Gjør ingen skade - Les begynnelsen her!

Frøydis Lilledalen

GJØR INGEN SKADE

En bok om ME (Myalgisk Encefalomyelitt)

Boka burde være obligatorisk lesing for alle som ønsker å forstå både ME-sykes situasjon, og lære mer om ME.

Trude Schei, assisterende generalsekretær, Norges ME-forening

Hippokrates var en gresk lege som praktiserte og underviste på øya Kos rundt 400 år før Kristus. Hippokrates kalles ofte medisinkunstens far, og hans lære danner grunnlaget for det som kalles den hippokratiske ed. Hippokrates sa at leger skal ta avgjørelser på grunnlag av observasjoner, ikke på grunnlag av spekulasjoner. Han jobbet for en streng legeetikk og for å alltid ha fokus på pasientens beste (Skålevåg, 2021). Deler av Hippokrates’ lære krasjer med vår tid og kultur, som for eksempel å sverge ved Apollon, aldri utføre abort og «ikke ha samkvem med treller» (altså, det er det med å ha treller som heldigvis ikke er innafor lenger).

Andre elementer står like sterkt nå som da.

Primum non nocere er en latinsk frase som assosieres med Hippokrates. Prinsippet representerer et viktig fundament i legekunsten og kan oversettes med: «Først og fremst gjør ingen skade.»

Frøydis Lilledalen

GJØR INGEN SKADE

En bok om ME (myalgisk encefalomyelitt)

av Kristine Kornelia Paulsen

Illustrert

© Liv Forlag/Forlagshuset i Vestfold 2024

Trykk: UnitedPress, Latvia

Papir: 115 g matt

Sats: Garamond Pro 11 / 15 pkt.

Grafisk utforming: Terje Nielsen

Illustrasjoner: Kristine Kornelia Paulsen

Det må ikke kopieres fra denne bok i strid med åndverksloven eller inngåtte avtaler om kopiering.

ISBN: 978-82-8330-439-8

Forord

Lungelegen satt overfor meg i de nyoppussede lokalene. Han fortalte om kronprinsessens lungesykdom mens han nippet til kaffen. Kronisk lungefibrose het den. «Diagnosen er faktisk ganske alvorlig.» Den gråstenkte mannen i hvit frakk så på meg med alvorstunge øyne mens han fortalte om kronprinsessens lungehelse. Han var en mann med mye kunnskap, uten tvil. Og visste mye om folk som var syke. I motsetning til kvinnen som satt ovenfor ham nå. Hun som ankom i rullestol, tilsynelatende helt unødvendig. Det var ikke noe galt. Med lungene. Heller.

«Mange føler de får for lite luft. Kjenner du uro når du føler at du ikke får puste?»

«Nei», svarte jeg. «Jeg blir ikke veldig urolig av å være tungpusta, men det er slitsomt.»

Lungelegen nikket, og jeg fortsatte:

«Det er som om jeg har på en trang brynje. Ofte kjenner jeg meg som en fisk på land.»

«Kan det hende at du hyperventilerer?»

«Rask og overfladisk pust er vel kjennetegn ved hyperventilering? Jeg har få åndedrett i minuttet når pustevanskene er som verst.»

Han nikket og gløttet mot klokka på veggen.

«Muligens er det slik at du kanskje hyperventilerer litt allikevel uten at du merker det. Det er ikke alltid man legger merke til alle åndedrett, vet du. Hvis du tenker på hvor ofte du puster, vil det i seg selv skape uro. Følelsen av å måtte kjempe for å få luft vil kanskje forsvinne hvis du ikke fokuserer så mye på det?»

«Det er vanskelig ikke å fokusere på pusten når det er tungt å puste. Jeg er egentlig sikker på årsakssammenhengen. Jeg fokuserer på pusten fordi det er tungt, ikke omvendt.»

Legen så forståelsesfull ut. Kanskje var han det? Kanskje var han åpen for at problemet ikke var drevet av frykt? Jeg tok sjansen.

«Tungpust er en vanlig tilstand ved ME. Og jeg har jo ME. Det finnes ingen behandling mot ME, men går det an å gjøre noe med akkurat dette?»

Jeg så det med en gang. Jeg burde holdt munn. Disse to bokstavene, M og E, ga legen all bekreftelsen han trengte. Dama foran ham, med hjemmefarget hår og krøllete skjorte under dressjakka, var bekymret. Det var ingen syk kvinne som satt her, det var en engstelig en.

«En del kommer hit med det de tror er pustevansker. Særlig unge kvinner. De tror at de er syke, og så begynner de å bekymre seg. De fokuserer på hva de tror feiler dem,

og frykter det er noe alvorlig. Det er utrolig hvor sjaber man kan føle seg av å engste seg for mye. Har du prøvd yoga?»

Jeg kastet et blikk på rullestolen som var parkert i hjørnet av det store kontoret. Jeg så ikke noe poeng i å fortelle at jeg underviste i yoga mens jeg studerte teologi, men etter at jeg ble syk, ga selv den mest forsiktige yogapositur melkesyre.

«Det er litt vanskelig å komme seg til yogaklasser når jeg er bundet til huset», sa jeg i stedet.

«Men … du kom deg jo hit?» sa han, og blunket for å ta brodden av utsagnet.

Jeg forsøkte å tenke at han ville meg vel. At dette var vennlig ment. Ut fra hans referanseramme og kompetanseområde ga legens antagelser mening for ham.

«Det er veldig viktig å bevege seg», fortsatte han. «Det er godt for både kropp og sjel. Fysisk aktivitet kan ta oppmerksomheten bort fra plagene dine. Man blir mer kortpustet hvis man slutter med å være fysisk aktiv.»

Lungelegen lente seg fram på stolen. Løftet opp bunken med epikriser og henvisninger og slo dem noen ganger mot pulten. Gesten levnet ingen tvil om at visdomsordene om trening som medisin markerte slutten på timen.

«Og du», sa han da jeg og rullestolen trillet mot utgangen, «fysisk sett er det ingenting i veien med deg. Det er viktig for meg at du forstår at du er frisk.»

Lungelegen hadde snakket med meg i tyve minutter. Av disse tyve minuttene hadde han brukt ti på å snakke om kronprinsessens lidelse, fem på å si at han trodde jeg hyperventilerte, og fem på å snakke om hvor bra man kan bli om man beveger seg og slutter å henge med hodet. Han hadde ikke gjort kliniske undersøkelser av kroppen min. Da ville han sett at tærne var blå, fingrene lignet rosiner og ryggvirvlene var så ømme at de ikke tålte berøring.

Hadde han stilt meg noen spørsmål om annet enn hvorvidt jeg hyperventilerte? Jeg tror ikke det. Jeg hadde ikke fått forklart hvor mye jeg savnet å danse. At jeg ville ofret en arm for å bevege beina som før.

Da jeg kom ut, var det en rød og hvit teip foran heisen. Jeg måtte ta beina fatt og humpe rullestolen ned de fire etasjene der taxien sto og ventet, vel vitende om at heisaturen ned trappa ville føre til forverring. Det var på vei ned trappa jeg bestemte meg. En gang mellom andre og første etasje.

Dette vil jeg skrive om. Jeg vil fortelle om hvordan det er å få diagnosen ME i Norge som kvinne i slutten av trettiårene. Hvordan det har vært å leve med myalgisk encefalomyelitt i ti år, med femtiårene ventende om hjørnet.

Hvilke holdninger og tolkninger man møter i hjelpeapparatet, og hvilke konsekvenser sykdommen har for jobb, familieliv og livskvalitet.

Og jeg vil skrive om håp, fremskritt og en verden som langsomt våkner.

Men først vil jeg spole tiden tilbake til våren 2014.

Året startet med fyrverkeri utenfor, og brettspill og sjampanje inne. Våren kom med treff i gourmetklubben, tango-oppvisninger, hytteturer til Ål og forberedelser til lederutdanning på BI. I mai hadde eldstedatter og jeg vår første alenetur til et torp i Danmark. Hun ble forelska, og jeg fikk trimmet dansken. Jeg var den samme personen jeg alltid har vært, litt hektisk, noe kverulant, engasjert og med lett for å le. Om høsten gikk sesong to av NRK-serien «Bør de gifte seg» på TV, der jeg medvirket som samlivsekspert. Å møte par og være deltagende i en TV-serie med mitt favorittfelt innen psykologi var stor stas. Før livet tok en mer akademisk retning, var jeg med i teatergruppa «5fatal» sammen med fire medstudenter fra Nordisk Teaterskole. Å få formidle fag på TV var det beste fra to verdener. Parallelt med NRK-produksjonen jobbet jeg som spesialpsykolog og seksjonsleder. Arbeidsmiljøet var godt, bedriftslaget i volleyball ikke fullt så godt. Dagene gikk til unger,

venner og jobb. Når var det hull i timeplanen, jogget jeg til min favorittplass i Østmarka, dyppet kroppen i Nøklevann og snuste inn lukten av skog.

Framtida så bra ut. Framtiden var nå. Livet var fint, og jeg var privilegert.

Ikke i min fjerneste fantasi trodde jeg at jeg, ti år senere, skulle sitte i et lydisolert rom, med skjermen på lavest mulig styrke, og skrive en bok om ME.

Det er så fjernt fra planen og fra livet som var. Sårbart er det også.

I denne boka vil du lese om sykebiler og sykehjem, om dysfunksjonelle celler og skadelige behandlingsmodeller. Da er det fint at du vet at jeg våren 2014 var en vanlig dame som hadde levd et godt liv i en halv menneskealder.

Boka er delt inn i tre deler. Den første delen er basert på egne erfaringer. Andre del beskriver ME i et historisk og samfunnsperspektiv. Mens del tre presenterer ny ME-forskning, og stiller spørsmålet om det er grunn til å se lysere på framtida.

Innhold

Forord 5

Del 1. Om å få ME

Kvinnen med kosten 10

Je suis malade 11

Diagnostiske kriterier for ME 14

Fra sykehus til sykehjem 23

ME-syk og nære relasjoner 35

Sosial sorg 44

Mitt møte med nevrolingvistisk programmering 46

Når sympatien tar overhånd 51

Dumskap og dominikanske sletter 56

Stigmatisering og abelisme 58

Del 2. Om kognisjonsfeller, kjønn og kamp om definisjonsmakt

Kognitive feilslutninger 63

Hysteri i helsevesenet 69

Mørke kapitler i psykosomatikkens historie 89

Historien gjentar seg 104

«Gjør det beste ut av det» 108

Biopsykososial modell i møte med ME 110

Effektiv behandling ingen vil ha 121

ME-aktivistene 126

Håpspredikanter 138

ME og arvelighet 145

Del 3. Om forskning og håp

Hva sier forskning om effekten av gradert trening og kognitiv terapi? 149

Biomedisinske funn 156

Et trøblete kapittel 171

Lært hjelpeløshet 174

Hvem er jeg nå? 178

Håp 181

Etterord 186

Referanser 192

Ekstrastoff 201

Del 1. Om å få ME

KVINNEN MED KOSTENi

Min mor er psykologspesialist som meg. Vi har sittet sammen mange kvelder over en god del flasker vin og drøftet fordeler og ulemper ved ulike psykologiske teorier og tilnærminger. Det er et kasus vi ofte kommer tilbake til. Kvinnen med kosten. Saken er fra 1970-tallet og handler om en kvinne som var innlagt på en psykiatrisk klinikk. Kvinnen gikk hele tiden og bar på en kost. Tre psykiatere ble bedt om å tolke atferden til kvinnen med kosten. Tolkningene kom raskt, de var mange og heftige. Hypoteser om overdreven seksuell fokusering, om tilknytningsproblematikk og traumer, ble lagt fram med iver og overbevisning.

Det viste seg imidlertid at kvinnen gikk rundt med kosten fordi personalet i lang tid hadde gitt henne sigaretter hver gang hun nærmet seg kosteskap og kost. Hun var litt for glad i nikotin, og gjorde simpelthen det som hadde hjulpet henne med røyksuget i eksperimentperioden. Lysten på røyk og innlært atferd var forklaringen på kostebæreren. Framfor å undersøke konteksten omfavnet psykiaterne sine foretrukne forståelsesrammer, og tolket kvinnens væremåte inn i dem.

Fortellingen om kvinnen med kosten viser hvor farlig det er å begrense seg til en hypotese uten å ha redskaper, eller vilje, til å sjekke om hypotesen faktisk stemmer. Ingen av ekspertene snakket med kvinnen – kanskje så de det ikke som nødvendig. Det var tross alt de som hadde klinisk erfaring, ekspertise og spisskompetanse. Hvilke behandlingsmetoder ville kostekvinnen gjennomgått hvis psykiaterne i eksperimentet hadde vært behandlerne hennes?

Kvinnen med kosten viser hvilken definisjonsmakt helsepersonell har. Og hva som kan skje når vi erstatter nysgjerrighet og åpenhet med skråsikkerhet.

JE SUIS MALADEii

Se for deg følgende:

En høst oppstår nye og ukjente symptomer i kroppen. Blant annet smerter.

Som støt i ryggraden og stikking i ledd. En ny type hodepine. Du tenker det går over. Alt går jo over.

Så blir det vanskeligere å tenke. Du dobbeltbooker, stokker om på ord. Tankene går tregere. Når du skal sove, er kroppen sliten. Men parallelt med trøttheten hører du brusing og susing i hodet.

Muskler dirrer, og kroppen er full av leamus. Hodepinen gjør det vanskelig å falle i søvn. Så du tar en tur til legen.

Får bekreftet at ingenting er galt. Det er bare stress.

«Pju», tenker du, for dette kjennes heftigere enn noe stress du har vært borti. Men lettelsen er stor. Så du danser din tango. Går på jobben. Går turer med barn og bikkjer, og du begynner sågar å meditere i påvente av at kroppen skal bli sitt vante seg.

Smertene blir verre. Ofte svikter beina under deg. Veldig rart, du er godt trent. Det blir vanskeligere å tenke. Svelgevansker og problemer med å styre musklene oppstår. Og det som var leamus er blitt til kramper. Når du våkner om natta, er ofte store deler av kroppen nummen.

Kroppen reagerer plutselig på mat. Du får blant annet blemmer i munnen. Hva søren? Du har ikke engang snust på allergier før. Nye blodprøver.

Fortsatt «helt frisk». Fortsatt letta. Men forverringen fortsetter.

Sykemelding.

Mer meditasjon. Turer. Lys. Skog. Vennemiddager.

Troen på at det snur snart, er like sterk. Selvsagt snur det snart.

Fire måneder senere er du på sykehus. Derfra videre på rehabilitering, så sykehjem. Du er 38 år og sykehjemmets dårligst fungerende. Når du prøver å bevege deg, dusje eller gå, øker symptomene. Og tankene går mot sykdommen du aldri trodde du skulle få, ikke du, ikke ME.

«ME er psykologisk», sier hjelpeapparatet.

«Jippi», sier du.

«Kanskje litt biologisk, men mest psykologisk. Litt sosialt også. En biopsykososial lidelse», forklares du.

Det høres fint ut. Du skjønner ikke helt hvilke faktorer som skal ha virket hvordan, men samma det – det er hjelp å få.

Med en kropp som ikke virker, og et hode fullt av bly, lærer du stressmestring på et nivå som er nokså banalt for deg som psykologspesialist, men «kjør på!».

Du leter, med hjelp av psykologer, etter psykisk sykdom i deg selv. Joda, du har da absolutt vært redd for døden noen ganger. Og ikke bare det, du hadde en periode med utfordringer i kjæresteforholdet.

Vi går for «opphengt stressrespons».

Du bagatelliserer at du kjenner deg psykisk frisk. Du har jobba siden du var 16 år, studert i 16 år, elsker jobben din og var veldig glad i det livet du var midt i da du ble veldig dårlig. For hvis biopsykososiale tiltak kan hjelpe, skal det jaggu ikke stå på innsats.

Men etter hvert blir det vanskelig. Måten du beskrives på, skifter.

Væremåten den ene mener er årsak, mener den andre du må gjøre mer av.

Fysioterapeuten sier du er for positiv. Manuellterapeuten mener du har laget

et komfortabelt og koselig «rede» hjemme, som du har vanskelig med å løsrive deg fra.

Mens psykomotorikeren mener du er så aggressiv der du ligger på undersøkelsesbenken og spør etter kilder, at hun må gå til du har «rast fra deg».

Nevrologen sier du er flink pike. Lungespesialisten stresser over at du ikke skjønner at du egentlig er frisk, og fastlegen tror fortsatt du er stressa.

Og ja, nå er du litt stressa.

Forklaringene du får, skaper ikke resonans i deg. Ikke virker tiltakene heller. Arbeidsutprøving gjør deg verre. Trening gjør deg dårligere. Og reisen mot selvinnsikt med psykologer er egentlig mest forvirrende.

Da melder du deg inn i en gruppe på nettet som formidler ME-forskning. Her deles studier som viser hva i kroppen til ME-syke som ikke virker. Du får litt ståpels av at andre, helt vanlige folk, er blitt like forbanna sjuke. Og over at de vet noe.

Du kaster deg over artiklene.

Lærer om autonom dysfunksjon og skjønner hvorfor du blir så lett i hodet, svimler når du reiser deg, og tidvis faller på vei til do.

Det har et navn. Og det kommer mer.

At fingrene ser ut som rosiner selv om det er uker siden forrige bad, og at tærne er blå, kan forklares med endoteliopati

Du lærer om celler som ikke tar opp oksygen som de skal, og skjønner litt mer av lufthunger, kramper og kronisk leamus.

Du leser om kronisk immunaktivering. Om low cerebral blood flow, om nevroinflammasjon, rare avvik i kroppens mitokondriefunksjon og celler som ikke klarer å lage energi på vanlig måte.

Denne nye verdenen av begrep og mening har kilder. Deilige, vitenskapelige kilder. Publikasjonene er som små puslespillbiter som forklarer det anarkiet kroppen din er blitt. Og de tilbyr hypoteser om den forbanna, evinnelige utmattelsen, som oppleves troverdige.

Etter ett år som syk kommer det en rapport. Et ekspertutvalg i USA har gått igjennom over 9000 artikler om ME (jøss, fantes det så mange?).

De konkluderer med at ME er en kronisk, multisystemisk, somatisk lidelse.

Det er med blanda følelser du leser rapporten. Du hadde ikke akkurat tenkt at dette skulle vare evig. Du er sengeliggende, du kan ikke være ute med ungene dine, og det finnes ingen behandling. Det er ikke noe å bestille kransekake over.

Men samtidig har du jo merket at ikke noe av det du har prøvd, har virka.

Så kanskje ligger håpet der da, i den «biomedisinske forskningen». Du leser alt du kommer over. Og du begynner å formidle. Det møtes ikke med udelt jubel.

«Du har fordommer mot psykisk sykdom», sier noen.

Har jeg det, tenker du, har jeg virkelig det?

«Du føler det er noe fysisk som må være feil, du kjenner på skam», sier en annen. Du gjør faktisk ikke det. Du er ikke så god til å skamme deg.

«Du har lav affektbevissthet», sier en podkaster.

Akkurat det vet du at du ikke har, men du jatter med. Det er jo tross alt et humorprogram. Så kommer nye innlegg fra de som er opptatt av det biopsykososiale.

«ME er ikke kronisk.» «Men dere som er nevrotiske, har mindre effekt av behandlingen vår», forklarer de. «Dere skjønner ikke sammenhengen mellom kropp og sjel.»

Du skjønner ikke helt hva de mener at du ikke skjønner.

«ME-syke er så aggressive og militante.»

Ingen skal trues, tenker du, selv om du verken har sett eller fremsatt noen trusler.

Av og til blir du matt. Av og til lei deg. Du merker at så visst henger psyke og soma sammen. Denne fjerndiagnostiseringen og forståsegpå-heten over din psyke, din kropp, ditt liv, hjelper verken symptomer eller sjel.

«Dessuten smitter ME sosialt», fortsetter de.

Du har sett studie på studie om arvelige genkomponenter, og du vet at dette med sosial smitte er en ikke-dokumentert hypotese. Likevel gjør ideen om at du dyrker og sprer sykdommen, vondt. Du vil være sterk og tapper. Tenke at ting går framover. Men denne høstdagen er tung, så du lukker dørene og vinduene som er satt inn for å beskytte deg mot støy. I dag lukkes de for å beskytte andre.

Du setter på låta «Je suis malade» av Lara Fabian så høyt du orker, stikker hodet ned i puta og griner deg ferdig før du åpner døra igjen og tenker: «Det kommer en vår.»

DIAGNOSEKRITERIER FOR ME

En februardag i 2015 var kroppen i så dårlig forfatning at jeg ble hentet i ambulanse. Jeg ble rullet inn i et laken og båret ut av ambulansearbeidere. De kjørte til et sykehus som den gang hadde en ME-avdeling. Overlegen som møtte meg, var svært kompetent på ME. Journalnotatet han skrev den dagen, er til dags dato det notatet som mest presist beskriver hvilke sykdomskriterier jeg oppfyller, og

hvordan symptombildet er når jeg har krasj. Hva et ME-krasj er, forklares mot slutten av kapittelet.

Siden jeg som psykologspesialist visste lite om ME før jeg ble syk, antar jeg at flere er i samme båt. Mange henter hypoteser om sykdommen fra samtaler med venner eller fra ting de leser i mediene. Idet man har en etablert idé om hva ME er, vil de færreste søke kunnskap om hva som er de offisielle diagnosekriteriene.

Under går jeg igjennom hovedtrekkene i diagnosekriteriene for ME. En full oversikt over kriteriene på norsk finnes som ekstrastoff bakerst i boka.

For å forstå ME må man først forstå PEM. PEM er en forkortelse for post exertional malaise. Post exertional malaise oversettes på norsk med anstrengelsesutløst sykdomsforverring eller anstrengelsesutløst symptomforverring.

PEM er kanskje det kriteriet som har størst påvirkning på livskvaliteten for ME-syke, og det kriteriet som er vanskeligst å forstå for friske. Det er ikke bare aktiviteter som er slitsomme, anstrengende eller kjedelige, som skaper PEM. All energibruk utenfor tåleterskelen til den enkelte øker symptomtrykket. Om det så er vennekveld, latterkramper, gitarklimpring, klatring, krangling, klining eller kurbad.

PEM er kardinalsymptomet ved ME: Opplever du ikke PEM, har du ikke ME.

PEM inntreffer etter fysisk, kognitiv eller emosjonell overanstrengelse. Det er individuelle forskjeller i styrke og lengde. Sykdommens alvorlighetsgrad påvirker hvor lite/mye du kan gjøre uten å få PEM. For noen varer anstrengelsesutløst sykdomsforverring i timer, for andre i måneder eller år.

Canada konsensus-kriteriene er det kriteriesettet som er anbefalt å bruke i Norge. Dette kriteriesettet brukes av flest forskere, og er det mest presise diagnostiske verktøyet vi har. Et strengt kriteriesett er viktig for diagnostisering, forskning og behandling. Skal forskningen kunne «brukes til noe», må man studere en mest mulig ensartet gruppe. Å vurdere en homogen gruppe er også viktig når helsepersonell skal anslå prognoser, og igangsette tiltak, lindring eller behandling. Inntil vi har eksklusive og tilgjengelige biomarkører, er Canadakriteriene verktøyet vi har for å skille ME fra andre sykdommer eller andre former for utmattelse.

Myalgisk encefalomyelitt er en ervervet nevrologisk sykdom med komplekse, globale funksjonsforstyrrelser. ME beskrives ofte i forskningslitteraturen som en kronisk multisystemisk sykdom, siden flere kroppssystemer er involvert.

Fremstillingen under er basert på Bruce M. Carruthers og Marjorie I. van de Sandes gjennomgang i artikkelen «A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners» (Bruce M. Carruthers, 2005). Oppsettet er inspirert av ME-pedias oversikt over Canadakriteriene (MEAction, 2023).

Under kriteriene, i hermetegn og med skråskrift, er utdrag fra journalnotatet som ble skrevet om meg den nevnte februardagen i 2015. Bak kriteriesett og diagnoser, bak nedrulla gardiner, er det folk. En av dem er meg.

Pasienten må ha en betydelig grad av nyoppstått, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental tretthet som reduserer aktivitetsnivået betydelig.

Utmattelse

Obligatorisk

«Det foreligger uttalt grad av uforklarlig vedvarende fysisk og mental utmattelse som i vesentlig grad reduserer aktivitetsnivået.» «Behov for hvile selv etter minimale anstrengelser som å dusje eller gå på do.» «Ligger nå på antatt under 5 % av tidligere energinivå.»

Anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM)

Obligatorisk

Det foreligger et ikke-adekvat tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv utmattelse, post-exertional malaise og/eller post-exertional fatigue (PEM) og forverring av andre symptomer innenfor pasientens klynge av symptomer. Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode – vanligvis 24 timer eller lenger.

«Betydelig redusert yteevne, selv ved små aktiviteter blir hun utmattet og tungpusten. Det tar lang tid før hun kommer seg igjen, ofte flere dager ved ekstra anstrengelse.»

Søvnforstyrrelser (*)

Obligatorisk

Ikke-forfriskende søvn, endringer i søvnmengde og/eller søvnrytmeforstyrrelser. Pasienter uten søvndysfunksjon kan oppfylle diagnosekriteriene hvis sykdommen startet med en infeksjon – se (*).

«Pasienten var aldri uthvilt etter søvn, hun sover nå 2–4 timer hver natt.»

Smerter (*)

Obligatorisk

Det er en betydelig grad av smerter. Smerter kan opptre i muskler og/eller ledd, og/eller som nevropatiske smerter, og er ofte utbredt og fluktuerende. Ofte forekommer en betydelig ny type hodepine med nytt mønster og alvorlighetsgrad.

Merk at pasienter uten smerte fortsatt kan oppfylle diagnosekriteriene hvis sykdommen startet med en infeksjon – se (*).

«Kraftig økning i smerter i bryst og rygg, ekstra uttalt på venstre side. Føler også på smerter ‘inne i

Nevrologiske og kognitive

forstyrrelser

To eller flere:

skjelettet’, særlig i ansiktet. Smerter i spiserøret etter matinntak.»

«Kriblinger, stiklinger og strømfølelse i beina og ryggrad og fingre.»

«Brannsårfølelse på huden.»

«Forsinket smerterespons. Kraftige smerter som kommer forsinket etter aktiviteter som å ha fått en klem, kle på seg, dusjet eller bare ha dynen over seg.»

«Nyoppstått hodepine.» «Migreneanfall.»

«Stramninger rundt hodet og bryst.»

«I det siste, økning i smerter og parestesier.»

To eller flere av følgende symptomer bør være til stede:

Forvirring

Nedsatt konsentrasjon og korttidshukommelse

Desorientering

Vansker med informasjonsbehandling, kategorisering og ordinnhenting (ordletingsproblemer)

Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser (for eksempel romlig ustabilitet og desorientering og manglende evne til å fokusere synet)

«Problemer med korttidshukommelse.»

Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.

Aktivitet utenfor toleranseterskel, kognitiv overbelastning, sensorisk overbelastning (for eksempel fotofobi og overfølsomhet for støy) og/eller emosjonell overbelastning, kan føre til krasj-perioder og/eller psykiske symptomer.

«Påfallende motorisk klossethet, muskelsvakhet.»

«Facikulasjoner over hele kroppen.»

Minst ett symptom

fra to av følgende

tre kategorier:

Autonome forstyrrelser, nevroendokrine forstyrrelser, immunologiske forstyrrelser

«Overfølsomhet for lyd, lys og berøring.»

«Svelgevansker.»

«Ufrivillige muskelsammentrekninger i ansiktet og resten av kroppen.»

«Putefølelse under bena.» «Nummenhet som kommer og går.»

(a) Autonome manifestasjoner:

Ortostatisk intoleranse

Stivhet

Ekstrem blekhet

Kvalme og irritabel tarm

Urinfrekvens og blæredysfunksjon

Hjertebank med eller uten hjertearytmier

Anstrengelsesdyspné

«Lavt blodtrykk. Hyppig vannlating.»

«Hjertebank selv ved små anstrengelser.»

«Svimmelhetsanfall når hun beveger hodet.»

«Tinnitus.»

«Iskalde hvite, noen ganger blå fingre og tær.»

«Dyspné.» «De siste ukene har symptombildet blitt vesentlig verre, med økt nattesvette, kvalme, vekttap.»

(b) Nevroendokrine manifestasjoner

Tap av termostatisk stabilitet (subnormal kroppstemperatur og markerte daglige svingninger.) Svetteepisoder, tilbakevendende feberfølelse. Kalde ekstremiteter (kalde hender og føtter.) Intoleranse for ekstrem varme og kulde. Markert vektendring (anoreksi eller unormal appetitt.)

Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved stress

«Vekttap 7 kg, over 10 %.»

«Temperaturreguleringsforstyrrelser, vekselvis varme- og kuldetokter.»

«Feberfølelse.»

«Langvarig blødninger etter små kutt.»

«Endret smaksans.»

«Dype langvarige endringer i huden ved trykk.»

(c) Immunmanifestasjoner

Ømme lymfeknuter

Tilbakevendende sår hals

Tilbakevendende influensalignende symptomer

Generelt ubehag

Ny overfølsomhet for mat, medikamenter, kjemikalier

«Kontinuerlig influensafølelse av vekslende grad.»

«Sår hals, hovne lymfeknuter.» «Hvite blemmer i huden som forsvinner igjen.»

«Sterk matintoleranse, blemmer i munnen, tåler nesten ingenting av mat.»

«Nyoppstått heshet.»

«Pasienten har et symptombilde der hun scorer nærmest maksimalt på alle punkter i forhold til CFS/ME. En viktig differensialdiagnose jeg ventilerer, er Guillian Barrés syndrom.» «Det er svært vanskelig for så dårlige ME-pasienter å være innlagt på sykehus.»

Sykdommen må ha vart i minst

6 måneder

Obligatorisk

Sykdommen utvikler seg oftest raskt, men kan også utvikles over tid. Symptomene må ha vart i seks måneder. Tre måneder for barn.

«Startet august 2014.» I løpet av høsten utvikler hun et sammensatt symptombilde. «Anfall av svimmelhet, sporadisk øresus, hodepine, ufrivillige rykninger, kriblinger, strømfølelse i beina.»

For å tilfredsstille kriteriene må symptomene ha begynt eller blitt betydelig endret etter at sykdommen startet. Forstyrrelsene danner ofte symptomklynger som kan svinge og endre seg over tid.

Psykologiske lidelser som kan forklare symptomer og funksjonsfall, er et eksklusjonskriterium for ME-diagnose.

Barn har ofte mange fremtredende symptomer, men intensitet og alvorlighetsgrad har en tendens til å variere fra dag til dag.

(*) Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvndysfunksjon, men der ingen annen diagnose passer bortsett fra ME/CFS. ME/CFS-diagnose kan stilles når denne gruppen har et infeksjonsutløst sykdomsbilde.

Noen pasienter mangler påvisbare triggere ved utbruddet eller har mer gradvis eller snikende utbrudd.

1. Overbelastning refererer til overfølsomhet for stimuli som har endret seg fra før-sykdom-status.

2. Krasj refererer til en midlertidig periode med økt symptomtrykk.iii

FRA SYKEHUS TIL SYKEHJEM

Da jeg kom til sykehuset for andre gang i februar 2015, var det to måneder siden jeg sist kunne stå på beina, og vekten viste 47 kilo. Dusj og hårvask hadde ikke vært mulig siden før jul. Innleggelsen varte fra midten av februar til slutten av mars.

Fastlegen stilte opp i forkant av innleggelsen, og gjorde alt han kunne for hjelpe. Han var fantastisk. Er fortsatt fantastisk. Fastlegen ønsket meg velkommen på kontoret hele høsten, når nye symptomer dukket opp ukentlig. Tok blodprøve på blodprøve, og foreskrev medisiner mot de økende smertene. Kom hjem til meg da jeg ikke lenger kunne komme til legekontoret, og lot meg ringe kveld og helg da det var krise. Der mange ville bakket ut, var han der. På grunn av det komplekse sykdomsbildet henviste han meg til ulike spesialister.

Svarene fra spesialistene var helt forskjellige. En gang var jeg hos en psykomotorisk fysioterapeut. Hun åpnet med å fortelle hvor mye bedre hun kommuniserte med psykiatere enn med psykologer. Siden det var lite jeg kunne gjøre med utdannelsen min der og da, kommenterte jeg ikke på det. Men da hun anbefalte meg Bachs blomstermedisin, etterspurte jeg kilder på at dette kom til å virke. Vi kom inn i en kort (og sivilisert) disputt om betydningen av blomster og kilder, før jeg ble bedt om å ta av meg til trusa, og legge meg på undersøkelsesbenken.

Mens jeg lå der, sa hun «Jeg merker en aggressiv energi fra deg. Jeg tror jeg stiller meg her borte til den er forsvunnet.» Så gikk hun til hjørnet av rommet mens jeg lå på benken og frøs. Etter det sa jeg ikke et pip. Lot meg trykke på og trekke i. Tok lydig med meg en bok om blomstermedisin som jeg lovte å lese til neste gang. Det ble ikke noen neste gang. Boka er i hylla mi fortsatt. Jeg har litt dårlig samvittighet over at jeg ikke leverte den tilbake, men den har fungert som en påminner om hva slags helsepersonell jeg ikke vil være.

Jeg ble også sendt til nevrolog. En godt voksen nevrolog som sa at jeg hadde veldig livlige reflekser. Resten av konsultasjonen gikk til å snakke om mitt fagfelt, psykologi. Han lurte på om det ikke var stressende å jobbe så mye samtidig som jeg hadde tre barn. Om jeg var en overyter. Slank var jeg også.

«Er du sikker på at du ikke er sånn flink pike?»

Siden jeg nylig var blitt kalt aggressiv, utlignet dette på et vis min sosiale selvtillit i møte med eksperter. Men det gjorde meg ikke klokere. Og definitivt ikke bedre.

Jeg var hos endokrinolog, hos revmatolog, hos gynekolog.

De fant avvik, men ingenting som ga en klar diagnose.

«Pass på å hvile», sa den ene. «Husk å trene», sa den andre.

«Spiser du nok?» sa den tredje. «Husk å spise sunt», sa den fjerde.

Kardiologen sa jeg var heldig. Hvilepulsen var som en toppidrettsutøvers på sine 45–50 slag i minuttet, og også blodtrykket var visst velsignet lavt. Han anbefalte å spise lakris og drikke mye vann når jeg ble svimmel. Trening skulle jeg fortsette med, det var beste medisin mot både utmattelse og smerter.

Jeg var hos homeopat og ernæringsfysiolog. Og før jeg ble for syk, var jeg ofte hos akupunktør. Ikke fordi jeg følte at nålene hjalp nevneverdig, men fordi det var et nydelig menneske som satte nålene. Jeg lå i dempet belysning omsluttet av behagelig duft og empati, det var verdt hver krone.

Da jeg ble lagt inn på indremedisinsk avdeling, visste jeg lite om at det skulle gå nesten et år før jeg kom hjem igjen. Året borte fra gjengen min inneholder enkelte lyspunkter, noe håp og noen traumer. Jeg har valgt å fokusere på opplevelser som gjorde en forskjell. God eller dårlig.

En del av minnene fra 2015 har filmatisk karakter. Filmatiske minner dannes enten under traumer eller i forbindelse med sterkt eksistensielle øyeblikk som for eksempel bryllup, fødsel eller dødsfall av nære personer – eller en helt spesiell hårvask.

Ett tydelig minne er fra da mannen min bar meg ned trappa fra annen etasje fra mamma og hennes manns hus (vi hadde flyttet inn til dem for å kunne få hjelp gjennom døgnet). Det å bli flyttet på, det å sitte i bil, økte symptomtrykket.

Likevel var dette en god biltur. Jeg skulle få hjelp av verdens beste helsevesen, og tenkte: «Nå får jeg hjelp.»

Det neste jeg husker, er ankomsthallen på akuttmottaket. En seng på et venterom med en summende datamaskin. Det høres sikkert absurd ut, men summingen, som all annen lyd på denne tiden, var så vond at jeg trodde hodet skulle sprenges. Etter noe som kjentes som en evighet, kom en lege og utførte første undersøkelse.

Da vitale mål var tatt, sa hun: «Vi får av og til inn unge kvinner med ekstreme smerter. Ofte klarer vi ikke å finne årsaken. Vi vet ikke hvorfor de har så vondt.»

Jeg ba til høyere makter. Som jeg håpet at, etter et halvt år med bønn i stereo, nå ville høre meg.

«Kjære Gud, ikke la meg være blant kvinnene ingen skjønner. La dem finne ut hva som feiler meg. La det være hva som helst, bare de finner et svar.»

Jeg ble innlagt på indremedisinsk avdeling, og bønnene fikk nye mottagere: legene på avdelingen. Jeg var klar til å tilbe hvem som helst, og hva som helst. Stolthet var erstattet med ønske om å overleve neste time, neste dag, neste uke.

«Kan jeg legges i narkose en stund? Kan jeg få en pause fra smertene?»

Egentlig var jeg redd for narkose, men jeg hadde så vondt at jeg holdt på å miste vettet. I starten av oppholdet følte jeg meg mer som et skada dyr enn som et menneske. Sykehuset var så fullt at noen pasienter lå på gangen. Likevel fikk jeg og mannen min eget dobbeltrom, så han kunne være hos meg det meste av døgnet. Jeg er usikker på om dette var av hensyn til personalet som fikk avlastning i mannen min, av hjerte for medpasienter som skulle slippe å ligge på samme rom som meg, eller av medfølelse for meg. Takknemlig er jeg uansett.

Jeg fikk ikke narkose, men jeg fikk smertestillende intravenøst og grein av lettelse. Dagen etter kom to menn fra smerteklinikken på besøk. På grunn av smertebehandlingen var jeg både kommunikativ og adekvat i samtalen. Jeg fortalte dem at før og etter lindring var som dag og natt. Hvis de hadde sett meg dagen før, da jeg lå i fosterstilling og ulte, ville de tenkt at jeg hadde mistet vettet mitt. Den ene humret og sa at de hadde hørt rykter om det. Så sa de at de var glade for

at jeg fremsto annerledes nå, så de fikk mulighet til å vurdere kognitive evner og tilregnelighet.

Jeg smilte med. Men det verket inni meg. Hvis de hadde vurdert hvem jeg var som person utfra hvordan jeg framsto i ytterste desperasjon, med smerter større enn mennesket i meg kunne bære, hvilke konklusjoner hadde de kommet til? Ville jeg blitt sendt hjem, med beskjed om å ta meg sammen? Ville jeg blitt innlagt på psykiatrisk avdeling? Ville jeg blitt en vår tids kvinnen med kosten? Ville måten jeg reagerte på ekstrem smerte på, åpnet opp for kreative tolkninger av min fortid, min personlighet, min mestringsevne og min forstand?

Jeg husker godt dagen håret mitt ble vasket på sykehuset. På grunn av smertelindringen kunne jeg ligge i senga og få håret vasket utenfor sengekanten av en sykepleier. Jeg husker ikke ansiktet til sykepleieren, men de forsiktige hendene som masserte inn sjampo og balsam. Lunket vann i øse over hodet mitt uten at det gjorde vondt, og jeg husker håpet om at ting ville bli bedre.

Vil du lese resten?

«Gjør ingen skade» bestilles der du vanligvis kjøper bøker, eller direkte fra forlaget på www.forlagshusetivestfold.no

Gjør ingen skade er en sakprosabok om sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt, mest kjent som ME. Gjennom personlige erfaringer forteller forfatteren hvordan det er å leve med sykdommen. Boken reiser spørsmål om dagens behandlingstilbud er til mer skade enn nytte, og fremmer et kritisk blikk mot teorier som peker på psykososiale årsaker til sykdommen. Begrepet «ME-aktivister» er nesten like kjent som sykdommen. Leseren inviteres til å reflektere over hvordan – og hvorfor – fordommer om pasientgrupper oppstår, hvordan de opprettholdes, og hvordan vi kan endre dem.

Boka gir også innblikk i ny forskning på ME-feltet. Målet med Gjør ingen skade er å spre kunnskap, skape debatt, og gi håp.

– Mine symptomer startet i 2014. Ikke i min villeste fantasi kunne jeg forestille meg at jeg ti år senere ville skrive denne boken om ME. Hvorfor skriver jeg en slik bok, når jeg helst vil være en aldrende tangostjerne, en aktiv mamma, krimforfatter og psykolog? Svaret jeg kom fram til er, at selv om det har vært utrolig kjipt å få ME, håper jeg mine erfaringer kan være til nytte for noen.

Frøydis Lilledalen er utdannet ved teologisk fakultet, har tre års skuespillerutdannelse og profesjonsstudiet i psykologi, med spesialisering i familiepsykologi. Hun har tidligere gitt ut krimbøkene Paradis (2021) og Mødrenes synder (2022).

Gjør ingen skade er illustrert av Kristine Kornelia Paulsen.