Livet med bevægelseshandikap by Alinea

90 mm

er cand.scient.adm. og ph.d., post.doc. ved Universal Design Hub/Bevica Fonden og Aalborg Universitet, hvor han forsker i handikapbegrebet og menneskesyn. I 2021 blev han ph.d. på baggrund af en afhandling om, hvordan forskellige barrierer begrænser børn og unge med handikap i deres hverdagsliv set ud fra et børne- og ungeperspektiv.

Isabella Vagtholm er cand.mag. i psykologi og socialvidenskab med speciale i, hvordan forestillinger om normalitet og afvigelse har betydning for børns og unges

226 mm

LIMO (Livet med Mobilitetshandicap). Derudover forsker og underviser hun på Roskilde Universitet i feministisk teori og analyse, normkritik og børneog ungeperspektiver.

Hanne Warming er ph.d., professor i sociologi ved Roskilde Universitet og leder af forskningscentret LIMO (Livet med Mobilitetshandicap) samt

Denne bog giver et unikt indblik i, hvordan børn og unge med et bevægelseshandikap selv oplever deres hverdagsliv – med de muligheder og barrierer, det indebærer at have en normbrydende krop. I en række tematiske kapitler zoomes ind på forskellige udfordringer og dilemmaer, som børnene og de unge møder i hverdagslivet, og det diskuteres, hvordan man som professionel eller forælder kan undgå misforståede hensyn, uønsket medlidenhed, unødig voksenstyring og bidrag til oplevelser af diskrimination og stigmatisering. Hvert kapitel afsluttes med spørgsmål, der inviterer til refleksion over børnenes og de unges perspektiver og den professionelles handlemuligheder i praksis.

Bogen klæder professionelle og forældre på til at tænke, tale og handle mere inkluderende og derved understøtte børnenes og de unges styrkepotentialer. Den giver inspiration og redskaber til, hvordan man kan inddrage børnenes og de unges perspektiver i tilrettelæggelsen af arbejdet og hverdagen med dem.

Bogen henvender sig primært til pædagog-, socialrådgiver-, ergoterapeut- og fysioterapeutuddannelserne og til praktikere inden for disse områder. Den retter sig ligeledes mod forældre samt mod andre professionelle med interesse i livet med bevægelseshandikap.

forskningsgruppen SODYC (Social Dynamics and Change). Hanne er i sin forskning særligt optaget af, hvordan barndomsforskning og inddragelse af børns og unges perspektiver kan udfordre og bidrage til gentænkning og rekonstruktion af eksisterende teorier og forståelsesformer såvel som til udvikling af politik og praksis i pædagogisk og socialt arbejde.

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP

identiteter. Isabella er ansat på forskningscentret

13mm

EMIL FALSTER · ISABELLA VAGTHOLM HANNE WARMING

Emil Falster

153 mm

90 mm

PROFESSIONS |SERIEN AKADEMISK FORLAG

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP Børns og unges perspektiver

Livet med bevægelseshandikap_153x226_OMSLAG.indd 1

Jeg føler, at barnet, teenageren og mit nuværende selv har fået en kæmpe krammer og ’det er o.k., at du har følt det, du har følt hele dit liv – du er ikke alene.’ Det er for vildt at få sat ord på alle de svære følelser, der har været og til tider stadig er i forhold til ens handicap. Det er, som om bogens eksistens legitimerer alt det svære, jeg også tit har oplevet var forkert at føle. TAK for det! Jeg håber, at denne bog bliver læst af alle forældre til børn med handicap, fagprofessionelle og de unge selv. Den giver os et fælles sprog, og det giver en agens, som jeg ikke tror, vi har haft tidligere. Bogen er på vores side. Den fortæller vores perspektiv og legitimerer vores følelser og oplevelser. Det er så stort. Og det er vildt og tankevækkende, at det først er i 2022, at tiden er moden til vores stemme og perspektiv.” – Sigrid Stilling Netteberg, udviklingskonsulent og lever med medfødt CP

Omslag: henriettemork.dk PROFESSIONS|SERIEN er fagbøger til professionsuddannelserne. Kompetente fagpersoner giver indblik i, hvad der aktuelt rører sig på det pædagogiske, psykologiske og socialfaglige felt. Målet er analytisk forståelse og inspiration til, hvordan pædagoger, lærere og socialrådgivere på bedste vis kan forene teori og praksis.

PROFESSIONS| SERIEN

Bliv tilmeldt vores nyhedsservice på

www.akademisk.dk

”Det er en enormt omsorgsfuld bog.

PROFESSIONS|SERIEN

www.akademisk.dk

EMIL FALSTER · ISABELLA VAGTHOLM · HANNE WARMING

AKADEMISK FORLAG

www.akademisk.dk/professionsserien

08/04/22 10:07

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 1

08/04/22 6:53 AM

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 2

08/04/22 6:53 AM

EMIL FALSTER, ISABELLA VAGTHOLM OG HANNE WARMING

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP Børns og unges perspektiver

PROFESSIONS |SERIEN AKADEMISK FORLAG

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 3

08/04/22 6:53 AM

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP. BØRNS OG UNGES PERSPEKTIVER Emil Falster, Isabella Vagtholm og Hanne Warming © 2022 Akademisk Forlag, København – et forlag under Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, et selskab i Egmont Denne bog er beskyttet i henhold til gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder for eksempel, at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node, se: www.tekstognode.dk/undervisning. Forlagsredaktion: Lene Kamuk og Anne Dalsgaard Justesen Omslag: Henriette Mørk Forsideillustration: © Marengdeluxe Forfatterfoto af Emil Falster: © Jasper Carlberg Sats: Lumina Datamatics Tryk: ScandinavianBook Hvor intet andet er angivet, tilhører rettigheder til illustrationerne bogens forfattere. 1. udgave, 1. oplag, 2022 ISBN: 978-87-500-5930-1 akademisk.dk AKADEMISK FORLAG STØTTER BØRN OG UNGE Akademisk Forlag er en del af Egmont, der som Danmarks største mediekoncern har bragt historier til live i mere end 100 år. Egmont er en dansk fond, som hvert år uddeler næsten 150 millioner kroner til børn og unge, der har det svært.

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 4

08/04/22 6:53 AM

Indhold

Tak

Forord: At fastholde dobbeltperspektivet Af Jacob Yoon Egeskov Nossell 13

1 Introduktion 17 Bogens opbygning 18 Hvad er et bevægelseshandikap? 20 Hvem dækker gruppen ”børn og unge med bevægelseshandikap” over? 24 Bogens børne- og ungeperspektiv 27 Sociologiske perspektiver 30 Refleksionsspørgsmål 35 2 Handikap før og nu 37 Handikapområdet efter 1980 38 Handikapområdet efter 2007 39 Aktuelle bevægelser på handikapområdet 40 3 En normbrydende krop 43 Normer og normbrud 44 Nedværdigende kommentarer og eksklusion 46 Børns og unges strategier 47 De voksnes bidrag til diskriminationen 49 At identificere sig med sit handikap 50 Normkritiske perspektiver 53 At skabe et tryggere rum 56 Opsamling 58 Refleksionsspørgsmål 59

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 5

08/04/22 6:53 AM

4 Sorg, skam og frygt – de mange svære følelser Forældrenes sorg og håndteringsstrategier 61 Tragediefortællingen 64 Hvad kan man som professionel gøre? 64 Genaktivering af traumer 66 Traumer og smerter 69 Frygt og angst 71 Skyld og skam 73 Opsamling 77 Refleksionsspørgsmål 77

5 Manglende tilgængelighed 79 Forskellige former for manglende tilgængelighed 79 Et ”realistisk selvbillede” 86 Muligheder for deltagelse 89 Opsamling 90 Refleksionsspørgsmål 91 6 Kropslig afhængighed 93 Behov for hjælp og støtte 93 Selvstændighed og selvbestemmelse 94 Hjælp til intime gøremål 96 Taknemmelighedsgæld 97 Muligheder for at sætte grænser og yde kritik 100 Opsamling 103 Refleksionsspørgsmål 104 7 Træning, træning, træning 105 Træning som et normaliseringsarbejde 105 Træning og familieliv 108 Når træning og udvikling bliver et regime 110 At sætte rammerne for og understøtte autonomi 114 Opsamling 117 Refleksionsspørgsmål 118

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 6

08/04/22 6:53 AM

8 Tid til at være barn 119 Et rationaliseret hverdagsliv 119 Medbestemmelse gør en forskel 121 Kompensationslogik 122 Voksenkontakt og overvågning 124 At anlægge et dobbelt blik 127 Opsamling 128 Refleksionsspørgsmål 129 9 Afslutning 131 Et etisk-filosofisk perspektiv 132 Omsorg og respekt som en etisk fordring 134 Vigtigheden af inddragelse 136 Ved børn og unge altid, hvad der er godt for dem selv? 137 Refleksionsspørgsmål 139 Efterord: Et menneskesyn

141

Appendiks 143 Forskellige vidensparadigmer og fagprofessioner 144 Inddragelse af børnene og de unge 146 Litteratur

157

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 7

08/04/22 6:53 AM

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 8

08/04/22 6:53 AM

Tak

Denne bog kunne ikke været blevet til noget, hvis ikke en række mennesker og organisationer havde bakket op. Først og fremmest har det været afgørende, at børn, unge, forældre og professionelle har delt deres erfaringer og refleksioner med os, også når det kom tæt på og handlede om svære følelser og dilemmaer. En kæmpe tak for det. Vi værdsætter jeres mod, engagement og den tid, I har brugt sammen med os. Vi har gjort vores bedste for at leve op til jeres tillid. Vi vil også gerne takke Signe Fjordside, som har været postdoc på det forskningsprojekt, bogen udspringer af, og som derigennem har bidraget til den forskning, som bogen bygger på, herunder særligt gennemførelse af workshops med børn og unge. Ligeledes vil vi rette en tak til vores studentermedhjælpere Anna Rosa Haumark Carlsen og Sarah Romme, som har bistået med litteratursøgning og gennemførelse af workshops med forældre og professionelle, samt Freja Amalie Hvidtfeldt Stanek og Nanna Agerholm Anthoni, der har bidraget med litteratursøgning og review. Undervejs i projektet har vi delt vores udfordringer med og refleksioner over undersøgelsesdesign i forskellige fora. I den forbindelse vil vi gerne takke projektets baggrundsgruppe bestående af Louisa Jensen, bestyrelsesmedlem i Gigtramte Børns Forældreforening, Vibeke Lubanski, sekretariatschef i Dansk Psykoterapeutforening, Cæcilie Nisbeth, daværende formand for CP Ung, Mette Lund Møller, specialkonsulent ved Center for Handicap og Psykisk Sårbarhed ved Socialstyrelsen, Charlotte Rosenberg, lektor ved socialrådgiveruddannelsen på Professionshøjskolen Absalon, Gitte R. Reckendorff Nielsen, næstformand i Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund, Karina Riiskjær Raun, sekretariatschef i Elsass Fonden, og Marianne Kofoed, direktør i Bevica Fonden, for uvurderlige input samt for støtte til at få kontakt med børn, unge og organisationer.

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 9

| 9

08/04/22 6:53 AM

Det samme gælder diverse organisationer på handikapområdet. Særligt vil vi gerne takke Muskelsvindfonden, Rygmarvsbrokforeningen og Dansk Handicap Forbund for at give os mulighed for at deltage på deres sommerlejre for børn og unge og der præsentere vores projekt og lave workshops med børnene og de unge. Ligeledes vil vi rette en tak til Dansk Netværk for Handikapforskning samt projektets videnskabelige advisory board bestående af professor Bryony Beresford, University of York, professor David Mitchell, George Washington University, professor Borgunn Ytterhus, Norwegian University of Science and Technology, Snæfríður Þóra Egilson, University of Iceland, sekretariatschef ved Dansk Psykoterapeutforening Vibeke Lubanski, seniorforsker ved VIVE Leif Olsen, seniorforsker ved Syddansk Universitet Susan Ishøy Michelsen samt lektor ved Roskilde Universitet Kim Rasmussen for inspirerende faglige diskussioner, der har medvirket til at kvalificere vores arbejde. Sidst i forløbet har vi nydt godt af forskelligartet, men altid kvalificeret og tankevækkende feedback på udkast til bogen. Vi vil derfor gerne takke Charlotte Rosenberg, lektor ved socialrådgiveruddannelsen på Professionshøjskolen Absalon, Naja Berg Hougaard, adjunkt samme sted, Rina Juel Kaptain, lektor ved ergoterapeutuddannelsen på University College Nordjylland, og Anthon Sand Jørgensen, lektor ved pædagoguddannelsen på Via University College, for konstruktiv feedback på bogmanuskriptet. Jeres viden om, hvad der rører sig på uddannelserne, og hvordan vi bedst muligt kan formidle bogens budskaber til dem, der skal ud og arbejde på feltet, har været meget vigtig for os. Ligeledes vil vi gerne rette en varm tak til Sigrid Sofie Stilling Netteberg, Jacob Yoon Egeskov Nossell samt Mads Holm for at have taget sig tid til at læse og give os feedback på det fulde bogmanuskript. En sådan feedback fra unge voksne, der så at sige er dobbeltkvalificerede i form af både selv at have erfaring med at leve et liv med et bevægelseshandikap, og som samtidig har hver deres ekspertise i forhold til at kommunikere om emnet, har været helt uvurderlig. Jacob har desuden tidligt i projektet hjulpet os med at kommunikere om det og nå ud til børnene og de unge med henblik på at invitere dem til at deltage i projektet. Stor tak for det. 10 |

Ta k

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 10

08/04/22 6:53 AM

Vi vil ligeledes rette en varm tak til Sarah Glerup, der også er dobbeltkvalificeret, og som har hjulpet os med at kvalificere de små animerede film, vi har produceret i relation til bogen. Endelig vil vi takke medlemmerne af forskningsgruppen Social Dynamics and Change på Roskilde Universitet, som har læst og givet kritisk konstruktiv feedback på tidlige udkast til en række kapitler. Sidst, men ikke mindst vil vi rette en stor tak til Bevica Fonden samt Institut for Samfundsvidenskab og Erhverv, Roskilde Universitet, som har finansieret forskningsprojektet, og til Vanførefonden for at tildele os deres forskningspris.

Ta k

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 11

| 11

08/04/22 6:53 AM

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 12

08/04/22 6:53 AM

Forord: At fastholde dobbeltperspektivet

Af Jacob Yoon Egeskov Nossell, cand.comm., serieiværksætter, handicapkonsulent og kommunikatør i Nossell & Co. – født med cerebral parese Denne bog er både kompromisløs og kompromissøgende, når det handler om, hvad man skal være særligt opmærksom på omkring børn og unge med handicap. Endvidere insisterer bogen på et både og fremfor et enten eller. Netop bogens dobbeltperspektiv muliggør et fokus på det funktionelle og det individuelle på samme tid. Det er der brug for. Du bliver ikke skomager, blot fordi du går i sko. Det er nok det udsagn, jeg har hørt flest gange, når jeg har fremsat spørgsmål til og kritik af det system og den praksis, jeg ofte har mødt i min barndom og ungdom på handicapområdet på grund af mit eget medfødte handicap. Det er det udsagn, læger, forskere og andre eksperter oftest har tyet til, når de har skullet affeje kritik og forsvare deres praksis og position. For i selve udsagnet ligger jo en slet skjult påstand om, at personer med handicap ikke ved, hvad der er bedst for dem selv. Med andre ord er det kun fagfolk, der har den nødvendige viden, kompetence og ekspertise til at udlægge teksten og diagnosen. Det eneste, vi handicappede reelt kan bidrage med, er de individuelle, subjektive beskrivelser af os selv, som herefter kan analyseres og evalueres af objektive fagfolk. Dybest set bliver vi handicappede ofte anskuet som uvederhæftige og utilregnelige. Analysen er måske lidt for firkantet. Alligevel mener jeg, at den giver en ret præcis beskrivelse af det syn, mange børn og unge med handicap bliver mødt med, når de tropper op ved sundhedsvæsnet, kommunen, uddannelsessystemet, fysio- og ergoterapien osv.

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 13

| 13

08/04/22 6:53 AM

I mødet med systemet bliver vi mange gange unødigt umyndiggjort, og vores viden, personlige kompetencer og erfaringer bliver hurtigt gjort illegitime og reduceret til fragmenterede fortællinger, der kun gælder for os selv. Den objektivitet, rationalitet og forståelse, som mange læger, forskere og eksperter selv stræber efter, kommer ofte til at virke lidt paradoksal i en nuanceret verden, hvor næsten ingenting kan defineres ud fra et enten eller. I hvert fald blev de mange velmenende og veldokumenterede råd, resultater og regler, jeg skulle rette mig efter som barn og ung, ret kontraproduktive, da jeg først opdagede, at selv bag fagkundskaben står helt almindelige mennesker med egne holdninger, følelser, drømme og mål. De selvsamme mennesker mødte jeg i skikkelse af læger, forskere og eksperter, der enten var så forhippede på at være autoriteten i rummet, at møde mig i øjenhøjde eller sætte mig i centrum, at de selv glemte alt, hvad der var af kognitive bias og blinde vinkler – og vigtigst af alt glemte de fornuften og nuancerne i deres handlinger og praksis. Alle børn og unge – med eller uden handicap – har behov for at blive set, hørt og anerkendt som ligeværdige individer. Som både helte og ofre med styrker og svagheder. I den henseende giver dobbeltperspektivet i denne bog netop mulighed for at se vores handicap eller nedsættelse af funktionsevne som en styrke og en svaghed på én og samme tid. Den enten-eller-tankegang, vi mange gange oplever i kommunen, indrammer både kompleksiteten og absurditeten i at have et handicap. På den ene side skal vi fortælle den kommunale ydelsesafdeling om alt det, vi ikke kan, og gøre os så svage som muligt for at få den hjælp, vi har behov for. På den anden side kan uddannelsesinstitutionerne og jobcentrene efterfølgende ikke forstå, hvorfor vi børn og unge ikke strutter af selvtillid og kun fokuserer på det negative – i stedet for at tage vores livsmuligheder og handlekraft seriøst. Det handler om nuancerne, det her. På det personlige plan bliver jeg både set, anerkendt og respektereret i bogen med de styrker, kompetencer, udfordringer og mangler, jeg som menneske nu engang har. Netop fordi bogen rummer nuancerne. Jeg kan således spejle mig i mange af bogens tematikker og pointer.

14 |

Forord: At fastholde dobbeltperspektivet

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 14

08/04/22 6:53 AM

Det er også hård læsning. Svære emner som sorg, skam, frygt, manglende tilgængelighed, kropslig afhængelighed og meningsløs træning kan godt være hårde og ubehagelige at læse om, da det uomtvisteligt er en svær del af hverdagen for mange børn og unge med handicap. Ikke desto mindre er det væsentlige og vedkommende emner. For ja, det var kompliceret for mig som barn og ung at vide, at hele familien ofte stod på den anden ende for mig, at mit handicap en del gange skabte stor bekymring hos mine forældre – og at min søster mange gange havde en følelse af at blive overset på grund af mig. Samtidig med at jeg elskede at være i centrum og til tider har krævet alles opmærksomhed – som alle børn jo indimellem gør. Det rammer også plet hos mig, når bogen beskriver den taknemmelighedsgæld, der kan opstå som konsekvens af ens handicap. Jeg har ikke tal på, hvor mange pizzaer, durumruller, sodavand og middage jeg har givet til familie, venner og andet godtfolk som kompensation for småtjenester. Ligesom jeg mange gange har forsøgt at være lige dele den kloge og klassens klovn for at kompensere for de mange småhensyn og blikke, der var en uundgåelig del af min hverdag. Vi kommer heller ikke udenom det had-kærligheds-forhold, jeg stadig har til terapeuter, pædagoger og andre fagfolk. Det er et faktum, at jeg har lavet mange kedelige og hårde øvelser i mange timer, der var komplet meningsløse for mig. Samtidig ved jeg også godt, at meget af det jo har givet resultater på den lange bane. Lige så meget ”allergi”, jeg har over for meningsløse øvelser, tests, undersøgelser, spørgeskemaer, interviews og evalueringer, lige så stor taknemmelighed og respekt har jeg over for de læger, forskere og andre eksperter, der har været med til at hjælpe og udvikle mig igennem årene. Og så er vi tilbage ved begyndelsen. Når du sætter noget til debat, er du ofte nødt til at trække spørgsmålene og kritikken hårdt op. Nuancerne har det med at forplumre budskaber og pointer. Det er heldigvis ikke tilfældet i denne bog – på trods af at den er fyldt med beskrivelser af komplekse udfordringer, svære tematikker og etiske dilemmaer, hvor der ikke er en enkel løsning. Bogen har derfor også et kritisk sigte og kan således give læse-

Forord: At fastholde dobbeltperspektivet

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 15

| 15

08/04/22 6:53 AM

ren – særligt den fagprofessionelle – noget at tænke over og ikke mindst konkrete indgange til at forbedre sin praksis. Derfor er mit håb, at fagfolk og andre læsere ikke ser tematikkerne og konklusionerne i bogen som en kritik af deres praksis, men at de snarere vil bruge bogen som et opslagsværk med fokuspunkter og erfaringer, man skal have i baghovedet i den travle hverdag, hvor man ikke nødvendigvis har tid til at fordybe sig eller reflektere over sine handlinger og sin praksis. Bogen handler ikke om, hvad der er rigtigt og forkert, snarere om at reflektere og tænke sig om – og dermed bevare dobbeltperspektivet.

16 |

Forord: At fastholde dobbeltperspektivet

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 16

08/04/22 6:53 AM

9788750059301_Livet med bevægelseshandikap.indd 164

08/04/22 6:53 AM

90 mm

Isabella Vagtholm er cand.mag. i psykologi og socialvidenskab med speciale i, hvordan forestillinger om normalitet og afvigelse har betydning for børns og unges

226 mm

LIMO (Livet med Mobilitetshandicap). Derudover forsker og underviser hun på Roskilde Universitet i feministisk teori og analyse, normkritik og børneog ungeperspektiver.

Hanne Warming er ph.d., professor i sociologi ved Roskilde Universitet og leder af forskningscentret LIMO (Livet med Mobilitetshandicap) samt

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP

identiteter. Isabella er ansat på forskningscentret

13mm

EMIL FALSTER · ISABELLA VAGTHOLM HANNE WARMING

Emil Falster

153 mm

90 mm

PROFESSIONS |SERIEN AKADEMISK FORLAG

LIVET MED BEVÆGELSESHANDIKAP Børns og unges perspektiver

Livet med bevægelseshandikap_153x226_OMSLAG.indd 1

PROFESSIONS| SERIEN

Bliv tilmeldt vores nyhedsservice på

www.akademisk.dk

”Det er en enormt omsorgsfuld bog.

PROFESSIONS|SERIEN

www.akademisk.dk

EMIL FALSTER · ISABELLA VAGTHOLM · HANNE WARMING

AKADEMISK FORLAG

www.akademisk.dk/professionsserien

08/04/22 10:07