Autismevenlige samtaler

CHARLOTTE RYHL

AUTISMEVENLIGE SAMTALER

AUTISMEVENLIGE SAMTALER

CHARLOTTE RYHL

AUTISMEVENLIGE SAMTALER

AUTISMEVENLIGE SAMTALER

Charlotte Ryhl

© 2023 Akademisk Forlag, København

– et forlag under Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, et selskab i Egmont

Denne bog er beskyttet i henhold til gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder for eksempel, at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node, se: www.tekstognode.dk/undervisning.

Forlagsredaktion: Mette Schilling

Omslag: Henriette Mørk

Sats: Demuth Grafisk

Bogen er sat med: Charter ITC og Katarine

Tryk: ScandinavianBook

1. udgave, 1. oplag, 2023

ISBN: 978-87-500-6301-8

akademisk.dk

Akademisk Forlag støtter børn og unge

Akademisk Forlag er en del af Egmont, der som Danmarks største mediekoncern har bragt historier til live i mere end 100 år. Egmont er en dansk fond, som hvert år uddeler næsten 150 millioner kroner til børn og unge, der har det svært.

Indhold

Indledning 11

Relevans og formål 11

Målgruppe 12

Professionelles samtaler 13

Bogens vidensgrundlag 14

Afgrænsning 14

Bogens opbygning 15

Tak 17

1. Kort og godt om autisme 21

Hvor mange har autisme? 21

Hvor gammel er man, når man får autisme? 22

Kan man være godt begavet og have autisme samtidig? 22

Hvad betyder det, at man er ”på spektret”? 22

19

Kan man udvikle autisme på baggrund af et uhensigtsmæssigt opvækstmiljø? 23

Har flere drenge end piger autisme? 23

Har man autisme, hvis man er indadvendt? 24

Er det almindeligt at have flere samtidige sygdomme, når man har autisme? 24

Hvilke udviklingsmuligheder er der ved autisme? 24

2. Autisme – mellem ressourcesyn og samfundsvilkår 27

Autismefeltet legitimeres og redefineres 27

DEL 1: DEN GODE SAMTALE – MELLEM SAMFUND OG MENNESKER

Velfærdssamfundet 29

Konkurrence og krav om dokumentation 29

New Public Governance: Hvem tager ansvaret? 29

Mødet med systemet er en risikofaktor 31

Ressourcesynet må ikke blænde 31

Dobbeltblikket skaber tillid 32

Stress skal ikke individualiseres 33

Robusthed og skrøbelighed 34

Den store skoledyst 35

Hvordan vendes skuden? 36

3. Samtaler med mennesker med autisme 39

Hvornår er samtalen relevant? 40

Totrinsraketten 41

Mentalisering hos den professionelle 42

En god hjælper ifølge Prizant 42

Kendetegn ved den gode terapeut ifølge Starks gruppe 44

4. Samtalen som en mellemmenneskelig aktivitet 47

Hvad ved vi fra terapien? 47

Fælleskompetencer 47

Medmenneskelighed 51

Asymmetri 51

Identitetsdannende samtaler 52

Samtalerummet som kulturformidler og øvelsesbane 52

Fortrolighed og håb 53

Godhed 54

DEL 2: KLINISKE PROBLEMSTILLINGER I ARBEJDET MED AUTISME 55

Introduktion 57

Flere problemer på en gang 57

Hvad ved vi om psykologisk behandling ved autisme? 57

Ting tager ofte tid 59

Psykiatrien halter på autismeområdet 59

Hvem gør hvad? 60

Struktur 60

5. Autisme og selvforståelse 61

Introduktion 62

Centrale begreber i de diagnostiske kriterier 62

Centrale begreber ved psykologiske forklaringer 64

Når krav overstiger evnen til at indfri dem 66

Kend til kendetegnene 67

6. Autisme og lavt selvværd 69

Introduktion 70

Hvad er selvværd? 70

Hvorfra stammer et dårligt selvværd? 71

Hvordan bearbejdes et dårligt selvværd? 71

7. Autisme og stress 77

Introduktion 78

Hvad er stress? 78

Hvad er det særlige ved stress og autisme? 78

Identifikation af stress 79

Beskyttelsesstrategier 86

Genetablér dagligdags rutiner 88

Metoder til at huske strategierne 89

8. Autisme og udmattelse 93

Introduktion 94

Udbredelse 95

Fakta om senfølger efter virussygdomme 95

Hvad ved man allerede om udmattelse efter virussygdom? 96

Forskelle og ligheder mellem autisme og udmattelse efter virussygdomme 97

Autisme og/eller senfølger? 101

Hvad gør professionelle ved udmattelse? 102

9. Autisme og uopmærksomhed, hyperaktivitet og impulsivitet 105

Introduktion 106

Hyperaktivitet, uopmærksomhed og impulsivitet 106

Udbredelse af hyperaktivitet, uopmærksomhed og impulsivitet ved

autisme 107

Hvilke udfordringer giver det? 108

Intervention i forhold til hyperaktivitet, uopmærksomhed og

impulsivitet ved autisme 110

Metoder 111

Konstruktive samtaler – hvordan? 112

10. Autisme og aggression 115

Introduktion 116

Aggression og autisme 116

Aggression kan igangsætte voldsomme følelser hos

omsorgspersonerne 116

Hvordan håndteres aggression i situationen? 117

Nødudgange 119

Hvordan forebygges aggression? 119

At neutralisere stærke negative følelser 119

Følelsesmæssig kontrol 121

11. Autisme og overgreb 123

Introduktion 124

Overgreb som et traume 124

Diagnoser og traumer 125

Undgåelse, genoplevelse og forhøjet alarmberedskab 126

Sammenhæng mellem traumer og psykisk sygdom 126

Forskelle og ligheder mellem traumer og autisme 127

Det særlige ved autisme og traumer 128

Risikofaktorer i forhold til overgreb 130

Traumebehandling ved autisme 130

Børnehuse i Danmark 131

Tavshedspligt og underretningspligt 131

12. Autisme og debuterende skizofreni 133

Introduktion 134

Skizofreni – hvad er det? 134

Debuterende skizofreni – hvordan er det? 134

Autisme og skizofreni kan ligne hinanden 136

Hvordan adskilles autisme og skizofreni? 137

Hvilke spørgsmål kan stilles ved mistanke om skizofreni? 139

Hvad skal professionelle gøre, når mistanken om debuterende skizofreni er vakt? 141

Efter diagnosen er stillet 142

13. Autisme og selvskade 143

Introduktion 144

Hvad er selvskade? 144

Hvordan håndteres selvskade? 145

Hvordan er selvskade særligt ved autisme? 145

Hvordan håndteres selvskade ved autisme? 146

Strategier til håndtering af selvskade ved autisme 147

14. Autisme og selvmord 153

Introduktion 154

Definitioner vedrørende selvmord 155

Selvmordsrisikovurdering 155

Risiko- og beskyttende faktorer 155

Det særlige ved selvmord og autisme 157

Hvordan håndteres selvmordstanker og selvmordsplaner af ikkespecialister? 158

Krisekort 159

Teknikker til at tale om selvmord 160

DEL 3: AUTISMEVENLIGE SAMTALER I PRAKSIS – TIPS OG TRICKS 163

15. Opstart af et samtaleforløb 165

Introduktion 165

Introduktionsbrev 165

Kontrakter 166

Brug en spørgeguide 167

Hvordan foregår den første samtale? 168

Problemstillinger identificeres, afgrænses og indkredses 169

16. Visuel støtte 171

Introduktion 171

Visuelt materiale 171

Samtalen som relationsstyret og tilpasset her-og-nu-situationen 173

Samtalen er en miniudgave af livet 174

17. Tips og tricks til den gode samtale 175

Introduktion 175

Behov for støtte og påmindelser? 175

Løsning af konkrete problemer 176

Specificér og præcisér forståelsen 176

Er der brug for en pause? 177

Skaf adgang til opmærksomhed 178

Identificér og eliminér støj i bred forstand 178

Opmærksomhed på det ekspressive selv 178

Virtuelle samtaler 179

At inddrage hjælpere 180

Ordforklaring 183

Oversigt over bogens figurer 185

Appendiks: Attwood og Grays Aspie-kriterier 187

Litteratur 189

Stikordsregister 195

Indledning

Velkommen til en brugsbog om samtaler vedrørende autisme. Sidder du med bogen i skødet, arbejder du formentlig allerede med et eller flere mennesker med autisme. Eller du skal til det.

At arbejde med mennesker med autisme kræver noget særligt. For professionelle, der arbejder med autisme, er der er stort behov for viden, da autisme er en kvalitativt anderledes og unik måde at være menneske på (Bøttcher & Dammeyer 2020; Peeters 2007; Prizant 2016). Har du allerede erfaring med at tale med mennesker med autisme, har du formentlig på et eller flere tidspunkter oplevet, at arbejdet ikke førte nogen vegne, og du har sikkert til tider tvivlet på, hvilken vej du skulle gå. At arbejde med mennesker med autisme medfører ikke sjældent overvejelser om egen formåen, hvilket også gælder for professionelle med megen erfaring. Omvendt har du måske også haft fornøjelsen af skønne og indsigtsgivende samtaler, hvor du efterfølgende har ønsket at indkredse årsagen til succesen.

Relevans og formål

Bogen er blevet til, ved at jeg har sat luppen på min egen praksis som psykoterapeut og som undervisende psykolog ud fra spørgsmål som: ”Hvilken rolle spiller samfundsmæssige forhold for frustration og lidelse hos mennesker med autisme?”, ”Hvad kendetager vellykkede samtaler med mennesker med autisme?”, ”Hvordan kan professionelle tage ansvaret?” og ”Hvordan afhjælpes frustrationer og lidelse?” Håbet er, at resultatet af disse overvejelser vil gavne andre i deres arbejde med autisme.

Der er flere formål med bogen. For det første argumenterer jeg for, at samfundsmæssige tendenser har en uhensigtsmæssig indflydelse på mennesker med autisme. For det andet ønsker jeg at give professionelle indblik i forskellige problemstillinger, der for mange er koblet til og afledt af autismen. For det tredje er hensigten at gøre professionelle i stand til at håndtere og/eller at afhjælpe disse problemstillinger gennem samtaler. Bogens overordnede mål er at klæde professionelle på, således at mennesker med autisme føler sig både forstået og hjulpet i mødet med dem.

Målgruppe

Bogen er et vidensgrundlag og en praktisk guide til studerende og fagfolk, og den henvender sig til en bred skare inden for uddannelses- og social- og sundhedssektoren:

• Pædagoger, lærere, vejledere og ledere på bosteder og i folkeskolen, på ungdoms- og voksenuddannelser møder børn, unge og voksne med autisme, mens de uddanner sig.

• Aflastnings- og plejefamilier, mentorer, familiebehandlere, familievejledere og socialrådgivere har kontakt til mennesker med autisme, når der er behov for ekstra støtte i dagligdagen. Der kan være problemer i forhold til beslutninger om skolevalg, skolevægring, arbejdsprøvning, afklaringsforløb eller i sager, hvor der søges om handicaptillæg. Jurister møder mennesker med autisme, når de skal i retten eller for en dommer, og børnesagkyndige, når de skal rådgive dommerne.

• Sygeplejersker, sundhedsplejersker, læger, ergo- og fysioterapeuter møder mennesker med autisme i privat praksis, i offentligt regi eller i psykiatrien, både under ambulante forløb og ved længerevarende indlæggelser.

• Desuden henvender bogen sig til terapeuter, der arbejder med autisme, deriblandt psykologer, der fx er ansat i PPR, i sundhedsvæsnet eller i privat praksis. Psykologer er uddannet til og trænet i at tale med mennesker, dog mange uden specifik viden om autisme.

• Endelig er bogen henvendt til mennesker med autisme, der ønsker at opnå mere ro og glæde, ligesom den er henvendt til pårørende, familie og venner, der ønsker viden om, hvordan de kan hjælpe.

Bogen er således rettet mod både studerende og fagfolk, der kortere eller længerevarende møder mennesker med autisme, samt til mennesker, der er direkte berørt af autisme.

Professionelles samtaler

Bogen beskriver, hvordan man som professionel samtaler med mennesker med autisme. Hvad er så bogens genstandsområde? Til at besvare det spørgsmål bruges psykologen Esben Hougaard, der skelner mellem psykoterapi og rådgivning (2019). Han skriver, at der er flydende overgange mellem de to discipliner; hvor psykoterapi er rettet mod en dyberegående ændring af personligheden hos personer med dybere psykopatologi, kendetegnes personlig rådgivning ved arbejde med klienter med en mindre grad af forstyrrelse, ved kortere forløb, ved direkte rådgivning til klienten og ved en begrænset målsætning relateret til konkrete problemer (2019).

Ud fra denne skelnen har bogen således ikke terapi som sit egentlige omdrejningspunkt, for den beskriver hverken en dyberegående ændring af personligheden eller nødvendigvis længerevarende forløb. Samtidig er en af bogens pointer dog, at fokuseret målsætning i forhold til konkrete problemer er helt centralt i arbejdet med autisme, ligesom autismeforstyrrelsen kan være ganske indgribende i livet og derved betegnet som dybere psykopatologi. Derfor kan bogens indhold heller ikke siges udelukkende at vedrøre rådgivning i henhold til Hougaards definition.

Det er formentlig knap så relevant at skelne entydigt mellem terapi og rådgivning, dels fordi der er glidende overgange mellem de to, og dels fordi meget arbejde med autisme vil være i grænsefeltet mellem dem. Bogen kan derfor både anvendes i forhold til terapi og rådgivning.

Bogens vidensgrundlag

Bogen tager udgangspunkt i psykologisk teori og hviler på psykologfaglig viden og forforståelse. Det er forfatterens erfaring og interesse for terapi med mennesker med autisme, der ligger til grund for at beskrive, hvordan professionelle, også andre end terapeuter, kan tilgå problemstillinger i samtaler.

Inspirationen stammer fra flere forskellige teoretiske skoler. Kognitiv adfærdsterapi fylder meget i dansk litteratur om autisme og skal naturligvis have plads her. Desuden bruges tekster inden for sociologi, antropologi og samfundsvidenskab særligt i starten af bogen, hvor en kritisk vinkel på vores samfund og velfærdsstat præsenteres. Ydermere belyses omgivelsernes betydning qua en dialektisk forståelse, ligesom psykologer og filosoffer, der har rødder i eksistentialismen, bruges til at beskrive kvaliteter ved mellemmenneskelige møder. Endelig inddrages en mere dynamisk tilgang med henblik på at anvende og udvikle kreative metoder i arbejdet med autisme.

Ønsket med bogen er at udvide mulighedsrummet i samtaler, og ud over den udbredte kognitive tilgang beskrives dynamiske, relationelle, eksistentielle, samfundsmæssige, kulturelle, sociologiske og antropologiske strømninger.

Afgrænsning

Bogen er ikke en grundbog om autisme, omend bogens første kapitel er en kortfattet indføring og besvarelse af hyppigt stillede spørgsmål vedrørende autisme. For en egentlig introduktion til feltet findes andre bøger, fx Tony Attwood (2017), Uta Frith (2005); (2010), Chalotte Ryhl (2012) og Barry Prizant (2016).

Den omhandler ikke diagnostiske kategorier ved autisme. Særligt interesserede anbefales at læse WHO (1995), APA (2013) og Lord (2018). Bogen omhandler heller ikke direkte ko-morbide lidelser som angst og depression, der er beskrevet andetsteds (Lugo-Marína 2019; Ryhl 2012).

Omdrejningspunktet er ikke diagnoser, men derimod afledte problemstillinger, som den professionelle møder i arbejdet med autisme.

Bogen beskæftiger sig ikke målrettet med terapi med mennesker med autisme, og den beskriver ikke terapeutiske forløb, eller hvordan terapeutiske processer igangsættes og udføres på tværs af diagnoser og problemstillinger. Ønskes læsning om terapi i sig selv, kan inspiration fx findes i Rosenberg, Mørch og Arendt (2012; Arendt & Rosenberg 2021; Fog 2014; Jørgensen & Schlander 2018; Jørgensen 2018; Hougaard 2019; Yalom 2018, 2019; Simonsen & Møhl 2017).

Bogen beskæftiger sig med arbejdet med mennesker med autisme, der kommunikerer verbalt og flydende. Ønskes viden om kommunikation med mennesker med autisme uden sprog, grundet lav alder eller et nedsat funktionsniveau, henvises til Elvén (2012), Greene (2013), Peeters (2007) og Winner (2016).

Bogen beskæftiger sig hovedsageligt med professionelles arbejde med skolebørn, unge og voksne, og fokus er ikke på små og mindre børn, da samtalen her sjældent vil være den bedste og foretrukne interaktionsform.

Der er flere måder at igangsætte udvikling og positive forandringer på.

Personaleundervisning og psykoedukation i grupper, udredninger i psykiatrien, netværksmøder, skriftlige anbefalinger, mundtlige tilbagemeldinger på baggrund af relevante akter og undersøgelser er, ligesom gruppesupervision og kursusdage, alle indirekte metoder til at intervenere på. Imidlertid afgrænses der fra disse i denne bog, hvor samtalen er omdrejningspunktet.

Bogens opbygning

Strukturen i bogen kan sammenlignes med en tragt, hvor der først diskuteres og kritiseres en række samfundsforhold, hvorefter der mere snævert fokuseres på, hvordan professionelle forstår og håndterer forskellige problemstillinger. Bogen afsluttes med konkrete forslag og tips og tricks før, under og efter samtalerne.

Del 1: Efter indledningen er kapitel 1 en introduktion og et rids over autisme. Kapitel 2 indeholder en kritisk stillingtagen til velfærdsstaten, blandt andet om mødet med systemet som en risikofaktor. Derpå beskrives

samfundsbetinget stress og deraf affødt robusthed og skrøbelighed. Herpå argumenteres blandt andet for, hvordan konkurrence i præstationssamfundet er blevet en usund hverdagskost med udbredt mistrivsel som følge. Derpå peges på alternative samværsformer og værdier. Kapitel 3 beskriver, hvad der specifikt kendetegner samtaler med mennesker med autisme, og positive erfaringer fra førstepersonsperspektiver præsenteres. Kapitel 4 beskriver ”god latin” for den professionelle samtale, ligesom det beskriver samtalen som en mellemmenneskelig aktivitet, hvorigennem fortrolighed og håb kan vokse.

Del 2 indledes med en kort introduktion, hvorpå den rummer ti kapitler, der hver især beskriver en problemstilling samt giver forslag til, hvorledes disse kan forstås og i nogle tilfælde håndteres. Kapitlerne indledes med en opdigtet case, ligesom adskillige eksempler illustrerer problemstillinger og pointer.

I denne del præsenteres endvidere forskellige visuelle teknikker, hvormed den professionelle kan blive klogere på problemstillingerne. Tanken er, at læseren frit kan anvende teknikkerne i forhold til problemstillingerne. Flere illustrationer kan således bruges til samme temaer, fx kan teknikkerne Batteriet og Vægtskålene også anvendes i forhold til at arbejde med Stress, ligesom teknikken Relations-cirklen både kan anvendes i forhold til arbejde med Selvindsigt og Lavt selvværd. Teknikkerne hører ikke nødvendigvis udelukkende til den problemstilling, de præsenteres i forhold til.

Kapitel 5 omhandler selvforståelse og det at lære autisme at kende. Kapitel 6 beskriver professionelles arbejde med lavt selvværd hos mennesker med autisme. Kapitel 7 beskæftiger sig med stress og stresshåndtering. Kapitel 8 omhandler sammenhængen mellem senfølger efter virussygdomme og udmattelse på grund af belastning med afsæt i autisme. Kapitel 9 beskriver uopmærksomhed, hyperaktivitet og impulsivitet hos mennesker med autisme. Kapitel 10 beskæftiger sig med sammenhængen mellem aggression og autisme, og kapitel 11 sammenhængen mellem overgreb og autisme. Kapitel 12 beskriver, hvordan professionelle kan skelne mellem og forholde sig til debuterende skizofreni ved autisme. Kapitel 13 beskæf-

tiger sig med selvskade i forhold til autisme. Kapitel 14 beskriver selvmord og autisme, og blandt andet redegøres der for risikofaktorer og selvmordsvurderinger.

Bogens tredje og praksisnære del indeholder kapitel 15, der beskriver forhold vedrørende opstart af samtaleforløb, hvorpå kapitel 16 diskuterer anvendelsen af visuelle teknikker i samtalerne. Bogen sidste kapitel, kapitel 17, består af en række praktiske tips og tricks til den gode samtale.

Tak

Jeg er benovet og taknemmelig over den massive indsats, mine klienter og supervisander dagligt yder; I er de sande læremestre!

Specialcenter Autisme, Region Midt, takkes for en indsigtsgivende samtale vedrørende autisme og traumer, psykolog Dorte Bek-Pedersen, Center for Autisme, takkes for fin faglig sparring og supervision, og Grethe Bruun, min supervisor gennem 15 år, takkes for at være en stor inspirationskilde i sin måde at arbejde på.

Redaktør Mette Schilling takkes for enestående sparring og for sprogligt arbejde med bogen, og redaktionen på Akademisk Forlag for at tage godt imod mig og manuskriptet.

Jeg takker også Grethe Aaholm, Kirsten og Finn Heldbjerg Drabe samt Psykologgruppen i Næstved for at stille skriverefugier til min rådighed.

Endelig takker jeg min mor, Gunver Ryhl, for at være min første læser med sproget for øje, og min far, Stig Ryhl, takkes for teknisk assistance undervejs, og begge for de mange spændende samtaler på Møn undervejs og for at have overleveret interessen for dialogen og specialområdet til mig. Min egen familie takker jeg for kærlig opbakning til endnu et bogprojekt og for accepten af at undvære mig, når jeg er gået i skrive-hi.

AUTISMEVENLIGE SAMTALER er en guide til professionelle, der arbejder med autisme. Det kan være vanskeligt at tale med et menneske med autisme, som typisk har en anden måde at kommunikere på. Risikoen for misforståelser og sansemæssig overbelastning er stor.

Forfatteren beskriver, hvordan man møder sin samtalepartner og skaber bedre trivsel. I bogens tre dele guider hun den professionelle til at forbedre, gennemføre og evaluere samtalen.

• Del 1: Den gode samtale – mellem samfund og mennesker beskriver et nyt ressourcesyn, der bedre kan adressere en række aktuelle samfundsrelaterede udfordringer særligt i skole- og uddannelsessystemet, men også i social- og sundhedssystemet.

• Del 2: Kliniske problemstillinger i arbejdet med autisme beskriver en række vanskeligheder som stress, aggressiv adfærd, overgreb og selvskade i kombination med autisme. Gennem ni cases anvises praktiske metoder til at afdække og håndtere vanskelighederne.

• Del 3: Autismevenlige samtaler i praksis – tips og tricks tager læseren med ind i samtalerummet og beskriver den autismevenlige samtale helt praksisnært.

Bogen henvender sig til studerende i psykologi, pædagogik og medicin samt til professionelle, der arbejder med personer med autisme.