Nemonews Natale by Subversiva ADV

n.13 Novembre 2014

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redazionale L’ausilio costruito intorno alla persona intervista a Daniele Colombo

aniele Colombo ha cominciato a lavorare 40 anni fa con suo padre nell’azienda di famiglia che produceva ausili per la mobilità, quando ancora chi soffriva di una qualche forma di disabilità non trovava risposte ai propri bisogni. Una scelta d’avanguardia che negli anni ha continuato a dettare la linea di lavoro di Daniele, fondatore di Mediareha, azienda di commercializzazione specializzata nella personalizzazione di carrozzine. «L’idea è nata per offrire un servizio sul territorio, avvalendosi della nostra esperienza nella produzione, ma con un’attenzione particolare alle esigenze delle singole persone. Nel nostro lavoro, infatti, è la personalizzazione dell’ausilio che fa la differenza». Oggi Mediareha ha quattro sedi a: Lonate Pozzolo (Va), Pedrengo (Bg), Como e Milano «Ognuna viene gestita all’interno di un progetto comune. Per me questo lavoro è una passione che coltivo da sempre, da quando seguivo mio padre nei cottolenghi per le prove delle carrozzine». Una passione incontenibile tanto

grazie a vivisol

ivisol da sempre è vicina al Nemo, sia di Milano che di Messina con cui sta collaborando attivamente. Il perché ce lo spiega il dottor Claudio Petronio, general manager di Vivisol: «Crediamo nel progetto Nemo in quanto per mission "migliorare la qualità della vita dei malati" siamo molto attenti a realtà che attuano una gestione coscienziosa e strutturata del paziente fragile. La sanità del nostro Paese deve realmente organizzare un percorso di continuità terapeutica tra ospedale e territorio. La creatività di soggetti privati

che Daniele ha da poco aperto una nuova società Biomedica su misura a Brescia che realizza tutori, corsetti, plantari e protesi… e altri ausili per la mobilità «così da dare una risposta a 360 gradi al paziente». Daniele collabora come consulente tecnico e riabilitativo con il Nemo di Milano e di Arenzano fin dall’inizio: «Assieme alla fisiatra, la dott.ssa Nadia Cellotto, e alle terapiste occupazionali, Giordana e Irene, valutiamo il tipo di ausilio più adatto alla singola persona. Andiamo a domicilio per la valutazione della carrozzina rispetto agli spazi dell’abitazione e inoltre offriamo probono alcuni servizi come la riparazione delle carrozzine e l’accessoristica (dal portaflebo all’aggancio per il respiratore). Si tratta di un servizio molto importante, soprattutto per pazienti con patologie in evoluzione, che riusciamo a garantire in tutta Italia. Perché tutto questo per il Nemo? Perché invece di approfittare di un bisogno, ce ne facciamo carico come possiamo e secondo le nostre competenze. Al Centro lavoriamo

molto bene in completa sinergia e negli anni abbiamo realizzato diversi progetti interessanti, come per esempio l’analisi del cammino». Si tratta di uno studio sull’uso di ortesi nelle distrofie miotoniche di tipo 1 (Steinert) che il Nemo ha presentato in occasione del quattordicesimo Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia) a maggio 2014 e che è stato possibile anche grazie alla disponibilità della BTS Bioengineering che ha fornito assistenza e a Mediareha che ha concesso in comodato d’uso gratuito il BTS GWALK, lo strumento utile all’indagine, «coniugando in questo modo tecnologia ed esperienza». Ma non è finita qui… Daniele è anche presidente onorario degli Scorpions di Varese la squadra di wheelchair hockey «è un’esperienza di vita. Per loro abbiamo realizzato carrozzine ad hoc per giocare, come fosse la loro macchina sportiva. Questo aumenta l’agonismo, la voglia di mettercela tutta e tanta soddisfazione!».

motivati, in grado di fornire servizi di accompagnamento del paziente cronico e fragile fuori dalle strutture ospedaliere, ossia a domicilio, è lo stimolo per rendere attuabile tale evoluzione. Le esperienze come il progetto Nemo, non solo permettono una gestione di qualità della cura, ma determinano anche un vantaggio economico per il sistema sanitario che, rafforzando tali esperienze, può attivare importanti economie di scala, generate dalla riduzione dei costi inerenti i ricoveri impropri, relativi le riacutizzazioni dei pazienti fragili».

«Il nostro sostegno ha voluto essere un supporto concreto alla ricerca clinica che si fa al Nemo» ha detto Cristina Fiorucci, responsabile per il mercato italiano di BTS Bioengineering che ha fornito assistenza per l’analisi del cammino.

Il sostegno di BTS

editoriale Gioco di squadra

passato velocemente il mio primo anno al Nemo. Un anno vissuto intensamente, tutti insieme (Milano, Arenzano, Messina) come in una squadra, in cui ognuno ha un suo ruolo che svolge all’interno di una visione di gioco condivisa. Tutti orientati verso il medesimo risultato. Perché qui non basta partecipare. In gioco c’è molto di più. La competizione è anzitutto rivolta a se stessi, al superamento dei propri limiti. La lotta è contro le malattie neuromuscolari. Perciò la motivazione va mantenuta alta. Sempre. E quello che conta, il risultato, non è dato soltanto dalla

renato pocaterra

Segretario Generale Fondazione Serena Onlus e Fondazione Aurora Onlus

quantità, ma dalla qualità del servizio offerto. Per questo il mio augurio per il 2015 non può essere che uno: continuare a lavorare uniti e compatti, all’interno di un progetto comune, valorizzando le differenze che ci rendono eccellenti. Ma anche nella certezza che Nemo oggi – a ogni latitudine - è ormai una realtà consolidata, modello sanitario e di impresa sociale, con tutte le carte in regola per continuare a gemmarsi sul territorio italiano. Vi invito dunque a stare con noi e a sostenerci, perché il futuro, ne sono certo, riserverà tante belle sorprese. Un buon 2015 a tutti!

Insieme si può

tempo di bilanci e di auguri. Il 30 novembre il Nemo di Milano festeggia sette anni di attività dall’inaugurazione, mentre il primo dicembre “compie” 4 anni Arenzano. Il Centro Clinico NEMO SUD di Messina è poi attivo da quasi due anni. Il mio auspicio è di continuare a essere sempre più presenti sia nella risposta al bisogno delle nostre persone sia sotto il profilo clinico e scientifico. Il

mio augurio è rivolto a tutti gli appartenenti a questa comunità. Sì, perché Nemo è una comunità che appartiene a tutti. Per questo manteniamo alta la motivazione, guardando ai risultati conseguiti in questi anni e alla soddisfazione delle persone che abbiamo in cura, pur consapevoli della complessità della nostra realtà e della strada che ancora tutti insieme dobbiamo percorrere. Alberto Fontana

Presidente Fondazione Serena Onlus

L’ mario melazzini

Presidente Fondazione Aurora Onlus

La speranza ha un nome

arrivo del periodo natalizio rappresenta da sempre un momento per trarre bilanci del proprio operato e lanciare strategie e azioni future nel nuovo anno. Il nostro Centro Clinico NEMO SUD ha saputo coniugare in poco tempo l'ascolto del bisogno della persona con malattia neuromuscolare e dei suoi famigliari, trasformandolo in risposte e azioni concrete con professionalità e speranza. Sì, perché NEMO SUD è per tutti noi luogo di speranza. Non c’è uomo senza speranza, l’uomo non può vivere senza speranza, la speranza è insita in ogni uomo. La speranza è uno strumento di vita, uno strumento per acquisire dignità. La speranza poggia sull’incontro con un altro che spera, in cui uno intravvede la possibilità per sé di vivere ed essere felice qualunque sia la situazione di difficoltà o di malattia che sta attraversando. Solo quando il futuro è certo come realtà positiva, diventa vivibile anche il presente. La speranza, lo sguardo sono strumenti di vita,

di cura, di certezza. E questo è ciò che si respira al Nemo. Certamente il 2014 sarà ricordato come l’anno dell’Ice bucket challenge pro SLA: una straordinaria campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi a sostegno della ricerca che in Italia ha permesso di raccogliere ben 2,4 milioni di euro, risorse importanti che saranno destinate all’assistenza dei malati e al finanziamento di nuovi progetti di ricerca. Ognuno ha fatto la sua parte, dimostrando che se si gioca in squadra per un obiettivo comune è possibile raggiungere risultati incredibili. Bisogna continuare su questa strada e fare tutto il possibile per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da patologie neuromuscolari, ricordandoci che inguaribile non è sinonimo di incurabile. Non poniamoci limiti, perché il limite non limita, basta avere la consapevolezza del proprio e si possono raggiungere gli obiettivi prefissati. Buon Natale!

i terapisti la

psic

olo

� nella relazione che la persona può riscoprire ruoli, obiettivi ed adattamenti nuovi La presenza dello psicologo al fianco di una équipe che quotidianamente fronteggia malattie rare diviene imprescindibile. Il medico per antonomasia è colui che cura; ma assistere la persona senza la certezza di guarigione attiva spesso emozioni molto forti, sentimenti di frustrazione, senso di impotenza, rabbia, rassegnazione. Se non ascoltati ed elaborati, questi sentimenti possono condizionare pesantemente il lavoro quotidiano, portando alla perdita della fiducia e del senso di autoefficacia nel proprio ruolo professionale, con ricadute sull'alleanza terapeutica: relazione autentica di cura. È difatti, la relazione che cura ed è la nostra natura che ci spinge a ricercare noi stessi nel rapporto con gli altri. È solo nella relazione che la persona può riscoprire ruoli, obiettivi ed adattamenti nuovi.

intervista a

Stefania La Foresta

Dopo più di un anno e mezzo dalla sua apertura il Centro NEMO SUD ha conosciuto più di 1.000 volti. Quali sono i pazienti che crede traggano maggiore beneficio dalla presenza di una psicologa in struttura e perchè? Sicuramente coloro che cercano aiuto e sostegno emotivo. Coloro cioè che sono disposti a farsi aiutare. Di fronte ad una grande sofferenza ognuno di noi attiva una serie di strategie adattive per fronteggiare gli eventi di vita negativi: il ricorso a modalità efficaci risulta decisivo per ridurre lo stress e mobilitare risorse nascoste. Ricercare comprensione ed aiuto da parte degli altri rappresenta una modalità davvero vincente per gestire meglio ansia, preoccupazioni e vissuti di perdita. Spesso bisogna trovare dentro di sè la forza di saper chiedere aiuto, ma soprattutto qualcuno disposto a darlo prontamente. Avere dentro il Centro la possibilità di poter contare

su un servizio di psicologia attivo per farsi carico dei bisogni emotivi di cura, non solo del paziente ma sopratutto del caregiver, offre una grande opportunità. Le va di parlarci del suo team? Attualmente ho al mio fianco due neolaureate che svolgono il tirocinio professionalizzante post lauream e due psicologhe professioniste, Cristina e Rossana, che offrono il loro servizio in regime di volontariato. In particolare la dott.ssa Cristina Faraone presta il suo servizio da più di un anno e le sono davvero grata per lo straordinario supporto offerto instancabilmente ai nostri ospiti. I compiti di cura sono naturalmente differenti. Ogni tirocinante adempie ad un progetto formativo ben preciso, mentre le colleghe volontarie possiedono un'esperienza ben consolidata anche nel campo della neuropsicologia clinica e della riabilitazione neuropsicologica. Le malattie neuromuscolari comportano, molto di frequente, la compromissione di alcune fun-

zioni cognitive ed in taluni casi l'insorgenza di demenza, in particolare di natura frontotemporale. L'approccio neuropsicologico intrapreso, in cui credo fortemente, costituisce un'eccellenza del nostro Centro Clinico. Valutare in modo approfondito il profilo neuropsicologico è fondamentale per strutturare protocolli riabilitativi mirati al recupero dei deficit e al potenziamento delle risorse cognitive residue.

FILIPPO - IL COORDINATORE DEI FISIOTERAPISTI

"Il team dei fisioterapisti è costituito da giovani professionisti che prima di prestare servizio al Centro hanno maturato esperienze diverse sul territorio in particolare sulle malattie neuromuscolari.È stato importante avvicinarli tra loro, fare squadra ed avvicinarli gradualmente ai pazienti utilizzando inizialmente una complicità di genere. In seguito, divenuti esperti della fisioterapia in queste patologie li ho convinti ad avere “ruoli di didattica” nei confronti di altri operatori sanitari e dei caregiver. Utilissimo per me e per loro è stato lavorare con il resto del team multidisciplinare, affiatato, con rispetto reciproco dimostrando capacità di essere presente in continuità sul paziente senza sovrapposizioni e tensioni. Nostro orgoglio è la palestra del Centro, dotata anche di una pedana stabilometrica e di una dimensione virtuale (BTS Nirvana) utili nella riabilitazione e non solo. Grazie alle donazioni di attrezzature tecnologicamente innovative nel 2014 siamo riusciti a far svolgere ai nostri assistiti delle attività di gestione del movimento monitorizzato utilizzando i software di cui sono dotate per la raccolta di dati più precisa e puntuale in modo da poter seguire l'andamento della malattia. Nel caso del BTS Nirvana si ha la possibilità di creare un ambiente molto coinvolgente per il paziente in quanto anche un piccolo gesto può diventare un suono o un'onda che si diffonde in lontananza". Ciccio - valutazione, consiglio e addestramento all’uso degli ausili "L’approccio multidisciplinare è la forza del Centro. Mi accosto al paziente e ragiono su di lui allo stesso modo e con gli stessi idea ed entusiasmo con i quali si approcciano tutti coloro che operano al NEMO SUD e che, giorno per giorno, offrono il proprio contributo per contrastare la malattia. Il nostro gruppo è estremamente professionale, affiatato, preparato e giovane; le qualità umane, relazionali e professionali di ognuno contribuiscono a farmi crescere ogni giorno. Questo costante interscambio fa si che l’approccio che abbiamo scelto sia sicuramente quello vincente, permettendo a tutti i professionisti di essere sempre più preparati e motivati di ieri... ma meno di quanto potremo essere domani".

Messina

I F is io t

e r a p is

la lo gop

e d is t

Ogni paziente riesce a donarmi un gesto, una parola che mi ripagano di tante ore trascorse in corsia intervista ad Alessandra Neri Sono logopedista al Centro NEMO SUD sin dalla sua apertura. Il mio intervento nell’ambito delle malattie neuromuscolari si colloca nell’area delle funzioni vitali (per quanto riguarda la funzionalità deglutitoria) e nell’area cognitivo-comunicativa (per quanto riguarda la comunicazione ed il linguaggio).

Alessandra ci parli della sua esperienza al Centro? Il NEMO SUD mi ha permesso di rilevare che la maggior parte dei pazienti trae benefici dai trattamenti logopedici. Avere in qualsiasi momento un punto di riferimento dona loro una maggiore serenità soprattutto nella gestione delle diverse problematiche che devono affrontare. Ho instaurato con i pazienti un rapporto di completa fiducia e complicità che è cresciuto nel tempo. Sono passati quasi due anni dall'apertura del Centro e devo dire che ho raccolto molte gratificazioni personali e professionali e questo mi porta e mi spinge ad andare avanti, sperare e combattere al fianco dei malati. Al NEMO SUD c’è armonia tra i diversi operatori, tranquillità negli ambienti e questo penso che sia il clima ideale per un’ottima riuscita del trattamento... i pazienti lo percepiscono! Le va di raccontare del suo lavoro al fianco dei malati neuromuscolari? Nell’ambito delle mie competenze, elaboro il bilancio logopedico volto all'individuazione ed al superamento del bisogno di salute della persona affetta da patologia neuromuscolare. Il mio lavoro consiste in un intervento riabilitativo che deve agevolare la

respirazione, la fonazione, l’articolazione, la comunicazione e la deglutizione. Prioritario in questa tipologia di malattie è accertare l’assenza di deficit deglutitori, verificare il tipo di alimentazione che fa il paziente, evidenziare in maniera tempestiva l’insorgenza di disfagia per mettere in atto immediatamente modalità di compenso e prevenire polmoniti ab ingestis, monitorare la eventuale involuzione della funzionalità deglutitoria per offrire elementi utili alla decisione di posizionare la PEG. Non di meno importanza è l’aspetto della comunicazione. Pratico attività terapeutica per la rieducazione funzionale delle disabilità comunicative e cognitive, utilizzando terapie logopediche di abilitazione e riabilitazione della comunicazione e del linguaggio, verbali e non verbali. Abbiamo molti pazienti che, durante il loro percorso di malattia, si trovano a non poter utilizzare il linguaggio orale e/o la scrittura per comunicare i propri bisogni, sentimenti, pensieri… Essi traggono massimo beneficio dalle tecniche di supporto e dalle strategie di Comunicazione Aumentativa Alternativa. Questo insieme di conoscenze, tecniche e tecnologie non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, attraverso l'analisi, indica strategie per incrementare le stesse.

Le va di condividere con noi uno o più episodi che difficilmente dimenticherà? Ricordo un ragazzino di 16 anni che, per una grave infiammazione ai nervi periferici, si è trovato paralizzato dalla testa ai piedi. Questa sindrome l’ha colpito con una violenza davvero devastante. Lui però non ha perso la speranza, la voglia di combattere. È stato per me un esempio di vita, di coraggio, di determinazione. Un altro ricordo a cui tengo riguarda una signora affetta da SLA che, a causa della sua patologia, non riusciva a comunicare. Per lei era una realtà dura da accettare. Lavorando insieme abbiamo capito che la soluzione migliore era quella di usare un ausilio di Comunicazione Aumentativa Alternativa ed in pochissimo tempo siamo riusciti a superare questa difficoltà. Ogni paziente riesce a donarmi un gesto, una parola che mi ripagano di tante ore trascorse in corsia. Ogni singolo paziente è un pezzo di puzzle. Ognuno di loro è storia del NEMO SUD!

Ketty - riabilitazione respiratoria “Nelle malattie neuromuscolari una delle compromissioni più importanti è quella respiratoria. Affiancare e seguire i nostri ospiti nelle loro difficoltà mi fa rendere conto di come l'aria sia vita! È un concetto semplice: il nostro corpo è un meccanismo perfetto ma quando qualcosa non va diventa tutto molto complesso da gestire, fisicamente, psicologicamente e moralmente. Durante questi ultimi mesi abbiamo avuto modo di conoscere tante persone. Ognuna di queste ci ha permesso di aiutarla, di imparare ad ascoltarla. Ricordo una donna che quando a causa della sua malattia non poteva più parlare, riusciva comunque a comunicare attraverso i suoi occhi lucidi e grandi. Non dimenticherò mai la sua disarmante dolcezza. Quando mi ha salutata con un abbraccio, si è fatta scappare silenziosamente un ti voglio bene”. Vincenzo - valutazioni per i trial clinici, fisioterapia motoria e addestramento agli ausili “Le persone in cura traggono beneficio dall'attività fisioterapica. Il trattamento intensivo svolto all'interno del Centro, oltre a comprendere la parte motoria, riguarda anche l'addestramento dei caregiver ad eseguire i passaggi posturali, consigliare tecniche di presa specifiche, eseguire in ergonomia i passaggi posturali. Insieme al paziente molto spesso a trarne vantaggio sono anche e soprattutto i familiari. Migliorare la qualità della vita dei nostri ospiti è per noi prioritario, riuscire a far sorridere e rendere maggiormente autonome anche le famiglie è un risultato importante!”. Chiara - studio dei trial clinici e riabilitazione motoria “Penso che lavorare in un Centro d'eccellenza come NEMO SUD sia un privilegio. È un progetto ambizioso e di grande responsabilità che professionalmente, tutti i giorni, ti dà la possibilità di collaborare con tutti i professionisti facenti parte dell'équipe con cui si ha la possibilità di confrontarsi, ragionare, imparare, per poi cercare di fare il possibile per aiutare il prossimo. È una gran bella sfida. Lavorare al NEMO SUD vuol dire mettere in campo cuore e mente. Credo che non esista cura o terapia senza questi".

Messina

la nostra comunità Auguro a tutti di riuscire a non perdere il sorriso anche nei momenti più difficili

intervista a Sonia Messina

Diret tore clini co

l 2014 è stato un anno molto intenso e denso di soddisfazioni. Abbiamo tutti insieme e con un grande affiatamento di gruppo assistito molte persone affette da patologie neuromuscolari e le loro famiglie. In questo primo periodo di attività la durata media del ricovero è stata di 14 giorni. Il tasso di occupazione posto letto è stato di oltre il 98%. Questi numeri danno un’idea dell’impegnativo lavoro svolto da tutta l’équipe. Il gruppo si è inoltre arricchito di nuove figure: un fisiatra esperto di malattie neuromuscolari e un neurologo con particolare interesse nel campo della SMA. Questo ha permesso di gestire meglio sia gli aspetti assistenziali che quelli scientifici ed in particolare i trial clinici che ci hanno dato la possibilità di portare terapie innovative alla portata dei pazienti. Ancora vari i campi che possono essere migliorati. Auspichiamo un miglior coordinamento

col territorio e con l’assistenza domiciliare e lavoreremo per provare a portare lo spirito del Centro a casa degli assistiti per un beneficio sia medico che emotivo, oltre alla maggior diffusione della conoscenza di queste patologie sul territorio. La qualità dell’assistenza erogata, i riscontri scientifici e soprattutto la soddisfazione delle persone in cura ci rende ottimisti per il 2015. Le linee strategiche del Centro si muoveranno su tre filoni principali: mantenimento di alti standard assistenziali, potenziamento degli aspetti di ricerca clinica e traslazionale, innovazione grazie all’uso di nuove tecnologie dedicate alla riabilitazione. La possibilità di ampliare la casistica nel campo della SLA e di altre malattie neuromuscolari e di poter raccogliere, grazie alla possibilità di degenza al Centro Clinico, dati specialistici a carattere multidisciplinare contribuirà a potenziare l’attività scientifica del gruppo. Per ogni aspetto del follow-up clinico (neurologico, pneumologico, psicologico, logopedico e fisioterapico) sono stati avviati protocolli di ricerca specifici con lo scopo di creare un connubio fra assistenza aderente alle più aggiornate linee guida internazionali e produttività scientifica.

Abbiamo in corso 12 progetti multicentrici internazionali, di cui cinque trial clinici internazionali di sperimentazione terapeutica avanzata nella SMA e nella DMD, nel corso del 2015 dovremmo anche iniziare a partecipare a sperimentazioni cliniche sulla SLA. Potenzieremo inoltre l’applicazione dell'"High technology” in progetti di riabilitazione al Centro nell’uso di metodiche di comunicazione alternativa ed aumentativi e di teleriabilitazione. Così facendo manterremo le caratteristiche di multidisciplinarietà che ci contraddistinguono e porteremo a casa dei pazienti il nostro intervento. Per il nuovo anno auguro a tutti di riuscire a non perdere il sorriso anche nei momenti più difficili e di non smettere mai di credere nella meraviglia e nella sorpresa che donano la vita e l’animo umano.

Christmas Wall Umberto Quinti - direzione amministrativa "Il Natale è un giorno di festa e di allegria; per noi adulti un momento magico legato ai ricordi dell'infanzia, per i nostri figli un momento magico di trepidazione e gioia. Il Natale è anche un momento di riflessione che racchiude in sé un messaggio di amore e speranza cullato dalle ali della luce e che questa luce illumini i nostri cuori, di cuore in cuore" Letizia Bucalo - resp. Comunicazione, MKTG e Raccolta Fondi "A Natale guardatevi intorno. I sorrisi di chi vi starà accanto sono quelli che vi scalderanno il cuore nei momenti più difficili del nuovo anno. Vi auguro di affrontare tutto con coraggio. Vi auguro di non arrendervi mai. Buon Natale con tutto il cuore!" Gianluca Vita - neurologo "Buon Natale a chi si prende cura, a chi riceve cura e a chi ogni giorno lotta senza perdere il sorriso. Buon Natale al Centro NEMO SUD e a tutti coloro che ad esso si rivolgono" Mariella Macrì - coordinatrice infermieristica "Le persone speciali rimangono sempre nel cuore, come tutte quelle che ho avuto il piacere di incontrare in quest'anno nel nostro Centro....auguro un Felice Natale a tutti!" Maria Sframeni- neurologa "Affettuosi auguri di Buon Natale e di un Sereno 2015, che il nuovo anno sia ricco di belle sorprese per tutti"

In quasi 2 anni di attività il Centro NEMO SUD ha dato ampie prove di essere un sistema efficace ed efficiente. Efficace perché abbiamo raggiunto gli obiettivi prefissati, cioè quelli di soddisfare le esigenze dei pazienti. Efficiente perché lo abbiamo fatto impiegando un mix di servizi interni, ma anche esterni che hanno permesso di massimizzare i risultati e nel contempo di minimizzare i costi, evitando le duplicazioni e lo spreco di risorse. Il mio augurio è che il NEMO SUD risponda in maniera sempre più efficace ai bisogni dei malati neuromuscolari.

Buon Natale a tutti, di cuore! Giuseppe VIta direttore U.O.C. di Neurologia Policlinico G. Martino di Messina

Claudia Profazio - pneumologa "Auguri per un Natale sereno e soprattutto che il nuovo anno porti grandi novità per la ricerca e quindi per la guarigione delle tante persone che ogni giorno combattono la malattia!" Massimo Russo - neurologo "Auguri! ...e che il prossimo Natale trasformi le nostre speranze in gioie"

Gianni Maiorana - fisiatra "Un augurio di un sereno Natale a tutti i pazienti del NEMO SUD e ai loro familiari"

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Pochi possono dire di sentirsi in ospedale dopo essere stati al Centro intervista a Daniela Lauro

componente del cda

impegno di Daniela Lauro in Famiglie SMA inizia 7 anni fa, dopo la scomparsa del suo bimbo, affetto da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1. «Ho conosciuto le incertezze legate alla mancata profonda conoscenza di una malattia complessa come la SMA. Questo mi ha fatto diventare delegato regionale dell'associazione Famiglie SMA e dopo pochissimo tempo presidente nazionale. Carica che ricopro dal 2010.» Dall'aprile del 2013 Famiglie SMA è socio partecipante di Fondazione Aurora Onlus. Chiediamo a Daniela della prima volta in cui hai sentito parlare del NEMO

e del perché la sua associazione ha deciso di credere in questo progetto. «Sentii parlare del NEMO in occasione della sua apertura a Milano. Era il 2007. Avvenne più o meno contemporaneamente al mio ingresso nel mondo SMA. Avere in famiglia un caso di malattia neuromuscolare è destabilizzante, la certezza di una corretta presa in carico, globale, rassicura e fa sentire meno soli. Come associazione abbiamo scelto di sostenere il NEMO da Nord a Sud perché dà una risposta concreta alle necessità cliniche delle nostre famiglie: la possibilità di avere un Centro completo dove poter fare tutti i controlli senza dover girare per 1000 reparti di ospedali diversi! Essere all'interno del NEMO SUD mi inorgoglisce tre volte: come presidente perché è un Centro Clinico prestigioso e in cui crediamo molto; come siciliana per-

ché un Centro di riferimento al Sud serviva ed evita obbligatori lunghi e stressanti viaggi alle famiglie; come mamma che ha vissuto in prima persona le difficoltà legate ad un diagnosi difficile come quella di un'Atrofia Muscolare Spinale del proprio bambino.» Daniela ha un rapporto di sincera stima ed amicizia con moltissimi dei volti del NEMO SUD. Questo perché da siciliana ha avuto davvero tante occasioni per incontrare medici, terapisti, amministrativi, operatori. «L'atmosfera familiare, l'accoglienza ed il calore; pochi possono dire di sentirsi in ospedale dopo essere stati al Centro! Auspico per il futuro che l'ampliamento del settore pediatrico venga completato presto, soprattutto adesso che una possibilità di potenziali cure sta diventando concreta».

DMD. Una proteina apre nuove scenari terapeutici

stato pubblicato su Nature Medicine, una delle più prestigiose riviste scientifiche al mondo, uno studio multicentrico internazionale nato da una osservazione di neurologi del Dipartimento di Neuroscienze dell’Universitaria di Messina. Si accendono nuove speranze per i malati di Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), patologia neuromuscolare genetica e debi-

litante che causa la perdita della funzionalità muscolare. Il team di ricerca, coordinato dal dott. Kevin Flanigan del The Research Institute at Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio, ha incluso anche ricercatori svedesi, australiani e italiani. Tra questi ultimi vi sono il prof. Giuseppe Vita, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'Universi-

tà di Messina e la dott.ssa Sonia Messina, ricercatrice e direttore clinico del Centro NEMO SUD. Anche nel campo della DMD il Centro Clinico NEMO SUD è divenuto riferimento per tutto il sud Italia. Solo nel suo primo anno di attività, il Centro si è preso cura, in modo multispecialistico, di 185 pazienti affetti da questa patologia.

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Messina

la nostra comunità Aisl

La sezione AISLA di Messina è molto vicina al Centro. Tutti i Venerdì un nostro Volontario è presente al NEMO SUD

intervista a Giuseppe Caristi

componente del cda

iuseppe Caristi è Presidente della Sez. AISLA di Messina dal giugno del 2009. Iniziamo la nostra chiacchierata chiedendogli di parlaci un pò di sé e delle ragioni che lo hanno spinto a dedicarsi ai malati di SLA. «Dopo 40 anni di attività nel ruolo di informatore scientifico del farmaco con delega alla ricerca, lavorando a stretto contatto con malati, famiglie dei malati e medici, sia ospedalieri che ambulatoriali, mi sono reso conto dei limiti del sistema sanità e del sistema socio assistenziale. Sistemi che avrebbero dovuto ruotare e privilegiare il malato e le sue necessità in una logica di vera assistenza, al contrario, erano totalmente scollati dalla realtà. Ogni struttura aziendale sia ospedaliera che territoriale si muoveva e si continua a muovere per proprio conto, applicando la logica ragionieristica mirata al risparmio e non all'efficienza e agli sprechi, il tutto sulla pelle dei meno fortunati! Il prezzo più alto di questa mancanza di assistenza lo hanno pagato e continuano a pagarlo coloro i quali sono affetti da malattie ad andamento cronico ed in particolare le neurodegenerative. Malattie che rendono fragile il malato e che fanno precipitare le famiglie nella disperazione più totale. Famiglie sole, abbandonate,

impotenti e impreparate, costrette per avere delle risposte a ricorrere ad assurdi ed inutili i viaggi della speranza o spinte dalla necessità immediata di ricorrere a ricoveri impropri. I costi di questa non gestione ovviamente erano e sono alle stelle e gravano quasi esclusivamente (secondo le statistiche l'85%) sulle famiglie, vittime nascoste di questo sistema. Ho cercato di ribellarmi e l'ho fatto nel modo che mi è più congeniale, realizzando tutta una serie di convegni aperti al pubblico, coinvolgendo di volta in volta esperti e rappresentanti delle istituzioni nel tentativo di sensibilizzare l'opinione pubblica. Quando sono andato in pensione ho maturato l'idea di impegnarmi nel volontariato, immaginando un volontariato che non si piangesse addosso ma al contrario fosse propositivo, competente e determinato, in grado di dare suggerimenti appropriati alle famiglie. Era il 2009, contattai AISLA e attivai una sezione AISLA-Messina con l'aiuto di volontari dotati di grande umanità e di buona volontà. Partecipai a Roma al Congresso Nazionale dei Presidenti e Referenti del 2008; conobbi Mario Melazzini, Gabriella Manera Cattani, Vincenzo Soverino, Lea Gavin, persone straordinarie con le quali sono entrato immediatamente in perfetta sintonia, condividendone i progetti». Caristi ci parla del NEMO e della vicinanza di AISLA al Centro Clinico. «Di progetto NEMO sentii parlare in occasione della presentazione ufficiale della sezione di Messina. Era il 16 Gennaio 2010, nel

corso del primo dei convegni sulla SLA organizzati a Messina. In quella occasione Gabriella Manera Cattani, allora segretaria nazionale, mi informò della volontà del direttivo AISLA di realizzare un Centro Clinico NEMO in Sicilia che fosse replica del Centro di Milano. La sezione AISLA di Messina è molto vicina al Centro. Tutti i venerdì un nostro volontario è presente al NEMO SUD offrendo la disponibilità della sezione ad aprire un dialogo con le famiglie, conoscere le difficoltà, cercare di pianificarle ed intervenire lì dove possibile. Più volte abbiamo chiesto la necessità di attivare un "tavolo tecnico provinciale" presso l'ASP di Messina, strumento necessario per affrontare la malattia nel migliore dei modi ed ottimizzare le scarse risorse. Crediamo molto in questo progetto e pertanto siamo determinati a sostenerlo. Conosciamo bene i volti di tutti coloro che operano all'interno del Centro, dai medici ai terapisti agli amministrativi. Tutti insieme, svolgendo in maniera attenta il proprio ruolo, senza sbavature, danno una visione di gruppo affiatato che si impegna per un progetto comune di assistenza; va sottolineato a tal proposito la valutazione positiva delle famiglie: umanità, professionalità ed entusiasmo sono gli elementi vincenti. Auguro a tutti di crescere nel futuro con la stessa umiltà che li ha contraddistinti fino ad oggi, una caratteristica che certamente non darà mai spazio alla superficialità. Spero inoltre che in breve tempo si possano attivare ulteriori 10 posti letto».

FLASH MOB AISLA & NEMO SUD INSIEME CONTRO LA SLA

l 21 settembre si è celebrata in tutta Italia la Giornata Nazionale contro la SLA. A Messina, a Piazza Cairoli, tantissimi i presenti intorno al Gazebo allestito da AISLA (sez. di Messina) e dal Centro Clinico NEMO SUD. I figli ed amici di Vincenzo Villari, messinese malato di SLA e paziente del Centro NEMO SUD, hanno dato vita ad un flash mob semplice ed allo stesso tempo originale. Accanto alla famiglia Villari, Giuseppe Vita direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Messina, Sonia Messina direttore Clinico del Centro, amministrativi, medici, terapisti ed operato-

Messina

ri del NEMO SUD. Tra i presenti anche il sindaco di Messina Renato Accorinti. Un flash mob che ha riunito più di 150 persone tra i partecipanti attivi. Battiti di mani al grido “contro la SLA” e “stoconNemoSud” ed un abbraccio, intenso, commosso tra operatori del Centro e la famiglia di Vincenzo Villari. «Un abbraccio per chi un abbraccio non può più darlo» ha ricordato proprio Nino Villari. Il Centro NEMO SUD si prende cura di più di 250 persone affette da SLA. Più di 1.000 invece i malati neuromuscolari che alla struttura si sono rivolti e questo in poco più di un anno.

eventi CONVENTION NAZIONALE TELETHON

AL CENTRO NEMO SUD, LA SECONDA GIORNATA DEI LAVORI

Per la prima volta in Sicilia, la Convention Nazionale Telethon il 3, 4 e 5 ottobre a Catania. La seconda giornata dei lavori al Policlinico di Messina

a Convention Telethon tenutasi a Catania in ottobre ha portato al centro dell’attenzione e degli interventi dei partecipanti i risultati registrati in questi anni, le strategie di sviluppo, le sinergie tra sede e territorio, le scoperte scientifiche. Ambiti tematici che si sono arricchiti della presenza dei vertici di Fondazione Telethon: il direttore generale Francesca Pasinelli, il vicepresidente Omero Toso, il direttore della raccolta fondi Alessandro Betti, il responsabile nazionale dei coordinamenti Luca Battocchio.

RACCOLTI 4200 €

La seconda giornata dei lavori si è svolta al Centro Clinico NEMO SUD! «Un momento nodale poiché il NEMO SUD rappresenta un investimento trasparente da cui è nata l’eccellenza di un Centro, orgoglio per i Siciliani e per quanti donando hanno creduto nella sua nascita e nel suo sviluppo» ha commentato Maurizio Gibilaro, coordinatore di Telethon Catania. Da circa 15 anni Telethon finanzia progetti di ricerca proposti dalla U.O.C. di Neurologia di Messina. Diretta oggi dal prof. Giuseppe Vita, l'U.O.C. vanta una delle scuole di neurologia più prestigiose d'Italia. Per questo motivo i partecipanti alla Convention sono stati accolti proprio nell'aula magna del Dipartimento di Neuroscienze da coloro i quali in questi anni sono stati protagonisti della ricerca Telethon a Messina nel campo delle malattie neuromuscolari. Telethon ha voluto che i lavori di sabato 4 ottobre - La ricerca Telethon nel polo scientifico di Messina raccontata dai protagonisti - avessero come relatori proprio il prof. Giuseppe Vita, la dott. ssa Sonia Messina, direttore clinico NEMO SUD e ricercatrice Neurologia dell’Università di Messina, i docenti di Neurologia il prof. Associato Carmelo Rodolico, il prof. 0rdinario Antonio Toscano, la dott.ssa

"comici da legare" a palermo

Olimpia Musumeci e la dott.ssa Anna Mazzeo, ricercatrici. I partecipanti (più di 160!) hanno visitato il Centro Clinico NEMO SUD, hanno potuto conoscere i suoi medici, terapisti, operatori e pazienti in degenza. La giornata di sabato 4 si è chiusa con il Gran Galà al Teatro Massimo. Una serata all’insegna della solidarietà, della moda e della cultura nel corso della quale è stato consegnato il Premio Bellini allo stilista Renato Balestra, all'attore Lando Buzzanca, al direttore generale di Fondazione Telethon Francesca Pasinelli e al direttore dell'U.O.C. di Neurologia e promotore del Centro NEMO SUD Giuseppe Vita.

Il prof. Giuseppe Vita mostra il premio "Bellini"

Il 13 giugno il Teatro Don Bosco era gremito di Palermitani che hanno assistito ad uno spettacolo di cabaret unico nel suo genere. Comici da legare ha avuto come scopo quello di raccogliere fondi per il Centro NEMO SUD e più in particolare per l'acquisto di strumenti per la Comunicazione Aumentativa Alternativa dei suoi pazienti. La serata è stata promossa dal Rotaract Palermo Agorà. Instancabili e bravissimi organizzatori il presidente ed il past president del club, Filippo Accardo e Alfredo Geraci aiutati da Nadia La Torre, amica del Centro ed ideatrice dell'evento. L'iniziativa è stata sostenuta anche dall'associazione Famiglie SMA presente allo spettacolo con la sua presidente Daniela Lauro. Un varietà comico musicale prodotto da TRAMP Spettacoli che ha avuto tra i suoi protagonisti artisti provenienti da "La Carovana Stramba". Il Distretto Rotaract 2110 Sicilia-Malta insieme ad altri distretti italiani ha deciso di sostenere i Centro NEMO con il progetto multidistrettuale "Giovani X i Giovani - Rotaract X Nemo".

Messina

raccolta fondi e comunicazione SPORTIVAMENTE SOLIDALI

Con Domenico per il Nemo Sud

omenico è un bimbo di 4 anni. È dolcissimo e dotato di un'intelligenza vivace e sensibile. È affetto da una rara distrofia muscolare ed i suoi genitori, Antonio ed Ivana, hanno trovato al Centro NEMO SUD le risposte che cercavano. Hanno quindi deciso di farsi avanti, di organizzare un evento perché si parli ancora e sempre più spesso delle malattie neuromuscolari. Patologie rare che però, se messe insieme, in Sicilia contano più di 3.000 casi. Un evento volto a sensibilizzare chi vi ha preso parte, per sostenere il NEMO che per il Domenico è divenuto una seconda casa.

Quando la pediatra di Domenico mi consigliò di rivolgermi al NEMO SUD pensai: "Messina? Sicilia? Cosa potrà mai offrire questa terra al mio piccolo?". Decisi tuttavia di provare. Arrivati trovai ad aspettarmi un medico più o meno della mia età e pensai: "Ma cosa potrà mai sapere?". Il medico ci fece accomodare con molta professionalità e gentilezza, ma soprattutto senza alcuna fretta, ci descrisse quel mostro con cui avremmo dovuto combattere. Da lì capii che le mie paure erano infondate e colui che avevo di fronte era un MEDICO e sicuramente il MIGLIORE che avessi mai incontrato. Oggi il Centro NEMO SUD è una dolce realtà fatta di medici, persone pronte a darti una mano in qualsiasi momento e questo mi rende forte perché ho capito che non siamo soli ad affrontare questa realtà forse più grande di noi... Antonio russo

Il 28 settembre scorso ecco concretizzarsi, con il patrocinio del Comune di Palermo, Sportivamente Solidali un evento sportivo di raccolta fondi al Palamangano di Palermo. Denso il programma, ricco di interventi dal mondo della zumba, del basket in carrozzina e del wheelchairhockey. Particolarmente emozionanti sono state le dimostrazioni di basket in carrozzina con l'ASD Panormus Basket e di wheelchairhockey con l'ASD Leoni Sicani.

Papà di Domenico

#ICEBUCKETCHALLENGE CONTRO LA SLA.

In Sicilia tantissimi per il Centro Nemo Sud

cebucketchallenge è una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione nata in America ed approdata nel nostro Paese la scorsa estate portando gli italiani a "secchiarsi" con acqua ghiacciata e a donare 2.400.000,00 di euro ad AISLA. In tutto il Sud Italia il Centro NEMO SUD di Messina è l'unico Centro di tipo multidisciplinare a poter prendere in carico i pazienti affetti da SLA. Immediata e spontanea quindi è stata l'adesione di tantissimi #AmicidiNemoSud alla campagna, anche in favore del Centro. Il rettore dell'Università di Messina Pietro Navarra insieme al prorettore alla ricerca Salvatore Cuzzocrea, il sindaco di Messina Renato Accorinti, il prof. Giuseppe Vita direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Messina, il prof. Antonio Guidi già ministro alle Pari Opportunità, Maria Grazia Cucinotta attrice e madrina del Centro, il portiere Marco Storari, e persino Ted Neely storico interprete del musical "Jesus Christ Superstar" hanno subìto

Messina

la secchiata di acqua fredda, sostenendo il NEMO SUD. Ma anche radio, tv e giornali locali, pazienti e familiari di pazienti non si sono risparmiati facendo rete tra loro per una buona causa. Non sono mancate le “secchiate” delle associazioni giovanili: in testa i distretti Rotaract e Leo siciliani. Ultimi, ma non in ordine di importanza, i video messi in rete e partiti proprio dal NEMO SUD e che hanno reso ancora più

RACCOLTI 7000 € RACCOLTI 7.000 EURO

"virale" questa campagna i cui protagonisti sono stati i medici, amministrativi, terapisti ed operatori tutti del Centro.

«Un'importante occasione per tutti coloro che con ammirevole dignità e coraggio affrontano ogni giorno la malattia». Sonia Messina - direttore clinico NEMO SUD

testimonianze NATALE CON IL NEMO

Quest’anno per Natale stai con noi!

Sui nostri siti www.centrocliniconemo.it e www.centrocliniconemosud.it alla sezione SOSTIENICI scopri come fare auguri originali e solidali con le nostre cartoline, ma anche come contribuire alla lotta contro le malattie neuromuscolari.

ri Fai gli augu re con le nost cartoline

#NataleconilNemo #NataleconNemoSud Seguici e condividi le nostre iniziative!

Lasciaci i tuoi auguri in bacheca per festeggiare davvero le festività “insieme con cura”. Il sito è in continuo aggiornamento e tante sono le novità che vi proponiamo e gli appuntamenti in calendario.

E poi una sorpresa per tutti… in arrivo

il CALENDARIO DEGLI OPERATORI!

la nostra comunità Il Nemo è una comunità. Variegata e unica. Accogliente. Che risponde a un bisogno e offre opportunità. Concrete. Di essa fanno parte anche gli amici del Consiglio di Amministrazione a cui sono affidate decisioni strategiche per la vita del Centro. Ve li vogliamo presentare, raccontandovi la loro storia di incontro e sostegno al Nemo.

Non esistono sogni arditi quando ci si crede davvero

intervista a Francesca Pasinelli

«T

utte le volte che mi trovo a camminare nei corridoi del Nemo mi torna in mente il primo incontro con Alberto Fontana» racconta Francesca Pasinelli, direttore generale Telethon, che dall’inizio, anzi «prima dell’inizio» fa parte della nostra comunità. Perché «non esiste pensiero ardito che non possa essere realizzato, se ci si crede davvero e si ha voglia di lavorarci sul serio». Dunque quando e come è nato il progetto? La prima volta in cui ho riflettuto sulla possibilità di un centro clinico con le caratteristiche del Nemo è stato quando Alberto Fontana, da poco diventato presidente della UILDM, mi ha contattata per propormi un incontro. Ce lo racconti… Mi colpirono immediatamente la sua franchezza e la sua trasparenza. In quel periodo erano in corso i bandi TelethonUILDM in merito a programmi di ricerca clinica per i pazienti di oggi. Mentre, si sa, la ricerca scientifica pre-clinica avrà ricadute sui pazienti di domani. Durante quell’incontro

Alberto mi ha fatto una proposta che era anche una provocazione: Perché Telethon non fa ancora qualcosa di più per i pazienti “di oggi”? Ossia investire in un progetto di presa in cura a 360 gradi e che metta il paziente al centro? Mi sono trovata subito in sintonia e abbiamo cominciato a studiare insieme la costruzione del progetto. Così è partita la macchina. Abbiamo da subito coinvolto persone qualificate che potessero darci una mano. Anzitutto Luca Munari, che conoscevo bene per la sua professionalità. Si può dire quindi che il Nemo è nato da una serie di rapporti personali con un alto livello di impegno e di interesse, accettando la sfida di un progetto totalmente nuovo che ha comportato per tutti una consistente mole di lavoro. Tutto questo perché ci abbiamo fortemente creduto. Per questo sono affezionata al Nemo. L’ho seguito e sostenuto fin da quando era un embrione di progetto. E per questo continuo ad amarlo. Cruciale poi è stato il contributo di Mario Melazzini e il conseguente arrivo di AISLA all’interno di

Ecco perché ho aderito al progetto intervista a Carlo Fiori

C’

era un tempo in cui Nemo non esisteva. Esisteva però un bisogno ben definito e l’urgenza di trovare una risposta. È in questa “terra di mezzo” che inizia la storia del nostro vicepresidente Carlo Fiori, consigliere nazionale, responsabile della Giornata Nazionale e della raccolta fondi di UILDM, nonché papà di Daniele, 15 anni, affetto da Distrofia di Duchenne. «Dobbiamo tornare indietro

Milano

nel tempo, quando Daniele era piccolo e andavamo a Napoli, dove a 5 anni è stato operato per l’allungamento dei tendini che allora al Nord non si effettuava per un quadro clinico come il suo». Ci racconti… Facevamo avanti e indietro da Napoli ogni 3 mesi, così quando Alberto Fontana che conoscevo, perché già facevo parte della UILDM, cominciò a parlare del progetto che aveva in mente, mi sono subito lasciato coinvolgere e ho sposato l’idea che è diventata sempre più concreta grazie anche all’apporto di Mario Melazzini e alla collaborazione con AISLA. Un centro polifunzionale in ambito

Fondazione Serena Onlus. Si è trattato di una figura - umana e professionale - importante per la realizzazione del progetto. Quali le prospettive per il futuro dal suo punto di vista? Mi auguro davvero che ci sia un continuo consolidamento e una costante crescita, così da rispondere sempre più e sempre meglio alle esigenze dei pazienti. Per il futuro spero inoltre che l’esperienza del Nemo venga replicata nel Paese con la stessa qualità che esprimono Milano, Arenzano e Messina. Perché il Nemo è un Centro amato da chi l’ha voluto e da chi lo sostiene, perciò senza amore e passione non potrebbe dare i risultati eccellenti a cui siamo abituati. In particolare vorremmo che questa realtà venisse replicata anche a Roma, così da ridurre ulteriormente gli spostamenti di chi necessita delle cure. Anche questo, infatti, è un elemento caratterizzante la qualità della vita. Per tale motivo Telethon sostiene il Nemo per quanto riguarda la raccolta fondi, in modo che possa rispondere alla sempre crescente domanda con la massima qualità. neuromuscolare era proprio quello che ci voleva. Avrebbe colmato un vuoto. In tutto questo tempo che cosa l’ha colpita maggiormente, come papà e come consigliere? Esemplificativo è il fatto che da subito è stato valutato il quadro clinico di Daniele in modo completo, nonostante le problematiche connesse alla patologia. Al Nemo hanno capito rapidamente che cosa fare. Inoltre i frequenti follow-up ci fanno sentire tranquilli e accompagnati. Un aspetto molto importante, dato che la malattia si evolve inesorabile, nonché condiviso con le altre famiglie che abbiamo conosciuto durante i ricoveri, abituate, prima del Nemo, ad essere prese in carico “a pezzi”, sballottate da uno specialista a un altro, senza molte certezze e senza una visione globale. Vorrei concludere con un mio sogno nel cassetto: aprire un centro Nemo in ogni Regione.

Nemo è nato da una équipe di amici

intervista a Luca Munari

olto e nome “storico” del Nemo è Luca Munari, neurologo e oggi imprenditore, che ha contribuito alla progettazione di Fondazione Serena Onlus fin dall’inizio. Siamo nel 2003, Alberto Fontana è da poco diventato presidente della UILDM ed «esprime subito il desiderio di realizzare un centro clinico in grado di rispondere in modo concreto e immediato ai bisogni di chi è affetto da una patologia neuromuscolare. Non dimenticherò mai la telefonata di Alberto Fontana e Francesca Pasinelli» ci racconta il dottor Munari: «Ero appena da un anno direttore sanitario del Niguarda e mi chiesero di dare una mano a definire il progetto. Quante volte il nostro telefono squilla in una giornata? Eppure un momento così può contenere un’opportunità grande, se non siamo troppo veloci a ridimensionare le nostre aspettative». Come era configurato il progetto? Si pensava a una partnership pubblicoprivato collocata in un grande ospedale pubblico, ma con autonomia giuridica e funzionale. All’inizio non era stata identificata una struttura ospedaliera che potesse ospitare il progetto, poi nella famosa trasmissione di Telethon intervenne l’allora presidente della Regione Lombardia, Roberto Formigoni, indicando il Niguarda. Il suo è stato un compito delicato… L’obiettivo era quello di realizzare un centro clinico che non appartenesse alla struttura ospedaliera sotto il profilo istituzionale e organizzativo, pur mantenendo un rapporto di stretta collaborazione operativa con le unità specialistiche dell’ospedale. Non è stato semplice, ma ne valeva la pena. E poi abbiamo sempre trovato interlocutori disponibili e competenti sia ai vari livelli istituzionali e amministrativi che fra le professioni sanitarie. Quindi è nata Fondazione Serena Onlus. È stato scelto il modello della Fondazione

di partecipazione al fine di coniugare trasparenza di assetto e flessibilità di coinvolgimento di soggetti e risorse della società civile. La normativa della Regione Lombardia sulle sperimentazioni gestionali ci ha poi consentito di definire il percorso istituzionale per l’autorizzazione all’esercizio e l’accreditamento del Centro. È lei l’ideatore del nome “Nemo”? In realtà l’ispiratore è ancora una volta Alberto Fontana. A quel tempo, infatti, era uscito nelle sale l’omonimo film della Pixar che l’aveva colpito per via del pesciolino dalla penna atrofica. Così su quella coincidenza è nato l’acronimo NeuroMuscular Omnicentre che ben rappresenta l’obiettivo: concentrare tutti i servizi necessari a persone che si spostavano in continuazione per accedere a diagnosi, cure e tecnologie. È anche un modo di esprimere una responsabilità complessiva nel sostegno alla persona, quando invece spesso nel welfare si cerca piuttosto di circoscrivere gli ambiti di intervento. La nostra forza è stata, infatti, quella di proporre un modello sanitario innovativo che ha fatto scuola. Un altro aspetto è poi fondamentale. Quale? Nemo nasce da rapporti di amicizia, perché la realizzazione di un’opera è fatta di singoli passi di cui non sempre è immediato percepirne il valore, come per esempio la stesura dei documenti di progetto e i molteplici passaggi burocratici. È solo una grande stima e fiducia fra noi a non farci dubitare mai del risultato finale, che quando arriva si vede, ma dopo molto tempo. La storia poi come è continuata? Importante è stato, fin dalle prime fasi, l’incontro con Mario Melazzini che ha portato il suo grande contributo di indirizzo professionale, ma anche di energia umana e di visione. Emblematico di quanto detto finora è stato proprio il rapporto di amicizia e di stima tra Alberto e Mario che ha dato vita a un sodalizio fruttuoso, tanto che il Nemo è approdato ad Arenzano e a Messina. E l’intento è quello di continuare a crescere per diffondere sempre di più questo modello virtuoso. Mai un dubbio o un perplessità? Perché? Ancora oggi, a quasi 10 anni dalla sua costituzione, Fondazione Serena è

uno dei pochi casi di soggetto pubblicoprivato che genera risorse per il partner pubblico (più spesso accade il contrario). Certo, il mio ruolo di “cerniera” fra le due realtà poteva essere considerato in conflitto. Io lo vedevo piuttosto come uno stimolo ulteriore a una gestione responsabile. Ad esempio, Fondazione Serena Onlus acquista dall'Ospedale Niguarda le prestazioni sanitarie e i servizi ospedalieri necessari alla propria attività, secondo tariffe derivate dal budget delle unità operative coinvolte: un motivo in più quindi per curare la qualità di questi dati. In questi anni c’è qualche incontro che l’ha particolarmente colpita da un punto di vista personale? Sono molte le persone che ci hanno accompagnato e sostenuto, lasciando un segno. Anzitutto Alberto Fontana e Mario Melazzini. Devo confessare, infatti, che questa esperienza di amicizia mi ha cambiato, anche professionalmente. Ho potuto constatare che i modelli virtuosi di innovazione in sanità non nascono dall’alto, ovvero da direttive di governo, ma dal basso, cioè da chi è prossimo al bisogno. Ed è così che nascono le buone soluzioni che poi un’amministrazione responsabile dovrebbe regolamentare e integrare nell’offerta al pubblico. Per questo, dopo l’incarico di direttore sanitario e quello di direttore generale di un’azienda di gas medicinali, ho deciso di dedicarmi da imprenditore alla realizzazione di modelli di sanità sostenibile sul territorio, come il centro Remeo, struttura socio-sanitaria di proprietà del gruppo Linde, specializzata nell’offrire assistenza e accoglienza a persone con gravi disabilità respiratoria. Credo infatti che, soprattutto in tempi di crisi economico-finanziaria, l’impresa sia uno strumento potente di sviluppo dell’offerta di servizi, quale livello della società responsabile di mettere a frutto risorse private (non solo capitale: anche idee, esperienze, lavoro) in funzione del bene comune. Cosa spera per il futuro? Che ci siano tanti altri Centri Nemo, un modo concreto di trasmettere la nostra speranza in un domani migliore.

Milano

la nostra comunità Tutto di può fare. Parola di SMArtpapà intervista a Luca Binetti

C’ intervista a Rossano De Luca Una opportunità concreta per chi è come me

ossano De Luca ha visto nascere il Nemo, perché nel periodo in cui l’idea ha preso forma era vice-presidente della UILDM di Milano e collaborava con Alberto Fontana: «È stato un desiderio che ho visto crescere passo dopo passo, limitandomi a fare quello che Alberto mi chiedeva». Rossano ci tiene a sottolineare che «la mia storia nasce da un rapporto di amicizia con Alberto. Sono molto contento di vivere l’esperienza del Nemo dentro a una convenienza, in quanto ho la Distrofia FacioScapolo-Omerale, quindi per me dall’inizio è stato molto importante il fatto che Nemo fosse caratterizzato dall’attenzione specifica all’aspetto neuromuscolare su cui prima non esisteva un focus che riunisse in un unico luogo le specialità afferenti le patologie. Inoltre al Nemo si viene accolti, ascoltati e compresi in modo unico. Il Nemo è un’opportunità significativa per chi è come me, un punto di riferimento sanitario e una realtà sociale di concreta attenzione alla persona».

è sempre un modo alternativo per fare qualsiasi cosa. Parola di “SMArtpapà”. «Me lo ha insegnato mia figlia Aurora» ci racconta Luca Binetti, imprenditore e consigliere dell'associazione Famiglie SMA. Come? Il 7 settembre 2011 Aurora aveva meno di 2 anni, era una bambina felice e sorridente, in una parola magnifica, che rendeva la vita mia e di mia moglie ancora più bella. Quel giorno però a Pavia ricevemmo la diagnosi di SMA 2 e in un momento il mondo per noi cambiò. Quando poi tornammo a casa, trovammo Aurora felice e sorridente, come sempre. Per lei non era cambiato nulla. Per lei era soltanto passata una semplice giornata. Così con la sua semplicità e la sua incontenibile voglia di vivere ci ha immediatamente riportati al “qui e ora”. Aurora ci ha fatto capire quello che dovevamo fare. Che cosa? Non comportarci come una famiglia disabile. Convincerci che la malattia non è il motivo della nostra vita e impegnarci a trovare soluzioni alternative ai problemi. Perché c’è sempre un modo “diverso” per fare qualsiasi cosa. E così siete andati avanti… Sì. E nel frattempo è nato Marco che oggi ha 3 anni e, pur presentando lo stesso quadro genetico della sorella, è asintomatico. Anche lui ha contribuito ad accrescere la gioia che caratterizza la nostra famiglia.

Benvenuta SLAnciamoci!

«Fin dal primo momento in cui sono stato preso in cura dal Nemo ho condiviso un’empatia con le persone che vi lavorano, a tutti i livelli, e che mi hanno sempre trasmesso un’energia positiva», così Nanni Anselmi spiega il motivo per cui SLAnciamoci associazione non-profit, di cui è il presidente, è entrata a far parte di Fondazione Serena Onlus in qualità di socio partecipante. «Credo, infatti, che il successo del progetto Nemo stia proprio nella umanità delle persone che lo hanno fatto nascere e che lo fanno vivere tutti i giorni. Un luogo dove mi sento compreso in tutte le specificità, a volte dolorose, che si devono sopportare per una patologia come la mia, la SLA». Il Nemo è stato anche l’occasione per declinare una delle più grandi passioni di Nanni Anselmi: la musica che costituisce «una parte fondamentale della mia vita e della mia storia, unendo, con l’annuale Festa Rock, il rock, appunto, e la solidarietà. Un modo laico di interpretare la cura solidale. Un’esplosione di energia trasversale che unisce i giovani, i loro genitori e persino i loro nonni! Un contagio di passione. Una sfida ai nostri limiti e ai nostri mostri». Che nasce da un animo (e da una testa) rock (profondamente rock). Non da uno studio di marketing.

Milano

E Nemo? Nemo è una missione. Per me è uno dei progetti più interessanti e per i quali sono maggiormente coinvolto a livello emotivo; questa dovrebbe essere una garanzia per tutti quelli che investono sul Nemo e sui suoi obiettivi. Sono stato chiamato da due amici conosciuti dopo la comparsa della SMA nella mia vita e ancora oggi non li ringrazio abbastanza per avermi dato questa splendida opportunità. Qui mi sento a casa

intervista a Elena Bruno

Era in Maratona Telethon l’anno della “famosa” telefonata di Roberto Formigoni da cui il sogno di Alberto Fontana ha cominciato a delineare contorni di realtà. Ed era presente anche al primo incontro al Niguarda assieme a Francesca Pasinelli, Pasquale Cannatelli, l’allora direttore generale del Niguarda, Luca Munari e ovviamente Fontana. Elena Bruno, scientific officer administrator e responsabile qualità dell’ufficio scientifico di Telethon, è una presenza familiare al Nemo di cui è stata da fine 2009 al 2013 membro del CdA per poi supportare il Centro per quanto riguarda l’ottenimento della Certificazione di Qualità. «Per questo la sento come una realtà anche un po’ mia. Vissuta da vicino per motivi professionali e personali». Perché? Greta che oggi ha 9 anni è la figlia di una mia cara amica. È affetta da SMA ed è stata presa in cura al Nemo da quando ha aperto. Inoltre prima era paziente a Pavia, dove lavorava la dott.ssa Gorni che poi ho incontrato di nuovo con molto piacere al Centro. Insomma un intreccio di eventi e coincidenze per cui qui mi sento davvero a casa. E dal punto di vista professionale? La partecipazione al CdA è stata un’esperienza formativa, perché si discutono argomenti disparati e strategici, riuscendo a trattarli in modo pacato e favorendo il confronto. Inoltre è sempre un importante momento di aggiornamento sulla vita del Centro.

Il 30 novembre 2007 veniva inaugurato il Centro Clinico Nemo. Sono passati 7 anni e siamo ancora qua pieni di entusiasmo e di voglia di fare. Siamo cresciuti e desideriamo continuare a dare risposte ai bisogni delle persone che si affidano a noi a Milano, ad Arenzano, a Messina…

Il mio augurio più grande è che gli avanzamenti della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari finalmente trovino un corrispettivo terapeutico. Si intravvedono, infatti, percorsi terapeutici che quando abbiamo aperto non erano ancora delineati. Auspico dunque che il Nemo al più presto diventi anche un Centro per cure mirate. Valeria Sansone - Direttore Clinico

Lavoriamo insieme con cura

Diamo un volto alla speranza

La persona

al centro!

7 anni di noi

Dalla Bolivia al Nemo il passo è stato breve

Roberto

«A

vevo già un piede sulla scaletta dell’aereo che mi avrebbe portato in Burundi, quando ho ricevuto la telefonata dal Nemo che mi proponeva di entrare a far parte della squadra. Avevo infatti completato qui il tirocinio, dopo il master in riabilitazione per insufficienza respiratoria». Roberto, terapista respiratorio, ci pensa un po’ su: in Africa è di casa, ma «c’è un senso anche nello stare qua a dare una mano, come si può». In realtà Roberto sembra essere nato apposta per approdare al Nemo. La

sua storia, fatta di partenze e ritorni, segue il filo logico dell’attenzione alla persona e della cura come stile di vita. Roberto ha iniziato come operaio, ma ben presto decide di dare corpo al «senso di solidarietà» che da sempre lo anima. Così «parto per il Camerun assieme alla mia fidanzata». In Africa si sposa e nasce la prima figlia, Susanna, che oggi ha 25 anni e fa la mediatrice linguistica. «Mi occupavo dei pozzi per l’acqua, mentre Luisella, mia moglie, che è infermiera, esercitava nella prevenzione materno infantile». Tornati dall’Africa, Roberto e Luisella accolgono l’appello di un amico missionario che parla loro di una città di minatori sperduta sull’altipiano boliviano, dove le terribili condizioni di lavoro generano orfani e miseria. Partono così per la Bolivia dove rimangono 11 anni e dove la famiglia si allarga: nascono Manuela e Michela e viene adottata Abigail.

«Viviamo e lavoriamo sull’altipiano della Bolivia a 4.000 metri, nella città di Potosì, e ci occupiamo dei bambini di strada». Da questo lavoro nasce e si avvia il “Proyecto Niño” (www.proyectonino.weebly.com), un luogo dove i bambini, possono incontrare risposte concrete alle loro problematiche, accoglienza, ascolto. È in questo contesto che Roberto diventa terapista «perché ogni giorno ero in contatto con la disabilità più estrema e volevo fare qualcosa di più delle semplici buone intenzioni. Una volta ritornati in Italia decido di approfondire l’aspetto respiratorio del mio lavoro che mi coinvolge in modo particolare perché tocca un elemento importante, cruciale direi, della vita: il respiro». Da qui il master, il tirocinio e l’approdo al Nemo dove «te la puoi giocare dal punto di vista umano anche dove non c’è possibilità di guarigione, salvaguardando in questo modo la cura».

Milano

clinica e ricerca Ecco cosa abbiamo portato alla SIN sulla SLA

Christian Lunetta

l Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), svoltosi dall’11 al 14 ottobre a Cagliari, il nostro neurologo, il dottor Christian Lunetta, ha relazionato in merito a Il dominio bulbare della scala ALSFRS-R correla con lo stato nutrizionale e metabolico dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. L'età, l'esordio bulbare, lo stato nutrizionale e la funzione respiratoria sono noti fattori influenzanti la prognosi dei pazienti

affetti da SLA. La scala ALS Functional Rating Scale Revised (ALSFRS-R) è una scala semplice e facile da somministrare che consiste in 12 domande inerenti la funzione bulbare (deglutizione, salivazione e comunicazione), motoria (arti superiori e inferiori) e respiratoria. L'obiettivo del nostro studio consisteva nel valutare se le domande relative alla funzione bulbare correlavano con lo stato nutrizionale e metabolico delle persone affette da SLA dalla loro prima visita. Lo studio ha incluso pazienti con diagnosi definita o probabile di SLA seguiti presso il Nemo. Le persone sono state sottoposte a un’approfondita valutazione neurologica, nutrizionale e metabolica. La severità della malattia era valutata tramite la scala ALSFRS-R. In conclusione, nel corso della SLA si assiste a un progressivo declino nutrizionale che incide sulla sopravvivenza. Il nostro studio conferma che il punteggio del dominio bulbare della scala ALSFRS-R

calcolato alla prima visita correla con lo stato nutrizionale e con la sopravvivenza. Un altro studio condotto al Nemo sullo Screening del gene FUS/TLS in un'ampia coorte di pazienti italiani affetti da SLA è stato relazionato dalla genetista, dott.ssa Claudia Tarlarini. La maggior parte dei casi di SLA è sporadico, mentre solo una piccola parte è familiare. In questo studio abbiamo cercato di valutare la presenza e la frequenza di mutazioni nel gene FUS/TLS in una coorte di pazienti italiani, eseguendo uno screening genetico su 500 SLA sporadiche e 40 SLA familiari per i geni SOD1, TARDBP, FUS/TLS e C9ORF72 afferenti al Nemo. Lo studio, realizzato grazie al sostegno dell’associazione non profit SLAnciamoci, ha portato all'individuazione di una più alta frequenza di pazienti mutati nel gene FUS/TLS nei casi familiari rispetto a quanto descritto in letteratura fino ad oggi per la popolazione italiana.

Passi avanti nella SMA e novità nella DMD intervento di Ksenija Gorni - neuropsichiatra infantile

er quanto riguarda l’età evolutiva le patologie maggiormente rappresentate sono l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Per entrambe stiamo portando avanti assieme ad altri Centri d’eccellenza italiani, fra cui il Centro Clinico Nemo SUD e il Policlinico Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore, di Roma, protocolli di validazione delle scale di valutazione, necessarie per ottenere misure di outcome sensibili e specifiche, oltre che comparabili tra i diversi Centri. Questo permetterà il loro utilizzo anche nel panorama delle nuove sperimentazioni farmacologiche in arrivo nel nostro Paese. In particolare il progetto Development of an Italian Clinical Network for Spinal Muscular Atrophy viene finanziato da Telethon. Per quanto riguarda le sperimentazioni farmacologiche abbiamo partecipato, in ambito SMA, al trial con l’Olesoxime, studio condotto in sette Paesi europei e che ha dato risultati promettenti, mostrando un effetto benefico sul mantenimento della funzione motoria con un minor numero di eventi avversi correlati alla malattia. Se approvato, potrebbe essere il primo trattamento sviluppato specificamente per i pazienti SMA. Per

Milano

quanto riguarda la DMD, invece, abbiamo preso parte al trial di fase III con Idebenone e i risultati ottenuti sono positivi. Il trial ha confermato che la somministrazione di questa molecola è in grado di incidere positivamente sulla funzionalità respiratoria, rallentandone il declino. Il Centro Nemo fa parte, inoltre, del gruppo CINRG (Cooperative International Neuromuscular Research Group) per questo partecipa a diversi trial. Lo Studio longitudinale sulla relazione tra disabilità, limitazione delle attività, partecipazione e qualità della vita delle persone affette da DMD ha lo scopo di stabilire un registro internazionale in grado di dare una descrizione della variabilità fenotipica e della qualità della vita. Questo studio già in corso da alcuni anni e primo ad utilizzare il nuovo framework dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla Classificazione Internazionale della Salute, Funzionamento e Disabilità, si è recentemente aperto a un gruppo di pazienti più piccoli, di età compresa tra i 4-7 anni. L’attuazione del progetto all’interno del gruppo CINRG permette l’inclusione di pazienti abbastanza numerosa. Lo studio Distrofia Muscolare di Becker – Studio sulla storia naturale per predire l’efficacia dell’Exon Skipping sarà

il primo sulla storia naturale della BMD con l’obiettivo di fornire un quadro fenotipico più chiaro favorendo la comprensione della funzione residua di proteine. In questo modo si cerca di fornire una previsione di efficacia dell’Exon Skipping come trattamento per la DMD. Lo studio di reliability dei Clinical Evaluator del CINRG vuole determinare se le metodiche di valutazione clinica utilizzate nei protocolli di ricerca siano affidabili e riproducibili all’interno della rete CINRG e lo fa tramite prove incrociate tra i diversi valutatori clinici. Da ultimo è in partenza al Nemo, in collaborazione con il dipartimento cardiovascolare dell’Ospedale Niguarda, uno studio sui Predittori preclinici dello sviluppo di cardiomiopatia nei soggetti con distrofia muscolare, finanziato dai bandi per la ricerca indipendente della Regione Lombardia, che si occuperà di valutare una delle complicanze maggiori delle distrofie muscolari, quella cardiaca, usando diversi parametri biochimici, genetici e di risonanza cardiaca.

clinica e formazione Strategie per una nuova “articolazione” intervista a Daniela Ginocchio

Otorinolaringoiatra presso l’Unità Operativa di Audiologia del Policlinico di Milano, la dott.ssa Daniela Ginocchio collabora con il Nemo fin dalla sua apertura in qualità di consulente esterno, seguendo i pazienti per quanto riguarda la deglutizione e la fonazione. Le patologie neuromuscolari, infatti, posso causare disfagia – difficoltà a ingerire solidi e liquidi – e disartria – difficoltà nell’articolazione della parola. «Il mio lavoro consiste in una valutazione clinica e strumentale della situazione del paziente, in modo da prevenire le complicanze che possono incidere sulla qualità della vita. Per esempio spesso accade che il cibo ingerito passi nelle vie respiratorie senza che la persona se ne accorga, causando complicanze polmonari, malnutrizione e nei casi più estremi, ma rari, soffocamento. Come si procede dopo una iniziale valutazione? Dopo le prove di deglutizione si attuano strategie di compenso attraverso modifiche dietetiche, in particolare sulla consistenza degli alimenti introdotti, e posturali. Anche in caso di nutrizione enterale valutiamo se si possono continuare a proporre alimenti da ingerire a scopo edonistico, in quanto graditi dalla persona Questo per quanto riguarda la disfagia. Mentre per la disartria? Dopo una valutazione clinica dei muscoli della bocca e della gola inviamo la persona dal logopedista e valutiamo strategie per rendere più intellegibile la parola. Al Nemo come si trova? Molto bene. In particolare il rapporto con i pazienti per me è importante. Ho conosciuto persone che mi hanno toccato il cuore. Per esempio Nicola e Carla che mi hanno coinvolta nel torneo di burraco del

28 settembre scorso! E poi la grande familiarità instaurata con tutto il personale nel corso degli anni. Da un punto di vista professionale ho inoltre la soddisfazione di far parte di un centro di eccellenza dove la multidisciplinarietà fa la differenza. Prospettive per il futuro? Ci stiamo attrezzando per studiare anche la parte audiologica, perché per comunicare bene bisogna sentire bene, dato che, legate al neuromuscolare, ci possono essere anche difficoltà uditive. Per fare questo abbiamo strumenti all’avanguardia. Per concludere cosa le viene in mente quando pensa al Nemo? Lo sguardo di Piero, malato di SLA e assistito dalla madre anziana, che aveva sempre la battuta pronta. Lo ricordo in corsia, pronto a regalare un sorriso a tutti quelli che passavano. E poi Giuseppe che si è tinto i capelli di biondo, così da essere in “tinta” con le ruote della sua carrozzina!

Ma anche i caregiver, straordinari nel capire e rispondere a chi ha dovuto apportare cambiamenti sostanziali nel proprio modo di comunicare.

Nutrirsi con gusto

«Modificare la consistenza dei cibi, per esempio omogeneizzandoli, non vuol dire necessariamente comprometterne il sapore. Se ne può mantenere il gusto. Per questo trovo lodevole l’iniziativa di un libro di ricette pensato allo scopo» dice la dott.ssa Ginocchio.

due nuove dottoresse

l Nemo si fa anche formazione. Ne sono un esempio le due tesi di laurea conseguite presso l’Università degli Studi di Milano, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Corso di Laurea in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, seguite dalla dott.ssa Valeria Sansone, relatore, e dalla dott.ssa Ksenija Gorni, correlatore. La dott.ssa Elisa Torretta e la dott.ssa Gabriella Giuliano hanno frequentato il tirocinio al Nemo per le loro tesi su, rispettivamente, la Presa in carico precoce del bambino con patologia neuromuscolare e su Distrofia Muscolare di Duchenne Terapia neuro psicomotoria in acqua dalla valutazione funzionale alla percezione del sé corporeo. La prima ha permesso di identificare diversi percorsi assistenziali di alta, media e bassa intensità, secondo un modello di presa in carico che

abbiamo introdotto al Nemo, dopo aver analizzato i dati del territorio e sulla base dell’esperienza del progetto A scuola con Nemo. Il secondo lavoro si è basato su un protocollo che utilizziamo al Centro con i nostri piccoli pazienti, valutando poi i risultati mediante questionari di qualità della vita e analisi della percezione corporea attraverso disegni che sono cambiati, arricchendosi di particolari, prima e dopo il trattamento.

MAURO ULIASSI E PAOLO PIAGGESI

Nutrirsi con gusto, Tipografia Stampanova Jesi, Ancona - 2013, pagine 117

Counselling genetico per la SLA

Un’altra tesi di laurea seguita nei mesi scorsi dal Nemo è Sclerosi Laterale Amiotrofica: definizione di un modello multidisciplinare di counselling clinico-genetico della dott.ssa Susanna Pozzi, laureatasi in Psicologia presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, che ha svolto la sua attività di ricerca per la tesi presso il Servizio di Psicologia Clinica del Nemo.

Milano

raccolta fondi e comunicazione Marco Pistone sempre accanto al Nemo

e grandi cose non si fanno da soli. Ma nascono da incontri che spesso si trasformano in amicizia. Proprio come è successo per il libro Nutrirsi con gusto presentato il 16 giugno al Barcelona Café di Marco Pistone con gli autori: gli chef Mauro Uliassi e Paolo Piaggesi. Un'idea frutto dell'incontro tra Uliassi, Roberto Frullini, presidente di Fondazione Dr. Dante Paladini Onlus che ha provveduto al coordinamento editoriale, e Alberto Fontana che ha ricordato il valore dell’amicizia e delle opere realizzate insieme per un

bene comune, ringraziando l'amico Pistone «a cui chiediamo di organizzare per noi delle feste di raccolta fondi, perché anche coltivare il valore del bello e del buono è un modo per combattere la malattia». Alla serata presenti molte persone tra cui gli amici Massimo Mauro e Gianluca Vialli. Sono stati raccolti 1.250 euro.

Diamo una mano alla ricerca con Andrea, biostatistico Anche grazie al contributo della signora Diana Zevi nostra storica paziente che da poco ci ha lasciati, si è aggiunto alla squadra del Nemo Andrea Lizio, biostatistico: «Il mio compito è analizzare i dati clinici del Centro al fine di migliorare la conoscenza delle malattie che abbiamo in cura, svolgendo il mio lavoro in stretta collaborazione con i medici. Uno degli studi che sto seguendo con il dottor Lunetta è volto a fornire dati utili per formulare un’ipotesi plausibile dell’evoluzione della SLA, basandosi sulla prima visita di screening e quindi sulle caratteristiche del paziente e sulle modalità di manifestazione della stessa». Benvenuto e buon lavoro!

La nostra cara amica e sostenitrice, la dott.ssa Brunella Crivelli Neumann, mamma di Giulio.

donatrice doc

Monza per la SLA. Per dare speranza

L’amico Lele Duse è uno dei nostri sostenitori più instancabili. Il 28 settembre ha organizzato con gli Scout di Monza Pattuglia Colico la grigliata a Cascina Costa Alta presso il Parco di Monza che ha permesso di raccogliere 6.500 euro per la ricerca. Inoltre con Ti do una mano Onlus Lele ha organizzato domenica 26 ottobre il secondo Gran Galà di Magia per bambini al Teatro Villoresi di Monza. «Tutto questo per l’amico Giulio, malato di SLA e in cura al Nemo. Abbiamo fatto gli scout insieme, mentre per quanto riguarda lo spettacolo di magia è stata mamma Brunella a dare l’idea. Perché lo faccio? Per dare speranza». Lo stesso Lele si è esibito sul palco facendo rimanere a bocca aperta i numerosi bambini presenti e contribuendo a raccogliere 3.000 euro. Grazie!

Grazie a Nicola, Carla e agli amici di Montichiari Domenica 28 settembre i nostri “personal fundraiser” Nicola e Carla hanno organizzato un torneo di burraco che ha visto l’intera Montichiari (Brescia) mobilitarsi per la causa del Nemo e raccogliere 1.920 euro.

Milano

RACCOLTI 1.250 €

Charity night for SLA

Il 12 settembre presso il noto locale milanese Sio Café si è svolta la Charity night for SLA, un aperitivo danzante e solidale in favore del Nemo per la lotta alla SLA... E non è mancato l’ice bucket challenge con una secchiata di coriandoli colorati! Ringraziamo il Sio Café per la donazione di 3.000 euro.

gra

zie!

Il concerto per Marco Sonaglia Anche quest'anno la famiglia Sonaglia - mamma Bianca e Marcello in foto è stata accanto al Nemo con la settima edizione del concerto degli Sfera del 19 settembre a Casale Monferrato. Sono stati raccolti 703 euro, destinati al Nemo per la lotta alla Distrofia Muscolare. Ringraziamo i cari amici Marcello e Bianca Sonaglia e l'ANFASS di Casale.

Peschiera per la SLA

I La festa della solidarietà di beba

La nostra amica Roberta Scappaticcio, già autrice del libro di poesie Il piccolo grande sogno di Beba domenica 12 ottobre assieme ad alcuni amici fra cui Nadia (con lei in foto) ha dato vita alla Festa della Solidarietà a Luzzana (Bergamo) per sensibilizzare sulla SLA: «Io sono solo un piccolo jolly che vuole aiutarvi ad aprire nuove strade e a lasciare testimonianze vere, perché la solidarietà non ha confini». Sono stati raccolti 800 euro.

Insieme per “crescere”: bambino, famiglia, ospedale e riabilitazione

rande partecipazione sabato 20 settembre al convegno scientifico Insieme per "crescere", bambino, famiglia, ospedale e riabilitazione che si è tenuto presso l'Unità Spinale Unipolare dell'ospedale Niguarda a cui ha partecipato anche il Nemo che è stato fra gli organizzatori nel pomeriggio del momento di gioco e di animazione per i bambini in collaborazione con Associazione Unità Spinale, Associazione Spina Bifida e Amici del Centro Vittorio di Capua. Per i genitori un'occasione di confronto con le altre famiglie e con gli operatori.

Errata corrige

l 6 giugno si è svolta la cena di solidarietà organizzata dall'amica Alessandra Zenati presso il ristorante "Al Fiore" a Peschiera del Garda (Verona), appuntamento annuale di raccolta fondi per il Nemo. È stata un'occasione importante di sensibilizzazione e un'opportunità preziosa di fare rete, uniti a sostegno di un progetto comune, diventato ormai bene condiviso. Il Nemo ha partecipato con il presidente Alberto Fontana, il direttore clinico Valeria Sansone, Anna Marconi, psicologa, e Silvia Pugliatti, amministrativa. Sono stati raccolti 6.500 euro.

Scuola e Nemo: insieme si può

ottobre sono ricominciati gli incontri di confronto e scambio multidisciplinare con gli insegnanti e con gli operatori scolastici su tematiche legate alla Distrofia Muscolare, sia da un punto di vista medicoriabilitativo che psicologico ed educativo al fine di comprendere quali siano le strategie migliori per una vera integrazione scolastica. Gli operatori coinvolti sono: Ksenija Gorni, neuropsichiatra infantile, Federica Fossati e Anna Marconi, psicologhe, Viviana Baiardi, Cristina Grandi e Valentina Morettini, TNPEE.

Lodi Vecchio ancora accanto al Nemo

i rinnova, in ricordo dell’amico Giuliano la vicinanza del Comitato Lodi Vecchio al Nemo con la serata del 24 maggio intitolata “Discofever 70” che ha permesso di raccogliere 1.500 euro per la SLA. La famiglia Voltan con alcuni amici ha istituito il Comitato Lodi Vecchio che da due anni organizza eventi a favore del Nemo con il patrocinio di AISLA. La cena sotto le stelle al ritmo della Dance Music anni ’70 è organizzata in particolare da Avis Lodi Vecchio, Amisi del Doss e G.S.A. (Gruppo Sostenitore Associazioni) il cui presidente è l’amico Marcello Montuoro.

Il concerto che si è svolto lo scorso 11 gennaio a Peschiera del Garda è stato organizzato da Egidio Frigo, organista presso il Santuario del Frassino - dove si tiene l’ormai annuale performance - che canta assieme alla figlia Barbara. L’evento viene realizzato grazie all’appoggio del Comune di Peschiera, in particolare del sindaco Orietta Gaiulli. Il ricavato del concerto viene donato al Nemo per la ricerca sulla SLA.

Un grazie speciale a un nuovo importante sostenitore, sperando possa essere l’inizio di una lunga collaborazione:

Fondazione AEM ha donato 2.500 euro per l’acquisto di 4 computer e di 1 stampante. Un contributo importante per l’implementazione tecnologica del Centro Clinico Nemo. Galà operistico a Cesano Venerdì 30 maggio circa 200 persone hanno assistito al galà operistico eseguito dall’orchestra Antonio Vivaldi, diretta dal maestro Michele Spotti, all'Auditorium Disarò di Cesano Maderno (Mi) organizzato in memoria dell'amico Luciano Strada dall’amministrazione comunale di Cesano, da Mariuccia Frigerio Strada e da Corrado Mauri. Il contributo raccolto è stato di 3.690 euro per il servizio di Psicologia clinica.

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Tutti i nostri progetti in corso li trovate sul nostro sito: www.centrocliniconemo/milano/progetti

Milano

la nostra comunità

Una storia che dura da 4 anni

urante i quattro anni di attività il personale di Fondazione Serena Onlus ha seguito l’evoluzione clinica delle persone affette da malattie neuromuscolari e delle loro famiglie con lo scopo di offrire una risposta ai bisogni, nel contesto di un ampio progetto personalizzato di vita e di cure, tramite un lavoro in team multispecialistico. Ciò ha consentito di mettere a disposizione, nello stesso luogo di assistenza, specialisti diversificati che condividono la propria formazione nel tentativo di raggiungere obiettivi comuni per il paziente. La SLA è una malattia com-

plessa da affrontare attraverso la continuità assistenziale tra le strutture dedicate e i territori di riferimento. I vantaggi di tale collaborazione costruita nel tempo hanno portato una migliore assistenza al paziente, un'uniformità dei percorsi diagnosticoassistenziali, un rafforzamento delle expertise in tutti i nodi della rete, un aiuto alla programmazione sanitaria ed analisi dei costi. I contatti con le associazioni dei malati di SLA sono stati parte integrante del lavoro di assistenza: la costante collaborazione con la sezione genovese e savonese di AISLA ha

consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e ha permesso di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione, con interventi specifici degli specialisti del reparto nel progetto rivolto agli operatori di assistenza e ai familiari dei pazienti affetti da SLA. Con gli specialisti che operano all’interno del presidio ospedaliero La Colletta si è rafforzata l’attività in collaborazione con la clinica neurologica dell’ospedale S. Martino di Genova e si sono attivati interventi in sinergia con i servizi presenti sul territorio.

Servizi aggiuntivi/formazione

l Centro Clinico alla Colletta offre percorsi di formazione presso il reparto per gli aspetti tecnici inerenti le problematiche della respirazione, nutrizione, comunicazione, gestione degli sfinteri e per gli aspetti psicologici e socio-assistenziali. Inoltre gli operatori offrono gratuitamente la loro professionalità come formatori all’esterno per personale di assistenza a persone con malattia del motoneurone. La disponibilità all’attività di formazione in reparto, oltre al lavoro al letto del paziente con i familiari, si è concretizzata in questi anni fornendo un supporto nelle lezioni pratiche rivolte agli operatori di assistenza. Nello specifico gli operatori del reparto si sono messi gratuitamente a disposizione nella 1° edizione (aprile-giugno 2013), 2° edizione (novembre 2013-gennaio 2014) e 3° edizione (giugno-ottobre 2014) con due lezioni pratiche di 4 ore ciascuna integrate all'interno del programma della scuola di Scienze Mediche e Farmaceutiche Università degli Studi di Genova, dedicato alla formazione dei caregiver, in collaborazione con la sezione genovese di AISLA. Gli operatori sono stati coinvolti anche in percorsi di formazione esterna, prestando sempre attività gratuita, nel corso di aggiornamento La gestione infermieristica della SLA presso il dipartimento di Neuroscienze, IRCCS A.O.U San Martino-IST, con lezioni inerenti a Problematiche Fisiatriche, Inquadramento Infermieristico dei bisogni del malato di SLA, Difficoltà comunicative e Discussione di casi clinici (2013 e 2014).

Costruzione procedure PRG

Con l’Università di Genova

Partecipazione congressuale

Gli operatori sono stati coinvolti nella individuazione di un nuovo percorso condiviso fra l’ospedale La Colletta e il reparto di Radiologia Interventistica di Villa Scassi per il posizionamento del sondino gastrico percutaneo.

È stata avviata una collaborazione con l’Università di Genova che ha permesso la formazione presso il nostro reparto dei medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione.

Gli operatori partecipano ad attività di carattere scientifico, congressi ed incontri in tutta Italia di formazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Arenzano

la clinica Manteniamo viva la speranza della vita intervista a Romina Truffelli

Il mio compito è anzitutto quello di monitorare lo stato dell’umore, cercando di mantenere alta la motivazione a lottare contro la malattia e di stimolare la collaborazione sugli aspetti riabilitativi. Psicologa

n un luogo come il Nemo la presenza di uno psicologo è molto importante per «tenere vivo l’aspetto motivazionale delle persone ricoverate, ma anche degli operatori» spiega la dott.ssa Romina Truffelli, la psicologa del Centro di Arenzano. Ci faccia qualche esempio? Il momento di introdurre un nuovo ausilio o di sedersi in carrozzina non viene accettato con facilità e talvolta ci troviamo di fronte a netti rifiuti. Un elemento che aiuta le persone ad accettare questo radicale cambiamento è, per esempio, ascoltare le storie di altri malati e di come hanno affrontato la medesima situazione. Lo psicologo è il depositario delle storie di tanti malati, del loro percorso emotivo durante le diverse fasi della malattia. Cosa comporta lavorare in una équipe multidisciplinare? Avere una visione a 360 gradi della malattia lungo la sua progressione. In questo contesto è fondamentale mantenere

viva la speranza, mostrando alle persone quanto sia importante vivere il “qui e ora”, insegnando ad adattarsi all’“oggi”, a quello che si può fare “adesso”, valorizzando la qualità delle relazioni affettive. È fondamentale coltivare i propri legami e stabilirne nuovi, anche con gli operatori sanitari o con altre persone in cura. Lavoriamo non solo con i pazienti, ma anche con i familiari e i caregiver. Va garantito loro tempo e spazio per esprimersi. Quando è arrivata al Nemo? Ho cominciato a lavorare ad Arenzano nel marzo 2011. Avevo già seguito persone affette da SLA, in particolare per quanto riguardava problemi di comunicazione. Quando ho saputo della nascita del Centro Clinico Nemo ho da subito desiderato farne parte. Qui ho trovato un ambiente di grande sensibilità. Che cosa maggiormente le piace del suo lavoro? Sento una grande responsabilità rispetto al tema della comunicazione, quando l’espressione verbale della persona, orale o scritta, non è più funzionale rispetto ai bisogni comunicativi, ed è necessario il sup-

porto di strategie aumentative e l’introduzione di ausili. Ecco in quel momento, che poi è un percorso da condividere, può capitare che un colloquio preveda il bisogno di “prestare la propria mente all’altro”, di dare voce a un pensiero, sempre nel rispetto dei tempi di comunicazione dell'altro. È una sfida; sicuramente è una relazione che arricchisce entrambi. Che riscontro ha dai pazienti? Si può dire che ogni giorno ricevo testimonianze dai pazienti e dai familiari che riconoscono il buon funzionamento del reparto, perché lo sentono dedicato a loro. Sottolineano l’umanità, la professionalità e la disponibilità. Il fatto di ottenere risposte e di ricevere motivazioni è sicuramente un altro aspetto che viene riferito praticamente da tutti. Un ricordo particolare? Il signor Paolo che mi disse: “Ho la stanza vicino alla cucina, così mi capita di sentire i discorsi degli operatori durante le pause. Non ho mai sentito però nessuno sbuffare o lamentarsi, perché veniva chiamato da un paziente”. Sembra una banalità. Ma sono i piccoli particolari a fare la differenza.

Fai anche tu come noi, sostieni il Centro. ecco perché: Al cuore non si comanda!

Insieme si su perano gli ostacoli!

! sto è noia Tutto il re

Qui la passione fa la differenza!

ai! chiamo m n a t s i c n No

Per noi prima d ella malattia c ’è la perso na!

Arenzano

raccolta fondi e comunicazione

RI DOC O T A N O D

Un grazie molto speciale agli operatori: medici, infermieri e OSS che hanno voluto dare il proprio contributo in sostegno al Nemo con una generosa donazione. Grazie a tutti!

facciamo rete

la cura sul territorio

ell'esperienza di questi anni all'interno della ASL3 genovese si sono riusciti a integrare molti aspetti che potevano apparire complessità, ma che nella sinergia di tutti si sono rivelati con il tempo punti di forza per sostenere il percorso di assistenza per malati, familiari/ caregiver e operatori. La rete assistenziale necessita di attori e luoghi di cura differenziati e siamo sicuri che si possa lavorare in un clima sempre più collaborativo, dove le competenze di ciascuno sviluppino al meglio risposte concrete ai bisogni delle persone. Per questo Nemo partecipato a Gennaio all’incontro con la cittadinanza a Genova presso il Teatro della Gioventù dal titolo: A Genova, uniti per la cura del malato con Sclerosi Laterale Amiotrofica: una collaborazione vincente Ospedale Territorio promosso dall’Associazione Gigi Ghirotti. Le Linee Guida Internazionali prevedono - per un'assistenza ottimale - la presa in carico da parte di un'équipe multidisciplinare, dedicata e coordinata, con formazione specifica, che lavori sulla qualità di vita del malato attraverso una rete formale di operatori sempre in comunicazione tra loro. Lavorano sul campo una rete di numerosi attori (neurologi, palliativisti, pneumologi, foniatri, nutrizionisti, fisioterapisti, psicologi, logopedisti, assistenti sociali, volontari...) la cui collaborazione è ancora

Arenzano

però regolata informalmente, mentre dovrebbe diventare formale attraverso la stesura di procedure e protocolli condivisi di collaborazione scritta. Da alcuni anni sul territorio della ASL3 Genovese esistono punti di eccellenza a cui i malati con SLA afferiscono per la diagnosi, le sperimentazioni, la riabilitazione e l'assistenza a domicilio, quali il Centro di riferimento Regionale della Clinica Neurologica Universitaria, il centro di NeuroRiabilitazione dell'Ospedale La Colletta di Arenzano, i servizi territoriali dell'AISM e l'Associazione Gigi Ghirotti, che, oltre a offrire un’assistenza domiciliare integrata da parte dell'équipe palliativista, da 4 anni ha attivato un hospice dedicato alle persone con SLA. Inoltre i malati e le loro famiglie usufruiscono di un aiuto economico (“dote di cura”) finalizzato a mantenere a domicilio l'assistenza della persona, della cui fruizione pronta si sono attivati gli assessorati della Salute e delle Politiche Sociali insieme con l'AISLA sezione Liguria. L'Associazione Gigi Ghirotti promuove questo incontro per condividere con la cittadinanza genovese il lavoro svolto fino a questo

momento con gli altri servizi e strutture, mostrare gli obiettivi raggiunti, i punti di eccellenza, ma anche le zone d’ombra e le criticità lungo un percorso assistenziale che può durare mesi ma anche anni e necessita di impegno, risorse umane ed economiche, formazione, educazione terapeutica e consapevolezza sociale. La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurologica degenerativa per la quale non ci sono cure risolutive per guarire, ma cure palliative che limitano la sua progressione e il suo impatto sull’autonomia nella vita quotidiana. La persona con SLA mostra durante il decorso una progressiva difficoltà a muoversi, usare le mani, parlare, deglutire e respirare. Nel contesto della "care" ruolo fondamentale rimane il trattamento dei sintomi e la comunicazione/ relazione con il malato e la sua famiglia.

testimonianze Ci avete dato una ragione per combattere «Voi siete la nostra bussola». Non ci gira troppo intorno Guglielmo che non è tipo da sviolinate. È un realista e come tale desidera dire le cose come stanno. Per lui e per sua moglie Elsa. «Il Nemo di Arenzano ci permette di orientarci in un mondo poco conosciuto e molto insidioso. Con voi capiamo dove siamo e dove possiamo andare. Perché la SLA è una malattia terribile che sa mascherarsi. Se non vuole... non si fa trovare!». In che senso? Solo nel novembre del 2013 abbiamo avuto un prima risposta riguardo la malattia di mia moglie. Dopo una serie di peripezie e di visite da vari specialisti ci è stato comunicato che Elsa aveva una “malattia del motoneurone”. La malattia si manifestava con sempre maggior evidenza, eppure nessuno capiva di cosa si trattasse. Ci sono arrivati a Savona, pur senza una diagnosi precisa, “per esclusione”. Come avete vissuto quel momento? È stato come una porta che si chiude alle spalle e tu ti ritrovi buttato in un mondo parallelo. Sconosciuto. Nel marasma. Così sono stati i due mesi successivi il primo abbozzo di diagnosi. Elsa non voleva uscire di casa. Ci sentivamo sull’orlo del naufragio, in balia delle onde. Lei era appena andata in pensione, io, purtroppo, devo ancora lavorare per altri 6 anni almeno, ma cominciavamo a pregustare i viaggi da tempo programmati e il futuro tante volte rimandato… Tutto quello che per anni si

dice: «Lo faremo una volta in pensione!»… Poi finalmente c’è stata una svolta. La nostra boa di salvataggio. Cosa è successo? Un amico medico ci ha consigliato di andare a Torino, dove ogni 3 mesi mia moglie viene visitata per seguire il decorso della malattia che a quel punto è stata diagnosticata come SLA. Ci siamo trovati molto bene, anche se Elsa era depressa e passava le sue giornate a piangere. Proprio in quel periodo un’amica ci ha parlato di AISLA. Sembrava la soluzione tanto cercata. Ma… non avevo il coraggio di chiamare, perché era come confermare definitivamente la malattia di Elsa… Poi però ce l’ho fatta e per noi si è aperto un mondo nuovo: il ricovero al Nemo di Arenzano, la psicologa, la fisioterapista e la logopedista a casa. Ad Arenzano però non abbiamo solo goduto dei servizi di cui avevamo bisogno, ma anche di tanta cortesia. Che non a caso fa rima con terapia! In mezzo al deserto abbiamo trovato una strada, un faro luminoso nella notte scura e nebbiosa. Ci spieghi in che senso. Non c’è possibilità di guarigione al momento. È vero. Però il Nemo ci ha dato una ragione per combattere, anzitutto per come ci hanno trattati. Mia moglie viene sempre chiamata per nome, ascoltata con attenzione e non manca mai una carezza di conforto. Il dialogo e il confronto sono costanti. I medici e gli operatori poi non vanno di fretta. Si prendono

...Ma… ggio di vo il cora non ave rché era come , pe la chiamare efinitivamente d re e c a rò rm e fe con Poi p o di Elsa… rt a e tti p a la a è i m er noi s p al e a ro tt e ricov l’ho fa uovo: il n o d n . o .. o n un m i Arenza Nemo d

il tempo per accompagnarti, per consigliarti, per motivarti. D’altronde questa è una malattia terribile che ti succhia la voglia di vivere, ti annienta e annienta chi sta attorno a te. Ti fa soffrire lasciandoti lucido. Se non vieni curato in modo umano è insopportabile. Come sta sua moglie? Adesso le hanno posizionato la PRG, ma per il resto si può dire che non ha grosse problematiche. I disagi inerenti la malattia e il dolore fisico aumentano progressivamente, ma li sopporta... La vera fatica è la sofferenza psicologica. Grazie al cielo anche su questo aspetto al Nemo ci danno una mano. Pensi che al ritorno ad Arenzano, dopo l’operazione dove hanno posizionato la PRG fatta a Genova, Elsa ha guardato il dottor Riccardo Zuccarino e gli ha detto: «Meno male che sono tornata a casa».

ilità ’è possib omento. ... Non c a ione l m i ha dato di guarig mo c erò il Ne re, È vero. P e per combatte n io no g n a ra h a i n u come c r e p o tt anzitu trattati.

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