editoriale NEMO in un parola? BENE COMUNE Da noi si viene accolti e sostenuti come in famiglia
Alberto fontana
Presidente Fondazione Serena Onlus
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ono passati 8 anni da quel fantastico giorno, il 28 gennaio 2008, quando la prima persona presa in carico ha varcato la soglia del Centro Clinico NEMO, concretizzando finalmente il sogno che avevamo nel cassetto. Oltre tre anni di intenso lavoro preparatorio, per cercare non solo di offrire alle persone con patologie neuromuscolari la possibilità di accedere a terapie cliniche e riabilitative specifiche, ma soprattutto con l’idea principale di regalare ai pazienti una “famiglia”, accogliente e comprensiva, alla quale rivolgersi con piena fiducia nella lotta quotidiana a malattie così difficili. Come in famiglia, infatti, da noi si viene accolti e sostenuti e, attraverso il dialogo e il confronto, si stabiliscono in maniera condivisa i confini della cura e i reciproci impegni che possono agevolare una migliore qualità della vita. Successivamente la spinta ad allargare il nostro impegno in altri territori con l’avvio di centri clinici dedicati è stata la diretta conseguenza del successo che ha avuto NEMO. In breve, oltre ad essere un riferimento clinico, competente, umano e professionale, a partire dai bisogni dei pazienti, si è fatto Bene Comune, grazie all’esempio di eccellenza che sta offrendo nei settori della Sanità e dell’assistenza Sociale. Il Centro, infatti, appartiene a tutte le persone, con disabilità e non, che credono nella bellezza della vita, dato che abbiamo nuovamente compreso che vale la pena essere vissuta, nonostante
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le difficoltà che possono renderla più complicata e difficile. Oggi quindi, animati da questa evidenza e spronati dalle esigenze e dai riscontri nella nostra Comunità, abbiamo voluto affrontare una ulteriore sfida: la realizzazione di un nuovo Centro Clinico a Roma, aprendo la nostra famiglia a tutti coloro che, lungo la Penisola, necessitano di cure e assistenza. Il Centro Clinico NEMO Roma viene inaugurato all’interno del Policlinico Universitario Agostino Gemelli, e non poteva essere altrimenti, perché luogo ricco di competenze, professionalità e umanità, così come le strutture ospedaliere che ospitano gli altri NEMO: l’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda a Milano, La Colletta ad Arenzano e il Policlinico Universitario G. Martino a Messina. Il Gemelli è un luogo di cura che da sempre opera mettendo al centro la persona e i suoi bisogni. È luogo di eccellenza nella ricerca scientifica e lavora in un’ottica multidisciplinare, che è rilevante per la presa in carico di patologie complesse. In un contesto così importante NEMO potrà continuare a operare per il bene comune e contribuire al cambiamento di ingaggio alle malattie neuromuscolari, che sono agguerrite, ma non invincibili come sembrano. Avere luoghi di cura in ogni area geografica, aumenterà le possibilità di presa in carico per i malati, rendendo concreto il diritto costituzionale ad avere tutele garantite, e faciliterà la vicinanza alle famiglie, evitando loro lunghe e faticose trasferte. Tutti noi sappiamo, nell’ottica dell’efficacia della cura, quanto sia importante l’accessibilità ai luoghi, che reca benefici enormi alla qualità della vita. Questa è di certo un’attenzione fondamentale, certamente parte integrante dell’approccio multidisciplinare, frutto di un dialogo
- 28 gennaio 2008 NEMO Milano apre le porte al suo primo paziente - 1 dicembre 2010 NEMO Arenzano inizia l’attività - 5 settembre 2012 inaugura NEMO Messina - 22 settembre 2015 la famiglia si allarga: inauguriamo il Centro Clinico NEMO Roma al Policlinico Universitario Agostino Gemelli
continuo tra gli specialisti, la famiglia e i pazienti, lungo l'intero corso della malattia e che viene dall’esperienza delle persone che lottano quotidianamente con una patologia neuromuscolare. NEMO è nato proprio a partire da queste persone che, nel corso della loro malattia, hanno dato vita a un’alleanza - quasi inedita - tra operatori sanitari e medici esperti i quali, in maniera polispecialistica, accolgono e curano con uno sguardo che va oltre il senso stretto della patologia. Per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché prima di tutto accoglie. La ricerca, inoltre, quella seria e concreta, senza proclami e accenti, rappresenta per tutti noi una speranza da accudire e sviluppare, sia per il benessere nostro ma anche per quello delle persone che verranno. Per questo oggi possiamo dire che NEMO è un bene comune, un bellissimo patrimonio di tutti.
il nuovo sito www.centrocliniconemo.it
Cresce la comunità del NEMO e cresce l’esigenza di avere nuovi spazi, anche virtuali, dove informare, aggiornare e accogliere le richieste delle persone che abbiamo in cura. Ma anche di quanti desiderano conoscere una realtà di eccellenza sanitaria e non profit che, lavorando in sinergia all’interno di una rete articolata di associazioni, istituzioni e importanti realtà ospedaliere, vuole essere punto di riferimento per quanto riguarda il neuromuscolare e il sociale per un nuovo modo di vivere e integrare la disabilità in un contesto culturale sempre più inclusivo. Per questo, viene lanciato il nuovo sito (al medesimo link) www.centrocliniconemo.it completamente rivisto nella grafica e nell’impostazione, con contenuti approfonditi per quanto riguarda la clinica, la ricerca e la formazione, e con informazioni dettagliate sui singoli Centri.
Fateci sapere cosa ne pensate! E per favore condividete…
Per rimanere costantemente aggiornati sulla raccolta fondi, la comunicazione, la vita di reparto e le nostre testimonianze continuate anche a seguirci sui nostri canali social:
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benvenuti a Roma il nuovo Centro Clinico NEMO al Gemelli
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razie al supporto della Regione Lazio, Fondazione Serena Onlus e il Policlinico Universitario Agostino Gemelli hanno deciso di collaborare nella realizzazione del Centro Clinico NEMO a Roma. Il nuovo NEMO di Roma lavorerà in sinergia non solo con gli altri reparti del Policlinico Gemelli, ma anche con gli altri NEMO d’Italia, Milano, Arenzano e Messina, allo scopo di ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali, oltre che di contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale, nonché di limitare gli spostamenti di chi, affetto da una patologia altamente disabilitante, come quelle neuromuscolari, fino ad oggi si è dovuto impegnare in lunghe e faticose trasferte per raggiungere il centro più vicino a casa. La presa in carico multidisciplinare coinvolge specialisti e operatori delle aree di: Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si affianca il servizio di Psicologia clinica. Il Direttore
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Roma
Clinico dell’area adulti è il prof. Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, che guida un team altamente specializzato. L’area pediatrica gode della direzione scientifica del prof. Eugenio Mercuri, direttore dell'Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli, ed è guidato dalla dott.ssa Marika Pane, Direttore Clinico, che supervisiona un team con grande esperienza nella presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari e nella ricerca clinica.
NEMO Roma è composto da 10 posti letto per il reparto “adulti” e 6 posti letto e 1 di Day Hospital per quello pediatrico. Sono previsti inoltre spazi ambulatoriali e un’area dedicata ai trial clinici in condivisione con la struttura ospitante
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Enrico Zam pedri
Direttore Generale Policlinico A. Gemelli
apertura del Centro NEMO a Roma presso il Gemelli corona un lungo percorso che ha visto la cooperazione fattiva per un grande obiettivo tra diverse realtà: associazioni di pazienti e di promozione della ricerca, un policlinico universitario, istituzioni politiche regionali e governative. La nascita del Centro NEMO Roma esprime perciò il successo dell'integrazione tra privato e pubblico per una causa importantissima: garantire a pazienti pediatrici e adulti affetti da malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un luogo di cura integrale che fonde insieme, al massimo livello, assistenza clinica, tecnologia d'avanguardia, innovazione e ricerca. Con una espressione, che in questo caso è realtà e non slogan, il Centro NEMO Roma unisce "high tech and high touch". Una casa per le persone fragili, questo vuole essere il Centro NEMO del Gemelli e siamo davvero orgogliosi di quanto con la passione e l'operosità di tutti abbiamo realizzato: siamo sicuri che con il sostegno della Regione Lazio continueremo ad arricchire e sviluppare quanto oggi abbiamo creato e che rappresenta un fiore all'occhiello per la sanità regionale
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nche sul piano dell'organizzazione e della gestione sanitaria il Centro NEMO Roma si propone come un modello, perché qui si realizza pienamente un percorso di cura che vede il paziente al centro di ogni atto medico secondo la mission che ispira il Policlinico Gemelli. Caratteristica peculiare del Centro è la multidisciplinarietà e l'integrazione delle competenze specialistiche tra neuropsichiatri, genetisti, psicologi, logopedisti, fisioterapisti. Ma non solo: il Gemelli, in quanto centro di riferimento per le malattie neuromuscolari di adulti e bambini, accanto alle eccellenze cliniche unisce anche quelle diagnostiche, essendo uno dei pochi in Italia in grado di effettuare sofisticati test biologici completi per queste patologie. Grande attenzione abbiamo dedicato anche al comfort delle strutture, concepite per soddisfare sia le esigenze architetturali, con la cura di tutti i particolari dalla scelta dei colori, alla qualità degli arredi, sia gli aspetti funzionali, grazie all'impiego del meglio che la tecnologia può oggi offrire per l'assistenza a pazienti con importanti problematiche neuromuscolari croniche. Tutto questo è stato realizzato per i pazienti e con i pazienti grazie alla vicinanza delle associazioni che hanno partecipato attivamente alla realizzazione di NEMO Roma, una struttura in cui medici, pazienti e famiglie troveranno le condizioni migliori per realizzare concretamente ed efficacemente una vera alleanza terapeutica
Marco Bosio
Direttore Sanitario aziendale Policlinico A. Gemelli
Il cardinale Pietro Parolin, Segretario di Stato Vaticano in visita al NEMO il 29 agosto 2015
Roma
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benvenuti a Roma
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EMO è futuro. Perché rappresenta un punto di incontro di tante realtà, esperienze e volontà. É un fulcro di energia positiva. Per questo dall’apertura di NEMO Roma mi aspetto un big bang, un’esplosione di novità favorevoli per quanto riguarda la presa in carico e la ricerca in ambito neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari sono rare, ma se sommate diventano tante, come le persone che ne sono affette e che hanno bisogni grandissimi. Si tratta di malattie Mario Sab devastanti che sono sempre state poco considerate. A atelli NEMO invece ce ne prendiamo carico, mettendo a disposizione un luogo ad hoc e professionalità specifiche, Direttore Clinico NEMO area Adulti integrate fra loro. Perciò, che la sfida abbia inizio e buon lavoro a tutti
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Eugenio Mercur i
Direttore Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli
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Roma
apertura del Centro NEMO a Roma rappresenta il coronamento di tanti anni di lavoro mirati a costruire un servizio multidisciplinare clinico integrato con gli standard di cura e con la ricerca internazionale. Allo stesso tempo rappresenta anche un nuovo inizio per la possibilità di usufruire di spazi e personale dedicati e, di migliorare ulteriormente la qualità della cura e dell’assistenza in un ambiente pensato per le esigenze dei bambini e delle loro famiglie. L’apertura del Centro coincide con un periodo particolarmente fervido di attività di ricerca e con l’arrivo - per la prima volta nella storia di queste malattie - di studi clinici che utilizzano nuovi approcci terapeutici potenzialmente in grado di rallentare la progressione di malattie finora ritenute incurabili come la Distrofia di Duchenne o la SMA. Ci piace pensare che il Centro NEMO rappresenti un luogo dove l’anima clinica e quella della ricerca possano viaggiare insieme, per poter affrontare le problematiche delle malattie neuromuscolari a tutto tondo: dagli aspetti riabilitativi a quelli clinici assistenziali, fino a quelli di ricerca. Il nostro obiettivo è quello che i nostri pazienti, adulti e bambini, possano ricevere le migliori cure possibili, allo stesso tempo partecipando in maniera attiva a programmi di ricerca clinica che negli ultimi anni hanno consentito di migliorare gli standard di cura internazionali, di trovare misure di valutazione più appropriate, nonché di far parte di sperimentazioni internazionali alla ricerca di possibili terapie
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EMO pediatrico riesce ad affiancare alla parte diagnostica un modello di assistenza in grado di operare una presa in carico globale del bambino neuromuscolare, organizzando un follow up che sappia comprendere diversi aspetti legati alle possibili complicanze, ortopediche, respiratorie, nutrizionali o cardiologiche. Il personale medico quindi presenta un’elevata esperienza clinica specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari con un particolare interesse nella valutazione, diagnosi e programmazione di interventi riabilitativi
Marika Pane
Direttore Clinico NEMO pediatrico
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Emma fe rrari
Responsabile Raccolta Fondi e Comunicazione NEMO Roma
ppena ho sentito parlare del progetto NEMO mi sono entusiasmata. La filosofia di NEMO che mette al centro la persona facendosi carico a 360° delle sue necessità è un grande progetto, sia come valori umani sia come portata medica. Entrando nel “mondo NEMO” ci si sente subito accolti come uno di famiglia sia che tu sia un collega che un paziente. Quello che maggiormente colpisce è l’attenzione, il rispetto e la delicatezza che tutto il personale, medico e sanitario, riserva agli ospiti del Centro in entrambi i reparti: Adulti e Pediatrico. La possibilità quindi di potermi unire a questo team di grandi professionisti mi rende felice e onorata. Con grande senso di responsabilità mi affaccio alla mia attività di fundraiser: un’importante sfida per supportare le esigenze del nuovo centro. In questo so che potrò contare sulla collaborazione e le sinergie che svilupperemo assieme alle mie colleghe - sorelle dei Centri NEMO di Milano, Messina e Arenzano
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eventi É di 21 mila euro l'incasso della serata di raccolta fondi "Messina in passerella, la solidarietà è di moda" promossa dal Centro NEMO di Messina.
MESSINA IN PASSERELLA – III EDIZIONE HA VINTO IL CUORE DELLA CITTÀ
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nche in questo 2015 è tornato un evento ormai molto atteso nella città di Messina. Il 16 maggio scorso la III edizione di “Messina in Passerella” presso il Palacultura: un evento che coniuga moda e solidarietà, il cui scopo è la raccolta fondi a sostegno del Centro Clinico. Per questa nuova edizione a “metterci la faccia” sono stati in più di 250: giovani e meno giovani, professionisti messinesi, che hanno creduto e credono nel progetto di Fondazione Aurora Onlus e hanno voluto comunicarlo divenendo testimonial del NEMO. Per una sera sono stati messi da parte imbarazzo e timidezza per una sfilata di moda i cui abiti sono stati forniti
da aziende, anche queste messinesi, che con cuore e passione hanno appoggiato la splendida iniziativa. Ben 11 le categorie che hanno reso questa maratona di solidarietà ancora una volta indimenticabile: Giornalisti, Avvocati, Coppie, Commercialisti, Architetti vs Ingegneri, Imprenditori, Rotaract e Leo Club; non sono mancati coloro che si sono messi in gioco con sorriso e goliardia, con le categorie “More vs Bionde” e con “Amici Miei vs Thelma & Louise”. Una speciale categoria è stata dedicata al mondo della danza e naturalmente, anche in questa III edizione, hanno sfilato medici, terapisti e operatori tutti del NEMO Messina.
Il risultato? Una kermesse ricca di sorprese, aperta da Rosalba Lazzarotto e dal coro gospel dell’Avantgarde School. La serata è stata presentata dal giornalista Massimiliano Cavaleri ed è stata accompagnata dalla musica della brava dj Helen Brown, mentre la scenografia è stata curata da Cristina Ipsaro e Laura Abate con Creab. Ad immortalare ogni momento importante il grande fotografo e amico del Centro, Paolo Galletta. A “disegnare” l'immagine dell'evento i bravi Fabio e Maria di Subversiva
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Messina
L'evento è stato patrocinato da: Ordine dei Giornalisti Sicilia, Ordine dei Commercialisti, Ordine degli Architetti, Ordine dei Medici, Ordine degli Avvocati, Ordine degli Ingegneri, AIGA, Confindustria e Confindustria Giovani Messina. In rete, in particolare sui social network, gli amici del NEMO si sono “sca-
tenati”, dimostrando grande vicinanza e sensibilità nei confronti di chi ogni giorno lotta contro le malattie neuromuscolari. La pagina facebook dedicata all'evento è arrivata ad una copertura dei post di quasi 190.000 persone! Tutti, dalle aziende impegnate per la sfilata, ai parrucchieri e truccatori, aziende amiche, volontari, modelli, sono diventati “testimonial” di una solidarietà concreta fatta di gesti e di sorrisi. All’evento hanno preso parte oltre 1.500 persone. E alla fine ha vinto il cuore, perché l’incasso è stato di 21 mila euro, quasi il doppio dell’edizione targata 2014. Importantissimo il supporto della Famiglia Spadaro, GBC, che oltre ad una grande donazione ha contribuito facendo realizzare un video, proiettato durante la serata, prodotto con professionalità sensibilità da Josè Villari e Alessandro Gheza
Corso di Formazione Teorico Pratico sulla gestione del Malato di SLA
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l 30 Maggio e il 12 Giugno un corso progettato e realizzato in sinergia tra ASP 5, Centro Clinico NEMO Messina, Dipartimento di Neuroscienze Università degli Studi di Messina, Lions Club Messina Ionio e Sezione AISLA. Il corso, accreditato ECM, è stato pensato per Medici di Medicina Generale, Medici, Psicologi, Infermieri, Fisioterapisti coinvolti nei processi assistenziali rivolti al paziente con SLA. In occasione dell’inaugurazione del corso tra i presenti Mario Melazzini, Presidente di Fondazione Aurora Onlus, Giacomo Caudo, Presidente Ordine dei Medici di Messina, Salvatore Cuzzocrea, ProRettore dell'Università degli Studi di Messina.
A moderare la Giornata Inaugurale è stato Giuseppe Vita Direttore dell'U.O.C. di Neurologia del Policlinico "G.Martino", Consulente scientifico del NEMO di Messina.
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eventi Tantissimi auguri a Mario Melazzini, Presidente di Fondazione Aurora Onlus Centro Clinico NEMO Messina. Il 19 giugno 2015 ha sposato la dolcissima Monica.
Felicitazioni!!! 18.000 euro donati al NEMO Messina dai giovani del Rotaract I Distretti Rotaract d'Italia hanno sostenuto il NEMO e il progetto GIOVANI PER I GIOVANI Il Distretto 2110 Sicilia – Malta in visita al Centro messinese per consegnare una importante donazione
RotaractXNemo "Giovani per i Giovani"
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giovani del Rotaract hanno intrapreso un percorso progettuale coinvolgendo i Centri Clinici NEMO di Milano, Arenzano e Messina chiamato “Giovani per i Giovani” che consiste nella donazione di borse di studio legate alle necessità specifiche di ciascun Centro. Il Progetto a Sud, per il NEMO di Messina, è stato promosso e sostenuto dai Distretti 2100 (Calabria, Campania e Basilicata) e 2110 (Sicilia e Malta, coordinati dai due giovani Governatori Danilo De Fazio e Tommaso Giuga). Proprio Giuga ha conosciuto per primo il Centro NEMO: «Ad incuriosirmi e a convincermi della validità del progetto sono stati gli stessi medici e operatori del Centro. L'impegno che dedicano ai pazienti è anch'esso raro come le patologie di cui si occupano. “Giovani per i Giovani” è il progetto pro-
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postomi da Letizia Bucalo, Responsabile Comunicazione e Raccolta Fondi del Centro, ed è il progetto nel quale ho voluto coinvolgere altri Distretti Italiani esortandoli ad aderire. Il sostegno ottenuto mi inorgoglisce molto. Credo che questo sia stato un primo grande successo!». L’impegno in favore del NEMO, di Messina in particolare, è stato concreto. Centinaia di iniziative benefiche realizzate in tutto il Sud Italia dai giovani del Rotaract per il Centro: vernissage, degustazioni, aperitivi, aste, serate danzanti. Queste attività hanno coinvolto circa 110 club Rotaract di tutto il Meridione con più di 2.000 soci. Con orgoglio questi giovani hanno quindi consegnato 18.000 euro, 12.000 dei quali sono stati raccolti in Sicilia e consegnati da una delegazione del Rotaract al Centro NEMO.
Vi ricordate del nostro piccolo grande amico Domenico? È nata la sua sorellina Maria Grazia! Gli auguri del Centro NEMO Messina a tutta la famiglia Russo per questo lieto evento!
rendicontiamoci NOI CI METTIAMO LA FACCIA!
AMICI DI NEMO
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RAZIE A CHINESPORT per avere concesso in comodato d’uso gratuito al NEMO di Milano il deambulatore con sospensione e il cicloergometro pediatrico, in forza del rapporto instaurato ad Arenzano. Ci spiega Martino Sonetti, Area Manager Chinesport: «In Italia stiamo valutando tra le molteplici strutture pubbliche e private, non solo la professionalità del personale medico e paramedico, ma anche il servizio volto al paziente, in modo da poter offrire supporto con le tecnologie più avanzate che la nostra azienda può mettere a di-
sposizione. In Liguria ho potuto constatare di persona che il vostro Centro NEMO di Arenzano si caratterizza per professionalità, cortesia, un sorriso sempre in ogni momento: esiste il vero lavoro di squadra. Chinesport S.p.A. da oltre 35 anni si occupa di riabilitazione, movimentazione paziente, igiene antidecubito per anziani e disabili. Oggi la nostra azienda è in grado di offrire non solo alle strutture, ma anche alle persone che vengono dimesse, ausili che possono facilitarne il quotidiano, per loro e per chi li assiste, dal sollevamento al trasferimento, dall'igiene al riposo, con una assistenza tecnica professionale aziendale immediata. Inoltre investiamo molto sulla qualità, la ricerca, la progettazione e la realizzazione, in voi abbiamo potuto vedere, una realtà molto concreta e di alto livello».
Prove di funzionamento del deambulatore con sospensione Chinesport
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NEMO RIUNISCE LE FAMIGLIE!
sa, OSS, Salutiamo la nostra Ro MO di che si è trasferita al NE nto alla Roma per lavorare acca figlia Paola
BenvenutO Marco il nostro nuovo OSS Buon lavoro!
Grazie! L'amico Benedetto Calautti al NEMO con il nostro staff il giorno della consegna del tavolo multifunzionale per la terapia occupazionale che ci ha permesso di acquistare con la sua donazione
Il nostro amico Osvaldo Galardini che ci ha donato un dinamometro della ditta Chinesport per la valutazione della forza manuale
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cartoline dal nemo Benvenuti!
Alice
Zanol
Neurologa
ini
Jacop o
Casir aghi Psicologo dell’età ev olutiva e psicoterap euta della famiglia
Rita Matthias e
I nostri nuovi fundraiser
Christian
Infermiere
luca
Amminis
trativo
Nomadi Fan Club “La Storia” di Pontevico (BS) Grazie ad Annamaria Gravina, tesoriera del Fan Club, siamo entrati in contatto con questa bella realtà che ha deciso di devolvere parte dei contributi, che raccoglie durante le sue attività di raccolta fondi per enti non profit, a Fondazione Serena Onlus. Il nostro grazie va anche al presidente Piergiorgio Brichese. Nella foto la nostra Annamaria con Beppe Carletti Cofondatore dei Nomadi. Il sostegno del Nomadi Fan Club “La Storia” di Pontevico verrà destinato in particolare al progetto Una nuova risorsa per la ricerca a favore della figura del nostro biostatistico Andrea Lizio.
ici nuovi am
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rendicontiamoci URLANDO CONTRO IL CIELO! Dietro a una curva buia un giorno ho incontrato una bestia. La SLA. Ma non cedo di un millimetro
#portatoridientusiamo
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randi applausi dalle oltre 3.200 persone presenti giovedì 26 marzo all’Alcatraz di Milano per l’annuale, strepitosa, unica, Festa Rock di Slanciamoci che ha permesso di raccogliere per la ricerca clinica sulla SLA 60.000 euro. Così ha rivolto il suo saluto Nanni Anselmi, presidente dell’Associazione Non Profit, partner di Fondazione Serena Onlus: «Perché nella
vita è un po’ come quando entri in una stanza in cui sono accese le luci e tutto è illuminato, chiaro, in ordine. Poi però può succedere che la corrente elettrica vada a intermittenza, fino a saltare. E così arriva il buio. Io ho superato il mio buio e i miei mostri grazie alla mia famiglia, alle mie passioni e al NEMO, dove sono stato preso in cura da persone con cui da subito si è instaurata una grande empatia. Perché al
NEMO non ci sono portatori di handicap, ma portatori di entusiasmo. Per questo vi dico: coltivate le vostre passioni che sono le nostre candele quando si spegne la luce. Coltivatele! Fatele crescere! E così possiamo dire tutti insieme: fanculo alla SLA!».
GRAZIE NANNI!
E grazie a tutti i fantastici volontari.i
CON VITALAIRE COMUNICARE È FACILE «Ci piacerebbe che chi utilizzerà il nostro comunicatore a controllo oculare riuscisse a riacquistare alcune funzioni di comunicazione tornando in contatto con il mondo». Questo l’auspicio di Omar Seregni, responsabile commerciale per l’area Nord Ovest di VitalAire Italia, azienda da sempre vicina al NEMO che ancora una volta ha deciso di sostenere il Centro e le sue persone in cura. Come? Mettendo a disposizione il comunicatore a controllo oculare iAble Tobii Serie I. La sua particolarità, come ci spiega Daniela Riva, product specialist di VitalAire per la linea comunicatori,
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consiste nel «funzionare senza necessità di calibrazione, così da poter essere utilizzato anche dai bambini, indipendentemente dal livello cognitivo». Si tratta dunque di uno strumento all’avanguardia che permette «una interazione intelligente con la persona». VitalAire sostiene ancora una volta il Centro NEMO con un investimento importante dato che, come spiega Omar Seregni: «Conosciamo la valenza del Centro a livello nazionale e per tale motivo ci fa piacere
continuare a fare un pezzo di strada insieme». Anche perché, aggiunge Marco Sampietro, commerciale dell’azienda: «NEMO, grazie alla presa in carico multidisciplinare, consente un lavoro con le persone a 360 gradi e quindi ci fornirà un riscontro significativo e completo in merito all’utilità dello strumento». Da oggi quindi abbiamo un alleato in più lungo il nostro percorso per il miglioramento della qualità di vita.
Grazie VitalAire!
i nostri eventi #togetherforNEMO
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a cena di raccolta fondi per NEMO, organizzata sabato 14 marzo dagli studenti dell’I.I.S. “Paolo Frisi” presso la II^ Casa di Reclusione di Milano-Bollate, nota per la sua politica penitenziaria diretta a valorizzare l’aspetto rieducativo della pena, a cui ha partecipato il nostro direttore clinico, la dott.ssa Valeria Sansone, è stata un momento significativo per il valore di profonda solidarietà che si è condiviso. I detenuti si sono detti «fieri» per aver contribuito alla causa del NEMO, cucinando per i 67 ospiti presenti una cena speciale. I loro docenti hanno poi sottolineato come da subito abbiano tutti avvertito sintonia con la realtà del Centro, perché in entrambi i casi si sperimenta la privazione dell’autonomia e l’affidamento della propria persona nelle mani di qualcun altro. Ma anche la volontà di superare le difficoltà oltre le barriere. In occasione della serata sono stati raccolti oltre 1.300 euro.
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enerdì 17 aprile abbiamo condiviso un momento di grande solidarietà e commozione, in occasione della cerimonia per l’affissione della targa in memoria di Diana Zevi, nostra amica e sostenitrice che, con una generosa donazione, ha permesso l’arrivo al NEMO del nostro biostatistico, Andrea Lizio, nuova risorsa per la ricerca clinica. In onore di Diana abbiamo messo a disposizione uno spazio in reparto per le persone in cura e per i loro familiari: La stanza Diana. Un luogo di pausa, relax e condivisione, perché, come ci hanno detto la figlia e i nipoti: «Questa soluzione sarebbe piaciuta molto a Diana, in quanto si tratta di un luogo in cui il malato può fare ‘ricreazione’, ‘dimenticandosi’ della sua malattia. Diana, infatti, voleva essere considerata a prescindere dalla SLA». E questo è proprio lo spirito del NEMO, dove prima viene la persona nella sua interezza di bisogni, aspettative, domande, e poi la malattia, come ha ricordato il dottor Lunetta che ha illustrato i passi avanti che sta facendo la ricerca.
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razie all’impegno degli amici Paolo Righetti e Gianfranco Tucci, Presidente della Commissione Sport del Consiglio Zona 9 del Comune di Milano - assieme al Direttore di Settore Paolo Seris e a Beatrice Uguccioni, Presidente Zona 9 - lunedì 27 aprile si è svolto il torneo di calcio solidale Palla al Centro presso il Centro Sportivo Afforese di Milano che ha permesso di raccogliere 1.000 euro destinati alla strumentazione clinica del NEMO. Un ringraziamento speciale a tutti coloro che hanno partecipato: i consiglieri regionali di Regione Lombardia che si sono messi in gioco, Radio Milan-Inter e i Muppet, oltre al Comune di Milano e al CONI Lombardia (in particolare a Stefano Maiandi, tecnico impianti sportivi, e Angela Bellomo della segreteria generale) che hanno concesso il patrocinio, e a chi ha contributo alla realizzazione del torneo: Cooperativa dei dipendenti degli ospedali milanesi: COO.D.O. S.C. ARL, Foorball Temple, Ramo immobiliare, Soluzioni finanziarie Kleos, VeroVolley. Ricordiamo anche il sostegno e la vicinanza di Milly Moratti. Un grazie speciale al Centro Sportivo Afforese per l’ospitalità e la fornitura delle coppe e al trasporto disabili Italenferm per il servizio ambulanza.
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uando la formazione diventa un valore condiviso nascono progetti come il Progetto Multidistrettuale Rotaract “I Giovani per i Giovani. All’interno degli eventi e delle iniziative pensate dagli amici del Rotaract, inerenti il progetto che il NEMO di Milano condivide con il NEMO di Messina e di Arenzano, venerdì 8 maggio si è svolta a Novara la cena di sensibilizzazione e raccolta fondi durante la quale la nostra dott.ssa Gorni ha presentato chi siamo e cosa facciamo. Un grazie speciale a Gianluca Pareschi, delegato per il distretto Rotaract 2013 per il progetto. Assieme a lui tanti gli amici e sostenitori: Dario Arluno, presidente del Rotaract di Novara che ci ha ospitati e ha raccolto 1.000 euro; Andrea Bosetti, presidente del Rotaract Valticino di Novara; Jacopo Grillo, rappresentante distrettuale 2031; Philip Mc Farlane, presidente Interact di Novara e Valticino. Il Progetto Multidistrettuale “I Giovani per i Giovani” comprende i distretti di: Val D’Aosta, Piemonte, Nord Lombardia, Liguria, Campania, Calabria e Sicilia.
Milano
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come sostenerci Con il tuo aiuto il Centro Clinico NEMO continuerà a crescere sempre di più e a sviluppare nuovi servizi per rispondere ai bisogni delle persone affette da malattie neuromuscolari. A Milano, Arenzano e Roma:
Posta c/c n. 84935840 intestato a Fondazione Serena Onlus Centro Clinico NEMO - P.zza Ospedale Maggiore 3 - 20162 Milano Banca c/c n. 203 intestato a FONDAZIONE SERENA Onlus presso Banca Prossima IBAN IT64F0335901600100000002769
ecco come puoi sostenerci A milano arenzano Roma
Assegno bancario o circolare intestato a Fondazione Serena Onlus Centro Clinico NEMO Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano Online su www.centrocliniconemo.it 5x1000 A Fondazione Serena Onlus CF 05042160969
ecco come puoi sostenerci A messina
A Messina
Posta c/c n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus c/o Policlinico "G. Martino" Pad. B IV Piano - Via Consolare Valeria, 1 98125 Messina Banca c/c postale n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus IBAN IT80 E076 0116 5000 01010111 019
Grazie a
per la creatività:
per le fotografie del NEMO di Milano: - Alessandro Gobbi www.alderan01.altervista.org e del NEMO di Arenzano: - Patrizio Tamburrino www.mugellodautore.com per le fotografie di "Messina in Passerella - Paolo Galletta
Assegno bancario o circolare intestato a Fondazione Aurora Onlus c/o Policlinico "G. Martino" Pad. B IV Piano - Via Consolare Valeria, 1 98125 Messina Online su www.centrocliniconemosud.it 5x1000 A Fondazione Aurora Onlus CF 03161490838
PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS
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Editore: Fondazione Serena Onlus Piazza Ospedale Maggiore 3 20162 Milano www.centrocliniconemo.it info@centrocliniconemo.it Centralino 02 91 43 371/74
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Direttore Responsabile: Marco Piazza Registrazione presso il Tribunale di Milano n. 461 del 12/10/2009 In redazione: Elena Inversetti e Letizia Bucalo comunicazione@centrocliniconemo.it
Progetto grafico: Maria Irrera Stampa: Subversiva Viale Boccetta, 36 98122 Messina Chiuso in redazione: l'11 settembre 2015