Demenz in der Ehe - Luitgard Franke by Mabuse-Verlag

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Mabuse-Verlag Wissenschaft 101

Luitgard Franke, geb. 1959, Dr. phil., Diplom-Sozialgerontologin, DiplomSozialarbeiterin, arbeitete seit 1982 als Sozialarbeiterin in verschiedenen psychiatrischen Einrichtungen. Seit 2008 Professorin f端r Soziale Gerontologie an der Fachhochschule Dortmund im Fachbereich Angewandte Sozialwissenschaften.

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Luitgard Franke

Demenz in der Ehe Ă&#x153;ber die verwirrende Gleichzeitigkeit von Ehe- und Pflegebeziehung Eine Studie zur psychosozialen Beratung fĂźr Ehepartner von Menschen mit Demenz

Mabuse-Verlag Frankfurt am Main

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Inhalt Einleitung ...................................................................................................................11

TEIL I FORSCHUNGSLAGE ............................................................ 17 1 Demenz und Pflegebedürftigkeit........................................................................ 17 1.1 Demenz ........................................................................................................... 17 1.2 Demenz und Pflegebedürftigkeit.................................................................. 21 1.2.1 Zahlen und Fakten zur Pflegebedürftigkeit bei Demenz .............................. 21 1.2.2 Zahlen und Fakten zu ehelichen Pflegekonstellationen ...............................24 1.3 Zusammenfassung Kapitel 1 ..........................................................................29 2 Entwicklung und Gebiete des Forschungsinteresses........................................ 31 2.1 Fragestellungen der Forschung.................................................................... 31 2.2 Theoretische Bezugsrahmen der Forschung............................................... 40 2.3 Zusammenfassung Kapitel 2 ..........................................................................42 3 Demenz in der Ehe............................................................................................... 43 3.1 Veränderungen der Ehebeziehung ..............................................................43 3.1.1 Erstes Wahrnehmen der Demenz ................................................................. 43 3.1.2 Veränderungen im weiteren Verlauf der Demenz........................................ 49 3.1.2.1 Veränderungen des Rollengefüges ...........................................................49 3.1.2.2 Beziehungsdeprivation ............................................................................. 50 3.1.2.3 Asymmetrie der Entwicklung................................................................... 60 3.1.2.4 Sexualität ..................................................................................................62 3.1.3 Situation des gesunden Ehegatten ................................................................ 70 3.1.3.1 Bedrohung des Selbst ............................................................................... 70 3.1.3.2 Auseinandersetzung mit existenziellen Themen ...................................... 73 3.2 Besonderheiten der ehelichen Pflegekonstellation .....................................85 3.2.1 Übernahme der Pflegerolle und Motivation zur Pflege................................ 85 3.2.1.1 Erklärungsansätze aus Theorien des Helfens ........................................... 85 3.2.1.2 Erklärungsansätze aus der Ethik ehelicher Verpflichtung........................ 87 3.2.1.3 Erklärungsansätze aus der Geschlechterperspektive ................................90

3.2.2 Pflegealltag ...................................................................................................92 3.2.2.1 Pflegerolle und Aufgaben......................................................................... 92 3.2.2.2 Zielsetzungen bei der Betreuung des erkrankten Gatten..........................97 3.2.3 Geschlechtsspezifische Aspekte der Ehegattenpflege................................ 102 3.2.3.1 Geschlechtsrollenunterschiede im Alter................................................. 102 3.2.3.2 Ausfüllen der Pflegerolle und Bewältigungsmuster............................... 104 3.2.3.3 Ehemänner mit demenziell erkrankten Frauen....................................... 108 3.2.3.4 Ehefrauen mit demenziell erkrankten Männern ..................................... 115 3.2.4 Gewalt in ehelichen Pflegekonstellationen ................................................ 119 3.2.4.1 Ausmaß des Problems ............................................................................ 119 3.2.4.2 Hintergründe des Problems .................................................................... 121 3.3 Zusammenfassung Kapitel 3 ........................................................................123 4 Belastung und Lebenszufriedenheit der pflegenden Ehepartner .................131 4.1 Theoretische Grundlagen der Forschung ................................................. 131 4.1.1 Das Konstrukt Belastung............................................................................131 4.1.2 Stresstheoretisch orientierte Forschung......................................................134 4.1.2.1 Die Stress-Coping-Theorie von Lazarus et al. ....................................... 136 4.1.2.2 Das Zwei-Faktoren-Modell von Lawton et al. ....................................... 141 4.1.2.3 Das Double-ABCX-Modell von McCubbin et al................................... 142 4.1.2.4 Das Alzheimer-Pflegestress-Modell von Pearlin et al............................ 144 4.2 Auswirkungen des Pflegestresses ............................................................... 147 4.2.1 Gesundheit..................................................................................................147 4.2.1.1 Seelische Gesundheit...............................................................................147 4.2.1.2 Geistige Gesundheit................................................................................. 150 4.2.1.3 Körperliche Gesundheit........................................................................... 151 4.2.2 Soziale Integration...................................................................................... 153 4.2.3 Subjektives Belastungserleben ...................................................................157 4.3 Einflussgrößen im Stressprozess ................................................................162 4.3.1 Demenzsymptomatik und Merkmale des Patienten ................................... 162 4.3.1.1 Kognitive Symptomatik der Demenz ...................................................... 165 4.3.1.2 ADL-Beeinträchtigungen ........................................................................165 4.3.1.3 Problemverhalten und psychiatrische Symptomatik ............................... 166 4.3.2 Merkmale des pflegenden Ehegatten.......................................................... 169 4.3.2.1 Alter und Gesundheit...............................................................................169

4.3.2.2 Geschlecht ...............................................................................................171 4.3.2.3 Persönlichkeitsmerkmale......................................................................... 176 4.3.3 Qualität der vergangenen Ehebeziehung .................................................... 179 4.3.3.1 Die „schlechte“ Ehe.................................................................................181 4.3.3.2 Die „gute“ Ehe......................................................................................... 183 4.3.4 Merkmale der Umwelt................................................................................ 184 4.3.4.1 Lebensbedingungen.................................................................................184 4.3.4.2 Soziale Unterstützung.............................................................................. 185 4.3.4.3 Inanspruchnahme formeller Dienste des Gesundheits- und Sozialsystems ..........................................................................................192 4.3.5 Bewältigungsreaktion ................................................................................. 197 4.3.5.1 Effekte unterschiedlicher Coping-Strategien ..........................................198 4.3.5.2 Persönlichkeitsmerkmale und Coping..................................................... 200 4.3.5.3 Frühere Ehebeziehung und Coping .........................................................203 4.4 Belastungen der Ehegatten im Vergleich zu anderen Gruppen..............204 4.4.1 Pflege Demenzkranker versus Pflege nicht dementer Pflegebedürftiger ...204 4.4.2 Pflegende Ehegatten versus pflegende Kinder ...........................................205 4.4.3 Mit Demenz konfrontierte Paare versus gesunde Paare .............................209 4.5 Positives Erleben und Lebenszufriedenheit .............................................. 210 4.5.1 Konzeptualisierungen positiver Aspekte der Pflege................................... 210 4.5.2 Empirische Befunde zu positivem Erleben und Lebenszufriedenheit........212 4.6 Zusammenfassung Kapitel 4 ........................................................................214 5 Zusammenfassende Darstellung der Forschungslage ......................................220

TEIL II ERKUNDUNG DES FELDES ............................................ 224 6 Untersuchungsdesign ........................................................................................224 6.1 Erkenntnisinteresse, Forschungsansatz und Ort der Untersuchung...... 224 6.1.1 Erkenntnisinteresse.....................................................................................224 6.1.2 Forschungsansatz........................................................................................ 225 6.1.3 Ort der Untersuchung ................................................................................. 231 6.2 Sample und Datenerhebung .......................................................................231 6.2.1 Langandauernde Beratungsprozesse ..........................................................232

6.2.2 6.3

Erstberatungen............................................................................................234 Auswertung ..................................................................................................240

7 Fallanalysen........................................................................................................243 7.1 Themen in langandauernden Beratungsprozessen...................................243 7.1.1 Beratungsprozess Frau A............................................................................243 7.1.2 Beratungsprozess Frau B............................................................................247 7.1.3 Beratungsprozess Frau C............................................................................254 7.1.4 Beratungsprozess Herr D............................................................................ 260 7.1.5 Beratungsprozess Herr E. ........................................................................... 265 7.1.6 Beratungsprozess Herr F. ........................................................................... 268 7.2 Themen in Erstberatungen......................................................................... 271 7.2.1 Erstberatung Frau G. ..................................................................................271 7.2.2 Erstberatung Ehepaar H..............................................................................273 7.2.3 Erstberatung Frau J.....................................................................................278 7.2.4 Erstberatung Frau K. ..................................................................................281 7.2.5 Erstberatung Frau L....................................................................................284 7.2.6 Erstberatung Frau M...................................................................................288 7.2.7 Erstberatung Herr N. ..................................................................................292 7.2.8 Erstberatung Frau O. ..................................................................................297 7.2.9 Erstberatung Herr P. ...................................................................................299 7.2.10 Beratung Frau Q. ........................................................................................304 7.2.11 Erstberatung Frau R....................................................................................306 7.2.12 Beratung Frau S..........................................................................................311 8 Zusammenfassung der Ergebnisse................................................................... 317 8.1 Breitendimension des Feldes ......................................................................317 8.2 Tiefendimension des Feldes ........................................................................318

TEIL III ESSENZEN UND DESIDERATE FÜR EINE PSYCHOSOZIALE BERATUNG DER EHEGATTEN ................. 324 9 Demenz als Krise der Ehe ................................................................................. 325 9.1 Gefährtenschaft und Intimität ...................................................................329

9.2 9.3 9.4 9.5

Loyalität und Vertrauen ............................................................................. 338 Souveränität, Gleichberechtigung, Alltagsorganisation und Macht ...... 344 Gerechtigkeit und Liebe..............................................................................349 Beziehungsgeschichte und Paardynamik ..................................................356

10 Ehebeziehung und Pflegebeziehung.................................................................361 10.1 Ehebeziehung und Pflegebeziehung in der Forschungslage...................361 10.2 Verhältnis von Ehe- und Pflegebeziehung ................................................363 10.3 Ehebeziehung und Pflegebeziehung als Kippfigur...................................368 11 Konsequenzen für die Beratung.......................................................................371 11.1 Fokus und Zielsetzung der Beratung......................................................... 371 11.1.1 Zielsetzungen psychosozialer Beratung ....................................................371 11.1.2 Paarproblematik als Fokus in der Beratung............................................... 373 11.1.2.1 Tendenz zur Fokussierung der Einzelperson.......................................... 375 11.1.2.2 Tendenz zur Fokussierung der Pflegebeziehung.................................... 378 11.1.3 Ehebeziehung und Pflegebeziehung als Kippfigur in der Beratung.........380 11.2 Eckpunkte für eine psychosoziale Beratung der Ehegatten ................... 382 11.2.1 Das „Ich“ - die persönliche Situation des ratsuchenden Ehegatten.......... 383 11.2.2 Das „Du“ – die Veränderungen des dementen Partners............................ 386 11.2.3 Das „Wir“ – die Situation des Paares ........................................................ 387 11.2.4 Die „Anderen“ – die Rolle des sozialen Umfeldes ...................................388 11.2.5 Die Sonderfälle.......................................................................................... 390 12 Zusammenfassung und Ausblick .....................................................................392 Danksagung..............................................................................................................393 Literatur ...................................................................................................................394 Anhang 1: Verläufe der langandauernden Beratungsprozesse...........................439 Anhang 2: Kodierte Themen und Kategorien ......................................................446

Abbildungsverzeichnis Abb. 1: Diagnostische Kriterien der Demenz nach ICD-10............................................. 18 Abb. 2: Prävalenz und Inzidenz von Demenzen nach dem Alter..................................... 21 Abb. 3: Familienstand der Frauen und Männer nach Altersgruppen (1999).................... 25 Abb. 4: Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen in Privathaushalten ...................... 26 Abb. 5: Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen ...................................................... 27 Abb. 6: Anteil der von Ehegatten geleisteten Hilfen........................................................ 28 Abb. 7: Themen der Forschung ........................................................................................ 35 Abb. 8: Wrights Modell der Eheentwicklung bei Demenz .............................................. 60 Abb. 9: Terminologie ..................................................................................................... 132 Abb. 10: Wilz’Modell des Pflegebelastungsprozesses................................................... 146 Abb. 11: Verteilung der Fälle nach Geschlecht und Beratungsform.............................. 240 Abb. 12: Themen im Beratungsprozess von Frau A. ..................................................... 244 Abb. 13: Themen im Beratungsprozess von Frau B....................................................... 248 Abb. 14: Themen im Beratungsprozess von Frau C....................................................... 255 Abb. 15: Themen und Phasen im Beratungsprozess von Herrn D. ................................ 261 Abb. 16: Themen im Beratungsprozess von Herrn E..................................................... 266 Abb. 17: Themen im Beratungsprozess von Herrn F. .................................................... 269 Abb. 18: Themen in der Erstberatung von Frau G. ........................................................ 271 Abb. 19: Themen in der Erstberatung des Ehepaares H................................................. 274 Abb. 20: Themen in der Erstberatung von Frau J. ......................................................... 278 Abb. 21: Themen in der Erstberatung von Frau K. ........................................................ 281 Abb. 22: Themen in der Erstberatung von Frau L.......................................................... 284 Abb. 23: Themen in der Erstberatung von Frau M. ....................................................... 288 Abb. 24: Themen in der Erstberatung von Herrn N. ...................................................... 292 Abb. 25: Themen in der Erstberatung von Frau O. ........................................................ 297 Abb. 26: Themen in der Erstberatung von Herrn P........................................................ 300 Abb. 27: Themen in der Beratung von Frau Q. .............................................................. 304 Abb. 28: Themen in der Erstberatung von Frau R. ........................................................ 306 Abb. 29: Themen in der Beratung von Frau S................................................................ 311 Abb. 30: Themenfelder in der Beratung von Ehegatten Demenzkranker ...................... 318 Abb. 31: Themenkategorien und Unterkategorien ......................................................... 319 Abb. 32: Ehebeziehung und Pflegebeziehung als Kippfigur.......................................... 368 Abb. 33: Beratungsfokus ................................................................................................ 374 Abb. 34: Eckpunkte einer psychosozialen Beratung für Ehegatten Demenzkranker..... 383

Einleitung Wenn von häuslicher Altenpflege und pflegenden Angehörigen die Rede ist, dann hat man schnell pflegende Töchter und Schwiegertöchter vor Augen. Dieses Phänomen korrespondiert mit der äußerst selektiven Aufmerksamkeit1, mit der sich der wissenschaftliche Diskurs über pflegende Angehörige in Deutschland auf diese Personengruppe konzentriert. Da Töchter und Schwiegertöchter tatsächlich einen beträchtlichen Teil der häuslichen Pflege leisten2, geschieht dies auch mit einer gewissen Berechtigung. Andererseits liegt in diesem Alters- und Geschlechterbias die Gefahr, Ergebnisse aus der Forschung über Töchter und Schwiegertöchter verallgemeinernd auf andere Gruppen pflegender Angehöriger zu übertragen und den Blick auf deren spezifische Situation zu verstellen. Die Ehegattenpflege ist ein solches Feld, das von der Forschung in der Bundesrepublik weitgehend ignoriert wird3 und deshalb wenig transparent ist. Die häusliche Pflege, die durch Ehegatten erbracht wird, verdient jedoch aus verschiedenen Gründen eine eigene wissenschaftliche Bearbeitung. Erstens unterscheidet sich die Situation in der Ehegattenpflege qualitativ erheblich von derjenigen pflegender Kinder. Ein augenfälliger Unterschiede ist die grundsätzliche Verschiedenartigkeit der Beziehung – die Ehebeziehung als ein auf Gegenseitigkeit angelegtes Verhältnis auf der einen und die Eltern-Kind-Beziehung als prinzipiell asymmetrisches Verhältnis auf der anderen Seite. Auch der andere Zeitpunkt im Lebenszyklus, an dem Ehegatten bzw. Kinder mit Pflegeaufgaben konfrontiert werden, zieht verschieden1

Vgl. Jansen 1999 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 19 3 Es gibt nur wenige deutsche Arbeiten, die Befunde über Ehegatten Demenzkranker berichten. Meist sind es Arbeiten, die bestimmte Fragestellungen an verschiedenen Angehörigengruppen untersucht haben und in diesem Zusammenhang unter anderem auch Befunde zur Situation der Ehegatten berichten, so etwa Adler, Wilz & Gunzelmann 1996; Adler et al. 1996; Gunzelmann et al. 1996; Lambrecht et al. 1992; Schacke & Zank 2002; Wilz 2002. Deutsche Beiträge, die sich dezidiert auf die Situation pflegender Ehegatten von Demenzkranken beziehen, sind noch seltener: Pullwitt, Seibert & Fischer 1996; Zintl-Wiegand 1995. 2

artige Konsequenzen nach sich. Ein weiterer Unterschied liegt darin, dass eheliche Pflegeverhältnisse sehr stark als dyadische Konstellationen angelegt sind, während pflegende Kinder zumindest grundsätzlich neben der Beziehung zum pflegebedürftigen Elternteil noch weitere wesentliche Beziehungen, beispielsweise eine eigene Partnerschaft oder berufliche Beziehungen, haben. Zweitens ist die Ehegattenpflege quantitativ eine heute häufig anzutreffende Pflegekonstellation. Dabei sind sowohl Ehen als auch ein erheblicher Anteil alter nichtehelicher Lebensgemeinschaften zu berücksichtigen4. Knapp ein Drittel der Pflegebedürftigen, die Ende 2002 Leistungen der Pflegeversicherung erhielten, wurden von einem (Ehe-)Partner gepflegt5. Nach dem Geschlecht differenziert finden sich 20% (Ehe-)Partnerinnen und 12% (Ehe)partner unter den Hauptpflegepersonen in Privathaushalten6. Die Konstellation „Frau pflegt Ehemann“ ist die zweithäufigste hinter dem Muster „Frau pflegt eigene Mutter“7. Ein dritter Grund für eine verstärkte wissenschaftliche Hinwendung sollte der Umstand sein, dass die Ehegattenpflege mit dem demographischen Wandel ein Zukunftsmodell sein kann. Es wird zukünftig mehr ältere Menschen geben, die noch einen lebenden (Ehe)-Partner haben8, und damit einhergehend könnte auch die häusliche Pflege durch (Ehe)Partner zunehmen9. Darüber hinaus sind eheliche Pflegekonstellationen vor dem Hintergrund des Modernisierungsdiskurses von Interesse. Zentrale Werte der modernen Ehe sind Zuneigung, Attraktivität, Emotionalität ebenso wie Fähigkeiten der 4

vgl. Stat. Bundesamt 2001; zit. bei BMFSFJ 2002, 123 (4. Altenbericht) Exakt waren es 28%. Dieser Wert bezieht sich auf Pflegebedürftige ohne Ansehen des Lebensalters (vgl. Schneekloth & Leven 2003, 19). Jüngere Pflegebedürftige werden zu höheren Anteilen von (Ehe-)Partnern gepflegt, bei den 65-79-Jährigen sind es 61% (vgl. Schneekloth et al. 1996, 135). Mit zunehmendem Alter nimmt das Pflegepotenzial der (Ehe-)Partner dann aber ab, insbesondere bei den 80-jährigen und älteren Pflegebedürftigen sind erwartungsgemäß deutlich weniger (Ehe-)Partner, nämlich nur noch 17% an der Versorgung beteiligt (vgl. Schneekloth et al. 1996, 135). 6 vgl. Schneekloth & Müller 2000; zit. bei KDA (Kleiber) 2003, 94 7 vgl. Fuchs 1998; zit. bei BMFSFJ 2002, 196 (4. Altenbericht) 8 vgl. Dinkel, Hartmann & Lebok 1997, 51ff. 9 vgl. Fischer et al. 1995; zit. bei BMFSJ 2002, 194 (4. Altenbericht) 5

Kommunikation und die Kompatibilität der Bedürfnisse der Partner10. Charakteristisch für die moderne Ehe ist die Trennung von Erwerbsarbeit und Hausarbeit, womit die Funktionstrennung der Geschlechter und die Trennung psychischer Ebenen - die Arbeitswelt wurde immer zweckrationaler, der Familie wuchs das „Monopol auf emotionale Belange“11 zu – verbunden sind. Kennzeichnend sind zudem die Kindzentrierung sowie Intensivierung und Intimisierung der persönlichen Beziehungen12 als Konzentration auf die Kernfamilie und starke Bezogenheit der Ehepartner aufeinander13. Die gesellschaftlichen Veränderungen nach dem zweiten Weltkrieg haben diese Entwicklungen vorangetrieben, indem Wirtschaftswachstum, Mobilität und finanzielle Ressourcen dazu führten, dass die Kernfamilie von der weiteren Verwandtschaft unabhängiger wurde14. „Die Liebe wird wichtiger denn je“ – so überschreibt Elisabeth BeckGernsheim in dem Buch „Das ganz normale Chaos der Liebe“ das Kapitel über das Verhältnis von Mann und Frau in der individualisierten Gesellschaft15. Die Autorin führt darin aus, die Individualisierung als Herauslösung des Menschen aus gewachsenen, traditionellen Bindungen, Glaubenssystemen und Sozialbeziehungen bedeute einerseits die Befreiung des Einzelnen aus Kontrolle und Zwängen, führe andererseits jedoch zu einem tiefgreifenden Verlust an Halt und Sicherheit, zu einem Zustand der ‚inneren Heimatlosigkeit’16. Für Beck-Gernsheim übernimmt der Binnenraum der Familie Ausgleichsfunktionen, indem er Ersatz für verlorene Deutungsmuster und Sozialbeziehungen schafft. Historisch entstehe eine neue Form von Identität, die sie als „personenbezogene Stabilität“17 bezeichnet. Deren Herzstück sei ein neues Verständnis von Liebe, das „Leitbild der zugleich romantischen und dauerhaften Liebe, die aus der engen gefühlsmäßigen 10

vgl. Vogt 2001 vgl. Luhmann 1982; zit. nach Nave-Herz 2004, 99 12 vgl. Jaeggi & Hollstein 2000 13 vgl. Allan 1985; zit. bei Davidson, Arber & Ginn 2000, 538 14 vgl. Allan 1985, zit. bei Davidson, Arber & Ginn 2000, 538 15 Vgl. Beck & Beck-Gernsheim 1990, 66ff. 16 Berger, Berger & Kellner 1975 ; zit bei Beck-Gernsheim 1990, 67 17 Beck-Gernsheim 1990, 70 11

Bindung zwischen zwei Personen erwächst und ihrem Leben Inhalt und Sinn gibt“18. Die Ehe werde zur zentralen Instanz für die „Konstruktion der Wirklichkeit“19 und für die Entwicklung und Stabilisierung der Identitäten der Partner20. Diese Betonung der Beziehung aber macht die moderne Familie und Ehe zu einem äußerst fragilen Gebilde. Darauf weist Jacques Donzelot hin, der die fortgeschrittene liberale Familie mit einer Drehspindel vergleicht, „die mit jeder Umdrehung die Familie stärker auf sich konzentriert; eine unstabile Zusammenfügung, die jeden Augenblick vom Ausfall ihrer Mitglieder bedroht wird, durch das Beziehungsfieber, das sie den Versuchungen des Außen aussetzt, und die Überbewertung des Innen, die sie zur Flucht treibt;...“ 21. Beides, die Bedeutung der Ehe für die Identität des Einzelnen und die prinzipielle Instabilität dieser Lebensform, wirft viele Fragen für den Fall auf, dass eine Demenzerkrankung in einer Ehe auftritt. Wie verträgt sich ein derart fragiles Gebilde mit einer Demenz? Was passiert mit der Ehe, wenn einer der Partner den modernen Werten nicht mehr genügen kann, weil er dement wird und dabei nach und nach seinen Verstand verliert, seine Sprache, seine Fähigkeit zur Gestaltung der Beziehung, zur empathischen Übernahme der Perspektive des anderen oder einfach seine Attraktivität für den anderen? Wenn ihn die Demenz aus dem gemeinsamen Universum aus Interpretationen, Bewertungen und Erwartungen herauskatapultiert, mit dem das Paar bisher „das Bild unserer Welt verhandelt, zurechtgerückt und verschoben, in Frage gestellt und bekräftigt“22 hat. Wie verkraftet eine moderne Ehe das? Verkraftet sie es überhaupt? Bedeutet die Demenz eines Partners das Ende der Ehe? Verwandelt sie sich so allmählich, wie die Krankheit fortschreitet, in etwas anderes? Was ist dieses andere? Und was passiert mit dem gesunden Partner? Was macht ihm die „innere Heimatlosigkeit“23 der Moderne

Beck-Gernsheim 1990, 70 Berger & Kellner 1965; zit. bei Beck-Gernsheim 1990, 72 20 vgl. Ryder 1979, 365; zit. bei Beck-Gernsheim 1990, 72 21 Donzelot 1980, 237f.; zit. bei Jaeggi & Hollstein 2000, 33 22 Beck-Gernsheim 1990, 72 23 vgl. Berger, Berger & Kellner 1975; zit. nach Beck-Gernsheim 1990, 67 19

erträglich, wenn diese wichtige Säule seiner „personenbezogenen Stabilität“24 zerbricht? Die hier vorgelegte Arbeit ist im Kontext der psychosozialen Beratung von Ehegatten, die einen dementen Partner pflegen, entstanden. Der konkrete Anlass für die Beschäftigung mit dem Thema ist ein wachsendes Unbehagen gewesen, das ich als langjährige Mitarbeiterin in einer gerontopsychiatrischen Beratungsstelle bei mir selbst beobachtete, wenn ich in der Beratung von Ehegatten – anders als bei ratsuchenden Kindern, die einen demenziell erkrankten Elternteil betreuen – zunehmend den Eindruck hatte, mit meinem professionellen Wissensvorrat über pflegende Angehörige und über die spezifische Situation bei einer Demenzerkrankung die Problemlagen dieses Personenkreises nicht zutreffend erfassen und den ratsuchenden Ehegatten in der Beratung nicht wirklich gerecht werden zu können. Nachdem eine erste Suche nach Publikationen im deutschsprachigen Raum zu keinem überzeugenden Ergebnis geführt hatte, fasste ich den Entschluss, die Problemstellung innerhalb einer Dissertation aufzugreifen. An erster Stelle stand die Aufgabe, den Stand der aktuellen Forschungslage aufzuarbeiten. Der Teil I, in dem ich die Ergebnisse dieses Arbeitsschrittes referiere, gliedert sich in vier Kapitel. Im Kapitel 1 sind Zahlen und Fakten zur Verbreitung von Demenz und Pflegebedürftigkeit sowie von ehelichen Pflegekonstellationen zusammengestellt. Das Kapitel 2 gibt einen Überblick über die Entwicklung und die Gebiete des Forschungsinteresses bezogen auf Ehegatten Demenzkranker. Im dritten Kapitel stelle ich Forschungsergebnisse über die Veränderungen der Ehebeziehung und Aspekte der ehelichen Pflegekonstellation vor. Das Kapitel 4 beschäftigt sich mit den Belastungen und der Lebenszufriedenheit der pflegenden Ehegatten. Kapitel 5 enthält eine zusammenfassende Darstellung der Forschungslage. Nachdem sich herausgestellt hatte, dass die aktuelle Forschungslage keine Literatur zur Thematik der psychosozialen Beratung der betroffenen Ehegatten enthält, ergab sich als zweiter notwendiger Arbeitsschritt, einen orientie24

Beck-Gernsheim 1990, 69

renden Überblick über das Feld der Beratung von Ehegatten Demenzkranker zu schaffen. Dazu sollte erstens die Breitendimension des Feldes erfasst werden, d.h. die Frage nach typischen Fällen und Sonderfällen, und zweitens die Tiefendimension, d.h. die Frage nach den Themen, mit denen die Ehegatten in die Angehörigenberatung kommen. In einer explorativen, an der Grounded Theory25 orientierten, qualitativen Untersuchung wurden achtzehn Beratungsfälle ausgewertet. Das Untersuchungsdesign beschreibe ich im Kapitel 6, die Fallanalysen stehen im Kapitel 7 und die Zusammenfassung der Ergebnisse im achten Kapitel von Teil II. Im dritten Arbeitsschritt habe ich die Ergebnisse der Untersuchung im Hinblick auf die in ihnen enthaltenen Essenzen und Desiderate für die psychosoziale Beratung aufbereitet. Das Ziel war es, einen Beitrag zum Abbau des Theoriedefizites hinsichtlich der Paarthematik in der Angehörigenberatung zu leisten. Hierzu habe ich die Ergebnisse meiner Untersuchung jeweils in Bezug zur bestehenden Forschungslage gesetzt und darüber hinaus Verknüpfungen zu Theorien und Befunden über Paare und Paarentwicklung aus der Sozialpsychologie, Soziologie und Psychoanalyse hergestellt. Der Teil III gliedert sich in vier Kapitel. Im Kapitel 9 begründe ich, dass die Demenz als Krise der Ehe zu verstehen ist. Im Kapitel 10 führe ich ein hypothetisches Modell über das Verhältnis von Ehe- und Pflegebeziehung ein und im Kapitel 11 ziehe ich Schlussfolgerungen für die Beratung der Ehegatten. Kapitel 12 enthält eine knappe Zusammenfassung der ganzen Arbeit.

vgl. Strauss & Corbin 1996; Strauss 1998; Glaser & Strauss 1998; Bosch 1998

TEIL I FORSCHUNGSLAGE Im ersten Kapitel gebe ich eine knappe Einführung in Merkmale, Verlauf und Auftreten von Demenzerkrankungen und referiere anschließend Fakten über den Zusammenhang von Demenz und Pflegebedürftigkeit sowie Zahlen zu ehelichen Pflegekonstellationen. Im zweiten Kapitel gebe ich einen Überblick über die Entwicklung und die Gebiete des Forschungsinteresses an den Ehegatten Demenzkranker. Im dritten Kapitel habe ich Befunde über die Auswirkungen einer Demenz für die Ehe und im vierten Kapitel Befunde über Belastungen und Lebenszufriedenheit der pflegenden Ehegatten aufgearbeitet.

Demenz und Pflegebedürftigkeit

Im ersten Kapitel werden zunächst Symptomatik, Ätiologie, Verlauf und Behandlungsmöglichen von Demenzen kurz umrissen. Im zweiten Teil des Kapitels sind Zahlen, Daten und Fakten zur Pflegebedürftigkeit bei Demenz und zu ehelichen Pflegekonstellationen zusammengestellt worden.

1.1 Demenz Demenz bezeichnet als Oberbegriff die Minderung erworbener intellektueller Fähigkeiten in der Folge einer Erkrankung des Gehirns. In der ICD-10 wird die Diagnose einer Demenz an folgende Bedingungen geknüpft:

Abb. 1: Diagnostische Kriterien der Demenz nach ICD-10 A

Nachweis aller folgenden Bedingungen 1.

Eine objektiv verifizierbare Abnahme des Gedächtnisses, die am deutlichsten beim Lernen neuer Informationen und in besonders schweren Fällen auch bei der Erinnerung früher erlernter Informationen auffällt. Die Beeinträchtigung betrifft verbales und nonverbales Material.

Eine Abnahme anderer kognitiver Fähigkeiten, charakterisiert durch eine Verminderung der Urteilsfähigkeit und des Denkvermögens, wie z.B. der Fähigkeit zu planen und zu organisieren und der Informationsverarbeitung.

Eine Eintrübung des Bewusstseins fehlt.

Die Verminderung der Affektkontrolle, des Antriebs und des Sozialverhaltens manifestiert sich in mindestens einem der folgenden Merkmale: emotionale Labilität, Reizbarkeit, Apathie, Vergröberung des Sozialverhaltens.

Für eine sichere klinische Diagnose soll A mindestens 6 Monate vorhanden sein. Quelle: ICD-1026

Als sekundäre Symptome können Wahn, Halluzinationen und depressive Verstimmung im Diagnoseschlüssel der ICD-10 kodiert werden27. Die amerikanische Klassifikation DSM-IV fordert für die Diagnose Gedächtnisstörungen, sogenannte Hirnwerkzeugstörungen (Apraxien, Agnosien oder Aphasien) und einen Ausprägungsgrad in einem Ausmaß, dass der Alltag des Patienten nachhaltig beeinträchtigt ist28. Die wichtigsten ätiologischen Gruppen sind: (a) Alzheimer-Krankheit; (b) vaskuläre Demenzen und (c) Demenzen aufgrund anderer medizinischer Krankheitsfaktoren (u.a. Pick-Krankheit, Creutzfeld-Jacob-Krankheit, Huntington-Krankheit, Parkinson-Krankheit, HIV, sonstige). Die ätiologischen Gruppen lassen sich weiter in reversible und irreversible Formen ordnen. Zu den irreversiblen Formen der Demenz zählen die vaskulären und die primär degenerativen Demenzen. Zu letzteren gehört unter anderen die AlzheimerDemenz (AD). Sie stellt mit etwa 60% aller prävalenten Fälle die häufigste Form aller Demenzen, gefolgt von den vaskulären Formen (inklusive vaskulär degenerativen Mischformen) mit ca. 30%29. Der Verlauf dieser irreversiblen Demenzen ist fortschreitend bis zu körperlicher Hinfälligkeit und 26

vgl. Dilling, Mombour & Schmidt 1994, 45f. vgl. Dilling, Mombour & Schmidt 1994, 47 28 vgl. Saß, Wittchen & Zaudig 1996, 184 ff. 29 vgl. Bickel 1997, 7 27

Pflegebedürftigkeit im Endstadium. Der Schweregrad lässt sich auf der Ebene der Fähigkeiten zur Durchführung von Alltagsaktivitäten und des Sozialverhaltens einschätzen. Die vaskulären Demenzen basieren pathogenetisch auf ischämischen Hirnschädigungen mit vielfältigen Ursachen oder auf Hirnblutungen30. Unter welchen Bedingungen sich innerhalb eines vaskulären Prozesses aber eine Demenz entwickelt und wann nicht, ist heute nicht geklärt. Diskutiert werden das Volumen, die Lokalisation und die Dauer der vaskulären Schädigung31. Die Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind heute nicht geklärt. Die Grundlagenforschung32 befasst sich derzeit mit typischen Veränderungen im Gehirn Alzheimerkranker: der Umwandlung von normalen Zellproteinen in nutzlose, schädliche Endprodukte (Amyloid-Protein und Neurofibrillenbündel), der Verminderung der kortikalen Synapsendichte, den Hinweisen auf chronisch-entzündliche bzw. immunologische Vorgänge und Neurotransmitter-veränderungen. Die durchschnittliche Erkrankungsdauer liegt zwischen 4,7 und 8,1 Jahren bei der Alzheimer-Demenz und einem Jahr weniger bei vaskulären Demenzen. Die Überlebensdauer in den mittleren und schweren Stadien wird bei starker interindividueller Streuung auf etwa 4 Jahre beziffert. Die Alzheimer-Demenz gilt in den industrialisierten Ländern heute als vierthäufigste Todesursache. Demenzerkrankungen sind mit einem deutlich erhöhten Mortalitätsrisiko verbunden. In Abhängigkeit vom Erkrankungsalter und Schweregrad liegt es 2 bis 5fach höher als in altersgleichen Kontrollgruppen33. Die reversiblen, sogenannten sekundären Demenzen sind teils behandelbar und u.U. auch heilbar. Nach Bickel und Schreiter34 gibt es mehr als 60 Erkrankungen, die zu Demenzsymptomen führen können. Ursächlich sind hierbei nach einer Übersicht von Allard u.a.35 mechanische Einwirkungen, Intoxikationen, Mangelzustände, metabolisch/endokrinologische Störungen 30

vgl. Hennerici 1997, 314 vgl. Wetterling 1998, 37. 32 Übersichten z.B. bei Beyreuther 1997, 31ff. 33 vgl. Bickel 1997,1f. 34 vgl. Bickel & Schreiter 1987; zit. nach Gunzelmann 1991, 21 35 vgl. Allard, Signoret & Stalleiken 1988; zit. nach Gunzelmann 1991, 22 31

und Infektionen. Der Anteil dieser Demenzformen beträgt nach Bickel ca. 10% aller Prävalenzfälle36. Differentialdiagnostisch sind depressive Störungen, Delir und die unterschiedlichen Formen sekundärer, reversibler Demenzen von den primären abzugrenzen und entsprechend der Grunderkrankung zu behandeln. Für vaskuläre und Alzheimer-Demenzen fehlen gegenwärtig kausale Therapiemöglichkeiten. Damit kommt der sozialen Betreuung der Patienten heute vordringlichste Bedeutung zu. Kanowski37 unterscheidet sechs Säulen der Demenztherapie: (1) Internistische Basistherapie (kausal bei sekundären Demenzen, ergänzend und stabilisierend bei primären Demenzen). (2) Zerebrales Training (Selbständigkeits- und Selbsthilfetraining, Hirnfunktionstraining in Form von Gedächtnistraining, Realitäts-Orientierungs-Training, Wahrnehmungstraining für alle Sinne, psychosoziales Training). (3) Bewegungstherapie und körperliche Aktivität. (4) Medikamentöse Therapie (Nootropika; Psychopharmaka begleitend bei nicht-kognitiven Verhaltensstörungen, Depressionen, Schlafstörungen, Wahnsymptomatik). (5) Vermittlung sozialer Hilfen. (6) Psychotherapeutische Beratung und Führung des Patienten und seiner Angehörigen, Vermittlung von AngehörigenSelbsthilfegruppen. Abschließend einige epidemiologische Daten: Europäische Querschnittstudien an Zufallsstichproben aus der Altenbevölkerung kommen übereinstimmend zu dem Ergebnis, dass fast ein Viertel der über 65-Jährigen an einer psychischen Störung leidet; dabei sind die Demenzen die verbreitetsten psychischen Alterserkrankungen38. In Deutschland leben gegenwärtig (1999) etwa 900.000 Demenzkranke. Zwei Drittel dieser Personen sind von der Alzheimer-Krankheit betroffen. Jährlich treten 200.000 Neuerkrankungen auf. Nach vorsichtigen Schätzungen wird sich die Zahl der Betroffenen in den nächsten vier Jahrzehnten auf wenigsten 1,4 Mio erhöhen, sofern kein

vgl. Bickel, 1997, 7 Kanowski 1995,16 38 soweit nicht anders vermerkt, sind die epidemiologischen Daten aus der Übersichtsarbeit von Bickel entnommen, vgl. Bickel 1997, 1 ff. 37

Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt39. Prävalenz- und Inzidenzraten der Demenz steigen mit dem Alter an (vgl. Abbildung 2). Abb. 2: Prävalenz und Inzidenz von Demenzen nach dem Alter Altersgruppe

Mittlere Prävalenzrate (%)

Mittlere Inzidenzrate pro Jahr (%)

65-69

1,2

0,33

70-74

2,8

0,84

75-79

6,0

1,82

80-84

13,3

3,36

85-89

23,9

5,33

90 und älter

34,6

8,00

65 und älter

7,2

1,61

Quelle Bickel 199940

Quelle Gao et al. 199841

Sowohl bei Neuerkrankungen als auch bei den bestehenden Demenzen liegt das Verhältnis der Geschlechter bei 70% Frauen zu 30% Männern. Diese Überrepräsentation der Frauen hängt mit der deutlich höheren Lebenserwartung der Frauen zusammen, die insbesondere in den höchsten Altersstufen vorliegt42.

1.2 Demenz und Pflegebedürftigkeit 1.2.1

Zahlen und Fakten zur Pflegebedürftigkeit bei Demenz

Anzahl der Pflegebedüftigen: Die Pflegestatistik43 weist für 1999 in Deutschland 2,02 Mio. Pflegebedürftige aus, von denen 1,44 Mio. (72%) zu Hause und 573.000 (28%) in Heimen versorgt wurden. Von den zu Hause 39

Bickel 1999b (Veröffentlichung der DALZ) Bickel 1999b, 1 (Veröffentlichung der DALZ) 41 Gao et al. 1998; zit. nach Bickel 1999b, 1 (Veröffentlichung der DALZ) 42 vgl. Bickel 1999b, 2 (Veröffentlichung der DALZ) 43 vgl. Kurzbericht Pflegestatistik 1999, Bonn 2001 (www.destatis.de); zit. nach Kuratorium Deutsche Altershilfe (Kleiber) 2003,73 40

Versorgten wurden 1,03 Mio. ausschließlich durch Angehörige und 415.000 unter Mithilfe von professionellen Pflegediensten gepflegt44. Leistungen der Pflegeversicherung bezogen zum Jahresende 2002 1,4 Mio. in Privathaushalten lebende Personen45. Differenziert nach Pflegestufen gemäß § 15 SGB XI waren 780 Tsd. (56%) dieser Personen erheblich pflegebedürftig (Pflegestufe 1), 460 Tsd. (33%) schwerpflegebedürftig (Pflegestufe 2) und weitere 150 Tsd. (11%) schwerstpflegebedürftig (Pflegestufe 3)46. Wie hoch der Anteil von Demenzerkrankten an der Gesamtzahl der älteren Pflegebedürftigen ist, lässt sich derzeit schwer beurteilen47. In seiner jüngsten Repräsentativerhebung über Hilfe- und Pflegebedürftige in privaten Haushalten hat Infratest Sozialforschung48 im Jahr 2002 ein ScreeningInstrument49 eingesetzt, das kognitive Beeinträchtigungen auffinden konnte. Danach wiesen 48% der in Privathaushalten lebenden Bezieher von Leistungen der Pflegeversicherung kognitive Beeinträchtigungen auf, die auf eine beginnende oder bereits ausgeprägte demenzielle Erkrankung hinwiesen. Im Einzelnen: in Pflegestufe 1 waren es 42%, in Pflegestufe 2 waren es 57% und in Pflegestufe 3 waren es 53% der Personen. Zusammenfassend stellen die Autoren fest: „Kognitive Beeinträchtigungen, die bei Pflegebedürftigen mehrheitlich auf eine demenzielle Erkrankung zurückzuführen sein dürften, stellen neben den vorrangig körperlich verursachten Mobilitätseinschränkungen das zweite wesentliche Profilmerkmal auch bei in Privathaushalten betreuten Pflegebedürftigen dar“50. Bei diesen Zahlen ist allerdings zu beachten, dass hier nur diejenigen Personen erfasst worden sind, die nach den engen Kriterien des Pflegeversicherungsgesetzes pflegebedürftig waren und bereits Leistungen erhielten. Ein großer Teil des durch die 44

vgl. Kurzbericht Pflegestatistik 1999, Bonn 2001 (www.destatis.de); zit. nach Kuratorium Deutsche Altershilfe (Kleiber) 2003,73 45 Schneekloth & Leven 2003, 7 46 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 8 47 vgl. Bickel 1999a 48 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 15f. 49 Kognitiver Screeningtest-6CIT, Brooke & Bullock 1999; vgl. bei Schneekloth & Leven 2003 50 Schneekloth & Leven 2003, 16

typischen kognitiven Einbußen der Demenz verursachten Betreuungs-, Anleitungs- und Aufsichtsbedarfs ist in den leistungsbegründenden Kategorien der gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen des täglichen Lebens (§ 14 SGB XI) nicht erfasst51. Priester führt dazu an, während die Verrichtungen des täglichen Lebens nach §14 SGB XI vorwiegend antrainierte bzw. konditionierte Handlungen darstellten, die häufig erst relativ spät im Krankheitsverlauf verloren gingen, träten (allein keine Versicherungsleistungen begründende) Hirnleistungs- und/oder Verhaltensstörungen bei Desorientierung oder Umtriebigkeit vielfach bereits in frühen Krankheitsstadien auf und schafften einen teilweise erheblichen allgemeinen Betreuungsbedarf52. Busse et al. fanden in einer Repräsentativerhebung über ein Drittel der Demenzkranken im Rahmen der Leistungen der Pflegeversicherung unterversorgt, d.h. sie hatten entweder keinen Antrag gestellt oder waren bei Antragstellung unangemessen eingestuft worden53. Priester schlussfolgert aus eigenen Berechnungen, gegenwärtig erhalte nur die knappe Hälfte aller in Privathaushalten lebenden kognitiv Beeinträchtigten, ob pflegebedürftig im engeren Sinne oder bloß vorwiegend hauswirtschaftlich hilfebedürftig, Leistungen aus der Pflegeversicherung54. Bickel schließt aus den wenigen verfügbaren Studien, insgesamt seien mehr als 60% der älteren Pflegebedürftigen an einer Demenz erkrankt, und dieser Anteil liege bei den Schwerstpflegebedürftigen sogar bei 80% 55. Im Zusammenhang mit der Angehörigenthematik ist der Umfang der Pflege- und Hilfebedürftigkeit wichtig, da er unmittelbar das Zeitbudget der Pflegenden berührt. Schneekloth & Leven56 erhoben bei kognitiv beeinträchtigten SGB-XI-Leistungsempfängern folgende Daten: Die kognitiven Beeinträchtigungen gehen charakteristischerweise mit Mobilitätseinschränkungen 51

vgl Freter 1997, 66ff. und Schwarz 1996 vgl. Priester 2004, 102f. 53 vgl. Busse et al. 2000 54 vgl. Priester 2004, 104 und Anmerkung 1. Er bezieht sich mit seinen Berechnungen auf Infratest Sozialforschung (Schneekloth & Leven 2003, 15) und Statistisches Bundesamt (lfd.). 55 vgl. Überblick bei Bickel 1999a, 17 56 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 16 52

einher, welche den Pflegebedarf im Sinne des SGB XI begründen. Daneben zeigt sich ein erheblicher Schweregrad an instrumentellen Beeinträchtigungen. 31% der kognitiv beeinträchtigten Pflegebedürftigen konnten tagsüber unmöglich mehrere Stunden allein gelassen werden, weitere 25% konnten dies nur unter Schwierigkeiten. 35% konnten nicht alleine telefonieren, 28% nur unter Schwierigkeiten. 56% konnten sich außerhalb ihrer Wohnung nicht zurecht finden, 28% nur unter Schwierigkeiten. Und 67% konnten ihre finanziellen Angelegenheiten nicht mehr regeln, weitere 23% nur unter Schwierigkeiten. Die Autoren rechnen daneben mit einem erheblichen, in dem vorliegenden Schnellbericht nicht weiter quantifizierten Ausmaß psychischer Störungen57. Eine Untersuchung in Mannheimer Sozialstationen58 erbrachte, dass dort bei Drei Viertel der Patienten mit mittelschwerer oder schwerer Demenz ständiger Pflege- und Beaufsichtigungsbedarf bestand. Man benötigte bei den Demenzkranken den dreibis sechsfachen Zeitaufwand für Hilfen bei Aktivitäten des täglichen Lebens im Vergleich zu nicht kognitiv beeinträchtigten Patienten. Anteil der häuslichen Pflege bei Demenzkranken: Bickel zufolge kann nur eine Minderheit der Demenzkranken bis zum Lebensende in der häuslichen Umgebung versorgt werden. Zwei Drittel bis Drei Viertel der Dementen übersiedeln im Laufe der Erkrankung in ein Heim. Frühere Prävalenzschätzungen, nach denen nur 10% bis 20% der Betroffenen institutionell versorgt würden, seien überholt. Der Anteil müsse auf wenigstens 40% beziffert werden59. 1.2.2

Zahlen und Fakten zu ehelichen Pflegekonstellationen

Die Familie spielt nach wie vor die Hauptrolle bei der Versorgung der Pflegebedürftigen. 92% der Pflegebedürftigen und 85% der Hilfebedürftigen werden privat in der Regel von Familienangehörigen betreut; bei 36% ist es eine einzelne Person, bei 29% sind es zwei Personen und bei 27% drei oder 57

vgl. Schneekloth & Leven 2003, 16 vgl. Schäufele 1994, 645; zit. nach Freter 1997, 66 59 vgl. Bickel 1997, 9; 1999, 17f. 58

mehr Personen, die als private Helferinnen und Helfer an der Betreuung beteiligt sind60. Für die Untersuchung der Rolle von Paarbeziehungen bei Pflegebedürftigkeit im Alter sind zum einen Geschlechtsunterschiede bedeutsam und zum anderen unterschiedliche Formen von Paarbeziehungen, d.h. formell geschlossene Ehen und nichteheliche Lebensgemeinschaften. Abb. 3: Familienstand der Frauen und Männer nach Altersgruppen (1999) 65-70

70-75

75-80

80+

Frauen

Männer

Frauen

Männer

Frauen

Männer

Frauen

Männer

ledig

5,9%

4,7%

7,7%

3,5%

8,8%

2,9%

7,8%

3,8%

verheiratet

60,9%

83,8%

46,9%

82,0%

29,3%

77,2%

9,5%

54,7%

verwitwet

26,9%

6,7%

39,9%

11,1%

56,8%

17,4%

79,0%

39,3%

geschieden

6,3%

4,8%

5,5%

3,3%

5,1%

2,6%

3,6%

2,2%

Quelle: Stat. Bundesamt 2001

Zur Geschlechterperspektive: Der Anteil alter Männer, die verheiratet sind, ist erheblich größer als der alter Frauen, und je älter sie werden, desto mehr geht die Schere zwischen den Geschlechtern auseinander (vgl. Abbildung 3). Die Feminisierung des Alters62 – bedingt durch die höhere Lebenserwartung der Frauen und die nachwirkenden Kriegsfolgen – ist hierfür verantwortlich. Zu den nichtehelichen Beziehungen: Es gab 1999 nach Angaben des Statistischen Bundesamtes rund 145.000 in gemeinsamen Privathaushalten wohnende nichteheliche Lebensgemeinschaften, bei denen der Mann oder die Frau 65 Jahre oder älter waren63.

vgl. Schneekloth & Leven 2003, 18 vgl. Stat. Bundesamt 2001; zit. nach KDA (Kleiber) 2003, 72 62 vgl. Tews 1996 63 Stat. Bundesamt 2001; zit. nach BMFSFJ 2002, 123 (4. Altenbericht) 61

Im späten Alter ist die Ehe eine Hauptquelle für soziale Unterstützung, und es ist üblich, dass beim Auftreten von Pflegebedürftigkeit zunächst der Ehegatte die Pflege des Partners übernimmt64. Unter den allgemein pflegebedürftigen Personen, die in der eigenen Häuslichkeit leben, haben ohne Ansehen des Alters 32% einen Ehegatten65. Je älter die pflegebedürftigen Personen allerdings sind, desto eher sind sie verwitwet. Bei den über 80Jährigen leben nur noch 18% als Verheiratete mit einem Partner zusammen66. Abb. 4: Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen in Privathaushalten Hauptpflegepersonen von Leistungsbeziehern der Sozialen und Privaten Pflegeversicherung zum Jahresende 2002 (Ehe-)Partner/in

28 %

Nachbar/Bekannte

Tochter

26 %

Schwiegertochter

Mutter

12 %

Vater

Sohn

10 %

Enkel

Sonst. Verwandte

Quelle: Schneekloth & Leven 2003 67

Ehegatten sind in 28% der Fälle die Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen in Privathaushalten68 (vgl. Abbildung 4). Eine ältere Untersuchung von Schneekloth & Müller gibt Auskunft über die Geschlechtsverteilung bei den Ehegattenpflegen: 20% der pflegebedürftigen Menschen wurden von der eigenen (Ehe-)partnerin und 12% vom (Ehe-)partner gepflegt69. Die Pflegekonstellation „Frau pflegt Ehemann“ ist die zweithäufigste nach der Konstellation „Frau pflegt eigene Mutter“70. Durch die Veränderung der Verwandtschaftssysteme vom Stammbaum hin zur langen vertikalen, auf den 64

vgl. Übersicht bei Hooker et al. 1992, 372; für Deutschland vgl. Schneekloth & Leven 2003, 19 65 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 9 66 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 9 67 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 19 68 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 19 69 vgl. Schneekloth & Müller 2000; zit. nach KDA (Kleiber) 2003, 94 70 vgl. Fuchs 1998; zit. nach BMFSFJ 2002, 196 (4. Altenbericht)

einzelnen Ebenen schmal besetzten „Bohnenstangen-Verwandtschaft“71 wird das Risiko von Mehrfachpflegen größer, so dass die Konstellation „Frau pflegt zuerst die eigene Mutter und später den eigenen Ehemann“ immer häufiger auftreten dürfte. Überraschend ist die Beteiligung der pflegenden Ehemänner im Vergleich der alten und neuen Bundesländer. Während sie im Westen mit etwa 11% die Hauptpflegepersonen stellen, sind es im Osten Deutschlands 22%72 Der Autor diskutiert Sozialisationsunterschiede und höhere Arbeitslosigkeit im Osten als Hintergründe. Abb. 5: Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen verschiedener Altersgruppen in Privathaushalten 65-79 Jahre

80 und älter

Lebens-/Ehepartner (w.)

39%

12%

Lebens-/Ehepartner (m.)

22%

Tochter

24%

44%

Sohn

Schwiegertochter

17%

andere Verwandte

Freunde, Nachbarn

2% Quelle: Schneekloth, Piekara, Potthoff & v. Rosenbladt 1996

7% 73

Mit zunehmendem Alter des Pflegebedürftigen nimmt aber die Pflegebeteiligung der (Ehe-)Partner ab. Es kommt zu einem Generationensprung der Hauptpflegenden, der in der Abbildung 5 sichtbar wird, die aus einer etwas älteren Untersuchung von Schneekloth et al. stammt. Während in der Gruppe der 65-79-jährigen Pflegebedürftigen überwiegend Ehe- und Lebenspartner (61%), aber auch Töchter (24%) die Rolle der Hauptpflegeperson einnehmen, sind es bei den hochaltrigen Pflegebedürftigen vor allem Töchter

vgl. Bengtson & Schütze 1994, 499; zit. nach Fooken 1997, 14/9 vgl. Halsig 1995; zit. nach BMFSFJ 2002, 196 (4. Altenbericht) 73 Schneekloth, Piekara, Potthoff & v. Rosenbladt 1996, 135 72

(44%) und Schwiegertöchter (17%) und nur noch in 17% der Fälle (Ehe)Partner. In eine ähnliche Richtung weisen die Ergebnisse von Blinkert & Klie74, die den Anteil der von Ehegatten geleisteten Hilfen an allen Hilfen bei verheirateten Pflegebedürftigen nach deren Alter ermittelten. Ohne Ansehen des Alters liegt der Anteil der von Ehegatten geleisteten Hilfen bei 58%. Differenziert man nach dem Alter des Pflegebedürftigen, dann kommt es mit zunehmendem Alter kontinuierlich zu einer Verlagerung der Hilfen von den Ehegatten zu den Kindern, wobei ab dem Alter 80 und älter erwartungsgemäß eine besonders deutliche Abnahme zu sehen ist. Abb. 6: Anteil der von Ehegatten geleisteten Hilfen an allen Hilfen bei verheirateten Pflegebedürftigen nach deren Alter Altersgruppen

60-65

65-70

70-75

75-80

80 und älter

insgesamt

Anteil der vom Ehegatten geleisteten Hilfen

74%

73%

66%

63%

40%

58%

Quelle: Blinkert & Klie 1999, 125

Es gibt Blinkert & Klie zufolge Geschlechtsunterschiede bei der Ablösung der Gatten als Helfer durch die Kinder. Die Ablösung der Gattin als Helferin erfolgt im Durchschnitt später als die Ablösung der pflegenden Ehemänner. Pflegende Ehefrauen werden sehr deutlich erst bei 80-85-jährigen Pflegebedürftigen abgelöst, während bei pflegebedürftigen Frauen der Altersgruppe 70-75 Jahre bereits sehr stark Kinder als Helfer in Erscheinung treten. Die Autoren führen diese Unterschiede auf die unterschiedliche Lebenserwartung von Frauen und Männern und auf die Kriegsfolgen zurück. Der demographische Wandel wird – einer Modellrechnung von Dinkel et al. zufolge - zu einem steigenden Anteil älterer Menschen führen, die einen lebenden Ehegatten haben. Vor allem bei den Frauen werde der Anteil der Verheirateten gegenüber den Verwitweten in den nächsten Jahrzehnten stark 74

vgl. Blinkert & Klie 1999, 125; zit. nach BMFSFJ 2002,. 196 (4. Altenbericht)

ansteigen. Die sinkende Sterblichkeit trage dazu ebenso bei wie der nach dem Auslaufen der heutigen kriegsbedingten Verzerrungen steigende Männeranteil in den oberen Altersstufen75. Selbst wenn dieses in der Zukunft gewonnene zusätzliche Pflegepotenzial nur zu einem Teil „nutzbar“ gemacht werden könne, weil es Fälle geben wird, in denen beide Ehepartner gleichzeitig pflegebedürftig sind, könne grundsätzlich eher von einer Verbesserung als von zusätzlicher Anspannung für das häusliche Pflegepotenzial ausgegangen werden76. Die Zunahme der Lebenserwartung bedeutet also auch, dass in Zukunft noch häufiger als heute häusliche Pflege durch (Ehe-) Partner geleistet werden könnte77. Daten über die Pflegebeteiligung von Ehegatten Demenzkranker fehlen im 4. Altenbericht der Bundesregierung, der sogar einen besonderen Schwerpunkt bei den Demenzerkrankungen hat78. Wojnar erwähnt in einem neueren Beitrag, 50% der Demenzkranken würden von ihrem (Ehe-)Partner gepflegt79. Gräßel erhob in einem größeren Sample (1275 Pflegepersonen von Demenzpatienten), dass 70% der zu Hause gepflegten Demenzkranken zwischen 70 und 89 Jahre alt waren, zwei Drittel davon Frauen. Unter den weiblichen pflegenden Angehörigen dieses Samples waren 28% Ehefrauen und unter den männlichen Pflegepersonen bildeten die Ehemänner mit 68% die größte Gruppe80.

1.3 Zusammenfassung Kapitel 1 Demenzerkrankungen kennzeichnen Gedächtnisstörungen, Denkstörungen sowie Veränderungen der Affektkontrolle, des Antriebs und des Sozialverhaltens. Sekundäre Symptome können Wahn, Halluzinationen und depressi-

vgl. Dinkel, Hartmann & Lebok 1997, 51ff. vgl. Dinkel, Hartmann & Lebok 1997, 54 77 vgl. Fischer et al. 1995; zit. nach BMFSFJ 2002, 194 (4. Altenbericht) 78 vgl. BMFSFJ 2002 enthält keine Angaben 79 vgl. Wojnar 2004, 66. Er gibt allerdings keine Quelle für diesen Befund an. 80 vgl. Gräßel 2001, 216 76

ve Störungen sein81. Viele Demenzen verlaufen progredient, sind heute nicht heilbar und machen die Betroffenen zunehmend abhängig von der Fürsorge anderer. Prävalenz- und Inzidenzraten steigen mit dem Alter. Frauen sind häufiger betroffen als Männer, was mit der höheren Zahl hochaltriger Frauen zu tun hat. Demenz ist eine der Hauptursachen für Pflegebedürftigkeit im Alter. Schätzungsweise sind 50-80% der alten Pflegebedürftigen an einer Demenz erkrankt82. Der zeitliche Aufwand der häuslichen Pflege dementer Menschen ist im Vergleich zu kognitiv nicht beeinträchtigten Pflegebedürftigen dreibis sechsfach erhöht83. Nur eine Minderheit der Betroffenen kann bis zum Lebensende zu Hause versorgt werden, zwei Drittel bis Drei Viertel übersiedeln im Laufe der Krankheit in ein Heim84. Bei der Frage nach der Pflegebeteiligung der Ehegatten sind sowohl Ehen als auch ein erheblicher Anteil alter nichtehelicher Lebensgemeinschaften zu berücksichtigen85. Unter den Hauptpflegepersonen für Pflegebedürftige in Deutschland bilden Ehe- und Lebenspartner mit 28% eine große Gruppe86. Die Konstellation „Frau pflegt Ehemann“ ist die zweithäufigste hinter dem Muster „Frau pflegt eigene Mutter87“. Über die Pflegebeteiligung von Ehegatten Demenzkranker berichtet eine Untersuchung, dass etwa ein Drittel der weiblichen Pflegepersonen Ehefrauen und etwa zwei Drittel der männlichen Pflegepersonen Ehemänner sind88. Mit zunehmendem Alter nimmt allerdings das Pflegepotenzial der (Ehe-)Partner ab, insbesondere bei 80-jährigen und älteren Pflegebedürftigen sind erwartungsgemäß deutlich weniger (Ehe-)Partner an der Versorgung beteiligt. Mit dem demographischen Wandel ist die Ehegattenpflege ein Zukunftsmodell. Es wird zukünftig mehr ältere Menschen, vor allem mehr alte Frauen als heute geben, die noch einen lebenden (Ehe-)Partner haben. 81

vgl. Dilling, Monbour & Schmidt 1994, 45f. vgl. Schneekloth & Leven 2003; und Überblick bei Bickel 1999a, 17 83 vgl. Schäufele 1994, 646; zit. nach Freter 1997, 66 84 vgl. Bickel 1997, 9; 1999, 17f. 85 vgl. Stat. Bundesamt 2001; zit. nach BMFSFJ 2002, 123 (4. Altenbericht) 86 vgl. Schneekloth & Leven 2003, 19 87 vgl. Fuchs 1998; zit. nach BMFSFJ 2002, 196 (4. Altenbericht) 88 vgl. Gräßel 2001 82