Syöpä- ja harvinaissairaudet 9/2022

Tiedon, tutkimuksen ja merkityksestävertaistuen on tällä hetkellä elossa yli 300 000 syöpään sairastunutta, ilmenee Suomen Syöpärekisterin julkaisemasta vuoden 2020 syöpätilastosta. Rekisterin mukaan viimeisimmän 5-vuotisjakson aikana (2016–2020) todettiin yhteensä 16 800 verisyöpää.on

Lääkehoito on johtanut ANCAvaskuliittien ennusteen selkeään paranemiseen.

Syöpä vaikuttaa mer kittävästi yhteiskun taan ja sairastuminen ei kosketa toimintakyvynroolissa.välilläperusterveydenhuollontyöterveyshuollonkoissairaanhoidonSaumatonvaltaisestihuomioidaanelämäntilanteensatoiveenariään.myössairastunutta,pelkästäänvaanhänenlähipiiSairastuneenon,ettähänenkokonaishoitopolulla.yhteistyöerisekätaionratkaisevassaOikea-aikainenjakun

toutustarpeen arviointi edistää elämän laatua. Kroonista tai levinnyttä syöpää sairastavan työssä jaksamista ja jatkamis ta voidaan tukea joustavilla ratkaisuilla.

Kliinisen tutkimuksen tärkeys Kaikki hematologiset syövät luokitellaan harvinaisiksi. Tutkitun tiedon merkitys on valtava sairastuneelle. Hoitotulokset

ovat hyviä Suomessa, mutta huolenai heena on erityisesti kliinisen ja trans lationaalisen tutkimuksen rahoitus ja sitä kautta uusien lääkkeiden saatavuus pienillekin potilasryhmille. Lääkehoi don arvo tulisi tunnustaa ja tunnistaa; moderni syöpähoito on usein lääke keskeistä ja siksi lääkekulut kasvavat. Rationaalisen lääkehoidon edistäminen on ensiarvoista ja se tukee yksilöllisiä hoitomuotoja. Väestön ikääntyessä tulee hyväksyä resursointi siten, että syöpä hoidoissa ei tingitä laadusta.

Tietoa ja vertaistukea sairastuneille Todennetun tiedon tarpeeseen vastaavat Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaisemat potilasoppaat. Vertaistukea aikuisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisil leen tarjoavat potilasverkostot. Vertaistu kea arvostetaan ja verkostossa voi helposti jakaa tietoa ja olla tukena muille.

Lue lisää: syopapotilaat.fi

Meillä

Haluamme jatkuvasti edistyvän tieteen avulla kehittää innovaatioita ja tulevaisuuden hoitomuotoja sekä yhdistää asiantuntemuksemme alan muiden toimijoiden kanssa sairauksien vastaisessa taistelussa.

Tiedämme, että todellisen lisäarvon tuottaminen potilaille ja kaikille sidosryhmillemme edellyttää tiivistä yhteistyötä, jonka on oltava vastuullista ja eettisesti kantavaa. kaikkemme, jotta uudet innovaatiot ja hoitomuodot saadaan potilaiden käyttöön mahdollisimman nopeasti.

Emma Andersson edunvalvonnan erityisasiantuntija, Suomen Syöpäpotilaat ry

Korona ja influenssa ovat Vaikeasti immuunipuutteisten kannattaa pyrkiä välttämään koronaa ja muita tarttuvia virustauteja.

–puutteisenImmuuni-arkiRiskejäonjokapuolella

Koronavirustartunta olisi todennäköisesti hyvin ikävä tauti perheelle, jossa on lastenreumaa ja astmaa sairastavat lapset.

Alentuneen immuniteetin takia riski sairastua vakavaan tautimuo toon on suurempi kuin muilla. Jo ennen koronaa lastenreumaa sai rastava Emilia sai keuhkokuumeen herkästi.–Ystävät ja tuttavat tietävät, ettei meille ole tulemista edes pienen kään nuhan kanssa, perheenäiti ElinaPandemiankertoo. alusta lähtien on jouduttu noudattamaan erityistä varovaisuutta.–Hygieniaan on edelleen kiinnitettävä erityistä huomiota.

Pahimpana aikana se näkyi meillä esimerkiksi niin, että kotiin tultaes sa käsienpesun jälkeen vaatteet piti aina riisua ja laittaa suoraan pyyk kikoneeseen. Sääntö koski lasten lisäksi meitä vanhempia.

Kaikkia riskitilanteita ei voi vält tää, mutta joka kerta kotoa poistues saan Elina joutuu miettimään, onko se Koronaviruksenturvallista. lisäksi riski altis tua muillekin taudeille on kohonnut ja pääsy terveydenhuoltoon huolet taa. Yleiseen vastustuskykyyn vai kuttivat sulkutilat ja eristäytyminen. Se näkyi arjessa heti, kun rajoituksia alettiin purkamaan ja sairastelukier re oli normaalia tiheämpi.

Immuunipuutoksella tai immuunivaja vuudella viitataan elimistön alentunee seen puolustuskykyyn tulehdustauteja vastaan. Sen seurauksena alttius saada tulehduksia ja erityisesti tarttuvia virustartuntoja lisääntyy.

– Tartuntojen seurauksena saadut infektiot ovat tavallista vakavampia ja pahimmillaan jopa henkeä uhkaavia, sanoo Maija Itälä-Remes, ylilääkäri ja vastuualuejohtaja TYKSin Kliinisen he matologian ja kantasolusiirtoyksiköstä.

Tilapäisen immuunivajavuuden voi syöpiin liittyvien hoitojen lisäksi aihe uttaa myös eri autoimmuunitaudit.

– Esimerkiksi tulehduksellisiin reumatauteihin ja diabetekseen saattaa liittyä immuunijärjestelmän häiriö, joka voi aiheuttaa pitkäkestoisempaa, lievempää ettäplikaatioidenvirustentaa,influenssakausi.uttaaImmuunipuutteisilleimmuunivajavuutta.vaaraaaihekoronaviruksenlisäksimyösItälä-Remesmuistutettävakavissaimmuunipuutoksissaaiheuttamienkeuhkokomriskionsuurentunutjakomplikaatiotovatpahimmillaan

hengenvaarallisia.–Suurinriskion allogeenisen kantasolusiirron läpikäyneillä, joil la on ensikuukausien aikana vahva immuunijärjestelmää lamaava lääkitys. Kantasolusiirtoon sinänsä saattaa liit tyä keuhkojen käänteishyljintäreaktio, jolloin keuhkot ovat erityisen alttiina.

Hyvä käsihygienia ja maskin käyttö ovat enemmän kuin suositeltavia Kaikilla sairaaloiden osastoilla Covid-19 -tartunnan saaneet potilaat on hoidettu pandemian alusta lähtien eristysolo suhteissa, joihin on kuulunut hoitohen kilökunnan suojaeristyspukeutuminen.

– Eristyspukineiden vaihto potilas hoitojen välillä ja niissä työskentelemi nen on huomattavasti lisännyt henki lökunnan työkuormitusta, Itälä-Remes kertoo.Vaikeaa immuunipuutosta potevia on jo ennen Covid-19 -pandemiaa ohjeis tettu välttämään tarttuvia virustauteja hyvällä käsihygienialla, maskin käytöllä ja väentungoksia välttämällä. Itälä-Re mes painottaa, että immuunipuutteisil

la rokotteiden teho voi olla heikentynyt ja vaikeimmissa tilanteissa riittävää rokotusvastetta ei saada.

– Rokotusvastetta on kuitenkin vaikea käytännössä arvioida, ja siksi mahdollisimman kattavasta rokotus ohjelmasta huolehditaan erityisesti näiden potilaiden kohdalla.

Ota yhteyttä hoitavaan tahoon, mikäli kuulut riskiryhmään!

– Saimme Emilian päiväkodista viikottain puheluita jatkuvasta oireilusta ja arki sekä työt piti suun nitella uusiksi lähes jollekintaisiitä,toteaa.kaikistakanssakeää,asioista.tilanteenolisivaikuttaaminkäkaanmisesta.haaveilevansaäärettömänuuvuttavaksi.selittäminenJatkuvasiaalisestimuitaraskas.samallaesimerkiksiymmärtää,aikana.haasteellisuusImmuunipuutteisenpäivittäin.lapsenarjenkorostuipandemianJoskuslapsenonvaikeamikseivoiosallistuakaverinsynttäreilletavoinkuinmuut.–KoronaonollutmeilletodellaTyttärellämmeoliyskääjaoireita,siksijouduimmesoeristäytymäänperheenä.menojenperuminenjaomilleystävillekinkäviVanhempienhuolilapsestaonsuuri.Elinasanooarjennormalisoitu–Se,ettävoisiottaalapsetmuilman,ettäjoutuumiettimäänpöpönhesaavatjakuinkasepitkäkestoisestiarkeenluksusta.–MeidänpitääollajatkuvastitasallajahyvintietoisiaNopeareagointionelintärimmuunipuutteisenlapsenennaltaehkäiseväoteonseratkaisevintekijä,ElinaElinahaluaisimuistuttaajokaistaettävaikkaitselleinfluenssakoronaeiolisikaanvaarallinen,toisellesesaattaaolla.

Teksti Ronja Kolho

Vaikeaa immuunipuutosta potevia on ohjeistettu välttämään tarttuvia virustauteja hyvällä käsihygienialla, maskin käytöllä ja väentungoksia välttämällä. eirokotusvastettatilanteissajavoirokotteidenImmuunipuutteisillatehoollaheikentynytvaikeimmissariittävääsaada.

IMAGESGETTYKUVA:

Teksti Anni Korhonen

Von alidiagnosoitutautiWillebrandinedelleen tautia todetaan enemmän naisilla kuin miehillä.

Periytyvää von Willebrandin ve renvuototautia sairastaa eri arvi oiden mukaan 0,01–1 % väestöstä. Suomessa todettuja tapauksia on tällä hetkellä noin 2500. Sisätautien erikoislääkäri Vuokko Nummen mukaan von Willebrandin tautia sairastavalla verenkierron hyytymisproteiinin vähyy destä johtuen veri ei hyydy tai hyytyy normaalia hitaammin.

– Tämä johtaa poikkeukselliseen ve renvuototaipumukseen etenkin iholla ja limakalvoilla: telmänikääntymisestäraskauksienvojenmiehillä,pitkittyneisiinnenäverenvuotoihinmustelmataipumukseen,sekärunsaisiinjakuukautisvuotoihin.Tautiatodetaanenemmännaisillakuinsillänaisetaltistuvatlimakalvuoto-ongelmillekuukautisten,sekäsynnytystenmyötä.–Vuototaipumussaattaakorjaantuajohtuvienhyytymisjärjesmuutostenmyötä,muttavainsai

rauden lievässä muodossa eikä siinäkään aina, Nummi sanoo.

Hoidolla voidaan vaikuttaa elämänlaatuun

Merkittävä osa naisista kärsii runsaista kuukautisista jossakin vaiheessa elä määnsä. Nummi kannustaa hakeutu maan lääkäriin, mikäli runsaat kuukau tiset häiritsevät, sillä hoitovaihtoehdot ovat tätä nykyä hyvät.

– Von Willebrandin taudissa esiintyy yleensä muitakin vuoto-oireita, ja epäilyn herätessä sairauden mahdollisuutta voi daan selvittää verikokein.

Nummi muistuttaa, että von Willeb randin tauti on edelleen alidiagnosoitu. Esimerkiksi runsaat kuukautiset johtavat usein tarkempiin tutkimuksiin nuoruu dessa, mikäli vuodot ovat heti alussa runsaat, mutta harvemmin enää myö hemmin.

– Laboratoriokokeet ovat kuitenkin kehittyneet viime vuosina, ja uusia veri näytteitä kannattaa harkita tapauksissa, joissa diagnoosista on jo aikaa, Nummi sanoo.Diagnoosin myötä poikkeavalle vuo totaipumukselle löytyy selitys ja vuotooireita pystytään Nummen mukaan hoitamaan eri keinoin tilanteen mukaan.

– Merkittävää on, että toimenpiteet ja leikkaukset sekä esimerkiksi synnytykset voidaan suunnitella turvallisesti lääkitys ten turvin.

Ota yhteys lääkäriin, jos kuukautisesi ovat runsaat. Esimerkiksi tuplasuojien käyttö, yli viikon kestävät vuodot sekä ohivuodot lakanoihin viittaavat poik keuksellisen runsaisiin kuukautisiin.

Tarvittaessa myös käytettyjen kuukau tissuojien määriä laskemalla voidaan arvioida vuodon määrää.

Runsaat kuukautiset – normaalia vai merkki häiriöstä? Myflow Score -sovelluksella apua suoraan puhelimesta!

Runsaat kuukautiset voivat olla merkki veren hyytymishäiriöstä, kuten von Willebrandin taudista. Silloin on tärkeää saada diagnoosi varhaisessa vaiheessa, jotta voidaan antaa oikeanlaista hoitoa.

Miten tiedät, ovatko kuukautisesi normaalit? Sovelluksen avulla lasketut pisteet osoittavat, onko sinun tarpeen ottaa yhteyttä lääkäriin.

Myflow Score on CE-merkitty lääkinnällinen laite, ja se on ladattava sovellus.

Osoitteessa cslbehring.fi on lisää tietoa von Willebrandin taudista!

Vuokko Nummi erikoislääkärisisätautien

Teksti Anni Korhonen

Von mukseen.mustelmataipumuunmin.normaaliahyydyjohtueniininhyytymisprotevallatautiaWillebrandinsairastaverenkierronvähyydestäverieitaihyytyyhitaamTämäjohtaamuassa

Lääkkeettömät kipulaastarit paikalliskivun väliaikaiseen lievitykseen

Uusi, lääkkeetön kipulaastari hyödyntää kehon omia lämpöja infrapunasäteitä parantaen kudoksen verenkiertoa ja aineenvaihduntaa. Kliiniset tutkimukset todistavat laastareiden lievittävän lihas- ja nivelkipuja sekä kuukautiskipuja. Laastarin kipua lievittävä vaikutus alkaa nopeasti ja kestää viisi vuorokautta.

– Olen pitkään kärsinyt nivelrikon aiheuttamista kivuista olkapäässäni, sormissa ja polvessa.

Olen koittanut lievittää kipua kipulääkkeillä ja -geeleillä, mutta mikään ei ole toiminut niin hyvin kuin nämä laastarit! Ihana nukkua ilman kipua, kertoo Sirkka Mäkelä , hammaslääkäri Jyväskylästä.

Fysiatri Timo Pehkonen Oulun kau pungin kuntoutusosastolta suositte lee ei-lääkkeellisiä hoitomuotoja.

– Kroonisen kivun hoidossa haas teena on kipulääkkeiden vaatimaton teho. Vahvojen opiaattien pitkäai kaiskäyttöön liittyvät sietokyvyn nousu, opiaatin aiheuttama lisäänty nyt kipuherkkyys (opiaattihyperalge sia) ja riski riippuvuuden kehittymi selle, Pehkonen kertoo ja jatkaa:

– Laserhoitoa on käytetty meillä kivunhoidon tukena. Osa vaikeista kin kiputiloista kärsivistä potilaista on saanut lievitystä kipuun, liikku miseen ja liikeratoihin jo muutaman viikon hoidon aikana.

Myös haavahoitaja Hilla-Maria

Tennberg Porvoon terveyskeskukses ta käyttää B-Cure Laseria kroonisten haavojen hoidossa.

– Laserterapia selkeästi edistää ku doksen uudistumiskykyä. Lisäämällä B-Cure Laserin osaksi haavahoitoa olemme onnistuneet palauttamaan haavan pysähtyneen paranemispro sessin ja lievittämään kipua. Hoi damme haavaa pääasiassa vastaan otolla, mutta sopivissa tapauksissa olemme antaneet helppokäyttöisen ja turvallisen laserlaitteen potilaalle kotiin hoidon tehostamiseksi, Tenn berg kertoo.

Kokeilemisen arvoinen Työterveyshoitaja Ulla Kauppinen

Lappeenrannasta käyttää B-Cure Laseria ja suosittelee laitetta ehdotto masti kokeilun arvoisena.

– Laserterapia edistää kudoksen normaalia toimintaa ja auttaa sen luonnollista uudistumiskykyä ja paranemista. B-Cure Laseria käytet täessä olen todistanut muun muassa suun- ja varpaidenvälien haavaumien merkittävän nopeaa paranemista ja hankalien nivel- ja kihtikipujen huomattavaa lievittymistä, Kauppi nen kertoo.

– Laserterapiaa kannattaa ennak koluulottomasti kokeilla myös kotikäytössä. tehokkaaseen paikalliskivun ja kudosvaurioiden hoitoon – täysin lääkkeettömästi

B-Cure -lääkintälaser (808 nm) Pienteholaserhoito (LLLT) tehostaa kehon omaa immuunijärjestelmää ja vahvistaa solusignaaleja. Se nostaa elimistön entsyymituotantoa ja vapauttaa endorfiineja. Laser lisää elimistössä myös kollageenin ja elastiinin luonnollista tuotantoa, joita keho tarvitsee kudosvaurioiden Koskakorjaamiseksi.kivunlievitys perustuu kivun lähteen parantamiseen, tulee aluetta hoitaa laserilla nettikauppa:kokemuksiaOy.TuotettaLaitesaatavanaHelppokäyttöinenraskaanasuositellavasta-aiheitaYliannostusriskiäkuurinomaisesti.eiole.Tunnettujaeiole,muttahoitoaeisyöpäkasvaimiin,silmiineikäolevanvatsanseudulle.B-Cure-laseronammattilais-jakotikäyttöön.onmyösvuokrattavissa.myyTerveystekniikkaValkoLisätietoateknologiasta,käyttäjä-sekätutkimuksiaja terveystekniikka.fi puh. 045 609 9000

OYVALKOTERVEYSTEKNIIKKAKUVAT:

Levinnyt rintasyöpä yhä useammin hoidettavissa

Etäpesäkkeitä lähettäneeseen rintasyöpään on viime aikoina saatu paljon uusia hoitoja, ja niitä kehitetään jatkuvasti lisää.

Teksti Anni Korhonen

Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, professori Peeter Karihtala avaa kehityk sen taustasyitä, joista yksi keskeisimmistä on lisääntynyt tieto rintasyövän erilaisista alatyypeistä. Erilaisiin rintasyöpiin voidaan nykyisin myös kohdistaa kuhunkin parhai ten sopiva hoito.

– Käytössä on vanhojen sytostaattilääk keiden lisäksi tarkasti vain syöpäsoluihin kohdistuvia vasta-aineita sekä myös vastaainekonjugaatteja, jotka täsmäohjaavat te hokkaan solumyrkyn suoraan syöpäsoluun.

Myös hormonaalisilla hoidoilla on tärkeä osa etäpesäkkeisen rintasyövän hoidossa, ja nykyisin hormonaalista hoitoa voidaan te hostaa uusilla tablettimuotoisilla hoidoilla.

– Tämä melko kevyt ja usein syöpää jopa vuosia kurissa pitävä hoitomuoto on tätä nykyä ensisijainen hoitomuoto valtaosalla etäpesäkkeistä rintasyöpää sairastavista, KarihtalaEtäpesäkkeinensanoo.

rintasyöpä on krooninen sairaus, joka usein vaatii jatkuvaa hoitoa. Hoidon aiheuttamien haittavaikutusten hallinta on Karihtalan mukaan elämänlaa dun kannalta avainasemassa.

– Potilaalla tulisi olla matalan kynnyksen yhteys hoitavaan yksikköön, jotta mahdol lisiin elämänlaatua heikentäviin osatekijöi hin päästään puuttumaan mahdollisim man varhain.

Varhaisen rintasyövässävaiheenhoidon perimmäinen tavoite on parantaa potilas. Jos rintasyöpä on pyritäänSamallaoireidensekäpotilaanestäminen/hidastaminenonetäpesäkkeitä,lähettänytpäätavoitteitakaksi:syövänetenemisenjaelinajanpidentäminensyövästäaiheutuvienvähentäminen.myöshoitojenhaitatminimoimaan.

PFS (progression free survival), etenemättömyysaikataudin on suure, jolla mitataan hoidon tehoa etäpesäkkeisen hoidonkunaloittamisestaaika,lääketutkimuksissa.rintasyövänSeonjokakuluusyöpähoidonsiihenhetkeen,syöpälähteekyseisenaikanakasvuun.

OS (overall survival), Lähteet:olennaisempi.näistäkokonaiselossaoloaikakokonaiselossaoloaikaa.välttämättäeiSyövänliittyvistäkuolemamenehtymiseendiagnoosihetkestätarkoittaakokonaiselossaoloaikaaikaasyövänpotilaan–johtuipasittensyöpääntaimuistasyistä.etenemättömyysaikakuitenkaanennustaSiksionkahdestamittarista

OS: Dos Santos Silva I. Cancer Epidemiology: Principles and Methods. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 1999; pp. 263–276.

PFS: Robinson AG, Booth CM, Eisenhauer

EA. Progression-free survival as an endpoint in solid tumours – perspectives from clinical trials and clinical practice. Eur J Cancer 2014b; 50:2303–2308.

Syöpätautien erikoisosaaja

Meillä Novartiksella 120 000 ihmistä ympäri maailmaa tekee yhteistyötä uudenlaisten lääkehoitojen tutkimuksessa. Rintasyövän hoidossa potilaat ovat suurimmat innoittajamme, kun kehitämme innovatiivisia hoitoja heidän elämänsä pidentämiseksi ja parantamiseksi.

Peeter Karihtala professorierikoislääkäri,jasyöpätautiensädehoidon

Erikoisosaaja onkologiassa Oy

Tiesitkö tämän rintasyövästä?

Noin 5 000 naista sairastuu rintasyöpään vuosittain.

25 % naisten syövistä on rintasyöpiä.

Hoitoennuste on sitä parempi, mitä varhaisemmassa vaiheessa syöpä havaitaan.

90 %

Levinnyt rintasyöpä

sairastuneistarintasyöpäänonelossaviidenvuodenkuluttua. % 15+ 2015-% 60+ 60 %

levinnyttä rintasyöpää sairastavista saa tämän diagnoosin sairastuttuaan ensimmäisen kerran rintasyöpään.

paikalliseen rintasyöpään sairastuneista saa myöhemmin elämässään levinneen rintasyövän diagnoosin.

uusiutuvista kuluessahavaitaanrintasyövistä5vuodenensimmäisestäsairastumisesta. % naisten kuolemistasyöpä-johtuurintasyövästä.

Joka kahdeksas nainen sairastuu jossain vaiheessa tarkoittaaRintasyöpäärintasyöpään.elämäänsäesiintyyenitenyli50-vuotiailla.RintasyöpäonkokoSuomenyleisinsyöpä.Levinnytrintasyöpämuualleelimistöönlevinnyttäsyöpää.

Rintojen tutkiminen

Asetu peilin eteen ilman paitaa ja tunnustele rinnat käsin. Katso ensin rintoja edestä ja sivulta, kädet sekä ylös ojennettuina että vartalonmyötäisesti.alhaalla

Tarkista silmillä, onko rinnan muoto, väri ja iho samanlainen kuin ennen. Onko nänni tutun näköinen, vai onko se vetäytynyt eri tavalla kuin ennen?

Tunnunstele rinnat huolellisesti sormet yhdessä. Tutki vasen rinta oikealla ja oikea rinta vasemmalla kädellä. Tutki ensin rinta niin, että rinnan puoleinen käsi on ylhäällä, sitten sivulla ja lopuksi alhaalla vartalonmyötäisesti.

Rinnat on hyvä tutkia kuukausittain, noin viikko kuukautisten jälkeen, jolloin rintakudos on pehmeä.

Hemofiliaa on kahta tyyppiä – niistä yleisempi on A-hemofilia ja harvinai sempi B-hemofilia. Hemofiliaa sairasta valla veren hyytymistekijöiden toimin nassa tai määrässä on joko vajausta tai niiden tekijä puuttuu kokonaan. – Lieväkin hemofilia altistaa poikkea valle verenvuodolle vammojen yhtey dessä. Hyytymistekijän korvaushoito on tärkeä toteuttaa viiveettä, kliinisen hematologian erikoislääkäri AnnaElina Lehtinen tellaanmittavaa,sitoutuminenhemofiliassahampaanpoistontaihuomioitavaVuototaipumushavainnollistaa.onLehtisenmukaanetukäteenleikkauksissapienenkintoimenpiteen,kutenyhteydessä.Vaikeassasäännölliseenhoitoononoleellista.–Korvaushoidontoteutusonkuorsillähyytymistekijäannossuonensisäisestiuseitakertoja

viikossa koko eliniän. Pitkävaikuttei silla valmisteilla hoito helpottuu, kun annostelua voidaan harventaa.

Toistuvat verenvuodot vaurioittavat niveltä

Vaikeassa ja keskivaikeassa hemofili assa toistuvat nivelen sisäiset veren vuodot vaurioittavat niveltä. Syntyy etenevä toimintakykyä pysyvästi hei kentävä nivelrikko, joka vaatii korjaavia leikkauksia ja toimenpiteitä. Tehok kaalla ja säännöllisellä hyytymistekijän korvaushoidolla nivelvauriot voidaan estää. Lehtinen kannustaa myös huo lehtimaan nivelistä riittävän ajoissa.

– Näin ennaltaehkäistään niihin koh distuvaa kuormitusta. Tässä auttavat säännöllinen liikunta, hyvä lihaskunto sekä painon hallinta.

Hemofilia on krooninen harvinaissai

AKTIVOI OMIEN LIHASTEN KÄYTTÖÄ

Olet itse tuolin ainoa moottori. Vahvistaa lihaksia kuin huomaamatta. Vahvistunut lihaskunto parantaa tasapainoa ja vähentää kaatumisriskiä.

HYVÄ NIVELILLE

Polviin, lonkkaan eikä selkärankaan kohdistu kuormitusta, kipua tai haitallisia kiertymiä.

raus, ja sen hoito vaatii moniammatil lista erityisosaamista.

– Suomessa hoitoketjua on kehitetty määrätietoisesti usean vuosikymme nen ajan keskittäen potilaiden diag nostiikka ja seuranta kokonaisvaltaisen hoidon keskuksiin, Lehtinen sanoo.

Lehtinen kertoo hemofilian lääkehoi tojen kehityksen olevan tällä hetkellä murrosvaiheessa. Hoidon periaatteiden koko ajattelumalli muuttuu.

– Verenvuotojen estohoito helpot tuu ihon alle annosteltavien uusien lääkekeksintöjen ja jopa geeniterapian myötä.Monialainen erikoisosaaminen ja yhteistyö sekä kansainvälinen verkos toituminen ja kehitys ovat edellytykse nä, jotta tehokas moderni hoito saataisiin mahdollisimman monien sitä tarvitsevien ulottuville.

Anna-Elina Lehtinen kliinisen erikoislääkärihematologian

“

HYVÄ SELÄLLE

Erinomainen ristiselän tuki yhdessä säädettävän (ylös/alas, eteen/taakse) niskatuen kanssa tarjoaa hyvän koko selän tuen.

Mittojen mukaan (mm. istuinkorkeus) ja runsaasti verhoilu- ja nousemista,mekaniikkaKallistuvaTEHTYvärivaihtoehtoja.SINULLEistuinjakäsinojienhelpottavatseisomaanjaohjaanousemaanoikein.AUTTAAYLÖS

Fyysisellä aktiivisuudella voidaan vaikuttaa huomattavasti toimintakykyyn, itsenäiseen selviytymiseen, sairauksien ehkäisyyn ja elämän laadun parantamiseen. Haluamme istua mukavasti ergonomisessa nojatuolissa, nauttia televisio-ohjelmista, lukea tai kutoa ja päästä omin voimin pois tuolilta niin kauan kuin voimia vähänkin riittää. Pysyä toimintakykyisenä, ja olla aktiivisia sekä itsenäisiä arjen perustoiminnoissa.”

Tilaa, kysy lisää tai pyydä maksuton kotiesittely

puh. 050 366 1832 armi-aktiivituoli.fi

Teksti Anni Korhonen

Verenvuototaipumus huomioitava pienenkin toimenpiteen yhteydessä verenvuototauti hemofiliaa sairastaa Suomessa noin ihmistä. Uusia tapauksia todetaan vuosittain noin viisi.

Design by TAPIO ANTTILA

Nutridrink

Va rmista riit tävä ravinn ons aanti

N u tr i dr in k C o m p a c t Prote in o n kl iinin e n rav intoval mis te s a ira u te e n l ii t t y vä n va jaa rav i t se m u k se n r u o k aval i o h o i to o n K äy tet tävä te r ve yden h u o llo n h en kilös tö n o hja u k s e ss a

Harvinaissairaiden ja -vammaisten hoi topolku on usein mutkikas. Diagnoosin saamisessa saattaa kestää vuosia. Tarvit tavaa hoitoa, kuntoutusta tai palveluita on vaikeaa saada. Harvinaista sairautta tai vammaa sairastava päätyy usein pallotelluksi palvelujärjestelmän luukulta toiselle.HARSOn hallituksen varapuheenjoh taja, kokemustoimijoiden kouluttaja ja vertaistukijoiden valmentaja Satu Salmi näkee tiedon puutteen merkittävänä syy nä hoitopolun kuoppiin.

– Kun tietoa harvinaissairaudesta tai -vammasta ei ole, esimerkiksi lähetteen saaminen tutkimuksiin on hankalaa. Tai jos lähetteen saa, se voi palautua lähete keskuksesta, Salmi kertoo.

Tiedon avulla pystyttäisiin tehosta maan harvinaissairaiden ja -vammaisten

terveyttä ja hyvinvointia sekä säästämään luukkupallottelusta aiheutuvista kustan nuksista.–Yliopistosairaaloissa on omat harvi naissairauksien yksiköt, joita terveyden huollossa työskentelevät voivat konsul toida tarvittaessa. Jokaista diagnoosia ei tarvitse tietää.

Vertaistuki voimauttaa HARSO on tarttunut tiedonpuutteen on gelmaan monelta eri suunnalta. Järjestö tekee yhteistyötä muun muassa Kelan ja yksityisten kuntoutusta järjestävien organisaatioiden kanssa. Lisäksi järjestö osallistuu ja vaikuttaa yhteiskunnalliseen keskusteluun ja lakiuudistuksiin, jotka koskettavat harvinaissairaita ja -vammai sia.Salmi on myös käynyt puhumassa

psykologeille sekä sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja yliopistoissa. Vastaanot to on ollut kiitollista. Tiedonjano harvi naissairauksia ja -vammoja kohtaan on suurta.–Lääkäriopiskelijoiden kanssa kes kustelimme muun muassa siitä, miten kohdata vastaanotolla harvinaissairautta tai -vammaa sairastava ihminen.

HARSO kouluttaa yhteiskunnallisen tiedon lisäämisen ja harvinaisten tuen tar peeseen kokemustoimijoita ja valmentaa vertaistukijoita. Vertaisten tapaamisissa toteutuu usein kohtaamisen voimautta va vaikutus. Silloin ihminen voimautuu toimimaan omaksi edukseen.

– Monesti siinä tulee kyyneleet, kun vertaistapaamisessa kokee tunteen, että nyt minulla on lähellä ihminen, joka ymmärtää.

Teksti Tiina Katriina Tikkanen

KaupallisessaMAINOSLIITE

spesifiset ja muut terveydenhuollon re kisterit, viranomaiset, päättäjät ja lopulta maksajat muodostavat verkoston, jonka aktiivisella yhteistyöllä voidaan vaikut taa uusien lääkehoitojen kehittämiseen harvinaissairauksiin sekä huolehtia, että ne ovat potilaiden saatavilla.

Venetvaaran mukaan Takedalle on tärkeää ymmärtää aidosti, mitä potilaat tarvitsevat lääkehoitojensa tueksi voidak seen paremmin.

– Etsimme jatkuvasti yhteistyömalleja, jotka kehittävät kestäviä ratkaisuja poti laille ja koko terveydenhuollolle. Tavoit teenamme on kumppanuus, jossa potilaat voittavat.

Vastuullisesti, rehellisesti ja oikeudenmukaisesti

Harvinaiset sairaudet ovat tyypillisesti haastavia ja moniongelmaisia. Niitä esiintyy kaikissa ikäryhmissä ja kaikilla lääketieteen erikoisaloilla. Suomessa jokin harvinaissairaus on noin 300 000–400 000 ihmisellä ja Euroopan tasolla noin 30 miljoonalla ihmisellä.

Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein salapoliisityötä, jossa lääkäri tekee johtopäätöksiä kromosomi- ja geenitutki musten sekä kliinisten oireiden perus teella. Diagnoosin tekemistä mutkistavat usein myös monet liitännäissairaudet tai rakennepoikkeamat, jotka saattavat liittyä perussairauteen tai olla omia itse näisiäKaikkiinsairauksiaan.harvinaisiin sairauksiin ja oireyhtymiin ei ole vielä lääkkeitä, sillä osa sairauksista on diagnoosia tehdessä ainoita laatuaan.

Juuri näiden, marginaalisen pienien potilasryhmien parissa työskennellään Takedassa, jonka tavoitteena on kehittää uusia ja innovatiivisia lääkkeitä, jotka

tukevat ja edistävät harvinaista sairautta sairastavien yksilöllistä hoitoa.

Yhteistyössä on voimaa – Hyvin pienet potilasmäärät haastavat harvinaissairauksien lääkehoitojen kehit tämistä. Monissa harvinaissairauksissa potilaiden määrä on niin pieni, että laa joja kliinisiä lääketutkimuksia on lähes mahdoton toteuttaa tai toteutukseen kuluva aika olisi hyvin pitkä. Tutkimus asetelmien osalta käytämmekin uusia ja innovatiivisia ratkaisuja. Avainasemassa harvinaissairauksien hoidon kehittä misessä on laaja yhteistyö tutkijoiden, hoitavan yksikön, potilaiden ja heidän läheistensä kanssa, Takedan toimitusjoh taja Sanna Venetvaara kertoo.

Hän korostaa yhteistyön ja verkostojen merkitystä sekä sairauden tautimekanis min tunnistamisessa että lääkehoitojen kehittämisessä.–Bioteknologian ja lääketeollisuuden toimijat, biopankit, erilaiset tauti

Takedan liiketoiminta perustuu rehel lisyyteen ja oikeudenmukaisuuteen. Yrityksen päivittäistä toimintaa ohjaavat ydinarvot ovat kulkeneet matkassa aina Japanissa 240 vuotta sitten tapahtuneesta yrityksen perustamisesta lähtien.

– Takedan tavoitteena on terveyden edistäminen lääkeinnovaatioiden ja yhteiskunnallisen vaikuttamisen keinoin. Kehitämme toimintaamme jatkuvasti, jotta se pysyy ajan hermolla ja vastaa sekä yhteiskunnan että asiakkaiden odotuk siin, Venetvaara toteaa.

Takeda huolehtii läpi linjan myös vastuullisuudesta. Se ulottuu yrityksen liiketoiminnan vastuullisesta johtami sesta ilmastonmuutokseen vaikuttavista tekijöistä huolehtimiseen sekä henkilös tön hyvinvointiin.

– Takedalaisuus tarkoittaa sitä, että organisaatiomme koostuu laajasta ja monimuotoisesta joukosta osaamista. Hierarkiamme on matala ja se näkyy avoimena vuoropuheluna läpi organisaa tion. Kannustamme henkilöstämme rohkeasti kokeilemaan uutta ja kehittä mään itseään ammatillisella polullaan. Henkilöstön hyvinvointi on meille kaiken keskiössä, Venetvaara vakuuttaa. hyvin harvinaisten sairauksien hoitoja kehittää lääkeyhtiö Takeda, jonka tuotekehityksessä keskitytään erityisesti pienten potilasryhmien auttamiseen.

Sanna Venetvaara toimitusjohtaja, Takeda Oy

Teksti Taru Schroderus

Infektioriskit ensin pois

– Syöpäpotilaat ovat herkempiä suun sairauksille kuin muut. Ihmisen suu on immunologisesti katsottuna etulinjassa, siksi syöpäsairauksiin ja -hoitoihin liit tyvät immunologiset muutokset näkyvät ja tuntuvat suussa, suu- ja leukakirurgi, dosentti Olli Teronen sanoo.

– Suussa olevat bakteerit aiheuttavat bakteremiaa eli bakteerien verikylvöä esimerkiksi ientulehduksen ja ham masytimeen ulottuvan reikiintymisen seurauksena. Eräissä hammashoitoti lanteissa, kuten hampaanpoistoissa ja juurihoidoissa, tilapäinen bakteremia on myös mahdollista. Terveelle hoidot eivät ole vaaraksi, mutta laajoja hoitoja saava syöpäpotilas on korkean riskin potilas.

Syöpäpotilaille suositellaan ensin hammassaneerausta yksilöllisesti. Syöpä lääkkeet saattavat heikentää veriarvoja, ja hyytyminen voi vaikeutua, joten ham masoperaatiot pitää ajoittaa ja suunnitel la tarkkaan. Voi olla kova paikka potilaal le, kun yhdessä hammaslääkärin kanssa

kauan hoidettuja hampaita joudutaan poistamaan.Alkoholi,tupakka, nuuska ja huono suuhygienia altistavat syöville ja lisäävät oireita. Joskus voi käydä myös niin, että primääri syöpä, esimerkiksi leukemia, voi ilmentyä suussa ennen muita oireita, TeronenHänenkertoo.mukaansa kaikkein hankalim pia tapauksia ovat suun alueen luunek roosit, jotka aiheutuvat muun muassa eräistä rintasyöpä- ja eturauhassyöpä lääkkeistä.

Kuiva suu, kipu ja muut suun ongelmat Syöpään liittyy usein suun kuivumista. Mistä se johtuu?

– Syövän aikana elimistö on kovilla. Syöminen ja juominen voivat jäädä liian vähälle. Suun kuivumista aiheuttaa myös sädehoito pään ja kaulan alueel la. Se tuhoaa sylkirauhasia erityisesti, kun sädetetään korvan viereen, jossa ne sijaitsevat. Sädehoidon aiheuttama suun kuivuminen on pysyvää, mutta lääkitys

ten aiheuttama ohimenevää, jos lääkkeis tä päästään eroon.

Miten syöpäpotilaan kuivaa suuta ja suun alueen kipuja voidaan hoitaa?

– Apteekista saa kostuttavia suusuih keita, jotka auttavat. Jotkut sipaisevat myös oliiviöljyä suun sisäpuolelle. Kuivumisen takia suuhun voi tulla sieniinfektio, johon on olemassa lääke.

– Syövän hoitoon liittyvien sytos taattien seurauksena kipu voi olla suun

Syöpä löytyessä tarkka suutin. säilyy 12 kk. lääkinnällinen saattavat heikentää veriarvoja, ja hyytyminen voi vaikeutua, hammasoperaatiotjoten pitää ajoittaa ja suunnitella tarkkaan.

alueella todella kova, jolloin syöminen on vaikeaa. Kipulääkettäkin siis tarvitaan, ja riittävä ravitsemus tukee paranemista, Teronen toteaa.

Miten suun hyvinvointia voi edesauttaa kotihoidolla?–Sähköhammasharja on oiva väline, sillä se liikkuu niin paljon ihmiskättä nopeammin. Hammasvälien puhdis tus siihen suunnitellulla välineellä on tärkeää. Hammastahnoissa on eroja: on olemassa erityisiä kuivan suun tahnoja. Jotkut aiheuttavat limakalvoärsytystä ja tahnan valinnassa pitääkin olla tarkkana. Suuhygienistit ovat parhaita neuvomaan, miten hampaat puhdistetaan kunnolla. Monet aikuiset eivät osaa pestä ja puh distaa hampaita kunnolla – ei se olekaan helppoa.–Kaikkein tärkeintä syöpäpotilaan suunhoitoa on siis ongelmien ennaltaeh käisy. Ensin mahdollinen hammassanee raus, kivun ja tulehdusten hoito ja kotihoidossa hyvä suuhygienia, Teronen summaa.

Teksti Aino Kukkonen

Haasteista hyvinvointiin on

Hyvinvointialuestrategioissa puhutaan asiakaslähtöisistä ja -keskeisistä palveluis ta. Harvinaissairaalle sosiaali- ja terveys palvelut ovat monesti yhteen kietoutu nut ja hankala osa elämää, joka sisältää runsaasti kaukana asiakaslähtöisyydestä olevaa, jatkuvaa ja aikaa vievää hakemista, todistelua ja Asiakaslähtöisyyttäsuunnittelua.olisi, jos kaikki apuvälineet, olivat ne töihin, opiskeluun tai arjessa pärjäämiseen, saisikin yhdeltä luukulta. Jos hoitoa koordinoisi omahoi taja perusterveydenhuollosta erikoissai raanhoitoon. Omahoitaja, joka helpottaisi järjestelemään tiedon liikkumista poli klinikalta toiselle, ja sosiaalipalveluihin, kun avuntarve elämäntilanteissa muut tuu. Monitasoista palvelu- ja hoitopolkua sujuvoittamalla saadaan myös merkittäviä

säästöjä – yhteiskunnalle taloudellisia ja harvinaissairaalle hermoja. Päättäjien motivaatiota luulisi ravistelevan 400 000 harvinaissairasta, jotka aiheuttavat 15–18 % koko erikoissairaanhoidon kus tannuksista.Voisivatko rahoituksen budjettisiilot avautua niin, että enää ei nähtäisi terapi an tai kuntoutuksen maksusitoumuksen olevan pois terveydenhuollosta, vaan sijoituksena asiakkaan toimintakykyyn? Tämä vähentäisi muiden palvelujen tar vetta, kuten avustajatunteja tai laitoshuol toa. Henkilökohtaisesta budjetoinnista on jo kokemuksia. Se helpottaisi monen harvinaissairaan elämänhallintaa, kun resursseja voisi kohdentaa tarpeelliseksi kokemaansa apuun. Aktiivinen ja työssä käyvä vammainen voisi valita lisää taksi

matkoja asiointiin ja muutostöitä kotiin, jotta pärjäisi paremmin yksin kotona ja leikkauksesta toipuva avustajatunteja tai apuvälineitä.Asiakaslähtöisyys on harvinaissairaan tarpeeseen vastaamista. Se edellyttää hyvinvointialueilta suunnitelmallisia tavoitteita ja toimenpiteitä. Harvinaissai raat tulee huomioida alueiden strategiois sa ja jokaiselta alueelta tulee löytyä oma hyvinvointisuunnitelma harvinaissairaille ja Mikä-vammaisille.olisisinun harvinainen unelmasi hyvinvointialueilla?

Kirjoittaja Katri Asikainen on HARSO ry:n puheenjohtaja.

TÄYDELLINEN MAITOHAPPOBAKTEERI

Enemmän terveyttä, vähemmän turhaa

Puhdas+ Maitohappobakteerivalmisteet eivät sisällä turhia lisäaineita, kuten magnesium stearaattia, titaanidioksidia, sidosaineita, keinotekoisia makeutusaineita, väriaineita tai gluteenia. Valmistettu Suomessa.

APTEEKEISTA, TERVEYSKAUPOISTA, VERKKOKAUPOISTA SEKÄ TERVEYSTUOTEOSASTOILTA

Maitohappobakteeria valittaessa on tärkeä varmistaa sekä bakteerien että bakteerikantojen määrä. Puhdas+ maitohappobakteerit sisältävät tehokkaan yhdistelmän 4 tutkittua bakteerikantaa, joilla on takana satoja kliinisiä tutkimuksia. Yksi Puhdas+ kapseli sisältää miljar deja Lactobacillus rhamnosus-, Bifidobakterium lactis-, Lactobacillus reuteri- ja Lactobacillus casei -bakteereja.

Koko perheelle päivittäiseen käyttöön. Maidoton, lak toositon ja gluteeniton. Saatavilla 3 eri vahvuutta kap selissa sekä Kids tippa lapsille.

ANCA-vaskuliitit ovat suhteellisen harvinaisia autoimmuunitauteja, jotka vaurioittavat pieniä ja keskikokoisia verisuonia. Vaikka kyseessä on harvi nainen sairaus, ylilääkäri Laura Pirilä Tyksin Kantasairaalan Reumatologian ja kliinisen immunologian keskuksesta sanoo, että tietoisuus sairaudesta on viime vuosina parantunut ja se kyetään diagnosoimaan aikaisemmin.

– ANCA-vaskuliitteja ovat granulo matoottinen polyangiitti, jota kutsuttiin aiemmin Wegenerin granulomatoosiksi, mikroskooppinen polyangiitti ja eosino fiilinen granulomatoottinen polyangiitti, aiemmin Churg-Straussin oireyhtymä, PiriläYlilääkäriluettelee.kuvailee sairautta yleisoirei seksi. Oireina esiintyy laihtumista, kuu meilua, lihaskipua ja ruokahaluttomuutta.

– Oireet riippuvat siitä, mikä suoni on vaurioitunut. Yleensä vaurioitunut suoni on keuhkoissa, nenän sivuontelossa, mu nuaiskeräsessä tai ihossa, mutta se voi olla myös hermostossa tai silmän sidekalvossa.

Diagnostinen polku perustuu potilaan oireisiin Sairauden diagnosoinnissa koepala on usein ratkaiseva, ja myös kuvantamisella on–merkitystä.Diagnostinen polku perustuu kuiten kin aina potilaan oireisiin ja vahingoittu neisiin kohde-elimiin, toisin sanoen se räätälöidään kullekin potilaalle erikseen, PiriläNykyinensanoo. lääkehoito on johtanut ANCAvaskuliittien ennusteen selkeään parane miseen. Sairauden hoidossa pyritään en sisijaisesti nopeaan oireiden poistamiseen tai lievittämiseen ja tämän jälkeen taudin uusimisen estämiseen.

– Hoidon perusta on immunosuppressii vinen eli immuunijärjestelmän toimintaa hillitsevä lääkitys, Pirilä jatkaa.

Nykyiset biologiset lääkkeet täydentyvät Pirilän mukaan jatkossa uusilla biologisil la lääkkeillä, jotka pureutuvat sairauden biologiset lääkkeet sekä toisaalta tulevat lääkkeet perustuvat on

tehtyyn perustutkimukseen, jolloin sai rauteen liittyvät mekanismit on ymmär retty paremmin. Näin tulevat sukupolvet saavat käyttöönsä vielä parempia lääkkei tä.

Tue tutkimustyötä biopankkisuostumusantamalla Omalta osaltaan lääketieteellistä tutki musta sekä lääkkeiden tuotekehitystä edistävät biopankit, joihin kootaan näyt teitä ja tietoja suostumuksen antaneilta henkilöiltä. Pirilä pitää näytteitä olennai sen tärkeänä resurssina tutkimustyölle.

– Biopankit ovat väline, jonka avul la tulevat tutkijasukupolvet edistävät suomalaisten terveyttä. Myös yksittäinen ihminen voi edesauttaa tutkimuksen kehittämistä antamalla biopankkisuostu muksen.Pirilämuistuttaa, että vaikka yksittäisiä harvinaisia sairauksia on vähän, niiden yhteenlaskettu määrä on suuri. Siksi nimenomaan monen tasoisella tutkimuk sella on yhteiskunnassa tärkeä rooli.

– On hienoa olla suomalainen lääkäri, sillä Suomessa ollaan lääketieteen saralla huipulla ja tutkimusverkostot ovat hyvät. Siksi olen huolissani tutkimusrahoituksen kaventamisesta ja siitä, että Suomi jää jälkeen muista länsimaista. Toivottavasti näin ei käy.

Artikkelin on maksanut Vifor Pharma Nordiska AB. Artikkeli on tuotettu yhteis työssä Vifor Pharma Nordiska AB:n kanssa. Vifor Pharma Nordiska AB on tarkastanut artikkelin lääketieteellisen sisällön. Nä kökulmat ja mielipiteet ovat kirjoittajan ja asiantuntijan.

myancavasculitis.com/fi

Biopankit ovat väline, jonka avulla terveyttä.edistävättutkijasukupolvettulevatsuomalaisten

Laura Pirilä ylilääkäri, Reumatologian ja linenkus,immunologiankliinisenkesTurunyliopistolkeskussairaala

Sairastuminen voi aiheuttaa identiteettikriisin

Vaskuliitit eli verisuonitulehdukset jaetaan syyn ja tulehtuneen verisuonen koon perusteella eri sairauksiin. Reija Närhi ja Henrietta Nyman-Huttunen sairastavat ANCA-vaskuliittia. He kertovat elämästään harvinaisen ja vaikeasti diagnosoitavan autoimmuunisairauden kanssa.

Teksti Tiina Katriina Tikkanen

Kanttori Reija Närhi alkoi oirehtia keväällä 2001. Närhi sai toistuvia poskiontelotu lehduksia, ihottumaa ja siihen liittyvää kurkun turpoamista. Lopulta oirehtimisten ja poliklinikoilla juoksemisten jälkeen tuli vaihe, jossa aivokuoren tulehdus aiheutti toispuoleisen kasvohalvauksen.

– Diagnoosi löytyi, kun HUS:in johtava infektiolääkäri oli tutkinut lääketieteen kandien kanssa minusta otettuja kokeita ja hakenut vastausta ulkomaita myöden, Närhi

Sairastuminenkertoo.

aiheutti identiteettikrii sin, sillä kasvohalvaus vaikutti kurkkua ympäröiviin lihaksiin sekä silmiin ja sitä kautta myös laulamiseen sekä nuottien lukemiseen.–Työskentelin kanttorina, ja laulaminen oli ollut pääaineeni opiskellessa. Jouduin miettimään, kuka olen, jos en ole laulaja.

Diagnoosin jälkeen Närhi ei tiennyt muita vaskuliittia sairastavia seitsemään vuoteen. Käänne sairauteen sopeutumises sa tapahtui, kun Närhille vinkattiin sopeu tumisvalmennuskurssille hakemisesta.

– Siellä oli muita vaskuliitteja sairastavia. Löysin tärkeää vertaistukea.

Nykyään Närhi toimii vertaistukihenkilö nä sekä toisena vetäjänä Helsingin reu maliiton alla kokoontuvassa harvinaisten reumasairauksien vertaistukiryhmässä.

Diagnoosin ja kasvohalvauksen jälkeen Närhi kuntoutui vielä takaisin työelämään.

Vuonna 2012 hän jäi työkyvyttömyyseläk keelle. Hänen sairauttaan hoidetaan eri laisilla lääkkeillä, mutta takapakkeja tulee

silloin tällöin.

– Minulla on ollut onnea, että ympärilläni on ollut uskollisia ystäviä ja ymmärtäväi siä ihmisiä entistä työnantajaani myöden. Oman perheen tuki on ollut mahtavaa.

Närhi on myös löytänyt kuoroharras tuksen. Kallion Kantaattikuorossa hän on saanut takaisin palan rakkaasta työstään: kunnianhimoista harjoittelua ja esiintymi siä kirkkomusiikin parissa.

– Olen saanut kuorosta tärkeitä ihmis suhteita, mielekästä toimintaa sekä musii kin kokonaisvaltaista hoitoa.

Närhi haluaa valaa uskoa uusiin sairas tuneisiin oikean lääkityksen löytymisestä ja lohduttaa, että sairauden kanssa oppii elämään täysipainoista elämää.

Säilytä toivo pahenemisvaiheissasairauden

Laboratoriohoitaja Henrietta NymanHuttusella ANCA-vaskuliitti löytyi täysin sattumalta.–Opiskelin laboratoriohoitajaksi 38-vuo tiaana. Koulussa erään laboratoriokurssin yhteydessä testasimme itsellämme pissa näytteet, jolloin pissastani löytyi proteii nit kolmella plussalla, Nyman-Huttunen kertoo.Hänteki testin vielä uudelleen, ja tulos oli sama. Silloin opettaja käski opiskelijaan sa hakeutumaan tarkempiin tutkimuksiin terveyskeskukseen.–Vaikkaterveyskeskuksessa tutkimuk sissa oli sama löydös ja lisäksi virtsassa oli verta, asia eteni vasta kuukausien jälkeen

lääkärille.Lääkärin vastaanotolle mennessä Nyman-Huttusen verenpaineet olivat korkeat ja pulssi niin koholla, että hän oli pian osastohoidossa sairaalassa. Silloin tuli myös diagnoosi vaskuliitista. – Munuaisten vajaatoiminta oli lähellä, mutta se saatiin nopealla lääkehoidolla onneksiSairaalajaksonselätettyä.jälkeen laboratoriohoita jan opintoihin tuli puolen vuoden mittai nen tauko. Nyman-Huttunen joutui saira uslomalle toipuakseen raskaista hoidoista, jotka sairauden paheneminen oli vaatinut. Rajujen koettelemusten jälkeen NymanHuttusen tauti on pysynyt rauhallisena. Hän työskentelee kaksivuorotyössä labo ratoriohoitajana. Nainen kehuu vuolaasti työkavereitaan sekä perhettään tärkeänä tukiverkkona.–Elännormaalia työssäkäyvän perheen äidin elämää. Käyn kahdesti vuodessa kontrolliverikokeissa ja kerran vuodessa lääkärin vastaanotolla, muuten en ajattele sairautta.Nyman-Huttunen haluaa rohkaista kaikkia vaskuliittia sairastavia säilyttämään toivonsa kaikissa sairauden vaiheissa sekä etsimään vertaistukea. Hän itse on löytänyt sitä muun muassa Facebookin Vaskuliittivertaisryhmästä.–Sairaudenhyväksymisessä auttoi myös se, että sitouduin täysillä hoitooni ja luotin olevani hyvissä käsissä. Rankoissakin vaiheissa ajattelin, että kolmen viikon päästä on taas eri tilanne.

Artikkelin on maksanut Vifor Pharma Nordiska AB. Artik keli on tuotettu yhteistyössä Vifor Pharma Nordiska AB:n kanssa. Vifor Pharma Nordiska AB on tarkastanut artikkelin lääketieteellisen sisällön. Näkökulmat ja mielipiteet ovat kirjoittajan ja asiantuntijan. myancavasculitis.com/fi

Reija Närhi (vas.) ja vaskuliittia.rautta,autoimmuunisaidiagnosoitavaanaistasairastavatNyman-HuttunenHenriettaharvijavaikeastiANCA-

PIENTÄ

MAKUUHUONEESEENSÄÄTÖÄ

TEMPUR on älykäs materiaali, joka säätyy yksilöllisesti sopivaksi jokaiselle, olipa painosi 10 tai yli 110 kiloa. Lisäksi moottorisänky tuo mukavuutta ja terveyttä edistäviä hyötyjä säätömahdollisuuksillaan. Säädä nukkumisergonomia ja palautuminen paremmaksi tällä TEMPUR-tarjouksella!

TEMPUR North -säätösängyt tarjouksessa 80x200 cm 3625 € (norm. 4125 €) 160x200 cm 7250 € (norm. 8250 €)

TEMPUR-tyyny antaa optimaalisen tuen niskalle ja päälle kaikkiin nukkuma-asentoihin, kaikenkokoisille nukkujille. Kaikki tyynymme on valmistettu laadukkaasta TEMPUR-materiaalista, joka muotoutuu pään ja niskan muotojen sekä kehonlämmön yhteisvaikutuksesta yksilöllisesti

TEMPUR-tyynysopivaksi.palautuu

käytön jälkeen muotoonsa ja säilyttää tukiominaisuutensa vuosiksi eteenpäin, toisin kuin tavalliset höyhen-, kuitutäyte- ja vaahtomuovityynyt, jotka menettävät tukiominaisuutensa usein jo lyhyen käytön jälkeen. Anna asiantuntijan auttaa sopivan koon ja mallin valinnassa!

alennettuunuudistuu,TEMPUR-tyynymallistoTYYNYTARJOUSkaikkiTEMPUR-tyynythintaan!

Kampanja verkkokaupassa ja myymälöissä 3.10.2022 saakka.