Descubre "Podemos tener esperanza" by Editorial LoQueNoExiste

Podemos tener esperanza Una madre, un padre, sus dos hijas con enfermedades autoinmunes y una doctora narran cรณmo vivir a pesar del dolor y la adversidad

© Autores: Iliana Capllonch, Javier Barba, Lucía Lacruz, Claudia Barba Capllonch, Andrea Barba Capllonch © Título original: Podemos tener esperanza. Una madre, un padre, sus dos hijas con enfermedades autoinmunes y una doctora narran cómo vivir a pesar del dolor y la adversidad © Maquetación: Pere Boladeras · www.pereboladeras.es Corrección: Paz Arizti Edita © LoQueNoExiste · www.loquenoexiste.es Promoción y relaciones públicas: Medialuna · www.medialunacom.es ISBN eBook: 978-84-938994-7-9 Depósito legal: M-45246-2011 Impreso en Madrid, diciembre de 2011 Reservados todos los derechos

LoQueNoExiste C/Isabel Colbrand 10, Edif. Alfa III, 5ª planta, 28050, Madrid Tfno: 91 567 01 72 www.loquenoexiste.es

A Claudia y Andrea

Índice El laberinto de Iliana Antonio Bañón................................................................................

Capítulo 1. El debut de las enfermedades Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Javier, el padre............................................................................... Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 2. El cambio en nuestras vidas Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Javier, el padre............................................................................... Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 3. Aceptación. Buscando apoyos Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Javier, el padre................................................................................ Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 4. La vida sigue Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Javier, el padre................................................................................ Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 5. Sin arrojar la toalla Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara.............................................

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Javier, el padre............................................................................... Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 6. El viaje de la esperanza Iliana, la madre............................................................................... Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Claudia, la mayor............................................................................ Javier, el padre............................................................................... Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 7. Un regreso cargado de ilusión Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Javier, el padre............................................................................... Lucía, la doctora.............................................................................

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Capítulo 8. Un guiño a la vida Iliana, la madre............................................................................... Claudia, la mayor............................................................................ Cartas de la pequeña Andrea a Sara............................................. Javier, el padre............................................................................... Lucía, la doctora.............................................................................

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ANEXOS 1.Decálogo de consejos para afrontar una enfermedad crónica... 2.Recomendaciones para ayudar a las familias que conviven diariamente con una enfermedad crónica................................... 3.Páginas web de interés............................................................... 4.Lecturas recomendadas..............................................................

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Agradecimientos............................................................................ 141 El porqué de este libro................................................................... 143

El laberinto de Iliana La enfermedad, especialmente si es crónica y más aún si es poco frecuente, puede llegar a ser un laberinto en el que entramos sin apenas darnos cuenta. Una vez dentro, lo normal es no saber qué hacer. Hay quien se queda inmóvil y hay quien necesita moverse continuamente de un sitio a otro aunque sea sin saber si la dirección es la correcta o si el camino seguido llevará a algún destino seguro. En realidad, ambas circunstancias (inmovilidad y desorientación) suelen sucederse una vez recibido el diagnóstico. Sólo con la perspectiva que da el tiempo (si se tiene) se es capaz de buscar sistemáticamente y desde la información equilibrada una puerta, una ventana, una rendija en las paredes del laberinto. Iliana y su familia han pasado por todas estas etapas. Lo han hecho con valentía y nos lo cuentan ahora con la sinceridad, la sabiduría y la naturalidad propias de quienes miran al mundo después de que temieran perder lo más valioso de la vida: la sonrisa de una hija. Y más aún en una FAMILIA (sí, con mayúsculas) como ésta, en la que se observa claramente la importancia que conceden a la sonrisa. Vean, si no, las preciosas fotos elegidas en este bello libro. Tampoco es casualidad que Lucía, la valiente doctora que quiso acompañar a la familia y se adentró voluntariamente en el laberinto para guiarles, recuerde que la tímida sonrisa de Andrea fue el mejor regalo que ella recibió cuando le dieron el alta del hospital. Pero la vida misma es, en verdad, una sucesión de laberintos, y cuando salimos de uno, entramos en otro. O, en el peor de los casos, entramos en otro sin haber salido aún del anterior. El 7 de noviembre de 2007 Andrea era diagnosticada de Arteritis de Takayasu. Sin tiempo para asumir lo que estaba pasando, el 30 de enero de 2008, su hermana Claudia desarrolla una diabetes mellitus tipo 1. Iliana nos dice que, ante el primer diagnóstico, Javier y ella sintieron desolación, incertidumbre, culpabilidad, rabia e impotencia. Ante el segundo, confiesa que su vida se acabó de romper y que su corazón quedó hecho añicos. En este libro se narra con la sencillez de la verdad no sólo este proceso, sino también cómo, desde la unión y el coraje, se pueden

Podemos tener esperanza

sacar fuerzas para empezar a recomponer, pieza por pieza, esa vida rota y ese corazón destruido. Con un mérito añadido: no encontraron ni puertas, ni ventanas, ni rendijas en las paredes del laberinto, pero no se achicaron. Pensaron que, en todo caso, siempre se puede construir una escalera, como la que dibujaron Borràs, Cifre, Albis, Poma, Rich o Terrassa, y saltar por encima de esas paredes; o mejor, volar por encima de ellas y seguir volando hasta caer en las manos de otro gran protagonista de esta historia: el cirujano Enrique Criado. Uno de los méritos más destacados de este libro, en mi opinión, es que nos enseña a pensar cómo mira un niño la enfermedad, su enfermedad. En este libro se da protagonismo especial a las verdaderas protagonistas: Andrea y Claudia. No es un libro concebido sólo para hablar sobre ellas. Es un libro en el que Iliana ha puesto voz a sus sentimientos y ha querido poner voz también a los sentimientos de sus hijas. Y por cierto: ¡qué bien ha sabido reproducir lo que durante todo este tiempo ha debido pasar por la mente de sus niñas! Y qué bien ha interpretado lo que en cada momento sentía cada una de ellas no sólo con respecto a su problema, sino también y muy especialmente con respecto a lo que estaba pasándole a su hermana: la crueldad a veces del cole, el miedo a las batas blancas, el enfado por no poder ver a la hermana, la tristeza por estar distinta, el desconcierto por ver a sus padres también desconcertados… Es mucho lo que los hijos pueden llegar a enseñar a los padres. Iliana ha tratado con mimo las frases, sencillas y directas, y ha cuidado los géneros e interlocutores elegidos: Andrea se cartea con su amiga Sara y Claudia habla con su querido diario. La relación entre las hermanas es impresionante; su complicidad, su solidaridad, su madurez. Hasta la doctora reconoce en Claudia a la persona mejor preparada para transmitir determinados mensajes a su hermana pequeña. Muchos padres se verán identificados con las impresionantes reflexiones de Javier, contundentes, sinceras, enriquecedoras. Yo, mucho. Habla de valores y de cómo éstos cambian después del impacto o de cómo los malos momentos vuelven; habla, como Iliana, del sentimiento de soledad y también de cómo se va saliendo a flote, o del sobreesfuerzo como compañero inseparable. Sólo destacaré ahora el

El laberinto de Iliana

momento en el que se refiere a esos largos días y noches en la Unidad de Cuidados Intensivos, sufriendo, sin comprender muy bien lo que había pasado y seguía pasando, e intentando, a pesar de la tensión insoportable, divertir y entretener a su hija, para darle ánimos, para que imaginase que todo estaba controlado. Y para que no sufriese conociendo detalles que, además de duros, serían difíciles de comprender para ella. Siempre recuerdo el esfuerzo de Guido y Dora para explicar a su hijo que todo lo terrible que estaba viendo y sufriendo no era sino parte de un juego en esa preciosa película titulada La vida es bella. Todas las madres y todos los padres con niños que tienen enfermedades crónicas, especialmente si no son fácilmente tratables o si, de hecho, no tienen tratamiento, son (somos) en algún momento de su (nuestra) vida Guidos y Doras. Y siempre buscando una misma cosa: la sonrisa de un hijo o de una hija. De nuevo, la sonrisa. Verdaderamente, cuando las salidas que buscas no son para ti, sino para tus propios hijos, el laberinto se convierte en un túnel y la búsqueda se hace más intensa y, por momentos, agotadora. La incertidumbre hace que, por si fuera poco, el futuro duela más de lo normal. “Ahora vivo con miedo”, dice Javier, en un momento determinado. “Ya no puedo más”, afirma Iliana, en otro. ¿Hay mayor prueba de valentía que reconocer públicamente estos sentimientos? Aprender a vivir con enfermedades crónicas, pues, es aprender a buscar salidas en el laberinto, pero siempre con ayuda de los demás. Y mientras, en el mejor de los casos, éstas llegan, hay que aprender a vivir dentro del laberinto. Andrea, Claudia, Iliana y Javier, de hecho, han aprendido a hacerlo en su particular país de las maravillas: Mallorca. Llevo muchos años vinculado personal y profesionalmente a las enfermedades poco frecuentes. He aprendido que no resignarse ante la enfermedad es la mejor actitud posible. No resignarse no implica no aceptar la situación. Significa buscar salidas en el laberinto. Iliana y Javier dicen de su pequeña Andrea que nunca se resigna, y lo dicen con orgullo. También he aprendido que la búsqueda no se puede hacer en soledad; hay que pedir (y dar) ayuda. En ese sentido, el libro también es un reconocimiento a la importe labor de asesora-

Podemos tener esperanza

miento y acompañamiento realizado por las asociaciones de pacientes. Algún día se reconocerá el mérito que tienen quienes dedican su tiempo no sólo a gestionar sus problemas, sino también a ayudar a los demás a manejar los suyos. Es difícil pensar en un ejemplo mayor de solidaridad. Es, además, una muestra de que nunca estamos solos en ese ‘angosto laberinto’ (como decía el poeta Manuel Altolaguirre), aunque con frecuencia así nos sintamos. No es casualidad que Iliana, otro ejemplo de solidaridad, buscase cobijo inicialmente en Internet y en la página de la Federación Española de Enfermedades Raras, o que encabezase, con Cati, el proyecto ABAIMAR (Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras). Iliana, Javier, Andrea, Claudia y también Lucía han encontrado (fabricado, me atrevería a decir) una salida, aunque saben que hay que permanecer siempre alerta. De cualquier forma, yo sé que, con esa fuerza, esa valentía y ese equilibro no habrá laberinto que se les resista. Cierto es también que son muchas las familias con enfermedades crónicas y minoritarias que simplemente no encuentran salida al laberinto, porque aún no existe o porque, en todo caso, no es fácil diseñar esa escalera para poder saltar sus muros. Son familias que están a la espera, siempre a la espera. Uno de los poemas más conocidos de Jorge Luis Borges se titula justamente “El Laberinto”. Y acaba diciendo: “Ojalá fuera éste el último día de la espera”. Enhorabuena, familia, por ser así y por ayudarnos a todos con este precioso libro.

Antonio M. Bañón Profesor titular de la Facultad de Humanidades de la Universidad de Almería y responsable del proyecto ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España)

Capítulo 1: El debut de las enfermedades

Quien no ha afrontado la adversidad, no conoce su propia fuerza.” Benjamin Jonson

ILIANA, la madre Hasta otoño de 2007 tenía dos hijas maravillosas y sanas, una relación matrimonial estable, un trabajo en el que me sentía valorada… En fin, los ingredientes necesarios para tener una vida plena y feliz. Todo se truncó cuando, el siete de noviembre de 2007, mi marido, nuestra hija pequeña Andrea, que tan sólo contaba con cuatro años y dos días, y yo, nos dirigimos al hospital a la consulta de un especialista y, en cuestión de horas, nos arrebataron a nuestra hija de las manos y la ingresaron en la UCI pediátrica. Aquella misma noche, los médicos nos dieron un diagnóstico para nuestra pequeña: “Arteritis de Takayasu”, una enfermedad poco frecuente, de origen desconocido, de carácter autoinmune y crónica, que afectaba a las grandes arterias. El estado de mi Andreíta en aquellos momentos era muy grave. Desolación, incertidumbre, culpabilidad, rabia e impotencia fueron algunos de los sentimientos que se cruzaron en mi mente. No podía dejar de llorar y, sin embargo, no podía hacerlo delante de mi hija. En aquel momento sentí cómo mi vida se paralizaba por completo. Por si esto fuera poco, el treinta de enero de 2008, nuestra hija mayor, Claudia, que tan sólo contaba con siete años y un mes, debutó con una diabetes mellitus tipo I, otra enfermedad de carácter autoinmune y crónica, aparentemente causada por el estrés emocional que le supuso conocer la enfermedad de su hermanita. Mi vida se acabó de romper. Mi corazón quedó hecho añicos.

CLAUDIA, la mayor 20 de noviembre de 2007 Mi querido diario. Hoy te estreno. Tengo muchas cosas que contarte. Soy Claudia y falta un mes para que cumpla siete años. Vivo en una isla del Mediterráneo, en Mallorca. Durante la semana vivo en Palma, y paso los fines de semana y veranos en un pueblo de mar al norte de la isla, Puerto Pollença, donde viven mis abuelos maternos. Mi papá es de Madrid, pero se vino a vivir a la isla cuando conoció a mamá. Hoy estoy enfadada. Hace casi un mes que no veo a mi hermanita, que tiene cuatro años. Mi hermana es mi mejor amiga, mi compañera de juegos y de habitación y hace unas semanas que mis papás la llevaron al médico y se quedó ingresada en la UCI. No sé exactamente por qué, ya que estaba muy bien. Me dicen que no puedo verla porque soy pequeña, pero yo les digo que me disfrazaré de mayor para entrar y no cuela. ¡No lo entiendo! ¡Quiero verla! Mis abuelos se han trasladado a vivir en casa conmigo, y mis tíos vienen a verme todos los días. Yo sigo yendo al cole, a clases de ballet, a casa de alguna amiga a comer y pasar la tarde, pero estoy triste. Me dicen que pronto todo se arreglará, pero a mamá no la veo bien el poco tiempo que viene a casa (sólo cada dos días a ducharse y cambiarse, y apenas come), a papá no le veo más que por la noche y los abuelos intentan entretenerme. Algo pasa… Necesito ver a mi hermana y estar con ella y con mamá. Hoy me han dicho que los abuelos de Madrid, que son algo mayores y no les gusta el avión, vienen dentro de dos días, ¿Por qué? ¿Qué está pasando? ¿Hay alguien ahí? ¿Por qué nadie me contesta? 5 de diciembre de 2007 ¡Hoy he visto a mi hermanita! Sigue en el hospital, pero la han subido a planta, y aunque no puede recibir visitas porque está “aisla-

Podemos tener esperanza

da”, mamá ha llamado a la abuela y le ha dicho que, en cuanto saliera del cole, fuera al hospital a estar con ella. Está distinta, tiene la carita muy hinchada y apenas se puede mover de la cama, pero no pienso separarme de ella jamás. Iré a verla todos los días. Cuando he llegado, me he acercado a su cama, nos hemos abrazado y no nos hemos separado ni cuando han entrado los payasos del hospital, que me ha dicho que van todos los lunes y los jueves. Lo más difícil ha sido cuando la abuela y papá me han dicho que ya era hora de irme a casa, que mañana había cole, y yo no quería irme del lado de mamá y de mi hermana… Mañana volveré a ir, pase lo que pase. Buenas noches, diario. Hoy ha sido un día muy especial. 20 de diciembre de 2007 Hoy es mi cumpleaños y empiezan las vacaciones de Navidad. Me han hecho el mejor regalo de mi vida: cuando he vuelto del cole, mi hermana estaba en casa. ¡Al fin los cuatro en casa! ¡Todo volverá a ser como antes! Aunque mi hermana ya no es tan divertida como antes, se enfada súper fácil, ha engordado mucho, tiene las piernas como dos palillos y no puede ni siquiera caminar…, pero mamá dice que todo, con paciencia, volverá a su sitio. No me importa que mi hermana se enfade mucho. ¡Yo la quiero muchísimo! Y ya está en casa. 15 de enero de 2008 Mamá se ha empeñado en que me hagan un análisis de sangre a mí. Dice que estoy muy delgada y como más que nunca, que bebo demasiado y hago muchísimo pis. Hasta dice que mojo la cama por la noche sin darme cuenta. Creo que mañana se va a salir con la suya… Mi hermana ha estado yendo unos días de visita al cole, ya que mamá quiere que vuelva pronto al cole, pero algunos niños se ríen de ella porque ha engordado mucho, y a mí me molesta muchísimo. Al final, mamá ha decidido recoger sus tareas y me las da a mí para que se las entregue a su profesora.

El debut de las enfermedades

Yo tengo ganas de verla en el patio otra vez, pero de momento creo que entre la rehabilitación, los controles y demás estará un tiempo sin volver. 30 de enero de 2008 Hoy es un día muy raro. He ido al hospital y me han ingresado a mí. ¿Qué les pasa a mis padres y a los médicos? ¿Se han vuelto todos locos? Me han puesto una “vía”, como le pusieron a mi hermana, y mamá no deja de llorar. Me han explicado que tengo “diabetes”. Al parecer no puedo controlar bien la cantidad de azúcar (glucosa, dicen) en sangre. Desde que me han puesto la vía en Urgencias, me encuentro algo mejor, porque no tengo tantas ganas de hacer pis, ni tanta sed, pero no entiendo nada de lo que sucede. Me han dado un aparato que se llama “medidor de glucosa” y un montón de información sobre alimentos, ejercicio y unos “bolis” de insulina. Dicen que me tendré que pinchar cada vez que coma. Definitivamente hoy se han vuelto todos locos. ¿Pincharme todos los días y cada vez que coma? Acabaré pareciendo un colador… Además, le han dicho a mamá que esta tarde ingresarían también a mi hermana y así nos tendría a las dos en la misma habitación y, de paso, le harán pruebas porque un riñón no le funciona. Mi mamá está muy triste, tiene los ojos hinchados y me preocupa. Mi hermana me está presentando a todas las enfermeras y celadores, ya que conoce a todo el mundo.