Hematologiset sairaudet 6/2023

HEMATOLOGISET SAIRAUDET

Nuppu Toivasen nuoruus keskeytyi vuonna 2020 leukemiadiagnoosiin.

Hoitoon pääsyn ja seurannan viiveet näkyvät sairastuneiden yhteydenotoissa järjestöihin.

sivu 2

Hemofilia B -diagnoosi ei hidasta motocrossia ajavan

William Kleemannin elämää.

sivu 4

On tärkeää löytää jokaiselle ITP-potilaalle yksilöllinen hoitomuoto.

sivu 5

Lue lisää: kansanterveys.fi

”Olen kiitollinen kaikesta hoidosta ja tuesta”

Syöpästrategiasta ohjausta sairastuneiden yksilöllisiin tarpeisiin

Sote-ammattilaiset tekevät arvokasta työtä valtavan paineen alla.

Syöpään sairastuneet arvostavat terveydenhuollon ammattilaisten vankkaa ammattitaitoa ja omistautumista potilaiden hoitoon.

Sairastuneilla on myös ymmärrystä työn hektisyydelle.

Syöpään sairastuneet kaipaavat ja ansaitsevat kansallisen syöpästrategian tukemaan yksilöllisiä hoidon tarpeita.

Julkisia palveluita täydentävät sote-järjestöjen 50 000 ammattilaista ja 500 000 vapaaehtoista.1 Koronapandemian hoitovelka2,3,1, henkilöstövaje ja vuoden alusta aloittaneet hyvinvointialueet muodostavat haasteen laadukkaille sote-palveluille.

Järjestöt asiakasymmärryksen sanoittajina Hoitoon pääsyn ja seurannan viiveet näkyvät sairastuneiden yhteydenotoissa järjestöihin. Esimerkiksi erikoissairaanhoidon toimintakyky, tiedonkulun katvealueet ammattilaisten välillä sekä potilastietojärjestelmien toimivuus aiheuttavat huolta potilasjärjestöissä. Palveluiden pirstaloituessa sairastuneen rooli oman hoitonsa koordinoinnissa korostuu. Kaikilla ei vakavan sairauden rinnalla ole kuitenkaan voimavaroja huolehtia hoitotarpeiden toteutumisesta.

Eräs hematologista syöpää sairastava toteaa:

“Olen ollut HUSin potilas 20 vuotta ja ennakkoon oli ajatus, ettei juuri mikään muutu potilaan kannalta. Kotikaupun-

kini on Vantaa ja päähoitovastuu on Helsingissä. Lisäksi käyn säännöllisesti hoidossa myös Espoossa. Tieto ei kulje ja tehtäväsiirrot kuntien ja hyvinvointialueiden välillä ovat epäselviä, samoin HUS:in rooli. Erityisesti rahoitusmallit tuntuvat olevan sekaisin. Tämä ei varmasti näyttäytyisi rivipotilaalle yhtä selvästi, jos käytössä ei olisi sairaanhoitopiirin kustantamia kalliita lääkkeitä. Potilaana on lähes mahdotonta pysyä asioista perillä, kun hoitavissa yksiköissä ollaan tietämättömiä. Toki alkuhaasteet näin massiivisessa uudistuksessa olivat odotettavia, mutta ei tämä nyt täysin putkeen mennyt.”

Syöpästrategia tukemaan kansallista ohjausta Syöpään sairastuneet kaipaavat ja ansaitsevat kansallisen syöpästrategian tukemaan yksilöllisiä hoidon tarpeita. Ruotsissa vastaava strategia on ollut käytössä vuodesta 2009. Joka kolmas suomalainen sairastuu elinaikanaan syöpään: syövällä on suuri kansantaloudellinen vaikutus.

Syöpästrategia toisi tukea kansalliseen ohjaukseen, tehostaisi tiedonkulkua terveydenhuollon toimijoiden välillä ja parantaisi potilasturvallisuutta. Samanai-

Jaetaan Helsingin Sanomien liitteenä (100 000 kpl) 4.6.2023 Tekijät: Viia Vaarnavuo (viia.vaarnavuo@mediaplanet.com), Suvi Jeskanen, Emmi Hanninen, Oona Elo, Johanna Lind Julkaisija: Suomi Mediaplanet Oy, Mannerheimintie 18 A, 00100 Helsinki Sähköposti: toimitus@mediaplanet.com Puhelin: 09 565 84 010 • www.mediaplanet.com Kansikuva: oma arkisto

kaisesti hoidon vaikuttavuuden mittarit helpottaisivat kehittämään toimivia hoitopolkuja, oikea-aikaisia ratkaisuja ja tukisivat monimuotoisissa elämäntilanteissa sairastuneita pysymään työ- ja toimintakykyisempinä. Strategia turvaisi myös harvinaisia syöpiä sairastavia, mutta se vaatii poliittisen tahtotilan toteutuakseen.

Lue lisää Syopapotilaat.fi

Osallistu myös syöpään sairastuneille ja läheisille tarkoitettuun videohaasteeseen 31.8.2023 mennessä.

1. SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry 2023.

2. Pitkäniemi, Janne & Virtanen, Anni & Tanskanen, Tomas: Heijastuuko koronaviruspandemia syöpätaakkaan? Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 2021;137(6):549-551.

3. Kosonen, Sari & Saarnikko, Karoliina: Hoitovelan purkaminen on hidasta. Potilaan Lääkärilehti 22.4.2023.

@kansanterveys.fi

@kansanterveysfi

Emma Andersson vaikuttamistyön erityisasiantuntija, Suomen Syöpäpotilaat ry

Leukemia keskeytti nuoruuden

Joulukuussa 2020 Nuppu Toivasella nousi kuume ja kova kipu rintarangassa vei hänet päivystykseen. Luuydinnäytteestä varmistui diagnoosi: akuutti lymfaattinen leukemia (ALL).

Abivuosi jäi kesken ja 18-vuotiaan Toivasen uusi osoite oli Kuopion hematologisella osastolla.

– Hoidot aloitettiin heti, koska noin 95 prosenttia luuytimen soluista oli syöpäsoluja. Olin osastolla puoli vuotta. Monen hoitajan ja lääkärin kanssa muodostui luottamussuhde. He olivat niin läsnä kuin tarvitsin, tiktokkaaja Toivanen kiittää.

Hoidoista huolimatta leukemia uusi marraskuussa 2022. Toivanen siirtyi kantasolusiirtojonoon, mutta rekistereistä ei löytynyt luovuttajaa 10/10-sopivuudella.

– Onneksi pikkuveljeni on haploidenttinen: hänen soluistaan puolet sopii. Sain suuriannoksista sytostaattia, jolloin kehoon jäi vain sopivat solut. Olen tosi

onnellinen, että siirto tehtiin TYKS:ssä, Toivanen sanoo.

”Oli vaikea hyväksyä, että oma elämä jämähti paikoilleen”

Toivanen sairastui pahimpaan koronaaikaan ja koko perhe karsi ulkopuolisten tapaamiset minimiin.

– En ole katkera ihmisille enkä universumillekaan, silti muiden elämän jatkumista oli tosi raskasta sulattaa. Näin, keitä todelliset ystäväni ovat; he ovat edelleen tukenani, Toivanen toteaa.

Ruokakaupassa käymisen ohella lenkkeily ja some ovat tärkeitä henkireikiä.

– Olen antanut leukemialle kasvot. TikTokissa seuraajat kertovat saaneensa videoistani rauhaa, koska kerron avoi-

mesti arjesta syövän kanssa. Diagnoosi ei ole maailmanloppu, Toivanen painottaa.

Elämä tapahtuu nyt

Leukemia opetti Toivaselle, että elämä voi vetää maton jalkojen alta milloin vain.

– Hetkessä eläminen on korostunut, koska huomisesta emme tiedä. Nautin mitä tapahtuukin. Kaikelle tälle on jokin syy ja tarkoitus, Toivanen pohtii.

Hän odottaa jo ensi kesää: vuoden päästä vastustuskyky on taas normaali.

– Näen tulevaisuuden valoisana ja positiivisena. Koen, että tämä sairaus on vahvistanut minua henkisesti. Elämässä on vain mahdollisuuksia, Toivanen hymyilee.

TikTok: @nupputoivanen

Instagram: @nuppulinnea

Blogi: leukemiapaivakirjat. blogspot.com

Teksti Anna Kuronen

Hemofilian hoito on yksilöllistä

Hemofiliaa sairastavan on tärkeää tietää, mihin ottaa hätätilanteessa yhteyttä, jotta vuotojen hoito ei viivästy.

Mikä hemofilia on?

Perinnöllisistä verenvuototaudeista tavallisimmat ovat von Willebrandin tauti sekä A- ja B-hemofilia, joista B-hemofilia on harvinaisempi. Hemofiliaa sairastavat ovat pääosin miehiä ja naiset kantajia. Hemofilia on hyvin harvinainen tauti, Suomessa noin 400 sairastavasta noin puolella on vaikea tautimuoto. Verenvuotosairauksissa veri ei hyydy normaalisti. Tyypillisiä oireita ovat vuodon äkillinen alkaminen ilman selvää syytä tai jo vähäisen vamman seurauksena, leikkausvuoto, vuodon pitkittyminen ja uudelleen alkaminen sekä toistuvat vuodot.

Missä iässä hemofilia tavallisesti diagnosoidaan?

Diagnosoinnin ajankohta riippuu pitkälti taudin vaikeusasteesta sekä siitä, onko sairaus suvussa jo tiedossa. Vaikea hemofilia diagnosoidaan yleensä noin vuoden ikäisenä, kun lapsi alkaa liikkua ja ilmaantuu oireita, kuten mustelmia ilman selvää syytä.

Voiko diagnoosin saada vasta vanhemmalla iällä?

Lievää hemofiliaa voi olla vaikea tunnistaa – sitä sairastava voi elää pitkäänkin ilman diagnoosia. Arkielämässä on harvoin oireita, ja vasta poikkeava vuoto trauman tai kirurgisen toimenpiteen yhteydessä herättää epäilyn verenvuototaudista.

Hoidetaanko hemofiliaa aina samalla tavalla?

Hoidon luonne riippuu taudin vaikeusasteesta ja oireista. Vaikeassa hemofiliassa tarvitaan säännöllistä hyytymistekijän korvaushoitoa, joka aloitetaan yleensä noin yhden vuoden iässä. Lievässä tautimuodossa säännöllistä ennaltaehkäisevää korvaushoitoa ei tarvita, mutta sairaus on tärkeää huomioida verenvuodoille altistavissa tilanteissa, kuten trauman tai toimenpiteen yhteydessä. Verenvuotopotilaiden hoito ja seuranta keskitetään hyytymishäiriöihin perehtyneisiin yksiköihin. Potilaille annetaan hoitokortti sekä ohjeet ja yhteystiedot hätätilanteita varten.

Haastattelun antoi hematologian erikoislääkäri Anna-Elina Lehtinen.

Aktiivista urheilijaelämää harvinaisen verisairauden kanssa

Vakava sairaus on aina järkytys. Sairauden kanssa voi kuitenkin oppia elämään, kunhan huolehtii itsestään. Näin sanoo

motocrossia ajava nuori William Kleemann .

Tanskalainen motocrosskuljettaja William Kleemann osallistui maaliskuusa ensimmäistä kertaa motocrossin MM-kilpailuihin. Vielä kolme vuotta sitten nyt 18-vuotiaan urheilijan elämä näytti kuitenkin hyvin erilaiselta. Maajoukkueessa Williamin tavoin motocrossia ajava isoveli Victor Kleemann oli aiemmin loukkaantunut vakavasti EMkisoissa. Onnettomuuden jälkeisen sairaalajakson aikana leikattiin myös hänen oireillut polvensa. Leikkaus johti uusintaleikkauksiin, sillä polvi ei tuntunut paranevan. Vasta äidin pitkän painostuksen jälkeen lääkärit suostuivat tutkimaan, voisivatko toistuvat komplikaatiot johtua harvinaisesta verenvuototaudista. Ongelmien syy paljastui viimein. Sama perinnöllisen geenivirheen aiheuttama sairaus, hemofilia B, diagnosoitiin myös nuoremmalla

PUHUTAAN H E MOFI L I AS TA

PUHUTAAN H E MOFI L I AS TA FI23CH00003

Uusi potilassivusto avataan kesäkuun alussa!

Löydät verkkosivulta tärkeää tietoa hemofiliasta ja elämästä hemofilian kanssa. Tutustu esimerkiksi tanskalaisen motocross-ammattilaisen Williamin vauhdikkaaseen tarinaan!

hemofiliasta.com

Tanskalainen William on ammattimotocrossurheilija ja hänellä on hemofilia B.

veljellä, Williamilla.

– Sairaus oli valtava järkytys. Olen kuitenkin oppinut elämään sen kanssa. Vaikka minun täytyy huolehtia lääkityksestäni ja olla tekemisissäni varovaisempi, olen onneksi voinut jatkaa elämääni sekä motocrossradalla että sen ulkopuolella, William sanoo.

Esimerkeillä suuri merkitys Williamin saatua hemofilia B -diagnoosin hän joutui yhdessä perheensä kanssa pohtimaan, olisiko motocrossin kaltaisen urheilun jatkaminen turvallista. Vaikka nuori urheilija on tähän asti ollut haluton kertomaan sairaudestaan, hän haluaa nyt jakaa tarinansa.

– Ei ole mukavaa kuulla sairastavansa vakavaa kroonista tautia, jonka kanssa joutuu elämään koko loppuelämänsä.

Williamin mielestä on kuitenkin myös tärkeää ymmärtää, että jos vain huolehtii itsestään, hemofilian kanssa voi elää aktiivista elämää. – Haluan auttaa levittämään tätä viestiä ja osoittaa sen erityisesti kaikille lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen, joille hemofilia on osa elämää.

Motocrossin MM-kilpailut vuonna 2023

William Kleemann kilpaili maaliskuussa ensimmäistä kertaa motocrossin MM-kisoissa MX2luokassa. Suomessa hänet nähdään 30. heinäkuuta Hyvinkään osakilpailussa.

Seuraa Williamin elämää Instagramissa: @williamkleemann838

William ajaa saksalaisessa Schmicker Racing Teamissä.

KUVAT: OMA ARKISTO

Teksti Anni Korhonen

FI23CH00003

ITP on sairaus, jossa veren verihiutaleiden määrä on normaalia vähäisempi. Yksi oireista on herkästi alkava verenvuoto.

Oikealla hoidolla ITP-potilaalle

mahdollisimman normaali elämä

Sopivan hoitomuodon löytäminen on tasapainoilua yksilöllisten elämänvalintojen välillä. Siksi potilaan osallistaminen hoitomuodon valintaan on tärkeää.

Idiopaattinen trombosytopenia eli ITP on sairaus, jossa veren verihiutaleiden määrä on normaalia vähäisempi. Tämä johtuu verihiutaleiden eli trombosyyttien liian nopeasta hajoamisesta pernassa tai maksassa. Sairauden aiheuttajia voivat olla useat lääkkeet, bakteeri- tai virustulehdukset sekä eräät sairaudet. ITP voi myös liittyä muihin immunologisiin sairauksiin.

– Sairauden oireet ilmenevät tavallisesti vasta, kun trombosyyttien määrä on selvästi normaalia vähäisempi, hematologi Eira Poikonen sanoo.

Yksi ITP:n oireista on Poikosen mukaan herkästi alkava verenvuoto.

– Pienikin haava saattaa vuotaa runsaasti, ja usein myös mustelmia ilmaantuu kehoon aiempaa helpommin. Näillä molemmilla oireilla on vaikutusta sairastuneen elämänlaatuun.

Joskus trombosyyttien vähäinen määrä huomataan vasta, kun ITP:tä sairastava joutuu leikattavaksi tai esimerkiksi syöpähoitoihin.

– Tällöin tulee huomioida vuotoriski sekä syöpähoidoissa solusalpaajien vaikutus verisoluihin, Poikonen sanoo.

Potilas mukaan hoitomuodon valintaan Huomionarvoista on, että verihiutaleiden määrä voi eri ihmisillä vaihdella selvästikin. Hoidon päällimmäinen tavoite ei Poikosen mukaan olekaan veren normaali trombosyyttiarvo.

– Sen sijaan hoidolla pyritään takaamaan jokaiselle sairastuneelle normaali, mahdollisimman omannäköinen elämä harrastuksineen ja muine tärkeine osaalueineen.

Keskeisintä on löytää kullekin ITP:tä

Immuunitrombosytopenian (ITP) hoidon seurantaan tarkoitettu sovellus. Sovelluksen avulla potilaat voivat seurata hoitoaan ja terveystietojaan.

• Tarkastele, tallenna ja järjestä immuunitrombosytopeniaasi liittyviä tietoja

• Voit seurata verihiutaleidesi määrää, mustelmia, vuotoja, petekioita, väsymystä ja aktiivisuuttasi

• Voit asettaa muistutuksen lääkkeen otosta, ruokavaliorajoituksista ja tulevista lääkärikäynneistä

• Voit jakaa tietosi hoitavan lääkärin kanssa

• Kehitetty yhteistyössä ITP-potilaiden kanssa

• Voidaan käyttää kaikkien saatavilla olevien

ITP-lääkehoitojen kanssa

https://florio-itp.com/fi/

sairastavalle yksilöllinen ja juuri kyseiselle potilaalle sopiva hoitomuoto. Siksi myös potilas tulisi osallistaa hoitomuodon valintaan. – Sopivan hoitomuodon löytäminen on aina tasapainoilua. Potilaan kuuleminen on olennaista – oman arkensa asiantuntijana hän tietää mikä tuo laatua elämään ja toisaalta mistä ei halua luopua. Tämä kaikki vaikuttaa hoidon valintaan, Poikonen painottaa. Poikonen jatkaa, että eri lääkkeiden tuomat sivuvaikutukset pyritään minimoimaan esimerkiksi lyhentämällä lääkkeiden hoitoaika mahdollisimman lyhyeksi.

– On selvää, että lääkkeiden tuomat ruoka-ainerajoitukset, kuten edellytys paastoamiseen ennen ja jälkeen lääkkeenoton, vaikuttavat elämänlaatuun merkittävästi. Onneksi vaihtoehtoja löytyy.

Eira Poikonen hematologi

Teksti Anni Korhonen

Lataa ilmaiseksi sovelluskaupasta

Lyko-Lymfaterapeutti, erikoissairaanhoitaja Asta Saario käyttää B-Cure Laseria turvotuksen, haavojen ja arpien hoitoon.

Lääkkeettömän kipulaastarin vaikutus alkaa muutamissa minuuteissa ja kestää 5 vuorokautta.

Lievitä kipua lääkkeettömästi ja kehoa kuormittamatta

Paikalliskivun lievittämiseen voi lääkkeiden sijasta kokeilla kehoa vähemmän kuormittavia lääkkeettömiä vaihtoehtoja. B-Cure -lääkintälaserterapia ja lääkkeettömät kipulaastarit ovat mahdollistaneet monelle kipulääkkeiden vähentämisen. Näitä turvallisia terapioita hyödynnetään kipuklinikoilla, osastoilla, sekä jo tuhansissa suomalaiskodeissa.

B-Cure Laser kudosvaurioiden ja kivun hoitoon

B-Cure Laser on helppokäyttöinen ja turvallinen laite, josta löytyy mallit kotikäyttöön ja ammattilaisille. Lääkintälaserterapian vaikutus perustuu kudoksen oman toiminta- ja uudistumiskyvyn parantamiseen, joten sitä käytetään hyvin monipuolisesti nivel- ja lihaskipujen sekä tulehdusten ja haavojen hoitoon. Laserterapiasta on tehty tuhansia kliinisiä tutkimuksia ja se löytyy Suomen Käypähoito -suosituksista mm. syöpähoitoihin yhdistetyn sivuoireen, suun mukosiitin hoidossa. (näytön aste A)

Terveydenhuollossa laseria hyödynnetään vaikeiden haavojen, palovammojen ja kroonisten kipujen hoidossa. Vaikka lääkintälaserilla ei ole kontraindikaatioita, sillä ei kuitenkaan tule hoitaa silmiä,

raskaana olevan vatsanseutua eikä stimuloida syöpäkasvainta. Syöpähoitojen aiheuttamien iho- ja limakalvovaurioiden, turvotuksen, sekä leikkaushaavojen ja arpien hoidossa se on turvallinen.

B-Cure Laser on Suomessa käytössä mm. haavahoito-osastoilla, hammashoidossa, fysio- ja lymfaterapeuteilla sekä kipuklinikoilla.

Helppokäyttöinen ja monipuolinen

B-Cure Laser löytyy myös jo tuhansista suomalaisista kotitalouksista, joissa sitä monipuolisuutensa vuoksi käyttää yleensä koko perhe vauvasta vaariin. Laite on kansainvälisesti palkittu ja myös Suomessa se on valittu vuoden 2022 terveyslaitteeksi. Pitkäikäisen B-Cure-laserlaitteen hankintahinta on muutamia satasia ja sen voi halutessaan vuokrata kokeiluun ennen ostoa.

Lääkkeettömät kipulaastarit sopivat kaikille FIT-kipulaastareiden teho perustuu laastarin pinnalla olevaan mineraalipinnoitteeseen, joka heijastaa kehon omia lämpö- ja infrapunasäteitä takaisin kudokselle. Tämän seurauksena alueen verenkierto ja aineenvaihdunta tutkitusti paranee ja kipu lievittyy. Iholle ja kehoon ei päädy mitään ainesosia, joten laastarit sopivat käytettäväksi kaikkiin kiputiloihin ja yhdistelmäksi mahdollisen sairauden muuhun hoitoon ja lääkitykseen.

Kipulaastareiden tehoa on kliinisesti tutkittu ja niitä myydään maailmanlaajuisesti. Suomalaisten tyytyväisten käyttäjien aitoja kokemuksia mm. kroonisten ja akuuttien nivel-, lihas- ja reumakipujen lievittämisestä voi lukea maahantuojan nettisivuilta.

Laastareiden käyttö on helppoa. Ergonomisesti muotoiltu laastari liimataan paikoilleen kipualueelle, jossa se pysyy paikoillaan ja lievittää kipua jopa 5 vuorokauden ajan yötä päivää. Laastari kestää suihkun ja kevyen saunomisenkin. Laastareita saa 3 tai 8 kappaleen paketeissa, hinnat alkaen parista kympistä.

Tuotteita maahantuo ja myy Terveystekniikka Oy.

Lisätietoja, aitoja käyttäjäkokemuksia, kliinisiä tutkimuksia ja nettikauppa terveystekniikka.fi

tel. 030 635 8332

Kaupallisessa yhteistyössä:

Teksti Terveystekniikka Valko Oy

living life beyond haemophilia

näin pidät huolta niveltesi toimivuudesta

Neljä lyhyttä videota sisältävät yksinkertaisia harjoituksia, jotka auttavat nivelvammojen ehkäisemisessä, hoitamisessa ja kuntouttamisessa. Ne on suunnattu ihmisille, joilla on hemofilia, ja ne ovat osa Sobin nivelten toimivuuden ylläpitämiseksi tehtyä ohjelmaa.

Videoiden aiheet:

•Aktiivisuuden merkitys

•Pysy terveenä

•Nivelvamman hoitaminen

•Nivelvuodosta kuntoutuminen

Katso videot osoitteesta liberatelife.fi

Tee elämäsi paras teko.

Liity Kantasolurekisteriin

Saatat olla jonkun ainoa mahdollisuus parantua.

Luovuta verta

Yksi luovutus auttaa jopa kolmea potilasta.

www.sovinkoluovuttajaksi.fi