Kvinde kend dit hjerte - læseprøve

M a r ia H I r se

KVINDE KEND D I T H J E RT E E n b o g om kvinder o g hjerte syg d om m e

L i n dha r dt o g R i ng hof

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 2 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 3 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

MARIA HIRSE

KVINDE KEND DIT HJERTE EN BOG OM KVINDER OG HJERTESYGDOMME

lindhardt og ringhof

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 2 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 7 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

Forord Jeg var 30 år gammel, da jeg fik mit første hjerteanfald. Det kom som et lyn fra en klar himmel, og jeg havde svært ved at forstå, hvordan det overhovedet kunne ske. Jeg var jo på ingen måde billedet på en hjertepatient – jeg var ung, ikkeryger, levede sundt og dyrkede regelmæssigt motion. Det passede slet ikke ind i mit billede af, hvem der får problemer med hjertet, og alligevel var det lige præcis, hvad jeg fik.

Tilværelsen blev aldrig helt den samme igen, for med bevidstheden om, at livet er en forbigående størrelse, begynder man uvilkårligt at leve anderledes. Det gjorde jeg også, men det tog mig ikke lang tid at falde tilbage i de gamle vaner med at arbejde meget og tage tingene for givet. Først da jeg fik mit andet hjerteanfald fire år efter, vågnede jeg op. Da indså jeg, at hvis jeg ville se mine børn vokse op, skulle jeg ændre mit liv radikalt på flere områder.

Det har været en udfordring, der har krævet så meget af mig, at jeg flere gange har været tæt på at give op. For mig har det at være syg ikke været det store problem; det har været det, som sygdommen trak med sig, der har været det sværeste. Det er jeg næppe alene om. Og da jeg nu kender konsekvenserne af at være alvorligt syg, ønsker jeg at være med til at udbrede viden om hjertekarsygdomme hos kvinder, så vi to ikke mødes en dag inde på ambulatoriet for hjertepatienter – for mellem os sagt, så er det ikke verdens mest spændende sted at tilbringe sin tid!

7

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 8 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

I 2007 blev jeg spurgt, om jeg havde lyst til at være ambassadør for Hjerteforeningen, der var i færd med at lancere en større kampagne under titlen »Lev livet« – den kampagne, som to år senere fik navnet »Elsk hjertet«. Et af de vigtigste budskaber var, at man i langt højere grad skulle satse på forskning i bedre behandling og forebyggelse af hjertesygdomme, samt massivt informere om systematisk forebyggelse. Det var jo oplagt at sige ja, eftersom jeg selv var hjertesyg, men da jeg havde rigeligt at gøre med min egen situation, ville jeg først tage stilling, når jeg havde læst materialet om kampagnen.

Jeg blev noget overrasket, da jeg dagen efter kiggede i de papirer, jeg havde fået fra Hjerteforeningen. Det første, der sprang i øjnene, var, at der er flere kvinder, der dør af hjertekarsygdomme end af kræft. Det næste var, at den forskning, der ligger til grund for behandlingen af hjertekarsygdomme, hovedsageligt er baseret på mænd.

Men det, der endegyldigt fik mig til at sige ja, var, at flere af Hjerteforeningens undersøgelser viste, at kvinder ikke bliver taget lige så alvorligt som mænd, når de søger lægehjælp på grund af problemer med hjertet. Det var noget, jeg kunne nikke genkendende til, og bare tanken om, at det måske var muligt at ændre på det, gjorde det nemt at træffe beslutningen.

På daværende tidspunkt havde jeg været hjertesyg i omkring fem år, men jeg havde kun været i medicinsk behandling i sammenlagt et år, fordi jeg gang på gang var stødt på skeptiske blikke og trækken på skuldrene, når jeg havde opsøgt hjælp.

Jeg nåede dog ikke at være ambassadør for kampagnen i mere end et års tid, før jeg valgte at trække mig igen. Jeg fandt nemlig ret hurtigt ud af, at det at stå frem med min historie for at hjælpe andre afstedkom et økonomisk tab, fordi folk og virksomheder med visheden om min sygdom simpelthen blev bange for at hyre mig til opgaver. Privat var der også flere venner og bekendte, der trak sig.

Derfor var jeg en smule nervøs for, om det ville blive svært for mig at få kendte kvinder til at medvirke i denne bog og fortælle 8

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 9 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

om deres hjertesygdom. Men der tog jeg fejl. Alle som en sagde ja uden betænkningstid, da de hørte, hvad formålet med bogen var.

Det har jeg virkelig respekt for, fordi jeg selv ved, hvilke konsekvenser det kan have at tale åbent om sin sygdom. Men samtidig er det nødvendigt for at skabe debat, så jeg glæder mig over, at kvinderne valgte med hjertet.

Det er stærke kvinder, der fortæller i bogen. Kvinder, der har haft forskellige oplevelser med sundhedsvæsenet, og som har tacklet det at blive hjertesyg på højst forskellige måder. Fra Lisbet Dahl, der ikke »tænker en skid« over at være hjerteopereret, til Lene Hansson, der valgte at tage sagen i egen hånd og helbrede sig selv.

Der er dog én ting, alle de medvirkende har til fælles, og det er, at de har valgt at se muligheder i stedet for begrænsninger. Livet er ikke slut, fordi man bliver ramt af alvorlig sygdom. Det tager blot en anden drejning, som man er nødt til at forholde sig til.

Det kan være en svær proces, men det, man ikke dør af, bliver man stærkere af, er der nogen, der siger. Og det tror jeg faktisk er sandt.

Maria Hirse

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 2 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 49 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

Min egen hjertehistorie Jeg fik mit første hjerteanfald i 2001. På daværende tidspunkt var jeg 30 år gammel og godt i gang med at gøre karriere på TV2. Jeg dyrkede motion, spiste sundt og var ikkeryger, så jeg blev mildest talt noget overrasket, da jeg fik problemer med mit hjerte. Jeg havde nemlig haft en forestilling om, at det kun var ældre overvægtige mænd, der blev ramt af hjertesygdomme. Jeg havde aldrig troet, at sådan en som mig kunne blive ramt, men det var lige præcis, hvad der skete. Dengang talte lægerne om, at det muligvis hang sammen med stress, men de vidste det ikke, og jeg var egentlig også ligeglad. Jeg ville bare have, at de fik det fikset, for jeg havde ikke tid til at være syg.

Jeg kom i medicinsk behandling, men selvom de konstant satte dosis op, havde det ingen effekt. Mit hjerte galopperede derudad, og jeg hev efter vejret ved den mindste anstrengelse. Det irriterede mig mere, end det egentlig bekymrede mig, for jeg syntes, jeg havde brugt rigelig tid på at være syg. Jeg havde været indlagt ni gange på to år, da jeg fik hjerteanfaldet, så på en eller anden måde mente jeg nok, at jeg havde taget min andel af sygdomme.

Selvom jeg altså allerede havde fejlet stort set alt, havde jeg ikke haft problemer med hjertet før, eller der var i hvert fald ingen, der havde undersøgt det, før symptomerne var så tydelige, at man ikke behøvede at være læge for at regne ud, at den var gal med hjertet. Jeg var dog helt sikker på, at lægerne havde styr på det, og da jeg jo heller ikke var død af det, så jeg ingen grund til at tænke nærmere over det. Jeg havde »vigtigere« ting at tage mig af med fire forskellige job og en lille datter.

49

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 50 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

Under mit første hjerteanfald boede jeg i Odense sammen med min kæreste, Jakob, og min datter, Victoria, og blev derfor behandlet på Odense Universitetshospital. Men da vi syv måneder senere flyttede til Sjælland, blev aftalen, at Gentofte Sygehus skulle stå for min behandling.

Rask ved et mirakel

Til min første samtale på Gentofte Sygehus blev det besluttet, at jeg skulle udføre en såkaldt cykel-test. Det lød jo meget fornuftigt, men det gjorde det til gengæld ikke, da jeg ugen efter testen modtog et brev, hvori der stod, at jeg ikke mere behøvede at tage medicin. Det virkede meget underligt, da jeg i min behandling på Odense Universitetshospital havde været oppe på den maksimale dosis af betablokkere. Men jeg måtte jo på mirakuløs vis være kommet mig, tænkte jeg, og smed pillerne ud.

Først kunne jeg ikke mærke den store forskel, men i løbet af kort tid syntes jeg faktisk, mine symptomer nærmest forsvandt.

Det var i hvert fald ikke noget, jeg spekulerede over. Jeg havde rigeligt at se til med Victoria, der var fem år gammel, og Gabriel, der lige var født. Under det meste af min graviditet havde jeg været indlagt, men ingen talte på det tidspunkt om, at det kunne have noget med mit hjerte at gøre, at jeg havde det så skidt. Faktisk blev mit hjerteanfald aldrig nævnt, og set i bakspejlet var der måske en, der burde have tjekket mit hjerte under en af de 11 indlæggelser, jeg nåede at have på Gentofte Sygehus, inden jeg fik mit andet hjerteanfald.

Mit andet hjerteanfald

Mit andet hjerteanfald mindede i starten på mange måder om mit første, med trykken for brystet og smerter ud i venstre arm, men ret hurtigt blev det klart, at jeg denne gang var ramt i alvorligere grad. Mit blodtryk var skyhøjt, min hvilepuls steg fra den ene dag til den anden fra 65 til 160, og jeg havde meget svært ved at få luft. Det var så surrealistisk at gå omkring den ene dag med en masse gøremål, for den næste at ligge på langs og ikke kunne no50

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 51 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

get som helst. Lægerne fandt ud af, at jeg havde en hjertefejl, men de kunne ikke finde ud af, hvorfor min pumpefunktion var så dårlig. Det talte de en hel del om, men det meste var sort snak for mig, og når jeg bad dem forklare mig det, sagde de, at det var meget kompliceret.

Det var jeg ikke i tvivl om, men jeg var dog ret sikker på, at det var noget, som de kunne klare med medicin. Men der tog jeg fejl.

Dette var ikke bare lige noget, som kunne ordnes over natten, og panikken begyndte for alvor at få tag i mig, da lægerne ikke ville/ kunne svare på, om jeg blev rask igen. Tanken om at være uhelbredeligt syg med to små børn var så overvældende, at jeg straks overbeviste mig selv om, at jeg måtte have misforstået noget. Det havde jeg desværre bare ikke.

Ablation

Medicinen havde heller ikke denne gang den store effekt, og da en skanning viste, at min pumpefunktion var nede på 35 %, var gode råd dyre. Min ene hjerteklap var utæt, men da pumpen ikke fungerede bedre, ville man ikke risikere at stresse hjertet yderligere med en operation. I stedet ville man forsøge at lave en ablation – en behandling for atrieflimren, hvor man brænder det døde væv i hjertet væk, som er skyld i, at pulsen ligger for højt, og at hjertet slår uregelmæssigt. Lægerne forklarede mig, at det ville foregå i lokalbedøvelse med et kateder, som de stak op via lysken.

De regnede med, at det ville tage en time til halvanden, men det endte med at tage fire en halv time. Ingen havde fortalt mig, at indgrebet faktisk gjorde ret ondt, så jeg blev noget overrasket, da de begyndte at brænde. Men hvis bare det hjalp, så var det en lille pris, sagde jeg til mig selv.

Desværre havde ablationen kun en kortvarig effekt, så steg pulsen igen, og pumpen blev yderligere belastet. Det kunne jeg i den grad mærke på min vejrtrækning og på min almene tilstand.

Jeg hev efter vejret og blev blå om læberne ved den mindste anstrengelse, og jo dårligere jeg blev, des mere bekymret blev jeg naturligvis. Men når jeg gav udtryk for det, følte jeg, det blev negli51

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 52 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

geret. Der var styr på det, sagde lægerne igen og igen, men da der var gået fire måneder, og jeg kun havde fået det værre, begyndte jeg at frygte, at det ikke var sandt. Jakob boede i Stockholm, så i løbet af ugen var jeg alene med børnene, og det begyndte at blive meget svært for mig at klare. Jeg var ualmindelig træt hele tiden, og da Gabriel ikke var særlig gammel, krævede han jo en hel del.

Jeg følte mig virkelig presset og meget alene, for selvom jeg havde familie og venner at tale med, så ændrede det jo ikke på det faktum, at det var mit liv og dermed mig, der skulle klare det.

Derfor gik jeg nærmest i panik, når jeg fik voldsomme hjertekramper, for jeg vidste ikke, om det var endnu et hjerteanfald eller noget, der ville forsvinde igen. Ofte var jeg så træt, at jeg ikke orkede at søge hjælp, selvom jeg var klar over, at det var uansvarligt over for børnene. En af de gange, hvor jeg alligevel tog på skadestuen, sagde en læge desuden ligeud til mig, at det var spild af tid at komme, eftersom de alligevel ikke kunne gøre noget for mig, medmindre jeg faldt om og var blå om læberne. Derfor kunne jeg heller ikke lide at tage derud, for jeg var bange for at være til besvær. Selvom det kunne have kostet mig livet, fik den bemærkning mig til at løbe en risiko igen og igen.

Der var også gange, hvor jeg ikke havde mulighed for at søge hjælp, fordi jeg ikke havde nogen, der kunne træde til, og man ikke må medbringe børn på hospitalet. Systemet er ikke gearet til patienter med børn og uden netværk. Én gang var jeg nødt til at tage Gabriel med, fordi jeg ikke havde andre muligheder, og det faldt bestemt ikke i god jord. I stedet for at prøve at løse situationen, blev sygeplejersken ved med at snakke om, at jeg da måtte have nogen, der kunne hjælpe, hvortil jeg bare kunne svare: »Øh – nej, så havde jeg jo ligesom ikke taget ham med.« Efter tre timer på en seksmandsstue med Gabriel spurtende omkring valgte jeg at udskrive mig selv på eget ansvar, da det var mere belastende at passe ham i de omgivelser end hjemme.

52

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 53 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

Videre til Rigshospitalet

Jeg var nu ved at være panisk over, at jeg ikke mærkede nogen fremgang, så da overlægen »glemte« to samtaler, bad jeg om at blive visiteret videre til Rigshospitalet. Jeg lagde ikke skjul på over for den sygeplejerske, jeg talte med, at jeg fandt lægens opførsel dybt uprofessionel, og at jeg derfor gerne så, at vores veje skiltes.

Det var overlægen i første omgang dog ikke enig med mig i. Han betragtede fortsat ablationen som vellykket på trods af, at min hvilepuls var oppe på 130 slag i minuttet. Jeg orkede ikke at forklare ham endnu en gang, at det ikke var min hvilepuls men min almene tilstand, som bekymrede mig. Jeg kunne jo knap nok gå, mit hjerte enten galopperede af sted eller holdt korte pauser, for ikke at tale om min træthed, der gjorde det meget svært at have en hverdag med børn. Jeg forstod ikke lægens bevæggrunde, og da han tredje gang ikke dukkede op til en samtale, fik jeg nok. Dagen efter ringede jeg selv til visitationskontoret på Rigshospitalet og fortalte dem i korte vendinger, at jeg ikke var tryg ved den behandling, jeg fik på Gentofte Sygehus. På fire måneder var min pumpefunktion faldet fra 35 % til 25 %, ingen reagerede på det, slet ikke min læge. Min dosis af medicin var der heller ikke blevet rørt ved, og det undrede mig, når jeg nu havde fået det dårligere.

Rigshospitalet gav mig straks tilsagn, så en måneds tid efter kom jeg til min første samtale hos dem. De forstod min bekymring, og ingen længe blev jeg indlagt til »udredning«. Min pumpefunktion var så lav, at der var en risiko for, at jeg skulle have en hjertetransplantation. Det var meget chokerende at få at vide, men samtidig priste jeg mig lykkelig over, at jeg havde taget sagen i egen hånd og insisteret på en ‘second opinon’.

Overlægen fra Gentofte Sygehus skrev i min journal: »Patienten er utilfreds med, at jeg ikke kan give hende den opmærksomhed, som hun ønsker.« Udredning på Riget og indviklet privatliv

Det var meget surrealistisk at være indlagt på transplantationsafsnittet med udsigt over Fælledparken. Det var sommer, solen 53

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 54 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

skinnede fra en skyfri himmel, og det virkede helt forkert. Mit liv havde taget en meget alvorlig drejning, og jeg følte mig virkelig alene. Jakob blev ved med at sige, at jeg ingenting fejlede, men da virkeligheden jo var en anden, besluttede jeg mig for at afslutte forholdet, så jeg ikke også skulle have dårlig samvittighed over at være syg.

Nogenlunde samtidig besluttede jeg mig for at få skrevet testamente, så der var styr på det hele, hvis det endte galt. Der var dog en ting, som lå mig meget mere på sinde end fordelingen af mine ejendele, og det var, hvad der skulle ske med børnene. Det talte jeg en del med Victorias far om, men Jakob nægtede at tale med mig om det. Det gjorde mig meget frustreret, da det naturligvis betød alt for mig at vide, hvad planen med min søns fremtid var, hvis jeg ikke kunne være der til at følge ham på vej. Til sidst var jeg dog nødt til at indse, at det eneste, jeg kunne gøre, var at skrive mine ønsker ned og så håbe på, at de blev efterkommet.

Alle de tanker og bekymringer tog næsten mere på mig end sygdommen, og til tider havde jeg rigtig svært ved at holde modet oppe. Men jeg var klar over, at der ikke var plads til selvmedlidenhed og sorg over, at mit liv var vendt på hovedet. Min indtægt faldt i løbet af et halvt år med 80 %, da jeg var nødt til at sortere alt fra, som tog på mine kræfter. Heldigvis tilbød Victorias far, Peter, at betale min husleje, og det fjernede et stort pres fra mine skuldre. Han tog også med mig til alle samtalerne på Rigshospitalet, så han vidste stort set lige så meget om min situation som jeg selv, og det var rart, når jeg indimellem blev i tvivl om, hvad lægerne egentlig havde sagt.

Ny medicin

Min dosis af medicin blev skruet gevaldigt i vejret, da Rigshospitalet tog over. Men det var først, da min daværende læge, Jacob Møller, fandt frem til et præparat fra USA, der var relativt nyt i Danmark, og som han mente kunne gavne mig, at der skete fremskridt. I løbet af få døgn faldt min hvilepuls ned til 70, og da vidste jeg, at der nu var håb forude. I løbet af et års tid var min pum54

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 55 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

pefunktion oppe på 40 %, og det var en verden til forskel fra tidligere. Pludselig kunne jeg gå igen og trække vejret nogenlunde uden at blive blå i hovedet.

Nedsat lungefunktion

Under en af mine indlæggelser havde lægerne testet mine lunger, og desværre viste det sig, at de var blevet påvirket af problemerne med mit hjerte. Min lungefunktion blev målt til at være moderat nedsat, men jeg kunne ikke få medicinsk behandling for det, da lungemedicinen ikke arbejdede godt sammen med hjertemedicinen. Det gjorde mig dog knap så meget, for jeg kunne mærke, at det langt om længe gik den rigtige vej. Jeg sov dog fortsat både til formiddag og eftermiddag, så jeg var langtfra i topform.

Alene med Gabriel

Derfor blev jeg også slået helt ud, da Jakob pludselig meddelte mig, at han flyttede til London. Lægerne på Rigshospitalet havde vurderet, at jeg ikke havde kræfter til at tage mig af Gabriel i mere end tre-fire timer i døgnet, så den udmelding fik mig til at gå helt i panik. Jeg kunne på daværende tidspunkt ikke tåle at flyve på grund af trykket i kabinen, og hvis jeg ikke selv kunne hente og bringe Gabriel, så var problemerne til at få øje på. Jeg græd som pisket og vidste ikke mine levende råd, men da jeg ikke kunne bære tanken om at undvære min søn, måtte han blive hos mig, hvad enten jeg kunne holde til det eller ej. Det var ikke en beslutning, som alle omkring mig var enige i, da de frygtede, at prisen blev mit liv. Det var jeg selvfølgelig også selv bange for, men da jeg umuligt kunne leve med alternativet, så skulle jeg bare klare det.

Gabriel kørte også dengang med 180 kilometer i timen fra tidlig morgen til sen aften, så lad mig sige det sådan her – han formåede i den grad at få mig til at tænke på alt andet end mig selv.

Jeg ser muligheder og ikke begrænsninger

Nu er det fem år siden, jeg fik mit andet hjerteanfald, og jeg må sige, at det går godt – rigtig godt endda. Min sygdom er stabil og 55

JOBNAME: 5. korrektur PAGE: 56 SESS: 143 OUTPUT: Mon Jan 23 14:41:13 2012 /first/Lindhardt_og_Ringhof_Dansk_Skonlitteratur/ODT2/1787_Kvinde_kend_dit_hjerte_151x226_Glypha/Materie

har været det i længere tid nu, og da jeg har en af de bedste hjertelæger i Danmark, regner jeg da med, at det fortsætter sådan. Jeg spiser stadigvæk en masse medicin, og det vil jeg højst sandsynligt skulle gøre resten af mit liv. Men jeg synes ærlig talt, det er en meget lille pris at betale for at være i live. Det er jeg klar over, at nogle vil være uenige med mig i, men det er også helt fint med mig. Vi skal jo alle gøre det, vi mener, er det bedste for os.

I det hele taget er jeg blevet god til at fokusere på mulighederne og ikke på de begrænsninger, som sygdommen har trukket med sig. Jeg ved, jeg aldrig bliver rask, men det betyder ingenting, så længe jeg får lov til at være med. Livet er under alle omstændigheder en forbigående størrelse, og jeg har lært at nyde nuet og sætte pris på de små ting i hverdagen – på det nære, det, der virkelig betyder noget, og som man kan tage med sig i sit hjerte.

Et lykkeligere menneske

En gang drømte jeg store drømme og havde en masse planer for fremtiden. Det har jeg ikke mere, men jeg er ikke ulykkelig af den grund. Faktisk føler jeg, at jeg på mange måder er blevet et lykkeligere menneske, efter at jeg blev syg. Det satte ligesom en stopper for min higen efter anerkendelse, for jeg var nødt til at lære at elske mig selv som den, jeg er. Det har ikke været let at acceptere, at livet ikke blev, som jeg havde forventet. Sorgen og skuffelsen over at være blevet »ramt« fik mig en tid ned med nakken, men det gik over. For når alt kommer til alt, har jeg jo været forbandet heldig, og det takker jeg hver eneste dag Gud for.

56