Handbuch Qualitätsmanagement – Fachverband SAPV Hessen by Mabuse-Verlag

Wie können Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung die Qualität ihrer Arbeit messen und sichern? Dieses Handbuch präsentiert Standards und Prozesse, die sich beim Qualitätsmanagement in kleinen, multiprofessionellen Teams bewährt haben.

Handbuch Qualitätsmanagement in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung

Fachverband SAPV Hessen (Hrsg.)

Das Qualitätshandbuch eignet sich als Vorlage für Teams, die für die eigene Arbeit ein individuelles Handbuch erstellen wollen. Die KäuferInnen können auf Aktualisierungen zugreifen, die der Verlag online bereitstellt.

Handbuch Qualitätsmanagement

ExpertInnen aus über zwanzig Palliative-Care-Teams und aus der Landesarbeitsgemeinschaft Palliativversorgung haben am Handbuch mitgearbeitet. Bestehende Grundlagen und Richtlinien, bereits validierte Messinstrumente etc. wurden in die Abstimmungsprozesse einbezogen.

Fachverband SAPV Hessen (Hrsg.)

9 783863 212384

www.mabuse-verlag.de

ISBN 978-3-86321-238-4

Mabuse-Verlag

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Dieses Projekt wurde durch das Hessische Ministerium für Wirtschaft und Finanzen gefördert. Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für beiderlei Geschlecht.

Die HerausgeberInnen Der Fachverband SAPV Hessen setzt sich für die vernetzte, interdisziplinäre und multiprofessionelle häusliche Palliativversorgung und Unterstützung von schwerkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen ein. Er fördert die Weiterentwicklung der gesetzlichen, vertraglichen und konzeptionellen Rahmenbedingungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung in Deutschland und vertritt die Interessen der ambulanten Teams in Hessen.

Fachverband SAPV Hessen (Hrsg.)

Handbuch Qualit채tsmanagement in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV)

Mabuse-Verlag Frankfurt am Main

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet unter http://dnb.d-nb.de abrufbar.

Zitierweise SAPV Handbuch Hessen; Fachverband SAPV H e. V. (FVSAPVH); Mabuse Verlag; 2015; Zugriff am: TT.MM.JJJJ

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Satz: Björn Bordon/MetaLexis, Niedernhausen Umschlaggestaltung: Marion Ullrich, Frankfurt am Main Umschlagfoto: © annebaek/istockphoto.com Druck: CPI – Clausen & Bosse, Leck ISBN: 978-3-86321-238-4 Printed in Germany Alle Rechte vorbehalten

â&#x20AC;&#x17E;Wir arbeiten in Strukturen von gestern mit Methoden von heute an Problemen von morgen vorwiegend mit Menschen, die Strukturen von gestern gebaut haben und das Morgen innerhalb der Organisation nicht mehr erleben werden.â&#x20AC;&#x153; (Adolf Bleicher)

Autoren

Fachverband SAPV Hessen e. V. Experten der bestehenden SAPV Teams in Hessen PalliativTeam Frankfurt gemeinnützige GmbH, Mobiles Palliativteam Markuskrankenhaus, Palliative Care Team Nordwest, KinderPalliativTeam Südhessen; Palliative Care Team Main-Taunus, Palliative Care Team SAPV Wiesbaden, Palliative Care Team ZAPV GmbH, Ambulantes Palliativteam Offenbach, Palliative Care Team Leuchtturm, Ambulantes Palliativteam Klinikum Darmstadt, Ambulantes Palliativteam am Agaplesion Elisabethenstift, Palliative Care Team Palliativnetz Bergstraße, Palliative Care Team Wetterau, Palliativnetz Osthessen, PalliativTeam Hanau, Palliativteam Hochtaunus, Palliativnetzwerk Limburg-Weilburg GmbH, Palliative Care Team Lahn-Dill, PCT KJ Mittelhessen UKEM SAPV Team für Kinder und Jugendliche, Palliative Care Team Gießen, Palliativteam Waldhessen/Sektionen Alsfeld + Lauterbach, DRK-Palliativ Care-Team Kassel, Palliativ-Team Kassel RK, Palliative Care Team Hospiznetz Marburg, Kleine Riesen Kassel e. V. Kinderpalliativteam Nordhessen. Projektleitung Michaela Hach

In Unterstützung von Heike Heidelberger

Co-Autoren: Holger Fiedler Dr. Almut Föller Dr. Ingmar Hornke Dr. Bernd-Oliver Maier Hanka Petereit Jörg Rebhan Sandra Schmidt Thomas Sitte

Pflegefachkraft Palliative Care, Geschäftsführerin Fachverband SAPV Hessen e. V., zertifizierte Care-und Case Managerin DGCC, zertifizierte Kursleiterin Palliative Care, Sprecherin Sektion Pflege DGP, QMB, Autorin und Projektmanagerin B.SC. Allgemeine Pflege mit Schwerpunkt Management in Gesundheitseinrichtungen, Pflegefachkraft Palliative Care, Mitarbeiterin PalliativTeam Frankfurt gGmbH, QMB, Projektmanagerin Pflegefachkraft Palliative Care für Kinder und Jugendliche, Pflegerische Leitung KinderPalliativTeams Südhessen, Sprecher AG Kinder und Jugendliche DGP Palliativmedizinerin, Ärztliche Leitung Hospiz- und Palliativ-Team Bayerischer Untermain Palliativmediziner, Geschäftsführer KinderPalliativTeams Südhessen und PalliativTeam Frankfurt gGmbH, Vorsitzender Fachverband SAPV Hessen e. V. Palliativmediziner, Chefarzt Palliativmedizin/Onkologie, St. Josefs-Hospital Wiesbaden, LAPH, Beirat Fachverband SAPV Hessen Pflegefachkraft Palliative Care, Pflegerische Leitung Ambulantes Palliativteam und Palliativstation, Zentrum für Palliativmedizin Agaplesion Elisabethenstift gGmbH Palliativmediziner, Palliative Team Leuchtturm Groß-Gerau Pflegefachkraft Palliative Care, Pflegerische Leitung Palliativteam Wetterau Palliativmediziner im Kinder-Hospiz Sternenbrücke/Hamburg, Ehrenamt licher Vorstandsvorsitzender der Deutschen PalliativStiftung, Ehrenmitglied Fachverband SAPV Hessen e. V.

Inhalt

Autoren 6 1

Vorwort, Einleitung und Leitbild 1.1 Grußworte

1.2 Vorwort

1.3 Einleitung

1.4

Anwender- und Nutzerhinweise

1.5 Aktualisierung

Leitbild „Palliative Care in der SAPV“

2.1 Zusammenhang

2.2 Grundsätze

2.3

Zentrale und inhaltliche Werte

2.4

Der Palliativpatient in der SAPV

2.5

Das multidisziplinäre Team

2.6

Organisatorische und strukturell-institutionelle Aspekte

2.7

Evaluation und Qualität in Palliative Care

2.8

Aus-, Weiter- und Fortbildung in Palliativmedizin und Palliativpflege

3 Kernprozesse

3.1 Patient

3.2

Angehörige

3.3

PCT Regelversorgung, Versorgungsplanung, Fallmanagement

3.1.1 Aufnahme 3.1.2 Erstvisite, Erst- und Re-Assessment 3.1.3 Therapie- und Hilfeplan 3.1.4 Ressourcenorientierung und -förderung 3.1.5 Symptomkontrolle 3.1.6 Patientenverfügung, Vollmachten – Advance Care Planing 3.1.7 Vorbeugendes Krisenmanagement, Notfallplanung und Krisenantizipation 3.1.8 Vierundzwanzig Stunden/Sieben Tage Ruf- und Einsatzbereitschaft 3.1.9 Regelversorgung, Versorgungsplanung, Fallmanagement 3.1.10 Beratung 3.1.11 Begleitung, Anleitung und Entlastung 3.1.12 Überleitung in die palliative Basisversorgung 3.2.1 3.2.2 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4 3.3.5 3.3.6

Angehörige in der SAPV Unterstützungsmanagement häusliches Umfeld Teamorganisation, Ressourcenorientierung Abgestimmtes Behandlungskonzept Tägliche Teambesprechung Wöchentliche Fallkonferenz Elektive Hausbesuche Elektive Telefonkontakte

27 50 58 65 69 72 77 81 81 86 87 91 95 96

98 100 101 102 105 107

3.3.7 3.3.8

Fallmanagement in besonderen Versorgungssituationen (besondere Aufwändigkeit) Krisenintervention/Permanente Ruf- und Einsatzbereitschaft

3.4 Organisation/Träger

111

3.5

137

3.4.1 Personalmanagement 3.4.2 Teamentwicklung und Prozessoptimierung 3.4.3 Supervision 3.4.4 Kooptierung/Kooptierte Teammitglieder (Personen) des PCT/PCT-KJ (LE nach 132d) 3.4.5 PCT/PCT-KJ – Kultur 3.4.6 Mitarbeitergespräch 3.4.7 Einarbeitung neuer Mitarbeiter 3.4.8 Qualitätszirkel in der SAPV 3.4.9 Leistungsentwicklung 3.4.10 Sächliche Ausstattung 3.4.11 Verordnung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln im Rahmen der SAPV 3.4.12 Qualitätssicherung, ZDF, Benchmarking und Forschung 3.4.13 Strukturerhebung 3.4.14 Zuständigkeiten und Grundsätze 3.4.15 Arbeits- und Dienstanweisungen 3.4.16 Verordnungsformular für die SAPV (Vertragsarzt Muster 63)

Patient, Umfeld und Vernetzung

3.5.1 Patientenrechtegesetz 3.5.2 Kollegiale Beratung und Anleitung Beteiligter LE 3.5.3 Partnerschaften und Kooperation, Kooperationsvereinbarungen 3.5.4 SAPV in der Gesellschaft und in anderen Bundesländern

3.6 Abrechnungswesen

4 Standards

111 113 116 117 118 121 124 129 129 130 130 130 131 134 134 136 137 137 138 138

139

141

4.1

Umgang mit Medikamenten/Umgang mit Betäubungsmitteln (BtM)

141

4.2

Verordnung von Heilmitteln

144

4.3

Verordnung und Bestellung von Hilfsmitteln

144

4.4

Maßnahmen im Todesfall

144

4.5

Besonderheiten bei Patienten im Hospiz – SAPV im Lebensraum Hospiz

146

4.6 Bereitschaftstasche

146

4.7 Koordination

147

4.8

Soziale Arbeit im Rahmen der SAPV

148

4.9

Umgang mit SAPV-Verordnung (Vertragsarzt Formblatt 63)

150

4.10 Besonderheiten PKV

150

4.11 Telefonlisten/Kontaktdaten

155

4.12 Bestellwesen

155

4.13 Dokumentation

156

4.14 Validierte Instrumente in der Palliativversorgung (Auflistung)

158

5 Öffentlichkeitsarbeit 6

107 110

Fort- und Weiterbildungskonzept

159 161

Gesetzliche Regelungen, Richtlinien, Musterverträge, LL

163

7.1 Gesetze

163

7.2 Richtlinien

163

7.3 Empfehlungen

164

7.4

Mustertexte (Verträge, Konzept)

164

7.5

Mitgeltende Leitlinien und Expertenstandards

164

Hygiene und Arbeitssicherheit

167

Qualitätsmanagement (QM)

183

9.1

Qualitätsmanagement allgemein

183

9.2

Maßnahmen internes/externes Qualitätsmanagement

189

9.1.1 Grundbegriffe QM 9.1.2 Drei Dimensionen von Qualität 9.1.3 Aufgaben des Qualitätsmanagements 9.1.4 Ziele des Qualitätsmanagements 9.1.5 Qualitätsmanagementsysteme Qualitätsmanagement in der SAPV und Forschung 9.1.6 9.1.7 Organisationsentwicklung 9.1.8 QM-Philosophie in der SAPV 9.2.1 Qualitätsmanagement, ZDF 9.2.2 Schnittstellen 9.2.3 Dokumente und Aufzeichnungen 9.2.4 Dokumentationssystem 9.2.5 Audit 9.2.6 Arbeitshilfe MDK, MDK-Prüfungen

9.3 Prüfung

9.3.1 Kontinuierlicher Verbesserungsprozess/PDCA-Zyklus 9.3.2 Fehler-/Beschwerdemanagement, Erfassungsbogen „Beschwerden“ 9.3.3 Evaluation Patient und Umfeld, Fragebogen 9.3.4 Systematische Vertragsprüfung 9.3.5 Umgang mit Patienteneigentum, Umgang mit Patientenschlüsseln 9.3.6 Handzeichenliste

183 184 185 188 188 188 189 189 189 191 192 192 192 197

201

201 202 206 206 206 207

10 Glossar

209

11 Abkürzungsverzeichnis

221

12 Literaturverzeichnis

223

13 Abbildungsverzeichnis

229

Vorwort, Einleitung und Leitbild

1.1 Grußworte Grußwort Annette Widmann-Mauz Mit dem Handbuch Qualitätsmanagement in der SAPV hat der Fachverband SAPV Hessen e. V. eine richtungsweisende Veröffentlichung erstellt: Hier werden alle Grundlagen und Aspekte einer umfassenden medizinischen und pflegerischen Versorgung schwerstkranker sterbender Menschen übersichtlich und prägnant zusammengefasst. So wird der Aufbau neuer Strukturen gezielt unterstützt, bestehende Strukturen werden gefestigt und die Vernetzung unterschiedlicher Professionen wird gefördert. Damit leistet das Projekt einen wesentlichen Beitrag dazu, die Versorgung und Begleitung der Menschen in ihrer letzten Lebensphase zu verbessern. Wir brauchen solche Initiativen, denn es ist unser gemeinsames Ziel, dass in Deutschland alle Menschen dort, wo sie leben, auch gut betreut und versorgt ihre letzte Lebensphase verbringen können. Deshalb wollen wir den Auf- und Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung in allen Regionen Deutschlands vorantreiben und gesetzgeberisch weiter unterstützen. Mit dem vom Bundeskabinett beschlossenen Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung, das jetzt parlamentarisch beraten wird, leiten wir hierfür weitere Reformen in der gesetzlichen Krankenversicherung, in der sozialen Pflegeversicherung und im Krankenhauswesen ein. Ziel ist, dass in Deutschland ein flächendeckendes Angebot an Hospiz- und Palliativversorgung verwirklicht wird, auch in strukturschwachen und ländlichen Regionen. Hierfür setzt sich der Fachverband SAPV Hessen e. V. bereits seit Jahren engagiert und erfolgreich ein. Mit der Entwicklung des Handbuches Qualitätsmanagement in der SAPV verwirklicht der Fachverband ein weiteres wesentliches Projekt, um die positive Entwicklung zu befördern und gleichzeitig auch die Bedeutung der Qualitätssicherung zu stärken. Dafür danke ich den Initiatoren herzlich und wünsche dem Handbuch viele interessierte Leser, die die Inhalte in ihrem täglichen Wirken verbreiten und so dazu beitragen, dass die Menschen sich darauf verlassen können, dass sie bis zuletzt die Hilfe, Versorgung und Begleitung erhalten, die sie wünschen und benötigen. Annette Widmann-Mauz Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Mitglied des Deutschen Bundestages

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

Grußwort Emmi Zeulner Die SAPV ist eine Erfolgsgeschichte. Das Modell der multiprofessionellen Teams, die Schwerstkranke und Sterbende zu Hause betreuen, hat sich bewährt und wurde in den vergangenen Jahren stetig ausgebaut. Gegenüber 2009 waren 2013 fast dreieinhalbmal mehr Mediziner mit der Zusatzbezeichnung Palliativ medizin tätig, die Ausgaben der gesetzlichen Krankenversicherung in diesem Bereich haben sich mehr als verzehnfacht, die Zahl der Erstverordnungen stieg von rund 8.200 auf 37.500. Hessen hat es – neben dem Saarland – als erstes Bundesland geschafft, eine flächendeckende Versorgung mit SAPV sowohl für Erwachsene als auch für Kinder und Jugendliche sicherzustellen. Dies ist ein großer Verdienst des Fachverbandes SAPV Hessen e. V., zu dem ich dem Verband herzlich gratulieren möchte. In anderen Bundesländern ist eine flächendeckende Versorgung – gerade in ländlichen Regionen – leider noch nicht erreicht. Kreative Lösungen der betreuenden SAPV-Teams, wie die Einrichtung von sog. Satellitenteams, haben zum Ziel, die noch bestehenden weißen Flecken zu schließen. Nur durch das große Engagement von Palliativmedizinern, Pflegekräften und weiteren Fachkräften ist die Betreuung der Patienten in ihren eigenen vier Wänden möglich. Gerade die Rund-um-die-Uhr-Rufbereitschaft schätzen die betroffenen Patienten sehr. Durch die angestrebten gesetzlichen Neuerungen wird sich in den nächsten Jahren das Feld der Hospizund Palliativversorgung weiter dynamisieren. Verschiedene Maßnahmen sind vorgesehen, um noch mehr Menschen in Deutschland die Errungenschaft der Hospiz- und Palliativversorgung zugänglich zu machen, die Vernetzung zwischen den Akteuren besser zu fördern, die finanzielle Grundlage der ambulanten und stationären Hospize zu verbessern, eine individuelle Vorausplanung für die letzte Lebensphase zu ermöglichen sowie die allgemeine ambulante Palliativversorgung als Teil der Regelversorgung zu implementieren. Für die SAPV möchte die Bundesregierung den Abschluss von Verträgen mit der Einführung eines Schiedsverfahrens erleichtern sowie die Leistungserbringung auch in Form von Selektivverträgen ermöglichen. Gerade vor diesem Hintergrund scheint ein Qualitätsmanagement im Bereich der SAPV notwendig. Das Handbuch des Fachverbandes kommt zum rechten Zeitpunkt und kann Vorbild für die Leistungs erbringung in anderen Bundesländern sein. Bei der SAPV handelt es sich um gewachsene Strukturen – dem Handbuch gelingt der schwierige Spagat zwischen der Wahrung von Gestaltungsspielräumen und der Vorgabe eines Orientierungsrahmens. Den Autoren möchte ich meinen Respekt aussprechen und wünsche, dass sich der Impuls, den der Fachverband SAPV Hessen e. V. mit diesem Handbuch setzt, verstetigt und möglichst weite Kreise zieht. Emmi Zeulner Mitglied des Deutschen Bundestages, Berichterstatterin für Hospiz- und Palliativversorgung der CDU/CSU-Fraktion

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

Grußwort Hilde Mattheis Jeder Mensch wünscht sich nach einem erfüllten Leben einen Tod in Würde. Auch und vor allem von Patientinnen und Patienten mit schweren, tödlich verlaufenden Krankheiten wird dieser Wunsch geäußert. Wir müssen alles tun, um die Voraussetzungen dafür zu schaffen, dass Leiden so stark wie möglich gelindert und den Menschen die Angst vor einem qualvollen Sterben genommen wird. Erste Eckpunkte zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland haben wir am 10. November 2014 gemeinsam vereinbart. In Kürze werden wir den Gesetzesentwurf in den Deutschen Bundestag einbringen. Palliativversorgung muss die individuellen Bedürfnisse und Wünsche des Betroffenen in den Mittelpunkt stellen. Hierfür ist ein ganzheitlicher Ansatz notwendig, um der persönlichen Situation des Betroffenen gerecht zu werden. Die Versorgung Sterbender ist mehr als eine Frage der medizinischen Versorgung. Eine ganzheitliche Sicht auf den Betroffenen beinhaltet Angebote für Gespräche, religiöse Seelsorge, psycho soziale Unterstützung oder pflegerische Versorgung. Die Zusammenarbeit unterschiedlichster Berufe ist Bestandteil einer ganzheitlichen Palliativversorgung. Medizinern, Pflegekräften, Sozialarbeitern, Psychologen, Geistlichen oder auch Juristen muss es möglich sein, hier im Sinne der Patientinnen und Patienten zusammenzuwirken. Diese Professionen besser zu vernetzen und Schnittstellen zu überwinden, ist ein Ansatz, den wir gesetzlich stärken werden. Fast alle Menschen in Deutschland wünschen sich zu Hause zu sterben. Die wenigsten erhalten jedoch diese Möglichkeit. Mehr als 70 Prozent der Deutschen sterben im Krankenhaus. Zu Hause sterben ist nur möglich, wenn die notwendige Unterstützung hierfür bereitgestellt werden kann. Den seit 2007 geltenden Rechtsanspruch auf spezialisierte ambulante Versorgung werden wir deshalb deutlich ausweiten. Um insbesondere in ländlichen Regionen den weiteren Ausbau der SAPV zu fördern, wird ein Schiedsverfahren für entsprechende Versorgungsverträge eingeführt. Zudem wird klargestellt, dass allgemeine und spezialisierte ambulante Palliativversorgung auch in selektivvertraglichen Versorgungsformen und gemeinsam vereinbart werden können. In Würde sterben bedeutet einen ganzheitlichen Ansatz umzusetzen, der kultursensibel und berufsübergreifend ist, die Bedürfnisse Angehöriger adäquat berücksichtigt und ehrenamtliches Engagement unterstützt. Insbesondere der Ausbau ambulanter Versorgungs- und Unterstützungsangebote wird deshalb im Vordergrund unserer Gesetzesinitiative stehen. Dem Wunsch, in der eigenen Häuslichkeit in Würde zu sterben, müssen wir gerecht werden. Hilde Mattheis Mitglied des Deutschen Bundestages, gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

Grußwort Heiner Melching Die SAPV hat sich seit Schaffung der gesetzlichen Grundlagen im Jahr 2007 in Deutschland, nach anfänglichen Schwierigkeiten, vor allem in den letzten Jahren äußerst dynamisch, vor Allem aber extrem heterogen entwickelt. Die Unterschiede bestehen dabei nicht nur in den Bereichen der Vergütung und der Vertragsstruktur, sondern auch im Leistungsspektrum und der Qualität der regional sehr divergierenden SAPVLeistungen. Auch aus diesem Grund ist das vorliegende Handbuch, das umfangreiche Hinweise zur Qualitätssicherung liefert, sehr zu begrüßen. Insbesondere vor dem Hintergrund der aktuellen und zukünftigen politischen Diskussionen wird es zunehmend bedeutsam sein, die Qualitätsmerkmale der SAPV transparent darzulegen, um den besonderen Aufwand für diese spezialisierte Versorgungsform darstellen, und Forderungen bezüglich einer vergleichbaren Qualität und angemessenen Finanzierung formulieren zu können. Ein Grund für die große Heterogenität der deutschen SAPV Landschaft besteht zweifelsohne in der mangelhaften Vernetzung der Leistungserbringer, insbesondere zu Zeiten der Vertragsgestaltungen. Auch hier liefert das vorliegende Handbuch ein wichtiges Hilfsmittel um den Austausch unter den Leistungserbringern zu befördern. Der Fachverband SAPV-Hessen kann als Zusammenschluss aller dortigen SAPV-Leistungserbringer, auch über dieses Bundesland hinaus, überall dort wo sich noch keine strukturierte Vernetzung der SAPV-Teams entwickelt hat, als vorbildhaft betrachtet werden. Neben der Erfassung und Auswertung von Daten sowie der Entwicklung von Qualitätsmerkmalen, können solche Zusammenschlüsse einen wichtigen Beitrag dazu leisten, Versorgungskonzepte weiterzuentwickeln, Fehlentwicklungen entgegenzuwirken und bei zukünftigen Verhandlungen mit Kostenträgern und Politik ein geschlossenes Auftreten zu ermöglichen. Im Zuge der aktuellen Diskussionen, die SAPV auch auf Basis von Selektivverträgen zu ermöglichen gilt es besonders darauf zu achten, dass es hier nicht zu einem kostenorientierten Wettbewerb kommt, bei dem die Qualität auf der Strecke bleibt. Aber auch zur Abgrenzung, oder besser zur Angrenzung, von SAPV und den teilweise neu entstehenden Formen der AAPV, wird es wichtig sein die Leistungsbereiche in Ihrer Qualität und mit den dafür erforderlichen Ressourcen gut darzustellen, um die Übergänge zwischen allen Versorgungsbereichen der Palliativversorgung im Sinne der Betroffenen wirkungsvoll gestalten zu können. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin ist seit langem darum bemüht, den Austausch zwischen allen SAPV-Leistungserbringen in Deutschland voranzutreiben und tritt für die Schaffung vergleichbarer Strukturen und Qualitätskriterien ein. Hierzu bedarf es allerdings genauerer Kenntnisse über das wirkliche Leistungsgeschehen, sowie eine valide Datenlage, die bundesweit nicht vorliegt. Insbesondere das Nationale Hospiz- und Palliativregister, welches die DGP gemeinsam mit dem DHPV entwickelt hat, bietet hierfür eine große Chance, bundesweite patientenbezogene Daten zu erheben und wissenschaftlich auszuwerten. Hierüber bietet sich für teilnehmende SAPV Teams auch die Möglichkeit des Benchmarking, sowie des auf Einzelbereiche bezogenen Vergleichs mit Leistungserbringern aus allen Regionen Deutschlands. Es ist zu hoffen, dass dieses Qualitätshandbuch, neben den vielen wichtigen Informationen die es liefert, auch dazu beiträgt ein Bewusstsein für die Notwendigkeit einer einheitlichen Datenerfassung, zum Zwecke der Qualitätssicherung und Weiterentwicklung der SAPV, zu befördern. Ich wünsche allen Lesern reichhaltige Anregungen und Freude beim Lesen, und danke den vielen hochkarätigen Autoren sowie dem Fachverband-SAPV-Hessen, für das Teilen ihres reichhaltigen Erfahrungsschatzes, in diesem Buch. Heiner Melching Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin www.dgpalliativmedizin.de

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

Grußwort Prof. Winfried Hardinghaus Sehr geehrte Leserinnen und Leser, die Hospizbewegung betrachtet das menschliche Leben von seinem Beginn bis zu seinem Tod als ein Ganzes und das Sterben als einen Teil des Lebens. Im Zentrum der hospizlichen und palliativen Sorge stehen die Würde des Menschen am Lebensende, die Verbundenheit mit dem Sterbenden und die Beachtung seiner Autonomie. Voraussetzung hierfür sind die personale anteilnehmende Sorge, die weitgehende Linderung von Schmerzen und Symptomen durch eine palliativärztliche und palliativpflegerische Versorgung sowie eine psychosoziale und spirituelle Begleitung der Betroffenen und Angehörigen, soweit und wie diese gewünscht wird. Das vorliegende Handbuch Qualitätsmanagement in der SAPV bündelt alle Aspekte, die in der Begleitung Sterbender, die einer intensiven Begleitung und Versorgung bedürfen, zu beachten sind. Es hilft somit sicherzustellen, dass jeder Mensch am Ende seines Lebens unabhängig von der zugrunde liegenden Erkrankung, seiner jeweiligen persönlichen Lebenssituation oder seinem Lebens- bzw. Aufenthaltsort eine qualitativ hochwertige, multiprofessionelle hospizliche und palliativmedizinische Versorgung und Begleitung erhält. Den hospizlich-palliativen Ansatz allen Menschen zu erschließen heißt dabei vor allen Dingen, ihn in die Regelversorgung zu integrieren. Wie eine vom DHPV in Auftrag gegebene Umfrage aus dem Jahr 2012 zeigt, wollen die meisten Menschen – zwei Drittel – zu Hause sterben. In der Realität sieht das anders aus. Nach wie vor sterben rund 50 Prozent der Menschen im Krankenhaus und in zunehmendem Maße in Pflegeeinrichtungen. Deshalb müssen Hospizkultur und Palliativkompetenzen überall dort vorgehalten werden: in Krankenhäusern, Pflegeheimen, Wohngemeinschaften und natürlich in jedem Haushalt, in dem sterbende Menschen versorgt werden. Hierzu bedarf es einer guten Vernetzung der verschiedenen Versorgungsstrukturen und der involvierten Berufsgruppen, also von Haus- und Fachärzten, Pflegediensten, ambulanten Hospizdiensten, Palliativstationen, stationären Hospizen sowie Pflegeeinrichtungen und nicht zuletzt SAPV-Teams. Nur so kann die notwendige Versorgung in der Fläche erreicht und die Versorgungskontinuität gewährleistet werden. Wichtige Aspekte, denen auch in diesem Handbuch Raum gegeben wird, sind hierbei Fragen der Autonomie, der Würde und des Respekts. In der aktuellen Diskussion um die Beihilfe zum Suizid werden Autonomie und Würde häufig entkoppelt vom Begriff der Fürsorge gesehen. Die (Über-)Betonung der Selbstbestimmung im Zusammenhang mit Ängsten verkehrt sich aber ohne personale Zuwendung und Beziehung schnell in ihr Gegenteil: Der angebotene „selbstbestimmte“ Ausweg vergrößert den Druck auf schwerkranke Menschen, anderen nicht zur Last zu fallen und Angebote zur assistierten Selbsttötung in Anspruch zu nehmen. Was wir deshalb dringend brauchen, ist eine Kultur der Wertschätzung eines Lebens unter Bedingungen von Pflege, schwerer Krankheit und Demenz. Denn in einer Gesellschaft des langen Lebens, in der die Zahl der auf fremde Hilfe angewiesenen Menschen ebenso zunimmt wie die Angst, dass für einen nicht gesorgt sein wird, in einer Zeit, die von Zeitknappheit und Mobilität geprägt ist, müssen die Voraussetzungen für die Sorgefähigkeit der Gesellschaft – kulturell und infrastrukturell – in den Vordergrund der politischen und gesellschaftlichen Bemühungen gerückt werden. Auf ganz praktischer Ebene leistet das vorliegende Handbuch hier einen hervorragenden Dienst. Prof. Winfried Hardinghaus Vorsitzender des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV)

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

Grußwort Dr. med. Dr. phil. Eckhard Eichner Als 2007 in der Bundesrepublik Deutschland die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) als Leistungsanspruch gesetzlich Krankenversicherter im SGB V eingeführt wurde, wurde sowohl sozialrechtlich als auch inhaltlich Neuland betreten: Erstmalig wurde ein Anspruch auf lindernde (= palliativ-)medizinisch-pflegerische Maßnahmen für die letzte Lebensphase als Leistungsanspruch und nicht nur als Versorgungsangebot definiert und damit verpflichtend geregelt. Zu diesem Zeitpunkt waren die Hospizbewegung bereits über 20 Jahre alt und die ersten stationären Palliativstationen bereits über 15 Jahre in Betrieb. In den Umsetzungsbestimmungen der SAPV wurde dann ausgeführt, dass bestehende Strukturen berücksichtigt werden sollen. Dies führte in den folgenden Jahren dazu, dass sich in Deutschland eine Vielzahl unterschiedlicher Modelle, SAPV-Praktiken und SAPV-Vorstellungen entwickeln konnten. Als Deutsche PalliativStiftung begrüßen wir diese Vielfalt ausdrücklich. Gerade unsere „deutsche“ Gründlichkeit und Standardisierungs- sowie Normierungsbedürfnisse neigen ja dazu, im Sinne einer Gleichmacherei einen „Einheitsbrei“ zu kreieren und dabei zu übersehen, dass wir uns als Volk der Dichter und Denker auch dadurch auszeichneten, mit Kreativität, geistiger Beweglichkeit und Einfallsreichtum Entwicklung und Fortschritt zu ermöglichen. In diesem Sinne ist eine SAPV-Vielfalt positiv, weil sie der Pluralität unserer Gesellschaft auch eine Pluralität der Angebote und Modelle und der Entwicklungsmöglichkeiten gegenüberstellt. Diese Gestaltungsvielfalt darf aber nicht dazu führen, dass wir mit einem Pallium – also einem Mantel – nicht der Fürsorge, sondern der Oberflächlichkeit darüber hinwegsehen, dass spezialisierte Palliativversorgung auch einer qualitativen Grundlage und Fundierung bedarf. Nur dann kann diese Versorgung dem Wunsch nach lebensverkürzenden Maßnahmen eine verlässliche lebensbejahende Antwort entgegenstellen. Das hier vorgestellte Buch des Fachverbands SAPV ist der erste ernstgemeinte Versuch, zu Fragen der Qualität in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung Stellung zu beziehen. Dieses Buch soll und wird hoffentlich auch einen Beitrag dazu leisten, dass SAPV in ihrer derzeitigen Vielfalt und ihren unterschiedlichen Ausprägungsformen auch ein qualitatives, wissenschaftlich fundiertes und nachvollziehbares Fundament erhält. Vonseiten der Deutschen PalliativStiftung begrüßen wir deshalb ausdrücklich dieses Werk und wünschen ihm die Aufmerksamkeit, die es verdient. Wir verbinden diese Wünsche mit der Hoffnung, dass wir als SAPV-Leistungserbringer bundesländerübergreifend die Qualitätsanforderungen der SAPV heraus arbeiten und damit möglichst vielen Menschen ermöglichen, möglichst lange zu Hause bleiben zu können und in ihrer letzten Lebensphase im häuslichen Umfeld auch von einer guten Palliativversorgung im Sinne eines „Leben bis zuletzt“ profitieren können. In diesem Sinne Ihr Dr. med. Dr. phil. Eckhard Eichner Stellvertretender Stiftungsratsvorsitzender Deutsche PalliativStiftung

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

1.2 Vorwort Das vorliegende Qualitätshandbuch ist ein Gemeinschaftsprojekt der SAPV Leistungserbringer Hessens nach § 132d SGBV über den Fachverband SAPV Hessen e. V. Der Fachverband SAPV Hessen e. V. ist der Zusammenschluss aller hessischen Palliative Care Teams und fördert insbesondere die Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Erwachsene, Kinder und Jugendliche (SAPV) als multiprofessionelle Teamleistung sowie die berufsgruppen-, sektorenund organisationsübergreifende Zusammenarbeit. Er koordiniert im Besonderen die Umsetzung der Interessen aller beteiligten Leistungserbringer und Unterstützer innerhalb der Palliativversorgung und deren interne Kommunikation sowie die Weiterentwicklung der gesetzlichen, vertraglichen und konzeptionellen Rahmenbedingungen und der Strukturen und Lösungen für die spezifischen Anforderungen der SAPV. Ein weiteres Aufgabengebiet liegt in der Vertretung der Mitglieder gegenüber staatlichen, öffentlich-rechtlichen und privaten Institutionen national und international sowie in der Weiterentwicklung der fachlichen, qualitativen, finanziellen und wissenschaftlichen Grundlagen der Palliativversorgung. Auch Öffentlichkeitsarbeit sowie Schulungen, Fortbildungen und Weiterbildungen und der Erfahrungsaustausch gehören zu den wesentlichen Aufgaben. Der Fachverband ist von allen seinen Mitgliedern mandatiert, um Vertragsverhandlungen im Rahmen der SAPV mit den Verbänden der gesetzlichen Krankenversicherungen in Hessen zu führen. Ziel des Fachverbandes ist es, durch dieses Handbuch Qualitätsentwicklung und Qualitätssicherung in der SAPV darzustellen und zur Anwendung zu empfehlen. Hierbei ist die individuelle Anpassung an die jeweilige individuelle Strukturbedingung des einzelnen Palliative Care Teams (PCT/PCT-KJ) ausdrücklich erwünscht. Mit der Erstellung des Qualitätshandbuches soll nicht nur auf die gesetzlichen Rahmenbedingungen und Anforderungen an Qualitätsmanagement und Qualitätssicherung reagiert werden, sondern auch die Qualität der SAPV-Arbeit selbst definiert werden. Das Qualitätshandbuch will zu den bestehenden rechtlichen Rahmenbedingungen einen inhaltlichen Rahmen anbieten. Es soll den bestehenden PCT/PCT-KJ als Leitfaden und auch PCT/PCT-KJ in der Aufbauphase als Unterstützung dienen. Das Handbuch ist die gemeinsame Basis der Qualitätssicherung und Qualitätsentwicklung der SAPV Hessen und soll gleichermaßen eine weitere Ausgestaltung und Konkretisierung durch das einzelne PCT/PCT-KJ ermöglichen. Das vorliegende Qualitätshandbuch ist der vorläufige Abschluss eines intensiven Diskussions- und Abstimmungsprozesses durch das Projektteam des Fachverbandes SAPV Hessen e. V., dem multiprofessionell besetzten Lenkungssauschuss, Ergebnis eines Konsensus-Prozesses mit den Experten aller SAPV PCT/ PCT-KJ in Hessen und der Landesarbeitsgemeinschaft Palliativversorgung Hessen (LAPH-Ländergruppe der DGP). In der Zusammenarbeit mit den hessischen Experten aus 23 PCTs für Erwachsene und 3 PCTs für Kinder und Jugendliche, ist es gelungen, einen gemeinsamen Qualitätsanspruch zu entwickeln, der kontinuierlich weiterentwickelt werden soll. An dieser Stelle sei allen Beteiligten für ihr Engagement, die vielen konstruktiven und lebhaften Diskussionen gedankt. Diese fruchtbare Zusammenarbeit bildete eine wesentliche Motivation für die Erstellung dieses Handbuches.

1.3 Einleitung Dieses Handbuch orientiert sich an dem Bedarf der SAPV in Hessen und zeigt darüber hinaus mögliche Perspektiven auf. Im Mittelpunkt des Handelns und damit handlungsleitend sind hierbei jederzeit der Palliativpatient und seine Angehörigen in Wahrung ihrer individuellen Bedürfnisse, Erwartungen und Bedarfe. Mit diesem Handbuch wird ausdrücklich nicht das Ziel verfolgt, bereits bestehende und anerkannte Richtlinien und Grundlagen neu zu konzipieren. Bestehende Grundlagen und Richtlinien wurden, wie ebenfalls bereits validierte Messinstrumente etc., diesem Handbuch im Wesentlichen zugrunde gelegt und in die Prozesse mit einbezogen. Ein Qualitätshandbuch in der SAPV steht in einem besonderen Spannungsfeld – einerseits Gestaltungsspielräume in der Individualität der Patientenversorgung einzuräumen und damit nicht zu stark verallgemeinernde inhaltliche Aussagen zu treffen, als andererseits auch nicht zu enge Vorgaben zu machen. Dieses Handbuch gibt Unterstützung und Orientierung, um in diesem Spannungsfeld agieren zu können. Es bildet sowohl einen verbindlichen Rahmen für die SAPV in Hessen und als auch eine Vorlage für die PCT/PCTKJ bei der Erstellung ihres individuellen Handbuches. 17

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

1.4

Anwender- und Nutzerhinweise

Als Ergebnis des Projektes sind Prozesse identifiziert worden, anhand derer die SAPV in Hessen zu beschreiben ist. Damit wurden Grundsteine zur Entwicklung und ggf. Nachweisbarkeit der Qualitätsfähigkeit gelegt. Im Mittelpunkt stehen die Begleitung und Unterstützung von Palliativpatienten in ihren jeweiligen besonders aufwändigen Versorgungssituationen und die Behandlung des individuellen, ausgeprägten, komplexen Symptomgeschehens mit palliativer Therapiezielrichtung. Ein zusätzlicher Schwerpunkt der Arbeit besteht in der Begleitung und Unterstützung des patientenindividuellen sozialen Umfeldes. Die Prozesse und Standards wurden als Zielvorstellung und nicht als Reglementierung bereits bestehender Aktivitäten formuliert. Sie sollen ausdrücklich als Ermutigung und Orientierungshilfe verstanden werden. Das Qualitätshandbuch beinhaltet praxisnahe Prozessdarstellungen, die sich für die Qualitätsentwicklung vor Ort einsetzen lassen. Die Prozesse wurden eng an gesetzliche und vertragliche Rahmenbedingungen, an Leitlinien und insbesondere an die SAPV Verträge Hessens angelehnt. In der Gestaltung der Übertragung auf das einzelne PCT/PCT-KJ sind im Projektprozess angemessene personelle und zeitliche Ressourcen wesentliche Voraussetzungen zur Umsetzung. In der Auseinandersetzung mit den einzelnen Kapiteln und Themen sollte die Praxis kontinuierlich mit den Handbuchinhalten abgeglichen werden. Im Ergebnis kann dadurch das jeweilige PCT/PCT-KJ, im Hinblick auf die Ausgestaltung und Ergänzung der jeweiligen Qualitätsansprüche und der jeweiligen Unterschiede in den strukturellen Gegebenheiten positioniert werden. Viele einzelne SAPV Prozesse weisen Wechselwirkungen mit anderen SAPV Prozessen auf. Die Prozessabläufe sind in diesen Fällen zur besseren Verdeutlichung und zur besseren Erfassung der Zusammenhänge im Kontext der gesamten Prozessabläufe abgebildet. Es ist zu berücksichtigen, dass das vorliegende Handbuch eine gedankliche Schöpfung des Fachverbandes SAPV Hessen e. V. und seiner Mitglieder darstellt. Die gewählte Prozessstruktur und die Darstellung der behandelten Themen sind im Bezug zur angestrebten Qualitätsaussage kurz, prägnant und zweckmäßig. Gefragt und ausdrücklich gewünscht ist eine entsprechende jeweilige Zuspitzung der Themen im Hinblick auf das Leistungsprofil des jeweiligen PCT/PCT-KJ. Durch eine Anpassung der formulierten Prozesse und Regelungen dieses Qualitätshandbuches kann die Qualitätsentwicklung in den jeweiligen Teams angeschoben und damit die Erstellung eines teameigenen Handbuches unterstützt werden.

1.5 Aktualisierung Dieses Handbuch ist mit einer Onlineplattform verknüpft (siehe Seite 2 dieses Buches). Ziel ist es eine kontinuierliche Aktualisierung und Weiterentwicklung des Qualitätshandbuches zu ermöglichen.

1 Vorwort, Einleitung und Leitbild

Abbildung 1: Fachverband SAPV Hessen e. V. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin

PCT Bergstraße PCT Darmstadt EKE

Hospiz‐ und Palliativverband Hessen

PCT Darmstadt Klinikum PCT FFM GmbH

GKV

PCT FFM Markus KHs PCT FFM NW

Private Krankenversicherung

PCT Fulda/Osthessen Kassenärztliche Vereinigung Hessen

PCT Gießen PCT Hanau

Landesärztekammer PCT DRK Kassel PCT RKH Kassel

Pflegeverbände

PCT Lahn‐Dill PCT Leuchtturm GG PCT Limburg‐ Weilburg PCT Marburg

HAGE

Förderung  

PCT MTK PCT Offenbach

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PCT Waldhessen

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PCT Wetterau

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PCT SAPV Wiesbaden PCT ZAPV Wiesbaden PCT Hochtaunuskreis Kinderpalliativteam Südhessen Kinderpalliativteam Mittelhessen Kinderpalliativteam Nordhessen weitere Institutionen Einzelmitglieder

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Multiprofessionelle Teamleistung übergreifende Zusammenarbeit (Berufsgruppen, Sektoren, + Or‐ ganisatorisch) Kommunikationsförderung LE + Unterstützer Interessenvertretung PCT Hessen (national + international) Weiterentwicklung SAPV Hessen (gesetzlich., vertraglich konzepti‐ onell, strukturell) fachliche, qualitative, finanzielle und wissenschaftliche Weiter‐ entwicklung Öffentlichkeitsarbeit Erfahrungsaustausch, Schulun‐ gen, FB, WB Dienstleistungsangebote Qualitätssicherung ZDF Vertragsverhandlungen Kosten‐ träger

Landes‐ und Bundespolitik

Deutsche PalliativStiftung

Deutscher Pflegerat

SAPV Fachverbände anderer BL

Hochschulen und Universitäten

weitere Verbände

weitere Institutionen

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