Libro ser capaz en casa by Marii Fer

Ser Capaz Ser Capaz Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Ser Capaz en CasaSer Capaz en Casa Ser Capaz enCapaz Casa en Casa Ser Capazen Casa Ser Capazen Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Ser Capaz en CasaSer Capaz en Casa Ser Capaz enCapaz Casa en Casa Ser Capazen Casa Ser Capazen Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Ser Capaz en CasaSer Capaz en Casa Ser Capaz enCapaz Casa en Casa Ser Capazen Casa Ser Capazen Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Ser Capaz en CasaSer Capaz en Casa Ser Capaz enCapaz Casa en Casa Ser Capazen Casa Ser Capazen Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Ser Capaz en CasaSer Capaz en Casa Ser Capaz enCapaz Casa en Casa Ser Capazen Casa Ser Capazen Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Ser Capaz en CasaSer Capaz en Casa Ser Capaz enCapaz Casa en Casa Ser Capazen Casa Ser Capazen Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa az en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz en Casa Ser Capaz Ser Capaz en Casa

Ser Capaz

en Casa Sistematización Equipo de Discapacidad Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos

Ser Capaz

en Casa Sistematización

Equipo de Discapacidad Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos

Federico Gutiérrez Zuluaga Alcalde de Medellín Luis Bernardo Vélez Montoya Secretario de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos Paulina Suárez Roldán Subsecretaria de Grupos Poblacionales de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos Margarita Lucia Correa Restrepo Directora Equipo de Discapacidad Ser Capaz Autoras: Yeni Maritza Salazar Impatá Beatriz Elena Arroyave Pulgarín Equipo de Discapacidad Ser Capaz Natalia Campuzano Rojas Líder de Proyecto y Supervisora de Ser Capaz en Casa Alter Dixon Gómez Londoño Coordinador del Proyecto Ser Capaz en Casa Dora Bibiana Gallego Betancur Profesional Universitaria y Apoyo a la Supervisión de Ser Capaz en Casa Edgar Yepes Londoño Coordinador de Comunicaciones Equipo de Sistematización Rosa Elena Arzuaga Jiménez Sandra Milena Yepes Londoño Natalia Cadavid Díaz Elizabeth Leiton Pantoja Gloria Patricia Berrio Quiroz Mónica Liliana Trejo Ortega Lina Marcela Álvarez Serna Paula Andrea Raigoza Vallejo Martha Luz Bernal Carmona Gloria Catalina Robledo Toro Alba Mery Ospina Betancur Carolina López Álvarez Equipo de apoyo Jhon Fredy Yepes Cuervo Mónica Patricia Álvarez Orrego Margalida Romero Castro Erika María Herrera López Medellín, noviembre de 2016. Esta publicación se realiza con fines educativos y por tanto no tiene propósitos comerciales, ISBN en trámite.

Contenido Capítulo 1. Memoria metodológica............................................................................. 1. Travesías para la reflexión del proyecto Ser Capaz en Casa............................. 1.1 Momentos metodológicos................................................................................ 1.1.1 Momento de preparación y diseño de la propuesta................................. 1.1.2 Momento de recuperación del proyecto Ser Capaz en Casa.................. 1.1.3 Momento de reflexión y análisis de la experiencia del proyecto Ser Capaz en Casa................................................................................... 1.2 Técnicas de la sistematización de Ser Capaz en Casa................................... 1.2.1 Taller reflexivo........................................................................................... 1.2.2 Grupo focal................................................................................................ 1.2.3 Observación participante.......................................................................... 1.2.4 Entrevista semiestructurada..................................................................... 1.3 Consideraciones éticas................................................................................... Bibliografía.....................................................................................................................

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Capítulo 2. Tejiendo sentidos de vida: Memoria del proyecto Ser Capaz en Casa...... 1. Contextos del proyecto Ser Capaz en Casa........................................................ 1.1 Contexto situacional......................................................................................... 1.1.1 La realidad que nos desafía...................................................................... 1.2 Contexto institucional........................................................................................ 1.2.1 Política pública de discapacidad en Medellín........................................... 1.2.2 Plan municipal de discapacidad 2010-2018............................................. 1.2.3 Política pública para cuidadores/as......................................................... 1.2.4 Ser Capaz en Casa en los planes de desarrollo de Medellín................... 1.2.5 Ser Capaz en Casa en la Unidad de Discapacidad.................................. 2. Ser Capaz en Casa................................................................................................. 2.1 Antecedentes.................................................................................................... 2.2 Ser Capaz en Casa: Acompañando desde caminos humanizantes............... 2.2.1 Objetivos................................................................................................... 2.2.2 Población vinculada.................................................................................. 2.2.3 Referentes conceptuales que orientan la acción del proyecto Ser Capaz en Casa................................................................................... 2.2.4 Propuesta metodológica: Estrategias y procesos del proyecto Ser Capaz en Casa................................................................................... 2.2.5 Áreas profesionales.................................................................................. 2.2.6 Tejiendo equipo en la interdisciplinariedad – Atención con integralidad............................................................................................... 2.2.7 Componentes del proyecto Ser Capaz en Casa...................................... 2.2.8 Articulaciones interinstitucionales............................................................. Bibliografía.....................................................................................................................

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Capítulo 3. Lo esencial es invisible a los ojos…......................................................... 1. Aprendizajes del proyecto Ser Capaz en Casa.................................................... 1.1 Una realidad pronunciada y vivida: ¿la reconocemos?................................... 1.2 Transformar la exclusión por reconocimiento social: construcción de caminos humanizantes.................................................................................... 1.3 Tránsitos: Aportando cambios en las representaciones sobre la discapacidad..................................................................................................... 1.4 Empoderamiento social a partir del reconocimiento de los derechos........... 1.5 Restituyendo vínculos y recreando sentidos de vida...................................... 1.6 Acompañamiento, rehabilitación y pedagogía desde el sentipensar............. 1.7 Procesos transformadores que necesitan trascender prácticas asistencialistas.................................................................................................. 1.8 Somos profesionales con matices................................................................... 1.9 Tejiendo equipo e interdisciplinariedad............................................................ 1.10 Sintonías del cuidado...................................................................................... 1.11 El sentido de lo comunitario........................................................................... 1.12 Reconfiguraciones de la familia desde el contexto de la discapacidad......... 2. Recomendaciones.................................................................................................. 1.1 Propuestas para fortalecer la atención integral............................................... 1.2 Formación permanente del equipo de trabajo................................................. 1.3 Educación social en el contexto de la discapacidad...................................... 1.4 Organización y planeación del proyecto.......................................................... 1.5 Articulaciones.................................................................................................... 1.6 Referentes que orientan las acciones del proyecto........................................ 1.7 Cuidadoras/es................................................................................................... 1.8 Trabajo en el territorio....................................................................................... 1.9 Gestión administrativa...................................................................................... 1.10 Gestión del conocimiento............................................................................... Bibliografía..................................................................................................................... Anexos............................................................................................................................

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Presentación

Visión sin acción es estar soñando, acción sin visión es pasar el tiempo, pero combina acción y visión y cambiarás el mundo. Nelson Mandela

Una ciudad para todos y con todos, el lugar que habitamos, el espacio que construimos día a día con nuestros sueños, decisiones y acciones. Un proyecto colectivo del que todos somos responsables. Esta frase resume la apuesta de la ciudad en los últimos años, teniendo como pretexto el objetivo de la Política Pública en Discapacidad: “Permitir una Medellín, cultural y socialmente transformada hacia el reconocimiento de la diversidad, que garantizará el ejercicio pleno de los derechos humanos, con equidad en las oportunidades a todos los ciudadanos con sus diversas capacidades”.1 Los desarrollos conceptuales y normativos sobre la discapacidad han evidenciado la importancia de promover actuaciones desde el enfoque ecológico que reconocen la relación entre la persona con discapacidad y su contexto, y en estas múltiples fronteras simbólicas y materiales es donde la inclusión se propone crear un mundo mejor atendiendo a la esfera social, que hace referencia a las relaciones interpersonales o a las redes familiares, comunitarias y sociales, que permiten mediante acciones transformadoras comenzar a deshacer las dinámicas de exclusión. 1

Alcaldía de Medellín. Acuerdo 86 de 2009: Por medio del cual se adopta la Política Pública en Discapacidad para el Municipio de Medellín.

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El proyecto Ser Capaz en Casa es una experiencia que lleva la Política Pública en Discapacidad al microcontexto, ese lugar donde se tejen las relaciones esenciales que hacen posible la inclusión, donde se vinculan todos los actores que construyen el proyecto día a día, con acciones genuinas y cotidianas. Ser Capaz resume la apuesta por impactar la vida de las personas con discapacidad, resignificando positivamente su condición haciendo énfasis en sus capacidades, en Casa representa la idea de reconocer las demandas y las expectativas específicas de las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores, y los hace partícipes en la toma de decisiones y reconoce que son estas la base de las actuaciones para mejorar sus condiciones de vida y favorecer su calidad de vida. Es a todos ellos, a las personas con discapacidad, a las familias, a las/os cuidadoras/ es y a los equipos de trabajo a quienes se les reconoce la voz en este ejercicio de sistematización que brinda elementos para revisar y repensar la experiencia, pero que pretende ir más allá, sentando las bases para transformarla, capitalizarla y replicarla en otros contextos. No es casualidad que tejer sea una palabra que resuma y articule la experiencia del proyecto y el ejercicio de sistematización, porque con ella se entrelazan los proyectos de vida de todas las personas que han participado en ellos, visualizando sueños y concretando acciones para Ser Capaz.

Luis Bernardo Vélez Montoya Secretario de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos Alcaldía de Medellín

Ser Capaz en Casa

Introducción Reconocer el derecho a la ciudad desde una perspectiva incluyente nos presenta el desafío de lograr un acercamiento reflexivo para transformar las diferentes realidades de exclusión y desigualdad social que convergen en el escenario urbano. Este panorama nos exige avanzar en construir miradas críticas que se articulen en un hacer comprometido, para generar sinergias en torno a la construcción y realización de la dignidad humana, y aportar en la tarea de formar sujetos con actitudes y aptitudes encaminadas a la participación y transformación social. Profesa la carta del derecho a la ciudad:

Las ciudades deben ser un ámbito de realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, asegurando la dignidad y el bienestar colectivo de todas las personas, en condiciones de igualdad, equidad y justicia, así como el pleno respeto a la producción social del hábitat. Todas las personas tienen el derecho de encontrar en la ciudad las condiciones necesarias para su realización política, económica, cultural, social, ecológica, asumiendo el deber de la solidaridad. (ONU Hábitat, 2004).

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Por eso desde el proyecto Ser Capaz en Casa queremos reconocer la relevancia que tiene participar colectivamente en la transformación de las condiciones de exclusión que atraviesan gran cantidad de personas con discapacidad en Medellín, y, para ello, la importancia que tiene desarrollar procesos y acciones pertinentes a las realidades socioculturales de los hogares que visitamos en los diferentes territorios de la ciudad, lo que exige una reflexión constante de nuestro quehacer considerando cada una de las características que se entrecruzan en esta experiencia de atención y acompañamiento social. Es así como esta sistematización significa para el proyecto Ser Capaz en Casa la oportunidad de observarse, repensarse y valorarse con relación a los entramados de ciudad, a las apuestas ético-políticas que nutren de sentido las acciones que realizamos con las personas con discapacidad y sus familias y el proyecto de sociedad hacia el cual, confiamos, caminamos. Es la posibilidad de integrar miradas desde diversas formas de interpretar la experiencia, y construir desde allí un conocimiento que contenga un sentido compartido que permita orientar sus acciones hacia nuevos horizontes. La sistematización del proyecto Ser Capaz en Casa, realizado por el equipo de Discapacidad, adscrito a la Secretaría de Inclusión Social, Derechos Humanos y Familia, tuvo como propósito reflexionar la práctica considerando las percepciones de los diferentes actores vinculados al proyecto, con el fin de generar aprendizajes significativos que permitieran cualificar el quehacer del proyecto. Dicho ejercicio se hizo durante los años 2014, 2015 y 2016. Durante su recorrido se diseñó, conjuntamente con los profesionales de campo, la propuesta de sistematización; igualmente se desarrolló una propuesta metodológica participativa que involucró, tanto en la generación de información como en su reflexión, a diferentes actores del proyecto; finalmente, se llevaron a cabo ejercicios de análisis con mayor profundidad, dando un viraje, con relación a los elementos conceptuales y análisis propuestos inicialmente, a otros que fueron emergiendo desde la experiencia narrada. El proceso de sistematización se caracterizó por generar espacios de encuentro y diálogo entre las diferentes personas participantes del proyecto: personas con discapacidad, cuidadoras/es, profesionales y personal administrativo. Todos aportaron desde su lugar una mirada, un sentir que facilitó recuperar la historia del proyecto y recrear conjuntamente lecturas de la experiencia. En este texto presentamos, en el primer capítulo, la memoria metodológica que recoge el proceso de sistematización, se destaca el referente asumido en este ejercicio y la descripción de los momentos que abarca la propuesta. El segundo capítulo da

Ser Capaz en Casa

cuenta de los elementos que constituyeron el proyecto Ser Capaz en Casa, ubicándolo en un contexto institucional y situacional, se reconocen sus antecedentes y trayectoria, así como sus características a partir de sus componentes, objetivos, estrategias, trabajo de campo y la labor del equipo interdisciplinario. En el tercer y último capítulo, se presentan los aprendizajes del proyecto, resaltando elementos claves que fueron emergiendo como temas significativos y preocupaciones en torno a mejorar prácticas de reconocimiento y acompañamiento social de las personas con discapacidad y sus familias desde un enfoque de derechos. Al final de este capítulo se encuentran las recomendaciones para aportar al mejoramiento del proyecto. Para finalizar esta introducción y dar paso a la lectura del texto, hacemos un llamado a reconocer la importancia de seguir impulsando investigaciones en el campo de la discapacidad. Esto significa seguir construyendo posibilidades de desnaturalizar la desigualdad social que atraviesa esta población, continuar visualizando caminos posibles en la realización de los derechos humanos y en la construcción de sujetos políticos que se empoderen de la transformación de su sociedad y, sobre todo, de concretar cada vez más una ciudad inclusiva.

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CapĂtulo

Memoria

MetodolĂłgica

Travesías para la reflexión del proyecto Ser Capaz en Casa

Visita de atención realizada por el proyecto Ser Capaz en Casa.

En la sistematización del proyecto Ser Capaz en Casa, adscrito a la Unidad de Discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos, tuvimos como propósito “recuperar y reflexionar los aspectos significativos” de la práctica, construyendo aprendizajes orientados a la consolidación y el fortalecimiento de propuestas que garanticen plenamente los derechos y gestionen conocimientos técnicos y prácticos que aporten a la intervención de la población con discapacidad severa, sus cuidadores y familias en la ciudad de Medellín. Este proceso de sistematización lo asumimos como un ejercicio de reflexión colectiva, con el que buscamos recuperar sentires, percepciones y saberes de la experiencia, con el propósito de producir nuevas miradas y lecturas de la práctica para comprenderla y transformarla.

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La sistematización la definimos como un proceso reflexivo sobre una práctica social que reconoce los saberes y significados que tienen los diferentes actores sobre ella, y como un esfuerzo colectivo e intencionado por reconstruirla, comprendiendo sus contextos, condiciones y características con el fin de mejorarla, cualificarla y potenciarla. La sistematización de la práctica busca generar espacios de encuentro, diálogo y reconocimiento entre los actores protagonistas de la experiencia, donde se ponen en escena las diferencias, expresiones, pensamientos y lenguajes configurados en la cotidianidad de los sujetos y desde los cuales dan un sentido a su práctica. En ellos se negocian comprensiones y representaciones culturales y se problematizan aquellas miradas de la realidad que sostienen injusticias y precariedades sociales. En cuanto permite identificar la historicidad de la práctica, la sistematización potencia la memoria colectiva mediante el reconocimiento de hitos significativos, hechos que marcaron cambios que generaron nuevos sentidos para los sujetos en el hacer. Por ello, más que describir y narrar, pretende mediante la reflexión dar cuenta de aprendizajes significativos que fortalecen los procesos colectivos que buscan propiciar cambios en la sociedad. La sistematización busca constituir sujetos que se valoran y reconocen desde su saber, autónomos, ubicados en las particularidades de su contexto y movidos por un interés en transformar sus condiciones de vida; sujetos que amplían su capacidad creativa y crítica. Este proceso de construcción colectiva de conocimiento vincula a las personas a procesos reflexivos a partir de sus sueños, intuiciones y emociones, y reconocen en su cuerpo y su ser la herramienta principal para conocer la realidad de su práctica. Es así como

n opera matizació te is s los e d ceso tica de […] el pro iencia y la prác re pero sob onc ; c s to la c e p re sob que tes as ercepción n diferen p e la s n to e je ir u u n s ional de s ue interve c q la e re n e o ti p o tod ción el cam istematiza s tienen d los sujeto su saber […] la s al sujeto, el y nte quehacer críticame lejas e d n re p sus comp com n e r e c a h devela y ue nto y el q 6, p. 4) conocimie , hiso 200 (G . s e n relacio

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En su dinámica reflexiva, la sistematización se enfoca en reconocer las características de los diferentes elementos que configuran la práctica: sus contextos, referentes, objetivos o propósitos, los contenidos, la metodología o las estrategias, los resultados y los desafíos, entre otros. La práctica es entonces comprendida como un todo, en las relaciones de todos los aspectos, y así se cuenta con una lectura integrada y compleja. Una lectura fragmentada del quehacer social no permitiría identificar el sentido profundo que los sujetos le dan a aquello que cultural y socialmente han creado, por ello el reto de la sistematización es lograr reflexiones articuladas donde se reconozca la multidimensionalidad de la práctica, lo cual permite comprensiones que dan intención a nuevas acciones de cambios en la sociedad. El conocimiento de las prácticas sociales implica necesariamente reflexionar sobre la realidad social, puesto que se reconoce a los sujetos en relación, vinculados a personas, situaciones y ambientes. Al respecto se afirma que:

Visita de atención del proyecto Ser Capaz en Casa.

El sujeto de la práctica social no es un sujeto solitario, es una persona que se ubica “en relación” a una situación, a unos problemas, a unos grupos o instituciones, a unos saberes y conocimientos, a unas opciones políticas, económicas, culturales. (Ghiso, 2006, p. 4)

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Visita de atención del Proyecto Ser Capaz en Casa.

Por eso, un énfasis que hace el proceso de sistematización radica en reconocer de qué forma los sujetos interpretan la realidad social y cómo actúan desde sus diferentes ámbitos en ella. La idea es generar preguntas y dispositivos que permitan problematizar aquellas formas de relacionamiento social que propician injusticias, desigualdades y exclusiones, y así, a partir de las reflexiones, reconocer una realidad susceptible de cambio y transformación, dado que estas nuevas lecturas esperanzadoras potencian saberes y acciones alternativos, frente a aquellos ya instituidos y normalizados. A través de las estrategias metodológicas desarrolladas en este proceso de sistematización privilegiamos técnicas que propiciaron la interacción entre las personas, el encuentro “cara a cara”, el diálogo y la posibilidad de compartir sentidos sobre la experiencia. Con estas técnicas generamos espacios donde se pusieron en escena la diversidad de saberes, las comprensiones, pensamientos y percepciones de los participantes. Las técnicas diseñadas buscaron recuperar y recrear la experiencia de los sujetos vinculados a la práctica para facilitar la interpretación de la misma; de igual forma, se convirtieron en dispositivos que configuraron desde la reflexión la posibilidad de interrogar, confrontar e identificar contradicciones que fueron emergiendo en el intercambio de discursos, lenguajes y subjetividades, puestos en escena en la construcción conjunta de conocimiento.

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Gráfico 1. Proceso de sistematización

DISEÑO DE LA PROPUESTA DE SISTEMATIZACIÓN

SISTEMATIZACIÓN SER CAPAZ EN CASA

RECUPERACIÓN DE LA EXPERIENCIA: – HISTORIA – PERCEPCIONES – SENTIDOS

SOCIALIZACIÓN DE CONOCIMIENTO REFLEXIÓN DE LA EXPERIENCIA – CONSTRUCCIÓN DE APRENDIZAJES

1.1 Momentos metodológicos 1.1.1 Momento de preparación y diseño de la propuesta Esta sistematización nace a partir de los intereses y las necesidades expresadas por diferentes actores de la Unidad de Discapacidad y el Proyecto Ser Capaz en Casa, con el propósito de reflexionar y mejorar la práctica. Para ello fue necesario diseñar una propuesta que recuperara e interpretara las percepciones y sentidos que surgieron en la trayectoria de esta experiencia durante los años 2009 a 2015, que vinculó a población en situación de discapacidad y sus cuidadores, profesionales de diferentes disciplinas y personal administrativo de este proyecto desarrollado en la ciudad de Medellín. Con este fin, en el mes de octubre de 2014 conformamos un equipo de sistematización al cual se vincularon algunos profesionales de campo del proyecto Ser Capaz en Casa interesados en reflexionar y mejorar su práctica. Este grupo realizó una propuesta que consistía en delimitar y enfocar el estudio a través de preguntas, objetivos y un diseño metodológico pertinente a las realidades donde se realizaba el

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proyecto en la ciudad. Las preguntas que dinamizaron el sentido de la sistematización y que ubicaron aspectos de interés sobre los cuales iniciar la reflexión de la práctica, fueron las siguientes: • ¿Cuáles son los antecedentes y la trayectoria del proyecto Ser Capaz en Casa en la ciudad de Medellín? • ¿Cuáles son las percepciones frente a Ser Capaz en Casa que tienen los diferentes actores vinculados al proyecto, como población en situación de discapacidad, cuidadores, profesionales y personal administrativo de la Unidad de Discapacidad? • ¿Cuáles son los aprendizajes que surgieron de la reflexión del proyecto Ser Capaz en Casa que aportan a mejorar la práctica? Estas preguntas nos permitieron construir los objetivos que orientaron el proceso de sistematización, y además diseñar una propuesta metodológica pertinente a las características de las personas vinculadas al proyecto, de forma tal que se entrara en un ambiente de participación y recuperación de la experiencia y de reflexión de la misma. Los objetivos propuestos fueron los siguientes:

Objetivo general Reflexionar la experiencia del proyecto Ser Capaz en Casa, durante los años 2009 a 2015, adscrito a la Unidad de Discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos de Medellín, reconociendo los aprendizajes significativos que aportan al mejoramiento de la práctica del proyecto en la ciudad.

Objetivos específicos: • Recuperar los antecedentes y la trayectoria del proyecto Ser Capaz en Casa realizado en la ciudad de Medellín, reconociendo los diferentes elementos como contextos, propósitos, acciones, actores, estrategias y retos presentes en la práctica. • Generar aprendizajes significativos de la experiencia teniendo en cuenta las percepciones de los diferentes actores vinculados a la propuesta como: la población en situación de discapacidad, cuidadores, profesionales de campo y personal administrativo. • Hacer recomendaciones orientadas a mejorar y fortalecer el proyecto Ser Capaz en Casa, teniendo en cuenta las reflexiones y aprendizajes generados durante el proceso de sistematización.

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1.1.2 Momento de recuperación del proyecto Ser Capaz en Casa En el proceso de reconstrucción de la experiencia iniciamos recuperando los antecedentes del proyecto y su trayectoria. En relación con los antecedentes, nos centramos en ubicar las principales motivaciones y las necesidades que impulsaron la creación del proyecto en la ciudad. De allí también buscamos resaltar actores claves quienes emprendieron l a tarea de dar vida a la propuesta, teniendo en cuenta las condiciones que emergían en cada momento para dinamizar las acciones del proyecto.

a. z en Cas a p a C r e yecto S ción Pro n te a e d Visita

Igualmente, en su recorrido histórico se hicieron visibles cambios en diferentes aspectos, como en los administrativos relacionados en muchos casos según el operador del proyecto, en las características metodológicas, los actores involucrados, las intencionalidades, las particularidades en las acciones realizadas y en los hechos significativos que fueron dando virajes en la naturaleza del proyecto y sus procesos.

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Otras características asociadas a la recuperación de Ser Capaz en Casa estuvieron asociadas a reconocer los contextos que configuraron su accionar, en los que resaltan las características del contexto situacional e institucional. También se recuperan los componentes, al igual que la labor en campo y el trabajo interdisciplinario, para tener una visión general, ordenada y ubicada del proyecto que diera paso a las reflexiones.

1.1.3 Momento de reflexión y análisis de la experiencia del proyecto Ser Capaz en Casa El componente reflexivo en el proceso de sistematización fue transversal, es decir, a medida que se recuperó la experiencia se desarrollaron dispositivos que permitieron interrogar el quehacer y reflexionar la práctica. El ejercicio de interpretación de la experiencia del proyecto partió de recuperar las percepciones y sentires de los diferentes actores vinculados a él —cuidadores/as, personas con discapacidad, familias, profesionales y personal administrativo—, construyendo aprendizajes significativos desde el sentido del cambio de todo aquello que permitió mejorar las condiciones de vida de la población participante de Ser Capaz en Casa. Los aspectos de análisis iniciales se orientaron a las percepciones de los diferentes actores del proyecto, este fue un elemento reflexivo en tanto se considera que involucra referentes culturales de las personas, que representan y explican la realidad y que permiten reconocer distintas experiencias cotidianas para ordenarlas y transformarlas (Vargas, 1994, p. 49). Sin embargo, en el transcurso del análisis dichas percepciones se agrupan para proponer algunos temas que pudieran orientarse en el orden de ideas de los aprendizajes. Así surge la siguiente propuesta de temas (ver el cuadro 1), algunos de los cuales se fueron concertando con diferentes actores del proyecto. Cuadro 1. Temas asociados a los aprendizajes del proyecto Ser Capaz en Casa Categorías generales

Temas asociados El sentido de lo humano Autopercepciones participantes Nuevas comprensiones de la condición de discapacidad

Reconocimiento social

Inclusión social-garantía de derechos Visión de los sujetos: Sujetos de derechos Visiones sobre el cuerpo Restablecimiento de vínculos sociales

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Categorías generales

Temas asociados Presencialidad en el hogar Educación emocional Potenciación del sujeto – empoderamiento social Educación en la diversidad

Acompañamiento social

Características del profesional Prácticas de cuidado Trabajo en equipo interdisciplinario Saberes compartidos El sentido de lo comunitario Formación en derechos

Enfoque de derechos

Participación ciudadana Apropiación de rutas de acceso Salud mental Salud emocional

Salud integral

Salud física Salud relacional Ambientes propicios Continuidad de los profesionales Acceso de las personas con discapacidad

Gestión del proyecto

Labor administrativa Gestión interinstitucional Apoyo económico

El acercamiento teórico durante el proceso permitió algunas preguntas problematizadoras que llevaron a reuniones, discusiones, lectura y escritura de textos y conversaciones, que facilitaron el acercamiento a nuevas comprensiones del proceso metodológico para el trabajo que se venía realizando, y cuya fortaleza es un equipo sistematizador conformado por profesionales con experiencia en campo, ya que las discusiones fueron críticas y focalizadas en el quehacer del proyecto, lo que permitió lograr un diálogo entre teoría y práctica enriquecido por la experiencia de cada uno. Para estos procesos reflexivos y de análisis nos enfocamos, por un lado, en desarrollar técnicas de investigación que permitieron el encuentro y el diálogo entre las personas del proyecto, cumpliendo con el propósito de generar escenarios de construcción colectiva de conocimiento; por otro lado, construimos herramientas

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que hicieron posible, a través de la revisión y organización de información, conformar criterios o temas de análisis y cuadros categoriales para lograr generar condiciones que facilitaran un proceso de interpretación de experiencias a partir de lo percibido y comprendido por los sujetos vinculados al proyecto. La generación de información para el proceso de sistematización la iniciamos en noviembre de 2014 y prácticamente la finalizamos en marzo de 2015, sin embargo, después de esta fecha vimos necesario complementar alguna información, por lo que en el 2016 realizamos otros ejercicios de generación de información. Para la organización y el análisis de la información generada retomamos como insumos fundamentales los registros de los talleres, las entrevistas, los grupos focales, las relatorías de reuniones y los textos producidos por los participantes, como las cartas escritas por los cuidadores donde expresaron todo cuanto fue significativo del proyecto en relación con sus vidas personales y la dinámica de sus hogares. Identificamos temas y conceptos claves, y en ello tuvimos en cuenta, por un lado, lo nombrado por los participantes en la experiencia del proyecto y, por el otro, desde una lectura de los registros de las actividades realizadas en el proceso de investigación, establecimos nuevas relaciones con elementos teóricos que fueron emergiendo en la reflexión de la experiencia. La socialización de los nuevos conocimientos generados durante y después de la sistematización la hicimos en dos sentidos: por un lado, la transversalizamos en todo el proceso, es decir, a medida que se recuperaba y reflexionaba la práctica del proyecto se fueron generando procesos de validación y socialización. En segundo lugar, elaboramos dos productos: un libro orientado a diferentes actores de la ciudad vinculados a prácticas con población en situación de discapacidad, con el propósito de compartir la experiencia del proyecto y sus aprendizajes. Con el otro producto, de carácter más pedagógico, buscamos recrear la experiencia del proyecto y sus reflexiones a partir de un cuento ilustrado, donde mediante la recreación de una historia presentamos diferentes situaciones que transitan las personas con discapacidad en la ciudad de Medellín, y los cambios significativos que un proyecto como Ser Capaz en Casa ha generado en sus vidas, en sus hogares y la comunidad. A continuación se exponen las diferentes técnicas que acompañaron todo el proceso de sistematización en sus diferentes momentos.

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1.2 Técnicas de la sistematización de Ser Capaz en Casa Cada momento metodológico del proceso de sistematización lo acompañamos con el diseño de técnicas de recuperación, reflexión y socialización de la experiencia. Es importante resaltar que todo el equipo sistematizador recibió inicialmente una formación sobre dichas técnicas, enfocada en la generación de información cualitativa, con el propósito de articularlas a las particularidades de una sistematización de la práctica y hacerlas pertinentes en relación con las características de la población con la cual se deseaba generar la información. Algunas de estas técnicas fueron: talleres reflexivos, grupos focales, observación participante y entrevista semiestructurada.

1.2.1 Taller reflexivo El taller reflexivo lo asumimos en este proceso de sistematización como una técnica participativa de generación de información cualitativa. Propicia la construcción colectiva de conocimiento motivando a la expresividad, la escucha y la reflexión entre los participantes. Crea escenarios de interacción, intercambio y encuentro “cara a cara”; promueve la recuperación de la memoria, el reconocimiento de historias de vida y la valoración de los saberes de las personas, donde cada una aporta de acuerdo con sus capacidades, experiencias y particularidades (García y Velásquez, 2001). El taller es un instrumento válido para hacer visibles relaciones, conflictos y sentidos y poner de manifiesto las opiniones e interpretaciones que cada participante tiene sobre la realidad.

l y xperiencia s e s o m a cion os. E que rela ar con otr s ra e b c la ro a p p l está e una cer, con algo que a y h a l h e Taller es e n u o q ue está almente c eva a considerar s. A eso q a conceptu n ll o s rs o e n que p o que tre varias ecisiones n d e , n s un términ ió ta c n c ie vo para la a s, herram r el hacer colecti o m u s in dispuesto s, idea culiza : espacio r u obsta ión asimilamos la a it il c dispuesto fa nto jen para esta noc un conju A o . ” m o o iv c se entrete it s erente gación, os “dispo — de dif de investi s a s e le llamam o n s lí e s, — c en pro mentos ajes, regla le u e g r n o le p , de Taller s sto ne otros, l compue : sujetos, intencio as, entre ic n c multilinea n té o y s . 143) estudio a, como o, 1999, p bjetos de is o naturalez , h s e (G n . s io c to ubica conjun visiones, r haceres a it il c fa a s dispuesto

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El taller tiene su carácter investigativo en cuanto es una técnica diseñada a partir de preguntas intencionadas desde los objetivos de la sistematización, orientada a generar información respecto al tema en estudio. La información generada es insumo fundamental para dar cuenta de los nuevos conocimientos que emergen a través de la reflexión durante el proceso de sistematización. En esta sistematización el taller lo realizamos con todos los profesionales de campo y con el personal administrativo del proyecto con el objetivo de recuperar y reflexionar la experiencia en Ser Capaz en Casa; se tuvieron en cuenta las diferentes percepciones de los actores frente a los aspectos que consideraron significativos y con el propósito de identificar aprendizajes que permitieran fortalecer el proyecto.

1.2.2 Grupo focal Para esta sistematización el grupo focal lo comprendimos como una técnica cualitativa de generación de información de tipo grupal que permite explorar a profundidad pensamientos, experiencias, percepciones y conocimientos de las personas en un ambiente de interacción. Esta técnica facilita el intercambio de opiniones y dinamiza discusiones en torno al tema de interés propuesto en la investigación. Su objetivo es lograr que emerjan actitudes, sentimientos, creencias y reacciones en los participantes (Escobar y Bonilla, 2009), con el fin de ampliar narraciones y testimonios que se convierten en fuentes de datos para el estudio realizado. Las preguntas del grupo focal son abiertas y comprensibles para las personas que participan de la técnica y se orientan según los objetivos de la investigación. De acuerdo con ellos se diseña el derrotero de preguntas, la selección de los participantes, la programación de los encuentros y las temáticas significativas que se han de abordar en estos (Hamui y Varela, 2013, p. 57). Durante el proceso de esta sistematización conformamos cinco grupos focales con participantes del Proyecto Ser Capaz en Casa, personas con discapacidad y sus cuidadores, con un aproximado de 13 personas por grupo. Los grupos convocados fueron los siguientes: dos grupos de cuidadores activos, uno de usuarios activos, uno de cuidadores egresados y uno de usuarios egresados. Estos encuentros fueron claves en cuanto se pudo generar interacción de los diversos grupos participantes del proyecto, y se produjo información que facilitó nuevas comprensiones de la experiencia. El diseño de las preguntas del grupo focal consideró las particularidades de las personas que participaron en los encuentros, y para su respectiva convocatoria se tuvo en cuenta resolver las diferentes circunstancias que podrían condicionar su asistencia, con el fin de lograr la mayor participación de personas.

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1.2.3 Observación participante En este proceso asumimos la observación participante como una técnica de generación de información cualitativa en la investigación social, que se desarrolla a partir de la interacción directa del investigador/a con las personas, las prácticas y el contexto cultural que estudia, a través de un acercamiento que permite identificar las particularidades, los sentidos y el significado que las personas dan a sus acciones. Esta técnica faculta al investigador/a para describir situaciones, eventos, acciones, objetos y personas desde sus sentidos, referentes y subjetividad; registra lo observado en un instrumento de notas llamado diario de campo, y su habilidad de observación, entre otras habilidades, reside en lograr captar, recordar y describir lenguajes explícitos como también aquellos no verbales, expresados en señales, códigos u otros referentes simbólicos que den cuenta de la cultura. La observación se relaciona con una mirada intencionada desde la investigación, es decir, se requiere tener ciertos criterios que se desprenden de los propósitos del estudio, los cuales orientan la observación participante y profundizan en aquello que despierta el interés y se convierte en relevante para el estudio. Al respecto:

El observador se aproxima a la situación social de manera gradual o progresiva, partiendo de observaciones abiertas-exploratorias cuyo fin es describir el contexto, hasta llegar a observaciones focalizadas y selectivas que permitan captar en detalle y en profundidad la dinámica interna de dicha situación. (Bonilla y Rodríguez, 1997, p. 233)

Esta técnica implica un proceso de aprendizaje a través del involucramiento del investigador/a en la cotidianidad de las actividades que realiza la comunidad o las personas vinculadas a la situación social, con el propósito de identificar aquellas particularidades o imponderables que van emergiendo y que hacen parte de la cultura de las personas. En el proceso de sistematización de Ser Capaz en Casa realizamos observación participante en las diferentes actividades promovidas por el proyecto; se compartieron espacios cotidianos de atención de los profesionales a la población en situación de discapacidad, y de interacción con sus cuidadores, familia y comunidad. Esto permitió descubrir y conocer con mayor detalle las características de la práctica generada desde el proyecto, y así dar paso a su reflexión.

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1.2.4 Entrevista semiestructurada Entendemos la entrevista en este proceso de sistematización como una técnica conversacional donde se genera un “[…] intercambio de ideas, significados y sentimientos sobre el mundo y los eventos, cuyo principal medio son las palabras” (Bonilla y Rodríguez, 1997, p. 159). Es un medio a través del cual se dan interacciones que permiten acercarse a las percepciones y formas de interpretación de la realidad de las personas que dialogan por medio de la técnica. La entrevista semiestructurada es de carácter flexible, con ella se pueden realizar exploraciones amplias sobre asuntos de interés en el estudio, sin una guía estructurada que restrinja la indagación, está diseñada a partir de preguntas intencionadas y otras espontáneas que surgen durante el diálogo. Este tipo de entrevista es propicia para generar confianza entre los entrevistados y el/la investigador/a, de ahí que sea una técnica recomendada en un proceso de investigación. Al estar adscrita a una investigación, la entrevista se encuentra intencionada por unos objetivos claros en relación con los datos cualitativos que se desea construir. Esto implica que los discursos y las narraciones de los actores se vayan articulando a las preguntas del estudio; de igual forma, es necesario ir reflexionando sobre aquello que se dice, y para ello el/la investigador/a deberá incorporar marcos interpretativos que le ayuden a entender las narraciones de los actores, con el fin de comprender las creencias, valores, actitudes y motivaciones que expresan las personas en sus contextos particulares (Bonilla y Rodríguez, 1997). Durante esta sistematización se realizaron alrededor de doce entrevistas. Algunas se hicieron con el propósito de recuperar los antecedentes y la trayectoria del Proyecto Ser Capaz en Casa; otras se enfocaron en recrear las percepciones de las personas frente al proyecto. Como técnica de investigación, la entrevista generó información sobre la experiencia de los sujetos, al profundizar en aquello que consideraban significativo y que se convirtió en fuente de aprendizaje para su vida.

1.3 Consideraciones éticas La sistematización de la experiencia Ser capaz en Casa es una investigación realizada bajo la voluntad, la sensibilidad y la conciencia de las personas participantes del proceso, lo que llevó a considerar criterios, normas, lineamientos y estrategias de generación, análisis y socialización de información, diseñadas de forma pertinente y asertiva contando con las particularidades de cada persona. Para cumplir con dicha ética de trabajo, en principio, se confirma que los actores participen de manera

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voluntaria; además se les asegura mantener la confidencialidad y la validez de los datos generados en los casos requeridos, ya que los participantes se pueden expresar con libertad. Para garantizar el manejo ético de la información, se realiza una conversación previa con los participantes de la investigación, en la que se les informa acerca de todas las dinámicas que serán utilizadas y el destino de la información que han de suministrar. La explicación del proceso incluye indagar en cada uno si están dispuestos, de manera voluntaria, a participar en el mismo y ser registrados sea en vídeo, audio o texto; luego se les pide que firmen un consentimiento informado, en caso de estar de acuerdo con participar en el proceso.

Bibliografía Bonilla, E., y Rodríguez, P. (1997). Más allá del dilema de los métodos. La investigación en ciencias sociales. Bogotá: Norma. Escobar, J., y Bonilla, F. (2009). Grupos focales: Una guía conceptual y metodológica. Cuadernos hispanoamericanos de psicología, 9 (1), 51-67. Recuperado de: http:// www.uelbosque.edu.co/sites/default/files/publicaciones/revistas/cuadernos_ hispanoamericanos_psicologia/volumen9_numero1/articulo_5.pdf Freire, P. (1997). Educación en la ciudad. México: Siglo XXI. García, B. y Velásquez, A. M. (2001). Técnicas interactivas para la investigación social cualitativa. Medellìn: FUNLAM. Ghiso, A. (2006, 2.º semestre). Prácticas generadoras de saber. Reflexiones freirianas en torno a las claves de sistematización. Educación y ciudad, (11), 71-88. Ghiso, A. (1999a). De la práctica singular al diálogo con lo plural. Revista Latinoamericana de Educación y Política, (16), 5-11. Ghiso, A. (1999b). Acercamientos: el taller en procesos de investigación interactivos. Estudios sobre culturas contemporáneas, V(9), 141-153. Ghiso, A., y Salazar, Y. (2011). Inclusión social y formación de sujetos de derechos. Reflexiones sobre experiencias en educación social, recreación, deporte y uso del tiempo libre. Decisio, (28), 55-63. Hamui- Sutton, A. y Varela, M. (2013). Metodologías de investigación en educación médica. La técnica de grupos focales. Investigación en Educación Médica 2(5), 55-60. Recuperado de: http://riem.facmed.unam.mx/node/104

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CapĂtulo

Tejiendo Sentidos de Vida:

Memoria del Proyecto Ser Capaz en Casa

Contextos del proyecto Ser Capaz en Casa

1.1 Contexto situacional 1.1.1 La realidad que nos desafía Partimos de reconocer los retos que nuestra sociedad contemporánea pone ante nosotros, la necesidad de rescatar y recrear el sentido de lo humano y el amor hacia la vida desde sus diversas manifestaciones. La realidad que nos desafía sigue atravesada por situaciones de injusticias, inequidades y exclusiones sociales y hoy más que nunca nos exige un compromiso social que trascienda a la posibilidad de poner en marcha nuevos proyectos de sociedad que nos permita como seres de la vida, reconocernos desde nuestra diferencia y nuestros derechos y de construir colectivamente mejores condiciones para promover nuestra felicidad. Todo esto requiere nuestra fuerza transformadora, enfrentar al mundo ubicando aquellos lugares que hacen visibles alternativas y nos permite tomar acción para cambiar contextos de vida. Para ello, requerimos inicialmente conocer las dificultades, situaciones o dinámicas de vida que nos acontecen e interfieren en nuestra posibilidad de crecer y de tejer una sociedad humana y amante de la vida. Para iniciar este capítulo, los invitamos a recordar la importancia que tiene acercarnos a las realidades que nos motivan y nos convocan a tomar acción, la importancia de reconocer las características de los contextos que condicionan la vida social y desde allí leer las posibilidades de cambio que pueden potenciarse a través de prácticas transformadoras de la realidad. Es importante señalar que no son solo los hechos o los acontecimientos económicos, políticos, sociales y culturales que constituyen dichos contextos, sino también las percepciones, las miradas y los discursos sobre la realidad los que configuran el día a día de una sociedad.

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Reconocer las dinámicas de exclusión social que motivan la búsqueda de una práctica con sentido de trasformación social, implica comprender el entramado sociocultural que da sentido al desarrollo de esta propuesta, así como reconocer las condiciones de vida, en las que la discriminación y el trato desigual que han experimentado históricamente las personas con discapacidad, ha significado un reto para el proyecto Ser Capaz en Casa. Es imposible negar el estigma que históricamente ha tenido la población con discapacidad bajo cualquiera de los rótulos que se le han dado y las representaciones que estas categorizaciones han generado en la sociedad. Es por ello relevante comprender y aceptar las diferencias que existen entre las personas y entender la diversidad como algo propio de los seres humanos. (Unidad de Discapacidad, 2015, p. 11)

A pesar del avance en las agendas internacionales, nacionales y regionales para visibilizar el tema de la discapacidad y el posicionamiento de los derechos de las personas en esta condición, aún persiste una profunda desigualdad que se materializa en grandes brechas socioeconómicas, lo que aumenta su condición de vulnerabilidad y exclusión social. Son muchas las frustraciones, carencias, privaciones, pesimismos y desesperanzas originados en las formas de exclusión que atraviesa esta población. Según la Organización de las Naciones Unidas, se estima que en el mundo existen alrededor de 600 millones de personas con discapacidad. Esta cifra representa el 10% de la población y se considera que la discapacidad tiene repercusión sobre las/ os cuidadoras/es, las familias y la comunidad. En la mayoría de países en conflicto se calcula que esta cifra podría alcanzar el 18% de la población total (Alcaldía de Medellín, 2010). Asimismo, en el país existen 2,7 millones de personas con discapacidad, ya sea heredada o adquirida como producto de accidentes o enfermedades (Unidad de Discapacidad, 2015). Para la ciudad de Medellín, de acuerdo con el Plan Municipal de Discapacidad 2010-2018, se registran porcentajes causados por alteraciones neuromusculares que inciden en el movimiento, seguidos por las discapacidades mentales y sensoriales, como las asociadas a las limitaciones con el aprendizaje. El tema del conflicto armado y la violencia en los barrios de Medellín es un aspecto relevante a la hora de nombrar causas que aumentan el número de personas con discapacidad. De igual forma, otro factor que suma a la estadística está relacionado con el aumento de la accidentalidad en la ciudad, situación preocupante en términos de salud pública. La identificación de los tipos de discapacidad es relevante a la hora de planear en la ciudad los equipamientos urbanos y la oferta educativa, ya que se tiene un porcentaje

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significativo de población que requiere de infraestructura y programas educativos adecuados y especializados (Alcaldía de Medellín, 2012). En la actualidad en Medellín no existe un consenso claro sobre el número de personas con discapacidad, lo que ha dificultado cierto tipo de conocimientos en relación con la comprensión, medición, seguimiento y toma de decisiones para mejorar las condiciones de vida de esta población. Esta población atraviesa una desigualdad social que adquiere una dimensión estructural, al vivir situaciones de pobreza, exclusión de los campos laboral y educativo. Estas formas de discriminación se anclan en los relacionamientos y referentes culturales, donde notoriamente a través del lenguaje se marcan diferencias que minimizan a las personas, lo cual ha significado la necesidad de empezar cambios de paradigmas sobre la discapacidad. Gráfico 1. Expresiones asociadas a las personas con discapacidad

Inválidos

Persona con discapacidad

Enfermitos

Mongolo

Chueco Tullidos

Persona con capacidades especiales Seres de luz

Cieguito/sordito/bobito/loquito

Persona en situación de discapacidad Rengo

Especiales

Minusválido

Usuario de muletas/silla de ruedas/lengua de señas

Se requiere entonces una visibilización social atravesada por el reconocimiento jurídico, social, cultural y político relacionado con educar a toda una sociedad en nuevas comprensiones de la discapacidad, lo que a su vez genera nuevas formas de

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relacionamientos sociales que reconocen en el marco de la diversidad. Respecto a lo anterior se afirma que:

La mayoría de las personas con discapacidad soportan algún tipo de discriminación, traducido en falta de oportunidades para acceder a todos los beneficios que tiene la mayoría de los individuos en nuestro país. Se trata de su dignidad que se siente menoscabada al no permitírseles como seres humanos y como entes sociales reconocerse a sí mismos, explorando sus otras capacidades y habilidades para participar en el progreso de la comunidad en que están insertos. Esta situación de desventaja no se debe solamente a su situación de discapacidad, sino además está ligada a otras problemáticas como su acceso completo a la educación, desempleo, vulnerabilidad emocional, problemas en su calidad de vida biológica, participación social, accesibilidad física a los espacios y edificios de uso público, participación en la vida política; todo lo cual hace necesario profundos cambios en los esquemas sociales y metodológicos, para una comprensión más amplia de la discapacidad. (Unidad de discapacidad, 2015, p. 11)

En el campo laboral aún persisten aspectos que inciden en la marginalidad de las personas con discapacidad, algunos relacionados con la falta de accesibilidad a lugares de trabajo, capacitación, movilidad y tránsito hacia y en los espacios de trabajo, empleos precarios y de baja remuneración. Por otro lado, las dificultades en el acceso a la salud siguen siendo una situación que afecta su bienestar, situaciones que responden a la crisis del sistema. De igual forma, los temas de accesibilidad en transporte, infraestructura física, medios de comunicación y cultura aún son un reto en la ciudad. Persisten las barreras para el desarrollo y la movilidad de las personas con discapacidad en las vías públicas, escaleras, transporte y en espacios públicos como parques, plazas, estadios e iglesias, lo cual limita su actividad física y restringe su participación dentro de la sociedad (Alcaldía de Medellín, 2012). Sin embargo, es importante reconocer que dichas situaciones no han sido indiferentes para muchos actores cuyo desafío es transformar las condiciones de vida de esta población. Reconocemos la cantidad de voluntades, prácticas, apuestas y propuestas que surgen cada día con el fin de recrear la vida, tejer nuevos sentidos y concretar mejores condiciones de vida para enaltecer la dignidad de cada ser humano.

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Para que todo continúe avanzando y fortaleciéndose es necesario seguir en sintonía de nutrir cada vez más las propuestas y de articularlas reconociendo acciones mejoradoras y de cualificación del quehacer comprometido; por ello es importante insistir en realizar estudios relacionados con las temáticas que surgen de las situaciones, conflictos, necesidades y potencialidades de esta población, así como reflexionar las prácticas que actualmente se adelantan en proyectos y programas desde los cuales es necesario seguir revisando la postura de transcender el asistencialismo. De ahí que las nuevas visiones de la discapacidad nos revelan la importancia de cambiar las miradas hacia esta población: de personas pasivas a reconocerlos como sujetos activos, de población beneficiaria a sujetos de derechos. Por eso partimos de reconocer que las reconfiguraciones de lo humano son múltiples, y aportar a ello es el reto que proyectos como Ser Capaz en Casa nos muestran desde su práctica asumiendo los desafíos que nos da el contexto en la actualidad.

1.2 Contexto institucional 1.2.1 Política pública de discapacidad en Medellín Con el propósito de avanzar en el mejoramiento de las condiciones de vida de la población con discapacidad en la ciudad de Medellín, se crea la política pública mediante el Acuerdo 86 del año 2009, constituida con base cinco componentes fundamentales: promoción y prevención, equiparación de oportunidades, habilitación y rehabilitación, comunicación e información y el componente de investigación y formación. En su esencia, esta política reconoce a la población con discapacidad como sujetos de derechos, y busca promover su ejercicio ciudadano a través de su participación, organización y creación de propuestas respecto a su propia situación y la creación de una ciudad incluyente.

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Los propósitos de la la política pública a partir de sus lineamientos son los siguientes: • El marco de Protección Social Básica: centrado en los requerimientos básicos de la persona con discapacidad, busca favorecer condiciones mínimas de subsistencia, protección y afecto. • El marco de Cohesión Social: centrado en la inclusión familiar y en la sociedad local de las personas con discapacidad. Su énfasis está en lograr satisfacer necesidades de entendimiento, participación, ocio y creación. Amplía la gama de necesidades hacia los procesos de inclusión educativa y laboral, a la recreación y a todos los demás procesos sociales en el ambiente comunitario. • El marco de Equiparación para el Desarrollo: enfatiza en la equiparación de oportunidades, el reconocimiento de las diferencias y la diversidad humana como elementos constitutivo del ser humano. En tal medida, la meta es lograr la realización de identidad y libertad. Aquí se incluye la aceptación de la diferencia y todas las medidas en contra de la discriminación (Alcaldía de Medellín, 2010). A partir de la formulación de la política pública en discapacidad, y teniendo presente el componente de habilitación-rehabilitación, Ser Capaz en Casa asume una posición clave dentro de los programas de atención a las personas en condición de discapacidad que habitan en la ciudad. Se convierte en una estrategia que les permite vincularse a procesos de inclusión, haciendo énfasis en la rehabilitación y el fortalecimiento para satisfacer sus propias necesidades, empoderándose de sus propias vidas y teniendo un concepto claro de su situación vital.

1.2.2 Plan municipal de discapacidad 2010-2018 Para avanzar en la concreción de acciones claras y articuladas que garanticen los derechos a la población con discapacidad y ponerse en sintonía con la política pública, se construye el Plan Municipal de Discapacidad 2010-2018, adoptado mediante el Decreto 221 del 7 de febrero de 2011. Este Plan fue formulado por el Comité Municipal de Discapacidad, documento público constituido por cinco componentes esenciales: Promoción y Prevención, Equiparación de Oportunidades; Habilitación y Rehabilitación, Comunicación e Información y Formación e Investigación. Se buscó involucrar a diferentes sectores de la sociedad, realizar una coordinación interinstitucional, propiciar las condiciones para la gestión de recursos, reconocer los aportes comunitarios y valorar las dinámicas territoriales, todo ello con el propósito de avanzar en el acercamiento de las diferentes situaciones y la realidad que enfrenta la población con discapacidad en la ciudad, y con este conocimiento crear estrategias pertinentes que aportaran a la resolución de sus problemas y a erradicar su discriminación y su exclusión en esta sociedad.

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1.2.3 Política pública para cuidadores/as A través del Acuerdo 27 de 2015 se establece una “Política Pública” para cuidadoras y cuidadores familiares y voluntarios de personas con dependencia de cuidado, y la conformación de Redes Barriales de cuidado en el municipio de Medellín. Esta población se define como:

[…] la persona que siendo cónyuge, compañero o compañera permanente, pariente hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad, primero civil o que sin tener ningún tipo de parentesco con la persona con dependencia de cuidado, es apoyo permanente para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, sin recibir contraprestación económica por su asistencia y que por su labor dedicada al cuidado de otra persona tiene impedimentos para desempeñarse y realizar actividades relacionadas con la formación educativa, esparcimiento, el empleo o la generación de ingresos económicos. (Acuerdo 027 de 2015)

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A través de sus artículos, el acuerdo pretende implementar una política pública que garantice la atención integral a esta población, a través de un Plan de Acción Integral con una temporalidad de cuatro a ocho años. Sus propósitos fundamentales son: a). Reconocer a la persona cuidadora como eje fundamental en la atención y el bienestar de personas dependientes de cuidado, reconociéndola como sujeto de derechos y también de cuidado; y conformar redes barriales de cuidado, lo cual les debe permitir acceder a los programas de desarrollo, promoción y prevención para el control de riesgos generales y específicos derivados del cuidado permanente a otra persona y ser atendidas de manera preferencial y oportuna en ellos. b). Conformar redes barriales de cuidado soportadas en la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), para empoderar a las personas cuidadoras, las familias, la comunidad y a la persona dependiente de cuidado (cuando el caso lo permita) para generar acciones corresponsables con actores de la administración municipal, ONG y sociedad civil en torno a la acción de cuidar, desde el enfoque de derechos y acompañamiento biopsicosocial.

1.2.4 Ser Capaz en Casa en los planes de desarrollo de Medellín Como proyecto Ser Capaz en Casa, en la administración 2012-2015 nos ubicamos en la Línea dos de Equidad, prioridad de la sociedad y del gobierno, la cual tuvo como objetivo equiparar las condiciones básicas que hacen digna y equitativa la vida de la población de Medellín en términos de acceso a los bienes y servicios públicos esenciales de educación, seguridad alimentaria, vivienda y hábitat, siendo prioritarios la familia, los niños, niñas y adolescentes, las mujeres y otros grupos poblacionales en situación de riesgo y vulnerabilidad social, con el fin de consolidar un proyecto de ciudad incluyente que promueve, garantiza y restituye los derechos de su población y potencia sus capacidades en igualdad de oportunidades. Asimismo, es importante nombrar que la atención de las personas con discapacidad se enfocaba en el componente tres “Gestión social del riesgo e inclusión con equidad”, cuyo objetivo era desarrollar acciones articuladas para la mitigación y superación del riesgo social y la promoción de las capacidades humanas, que permitieran el bienestar de la población, su constitución como sujetos de derechos y responsabilidades y la equiparación de oportunidades. En el Plan de Desarrollo 2016-2019 de la nueva administración municipal, “Medellín cuenta con vos”, Ser Capaz en casa se ubica en la línea: Para trabajar unidos en un nuevo modelo de equidad social, cuyo objetivo es propiciar el disfrute de los ciudadanos

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de una vida digna y saludable, mejorando sus condiciones de vida y el respeto integral de su ser. Asimismo se ubica en el reto Medellín digna y en el programa Ser Capaz inclusión social de las personas con discapacidad. Este Plan le apuesta a promover un nuevo modelo de equidad social que permita mantener y mejorar las condiciones de vida de la ciudadanía teniendo como base la dignidad de las personas a través de las oportunidades educativas, laborales y económicas.

1.2.5 Ser Capaz en Casa en la Unidad de Discapacidad Ser Capaz en Casa es un proyecto que lleva a cabo la Unidad de Discapacidad Ser Capaz, adscrita a la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos1 de la Alcaldía e Medellín. Como objetivos de la Unidad nos proponemos coordinar la implementación de la política pública, orientar y asesorar a la población en situación de discapacidad sobre la oferta de servicios de la ciudad, con el fin de mejorar la calidad de vida y posibilitar los procesos de inclusión familiar, social y laboral. Promovemos servicios de habilitación y rehabilitación y procesos de participación ciudadana, y promocionamos los derechos de las personas con discapacidad. El presupuesto asignado para la Secretaría por parte de estos planes de desarrollo es distribuido en los diversos programas aprobados por el Concejo de Medellín y por el alcalde. Ser Capaz en Casa hace parte de estos programas, lo que de alguna manera garantiza su continuidad en el tiempo a pesar de los cambios de administración. Algunos de los proyectos que realizamos en la Unidad de Discapacidad Ser Capaz se presentan en el gráfico 2.

Visita de atención del proyecto Ser Capaz en Casa. 1

Este nuevo nombre de la Secretaría fue asignado a partir de la administración 2016-2019.

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Gráfico 2. Proyectos Unidad de Discapacidad

Nuestros Proyectos

Estrategia de Inclusión Social

Estrategia Ser Capaz sin Barreras

Atención psicosocial orientada a la garantia de derechos de las personas con discapacidad, familiares y cuidadores

Rehabilitación funcional

Orientación y Seguimiento

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Inclusión e intermediación sociolaboral

Atención a niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual. Centro Integrado

Emprendimiento a cuidadores Equinoterapia Apoyo económico

Atención psicosocial orientada a la garantía de los derechos e inclusión social de población con discapacidad, familiares y cuidadores: Tenemos como objetivo permitir una Medellín cultural y socialmente transformada hacia el reconocimiento de la diversidad, que garantiza el ejercicio pleno de los derechos humanos, con equidad en las oportunidades para todos los ciudadanos con diversas capacidades a través de la Política Pública con Discapacidad. Desde este proyecto desarrollamos los siguientes componentes: • Participación para la inclusión social: Se busca fortalecer los espacios democráticos de participación, discusión y gestión y los mecanismos de participación ciudadana relacionados con la política pública de discapacidad. Los espacios de deliberación son principalmente el Comité Municipal de Discapacidad (CMD), los Comités Comunales y Corregimentales de inclusión (CCCI), foros de política pública, eventos de actualización, y encuentros organizativos de los representantes de las organizaciones de las personas con discapacidad, sus familiares y cuidadores/as. • Garantía jurídica: Donde brindamos asesoría y acompañamiento jurídico requerido en todos los estamentos de implementación y consolidación del proceso.

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• Reconocimiento de la diversidad: Para promover la transformación del imaginario social creando perspectivas y significados potenciales de la discapacidad (Plan de comunicaciones), promovemos toda la estrategia de accesibilidad así como la gestión de relaciones público-privadas. • Garantía de derechos: Generamos acciones necesarias para que las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores hagan uso de sus derechos y deberes: orientación, visitas domiciliarias, de caracterización y de seguimiento, evaluación de los casos, remisiones, rutas para el acceso a los derechos de las personas con discapacidad, socialización de oferta municipal, sistematización de información, jornadas de identificación de personas con discapacidad a través del Registro de Localización y Caracterización, encuestas de satisfacción. • Gestión Administrativa: Escenario de planeación estratégica y seguimiento a la gestión, evaluación y sistematización de la Política Pública de Discapacidad en el municipio, y a la gestión del Plan Municipal de Discapacidad: mesas de trabajo y enlaces. Orientación y seguimiento: Brindamos atención psicosocial a la población con discapacidad en Medellín, enfocada a garantizar los derechos a través de acciones de orientación, acompañamiento y seguimiento. Realizamos la orientación para la inclusión social a través del conocimiento y apropiación de las rutas de acceso; de igual forma, damos a conocer la oferta de servicios en la ciudad para las personas con discapacidad. Atención a niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual (Centro Integrado): En el Centro Integrado trabajamos con niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual entre los 10 y 17 años aproximadamente, a través de servicios de habilitación-rehabilitación funcional, en procesos básicos y desarrollo de habilidades prevocacionales y sociales, que les permitan desarrollar habilidades básicas de autocuidado, independencia y mejoramiento de la comunicación.

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Gráfico 3. Procesos en el Centro Integrado

1. HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN 2. Seguimiento •Visitas domiciliaria inicial y de seguimiento •Registro de seguimiento a procesos y PLATINES •Intervención de áreas de atención

•Evaluación diagnóstica inicial

1. Ingreso

•Talleres con familiares y docentes •Estudios de caso

3. Egreso

2. EDUCACIÓN: TALLERES DE FORMACIÓN Taller de formación en habilidades personales Habilidades instruccionales Prevocacional Taller formativo

3. ÁREAS DE ATENCIÓN Terapia ocupacional Psicología Fisioterapia Nutrición deportes Artes Manualidades

Equinoterapia: Brindamos atención a niños, niñas y adolescentes entre 4 y 18 años de la ciudad de Medellín, a través de un equipo interdisciplinario y la ejercitación dirigida en el caballo, contribuyendo así a mejorar la postura, el control del movimiento, la funcionalidad, la socialización y la comunicación. Inclusión sociolaboral: Ofrecemos las etapas de evaluación, orientación, formación, adaptación psicosocial y laboral y promoción para el empleo, a personas con discapacidad entre los 18 y 59 años, de acuerdo con su perfil y las opciones laborales del medio.

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Entre los principales componentes que desarrollamos se encuentran: Rehabilitación, donde se evalúa y orienta a la persona frente al perfil con que cuenta y las etapas necesarias para su cualificación laboral. Capacitamos a la familia frente al desempeño de un rol que estimula la independencia de las personas con discapacidad; formación, desarrolla, crea o fortalece competencias personales, interpersonales, laborales, sociales, etc., que posibilitan la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad; empleo, promovemos oportunidades laborales para las personas con discapacidad en igualdad de condiciones; difusión, divulgamos la importancia del proyecto, sus componentes y la normatividad existente con el fin de comprometer a las personas con discapacidad y sus familias y al sector empresarial. Emprendimiento a cuidadores: Promovemos y orientamos iniciativas de los cuidadores de personas con discapacidad, para la creación y el fortalecimiento de proyectos productivos que permitan mejorar su calidad de vida. Apoyo económico: Estímulo que se ofrece cada dos meses a las personas con discapacidad que se encuentren vinculadas a procesos de educación formal, rehabilitación funcional o profesional. Rehabilitación funcional y ayudas técnicas: Atención psicosocial, rehabilitación funcional y ayudas técnicas enfocadas al restablecimiento de los derechos de la población con discapacidad de la ciudad de Medellín. Ser Capaz en Casa: Brindamos atención integral en el hogar a las personas entre 0 y 59 años de edad con discapacidad severa y/o con barreras arquitectónicas que les impiden realizar su proceso de rehabilitación. A través de este acompañamiento domiciliario a las personas con discapacidad, cuidadores y familiares buscamos fortalecer capacidades, potenciar recursos y dotar de herramientas para mejorar las condiciones se salud, bienestar e inclusión social de las personas con discapacidad severa, haciendo énfasis en la promoción de la salud, la prevención, la atención, la habilitación-rehabilitación y la inclusión social.

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Ser Capaz en Casa

Es importante que reconozcamos el carácter histórico que transita las prácticas sociales, donde permanentemente se expresan formas de asumir, comprender y actuar en la búsqueda por mejorar las condiciones de vida de las personas en una sociedad. El proyecto que nos convoca en esta sistematización es Ser Capaz en Casa, y en ello reconocemos una historia, antecedentes, cambios o hechos significativos que han marcado hitos importantes en la trayectoria de esta propuesta en la ciudad de Medellín, pensada para personas con discapacidad severa, sus cuidadores, familias y comunidad.

2.1 Antecedentes Para nosotros es fundamental hacer visible la perspectiva desde quien narra los antecedentes del proyecto, puesto que en ello reconocemos una forma de ver y comprender lo acontecido en la experiencia y las interpretaciones que darán sentido al siguiente relato; es así como en él recogeremos la voz y la mirada de algunos funcionarios y profesionales de campo que transitaron en su momento por el proyecto, y de otros que permanecen en la actualidad. Iniciamos contando que Ser Capaz en Casa surgió desde los sentires de un grupo de profesionales de la salud y las áreas

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sociales que participaban como trabajadores de la Unidad de Discapacidad, quienes encontraron en la atención en casa una opción para el tratamiento de personas con discapacidad severa, que presentaban limitaciones para el acceso a la salud y falta de condiciones que facilitaran la integración social y familiar necesarias para una calidad de vida digna.

Fuimos nosotros los que comenzamos a estudiar los casos que nos llegaban, o sea, porque a medida que fue creciendo el equipo interdisciplinario que en ese momento estábamos, estudiábamos los casos y nosotros planteábamos de acuerdo a lo que teníamos, qué les podíamos ofrecer. Entonces para los casos que nos llegaban […] nosotros planteábamos: esta persona necesita algo directamente en su hogar para mejorar su personalidad y su integración, ofrezcámosle un programa de atención domiciliaria. Entonces manejábamos listas de espera y ya cuando se tenía el [proyecto] y ya iba a arrancar, decíamos: bueno ya tenemos estas personas, ofrezcámosles el [proyecto], entonces ya el operador se encargaba de llamarlos, decirles que se les va ofrecer esto, vamos a ir a su casa, vamos a ofrecerles la atención y ya la persona comenzaba a ser parte del [proyecto]. Y así pues se fue extendiendo ese conocimiento del [proyecto]. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 6 de febrero de 2015)

Algunos aspectos que motivaron el surgimiento de Ser Capaz en Casa estaban relacionados con el descuido y la soledad que atravesaban las personas con discapacidad severa, situación observada durante los ejercicios de acercamiento a los contextos y a esta población. De igual forma, se observó que los cuidadores, familiares y demás personas que las acompañaban se encontraban desorientados frente a diversas situaciones que se presentaban en sus hogares en este contexto de la discapacidad. Esto, a su vez, repercutía en incrementar situaciones de precariedad, tensiones y conflictos familiares y sociales. En el año 2001, una de las supervisoras de la Unidad de Discapacidad, fisioterapeuta de profesión, en conjunto con su equipo de trabajo, realizó una caracterización de la población con discapacidad en el marco del programa de rehabilitación de la Unidad. Este proceso generó un acercamiento a las condiciones de vida de las personas con discapacidad severa, lo que motivó ideas para una nueva propuesta que fue presentada ante la Alcaldía de Medellín con el nombre de Autocuidado. Esta propuesta se inspiraba en un programa chileno llamado Chile Crece Contigo, el cual tenía como objeto llevar al hogar servicios de estimulación temprana y acompañamiento a los

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niños, niñas y familias durante los años críticos del desarrollo, con el fin de favorecer el despliegue máximo de sus capacidades. El Programa Autocuidado comenzó a funcionar en 2001 atendiendo 150 personas, a cargo de Ecosesa, entidad encargada de la prestación de servicios de educación y salud preventiva. En el año 2003 se atendieron 520 personas y en 2004 320. Estos cambios en el número de personas respondieron a la asignación presupuestal destinada en cada contrato. Es así como se dio un proceso de atención en el que las personas con discapacidad severa —aquellas con un grado alto de dependencia para la realización de las actividades cotidianas, y cuyas dificultades motoras les impedían salir de sus viviendas— no tuvieran que desplazarse a las unidades de atención en salud y rehabilitación, tal como se acostumbraba, sino que fueran los profesionales quienes realizaran visitas domiciliarias y llevaran la rehabilitación a sus hogares. La edad de la población atendida oscilaba entre los 7 y 59 años de edad; los niños menores de 7 años eran atendidos en ese entonces por otro programa llamado Estimulación Temprana. Esta forma de atención disminuyó aspectos problemáticos como los tiempos en el desplazamiento, el gasto económico y físico, la afectación debida a barreras arquitectónicas y sociales, entre otros inconvenientes que enfrentan las personas y familias en su diario vivir:

[…] los profesionales se desplazaban hasta la casa y les enseñaban a las familias a trabajar con su persona con discapacidad. Entonces, por ejemplo, había una enfermera […] que iba y les enseñaba el manejo de las sondas, les enseñaba a curar las escaras […] había una nutricionista que les enseñaba toda la parte de nutrición, la trabajadora social intervenía todo lo de la dinámica familiar, una psicóloga para dar todo el apoyo desde la parte psicológica, un fisioterapeuta que le enseñaba a la familia a hacer los ejercicios y los revisaba cada semana […] durante el mes cuatro veces les ponían talleres, les ponían tareas. (Comunicación personal, 18 de febrero de 2015, Sistematización Ser Capaz en Casa)

Inicialmente, el programa Autocuidado pretendía mejorar la funcionalidad de las personas con discapacidad en aspectos sociales, comunicativos y físicos, permitiendo y apoyando el desarrollo de habilidades para mejorar su calidad de vida y la de aquellos que les rodean. El proyecto fue también un soporte emocional y afectivo que buscaba sacar de su aislamiento a la persona con discapacidad severa, y lograr la integración familiar y social.

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Hasta el año 2004 el proyecto, aún operado por Ecosesa, continuaba con las terapias y la atención a la persona con discapacidad con el apoyo de fisioterapeutas, mientras se integraban progresivamente nuevos profesionales con el fin de apoyar los procesos de autocuidado, integración mediante talleres familiares y rehabilitación funcional. Para el 2005 el Comité de Rehabilitación estuvo a cargo del proyecto durante tres meses. Se buscaron nuevos objetivos, tales como la rehabilitación funcional de personas con discapacidad, especialmente de quienes tenían la condición de invidentes. En el 2008 el proyecto fue atendido por el Sena y durante este año pasó a llamarse Atención Domiciliaria. Esta propuesta surgió a partir de la necesidad de un trabajo interdisciplinario que llegara a los hogares de Medellín para orientar y generar soluciones integrales a las personas con discapacidad severa y a sus familias. Para ese momento del proyecto se contaba con profesionales de psicología, fonoaudiología y trabajadora social, quienes conjuntamente diseñaron metodologías que buscara tener una visión más integral de los procesos. Durante este periodo de trabajo con el Sena, se integró al proyecto la estrategia Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC), mediante la cual se empezó a involucrar a la comunidad en los procesos de habilitación y rehabilitación y a brindar a las personas con discapacidad diversas posibilidades, como la habilitación ocupacional y la rehabilitación funcional al invidente, complementado con un trabajo de estimulación temprana. De igual forma, con la implementación de esta estrategia se inició la formación de líderes comunitarios para apoyar los procesos de las personas con discapacidad, mejorando el trabajo de autocuidado que se encontraba en marcha. Durante este período, la metodología de las visitas consistía en una visita inicial por parte de los profesionales en el área de psicología y trabajo social, quienes realizaban un diagnóstico y un plan de atención. Con ello se daban pautas para los tipos de intervención requeridos de acuerdo con las necesidades particulares de cada persona con discapacidad, se identificaban aquellas que podían atender los profesionales con los que contaba el proyecto en el momento: fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeros. En etapas posteriores se incorporarían las áreas de nutrición, fonoaudiología y medicina. Para el año 2009, la Alcaldía de Medellín buscó una renovación del proyecto mediante el desarrollo de metodologías pertinentes a las características de esta población y eligiendo un nuevo operador para el proyecto, que para este periodo quedaría en manos del Comité de Rehabilitación, cuyo énfasis sería la rehabilitación integral con un enfoque familiar. Para el año 2010 el proyecto pasó a llamarse Ser Capaz en Casa. Su estrategia principal se basó en el desarrollo de planes caseros para la orientación del cuidado de las personas con discapacidad. Estos planes se recogieron en una cartilla, diseñada

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con contenidos de cada área, con la cual se buscaba fortalecer el potencial humano teniendo en cuenta los diagnósticos y factores de proyección para apoyar el desarrollo de la funcionalidad y la independencia de las personas con discapacidad (Alcaldía de Medellín, Secretaría de Bienestar Social, 2010). En el transcurso del 2010, el proyecto fue operado por la Asociación Amigos de los Limitados Físicos (actualmente, Asociación Amigos con Calor Humano), institución que tenía experiencia en el trabajo comunitario y con personas con discapacidad. Se comenzaron a cimentar procesos que fortalecían el proyecto y su continuidad y se empezó a generar la ampliación de la meta de atención, la creación de un archivo que cuenta con el seguimiento de los procesos desarrollados, la organización de la base de datos con familias y personas atendidas, la organización de rutas de atención y el mejoramiento de las condiciones para los profesionales, y se adquirieron mejores medios de transporte para el equipo de trabajo, entre otros aspectos. Estos cambios facilitaron la formalización de los procesos para garantizar la continuidad de las intervenciones a las personas con discapacidad y sus familias en el proyecto. Además, se intencionó como una apuesta de ciudad, puesto que se consideraba el espacio urbano como el escenario principal donde se identificaba el contexto de las necesidades de las personas con discapacidad y por tanto su vulnerabilidad. El aporte gracias a la experiencia acumulada de la Asociación Amigos de los Limitados Físicos también se hizo visible con el enfoque de derechos. Desde su visión, fueron fundamentales la implementación social y la exigencia a los profesionales para realizar un trabajo con una perspectiva comunitaria que reconociera y valorara los diferentes recursos que aportaba la comunidad para los procesos, de igual forma lo fue el establecimiento de redes de apoyo y el trabajo con los líderes. Para Amigos de los Limitados Físicos la estrategia RBC fue una herramienta que facilitó la vinculación de los grupos familiares de las personas con discapacidad a las comunidades:

[…] porque no es solamente llegar a la familia y a la persona, sino que la familia y la persona hacen parte de ese entorno comunitario, entonces es cómo vinculamos, generar acciones para que efectivamente no tengan que depender de nosotros sino que se gestionen también recursos a nivel de la familia y la comunidad. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 11 de febrero de 2015)

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Un hecho significativo que incidió en el proyecto durante este periodo estuvo asociado con la construcción de la Política Pública en Discapacidad, aprobada por el Acuerdo 86 de 2009, una herramienta ciudadana para garantizar los derechos de las personas con discapacidad. A partir de la implementación de la política pública se generaron más condiciones para tener mayor cobertura, se amplió el rango de edad de las personas que ingresan al programa, desde los 0 años hasta los 59, y se incrementó la oferta por parte de presupuesto participativo para, de ese modo, vincular y acercar a la comunidad y sus líderes. En 2011 el proyecto lo adelantó Metrosalud. Para este periodo el Concejo Municipal, amparado en el Acuerdo 13 de 20112, artículo 6, creó el proyecto “Ser Capaz en tu Casa - Tú te ayudas yo te apoyo”. En este acuerdo la población con discapacidad también fue considerada susceptible de incentivo económico, correspondiente a un valor de $120.000 pesos colombianos, distribuidos en entregas bimestrales, con el fin de apoyar la carga económica que representaba el cuidado de la persona con discapacidad; sin embargo, es importante aclarar que no toda la población con discapacidad3 está cubierta por este apoyo económico. Con el transcurrir del proyecto aparecieron nuevas necesidades, como la vinculación de más profesionales de campo para suplir la demanda en la atención. Continuaron los procesos de estandarización y la georreferenciación de los hogares de las familias atendidas, se aclararon y formalizaron los criterios de ingreso y egreso de las personas con discapacidad y comenzó el diseño de los indicadores de gestión para la evaluación del proyecto: número de visitas efectivas y no efectivas, ingresos efectivos y no efectivos, número de reuniones, etc. En estos nuevos procesos participó el equipo de trabajo a través de espacios formativos y reuniones constantes, donde se definieron los criterios y rutas para resolver las demandas de atención de cada área, esto a su vez permitió la incorporación de nuevas variables como la solicitud de medicamentos e insumos ante las EPS, según lo requerido por las personas con discapacidad. Acuerdo 13 de 2011. Concejo de Medellín. Artículo 1. Busca acercar la oferta institucional a la población con discapacidad severa, potencializando su núcleo familiar a través de capacitación a cuidadores familiares y el acompañamiento, que permitan el fortalecimiento del vínculo familiar y el desarrollo del individuo. 3 No solo los participantes del proyecto reciben el apoyo, este está dirigido a personas que se encuentren en procesos de rehabilitación y estudio, y Ser capaz en Casa es uno de esos procesos; pero el apoyo está sujeto a disponibilidad del recurso, número de cupos, y cumplimiento de otros requisitos 2

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Metrosalud inició un nuevo contrato en el 2012. Durante este periodo el número de profesionales aumentó de 19 a 32. En el mismo año, y también liderado por Metrosalud, se inauguró Cuidado Primario, orientado a intervenciones a personas con discapacidad severa en las áreas de la medicina y la enfermería. Desde la misma metodología de atención surge un trabajo articulado con Ser Capaz en Casa, gracias al cual la población comienza a recibir atención médica domiciliaria. Este mismo año hubo cambio de dirección en la Unidad de Discapacidad Ser Capaz, la cual apoyó el fortalecimiento organizacional y buscó una transformación a fin de trascender el carácter asistencialista; identificó la necesidad de sus intervenciones pero consideró que debían gestionarse y fortalecerse las condiciones para que los usuarios adquirieran autonomía e independencia, con el fin de lograr una verdadera inclusión social, familiar, educativa, laboral y profesional:

Si bien [el proyecto] tiene un componente de salud y un componente [que busca] generar unas habilidades y unos hábitos en las personas, también es generar compromisos sociales, compromisos de familia, compromisos consigo mismos, que es lo que hacemos a través de todo ese equipo interdisciplinario, y por eso siempre he pensado que el [proyecto] nunca debería salir de la Unidad, porque la Unidad también la hemos ido transformando […] (Comunicación personal, 9 de febrero de 2015, Sistematización Ser Capaz en Casa)

Para el año 2013 Metrosalud continuó con el desarrollo del proyecto Ser Capaz en Casa: logró fortalecer las rutas para el acompañamiento de las personas con discapacidad, asimismo, realizó articulaciones con distintas instituciones educativas y que trabajan con discapacidad, como la Oficina para la Atención al Discapacitado (OPADI) y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). En el 2014 Metrosalud continuó desarrollando el proyecto; este nuevo contrato trajo modificaciones importantes como la inclusión de los siguientes componentes: la estrategia RBC (Rehabilitación Basada en la Comunidad), Gestión

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Institucional, Comunicaciones y Sistematización. De igual forma, se dieron cambios en la visión asistencialista que se le había atribuido al proyecto, retomando el enfoque de Rehabilitación Basada en Comunidad, con el propósito de empoderar a las personas con discapacidad, sus familias y la comunidad, generando procesos de reconocimiento e integración comunitaria. También se transitó por momentos de dificultad, algunos de los cuales se originaron en la gran dimensión que fue adquiriendo el proyecto: el aumento de personas con discapacidad que ingresaron, el número de profesionales que se requerían y, en consecuencia, el presupuesto. Esto hizo más complejo el manejo del proyecto, y exigía componentes que complementaran y enriquecieran la atención, a lo que se sumaba la necesidad de contar con una estructura que atendiera los asuntos administrativos, financieros y jurídicos. En su trayectoria, el proyecto Ser Capaz en Casa ha atravesado por diversos cambios administrativos y económicos y cambios en el diseño de la propuesta metodológica. Sin embargo, la esencia de la idea original se mantiene: trabajar por el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad severa en la ciudad de Medellín. Ser Capaz en Casa ha contado con la presencia constante de profesionales comprometidos y enamorados de su labor, con un alto nivel de entrega e integralidad en el trabajo, que conservan los objetivos del proyecto y desde su saber contribuyen al mejoramiento de las condiciones de vida de esta población, así como el reconocimiento efectivo de sus derechos a partir de la igualdad y la dignidad.

2.2 Ser Capaz en Casa: Acompañando desde caminos humanizantes Actualmente en el proyecto brindamos una atención integral en el hogar a las personas con discapacidad severa, de tipo físico, mental, sensorial y/o múltiple, que debido a barreras arquitectónicas no pueden desarrollar actividades cotidianas ni llevar a cabo su proceso de rehabilitación. A través de este acompañamiento domiciliario a estas personas, sus cuidadores y familiares, con el proyecto buscamos fortalecer capacidades, potenciar recursos y dotar de herramientas para

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mejorar las condiciones de salud, bienestar e inclusión social de las personas con discapacidad severa, haciendo énfasis en la promoción de la salud, la prevención, la atención, la habilitación-rehabilitación y la inclusión social (Unidad de Discapacidad Ser Capaz, 2015).

2.2.1 Objetivos Como objetivo general, Ser Capaz en Casa se propone favorecer la habilitación, rehabilitación, equiparación de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad severa de la ciudad de Medellín y sus familias, con limitaciones en la actividad cotidiana y restricciones en la participación social, fundamentados en los principios de la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). Como objetivos específicos el proyecto apunta a: • Identificar y caracterizar a las personas con discapacidad severa y sus familias que por sus condiciones requieran atención del programa. • Implementar un plan de atención individual y familiar del beneficiario a través de las diferentes áreas de la salud y psicosociales según caracterización inicial. • Brindar a cuidadores y familiares herramientas que favorezcan la independencia y la autonomía de las personas con discapacidad severa y ofrecer elementos para reconocer su propio cuidado. • Impulsar la construcción de redes de apoyo para las personas con discapacidad severa y sus familias. • Promover estrategias comunicacionales que visibilicen las potencialidades de las personas con discapacidad severa, que aminoren el estigma y favorezcan su inclusión social. • Consolidar la articulación interinstitucional con entidades públicas y privadas en vía de mejorar la accesibilidad a los derechos de las personas con discapacidad. • Continuar con el proceso de sistematización de la experiencia que aporte a la reflexión sobre la práctica y a la generación de conocimiento.

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2.2.2 Población vinculada Se vinculan personas con discapacidad severa y/o con barreras arquitectónicas con las siguientes características: • Edad comprendida entre los 0 años y 59 años, excepcionalmente mayores de 60 años de acuerdo con condición personal y disponibilidad presupuestal. • Vivir permanentemente en el municipio de Medellín incluidos sus corregimientos. • Pertenecer al Sisbén, en la última versión, en el Municipio de Medellín. • Régimen de salud subsidiado o contributivo; en este último caso solo se tendrán en cuenta las personas que son beneficiarias. • No ser cotizantes ni recibir pensión. • Personas que requieren el acompañamiento permanente de un cuidador para realizar actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, como consecuencia de un diagnóstico: físico, mental, intelectual o múltiple y/o por barreras arquitectónicas. En caso de no contar con un cuidador y requerir el proyecto, se hará análisis del caso y revisión de la red de apoyo con que se cuenta en la comunidad. • Personas que han adquirido una discapacidad por enfermedad, accidente, violencia, entre otras, y que por sus condiciones de alta vulnerabilidad requieren una atención por parte del programa. • Atención a personas con discapacidad intelectual y/o mental, que nunca han sido atendidas y su discapacidad ha pasado de leve a moderada, o de moderada a severa, o que por su condición o accesibilidad arquitectónica no asisten a procesos de rehabilitación. • Personas que presentan escaras o úlceras por presión, y que no estén siendo debidamente atendidas por los servicios de salud, incluyendo la evaluación y atención de las otras áreas del programa según su necesidad. En la atención a las personas que presentan esta situación no existe límite de edad.

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Para lo anterior se debe tener en cuenta lo siguiente: La personas identificadas con discapacidad severa son consideradas como aquellas que tienen alto grado de dependencia ocasionado por la discapacidad, por la intensidad de la deficiencia, la acumulación de déficits, la combinación de modalidades o por tratarse de trastornos sindrómicos o degenerativos. Con base en lo anterior, se considera el grado de afectación en la funcionalidad, sumado a factores personales y ambientales que agudizan y complejizan la dependencia como son: las barreras arquitectónicas y/o un alto grado de vulnerabilidad que limite el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. (Unidad de Discapacidad, 2016) De esta manera, es requisito cumplir con dos o tres de las siguientes condiciones: • Deficiencia: Problemas en las funciones o estructuras corporales (alteración significativa o una pérdida). • Limitación en la actividad: Dificultad para desempeñar o realizar actividades. • Restricción en la participación: Problemas para participar en actividades de la vida diaria y actividades que le permitan la inclusión social. La mayoría de la población que ingresa al proyecto se encuentra en una situación económica precaria, en su mayoría pertenecientes a los estratos 1 y 2. Se pretende avanzar en que la totalidad de la población en condición de discapacidad perteneciente al municipio de Medellín y sus corregimientos acceda al proyecto, de manera que se pueda asegurar el cubrimiento de las necesidades de atención básica en salud, y así fortalecer los procesos de desarrollo de independencia y autonomía. Para el año 2016 el proyecto se planteó una meta de 1.045 personas con discapacidad y familias, a través de 56 profesionales de diferentes áreas (psicología, trabajo social, fisioterapia, terapia ocupacional, nutrición, fonoaudiología, higiene oral y enfermería). El aumento corresponde en alguna medida a que los líderes comunales buscan priorizar, a través de presupuesto participativo, un mayor presupuesto para la atención de las personas en condición de discapacidad en sus comunidades.

2.2.3 Referentes conceptuales que orientan la acción del proyecto Ser Capaz en Casa En el cuadro 1 se muestran las características de los referentes conceptuales que sustentan la intención del quehacer del proyecto, se retoman de las propuestas técnicas para el desarrollo del proyecto Ser Capaz en Casa de los años 2015 y 2016, hechas por la Unidad de Discapacidad Ser Capaz y Metrosalud, donde se hicieron

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visibles las propuestas teóricas que implícita y explícitamente vienen acompañando las apuestas que articulan las acciones del proyecto. Cuadro 1. Referentes conceptuales del proyecto Ser Capaz en Casa Discapacidad •

“La visión médica tradicional sobre discapacidad incorpora los aspectos sociales. La participación restringida en las actividades educativas, laborales y sociales por parte de las personas con discapacidad ya no se considera como el resultado de sus limitaciones, sino como producto de las barreras sociales a su inclusión. Los derechos de las personas con discapacidad a tener las mismas oportunidades que los demás, en el seno de sus comunidades y sociedades, ya gozan de amplio reconocimiento. La discapacidad es reconocida como un problema de salud pública y en el modelo de atención se considera a la rehabilitación como un componente fundamental”. (Vásquez, 2001, p. 1) • Según la Organización Mundial de la salud (OMS, 2001), la discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complejo conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social, por lo tanto, el manejo de la discapacidad requiere la actuación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida, lo que requiere cambios sociales que deben ser transformados en el ámbito político, como una cuestión de derechos humanos: • Respeto a la dignidad inherente. • No discriminación. • Respeto a la diferencia. • Igualdad de oportunidades. • Accesibilidad. • Igualdad entre el hombre y la mujer. • Respeto a la evolución de las facultades de los niños y niñas con discapacidad. • Derecho a preservar su identidad. • Participación e inclusión. • Las condiciones tan heterogéneas de las personas con discapacidad ameritan diferentes alternativas de atención en razón a los grados de complejidad, pero también a las potencialidades de superación de la discapacidad y de autonomía de las mismas. Para ello es muy importante conocer las necesidades y realidades que enfrentan a diario en las diferentes zonas de la ciudad, respondiendo a las dinámicas locales con recursos institucionales y comunitarios, a las características socioculturales y a la realidad política del contexto. Por ello se requiere coordinar acciones y optimizar el uso adecuado de los recursos de distintos actores sociales e institucionales en favor de la población con discapacidad. La organización de los servicios ofrecidos debe tener en cuenta las habilidades sociales y ocupacionales, el desarrollo físico, entre otras; brindando todas las posibilidades de inclusión social, teniendo en cuenta su ciclo vital.

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Curso de vida, como eje articulador •

• •

•

El curso de vida tiene un enfoque progresivo-acumulativo del desarrollo humano integral y de la perspectiva de los derechos humanos, es relacional e interrelacional, e incluye elementos como el contexto histórico, social y político y diferenciales como lo territorial, el género y la etnia, entre otros. El reto de la articulación a partir del el curso de vida es lograr una comprensión integral del ser humano y la familia, pero sin perder la especificidad de cada etapa de la vida. El marco interpretativo del curso vital permite entender: a) las transiciones relacionadas con la edad y las trayectorias vitales, donde se relativiza la influencia de la edad cronológica y se revalorizan los aspectos biográficos del sujeto como moduladores de los procesos de cambio. b) Describe cómo las diferentes fases del curso vital son moldeadas y condicionadas por los contextos sociales, por los significados culturales atribuidos a cada fase y por la posición que ocupan los sujetos en la estructura social. c) El enfoque explica cómo el tiempo histórico y la pertenencia a distintas cohortes modelan el proceso de desarrollo, influyendo tanto en los individuos como en los grupos sociales. (Urbano y Yuni, 2005, p. 25). El ser humano en camino de su maduración y cambio evolutivo hace parte de un mundo cada vez más interpretado por el lenguaje y configura diversas existencias tejidas en la cotidianidad, las cuales saben escapar muy bien a descripciones de la etapa de vida que pudiesen ser relacionadas con todas las posibles conceptualizaciones de sujeto y de sus características cuando se alcanza determinada edad. Cuando se concibe al sujeto histórico, único, particular y diferenciado, se está también en la búsqueda de aspectos éticos y políticos que permitan entender la vida humana como situada en un contexto no homogéneo, cuyas dinámicas y matices generan grandes influencias y fuertes irregularidades que también son convertidas en conflictos y cambios que permean fuertemente el desarrollo del ser. Dignidad humana como principio

•

El principio de dignidad humana se convierte en el fundamento ético y político para la articulación de políticas públicas, ya que incorpora el propósito de alcanzar una vida digna que haga posible la realización de su humanidad. En Colombia, la Corte Suprema de Justicia, en la sentencia T-881 del 2002, expresa la necesaria urgencia de ampliar en el marco de las políticas públicas el contenido de la dignidad humana, para pasar de una concepción naturalista o esencialista de la misma — en el sentido de estar referida a ciertas condiciones intrínsecas del ser humano—, a una concepción normativista o funcionalista —en el sentido de completar los contenidos de aquella con los propios de la dimensión social de la persona humana—. Es decir, dotar de niveles de observancia y concreción las amenazas resultantes del contexto que puedan menoscabar la calidad humana, y generar acciones propensas a contrarrestarlas dado su carácter adverso para el cumplimento de los derechos y, por ende, de la expansión de las capacidades y el desarrollo humanos.

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Dignidad humana como principio •

Resulta de especial importancia la concepción de dignidad humana como principio en la articulación de políticas públicas en el curso de vida, al menos por tres razones: primero, porque permite racionalizar el manejo normativo de la dignidad humana en las políticas públicas; segundo, porque lo presenta más armónico con el contenido axiológico de la Constitución de 1991, es decir, de acuerdo con su enfoque de derechos, y tercero, porque abre la posibilidad de concretar con mayor claridad los mandatos de la Constitución (es decir, las búsquedas del Estado para el acompañamiento con la garantía de derechos a las diferentes poblaciones). En este orden de ideas, los ámbitos de protección de la dignidad humana deberán apreciarse no como contenidos abstractos de un referente natural sino como contenidos concretos, en relación con las circunstancias en las cuales el ser humano se desarrolla cotidianamente. Enfoque de derechos

•

El enfoque de derechos se entiende como el reconocimiento pleno de los seres humanos y las familias en los diferentes momentos de su curso de vida, como actores sociales, protagonistas de sus procesos, titulares de derechos desde la cotidianidad y en todos los ámbitos de su desarrollo. Este enfoque alude al ser humano como vértice central y territorio de promoción y reconocimiento de la dignidad humana en la dimensión de la mismidad, la otredad y la alteridad; es el eje medular que desborda las exclusiones por condición socioeconómica, cultural y política, por género, raza, etnia, nacionalidad, adscripción religiosa y orientación sexual. Permite visibilizar los roles, las necesidades, las oportunidades, los problemas y el acceso a los recursos, propicia relaciones justas y equitativas y tiene como principio la construcción de estrategias que permitan la superación de barreras culturales, sociales y económicas y propendan por la inclusión y el ejercicio pleno de derechos. El enfoque de derechos humanos se basa en los principios de integralidad e interdependencia, lo que significa que unos derechos dependen de otros y que por lo tanto la no garantía de uno afecta a otro. Desde esta visión, los derechos humanos se incorporan en los enfoques de desarrollo humano nombrados anteriormente, lo que garantiza la ampliación de oportunidades y libertades esenciales para el logro del desarrollo pleno de sus capacidades como sujetos de derechos. Perspectivas de desarrollo humano - Capacidades

•

Abordar la perspectiva del desarrollo desde las capacidades, en la articulación de políticas públicas a partir del curso de vida, permite reivindicar a la persona humana en tanto su desarrollo pasa por todas las dimensiones de la vida del hombre y de la mujer, y abarca sus necesidades culturales, materiales y económicas, políticas, psicológicas, espirituales y lúdicas. Este es un nuevo paradigma dirigido a ampliar las capacidades de la gente como finalidad de la vida comunitaria, a la vez que es una propuesta ética para la construcción de sociedad.

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Perspectivas de desarrollo humano - Capacidades •

•

Para Martha Nussbaum, algunas de las capacidades importantes a tener en cuenta se relacionan con: Ser capaz de vivir una vida humana que valga la pena vivir; gozar de una buena salud; moverse libremente de un lugar a otro; utilizar los sentidos de imaginar, pensar y razonar; tener vínculos afectivos con cosas y personas ajenas a nosotros mismos; ser capaces de formar un concepto del bien e iniciar una reflexión crítica respecto de la planificación de la vida; ser capaces de vivir con otros y volcados hacia otros, reconocer y mostrar interés por otros seres humanos y comprometerse en diversas formas de interacción social; ser capaces de vivir interesados y en relación con los animales, las plantas y el mundo de la naturaleza; ser capaces de reír, jugar y disfrutar de actividades de ocio, y participar eficazmente en las decisiones políticas que gobiernan nuestras vidas (Gough, 2007). Es en el sentido de capacidades y oportunidades que el desarrollo se constituye en un proceso de expansión de las libertades que pueden disfrutar las personas; libertad que hace referencia a las capacidades individuales para lograr lo que se quiere y se valora. Así, el desarrollo humano estaría relacionado con la opción de las personas para ejercer plenamente sus libertades y derechos, para lo cual se requiere garantizar a todas las poblaciones la posibilidad de vivir como quieran, vivir bien y vivir sin humillaciones.

2.2.4 Propuesta metodológica: Estrategias y procesos del proyecto Ser Capaz en Casa Una de las estrategias más significativas que otorga una identidad importante al proyecto está relacionada con la presencialidad institucional desde la atención en el hogar. Ser Capaz en Casa desarrolla su actividad a través de visitas domiciliarias, donde un equipo interdisciplinario conformado por áreas psicosociales y de la salud (psicología, trabajo social, nutrición, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología, enfermería e higiene oral) adelanta procesos de habilitación, rehabilitación e inclusión social con las personas con discapacidad, sus cuidadores y familias. La forma de vinculación al proyecto se da con la solicitud de la persona con discapacidad o de su familia. Se hace una visita de verificación para revisar los criterios de ingreso y posteriormente una evaluación inicial de cada área profesional, se genera un plan de atención individual y familiar que se desarrolla durante todo el tiempo. Luego de pasar por todo el proceso, el momento de egreso de las personas con discapacidad y sus cuidadores se da cuando se han cumplido los objetivos de habilitación y rehabilitación diseñados en el plan de atención. La suspensión de la atención se da por diferentes motivos: cuando se identifica poco compromiso de las familias en relación con las actividades del proyecto; por el fallecimiento de alguna de las personas con discapacidad vinculadas al proceso, y por voluntad propia.

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Familia

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Otro de los aspectos que caracteriza la atención de Ser Capaz en Casa está relacionado con el compromiso de las personas con discapacidad, sus cuidadores y familiares en relación con el proceso. Se busca que asuman responsabilidades específicas mediante actividades y ejercicios que pueden realizarse en casa, y se les dota de herramientas para que ellos mismos desarrollen habilidades, y no tengan que depender de la presencia de los profesionales para las prácticas cotidianas y específicas de los procesos de rehabilitación. Por otro lado, se realizan encuentros con los cuidadores en los que se trabajan herramientas para favorecer el cuidado de las personas en condición de discapacidad y su propio cuidado. En estos encuentros se llevan a cabo talleres donde se abordan diversas temáticas relacionadas con la salud, la educación y resiliencia, la convivencia y el trato adecuado a las personas con discapacidad. De igual forma, se trabajan aspectos que propician el desarrollo personal y el fortalecimiento de la autoestima, con lo cual se logran cimentar los cambios de actitud y trato que las familias y la sociedad tienen hacia este grupo vulnerable.

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El cuidador es muy importante en el proceso de rehabilitación, porque posibilita que las personas con discapacidad severa superen las diferentes barreras que establece la sociedad, e impulsa el desarrollo de sus capacidades físicas, mentales, emocionales y sociales necesarias para ejercer su rol como miembro de una familia y una comunidad. (Unidad de Discapacidad Ser capaz, 2015)

Igualmente, se les motiva a buscar nuevos espacios de descanso, que asistan a espacios de inclusión en su comunidad, como eventos de recreación, deportivos y pedagógicos por fuera de casa, los cuales facilitan la comunicación y la interacción con otras personas en situaciones similares y con el resto de la comunidad. De esta manera, los usuarios pueden guiar a otros que no participan en el proyecto, direccionándolos hacia los profesionales y entidades que les han acompañado.

2.2.5 Áreas profesionales Cada persona en condición de discapacidad es un ser humano integral con sus particularidades y complejidades, lo que requiere un cuidado y una intervención interdisciplinar que respondan a sus múltiples necesidades y potencialidades. Cada caso requiere una atención que permita abordar las diversas situaciones que atraviesa la persona, según sus características y su contexto cultural y social. Además de ello, es fundamental una labor que permita a través de la atención, generar conciencia frente al ser ciudadano, despertar el interés por el entorno y la capacidad que tiene cada persona de contribuir a la reivindicación de las personas con discapacidad. Por todo lo anterior, el proyecto Ser Capaz en Casa ha venido fortaleciendo un equipo de trabajo interdisciplinario y diverso, preparado para abordar las diferentes situaciones que se van presentando durante el desarrollo de

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los procesos. Sin embargo, a pesar de la especificidad de cada área, lo que hace significativo el proceso de mejoramiento de la salud es lograr entretejer una labor interdisciplinaria en la que el sentido del trabajo lo dan las personas con discapacidad y sus familias. A continuación se describe la importancia de cada área en el proceso de atención. Gráfico 4. Áreas de atención profesional del proyecto Ser Capaz en Casa

EN HO

TS PS NU • EN= Enfermería • HO=Higiene Oral • FN=Fonoaudiología • FS=Fisioterapia

FN FS TO • TO=Terapia Ocupacional • NU=Nutrición • PS=Psicología • TS=Trabajo Social

Área de Trabajo Social: El área de Trabajo Social en el proyecto Ser Capaz en Casa brinda acompañamiento y orientación a las personas con discapacidad y sus familias en el acceso a redes de apoyo institucionales y servicios ofrecidos en la ciudad, que sean trasversales a las acciones de habilitación-rehabilitación desde el enfoque del potencial del desarrollo humano. En este sentido, en esta área retomamos como centro de la práctica a la persona con discapacidad y sus múltiples dimensiones sistémicas —personal, familiar, social-comunitaria, cultural y estatal—, de tal manera que se logre un enlace entre la persona, la familia y las alternativas gubernamentales e institucionales. El acompañamiento de trabajo social lo realizamos con base en las dimensiones del desarrollo humano, donde contamos con criterios que permitan potencializar las capacidades de las personas y mejorar su calidad de vida, a través de la identificación, educación y capacitación, salud, acceso a la justicia, dinámica familiar y participación ciudadana. En el abordaje a las familias y personas con discapacidad utilizamos como metodología la visita domiciliaria, el acercamiento y la empatía, el diálogo y la escucha

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activa, con el fin de identificar su situación y establecer el plan de acompañamiento. Es así como se realiza un diagnóstico socioeconómico teniendo en cuenta los criterios del proyecto, se hacen remisiones a otros programas o servicios, seguimiento y acompañamiento para orientar según las necesidades identificadas. Además, se trabaja conjuntamente con el área de psicología en casos específicos donde se ve la necesidad de fortalecer asuntos relacionados con la dinámica familiar. Por último, se hace la evaluación del proceso, que busca lograr familias empoderadas frente al acceso a programas y servicios que beneficien a la persona con discapacidad y su grupo familiar. Entre las actividades que realiza esta área social se identifican las siguientes: • • • •

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Elaborar planes de atención individual y familiar. Realizar acompañamientos familiares e individuales. Elaborar informes mensuales y demás requeridos por la coordinación. Brindar orientaciones a la familia para promover las habilidades de las personas con discapacidad severa, a través de actividades útiles y prácticas, acordes a sus necesidades y a los recursos del grupo familiar. Realizar un acompañamiento social que le permita a la persona con discapacidad severa y su familia mejorar sus condiciones de vida. En caso de ser necesario, y con apoyo del área de psicología, desarrollar sesiones de acompañamiento psicosocial en las que se aborden temas relacionados con la dinámica familiar. Sensibilizar y capacitar a las familias y cuidadores/as a través de encuentros grupales que se efectúan una vez cada dos meses, sobre temáticas identificadas durante las visitas de atención, a través de metodologías lúdicas o artísticas que propicien la apropiación de lo tratado. Realizar remisiones a la oferta institucional interna y/o externa por medio del componente de gestión institucional. Ingresar al Sistema de Información (SIBIS) de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos, toda la información recopilada durante las atenciones en casa, en los respectivos formatos del área.

Desde el área de Trabajo Social abordamos a las personas con discapacidad y sus familias de una manera integral, estableciendo acciones y relaciones en el contexto familiar, con base en el respeto y el acompañamiento a las familias de acuerdo con su situación particular. La interacción supone un proceso de identificación, orientación y acompañamiento basado en una perspectiva de los derechos. Buscamos generar resultados en torno a:

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• El empoderamiento de las familias respecto de las rutas de acceso para defender sus derechos. • Acceso a las diferentes ofertas de la ciudad para mejorar las condiciones de las personas con discapacidad y sus familias. • Familias y personas con discapacidad empoderadas. • Interacción y relaciones fortalecidas entre las personas con discapacidad y sus familias. • Trabajo en equipo interdisciplinario fortalecido. Área de Psicología: En el área de Psicología en el proyecto Ser Capaz en Casa tenemos como propósito brindar un acompañamiento pertinente a las personas con discapacidad y a sus familias, teniendo en cuenta las particularidades de cada persona y las dinámicas de sus hogares. Para ello reconocemos las necesidades identificadas por las familias y por los profesionales en aspectos como: relaciones interpersonales, pautas de crianza, asignación de roles, comunicación asertiva, cuidado y asepsia, proyecto de vida, elaboración de duelo, aceptación y autoestima, entre otras. Durante el proceso se motivan para la proyección a corto, mediano y a largo plazo, aportando otras perspectivas que logren mejorar su calidad de vida, siendo personas corresponsables y autónomas. Los procesos de acompañamiento del área están orientados por los objetivos del proyecto, y de acuerdo con ellos buscamos favorecer la habilitación, rehabilitación, equiparación de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad severa y sus familias, con limitaciones en la actividad cotidiana y restricciones en la participación social de la ciudad de Medellín, fundamentados en los principios de la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC). De allí parte la iniciativa de las estrategias y metodologías a utilizar, aclarando que cada persona y su familia son únicas y su acompañamiento se basará también en esta particularidad. Las estrategias y metodologías utilizadas en los procesos de acompañamiento son diversas, cada profesional aporta a partir de su experiencia y conocimiento profesionales según la corriente psicológica que maneje; sin embargo, podríamos mencionar que las más usadas son: la dinámica, la cognitiva, la humanista y la sistémica, siendo esta última la que podría llegar a tener mayor fuerza por la dinámica del proyecto, orientado también a cuidadores/as y familias de las personas con discapacidad. Desde la perspectiva sistémica, la tarea principal es apoyar y acompañar a la familia en el proceso de comprensión de sus propios repertorios y dinámicas conductuales y de comunicación, animando la generación conjunta de vías de solución y de cambio que permitan el (re)establecimiento de una vida familiar sana, respetuosa y con herramientas para enfrentar los temores. Aquí no se trata de la prescripción de la “felicidad” de acuerdo con una determinada receta, sino de una mutua aceptación, es decir, promover el amor, entendido como la aceptación del otro como un legítimo otro.

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De igual forma, se debe subrayar que, como profesionales, el acompañamiento no se limita a la aplicación de conocimientos teóricos, puesto que valoramos como algo fundamental la actitud de acercamiento y relacionamiento con cada persona y familia, donde la empatía y la apertura a la escucha de las necesidades de cada hogar facilitan la comprensión de cada realidad que atraviesan las personas, y esto a su vez nos permite trabajar elementos para afrontar cada situación que se presente. Es importante resaltar que las interacciones de nosotros los profesionales con las familias en algunos momentos son tensas, si se tiene en cuenta que existen hogares donde el diálogo terapéutico no fluye como en los consultorios por situaciones propias de cada familia, lo que convierte el hacer profesional en un reto terapéutico enriquecedor que exige creatividad y constante documentación teórica y metodológica, como herramientas fundamentales para acompañar las distintas dinámicas familiares basadas en el respeto, el amor por lo que hacemos y la capacidad de comprender las situaciones presentes. Los profesionales en psicología del proyecto no se permiten juzgar, no solo por ética profesional, sino por la capacidad de entender que los ciclos de las experiencias son distintos, igual que la manera como cada miembro del hogar las percibe. Las dinámicas en el hogar cambian cuando se tiene la presencia de la persona con discapacidad, lo cual limita en muchos casos el desarrollo pleno de los proyectos de vida de integrantes de la familia, y esto influye en la salud mental especialmente de las/los cuidadores, quienes, de igual forma, son sujetos de atención desde el área psicológica, como una medida preventiva de posibles discapacidades en otras figuras de la familia, como consecuencia de la fatiga emocional derivada de los cuidados constantes a las personas con discapacidad, lo que convierte al área de psicología en un pilar fundamental para acompañar y mantener “estables” las distintas dinámicas familiares. Los resultados que se obtienen desde el área de psicología se encuentran asociados al logro del bienestar y el equilibrio psíquico y emocional de la población atendida. A través de esta atención se busca mejorar las relaciones de las personas consigo mismas y con su entorno, el reconocimiento favorable de las situaciones que comprometen su bienestar mental, emocional y psicológico y el desarrollo de herramientas que facilitan el abordaje de situaciones vitales de afrontamiento complejo como lo son: las pérdidas, los conflictos, la fatiga emocional, el deterioro de la autoimagen y la autoestima, y el desvío de la energía vital hacia la condición de discapacidad, lo que desvirtúa la continuidad del proyecto de vida personal. También se apoyan otros procesos asociados con la realidad de la familia, tales como: estrategias de fortalecimiento de roles, responsabilidades, hábitos y pautas de crianza, entre otros. Los beneficiarios que consiguen establecer un vínculo terapéutico favorable logran con esto la aceptación de los procesos vitales que atraviesan, con mayor asertividad

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y confianza de sus capacidades, mayor responsabilidad frente a sus acciones, mejor disposición para el diálogo y la concertación y con un reconocimiento positivo de los procesos que han atravesado, de este modo superan las dificultades y los obstáculos que les plantea la vida y logran afrontar los retos de la vida cotidiana con la confianza de que son capaces. Desde el área de Psicología del proyecto Ser Capaz en Casa se generan ambientes que facilitan hacer conscientes las diferentes problemáticas, para luego orientar y tener herramientas psicológicas, afectivas y psicosociales para transitar las dificultades que cada persona atraviesa. En este sentido, el trabajo se enfoca en: • • • • •

Ayudar a la reestructuración cognitiva del paciente. Identificar estilos propios de la realidad e identificar el afrontamiento. Reconocer dificultades de adaptación y/o lo que genera malestar. Proponer un espacio de reflexión y acompañamiento. Acompañar los procesos de elaboración del duelo.

Dicho lo anterior, podríamos concluir que las estrategias metodológicas tienen como objetivo brindar a las personas con discapacidad, a sus cuidadores y familiares, la oportunidad de apropiar herramientas que les ayuden a mejorar su nivel de salud mental, independencia, integración, socialización, habilitación y rehabilitación para mejorar su calidad de vida.

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Área de Enfermería: La intención de la práctica del área de Enfermería en el proyecto Ser Capaz en Casa la ubicamos fundamentalmente en el apoyo a los procesos de rehabilitación de las personas con discapacidad y a los acompañamientos para mejorar hábitos de vida saludable de esta población y sus familias. El área de Enfermería brinda atención a las personas con discapacidad vinculadas al proyecto Ser Capaz en Casa que presentan úlceras por presión, haciendo curaciones en heridas en sus diferentes estadíos. Se hace promoción de la salud y prevención de la enfermedad en los hogares que visitamos, se educa para el cuidado y las mejoras de higiene de las personas y sus entornos. Entre las tareas que realiza el área están: entregar cada mes el kit de curaciones, el cual se organiza por cantidades solicitadas con anterioridad y se reparte en cada ruta, esto como insumos que ayudan a mejorar la condición de las heridas de las personas con discapacidad; además se revisan medicamentos de acuerdo con los criterios de vencimientos y se garantiza que se encuentran en sitios seguros y adecuados para su preservación. De igual forma, otras tareas de acompañamiento y de trabajo que se llevan a cabo en los hogares visitados se orientan a: • Determinar signos y síntomas que pongan en peligro la vida del usuario. • Realizar planes de mejoramiento visita a visita. • Orientar al cuidador en la práctica de las curaciones. • Orienta al grupo familiar, especialmente a menores de edad, para la planificación familiar. Para todo ello se establecen planes de cuidados individuales, familiares y comunitarios, para actuar y facilitar la resolución de los problemas y necesidades previniendo las enfermedades. Se motiva al grupo familiar para participar en el proceso de atención que lleva a cabo el proyecto Ser Capaz en Casa, con el propósito de generar aprendizajes colectivos, así como seguridad y confianza en los procesos de cuidado hacia la persona con discapacidad, lo que a su vez repercute en el cuidador/a, por cuanto un buen estado de salud de la persona con discapacidad representa mayor tiempo a favor del cuidador. Área de Fonoaudiología: En el proyecto Ser Capaz en Casa reconocemos la comunicación como un eje transversal de todos los procesos humanos, por ello, desde el área de Fonoaudiología buscamos mejorar las capacidades comunicativas de cada una de las personas con discapacidad.

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Iniciamos los procesos determinando una serie de criterios de ingreso que se deben cumplir para acceder al servicio como son: contar con un nivel mínimo de comprensión del lenguaje que posibilite movilizar situaciones de estimulación; presentar recursos comunicativos verbales y/o no verbales básicos con el fin de favorecer su utilización en contexto, y presentar dificultades puntuales en el momento de la alimentación que ocasionen episodios de tos, molestia, o no permitan la alimentación vía oral. Continuamos con un proceso de evaluación de conductas lingüístico-comunicativas y del proceso de alimentación en contexto, es decir, en el lugar de vivienda, donde a partir de la observación e interacción con la persona con discapacidad identificamos características puntuales de su desempeño y las confrontamos mediante preguntas con las observaciones realizadas por el cuidador/a responsable. Todo lo anterior se registra en un formato de evaluación específico del área, a partir del cual se establece si es requerido el acompañamiento, y se determinan especificaciones del lenguaje en sus tres niveles (contenido, forma, uso), características del habla según los procesos motores básicos y particularidades comprensivas y expresivas; asimismo, en los procesos de alimentación, desde la masticación hasta la deglución, se hace énfasis en las etapas oral y faríngea que posibiliten la elaboración adecuada del bolo alimenticio para evitar ahogos y posibles broncoaspiraciones que puedan afectar la vida del usuario. En quienes requieren una alternativa de alimentación evaluamos la permeabilidad y el estado de las gastrostomías y traqueostomías. A partir de esto definimos el diagnóstico comunicativo y el plan de atención inicial. Es necesario informar a la familia los hallazgos encontrados, para ubicar con ella la función de fonoaudiología y el acompañamiento en el proceso de habilitación-rehabilitación. Se involucra a la familia para que conozca las acciones que lleva a cabo el área de fonoaudiología, orientadas de acuerdo con el plan de atención y las intenciones del proyecto en su rol educativo. Con ello se busca empoderarlos en su papel activo durante todo el proceso, de tal forma que se conviertan en parte fundamental del logro de objetivos y posibles mejorías de la persona con discapacidad. Entre las principales tareas aparecen recomendaciones orientadas al reconocimiento de las claves situacionales enmarcadas en cada una de las rutinas que se desarrollan día a día en los hogares, identificando los diferentes objetos de uso cotidiano y su respectiva función, ejercicios para estimular la movilidad de órganos fonoarticuladores (lengua, labios, mejillas y paladar), entrenamiento en el proceso de alimentación donde se contempla la postura, la consistencia de los alimentos y la cantidad de alimentos en boca para evitar broncoaspiraciones en aquellos que presentan problemas de deglución; se brinda además indicaciones a las familias sobre el aseo y mantenimiento de las gastrostomías o traqueostomías. Las actividades las realizamos con el cuidador/a, buscando que se apropie de distintas técnicas para mejorar el lenguaje y/o establecer alternativas de comunicación

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que permitan a la persona con discapacidad expresarse, al igual que en el aspecto alimentario, con el fin de mejorar la presencia de reflejos orales y el tono muscular y disminuir el riesgo de broncoaspiración. Los profesionales tenemos la tarea de movilizar al interior de los hogares prácticas comunicativas funcionales, entendidas como espacios de interacción donde las personas con discapacidad y otros miembros de la familia son reconocidos en torno a la tarea de acompañar procesos conjuntamente sin que estos recaigan en un solo miembro de la familia; de igual forma, se promueve y estimula la ejecución de acciones orientadas por las demás áreas de acompañamiento que buscan generar espacios de participación donde se reconozcan y se garanticen los derechos de todos y se eduque en ellos. Es nuestra responsabilidad como fonoaudiólogos/as socializar con los diferentes profesionales las actividades realizadas, teniendo en cuenta que a las personas con discapacidad se las aborda como seres integrales, por ello se busca articular tareas de las diferentes áreas, complementando y enriqueciendo la práctica de acompañamiento en cada uno de los hogares visitados, para impactar desde el proceso de atención (habilitación, rehabilitación y/o mantenimiento) el contexto familiar y comunitario. Como resultados que propicia esta área, hemos observado en los procesos de recuperación mejoría en la alimentación vía oral de la persona con discapacidad, mejoraría en niveles comprensivos con la utilización de recursos comunicativos para manifestar sus necesidades básicas, aumento en el uso de palabras con intención comunicativa y mostrar interés por la comunicación. En las familias hemos logrado el desarrollo de las tareas, la movilización de repertorios funcionales de interacción, la utilización de la palabra como medio de resolución de conflictos y vehículo para dinamizar procesos de participación, además de estimular en ellas el reconocimiento de la persona con discapacidad como un ser integral capaz de interactuar con su entorno. Área de Nutrición: En el área de Nutrición en el proyecto Ser Capaz en Casa apoyamos a las familias en temas relacionadas con una adecuada alimentación y estilos de vida saludables. En relación con los propósitos del área de nutrición buscamos: • Brindar educación nutricional a las personas con discapacidad y sus familiares para prevenir enfermedades que afecten la salud. • Mejorar o cambiar hábitos alimentarios para promover la salud. • Fortalecer el compromiso frente a una adecuada alimentación. • Crear conciencia frente a la importancia de adquirir estilos de vida saludables.

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Teniendo en cuenta la intencionalidad pedagógica del área nutricional, pretendemos educar, sensibilizar, involucrar y concientizar a las personas con discapacidad, las familias y comunidades en procesos que reconozcan la importancia de prácticas alimentarias adecuadas, teniendo en cuenta los contextos de la población vinculada al proyecto, lo cual incluye reconocer el nivel educativo, costumbres, procedencia, situación económica y diagnóstico. Todo ello se convierte en un punto de partida para diseñar las estrategias de acompañamiento nutricional que realizamos en los hogares. Para iniciar el proceso hacemos una visita de evaluación para identificar el estado nutricional de la persona con discapacidad, mediante toma de medidas antropométricas (peso y estatura) y/o valoración global subjetiva que se basa en la observación de posibles alteraciones físicas que indiquen carencias de nutrientes; en la evaluación también se indaga acerca de sus hábitos, que determinen la pertinencia en el consumo de alimentos. Teniendo en cuenta esto establecemos el estado y los factores de riesgo nutricional, y a partir de ellos diseñamos un plan de trabajo específico con la familia que permita mejorar el estado nutricional y minimizar factores de riesgo que deterioren el estado de salud de las personas con discapacidad. Durante las visitas buscamos involucrar a todos los miembros de la familia en el cuidado y los procesos de alimentación, de tal manera que sirvan de apoyo a los cuidadores y contribuyan a asegurar un adecuado estado nutricional. Todas las recomendaciones las realizamos teniendo en cuenta la condición de salud de la persona con discapacidad, explicando a la familia los logros puntuales a los que se puede llegar si se mantiene un estado nutricional adecuado. Asimismo, consideramos la situación socioeconómica y de vulnerabilidad alimentaria que puede encontrarse en las familias, que posiblemente no cuenten con los alimentos que requieran, pasen largos periodos de ayuno y se ponga en peligro el estado de salud de toda la familia. De igual forma, sugerimos suplementos nutricionales a las personas que tienen comprometido de manera importante su estado nutricional, buscando recuperar y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, se han presentado dificultades en cuanto se retrasan las entregas de los productos por parte de las EPS, lo que prolonga su exposición a estados severos de desnutrición que, como desenlace, pueden desembocar en el fallecimiento.

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Entre las herramientas utilizadas para el abordaje y acompañamiento contamos con curvas para evaluar indicadores del estado nutricional en personas con parálisis cerebral desde los 2 a los 18 años de edad, teniendo así un dato más cercano de su estado; utilizamos además la Escala Latinoamericana y Caribeña de Seguridad Alimentaria, que nos permite identificar las personas y las familias más vulnerables que no cuentan con seguridad alimentaria. Los resultados más significativos que venimos generando en los hogares desde el área de Nutrición están asociados con los cambios de hábitos alimentarios, higiénicos y demás aspectos relacionados con un adecuado estado alimentario y de mejoramiento de la salud. Los mayores avances los hemos tenido en: la implementación de horarios para la alimentación, fraccionamiento de la alimentación, manejo del estreñimiento, manejo de grupos de alimentos y tamaños de porción, e implementación de batidos de alto valor calórico para mejorar el peso. Es importante tener en cuenta que para que estos resultados se den depende del grado de compromiso de la familia, del/la cuidador/a y de la persona con discapacidad, puesto que las prácticas alimentarias están influenciadas por el ambiente sociofamiliar y afectivo, que resulta ser fundamental para el estado nutricional y la apropiación de nuevos hábitos. Área de Terapia Ocupacional: Esta área la orientamos a la prevención de la enfermedad, la promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación humana. Educamos a las personas para participar en las actividades de la vida diaria, generando habilidades para realizar aquellas tareas que mejoran sus prácticas, transforman su entorno y fortalecen su participación. De la misma manera, buscamos mantener habilidades (físicas y cognitivas) para mejorar la salud de las personas con discapacidad, promoviendo el buen aprovechamiento del ocio y el tiempo libre mediante la identificación y la realización de actividades significativas y/o productivas que generen agrado a quienes se vinculan a ellas. El propósito del área de Terapia Ocupacional en el proyecto Ser Capaz en Casa está dirigido a brindar conocimiento facilitando destrezas y actitudes necesarias para favorecer independencia en las actividades de la vida diaria, y así lograr que las personas con discapacidad y su cuidador/a identifiquen sus habilidades y logren, en su discapacidad, el máximo de autonomía e integración social posibles. Así, a través de diversas actividades terapéuticas, se busca que las personas con discapacidad aprendan sobre su cuidado personal, esparcimiento y productividad. Mediante el trabajo educativo para la rehabilitación y el desempeño ocupacional brindamos una atención humanizada, a partir de lo cual se establecen criterios que orientan el cumplimiento de objetivos, siendo este un proceso dinámico y flexible centrado en la identificación de agentes internos/externos que favorecen o limitan el desarrollo efectivo de los procesos. Asimismo, se hace necesario resaltar la observación, la escucha activa y la empatía como características primordiales en el

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proceso, dado que esta es una herramienta importante para identificar situaciones que se encuentren en el usuario y su familia. La terapia ocupacional parte de una visión holística del ser humano, es decir, no se dedica a un componente específico, sino a un todo en general, buscando siempre los mejores resultados en cada una de las esferas de la vida (física, mental, social, económica, etc.) y en cada área del desempeño ocupacional y sus divisiones (área de trabajo, autocuidado, ocio/tiempo libre o esparcimiento). Los resultados en cada una de estas esferas dependerán de varios aspectos, entre los cuales se destacan: el grado de discapacidad que presente la persona (leve, moderada, severa, profunda), su compromiso, el del cuidador y familiares, la motivación, los recursos económicos, entre otros. Los resultados del área de Terapia Ocupacional son los siguientes: • Mejorar, mantener y restaurar el mayor nivel de independencia funcional y autonomía personal, considerando tres ejes fundamentales de la actividad humana: el propio individuo, la actividad y el entorno. • Mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad utilizando una ocupación que sea de su agrado y motivación. • Potencializar el desarrollo de habilidades, restaurar y/o mantener unas funciones para lograr el bienestar en la ejecución de las actividades de la vida diaria (básicas, instrumentales). • Lograr una inserción al ámbito laboral rompiendo paradigmas frente a la discapacidad, donde se visualiza al individuo como incapaz de realizar grandes tareas y ser reconocido por sus capacidades y conocimientos. • Transformar entornos dentro y fuera de la casa que permitan a la persona con discapacidad mayor independencia y el goce de ambientes distintos, permitiéndole ser parte de una comunidad. El/la cuidador/a y la familia cumplen un papel muy importante en el proceso de rehabilitación de la persona con discapacidad por ser los más cercanos y por dedicar tiempo a su cuidado. La terapia ocupacional en su visión holística, también se enfoca en la práctica del/la cuidador/a orientando cada actividad y reconociendo sus necesidades y potencialidades. Así, en este aspecto se pueden observar otros resultados:

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• Capacitar la/el cuidador/a en conocimientos relacionados con la patología del usuario, enfatizando en estimular al máximo las habilidades del usuario para realizar las actividades de la vida diaria. • Motivar e involucrar a la/el cuidador/a en actividades distintas a los quehaceres del hogar y la atención de la persona con discapacidad, como son el arreglo personal y el disfrute de actividades deportivas, culturales y artísticas.

Con relación a la comunidad, nos orientamos a generar resultados relacionados con la construcción de una cultura de respeto y ayuda por la persona con discapacidad y sus familiares, y de esta manera evitar la discriminación y la exclusión de las dinámicas comunitarias, territoriales y de ciudad. Área de Higiene y Salud Bucal: Esta área se conformó con el propósito de motivar y sensibilizar a las personas con discapacidad, a su núcleo familiar y cuidador/a en aprender y reaprender hábitos de estilo de vida saludables a través de estrategias educativas como charlas y técnicas de mostrar-hacer para facilitar llevarlo a su vida cotidiana. Desde esta área desarrollamos estrategias y realizamos actividades relacionadas con la promoción de la salud, de las cuales destacamos: • Educación en higiene bucal y estilos de vida saludable; en ocasiones las charlas están dirigidas al grupo familiar completo para crear cambios favorables para una salud colectiva. • Evaluaciones de las técnicas de higiene y el uso de los implementos de higiene bucal. • Orientaciones en cuanto a las atenciones de valoración odontológica para revisión, evaluación y tratamiento pertinente por el profesional. • Un reconocimiento del paciente y su entorno familiar con el fin de observar la parte psicosocial y cultural. • Un diagnóstico de las costumbres y hábitos que se tienen en el hogar en los cuidados de la salud. • Crear una estrategia de motivación que facilite aprendizajes en torno al cuidado de la persona con discapacidad, a su cuidador/a y familia.

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• Educación en el uso de los implementos de higiene bucal. • Educación con técnicas que permita mostrar y hacer en la práctica de higiene bucal de la persona según su discapacidad. • Seguimiento de metas y compromisos para corregir e implementarlos en la vida cotidiana. El resultado que pretendemos obtener con nuestros procesos es lograr en las personas con discapacidad y sus familias que reconozcan la importancia de apropiar prácticas en su quehacer diario, hábitos y estilos de vida saludables que favorezcan el cuidado de la salud bucal.

2.2.6 Tejiendo equipo en la interdisciplinariedad – Atención con integralidad El acompañamiento que realiza el equipo de profesionales de diferentes áreas en el proyecto Ser Capaz en Casa se caracteriza por la sinergia, la interacción de saberes, la colaboración y la consolidación de una práctica integral que busca abordar a las personas con discapacidad y a sus familias, desde las diferentes dimensiones que configuran su humanidad, su cuerpo, su espíritu y su estado anímico, físico y relacional y como ciudadanos, lo que confluye en una metodología de equipo que facilite mejorar la calidad de vida de las personas y los hogares vinculados al proyecto. Por ello realizamos un trabajo grupal de comunicación continua entre las diferentes áreas, buscando apoyo cuando se requiere, con el fin de lograr mejores avances en los procesos de rehabilitación y fortalecer los planes de atención en los hogares. Durante la jornada en la que se asignan los hogares que se van a visitar, cada profesional realiza su respectivo trabajo y posteriormente se informa sobre la situación, las adversidades o eventualidades presentadas durante la ruta, y se crean espacios de libre expresión siempre respetando la voz del otro. Todo ello conlleva la exigencia de tener una comunicación clara, concreta y asertiva que permita dar un panorama de cada caso, y a partir de allí consolidar prácticas pertinentes a cada realidad según se requiera. La práctica interdisciplinaria se dirige hacia la preparación de personas capaces de solucionar y gestionar las dificultades que enfrentan en su vida cotidiana y desarrollar hábitos, habilidades, nuevas comprensiones y estrategias que faciliten cambios en las esferas individual, familiar, comunitaria y social. Interactuamos de acuerdo con las necesidades que presenten las personas con discapacidad y sus familias. Mediante el trabajo en equipo evaluamos las condiciones de las personas sin olvidar que sus circunstancias afectivas, de socialización y respeto representan el ambiente terapéutico que dificulta o facilita su proceso. El proyecto Ser Capaz en Casa brinda oportunidades de aprendizaje a las personas con discapacidad y sus familias desde un acompañamiento integral, por ello es

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importante que asuman estos nuevos conocimientos como una elección vital: elegir “salir adelante”, responder a las orientaciones de los profesionales realizando nuevas prácticas cotidianas, asumir nuevas actitudes de vida y sentirse responsables de su crecimiento y mejoramiento durante el proceso. El trabajo en equipo contribuye a cualificar el trabajo profesional de cada área a través del apoyo y el acompañamiento en cada una de las actividades, aportando al logro de los objetivos y tareas comunes y propiciando relaciones positivas dentro del grupo. Generamos una interacción grupal basada en el respeto por el otro, por su conocimiento y experiencia; fortalecemos colectivamente el compromiso que nos convoca en nuestro quehacer aportando a la transformación de las condiciones de vida de los hogares en la ciudad de Medellín.

2.2.7 Componentes del proyecto Ser Capaz en Casa A través de los componentes de Fortalecimiento Comunitario, basados en la estrategia Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), Gestión Institucional, Comunicación y Sistematización de la experiencia, en el proyecto Ser Capaz desarrollamos estrategias claves que son transversales a las acciones y dan sentido a los acompañamientos que realiza cada área profesional en los hogares. Reconocer los diferentes ámbitos de la vida social que implica el hecho de pensar la inclusión social de las personas con discapacidad en la ciudad, nos exige recrear el sentido de la labor de los diferentes componentes del proyecto Ser Capaz en Casa, cuando se apoya y entrelaza el trabajo para intervenir procesos de formación para la comunidad a través de la estrategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) y los procesos de rehabilitación y terapéuticos con el componente de Habilitación y Rehabilitación. Nos exige, igualmente, por medio del componente de Sistematización, generar conocimiento valioso a través de la indagación o recuperación de experiencias exitosas de las personas que atendemos el proyecto y del impacto en la comunidad. Lo que desean contar las personas de nuestro proyecto, sugerir o apoyar y los medios por los cuales podemos comunicar lo que trasciende el quehacer de nuestra práctica, lo expresa y dirige el componente de Comunicación. A continuación presentamos la esencia e importancia de cada componente en el trabajo que se viene realizando. Componente de Habilitación y Rehabilitación: Con este componente fortalecemos capacidades, potenciamos recursos y dotamos de herramientas a las personas con discapacidad severa y sus familias para mejorar las condiciones de salud, bienestar e inclusión social, haciendo énfasis en la promoción de la salud, la prevención, la atención, la habilitación-rehabilitación y la inclusión social, mediante el acompañamiento domiciliario a personas con discapacidad, cuidadores y/o sus familias, para lo cual considera las siguientes fases:

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a) Caracterización y evaluación de ingreso: Fase uno: Se revisan las bases de datos para identificar las personas que continúan en el proyecto y mirar cuáles se encuentran en lista de espera; de las personas identificadas verificamos que cuenten con Registro de Localización y Caracterización4 de personas con discapacidad antes de hacer la visita. Fase dos: En esta fase, un equipo interdisciplinario, conformado por las áreas de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Nutrición, Fonoaudiología, Trabajo Social, Higiene Oral y Enfermería, realiza una visita de caracterización y evaluación con base en las demandas y necesidades de la persona con discapacidad. Con dicha visita se busca: • Establecer un primer contacto con las personas beneficiarias del proyecto. • Verificar criterios de ingreso para el proyecto. • Caracterizar el tipo de discapacidad y realizar diagnóstico psicosocial a través de la aplicación del Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad que ingresen o no al proyecto. • Establecer los profesionales que se requieren para realizar la atención. • Evaluar cuáles áreas se requiere que participen en el plan de atención. • Diseñar el plan de atención individual y familiar de acuerdo con lo encontrado en las evaluaciones donde se definan por áreas los objetivos que se deben cumplir, teniendo presente la atención de la persona con discapacidad en su integralidad. • Vincular a los/as cuidadores/as y núcleo familiar al proceso de atención psicosocial del proyecto. • Asumir un compromiso por escrito por parte de la familia para participar activamente en el proceso. Para esto retomamos la lista de espera organizada por comunas y corregimientos; organizamos la ruta de visitas de ingreso; documentamos lo encontrado en la visita inicial, y damos respuesta a las remisiones. Desde el inicio del proceso aclaramos en los hogares las condiciones de ingreso, permanencia y egreso del proyecto. Toda la información se ingresa al Sistema de Información (SIBIS) de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos y a SISPRO (Unidad de Discapacidad, 2015).

El Registro de Localización y Caracterización es una herramienta del Ministerio de salud y Protección Social que permite recoger vía web información sobre dónde están y cómo son las personas con discapacidad residentes en Colombia.

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b) Plan de atención Individual y Familiar: En esta etapa brindamos la atención individual y familiar en la que interviene el equipo interdisciplinario conformado por fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, nutrición, fonoaudiología, trabajo social, higiene oral y enfermería. El equipo implementa el plan y hace el seguimiento de acuerdo con los objetivos del proyecto. Nuestras acciones se orientan a: • Realizar visitas domiciliarias por las distintas áreas de acuerdo con el plan de atención, de manera que cada persona con su grupo familiar reciban atención una vez por semana aproximadamente. • Brindar orientaciones a la familia que mejoren o promuevan las habilidades de las personas con discapacidad severa, mediante actividades útiles y prácticas, acordes con sus necesidades y los recursos del núcleo familiar. • Capacitar al núcleo familiar y/o al cuidador/a en el manejo básico de la condición de la persona con discapacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (alimentación, vestido, higiene, control de esfínteres). • Llevar a cabo un acompañamiento psicosocial que permita a la persona con discapacidad y su familia mejorar sus condiciones de vida, en el que se aborden temas relacionados con la dinámica familiar, relaciones interpersonales, salud mental y rehabilitación basada en comunidad, y consignar lo trabajado con el grupo familiar en el planeador definido por la Unidad de Discapacidad. En este planeador también se informan las fechas de las visitas de los profesionales, los encuentros formativos y demás actividades que el beneficiario requiera. • Realizar remisiones a la oferta institucional interna y/o externa, las cuales deben estar registradas en el sistema de información SIBIS, que se utiliza en la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos, para hacer el debido seguimiento. En caso de ser necesario se articula y coordina con el proyecto de Orientación y Seguimiento de la Unidad de Discapacidad. • Gestionar la atención en salud bucal de acuerdo con el nivel de complejidad y aseguramiento de las personas con discapacidad.

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El diseño y la implementación del plan se basan en las nueve dimensiones del desarrollo humano integral, a saber: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Identificación Ingresos y trabajo Educación capacitación Salud Nutrición Habitabilidad. Dinámica familiar Bancarización y ahorro Acceso a la Justicia

Para lo anterior, actualizamos y empleamos las guías de atención de cada área, en las que se establecen los objetivos y los indicadores que medirán su cumplimiento. Igualmente, establecemos un cronograma o rutero de visitas por profesionales que va en consonancia con el plan diseñado para cada persona con discapacidad y su familia. Para ello realizamos planeaciones y seguimientos al equipo de trabajo, y promovemos acciones que permitan mejorar y consolidar los procesos que se desarrollan. Al contar con recursos de Presupuesto Participativo, el proyecto debe hacer seguimiento cuidadoso de las atenciones que se hayan efectuado por comuna y corregimiento según la priorización, tanto del número de personas con discapacidad activas en el proyecto, como de aquellas que se encuentran en lista de espera; de igual forma, se deben registrar los egresos, las visitas realizadas y los encuentros con cuidadores y/o familiares. Cada mes realizamos un día de encuentro en el que buscamos construir espacios de fortalecimiento interno del equipo de trabajo, teniendo en cuenta diferentes temas y aspectos que se considere necesario abordar según la experiencia y los procesos. También llevamos a cabo actividades con las familias y/o cuidadores/as fuera del hogar, para trabajar procesos que permitan apropiar herramientas de empoderamiento, reconocimiento del ser y sus potencialidades. Para ello se realizan encuentros de cuidadores, y se genera un espacio de construcción conjunta de aprendizajes donde se promueven actividades que apuntan al reconocimiento de su labor de cuidado y hacerles visibles como sujetos de derechos. c) Evaluación Final de Resultados-Egresos: En esta parte del proceso evaluamos la atención en los procesos de habilitaciónrehabilitación de las personas con discapacidad según los objetivos expuestos en el plan de atención individual y familiar. Se muestran con claridad aspectos como:

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• Avances en habilidades de las personas con discapacidad y en conocimientos del cuidado por parte de la familia (comparar criterios de ingreso e indicadores de cada área con resultados del plan de atención individual y familiar). • Cumplimiento de objetivos de acuerdo con el plan de atención individual y familiar. • Soportar otros motivos de egreso que se presenten, según el formato que se tiene para ello. Es importante diferenciar entre el cumplimiento de objetivos por área (egreso por área), y el cumplimiento del plan en su totalidad (la sumatoria de los egresos por área), el cual se tomaría por el egreso del proyecto. En esta fase, el equipo diligencia la información de egreso por área en el formato indicado e ingresará la novedad al Sistema de Información (SIBIS) de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos Humanos, aclarando los motivos que llevaron a esta decisión. Fortalecimiento comunitario desde la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC): Cuando hablamos de rehabilitación integral para una persona con discapacidad, aparece la estrategia RBC (rehabilitación basada en comunidad) como una herramienta que hace posible este proceso. Esta base es la oportunidad para valorar y mirar la discapacidad desde otro punto de vista, desde otro ángulo: la posibilidad y la potencialidad y no el empobrecimiento y el dolor. Esta estrategia la impulsa la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el fin de involucrar a la comunidad en los procesos de habilitación y rehabilitación y de brindar al usuario diversas posibilidades, tales como la habilitación ocupacional y la rehabilitación funcional. La RBC es una estrategia multisectorial que habilita a las personas con discapacidad, familias y comunidades para que sean agentes de cambio y puedan acceder a los servicios sociales, educativos, sanitarios y de empleo y beneficiarse de ellos, se constituye así en una potente estrategia de desarrollo comunitario.

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Lo anterior nos ayuda a contextualizar el componente de Fortalecimiento Comunitario dentro del proyecto Ser Capaz en Casa y la estrategia RBC dentro de la Unidad de Discapacidad Ser Capaz. Desde este componente pretendemos fortalecer la base comunitaria y en general las redes de apoyo externas para las personas con discapacidad severa, lo que favorece los lazos comunitarios en pro de una población que ha sido vulnerada, olvidada e invisibilizada. El componente surge en 2014 como respuesta a las situaciones de abandono e indiferencia hacia esta población y como una oportunidad de implementar la estrategia RBC, sustentada en lineamientos nacionales, en una batería de indicadores y en una matriz que cubre cinco áreas de desarrollo fundamentales en la vida de todo ser humano —educación, salud, sustento, social y empoderamiento—, facilitando la sensibilización de la población frente al tema de la discapacidad. A partir de este ejercicio y gracias a la conformación de los Comités Comunales y Corregimentales de Inclusión (CCCI)5 en la ciudad de Medellín y sus corregimientos, establecemos de manera inicial una prueba piloto con la Comuna cuatro, lugar de la ciudad con mayor número de población con discapacidad, y que contaba, además, con uno de los comités de inclusión más comprometidos. Con este piloto iniciamos un diagnóstico participativo para establecer las necesidades más sentidas de la población con discapacidad, y a partir de allí se diseñó un plan de acción para darles respuesta. A través del Comité Comunal de Inclusión se continúa acompañando a la Comuna cuatro, ya no como prueba piloto sino como una forma de apoyar procesos de transformación y cambio dentro de la comunidad. El componente de Fortalecimiento Comunitario sigue avanzando y acompañando a otros sectores de la población. Iniciamos con un acompañamiento a algunas comunas seleccionadas para generar espacios de interacción con los líderes a través de talleres, encuentros, reuniones u orientaciones grupales e individuales, educando y sensibilizando6 frente al tema de la discapacidad. Empezamos un acercamiento a la estrategia RBC, la presentamos como una alternativa para el crecimiento de las comunidades y de apoyo para los procesos de inclusión, participación, equiparación de oportunidades y transformación social. De igual forma, realizamos ejercicios de apoyo con los cuidadores, orientados a trabajar su ser interno, un ser que piensa, siente, se duele y se queja en silencio. Se abren espacios de reflexión, expresión y manifestación de sentimientos, frustraciones, dolores y angustias; para compartir con pares y escuchar historias similares o

Éstos Comités los conforman personas con discapacidad y cuidadoras/es, y en ellos se incluyen representantes de cada tipo de discapacidad quienes deben trabajar creando un plan de acción que implemente estrategias a favor de las personas con discapacidad en sus localidades. Cuando se habla de sensibilizar a la población frente al tema de la discapacidad, no es generar una actitud lastimera por las historias complejas y fuertes que viven muchos de ellos, por el contrario, es permitir la transformación y el cambio frente al imaginario de la discapacidad, es empezar a ver posibilidades donde antes existían pocas alternativas. 5

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diferentes a sus realidades. Estos espacios han permitido que los cuidadores retornen sus miradas hacia ellos mismos, que no les dé miedo sentir rabia, que no sientan culpa cuando se sientan cansados, cuando quieran dedicar unas horas para sí mismos, que miren a su familiar con discapacidad como otra persona que, aunque se encuentre postrado en cama, tiene una vida, y que ellos como cuidadores no pueden vivir la vida por ese otro, no es necesario vivir dos vidas y sentir la vida como una carga. En conclusión, estos espacios han servido para posibilitar la catarsis y la reflexión de los asistentes. En el componente de Fortalecimiento Comunitario buscamos que la estrategia RBC sea transversal a cada una de las acciones del proyecto, estableciendo un diálogo permanente con los demás componentes, que permita garantizar una atención integral a las personas con discapacidad y a sus familias. Este componente se ubica como una práctica de acompañamiento social, entendido como el esfuerzo de un trabajo conjunto, de apoyo, que pretende transformar acciones dependientes o asistencialistas que limitan el desarrollo, en pro del crecimiento, la interacción, el esfuerzo conjunto y participativo; es una construcción de diferentes actores que invita a nuevas visiones y a cambios sociales. Componente Comunicacional: El componente comunicacional se creó para fortalecer la comunicación interna y externa del Proyecto Ser Capaz en Casa, en un trabajo articulado con la oficina de comunicaciones de la Unidad de Discapacidad, para el desarrollo de actividades específicas y todo lo concerniente a programas de radio, televisión, prensa, medios impresos y virtuales. Con el aporte de este componente se fortalecen y difunden todas las acciones del proyecto Ser Capaz en Casa a través de una comunicación directa y efectiva a los diferentes públicos de interés. Este componente surge como respuesta a la necesidad de disminuir las barreras en la actitud de las personas frente a la discapacidad, para superar la invisibilización y los imaginarios sociales respecto de las personas con discapacidad y contribuir por medio de la información transmitida al reconocimiento de sus derechos en el municipio de Medellín. Buscamos, igualmente, posicionar el proyecto Ser Capaz en Casa en los diferentes ámbitos: local, nacional e internacional para dar a conocer sus resultados y avances, y a su vez los programas de la Unidad de Discapacidad. En la actualidad seguimos construyendo un sistema que permita una comunicación más asertiva y efectiva, y así posicionar cada vez más el proyecto en la ciudad, a través de las diferentes dimensiones como son: el conocimiento del entorno, la identificación de las necesidades de información, la articulación con los actores sociales de carácter público y privado y, por último, la definición de conceptos y estrategias publicitarias. Con el componente comunicacional aportamos diversos elementos que consolidan una relación en doble vía entre la Unidad de Discapacidad y el proyecto Ser Capaz

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en Casa con cada uno de sus componentes, incluso con las mismas personas en situación de discapacidad, familias y comunidad, con el objetivo de fortalecer la estrategia RBC, base de este proyecto, para lograr una construcción conjunta que permita comprender la discapacidad y así contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de este grupo poblacional. El enfoque de las acciones lo articulamos mediante una comunicación estratégica y a partir de diferentes referentes: comunicación corporativa, comunicación informativa, comunicación para la movilización y comunicación organizacional. Comunicación corporativa: Desde este referente desarrollamos todas las actividades que tienen que ver con el posicionamiento del proyecto, a través de una identidad corporativa y el desarrollo de piezas gráficas publicitarias: pendones, volantes, plegables, brochures, vallas y spots comerciales para radio y televisión. Comunicación informativa: Hacemos difusión de toda la información interna y externa del proyecto a través de diferentes canales de comunicación: radio, televisión, prensa, página web, correo electrónico, redes sociales, estrategia “free press” (alianzas con medios de comunicación masivos de la ciudad) Comunicación organizacional: Se direccionan todas las actividades que tienen que ver con el fortalecimiento del talento humano, el clima organizacional y laboral. Brindamos acompañamiento y apoyo logístico a las jornadas académicas, administrativas y culturales del proyecto. Comunicación para la movilización: Promovemos todas las actividades relacionadas con el fortalecimiento comunitario, componente que busca empoderar a la comunidad a través de campañas de sensibilización y encuentros en territorio sobre la RBC, estrategia que busca comprometer a las familias, los cuidadores y la comunidad en general en el proceso de rehabilitación de la persona con discapacidad. Con estos referentes direccionamos las acciones al posicionamiento individual y colectivo, para lograr que diferentes actores e instituciones de carácter público y privado cambien su actitud e imaginarios en torno a la discapacidad. De igual forma, disminuir las barreras de acceso y de información que existen en cada una de las comunas y sitios estratégicos de la ciudad y lograr el reconocimiento y la garantía de los derechos de las personas con discapacidad. Todas las actividades del componente comunicacional se ejecutan de manera articulada con el área de comunicaciones de la Unidad de Discapacidad, de acuerdo con los lineamientos de la Secretaría de Inclusión Social, Familia y Derechos humanos, y a su vez de la Secretaría de Comunicaciones, quienes velan permanentemente por el cuidado de la imagen corporativa de la Alcaldía de Medellín.

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Para el desarrollo de las actividades del componente comunicacional se construye un plan de trabajo que incluye las estrategias que se han de implementar con sus respectivos productos, es decir, las diferentes piezas publicitarias, las cuales se diseñan especialmente de acuerdo con la necesidad de cada componente. Los planeadores, cartillas, postales, plegables, volantes informativos, boletín institucional y publirreportajes son, entre otros, material de apoyo que apunta al desarrollo efectivo de la información del proyecto. Los contenidos se desarrollan de acuerdo con la priorización de la coordinación y la supervisión. Cabe anotar que la producción de contenidos debe contar con la respectiva aprobación del área de Comunicaciones de la Unidad de Discapacidad y la Secretaría de Comunicaciones. Con el componente comunicacional buscamos tener incidencia en diferentes ámbitos de la vida social y cultural, y de esta forma transformar los siguientes aspectos: • Que la sociedad civil tenga en cuenta la discapacidad como un movimiento liderado por personas altamente cualificadas que trabajan por los derechos de las personas con discapacidad del municipio de Medellín. • Una sociedad informada y sensibilizada con respecto a todas las acciones que se emprenden para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. • Generar en los profesionales de Ser Capaz en Casa sentido de pertenencia, compromiso y amor por el proyecto. • Lograr el empoderamiento de las familias en el proceso de rehabilitación de las personas con discapacidad a través de las campañas de sensibilización en la comunidad. Componente de Gestión Institucional: Es uno de nuestros pilares en Ser Capaz en Casa, que articulado con los demás componentes del proyecto y la Unidad de Discapacidad Ser Capaz, fortalece y amplía la oferta de recursos y facilita brindar soluciones y orientación a las familias frente a sus diferentes necesidades, que los profesionales de campo identifican y manifiestan. El componente surge por la creciente demanda de solicitudes para resolver situaciones que se hacen evidentes a través de las visitas que realizan los equipos diariamente en los

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hogares, y que son reconocidas por el área de Trabajo Social. Por la dinámica que esto implica en el proyecto de Ser Capaz en Casa, no existía una atención directa de cada problemática, puesto que la población atendida superaba la capacidad instalada de los profesionales del área de Trabajo Social. Esta necesidad, manifestada por los profesionales de campo, llevó a crear un componente que contara con un profesional exclusivo que se encargara de recoger todas las necesidades identificadas, realizando el trabajo de redes, rutas y demás estrategias en las que se pudiesen activar acciones para responder a las peticiones. La palabra gestión nos remite a la acción en diversos campos donde se establecen las relaciones sociales. Para nuestro caso, la gestión institucional en el proyecto Ser Capaz en Casa nos remite al acompañamiento de diversas situaciones a través de diferentes acciones articuladas o del establecimiento de convenios entre instituciones privadas o públicas, mediante los cuales buscamos crear redes que permitan mecanismos eficientes para desarrollar una práctica que dé respuesta a las demandas y necesidades de la población que requieren abordarse. En la Gestión Institucional se llevan a cabo los siguientes procesos: • Articulación de instituciones, creando redes en los niveles público y privado. • Articulación de los proyectos de la Unidad de Discapacidad con sus respectivas rutas. • Articulación con el proyecto de Orientación y Seguimiento para temas legales, visitas domiciliarias, capacitaciones institucionales y apoyo a la actualización de datos para el directorio institucional de la Unidad de Discapacidad. • Atención a los casos remitidos por la Unidad de Discapacidad. • Atención a las familias que reportan alguna situación, ya sea por ellas mismas o por los profesionales de campo. • Asistencia a la Mesa de Habilitación y Rehabililitación. • Asistencia a las diferentes reuniones asignadas por la Unidad o por la Coordinación del Proyecto. • Gestión con la Oficina de Orientación para la Persona con Discapacidad (Opadi) para trámite de documentos de identificación. • Reporte y trámite en ICBF para casos de menores con derechos vulnerados en alto riesgo. • Reporte y remisión de otras instituciones de acuerdo con el caso. • Capacitaciones a los profesionales de campo sobre las diferentes rutas establecidas para activar de acuerdo con la necesidad. • Capacitaciones en las comunas cuando se solicita, o a otras instituciones.

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• Realizar informes y bases de datos con el registro de todas las personas con su respectivo seguimiento. • Trabajar en articulación con los componentes del proyecto. • Apoyar el trabajo o ejercicio de las trabajadoras sociales de campo y a nivel grupal. • Responder telefónica o personalmente a quien requiera información o intervención de este componente. Por esto y mucho más, la Gestión Institucional es un componente que genera pasión y servicio por los demás. Es una proyección a todos los niveles y una satisfacción personal por aportar al mundo un paso más para la plenitud en el desarrollo del ser humano. A este componente llegan requerimientos de diferentes tipos de situaciones: unas de respuesta inmediata, otras que constan de una remisión a diversas instituciones de acuerdo con el caso específico: de emergencia, de atención y hasta de análisis de casos. En algunas situaciones implica acceder a las redes que se van instituyendo y articulando para que la respuesta sea estratégica y eficaz en el proceso, cuyo fin primordial es garantizar los derechos de las personas con discapacidad. Nuestra labor es transversal al proyecto, no solo con las redes institucionales y demás componentes de Ser Capaz en Casa, sino que además lo promovemos en el equipo interdisciplinario de profesionales que desarrolla el proceso de habilitación y rehabilitación de las personas atendidas por la propuesta, donde trabajamos diferentes temas en capacitaciones, que son pertinentes para los casos que pudieran presentarse, y que además aportan a la cualificación profesional. Asimismo, creamos rutas estratégicas para dar solución a los inconvenientes que encuentren los profesionales en el entorno y pudieran incidir en la atención de la población; en este sentido encontramos, por ejemplo, los procesos de autorización o entregas de insumos otorgados en el marco del derecho a la salud, a través del sistema de seguridad social. El trabajo de gestión institucional es un camino que se recorre individual y colectivamente. En este sentido, el proceso puede llevar a generar alternativas para la persona con discapacidad severa o para su propia familia, y en otros casos para su propia comunidad, puesto que se reconoce a la persona inmersa en diferentes ámbitos relacionados con lo social, lo institucional, lo comunitario y lo familiar. El componente de Gestión Institucional es a su vez un apoyo para algunos procesos de la Unidad de Discapacidad y se articula, en algunos de sus ejercicios, con el proyecto de Orientación y Seguimiento. Se complementan en temas como las visitas domiciliarias, asesorías de tipo legal y el apoyo a la elaboración de la oferta

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institucional, que se construye de manera conjunta para buscar la retroalimentación en la actualización de los datos del directorio, utilizado como herramienta de trabajo para beneficio de todos. La Gestión Institucional acompaña también diferentes reuniones y grupos de trabajo en los que se puede aportar para el desarrollo de propuestas o ideas puestas en práctica en otros escenarios, como las diferentes mesas conformadas para fortalecer la labor comunitaria e institucional en pro de los trabajos ofertados para la ciudad a través de la Unidad de Discapacidad. En este caso, gestión institucional asiste a la mesa de habilitación y rehabilitación, y a su vez participa en otros espacios con la Secretaría de Salud, en ocasiones en las comunas, apoyando las reuniones de rendición de cuentas por Presupuesto Participativo. Componente Administrativo: Este componente constituye el soporte técnico y la base fundamental para brindar una estructura y un orden numérico y cuantitativo a los procesos que se adelantan y que inciden en las condiciones de las acciones que se desarrollan en el proyecto Ser Capaz en Casa. Con el tiempo la población atendida por el proyecto se incrementó, lo cual implicó el ingreso de más profesionales y un trabajo más complejo, que exigió mayor cualificación de los procesos administrativos y la presencia de actores claves para dar eficacia a estos procesos; por ello, en el año 2014, ingresaron dos digitadores, dos auxiliares administrativos y un auxiliar contable. Para el año 2015 creamos el perfil del líder administrativo como una respuesta al crecimiento del proyecto y de la cantidad de funciones que tenía el coordinador; se creó un grupo de apoyo a la coordinación para brindar soporte administrativo. El área administrativa tiene como objetivo principal: “Propender por el buen manejo de los recursos del programa, físicos, logísticos y financieros. Asegurar la aplicación de los sistemas de información, manejo de base de datos, archivo y el plan de comunicaciones” (Unidad de Discapacidad, 2016). En este componente, como soporte técnico, nos encargamos de los siguientes procesos: 1. Sistemas: Ubicar a cada una de las personas con discapacidad del proyecto en la base de datos, y generar condiciones para hacerles un seguimiento más acertado; también se registran las visitas de acompañamiento que realiza cada profesional, teniendo claridad sobre las rutas para brindar la atención, y en general el proceso desarrollado en cada hogar. 2. Archivo: Manejamos toda la historia de asistencia y acompañamiento para cada una de las personas con discapacidad en carpetas físicas, cada una de las cuales contiene la papelería de los procesos de evolución de las personas en el proyecto. Esta sección es el complemento en físico de sistemas, ya que soporta todo el proceso

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de los usuarios en físico, guardando el historial de manera responsable y respetuosa para la Unidad. A finales del año 2015, se evidenció la necesidad de ampliar el archivo para unificar en una sola carpeta la información que se genera de la persona con discapacidad en los diferentes proyectos de la Unidad de Discapacidad, para ello, a comienzos del año 2016, se hizo mantenimiento al espacio físico del archivo. 3. Administración: Realizamos el trabajo técnico en todo lo que tiene que ver con el proyecto: Contrataciones, pago a personal y a proveedores, soporte logístico, soporte contable y administrativo, elaboración de informes cuantitativos del proceso. El equipo administrativo se relaciona con cada uno de los componentes del proyecto y de las áreas profesionales, manejando la información de todas las personas con discapacidad vinculadas al mismo. Entrega de manera organizada y en términos estadísticos los avances y dificultades que se van presentando en el proceso, de igual forma, pone las alertas para tomar acciones oportunas frente a los problemas. En el momento no se dispone de un sistema de información propio que permita tener control del contexto misional y administrativo del proyecto, y aunque se cuenta con la ayuda del sistema de información SIBIS, este sólo abarca un segmento de la información misional. Actualmente contamos con un ingeniero de sistemas o gerente de sistemas de información, quien analiza y ayuda a crear estrategias para mejorar constantemente el servicio que se presta en el proyecto. Este componente, puede decirse, se encuentra en constante construcción, se orienta principalmente a dar un orden lógico a los procesos y acciones que se adelantan en el proyecto, para lo cual ofrece respuestas oportunas y acertadas. El componente proporciona soporte y estructura cuantitativa al proceso con el fin de complementar su dimensión cualitativa y brindar otras perspectivas a las situaciones que se enfrentan en el proyecto. Sistematización de la experiencia: La sistematización de la experiencia del proyecto Ser Capaz en Casa se propone con el propósito de recuperar los aspectos significativos de la práctica para sugerir nuevas miradas frente a las acciones que se emprendieran con las personas con discapacidad en la ciudad de Medellín. Igualmente, con el interés de consolidar una práctica pertinente y significativa para dichas personas, reconocemos la necesidad de generar procesos investigativos que faciliten acercamientos a sus diferentes problemáticas, y desarrollar una estrategia que permita reflexionar las prácticas que se realizan en la ciudad en pro del mejoramiento de sus condiciones de vida. El proceso se llevó a cabo en diferentes fases. En 2014 se realizaron las fases uno y dos, donde se dieron los momentos de preparación, diseño de la propuesta de

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sistematización y la reconstrucción ordenada de la experiencia del proceso. Durante el diseño se realizó el ejercicio de identificar los aspectos de la experiencia que se deseaba reflexionar, se definieron los objetivos y se ubicaron los actores vinculados al proyecto que harían parte del proceso de investigación. También se definió el enfoque metodológico y se construyeron los instrumentos de generación de información. La fase tres corresponde al análisis y la interpretación de la experiencia, y aunque ha sido transversal en el proceso, puesto que se va reflexionando a medida que se recupera, si es importante reconocer que durante el 2015 y el 2016 se dieron momentos en los que se profundizó de forma más detallada en los aspectos que interesaba sistematizar relacionados con las características del proyecto. De esta forma se pudieron reconocer dos momentos claves en el análisis de la práctica: el primero, relacionado con identificar las percepciones y algunos aprendizajes según la perspectiva de los actores vinculados al proyecto; el segundo momento se enfocó de forma más intencionada en temas de interés o lecciones aprendidas que respondieron a una forma de organización de la información, que hizo visibles categorías claves para realizar una lectura crítica de la experiencia. La fase cuatro, también transversal al proceso, se reconoce como los momentos de socialización de la información y el conocimiento nuevo durante la sistematización. Los espacios de encuentro entre los actores del proyecto fueron escenarios privilegiados de construcciones constantes de conocimiento y reconocimiento de saberes, lo que remitía constantemente a socializar y a compartir aquello que se iba generando durante el proceso. De igual forma, se elaboraron dos productos claves para dar a conocer el conocimiento resultado de la sistematización: un libro que compilaba tanto la recuperación del proyecto como sus aprendizajes, y un producto pedagógico, que corresponde a la elaboración de cuentos que mostraban de forma didáctica las reflexiones de la experiencia del proyecto, con el propósito de que la comunidad y las personas con discapacidad se apropiaran de los aprendizajes significativos de esta propuesta de ciudad.

2.2.8 Articulaciones interinstitucionales Durante la trayectoria del proyecto se han tejido articulaciones con otras propuestas de la ciudad, con el propósito de caminar hacia la integralidad y la calidad de la atención y de forma estratégica optimizar recursos. Es así como el proyecto lo realizamos en coordinación con programas de Secretaría de Salud, con el fin de brindar oportunidades y mayores alternativas frente al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad de la ciudad. Con este trabajo en conjunto buscamos consolidar, mediante la atención domiciliaria, prácticas de promoción de la salud, prevención, atención, habilitación y rehabilitación enmarcadas en la Atención Primaria en Salud (APS), para impactar en la disminución

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de barreras de acceso a servicios de salud y mejorar la oportunidad de la atención y remisión, de manera que se garantice que las personas con discapacidad reciban una atención integral en las EPS a las cuales se encuentran afiliadas, y favorecer el goce efectivo de su derecho a la salud (Unidad de Discapacidad, 2015). Dicha articulación se realiza con el proyecto Familia Cuidadora de tus Capacidades,7 a través del cual intervienen las áreas de medicina y salud bucal (odontólogos e higienistas orales), quienes en coordinación con el equipo de Ser Capaz en Casa prestan atención a las familias que hacen parte del proyecto. Este trabajo exige una coordinación conjunta en el desarrollo de actividades para favorecer: el manejo de factores de riesgo, prevención de complicaciones y promoción de hábitos saludables, la viabilidad y agilidad de las remisiones pertinentes, exámenes de laboratorio y órdenes de medicamentos de control. La articulación entre los dos proyectos también implica el seguimiento a compromisos pactados con las familias y concertación para realizar los egresos.

Bibliografía Alcaldía de Medellín. Secretaría de Salud (2012). Medellín ciudad saludable. Boletín epidemiológico, N.º 3, Medellín. Recuperado de: https://www.medellin.gov.co/irj/go/km/ docs/pccdesign/SubportaldelCiudadano_2/PlandeDesarrollo_0_19/Publicaciones/ Shared%20Content/Boletines/Boletines%202012/Bolet%C3%ADn%203.pdf [Consultado el 28 de junio de 2016]. Alcaldía de Medellín (s. f.). Plan Municipal de discapacidad 2010-2018. Recuperado de: https://www.medellin.gov.co/irj/go/km/docs/pccdesign/SubportaldelCiudadano_2/ PlandeDesarrollo_0_0/Publicaciones/Shared%20Content/Documentos/2015/ Plan%20Municipal%20Version%20Final%202014.pdf Alcaldía de Medellín (2015). Acuerdo 027 de 2015. “Por medio del cual se establece una Política Pública para cuidadoras y cuidadores familiares y voluntarios de personas con dependencia de cuidado y conformación de Redes Barriales de Cuidado en el Municipio de Medellín”. Gaceta Oficial, 4340. Recuperado de: https://www.medellin. gov.co/irj/go/km/docs/pccdesign/SubportaldelCiudadano_2/PlandeDesarrollo_0_15/ Publicaciones/Shared%20Content/GACETA%20OFICIAL/2015/Gaceta%204340/ ACUERDO%200027%20DE%202015.pdf

En la anterior administración (2012-2015) recibía el nombre de línea de Cuidado Primario de Secretaría de Salud.

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Alcaldía de Medellín, Unidad de Discapacidad (2015). Propuesta técnica y económica para la ejecución del proyecto Ser Capaz en Casa. Medellín. Gough, I. (2007). El enfoque de las capacidades de M. Nussbaum: un análisis comparado con nuestra teoría de las necesidades humanas. Papeles de Relaciones Ecosociales y Cambio Global, 100. CIP Ecosocial/Icaria. Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Ginebra: OMS. Stang Alva, María Fernanda (2011). Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. Santiago de Chile: CEPAL. Serie Población y desarrollo, N.º 103. Unidad de Discapacidad (2016). Propuesta técnica y económica para la ejecución del Proyecto Ser capaz en Casa. Medellín. Unidad de Discapacidad Ser Capaz (2015). Material RBC: Te invito a divertirte y aprender sobre la Rehabilitación Basada en Comunidad. Urbano, C. y Yuni, J. (2005). Psicología del desarrollo. Enfoques y perspectivas del curso vital. Buenos Aires: Editorial Brujas. Vásquez, A. (2001). Discapacidad e inclusión: Retos del nuevo milenio. En: Memorias Primer congreso internacional de discapacidad cognitiva. Institución los Álamos. Medellín.

Comunicaciones personales: Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 6 de febrero de 2015. Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 18 de febrero de 2015. Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 11 de febrero de 2015.

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Capítulo

Lo Esencial es Invisible a los Ojos…

Aprendizajes del proyecto Ser Capaz en Casa

La posibilidad de acercarnos a diversos quehaceres, sentidos, comprensiones y significados del proyecto Ser Capaz en Casa en la ciudad de Medellín, nos permitió valorar y hacer visibles reflexiones que hemos venido tejiendo durante tres años en el tránsito de esta sistematización con los diferentes actores vinculados a la experiencia. Para este ejercicio de sistematización se convirtió en un desafío construir aprendizajes orientados hacia el propósito de mejorar y cualificar una práctica que busca fortalecer procesos de atención en el hogar, facilitar las condiciones de vida de las personas con discapacidad severa y sus familias, teniendo en cuenta las características y particularidades de sus contextos. Los aprendizajes en este proceso fueron el resultado de un conocimiento construido colectivamente: apropiar la realidad de una práctica reflexionada, recuperar lo vivido, hacer visibles conceptos, destrezas y habilidades que se adquieren teniendo lecturas desde nuevas perspectivas que confrontan el pensamiento y la acción.

El aprendizaje […] son experiencias colectivas, así opere en procesos psicológicos individuales; aprendemos de y con otros: conversando, discutiendo, confrontando, negociando. Las representaciones, nociones, conceptos, valores y actitudes que tenemos sobre nosotros mismos, sobre los demás y sobre el mundo han sido construidos socialmente y su cambio solo es posible en ambientes colectivos. (Torres, 2000, p. 13)

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Es así como los aprendizajes significativos del proyecto Ser Capaz en Casa se constituyen desde diferentes aspectos. Por un lado, la experiencia vivida, percibida, narrada, recuperada y reflexionada por sus protagonistas, las personas con discapacidad severa y cuidadores/as vinculados al proyecto, profesionales de campo y administrativos del equipo de discapacidad, donde la emocionalidad, los afectos, lo soñado, los haceres y sentires formaron parte de la reflexión. […] Aprendemos haciendo y reflexionando sobre lo que hacemos; pero este “hacer” no sólo es empírico sino también mental, lógico y esa “reflexividad” no sólo se realiza desde la lógica racional analítica, sino desde toda la densidad de la cultura y la subjetividad de la que estamos constituidos. Aprendemos desde la razón, pero también desde el afecto, la intuición, el deseo, etc. (Torres, 2000, p. 13) Por otro lado, utilizamos herramientas conceptuales que facilitaron poner en sintonía un diálogo con lo vivido y recrear teóricamente otras comprensiones que pudieran confrontar, afirmar y dar luces a dicha experiencia, un conversar dialéctico entre la práctica y la teoría. Al respecto se reconoce que:

[…] comprender cómo se encuentra implícita la teoría en las prácticas […] dar cuenta de la identidad de y en los cambios de una experiencia, o establecer la coherencia entre la razón de ser y lo realizado requiere de un proceso en el que los sujetos se vayan configurando epistemológicamente curiosos capaces de transitar dialécticamente entre la práctica y la teoría, descubriendo cómo las acciones se caracterizan por medio de los conceptos que los sujetos de la práctica poseen […] Una teoría que se construye reconociendo críticamente los repertorios existentes en los sujetos de las experiencias, lo que hace posible la comparación y la contrastación de acciones y procesos; facilitando así, comprensiones apropiadas a situaciones específicas […] (Ghiso, 2006, p. 10)

Por ello, los aprendizajes nos remiten a cambios en la comprensión de una situación, problema o acción, así como con relación a nuevos sentidos, motivaciones, actitudes y expresiones que surgen frente a diferentes aspectos de la vida. Para el caso de este ejercicio, haremos referencia a aquellos aprendizajes que nos brindan pistas para cualificar el proyecto con miras a mejorar las condiciones de vida de la población con

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discapacidad severa y sus familias en la ciudad de Medellín, a partir del fortalecimiento de una apuesta por construir sujetos de derechos y una cultura de paz en la ciudad y en el país. A continuación presentaremos los resultados de este proceso de sistematización, donde los aprendizajes están asociados principalmente con aspectos del reconocimiento y el acompañamiento social, con el propósito de generar alternativas que aporten a fortalecer una práctica que sea pertinente para las características del contexto de la ciudad, los hogares y las comunidades donde tenemos presencia y buscamos relacionarnos desde una amorosa atención.

1.1. Una realidad pronunciada y vivida: ¿la reconocemos? Recorrer la ciudad, habitarla, interactuar en los territorios, reconocernos en las interacciones con el otro; identificar necesidades, conflictos, situaciones, fortalezas, recursos del entorno para visualizar alternativas frente a las dificultades; articularnos a nuevos actores y relaciones que, de una u otra forma, inciden en nuestro quehacer, son, entre muchos otros, aspectos mediados por la capacidad que tengamos o no de hacer lecturas de las realidades que configuran nuestra práctica. Por ello comprendemos que como sujetos de la práctica social no somos ni trabajamos en solitario, somos personas que nos ubicamos “en relación”: con situaciones, territorios, problemas, con unas interacciones con grupos o instituciones, con unos saberes y conocimientos, con unas opciones políticas, económicas y culturales (Ghiso, 2006, p. 4). La labor que realizamos desde el proyecto Ser Capaz en Casa es, ante todo, una práctica sociocultural que se da en las particularidades de los contextos, y ello nos exige la responsabilidad de realizar lecturas críticas de la realidad social en la cual está inmerso nuestro quehacer profesional. Recordemos a Freire cuando señalaba:

Nunca pude entender la lectura de textos sin la comprensión de su contexto. Nunca pude entender la lectura y la escritura de la palabra sin la “lectura” del mundo que me empujase a la “reescritura” del mundo, quiero decir, a su transformación. Y cuando hablo del mundo no hablo exclusivamente de los árboles y de los animales, que también amo, de las montañas y los ríos. No hablo exclusivamente de la naturaleza de la que formo parte, sino de las estructuras sociales, de la política, de la cultura, de la historia cuya hechura también formo parte. (Freire, 1997, p. 126)

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Por ello reconocemos que las observaciones, lecturas y reflexiones que los diferentes actores del proyecto hacemos de la realidad social nos han permitido ampliar la mirada de la ciudad, sentirla y vivenciarla desde otros puntos de vista, adquirir nuevos significados sobre la urbe conociendo sus diferentes problemáticas, especialmente aquellas que viven las personas con discapacidad en su cotidianidad, sus familias y comunidades. Al respecto nos dice una de las profesionales del proyecto: “[aprendí a conocer] realidades del diario vivir con personas en situación de discapacidad desde su propio hogar, lo cual enseña a valorar lo que se siente” (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 16 de enero de 2015). De igual forma, estas observaciones nos permitieron reconocer, como proyecto Ser Capaz en Casa, las realidades de las familias visitadas, la mayoría de ellas vulneradas en sus derechos, que atraviesan condiciones precarias y conviven en relaciones de violencia cotidiana. Este conocimiento nos ayudó a generar una actitud más sensible, comprensiva y propositiva frente a algunas situaciones que se presentaban, como no hacer juicios de valor apresurados sin conocer las condiciones y comprender el contexto de las familias, y reconocer la necesidad del apoyo social que necesitan para mejorar sus condiciones. Al respecto una cuidadora valora:

[…] el psicólogo […] él una gran persona, ese me sacó a mí, cuando llegó yo estaba, y se lo pueden preguntar a él, al borde ya de desquiciarme porque el caso mío fue que me mataron dos hijos en la Comuna 13 y tengo mi niña que fue dañada en el parto, mi niña fue normal y me la dañaron en el parto […] (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014) Sin embargo, es importante llamar la atención que no toda lectura de la realidad responde a una mirada crítica, esto es, por un lado, la necesidad de establecer relaciones que trasciendan lo cotidiano para comprenderlo en sus dimensiones más amplias y complejas frente a las cuales se configura una sociedad en sus dinámicas económicas, políticas, sociales y culturales; y por el otro, de la necesidad de ir ganando claridad y postura frente a la sociedad que queremos construir colectivamente, en relación con los valores de justicia, igualdad y reconocimiento social. Esto a su vez requiere que despertemos el interés frente a las diferentes situaciones que atraviesa la sociedad y no ser indiferentes pensando en acontecimientos aislados, ya que toda problemática responde a una misma estructura social. Es importante recordar que la realidad no se construye solamente a partir de hechos concretos o de la dimensión material que pueden percibir nuestros sentidos, también está constituida de pensamientos e interpretaciones que las personas hacemos de eso que observamos y vivimos, por ello, una lectura crítica de la realidad implica siempre

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articular la visión material y simbólica desde la cual se construye lo social, además de la necesidad de problematizar aquellas situaciones y relaciones sociales que se normalizan y mantienen condiciones de injusticia y exclusión social. De acuerdo con Alfredo Ghiso (2006, p. 76), “las relaciones entre nosotros y el mundo pueden ser percibidas críticas, ingenua o mágicamente percibidas, pero hay en nosotros una conciencia de esas relaciones en un nivel que no existe entre ningún otro ser vivo con el mundo”. Una lectura crítica de la realidad nos permite además identificar y confrontar los contextos de violencia social que atravesamos actualmente en los territorios donde hacemos presencia con el proyecto, donde aún persisten las dinámicas heredadas por el conflicto armado del país y por la delincuencia común. Recordemos que una de las mayores causas identificadas frente al aumento de la población con discapacidad está relacionada con los impactos de la violencia en el país. Esto nos pone el reto de lograr una contextualización de nuestras prácticas en vía a construir posibilidades y alternativas que nos permitan caminar y fortalecer nuevos contextos de paz en la ciudad y en el país. Además, trabajar continuamente de forma acertada en transformar las condiciones de exclusión y desigualdad que atraviesan las personas con discapacidad, impulsar procesos de reconocimiento social y configurar acciones que avancen hacia los cambios que se necesitan.

1.2 Transformar la exclusión por reconocimiento social: construcción de caminos humanizantes Pensar en torno a lo humano es una exigencia de nuestros tiempos y requiere un mayor compromiso si tenemos en cuenta que los desafíos actuales nos convocan a promover una inclusión social real que no quede en discursos vacíos. El reconocimiento social nos exige el imperativo de reconstruir caminos que recreen la esencia humanizante, generando espacios donde se expresen las pasiones humanas, los sueños, las fantasías, el amor, la esperanza, la intensidad del vivir; aspectos ya tan enterrados, invisibilizados y olvidados que requieren ser retomados, narrados y vividos. No podría negarse que la exclusión social en nuestra sociedad sigue vigente. Es una práctica y una dinámica económica, política y cultural inhumana que niega, expulsa, invisibiliza, enajena y somete a privaciones, ausencias o pérdidas de conexiones y

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vínculos personales y sociales a amplios sectores de la sociedad, especialmente a los más vulnerables; limita el acceso a los recursos y a caminos de desarrollo y trascendencia personal y colectiva (Ghiso, s. f., p. 5); restringe el disfrute de los derechos ciudadanos afectando la dignidad, la posibilidad de ser y estar en el mundo humanamente. Siguiendo esta reflexión, Ghiso afirma:

La exclusión opera, entonces, como dinámica histórica, orientada a negar el reconocimiento efectivo de la condición de sujeto social a determinados sectores de la población, menoscabando sus derechos económicos y políticos, dañando las redes de pertenencia, confianza y solidaridad que sirven de apoyo y seguridad en situaciones de riesgo, vulnerabilidad y carencias externas. (Ghiso, s. f., p. 5) En el caso de las personas con discapacidad, las situaciones que viven en relación a la exclusión social son diversas, incluso para ingresar a procesos de educación formal apropiados para ellos; esta y otras situaciones les generan una sensación de frustración constante que hace que se vean afectados en su dignidad. Frente a esta realidad nos preguntamos: ¿cómo hemos venido construyendo, con nuestro quehacer, caminos humanizantes para transformar la exclusión de nuestros tiempos? Por todo ello, nos proponemos hoy el gran desafío de avanzar en la posibilidad del reconocimiento social y nos atrevemos a decir que, con el proyecto Ser Capaz en Casa, ha sido posible aprender a acercarnos a la esencia de lo humano a través de estrategias y procesos que han permitido a las personas con discapacidad y sus familias reconocerse, comprenderse, enunciarse en la trama social de la vida, desde sus cuerpos, espacios vitales, situaciones, historias, experiencias y saberes cotidianos. Las personas con discapacidad y sus cuidadoras/es expresaban que, gracias al proyecto Ser Capaz en Casa han aprendido a reconocerse como personas que merecen amor y, en principio, recuperan su amor propio al fortalecer su autoestima, autonomía e independencia en el diario vivir. De igual forma, las terapias han aportado a mejorar hábitos alimentarios, movilidad y destreza para recuperar la fuerza en todo sentido. Todo ello, combinado con el acompañamiento y el afecto, es lo que les ha permitido reconocerse como personas importantes de gran valor, sujetos de derecho, seres humanos que participan activamente en la sociedad y están tan habilitados como los demás para tener una vida digna y próspera. Una cuidadora manifiesta:

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Es un proceso maravilloso, en el cual nos hacen sentir que somos importantes, que nuestros muchachos valen la pena para la sociedad, porque lógico que siempre van a valer la pena de forma individual, pero con el [proyecto] nos hacen sentir que: “Su hijo ocupa un lugar importante en la sociedad y es tan importante que por eso estamos aquí, para ayudarlos a salir adelante. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014)

Es importante recordar que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, instrumento que protege la dignidad de las personas, avanza en transformar condiciones de desigualdad y exclusión social de esta población, construyendo un marco amplio que asume la importancia de integrar temas relacionados con la perspectiva de género, el desarrollo sostenible, la garantía del ejercicio de los derechos y libertades, y que reconoce la diversidad de las personas con discapacidad (Stang, 2011). Por otro lado, desde una dimensión cultural, sabemos que el cuerpo humano como referente de reconocimiento social cobra un sentido fundamental, identificarlo a partir de sus capacidades no es igual a cómo lo ha venido definiendo la cultura de Occidente, por el contrario, desde la experiencia de Ser Capaz en Casa, el cuerpo se representa desde las capacidades que cada quien expresa en el mundo, como instancia de la vida, experiencia emocional y manifestación de los deseos humanos, una cuidadora expresa:

Mariana, mi hija, es una niña que tiene parálisis cerebral, y a pesar de su dificultad, ella es una niña muy inteligente que ve y escucha muy bien: cuando los profesionales llegan a mi casa, ella mira y está pendiente de todo y cada una de las cosas que ellos hacen y dicen. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 2014)

Por ello, al trabajar con personas con discapacidad emergen retos frente a las visiones del cuerpo, si se tiene en cuenta la práctica de acompañamiento de rehabilitación física y emocional que realizamos profesionales y otros actores del proyecto, nos convertimos en artesanos del cuerpo como un elemento esencial en los procesos de reconocimiento social.

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Porque en el fondo esto es lo que es la vida: la vida es transformarse en artesano de un taller en el cual se cree según las cosas las cuales hacen en él, porque el cuerpo cambia siguiendo el curso de los encuentros que el taller permite […] por ello, si el taller enfatiza en la visibilización y reconocimiento social de todas las personas, seremos una sociedad fundamentada en valores de convivencia y justicia social, pero si el taller enfatiza en la exclusión social “nos destruiremos mutuamente en la continua negación social”. (Maturana, citado por Mena, 2010, p. 16)

Los sentidos que cruzan los procesos de reconocimiento social que promueve el proyecto Ser Capaz en Casa tienen como resultado el avance en la visibilización de las personas con discapacidad y sus familias desde un enfoque de sus derechos, con lo cual logran fortalecer herramientas que les permiten transitar momentos difíciles y enfrentar situaciones de hostilidad y discriminación mediante prácticas que hagan valer y respetar su dignidad; antes sentían que permanecían en las sombras y sus vidas se mantenían en silencio; ahora se sienten visibilizados y se reafirman a sí mismos como capacitados para la superación y la participación en la comunidad. Al respecto, una cuidadora manifiesta:

[…] antes nos sentíamos aislados, sentíamos que, como personas, los niños no eran importantes para la sociedad y que a nivel gubernamental no importaban, pero con esta inclusión del [proyecto] Ser Capaz en Casa, nos sentimos que valen los niños para una cantidad de gente importante, que es capaz de llevar los conocimientos hacia nosotros y que el gobierno se está dando cuenta que la inclusión, así comience por casa, tiene que continuar a nivel social. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014)

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Con la llegada del proyecto Ser Capaz en Casa, y con el paso del tiempo, las personas con discapacidad severa y sus familias vieron cómo sus condiciones de vida se transformaron hacia un mayor bienestar. Para muchos ha significado un nuevo comienzo, nuevas alternativas y oportunidades, porque ahora sienten que tienen herramientas para conocerse y amarse, así como para afrontar la sociedad y hacer parte de ella sintiendo que encuentran un lugar en el mundo.

1.3 Tránsitos: Aportando cambios en las representaciones sobre la discapacidad De la mano del reconocimiento social es necesario resaltar la importancia que tiene para nosotros hacer parte de un proyecto como Ser Capaz en Casa, que propicia cambios significativos en los referentes culturales de nuestra sociedad desde lo cotidiano, y de este modo contribuye a la transformación de perspectivas sobre discapacidad donde se reivindican lugares de dignidad, cambiando invisibilidad, vergüenza y desvalorización por presencia, potencialidad y participación. Las personas con discapacidad se han visto sometidas históricamente a diversas formas de discriminación social, y aunque se avanza en transformar estas relaciones de desigualdad, aún se presenta como un desafío constante la posibilidad de fortalecer propuestas pertinentes que incidan en la cultura transformando paradigmas e imaginarios, puesto que todavía persisten relaciones y condiciones en la ciudad que sostienen miradas de discriminación y exclusión de esta población.

Hay situaciones que dificultan la inclusión social que están en el imaginario colectivo que ubica, desde el paradigma del déficit, a la persona en situación de discapacidad como “menos” persona, con menor capacidad de hacer aportes válidos al desarrollo de la sociedad en la que vive, sin posibilidades de aprender, o de hacer un trabajo válido. (Mañán, 2004, p. 4)

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Los imaginarios alrededor de la discapacidad son diversos culturalmente, es decir, los significados y representaciones son particulares según cada sociedad y sus desarrollos de acuerdo con su tiempo y espacio histórico. En nuestra sociedad el imaginario que gira alrededor de esta condición influye profundamente en el proceso de inclusión social, debido a que se asume, más que como una condición física, como una barrera actitudinal por parte de quien la vive y relacional por parte de la sociedad; a esto se suma el entorno físico, en relación con las arquitecturas y accesos de los lugares públicos en la ciudad. Así se entiende que:

Las actitudes y las creencias hacia la discapacidad son importantes para promover la integración social; es aquí donde se debe reconocer el concepto de “persona”, por encima de otros calificativos o etiquetas que se puedan añadir para referirse a las personas con discapacidad. Ello representa no sólo un cambio en la perspectiva social del sujeto, sino también en las demandas laborales, familiares y sociales. (Céspedes, 2005, p. 113) Es así como en Ser Capaz en Casa privilegiamos el hogar, la familia y la comunidad como escenarios por excelencia de interacción social y construcción de identidad cultural, para iniciar una labor pedagógica que incida en la transformación de las representaciones sobre la discapacidad, dotando de herramientas a los integrantes de la familia para ayudar a confrontar situaciones de discriminación, exclusión y vulneración de derechos; apoyamos en vincular e incluir en espacios de ciudad recreativos, deportivos, educativos, participativo, culturales, etc.

[Con Ser Capaz en Casa] no me volví a sentir como discapacitada ni nada; a veces yo nunca he dicho que soy discapacitada. Yo digo es que yo soy in-capaz, que he sido in-capaz de hacer las cosas y con esmero lo he logrado y con la ayuda de ustedes. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 21 de febrero de 2015)

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Es importante recordar que estos cambios de paradigmas responden a reflexiones de las características del contexto que cruza la experiencia de discapacidad, donde aspectos como la condición económica, cultural y social inciden en las formas como se vivencia y se define la discapacidad. Lo que se busca es trascender miradas tradicionales de la salud enfocadas en la enfermedad, la carencia y la limitación física:

Un elemento clave de este cambio de paradigma lo ha representado el pasaje desde la definición de la discapacidad centrada en el déficit y a partir de condiciones médicas hacia una concepción más dinámica e integral, que la piensa como un complejo proceso de salud, económico, sociocultural y también político, un fenómeno diverso, en el que la discapacidad se conforma en la interacción entre las capacidades funcionales de la persona y su entorno físico y social. (Stang, 2011, p. 7)

El primer lugar donde la transformación del imaginario tiene que darse es en las personas con discapacidad, para que, más allá de reconocer su condición, comprendan que no son el problema:

[…] de pronto yo soy culpable de que la sociedad no me tuviera mucho en cuenta porque era más bien yo la que, como no aceptaba en forma mi discapacidad, entonces trataba de ausentarme, mantenerme pues, como más aparte […] (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 21 de febrero de 2015).

Las búsquedas estarían orientadas a educar y preparar a la sociedad en la diferencia, en lograr una inclusión social verdadera, desnaturalizando la invisibilización, la desigualdad y la discriminación a las cuales las han sometido constantemente y se han convencido de que este es su lugar oculto.

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[…] cuando son partícipes de la reflexión, llegan a darse cuenta de que este estado de cosas se mantiene y naturaliza diariamente por medio de conceptos, nociones y prácticas […] capaces de parasitar en las dinámicas cotidianas, eficaces para producir subjetividades sometidas a un determinismo y fatalismo que las convence de que nada puede ser y hacerse distinto al desproblematizar el presente y el futuro y al aprender a negar la emoción de optar un sueño, una utopía y una esperanza. (Ghiso, 2006, p. 2) Por ello, el acompañamiento y la orientación que brinda Ser Capaz en Casa permiten mejorar las habilidades, la autoestima, la calidad de vida y la superación propia de la persona con discapacidad, lo cual fortalece las redes familiares, comunitarias y sociales, para que finalmente se tenga un proyecto de vida digno y gratificante. Así, pues, uno de los mayores retos del proyecto Ser Capaz en Casa es seguir aportando a la construcción de espacios de resignificación colectiva, haciendo énfasis en lo relacional y en la posibilidad de tener nuevas comprensiones sobre la discapacidad, lo que implica la construcción de nuevos lenguajes que rompan con esquemas, discursos e imágenes sobre aquellas que minimizan la vida. De esta forma, se hace necesario seguir avanzando en la posibilidad de abrir nuevos horizontes y escenarios donde se resignifiquen las representaciones sociales de la discapacidad a partir de la potenciación del sujeto, y aportar a todas sus dimensiones tomando en cuenta su ser, estar, tener, querer, conocer, expresar y sentir.

1.4 Empoderamiento social a partir del reconocimiento de los derechos La magia de hacer, crear y compenetrarnos con la vida inicia cuando logramos comprender la grandeza de cada ser, sus capacidades y potencialidades y el legado que cada uno puede aportar a este mundo desde su autencididad y su esencia. Es allí que reivindicamos al sujeto y su capacidad de empoderarse para ser protagonista en la transformación de sus condiciones de vida. Con el proyecto Ser Capaz en Casa hemos avanzado en los procesos de empoderamiento con las personas con discapacidad y sus familias, los hemos fortalecido en el reconocimiento social y la apropiación de los mecanismos de exigibilidad de sus derechos a través de prácticas educativas y del acompañamiento que realizamos; promovemos, además, la vinculación activa a su comunidad y a los procesos de participación ciudadana apoyando propuestas en pro del mejoramiento

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de las condiciones de vida de las personas con discapacidad de la ciudad, para aportar a su dignificación. El conocimiento respecto de los derechos, las instituciones y los mecanismos de exigibilidad les permitió ver y comprender nuevas posibilidades para dignificar su vida. Por ejemplo, las herramientas para poner una tutela a las entidades prestadoras de salud (EPS) para exigir el derecho de acceso a la atención en salud, tales como terapias ocupacionales, la certificación para adquirir una silla de ruedas e incluso la provisión de implementos como pañales, necesarios para facilitar sus condiciones de salud. Veamos al respecto algunos casos:

[…] pongámosle en mi caso, yo también tengo que usar pañales. […] a mí me atendía el neurólogo en el Instituto Neurológico de Antioquia y ese médico me decía que no podía autorizarme los pañales, que eso era, pues, totalmente prohibido para él y he tenido, pues, la oportunidad con ustedes… allá en tutelas me dijeron que el trabajo estaba excelente, que sólo hacía falta un papelito que lo tiene que entregar la doctora, pero al menos tengo la posibilidad de saber que voy a recibir los pañales. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 21 de febrero de 2015)

Otro caso es el de una persona con discapacidad vinculada al proyecto que logró que su EPS le diese una silla de ruedas eléctrica. Esto fue el resultado de una gestión extensa, debido a que el médico que le trataba insistía en que la ciudad no era apta y que la EPS nunca le iba a aprobar este recurso. Cuando finalmente lo adquirió, fue donde el médico para mostrarle su logro:

[…] yo le dije: Doctor buenas tardes, y él me miró […] y yo ve doctor a mí no me desprecie que Medellín si está apta para la discapacidad, Medellín sí está apta para que nosotros nos movilicemos por donde queramos y más con esta silla, si no está apta, ¿entonces yo por qué tengo esta? Y le di la vuelta por todos lados. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 21 de febrero de 2015)

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Podemos entonces afirmar que el proyecto Ser Capaz en Casa viene aportando en procesos de empoderamiento social y potenciación de los sujetos de derechos. No obstante, es clave señalar que la formación ciudadana no se puede limitar a brindar información sobre identificación de los derechos, accesibilidad, rutas y mecanismos; es necesario transcender del simple suministro de información e intencionar, diseñar y desarrollar una propuesta de educación política y en derechos que sea transversal a las prácticas de atención y acompañamiento social que realizamos con los procesos. Lo anterior implicaría diversos retos, y es fundamental iniciar por realizar un tránsito en la forma de concebir a las personas con discapacidad como objeto destinatario, asistido, usuario, a una concepción que promueva, desde el respeto y la confianza, la autonomía personal y el papel activo del sujeto en la construcción de lo social. Todo ello hace necesario articularse en el desarrollo de políticas públicas con un enfoque relacional y educativo que promueva y facilite valores y actitudes ciudadanas que movilicen este potencial para favorecer el desarrollo creativo y la singularidad dentro de la comunidad. Pasar del “individuo objeto” de las políticas sociales al “sujeto activo” protagonista en su desarrollo requiere una profunda reflexión política y educativa (Ghiso y Salazar, 2011). Por otro lado, es necesario retomar los procesos abordando las subjetividades como un elemento necesario en la comprensión sobre la discapacidad y su papel transformador en las condiciones de desigualdad social. Es fundamental reconocer que la subjetividad social está estrechamente relacionada con los procesos culturales de construcción de sentido y de pertenencia e identificación colectiva, puesto que involucra lenguajes, creencias, valores y formas particulares de apropiación del mundo desde lo físico, intelectual, afectivo, lugares desde los cuales los sujetos elaboran su experiencia existencial, sus propios sentidos de vida (Torres, 2000). Todo esto lo reconocemos como un elemento potencial en el empoderamiento que se abre posibilidad en el ámbito de la cultura:

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La cultura vehiculiza y legitima el poder, posibilita los vínculos, orienta las prácticas y los conflictos que atraviesan toda colectividad; expresada en lenguajes y saberes compartidos, cristalizada en mitos y rituales, incorporada en los artefactos, las prácticas y los hábitos sociales, la cultura es considerada hoy, más que una temática, un ángulo desde el cual se puede abordar el conjunto de la sociedad. (Torres, 2000, p. 11) Por ello, el empoderamiento social desde el reconocimiento de los derechos, requiere lograr que las personas se reconozcan como sujetos históricos, potenciar su capacidad crítica y su ser creativo, reconocer sus saberes y valorarlos, rediseñar su vida cada vez que lo requiera; seres capaces de recrear su propia existencia, ampliar su horizonte de sentido, fortalecer su identidad y lograr verse como seres creadores de esta sociedad, que su modo de vida se vaya transformando en acción para el mundo que desea vivir.

1.5 Restituyendo vínculos y recreando sentidos de vida La vida se constituye desde la complejidad de las interacciones que se dan en nuestro día a día. Para Francisco Maturana (citado por Mena, 2010, p. 2) “[…] la vida no es un ente abstracto sino un entramado, un enredo de interacciones que se perturban mutuamente y se transforman, mutan, crean y recrean, exploran”. Por ello, reconectarnos con la vida desde nuestros vínculos es esencial para la existencia digna en el paso por este mundo. El proyecto Ser Capaz en Casa ha venido identificando que en muchas ocasiones las/ os cuidadoras/es, al destinar una gran parte de su tiempo al cuidado de su familiar con discapacidad, presentan un significativo aislamiento y desconexión de sus relaciones sociales, incluso rompen los vínculos con sus familiares (parejas, padres, hermanos), lo que genera dolor y un rápido agotamiento y deterioro en la salud física y mental. De la misma forma, sus relaciones sentimentales se resquebrajan hasta el punto de terminarse por completo. Por esta razón el proyecto busca atender y acompañar a las familias, con el fin de recuperar la autoestima y valorar los vínculos afectivos y sociales como un recurso fundamental para la realización personal y el sostenimiento de la vida:

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[Ser Capaz en Casa] me ha dejado muchos beneficios. Hoy me valoro, no me importa que mi marido tenga otra mujer […], yo soy yo y valgo mucho. Cuando él dijo que tenía otra mujer y que no me quería casi me entierro, o sea la tierra se me abrió […] y llegaron ellos [los profesionales de Ser Capaz en Casa] y la mujer para arriba. Hoy por hoy, soy otra. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 28 de febrero de 2015)

Cabe decir, entonces, que un aprendizaje importante del proyecto Ser Capaz en Casa fue la posibilidad de aportar al fortalecimiento de los vínculos sociales, trabajo que realiza el equipo de profesionales, y para ello aborda herramientas oportunas con las personas con discapacidad y sus cuidadoras/es, reconecta las relaciones fragmentadas y genera condiciones de interacción con la sociedad, comenzando por una sana valoración propia, familiar y finalmente comunitaria. Se comprende entonces que: […] si la conciencia desarrollada por los seres humanos exige algún tipo de finalidad, esta será la de cultivar la vida y esto implica la responsabilidad de entenderla como interacciones complejas de las cuales el humano es un hilo en la trama total de la vida. (Mena, 2010, p. 12)

Es así como Ser Capaz en Casa logra que las/os cuidadoras/es se planteen un nuevo horizonte de vida, no condicionado necesariamente por la persona a su cuidado, que se tracen nuevas metas personales y los logros obtenidos se reflejen en el diario vivir. La participación en actividades comunitarias, el mejoramiento de su cuidado físico, la culminación de los estudios, entre otras muchas metas que se plantean y han logrado alcanzar. Veamos algunos testimonios: […] terminé mi bachillerato. Nunca en mi vida pensé manejar un computador y hoy en día lo manejo a la perfección, le hago las operaciones que usted quiera, porque a raíz de eso yo dije: bueno, hay que continuar […] hice mis pruebas ICFES, y ahora mi meta es estudiar idiomas o irme por enfermería… tengo un blog, yo escribo memoria histórica y escribo erotismo. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 28 de febrero de 2015)

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Volví a reconocer a mis amistades, a los que tenía retirados hace muchos años y los volví a reencontrar y me siento súper bien. En el trabajo social y en el trabajo psicológico, me han colaborado […] (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014) Con la llegada del proyecto y el paso del tiempo, las personas con discapacidad y sus familias vieron cómo sus condiciones de vida cambiaban. Ser Capaz en Casa significó, para muchos, un nuevo comienzo, una nueva oportunidad, una nueva vida: les dio las herramientas necesarias para conocerse, reconocerse y amarse, así como para afrontar la sociedad y hacer parte de ella. Para algunos el proyecto llega en un momento de extrema dificultad, cuando la tristeza y la falta de ánimo comenzaban a ganar la batalla y los llevaba al pozo de la desesperanza.

Yo iba a comentar que el ser humano no tiene límites, el límite se lo coloca cada persona, que hay veces cuando llega una persona y nos baja la moral como me pasó a mí, pero hay que seguir adelante. Yo quedé inválido, y a mí, mi señora me echó de la casa; me empacó la ropa en un costal y yo sin poderme mover, sin poderme bajar de la cama a la silla, y he salido adelante, y yo solo hago de comer y trabajo, y llegó esta persona que me bajó la moral del todo, me hizo sentir bien mal. Pero llegó la psicóloga Paula y me levantó la moral, entonces gracias a ustedes, y a Dios primeramente. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 21 de febrero de 2015)

Es así que se abre paso la alternativa de recrear sentidos de vida para los integrantes de la familia. La experiencia ha significado un cambio que les ayuda a ver su existencia con otros ojos, desarrollar la capacidad de rediseñar su vida y renovarla. Abrir los ojos, como dicen algunos, pensar distinto, transformarse, ver el mundo desde otra perspectiva, todo ello es el inicio de la renovación en las vidas de las personas con discapacidad y sus familias, un importante aprendizaje.

1.6 Acompañamiento, rehabilitación y pedagogía desde el sentipensar La experiencia de lo humano, a partir del compromiso de construir condiciones de vida más dignas, la asumimos en el Proyecto Ser Capaz en Casa a través de una propuesta de acompañamiento social que va más allá de la atención; que está inmersa en el ámbito de una educación social que busca involucrar a diferentes actores

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sociales en la construcción colectiva de forjar nuevas formas de relacionamiento, posibilidades, reconocimiento social, condiciones socioeconómicas y culturales, de salud y solidaridad para las personas con discapacidad y sus familias. Durante este tiempo hemos desarrollado una labor pedagógica importante orientada a las personas con discapacidad, cuidadoras/es, familia y comunidad. El trabajo educativo se ha desarrollado desde diversas áreas con diferentes propósitos, estrategias e intencionalidades. Teniendo en cuenta un panorama general, podría decirse que se ha enfocado a fortalecer habilidades y destrezas básicas de movilidad, mejorar los aspectos de higiene personal y familiar y de hábitos alimenticios, restaurar relaciones interpersonales y apropiar conocimiento sobre los derechos, y herramientas sobre su exigibilidad, enseñando las distintas rutas y la gestión en las diferentes instituciones. Igualmente, el proyecto impulsa la participación de las personas con discapacidad y cuidadores/as en diversas actividades de tipo recreativo para el aprovechamiento efectivo del tiempo libre. Veamos algunos testimonios de las cuidadoras:

[…] nos ayudan a afrontar todas las situaciones que rodean la parálisis de mi hija, ya que el proceso de estos niños depende mucho del cuidado de la familia y de cómo se les enseñe cada día. A pesar de que mi niña tiene una discapacidad, he aprendido a identificar cuando tiene hambre, cuando tiene frío, cuando está enferma, cuando está incómoda, etc. Esto también me enseñó mucho, ya que he tenido experiencias muy desagradables con algunas personas que no entienden el significado de la discapacidad. El [proyecto] me ha ofrecido profesionales para muchas situaciones en torno a la discapacidad de mi hija […] (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, diciembre de 2014)

ideas dio muchas e m l ia c o s ora osas de la La trabajad solver las c re o d e u p ersona de cómo na, es una p a ri a M a o on salud en torn cha ayuda, al hablar c mu do en que genera resolver to o d e u p o ión uno, y cóm a diaria. (Comunicac vid paz en torno a la ión Ser Ca c a z ti a m te is personal, S ) bre de 2014 m ie ic d , a s a C

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La nutricionista me enseñó cómo darle y cómo preparar mejor los alimentos, además de contarle a uno las cosas o consecuencias de no suministrar los alimentos bien a Mariana, es decir, cuando un niño con discapacidad no sabe masticar bien y se le dan comidas muy enteras eso le perjudica la salud. Todas esas cosas me gustaron y me enseñaron mucho. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, diciembre de 2014)

Sin embargo, más allá de todos los aprendizajes que puedan generarse en los hogares respecto de los procesos de rehabilitación, buscamos que la apuesta pedagógica trascienda dichos aspectos, porque hemos construido procesos que reconocen a las personas como seres integrales, y que tienen en cuenta su parte física, emocional, espiritual y social, buscando desarrollar potencialidades humanas para impulsar su confianza, su autonomía y su esperanza. El aspecto de la emocionalidad, por ejemplo, fue fundamental a la hora de pensar los procesos de acompañamiento en los hogares. Las personas con discapacidad y sus familias, son muy propensas a estados depresivos, ansiedad y angustia, ya que se sienten impotentes al no contar con mecanismos de apoyo efectivo para superar los momentos de tensión, lo cual genera actitudes negativas que influyen en los procesos de rehabilitación. Por eso las frustraciones, los sueños reprimidos, las tristezas, la sensación de abatimiento y la desesperanza fueron en muchas ocasiones la puerta de entrada en los hogares que visitábamos. Sin embargo, hoy podemos afirmar que uno de los resultados más satisfactorios para el proyecto se da en este ámbito, un lugar de transformación visible frente a la actitud de las personas con discapacidad y sus cuidadoras/es especialmente, y en ello pudimos ver cómo aparecieron la gratitud, la seguridad, la confianza, nuevas esperanzas, la renovación de sueños, deseos de vivir y de retomar proyectos de vida. Algunas cuidadoras lo expresan así:

nto presar todo lo que sie ex de za an nfi co la do da idado de El psicólogo[a] me ha s que representa el cu ne cio ua sit las s da to siente con respecto a amá y el día a día, se m o m co o un , cir de que al cabo Mariana y la familia, es veces dice uno cosas s ha uc m y do rta ce me un poco descon ayuda del psicólogo La o? es e dij é qu or ¿p seguir con de un rato dice uno: ar y desahogarse para es pr ex e ed pu se o ción gusta mucho, un uaciones. (Comunica sit las de r sa pe a e gr e de 2014) la vida un poco más ale paz en Casa, diciembr Ca r Se n ció iza at m personal, Siste

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ue uno ese apoyo q o m o c n ié b a uno cado tam stán dando e le e u Me ha signifi q o omo ese ánim che, porque uno también tiene ahí y c no lu uno os los días u ces se le va a e v a , o d para que tod a b on ganas como derrum stresado y c e s a veces se ve e c e v a como se siente asa le dan C n e z los ánimos, a p a unicación ro en Ser C rdad. (Com e v de llorar, pe , n ié b m 27 de a uno ta az en Casa, p a C r esa fuerza e S n tematizació personal, Sis e 2014) noviembre d

De igual forma, es importante reconocer que el aspecto espiritual o aquellos relacionados con las creencias y la fe están presentes en los hogares, y vemos esto como una condición que influye significativamente en los procesos de acompañamiento y que resalta las particularidades y la cultura de cada familia. Así, algunos integrantes de las familias reconocen que:

Significa mucho, pues el solo hecho de sabe r que la niña va teniendo ca mbios para bien, eso es grato y del agrado de cada uno de nosotros, es una gran felicidad y bend ición de Dios. (Comun icación personal, Sistematiza ción Ser Capaz en Casa, diciembre de 2014)

Todo ello nos lleva a reconocer este proceso de acompañamiento social como una práctica configurada desde el sentipensar, porque busca recrear la singularidad nutriendo la ecología del ser, del emocionar, del expresar y del hacer en su particularidad vital. Este acompañamiento se entiende como un proceso de restitución de subjetividades, de potenciación del ser, de restitución de relaciones sociales; busca ir más allá de teorías y metodologías, es una práctica relacionada con una acción transformadora de las personas que recrea sus sueños y sus sentidos de vida.

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a, porque una alegría grandísim do ca nifi sig ha ilia n […] para mi fam miento que nos hace ña pa om ac an gr e es de s y cada todos son conscientes ustedes, y como todo de s ita vis las n so e que el niño es y ven lo valioso qu la misma esperanza de lo, he an o ism m el os en un futuro uno tenem 7 años, y queremos ne tie as en ap ue rq hos tan pequeño po ortunadamente muc af e qu las de s sa co brazos verlo hacer muchas se ha recibido con los to ec oy pr el es nc to de, ya son capaz. En y ese deseo tan gran d tu uie inq a es ne tie ilia acompañan abiertos y toda la fam s nos enseñan y nos de te us e qu lo do , to que a través de a cuando tenga 14, 15 an añ m un en y e nt ela personal, Daniel va salir muy ad s […] (Comunicación sa co s ha uc m o nd e de 2014) lo veamos hacie Casa, 27 de noviembr en z pa Ca r Se n ció iza Sistemat

Por ello las visitas que realizamos en los hogares se convierten en encuentros para recrear saberes, intenciones, imaginarios, percepciones y formas de conocer, fundados en el reconocimiento del otro. Esta ha sido una práctica orientada hacia la sensibilización, la formación y la promoción de sujetos de derechos, que tiene en cuenta las características de sus diferentes contextos. Asimismo, a través de este acompañamiento buscamos promover la convivencia familiar y ciudadana, aportando conocimientos para facilitar el trato respetuoso hacia las personas con discapacidad, con los demás integrantes del hogar y la comunidad. Este acompañamiento ha sido una práctica de educación social en cuanto ha permitido:

[…] reconocer las identidades singulares o comunes en juego, propiciando el compartir sus biografías personales, generando experiencias que pongan en evidencia nuestros miedos, anhelos, sueños y deseos, y permitiendo construir en común proyectos y utopías que afiancen la identidad individual y colectiva. (Torres, 2000, p. 14) De ahí que sea necesario seguir fortaleciendo un acompañamiento social que reconoce la grandeza del otro en procesos de dignificación humana; es necesario promover en la ciudad pedagogías de la diversidad que preparen a esta sociedad a relacionarse en convivencia. Seguir apostando a pedagogías de las emociones, que sean la puerta de entrada al reconocimiento social para darle permiso al derecho legítimo de sentir y expresarse.

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1.7 Procesos transformadores que necesitan trascender prácticas asistencialistas Al transitar por la historia de nuestro proyecto podríamos afirmar que hemos sido observadores, gestores y narradores de los cambios significativos que han tenido nuestras prácticas de trabajo en los hogares de la ciudad, cambios que han resignificado nuestras interacciones con las personas con discapacidad, sus familias y comunidades, y han transformado nuestro quehacer profesional y la manera de asumirnos en la vida frente a aquello que aportamos a esta sociedad desde nuestra experiencia y conocimientos. Son cambios que fortalecen nuestra identidad como proyecto y generan confianza en un quehacer que aporta a mejorar la vida de los ciudadanos. En los inicios del proyecto, algunos de los profesionales de campo y personal administrativo realizaban labores enfocadas a brindar elementos materiales a las familias y personas con discapacidad para subsanar un poco sus necesidades básicas de alimentación, vestido y enseres para el hogar. Con el paso del tiempo y el desarrollo del proyecto las reflexiones sobre dichas acciones evidenciaron cómo se creaban actitudes de dependencia y pasividad de los hogares frente a sus condiciones de vida, lo cual generó una preocupación en el proyecto en cuanto a llevar a cabo prácticas asistencialistas y quedarse en ellas. El asistencialismo ha sido concebido en las instituciones estatales como aquellas acciones que se limitan a prestar una labor de ayuda a individuos o grupos en condiciones de desprotección o de vulnerabilidad, sin generar procesos de contextualización, pertinencia y sostenibilidad de la solución. Tiene su origen en la caridad pública, que se basa en el principio de la benevolencia, es decir, en la compasión y la lástima, y se traduce en la limosna o el auxilio que se presta a los necesitados, a manera de una actitud compasiva con el sufrimiento ajeno. Estas prácticas asistencialistas tienen su crítica aparejada en cuanto

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son concebidas desde un lugar de la “buena voluntad” del Estado, que ayuda a la población más desfavorecida con servicios sociales o ayudas solidarias para subsanar sus problemáticas, y substrae e invisibiliza su sentido de responsabilidad frente a la satisfacción de las necesidades sociales y la garantía de los derechos. Por otro lado, son prácticas que niegan el lugar del ciudadano como persona legítima frente a su participación y vinculación en la construcción de sociedad, y le impiden decidir, crear, hacer y opinar frente al rumbo de sus vidas en sociedad. Por eso durante los últimos años, el proyecto Ser Capaz en Casa ha buscado transformar cada vez más su perspectiva paternalista y asistencialista, donde las personas con discapacidad eran concebidas como seres “dependientes y desprovistos” de capacidades para afrontar sus dificultades y participar en la construcción de soluciones frente a sus diferentes problemáticas. Asimismo, vamos cambiando los términos peyorativos históricamente utilizados para referirse a ellas como personas impedidas, inválidas, limitadas o minusválidas, lenguaje que ha generado significados negativos en el imaginario social. Así, vemos cómo

[…] no solo ha aumentado su visibilidad, sino que también ha experimentado cambios significativos en su abordaje, pasando desde un enfoque que consideraba a las personas con discapacidad como víctimas, objetos de caridad y beneficiarios de programas hacia una mirada que las concibe como sujetos de derechos, participantes y actores, reconociendo su contribución a la sociedad y reclamando su integración. (Stang, 2011, p. 7)

De otro lado, las intencionalidades que nos hemos venido trazando van cambiando con el paso de los años, y más que preocuparnos por “dar” buscamos avanzar en acompañar a las personas con discapacidad y familias para transformarlos en grupos y personas independientes, con respeto y confianza en sí mismos, con autonomía y responsabilidad para tomar decisiones respecto de sus propias vidas: familias fortalecidas y empoderadas, con el conocimiento y el poder para ejercer sus derechos y la capacidad para transformar sus situaciones adversas. Es necesario, entonces, darnos cuenta de la importancia que cobra reconocer los pasos significativos que hemos dado en nuestras prácticas buscando trascender la dependencia, el paternalismo, el mirar al otro como alguien pasivo que se resigna solo a recibir, negando su lugar como sujeto de derecho, de creador, su capacidad de participar y proponer. Sin embargo, la tarea no se da por terminada, no podría negarse que aún persisten en nuestras prácticas expresiones de asistencialismo que merecen ser cuestionadas, problematizadas y transformadas.

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Caemos en prácticas asistencialistas cuando nos dedicamos al hacer sin reflexión, cuando nos acomodamos en la improvisación y en las acciones espontaneístas, desarticuladas, sin horizontes de transformación claros por falta de una planeación participativa que vincule y reconozca los saberes cotidianos, los conocimientos, recursos y herramientas con que cuentan los hogares y los territorios, para hacerlos parte del diseño de los proyectos y así orientar conjuntamente las estrategias para mejorar sus condiciones de vida. De igual forma, seguimos ubicados en el asistencialismo cuando, en el lenguaje y el discurso, continuamos viendo y nombrando a las personas con discapacidad como “usuarios” o “beneficiarios”, y los concebimos en un lugar pasivo, como personas que simplemente se conforman con recibir y siguen a la espera de aquello que les dan. Por todo ello, reconocemos que sigue siendo un reto para el proyecto continuar con la reflexión en torno a este asunto y preguntarnos: ¿cómo desarrollar una práctica de acompañamiento social desde el proyecto Ser Capaz en Casa que trascienda el asistencialismo y permita potenciar sujetos de derechos?

1.8 Somos profesionales con matices Indiscutiblemente, uno de los pilares del proyecto Ser Capaz en Casa está relacionado con la labor que realizan los profesionales de campo, quienes cotidianamente se acercan a los hogares con todo su bagaje cultural, conocimientos y actitud personal (incluso con sus historias de vida) para aportar, desde su ser y su saber, nuevos caminos y formas de recrear sentidos de vida. El profesional de Ser Capaz en Casa es, ante todo, un facilitador social que procura construir con las personas soluciones conjuntas frente a sus dificultades, un agente de cambio y un dinamizador de la vida, que motiva a las personas con discapacidad y sus familias a través de aprendizajes que les ayuden a enfrentar la vida desde visiones diferentes. Por esto, es oportuno un trabajo cercano, proactivo, recursivo, creativo, comprometido y amoroso, generador de estrategias que permitan lograr los propósitos del proyecto, apoyándose desde el trabajo en equipo y con las familias, lo cual, a su vez, les implica ser sensibles ante las particularidades de cada una de ellas. Los profesionales se convierten en un apoyo anímico en los hogares, lo que facilita que abran su intimidad y descarguen todas sus preocupaciones, y por eso son acogidos cariñosamente por las familias. Al respecto una cuidadora nos expresa:

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[…] yo me siento muy bien porque verdaderamente son muy buenos profesionales y aparte de eso son personas que uno se siente muy bien con ellas pues, como la confianza que le dan a uno, pues es muy bueno. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 21 de febrero de 2015)

Queridos profesionales de las terapias, la siguiente es para decirles e informarles que me siento muy conte nta y muy agradecida con cada uno de ustedes, tiene n tantas virtudes que no sé ni por dónde empezar. Sient o que cuando llega uno de ustedes a mi casa el sol se ilumina y el arcoíris sale. El proyecto Ser Capaz en Casa es lo mejor que nos pudo haber pasado, son grato s recuerdos, grandes experiencias y muchos aprendiza jes […] (Comunicación personal, Sistematización Ser Capa z en Casa, 17 de diciembre de 2014)

Reconocemos la importancia del quehacer de cada uno desde su área profesional, valorado por la calidad humana que acompaña su trabajo, que genera diversas oportunidades y puntos de apoyo para las personas con el propósito de interiorizar la idea de “ser capaz”. Todo ello exige respeto y el cuidado de los otros, y crea vínculos a partir del acompañamiento oportuno y paciente, del afecto, la empatía, el trato digno, el respeto a la autonomía y la preocupación por los problemas cotidianos del otro; son, igualmente, el puente entre los hogares y las instituciones que les brindan su apoyo social frente a sus necesidades. Ante todo, son responsables de promover relaciones comprensivas, de trato digno y humanizado.

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[…] lo más importante aquí es esa calidad humana, yo pienso que aquí vos podés ser el mejor fisioterapeuta, el mejor psicólogo, pero debe tener la capacidad de generar empatía con el otro, eso es fundamental en este proceso de Ser Capaz en Casa; es poderle brindar todo ese acompañamiento con todo ese amor a esa familia, (y cuando digo con todo ese amor no es sobreprotegerlo), es con el respeto y la dignidad que se merece. Tiene que tener uno mucho carisma y mucha calidad humana. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 11 de febrero de 2015)

e s han puesto, a mí me parec […] los profesionales que no la os, lind parecen todos muy que todos son excelentes, me e anta, también la forma en qu forma de tratarlo a uno me enc no uno es, que muchas veces lo comprenden a uno […] pu cto que no tengo en mi familia encuentra en la familia, ese afe nal, es […] (Comunicación perso lo he encontrado con usted Casa, 21 de febrero de 2015) Sistematización Ser Capaz en

De igual forma, la dinámica del proyecto genera aprendizajes para los profesionales, al confrontar algunas de sus actitudes y formas de pensar, hacer y vivir. Reconocen que en esta experiencia han aprendido a agudizar la escucha, una escucha consciente, receptiva y atenta, así como el sentido de aquello que comparten y viven las personas en los hogares que visitan; consideran que todo ello posibilita una comunicación más asertiva y ayuda a consolidar redes de confianza. Un profesional nos comparte su sentir:

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[Aprendí a] escuchar, y quizás era una de mis falencias antes y aquí he aprendido a escuchar. Cuando escuchas, no por escuchar, realmente procesas lo que la gente te está diciendo, eso te hace crecer mucho como persona […] es la etapa de mi vida […] donde más madurez he adquirido y esto gracias a todo ese proceso con los 70 profesionales que hay en este momento en el [proyecto]. (10 de febrero de 2015)

También se aprende a ser tolerante, a conocer y comprender que somos diferentes; a ser más positivos y reconocer que en cada dificultad hay una posibilidad; se aprende la humildad, la alegría y la tranquilidad; a valorar lo que se es, la vida, el cuerpo, la familia, los compañeros de trabajo; a entregar el 100% a las personas con las que se interactúa diariamente, dar cada día lo mejor. Los profesionales manifiestan:

sa de do llegué a la ca Me impactó cuan ada, barrio] La Avanz l [e en ria ua us una taña, bir toda la mon después de su con ad y ver el amor ud ci la da to r sa divi ntas ”, en medio de ta que cuidaban a “Y al, unicación person om (C s. de da si nece 2015) a, 16 de enero de Ser Capaz en Cas

és de dos Me impactó cuando, despu madre sin años de trabajo con una agradece resultados aparentes, la madre e, gracias el acompañamiento porqu ella pudo al trabajo con la psicóloga, te y positiva. cambiar y ver la vida diferen r Capaz en (Comunicación personal, Se Casa, 16 de enero de 2015)

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De igual forma, las/os cuidadoras/es vinculadas al proyecto expresan su agradecimiento a los profesionales y reconocen sus cualidades y todo lo que aportaron a sus vidas:

Gracias a ustedes por ser tan éticos, amables, responsables, por escucharnos, por compartir momentos de tristeza y alegrías, y deseamos que este programa no tenga fin, ya que ayuda a personas discapacitadas a superarse y a ser independientes […] excelente entrega de ustedes como profesionales, nos sentimos de corazón muy felices. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 20 de octubre de 2014)

Para el proyecto Ser Capaz en Casa es indispensable que los profesionales cuenten con un perfil pertinente para el proceso que desarrollan, por ello es necesario que encuentren el gusto y el cariño que representa el trabajo con personas con discapacidad, un reto que ha derrumbado a unos y fortalecido a otros. Algunos de ellos llevan una considerable cantidad de ocho años de trabajo dentro de la iniciativa, lo que demuestra su nivel de compromiso y entrega, y han llegado a desarrollar verdadero afecto por el proyecto y sus actores. En cuanto a las cualidades indispensables de cada profesional, es fundamental tener conocimientos en derechos humanos y sus mecanismos de exigibilidad, en participación y otras acciones que fortalezcan el ejercicio ciudadano. Del mismo modo, es importante anotar la necesidad de desarrollar una postura ética y política en el trabajo que se realiza, ganar claridades frente al tipo de sociedad que buscamos construir, compartiendo criterios y valores sociales. Para ello es importante contar con:

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[…] competencia científica, claridad política e integridad ética. No puedo estar seguro de lo que hago si no sé cómo fundamentar científicamente mi acción o si no tengo, por lo menos, algunas ideas de lo que hago, de por qué lo hago y para qué lo hago, si sé poco o nada en favor de qué o de quién, en contra de qué o de quién, hago lo que estoy haciendo o haré. Si esto no me conmueve para nada, si lo que hago hiere la dignidad de las personas con las que trabajo, si las expongo a situaciones bochornosas que puedo y debo evitar, mi insensibilidad ética, mi cinismo me contraindican para encarnar la tarea del educador, tarea que exige una forma críticamente disciplinada de actuar […] (Freire, 1993, p. 81) Se necesitan personas comprometidas y apasionadas con la labor que realizan, que la fuerza de su trabajo logre ser referente e incidir en la vida de las personas que tocan cada día con su práctica. Ser amorosos y atrevidos desde sus prácticas, valientes para sentir, expresar y entregar todo el conocimiento y el afecto que nos acompaña y que deseamos compartir con otros seres. Por ello es necesario:

No temer a los sentimientos, a las emociones, a los deseos, y trabajar con ellos con el mismo respeto con que nos entregamos a una práctica cognoscitiva integrada con ellos. Estar prevenidos y abiertos a la comprensión de las relaciones entre los hechos, los datos y los objetos en la comprensión de la realidad. (Freire, 1993, p. 91) Profesionales integrales, con actitudes de apertura a nuevos aprendizajes, inquietos por el conocimiento, con el interés de cualificar su práctica cada día, con la humildad que les lleva a reconocerse como seres inacabados y en constante crecimiento. De allí la premisa: “nadie lo sabe todo, nadie lo ignora todo. Todos sabemos algo, todos ignoramos algo” (Freire, 1993, p. 75). En muchos casos, la soberbia se nos presenta como un elemento que dificulta fortalecer y mejorar los procesos, lograr cercanía tanto con las personas de la comunidad como con nuestro propio equipo de trabajo: “De hecho, no veo cómo es posible conciliar […] con la postura arrogante en que nos sentimos llenos de nosotros mismos. Cómo escuchar al otro, cómo dialogar, si solo me oigo a mí mismo […]” (Freire, 1993, p. 76). Por eso, lograr ser profesionales con la grandeza de la humildad es evitar pararnos en nuestra razón y encerrarnos en los vicios de la “verdad”, esto significa abrirnos a la posibilidad de seguir creciendo, trascendiendo y compartiendo la vida.

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1.9 Tejiendo equipo e interdisciplinariedad El sentido del trabajo en equipo es clave para alcanzar resultados satisfactorios en los procesos que se adelantan en el proyecto Ser Capaz en Casa. Lograr sintonías entre formas de ser, saberes y haceres es esencial para llegar a tejer una propuesta de trabajo fortalecida, amorosa, comprometida y cualificada. Se trata de conectarse como conjunto desde los objetivos de una propuesta que se pone al servicio de otras personas, y de obtener nuevos aprendizajes donde cada actor vinculado al proyecto pueda ampliar su experiencia y práctica a partir de compartir conocimientos. Freire señalaba al respecto:

Por eso crecer, entre nosotros, es una experiencia atravesada por la biología, por la psicología, por la cultura, por la historia, por la educación, por la política, por la ética, por la estética. Es al crecer como totalidad como cada una de nosotras y cada uno de nosotros vive lo que a veces se llama, en discursos edulcorados, “crecimiento armonioso del ser” […] (Freire, 1993, p. 150)

Es fundamental que el trabajo en equipo pueda comprenderse a partir de las potencialidades que cada quien tiene para contribuir a la construcción colectiva, buscando metas comunes y objetivos generales, aportando a las soluciones de los problemas que se presenten a partir de un trabajo conjunto y coordinado, y acogiendo las necesidades de cada caso en particular. Un trabajo aislado fragmenta los procesos y dificulta el cumplimiento de los objetivos del proyecto. Es necesario que se comprenda, además, que las familias, las/es cuidadoras/ es y personas con discapacidad hacen parte del equipo de Ser Capaz en Casa, en cuanto se articulan a los propósitos del proyecto de mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad severa y compartir saberes, tanto experienciales como técnicos, entre familias y profesionales. De igual forma, las familias asumen responsabilidades específicas frente a los procesos que inciden en los resultados de mejoría de la salud del hogar en general. Los profesionales consideran que una de las mayores ganancias del trabajo en equipo se refleja en la posibilidad de brindar una atención integral a las personas con

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discapacidad y sus familias, ya que el cruce de diversos campos de saber es fundamental para comprender la condición de discapacidad y para construir diagnósticos más amplios que permitan mayor pertinencia y efectividad en los procesos y que se vean reflejados en el mejoramiento de la calidad de vida. Esto es posible en tanto haya una escucha y comunicación asertiva entre profesionales e integrantes de la familia, donde tengan lugar la palabra y los saberes de todos y se refleje un trabajo proactivo, apasionado y comprometido que permita la empatía y el respeto por el otro. Algunos profesionales resaltan del trabajo de equipo lo siguiente:

ar uipo es confi Trabajar en eq de o, uno mism en el otro y en tienen buenos esta forma se al, unicación person resultados. (Com asa, Ser Capaz en C n ió ac iz at m te is S 15) 16 de enero de 20

Trabajar en equipo puede ser fácil y difícil de acuerdo con la actitud de cada uno. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 16 de enero de 2015)

Contar con el apoyo de otras disciplinas permite que el conocimiento se retroalimente, además que es necesario que valores como la tolerancia y el respeto siempre estén presentes, permitiendo una buena dinámica grupal. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 16 de enero de 2015)

La mirada a los diferentes casos por cada uno de los profesionales amplía la visión desde el área que trabajo. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 16 de enero de 2015)

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En este trabajo en equipo aparece la interdisciplinariedad como respuesta a la necesidad de abordar una realidad compleja con sus múltiples dimensiones. El proyecto Ser Capaz en Casa parte de reconocer a las personas con discapacidad como seres humanos integrales que requieren un cuidado y una atención interdisciplinares debido a sus diversas necesidades y capacidades, reconoce además que cada caso requiere una atención holística y por eso el grupo de trabajo ha de estar preparado para diversas situaciones particulares. Cabe señalar que la interdisciplinariedad también se entiende en el saber del amor, el afecto, la empatía y la cercanía, lo que lleva a afirmar que se trasciende el conocimiento especializado de la profesión, lo técnico o lo específico de cada área para ubicar el sentido de lo humano como aquello que acompaña dicha interdisciplinariedad. Al respecto una cuidadora manifiesta:

[…] con todos y cada uno de los especialistas me he sentido identificada, porque los siento ya como parte de mi familia . Porque son todos tan profesionales y saben llegarle a uno con cada una de las situaciones como es. Entonces, yo no puedo decirle que la psicóloga para mí es mejor y que José, o que la odontóloga, porque es que todos, cada uno, son expertos en lo que están haciendo. Entonces pusieron en este programa gente que sabe qué es lo que van a hacer y no solamente vienen como profesionales, sino que vienen como amigos, sí, ya forman parte de la familia nuestra, porque llega uno a mi casa y uno dice te estaba esperando, bienvenido, entonces uno se siente demasiado feliz […] (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014)

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[…] yo creo que los logros que se notan más, es con ese amor con que lo hace, me gusta mucho porque a veces, de repente, una como mamá se siente muy frustrada. Porque de repente, uno va donde el médico, como que no, claro que uno como madre siente diferente, pero que a veces digan que no dan esperanzas, que para qué perder el tiempo. Y este grupo [de profesionales] es diferente, yo digo que cada fisioterapeuta que va o terapeuta ocupacional es con ese objetivo de lograrlo. Pero es que sí, sí se puede, o sea siente lo mismo que uno como mamá siente, de que sí se puede lograr […] siempre muy positivamente, entonces, yo creo que por eso se logran los objetivos también, porque ellos creen como uno cree. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014)

Es necesario resaltar que para realizar un trabajo interdisciplinario fortalecido es importante tener canales de comunicación propicios, a fin de lograr compartir lenguajes, comprensiones y explicaciones, teniendo en cuenta las particularidades que cada saber contiene, y para ello es necesario estar dispuesto e interesarse por conocer los objetivos y las estrategias a las que cada área profesional acude para abordar la situación específica que cada persona con discapacidad y su familia requieren. Además, es importante reconocer los retos que el trabajo en equipo y la interdisciplinariedad implican, en un proceso en el que sea posible negociar con los egos, el individualismo y la soberbia que, en muchos casos, enceguecen y dificultan un trabajo colectivo. Esto a su vez puede generar una atención desarticulada de los profesionales, que se refleja en la falta de comunicación y coordinación con respecto a cada momento y estrategia de acompañamiento en los hogares. Por todo ello es necesario estar siempre atentos para mejorar y fortalecer cada vez más el trabajo en equipo.

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1.10 Sintonías del cuidado ¿Qué imagen de ser humano proyectamos cuando le descubrimos como un “ser-en-el-mundo-con-otros”, siempre relacionándose, construyendo su hábitat, ocupándose de las cosas, preocupándose de las personas, dedicándose a aquello a lo que atribuye importancia y valor, disponiéndose a sufrir y alegrarse con aquellos a los que se siente unido y a quienes ama? La respuesta más adecuada será: el ser humano es un ser de cuidado; más aún, su esencia se encuentra en el cuidado. Poner cuidado en todo lo que proyecta y hace: he ahí la característica singular del ser humano. (Boff, 2002, p. 32) El cuidado, como un modo de ser esencial, se convierte en una forma de expresión máxima de humanidad; la ternura vital, la caricia esencial y la actitud amorosa garantizan la existencia de la vida. “Cuidar es más que un acto; es una actitud. Por lo tanto abarca más que un momento de atención, de celo y de desvelo. Representa una actitud de ocupación, de preocupación, de responsabilización y de compromiso afectivo por el otro (Boff, 2002, p. 29). Los y las cuidadores/as de las personas con discapacidad son protagonistas en las acciones que lleva a cabo el proyecto Ser Capaz en Casa, su labor es vital para sostener, acompañar y ayudar en los procesos de rehabilitación y renovación de la vida. Por eso se consideran actores prioritarios en la práctica de atención y acompañamiento social que se realiza en los hogares para mejorar sus condiciones de vida. Esta población reconoce que esta labor de cuidado les ha llevado a ceder en muchos aspectos de su vida por la dedicación constante hacia estas personas con discapacidad, de ahí que sea necesario sensibilizar a las familias y comunidades, y exigir al Estado, para apoyar esta tarea y que se asuma como una responsabilidad conjunta y no recaiga sobre una única persona. Las/os cuidadoras/es entregan su vida a la protección, el apoyo y el acompañamiento de una persona con discapacidad, ello les significa un cambio considerable en su vida, al tiempo que siguen asumiendo sus labores domésticas y personales.

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[…] “Cuidado” significa, entonces, desvelo, solicitud, diligencia, celo, atención, delicadeza. Como decíamos, estamos frente a una actitud fundamental, un “modo de ser” mediante el cual la persona sale de sí y se centra en el otro con desvelo y solicitud […] (Boff, 2002, p. 173)

La actitud de entrega de la cuidadora o el cuidador en muchas ocasiones ha generado situaciones emocionales profundas, y la persona no cuenta con herramientas para sobrellevarlas o canalizarlas de forma diferente. Esto la lleva a desconectarse y aislarse de sus relaciones sociales, incluso rompe con las familiares (parejas, padres, hermanos), lo que se suma a un rápido agotamiento y deterioro en la salud física y mental, así como al ostracismo. Frente a la situación descrita anteriormente, el proyecto ha facilitado procesos de reflexión sobre el autocuidado y la importancia que tiene preocuparse por la vida propia y no ser indiferentes ante lo que sienten, piensan y desean, teniendo en cuenta el contexto de cuidado de la persona con discapacidad. Por ello, desde el proyecto Ser Capaz en Casa se generan escenarios diferentes a sus hogares, donde puedan recrearse, realizar actividad física o participar de procesos pedagógicos. Se les motiva a buscar nuevos espacios de descanso y disfrute de la vida, que les facilitan la interacción con otras personas en situaciones similares y con el resto de la comunidad. En algunas ocasiones puede presentarse algún tipo de resistencia para participar de estos espacios, puesto que temen distanciarse de las personas a las cuales cuidan, sienten preocupación y constantemente están arraigadas desde su pensamiento a la situación. Ello muestra la necesidad de llevar a cabo procesos educativos que sensibilicen a las/os cuidadoras/es para que reconozcan su derecho a disfrutar la vida, pararse en el lugar del merecimiento y tener mejores condiciones de vida. Algunas/os cuidadoras/es, que se han conectado con los procesos del proyecto de forma reflexiva, han logrado reconocer la importancia de trabajar su ser personal para renovar su vida y continuar con una actitud positiva la labor del cuidado. Por ello nos expresan al respecto:

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e aportar n para poderl ie b r a st e e u al en q s estamos m que tenemos o s tr o so im o d n n si re p A orque ial, lo que na calidad, p r, a nivel soc a ili m fa l e a esa perso iv n si no, a tido, llámese ortar, porque n p a se r r e ie d u o p lq a ra u c n pa e ninguna que estar bie dar calidad d a s o m sea, tenemos va o íficos n empos espec hacer nada, ti a s o s o rn a m ic va d e o d e n humanos qu os que saber, s m e re n se te é s u o q m ; clase orque so orque s también, p s diferentes, p o e tr d a so d o vi n ti c a ra r a e s p c as amargada n arcimiento, ha o sp rs e e s p o s a m n ta u si nece a volver no ese o, nos vamos una carga y o m o c a n o o rs entonces si n pe se amor, com e tir a esa otra n n o c se í u a q a s r o e m y va mos a ten ndo a ti, e vida que va oy acompaña st e te yo y compañero d í Ser m tematización mpañando a o is c S a l, s a á n st o e rs e e tú m ación p ad. (Comunic 014) pero con calid viembre de 2 o n e d 7 2 , sa Capaz en Ca

Histórica y culturalmente, la labor del cuidado ha sido una actividad realizada por las mujeres, lo que necesariamente vincula una reflexión de género en el contexto de la discapacidad respecto de las condiciones por las cuales transitan ellas en cuanto a limitantes, negaciones y frustraciones en sus sueños, proyectos y elecciones de vida. Igualmente, lleva a considerar, dentro de la perspectiva de las nuevas masculinidades, sensibilizar y hacer partícipes a los hombres de esta práctica para que se realice como una responsabilidad compartida. Al respecto, García Calvente, Mateo-Rodríguez y Eguiguren (2004, p. 138) afirman que “el coste que asumen las mujeres por el hecho de cuidar es elevado en términos de salud, calidad de vida, oportunidades de empleo, desarrollo profesional, impacto económico, relaciones sociales y disponibilidad del propio tiempo”. La práctica del cuidado es una tarea esencialmente amorosa, ello lo demuestran aquellas personas que asumen en su vida la responsabilidad de acompañar y apoyar a personas que no son familiares o no necesariamente tienen un vínculo de sangre, sino que, como dicen ellas, “les nace del corazón hacerlo”, por eso en Ser Capaz en Casa reconocemos que las sintonías del cuidado corresponden a las sintonías del amor. Algunas comentan al respecto:

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[…] yo con ella estuve reunida en alguna oportunidad y medio me acordé ahora, y yo le he admirado mucho a ella eso, porque resulta que no es lo mismo sangre de tu sangre, que no ese ser que se vuelve de corazón y muchas veces dicen que es más valiosa la gente de corazón que la gente de sangre, porque esos amores que se dan del corazón son tan importantes, tanto, tanto que uno no alcanza a valorarlos. Y yo a ella la he admirado mucho [por] eso. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, 27 de noviembre de 2014)

Recordemos a Maturana (citado por Boff, 2002), quien reconoce en el amor un fenómeno cósmico y biológico que desde la dimensión humana se manifiesta como un proyecto de libertad, como una gran fuerza de cohesión, de solidaridad y de simpatía. La gente se une, y recrea por medio del lenguaje del amor el sentimiento de afecto y pertenencia a un mismo viaje de la vida.

1.11 El sentido de lo comunitario En la sociedad contemporánea hablar de lo comunitario puede remitirnos a diversos significados, teniendo en cuenta las dinámicas de las relaciones sociales y su complejidad. Sin embargo, para llegar a comprender el sentido de ello desde prácticas concretas, es necesario considerar las características del contexto que motivan la necesidad de tejer en torno a lo común de qué, de quiénes y para qué. Preguntas que tal vez pocas veces nos hacemos cuando hablamos de este tema. Ahora, teniendo en cuenta la realidad que enfrentan las personas con discapacidad en la ciudad y propuestas como las desarrolladas por Ser Capaz en Casa para responder a sus necesidades, tendríamos aprendizajes en torno a lo comunitario que pueden nombrarse desde la experiencia. Para entender lo comunitario en este campo, es necesario preguntarnos acerca de las comprensiones que sobre la discapacidad han venido tejiendo las personas desde su experiencia personal, sus familias y las comunidades, para articularlas a un sentido compartido entre los actores del territorio y las personas vinculadas al proyecto Ser Capaz en Casa, que impulsan acciones y fortalecen los procesos llevados a cabo en las comunidades en torno a este asunto de interés.

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Lo comunitario, entonces, se definiría a partir de formas de interacción y relación social basadas en criterios de reciprocidad y solidaridad, en compartir intereses en común y en la búsqueda de la construcción de un tejido social. Lo comunitario es asociado con: […] el «bien común», entendido como conjunto de asuntos comunes que hacen posible la convivencia entre diversos actores sociales, como la base social y cultural sobre la cual se basa un Estado democrático. El bien común se asume como un espacio de acuerdos mínimos que ligue lo particular y lo diferente con lo general y común. Es decir «la pregunta por los nexos entre los diversos proyectos de buen vivir, entre los distintos mundos morales que se presentan en sociedades complejas, como las actuales, y el ámbito público, el espacio en el que todos estos mundos confluyen y en el que se determina la estructura básica de la sociedad. (Torres, s. f., p. 4) Con base en los planteamientos anteriores, podría afirmarse que una de las apuestas del proyecto Ser Capaz en Casa, en cuanto a lo comunitario, está en promover valores como la solidaridad y la convivencia social. En medio del contexto actual, la cohesión, la integración, el compromiso solidario, la búsqueda del interés común y las formas adecuadas del compartir y ayudar a solucionar los problemas de la comunidad, son expresiones necesarias para apoyar la transformación de las condiciones de las personas con discapacidad y sus hogares. El sentido de lo comunitario se presenta como una forma de resistencia frente a la fragmentación social, el aislamiento, la indiferencia y la individualidad, para encontrar modos de asociarnos, desarrollar sentidos de pertenencia y apropiar el territorio colectivamente. De igual forma, nutrimos nuestra experiencia cultural al compartir saberes con otros actores externos al territorio alrededor de intereses comunes.

Son estas experiencias y relaciones cotidianas en torno a un mismo espacio, institución social o actividad las que conforman los tejidos sociales en torno a los cuales se generan las identidades comunitarias de primer tipo; desde ellos se producen y reproducen los sistemas culturales y los saberes que dan sentido y racionalidad a las experiencias de sus actores, los cuales se diluyen, se fortalecen y se hibridan con otros sistemas simbólicos provenientes de otros sectores. (Torres, s. f., p. 5)

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Uno de los retos que presenta la estrategia de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) del proyecto Ser Capaz en Casa es lograr poner en sintonía un significado de trabajo comunitario entre las personas de los territorios y la Unidad de Discapacidad, puesto que, en muchos casos, la falta de claridad y de reflexionar conjuntamente frente al tema llevan a repetir y fragmentar acciones en las propuestas educativas para la comunidad. Se necesita, entonces, compartir comprensiones y tener un lenguaje común y articulado que fortalezca las acciones del proyecto frente a la comunidad. Por ello es necesario, además, que todos los actores administrativos del proyecto puedan vincularse de forma más constante a prácticas extramurales o de campo que los lleven a acercarse y reconocer la realidad comunitaria, para que comprendan la dinámica del territorio y puedan articular el trabajo administrativo a esa realidad. De la misma manera, es preciso garantizar una ejecución continua del proyecto, para que se reconozca la historia de los procesos, en qué se ha avanzado y los errores cometidos y no iniciar de cero cuando ya existe una construcción. Es igualmente oportuno avanzar en una planeación participativa que vincule a la comunidad en el diseño y desarrollo del proyecto; abrir escenarios que permitan educar sujetos que trabajen por la construcción de un tejido social en torno al reconocimiento y el apoyo de las personas con discapacidad, que se solidaricen y busquen conjuntamente alternativas para construir mejores condiciones para ellas en la comunidad.

1.12 Reconfiguraciones de la familia desde el contexto de la discapacidad Reconocer las características de la familia a partir de las experiencias de la discapacidad es esencial para comprender la labor que realiza Ser Capaz en Casa en los hogares de la ciudad. Como resultado de los procesos de atención y acompañamiento del proyecto, podría afirmarse que los aprendizajes generados han permitido dar un viraje a las relaciones familiares en diferentes aspectos de su vida cotidiana. Las realidades de los hogares que visita el proyecto son en su mayoría grupos familiares en condiciones de vulnerabilidad, que en muchos casos no cuentan con ingresos estables y adecuados para resolver las necesidades básicas, incluso algunos se encuentran en condiciones de pobreza extrema; tienen acceso limitado al sistema de salud, a la educación, a empleos dignos y al libre desplazamiento por los territorios. También están las familias que han sido víctimas de la violencia, desplazadas de algún lugar de la región o de la ciudad. Presentan violencia al interior del hogar y los miembros en situación de discapacidad son, en algunos casos, muy vulnerables al maltrato físico y psicológico, al abuso sexual y a las amenazas a su integridad. Todas estas situaciones hacen que transiten por la indiferencia y discriminación de la

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sociedad en general, y se evidencian en las relaciones, en barreras arquitectónicas, tecnológicas, sociales y culturales, lo cual hace que se sientan invisibles y sin apoyo en la sociedad. Es así como los profesionales de Ser Capaz en Casa encuentran en las familias panoramas de desesperanza, integrantes sumidos en depresiones profundas acompañadas de un convencimiento conformista de tener que “lidiar” con sus “familiares discapacitados” por el resto de sus vidas, como una carga inevitable. Sin embargo, al llegar el proyecto a sus hogares y a través de la atención integral, las familias empiezan a cambiar paulatinamente sus actitudes, y mediante el trabajo conjunto y comprometido comienzan a vislumbrar la esperanza de una vida mejor. Regresa la alegría a sus rostros y corazones, mientras vivencian la transformación para lograr una labor y un trato distintos, y reconocer en la persona con discapacidad un sujeto digno, un ser humano igual de libre y capaz que todos los demás. El componente emocional es un aspecto fundamental que define las características de estas familias. Sus estados anímicos por lo general están propensos a depresiones, ansiedades, angustias, rabias, sensaciones de impotencia y desesperación al no contar con mecanismos para superar los momentos de tensión. Sin embargo, con la experiencia del proyecto se ha visto que lo emocional de las familias también puede convertirse en un potencial creador, al desarrollar la capacidad de resiliencia que los lleva a redescubrir y recrear su vida y reconfigurarse como familia. Una integrante de la familia vinculada al proyecto Ser Capaz en Casa manifiesta:

de el agradecimiento al programa […] La siguiente es para darles ad nd o mpañamiento, que nos ha bri aco su r po sa Ca en z pa Ca r Se sado, ntos más difíciles que hemos pa a nuestra familia en los mome e tuve, de mi esposo, el accidente qu nto mie eci fall el mo co vez tal acidad r el servicio militar y la discap la partida de mi hijo a presta que ecerles porque en el momento de mi hija […]. Quiero agrad z en ó el programa de Ser Capa más necesitaba un apoyo lleg […] s. oyo psicológico entre otros má Casa, el cual me brindó el ap d, he más a mi hija y su discapacida me han enseñado a conocer do bia su apoyo psicológico ha cam valorado más la vida ya que con te y hacia un futuro y aún más mi forma de pensar en el presen tar ren do a llenarme de valor y enf mi discapacidad me han enseña paz rsonal, Sistematización Ser Ca la vida […] (Comunicación pe 14) en Casa, 31 de octubre de 20

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Los avances que se logran en los procesos de rehabilitación con las personas con discapacidad, así como el desarrollo de autonomía y capacidades motoras para suplir diversas actividades, inciden de manera directa en el mejoramiento de las relaciones familiares. Los miembros de la familia se sienten liberados frente a la tarea permanente de atender a su familiar con discapacidad, y aprenden no sólo a tratarlo de manera distinta, sino que también comprenden que se pueden encargar de diversas tareas del hogar y participar activamente en las decisiones familiares, lo que no sólo aliviana las tensiones en el núcleo familiar sino que además ayuda a que los procesos de fortalecimiento de la autoestima avancen para dar la oportunidad de sentirse útiles y necesarios. Una cuidadora nos expresa:

, el que es ertas pa’ dentro pu de yo tu o que pequeñ e te aporta y el qu el Es este núcleo es e es a que yo ante, porque valioso e import . Como un poem as ev nu s sa co casa n las ño que tengo en ni l se emociona co “E : ce di e a época qu e amanece compuse en un i alegría desde qu m y a ch di i m sfrutar r, es e de él voy a di ec es mi razón de se an am e qu a cer, cada dí un día Dios hasta el anoche o de pañal. Y si bi m ca su a st ha e nunca nrisa da la certeza qu to desde su linda so n co é er lv vo él se lo de mos fallar a me lo reclama a s que no le pode lo os m so os tr a ese noso . Y el involucrar uí le fallé”. Porque aq os m ne te e ser que n tus hijos, esa criatura, a es o grande que so uí aq os m ne te o rico que s. Porque el rest so grupito pequeño lio va s lo n so n ahí, esos ión personal, esposo que está mo. (Comunicac is m lo es no 14) ro n, pe noviembre de 20 de que te pregunte 27 a, as C en Ser Capaz Sistematización

De igual forma, los mismos integrantes de la familia, especialmente las/os cuidadoras/es, reconocen la importancia de que todas las personas del hogar se vinculen al proceso de cuidado de la persona con discapacidad, como una situación que convoca el aporte de todos, que no se dejen llevar de la indiferencia y se solidaricen más para que sean un apoyo real. Al respecto una cuidadora manifiesta:

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Ellos no creen que la lucha con estos muchachos es tan sacrificial con ellos, ellos no lo ven así. Entonces por ese lado, yo me alegro por las familias que están ahí tan comprometidas con estos muchachos y que puedan hacerlo de una manera sincera. A veces uno quisiera que la familia ayudara de otra manera, no solo preguntando, sino que se metan ahí, cómo es el rollo, cómo es limpiarlos, cómo es bañarlos, la fuerza que hacés, el cansancio que tenés. Entonces por eso yo digo que la familia poco se mete, o yo no sé. (Comunicación personal, Sistematización Ser Capaz en Casa, noviembre de 2016)

Los aprendizajes generados en la familia a través de los procesos de Ser Capaz en Casa son significativos, en cuanto han logrado mayor independencia, fortalecer el estado emocional, reconocerse como sujetos de derechos y como personas dignas, sin sentirse discriminados y con las condiciones para expresar sus sentimientos. En el camino se van dando elementos y pautas para afrontar las dificultades que surgen en relación con el diagnóstico, su incidencia en el sistema familiar y la orientación en otras problemáticas en las cuales está inmersa la familia de acuerdo con su ciclo vital y entorno social. Sin embargo, es necesario tener en cuenta un acompañamiento más específico al grupo familiar que incluya procesos que reconozcan sus particularidades. Si bien las redes externas de apoyo y las comunidades están acompañadas por el proyecto de política pública, es importante potenciar en las familias el empoderamiento, la autonomía, el interés por participar y generar cambios a partir de sus vivencias. De esta manera, llegará un punto en el que confluyan familia y comunidad y que los esfuerzos realizados desde las dos poblaciones se evidencien en su desarrollo.

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Recomendaciones

Al considerar los aprendizajes significativos como resultado de la presente sistematización, se identifican los diferentes retos que ahora tiene el proyecto Ser Capaz en Casa, y para enfrentarlos es necesario tener pistas de acción que permitan configurar una práctica pertinente a las características socioculturales de las personas con discapacidad y sus familias. Para esto se presentan las siguientes recomendaciones, que van en sintonía con las apuestas de una ciudad incluyente, solidaria y humanizada:

2.1 Propuestas para fortalecer la atención integral  Reconocer la familia como un actor del proyecto que requiere una atención y acompañamiento específicos. Es necesario que desde Ser Capaz en Casa se diseñen estrategias que respondan a las particularidades del grupo familiar de la persona con discapacidad vinculada al proyecto, con el propósito de garantizar una atención integral de calidad y una práctica pertinente a las necesidades de los hogares visitados.  Continuar generando espacios y momentos reflexivos que promuevan acciones enfocadas a trascender el asistencialismo que aún persiste en algunos aspectos del proyecto. Para ello es preciso crear espacios de encuentro que nos permitan identificar los aspectos que paralizan las prácticas y generan dependencias, que desconocen la participación de las personas en la construcción colectiva de sus propuestas y que mantienen un lenguaje que pone en un lugar pasivo a las personas con discapacidad y sus familias. Es necesario seguir avanzando y consolidar prácticas transformadoras que potencien sujetos de derechos.

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2.2 Formación permanente del equipo de trabajo  Generar y fortalecer escenarios permanentes de actualización, reflexión crítica, académica y experiencial con los profesionales del proyecto, con el objetivo de cualificar su quehacer y, de esta forma, garantizar una atención y un acompañamiento de calidad a las personas con discapacidad. De igual forma, generar procesos de sensibilización frente a la importancia del conocimiento, la investigación y la reflexión de su práctica, para hacer lecturas críticas de sus acciones.  Implementar una propuesta de formación ciudadana permanente que sea transversal al proyecto, desarrollarla con el equipo de trabajo de manera que posteriormente permita nutrir los planes de atención, para fortalecer en los hogares acciones de ejercicio ciudadano como la participación, la organización y la exigibilidad de sus derechos. Identificar y estudiar asuntos relacionados con la conformación de nuestro Estado para comprender la naturaleza de los proyectos y programas que promueve, y reconocer, desde formas de acción alternativas, el lugar que cobran las necesidades de las poblaciones en el entramado social y las características de sus acciones.  Por la naturaleza de la práctica que realizamos en el proyecto Ser Capaz en Casa, un aspecto fundamental que emerge en la dinámica de los procesos está relacionado con la dimensión emocional de las personas, tanto de la población abordada a través del proyecto como de los profesionales que orientan los casos. Esto hace necesario proponer un componente de educación emocional continuo y permanente que acompañe todo el proyecto más allá de ser un apoyo en la contingencia, tener herramientas para abordar situaciones concretas y desde allí permitir que la emocionalidad se convierta en un elemento que potencia el desarrollo humano.  Al reconocer la labor pedagógica que realiza el proyecto, es importante consolidar conocimientos y prácticas claras desde la educación social, como propuesta alternativa que permita articular los diferentes sentidos que cruzan la educación de los hogares para mejorar sus condiciones de vida. Entre estos encontramos, por ejemplo, la necesidad de seguir apostando en una educación para el reconocimiento social, la transformación de los imaginarios sobre la discapacidad, la convivencia social, la diversidad y la diferencia y los derechos humanos.  Transversalizar una propuesta de cualificación de trabajo en equipo que permita consolidar actitudes de trabajo colectivo, lo que se verá reflejado en la calidad

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de los procesos de atención en los hogares de la ciudad. Intensificar las jornadas de apoyo al apoyo, para aprovecharlas como espacios de encuentro y formación de este aspecto del equipo.  Crear estrategias de acercamiento constante del personal administrativo al trabajo de campo, con el propósito de generar más acercamiento a la práctica que realizan los profesionales cada día en los hogares de la ciudad, y así puedan tener otras perspectivas del proyecto que les permitan contextualizar y poner en sintonía la labor administrativa a la dinámica cotidiana del trabajo realizado desde la atención y acompañamiento en los territorios.

2.3 Educación social en el contexto de la discapacidad  Continuar intencionando y fortaleciendo a través de los procesos de acompañamiento, el empoderamiento social de las personas con discapacidad y sus familias, potenciarlos como sujetos de derechos, lograr que apropien mecanismos de exigibilidad, y reconozcan y participen de escenarios donde realicen ejercicios ciudadanos.  Continuar construyendo escenarios de resignificación colectiva sobre las representaciones de la discapacidad a través de los procesos de atención y acompañamiento social para generar nuevas comprensiones sobre la discapacidad, lo que implica la construcción de nuevos lenguajes y romper con las miradas tradicionales y excluyentes naturalizadas en la sociedad.

2.4 Organización y planeación del proyecto  Realizar la planeación del proyecto de forma participativa integrando a representantes de las familias, comunidad, profesionales y personal administrativo del proyecto en la creación de propuestas que aporten a su fortalecimiento. Estas diferentes perspectivas de los actores ampliarán el panorama frente a las necesidades de la población y sus formas de abordarlas.

1.5 Articulaciones  Considerar nuevos escenarios de articulación del proyecto Ser Capaz en Casa con la Política Pública en Discapacidad, para nutrirse de sus lineamientos, principios, propósitos y acciones desde la reflexión de aquello que se viene realizando en la ciudad.

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 Fortalecer el trabajo intersectorial como una estrategia de crecimiento y sostenibilidad del proyecto en cuanto a garantizar la atención integral. Ello, además, permitiría considerar los casos que requieran continuar garantizando el bienestar de las personas aun cuando egresen del proyecto, al vincularlos a otros programas que correspondan a resolver sus necesidades.  Para los casos que reportan violencia en los barrios y que dificultan las visitas del proyecto a los hogares por expresiones de conflicto y violencia, se hace necesario la articulación con Secretaría de Seguridad y Convivencia para consolidar estrategias que garanticen al proyecto su desarrollo en óptimas condiciones de seguridad.

1.6 Referentes que orientan las acciones del proyecto  Tener en cuenta la elección y construcción de los referentes que tiene el proyecto —teóricos, metodológicos, contextuales y normativos— para orientar su práctica; hacerlos visibles, reflexionarlos y articularlos a las estrategias y las acciones vinculadas a los procesos, a través de espacios de encuentro que permitan nutrir las planeaciones realizadas.  Reconocer los aportes que puede brindar el enfoque de la Atención Primaria de la Salud (APS) como referente de las prácticas, que pueda nutrir los procesos teniendo en cuenta nuevas miradas, que además de permitir considerar diferentes dimensiones de la atención en salud problematiza la desigualdad social generada por dinámicas estructurales que inciden en las condiciones de acceso al sistema de salud.  Tener en cuenta que la construcción de tejido social sigue siendo un referente que intenciona la acción del proyecto, que va más allá de restituir vínculos entre las personas con discapacidad y sus familias con las comunidades. Esto es significativo en cuanto transcienda socialmente y promueva relaciones con sentido de solidaridad, convivencia y respeto por la diferencia.  Es necesario llegar a un sentido compartido sobre el significado de lo comunitario, al igual que otros referentes que son nodales para el proyecto, como exclusión social, desigualdad social, familia, participación social, empoderamiento social, entre otros.

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1.7 Cuidadoras/es  Dinamizar aspectos correspondientes a la política pública de cuidadoras/es con el fin de poner en sintonía las apuestas de Ser Capaz en Casa con las búsquedas de la propuesta de cuidadoras/es a nivel de ciudad, abriendo la posibilidad de articular acciones y propósitos para generar pertinencia en las prácticas orientadas a mejorar sus condiciones.  Fortalecer los espacios alternativos de esparcimiento, disfrute, de formación y emprendimiento que aportan a la calidad de vida de las/os cuidadoras/es a través de espacios lúdicos, recreativos y de educación, facilitando el acceso a procesos productivos, empleo y oferta educativa por intermediación del proyecto.  Las prácticas de cuidado son actividades que llevan a cabo especialmente las mujeres, lo que necesariamente vincula una reflexión de género respecto de las condiciones que transitan ellas en cuanto a limitaciones, negaciones y frustraciones frente a sus elecciones de vida. Igualmente, lleva a considerar dentro de la perspectiva de las nuevas masculinidades, sensibilizar y hacer partícipes a los hombres de esta práctica para que sea una responsabilidad compartida.  Realizar un proceso de sensibilización con las/os cuidadoras/es frente al tema del derecho al disfrute; recuperar su derecho a soñar, ponerse metas y emprender proyectos propios de vida donde se sientan realizadas como personas.

1.8 Trabajo en el territorio  Reconocer la importancia de construir redes en los territorios, como una apuesta fundamental para consolidar acciones conjuntas con otros actores, y como un recurso fundamental en el apoyo que pueda recibir el proyecto desde las comunidades.

1.9 Gestión administrativa  Lograr que la administración municipal comprenda la importancia del proyecto Ser Capaz en Casa en la ciudad como estrategia que garantiza los derechos de las personas con discapacidad, para que sean asignados más recursos al proyecto, lo que permitiría tener mayor cobertura y acceso de más personas con discapacidad severa a procesos de atención y acompañamiento social.

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 Para dar cumplimiento a uno de los criterios de calidad de la atención, es necesario construir una estrategia financiera, presupuestal y de articulación entre los operadores del proyecto y la Secretaría de Inclusión social, Familia y Derechos Humanos, que garantice la permanencia y continuidad de los profesionales para dar sostenibilidad a los procesos sin interrupciones que afecten la atención en los hogares. Todo ello implica mover voluntades políticas y lograr una planeación efectiva que pueda garantizar dicho requerimiento.

1.10 Gestión del conocimiento  Al reconocer la importancia de la gestión del conocimiento como una estrategia que permite mejorar la lectura de las situaciones que afectan a la población con discapacidad, y asimismo cualificar las prácticas de trabajo con dicha población, es necesario reconocer que es imprescindible realizar estudios que permitan generar nuevo conocimiento sobre las diferentes áreas que vincula el trabajo con discapacidad. y desde allí consolidar acciones pertinentes a las características de los contextos y particularidades de las personas con discapacidad y sus familias. Es primordial generar una cultura de la investigación entre los actores que hacen parte del proyecto. Desde la práctica, han surgido preguntas e inquietudes que convocan la necesidad de realizar estudios, algunos de ellos relacionados con los siguientes temas: discapacidad, exclusión y desigualdad social; discapacidad y sexualidad; caracterización de cuidadoras/es; estudios antropológicos sobre el cuerpo desde la discapacidad; los sentidos de la investigación en discapacidad; mitos y creencias asociados a la discapacidad; educación y discapacidad; el sentido de lo comunitario en contextos de discapacidad, entre otros.  Continuar con procesos de sistematización de la práctica para lograr profundizar en aspectos significativos que permitan ir adecuando y cualificando cada vez más el accionar del proyecto.  Construir instrumentos de conocimiento que permitan identificar los cambios significativos en términos de reconocimiento e inclusión social de la población con discapacidad severa y sus familias, teniendo en cuenta la experiencia del proyecto Ser Capaz en Casa.

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Anexos Memoria Metodológica Anexo 1. Consentimiento informado Consentimiento Informado Título de la investigación: Sistematización de la Experiencia Ser Capaz en Casa Investigadora principal: Beatriz Elena Arroyave Pulgarín. Antropóloga, Especialista en Investigación Social, Magíster en Salud Pública. Profesional especializada del proyecto Ser Capaz en Casa. Dirección: Carrera 72 N.º 11-11, segundo piso. Teléfonos: 3457266 3122577459. Correo electrónico: investigacinsercapaz@gmail.com Sitio donde se llevará a cabo la investigación: Municipio de Medellín Entidad que respalda la investigación: Unidad de Discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social y Familia. Alcaldía de Medellín. Consentimiento informado Yo: Certifico que he sido informado(a) con la claridad y la veracidad debidas respecto del curso y el proceso de esta entrevista grupal, sus objetivos y procedimientos. Que actúo consciente, libre y voluntariamente como participante del ejercicio investigativo de “La sistematización de la experiencia Ser Capaz en Casa” 2014-2015. Soy conocedor(a) de la autonomía suficiente que poseo para abstenerme de participar en este ejercicio investigativo y prescindir de mi colaboración cuando bien lo considere y sin necesidad de justificación alguna. Por las razones anteriormente expuestas firmo este consentimiento informado, mediante el cual autorizo a los investigadores para realizar la entrevista, grabar en audio y en video, tomar fotografías y publicar los resultados.

Firma participante

Firma de los investigadores

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Anexo 2. Taller inicial Objetivo: Reconocer las líneas fuerza o los aspectos de interés para la sistematización de la experiencia Ser Capaz en Casa 1. Preguntas • ¿Qué preguntas generaría para crear las líneas fuerza de la sistematización de la experiencia Ser Capaz en Casa? 2. Objetivos • ¿Qué objetivos debemos lograr con la sistematización de la experiencia Ser Capaz en Casa? 3. ¿Qué entiendes por experiencia? 4. ¿Qué entiendes por sistematizar? 5. ¿Cuál es el valor de la sistematización para un profesional de campo? ¿Para el personal administrativo? ¿Y para un investigador? 6. ¿Qué cambios pueden tener las experiencias, si la sistematización se convierte en una práctica común?

Anexo 3. Guía de entrevista semiestructurada Datos demográficos Nombre: ______________________ Sexo: __________ Profesión: _____________ Institución o entidad donde labora: 1. 2. 3. 4. 5.

¿Cuánto tiempo trabajó o lleva trabajando en Ser Capaz en Casa? ¿Cómo llegó al proyecto Ser Capaz en Casa? ¿Para qué nace el proyecto Ser Capaz en Casa? ¿Qué motivó su origen? ¿En qué año nació el proyecto Ser Capaz en Casa y cuál fue su primer operador? ¿Quién fue el creador de la iniciativa que dio origen al proyecto Ser Capaz en Casa? 6. Desde sus inicios o desde su conocimiento, ¿qué transformaciones ha tenido el proyecto Ser Capaz en Casa? 7. ¿Recuerda usted qué personas claves han participado en la trayectoria del proyecto Ser Capaz en Casa? ¿Cuáles han sido los aportes de estas?

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8. ¿Con cuántas personas inició el proyecto Ser Capaz en Casa? 9. ¿Cuál era el perfil que tenían las personas del proyecto Ser Capaz en Casa? ¿Ha variado? 10. ¿Cuál era el perfil de los profesionales que atendían a los usuarios del proyecto Ser Capaz en Casa? ¿En qué ha variado? 11. ¿Es adecuado el perfil de los profesionales para trabajar en el p royecto Ser Capaz en Casa? 12. ¿Qué metodología ha utilizado el proyecto Ser Capaz en Casa? ¿Cuál utiliza hoy? 13. ¿Cuál es la fundamentación teórica del proyecto Ser Capaz en Casa en sus inicios? ¿Y cuál es ahora? 14. ¿Cómo visualiza el programa Ser Capaz en Casa en 5 años? 15. ¿Qué alcances visualiza usted para el proyecto Ser Capaz en Casa? (Aportes para la ciudad, o la comunidad) 16. Desde su percepción, ¿cómo describe el programa Ser Capaz en Casa hoy? 17. ¿Qué correspondencia encuentra usted entre la proyección de la iniciativa del programa Ser Capaz en Casa con su estado actual? ¿Ha mejorado? ¿Se ha estancado? ¿Ha desmejorado? 18. ¿Qué cree que le sobra al proyecto Ser Capaz en Casa? 19. ¿Qué considera que le hace falta al proyecto Ser Capaz en Casa para mejorar? 20. ¿Qué ha aprendido del proyecto Ser Capaz en Casa? 21. Recuerda algún evento o suceso significativo en el proyecto Ser Capaz en Casa (bonito, alegre, triste o desagradable)?

Anexo 4. Diseño de taller reflexivo con el equipo de trabajo de Ser Capaz en Casa Dirigido a: Personal administrativo y de intervención del proyecto Ser Capaz en Casa. Objetivo general Sensibilizar al personal del proyecto frente a la percepción y la experiencia que ha tenido dentro del proyecto Ser Capaz en Casa. Objetivos específicos • Definir los conceptos percepción y experiencia. • Generar información que permita alimentar las percepciones y los aprendizajes del proyecto. Metodología Se realizó un taller con todos los profesionales de campo del proyecto Ser Capaz en Casa, en el marco de las actividades programadas de “Apoyo al apoyo”, el cual generó un espacio para la reflexión y la apertura de los participantes.

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1. A través de una actividad experiencial, se propone la construcción por parte del equipo de los conceptos Percepción y Experiencia. 2. Se propone la elaboración de dos murales, donde los participantes responderán preguntas orientadas por las reflexiones del proceso de sistematización. Al respecto se abordan las siguientes: • ¿Cuál es tu percepción del proyecto Ser Capaz en Casa? • ¿Qué aprendizajes has tenido de la experiencia en el proyecto Ser Capaz en Casa?

Anexo 5. Preguntas grupo focal Dirigido a: Personas con discapacidad vinculadas al proyecto Ser Capaz en Casa 1. ¿Conoce los objetivos del proyecto Ser Capaz en Casa? 2. ¿Qué esperaba del proyecto Ser Capaz en Casa cuando ingresó? 3. De acuerdo con la respuesta anterior, ¿el proyecto Ser Capaz en Casa ha cumplido con sus expectativas? ¿Por qué? 4. ¿Qué significa para usted estar en Ser Capaz en Casa? 5. ¿Qué beneficios le ha generado el proyecto Ser Capaz en Casa? 6. ¿Qué opinión tiene de los profesionales que lo visitan? 7. ¿Qué cambios ha visto en su cuidado (familia, cuidador) con respecto a la atención?

Anexo 6. Preguntas grupo focal Dirigido a: Cuidadoras y cuidadores de las personas con discapacidad vinculados al proyecto Ser Capaz en Casa. 1. ¿Conoce los objetivos del proyecto Ser Capaz en Casa? 2. ¿Cómo se sentía antes de ingresar al proyecto Ser Capaz en Casa, y cómo se siente ahora? 3. ¿Con qué área se ha sentido más identificado y por qué? 4. ¿Qué actividades le gustaría que el proyecto Ser Capaz en Casa le aportara? 5. ¿Cuáles cambios o aportes podría mencionar en cuanto a la situación o discapacidad que presenta su familiar? 6. ¿Qué ha significado para su núcleo familiar el proyecto Ser Capaz en Casa? 7. Si pudiera cambiar algo del proyecto Ser Capaz en Casa, ¿qué cambiaría y por qué? 8. ¿Qué expectativas ha tenido del proyecto Ser Capaz en Casa? ¿Cuáles de estas expectativas se han cumplido y cuáles no? 9. ¿Qué piensa del proyecto Ser Capaz en Casa?

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Anexo 7. Preguntas grupo focal Dirigido a: Egresados del proyecto Ser Capaz en Casa 1. ¿Al momento del egreso le fueron explicados los motivos del mismo de forma clara? 2. ¿Estuvo de acuerdo con las razones que le brindaron los profesionales al momento del egreso? 3. ¿Qué esperaba del proyecto Ser Capaz en Casa cuando ingresó? 4. ¿Qué significó para usted haber estado en Ser Capaz en Casa? 5. ¿Qué beneficios cree usted que le generó el proyecto Ser Capaz en Casa? 6. ¿Qué opinión tiene de los profesionales que lo/la visitaron? 7. ¿Qué cambios observó en su cuidado (familia, cuidador) con respecto a la atención?

Anexo 8. Asignación de Códigos de los registros generados en el proceso de sistematización del proyecto Ser Capaz en Casa 1. Códigos para entrevistas Fecha

Entrevista

Código

1. 18 de diciembre de 2014

Profesional de campo

2. 5 de febrero de 2015

Exfuncionaria

3. 6 de febrero de 2015

Funcionaria

4. 6 de febrero de 2015

Exfuncionaria

5. 9 de febrero de 2015

Funcionaria

6. 10 de febrero de 2015

Funcionaria

7. 10 de febrero10 de 2015

Exfuncionario

8. 11 de febrero de 2015

Exfuncionaria

9. 11 de febrero de 2015

Exfuncionaria

10. 11 de febrero de 2015

Profesional de campo

E10

11. 18 de febrero de 2015

Exfuncionaria

E11

12. 25 de febrero de 2015

Exfuncionaria

E12

Ser Capaz en Casa 147

2. C贸digos para grupos focales Fecha

Grupo focal

C贸digo

1. 27 de noviembre de 2014

Cuidadores activos

GF1EsPr

2. 21 de febrero de 2015

Cuidadores activos

GF2CA

3. 21 de febrero de 2015

Usuarios activos

GF3UA

4. 28 de febrero de 2015

Cuidadores egresados

GF4CE

5. 28 de febrero de 2015

Usuarios egresados

GF5UE

3. C贸digo Taller experiencial 1. 16 de enero de 2015

Profesionales de campo

TExPCa

4. Cartas: Usuarios, cuidadores y profesionales de campo C贸digo Cartas Usuarios Activos

CUA

Cartas Cuidadores Activos

CCA

Escritos Profesionales de Campo

EPCa

Convenciones E: Entrevista G: Grupo F: Focal A: Activos C: Cuidadores E: Egresados T: Taller Ex: Experiencial Es: Estudio Pr: Preliminar P: Profesionales Ca: Campo: CUA: Cartas usuarios Activos CCA: Cartas cuidadores activos EPCa: Escritos profesionales de campo

148 Ser Capaz en Casa