Nemonews 12 by Subversiva ADV

n.12 Aprile 2014

news

Tariffa Regime Libero: Poste Italiane SpA SPED. in ABB. Postale - 70% - DCB Milano

Tre in uno.

editoriale

A Milano, Arenzano e Messina il medesimo approccio:

#lapersonalcentro

D renato pocaterra

Segretario Generale di Fondazione Serena Onlus e Fondazione Aurora Onlus Tutto questo è possibile grazie alla dedizione e all’impegno dei nostri instancabili operatori...

al primo gennaio faccio parte della squadra del Nemo, in qualità di Segretario Generale. Un incarico che ho accettato con entusiasmo, riconoscendomi totalmente nella filosofia del Centro che trovo riassunta, in modo assai esaustivo, nel claim: “La persona al centro”. Insieme ai pazienti e alle loro famiglie. Insieme ai sostenitori. Insieme agli stakeholder. Insieme agli operatori di tutti e tre i Centri che negli anni sono gemmati, continuando a dare buoni frutti. Milano, Arenzano e Messina, lontani sulla cartina geografica, ma vicini per quanto riguarda l’approccio multidisciplinare di presa in carico a 360 gradi e di attenzione alla persona e alla famiglia. Il mio compito è quello di coordinare le diverse

aree di intervento del Nemo e di fare da collante fra i tre Centri Nemo, attraverso il consolidamento di una visione unitaria, che permetta di comunicare l’efficacia e l’efficienza, in una parola, l’eccellenza di un approccio medico e di una pratica clinica e scientifica unici. Tutto questo è possibile grazie alla dedizione e all’impegno dei nostri instancabili operatori, il cui lavoro troppo spesso viene dimenticato quando tutto fila liscio e notato quando invece ci sono delle problematiche: sempre più la persona è al centro, ma anche compagna di squadra, perché le partite si vincono tutti insieme. Mi auguro dunque di camminare con entusiasmo insieme con cura per scoprire cosa il futuro ci riserva.

saluti Benvenuto Renato! Siamo lieti di accoglierti nella nostra comunità. Un amico che, sia per il vissuto personale che per l’esperienza professionale, contribuirà in modo significativo allo sviluppo del Nemo. E quando parlo di Nemo intendo con un’unica parola tre realtà: Milano, Arenzano e Messina. Buon lavoro Renato e buon lavoro a tutti noi! Alberto Fontana

Presidente Fondazione Serena Onlus

Molte sono le sfide che abbiamo già affrontato e molte quelle che ci aspettano. Ecco perché è importante continuare a rinforzare anche la nostra squadra, con l’inserimento di nuovi compagni di avventura, come Renato. Una risorsa in più che ci aiuterà a implementare il nostro lavoro e impegno a sostegno della centralità della persona malata e della sua famiglia, nella condivisione del percorso terapeutico all’interno di una rete di continuità assistenziale efficace, capace di coinvolgere l’ambito medico, istituzionale e sociale. Sono questi gli obiettivi principali che tutti insieme vogliamo e dobbiamo fortemente perseguire e che fino ad oggi abbiamo portato avanti con tenacia, speranza e determinazione. mario melazzini

Presidente Fondazione Aurora Onlus

Milano e Arenzano

parola d’ordine: innovazione Servizio di qualità intervista Vittorio Marchetti Nemo fa rima con Innovazione: “Siamo un Centro altamente innovativo in diversi ambiti, nato come progetto sperimentale” spiega Vittorio Marchetti, direttore amministrativo “tanto da essere abituati ogni anno a pensare in termini di strategie e di prospettive in una logica innovativa...” Quali sono dunque le prospettive dal suo punto di vista? Continuare a lavorare come abbiamo sempre fatto, con un occhio di riguardo all’ottimizzazione delle risorse e della tempestività nella risposta ai bisogni assistenziali. In questi ultimi mesi ci sono stati molti sviluppi, anche in termini di gestione della struttura e del personale Per esempio? Abbiamo istituzionalizzato la figura, non ancora riconosciuta a livello di SSR, della

nurse coach. Importante poi è stato il ciclo di incontri di formazione “Metodologie per una comunicazione efficace per la creazione di uno spirito di squadra nell’ottica di costruire una relazione positiva con il paziente” che ha visto la partecipazione di tutto il personale del Centro, appartenente alle diverse aree: medica, amministrativa e di raccolta fondi e comunicazione. Come direttore del personale ho avuto riscontri molto positivi. D’altronde, opportunità di confronto e rafforzamento dello spirito di

Innovativi anche in architettura

squadra come questa rientrano perfettamente nella filosofia del Centro. Un altro passo importante è stato la Certificazione di Qualità. Fondamentale, direi. In linea con il nuovo Piano Sanitario Nazionale, Fondazione Serena Onlus ha deciso di dotarsi del sistema di certificazione di qualità ISO 9001:2008. Applicando tali norme e mantenendo nel tempo il giusto livello di adeguatezza, si ha la garanzia di una corretta prassi, in base alla normativa internazionale.

Presa in carico, ricerca clinica e formazione

intervento Valeria Sansone

I È

in libreria il volume Le strutture socio assistenziali e residenziali per anziani e disabili. Esperienze e modelli innovativi di Marzia Morena edito da Maggioli editore, Collana Professione in Tasca, Serie: Report di Progettazione Edilizia a cura di Angela Silvia Pavesin, euro 34. Il capitolo intitolato Il centro clinico per le malattie neuromuscolari e degenerative viene dedicato al Nemo ed è stato curato da Maria Luisa Del Gatto, Ricercatore Dipartimento ABC (Architecture, Built environment and Construction engineering) del Politecnico di Milano.

n che cosa il Nemo è innovativo? Sicuramente nella multidisciplinarietà. Ma attenzione, ormai questa è una caratteristica comune ai centri di alta specializzazione. Che cosa allora ci distingue? Il fatto che, a differenza degli altri centri, il Nemo mantiene criteri di unicità, in quanto può accogliere pazienti di tutte le età e in tutte le fasi della malattia. Gli operatori, infatti, hanno un’esperienza pluriennale che permette loro di gestire i molteplici aspetti del neuromuscolare. In questo, direi, siamo anzitutto innovativi. Per quanto riguarda poi gli obiettivi, il lavoro che stiamo facendo e che investirà tutto il 2014 interessa il potenziamento degli aspetti della presa in carico, della formazione e della ricerca clinica. Per il primo aspetto, già ad alto livello, l’obiettivo è definire in modo più strutturato e visibile percorsi di presa in carico inerenti ad ogni patologia. In merito alla formazione, invece, stiamo lavorando per incentivare la partecipazione a corsi e a congressi in cui gli operatori siano parte attiva con la presentazione dei lavori di presa in carico e ricerca clinica. Il Nemo è già sede di formazione per le Scuole di specialità in Pneumologia e Fisiatria, siamo inoltre sede di tirocinio per gli studenti di Fisioterapia dell’Età Evolutiva e di tutoraggio in Psicologia Clinica. Infine fra gli obiettivi a breve e a lungo termine della ricerca clinica c’è sicuramente il potenziamento dell’attività già in atto nel settore del motoneurone e dell’area di neuropsichiatria infantile, nonché l’estensione della ricerca clinica anche all’area muscolare adulta, in particolare per quanto riguarda le miotonie e le canalopatie, tanto che per questi pazienti sono già in corso protocolli di ricerca clinica. Valeria Sansone - Direttore Clinico Ben arrivato Andrea! Un saluto ad Andrea Todisco, nuovo coordinatore infermieristico. Buon lavoro!

parola d’ordine: innovazione Avanti con la ricerca clinica

I “...abbiamo sconfessato il ruolo del gene PON nella SLA...”

La testimonianza della dott.ssa Lorena Mosca

l dottor Christian Lunetta, neurologo specializzato nella sclerosi laterale amiotrofica, non si stanca di ripetere come sia importante “studiare i fenomeni che stanno a monte della patologia rara e complessa, per esempio analizzando quali eventuali modifiche del DNA possono contribuire alla genesi della malattia stessa”. Con i fondi raccolti negli anni durante la Festa Rock, organizzata per il Nemo da SLAnciamoci, infatti, il Centro ha potuto beneficiare dei fondi per formare specificatamente sulla SLA due genetiste, il cui lavoro ha portato a importanti risultati e ad altrettante pubblicazioni scientifiche. “Abbiamo sconfessato il ruolo del

gene PON nella SLA”, continua il dottor Lunetta, “per la prima volta nell’ambito degli aspetti genetici della SLA, poi, si è tentato di approfondire eventuali cause capaci di determinare e di giustificare l’eterogeneità dei fenotipi in membri della stessa famiglia e con la stessa mutazione; abbiamo anche avuto modo di descrivere il primo caso italiano di SLA associato a una rara mutazione del gene senataxina; infine, per la prima volta abbiamo trovato un fattore di rischio genetico che potrebbe intervenire nei casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica che si verificano tra l’ultimo mese di gravidanza e il primo mese post-partum”.

’esperienza avuta nel corso di questo anno mi ha permesso di maturare dal punto di vista professionale e soprattutto dal punto di vista umano. Ho avuto la fortuna di conoscere persone che mi hanno fatto subito sentire parte integrante del gruppo e che mi hanno accolta, mostrando sincero interesse alla mia attività, gratificandomi e trasmettendomi la giusta energia positiva utile al miglioramento del mio lavoro. Presso la S. S. di Genetica Medica dell’Ospedale Niguarda ho potuto dedicarmi allo studio dei vari geni causativi della SLA nei pazienti del Centro Clinico Nemo che mi ha permesso di pubblicare, insieme al prezioso aiuto di altri colleghi, un lavoro sulla SLA in gravidanza e di raccogliere inoltre ulteriori dati utili per possibili pubblicazioni future.

Il nemo a istanbul per il congress of the european Society for Sexual Medicine

intervista Christian Lunetta

l Nemo ha partecipato al 16th Congress of the European Society for Sexual Medicine a Istanbul dal 29 gennaio al 1 febbraio. La dott.ssa Anna Marconi, psicologa, (in foto) ha parlato durante la tavola rotonda Neurodegenerative disease: sex keeps us alive con il lavoro Giving voice to sexuality. “Il tema della sessualità nelle malattie del motoneurone è un tema innovativo” spiega Anna Marconi, “in letteratura ci sono solamente 4 studi prima del nostro. Abbiamo configurato un’intervista ad hoc (chiamata PERals) per indagare questa area e per facilitare il paziente con difficoltà motorie e comunicative nella risposta”. La sessualità,

infatti, rimane in generale ancora un tabù nella nostra società e vi sono dei preconcet- Da marzo è con noi ti connessi alla disabilità fisica che si sono Roberto Carnaghi, voluti sfatare “anche nelle menti dei pro- terapista respiratorio. fessionisti”. Il funzionamento sessuale non Benvenuto nella è direttamente interessato nella progres- squadra! sione della malattia e persiste anche nelle Benvenuto coppie più anziane. Quindi, contrariamente Roberto! ai preconcetti, la sessualità è viva nei nostri pazienti e merita attenzione come aspetto che può incentivarne la qualità di vita e può costituire una risorsa in più per affrontare la malattia: “La sessualità diviene risorsa nei termini di un’intimità di coppia, che richiede da parte di entrambi i partner un cambiamento di ruoli e di prospettive”. È qui che viene nel concreto ad essere utile l’intervento psicologico. La coppia che scopre un nuovo modo di vivere la propria intimità è una coppia unita e più forte nell’affrontare le sfide che la malattia neuromuscolare impone. A Istanbul il Nemo ha partecipato a una tavola rotonda con esperti internazionali di malattie neurodegenerative (Parkinson, Alzheimer, Sclerosi Multipla), dove “abbiamo riscontrato conUn grazie molto speciale a Giuliana Linda senso generale su come, aprendosi al tema Pozzo e a Udinese per la Vita Onlus per ed eliminando le barriere presenti, si possa questo dolcissimo pensiero. trovare un terreno per lavorare sulla qualità di vita e di relazione dei pazienti”.

la clinica Il progetto di cui mi sono innamorata intervista dott.ssa Manuela Vignolo

“...Al Nemo la gestione è ottimale, è la risposta che i pazienti cercano e di cui hanno bisogno...”

La dott.ssa Manuela Vignolo, fisiatra, è ad Arenzano dal dicembre 2012, ma è come se qui ci fosse “nata”. “Mi sono sempre occupata di pazienti SLA, mentre seguivo con interesse la nascita del Nemo, da subito un progetto di cui mi sono innamorata”. Perché? Perché una patologia come la SLA, che colpisce in modo così profondo, non può lasciare indifferenti. Si tratta, infatti, di una malattia che investe tanti ambiti della vita quotidiana, inoltre è poco conosciuta e gli aiuti a disposizione sono ancora troppo pochi. Per questi motivi mi è sempre piaciuta l’idea di poter dare un contributo in prima persona. Cosa l’ha fatta aderire al progetto Nemo? Prima di approdare ad Arenzano sentivo la mancanza di una visione multidisciplinare e di una presa in carico a 360 gradi. Queste mancanze, infatti, si tramutano in gravi disagi per il paziente. Al Nemo, invece, la gestione è ottimale. È la risposta che i pazienti cercano e di cui hanno bisogno. Chi le dà questa certezza? Loro. I pazienti stessi. Ce lo dicono e ce lo dimostrano con il loro entusiasmo che spesso (paradossalmente) ritrovano proprio qui da noi. Ci fanno capire che stiamo lavorando nella direzione giusta. Che diamo un innegabile valore aggiunto, attraverso soluzioni concrete in tutti i campi clinici della malattia, fino alla gestione domiciliare.

Il so r r is

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Fondazione Serena Centro Clinico NEMO

Da sinistra il dottor Riccardo Zuccarino, la dott.ssa Manuela Vignolo, la dott.ssa Nadia Cellotto, la dott.ssa Romina Truffelli e Emiliano Bagnoli, coordinatore infermieristico

Un ricordo di un paziente che porta nel cuore? La nostra più grande gratificazione sono i loro “Grazie”, i loro sorrisi e il calore con cui ci accolgono. C’è uno scambio alla pari tra medico e paziente che si esprime nella gioia di rivedersi e che arriva a coinvolgere la famiglia. Questo mi sprona, mi sostiene, mi carica e mi aiuta a continuare a metterci del mio. Così alla fine sono io che dico “Grazie”!

@CentroNEMO

Elen Za dotta .ssa nVella con dotto a r Zucignolo e l il carin o

CENTRO CLINICO NEMO

la clinica Giovediverso, perché si può ancora “fare”, anche se in modo diverso

l Giovediverso - nome che prende spunto dal cognome di Elisa Giove, la terapista occupazionale che lo guida, e dal giorno della settimana in cui si tiene - si svolgono attività di terapia occupazionale di gruppo, durante le quali ogni paziente ha un compito preciso. Come spiega Elisa: “Si eseguono movimenti fini e globali con gli arti superiori, finalizzati al mantenimento dell’autonomia nelle attività della vita quotidia-

na. Gli obiettivi sono diversi: recupero e/o mantenimento delle capacità motorie agli arti superiori, autonomia nello specifico nell’attività di cucina, partecipazione sociale e relazionale... Si osserva che in questo tipo di attività la persona affetta da patologia neuromuscolare si impegna con particolare motivazione rispetto allo svolgimento di un esercizio motorio non immediatamente finalizzato. Per non parlare della soddisfazione e della gratificazione dopo aver concluso l’attività, perché la persona vede subito il frutto del suo lavoro e della sua fatica. Alcuni si rendono conto che con una buona postura e magari con un po’ di aiuto possono ancora riuscire a fare, per esempio, gli gnocchi piuttosto che i ravioli. Mi capita spesso, infatti, di sentire: ‘Ormai non so fare niente... non sono più capace… non ci riesco più’, mentre molte volte non è così. Con Giovediverso desideria-

mo mostrare alle persone che abbiamo in cura che possono fare ancora molto, anche se in modo diverso”.

Elisa, terapista occupazionale

all e p gli r gno ese cch con i

In prima linea nella formazione con Aisla Genova

isla Genova ha aderito al corso “Percorsi formativi per caregiver” che si è svolto nel periodo novembre 2013 - gennaio 2014 presso il Centro di Simulazione Avanzata della Scuola di Scienze Mediche e Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Genova. A completamento, Aisla Genova ha organizzato ulteriori lezioni pratiche di 4 ore ciascuna presso il Centro di Riabilitazione “La Colletta” di Arenzano e presso l’Hospice Gigi Ghirotti di Albaro, venerdì 7 febbraio, venerdì 14 febbraio e venerdì 21 febbraio. I partecipanti sono stati molto soddisfatti, come hanno detto: “Nemo riscuote sempre molto successo per la professionalità e l’umanità che si riscontra”.

Da un donatore che vuole rimanere anonimo, un bel gesto di solidarietà con l’acquisto di: due saturimetri, un campanello, tre sensori di chiamata e un braccialetto universale per attaccare i sensori. grazie di cuore!

progetti di raccolta fondi

Il sostegno di Fondazione Chiesi Ringraziamo Fondazione Chiesi per essersi impegnata a contribuire con 45.000 euro al Progetto Respiro, progetto satellite di "A Scuola con Nemo". Si tratta di un Progetto di assistenza, monitoraggio, verifica e presa in carico delle criticità respiratorie nelle patologie neuromuscolari. Così Mariapaola Chiesi spiega il motivo del sostegno: “La missione di Chiesi Foundation è di migliorare la salute ed alleviare la sofferenza dei pazienti affetti da malattie respiratorie, da malattie rare, da malattie della prematurità, attraverso la ricerca scientifica, la diffusione delle conoscenze e l’educazione di personale sanitario, del pubblico e delle associazioni di pazienti. Il Progetto Respiro ben si inserisce in questi programmi valorizzando la figura dei genitori nella gestione complessa delle complicanze respiratorie nei piccoli pazienti affetti da malattie neuromuscolari”.

grazie!

Udinese Per Vita Onlus dona il percussionaire “Tutto il Nemo vi ringrazia” così Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus ha inaugurato mercoledì 22 gennaio l’incontro di consegna del percussionaire, donato da Udinese per la Vita Onlus, al Centro Clinico Nemo: “Oggi qui rappresentiamo tutta la filiera, dai medici ai pazienti, perché noi siamo una comunità. Una comunità di cui anche voi di Udinese per la Vita fate parte, vista l’amicizia che ci riservate. Entrambi, voi e noi, nasciamo dal desiderio di sostenere chi ha un bisogno. Per questo oggi siamo qui a dirvi “grazie” e a dirvi che avete fatto bene a rinnovare ancora una volta il sostegno al Nemo. Un grazie particolare alla signora Giuliana Linda Pozzo che con la sua vicinanza ci ha dato la possibilità di essere ascoltati nei nostri bisogni concre-

ti”. “Siamo noi a ringraziarvi” ha risposto Andrea Bonfini, Presidente di Udinese per la Vita Onlus “perché ci date l’opportunità di essere concreti nella condivisione della vostra mission. Da quando ci siamo conosciuti nel 2009 abbiamo subito compreso l’unicità del vostro Centro e dunque siamo fieri di far parte della sua storia. Il nostro è un matrimonio che si consoliderà nel tempo, perché le iniziative a vostro favore hanno sempre uno sviluppo concreto; la stessa concretezza che appartiene al nostro spirito friulano”. Il percussionaire è uno strumento che contribuisce a migliorare la qualità della vita delle persone che abbiamo in cura, un aspetto fondamentale, soprattutto in patologie inguaribili come quelle neuromuscolari.

Milano e Arenzano

Ringraziamo di cuore Claudia Poltronieri (in foto con Leonardo Baldinu, presidente UILDM Monza) che ha donato al Nemo uno spirometro in memoria del fratello Marco, affetto da distrofia di Steinert. "Ho voluto contribuire in modo concreto all'assistenza di chi soffre della stessa malattia di mio fratello, desiderando mantenere vivo il suo ricordo".

comunicazione e marketing La Festa Rock di SLAnciamoci

iovedì 27 marzo all’Alcatraz di Milano si sono dati appuntamento oltre 3.200 persone per l’annuale, strepitosa, Festa Rock organizzata dall’Associazione non profit SLAnciamoci per il Nemo. Grazie in particolare all’amico Nanni Anselmi: “Una persona che non può ballare organizza delle serate rock cui gli altri ballano, con l’obiettivo che in futuro sempre più persone continueranno a farlo”. Nanni Anselmi, editore, appassionato di musica, tifoso del Milan e accanito lettore di Tex. Da quando è stato colpito dalla SLA ed è stato preso in cura dal Cento Clinico Nemo di Milano ha deciso di fare la sua parte nella lotta alle patologie neuromuscolari e

a sostegno della ricerca. L’annuale Festa Rock contribuirà quindi a sostenere la ricerca clinica del Nemo, perché “lo staff ha lo stesso modo di slanciarsi contro le malattie e a favore di ogni malato con una percepibile e straordinaria umanità”. Nanni, carismatico e vulcanico nonostante e oltre la malattia, ha saputo avvicinare molti giovani alla causa sostenuta. La sua voglia di vivere è contagiosa e porta a risultati concreti. Esempio di passione non profit volta al

Peschiera per la SLA rinnova la sua solidarietà al Nemo

bene comune che diventa un fatto “personale”, perché capace di interpellare ognuno di noi.

lasciti testamentari Un atto che dona speranza e che fa vivere serenamente è fare testamento. Si tratta anche di una scelta di responsabilità, personale e sociale, nella libertà di decidere i propri beneficiari. Scegliere Fondazione Serena Onlus equivale a un gesto di fiducia nel futuro, un seme che darà i suoi frutti e una cura per i malati neuromuscolari che si chiama “speranza”.

Sabato 11 gennaio si è svolto l’annuale concerto organizzato dall’associazione Peschiera per la SLA presso il santuario della Madonna del Frassino di Peschiera del Garda (Verona), presente il direttore clinico Valeria Sansone. L’iniziativa è stata fortemente voluta dall’amica Alessandra Zenati: “Si tratta della promessa che ho fatto a mia sorella Federica all’inizio della sua malattia. Il primo evento di raccolta fondi e sensibilizzazione lo abbiamo organizzato nel 2010 e da allora due sono gli appuntamenti annuali: a gennaio il concerto e il prossimo 6 giugno la cena, sempre a Peschiera”.

SOLIDALI PER LA VITA

Il matrimonio, la nascita di un figlio, la laurea, una ricorrenza particolare. Nei momenti più belli della tua vita, vorremmo esserci. Per un pensiero che dura nel tempo: un frammento di solidarietà che vuol dire molto, ancor più di quello che pensi. Pergamene e bomboniere: perché un giorno speciale può esserlo ancora di più, con il sostegno di una causa che vale.

Cerca le bomboniere su www.centrocliniconemo/milano

Milano e Arenzano

comunicazione e marketing Con Nicola e Carla abbiamo fatto 3.000!

bbiamo fatto 3.000, anzi per la precisione 2.965!" Questo il contributo raccolto tramite crowdfunding sul web in occasione della campagna di raccolta fondi natalizia per implementare la strumentazione elettromedicale per l’area pneumologica. Grazie di cuore a quanti ci hanno sostenuti con le loro donazioni e un grazie particolare a Nicola e Carla, i nostri personal fundraiser che ci hanno messo “la faccia” e tanto conta-

gioso entusiasmo: “Io e mia moglie Carla che ha da poco compiuto 60 anni ed è affetta da SMA, abbiamo voluto aiutare il Nemo perché il Nemo aiuta noi e tante altre famiglie. Ci aiuta in tutto, nei vari aspetti dell’assistenza e della burocrazia legate alla malattia, e soprattutto ci aiuta a respirare. Siamo molto contenti di aver contribuito a raggiungere l’obiettivo della campagna, contribuendo così a far respirare tante persone come Carla”.

Grazie giovanni!

Il regalo di Giovanni

perché dono?

ergio Vogliotti è vicino al Nemo dal 2008 quando “dopo la scomparsa di mio figlio Mirco, affetto da distrofia di Duchenne, ho organizzato, in collaborazione con il Comune di Mirabello Monferrato (Al), i concerti in memoria di Mirco a cura della banda Filarmonica di Occimiano. L’8 dicembre 2013 abbiamo realizzato il sesto concerto, il quinto per il Nemo, nella chiesa parrocchiale di San Vincenzo. Il contributo raccolto è stato di 1.227 euro. Per l’occasione il sindaco Luca Gioanola ha annunciato che la borsa di studio, finanziata dal Comune, verrà consegnata ogni anno durante l’evento”. Si desidera premiare tesi e/o tesine inerenti due temi: il Comune di Mirabello Monferrato o ricerca e cura nell’ambito delle patologie neuromuscolari. Della giuria fa parte la dottoressa Gabriella Rossi, psicologa del Nemo, che “conosco da tanti anni e che ci ha accompagnato sempre con grande dedizione. Il prossimo appuntamento è per l’8 dicembre 2014”.

L’amico Giovanni ha come passione la creazione di gioielli con i materiali più svariati: dal rame all’alluminio, dal cuoio al cocco. Tutti realizzati rigorosamente a mano. “Nonostante la malattia mi abbia privato di molto, mi permette ancora di realizzarmi in un settore creativo che mi dà molta soddisfazione, riempie il mio tempo, mi distrae, gratificandomi e dandomi l’opportunità di relazionarmi ancora con persone che apprezzano ciò che invento”. Per questo ha deciso di donare alcuni dei suoi prodotti al Nemo. I contributi che verranno raccolti, saranno destinati alle attività del Centro. Grazie Giovanni!

Progetti in corso al Centro Clinico Nemo progetto

valore stimato 60.000 euro su base annua

A Scuola con Nemo Materiali per idrochinesi terapia Borse di studio quinquennali in: Neurologia, Fisiatria Servizio di Psicologia Clinica Seguici su

Fondazione Serena Centro Clinico NEMO

Milano e Arenzano

2.000 euro per ogni figura 30.000 euro su base annua 30.000 euro su base annua @CentroNEMO

CENTRO CLINICO NEMO

progetti e comunicazione GRAZIE, UNA VOLTA DI PIÚ

elena zanella

Direttore fundraising, marketing e comunicazione

Sembra semplice dire Grazie. Ma Grazie è una parola importante e meno scontata di quel che si pensi. Grazie è amicizia; è solidarietà; è reciprocità; è gratitudine. Una parola, mille e più significati. Grazie è una parola che trovo nei volti delle persone che incontro in corsia. Nel corso di questi sei anni e più al Nemo, le cose che abbiamo imparato sono molte: abbiamo imparato a cogliere e a interpretare i sorrisi; a comprendere nelle pieghe di una richiesta il valore vero di un’intenzione; a saper

cogliere il valore profondo di una preghiera dietro ogni sguardo. Allo stesso tempo, abbiamo imparato a chiedere, con umiltà, ciò di cui abbiamo bisogno per svolgere il nostro lavoro complesso al fianco dei nostri pazienti e delle loro famiglie nel percorso della malattia. È un circolo virtuoso a tutto tondo in cui reciprocità, trasparenza, consapevolezza e professionalità sono caratteristiche da cui non si prescinde e che vengono messe in gioco giorno dopo giorno.

Dacci il cinque! Il tuo 5x1000 al Nemo Dacci il cinque! Scelgo di destinare il mio 5x1000 al Nemo perché… è la campagna 5x1000 online su www.5xnoi.org. Ci sono almeno 5 motivi per destinare il tuo 5x1000 al Nemo. Quattro te li diamo noi, il quinto diccelo tu su www.5xnoi.org. ... perché il malato neuromuscolare e la sua famiglia sono al centro della nostra attenzione ... perché abbiamo scelto le migliori professionalità nel campo delle malattie neuromuscolari ... peché crediamo nel valore della trasparenza, della reciprocità e della persona ... perché ci occupiamo di ricerca clinica, di cura e di informazione sulle malattie neuromuscolari.

Ti ricordiamo il nostro codice fiscale: 05042160969 e di inserire la tua preferenza nella dichiarazione dei redditi riquadro ONLUS. Il tuo contributo verrà così destinato alle attività del Centro e alla ricerca clinica nella lotta contro le malattie neuromuscolari. Condividi la tua preferenza anche sui nostri social Facebook e Twitter. Dacci il cinque e dicci la tua! Ti aspettiamo!

#donalnemo #5x1000 #lapersonalcentro #insiemeconcura

Ringraziamo di cuore l’agenzia grafica Subversiva di Messina per il lavoro pro-bono di impaginazione.

Milano e Arenzano

testimonianze Mio caro Paolo, mi ricordo come fosse ieri quel 25 giugno del 1996 quando ti ho accompagnato a Bolzano, nell’ambulatorio di genetica, per ritirare la risposta del tuo DNA. Seduto accanto a noi il dottore ha aperto la busta bianca che teneva in mano: “Paziente affetto da distrofia miotonica di Steinert” stava scritto. Tu Paolo ne eri già consapevole, sapevi che i tuoi sintomi combaciavano con quelli della malattia, ma nei tuoi occhi c’era tanta tristezza. Nessuna cura, nessuna guarigione, tanta paura e il mondo che ti crolla addosso in un attimo. Il viaggio di ritorno è stato l’inizio del tuo silenzio, è come se la malattia per prima cosa ti avesse portato via la voglia di parlare. Cercavo di leggerti in viso quello che non mi volevi dire … e adesso come facciamo … due figli piccoli da crescere, un mutuo da pagare, un lavoro pesante da svolgere … ma per fortuna un amore grande grande che ci unisce. Da quel giorno, amore mio, la nostra vita è cambiata. La tua grande famiglia pian piano si è allontanata da te e da tutti noi, non hanno mai voluto accettarmi come tua moglie e madre dei tuoi figli, e ora non hanno saputo accettare la tua malattia. Mai una parola di conforto, mai un gesto affettuoso, mai una coccola a Sara e Andrea, ma tanta cattiveria e invidia. Sì invidia nel vedere che il nostro amore ci teneva uniti, che la nostra famiglia era ed è un gioiello prezioso da tutelare e proteggere. E così per proteggerla abbiamo anche lasciato la casa che avevi preparato per noi; abbiamo lasciato i nostri ricordi e abbiamo continuato la nostra vita nella nostra nuova casa.

Dopo un paio d’anni anche il mio caro papà ci ha lasciati improvvisamente da soli, quel papà che ci è stato tanto accanto, quel papà che ha sofferto assieme a noi per la tua malattia. Poi se ciò non bastasse anche la nostra Sara è risultata affetta da distrofia: 50% di probabilità di trasmissione stava scritto sui manuali, ma noi all’epoca non lo sapevamo. Sono stati anni difficili, abbiamo cresciuto i nostri figli tra medici, visite e ricoveri. Non siamo riusciti a dare loro, soprattutto ad Andrea, la spensieratezza dell’adolescenza, sono cresciuti troppo in fretta, ma sono tanto orgogliosa di loro e di te. Quando sono triste, penso a te, al tuo modo di reagire davanti alle tante difficoltà, alla tua voglia di vivere, al tuo non lamentarti mai, ai tuoi lunghi silenzi, ai tuoi occhi tristi ma pieni d’amore per noi. Ti preoccupi per me, per la vita che sono costretta a fare, come dici tu. Ma io sono felice perché ci sei tu vicino a me. Vorrei esserti sempre accanto, vorrei poterti togliere il dolore, la sofferenza, le preoccupazioni, ma non sempre ci riesco, anzi forse a volte ti soffoco. Mi fai tanta tenerezza quando la notte ti accompagno a letto e ti aiuto ad indossare “la tua croce” come tu chiami il respiratore. I miei occhi si riempiono di lacrime e non so più cosa risponderti, vorrei tanto avere la bacchetta magica per far sparire tutto …invece posso solo starti accanto ed amarti tanto. Ti devo ringraziare Paolo, perché con la tua malattia mi hai insegnato ad amare la vita, a capirne i veri valori, a sapermi accontentare di ciò che ho. Mi hai fatto capire che si può es-

mariolina

monianola testi itto a c ic p a n È u o scr re che h o m a i d graziarlo za o, per rin grazio it r a m mio E rin i vicino. di esserm i esserci con il vo d i io v ib s e n h e c an ra s , la vost stro aiuto tra competenza. os lità e la v a mar

sere felici anche con poco, come veder crescere una piantina o sbocciare un fiore nel nostro giardino. Mi hai insegnato a sorridere alla vita, nonostante tutto. È così bello Paolo quando riusciamo a fare una piccola passeggiata assieme, quando cerchi la mia mano per tenerla stretta! Ora è iniziato un nuovo anno, amore mio, non so cosa ci riserverà, ma sono certa che l’amore nella nostra famiglia non mancherà mai. Ti sarò sempre accanto e non finirò mai di ringraziarti per avermi scelta tanti anni fa. Ricordati Paolo che sono orgogliosa di essere tua moglie, che tu non sei un “peso” per me, ma sei la mia vita … Sorridi Paolo … tieni duro … non mollare mai …

Con infinito amore Marina

Dopo 4 anni dalla scomparsa delle mamma... il dolore è ancora forte, esattamente come allora e leggere le vostre testimonianze mi ricorda tutto quello che abbiamo passato. Vi esorto ad andare avanti a testa alta, come ha fatto la mamma, che fino all’ultimo ha voluto vivere la sua vita di sempre anche con miliardi di difficoltà. La SLA è una brutta bestia e per ora non ci sono grossi strumenti per combatterla davvero, ma al Nemo siete tutti grandi e ci fate sentire a casa, sempre vicini. Mariolina tramite Facebook

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Puoi decidere di destinare il tuo 5x1000 a Fondazione Serena scrivendo il CF 05042160969 nel riquadro ONLUS

testimonianze Sono entusiasta del Nemo perché qui ti abbracciano, hanno un modo di proporsi col sorriso, vanno al di là della pillola o della terapia. Insomma, senti di far parte di una squadra, non ti senti un oggetto di cura. Qui ci sto bene e ho voglia di tornare per il prossimo ricovero. Mi piace l’ambiente, mi piace lavorare in palestra, mi sento curato e coccolato. Mi piace in particolare la palestra perché è un po’ un luogo di ritrovo. Inoltre i medici mi spiegano tutto con semplicità e pazienza, così dopo i primi 15 giorni di ricovero ho messo la paura in fondo al cassetto ed è come se fosse comparso un cartello con scritto: Scherzi a parte. E la cosa incredibile è che è stato così anche per la mia famiglia e per mia moglie in particolare. Siamo stati tutti presi per mano! Paolo detto Biagio

Dopo una lunga peregrinazione fra diversi ospedali ed esami inutili, finalmente ho ricevuto la diagnosi: neuropatia. La mia situazione è migliorata sensibilmente quando sono stato preso in carico dal Nemo. L’ambiente è gradevole, si scherza, si ride e si lavora molto. Rispetto agli altri posti dove sono stato ricoverato, qui hanno più attenzione alla persona che viene prima della malattia. Si impegnano a conoscerci oltre la malattia e ci sono vicini anche umanamente. Qui con tempo, costanza e impegno sto recuperando perché sono accompagnato bene. La fisioterapia è molto specialistica e mi fa fare sensibili passi avanti, per esempio la muscolatura delle gambe si sta rigenerando. Avevo perso più del 50% della muscolatura e oggi cammino col deambulatore! Al Nemo ho fatto passi avanti più che da qualsiasi altra parte...

Nonostante quello che mi è successo, torno a casa soddisfatto e ringrazio di cuore tutto il personale. martino Marco

carmela

Qui medici, fisioterapisti e infermieri sono molto uniti e lavorano bene insieme, tanto che il clima di collaborazione si estende anche agli addetti delle pulizie! È come se chi lavora qui fosse nato apposta per questo posto. Inoltre ricevo risposte alle mie domande. Sono stato ricoverato in altri ospedali, ma questo è il mio preferito. jashar

Milano e Arenzano

concorso FREEDOM TO MOVE. L’ACCESSIBILITÀ CHE VOGLIAMO

Il concorso fotografico La tua vacanza accessibile in uno scatto

i è concluso il concorso fotografico La tua vacanza accessibile in uno scatto. Ecco le foto che ci avete inviato e i vincitori. le foto dei partecipanti

Sonia si è aggiudicato il voucher per due persone per due notti all’hotel 4 stelle Ranieri di Pisa. Carla ha vinto il voucher per due persone nella casa vacanze I Girasoli di Lucignano. Entrambe le strutture, bellissime, sono ovviamente accessibili. Freedom to move. L’accessibilità che vogliamo è il progetto di Fondazione Serena Onlus con la partecipazione di hotel. info, portale di prenotazioni alberghiere internazionale, e alcune sezioni UILDM. Si propone di rispondere a un bisogno molto diffuso: prenotare vacanze, viaggi, soggiorni accessibili senza brutte sorprese all’arrivo. Dal portale www.freedomtomove.it si ha la possibilità di prenotare direttamente la propria struttura accessibile, destinando contemporaneamente il 6% della commissione del portale hotel.info alle attività del Centro Nemo.

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le foto dei vincitori

Milano e Arenzano

clinica Il momento dei primi bilanci intervento dott.ssa Sonia Messina

l Centro Clinico NEMO SUD ha spento la sua prima candelina lo scorso 21 marzo. Inevitabilmente questo è il momento dei primi bilanci: è stato un anno molto intenso e denso di soddisfazioni. Salutando i pazienti al momento della dimissione dal Centro, i loro commenti sono stati per me fonte di compiacimento per i risultati raggiunti dall’impegnativo lavoro di tutta l’équipe, ma allo stesso tempo sprone continuo per miglioraci sempre. Su queste basi non posso che immaginare un 2014 estremamente positivo. Le linee strategiche del centro si muoveranno su tre filoni principali: mantenimento di alti standard assistenziali, potenziamento degli aspetti di ricerca clinica e traslazionale, innovazione grazie all’uso di nuove tecnologie dedicate alla riabilitazione. Grazie alla nostra organizzazione multidisciplinare applichere-

mo con sempre maggiore efficacia le linee guida internazionali volte all’ottimizzazione della gestione clinica dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari ed in particolare sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atrofia muscolare spinale (SMA) e distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Sulla base dell’esperienza di questo primo anno, condivideremo sempre di più coi colleghi delle altre Unità Operative del Policlinico di Messina un approccio di cura omnicomprensivo ai pazienti e ai familiari. La ricerca clinica e traslazionale già molto attiva nel campo della SMA e DMD, verrà potenziata nel campo della SLA. Al momento abbiamo in corso cinque trial clinici di sperimentazione terapeutica avanzata nella SMA e nella DMD, nel corso del 2014 ci auguriamo di poter partecipare anche a sperimentazioni cliniche sulla SLA, in modo da poter ulteriormente potenziare la nostra offerta ai pazienti. Studi clinici riguardanti l’aspetto motorio, pneumologico, logopedico e psicologico delle patologie da noi seguite, già impostati nel 2013, verranno portati

avanti nell’anno che verrà in modo da poter obiettivamente valutare l’efficacia del nostro intervento multidisciplinare. Introdurremo inoltre l’applicazione dell’“High technology” in progetti di riabilitazione al Centro (pedana stabilometrica e nuove attrezzature) e di teleriabilitazione, in modo da portare a casa dei pazienti il nostro intervento, mantenendo le caratteristiche di multidiscipinarietà che ci contraddistinguono. Questi obiettivi verranno perseguiti grazie ad una stretta collaborazione tra i tre Centri Nemo (insieme anche a Milano e Arenzano), unendo i nostri specifici punti di forza. Il mio ruolo è principalmente volto al coordinamento dell’attività clinica e di ricerca. Direi che è paragonabile a quello di un allenatore di una squadra di calcio che ha il privilegio di avere giocatori eccellenti sia come bravura che come dedizione e passione. Personale obiettivo è guidare il Centro a dare una risposta di qualità eccellente alle esigenze dei pazienti del nostro Sud, col sorriso e con armonia. Sonia Messina - Direttore Clinico

il 1°compleanno del nemo sud!

n anno, quello vissuto dal Centro Clinico NEMO SUD, in cui non sono mancati affetto e vicinanza non solo da chi vive la malattia, ma anche da chi ha imparato a conoscerla attraverso le tante iniziative di promozione e raccolta fondi

realizzate per sostenerne le attività. Testimonial autorevoli come il Prof. Antonio Guidi, che ha voluto presentare il suo libro “Con gli occhi di un burattino di legno”,a

Messina per poter sostenere il Centro, e come Maria Grazia Cucinotta, madrina del NEMO SUD, che ha voluto personalmente augurare Buon Natale ai suoi pazienti. Alcuni eventi meritano di essere ricordati per l’originalità e la grande partecipazione dei messinesi: “Messina in Passerella”, il 12 aprile del 2013 al Palacultura, 135 professionisti che con autoironia hanno sfilato in una serata di raccolta fondi che ha coinvolto quasi 1.100 spettatori; Il “Gran Galà di Fondazione Aurora” al Salone della Borsa della Camera di Commercio di Messina, con musica jazz in pieno stile anni ‘ 50; “Artisti per NEMO SUD” evento realizzato a Castroreale (ME), dove è stato possibile portare il Centro nel cuore di molti attraverso l’arte e l’estro creativo di artisti Amici del Centro. Il NEMO SUD ha conosciuto in questi mesi aziende, associazioni e club service che hanno deciso di sostenerlo e promuoverlo: Caffé Barbera, Associazione Alamak, Lions Messina Host, Amici di Edy, Associazione Mogli Medici, Rotary Messina Peloro, Avamt Messina, Telethon sez. Catania, Aisla Messina, Aisla Reggio Calabria, Rotary, Rotaract e Leo messinesi e siciliani. Per il

suo compleanno NEMO SUD ha festeggiato con i suoi operatori e i pazienti. Presenti in questa importante giornata, tra gli altri, il Segretario Generale di Fondazione Aurora Onlus Renato Pocaterra, Anna Mannara e Francesco Lombardo Consiglieri Nazionali di UILDM, il Prof. Giuseppe Vita (in foto) Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Messina.

auguri nemo sud!

sezione Messina

clinica Facciamo sentire chi soffre importante per noi intervista Massimo Russo “...Questa disponibilità mi ha fatto riflettere su quello che penso dovrebbe essere il primo obiettivo di tutti i medici e caregiver: far sentire chi soffre ancora importante per noi, per qualcuno o qualcosa...” dovrebbe essere allargato a diversi ambiti della medicina.

l dottor Massimo Russo, neurologo, concluso da pochi mesi un dottorato di ricerca e con esso alcuni interessanti progetti sulla malattia di Charcot Marie Tooth, al NEMO SUD si occupa principalmente di persone affette da patologie dei motoneuroni e neuropatie periferiche sia genetiche che acquisite.

Cosa significa lavorare al NEMO SUD? Fino a un anno fa i miei sforzi assistenziali erano rivolti per il 70% alla parte diagnostica e per il 30% a quella assistenziale. Da quando sono al Nemo tale rapporto si è invertito, quindi sono diventato un po’ più riabilitatore, pneumologo, psicologo e logopedista... Lavorare gomito a gomito con colleghi con competenze diverse dalle tue è una esperienza che arricchisce. Per questo l’approccio multidisciplinare, credo,

Ha fatto anche un’esperienza all’estero. Sono stato al National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra (un tempio della neurologia) per poco più di un anno, lavorando sotto la supervisone della prof. Mary Reilly, per approfondire le mie competenze sul piano clinico e di ricerca nell’ambito delle neuropatie periferiche. Ogni lunedì mattina alle otto seguivamo un meeting insieme al neuropatologo, discutendo i casi più interessanti. Ricordo un giorno che mi sono reso conto che il gruppo di lavoro era composto da: un neuropatologo tedesco, la collega ungherese, la prof. Reilly irlandese, i due reserch fellow con lei eravamo io italiano e un collega pakistano, infine altri due ricercatori, una australiana e uno neozelandese... non c’era un solo inglese! Tutto ciò non può che arricchire culturalmente, ma soprattutto

umanamente. Per questo mi piacerebbe che un giorno fosse così anche nelle nostre università e nei nostri ospedali. C’è un episodio o una frase che un paziente le ha lasciato e che l’ha colpita in modo particolare? Tanti, ne racconto uno recente. Durante un giro visite non riuscivamo a ottenere soddisfacente consenso informato in un paziente che doveva sottoporsi a tracheotomia, poiché la sua comprensione sia dell’italiano che dell’inglese era limitata. Ha risolto la situazione l’intervento di un altro paziente, già sottoposto a tracheotomia, che si è offerto di mostrare cosa avrebbe comportato l’operazione. Questa disponibilità mi ha fatto riflettere su quello che penso dovrebbe essere il primo obiettivo di tutti i medici e caregiver: far sentire chi soffre ancora importante per noi, per qualcuno o qualcosa.

Un legame di fiducia e rispetto intervista Claudia Profazio

a dott.ssa Claudia Profazio è la pneumologa del NEMO SUD che si occupa di aspetti delicati che riguardano le patologie neuromuscolari, in particolare della ventilazione artificiale: “Uno dei nostri compiti è l’identificazione precoce dei pazienti che necessitano di questo trattamento per allungarne la sopravvivenza e migliorarne la qualità di vita. L’esperienza di questo primo anno al NEMO SUD è sta-

ta per me fonte di grande maturità professionale proprio in relazione alla ventilazione assistita. Avevo già avuto modo di praticare la niv durante la specializzazione in Malattie respiratorie e poi nel mio servizio presso l’assistenza domiciliare respiratoria sul territorio, ma sicuramente oggi - anche per il numero di pazienti trattati - sento di aver raggiunto un maggiore livello di conoscenza delle modalità di ventilazione, oltre che delle diverse protesi ventilatorie in uso”. Cosa l’ha gratificata di più in questo anno di lavoro? Come pneumologa ho avuto in quest’anno molte soddisfazioni, sia personali di riconoscimento da parte dei pazienti stessi, sia professionali per la stima che ho sentito nei miei confronti da parte del prof. Vita e della dott.ssa Messina. Devo dire che il più delle volte instauro un buon rap-

sezione Messina

“...Instauro un buon rapporto con il paziente, si crea un legame di fiducia e rispetto, qualche volta di affetto sincero...” porto con il paziente, si crea un legame di fiducia e rispetto, qualche volta di affetto sincero. Capita anche però di venire vista come una scocciatrice che cerca di proporre o imporre qualcosa di cui alcuni pazienti farebbero volentieri a meno. Infine pazienti che mi hanno colpito ce ne sono tanti: tra gli ultimi ricordo un signore di Modica che nei primi giorni di adattamento alla niv mi diceva che lo faceva soprattutto per me, perché non voleva deludermi, per ammettere solo dopo, in un secondo momento, che effettivamente ne sentiva il beneficio.

clinica Con il sorriso tutto diventa “Nemo”

intervista Gianluca Vita “...Proprio pochi giorni fa una dolcissima paziente calabrese è andata via dopo un ricovero. È affetta da SLA. Ha sorriso durante tutto il periodo di degenza. Spesso sono proprio i pazienti a insegnarci a non perdere la speranza...”

l dottor Gianluca Vita, neurologo, al NEMO SUD segue tutti i pazienti insieme al collega neurologo Massimo Russo e alla pneumologa Claudia Profazio “in particolare però mi occupo di chi è affetto da distrofie muscolari, miopatie e SMA, rivolgendo speciale attenzione alla presa in carico globale dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne, allo sviluppo di misure di outcome e all’osservazione della storia naturale”. Nel 2008 e nel 2009 il dottor Vita ha lavorato presso il Center For Life di Newcastle in Inghilterra, un Centro di ricerca per le malattie neuromuscolari geneticamente determinate. Qui “ho imparato molto dal mio supervisore Volker Straub e dalle persone con cui ho avuto modo di lavorare, Kate Bushby e Hanns Lochmuller. È stata un’esperienza più che formativa, perché ho potuto confrontarmi quotidianamente con un team di professionisti provenienti da più parti del mondo. A unirci la passione per la ricerca e il desiderio di riuscire, con il nostro lavoro, a fare dei passi avanti per i nostri pazienti. Una volta rientrato in Italia ho continuato a lavorare con la stessa dedizio-

ne insieme alla dott.ssa Sonia Messina presso il Policlinico G. Martino, dove in ambulatorio ho mi sono occupato prevalentemente di persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e da SMA.” L’esperienza al Nemo come si inserisce nel suo percorso professionale? È un grande e prezioso arricchimento, sia dal punto di vista professionale e ancor di più lo è per tutto ciò che difficilmente riuscirei a descrivere. Quotidianamente, con tutto lo staff, mi prendo cura dei pazienti. Il modo in cui ciò avviene è gratificante. Si fa squadra, si lavora insieme. Quando dico “insieme” mi riferisco ai miei colleghi, ma anche al paziente e alla sua famiglia. Si valuta “insieme” quale potrà essere il miglior percorso terapeutico da seguire, analizzando quelle che sono le reali esigenze del paziente, il contesto familiare in cui vive... Il primario scopo è sempre migliorare la sua qualità di vita. Proprio pochi giorni fa una dolcissima paziente calabrese è andata via dopo un ricovero. È affetta da SLA. Ha sorriso durante tutto il periodo di degenza. Spesso sono proprio i pazienti a insegnarci a non

perdere la speranza. Molti di loro sono dei combattenti e questo ti porta a pensare che non devi fermarti mai. Andare avanti, sperare e combattere con loro. C’è un altro ricordo che porta nel cuore? Tutti i pazienti mi lasciano qualcosa. Una frase, un gesto, un ricordo che è poi ciò che mi rende orgoglioso di fare il lavoro che faccio. In queste ultime settimane sono rimasto molto colpito dal calore e dall’affetto che orbitano intorno a un paziente, Vincenzo, affetto da SLA. Ha dovuto in poco tempo modificare la sua vita, le sue abitudini e sta affrontando tutto con grande coraggio e con grande dignità. La sua famiglia lo segue con amore e con pazienza, dandogli ogni giorno molta forza. Questa loro unione fa bene a lui, ma fa bene anche a noi che qui ci sentiamo tutti parte della stessa famiglia. Poi c’è Simone, che per noi è un esempio. Ogni volta che arriva al NEMO SUD è una festa. Grazie a persone come loro il nostro lavoro, seppur duro, diventa bellissimo. La fiducia nel rapporto tra medico e paziente è fondamentale. Quando oltre a questa c’è affetto tutto diventa... “Nemo”!

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Fondazione Aurora Onlus Centro Clinico NEMO SUD

CCNemoSud @NemoSud

Centro Clinico NEMO SUD

sezione Messina

progetti & comunicazione Una fiaba per Nemo Sud

Alex le carezzò la guancia e disse: “Ricorda. Ciò che è differente è speciale. Presto o tardi i tuoi amici comprenderanno. Prima però dovrai essere tu a comprendere che dentro di te ci sono tesori ancora da scoprire. Condividili con i tuoi amici. Vedrai che anche loro impareranno a condividere con te il dono che hanno e che tu non hai. Insieme si è più forti. Sempre.” da “I doni del Regno di Reya”

progetti

er comprendere il “punto di vista” di un paziente affetto da patologia neuromuscolare a volte basta una fiaba: I doni del Regno di Reya, scritta da Letizia Bucalo e illustrata da Maria Irrera (Subversiva Adv), che ha come protagonista Mirtigrappolo, una piccola fatina nata senza ali e che lungo il racconto dimostra come “chi è differente è speciale”. Una fiaba per imparare il rispetto dell’altro e a relazionarsi con il mondo della disabilità. Per questo Letizia Bucalo assieme agli operatori del Centro si è impegnata a portare in alcune scuole di Messina questa bella storia. Mariella Macrì (coord.infermieristica), Daniela Cattafi e Alberto Magaudda (infermieri), Filippo Cavallaro (Coord. Fisioterpisti), Ciccio Pavone e Vincenzo Di Bella (fisioterapisti), Alessandra Neri (logopedista), Gianluca Vita e Massimo Russo (neurologi), Claudia Profazio (pneumologa), Stefania La Foresta (psicologa), Roberta Famulari e Cristina Faraone (psicologhe volontarie) e Ro-

berto Naso (amministrativo), sono coloro i quali, al di fuori dell’orario di lavoro, hanno fatto da relatori al Seminario che per tre giorni ha coinvolto i bimbi messinesi. Un modo per favorire l’incontro, l’integrazione e il confronto tra i ragazzi attraverso l’acquisizione di utili informazioni, un’opportunità di crescita e di confronto anche per gli adulti. Agli studenti è stata donata la fiaba inserita in un opuscolo informativo sul NEMO SUD. La donazione degli opuscoli è stata possibile grazie al grande sostegno dato all’iniziativa dall’azienda Caffè Barbera, amica del NEMO SUD sin dalla sua apertura. A fine Seminario i piccoli dell’Istituto sono stati invitati a partecipare ad un Concorso. Due le tracce dei temi per prendervi parte. Al tema allegato un disegno. L’11 aprile, alla Biblioteca del plesso “Simone Neri” di Giampilieri (Messina), il Centro NEMO SUD ha premiato i due bimbi vincitori del Concorso. Erano presenti tutti i partecipanti al Seminario, gli insegnanti ed i genitori.

Stefania, psicologa, parla ai bimbi dei personaggi della Fiaba

Letizia Bucalo chie de ai bimbi che emozioni ha sus citato la fiaba

La Premiazione

Gianluca Vita, neurologo, parla ai bimbi del corpo umano

Mariella e Daniela, parl ano ai bimbi di come gli infer mieri si prendono cura dei pazie nti

sezione Messina

progetti & comunicazione Grazie agli Amici di Edy Onlus per la pedana stabilometrica

Donata al NEMO SUD da Amici di Edy Onlus la pedana stabilometrica è un’apparecchiatura di estrema avanguardia sia sotto l’aspetto hardware che software, utilizzabile per scopi diagnostici e riabilitativi. Oltre ad effettuare test scientifici, nel software sono presenti molti giochi da far eseguire al paziente per allenare le capacità di equilibrio e di reazione all’instabilità, oltre a permettere il costante monitoraggio dei progressi. Va lor e sti ma to

8. 00 0 €

È iniziata la nostra prima Campagna per il 5x1000 Qualcuno sostiene che le azioni migliori siano spinte da cuore e coraggio. Aggiungerei sorriso e passione. Il Centro Clinico NEMO SUD oggi esiste ed opera per il coraggio, il cuore e la passione di molti. A muovere l’operato di chi ogni giorno lavora al NEMO SUD è il sorriso dei suoi pazienti.Il Centro ha aperto le sue porte il 21 marzo 2013, ormai un anno fa. Più di 800 sono le persone affette da malattia neuromuscolare che si sono rivolte ai nostri medici; pazienti provenienti da Sicilia e Calabria che hanno trovato nel NEMO SUD un riferimento, una seconda casa. Vogliamo davvero ringraziare tutti coloro (e sono tanti) che hanno dato il loro contributo affinché questo progetto, ambizioso, potesse prendere forma.Il NEMO SUD può ancora, e deve, migliorarsi. Per farlo ha bisogno del sostegno di molti. Letizia Bucalo Responsabile Comunicazione, Marketing e Fundraising

Firmate nella vostra dichiarazione dei redditi il primo riquadro destinato alle Onlus. Riportate sotto la firma il nostro codice fiscale 0316 1490838

È un gesto semplice ma per noi molto importante!

#stoconNemoSud #5x1000 Pe r i t u o mom enti s p e c ia li sc c h e " d o e g li u n d o n o na"

Decidi di rendere ancora più speciali i giorni importanti della tua vita. Per il tuo matrimonio, per il battesimo di un figlio, per la laurea e per qualsiasi altra ricorrenza particolare, scegli le nostre pergamene! Condividi questa gioia con noi. Scegli di sostenere il Centro NEMO SUD con una donazione. Un piccolo contributo per supportare i progetti che il Centro promuove a sostegno dei nostri pazienti

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progetti & comunicazione “Artisti per NEMO SUD”

Laboratorio Creativo per gli ospiti del Centro!

aria Irrera e Daniela Gemanà (Le Gipy), Stefania Brunaccini e Rosa Giacobbe (PuntoxPunto), Giovanna Alati (Riciclo Creativo), Cinzia Lanza (Decoupage) sono artisti messinesi volontari al Centro NEMO SUD. Da sabato 8 marzo fino al 31 maggio, per due sabati al mese, con il loro supporto ed entusiasmo consentiranno al Centro di offrire ai suoi pazienti qualche ora di svago all'insegna della creatività! I nostri ospiti impareranno l'arte del decoupage, del fimo e tanti altri modi per trascorrere il tempo piacevolmente, creando oggetti colorati e fantasiosi. Un'iniziativa, "Artisti per NEMO SUD", che cementa l'amicizia nata tra il Centro e gli artisti che hanno popolato le vie di Castroreale (ME) il 22 settembre del 2013. L'iniziativa, che venne realizzata grazie al sostegno ed alla solidarietà dei cittadini Castrensi, nacque per promuovere il NEMO SUD e per raccogliere fondi utili a sostenerne le attività. Oggi, gli stessi artisti che permisero la buona riuscita dell'evento aiutano gli operatori del Centro ad arricchire il percorso riabilitativo dei pazienti attraverso laboratori creativi che di certo coloreranno la nostra corsia di buonumore e speranza.

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dono del distretto leo 108YB

Il Distretto Leo Siciliano, aveva, nell’anno sociale 2012/13, un progetto ambizioso chiamato WE GOT TO MOVE IT per raccogliere fondi al fine di acquistare e donare un “Sistema d’immersione in un ambiente virtuale interattivo per la riabilitazione di pazienti affetti da patologie neuromuscolari”. Il Centro NEMO SUD ha ha quindi contattato Lucia De Sanctis, delegata al progetto, per propor-

si come destinatario degli strumenti BTS Nirvana. La funzione principale dello strumento è la riabilitazione neuromuscolare dei pazienti con deficit agli arti inferiori, superiori e del tronco. Il sistema viene definito “d’immersione”, poiché si basa su un ambiente virtuale interattivo creato grazie a 3 proiezioni. Il 17 Febbraio il Leo ha donato BTS Nirvana al nostro Centro! Valore stimato del progetto 20.000 €.

sezione Messina

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testimonianze NEMO SUD è smettere di sentirsi invi sibili! Valeria

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NEMO SUD è allegria, anche se si parla di atrofia, distrofia o di una qualsiasi patologia. Ma NEMO SUD è anche e soprattutto un punto di riferimento per tutti coloro che vivono al Sud Italia e che nella confusione più totale di affrontare un viaggio della “speranza” hanno la possibilità di rivolgersi a un centro competente più o meno vicino casa.

il raggio di sole Il 31 gennaio torno al Centro Clinico NEMO SUD. Non vedevo l’ora. Ero ansiosa di rivedere le stupende persone che avevo lasciato e soprattutto ero curiosa di sapere se avevo fatto progressi oppure no. Le risposte arrivano subito. Per prima cosa l’accoglienza, era esattamente come me l’aspettavo, meravigliosa. Gli esami e le visite dicono che a distanza di 3 mesi sono migliorata nelle articolazioni, nella respirazione e ho pure perso 5 kg. Che dire… meglio di così… Il dottor Russo dice che quando arrivo io porto un raggio di sole. Grazie a tutti! Ogni volta che vado via lascio un pezzettino del mio cuore!

Franc

incenzo

, Angela e di simon a m m a m

Sono Vincenzo, vi scrivo dopo 30 giorni dalle dimissioni dal Centro NEMO SUD e proprio oggi mi sono soffermato a pensare alle mie condizioni fisiche nel momento del ricovero presso la vostra struttura. A causa della mia malattia non riuscivo più ad alzarmi dal letto, non riuscivo a mangiare da solo o a bere, mi sentivo un pezzo di legno capace solo di parlare. Nella sfortuna della malattia ho avuto l’immensa fortuna di essere ricoverato al NEMO SUD, di avere incontrato persone speciali, sempre col sorriso sulle labbra, medici, infermieri, fisioterapisti e collaboratori tutti di grande umanità e professionalità. Grazie a tutti voi in pochi mesi sono riuscito a rimettermi in piedi e a riprendere a camminare, a mangiare di nuovo con le mie mani, in poche parole grazie al vostro impegno sono rinato e vi ringrazio anche per l’amore e l’affetto che avete dimostrato a me e a tutti i pazienti del Centro. Con voi ho trascorso giornate belle e giornate brutte, tutti ricordi che rimarranno per sempre nel mio cuore. Un ringraziamento speciale a chi ha ideato questo Centro, nel quale c’è la splendida opportunità di essere assistiti anche da un familiare 24 ore su 24. In tutto il tempo in cui sono stato ricoverato sono stato assistito da mia moglie. Colgo l’occasione per ringraziare lei e tutta la mia famiglia. Ora posso dire, con il cuore, che oltre alla mia famiglia di origine ne ho una grandissima presso il Centro NEMO SUD! Grazie immensamente!

esca

NEMO SUD è professionalità e competenza. Ma ciò che ne fa un posto speciale è il calore, quello di casa! Al NEMO SUD ci lasci il cuore, perché lì trovi cuore! È la tua seconda casa, perché chi ti accoglie sembra stia aspettando proprio te! E quando ci ritorni è una festa, per tutti! NEMO SUD è un luogo in cui non ci si limita a fornire una cura, ma chi ti accoglie “si prende cura” di te! Io e mio figlio, benché in lotta con una realtà non proprio facile, siamo felici di aver conosciuto il NEMO SUD e quanti ne fanno parte. La dimensione umana e professionale sono amalgamate insieme in modo splendido!

COME SOSTENERCI?

PUOI SOSTENERE LE ATTIVITÀ DEL CENTRO CLINICO NEMO SUD GRAZIE A UNA DONAZIONE A FONDAZIONE AURORA ONLUS IN POSTA

con bollettino postale su conto corrente n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus

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5x1000

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bacheca SCOPERTO UN NUOVO GENE COINVOLTO NELLA SLA � stato identificato un nuovo gene, coinvolto nell’esordio della SLA: denominato Matrin3 e localizzato sul cromosoma 5, il gene è stato scoperto in diverse ampie famiglie con più membri affetti da SLA e da demenza frontotemporale. I risultati di questa ricerca sono stati pubblicati sulla prestigiosa rivista internazionale Nature Neuroscience. Si tratta di un importante contributo per la conoscenza dei meccanismi coinvolti nell’esordio della SLA, grazie al quale si può fare un ulteriore passo nell’individuazione di prospettive di cura e di trattamento per i pazienti che ne sono affetti. A fare la scoperta è stato il gruppo di ricercatori italiani del consorzio ITALSGEN (che riunisce 14 centri universitari ed ospedalieri italiani che si sono uniti per la lotta contro la SLA e di cui fa parte anche il Centro Cli-

nico Nemo), coordinati dal professor Adriano Chiò (Dipartimento di Neuroscience ‘Rita Levi Montalcini’ dell’ospedale Molinette della Città della Salute e della Scienza e dell’Università di Torino), dalla dottoressa Gabriella Restagno (Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Scienza e della Salute di Torino) e dal dottor Mario Sabatelli (dell’Istituto di Neurologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma), in collaborazione con il dottor Bryan Traynor (neurologo dell’NIH di Bethesda - Washington). AriSLA ha contribuito a finanziare la parte italiana dello studio, nell’ambito del progetto SARDINIALS, risultato tra i vincitori del “Bando AriSLA 2011” (coordinatore scientifico prof. Adriano Chiò). Per tutti i dettagli relativi alla scoperta scientifica: http://www.alscience.it/#c328

Il fondo Marco Sonaglia cresce ancora

Sabato 10 Maggio a Casale Monferrato (Al), alla presenza del presidente Alberto Fontana e del direttore clinico, Valeria Sansone, verrà consegnato l’assegno di 5.000 euro pari ai fondi raccolti da Bianca e Marcello Sonaglia e dagli amici di Casale nell'ultimo anno. Tale somma porta il Fondo Marco Sonaglia a 32.000 euro.

Appuntamenti Il Centro di Arenzano sarà presente al XIV Congresso Nazionale SIRN che si svolgerà dall'8 al 10 maggio a Genova e porterà il suo contributo in merito agli effetti del trattamento ritmico-ripetitivo sotto sogliamassimale a cicloergometro nella riabilitazione della Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il 12 e il 13 giugno a Genova presso il Centro Internazionale di Studi e Formazione Germana Gaslini (CISEF) si terrà il congressoX-Files in nutrizione clinica ed artificiale a cui parteciperà il dottor Riccardo Zuccarino del Centro di Arenzano che parlerà di riabilitazione nella SLA.

gli Appuntamenti del centro clinico nemo sud domenica 4 maggio

Il Centro NEMO SUD parteciperà alla tappa siciliana della Walk Of Life. Tutti a Catania, piazza Università, domenica 4 maggio ore 10.00, per lo start della passeggiata non competitiva di 3 km tra piazze storiche e vie del centro, dedicata a famiglie, bambini e disabili.

Saranno più di 160 i professionisti messinesi che sfileranno sabato 10 maggio al Palacultura per la II Edizione di “Messina in passerella – la solidarietà è di moda”, evento promosso dal Centro Clinico NEMO SUD.

walk of life

Divisi per categorie: 1) Architetti vs Ingegneri 2) Commercialisti 3) Club Service 4) Avvocati 5) Giornaliste 6) Coppie 7) Fratelli e sorelle 8) Politici 9) Sportivi 10) Gente della Notte 11) NEMO SUD. Trasformati in “modelli” e “modelle” per una sera, dovranno mettere da parte imbarazzo e timidezza in segno di solidarietà e indossare abiti di aziende e negozi locali. La serata, con inizio alle ore 21, sarà presentata dal giornalista Massimiliano Cavaleri. Tante sorprese renderanno questa seconda edizione... indimenticabile!

PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS Editore: Fondazione Serena Onlus Piazza Ospedale Maggiore 3 20162 Milano www.centrocliniconemo.it info@centrocliniconemo.it Centralino 02 91 43 371/74

Direttore Responsabile: Franco Bomprezzi Direttore Editoriale: Elena Zanella Registrazione presso il Tribunale di Milano n. 461 del 12/10/2009 In redazione: Elena Inversetti comunicazione@centrocliniconemo.it

Progetto grafico: Maria Irrera Stampa: Subversiva Viale Boccetta, 36 98122 Messina Chiuso in redazione: 17 Aprile 2014