At være dødelig - læseprøve

100

26

155

»Vigtig«

The Guardian

»Klog og modig« The Sunday Times

»Tankevækkende« New York Times

© Tim Llewellyn

226

AT VÆRE DØDELIG

ATUL GAWANDE er kirurg ved Brigham and Women’s Hospital i Boston, fast skribent på bladet The New Yorker, og professor på Harvard Medical School og Harvard School of Public Health. Han er også forfatter til bestsellerne: Complications (2002), Better (2007) og The Checklist Manifesto (2010).

At være dødelig, der er solgt til udgivelse i mere end 25 lande, er hans første bog på dansk. Han bor i Newton, Massachusetts med sin kone og deres tre børn.

Medicinske fremskridt skubber hele tiden grænserne for overlevelse, og vi er blevet stadig mere løsrevet fra det faktum, at vi er dødelige.

Denne bog handler om oplevelsen af dødelighed i dag. Om at blive gammel og dø. Med indsigt og følsomhed fortæller Atul Gawande om sine erfaringer som kirurg, om sine patienter og om sin egen families oplevelser. Han lærer os at acceptere livets grænser. Det endelige mål er, trods alt, ikke en god død, men et godt liv – helt frem til slutningen.

Atul Gawande

Dine kære skal dø. Du skal dø. Vi skal alle dø. Vi ved bare ikke hvornår.

155

100

INTERNATIONA L B E S T SE L L ER

Atul Gawande

»Fremragende bog.

Mesterligt fortalt med epokegørende pointer.« Jacob Birkler,

formand for Det Etiske Råd

At være

dødelig Om livsforlængelse og livskvalitet

www.lindhardtogringhof.dk

Lindhardt og Ringhof

»Menneskers liv giver mening, fordi livet er en historie. En historie opleves som en helhed, og de forskellige udsving bestemmes af de vigtige øjeblikke, hvor der sker noget. Måler man menneskers oplevelser af både glæde og smerte på minutbasis, går man helt galt af det fundamentale aspekt af al menneskelig eksistens. Et tilsyneladende lykkeligt liv er måske et tomt liv. Et umiddelbart kompliceret liv er måske resultatet af at have været opslugt af en større sags tjeneste. Vi har mål, der rækker ud over os selv. Ulig vores oplevende jeg – som er optaget af øjeblikket – prøver vores huskende jeg at acceptere ikke bare de glade højdepunkter og de smertefulde nedture, men også, hvordan historien udfolder sig som et hele. Og den opfattelse påvirkes i meget høj grad af slutningen. Hvorfor får de sidste dårlige minutter af en hel fodboldkamp lov til at ødelægge timers ellers gode oplevelser for en fan? Fordi en fodboldkamp er en historie.

Og i historier er slutningen vigtig.« Uddrag fra bogen

Atul Gawande

At være dødelig Om livsforlængelse og livskvalitet

Oversat af Iben Philipsen

Lindhardt og Ringhof

At være dødelig Om livsforlængelse og livskvalitet

Originaltitel: Being Mortal. Illness, Medicine, and What Matters in the End © 2014 by Atul Gawande. All rights reserved including the rights of reproduction in whole or in part in any form Published by agreement with Janklow & Nesbit Associates, New York © Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, 2016 1. udgave, 1. oplag ISBN: 978-87-1147518-8 Forfatter: Atul Gawande Forord: Jacob Birkler Lægefaglig konsulent: Hans-Henrik Bülow, forskningsansvarlig overlæge, Intensiv Afdeling, Holbæk Sygehus Forlagsredaktør: Lone Selfort Oversætter: Iben Philipsen, IP Words Citatet fra At tænke hurtigt og langsomt side 238 er oversat af Joachim Wrang Grafisk tilrettelægning, omslag og sats: Lars Ole Nielsen, Remote Grafik Bogen er sat med Sabon Tegning på omslagets forside: Colourbox Forfatterfoto på omslagets flap: ©Tim Llewellyn Trykkeri: ScandBook Printed in Sweden 2015 Udgivet af: Lindhardt og Ringhof Vognmagergade 11 1148 København K Telefon 33 69 50 00 www.lindhardtogringhof.dk Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, et selskab i Egmont Kopiering fra denne bog må finde sted på institutioner og virksomheder, der har indgået aftale med COPY-DAN, men kun inden for de i aftalen nævnte rammer. Institutioner og virksomheder, der ikke har indgået aftale med COPY-DAN, skal ved ønske om kopiering henvende sig til Lindhardt og Ringhof.

Indhold

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 1. Det uafhængige jeg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 2. Når vi går i stykker . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 3. Afhængighed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 4. Hjælp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 5. Et bedre liv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 6. At give slip . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 7. Svære samtaler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192 8. Mod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231 Epilog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258 Tak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263 Kilder og noter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 266

Indledning

Jeg lærte meget på lægeuddannelsen, men ikke meget om dødelighed. Selvom jeg fik lov til at dissekere en tør, læderagtig død krop i løbet af det første semester, var det kun for at lære om den menneskelige anatomi. I vores lærebøger stod der stort set intet om hverken aldring, svækkelse eller døden. Selve ældningsprocessen, hvordan mennesker oplever afslutningen på deres liv, og hvordan det påvirker deres omgivelser, syntes irrelevant. Vores holdning var, ikke ulig vores professorers, at vi gik på medicinstudiet for at lære, hvordan man redder liv, ikke hvordan man afslutter det.

Den eneste gang jeg kan huske, at vi diskuterede dødelighed, var i en undervisningstime, hvor vi gennemgik Tolstojs klassiske novelle, Ivan Iljitjs død1. Vi havde én time om ugen. Faget hed „Læge-­Patientforholdet“ – og det var skolens forsøg på at gøre os til mere menneskelige og helstøbte læger. Nogle uger gik med at gennemgå takt og tone i forbindelse med lægeundersøgelser. Andre gange gennemgik vi betydningen af socioøkonomiske og racemæssige faktorers indflydelse på sundhed. Og en eftermiddag diskuterede vi så Ivan Iljitjs udefinerbare og uhelbredelige lidelser på dødslejet.

I historien er Ivan Iljitj en 45-årig dommer i Skt. Petersborg, hvis liv stort set går med at bekymre sig om, hvordan han forbedrer sin egentlig ubetydelige sociale status. En dag falder han ned fra en stige og får ondt i siden. Smerten går ikke i sig selv, men forværres, og han kan ikke længere passe sit arbejde. Han, der tidligere var at

I ndledning

· 11

­ etragte som en „intelligent, ordentlig, livlig og behagelig mand“, b bliver nu deprimeret og afkræftet. Venner og kollegaer undgår ham.

Hans kone rådspørger en række forskellige læger, hvis priser gradvist stiger. Ingen kan blive enige om en diagnose, og de foreskrevne kure gør absolut intet for ham. Iljitj oplever det som ren tortur, mens han skummer og raser over sin situation.

Tolstoj skriver, „Det, der var værst for Ivan Iljitj, var bedrageriet, løgnen, som de alle af en eller anden grund accepterede om, at han ikke var døende, bare syg. Og hvis han ellers bare ville holde mund og tage imod behandling, så skulle der nok komme noget godt ud af det til sidst“. Ivan Iljitj oplever glimtvise håb om bedring, men efterhånden som han bliver svagere og svagere, ved han godt, hvilken vej vinden blæser. Hans kvaler forstærkes og ligeså hans dødsangst. Men døden er ikke noget, hverken hans læger, venner eller familie forholder sig til. Og det er det, der gør mere ondt end noget andet. „Ingen udtrykte den medlidenhed, han ønskede“, som Tolstoj skriver. „På visse tidspunkter, efter lang tids lidelse, var det, han ønskede mere end noget andet (selv om han ville have skammet sig over at indrømme det), at nogen ville have ondt af ham på samme måde, som man har ondt af et barn. Han længtes efter at blive aet og trøstet. Han var bevidst om, at han var en betydningsfuld embedsmand, at hans skæg var ved at blive gråt, og at det, han længtes efter, derfor var umuligt, men han længtes ikke desto mindre.“ I vores, de lægestuderendes, øjne var det et spørgsmål om kultur og karakterbrist, der gjorde, at folk omkring Ivan Iljitjs ikke evnede at trøste ham eller at anerkende det, der skete med ham.

Tolstojs Rusland sidst i 1800-tallet fremstod barskt og næsten primitivt i vores øjne. På samme vis som vi var overbeviste om, at den moderne lægevidenskab ville have været i stand til at kurere Ivan Iljitj, tog vi det også for givet, at ærlighed og venlighed var selv­ skrevne kvaliteter hos enhver moderne læge. Vi var overbeviste om, at vi selv, i sådanne situationer, ville udvise stor omsorg.

12 · at

v æ re d ø delig

Vi bekymrede os om niveauet af viden. Vi vidste nok, hvordan man udviste sympati, men vi var ikke helt sikre på, at vi vidste nok til at kunne diagnosticere og behandle. Vi gik på universitetet for at lære mere om kroppens indre funktioner, om patologiernes indviklede mekanismer samt om de uendelige opdagelser og teknologier, der kunne sætte en stopper for dem. Vi forestillede os på intet tidspunkt, at vi behøvede at tænke over så meget andet. Så vi glemte alt om Ivan Iljitj.

Og dog. Efter nogle få år, da jeg specialiserede mig i kirurgi, mødte jeg patienter, som var tvunget til at konfrontere de barske realiteter om forfald og egen dødelighed, og det tog mig ikke lang tid at finde ud af, at jeg på ingen måde var udrustet til at hjælpe dem.

JEG BEGYNDTE AT SKRIVE2 allerede som reservelæge, og i et af mine allerførste essays fortalte jeg historien om en mand, jeg kaldte Joseph Lazaroff. Han var kommunalt ansat og havde mistet sin kone. Hun var død af lungekræft et par år tidligere. Han var nu i tresserne og led selv af uhelbredelig kræft – prostatakræft med adskillige metastaser. Han havde tabt over 25 kg. Hans underliv og ben var fyldt med væske. En dag vågnede han op og var ikke længere i stand til hverken at bevæge sit højre ben eller at kontrollere sin afføring. Han blev indlagt på hospitalet, hvor jeg som neurokirurgisk praktikant mødte ham for første gang. Vi opdagede, at kræften havde spredt sig til rygsøjlen, hvor en knude nu lagde pres på rygmarven. Kræften var uhelbredelig, men vi håbede, at vi trods alt kunne behandle ham. Desværre kunne den akutte stråling ikke reducere kræften, hvorefter neurokirurgen gav ham to valgmuligheder: trøst og omsorg eller en operation, der ville fjerne den voksende kræftknude fra rygraden. Lazaroff valgte operationen. Mit job bestod i at få ham til at skrive under på, at han forstod de risici, der var ved operationen, og stadig var opsat på at gennemgå den.

Jeg stod uden for hans stue med hans journal i mine svedige hænder, mens jeg prøvede at finde ud af, hvordan jeg skulle forkla-

I ndledning

· 13

re ham situationen. Håbet var, at operationen ville sætte en stopper for yderligere skader på hans rygmarv. Han kunne ikke helbredes, han kunne ikke få førligheden tilbage, ej heller ville han være i stand til at leve et liv som tidligere. Uanset hvad vi gjorde, havde han højst et par måneder tilbage at leve i, og operationen var i sig selv livstruende. Hans brystkasse skulle åbnes, et ribben skulle fjernes, og vi måtte punktere den ene lunge for at nå frem til rygsøjlen. Han ville miste masser af blod. Helingen ville tage lang tid.

Eftersom hans tilstand i udgangspunktet var svag, var han også i højrisikogruppen for tilstødende komplikationer som følge af operationen. Han risikerede, at livet efterfølgende blev både forværret og forkortet. Men kirurgen havde allerede gennemgået disse risici, og Lazaroff havde tydeligt tilkendegivet, at han ville have opera­ tionen. Jeg skulle bare tage mig af papirarbejdet.

Lazaroff så grå og afmagret ud, som han lå der i sengen. Jeg fortalte ham, at jeg var praktikant, og at jeg skulle have hans samtykke til operationen, hvilket betød, at han skulle bekræfte, at han var bevidst om risici ved operationen. Jeg forklarede, at operationen kunne fjerne knuden, men at han risikerede efterfølgende komplikationer som lammelse eller slagtilfælde, og at resultatet endog kunne være fatalt. Jeg prøvede at forklare situationen præcist, men uden at være hård, og alligevel gik han i forsvarsposition. Ligeså da hans søn, der også var til stede, spurgte, om disse heroiske tiltag nu også var en god idé. Det brød Lazaroff sig overhovedet ikke om. „I må ikke opgive mig“, sagde Lazaroff. „I skal gøre alt, hvad I kan.“ Uden for stuen, efter at Lazaroff havde skrevet under på formularen, trak sønnen mig til side. Hans mor var død på intensiv­ afdelingen, mens hun lå i respirator, og på det tidspunkt havde faren sagt, at han for alt i verden ikke ønskede at blive udsat for noget lignende. Men nu var han tydeligvis opsat på at afprøve „alt“.

Dengang var jeg af den overbevisning, at Mr. Lazaroff traf et skidt valg, og det er jeg stadig. Og hans valg var skidt – ikke på grund af alle farerne, men fordi operationen på ingen måde kunne

14 · at

v æ re d ø delig

give ham det, han egentlig ønskede sig: sit gamle liv og sin styrke tilbage. Han jagtede noget, der ikke var stort andet end fri fantasi, og han risikerede derved en langvarig og forfærdelig død – og det var præcis sådan, det gik.

Teknisk set var operationen en succes. Den tog 8½ time, og kirurgerne fik fjernet den knude, der havde invaderet hans rygsøjle, og samtidig genopbygget søjlen med akrylcement. Presset på rygmarven var væk. Men han kom sig aldrig. Han lå på intensivafdelingen, hvor han fik åndedrætsbesvær, voldsomme infektioner, og blodpropper, fordi han ikke kunne røre sig. Dernæst begyndte han at bløde på grund at det blodfortyndende middel, han fik mod blodpropperne. Det gik ned ad bakke for hver dag, der gik. Og så blev vi langt om længe nødt til at indrømme, at han var døende.

På den fjortende dag bad hans søn os om at standse behandlingen.

Det var mig, der skulle slukke for Lazaroffs respirator. Jeg sørgede for, at morfindroppet var skruet så højt op, at hans vejrtrækning ikke ville blive besværet. Jeg lænede mig ind over ham og sagde, for det tilfælde, at han kunne høre mig, at jeg ville tage luftslangen ud af hans mund. Han hostede et par gange, da jeg trak den ud, og så åbnede han øjnene et kort øjeblik, hvorefter han lukkede dem igen. Hans vejrtrækning blev anstrengt, og så stoppede den helt. Jeg lagde mit stetoskop på hans brystkasse og hørte hjerte­rytmen aftage og forsvinde.

Nu, mere end 10 år efter at jeg første gang fortalte historien om Mr. Lazaroff, er det ikke hans dårlige beslutning, jeg undrer mig over. Derimod undres jeg over, hvor ihærdigt vi alle undgik at tale ærligt og åbent om det valg, han traf. Vi kunne sagtens forklare alle farerne ved de forskellige behandlingsmuligheder, men vi talte aldrig rigtig om sygdommens realitet. Onkologen, radiograferne, kirurgerne og alle de andre læger, som havde tilset ham igennem de måneder, hvor han fik behandling for en sygdom, som alle vidste ikke kunne kureres. Vi kunne ligesom ikke få os selv til at tale om den større sandhed om hans tilstand, og om de begrænsede

I ndledning

· 15

behandlingsmuligheder, vi stod med. For slet ikke at nævne, hvad der måske ville have haft mest betydning for ham selv her ved livets afslutning. Det kan vel være, at han efterstræbte en illusion, men det gjorde vi også. Han lå på hospitalet, delvis lammet på grund af kræften, der havde spredt sig til hele kroppen. Der var absolut ingen chance for, at han kunne vende tilbage til et liv som det, han tidligere havde levet. Men at indrømme dette og dernæst hjælpe ham med at forstå det, syntes umuligt for os. Vi tilbød hverken erkendelse, trøst eller vejledning. Vi kunne blot tilbyde endnu en behandling – som måske kunne lindre lidt.

Vi var ikke meget bedre end Ivan Iljitjs primitive læger fra 1800-­tallet – vi var faktisk værre, når man tænker på de nye former for fysisk tortur, vi udsatte vores patient for. Det er virkelig noget, der får en til at overveje, hvem der egentlig er mest primitiv.

DEN MODERNE videnskabs ekspertise har fundamentalt ændret livets gang. Vi lever længere og bedre end på noget andet tidspunkt i historien. Men videnskabelige fremskridt har også gjort aldring og døden til lægevidenskabelige eksperimenter, noget, der skal hånd­ teres af et professionelt sundhedspersonale. I lægeverdenen har vi vist os at være ganske uforberedte på situationen.

Denne realitet har stort set været usynlig, eftersom folk bliver mere og mere fremmedgjorte over for livets sidste faser. For så relativt kort tid siden som i 19453 døde langt de fleste hjemme. Da vi nåede til 1980erne, var antallet nede på 17 %4. Og det var højst sandsynligt, fordi de, der faktisk døde hjemme, døde så p ­ ludseligt, at det ikke var muligt at nå på hospitalet, fx fordi de fik et voldsomt hjerteanfald, et slagtilfælde eller blev udsat for voldsom personskade. Eller fordi de boede isoleret og ikke kunne nå frem til et sted, hvor der var hjælp at hente. Ikke blot i USA5, men overalt i den industrialiserede verden, er fremskreden aldring og død flyttet ind på hospitaler og plejehjem.

Da jeg blev læge, trådte jeg ind ad en hospitalsdør, hvor alt var

16 · at

v æ re d ø delig

nyt for mig, også selv om begge mine forældre var læger. Jeg havde i hvert fald ikke set nogen dø før, og da det skete, var det et chok.

Det var ikke, fordi det fik mig til at overveje min egen dødelighed.

På en eller anden måde formåede jeg ikke at skænke det en tanke, selv ikke når jeg så folk på min egen alder dø. Jeg havde en hvid kittel på, de var i hospitalstøj. Jeg kunne ikke helt forestille mig situationen omvendt. Jeg kunne dog sagtens se mine familiemedlemmer i samme situation. Jeg havde været vidne til adskillige familiemedlemmers alvorlige sygdomsforløb – min kone, mine forældre og mine børn. Men selv under virkelig kritiske omstændigheder havde lægevidenskaben altid formået at hjælpe dem igennem. Chokket kom derfor første gang, jeg var vidne til lægevidenskabens manglende succes. I teorien vidste jeg selvfølgelig godt, at mine patienter kunne dø, men hver gang det skete, føltes det alligevel som et overgreb. Det var, som om de regler, vi spillede efter, blev brudt. Jeg ved ikke helt, hvilket spil jeg troede, jeg var med i, men det var et spil, hvor vi altid vandt.

Alle ny-udklækkede læger og sygeplejersker konfronteres med døende mennesker og selve døden. Nogle græder, første gang det sker. Nogle lukker ned. Andre er nærmest uberørte. De første gange jeg så patienter dø, var jeg for reserveret til at kunne græde. Men jeg drømte om dem. Jeg havde gentagne mareridt, hvor jeg fandt ligene af mine patienter i mit hus – i min egen seng. „Hvordan er han endt her?“ tænkte jeg panisk.

Jeg vidste, at jeg ville få store problemer, måske endda blive anklaget for at have begået noget kriminelt, hvis jeg ikke fik liget tilbage til hospitalet, uden at nogen opdagede noget. Jeg ville forsøge at løfte liget op i bagagerummet på min bil, men det viste sig at være for tungt. Eller jeg ville have held til at få liget op i bagagerummet, blot for at opdage at blodet sivede ud, ligesom sort olie, indtil det flød over. Eller også lykkedes det mig faktisk at få liget bragt til hospitalet og op på en båre, som jeg så skubbede ned ad den ene lange gang efter den anden, mens jeg forgæves prøvede at

I ndledning

· 17

finde den stue, patienten havde ligget på. „Hallo!“, ville en eller anden så råbe, mens de jagtede mig på gangene. Jeg vågnede op i mørket, ved siden af min kone, sveddryppende og med galoperende hjerte. Det føltes, som om jeg havde slået disse mennesker ihjel. Jeg havde fejlet.

Døden er selvfølgelig ikke en fejl. Døden er normal. Døden betragtes måske nok som en modstander, men den er også en del af naturens gang. En sandhed, jeg var bevidst om på et abstrakt, men ikke et konkret plan – at denne sandhed faktisk gælder for alle, også det menneske, der var lige foran mig, det menneske, som jeg var ansvarlig for.

Den nu afdøde kirurg, Sherwin Nuland, beklagede sig i bogen, How We Die: „Tidligere generationer ventede og accepterede nødvendigheden af naturens sidste og endegyldige sejr. Lægerne var langt mere villige til at anerkende tegnene på et nederlag og langt mindre arrogante i benægtelsen af dem“. Men her i starten af det 21. århundrede, med al den nye viden og teknologi, vi har til rådighed, overvejer jeg, hvad det at være mindre arrogant egentlig betyder.

Man bliver læge fordi man forestiller sig, at det giver stor tilfredsstillelse. Men i virkeligheden bliver man tilfredsstillet af sine kompetencer. En følelse ikke ulig den, en snedker oplever, når han istandsætter en fin gammel kommode, eller en fysiklærer oplever, når hans 5. klasseelever pludselig forstår, hvad et atom er. Det handler til en vis grad om at hjælpe andre. Men det handler også om at være dygtig til sit arbejde og i stand til at løse komplicerede problemer. Vores kompetencer underbygger vores identitet. For en læge findes der derfor ikke noget mere truende for selvforståelsen end en patient, hvis problem du ikke kan løse.

Man kommer ikke uden om livets store tragedie, som kort og godt går ud på, at vi ældes fra det øjeblik, vi fødes. Og måske er man så heldig, at man ligefrem når til en forståelse og accept af dette faktum. Mine afdøde og døende patienter huserer ikke længere i

18 · at

v æ re d ø delig

mine drømme. Men det er ikke det samme som at sige, at man ved, hvordan man finder sig til rette med det, som ikke lige kan fikses.

Min profession har vist sit værd ved at fikse ting. Hvis dit problem kan fikses, så er vi dem, der ved, hvordan man gør. Men hvad nu hvis problemet ikke kan fikses? At vi ikke kan svare tilfredsstillende på dette spørgsmål, er foruroligende, og det har givet anledning til både ufølsomhed, umenneskelighed og stor lidelse.

Denne eksperimenteren med at gøre dødelighed til noget læge­ videnskabeligt har kun ganske få årtier på bagen. Det er et ungt eksperiment. Og indtil videre er resultaterne skuffende.

DENNE BOG handler om det moderne menneskes oplevelse af dødeligheden – om, hvad det vil sige at være væsner, som ældes og dør; om, hvordan lægevidenskaben har ændret den oplevelse, og hvordan den ikke har; om hvordan vores idéer og vores viden om, hvordan vi skal forholde os til vores eget endeligt, rent faktisk ikke forholder sig til realiteterne. Nu da jeg har arbejdet med kirurgi i mere end 10 år og selv er blevet midaldrende, er det, som om at hverken jeg selv eller mine patienter er tilfredse med vores nuværende forfatning. Men jeg ved heller ikke, hvordan vi løser det, om det overhovedet er muligt at finde en løsning, der kan bruges. Jeg har dog forfatterens og videnskabsmandens tro på, at når vi trækker forhænget til side og kigger ind, så kan vi skabe mening ud af selv det mest forvirrende, mærkelige eller foruroligende.

Man behøver ikke tilbringe megen tid sammen med ældre eller døende mennesker, før man oplever, hvordan lægevidenskaben svigter de mennesker, det er meningen, den skal hjælpe. Livets sidste dage går med behandlinger, der gør os omtågede og udmarver vores kroppe i håbet om en flig af bedring. Vi tilbringer vores sidste dage på institutioner – plejehjem og intensive afdelinger – hvor standardiserede og upersonlige rutiner afskærer os fra alt det, der giver livet mening. Vores modvillighed til ærligt at undersøge oplevelsen af at ældes og dø har forstærket den skade, vi påfører men-

I ndledning

· 19

nesker, og frataget dem den mest basale trøst, som er det, de har allermest brug for. Det, at vi ikke kan se livet i sin helhed, at vi ikke ved, hvordan mennesket kan leve livet fuldt ud helt til livets afslutning, gør, at vi tillader, at vores skæbne i sidste ende kontrolleres af en absolut lægevidenskab, teknologi og fremmede mennesker.

Jeg skrev denne bog i håbet om bedre at forstå ældningsprocessen og døden. Dødelighed kan være et meget følsomt emne. Det vil forurolige nogle, at en læge skriver om aldring og vores uundgåelige endeligt, døden. Mange vil tolke det, uanset indpakning, som udtryk for et samfund, der gør sig klar til at ofre sine gamle og syge. Men hvad nu, hvis de gamle og syge allerede ofres – på grund af en manglende accept af vores ubarmhjertige livscyklus? Og hvad nu hvis der er bedre måder at gøre det på, som ligger lige foran os og bare venter på at blive opdaget?

6.

At give slip

Inden jeg begyndte at overveje, hvad mine ældre patienter egentlig havde i vente – mennesker ikke ulig Lou Sanders og de andre – havde jeg aldrig forladt mit kontor for at følge med i deres liv.

Men da jeg først havde bemærket de forandringer, der fandt sted inden for ældreplejen, slog det mig, at forandringerne byggede på en meget enkel indsigt, og jeg så pludselig den dybereliggende betydning, det ville have for lægevidenskaben, og ikke mindst det, som fandt sted på mit eget kontor. Indsigten bestod i al sin enkelhed i forståelsen af, at efterhånden som mennesker svækkes, uanset om det skyldes sygdom eller alderdom, så kræver opretholdelsen af et værdigt liv ofte, at vi begrænser lægevidenskabens ellers ufravigelige principper – at vi modsætter os den instinktive trang til at fikse, ordne og kontrollere. Det var ikke svært at se, hvor vigtig denne tankegang var for de patienter, jeg stødte på i mine daglige konsultationer – mennesker som blev konfronteret med døden uanset hvor i livet, de befandt sig. Men det affødte også et svært spørgsmål: hvornår skal vi prøve at fikse problemerne, og hvornår skal vi lade være?

Sara Thomas Monopoli var lige blevet 34 år, og hun var gravid med sit første barn, da lægerne på mit hospital fandt ud af, at hun var døende. Det startede med rygsmerter og en hosten. Så røntgenfotograferede de hendes brystkasse og fandt ud af, at den var fyldt med væske og at hendes venstre lunge var punkteret. Man tog en

150 · at

v æ re d ø delig

væskeprøve og sendte den afsted til videre undersøgelser. Det var ikke en lungeinfektion, som alle havde forventet, men kræft, og den havde allerede spredt sig til brystkassen. Sara var 39 uger henne, og obstetrikeren, som havde beordret undersøgelsen, fremlagde resultatet for hende, hendes mand og hendes forældre. Obstetrikeren gik ikke nærmere ind i prognosen – det blev overladt til onkologen – men Sara var lamslået. Hendes mor, hvis bedste veninde var død af lungekræft, begyndte at græde.

Lægerne ville gerne i gang med behandlingen med det samme, og det betød, at fødslen skulle sættes i gang. Inden beslutningen skulle tages, sad Sara og hendes mand Rich lidt afsides på en fredfyldt terrasse ud for fødeafdelingen. Det var en varm mandag i juni måned. Hun tog Richs hænder, mens de prøvede at forstå den besked, de havde fået. Hun havde aldrig røget eller boet sammen med nogen, der gjorde. Hun havde motioneret. Hun spiste sundt.

Diagnosen gav ikke mening. „Det skal nok gå,“ sagde Rich. „Vi kommer igennem det. Det bliver hårdt, ja, men vi finder ud af det.

Vi finder den rigtige behandling.“ Lige nu skulle de dog først og fremmest forholde sig til deres ufødte baby. „Så Sara og jeg kiggede på hinanden,“ huskede Rich, „og vi sagde, ’Vi har ikke kræft på tirsdag. Tirsdag er kræftfri dag. Vi skal have et barn. Det er spændende. Og vi vil glæde os til vores baby.’“ Vivian Monopoli blev født tirsdag kl. 20.55. Hun vejede 3500 g og havde bølgende brunt hår, ligesom sin mor. Hun var helt perfekt.

Dagen efter skulle Sara igennem blodprøver og skanninger.

Hun og familien mødtes med onkologen Paul Marcoux for at tale om resultaterne. Han forklarede, at hun led af ikke-småcellet lungekræft i venstre lunge. Det var ikke noget, hun havde gjort, der var skyld i sygdommen. Ikkerygere udgør 15 % af alle tilfælde af lungekræft77 – det er flere, end folk umiddelbart er klar over. Hendes sygdom var fremskreden, og hun havde udviklet metastaser i brystkassens lymfeknuder. De kunne ikke operere, men hun kunne få kemoterapi, en behandling med erlotinib, der er målrettet

At give slip

· 151

en genmutation, man ofte finder i forbindelse med lungekræft hos unge kvinder, der aldrig har røget. 85 % af patienterne responderer på behandlingen78, og, som Marcoux forklarede, „Nogle gange er effekten langtidsholdbar“.

Ord såsom at „respondere“ og „langtidsholdbar“ lægger en beroligende fernis over en barsk virkelighed: lige nu findes der ikke en kur mod lungekræft. Selv med kemoterapi er gennemsnitsoverlevelsen kun 1 år. Men det virkede hårdt og meningsløst at konfrontere Sara og Rich med den sandhed lige nu. Vivian lå i en vugge ved siden af sengen. De prøvede ihærdigt at opretholde optimismen. Som Sara og Rich senere fortalte den socialrådgiver, der besøgte dem, så havde de ikke lyst til at fokusere på overlevelsesstatistikker. Deres fokus var rettet mod at bekæmpe sygdommen „lige på og hårdt“.

Så Sara begyndte i kemoterapi. Bivirkningerne var et kløende akne-lignende udslæt i ansigtet og en lammende træthed. Man forsøgte også at suge væsken omkring hendes lunge op igennem en stor nål, men væsken kom hele tiden tilbage, og hun måtte igennem den pinefulde behandling igen og igen. Så indkaldte de en brystkirurg, der indopererede en permanent slange i hendes bryst, så hun selv kunne bortlede væsken ved at skrue på en stophane, når væsken hindrede hendes vejrtrækning. Tre uger efter fødslen blev hun igen indlagt på hospitalet med alvorlige vejrtrækningsproblemer på grund af en blodprop i lungen. Det sker ofte for folk med lungekræft, og det er farligt. Sara fik blodfortyndende medicin. Så viste prøveresultaterne, at hendes tumorceller ikke havde de mutationer, som kemoterapien var målrettet mod. Da Marcoux fortalte Sara, at behandlingen ikke ville have nogen effekt, var reaktionen voldsom og fysisk; hun løb hun ud på toilettet midt i samtalen med en pludselig diarré.

Marcoux anbefalede en mere almindelig form for kemoterapi, en blanding af to forskellige slags medicin, carboplatin og paclitaxel. Men Sara fik en voldsom allergisk reaktion af paclitaxel, så han satte hende i stedet på en cocktail af carboplatin og gemcita-

152 · at

v æ re d ø delig

bin. Patienter responderede også godt på denne behandling, forklarede han.

Hun tilbragte resten af sommeren hjemme sammen med Vivian, sin mand og forældre. Forældrene var flyttet ind for at hjælpe til.

Sara elskede at være mor. Hun prøvede at genskabe sit normale liv i perioderne mellem kemobehandlingerne.

I oktober viste en CT-skanning, at metastaserne i venstre side af brystkassen og i lymfeknuderne var vokset betragteligt. Kemoterapien havde ikke hjulpet. Hun skiftede til en medicin, der hed pemetrexed. Undersøgelser havde vist79, at denne medicin kunne forlænge levetiden væsentligt for nogle patienter. I virkeligheden var det kun et fåtal, der fik ret meget ud af det. I gennemsnit øgedes patienternes overlevelse med blot to måneder – 13 i stedet for 11 måneder – og det var hos patienter, der, modsat Sara, havde responderet positivt på den første omgang kemoterapi.

Hun kæmpede for at tage alle tilbageslagene og bivirkningerne med oprejst pande. Hun var positiv af natur, og det lykkedes hende at bevare optimismen. Men lidt efter lidt blev hun mere og mere syg – hun var udmattet og havde svært ved at trække vejret. På bare nogle få måneder var det, som om hun var blevet mange år ældre. I november havde hun ikke længere kræfter til at gå turen fra parkeringskælderen op til Marcoux’ kontor; Rich måtte køre hende i en kørestol.

Et par dage inden Thanksgiving fik hun endnu en CT-skanning, hvor det viste sig, at pemetrexed – den tredje slags medicin hun var på – heller ikke virkede. Kræften havde spredt sig, fra venstre til højre side af brystkassen, til leveren, bughinden og rygraden. Tiden var ved at rinde ud.

DET ER PÅ DETTE tidspunkt i Saras historie, vi konfronteres med det svære spørgsmål. Spørgsmålet, som alle vi, der lever i den moderne medicins tidsalder, bør overveje: hvad synes vi, at Sara og hendes læger skal gøre? Eller sagt på en anden måde hvis det var

At give slip

· 153

dig, der havde lungekræft – eller en eller anden uhelbredelig sygdom for den sags skyld – hvad ville du så gerne have, at din læge gjorde som det næste?

I de senere år har emnet fået opmærksomhed på grund af omkostninger. Udgifterne til sundhedssektoren er på himmelflugt og udgør nu den største trussel mod I-landenes fremtidige solvens, og de uhelbredeligt syge koster mange penge. I USA bruges 25 % af den statsstøttede sundhedsforsikring80, Medicare, på de 5 % af patienterne, som dør inden for et år, og de fleste af pengene bruges i deres allersidste måneder, hvor de positive effekter kan være svære at få øje på. USA betragtes ofte som et usædvanligt tilfælde, hvad det angår, men det er tilsyneladende ikke helt sandt. Vi har kun begrænsede data andre steder fra81, men når man kan få fat i tallene – fra lande som Holland og Schweiz – finder man lignende resultater81a.

Udgifter forbundet med kræftsygdomme følger et særligt mønster82. De er høje til at starte med, mens sygdommen behandles, men hvis alt går vel, så er de efterfølgende for nedadgående. Fx viser en undersøgelse fra 2011, at udgifterne til behandling af brystkræft i det første år ligger på gennemsnitligt ca. 28.000 dollars. Størstedelen af beløbet går til diagnosticering og operation, og når det er nødvendigt til strålebehandling og kemoterapi. Derefter falder udgifterne til ca. 2.000 dollars om året. For patienter, hvor kræften viser sig at være dødelig, er kurven U-formet: hen mod slutningen stiger den igen til gennemsnitligt 94.000 dollars i det sidste leveår for personer med metastatisk brystkræft. Vores sundhedsvæsen gør et kæmpearbejde for at holde døden i ave med kemobehandlinger til 12.000 dollars om måneden, på intensivafdelinger, hvor prisen er 4.000 dollars om dagen og med operationer, der koster 7.000 dollars i timen. Men i sidste ende sejrer døden alligevel, og det er de færreste, der forstår at sige stop i tide.

Da jeg tilså en patient på mit eget hospitals intensivafdeling, fik jeg lige en snak med den ansvarshavende læge undervejs, en læge, jeg havde kendt siden college. „Jeg leder et pakhus for de døende,“

154 · at

v æ re d ø delig

sagde hun modløst. Af alle patienterne på hendes afdeling, fortalte hun, ville højst to kunne udskrives i en kortere eller længere periode. Den typiske patient var en næsten 80-årig kvinde, som led af hjerteinsufficiens, som befandt sig på afdelingen for anden gang inden for tre uger, som var medicineret til bevidstløshed, og som havde en slange stukket ind i samtlige naturlige åbninger – og et par unaturlige. Eller den 70-årige patient med kræft, der havde spredt sig til lungerne og knoglerne, som nu havde pådraget sig en lungebetændelse forårsaget af en svampeinfektion, noget, der først opstår til allersidst i sygdomsforløbet. Hun havde frasagt sig behandling, men onkologen havde presset hende til at ændre mening, og hun lå nu i respirator og fik antibiotika. Endnu en kvinde i 80erne var i de sidste stadier af åndedræts- og nyresvigt og havde ligget på afdelingen i to uger. Hendes mand var død efter lang tids sygdom.

Han havde fået en trakeostomi og fik mad igennem en slange, og hun havde i den forbindelse gjort opmærksom på, at hun ikke ville dø på den måde. Men hendes børn kunne ikke give slip og bad lægerne fortsætte med at holde hende mere eller mindre kunstigt i live ved hjælp af en permanent trakeostomi, en mad­slange til ernæring og et dialysekateter. Så nu lå hun bare der, forbundet med diverse pumper, mens hun gled ind og ud af bevidsthed.

Næsten alle disse patienter havde i nogen tid vidst, at de var dødeligt syge. Og alligevel var de, såvel som deres familier og læger, uforberedte på livets sidste fase. „Her taler vi meget mere med patienterne om, hvordan de gerne vil afslutte livet, end på noget tidligere tidspunkt i deres liv,“ forklarede min ven. „Problemet er bare, at det er alt for sent.“ I 2008 udgav USA’s nationale kræftbehandlingsprojekt Coping with Cancer83, en undersøgelse, der viste, at livskvaliteten for dødeligt syge kræftpatienter, der blev lagt i respirator, og genoplivet med hjertestarter, hjertemassage eller blev indlagt på intensivafdelinger, var væsentligt lavere i deres sidste uge sammenlignet med de kræftpatienter, der ikke undergik den slags behandlinger. Og et halvt år

At give slip

· 155

efter deres død var sandsynligheden for, at deres efterladte fik en dyb depression, tre gange så stor. At tilbringe de sidste dage af sit liv på en intensivafdeling betragtes af de fleste som en slags fiasko.

Man ligger der, tilsluttet en respirator, mens ens organer lukker ned ét efter ét. Man befinder sig på grænsen til delirium og er helt uden bevidsthed om, at man aldrig kommer hjem igen. Og man dør, inden man får chancen for at sige „Farvel“, „Det er okay“, „Undskyld“ eller „Jeg elsker dig“.

Alvorligt syge mennesker har andre prioriteringer84 end blot at forlænge livet. Undersøgelser viser, at de bekymrer sig mest om at undgå smerter, at forstærke båndene til familie og venner, at være mentalt til stede, om ikke at være en byrde for andre, og om at opnå en oplevelse af livet som fuldendt. Vores teknologisk højt udviklede hospitalsfaciliteter er slet ikke i stand til at imødekomme disse behov, og prisen for denne mangel handler om meget andet end bare penge. Spørgsmålet er derfor ikke, hvordan vi har råd til at dække omkostningerne for et sådan system. Det handler meget mere om, hvordan vi kan skabe et sundhedssystem, der faktisk hjælper mennesker med at opnå det, som de selv synes, er vigtigst, når livets afslutning er nær.

I GAMLE DAGE, dengang døden typisk kom mere pludseligt, behøvede vi ikke at forholde os til den slags spørgsmål. Nogle sygdomme og tilstande er fra naturens hånd længerevarende – det klassiske eksempel er tuberkulose. Uden nutidens lægevidenskabelige teknologier, der kan diagnosticere sygdomme på et tidligt stadium og dernæst træde til med livsforlængende behandlinger, gik der ofte kun dage eller uger fra opdagelsen af en livstruende sygdom, til døden indtraf. Tænk bare på, hvad der reelt tog livet af de amerikanske præsidenter før i tiden. George Washington fik en halsinfektion den 13. december 1799, den følgende aften var han død. John Quincy Adams, Millard Filmore og Andrew Johnson døde alle sammen af et slagtilfælde, og det tog kun to dage. Ruther-

156 · at

v æ re d ø delig

ford Hayes fik et hjerteanfald og døde tre dage senere. Andre døde af længerevarende sygdomme: James Monroe og Andrew Jackson døde af fremskreden tuberkulose, en frygtet sygdom, der var meget langtrukken. Ulysses Grants mundkræft tog livet af ham efter et år.

Men som Joanne Lynn, der forsker i sidste livsfaser, har observeret85, oplevede mennesker i det store, hele livstruende sygdomme på samme vis som dårligt vejr – uden forvarsel. Og enten klarede man sig igennem, eller også gjorde man ikke.

Med døden fulgte ofte fastlagte ritualer. Regelsæt for ars moriendi (kunsten at dø)86, var yderst populære; i 1415 offentliggjorde man en udgave på latin, som blev genoptrykt i mere end hundrede udgaver over hele Europa. Folk var af den overbevisning, at døden skulle imødegås med stoisk ro, uden angst, selvmedlidenhed eller håb om andet end Guds tilgivelse. At bekræfte sin tro, at angre sine synder og at efterlade sine jordiske besiddelser og lyster var det vigtigste, og familierne brugte regelsættene til at finde den rigtige bøn og de rigtige spørgsmål, så den døende kunne tilbringe sine sidste timer i den helt rette sindstilstand. Den døendes sidste ord fik en særligt ærbødig betydning87.

I dag er kortvarige, skæbnesvangre sygdomme undtagelsen88.

For de fleste mennesker indtræffer døden først efter en lang lægevidenskabelig kamp mod en i sidste ende uundgåelig tilstand – fremskreden kræft, demens, Parkinsons, fremskredent organsvigt (som oftest hjertet, og herefter lungerne, nyrerne og leveren), eller ganske enkelt fremskreden svækkelse som følge af alderdom. I alle disse tilfælde er døden uomgængelig, men tidspunktet er ikke defineret på forhånd. Så vi kæmper alle med denne usikkerhed – med hvordan og hvornår vi skal acceptere, at kampen er tabt. Og hvad angår en døendes sidste ord, så hører de stort set en svunden tid til.

Teknologien kan holde vores organer i gang længe efter, at vi har mistet både bevidsthed og logik. Ydermere, hvordan tager man sig af en døendes tanker og bekymringer, når lægevidenskaben næsten har gjort det umuligt at vide, hvornår man overhovedet er døende?

At give slip

· 157

Skal et menneske med terminal kræft, demens eller en uhelbredelig hjertefejl egentlig betragtes som døende?

Jeg skulle engang operere en patient, en kvinde i tresserne, som led af svære smerter i brystet og maven, fordi en tarmindsnævring havde revet hul på tyktarmen, hvorfor hun fik et hjerteanfald, som ledte til septisk chok (blodforgiftning [red.]) og nyresvigt. Jeg foretog et akutindgreb for at fjerne den ødelagte del af tyktarmen, hvorefter hun fik en kolostomi. En hjertelæge foretog en ballonudvidelse. Hun kom i dialyse og i respirator og fik intravenøs næring.

Vi fik hende stabiliseret. Efter bare et par uger var det dog tydeligt, at hun ikke ville få det meget bedre. Det septiske chok havde efterladt hende med hjerte- og åndedrætssvigt samt koldbrand i foden, som derfor skulle amputeres. Hun havde et stort åbent sår på maven, der lækkede indholdet fra hendes tarme, og som skulle renses og have skiftet forbinding to gange om dagen – det ville tage uger at få såret til at hele. Hun ville ikke være i stand til at spise igen.

Hun skulle have en trakeostomi. Hendes nyrer fungerede ikke, og hun skulle resten af livet tilbringe tre dage om ugen i dialyse.

Hun var ugift og havde ingen børn. Så jeg sad sammen med hendes søstre i intensivafdelingens familieværelse for at tage beslutning om, hvorvidt vi skulle amputere foden og udføre trakeo­ stomien. „Er hun døende?“ spurgte den ene søster.

Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle svare på hendes spørgsmål. Jeg var ikke engang sikker på, hvad ordet „døende“ betød længere. I løbet af de sidste årtier har lægevidenskaben udraderet århundreders erfaring, traditioner og sprog omkring vores dødelighed og dermed skabt en ny udfordring for menneskeheden: hvordan dør vi.

EN FREDAG MORGEN var jeg på stuegang med Sarah Creed, en sygeplejerske på et hospice, der hører under det hospital, jeg arbejder på. Jeg vidste ikke særligt meget om hospice-programmer.

158 · at

v æ re d ø delig

Jeg vidste, at den primære funktion var at tilbyde omsorg for terminalpatienter, nogle gange i dertil indrettede faciliteter, men som oftest derhjemme. Hvis en af mine patienter skulle have muligheden, vidste jeg endvidere, at jeg skulle skrive et notat, der tilkendegav, at vedkommende havde mindre end et halvt år tilbage at leve i. Jeg havde ikke mange patienter, der valgte den løsning, med mindre det var til allersidst i sygdomsforløbet, fordi det krævede, at de underskrev en formular, som tilkendegav, at de forstod, at deres sygdom var fatal, og at de opgav videre behandling. Mit billede af hospice-behandling var lig med et morfindrop. Det omfattede ikke denne mørkhårede, blåøjede tidligere intensivafdelingssygeplejerske, som med et stetoskop om halsen bankede på Lee Cox’ dør, denne forårsmorgen i Bostons Mattapan-kvarter. „Hej Lee,“ sagde Creed, da hun trådte ind i huset. „Hej Sarah,“ svarede Cox. Hun var 72 år gammel. Hendes helbred havde været for nedadgående i adskillige år på grund af hjertesvigt i forbindelse med et hjertestop og lungefibrose, en aggresiv og uhelbredelig lidelse. Lægerne prøvede at holde sygdommen i ave med steroid, men det hjalp ikke. Hun havde været ind og ud af hospitalet, og hver gang fik hun det værre. Til sidst overgav hun sig til hospice-behandlingen og flyttede ind hos sin niece, hvor hun kunne få hjælp. Hun var afhængig af ilt og kunne ikke udføre selv de mest simple opgaver på egen hånd. Bare det at åbne døren med en 10 meter lang iltslange slæbende efter sig tog fuldstændig pusten fra hende. Hun måtte hvile et øjeblik, med munden snerpet sammen og en brystkasse, der galoperede op og ned.

Creed tog forsigtigt Cox’ arm, da vi gik tilbage til køkkenet, hvor vi kunne sidde ned. Creed spurgte hende, hvordan hun havde haft det? Dernæst stillede hun en række andre spørgsmål, der stillede skarpt på de problemer, personer med dødelige sygdomme plejer at støde på. Havde Cox smerter? Hvordan stod det til med hendes appetit og tørst? Fik hun sovet? Oplevede hun sig selv som forvirret, angst eller rastløs? Var vejrtrækningen blevet forværret? Havde

At give slip

· 159

hun smerter i brystet eller voldsom hjertebanken? Havde hun ondt i maven? Problemer med forstoppelse, vandladningen eller med at gå?

Der var nogle nye problemer. Det tog hende minimum fem minutter at gå fra soveværelset til badeværelset, og når hun nåede frem, var hun helt stakåndet, og det bekymrede hende. Hun var også begyndt at have smerter i brystet. Creed tog en blodtryksmåler frem fra tasken. Cox’ blodtryk var acceptabelt, men hendes hjertefrekvens var høj. Creed lyttede til hendes hjerte, og rytmen var normal. Hun lyttede til hendes lunger, hvor hun registrerede den vanlige knitren fra lungefibrosen, men også en ny piben. Hendes ankler var hævede, og da Creed bad om at se Cox’ pilleæske, opdagede hun, at Cox var løbet tør for hjertemedicin. Hun tjekkede iltudstyret. Cylinderen med den flydende ilt stod for enden af Cox’ nydeligt redte seng; den var fyldt helt op og fungerede fint.

Forstøveren til hendes inhalator var derimod i stykker.

Når man sammenholdt den manglede hjertemedicin med en ødelagt inhalator, så var det ikke så mærkeligt, at Cox’ tilstand var forværret. Creed ringede til Cox’ apotek. De fortalte, at hendes medicin var klar til afhentning, så Creed ringede til Cox’ niece og bad hende om at hente medicinen på vej hjem fra arbejde. Hun ringede også til leverandøren af forstøverudstyret og bestilte et akutbesøg samme dag.

Så talte hun og Cox sammen i køkkenet i nogle minutter. Cox var ikke i godt humør. Creed tog hendes hånd og sagde, at det nok skulle gå alt sammen. Hun mindede hende om de gode dage, hun også havde haft – sidste weekend, fx, hvor hun havde været i stand til at gå ud og handle med sin niece og få farvet hår, og det uden den bærbare iltflaske.

Jeg spurgte Cox om det liv, hun tidligere havde haft. Hun havde arbejdet på en fabrik i Boston, hvor man samlede radioer. Hun og hendes mand fik to børn og havde masser af børnebørn.

Da jeg spurgte hende, hvorfor hun havde valgt hospice-behandlingen, så fik hun et trist blik i øjnene. „Lægerne sagde, at der ikke

160 · at

v æ re d ø delig

var mere, de kunne gøre for mig,“ fortalte hun. Creed stirrede på mig. Mine spørgsmål havde igen lagt en dæmper på Cox’ humør.

Hun fortalte mig om prøvelserne ved at blive gammel oven i prøvelserne ved at lide af en sygdom, hun vidste, en dag ville tage livet af hende. „Det er rart, at min niece og hendes mand er villige til at passe på mig hver evig eneste dag,“ fortalte hun. „Men det her er ikke mit hjem. Jeg føler, at jeg er i vejen.“ Igen faldt det nos­ talgiske billede af sameksistens generationerne imellem til jorden.

Creed gav hende et knus og huskede hende på en sidste ting, inden vi gik. „Hvad skal du huske at gøre, hvis smerterne i brystet ikke går i sig selv igen?“ spurgte hun. „Tage en nitro,“ svarede Cox med henvisning til den nitroglycerinpille, hun skulle lægge under tungen. „Og?“ „Ringe til dig.“ „Hvor er telefonnummeret?“ Hun pegede på nødnummeret til hospicet, der var klistret op ved siden af telefonen.

Udenfor indrømmede jeg, at jeg var en smule overrasket over Creeds handlinger. Meget af det virkede som livsforlængende foranstaltninger. Var hele idéen bag hospice-behandligen ikke, at naturen skulle have lov til at gå sin gang? „Det er ikke vores mål,“ fortalte Creed. Forskellen på almindelig behandling og hospice handler ikke om at behandle eller ej, forklarede hun. Forskellen ligger i prioriteringen. I almindelig lægevidenskabelig praksis, der er målet at forlænge patientens liv.

Vi er villige til at ofre patienternes nuværende livskvalitet ved at foretage operationer, med kemoterapi og ved at anbringe patienter på intensivafdelinger, i håbet om, at der vindes tid på sigt. Med hospice-behandlingen benytter man sig af læger, sygeplejersker, præster og socialrådgivere, som hjælper personer med terminalsygdomme med at opretholde det mest fyldestgørende liv under de tilstedeværende omstændigheder. På samme måde som de, der

At give slip

· 161

gerne vil reformere plejehjemssektoren, benytter medarbejdere til at hjælpe personer med alvorligt invaliderende problemer. Ved dødelige sygdomme betyder det, at man fokuserer på sådan noget som at være fri for smerter og ubehag, at kunne gå ud med familien i ny og næ – ikke på, om Cox’ liv blev kortere eller længere af den grund. Og alligevel, da hun blev overflyttet til hospice-behandling, gav hendes læger hende ikke meget mere end et par uger at leve i.

Men med den understøttende hospice-terapi, hun havde modtaget, havde hun faktisk allerede overlevet i næsten et helt år.

Hospice er aldrig det lette valg. En hospice-sygeplejerske kommer ind i menneskers liv på et mærkeligt tidspunkt – når de har forstået, at de har en dødelig sygdom, men endnu ikke nødvendigvis erkendt, at de er døende. „Jeg vil mene, at det kun er omkring 50 %, der har accepteret deres skæbne, når de overgår til hospice-behandling,“ sagde Creed. Når hun møder sine patienter for første gang, føler mange, at deres læger ganske enkelt har overgivet dem til skæbnen. „99 % af dem forstår, at de er døende, men 100 % håber alligevel på, at det ikke er sandt,“ fortalte hun mig. „De vil stadig gerne overvinde deres sygdom.“ Det første besøg er altid en kende udfordrende, men hun har fundet en metode, der gør oplevelsen lidt mindre svær. „En sygeplejerske har fem sekunder til at få patienten til at kunne lide en og til at stole på en. Det handler om den måde, man præsenterer sig selv på. Jeg kommer ikke ind og siger, ’Jeg er ked af det’. I stedet siger jeg, ’Jeg er hospice-sygeplejersken, og det her er, hvad jeg kan tilbyde for til at gøre livet lettere for dig. Og jeg ved godt, at der ikke er nogen tid at spilde’.“ Det var sådan, hun introducerede sig selv til Dave Galloway, som vi besøgte, efter at vi tog afsked med Lee Cox. Han var 42 år gammel. Både han og hans kone var brandfolk. De havde en datter på tre år. Han havde kræft i bugspytkirtlen, og den havde spredt sig. Hele den øvre del af maven var nu én stor svulst. Over de seneste måneder var smerten ofte blevet næsten uudholdelig, og han blev indlagt på hospitalet utallige gange med store smerter.

162 · at

v æ re d ø delig

Sidste gang var for ca. en uge siden, og der havde man fundet ud af, at svulsten var brudt igennem hans tyndtarm. Der var ikke nogen midlertidig løsning på dette problem. Lægeholdet satte ham på intravenøs mad og tilbød ham valget mellem at bliver overflyttet til intensivafdelingen eller at blive sendt hjem, hvor han kunne indgå i hospice­-programmet. Han valgte at tage hjem. „Jeg ville ønske, at vi var blevet involveret på et tidligere tidspunkt,“ fortalte Creed mig. Da hun og hospice-programmets overlæge, JoAnne Nowak, evaluerede Galloway, så det ud til, at han kun havde et par dage igen. Hans øjne var sunket dybt ind i hovedet. Hans vejrtrækning var besværet. Han havde væske i hele underkroppen, hvilket resulterede i, at han fik vabler på huden, som sprækkede og væskede. Han var nærmest bevidstløs af de stærke mavesmerter.

De gik straks i gang. De opsatte en smertepumpe med en knap, så han kunne forhøje den smertestillende medicindosis, også over den tilladte grænse. De skaffede en elektrisk hospitalsseng, så han kunne sove siddende. De viste også Sharon, hans kone, hvordan hun skulle opretholde hans personlige hygiejne, sørge for, at hans hud ikke krakelerede, og hvordan hun skulle håndtere de kriser, der måtte opstå. Creed fortalte mig, at det var en del af hendes arbejde at vurdere patientens familie, og Sharon havde virket usædvanligt kapabel. Hun var fast opsat på at tage sig af sin mand lige til det sidste, og måske var det hendes uddannelse som brandmand, der gjorde, at hun havde styrken og kompetencerne til også at gøre det.

Hun ville ikke ansætte en privat sygeplejerske. Hun styrede alt selv, lige fra det intravenøse drop og sengetøjet til at arrangere hjælpen fra øvrige familiemedlemmer, når hun havde brug for det.

Creed fik arrangeret, at de fik tilsendt en såkaldt „trøstepakke“, som kunne opbevares i køleskabet ved Daves seng. Den indeholdt en dosis morfin mod smerter og åndenød, ativan mod angstanfald, compazine mod kvalme, haldol mod delirium, tylenol mod feber og atropine mod den slimede raslen, der nogle gange opstår i det

At give slip

· 163

øvre luftrør lige inden, man dør. Hvis et eller flere af disse problemer opstod, skulle Sharon ringe til hospice-sygeplejersken, der var til rådighed døgnet rundt, og som så kunne hjælpe med anvisninger til brugen af de forskellige præparater og evt. komme ud og hjælpe med at give dem.

Dave og Sharon kunne endelig sove igennem en helt nat. Creed og en anden sygeplejerske tilså ham dagligt, nogle dage endda to gange. Den uge ringede Sharon tre gange til hospice-hotlinen for at få hjælp til at mindske Daves smerter eller hallucinationer. Efter et par dage var de i stand til at gå ud og spise på en af deres yndlingsrestauranter; Dave var ikke sulten, men de nød bare at sidde der og blive mindet om tidligere tiders glæder.

Det sværeste op til det tidspunkt, fortalte Sharon, var at fravælge de daglige 2 liter intravenøs næring, Dave indtil da havde fået. Selv om de udgjorde hans eneste kalorieindtag, tog hospice­personalet droppet ud, fordi det ikke så ud til, at Daves krop kunne optage næringen. Infusionen af sukker, proteiner og fedtstof fik blot huden til at hæve yderligere, hvilket var yderst smertefuldt, og det forværrede hans vejrtrækning – og for hvad? Deres mantra var: lev i nuet. Sharon havde først modsat sig, fordi hun var bange for, at de så sultede ham ihjel. Aftenen inden vores visit tog hun og Dave beslutningen om at se, hvordan det ville gå uden intravenøst drop.

Næste morgen var hævelserne faldet betydeligt. Han kunne lettere bevæge sig, og det var mindre smertefuldt. Han begyndte også at spise bittesmå stykker mad, bare for at smage, og for Sharon gjorde det beslutningen lettere at leve med.

Da vi ankom, var Dave på vej tilbage til sin seng efter et brusebad, hans arm lå rundt om hans kones skuldre, og han slæbte sig af sted, ét skridt ad gangen. „Det er det bedste, han ved; et langt, varmt brusebad,“ fortalte Sharon. „Han ville bo ude i brusebadet, hvis han selv kunne vælge.“ Dave sad på sengekanten i en ren pyjamas, han skulle lige have pusten tilbage, og Creed talte med ham, alt imens hans datter Ash-

164 · at

v æ re d ø delig

lee løb ind og ud af værelset med rottehalerne flagrende og afleverede den ene bamse efter den anden i farens skød. „Hvordan vil du beskrive dine smerter på en skala fra 1-10?“ spurgte Creed. „En 6er,“ svarede Dave. „Har du brugt pumpen?“ Han svarede ikke lige med det samme. „Jeg er lidt modvillig,“ indrømmede han så. „Hvorfor?“ spurgte Creed. „Det føles som et nederlag,“ svarede han. „Nederlag?“ „Jeg vil ikke ende som narkoman,“ forklarede han. „Jeg vil ikke være afhængig af det her.“ Creed satte sig på knæ foran ham. „Dave, jeg kender ingen, som kan klare den form for smerter uden medicin,“ sagde hun. „Det er ikke et nederlag. Du har en smuk kone og datter, og det kan du ikke nyde, hvis du har smerter.“ „Det har du ret i,“ sagde han, mens han kiggede på Ashlee, da hun afleverede endnu en bamse. Og så trykkede han på knappen.

Dave Galloway døde en uge senere – hjemme, i fred og ro, og omgivet af sin familie. En uge derefter døde Lee Cox. Men for ligesom at statuere et eksempel på, hvor umuligt det er at definere menneskers liv ud fra fastlagte formler, så overgav Cox sig aldrig til sin sygdoms uhelbredelighed. Så da familien en morgen opdagede, at hun havde fået et hjertestop, så ringede de 112 i stedet for ­hospice-hotlinen, i fuld overensstemmelse med Cox’ ønsker. Ambulance-, brand- og politi­folkene hastede til. De tog hendes tøj af og gav hende førstehjælp, de proppede en slange ned i luftrøret på hende og tvang ilt ned i hendes lunger, og de gav hende elektrisk stød fra en hjertestarter for at få hjertet i gang igen. Men alle disse tiltag virker sjældent på terminalpatienter, og det gjorde de heller ikke denne gang.

Hospice-programmer forsøger at sætte nye standarder for, hvordan vi skal dø. Selv om det ikke er alle, der har taget deres

At give slip

· 165

idéer til sig, så er tilhængerne i gang med at genforhandle en ars moriendi, der passer til vores tidsalder. Men det indebærer også en kamp – og ikke kun imod smerte og lidelse, men også mod det, der til tider kan virke som en ustoppelig lægevidenskab.

LIGE INDEN THANKSGIVING mødtes Sara Monopoli, hendes mand Rich, og hendes mor, Dawn Thomas, med Dr. Marcoux, for at diskutere de muligheder, Sara havde tilbage. Hun havde på nuværende tidspunkt været igennem tre runder kemoterapi med meget begrænset, ja stort set ingen effekt. Måske burde Marcoux have insisteret på at tale om, hvad Sara helst ville, og hvordan man bedst kunne opfylde hendes ønsker, nu da døden rykkede nærmere.

Men de signaler, han opfangede fra Sara og hendes familie, var at de kun ville tale om, hvilke behandlingsmuligheder der var. De ville ikke tale om døden.

Jeg talte med Saras mand og forældre, efter at hun var død. De fortalte, at Sara godt vidste, at hendes sygdom var uhelbredelig.

Ugen efter at hun havde fået diagnosen og født sin datter, fortalte hun dem om sine ønsker for Vivians opvækst, når hun ikke længere var der. Hun gjorde det klart for familien, op til flere gange, at hun ikke ville dø på hospitalet. Hun ville tilbringe sin sidste tid i ro og fred derhjemme. Men udsigten til, at denne tid var meget tæt på, at det ikke var muligt at gøre noget for at forhale sygdommen, „var ikke noget, hverken hun eller jeg havde lyst til at tale om,“ fortalte hendes mor.

Hendes far, Gary, og tvillingesøsteren Emily håbede stadig på en mulig kur. De syntes ganske enkelt ikke, at lægerne var ihærdige nok. „Jeg kunne simpelthen ikke tro på, at der ikke var noget at gøre,“ sagde Gary. Rich havde oplevet Saras sygdom som forvirrende: „Vi havde et lille barn. Vi var unge. Og det her var så chokerende og så mærkeligt. Vi talte aldrig om at stoppe behandlingen“.

Marcoux vejrede stemningen i rummet. Han havde næsten 20 års erfaring med behandlingen af lungekræft og havde været igen-

166 · at

v æ re d ø delig

nem mange af den slags samtaler. Han har en rolig, betryggende fremtræden og en typisk minnesotansk tendens til at undgå konfrontationer eller overvældende intimitet. Hans tilgang er videnskabelig. „Jeg ved, at langt de fleste af mine patienter dør af deres sygdom,“ fortalte han mig. Data viser, at hvis hverken 1. valgs eller 2. valgs kemoterapi har nogen effekt, så forlænger yderligere behandling sjældent levetiden for patienter med lungekræft; de lider bare under de ofte betydelige bivirkninger.“ Men også han er håbefuld.

Han fortalte Sara og familien, at de på et eller andet tidspunkt skulle tage stilling til „understøttende omsorg“. Men, fortsatte han, der er også eksperimentelle behandlingsmetoder. Han fortalte om mange af de medikamenter, som stadig var på prøvestadiet. Det mest lovende af disse var et medikament fra Pfizer, der var målrettet mod en af de mutationer, man havde fundet i Saras kræftceller. Hun og hendes familie satte fluks deres lid til dette nye produkt. Medicinen var så ny, at den ikke engang havde fået et navn endnu, den havde bare et nummer – PF0231006 – hvilket kun gjorde den endnu mere tiltrækkende.

Der var dog et par problemer, herunder at forskerne ikke vidste, hvor meget patienterne kunne tåle. Medicinen var stadig kun i prøvefase 1 – det vil sige det stadium, hvor man tester graden af giftstoffer i forskellige doser, altså ikke, om medicinen virker eller ej. Ydermere afprøvede man i en petriskål medicinen på nogle af Saras kræftceller, men den havde ingen effekt. Marcoux betragtede det dog ikke som en afgørende forhindring, snarere som et negativt resultat. Det største problem var, at reglerne for forsøgsfase 1 udelukkede Sara på grund af den blodprop, hun havde haft i lungen.

Hun blev nødt til at vente i to måneder, inden hun kunne deltage i testprogrammet. I mellemtiden foreslog Marcoux, at de skulle prøve en anden konventionel kemoterapi med vinorelbine. Sara gik i behandling mandagen efter Thanksgiving.

Det er værd lige at stoppe op og overveje det, der lige var sket.

Stille og roligt, skridt for skridt, var det endt med, at Sara skulle i

At give slip

· 167

gang med en fjerde omgang kemoterapi, og der var blot en minimal sandsynlighed for, at det ville have nogen som helst positiv indflydelse på hendes sygdom. Derimod var der rimeligt høj sandsynlighed for, at bivirkningerne ville være invaliderende. Muligheden for at forholde sig til det uundgåelige var forpasset. Og det skyldtes alt sammen en helt almindelig omstændighed: patienten og hendes familie var ikke klar til at se sygdommens konsekvenser i øjnene.

Jeg spurgte Marcoux, hvad han håber, han kan gøre for personer med terminal lungekræft, når han møder dem første gang. „Jeg tænker, kan jeg mon give dem yderligere et rimeligt år eller to?“, var hans svar. „Det er mine forventninger. I mit perspektiv, er det bedste scenario for en patient som Sara 3-4 år.“ Men det er ikke det, folk gerne vil høre. „De tænker 10-20 år. Det hører man igen og igen. Og jeg ville tænke det samme, hvis jeg var i deres sted.“ Man tænker, at læger er uddannede til at navigere igennem skærene i sådan en situation, men der er mindst to grunde til, at det ikke helt forholder sig sådan. For det første: måske er vores egne tanker i udgangspunktet urealistiske89. Psykologen Nicholas Christakis lavede en undersøgelse, hvor han bad læger og tæt på 500 terminalt syge patienter om at estimere en forventet levetid, hvorefter han fulgte patienterne i deres videre forløb. 63 % af lægerne overvurderede patienternes levetid. Knap 17 % undervurderede den. Gennemsnitsforventningen var 53 % for høj. Og jo bedre en læge kendte sin patient, jo større fejlmargin.

For det andet: ofte undgår vi overhovedet at tale om det her90.

Undersøgelser viser, at selv om læger som oftest fortæller patienterne, at de har uhelbredelig kræft, så vil de færreste læger sige noget konkret om, hvor lang tid patienterne kan forvente at have tilbage, selv når de bliver presset.

Mere end 40 % af onkologerne indrømmer, at de tilbyder behandlinger, de ikke selv tror på, vil have en effekt. I en tid, da forholdet mellem en læge og patient oftere og oftere italesættes med handelsterminologier – „kunden har altid ret“ – tøver lægerne

168 · at

v æ re d ø delig

mere og mere med at lægge låg på patienternes forventninger. Man bekymrer sig meget mere om ikke at være alt for pessimistisk end om at være alt for optimistisk. Og at tale om døden er som regel meget tungt. Når man sidder over for en patient som Sara Monopoli, så er sandheden det sidste, man har lyst til at forholde sig til.

Jeg ved det, fordi Marcoux ikke var den eneste, der undgik den svære samtale; det gjorde jeg også.

Tidligere på sommeren afslørede en PET-skanning, at ud over lungekræft havde Sara også kræft i skjoldbruskkirtlen, og den havde spredt sig til lymfeknuderne i nakken, så jeg blev kaldt ind for at vurdere, om vi skulle operere eller ej. Denne anden, og i øvrigt uafhængige, kræftsvulst kunne faktisk opereres. Men det tager år, inden kræft i skjoldbruskkirtlen bliver dødelig. Det var mest sandsynligt, at lungekræften ville tage livet af hende længe inden, kræften i skjoldbruskkirtlen ville give hende problemer. Og med tanke på det omfattende indgreb og de mulige komplikationer, var den bedste handling lig med ingen handling. Men hvis jeg skulle forklare dette ræsonnement til Sara, blev jeg også nødt til at konfrontere hende med, hvor dødelig hendes lungekræft var, og det følte jeg mig ikke klædt ordentligt på til.

Da Sara sad på mit kontor, virkede hun ikke nedslået over fundet af denne anden kræftknude. Hun virkede beslutsom. Hun havde læst om de gode prognoser for behandlingen af kræft i skjoldbruskkirtlen. Hun var ivrig, opsat på at beslutte, hvornår vi kunne operere.

Og jeg oplevede, at jeg selv blev forført af hendes optimisme. Hvad nu, hvis jeg tog fejl, tænkte jeg, og hun viste sig at være den mirakelpatient, der overlevede metastatisk lungekræft? Hvordan kunne jeg så forsvare ikke at behandle kræften i skjoldbruskkirtlen?

Jeg valgte fuldstændig at undgå emnet. Jeg fortalte Sara, at der var relativt gode nyheder om kræftknuden i skjoldbruskkirtlen – det voksede kun langsomt, og den kunne behandles. Men førsteprioriteten var lungekræften, forklarede jeg. Lad os ikke holde tilbage med behandlingen der, på grund af behandlingen af skjoldbrusk-

At give slip

· 169

kirtlen. Vi kunne holde øje med kræftknuden i skjoldbruskkirtlen og planlægge et indgreb om et par måneder.

Jeg tilså hende hver sjette uge og bemærkede, hvordan hendes helbredstilstand forværredes fra gang til gang. Men ikke desto mindre ankom Sara altid med et smil på læben, også da hun sad i kørestol. Hun havde makeup på og lys i øjnene. Hun fandt små ting, hun kunne grine ad, såsom de sære pølser, slangerne lavede under hendes kjole. Hun var frisk på at prøve hvad som helst, og jeg hørte mig selv tale om de nye eksperimentelle behandlinger for lungekræft. Efter at en omgang kemoterapi tilsyneladende havde fået knuden i skjoldbruskkirtlen til at krympe lidt, nævnte jeg ligefrem, at der måske var en eksperimentel behandling, der kunne målrettes begge former for kræft på én gang, hvilket ikke var andet end fri fantasi. Det var lettere at tale om en fantasi end om det, der skete lige for øjnene af mig – det var mindre følsomt, mindre anspændt, og risikoen for misforståelser var også betydeligt mindre.

Udsat for både lungekræft og kemoterapi gik Saras helbred kun ned ad bakke. Hun sov det meste af tiden og kunne dårligt komme ud af huset. I journalen blev det noteret i december måned, at hun havde vejrtrækningsproblemer, hun hostede blod op og var meget træt. Der var ikke bare slangerne, som skulle dræne væsken i brystet, men hver eller hver anden uge skulle hun også have en nål i maven for at dræne de store mængder væske, som samledes der og lagde pres på indvoldene.

En CT-skanning i december viste, at lungekræften nu havde spredt sig til rygraden og leveren. Da vi mødtes i januar, kunne hun kun bevæge sig langsomt og med stort besvær. Hendes underkrop var så hævet, at huden strammede. Hun kunne ikke sige mere end en sætning, førend hun måtte hive efter vejret. Da vi nåede frem til den første uge af februar, måtte hun have en iltflaske hjemme for at kunne trække vejret. Men nu var der gået så lang tid siden blodproppen i lungen, at hun kunne prøve Pfizers eksperimentelle medicin. Hun skulle bare lige skannes en gang til for at blive god-

170 · at

v æ re d ø delig

kendt. Men denne skanning afslørede, at kræften nu også havde nået hjernen. Der var minimum ni metastaser à op til en 1,25 cm fordelt på både højre og venstre hjernehalvdel. Den eksperimentelle medicin var ikke designet til også at krydse blod-hjernebarrieren.

PF0231006 ville ikke virke.

Og alligevel opretholdt Sara, hendes familie og lægerne kampgejsten. Inden for 24 timer blev Sara tilset af en radiolog-onkolog.

Man ville strålebehandle hele hjernen for at formindske metastaserne. Den 12. februar afsluttede hun fem dages strålebehandling, som efterlod hende fuldstændig udmattet. Hun var dårligt i stand til at forlade sengen. Hun spiste næsten ingenting. Hun havde tabt sig 12-13 kg siden efteråret. Hun indrømmede over for Rich, at hun i løbet af de sidste to måneder havde haft dobbeltsyn og ikke længere kunne mærke sine hænder. „Hvorfor har du ikke fortalt det til nogen?“ spurgte han hende. „Jeg ville ikke have, at de stoppede behandlingen,“ svarede hun. „De ville have tvunget mig til at stoppe.“ Efter strålebehandlingen fik hun to uger til at komme til hægterne igen, og så havde vi endnu en eksperimentel medicin fra et lille biotekfirma, hun kunne prøve. Hun skulle starte med behandlingen den 25. februar. Men chancerne var hastigt nedadgående.

Og dog, hvem kunne sige, at der absolut ingen chance var?

I 1985 udgav palæontologen og forfatteren Stephen Jay Gould91 et usædvanligt essay med titlen, „Det handler ikke om gennemsnittet“. Tre år tidligere var han blevet diagnosticeret med kræft i bughulen, en sjælden og dødelig form for kræft, der som oftest forbindes med at have været udsat for asbest. Han gik på biblioteket straks efter diagnosen og læste de seneste videnskabelige artikler om sygdommen. „Artiklerne var brutalt klare i spyttet: kræftformen er uhelbredelig med en gennemsnitslevetid på bare otte måneder efter diagnosticering,“ skrev han. Det var rystende nyheder.

Men så begyndte han at kigge på graferne med patienternes overlevelseskurver.

At give slip

· 171

Gould var naturforsker og mere tilbøjelig til at kigge på kurverne omkring midten end selve midtpunktet. Og det, som naturforskeren så, var nogle bemærkelsesværdige udsving. Patienterne var ikke klumpet sammen omkring midteraksen, men spredt ud i begge retninger. Kurven var ydermere lidt højredrejet med en lang, og ja tynd, hale af patienter, der havde overlevet i mange år efter de gennemsnitlige otte måneder. Det var her, han fandt trøst. Han kunne se sig selv overleve hele vejen ud af den lange, tynde hale. Og det gjorde han. Efter en operation og kemoterapi fik han yderligere 20 år, inden han døde i 2002, 60 år gammel, af en lungekræft, som ikke havde noget med den oprindelige kræftsygdom at gøre. „Som jeg ser det, er det blevet en kende for smart at betragte accepten af døden som noget, der nærmest er lig med værdighed,“ skrev han i sit essay fra 1985. „Selvfølgelig er jeg helt enig med Prædikenens bog, der siger, at der er en tid til at elske og en tid til at dø – og når min tid løber ud, så håber jeg, at jeg går mit endeligt i møde med ro i sindet og på min helt egen måde. I de fleste situa­tioner vil jeg dog foretrække det mere militærorienterede synspunkt, nemlig at døden er vores ultimative fjende – og jeg har intet imod dem, som kæmper højlydt imod, når lyset slukkes“.

Jeg tænker på Gould og hans essay hver eneste gang, jeg sidder over for en patient med en terminalsygdom. Der er næsten altid en lang mulighedernes hale, selv om den ofte er meget tynd.

Og hvad er der galt med at holde blikket rettet mod den? Intet, i min optik. Med mindre det betyder, at vi ikke har forberedt os på det udkomme, som alt andet lige er mere sandsynligt. Problemet er, at vi har bygget vores sundhedsvæsen op omkring den lange hale. Vi har skabt et bygningsværk til millioner af dollars, hvor vi uddeler, hvad der svarer til lotterisedler – og vi har kun et helt elementært system til at hjælpe de patienter, hvis seddel næsten med sikkerhed ikke vinder. Håb er ikke en plan, men håb er tilsyneladende vores plan.

172 · at

v æ re d ø delig

I SARAS TILFÆLDE var der ingen mirakuløs helbredelse, og da afslutningen nærmede sig, var hverken hun eller hendes familie parate. „Jeg ville så gerne respektere hendes ønske om at dø i fred og ro derhjemme,“ fortalte Rich mig senere. „Men jeg troede ikke på, at det var muligt. Jeg vidste ganske enkelt ikke, hvordan det skulle blive muligt.“ Fredag morgen den 22. februar, tre dage inden Sara skulle i gang med en ny omgang kemo, vågnede Rich ved siden af sin kone, der sad oprejst ved siden af ham. Lænet fremover og hvilende på armene, med øjnene på vid gab, kæmpede hun for at få vejret. Hun lignede en, der var ved at drukne. Han prøvede at skrue op for ilten, som løb igennem hendes næseslange, men det fik hun det ikke bedre af. „Jeg kan ikke mere,“ sagde hun med en pause imellem hvert ord. „Jeg er bange.“ Han havde ikke en akutpakke i køleskabet. Heller ingen hospicesygeplejerske, han kunne ringe til. Og hvordan skulle han kunne vide, om det overhovedet var muligt at gøre noget ved hendes nuværende tilstand?

Vi tager på hospitalet, sagde han til hende. Da han spurgte, om de selv skulle køre, rystede hun på hovedet, så han ringede 112 og forklarede hendes mor, Dawn, som sad i værelset ved siden af, hvad der skete. Efter få minutter løb ambulancefolkene op ad trappen til soveværelset, og sirenerne hylede udenfor. Da de løftede Sara op i ambulance, kom Dawn ud med tårerne i øjnene. „Vi skal nok få styr på det her,“ sagde Rich til hende. Det var blot endnu en tur til hospitalet, sagde han til sig selv. Lægerne ville finde ud af noget.

På hospitalet diagnosticerede lægerne Sara med lungebetændelse, hvilket bekymrede familien, fordi de troede, at de havde gjort alt for at holde infektioner stangen. De havde vasket hænderne minutiøst, ikke tilladt mange besøg af familier med små børn, de havde endda begrænset den tid, Sara tilbragte med sin egen baby,

At give slip

· 173

Vivian, hvis der var så meget som ansats til en løbende næse. Men Saras immunforsvar og hendes evne til at få slim op af lungerne var blevet gradvist nedbrudt på grund af de mange stråle- og kemo­ behandlinger og ikke mindst på grund af selve kræftsygdommen.

På den anden side var diagnosen lungebetændelse betryggende, fordi det trods alt bare var en infektion. Den kunne behandles. Lægeteamet satte Sara på intravenøs antibiotika, og hun fik ilt igennem en maske. Familien samledes omkring sengen og håbede, at behandlingen ville virke. Dette var et problem, man kunne gøre noget ved, forsikrede de hinanden. Men i løbet af natten og den følgende morgen blev Saras vejrtrækning kun mere besværet. „Jeg kan ikke komme i tanke om noget som helst sjovt at sige,“ sagde Emily til Sara, mens forældrene så på. „Det kan jeg heller ikke,“ mumlede Sara. Det var først senere, at det gik op for familien, at det blev hendes sidste ord. Herefter begyndte hun at glide ind og ud af bevidsthed. Lægeteamet havde nu kun en mulighed tilbage: hun skulle i respirator. Sara var en fighter, ikke sandt?

Og en fighters næste skridt var intensivafdelingen.

DETTE ER EN moderne tragedie, som udspilles millioner af gange. Når man ikke ved præcis hvor lang vores livsbane er – og når vi forestiller os, at vi faktisk har mere tid, end vi har – så siger vores instinkt altid kæmp, dø med kemo i årerne, med en slange i halsen eller med friske sammensyninger i huden. Det faktum, at vi måske i virkeligheden forkorter eller forværrer den tid, vi har tilbage, registreres stort set ikke. Vi forestiller os, at vi kan vente til lægerne siger, at der ikke er mere at stille op. Men det er meget sjældent, at lægerne ikke kan stille noget op. De kan give giftmedicin med ukendte virkninger, de kan operere i forsøget på at fjerne i hvert fald noget af svulsten, de kan stoppe en slange i halsen på en, der ikke længere kan spise: der er altid noget, man kan gøre. Og vi vil gerne have disse valg. Men det betyder ikke, at vi har lyst til selv at

174 · at

v æ re d ø delig

tage beslutningerne. I stedet vælger vi oftest ikke noget som helst.

Vi læner os op ad automatreaktioner, og automatreaktionen er: Gør-Noget. Reparer-Et-Eller-Andet. Kan man gøre andet?

Der er dem, som tænker, at problemet skyldes fraværet af frie markedskræfter på området. Hvis terminalpatienter – og ikke forsikringsselskaber eller regeringer – skulle betale ekstraudgifterne for den behandling, de vælger frem for hospice, så ville de a­ fveje følgevirkningerne anderledes. Patienter med terminalkræft ville ikke betale 80.000 dollars for medicin, og patienter med fatalt hjertesvigt ville ikke betale 50.000 dollars for pacemakere, der højst giver dem et par måneder ekstra. Men dette argument underkender en meget vigtig faktor: de mennesker, som vælger disse behandlinger, tænker ikke, at det blot ender med et par ekstra måneder. De tænker, at det kan betyde ekstra år. De tænker, at de i det mindste er med i lotteriet, at der er en chance for, at deres sygdom ikke længere udgør et problem. Og ydermere, hvis der er noget, vi gerne vil købe på det fri marked eller have inkluderet i vores statsskat, så er det forsikringen om, at når vi har brug for disse valgmuligheder, så skal vi ikke tænke på omkostningerne.

Det er derfor, R-ordet – „rationering“ – stadig er så ladet. Der er stor ængstelse forbundet med de omstændigheder, vi befinder os i, men der er også en angst for at tale om de specifikke muligheder.

Fordi det eneste alternativ til løsningen med de fri markedskræfter er åbenlys rationering – „dødspaneler“, som nogle kalder dem. I 1990erne forsøgte forsikringsselskaberne at udfordre lægernes og patienternes beslutninger i terminaltilfælde, men det gav bagslag, og der var særligt ét tilfælde, som satte en stopper for den strategi – sagen om Nelene Fox92.

Fox kom fra Temecula i Californien, og i 1991 blev hun i en alder af 38 år diagnosticeret med metastatisk brystkræft. Operationen hjalp ikke, og det gjorde den efterfølgende konventionelle kemoterapi heller ikke. Kræften havde spredt sig til knoglemarven.

Sygdommen var terminal. Lægerne på University of Southern Cali-

At give slip

· 175

fornia tilbød hende, hvad der umiddelbart var en radikal, men tilsyneladende også lovende, ny behandling – højdosis-kemoterapi og en knoglemarvstransplantation. I Fox’ ører lød det som den eneste chance, hun havde for at overleve.

Hendes forsikringsselskab, Health Net, afslog hendes ansøgning om at få udgifterne dækket ud fra argumentet om, at det var en uprøvet behandling, og man var ikke bekendt med dens virkning, og derfor var den form for behandling ikke omfattet af hendes police. Forsikringsselskabet pressede hende til at få en anden faglig vurdering fra et uafhængigt lægehus. Fox nægtede – hvad ret havde de til bede hende opsøge en anden faglig vurdering? Det var hendes liv. Hun fik samlet 212.000 dollars sammen igennem diverse bidragydere og betalte selv for behandlingen, men den var blevet udskudt. Hun døde otte måneder efter behandlingen. Hendes ægtemand sagsøgte Health Net for „ond tro“, kontraktbrud, bevidst følelsesmæssig skade og erstatning – og han vandt. Juryen dømte forsikringsselskabet til at betale 89 millioner dollars til hendes efterladte. HMO-ledelsen (Health Maintenance Organization) blev stemplet som mordere. Ti forskellige stater indførte derefter lovgivning, som stipulerede, at forsikringsselskaber skulle betale for knoglemarvstransplantationer i forbindelse med behandlingen af brystkræft.

Det var ligegyldigt, at Health Net havde ret. Senere viste forskningen, at behandlingen ikke havde nogen positiv effekt på brystkræftpatienter, tværtimod blev deres livskvalitet forringet. Men juryens dom havde rystet hele den amerikanske forsikringsverden.

Hvis man satte spørgsmålstegn ved læger og patienters behandlingsbeslutninger ved terminalsygdom, blev det betragtet som politisk selvmord.

I 2004 prøvede ledelsen i et andet forsikringsselskab, Aetna, at gøre noget andet93. I stedet for at skære ned på aggressive behandlingsmetoder for deres terminalsyge forsikringstagere besluttede de sig for at øge hospice-mulighederne. Aetna havde bemærket, at det

176 · at

v æ re d ø delig

kun var en meget lille del af patienterne, som stoppede behandlinger, der sigtede mod en kur og i stedet valgte hospice-programmet.

Og når de gjorde, så var det som regel helt til sidst i sygdomsforløbet. Så forsikringsselskabet besluttede at foretage et eksperiment: forsikringstagere med en forventet levetid på under et år fik mulighed for også at modtage hospice-behandling uden at skulle fravælge andre behandlingsformer. En patient som fx Sara Monopoli kunne fortsætte med kemoterapi og strålebehandlinger og tage på hospitalet, når hun havde brug for det. Men hun kunne også have et hospice-team, der kom i hjemmet og hjalp med at fokusere på det, hun havde brug for til at opretholde den bedst mulige livskvalitet lige nu og også på den morgen, hvor hun måske ville vågne op og ikke længere kunne trække vejret.

En toårig undersøgelse94 af dette „sideløbende behandlings­ tilbud“ viste, at de patienter, som valgte denne mulighed, i langt højere grad benyttede hospice-programmet: tallet steg fra 26 % til 70 %. Det var ikke nogen stor overraskelse, fordi man jo ikke bad dem om at vælge noget fra. Men de besøgte kun skadestuen halvt så mange gange som kontrolpatienterne. Deres forbrug af hospitaler og intensivafdelinger faldt med mere end ⅔. De overordnede omkostninger faldt med næsten 25 %.

Resultaterne var forbløffende og forundrende: det var ikke helt tydeligt, hvad der var skyld i tilgangens succes. Aetna lancerede så et mere beskedent fortløbende behandlingsprogram95 for en større gruppe terminalpatienter. Her gjaldt de almindelige hospice-regler – man skulle opgive behandling for at kunne få hospice-behandling i hjemmet. Men uanset hvad de valgte, blev de ringet op af en palliativ sygeplejerske, som tilbød at tjekke op på dem regelmæssigt, og de kunne få hjælp med alt fra smertekontrol til at oprette et livstestamente. For disse patienter steg antallet af dem, der valgte hospice-behandlingen også til 70 %, og deres brug af hospitals­ ydelser faldt også betragteligt. I gruppen af ældre patienter faldt indlæggelserne på intensivafdelinger med mere end 85 %. Og til-

At give slip

· 177

fredsheden var helt i top. Hvad handlede det om? Programlederne var under det indtryk, at de ganske enkelt havde tilbudt de alvorligt syge patienter en at tale med, en, som vidste noget om og som havde erfaring med at håndtere deres dagligdagsproblemer. Og på en eller anden måde var det nok – bare det at tale med nogen.

Den forklaring synes måske en lille smule fortænkt – men den er blevet underbygget over de seneste år. ⅔ af de patienter med terminalkræft, som deltog i undersøgelsen Coping with Cancer fortalte, at de ikke havde talt med deres læger om, hvilke målsætninger de selv havde i forhold til deres sidste tid, og det selv om der i gennemsnit var bare fire måneder, til døden indtraf. Men ud af den ⅓ af patienterne, som havde haft samtaler omkring afslutningen, endte langt færre i respirator eller på intensivafdelingen ved hjerte-lunge problemer. De fleste tog imod hospice-behandlingen. De led mindre, de var i bedre fysisk stand, og deres interaktion med andre var i lange perioder forbedret. Derudover viste det sig, at seks måneder efter disse patienters død led deres familiemedlemmer sjældnere af vedvarende alvorlig depression. Med andre ord var det mest sandsynligt, at de personer, som havde haft fyldestgørende samtaler med deres læge om, hvordan de helst ville gå igennem den sidste livsfase, også døde med mest ro i sjælen og med mere kontrol over situationen, hvilket gjorde, at også deres familie oplevede processen som mindre smertefuld.

En epokegørende undersøgelse fra 2010, foretaget på Massachusetts General Hospital, afslørede endnu flere overraskelser. Forskerne fordelte tilfældigt 151 patienter med stadie-4 lungekræft, samme stadie som Sara, på to forskellige behandlingsprogrammer.

Halvdelen fik den almindelige onkologiske behandling, mens den anden halvdel fik samme behandling, men i et parallelforløb med en palliativ behandlingsspecialist. Palliative specialister har specialiseret sig i at forebygge og lindre patienters lidelser, og patienterne behøver ikke at være døende for at få en aftale. Hvis et menneske lider af en alvorlig, kompleks sygdom, gør palliative specialister

178 · at

v æ re d ø delig

alt, hvad de kan, for at hjælpe. De, som medvirkede i undersøgelsen, talte med patienterne om deres målsætninger og prioriteter for hvis og når, deres tilstand forværredes. Resultatet var, at de patienter, som blev tilset af en palliativ specialist, stoppede kemobehandlingerne tidligere, overgik til et hospice-program meget tidligere, og de var udsat for mindre lidelse i deres sidste livsfase – og de levede 25 % længere. Med andre ord: vores beslutningsprocesser inden for lægevidenskaben har fejlet så eklatant, at vi er nået dertil, hvor vi faktisk påfører patienterne skader for at undgå at blive konfronteret med moralske spørgsmål. Havde samtaler om livets sidste fase været en eksperimentel medicin, så havde Sundhedsstyrelsen godkendt det.

Patienter, som overgår til et hospice-program, oplever de samme overraskende resultater. Som så mange andre var jeg af den overbevisning, at hospice-behandling er lig med en hurtigere død, fordi patienterne siger nej tak til hospitalsbehandling og får lov til at tage høje doser smertestillende medicin for at lindre smerterne. Men der er utallige undersøgelser, som viser noget andet. I en af disse undersøgelser fulgte forskerne 4.493 patienter på offentlig sundhedsunderstøttelse96 (Medicare). De havde enten terminalkræft eller fatalt hjertesvigt. Hos patienterne med brystkræft, prostatakræft eller tarmkræft registrerede forskerne ingen forskel i levetid, uanset om patienter indgik i et hospice-program eller ej.

Men ganske overraskende viste det sig, at hospice-behandlingen havde en gunstig virkning på levetiden ved visse andre sygdomme. Patienter med kræft i bugspytkirtlen levede i gennemsnit tre uger længere, patienter med lungekræft levede seks uger længere, og patienter med hjertesvigt levede tre måneder længere. Læren er næsten ren Zen: man lever længere, når man holder op med at prøve at leve længere.

KAN SAMTALER ALENE afstedkomme disse resultater? Lad os se på La Crosse i Wisconsin. Det er et bosted for ældre med usæd-

At give slip

· 179

vanligt lave hospitalsudgifter. Medicare-journalerne viser, at i de sidste seks måneder af deres liv tilbringer beboerne kun halvt så mange dage på hospitalet som landsgennemsnittet, og der er ingen tegn på, at hverken lægerne eller patienterne stopper behandlingerne for tidligt. De ligger på gennemsnittet, hvad angår rygning og overvægt, og alligevel overstiger deres forventede levealder det nationale gennemsnit med et år.

Jeg talte med Gregory Thompson, en specialist i intensiv sygepleje på Gundersen Lutheran Hospital, under stuegang på en intensivafdeling, og han gennemgik listen af patienter med mig.

I langt de fleste tilfælde var patienterne ikke anderledes end dem, man finder på alle andre intensivafdelinger – de var meget syge og gennemlevede deres livs værste dage. Der var en ung kvinde med massivt organsvigt på grund af lungebetændelse; der var en mand midt i tresserne med en sprængt tyktarm, som havde forårsaget en voldsom infektion og et hjerteanfald. Og alligevel var disse patienter helt anderledes end de patienter, jeg havde mødt på de intensivafdelinger, jeg selv havde arbejdet på: ingen af dem led af terminalsygdomme: ingen af dem var i det sidste stadie af en metastatisk kræftsygdom, havde en hjertesygdom, der ikke kunne behandles eller var demente.

For at forstå La Crosse, fortalte Thompson, måtte vi tilbage til 1991, da lokale sundhedspersoner satte sig i spidsen for en systematisk kampagne, der skulle få plejepersonale og patienter til at tale om patienternes ønsker for deres sidste livsfase. I løbet af nogle få år blev det rutine, at alle patienter, som kom på hospital, plejehjem eller i beskyttet bolig, skulle have en samtale med en person, der havde erfaring med disse samtaler og skulle udfylde et spørgeskema, der kunne koges ned til fire livsvigtige spørgsmål, som lød: 1. Vil du genoplives ved hjertestop?

2. Vil du gennemgå aggressive behandlinger såsom intubation og respirator?

180 · at

v æ re d ø delig

3. Vil du have antibiotika?

4. Vil du have næring tilført via slange eller intravenøst, hvis du ikke længere selv er i stand til at indtage føde?

I 1996 havde 85 % af beboerne på La Crosse97, når døden indtraf, underskrevet sådant et direktiv, sammenlignet med kun 15 % fem år tidligere, og lægerne var altid bevidste om og fulgte deres retningslinjer. Dette system, forklarede Thompson, havde gjort hans arbejde uendeligt meget nemmere. Men det var ikke, fordi de enkelte detaljer helt bogstaveligt er skrevet ned for hver patient, som ender på hans afdeling. „Disse forholdsregler er jo ikke hugget i sten,“ fortalte han mig.

Uanset om der svares ja eller nej til disse spørgsmål, så vil der altid være nuancer og kompleksiteter bag, som man skal tage højde for. „Men i stedet for at tage samtalen, når de bliver indlagt på intensivafdelingen, så viser det sig, at patienterne ofte allerede har haft den.“ Svarene på disse spørgsmål ændrer sig alt efter, om patienterne indlægges for at føde eller på grund af komplikationer i forbindelse med fx Alzheimers. Men på La Crosse betyder spørgeskemaet, at de fleste personer sandsynligvis har diskuteret, hvad de vil og ikke vil, inden de selv og deres familie står midt i en krise­ situation, skræmt fra vid og sans. Hvis ønskerne ikke er helt klare, forklarede Thompson, er „familierne også mere tilbøjelige til at indgå i samtalen“. Og det er samtalen og ikke listen i sig selv, der er vigtigst. Samtalerne havde skåret La Crosses udgifter til sidstelivsfase-­omkostninger ned til det halve af landsgennemsnittet. Så enkelt – og kompliceret – er det.

EN MORGEN mødte jeg en kvinde, jeg havde opereret natten inden. Hun skulle have fjernet en cyste på æggestokken, da gynækologen, som opererede hende, opdagede, at hun havde metastatisk tarmkræft. Jeg blev tilkaldt for at se, hvad der kunne gøres. Jeg

At give slip

· 181

fjernede den del af tyktarmen, hvor der sad en stor kræftsvulst, men kræften havde allerede spredt sig betydeligt. Jeg kunne ikke fjerne det hele. Nu præsenterede jeg mig selv. Hun fortalte mig, at hun allerede var blevet informeret om, at man havde fundet en kræftsvulst, og at den del af tyktarmen nu var fjernet.

Ja, sagde jeg. Det var lykkedes mig at fjerne „stedet, der var hårdest ramt“. Jeg forklarede hende, hvor meget af tarmen, jeg havde fjernet, og hvordan hun kunne forvente, det videre forløb ville være – jeg fortalte hende alt, undtagen hvor meget kræften havde spredt sig. Men så huskede jeg, hvor tilbageholdende jeg havde været med Sara Monopoli, og alle de undersøgelser, jeg havde læst om, hvordan lægerne går rundt om den varme grød. Så da hun bad mig fortælle mere om selve kræften, forklarede jeg, at den havde spredt sig, ikke bare til hendes æggestokke, men også til lymfeknuderne. Jeg fortalte, at det ikke havde været muligt at fjerne det hele. Men så hørte jeg også mig selv i gang med straks at nedtone det, jeg lige havde sagt. „Der kommer en onkolog og kigger på dig,“ tilføjede jeg hastigt. „Kemoterapi kan være meget effektivt i sådanne tilfælde.“ Hun lyttede i tavshed, med blikket stift rettet ned mod tæppet, som dækkede hendes krop. Så kiggede hun op på mig. „Skal jeg dø?“ Jeg krympede mig. „Nej, nej,“ sagde jeg. „Selvfølgelig ikke.“ Et par dage senere prøvede jeg igen. „Vi kan ikke helbrede dig,“ forklarede jeg. „Men behandlingen kan holde sygdommen i ave i lang tid.“ Målet, uddybede jeg, var at „forlænge dit liv“, så meget, som det er muligt.

Jeg har fulgt hende i de efterfølgende måneder og år, igennem kemoterapi, og hun har klaret sig godt. Indtil videre er det lykkes at holde kræften nede. En gang spurgte jeg hende og hendes mand om de indledende samtaler, vi havde haft. De huskede dem ikke i et særligt positivt lys. „Den ene sætning, du brugte – at forlænge mit liv – den bare …“ Hun ville ikke lyde kritisk. „Den var pænt direkte,“ sagde hendes mand.

182 · at

v æ re d ø delig

„Det lød lidt hårdt,“ fulgte hun op. Hun havde følt det, som om jeg kastede hende ud fra en klippe.

Jeg talte med Susan Block, palliativ-specialisten på mit hospital, som havde været igennem tusindvis af disse svære samtaler, og over hele landet er hun kendt som en pioner inden for feltet at træne læger og sygeplejersker i, hvordan de skal håndtere emner som livets afslutning i forhold til både patienter og pårørende. „Du må forstå,“ fortalte Block mig, „at et familiemøde er lige så krævende som en operation“.

En af de mest almindelige fejltagelser handler om begreber. For de fleste læger handler det at have en samtale om terminalsygdom primært om at finde ud af, hvad folk gerne vil – om de skal have kemoterapi eller ej, om de vil genoplives eller ej, om de vil have ­hospice-behandling eller ej. Vi fokuserer på at fremlægge fakta og de forskellige muligheder, det indebærer. Men det er her, fejlen ligger, fortalte Block. „En stor del af opgaven består i at hjælpe folk med at forholde sig til den overvældende angst – for døden, smerterne, udgifterne og bekymringerne for dem, man holder af“, forklarede hun. „Der er mange reelle bekymringer og rædsler.“ Ingen samtale kan nå hele vejen rundt. At nå frem til accepten af ens egen dødelighed og en klar forståelse af de begrænsninger og muligheder, lægevidenskaben tilbyder, er en proces, ikke en åbenbaring.

Der er ikke én rigtig måde at få terminalsyge personer igennem sådan en samtale på, men ifølge Block er der nogle regler. Man sætter sig ned. Man tager sig god tid. Man skal ikke finde ud af, om de vil have behandling X eller Y. Man skal prøve at finde ud af, hvad der er vigtigst i deres nuværende situation, så man kan formidle den information og de råd, som hjælper dem til at opnå deres mål.

Denne proces betyder, at man skal både lytte og tale. Hvis man selv taler mere end halvdelen af tiden, så taler man for meget.

Og de ord, man benytter, har betydning. Ifølge palliative specialister må man fx aldrig sige, „Jeg er ked af, at det gik sådan her,“. Det

At give slip

· 183

kan opfattes, som om man distancerer sig fra patienten. Man bør sige, „Jeg ville ønske, at situationen var anderledes“. Man spørger ikke, „Hvordan vil du gerne dø?“ Man spørger, „Hvis tiden bliver knap, hvad er så vigtigst for dig?“ Block havde en liste med spørgsmål, som hun prøver at gennemgå med patienterne, inden de skal tage vigtige beslutninger: Om de forstår prognosen for deres specifikke sygdom; hvad de bekymrer sig om i forhold til det, de skal igennem; hvilke kompromiser, de er villige til at indgå; hvordan de gerne vil bruge tiden, hvis deres helbredstilstand forværres; og hvem vil de gerne have, skal tage beslutningerne, hvis de ikke selv kan?

10 år tidligere blev hendes egen far, 74-årige Jack Block, psykologiprofessor emeritus fra University of California, indlagt på et hospital i San Francisco med symptomer, der viste sig at stamme fra en knude imellem halshvirvlerne. Hun fløj ud for at se til ham.

Neurologen fortalte, at hvis de skulle bortoperere knuden, var der 20 % risiko for, at han ville ende som kvadriplegiker, lammet fra halsen og nedefter. Men hvis ikke de opererede, var det 100 % sikkert, at han ville ende som kvadriplegiker.

Aftenen inden operationen talte far og datter om venner og familie i et forsøg på ikke at fokusere på det, der lå foran dem, og derefter kørte hun derfra. Hun huskede, at det halvvejs over Bay Bridge „… gik op for mig, ’Åh gud, jeg ved ikke, hvad han egentlig vil’.“ Han havde noteret hende som nærmeste familie, men de havde kun talt overfladisk om, hvad det indebar. Så hun vendte bilen og kørte tilbage.

Turen tilbage til hospitalet var „virkelig ubehagelig“, fortalte hun. Det spillede ingen rolle, at hun var ekspert i samtaler om den sidste livsfase. „Jeg havde det bare forfærdeligt ved tanken om at skulle have den samtale med min far.“ Men hun gennemgik listen.

Hun fortalte ham, „’Jeg har brug for at forstå, hvor meget du er villig til at gå igennem for at overleve, og hvad overlevelse indebærer for dig’. Det var en ganske smertefuld samtale, hvor han fortalte –

184 · at

v æ re d ø delig

og det rystede mig virkelig – ’Hvis jeg kan spise chokoladeis og se fodbold i fjernsynet, så vil jeg gerne leve. Jeg er villig til at gå igennem store smerter, for at få chancen for at spise is og se fodbold.’“ „Jeg havde ikke drømt om, at det var sådan, han havde det,“ fortalte Block. „Jeg mener, han er professor emeritus. Jeg kan ikke huske, at han nogensinde har set fodbold i fjernsynet. Der var noget galt med hele billedet – det var ikke den mand, jeg troede, jeg kendte.“ Men den samtale skulle vise sig at være yderst vigtig, for efter operationen begyndte han at bløde fra rygraden. Kirurgerne fortalte hende, at hvis de skulle redde hans liv, blev de nødt til at operere igen. Men blødningen havde allerede gjort sit til, at han ville ende som kvadriplegiker, og blive alvorligt invalideret i månedsvis, højst sandsynligt resten af livet. Hvad synes hun, de skulle gøre? „Jeg havde tre minutter til at tage en beslutning, da det gik op for mig, at han allerede havde taget beslutningen for mig“. Hun spurgte kirurgerne, om hendes far stadig ville være i stand til at spise chokoladeis og se fodbold i fjernsynet, hvis han overlevede?

Ja, svarede de, og så sagde hun, at de skulle køre ham tilbage på operationsstuen. „Hvis jeg ikke havde haft den samtale med ham,“ fortalte hun mig, „så ville min instinktive reaktion have været at give op lige der, fordi udsigterne var så forfærdelige. Og jeg ville have pint mig selv med spørgsmålet; gav jeg op for tidligt?“ Eller hun kunne have valgt, at han skulle opereres igen, for så blot at finde ud af, at han i løbet af det næste år ville være svært invalideret og tvunget til at gennemgå „et hæsligt genoptræningsprogram“, hvilket faktisk viste sig at være sådan, det blev. Jeg ville have følt mig så skyldig over at have dømt ham til sådan en skæbne,“ fortalte hun. „Men jeg behøvede slet ikke tage beslutningen.“ Han havde taget den for hende.

Over de næste to år genvandt han sin førlighed, omend han kun kunne gå korte ture. Han havde brug for plejepersonale, når han skulle bades og klædes på. Han havde svært ved at synke og spise.

Men hans hjerne fejlede intet – og han havde delvis førlighed i hæn-

At give slip

· 185

derne – i hvert fald nok til, at han kunnet skrive to bøger og mere end 12 videnskabelige artikler. Han overlevede 10 år efter operationen. Til sidst havde han dog så svært ved at synke, at han ikke længere kunne spise, og han røg frem og tilbage mellem hospitalet og rehabiliteringscentret på grund af en tilstødende lungebetændelse. Han ville ikke mades igennem en slange. Og det blev tydeligt, at hans kamp for en hastigt svindende og yderst lille chance for en mirakuløs forbedring betød, at han aldrig kom til at bo hjemme igen. Derfor besluttede hendes far sig for ikke at kæmpe yderligere, og han tog hjem blot få måneder inden, jeg talte med Block. „Han begyndte i et hospice-program,“ fortalte hun. „Vi behandlede hans hoste og sørgede for, at han var så veltilpas som muligt. Til sidst holdt han op med at spise og drikke. Omkring fem dage senere døde han.“ SUSAN BLOCK OG hendes far havde den samtale, vi alle bør have, når kemoterapien ikke længere virker, når vi har brug for iltapparater derhjemme, når vi står over for risikable operationer, når vores lever holder op med at fungere, når vi ikke længere kan tage tøj på uden hjælp. Jeg har hørt svenske læger omtale det som „breakpoint-samtalen“, en serie af samtaler, hvor man skal beslutte, hvornår man skal ændre kursen fra at kæmpe mod tiden, til at kæmpe for alle de andre ting, som folk værdsætter – at tilbringe tid med familien, at rejse, eller at spise chokoladeis. Det er ikke mange mennesker, der har disse samtaler, og der er gode grunde til, at de fleste frygter dem. De lukker op for svære følelser. Man kan blive både overvældet og vred. Hvis man håndterer sådanne samtaler uhensigtsmæssigt, risikerer man at miste personens tillid. Men hvis man håndterer dem godt, tager de også tid.

Jeg talte med en onkolog, der fortalte mig om en 29-årig patient, som hun havde tilset for nylig. Patienten havde en hjernesvulst, som ikke kunne opereres, og patienten fravalgte yderligere kemoterapi. Men forud for beslutningen lå timevis af samtaler,

186 · at

v æ re d ø delig

fordi det ikke var den beslutning, man havde forventet, han ville nå frem til. Onkologen fortalte, at hun først havde haft en samtale med ham uden andre til stede. De gennemgik forløbet indtil da og de muligheder, der var tilbage. Hun var direkte. Hun fortalte ham, at hun aldrig i sin karriere havde oplevet, at en tredje omgang kemo gjorde den store forskel på den type svulst, han havde.

Hun havde kigget på eksperimentelle behandlinger, men der var ikke nogen af dem, der virkede oprigtigt lovende. Og selv om hun var villig til at fortsætte med kemobehandlingerne, så fortalte hun også, hvor meget tid og hvor mange kræfter behandlingerne ville tage fra hans tid med familien.

Han lukkede ikke ned, men gjorde heller ikke oprør. Hans stillede spørgsmål i en time. Han spurgte om den ene og den anden form for behandling. Efterhånden nåede han frem til også at spørge om, hvad der ville ske, efterhånden som svulsten voksede. Hvilke symptomer ville han få, og hvordan kunne de kontrolleres, og hvordan ville hans endeligt tage sig ud?

Dernæst mødtes onkologen med den unge mand og hans familie. Den samtale gik ikke nær så godt. Han havde en kone og små børn, og hans kone var i udgangspunktet ikke indstillet på at stoppe kemobehandlingen. Men da onkologen spurgte patienten, om han ville forklare, med sine egne ord, hvad de sammen havde talt om, så forstod hun. Situationen gentog sig med hans mor, som var sygeplejerske. Undervejs sad faren og sagde ingenting.

Få dage senere havde onkologen endnu et møde med patienten. „Der burde være noget. Der må være noget,“ sagde han. Hans far havde vist ham artikler på internettet om behandlinger. Han fortalte, hvor skidt hans far havde det med situationen. Ingen patienter har lyst til at gøre familien ondt. Ifølge Block er ⅔ af alle patienter villige til at gennemgå en behandling, de reelt ikke selv har lyst til, for at føje deres kæres ønsker.

Onkologen tog hjem til faren for at tale med ham. Han havde stakkevis af print fra internettet om mulige forsøg og behandlinger.

At give slip

· 187

Hun gennemgik dem alle sammen. Hun var villig til at ændre mening, fortalte hun ham. Men enten gjaldt behandlingerne andre typer hjernekræft end den, hans søn led af, eller også var han ikke egnet til forsøget. Der var ingen mirakelkure. Hun fortalte faren, at der var noget, han måtte forstå: der var ikke megen tid tilbage, og hans søn havde brug for sin fars hjælp til at komme igennem denne tid.

Onkologen var bevidst om, hvor meget nemmere det ville være for hende bare at fortsætte kemobehandlingerne. „Men mødet med faren var ligesom et vendepunkt,“ forklarede hun. Patienten og hans familie besluttede sig for, at han skulle indgå i et hospice-­ program. De fik lidt mere end en måned sammen, inden han døde.

Senere takkede faren lægen. Den sidste måned, fortalte han, havde familien bare fokuseret på at være sammen, og aldrig før havde de brugt tiden på noget så meningsfyldt.

Når man tænker på, hvor lang tid nogle af disse samtaler kræver, så påpeger mange, at problemet er den økonomiske motiva­ tion. Vi betaler lægerne for at udføre operationer og behandle med kemoterapi, men ikke for at bruge tid på at finde ud af, hvornår det måske ikke er den bedste løsning længere. Og økonomien er absolut en medvirkende faktor. Men det handler om mere end det.

Det bunder i en stadig uforløst diskussion om, hvad det egentlig er, lægevidenskaben er til for – med andre ord, hvad vi skal og ikke skal betale lægerne for at gøre.

I den enkle udgave er lægevidenskaben til for at bekæmpe sygdom og død, og det er selvfølgelig også dens helt elementære opgave. Døden er fjenden. Men fjendens styrker er stærkere. De vinder altid til sidst. Og i en krig, man ikke kan vinde, har man ikke brug for generaler, som kæmper til udslettelsen er total. Man vil ikke have en General Custer98, men en Robert E. Lee99. En, som ved, hvordan man kæmper for at vinde de slag, der kan vindes, og som overgiver sig, når der ikke længere er andre muligheder. En, der forstår, at den største skade, man kan forårsage, er at kæmpe til den bitre ende.

188 · at

v æ re d ø delig

I disse tider virker det, som om der hverken er Custers eller Lees inden for lægevidenskaben. Vi kan bedre sammenlignes med generaler, der presser soldaterne fremad, mens de siger, „Sig til, når I ikke vil mere“. Behandling, fortæller vi de terminalsyge, er et tog, du kan hoppe af og på når som helst – du skal bare sige til. Men for langt de fleste patienter og deres pårørende, er det alt for meget forlangt. De pines af både tvivl, angst og desperation; nogle lader sig forføre af fantasien om lægevidenskabens muligheder. Det er derfor vores ansvar at forholde os til mennesker, som de nu engang er. Man dør kun én gang. Der er ingen erfaring at trække på. Der er brug for læger og sygeplejersker, som er villige til at indgå i svære samtaler og fortælle ærligt om deres erfaringer; som vil hjælpe folk med at forberede sig på det, der er i vente, og som ikke bare skubber alt det ubehagelige ind under gulvtæppet, hvilket de færreste reelt ønsker.

SARA MONOPOLI HAVDE fået fortalt både familien og onkologen, at hun ikke ville dø på hospitalet eller intensivafdelingen – men hun havde ikke tid nok til at nå sit mål. Fra det øjeblik, hun ankom på skadestuen den fredag morgen i februar måned, var toget allerede kørt i en helt anden retning end mod den fredelige afslutning, hun selv ønskede. Der var én person, som blev bekymret over tingenes udvikling, og som til sidst besluttede sig for at handle – og det var Chuck Morris, hendes egen praktiserende læge. I takt med sygdommens udvikling over det sidste år havde han stort set overladt beslutningerne til Sara og hendes familie samt onkologerne. Men han havde stadig tilset både hende og hendes mand regelmæssigt for at lytte til deres bekymringer. Denne fortvivlede morgenstund ringede Rich til Morris, inden han satte sig ind i ambulancen. Han tog straks af sted mod skadestuen, hvor han stødte til Rich og Sara, da de ankom.

Morris nævnte, at lungebetændelsen måske kunne behandles.

Men han sagde til Rich, „Jeg er ikke glad for situationen. Jeg er oprigtigt bekymret for hende“. Og han bad Rich videregive den information til familien.

At give slip

· 189

Oppe på hospitalsstuen fortalte Morris både Sara og Rich, at kræften havde svækket hendes krop så væsentligt, at det var svært at bekæmpe infektionen. Selv om antibiotika kunne bremse infektionen, fortalte han, så skulle de huske på, at intet kunne bremse kræftsygdommen.

Sara så forfærdelig ud, fortalte Morris mig. „Hun hev efter vejret. Det var ubehageligt at se på. Jeg husker stadig den vagthavende onkolog, som godkendte behandlingen for lungebetændelsen. Han var faktisk nervøs ved hele situationen, og det siger ikke så lidt.“ Efter at hendes forældre var ankommet, talte Morris også med dem, og bagefter lagde Sara og familien en plan. Lægerne skulle fortsat give hende antibiotika. Men hvis hendes tilstand forværredes, skulle hun ikke i respirator. De lod ham også tilkalde det palliative personale. De beordrede en lille dosis morfin, der straks lettede vejrtrækningen. Hendes familie så, hvordan smerterne svandt, og så var det slut med at acceptere, at hun skulle lide nogen som helst form for smerte. Den næste morgen var det familien, der holdt lægerne tilbage. „De ville give hende et kateter og gøre andre ting ved hende,“ fortalte hendes mor, Dawn. „Men jeg sagde, ’Nej, I skal ikke røre hende’. Jeg var ligeglad med, om hun tissede i sengen. De ville sende prøver til laboratoriet og måle hendes blodtryk. Jeg var ligeglad med deres journalskriveri. Jeg gik over til oversygeplejersken og bad dem stoppe.“ De ting, vi havde udsat Sara for i løbet af de sidste tre måneder – skanningerne, prøverne samt stråle- og kemobehandlingerne – havde stort set ikke gjort andet end at forværre hendes tilstand.

Måske havde hun levet længere uden. Men i det mindste slap hun for flere behandlinger til allersidst.

Den dag mistede Sara bevidstheden, eftersom hendes krop kun blev svagere og svagere. Hele natten, huskede Rich, havde der været „denne forfærdige stønnen“. Døden kan ikke forskønnes. „Jeg kan ikke huske, om det var, når hun trak vejret ind eller pustede ud, men det var forfærdeligt, forfærdeligt, forfærdeligt at lytte til.“

190 · at

v æ re d ø delig

Hendes far og søster troede til det sidste, at hun måske ville få det bedre. Men da de andre på et tidspunkt gik ud på gangen, knælede Rich grædende ved Saras side og hviskede i hendes øre, „Du må godt give slip nu. Du behøver ikke kæmpe mere. Vi ses snart igen“.

Senere på morgenen skete der noget med hendes vejrtrækningsrytme; den blev langsommere. Rich fortalte, „Det var, som om Sara blev overrasket. Så åndede hun dybt ud. Og så stoppede hun bare“.

100

26

155

»Vigtig«

The Guardian

»Klog og modig« The Sunday Times

»Tankevækkende« New York Times

© Tim Llewellyn

226

AT VÆRE DØDELIG

ATUL GAWANDE er kirurg ved Brigham and Women’s Hospital i Boston, fast skribent på bladet The New Yorker, og professor på Harvard Medical School og Harvard School of Public Health. Han er også forfatter til bestsellerne: Complications (2002), Better (2007) og The Checklist Manifesto (2010).

At være dødelig, der er solgt til udgivelse i mere end 25 lande, er hans første bog på dansk. Han bor i Newton, Massachusetts med sin kone og deres tre børn.

Medicinske fremskridt skubber hele tiden grænserne for overlevelse, og vi er blevet stadig mere løsrevet fra det faktum, at vi er dødelige.

Denne bog handler om oplevelsen af dødelighed i dag. Om at blive gammel og dø. Med indsigt og følsomhed fortæller Atul Gawande om sine erfaringer som kirurg, om sine patienter og om sin egen families oplevelser. Han lærer os at acceptere livets grænser. Det endelige mål er, trods alt, ikke en god død, men et godt liv – helt frem til slutningen.

Atul Gawande

Dine kære skal dø. Du skal dø. Vi skal alle dø. Vi ved bare ikke hvornår.

155

100

INTERNATIONA L B E S T SE L L ER

Atul Gawande

»Fremragende bog.

Mesterligt fortalt med epokegørende pointer.« Jacob Birkler,

formand for Det Etiske Råd

At være

dødelig Om livsforlængelse og livskvalitet

www.lindhardtogringhof.dk

Lindhardt og Ringhof

»Menneskers liv giver mening, fordi livet er en historie. En historie opleves som en helhed, og de forskellige udsving bestemmes af de vigtige øjeblikke, hvor der sker noget. Måler man menneskers oplevelser af både glæde og smerte på minutbasis, går man helt galt af det fundamentale aspekt af al menneskelig eksistens. Et tilsyneladende lykkeligt liv er måske et tomt liv. Et umiddelbart kompliceret liv er måske resultatet af at have været opslugt af en større sags tjeneste. Vi har mål, der rækker ud over os selv. Ulig vores oplevende jeg – som er optaget af øjeblikket – prøver vores huskende jeg at acceptere ikke bare de glade højdepunkter og de smertefulde nedture, men også, hvordan historien udfolder sig som et hele. Og den opfattelse påvirkes i meget høj grad af slutningen. Hvorfor får de sidste dårlige minutter af en hel fodboldkamp lov til at ødelægge timers ellers gode oplevelser for en fan? Fordi en fodboldkamp er en historie.

Og i historier er slutningen vigtig.« Uddrag fra bogen