Universidad del Turabo Escuela Internacional de Diseño y Arquitectura
GUÍA DE APOYO PARA PADRES Y FAMILIARES DE NIÑOS CON AUTISMO
Propuesta de tesina. Sometida como uno de los requisitos para el grado de Bachillerato en Diseño con concentración en Diseño Gráfico.
Juliana Cintrón Pomales mayo 2014
Sirva la presente para certificar que el proyecto de investigación titulado: GUÍA DE APOYO PARA PADRES Y FAMILIARES DE NIÑOS CON AUTISMO
PREPARADO POR: JULIANA CINTRÓN POMALES
Ha sido aceptado como requisito para el grado de Bachillerato en Diseño con concentración en Diseño Gráfico mayo 2014
Aprobado por:
____________________________________ Arq. Aurorisa Mateo, Decana
____________________________________ Profa. Mara Robledo, Directora de Tesis
Agradecimientos Agradezco a Dios, mi guía, mi luz, quien me ha dado la vida, la sabiduría y la fortaleza para lograr lo que un día creí imposible. A mi familia y mi esposo por su inmenso amor y apoyo en todo momento. A mis mentoras y colaboradoras, la Sra. Mara Robledo, profesora del curso de tesina y la Sra. Maricarmen Hernández, coordinadora del Centro de Autismo de San Juan, por guiarme durante esta travesía. A mis compañeros de clase y a todas las personas que colaboraron de una forma u otra en todo el proceso de investigación y realización de esta tesina.
Dedicatoria A mis padres, quienes a lo largo de mi vida han velado por mi bienestar y educación, apoyándome incondicionalmente. A mi esposo, amigo, confidente, por acompañarme en este largo camino y haber depositado tu confianza siempre en mi en cada reto que se me presentaba, sin dudar ni un solo momento en mi capacidad para superarlos. A mi hija, mi ángel Lyanette Mirari, mi mayor bendición, amor e inspiración.
Tabla de contenido Abstracto…………………………………………………………………………………1 Introducción……………………………………………………………………………..2 Capítulo I…………………………………………………………………………………5 1. Trasfondo……………………………………………………………………..5 1.1 Proyecto C……………………………………………………………….......5 1.2 Photovoice……………………………………………………………………6 1.3 Prevalencia de Autismo en Puerto Rico…………………………………..7 Capítulo II…………………………………………………………………………………9 2. Investigación……………………………………………………………….....9 2.1 Entrevistas…………………………………………………………………….9 2.1.1 Entrevista a experto……………………………………………......9 2.1.2 Entrevistas a padres………………………………………………10 2.2 Definiciones…………………………………………………………………..10 2.3 Centro de Autismo de San Juan…………………………………………...11 2.4 Manual de los primeros 100 días………………………………………….14 Capítulo III……………………………………………………………………………….16 3. Escúchame…………………………………………………………………...16 Capítulo IV……………………………………………………………………………….18
4. Objetivos de la Investigación………………………………………………18 4.1 Proceso………………………………………………………………………18 4.2 Protocolo de IRB……………………………………………………………25 4.3 Plan de Trabajo……………………………………………………………..25 4.4 Hallazgos…………………………………………………………………….26 4.4.1 Necesidades de una persona holística………………………….....27 Conclusión………………………………………………………………………………30 Bibliografía………………………………………………………………………………32 Anejos…………………………………………………………………………………….36 Anejo I: Tabla de contenido del Manual de los primeros 100 días…………………36 Anejo II: Ley Núm. 220 del año 2012………………………………………………….38
Abstracto Esta investigación trata sobre cómo entender e identificar las necesidades y experiencias de los padres y familiares de niños con autismo poniendo en práctica la metodología de Diseño Centrado en el Humano. Como base utilizo el Proyecto C, proyecto de investigación guiado por la práctica de diseño, iniciado en el año 2010, en donde el paciente de cáncer fue sujeto de estudio, colaborador y codiseñador de unas hojas ilustradas con información de apoyo para esta población. Esta fue dirigida por María de Mater O’Neill & Arthur L. Asseo de Rubberband, LLP.
Mediante mi proyecto de tesina, trato el tema del autismo y del impacto del diagnóstico en los padres y familiares de estos niños con dicha condición. A través de mi investigación he logrado entender el concepto de autismo y de aspectos relacionados al mismo desde el punto de vista de los padres y familiares que diario experimentan y viven procesos difíciles, llenos de retos y de obstáculos los cuales han logrado superar a través de los esfuerzos que hacen por instruirse y mejorar la calidad de vida de estos niños.
Palabras claves: autismo, diseño, metodología, Proyecto C, EIDA, niños, padres, familiares, Rubberband. Citación: Cintrón Pomales, Juliana (2014). Guía de Apoyo para Padres y Familiares de Niños con Autismo.
Introducción
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El Diseño Centrado en el Humano (Human-Centered Design, HCD) es una metodología, que mediante un conjunto de técnicas logra crear nuevas soluciones para las necesidades de las personas. Las soluciones incluyen a productos, servicios y sistemas de comunicación. Se denomina a este proceso “centrado en el humano”, porque empieza con las personas para quienes estamos diseñando, definiendo un desafío que queremos resolver. El proceso de HCD se fundamenta en las necesidades, sueños y comportamientos de las personas. Este método incluye tres fases: Escuchar, Crear y Entregar. Cada una de estas fases incluyen varios métodos, de los cuales han sido elegidos aquellos que vayan acorde con el proyecto de investigación. La metodología de Diseño Centrado en el Humano es una herramienta para el diseñador gráfico, que facilita el involucrar al usuario y su contexto dentro de un proceso de diseño participativo. Es fundamentalmente una afirmación de la dignidad humana. Se trata de una búsqueda permanente de lo que se puede hacer para apoyar y fortalecer la dignidad de los seres humanos, en diversas circunstancias de sus vidas, a nivel social, económico, político y cultural. (Benett and Heller, 2006). En términos sociales, la metodología de Diseño Centrado en el Humano, es cuando se deja…de concebir al diseño como la mera elaboración de gráficos, productos y servicios, y pensar que ellos son los medios que la gente tiene para realizar sus deseos y satisfacer sus necesidades. Es a esos deseos y necesidades que nosotros los diseñadores gráficos, tenemos que servir; los objetos de diseño son vistos sólo como medios (Frascara, 2014).
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Como parte de este interés por cambiar la percepción y el rol del diseñador gráfico mi tesina toca un tema social. Siempre he considerado que los niños, los ancianos, los discapacitados y las personas de escasos recursos requieren prioridad en nuestra sociedad. A través de todos mis años de estudio precisamente hay una población que no me toca de cerca a nivel personal, pero para la que me encanta trabajar, los niños con discapacidades. En esta investigación he decidido enfocarme en el tema del Autismo. A raíz de las experiencias compartidas con los padres y familiares de estos niños he logrado descubrir varios aspectos que impactan tanto positivo como negativo a esta población. Y esto no fuera posible si no hubiese puesto en práctica la Metodología de Diseño Centrada en el Humano. Pienso que su nombre lo explica todo. Como diseñadora gráfica siento hacer un llamado a la sociedad. Necesitamos hacer un cambio de pensamiento. Vivimos en una sociedad en el que las personas tienen el corazón vacío, lleno de maldad y de rencor hacia los demás. En donde, el respeto no existe y en la burla hacia los discapacitados y las personas en general es parte del diario vivir. Hagamos un esfuerzo por ser solidarios con los demás, por entender las necesidades y sentimientos de las personas. Mi experiencia con el tema del Autismo me ha marcado de una forma inexplicable. El compartir las vivencias de estos padres y familiares de niños con Autismo me han llevado a no juzgar a las personas sin conocerlas. Por esto es importante como diseñadores gráficos y como personas conocer en profundidad a las personas para las que diseñamos y con las que compartimos. Solo así lograremos crear diseños útiles y funcionales para nuestros usuarios.
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A través de Photovoice, técnica fotográfica que le da voz a las poblaciones marginadas, logré entender las necesidades, anhelos, vida familiar, entre otros aspectos, que me permitirán en un futuro ayudar a las familias de niños con Autismo. Como sabemos a través de la fotografía logramos expresar sentimientos que con palabras no podríamos. A esto se incluyeron otras herramientas acordes con la metodología, como lo fue el Frog Collective Action Toolkit, que nos facilitó realizar procesos necesarios para la recolección de información. Finalmente, esta tesina pretende apelar a los sentimientos más puros y nobles de las personas.
Figura 1: Muestra de una de las hojas del Frog Collective Action Toolkit.
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Capítulo I
1. Trasfondo
1.1 Proyecto C
El proyecto C es un proyecto de investigación guiada por la práctica de diseño donde el paciente de cáncer es también sujeto de estudio. Este proyecto fue dirigido por María de Mater O’Neill & Arthur L. Asseo de Rubberband, LLP. y es un trabajo de responsabilidad social centrado en las personas, en este caso, pacientes de cáncer, iniciado en el año 2010. En la investigación los pacientes de cáncer no son actores pasivos, son colaboradores en la creación de contenido con las herramientas generativas o artefactos ilustrados creados para informar sobre sus estrategias y promover las estrategias de resiliencia hacia una enfermedad y las condiciones emocionales y económicas que esta provoca a otros pacientes (mentoría de pares). El propósito de este proyecto era proveer una herramienta a pacientes diagnosticados con cáncer sobre cómo manejar distintos aspectos de la condición. Se buscaba mejorar la toma de decisiones cuando estos pacientes están bajo estresores provocados por la enfermedad, así también las condiciones emocionales de sus allegados, las económicas, entre otras.
Rubberband, LLP utilizó para este proyecto diversas metodologías de Investigación en Acción Participativa y Diseño Participativo, de los cuales los pacientes de cáncer fueron participes. Los participantes…“se auto-estudiaron y fueron colaboradores con los diseñadores en la creación del contenido de las hojas
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ilustradas, su presentación gráfica y evaluación de las mismas con los lectores” (De Mater & Asseo, 2013).
Figura 2: Proyecto C – Dos de las propuestas aprobadas de las hojas ilustradas, de las historietas.
1.2 Photovoice
Photovoice es una técnica de investigación que utiliza la fotografía de forma participativa con la intención de dar voz a las personas oprimidas antes una situación. Esto se logra a través de la imagen, creando nuevas oportunidades para reflexionar y representar asuntos de la comunidad de una forma creativa y personal. La técnica está basada en la Teoría de la Pedagogía Dialógica de Paulo Freire, la Teoría Feminista y la fotografía documental (Wang 1999). Este método de investigación-acción participativa es de carácter comunitario el cual va dirigido a propiciar procesos de apoderamiento a miembros de grupos 6
vulnerables para trabajar juntos en la identificación, representación y mejoramiento de su comunidad a través de una técnica fotográfica específica (Wang & Burris 1997). Tiene como objetivo, utilizar la imagen como punto de partida para el logro de cambios sociales. A través de la imagen y su narrativo se intenta propiciar la toma de decisiones sociales y políticas que permitan mejorar las condiciones socioeconómicas y educativas de grupos sociales y comunidades con determinadas carencias o necesidades básicas todavía por resolver.
1.3 Prevalencia de autismo en Puerto Rico
La prevalencia de una enfermedad es el número total personas que presentan síntomas o padecen una enfermedad durante un periodo de tiempo, dividido por la población con posibilidad de llegar a padecer dicha enfermedad. Es un concepto estadístico usado en epidemiología, sobre todo para planificar la política sanitaria de un país. La prevalencia de los trastornos del espectro autista se ha incrementado considerablemente en los últimos años, haciendo que dicha población en particular sea una gran preocupación para muchos padres, las comunidades y los proveedores, así como para muchas organizaciones e investigadores. Los primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años de edad, reflejan que Puerto Rico tiene una de las tasas más altas del mundo, y expertos consultados coincidieron en que continuará aumentando. Según las estadísticas realizadas por el Departamento de Salud de Puerto Rico, durante el año 2011, la población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. La encuesta revelo 7
que en el País hay 11,743 niños autistas, lo que equivale al 1.62% de la población entre las edades de 4 a 17 años de edad. Los datos establecen además que, anualmente 1 de cada 62 bebés que nacen en Puerto Rico tienen alta probabilidad de desarrollar autismo.
Tabla 1. Comparación de la prevalencia de autismo para el 2011, por encuestas federales.
Encuesta
Lugar
Grupo de edad
Prevalencia por 1,000 niños
Esto es 1 en X niños
Departamento de Salud- UPR RCM
Puerto Rico
4-17
16.2 (14.0-19.0)
1 en 62
Encuesta de prevalencia de autismo en niños (PR-BRFSS)
Puerto Rico
0-17
8.0 (3.0-16.0)
1 en 125
Encuesta de prevalencia de autismo en niños (PR-BRFSS)
Puerto Rico
4-17
9.0 (2.8-19.0)
1 en 110
National Health Interview Survey
Estados Unidos
0-17
10.1 (8.5-12.0)
1 en 100
National Survey of Children’s Health
Estados Unidos
2-17
19.0 (16.0-20.0)
1
en 55
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Capítulo II
2. Investigación
2.1 Entrevistas
2.1.1 Entrevista a experto
Durante el proceso de investigación del proyecto, junto a la Prof. Mara Robledo, logre reunirme en dos ocasiones para entrevista con la Sra. Laura Pérez, patóloga del habla, ubicada en las facilidades del Centro Tomatis. Mediante las conversaciones pude identificar diversas áreas de necesidad que tiene los padres y familiares de los niños con autismo. Su experiencia como patóloga me permitió ampliar la situación a la que se enfrentan tanto los padres, como los niños con autismo, a nivel educativo, económico y emocional en Puerto Rico. La Sra. Pérez fue una pieza clave durante la investigación, ya que nos orientó sobre diversos materiales de apoyos existentes para los padres y familiares de niños con autismo, así como sobre profesionales de la salud expertos en el tema de autismo. Esto me permite una vez más poner en práctica la metodología de Diseño Centrado en el Humano y resaltar que para poder entender un tema en particular, en este caso el Autismo, es necesaria la documentación a través de los libros y del internet, pero son aún más efectivas las entrevistas con expertos en el tema. Solo así se logra entender la realidad de la situación.
2.2.2 Entrevistas a padres
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La parte más importante de esta investigación son los padres y familiares de los niños con autismo. A través de entrevistas individuales y grupales logré obtener información muy valiosa. Estos padres narraron todas las vivencias que han tenido con sus hijos, desde el diagnóstico, cómo ha sido el proceso de aceptación del mismo, los tratamientos que han practicado en sus niños, las terapias, cuales son los recursos profesionales que recomiendan a otros padres, las dietas alimenticias utilizadas, como han manejado el aspecto educativo, entre otros. Este método logró que los padres reflexionaran sobre los procesos que han llevado con sus hijos y proporcionaran consejos útiles para ser trabajados con los padres que recién son diagnosticados sus niños.
2.2 Definiciones según la Ley 220 (Lex Juris Puerto Rico, 2012)
Autismo
Trastorno del neuro-desarrollo, según definido por el Manual de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.) Edición TR o la edición vigente, que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atención, 10
desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones sociales.
Coordinación de Servicios
Asistencia y/o apoyo a las personas con Trastornos dentro del Continuo del Autismo y sus familias a lo largo de la planificación, coordinación, localización, obtener acceso y velar por los servicios y apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de participación óptimo en la comunidad.
2.3 Centro de Autismo de Puerto Rico (en San Juan)
El Centro de Autismo de Puerto Rico es un centro de excelencia en adiestramiento interdisciplinario tanto para proveedores de servicios como para familias, aportando también en la generación de conocimiento para lograr que la niñez con autismo logre el desarrollo óptimo de su potencial.
Como parte de la búsqueda de lugares donde atienden a niños con autismo, tuve la oportunidad de visitar dicho centro ubicado en San Juan, junto a la Prof. Mara Robledo. Durante esta ocasión nos reunimos con la Sra. Maricarmen Hernández, coordinadora de servicios, quien amablemente nos orientó sobre los servicios ofrecidos, nos mostró el grupo de profesionales que laboran en este y las facilidades disponibles. Luego se le presento la propuesta de investigación a realizarse y es entonces donde la Sra. Hernández nos relata sobre el Proyecto Especial: Photovoice, que pone en práctica un método de acción participativa y que sería presentado en el Centro de Autismo durante el mes de abril. 11
Por asuntos ajenos a nuestra voluntad el Proyecto no procede a realizarse en el Centro de Autismo y se toma la decisi贸n de integrar el proyecto a la propuesta de investigaci贸n inicial.
Figura 3: Misi贸n y Visi贸n del Centro de Autismo de San Juan.
Figura 4: Sala de espera del Centro de Autismo de San Juan.
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Figura 5: Junto a parte del equipo de profesionales del Centro de Autismo de San Juan.
Figura 6: Junto a la Prof. Mara Robledo frente a la entrada del Centro de Autismo de San Juan.
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2.4 Manual de los Primeros 100 días
Por otra parte, se identificaron materiales de apoyo o recursos que facilitan el proceso de estos padres y/o custodios luego del diagnóstico. Entre estos se encuentra el Manual de los primeros 100 días, guía que es utilizada después del diagnóstico de autismo, durante los primeros 100 días. Este manual ofrece información y recomendaciones que han sido recopiladas por expertos y padres de niños con autismo. Además brinda sugerencias sobre cómo programarse para manejar día a día los retos que se enfrentan en la vida de un niño con autismo. El mismo fue creado con el propósito de ayudar y facilitar a los padres y tutores de familias que tienen un niño con autismo, en la documentación y ofrecerles una guía telefónica de servicios para este. Esta guía se encuentra disponible en español en la página web: http://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/manual-delos-100-d%C3%ADas. Luego de analizar este recurso, identificado a lo largo de la investigación, llegue a la conclusión de que ofrece una información muy valiosa, pero que es demasiado extensa.
2.5 Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico
Se identificó la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, la cual brinda orientación a las familias de niños con Autismo y cuentan con líneas telefónicas, trabajan en la concienciación sobre la condición, participan en foros y son el punto de referencia a nivel local. Son partícipes de todos los foros y reuniones para ayudar a cambiar la política pública del gobierno de Puerto Rico hacia el autismo. Así también lograron la aprobación de la Ley BIDA que fue la ley 220 a 14
favor de la población con autismo. Tuve la oportunidad de comunicarme vía telefónica con la Sra. Joyce Dávila, quien es especialista en Deficiencias del Desarrollo e Intervención Temprana, presidenta de la organización desde hace siete años y es quien maneja el portal Chicosespeciales.com dedicado a la venta de productos para el sistema nervioso, inmunológico y para la alimentación de esta población. La Alianza de Autismo está ubicada en la Calle Eternidades X-10, de la Urbanización Villas de Cupey. El teléfono es el 787-647-2918.
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Capítulo III
3. Escúchame
Escúchame en una iniciativa de apoyo a padres y familiares de niños con diagnósticos dentro del espectro del autismo. Tiene como propósito principal identificar necesidades comunes y áreas de oportunidad a través de la metodología de diseño participativo. Con la ayuda del Centro de Autismo de San Juan, se coordinó la participación de varias madres en el proyecto Foto Voz; herramienta que busca dar voz a través de la imagen, creando nuevas oportunidades para reflexionar y representar los asuntos de mayor interés de esta comunidad.
El logo de Escúchame expresa el objetivo que cumple la iniciativa. Dos nubes de diálogos, una azul en representación del niño con autismo y de sus padres y una anaranjada en representación del resto de la sociedad. La pieza del rompecabezas, representativa del Autismo, es la pieza clave que pretende unir ambas partes. Escúchame más que un nombre es un llamado precisamente al diálogo, al entendimiento por parte de la sociedad, sobre las experiencias difíciles que viven día a día los padres y familiares de niños con autismo, es la voz de estos padres y niños que dicen a gritos: “Escúchame, no me rechaces, no me ignores, soy diferente a ti, pero no soy menos”.
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Figura 7: Identidad de la iniciativa de apoyo a padres y familiares de niĂąos con diagnĂłsticos dentro del espectro del autismo, EscĂşchame.
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Capítulo IV
4. Objetivos de la Investigación
1. El objetivo principal de esta investigación es la aplicación de la metodología Human-Centered Design (HCD), para lograr reconocer las necesidades e intereses de los padres y familiares de niños con autismo. 2. Identificar recursos disponibles en Puerto Rico. 3. Producir una herramienta que sea útil para aquellos padres o custodios de niños con autismo que comienzan el proceso de identificar recursos y que necesitan una guía sobre los pasos a seguir luego del diagnóstico. 4.1 Proceso La mayoría de los padres y familiares de los niños con autismo muestran confusión cuando estos son diagnosticados. Estos comienzan a presentar síntomas normales de negación ante dicho diagnóstico. Las múltiples interrogantes sobre los pasos correctos a seguir sobre el tratamiento que se llevara a cabo comienzan a surgir. Es importante que durante este proceso los padres y familiares de los niños con autismo cuenten con el apoyo de recursos y materiales que les sirvan de guía. Varios factores podrían verse afectados de no contar con la información u orientación necesaria sobre los recursos existentes. Es de suma importancia para los padres y familiares informarse y conocer más acerca del trastorno del autismo, de esta forma podrán desarrollar un plan estratégico dirigido a ayudar al niño.
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Sin embargo, a pesar de que el niño es quien es diagnosticado, es necesario comprender que el diagnóstico afecta a toda la familia. Y fue precisamente el objetivo principal de esta investigación trabajar con los padres y familiares de los niños con autismo, los cuales pese a verse afectados no son tratados de ninguna manera, entiéndase, emocional y físicamente, aplicando y explorando la metodología de Diseño Centrada en el Humano, unido a la técnica fotográfica Photovoice. El proceso de Photovoice se dividió en cuatro partes: Parte 1 En la fase inicial de este proyecto se realizó una primera reunión con motivos de presentación y capacitación a los participantes del Proyecto Especial. En esta ocasión se les explicó a los participantes que los objetivos del proyecto eran, que mediante la fotografía pudiesen contestar las siguientes preguntas guías: ¿Qué significa la palabra autismo para padres y familiares de un niño con autismo?; ¿Cómo ha impactado al núcleo familiar el diagnóstico de autismo?; ¿Cuáles son las alternativas viables para mejorar la calidad de vida de las familias con un niño con autismo?. Así también se dedicó unos momentos para entrevistar a los participantes, con el objetivo de recolectar información relevante. Parte 2 En esta fase los padres y familiares del niño con autismo realizaron el proceso de toma de fotografías. A continuación se presenta una muestra de las fotos tomadas:
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Figura 8: Muestra de imágenes tomadas como parte del proceso de Photovoice.
Parte 3 En esta tercera fase, se llevo a cabo la segunda reunión con propósitos de discusión de las diferentes perspectivas y reacciones de los participantes ante las fotos tomadas mostradas. Por motivos de proteger las identidades de los participantes se representó cada voz, con una nube de diálogo con un color diferente. 20
Parte 4 Durante esta última fase se identificaron los denominadores comunes de las voces representadas. A continuación se presentan las imágenes con los respectivos denominadores comunes identificados.
Figura 9: Imagen titulada Sin Límites con voces de los participantes.
Denominadores comunes identificados:
Los padres de los niños con autismo, tienen que ser flexibles.
Tienen que estar dispuestos a enfrentar lo que traiga el día.
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No hay límites, no hay un tiempo predeterminado para que estos niños y sus padres logren alcanzar sus objetivos y metas.
Figura 10: Imagen titulada Esperando por ti con voces de los participantes.
Denominadores comunes identificados:
Aislamiento, abandono, falta de interés y la indiferencia de parte de la sociedad hacia esta población. 22
Espacio con potencial de creación de un área recreativa, donde los padres y familiares de los niños con autismo puedan compartir a gusto.
Figura 11: Imagen titulada Journey con voces de los participantes.
Denominadores comunes identificados:
La vida de estos padres de niños con autismo es incierta, estos no tienen el control de nada de lo que ocurre día a día.
Es un viaje sin rumbo, lleno de interrogantes. 23
Como se ve representada la noticia del diagnóstico, el impacto del mismo en estos padres.
Figura 12: Imagen titulada Abril con voces de los participantes.
Denominadores comunes identificados:
El autismo habla pero nadie escucha, nadie escucha los reclamos y las necesidades de estos padres de niños con autismo.
Es un proceso de muchas etapas, que son cada vez más retantes.
La preocupación latente en estos padres del futuro al que se enfrentarían sus hijos, si estos faltaran algún día. 24
4.2 Protocolo del IRB
La Junta para la Protección de Seres Humanos en la Investigación (IRB) requiere que todo estudiante se certifique en tres principales áreas: Protección de Sujetos Humanos en la Investigación (IRB/ Human Subjects Research), Confidencialidad y Privacidad (HIPAA o HIPs) y Conducta Responsable en la Investigación (RCR). Estas certificaciones son ofrecidas en un taller presencial, una vez por semestre. Como parte de dichos procesos tuve la oportunidad de tomar las certificaciones a través de la página web de Citi Program (Collaborative Institutional Training Iniciative at The University of Miami).
Como parte de los procesos del IRB, complete los cursos requeridos para las certificaciones, a través de la página web, www.citiprogram.org. Sin embargo, por gestiones relacionadas con el protocolo del IRB no se pudo someter la solicitud de aprobación de la propuesta.
4.3 Plan de Trabajo Fase 1 Febrero - Evaluación 1. Evaluar el Manual para los primeros 100 días. 2. Identificar otro material relevante. 3. Identificar a los participantes.
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1. Identificar los participantes externos, tales como: Psicólogos, Neurólogos Pediátricos, Terapistas, Trabajadores Sociales, Pediatras, entre Otros. Así también a los posibles auspiciadores para la masificación del proyecto. Marzo - Abril 1. Reunión inicial con motivos de presentación y capacitación del Proyecto Especial de acción participativa comunitaria bajo el tema de autismo titulado: “Escúchame”. 2. Segunda reunión para discutir los conceptos propios del Autismo, de cada familia representada y la elección de las fotos que mejor representen a este grupo en particular. ***Cada reunión tomará 1 hora y 30 minutos de su tiempo por día de reunión. Las conversaciones durante las reuniones se grabarán, de modo que el investigador pueda transcribir después las ideas que usted haya expresado. Mayo 1. Redacción de Tesina 4.4 Hallazgos A través de entrevistas, la discusión de los conceptos propios del Autismo y la elección de las fotos que fueron tomadas mediante el uso de la técnica Photovoice, se identificaron intereses, fortalezas y necesidades de los padres y/o custodios de los niños con autismo.
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Las vivencias de las madres participantes fueron claves para entender que hay varias necesidades por parte de estos padres y/o custodios tales como:
Aceptación por parte de la sociedad- De acuerdo con las experiencias vividas de estos padres y/o custodios pudimos identificar que hay una falta de aceptación por parte de la sociedad. A diario tanto los padres, como los niños son víctimas de la exclusión y del rechazo.
Relaciones de pares- Las relaciones de estos niños con sus pares son muchas veces forzadas por los padres para que estos niños puedan sentirse parte de un grupo de niños. Debido a que los niños típicos que tienen la misma edad de estos niños no logran aceptar o entender las necesidades y retos individuales que tienen en particular estos.
Lugares para actividades recreativas adaptadas- Los padres de los niños con autismo en su mayoría se enfrentan a la falta de lugares adaptados, ya sea áreas recreativas, lugares públicos, en los que sus hijos puedan compartir con otros niños con autismo, sin ser lastimados o marginados.
Red de apoyo- Los padres y/o custodios de niños con autismo necesitan una red de apoyo, ya sea familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, iglesia, entre otros. Que puedan aportar al bienestar emocional y físico de los padres y de los niños con autismo.
Escuelas Adaptadas y Adecuadas- En Puerto Rico contamos con escuelas privadas y preescolares que atienden a la población de niños con autismo, pero en su mayoría estas no son del todo accesibles a los padres, entiéndase por el factor económico o de zonificación. Esto es sin 27
contar las escuelas públicas que ofrecen una educación que no es propia para estos niños. 4.4.1 Necesidades de una persona holística El holismo es la idea de que todas las propiedades de un sistema dado, no pueden ser determinadas o explicadas por las partes que los componen por sí solas. El sistema como un todo determina cómo se comportan las partes. Se trata de la concepción basada en la integración total en una situación. Los niños con autismo al igual que los demás seres humanos tenemos diversas necesidades. Estas pueden ser físicas, emocional o espirituales. Si nos dedicáramos a una de estas áreas en particular no lograríamos resolverlas, es como si nos faltara una pieza en nuestro rompecabezas. Es por tal razón, que a continuación mostramos las áreas de necesidad identificadas a través de la investigación, que deben ser atendidas en estos niños, para que estos funcionen exitosamente.
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Figura 13: Diagrama de las necesidades de una persona holĂstica.
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Conclusión Este trabajo de investigación tenía como objetivo principal aplicar diferentes métodos que me facilitarán entender los intereses, fortalezas, necesidades y vivencias diarias de los padres y/o custodios de niños con autismo. Al concluir la investigación puedo afirmar que la metodología utilizada fue efectiva. Logramos entender a estos padres e identificar varias áreas de oportunidad en las que se pueden trabajar. Por medio de las entrevistas, pudimos recolectar información relevante para la investigación, a través de los testimonios relatados por parte de los padres de los niños con autismo. Mediante este método identificamos recursos importantes como lo son: la Dra. Ángeles Acosta Rodríguez, psicóloga clínica especialista en Autismo y la Prof. Rosa M. Cancel Massanet, fundadora del Instituto para el Desarrollo del Potencial y Capacidades Humanas (INDEPOCAHU, Inc), institución dedicada desde el año 2001 a la enseñanza, capacitación, consejería, investigación, evaluación y recomendación de ejercicios que van dirigidos a corregir disfunciones neurológicas, conforme al modelo educativo de Desarrollo Humano basado en Organización Neurológica Funcional (ONF). Sin embargo, considero que uno de los mayores contratiempos que tuve, al igual que parte de mis compañeros, fueron los protocolos relacionados con las certificaciones del IRB. Estos procesos deben de ser completados con al menos dos semestres de anticipación, para garantizar que se puedan someter las solicitudes a tiempo y que se puedan realizar los procesos de investigación acordes con los requerimientos de las mismas.
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En fin, la experiencia a lo largo de esta investigación ha sido muy enriquecedora. Esta investigación genera nuevos conocimientos en tres áreas importantes. Para los participantes esta investigación les facilitará conocer cuál es el rol de los diseñadores gráficos como agentes de cambio social. A nivel profesional como investigadora me permitirá conocer y adquirir herramientas y metodologías para futuros proyectos que involucren temas sociales y de salud. Por otra parte, para la profesión del diseño gráfico será una oportunidad de demostrar que no solo nos enfocamos en el aspecto gráfico y estético de los materiales que generamos, sino que podemos lograr una conexión más allá de lo normal con el usuario y el cliente que nos permite identificar y entender cuáles son las necesidades, objetivos e intereses de estos y en colaboración crear un material visual y gráfico practico, funcional y útil.
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Paula Tavares (2013). Sistemas de comunicación por imágenes para niños autistas en el comienzo de la trayectoria: análisis y re-diseño de un sistema. [INTERNET] Disponible en: https://www.academia.edu/3992304/Sistemas_de_comunicacion_por_imagines_p ara_ninos_autistas_en_el_comienzo_de_la_trayectoria_analisis_y_rediseno_de_un_sistema. [Último Acceso 23/09/2013].
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