ZuidZorg

ziekenhuis verplaatste zorg

De grote meerwaarde van samenwerken in palliatieve zorg

‘Het VTT-team is als ’t ware een mobiele ziekenhuisafdeling’ - KNO-arts Frank Adriaansen

‘Dan val je heel hard van je roze wolk’ – hulp bij kindzorg(en)

2

Inhoud

HET TOTALE PLAATJE

We staan aan de vooravond van een nieuwe zorgwereld. Een van de grootste veranderingen is dat we in de zorg gaan samenwerken met resultaatverplichting, in plaats van een inspanningsverplichting. In de wijk zullen we als teams worden gecontracteerd en ook in het ziekenhuis wordt met dbc’s gestimuleerd om naar de totale gezondheid van een patiënt te kijken. Een gezonde patiënt is het enige dat telt, en we zijn samen verantwoordelijk.

Dit bredere perspectief betekent op de eerste plaats dat we meer dan ooit moeten samenwerken. Overstijgend over de eigen organisatie, staat het patiëntbelang voorop. Dat stond het natuurlijk al, maar we bekeken de patiënt veelal vanuit ons eigen kunnen en handelen. Nu worden we gestimuleerd om ook vanuit andere perspectieven te kijken. Investeren in preventie loont en ook de zorg vóór en na een ingreep wordt belangrijker.

Onze zorgprofessionals kunnen hierin veel betekenen.

De wijkverpleegkundige kan een grote rol spelen in het voorkomen en signaleren van gezondheidsrisico’s. Slimme zorginnovaties kunnen hierbij helpen: e-health en m-health applicaties registreren bijvoorbeeld het hartritme, energieverbruik, stressniveau en de bloedsaturatie. Waarom zouden we wachten met actie tot iemand ziek is?

Daarnaast ben ik trots op onze hoog professionele VTT-zorg, waar dit magazine over gaat. De VTT-zorg koppelt twee werelden aan elkaar: het ziekenhuis en thuis. Werelden die in het verleden zowel door patiënt als professional vaak gescheiden werden gezien. Terwijl ze onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Met vakkundige en vaak complexe verpleging, begeleiding en instructie vergroten onze VTT’ers het succes van een ingreep en de revalidatie. Ze helpen een patiënt in zijn eigen omgeving het leven weer op te pakken. Ze begeleiden patiënten, en hun mantelzorgers, bij herstel of bij een naderend einde. Natuurlijk werken ze daarin ook intensief samen met de huisarts.

Ik nodig u uit dit magazine te lezen, om te zien wat VTT-zorg inhoudt en wat onze aanpak in de praktijk voor mensen betekent. Het zijn stuk voor stuk verhalen die laten zien wat samenwerken oplevert: betere zorg.

Marc Veldhoven Voorzitter Raad van Bestuur ZuidZorg

4

Iedereen moet weten dat wij dit kunnen!

6

‘Op de verjaardag van Elena (6) was ik thuis’

8

Het is de toekomst om selfsupporting te zijn

10 Samenwerken voor doelmatige zorg 1 2 Alert zijn op complicaties na tracheotomie 14 Een behoorlijke klap, fysiek én mentaal 16 Dan val je heel hard van je roze wolk 18 Samenwerken in palliatieve zorg 20 ’Willie was een echte vechter’ 22 Thuis sterven op een menswaardige manier

3

8

4

16

6

18

12

20

22 10

14

4

Iedereen moet weten dat wij dit kunnen!

Wanneer is een patiënt klaar om naar huis te gaan? Dat is natuurlijk per situatie helemaal verschillend. Maar, wellicht is uw patiënt er eerder klaar voor dan u dacht. En, wie zorgt er voor de palliatief terminale zorg in de thuissituatie? De VTT-zorg van ZuidZorg wordt gegeven door hoog gekwalificeerde, kleinschalige teams die door scholing, ervaring, betrokkenheid en focus in staat zijn de meest complexe zorg thuis te bieden. Vol vertrouwen nemen wij onze verantwoordelijkheid en bieden we de patiënt de veiligheid van hoge kwaliteit zorg in zijn of haar eigen omgeving.

Dat de zorg in de toekomst steeds meer naar de thuissituatie zal verschuiven, is voor u geen verrassing. Maar u stuurt iemand niet graag naar huis als u twijfelt, of als iemand alleen woont. Gevolg: veel ziekenhuisbedden zijn onnodig bezet. Wachtlijsten nemen toe. Terwijl u graag weer nieuwe patiënten zou helpen. En terwijl de patiënt graag naar huis gaat om daar in zijn vertrouwde omgeving verder te herstellen, te stabiliseren of, om te sterven.

Focus De VTT-teams zijn gespecialiseerd in de relatief korte verpleging en zorg van twee groepen patiënten: de patiënt die thuiskomt uit het ziekenhuis en de patiënt die in de thuissituatie gaat sterven. Het team is volledig gefocust op deze patiënten en de medische handelingen die hierbij horen: van hoog tot laag complex. Dankzij deze focus zijn we in staat onze expertise te vergroten en een relatie op te bouwen met zowel de specialisten en huisartsen, als de patiënten. Dankzij de kleinschalige opzet van onze teams zijn we makkelijk te bereiken en leert u ons steeds beter kennen, én heel belangrijk: de patiënt heeft zo min mogelijk wisselingen aan zijn of haar bed.

Expertise ‘Geen berg is ons te hoog’, vertelt Eric van der Palen, manager van het VTT-team Regio. ‘Ik zeg niet dat alles thuis mogelijk is, maar wel veel.

We denken in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden. Onze verpleegkundigen zijn stuk voor stuk hoog opgeleid en heel professioneel.’

Femke Stoop, manager van het VTT-team Stad, vult aan: ‘Natuurlijk is de wens van de patiënt in kwestie leidend, maar onze ervaring is dat deze zich thuis snel veilig en vertrouwd voelt. Daar helpen we hem bij. En we zijn altijd in de buurt, 7 dagen per week en 24 uur per dag.’

Samenwerken ‘We willen samenwerken door de muren heen’, zegt Femke. ‘Zie ons als een mobiele afdeling van het ziekenhuis. Daarbij vinden we de communicatie en terugkoppeling heel belangrijk. We besteden daar veel aandacht aan. Maar ook het samenwerken met de patiënt en de mantelzorger nemen we heel serieus. Hoe beter mensen in hun eigen kracht komen, hoe sneller ze herstellen.’ Eric: ‘En die samenwerking gaat verder. We slaan een brug tussen de specialist en de huisarts. Zeker in de palliatief terminale zorg werken we intensief samen met de huisarts.

Maar ook als iemand ‘ontslagen’ wordt uit het ziekenhuis en zijn leven weer oppakt, is een stuk nazorg en een oog in het zeil geen overbodige luxe.’

Innovaties De VTT-teams volgen de ontwikkelingen in het zorglandschap op de voet.

Wanneer u een nieuwe behandelmethode of een nieuw hulpmiddel benut, zetten wij die graag thuis voort. Eric: ‘Medisch-technologische ontwikkelingen gaan rap. Om bij te blijven, bezoeken we structureel symposia en organiseren we bijscholingen. We staan open voor nieuwe inzichten. Ook op het gebied van communicatie en ICT gebeurt er veel. Wellicht kunt u in de toekomst digitaal visite lopen bij uw patiënten thuis! We werken er graag aan mee.

We geloven dat we met goede samenwerking, communicatie en innovatie de kwaliteit van de gezondheidszorg hoog kunnen houden.’

Ontmoetingen Om u te laten zien wat we in huis hebben, gingen we op bezoek bij de mensen die als geen ander kunnen vertellen of we doen wat we beloven: onze cliënten. Ontmoet deze bijzondere mensen en lees hun aangrijpende verhalen. Wij hopen dat het u mag inspireren om contact met ons op te nemen en uw patiënten aan ons toe te vertrouwen.

5 Wat het VTT-team zoal doet: - MSVT zorg: hoog en laag complex - Infusietherapie voor medicatie, TPV en bloed - Verzorgen en flushen van alle centraal veneuze lijnen zoals Hickman, subclavia, PAC en PICC-lijn.

- Epidurale en spinale pijnbestrijding - Palliatieve zorg - Thuisdialyse CAPD en CCPD - Beademing en diep tracheaal uitzuigen - Wondzorg; hoog en laag complex - Verzorging en spoelen van drains en katheters - Alle zorg rondom sondevoeding b.v. via PEG, Mic-key button, neus/maagsonde etc.

- Kindzorg Voor alle zorg geldt dat wij ook de bijbehorende instructie, voorlichting en begeleiding kunnen geven.

VTT-managers Femke Stoop en Eric van der Palen

6

‘Op de verjaardag van Elena (6) was ik thuis’ José krijgt thuis 3 x per dag intraveneus antibiotica

JOSÉ LAGUNA (34 JAAR) Aandoening: abces in de hersenen Zorg thuis: sinds medio november 2013 Het VTT-team: dient 3 x per dag intraveneus antibiotica toe via een jugulariskatheter.

De antibiotica wordt opgelost en toegevoegd aan een zakje Nacl, de dosis wordt via een pomp toegediend.

De lijn wordt afgesloten met een heparineoplossing en de insteek wordt om de paar dagen schoongemaakt en voorzien van een nieuwe huidfolie.

7 Als gevolg van een ongeluk met een Solex-bromfiets loopt José Laguna (34 jaar) op 30 augustus 2013 ernstig hersenletsel op. In het Elisabethziekenhuis te Tilburg wordt hij direct geopereerd: een deel van zijn schedel wordt verwijderd om zijn gezwollen hersenen de ruimte te geven. Hij wordt vier weken in coma gehouden, zodat zijn hersenen de kans krijgen te herstellen.

Neurochirurg dr. B. van der Pol van het Elisabethziekenhuis te Tilburg, heeft José na het ongeval geopereerd en ziet hem eens per vier/vijf weken voor controle: ‘Het is voor José heel belangrijk dat hij thuis kan zijn. Ik ben er van overtuigd dat het ook goed is voor zijn herstel. Het heeft wel veel moeite gekost in de communicatie tussen ziekenhuis (MMC waar José toen lag, red.) en thuisapotheek. Dat komt denk ik omdat we het als werkveld nog niet gewend zijn om op die manier met de thuiszorg samen te werken. Zeker niet als 3e lijns specialisatie. Maar het is voor iedereen belangrijk om die samenwerking goed te laten verlopen. Zeker voor de toekomst van de gezondheidszorg.’

‘Ik kan me van de bewuste dag helemaal niets meer herinneren’, vertelt José. ‘Ik weet alleen wat getuigen me hebben verteld. We waren op bedrijfsuitje. Ik reed op mijn Solex met een collega voorop.

We naderden een onoverzichtelijk kruispunt. Rechts was vrij, links dachten wij ook. Een grote vrachtwagen, die ons voorrang had moeten verlenen, reed door. Mijn collega kon uitwijken. Ik ben met mijn hoofd tegen de stalen balken onder de trailer gekomen en viel met mijn hoofd op het asfalt.’

Spanning Collega’s hebben José gereanimeerd. In overleg werd hij met een traumahelikopter naar Tilburg vervoerd. Daar is een deel van zijn schedel verwijderd en is hij vier weken in coma gehouden.

José: ‘Je kunt je voorstellen hoe heftig dit voor mijn gezin was. Helemaal toen er een dubbele longontsteking bij kwam en mijn situatie verder verslechterde. Op dat moment was het de vraag of ik het zou redden en áls ik het zou redden hoe ik wakker zou worden.’ Gelukkig werd men de longontsteking de baas en is José goed wakker geworden. José: ‘Ik herkende mijn vrouw en kinderen direct.’ Maar de spanning is nog niet voorbij. Er zit een groot abces in zijn hersenen. De boosdoener is een multiresistente enterococ. De bacterie is mogelijk nog aanwezig en overdraagbaar via het sputum. Daarom neemt de verpleging beschermende maatregelen, zoals een mondkapje. Hoe het abces ontstaan is, blijft een raadsel. Door het ongeluk? Als gevolg van de longontsteking? Ze weten het niet. Feit is dat de ontsteking hardnekkig is en te diep zit om erbij te kunnen.

Ik wilde naar huis José krijgt drie keer per dag intraveneus een gift Meropenem via een jugulariskatheter. In eerste instantie in het ziekenhuis in Tilburg, toen in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven en sinds half november thuis. Eigenlijk mocht hij pas naar huis als het abces voldoende geslonken zou zijn en de antibiotica niet meer nodig was. José: ‘Maar dat gebeurde niet. De teleurstelling was enorm. Keer op keer. Ik was het na tweeëneenhalve maand in het ziekenhuis wel zat. Begrijp me niet verkeerd: ik ben heel tevreden over de verpleging in het ziekenhuis, maar thuis is het toch anders. Zeker als je verder weer redelijk fit bent. Ik had zóveel behoefte aan mijn vrouw en kinderen om mij heen.

Gelukkig kwam iemand in het ziekenhuis op het idee om het VTT-team van ZuidZorg in te schakelen.

Blijkbaar weten maar weinig mensen dat zij deze verpleegtechnische handelingen aan huis kunnen doen.’

Voorbehouden handeling Het VTT-team van ZuidZorg komt sindsdien drie keer per dag bij José. Ingrid Luijten is José’s zorgcoördinator: ‘Het toedienen van de antibiotica gebeurt via een centraal veneuze lijn, in dit geval een jugulariskatheter. Het toedienen van de antibiotica en het verzorgen van de lijn gebeurt uiterst zorgvuldig. Een infectie kan levensbedreigend voor José zijn. Het is een voorbehouden handeling, die niet iedere verpleegkundige kan en mag uitvoeren.’ José: ‘We hebben ook onderzocht of ik naar een revalidatiecentrum kon gaan, maar daar kon men dit niet. Zelfs in het ziekenhuis moesten ze er soms iemand van een andere afdeling bij halen om dit te doen.’

Sneller herstel Jose: ‘Ik ervaar het VTT-team van ZuidZorg als heel deskundig. Ik heb 100% vertrouwen in hen.

Daarnaast heb ik ook mentaal veel steun. Ik loop met veel vragen. Over mijn gezondheid, maar ook over vergeving en hoe ik verder moet. Ook voor zo’n gesprek deinzen ze niet terug. Dat ik thuis ben, betekent enorm veel voor me. Ik zal nooit vergeten hoe mijn zoontje Raùl de eerste avond op mijn schoot in slaap viel. Onbetaalbaar. Een week later was Elena jarig. Het was een onvergetelijke dag, die ik niet had willen missen. Ik heb ook het gevoel dat ik thuis sneller herstel, maar dat kan ik niet aantonen, het is puur mijn gevoel.’

Ze houdt mijn hand stevig vast Iedere vier à vijf weken krijgt José een MRI-scan in Tilburg om te kijken of het abces voldoende geslonken is om de antibiotica te kunnen stoppen. Dan zou naar verloop van tijd ook het botlap kunnen worden teruggeplaatst. José: ‘Ik durf het al bijna niet meer te hopen. Gezien de dosering van de antibiotica zouden de bacteriën theoretisch dood moeten zijn, maar ze durven het niet met zekerheid te zeggen. Het blijft dus heel erg spannend of en wanneer we de ontsteking weg krijgen.

Maar de tijd die ik nu thuis heb, pakken ze me niet meer af. Het maakt me heel gelukkig mijn dochter af en toe naar school te kunnen brengen. Terwijl ze vóór het ongeluk altijd ver vooruit rende naar school, houdt ze nu mijn hand stevig vast tot aan de poort.’

8

Het is de toekomst om selfsupporting te zijn ‘Ik had er nog nooit iets van gevoeld’, vertelt mevrouw Martens. ‘Ik kon gewoon de hele dag in de tuin werken, op mijn hurken, het maakte niet uit. Tot ik buikpijn kreeg.’

Een tumor knelde haar dunne darm af – zo bleek. De darm was inmiddels grotendeels afgestorven. Maar mevrouw Martens laat zich niet uit het veld slaan. Samen met haar man Wim zorgt Irene goed voor zichzelf én voor kleinzoon Gijs. ZuidZorg deed de totale TPV-zorg en verzorgde de TPVinstructie. Zodat ze het nu grotendeels zelf kunnen.

Hoe gaat het met u?

Irene: ‘Naar omstandigheden goed. Er is de afgelopen vier jaar veel gebeurd. Maar met veel hulp van mijn man en een professioneel oog in het zeil van ZuidZorg en de betrokken specialisten, red ik het wel.’

Wat voor tumor had u?

‘Een gynaecologische granulosaceltumor van 3 kilo. Doordat mijn baarmoeder elf jaar geleden verwijderd is, had deze tumor ruimte genoeg om ongestoord te groeien. Hij knelde mijn dunne darm af. Gelukkig was nog 40 cm van mijn dunne darm goed doorbloed. Die hebben ze kunnen reconstrueren.’

En de tumor?

‘Die hebben ze in het AMC een half jaar later met succes operatief verwijderd. Dat was nog heel spannend, want een granulosaceltumor

valt gauw uiteen en als dat gebeurt, ben je verloren. Om de tumor wat ronder te maken, en makkelijker te opereren, heb ik van te voren drie keer chemo gehad. Dat heeft denk ik geholpen.’

vitaminen, mineralen en kalium te compenseren krijgt ze totale parenterale voeding via een Hickman-katheter met dubbel lumen.’

Wanneer mocht u naar huis?

Irene: ‘Tussen de twee operaties mocht ik af en toe naar huis. Bijvoorbeeld in oktober 2010 toen onze kleinzoon Gijs geboren is. Ik kreeg volledige TPV-zorg van ZuidZorg. Omdat er nog maar een klein stukje van mijn dunne darm over is, krijg ik mijn voeding via een katheter. Ook na de operatie in 2011 kwam ZuidZorg twee keer per dag.’

Was het spannend om naar huis te gaan?

Irene: ‘Ja, in het AMC is een specialistisch team TPV en darmfalen gevestigd. Je voelt je er heel veilig. Maar ik was blij toen ik naar huis mocht.

Wim kwam iedere dag naar Amsterdam, dat is niet vol te houden. Ik was wel nog heel zwak.

ZuidZorg kwam twee keer per dag. In de ochtend om vocht op de hickmanlijn aan te sluiten en in de avond om de TPV klaar te maken en aan te sluiten. Ik lig nog steeds vanaf 18.00 uur op bed. De voeding loopt dan de hele nacht.’

Wilma Ooms is vanuit het VTT-team van ZuidZorg betrokken als zorgcoördinator.

Wat houdt TPV in?

Wilma: ‘Irene heeft het short bowel syndroom.

De opname van voedingsstoffen is minimaal.

Om de tekorten aan vocht, magnesium,

Nu komt ZuidZorg nog één keer per week?

Wilma: ‘Na verloop van tijd ging het beter met

9

Irene en was het de bedoeling dat ze steeds meer van de TPV zelf zouden gaan doen.

Dat wilden ze zelf ook graag. Maar de TPVinstructie zou in Amsterdam gegeven moeten worden. Een traject van een week intern.’

Irene: ‘We wilden echter heel graag thuis blijven. Toen is in overleg met Amsterdam de scholing door ZuidZorg gegeven, hier in huis.

Dat was heel erg fijn. Je kunt alles wat je leert meteen in je eigen omgeving en met je eigen spullen doen. En ik was nog heel zwak, dus dit kostte minder energie.

De ochtendspoeling doe ik nu zelf en mijn man doet de avond. Het is heel complex, want er moeten zóveel spullen aan de voeding worden toegevoegd. En het moet natuurlijk heel zorgvuldig en steriel gebeuren, volgens een vast protocol. ZuidZorg kijkt één keer per week mee hoe we het doen. Ook verzorgt ZuidZorg dan de

opening van de Hickman-katheter en vervangen ze de dopjes, de bionectors.’

Wat een kracht!

Wilma: ‘Ja, het is ongelooflijk wat ze doen hè? In zo’n complexe situatie thuis wonen en voor jezelf zorgen is heel knap. En het is ook de toekomst om zo selfsupporting te zijn.’ Irene: ‘Het is voor ons vanzelfsprekend. We willen samen hier wonen. Ik werk nog steeds graag in de tuin: die van ons én die van het IVN (Instituut voor Natuureducatie en Duurzaamheid, red.) hier in Valkenswaard. En we zorgen heel graag voor Gijs natuurlijk. Die is hier zo’n vier dagen per week. Het is soms wel pittig, maar vooral heel gezellig als hij er is.’

Tirzah Tas, verpleegkundig consulent van het specialistisch team TPV en darmfalen van het AMC: ‘Het verzorgen van de centrale lijn is van levensbelang. Een verstopping of infectie kan een patiënt letterlijk het leven kosten. Daarom zitten we er als team echt bovenop dat het goed en zorgvuldig gebeurt. Liefst doen we de instructie hier zelf, maar kwaliteit van leven is ook heel belangrijk. De afweging voor mevrouw Martens om het thuis te doen begrijp ik. Als het maar in goed overleg gebeurt! En het gaat heel goed bij haar, want er heeft zich nog nooit iets voorgedaan.

Als patiënten zo zelfredzaam zijn, hebben we weinig contact met de thuiszorg, maar dat geldt natuurlijk niet voor iedereen. In veel andere situatie moeten we goed samenwerken om de kwaliteit van de zorg en TPV in de thuissituatie te bewaken. Daarin zijn we graag een rechtstreekse vraagbaak.’

10 Pilot diuretica thuis voor patiĂŤnt met chronisch hartfalen

Samenwerken voor doelmatige zorg

V.l.n.r. Ingeborg van de Pas, Pieter Bertholet, Cindy Verstappen.

11 Geld besparen zonder kwaliteit in te leveren. Die taak hebben we als zorgwereld anno 2014 gezamenlijk. Bijvoorbeeld door meer hulpvragen in de eerste lijn op te vangen. Wat thuis kan, steeds meer thuis doen. En meer focus op preventie. In dat kader werken Catharina Ziekenhuis Eindhoven en ZuidZorg aan een pilot voor patiënten met chronisch hartfalen. We spreken Cindy Verstappen, verpleegkundig specialist van het Catharina Ziekenhuis, huisarts Pieter Bertholet uit Eindhoven en Ingeborg van de Pas, verpleegkundige van het VTT-team van ZuidZorg.

Een voorbeeld van innovatief samenwerken in de zorg.

De hartfalenpolikliniek is zo’n 12 jaar geleden opgericht met als doel patiënten beter te begeleiden in het omgaan met hun aandoening en om ziekenhuisopnamen te voorkomen.

Cindy: ‘De poli is zeven dagen per week bereikbaar, 24 uur per dag. Voor vragen en het tussentijds bijstellen van de medicatie. We bevorderen het zelfmanagement van de patiënt en helpen hem bij het bewaren van zijn evenwicht, zodat opnamen voorkomen kunnen worden. Is opname toch noodzakelijk, dan is dit in de regel ook veel korter dan vroeger, omdat we dankzij de poli een beter zicht hebben op deze groep.’

Signaleren en afstemmen Ziekenhuisopname komt bijvoorbeeld ter sprake als orale medicatie niet meer afdoende werkt bij decompensatie. Cindy: ‘Dan is onder andere intraveneuze diuretica noodzakelijk. Maar, dat zou in bepaalde situaties en met goede randvoorwaarden ook thuis kunnen gebeuren, bijvoorbeeld met het VTT-team van ZuidZorg.’

Ingeborg: ‘ZuidZorg kan het infuus prikken, diuretica toedienen en signaleren hoe het met de, vaak kwetsbare, patiënt gaat. Het VTT-team is gespecialiseerd in dit soort medischtechnische handelingen. Andere voorbeelden daarvan zijn het verzorgen van thoraxdrains, nefrostomiekatheters, ascitesdrains en vacuümtherapie bij wondzorg. Zorg in de thuissituatie vraagt om hele goede samenwerking met het ziekenhuis en de huisarts. De huisarts kan bijvoorbeeld aanvullend lichamelijk onderzoek doen om in bepaalde situaties in te schatten of ziekenhuisopname noodzakelijk is. De cardioloog fungeert als supervisor. Je vormt met drie partijen als het ware een netwerk om de patiënt.’

Laagdrempelig samenwerken ‘Het gaat hier om een hele specifieke patiëntgroep, maar de beweging en wens om meer zorg in de eerste lijn op te vangen is natuurlijk breder’, vertelt Pieter. ‘Te vaak

opgenomen worden in het ziekenhuis is belastend voor de patiënt en is bovendien duurder. Om de zorg thuis te kunnen leveren, is samenwerken inderdaad heel belangrijk. Dat betekent goed communiceren, in kleine teams, goede bereikbaarheid en korte lijnen.

Laagdrempelig en continu vanuit het belang van de patiënt. Geen onnodig papierwerk. Bel me maar mobiel!’

Goede bijdrage Cindy: ‘Het project is in de opstartfase.

Inclusiecriteria, parameters en zorgpad moeten we nog helder definiëren en afstemmen met alle betrokkenen. Het geven van diuretica is maar één onderdeel van het ziekteproces, en volgt op een lang traject onderzoek en diagnose.

Maar het kan wel een hele goede bijdrage leveren aan het verplaatsen van bepaalde zorg naar de thuissituatie – iets waar iedereen baat bij heeft. De patiënt vindt het fijn om in de eigen omgeving te worden geholpen en het ziekenhuis heeft bedden vrij voor complexere zorgvragen.’

Van draaideur naar eigen voordeur ‘We proberen hiermee een groep patiënten te helpen die vaak heen en weer reizen tussen ziekenhuis en thuis’, vertelt Ingeborg. ‘Zorg geven in de thuissituatie heeft een paar bijkomende voordelen: de zorg krijgt een plek in het dagelijkse leven en we kunnen de patiënt ook leren veel meer zelf te doen. Daar komt dus een stuk bewustzijn bij over leefregels en eigen verantwoordelijkheid.’ Pieter: ‘Het is wel belangrijk dit project ook op regionaal niveau af te stemmen, bijvoorbeeld in regionale transmurale werkafspraken. Als de pilot succesvol is, kan de werkwijze worden opgenomen in een zorgprogramma.’ Ingeborg: ‘ZuidZorg wil graag meewerken aan dit soort initiatieven. Je geeft met z’n allen vorm aan de verandering en innovatie van de zorgwereld.’

12

Alert zijn op complicaties na tracheotomie

13

Mevrouw Van de Pas had het alsmaar benauwd.

‘Een vervelend en angstig gevoel’, vertelt ze. Bij iedere verkoudheid was ze snel bij de huisarts voor een antibioticakuur. Maar dat was niet meer voldoende.

In november 2013 werd mevrouw Van de Pas geopereerd.

Er werd een tracheotomie uitgevoerd en een dubbelwandige canule geplaatst. We spreken mevrouw van de Pas we mogen haar Nel noemen - en wijkverpleegkundige Birgit Intven van het VTT-team.

Wat was de oorzaak van uw benauwdheid?

Nel: ‘43 jaar geleden ben ik geopereerd aan struma. Ik had een verdikking van mijn schildklier.

Tijdens de operatie hebben ze per ongeluk een zenuw van mijn stembanden geraakt, met stembandverlamming als gevolg. Een half jaar lang kon ik niet praten! Heel vervelend met twee kleine kinderen in huis. Na flink wat logopedie kreeg ik gelukkig mijn stem weer terug en is het eigenlijk heel lang goed gegaan. Naarmate ik ouder werd, kreeg ik echter last van benauwdheidklachten. Dat komt doordat de stembanden door de verlamming niet meer opzij bewegen als ik inadem. Uiteindelijk zat er niets anders op dan een tracheotomie.’

Hoe is de operatie verlopen?

Nel: ‘De ingreep op zich is vrij eenvoudig en is goed verlopen. Echter is het voor mijzelf wel een ingrijpende gebeurtenis geweest. De canule is een lichaamsvreemd voorwerp waar ik erg aan moet wennen. Na tien dagen mocht ik naar huis. Heel fijn, thuis word je eigenlijk pas beter. Ik was heel blij om mijn eigen dingen weer te kunnen doen en mijn kinderen en kleinkinderen weer te ontvangen!’

Wat doet het VTT-team voor mevrouw van de Pas? Birgit: ‘We komen twee keer per dag om de binnencanule en de wond te verzorgen. Ook druppelen we de trachea zodat mevrouw van de Pas het slijm beter kan ophoesten. Daarnaast begeleiden we haar om de canule eruit te halen en opnieuw in te brengen. Dit kan ze al steeds beter zelf.

De verzorging van de wond blijft moeilijk, omdat ze weinig zicht heeft op de wond zelf.’ Nel: ‘Het inbrengen van de canule doe ik op gevoel, maar de wond is lastig.’

Waarom is er nog steeds een wond?

Birgit: ‘De huid blijft op de canule reageren en gaat daardoor ontsteken. In de eerste week dat Nel thuis was, was dit soms pijnlijk. Het verwisselen van de canule ging stroef. Hoe strak het bandje van de canule om de hals moet zitten, komt ook heel nauw. Te strak is niet prettig, maar als hij te los zit, kan er wild vlees ontstaan. Toen dit gebeurde, hebben we direct bij de specialist aan de bel getrokken. Het is heel belangrijk alert te blijven, temeer omdat de door de canule ingeademde lucht niet wordt verwarmd, bevochtigd of gefilterd. Hierdoor kunnen er eerder luchtweginfecties ontstaan.’

Hoe gaat het nu verder?

Nel: ‘We hopen dat mijn huid minder reageert op een zilveren canule. Deze is al besteld, en we zitten er met smart op te wachten. Als de wond dan goed geneest, kan ik de binnencanule zelf verzorgen.

Een of twee keer per week zal ZuidZorg de buitencanule komen verwisselen. Ik zal de mensen van ZuidZorg dus wat minder gaan zien. Dat is goed natuurlijk, want het gaat beter; maar ook wel jammer, want het is fijn als ze er zijn. Het klikte vanaf de eerste dag! Ze zijn bekwaam, en ook belangrijk: ze geven me rust en zelfvertrouwen om sommige dingen zelf te doen.’

Dr. Frank Adriaansen, KNO-arts in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven: ‘Ieder mens reageert anders op het materiaal van een canule, dus het is altijd even zoeken. Een zilveren canule wordt door de huid en het slijmvlies van de luchtweg in de regel goed verdragen en ik verwacht dat mevrouw Van de Pas hiervan veel baat gaat hebben. ZuidZorg weet precies wanneer er actie moet worden ondernomen, bijvoorbeeld als er complicaties dreigen. Dat is belangrijk, want door de vernauwing in de luchtweg bij mevrouw Van der Pas is de opening in de luchtpijp van levensbelang. Een verpleegkundige van de thuiszorg moet ons net zo makkelijk kunnen bellen als een verpleegkundige van ons ziekenhuis – en gelukkig is dat ook zo. ZuidZorg is als het ware een mobiele afdeling!’

14 Op 17 oktober 2013 wordt Brigitte Knooren (51 jaar) in het Máxima Medisch Centrum opgenomen met hevige buikklachten. Een colonoscopie stuit op een stenose, maar haar bloedwaarden zijn niet verontrustend. Zes dagen later wordt ze met spoed geopereerd aan een darmperforatie. 2/3e deel van de dikke darm en een deel van de dunne darm worden verwijderd.

‘De exacte oorzaak van de vernauwing is moeilijk te achterhalen’, vertelt Brigitte. ‘Ik heb in 1997 blindedarmontsteking gehad en ben drie jaar later gediagnostiseerd met de ziekte van Crohn.

Maar ik voelde me nooit echt een Crohn-patiënt. Ik kon alles eten. Had soms wel hevige buikpijnen, vaak in combinatie met stress. Maar meestal was de pijn na een of twee dagen weer over.’

Goed fout In de weken voor de opname verloor Brigitte veel gewicht. ‘Ik wist dat het niet goed zat. Maar het bezinksel van mijn bloed was telkens redelijk in orde.’ Op 23 oktober gaat het echter goed fout.

Ze raakt buiten bewustzijn, heeft geen bloeddruk meer, moet aan de beademing en wordt met spoed geopereerd. Haar darmen zijn geperforeerd en ze heeft sepsis. 2/3e deel van de dikke darm en een deel van de dunne darm worden verwijderd. Haar hele buik wordt gespoeld. Er wordt een ileostoma aangelegd.

Schrik Brigitte ligt vijf dagen op de IC. ‘Toen ik wakker werd, schrok ik enorm. Ik had een buikwond van 18 x 7 cm, 2,5 cm diep. Het leek wel alsof ik in de oorlog beschoten was, zo lag ik open. De tweede schrik was de stoma. Daar was ik eigenlijk al jaren bang voor. Maar hij is niet permanent. Als ik het weer aandurf, en als ik straks ben aangesterkt, kunnen ze mijn darmen weer met elkaar verbinden.’

Naar huis Na vijf weken in het ziekenhuis, mag Brigitte eind november naar huis. Ze is in totaal 20 kilo afgevallen. ‘Ik was heel blij dat ik naar huis mocht’, vertelt Brigitte. ‘Heel even was er sprake van een revalidatiecentrum, maar daar wilde ik niets van weten. Niet nóg langer weg en niet nóg een andere kamer. Maar ook thuis was het moeilijk. Ik was bang. Had heel veel moeite met eten. De eerste weken kon ik echt nog helemaal niets anders dan in mijn bed liggen in de woonkamer. Ik heb veel gepraat en gehuild. Met mijn man en kinderen, met vrienden, met ZuidZorg.’

Totale plaatje Het VTT-team van ZuidZorg kwam in het begin om de dag, nu drie keer per week. Leonie Borger is de betrokken zorgcoördinator. Leonie: ‘Dat Brigitte naar huis mocht, betekende ook heel veel voor de rest van het gezin. Het is fijn om weer samen thuis te zijn, maar ook zwaar. Er zijn veel vragen, er is veel spanning. Wij begeleiden het totale plaatje: de wond- en stomaverzorging, de voeding, het psychische aspect.’ Brigitte: ‘Wat ik bijzonder vind, is dat ik maar twee of drie verschillende mensen van ZuidZorg zie. Dat geeft enorm veel rust. Natuurlijk, als er ’s nachts iets is, komt er wel eens iemand anders. Maar ook die zijn goed en lief – en bovendien altijd heel snel ter plaatse. Dat geeft vertrouwen!’ Leonie: ‘Ja, we proberen zoveel mogelijk dezelfde mensen bij een cliënt in te plannen.

Dat is wel afhankelijk van de intensiviteit van zorg en ook hoe flexibel de cliënt is. Brigitte werkt er ook zelf aan mee.’

BRIGITTE KNOOREN (51 JAAR) Aandoening: ziekte van Crohn, abces, darmperforatie Zorg thuis: sinds eind november 2013 Het VTT-team: komt drie keer per week voor de wond- en stomaverzorging. De eerste drie weken werd de wond met VACtherapie behandeld. Daarnaast begeleidt het VTT-team het voedingspatroon, het psychisch aspect en de zorg voor mantelzorgers.

VAC-therapie De buikwond werd in beginsel behandeld met VAC-therapie. Deze therapie bevordert de wondgenezing door negatieve druk (vacuüm) op de wond uit te oefenen. Tegelijkertijd worden het wondvocht en de bacteriën afgezogen. Brigitte: ‘Ik zag er in het begin erg tegenop als ZuidZorg kwam. Een verbandwissel deed enorm pijn.’ Leonie: ‘Dankzij goed overleg met het ziekenhuis konden we met behulp van lidocaïne-druppels de pijn wat verzachten en na drie weken met de VAC-therapie stoppen. Het heeft wel enorm geholpen: je zag de wond snel dichtgroeien.’

Samenwerking ‘Het wondbeleid en ook alle zorg rondom de stoma overleggen we continu met het ziekenhuis.

Dat contact is heel goed’, vertelt Leonie. ‘Korte lijntjes en goede communicatie is heel belangrijk, zeker in zo’n complexe situatie. Een mooi voorbeeld van de samenwerking is dat de wondverpleegkundige bij iedere controle (eens per twee weken, red.) de hypergranulatie aanstipte met zilvernitraat. Dat heeft ze na een tijdje aan ons overgedragen zodat we het nu wekelijks kunnen doen. Scheelt Brigitte weer een bezoek aan het ziekenhuis.’

Een plaats geven De dag voordat we Brigitte spreken, is ze op bezoek geweest bij de IC en de afdeling waar ze heeft gelegen. Brigitte: ‘Ik heb de intensivist gesproken die ervoor heeft gezorgd dat ik met spoed werd geopereerd en heb alle ruimten gezien. Tja, er zijn geen woorden voor hoe dankbaar ik alle betrokkenen ben. Het was moeilijk om er te zijn, maar ook fijn. Ik kan het nu een plaats gaan geven.’

15

Fistels en abces leiden tot darmperforatie

Een behoorlijke klap, fysiek én mentaal

Chirurg dr. Gerrit Slooter van het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven heeft Brigitte geopereerd: ‘Het is heel fijn voor Brigitte dat ze naar huis mocht, na alles wat er was gebeurd. Natuurlijk zijn er voorwaarden om naar huis te mogen, zoals de draagkracht van mantelzorgers en patiënt zelf en adequate zorg thuis. Wij ervaren het VTT-team van ZuidZorg als een proactieve zorgpartner, waar we intensief mee samenwerken. Er zijn korte lijntjes met onze verpleegkundigen en er is veel contact. Mede daardoor geneest de wond goed. Een mooie ontwikkeling in dit kader is trouwens dat er steeds meer gespecialiseerde verpleegkundigen komen in het ziekenhuis. Deze begeleiden een patiënt langs alle specialisten, houden het overzicht en zijn bij uitstek geschikt om met de thuiszorg samen te werken. Past denk ik in het plaatje waar de gezondheidszorg naar toe gaat.’

16

FLOOR VERHAGEN (3 JAAR) Aandoening: verstandelijk en meervoudig gehandicapt, epilepsie, wellicht een stofwisselingsziekte Zorg thuis: sinds augustus 2013 Het VTT-team: komt twee ochtenden per week om Floor te verzorgen en te vernevelen.

Ook wordt er medicatie en voeding toegediend via een Mic-key button en krijgt ze een pep-masker om het slijm beter te kunnen ophoesten.

17

Dan val je heel hard van je roze wolk De start van Floortje’s leven is redelijk onbezorgd, tot ze een epileptische aanval krijgt. Ze is drie maanden jong. Er volgt een heftige tijd met veel onzekerheid. Floor ligt veel in het ziekenhuis; soms kort, soms enkele weken - en altijd is het spannend. Mama Maaike: ‘Dan val je heel hard van je roze wolk. Je denkt bij iedere opname “zal ze het redden?”. De twee mama’s doen de zorg thuis grotendeels zelf. Het VTTteam van ZuidZorg komt twee ochtenden per week om hen te ondersteunen.

Kinderartsen van het Máxima Medisch Centrum Veldhoven over Floor en samenwerken in de zorg. dr. Levinus Bok: ‘Het ziekteproces voor kinderen zoals Floor heeft veel begeleiding nodig, ook van de mantelzorgers. Het is goed dat er steeds meer thuis kan: antibiotica, zuurstof, sondevoeding. We merken dat we dit soort cliëntjes dankzij dedicated teams minder gauw terug zien. Dat is een goed teken.’ dr. Bas Zegers: ‘De thuiszorg ziet onze cliënten in hun eigen sociale omgeving. Daar kun je veel uit aflezen. Aansturing van onze kant en terugkoppeling van hun kant is daarom essentieel voor goede zorg. In de transitie in de jeugdzorg zal er veel veranderen. De efficiency zal toenemen, maar we moeten wel met elkaar blijven praten. In mdo’s bijvoorbeeld. Wellicht kunnen we met videoconferencing het contact laagdrempeliger maken, waardoor de specialisten vaker in de eerstelijnszorg kunnen meepraten. We zullen goede afspraken moeten maken hoe we het systeem rond één gezin / één plan waarmaken. Dat lukt als alle zorgpartijen hun rol pakken, uiteraard met het kind centraal.’

‘Floor verblijft drie dagen per week bij Rensis en gaat twee dagen - binnenkort één - naar de dagopvang’, vertelt Maaike. ‘We vinden het soms moeilijk haar weg te brengen, maar het geeft ons wel even de ruimte om op te laden.

Zodat we de rest van de dagen en nachten voor haar kunnen zorgen. Bovendien werken we allebei. We staan vrij veel op ‘standje overleven’, ondanks dat we ook wennen aan het leven met Floor. We zijn bijna volleerd verpleegkundigen haha.’ VTT’er Jessica van Grootel: ‘Je hebt ouders die alle medische zaken liever uit handen geven, en je hebt ouders die veel zelf doen. Maaike en Els voeren zelf de regie en verzorgen Floor thuis grotendeels zelf. Dat is heel knap. Wij komen twee ochtenden per week om hen te ondersteunen.’

Even loslaten Maaike: ‘De ondersteuning van ZuidZorg is heel fijn. Ze zijn heel professioneel waardoor wij het even los kunnen laten. Zo begint de dag wat rustiger, ook voor zusje Zara. Zara is twee jaar en zorgt echt voor balans en plezier. Floor ook hoor, maar er zijn daarnaast veel zorgen.

ZuidZorg is heel betrokken. Als we in het ziekenhuis zijn, bellen ze altijd even op.

We vinden het belangrijk dat we veel dezelfde gezichten zien. Dat geeft rust en voorkomt dat we alles opnieuw moeten uitleggen.’ Jessica: ‘Maaike en Els communiceren met ons wat er in het ziekenhuis is gebeurd en wat er thuis te doen staat. Bij veel andere patiënten is dat anders. Niet iedereen is daartoe in staat.

Dan stemmen wij alles rechtstreeks af met het

ziekenhuis. De zorg thuis moet naadloos aansluiten bij wat er in het ziekenhuis is gebeurd.’

Quality time ‘Het moeilijke is dat de diagnose nog altijd onbekend is’, vertelt Maaike. ‘Ondanks dat er geen oplossing is voor Floor, zouden we de oorzaak graag weten. Ook voor als we wellicht nog een kindje zouden willen van dezelfde vader. Je komt voor beslissingen te staan waar je nog nooit over hebt nagedacht. Toen Floor één jaar was ging het zo slecht dat ze aan de beademing moest op de IC. Ja, dat hebben we toen gedaan, maar een volgende keer zal ze niet meer naar de IC gaan. Heel heftig, om daar over na te denken en je te realiseren dat dat haar einde zou betekenen. We hopen natuurlijk dat ze nog heel lang bij ons is. Om meer quality time met haar te hebben, ga ik een dag minder werken. De vrijdag is dan helemaal voor Floor.

Ik kijk ernaar uit!’

18

Samenwerken in palliatieve zorg

19 Wat kun je betekenen voor iemand die ongeneeslijk ziek is? Hoe kun je de kostbare laatste tijd zo optimaal mogelijk maken? Het VTTteam van ZuidZorg is er dagelijks mee bezig, samen met specialisten en huisartsen. We spreken dokter Lidwine Tick, internist, hematoloog en oncoloog in het Máxima Medisch Centrum (MMC), huisarts Hein Leemans uit Bergeijk en VTT’er Marianne Fleerakkers over samenwerken in de palliatieve zorg.

Op de palliatieve unit van het MMC is plaats voor zes patiënten. Tot nu toe betreft het alleen patiënten met uitgezaaide kanker, maar het is belangrijk deze multidisciplinaire zorg in de toekomst ook beschikbaar te stellen voor patiënten met andere ongeneeslijke aandoeningen zoals ernstig hartfalen en COPD. ‘Het doel van palliatieve zorg is de kwaliteit van leven van een patiënt te waarborgen’, vertelt dokter Tick. ‘De huisarts en thuiszorg doen dat in de thuissituatie en als er meer ondersteuning nodig is, komen patiënten naar ons. We bestrijden symptomen als pijn, misselijkheid, kortademigheid en onrust en laten iemand opknappen zodat hij of zij eventueel chemotherapie kan krijgen.’

Knowhow en grenzen Dokter Tick vervolgt: ‘Veruit de meeste patiënten willen zo snel mogelijk naar huis.

Naar hun vertrouwde omgeving, met familie om zich heen. En dat kan ook, zeker nu de ondersteuning die in de thuissituatie geboden kan worden zo enorm veel uitgebreider is dan tien, twintig jaar geleden. Zelfs infusie met medicatie, TPV en soms zelfs bloedtransfusies kunnen thuis plaatsvinden.’ Huisarts Leemans: ‘Samen kijken we continu wat het beste is voor de patiënt. Ik vind het geweldig wat het VTT-team allemaal in de thuissituatie kan.

Ze zijn qua knowhow echt heel ver. Maar er is natuurlijk een grens aan wat je thuis kan en wilt doen.’ Marianne Fleerakkers: ‘Überhaupt is er een grens. Soms levert het stoppen van een behandeling - die technisch wel mogelijk is - meer kwaliteit van leven op dan doorgaan.

Dit bespreekbaar maken is ook heel belangrijk.

We kijken naar het totale plaatje.’

Korte lijntjes Omdat palliatieve patiënten vaak heen en weer reizen tussen ziekenhuis en thuis is onderlinge bereikbaarheid om snel te kunnen schakelen heel belangrijk. Zeker als er sprake is van complicaties. Leemans: ‘Onlangs belde het VTT-team mij over een patiënt met kanker en koorts. De betreffende patiënt was de afgelopen maanden al vaak opgenomen, dus een goede check om de noodzaak vast te stellen was gewenst. Ik ben er direct naartoe gegaan en heb ook direct met dokter Tick gebeld. Die korte lijntjes zijn heel waardevol, zeker omdat het voor deze patiënten écht erop aan komt.’

V.l.n.r. dokter Lidwine Tick, internist, hematoloog en oncoloog in het Máxima Medisch Centrum (MMC), huisarts Hein Leemans uit Bergeijk en VTT’er Marianne Fleerakkers

Multidisciplinair overleg ‘Palliatieve zorg draait om zoveel meer dan alleen het medische beleid’, weet dokter Tick.

‘Daarom hebben we iedere week multidisciplinair overleg. Hierin worden alle patiënten die op de palliatieve unit liggen

besproken, en alle patiënten die afgelopen week ontslagen zijn. Bij dit overleg zijn verpleegkundigen, oncologen, longarts, neuroloog, pijnarts, het VTT-team, fysiotherapeut, diëtist, psycholoog en maatschappelijk werk betrokken. Hierdoor kun je zaken vóór zijn en patiënten een maximale en complete ondersteuning geven. Niet alleen de dosering pijnstilling en de hoeveelheid zuurstof die een patiënt nodig heeft wordt besproken, maar bijvoorbeeld ook het naderende afscheid en hoe je omgaat met een partner die niet wilt praten.’

Goede voorlichting Een patiënt die ongeneeslijk ziek is, weet niet wat hem te wachten staat. Aandacht voor uitleg over de ziekte, behandeling, medicijnen en het ziekteverloop is heel belangrijk. Leemans: ‘Goede voorlichting over wat mensen tegen kunnen komen aan pijn en wat men wel en niet van medicijnen kan verwachten is heel belangrijk. Die tijd nemen we.’ Marianne Fleerakkers: ‘Ik vraag altijd aan de patiënt wat hij of zijn van de huisarts verwacht. De één vindt het prettig als de huisarts iedere week komt, de ander vindt dat confronterend en houdt de boot een beetje af. Ook polsen we of er vragen zijn over euthanasie of sedatie. Het is een moeilijk onderwerp, maar je moet er vooraf over praten en nadenken. Er zijn veel spookverhalen. Het geeft rust als men weet hoe het zit.’

Met een gerust hart naar huis Tick: ‘Als de patiënt naar huis mag, geven wij alle informatie over de behandeling, voeding, mobilisatie en psychosociale aspecten mee, zowel aan de patiënt, de huisarts als aan het VTT-team. Vorig jaar heb ik meegelopen met een huisarts in Vessem – en hij met mij, om elkaars werelden beter te begrijpen en ze dichter bij elkaar te brengen. Toen heb ik met eigen ogen gezien hoe belangrijk goede overdracht is. Als een patiënt de huisarts belt en hij of zij weet van niets, dan is dat afschuwelijk.

In die overdracht merken wij dat alle aandachtspunten die we meegeven zowel door de huisarts als het VTT-team goed worden opgepakt. Het is een wisselwerking.

Het VTT-team heeft hierin een bijzondere plek: ze staan heel dicht bij een patiënt in de thuissituatie. Hun taak is om zaken te voorzien, te signaleren. Dat doen ze heel goed. Op die manier kun je een patiënt met een gerust hart naar huis laten gaan.’

20

‘ Willie was een vechter’ Hoog complexe zorg thuis

21

echte

Vier jaar geleden werd bij meneer Coppens pancreascarcinoom ontdekt.

Het was direct goed mis want de ziekte was al uitgezaaid naar onder andere de maag, darmen en longen. Lange tijd ging het echter wonderbaarlijk goed met Willie. Tot een paar maanden geleden. Vrouw Mia zorgt in deze intensieve laatste periode thuis voor haar man: ‘Ik heb het VTT-team achter me. Én mijn kinderen.

Daardoor houd ik het vol.’

WILLIE COPPENS (75 JAAR) Aandoening: pancreascarcinoom met metastasen naar maag, darmen, longen en lever

Zorg thuis: van 21 januari 2014 tot en met 19 maart 2014 Het VTT-team: komt iedere dag voor de verzorging van de drain waarmee het ascitesvocht wordt afgevoerd; voor de verzorging van de port-a-cath, de toediening van de TPV en (pijn)medicatie, het begeleiden van de mantelzorgers en als schakel tussen patiënt, huisarts en specialist.

‘Willie was een echte vechter’, vertelt Mia. ‘Hij heeft 62 chemokuren en bestralingen gehad.

We hebben nooit gevraagd hoe lang hij nog zou hebben, maar we horen van alle kanten dat hij het uitzonderlijk lang heeft volgehouden. Daar ben ik trots op.’ Op 13 december 2013 geeft Willie bloed over. De ziekte heeft zich uitgebreid naar de lever. Hij ligt vijf dagen in het ziekenhuis, maar wil zo snel als het kan weer naar huis.

Extra zorg van het VTT-team Thuis krijgt meneer Coppens sondevoeding.

Veel van de zorg doet mevrouw Coppens zelf, in eerste instantie met hulp van het reguliere team van ZuidZorg. Op 21 januari wordt het VTT-team ingeschakeld. Janny van den Borne is de betrokken zorgcoördinator: ‘Meneer Coppens was diabeet. Sinds de uitzaaiing naar de lever hield hij veel ascitesvocht vast. Een drain in de buik voerde dit af. Mevrouw Coppens tapte de drain drie keer per dag af. Wij verzorgden de insteek, en als de drain onvoldoende afvoerde, verwijderden we het vocht handmatig met een spuit.’

Rustig en zeer bekwaam ‘Op een gegeven moment verdroeg Willie de sondevoeding niet meer’, vertelt Janny. ‘We zijn toen overgegaan op 24 uurs intraveneuze voeding, om zolang mogelijk in goede conditie te blijven zodat hij de chemokuren kon verdragen.

Hij kreeg de TPV via een draagbare pomp, om toch mobiel te zijn. Het VTT-team verzorgde de port-a-cath, hield de bloedwaarden in de gaten, had oog voor de pijnbeleving en stuurde indien nodig de medicatie bij.’ Dochter Christine: ‘Mijn vader leverde iedere dag veel in. Onze emoties gingen van links naar rechts. Soms hoopte je dat het beter ging, maar een volgende moment wist je wel beter. De steun van ZuidZorg in dit proces is echt heel fijn. Ze zijn rustig en zeer bekwaam.

Bovendien hebben ze oog voor de mantelzorger.

Dat is voor ons als kinderen een hele geruststelling. Dan zeggen ze tegen ons mam ‘Ga maar lekker even wandelen’. Je kunt ZuidZorg op ieder moment van de dag of nacht bellen; dat geeft vertrouwen. Ook leggen ze als het nodig is contact met het ziekenhuis of de huisarts. Ze helpen je op allerlei fronten om met dit moeilijke proces om te gaan.’

Afscheidsbrieven Op 19 maart 2014 overlijdt meneer Coppens thuis op 75-jarige leeftijd. Voor iedereen heeft hij iets persoonlijks achtergelaten, een afscheidsbrief of een gedicht. Voor Mia een kettinghangertje.

Mia: ‘Ik ben blij dat hij deze laatste maanden thuis heeft kunnen zijn; dat wilde hij graag. De kleinkinderen kwamen geregeld bij hem op bed zitten. Dat verlichtte de boel toch even. We zullen hem allemaal enorm missen.’

22

Thuis sterven op een menswaardige manier ‘De verkeersschool was zijn levenswerk’, vertel mevrouw Leeuw trots. ‘We hebben er samen jarenlang hard voor gewerkt. En hij was dol op onze vier kleinkinderen. Hij ondernam veel met ze. In mei gingen we nog met z’n tweeën naar ons huisje in Zuid-Frankrijk. Maar ik merkte al dat er iets was. Hij was verward, onzeker en wilde niet meer fietsen.’

Meneer Leeuw had sinds 2009 Alzheimer. Naar omstandigheden ging het echter goed. ‘We hadden het nog steeds heel fijn samen’, vertelt mevrouw Leeuw. Sinds de zomer viel hij echter regelmatig ‘zomaar’. In de supermarkt, tijdens het fietsen. Onderzoek in het Catharina Ziekenhuis wees op een inwendige hematoom tussen de hersenen en de schedel.

Op 20 augustus werd meneer Leeuw geopereerd in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Helaas zonder het gewenste herstel.

allemaal herinneringen erop. Zó mooi. Afscheid nemen is moeilijk, het helpt als er lieve mensen om je heen zijn. ZuidZorg heeft daarin heel veel voor mij betekend. Ik vond het wel moeilijk dat de zorg direct na het overlijden stopt. Ik begrijp het wel, de zorg is immers voor mijn man, maar toch. Het was ineens heel leeg in huis. Gelukkig is mijn broer bij mij gebleven. Maar ik heb tijdens die laatste weken enorm veel steun gehad aan ZuidZorg. Het is een gouden club.’

Complicaties Mevrouw Leeuw: ‘Er volgden veel complicaties. Mijn man ging heel snel achteruit. Hij moest naar verzorgingstehuis Brunswijck. Dat vond ik heel moeilijk. Ik wilde graag zelf voor hem zorgen. Tot overmaat van ramp brak hij eind september zijn heup. Opereren was geen optie meer; het risico was te groot en de kans op herstel te klein. Toen wist ik het zeker: hij komt naar huis. Op 8 oktober was hij thuis.’

Eerste keren ‘Het is moeilijk om verder te gaan’, vervolgt mevrouw Leeuw. ‘Zeker het eerste jaar waarin je voor het eerst alles alleen doet. Ik ben van plan deze zomer toch naar Zuid-Frankrijk te gaan, met een vriendin. Hopelijk lukt het me. We hebben veel mooie herinneringen, ook van de laatste weken.

Dat mijn zoon een dagje met mijn man op pad ging bijvoorbeeld, naar de verkeersschool. Daar heeft hij zo van genoten. En wat erg grappig is: op zijn sterfbed heeft mijn man nog een klant voor de rijschool (die nu door zoon Marc word gerund, red.) geworven: de zoon van een van onze nachtzusters. Het was zijn levenswerk, tot op het allerlaatst!’

Naar huis ‘Het gaf me veel rust dat ik hem thuis zelf kon verzorgen, samen met ZuidZorg’, vertelt mevrouw Leeuw. Het VTT-team kwam drie keer per dag. ’s Nachts werd het echtpaar bijgestaan door het terminaal nachtzorgteam.

Marloes Zwitserlood, wijkverpleegkundige van het VTT-team: ‘Het gaf ook meneer Leeuw rust dat hij thuis was. In de nabijheid van zijn vrouw was hij heel ontspannen. Een gebroken heup vraagt natuurlijk om de grootst mogelijke voorzichtigheid. Daarom kwamen we twee keer per dag met z’n tweeën om samen de juiste draaitechnieken toe te passen bij de verzorging. Naast de persoonlijke verzorging, verzorgde ZuidZorg de katheter en het pompje voor het subcutaan toedienen van de medicijnen.’

Afscheid nemen ‘Bij een naderend afscheid proberen we de wensen van de betrokkenen zoveel mogelijk in te vullen. We hebben veel met elkaar gepraat’, vertelt Marloes. Op 20 oktober, op 79-jarige leeftijd, overlijdt meneer Leeuw.

Mevrouw Leeuw: ‘Onze oudste kleindochter heeft hem samen met ons verzorgd. De kleinkinderen hebben een altaartje bij zijn bed gemaakt met

Geert van der Aa, klinisch geriater, Catharina Ziekenhuis Eindhoven: ‘Meneer Leeuw was door de ziekte van Alzheimer erg kwetsbaar. Zijn lijf is helaas na de hematoom hard achteruit gegaan. Mevrouw Leeuw was heel gedreven om de laatste wens voor haar man in vervulling te laten gaan: thuis voor hem te zorgen en afscheid te nemen. Het is fijn dat dit met hulp van ZuidZorg is gelukt.

Ik denk dat zo’n afscheid veel voldoening en kracht geeft om het leven daarna weer langzaam op te kunnen pakken. Haar kennende lukt dat.’

23

MENEER LEEUW (OP 79-JARIGE LEEFTIJD OVERLEDEN) Aandoening: alzheimer in combinatie met een inwendige hematoom Zorg thuis: van 8 tot 20 oktober 2013 Het VTT-team: zorgde 3 x per dag voor de persoonlijke verzorging en de zorg rondom de katheter en het medicatiepompje; en bood steun en begeleiding bij het naderende afscheid. ’s Nachts werd het echtpaar bijgestaan door het terminaal nachtzorgteam.

Ons werkgebied

www.zuidzorg.nl • info@zuidzorg.nl 040-2 308 408 (Zorgcentrale) • 040-2 308 022 (VTT-team)