Choroby tabu - Q4 2020

MATERIAŁY PROMOCYJNE PRZYGOTOWANE I POCHODZĄCE OD MEDIAPLANET

Cała kampania na byczdrowym.info

FOT. : E W EL I N A DA L EC K A FOTO G R A F I A

Choroby tabu

Ekspert Wstydliwy problem: zespół jelita nadwrażliwego s2 Sprawdź Jak wygląda transplantacja w dobie COVID-19? s3

Dominika Jeżewska

Namawiam do tego, żeby ta choroba nie była chorobą tabu

2 | Czytaj więcej na byczdrowym.info W WYDANIU

04 Dominika Jeżewska Niech pacjenci dadzą się odkryć, czyli życie z łuszczycą

05 Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt Łuszczyca – jakie niesie ze sobą konsekwencje?

06

MATERIAŁY PROMOCYJNE PRZYGOTOWANE I POCHODZĄCE OD MEDIAPLANET

WYZWANIA

Wstydliwy problem: zespół jelita nadwrażliwego Zespół jelita nadwrażliwego (ZJN, ang. IBS – irritable bowel syndrome, akronim bardzo często używany w powszechnym języku medycznym) jest jedną z najczęstszych przyczyn poszukiwania porady lekarskiej w gabinecie lekarza rodzinnego, a także specjalisty gastroenterologa.

C

Malina Wieczorek Stwardnienie rozsiane w czasach COVID-19 Project Manager: Wiktoria Lachowska +48 570 849 500, wiktoria.lachowska@mediaplanet.com Business Developer: Weronika Izmajłowicz Content and Production Manager: Izabela Krawczyk Head of Business Development: Karolina Kukiełka Managing Director: Adam Jabłoński Skład: Michał Ziółkowski Designer: Natalia Sędek Web Editor: Tatiana Anusik Opracowanie redakcyjne: Sonia Młodzianowska, Aleksandra Podkówka Fotografie: Ewelina Dalecka Fotografia, istockphoto.com, zasoby własne Kontakt: e-mail: pl.info@mediaplanet.com MEDIAPLANET PUBLISHING HOUSE SP Z O.O. ul. Przyokopowa 31, 01-208 Warszawa

Prof. dr hab. n. med.

Barbara Skrzydło-Radomańska Katedra i Klinika Gastroenterologii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

facebook.com/byczdrowymPL mediaplanetpl @Mediaplanet_Pol Please Recycle

Więcej informacji na stronie: byczdrowym.info

horoba ta występuje na całym świecie ze średnią częstością dotyczącą około 11 proc. populacji, dwukrotnie częściej u kobiet, a u połowy pacjentów objawy zaczynają występować przed 35. rokiem życia. Do objawów tych należy ból brzucha związany z zaburzeniami wyglądu i częstości oddawania stolca, a także dołączać mogą: wzdęcie brzucha, naglące parcie na stolec albo uczucie niepełnego wypróżnienia. Klinicznie wyróżniamy postać ZJN z dominującą biegunką, z dominującym zaparciem lub mieszaną, ale tym zaburzeniom rytmu wypróżnień zawsze towarzyszy ból brzucha – wtedy właśnie spełnione są kryteria rozpoznania „zespołu”.

Przyczyny ZJN są złożone i nie do końca wyjaśnione. Wśród czynników etiopatogenetycznych wymienia się: czynniki genetyczne i środowiskowe, stres, przebyte infekcje przewodu pokarmowego (skutkujące tak zwanym poinfekcyjnym zespołem jelita nadwrażliwego), zaburzenia mikrobioty jelitowej zasiedlającej przewód pokarmowy (zjawisko to zwane jest dysbiozą), zaburzenia motoryki jelit i nadwrażliwość trzewną będące skutkami toczącego się w ścianie jelit słabo nasilonego procesu zapalnego.

Jeśli chodzi o rodzaj diety, która korzystnie wpływa na stan organizmu, to istotne jest jej zróżnicowanie, zawartość dużej

ilości rozpuszczalnego błonnika występującego w świeżych owocach i jarzynach, unikanie natomiast „zachodniej" diety wysokoprzetworzonej, z dużą zawartością prostych węglowodanów (szeroko stosowany w przemyśle spożywczym syrop fruktozowy), nadmiaru mięsa i tłuszczów nasyconych. Istotne znaczenie ma także sposób spożywania posiłków, w spokoju i powoli dla dokładnego rozdrobnienia pokarmu, w przyjaznej atmosferze.

Istotne jest, że mimo utrzymujących się lub nawracających uciążliwych objawów u pacjentów z ZJN nie stwierdza się nieprawidłowości w badaniach dodatkowych: biochemicznych, morfologicznych czy obrazowych.

ZJN jest chorobą przewlekłą, obniża jakość życia, utrudnia pracę zawodową i poważnie obciąża państwowy budżet przeznaczony na ochronę zdrowia.

Ważne jest, że mimo uciążliwego przebiegu zespół ten nie prowadzi do rozwoju poważniejszych schorzeń związanych ze zwiększoną umieralnością. Cierpliwa, empatyczna postawa lekarza z wyjaśnieniem istoty choroby, farmakoterapia ukierunkowana na zwalczanie objawów subiektywnych i przywrócenie eubiozy przewodu pokarmowego oraz metody psychoterapii to drogi do uzyskania sukcesu terapeutycznego w tej częstej, trudnej i uporczywej chorobie.

Partnerzy

Od 40 lat poprawiamy jakość życia polskich pacjentów Firma Eli Lilly ma wieloletnią tradycję w opracowywaniu przełomowych leków stosowanych w leczeniu cukrzycy, chorób nowotworowych i psychicznych.

Firma oferuje także produkty stosowane w leczeniu łuszczycy plackowatej, łuszczycowego zapalenia stawów oraz reumatoidalnego zapalenia stawów.

Na całym świecie prowadzimy szereg inicjatyw filantropijnych oraz edukacyjnych.

Więcej informacji na: www.lilly.com oraz www.edukacjawcukrzycy.pl PP-LILLY-0002

Czytaj więcej na byczdrowym.info | 3

MATERIAŁY PROMOCYJNE PRZYGOTOWANE I POCHODZĄCE OD MEDIAPLANET

EKSPERT

Przeszczep to szansa. Jak wygląda transplantacja w dobie COVID-19?

Obecna sytuacja wymusza wdrożenie dodatkowych procedur medycznych w ośrodkach i poradniach transplantologicznych. Jest kilka kwestii, o których szczególnie muszą pamiętać pacjenci przed przeszczepem i po przeszczepie.

Jak wygląda życie pacjenta po przeszczepie?

Prof. dr hab. n. med.

Alicja Dębska-Ślizień Profesor i kierownik Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Więcej informacji na stronie: byczdrowym.info

Pacjent, który został przeszczepiony, musi być bardzo dobrze wyedukowany, bo chociaż przeszczep to ratunek dla życia, dający nowe możliwości i wyzwania, to jest to także poważna, specjalistyczna procedura, która wymaga od niego, by samodzielnie radził sobie z pojawiającymi się dolegliwościami, w porę zauważał niepokojące objawy i wiedział, co w takich sytuacjach zrobić. Mówiąc ogólnie: przeszczepienie nerki umożliwia aktywne życie, co oznacza, że pacjenci pracują, uczą się, wychowują dzieci i pełnią swoje funkcje społeczne. Pacjenci przyjmują jednak leki immunosupresyjne, które redukują ryzyko odrzucania, ale predysponują do infekcji i innych powikłań. Istotne jest także, by po transplantacji pacjenci pamiętali o wizytach kontrolnych oraz prowadzili ogólnie zdrowy i higieniczny tryb życia.

Co każdy z nas powinien wiedzieć na temat transplantologii? Gdzie możemy szukać wiarygodnych informacji?

Przede wszystkim to, że przeszczep to szansa na nowe życie, w którym można m.in. wrócić do dawnych aktywności, podróżować lub założyć rodzinę. Należy jednak pamiętać, że to poważna procedura, dlatego w razie pytań lub wątpliwości zawsze zgłaszać je lekarzowi. Wsparciem służą także serwisy współpracujące z ośrodkami transplantacyjnymi, gdyż ma się wtedy pewność, że strony internetowe lub też pomoce wydawane w formie poradników, broszur, ulotek itd. są rzetelne i kompleksowe, dzięki czemu stanowią cenne źródło wiedzy dla osób przed przeszczepem i po przeszczepie.

Jak ośrodki transplantacyjne przygotowują się do transplantacji w czasie pandemii COVID-19?

Restrykcje w tych miejscach zawsze były znaczne, jednak obecnie są jeszcze bardziej zaostrzone. Wprowadzono procedury medyczne, które zmniejszają ryzyko infekcji oraz rozprzestrzeniania się koronawirusa SARS-CoV-2. I tak np. u każdego dawcy przed pobraniem narządów wykonywany jest test na jego obecność oraz

badanie tomokomputerowe klatki piersiowej.

Procedury rozpoczyna się dopiero w momencie, gdy uzyskane wyniki są prawidłowe. U biorcy także wykonane są wspomniane badania. Biorca dodatkowo musi podpisać świadomą zgodę na przeszczep w czasie pandemii.

Osoby po przeszczepieniach są szczególnie narażone na zakażenie.

Jak powinni postępować pacjenci po transplantacjach oraz opiekujący się nimi lekarze? Gdzie pacjenci po przeszczepieniu mogą znaleźć wiedzę na ten temat?

Przede wszystkim muszą pamiętać o stosowaniu zasad przekazanych w procesie edukacji oraz ustalonych z lekarzem prowadzącym i dotyczących m.in. leczenia immunosupresyjnego, regularnych wizyt lub teraz częściej teleporad oraz stosowania tych samych zasad, co reszta społeczeństwa, w tym zasady DDM (dystans, dezynfekcja i maseczka). Należy też pamiętać, by nie podejmować samodzielnie decyzji związanych np. ze stosowaniem leków czy wykonywaniem zaplanowanych badań laboratoryjnych. Bardzo ważne jest także to, by pacjenci nie przyjeżdżali do ośrodków bez zapowiedzi, a tym bardziej jeśli mają objawy infekcji COVID-19. Sytuacja chorych zarówno przed przeszczepem, jak i pacjentów po procedurze w czasie pandemii może być skomplikowana, dlatego jeśli mają wątpliwości, mogą je rozwiać np. na portalach typu Biorcy życia lub Życie po przeszczepie bądź w razie konieczności kontaktować się telefonicznie z poradnią.

4 | Czytaj więcej na byczdrowym.info

MATERIAŁY PROMOCYJNE PRZYGOTOWANE I POCHODZĄCE OD MEDIAPLANET

WYWIAD

Dominika Jeżewska, w sieci znana jako Pani Łuska, choruje na łuszczycę od kilkunastu lat i prężnie działa na rzecz zwiększania świadomości na temat choroby, a także zachęcania pacjentów do odkrywania swojego ciała i otwartego mówienia o chorobie #dajsieodkryc.

Dominika Jeżewska Prowadzi bloga jako Pani Łuska, choruje na łuszczycę od kilkunastu lat

Jak dużą rolę odgrywa Pani zdaniem w walce z łuszczycą aspekt psychologiczny?

Bardzo dużą. Wielu osobom, nawet jeśli wiedzą coś o łuszczycy, wydaje się, że to są tylko czerwone plamy. A to nie jest prawda: one swędzą, łuszczą się, trzeba poświęcić bardzo dużo czasu w ciągu dnia na regularną pielęgnację ciała. Żyjemy w takich czasach, w których wygląd jest bardzo ważny, i wiele osób nie akceptuje siebie. To jest błędne koło, bo oczekujemy od społeczeństwa żeby nas akceptowało, a sami siebie nie akceptujemy Zaczęłam prowadzić mój profil na Instagramie właśnie po to, aby pokazywać prawdziwe życie z łuszczycą, motywować ludzi do dbania o siebie zarówno pod kątem skóry, jak również głowy i patrzenia na siebie z innej perspektywy niż samej kwestii choroby.

Czy spotkała się Pani z dyskryminacją czy stygmatyzacją? Z czego może ona wynikać?

Więcej informacji na stronie: byczdrowym.info

Nigdy twarzą w twarz osobiście się z tym nie spotkałam, przez większość życia też ukrywałam tę chorobę, mało znajomych wiedziało, że przebywam w szpitalu z takiego i takiego powodu. Przebywając na licznych fototerapiach, mówiłam znajomym, że byłam na wakacjach.

Kiedyś bardzo się ukrywałam i nie lubiłam mówić o tej chorobie. Jak ktoś nawet z czystej ciekawości pytał się mnie o plamkę, to nigdy nie mówiłam, że to jest choroba.

Teraz, kiedy mówię otwarcie o chorobie, zakładam to, co chcę, i nie ukrywam zmian na ciele – również nie spotykam się z żadną stygmatyzacją i mam wrażenie, że to wszystko działa w głowie i im bardziej chcemy ukryć tę chorobę, to bardziej zwracamy na siebie uwagę. Aktualnie kiedy ktoś się mnie pyta o moje zmiany na skórze, to z dumą odpowiadam, że jest to łuszczyca, że to choroba genetyczna, która nie zaraża.

Jeżeli my chcemy, żeby społeczeństwo wiedziało coś o łuszczycy i nie był to temat tabu, to musimy edukować i pokazywać nasze ciało, właśnie my jako chorzy, bo kto, jak nie my.

Jakie działania według Pani powinny zostać podjęte, aby łuszczyca nie była tematem tabu?

FOT. : E W EL I N A DA L EC K A FOTO G R A F I A

Mówi się, że w Polsce jest około miliona osób chorych na łuszczycę. Podejrzewam, że jest nas nawet więcej, bo wiele osób leczy się również prywatnie, a na ulicy w ogóle tego nie widać. Ja jako osoba chora na łuszczycę wręcz wypatruję na ulicach osób ze zmianami skórnymi i bardzo często myślę sobie: „no gdzie są ci ludzie?”.

Jest to bardzo długi proces, dlatego nie zachęcam do tego, aby od razu rzucić się na głęboką wodę, ale zacząć od małych kroków i mówić o łuszczycy choćby w otoczeniu znajomych.

W wakacje zrobiłam taką akcję, promując hasztag #dajsieodkryc, aby namawiać ludzi do tego, żeby pokazywali te zmiany i otwarcie mówili o chorobie, bo kiedy my będziemy edukować, to społeczeństwo również będzie bardziej świadome. Im więcej będzie nas widać – tym dla ludzi stanie się to bardziej powszechne.

Jaka jest zależność między nasileniem objawów a stresem? Jak zatrzymać samonapędzający się mechanizm eskalacji objawów?

Ja uważam, że stres jest bardzo ważnym czynnikiem. Sporo osób dopiero po intensywnym stresie zaczyna na łuszczycę chorować, ponieważ jest to bardzo mocno powiązane z chorobą. Ja staram się dużo czasu poświęcać na pracę nad sobą i radzenie sobie ze stresem poprzez znajdowanie czasu na aktywność fizyczną, spacer czy wyciszenie. Polecam również spotkania z psychologiem lub wyjazdy bądź spotkania z osobami chorymi na łuszczycę.

Wiem, że teraz polubiła się Pani już ze swoją chorobą, ale co powiedziałaby Pani młodej Pani Łusce, która dopiero zaczyna odnajdywać się w życiu z łuszczycą?

Przede wszystkim – i dla mnie to jest kluczowe – żeby młoda Pani Łuska wiedziała, że nie jest z tą chorobą sama. Mnie długo wydawało się, że nikt poza mną nie choruje na łuszczycę, a wsparcie takich osób, które również mierzą się z chorobą, jest kluczowe i najbardziej pomocne.

Powinniśmy zastanowić się, co ta choroba może nam dać. Ja dzięki niej poznałam wiele wspaniałych osób, bardzo o siebie dbam – o ciało, ale także umysł – i wiem, że gdyby nie choroba, to nie byłoby to dla mnie tak dużym priorytetem. Nie skupiajmy się na tym, co ta choroba odbiera, ale przekształćmy to w zalety.

Chorując na łuszczycę, jesteśmy również bardziej podatni na cukrzycę i inne choroby, więc trzeba bardzo mocno o siebie dbać – dobrze się odżywiać, być aktywnym fizycznie.

Ta choroba jest ciężka, ale to nie oznacza, że nie można jej leczyć.

Czytaj więcej na byczdrowym.info | 5

MATERIAŁY PROMOCYJNE PRZYGOTOWANE I POCHODZĄCE OD MEDIAPLANET

PANEL EKSPERTÓW

Łuszczyca – jakie niesie ze sobą konsekwencje?

Prof. dr hab. n. med.

Joanna Narbutt Kierownik Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Konsultant Krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii

Łuszczyca to niezwykle uprzykrzająca życie choroba.

Jednak nie tylko o sam komfort i estetykę tutaj chodzi. Ukrywanie skóry przez chorego może znacznie opóźnić rozpoznanie takich chorób jak depresja czy też cukrzyca, które idą z nią w parze.

Jak prezentują się dane epidemiologiczne? Ile osób w Polsce choruje na łuszczycę?

Mówi się, że choruje 2-3 proc. populacji. Daje nam to sporo ponad milion chorych na łuszczycę w Polsce. 80 proc. pacjentów ma łagodną postać łuszczycy, pozostałe 20 proc. wymaga intensywnego leczenia. Chorzy na łuszczycę z tej drugiej grupy to pacjenci, którym łuszczyca zajmuje ponad 10 proc. powierzchni ciała. W skrajnych przypadkach jest to nawet 80-90 proc. skóry. Dodatkowo występować mogą zmiany w obrębie głowy, narządów płciowych, płytki paznokciowej. 30-40 proc. chorych na łuszczycę cierpi równolegle na łuszczycowe zapalenie stawów, co jest osobną jednostką chorobową.

Jak leczy się łuszczycę? Jakie czynniki mogą mieć wpływ na nasilenie się choroby?

Leczenie jest zależne od jej nasilenia. W najłagodniejszych postaciach opiera się ono na lekach miejscowych i niekiedy światłoterapii UVB. W cięższych przypadkach, gdy zmiany obejmują ponad 10 proc. powierzchni ciała, włączana jest terapia ogólna, czyli podawanie leków systemowych (leczenie farmakologiczne).

Na nasilenie się choroby wpływają przede wszystkim czynniki środowiskowe, w dużej mierze przewlekły stres. Może być to też pierwszy duży dorosły stres, przykładowo kiedyś był on związany u mężczyzn z pójściem do wojska.

Mówi się też o stresie okołomaturalnym, ale też związanym z ciężką chorobą, rozwodem. Łuszczycę nasilają również infekcje, szczególnie u dzieci, ale u dorosłych też. Wszelkiego rodzaju urazy skóry, oparzenia słoneczne, niektóre leki, np. kardiologiczne, mogą zaostrzyć chorobę.

Podłoże łuszczycy jest więc złożone, odgrywa tu rolę podłoże genetyczne, zaburzenia w układzie immunologicznym, a także wcześniej wymienione czynniki zewnętrzne.

Czy zgadza się Pani ze stwierdzeniem, że łuszczyca jest tematem tabu? Skąd tak niska świadomość na temat tej jednostki chorobowej w społeczeństwie?

Przez wiele lat faktycznie był to temat tabu, ponieważ choroby skóry, w tym łuszczyca, kojarzyły się z zaniedbaniem, niedostateczną higieną chorego. Potem się to nieco zmieniło, ustalono, że nie są to absolutnie choroby zakaźne, a teraz, przy tak spektakularnych terapiach, nie jest to

już aż taki problem. Świadomość ta zmieniła się w Polsce przez ostatnie 10 lat dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia, które daje niesamowite możliwości terapeutyczne. Uaktywniły się również stowarzyszenia pacjentów chorych na łuszczycę, w tym celebryci, którzy cierpią na to schorzenie.

Jak ta choroba wpływa na komfort życia pacjenta?

Mimo że łuszczyca „wyszła z ukrycia”, nadal mamy pacjentów, którzy się jej wstydzą. Jest to związane głównie ze względami estetycznymi. Komfort życia jest też znacznie obniżony, ponieważ ta skóra boli, jest czerwona, nieestetycznie wygląda, łuszczy się na ubrania, zostawia łuskę za sobą w pomieszczeniach, gdzie przebywa chory. Łuszczyca jest niezwykle niebezpieczna, ponieważ powoduje stan zapalny w całym organizmie. Przekłada się to na choroby serca, zawały, udary, otyłość, cukrzycę. Pojawiają się zaburzenia funkcji seksualnych, stany lękowe, depresje, a co za tym idzie – próby samobójcze.

Jak na sytuację pacjentów wpłynęła pandemia COVID-19?

Pandemia wpłynęła na wiele dziedzin medycyny, w tym na dermatologię. Pacjenci, bojąc się zakażenia, trafiają do nas w znacznie gorszym stanie niż np. rok temu. Ponadto znacznie zmniejszył się dostep do oddziałów szpitalnych, gdyż duża ich liczba została przekształcona w Polsce na łóżka covidowe.

Więcej informacji na stronie: byczdrowym.info

Leczenie łuszczycy i ŁZS w dobie pandemii COVID-19 Iga Rawicka Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS powołana została w 2016 roku przez Igę Rawicką i Ewę Godlewską.

Celem Koalicji jest współpraca ze wszystkimi interesariuszami w celu zwiększenia świadomości społecznej na temat łuszczycy, łuszczycowego zapalenia stawów i atopowego zapalenia skóry oraz wprowadzenie najwyższych standardów opieki nad tymi chorymi w Polsce.

Pacjenci z łuszczycą i ŁZS leczeni w programach lekowych muszą w czasie epidemii zachować odpowiednie środki bezpieczeństwa i zminimalizować ryzyko zakażenia wirusem SARS-CoV-2. Na rozwinięcie ciężkiej postaci COVID-19 narażone są przede wszystkim osoby starsze, z obniżoną odpornością i te, którym towarzyszą inne choroby, w tym przewlekłe.

N

ależy podkreślić, że leczenie prowadzone w ramach programów lekowych powinno być kontynuowane pomimo trwającego w kraju stanu pandemii. Nie powinno się przerywać terapii, ponieważ jej zaprzestanie bądź niepodjęcie leczenia może mieć dla pacjenta nieodwracalne skutki. Każdorazowo o przebiegu leczenia decyduje lekarz i to on podejmuje decyzję, czy jest możliwość przełożenia terminu bądź udzielenia pacjentowi świadczenia w innej formie. Lekarz ocenia stan zdrowia pacjenta oraz ewentualne prawdopodobieństwo jego pogorszenia się.

Stan zagrożenia epidemicznego wprowadzony w Polsce nie wyklucza możliwości włączania nowych pacjentów do leczenia w programach lekowych. Lekarz ma możliwość udzielania konsultacji, wystawiania zleceń na badania diagnostyczne czy interpretowania wyników badań. Może to robić np. w formie teleporady,

czyli poprzez rozmowę telefoniczną lub wideorozmowę przez komputer czy tablet przez sieć komórkową lub internet. Lekarz lub przychodnia medyczna decyduje, w jakiej formie zostanie zrealizowana wizyta, mając na względzie bezpieczeństwo sanitarno-epidemiologiczne oraz możliwość wykonania czynności diagnostyczno-terapeutycznych bez osobistego kontaktu z pacjentem.

Lekarz może przesunąć termin badań diagnostycznych wykonywanych w trakcie monitorowania pacjenta w programie lekowym.

Może też zlecić wykonanie badania blisko miejsca zamieszkania pacjenta. W takim przypadku lekarz wystawia e-skierowanie na badania z ośrodka prowadzącego program (jest to równoznaczne z tym, że koszt badania ponosi ośrodek prowadzący program, koszty badań nie mogą być ponoszone przez pacjenta). Wyniki badań zostaną przekazane przez podmiot, który je wykonał, do ośrodka prowadzącego program i powinny być włączone przez lekarza prowadzącego do dokumentacji medycznej pacjenta. Jeśli jednak pacjent zdecyduje się wykonać badania na własną rękę, odpłatnie, wyniki tak wykonanych badań można przekazać lekarzowi za pomocą maila, faksem, kurierem lub pocztą.

Jeżeli wizyta w ośrodku prowadzącym leczenie w programie lekowym ma na celu wydanie leku, to leki mogą być wydane przez aptekę szpitalną. Wydanie leków jest bezpłatne.

Warto podkreślić, że nie należy mylić wydania leków do leczenia w programie lekowym z apteki szpitalnej (znajdującej się w szpitalu) z zakupem leków w zwykłej aptece. Lekarz może zaordynować lek w programie lekowym na okres do 6 miesięcy, jeżeli aktualny stan

zdrowia pacjenta na to pozwala. Decyzję za każdym razem podejmuje lekarz. Jest to możliwe dla pacjentów, którzy mogą stosować leki samodzielnie (lub w domu z pomocą osób trzecich). Apteka szpitalna może dostarczyć

Leczenie prowadzone w ramach programów lekowych powinno być kontynuowane. lek bezpośrednio pacjentowi w miejscu jego zamieszkania lub jego przedstawicielowi ustawowemu, albo osobie upoważnionej przez pacjenta dzięki wsparciu pracownika apteki szpitalnej.

Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurach opracowanych przez Kancelarię Doradczą Rafał Piotr Janiszewski w ramach projektu edukacyjnego „Akademia Świadomego Pacjenta” Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, które dostępne są na stronie www.koalicjaluszczyca.pl.

Więcej informacji na stronie: byczdrowym.info

6 | Czytaj więcej na byczdrowym.info

MATERIAŁY PROMOCYJNE PRZYGOTOWANE I POCHODZĄCE OD MEDIAPLANET

WAŻNE

N

a co dzień chorzy napotykają trudności, często już na etapie samej diagnozy choroby, bo na wizytę u neurologa czy rezonans magnetyczny w państwowej przychodni czeka się miesiącami. Do tego lekarze pierwszego kontaktu rzadko łączą fakty i potrafią nakierować pacjenta na diagnostykę pod kątem występowania SM. Tak było w przypadku Tadeusza Marczewskiego. „Prawie 12 lat temu przeszedłem zapalenie nerwu wzrokowego, co często jest uznawane za pierwszy rzut choroby. Ale wtedy nikt nie pomyślał, żeby badać mnie pod kątem SM, dlatego wyleczono mnie i odesłano do domu” – mówi Tadeusz Marczewski. Diagnozę ostatecznie postawiono tylko głównie dzięki samej determinacji chorego, który nie zważał na to, że lekarze, widząc go, pomyślą, że jest hipochondrykiem.

Mimo rozpoznania choroby prowadzi aktywne życie, uprawia sporty i pracuje jako nauczyciel.

Choroba nie zmieniła też planów życiowych Katarzyny Lisewskiej. Na początku diagnoza była dla niej bardzo ciężka do zaakceptowania, jednak nie poddała się i postanowiła działać.

Mimo wielu obaw zdecydowała się również na bycie mamą. „Myślę, że zdecydowałam się na

SM można oswoić Więcej informacji na stronie: byczdrowym.info

Chorzy napotykają trudności często już na etapie samej diagnozy choroby.

Dzięki nowoczesnym lekom oraz nastawieniu chorych powoli zmienia się obraz pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Do niedawna choroba kojarzyła się z problemami z poruszaniem się i wózkiem inwalidzkim, dzisiaj coraz częściej widzimy, że mimo diagnozy osoby z SM żyją normalnie.

macierzyństwo w momencie, kiedy nauczyłam się dobrze funkcjonować z chorobą, było to ok. 10 lat po postawieniu diagnozy” – opowiada Katarzyna Lisewska. Chociaż stres związany z ciążą i porodem może powodować wystąpienie rzutów, to w tym przypadku okazało się, że po czasowym pogorszeniu stanu zdrowia udało się wrócić do normalnego funkcjonowania. „Pojawienie się dziecka dało mi ogromny ładunek szczęścia, optymizmu i zadowolenia.

Nawet jeśli ciąży czy wychowaniu malucha towarzyszyły stres i zmęczenie, to te pozytywne efekty były o wiele silniejsze” – dodaje Katarzyna Lisewska.

Dla chorych na SM najważniejsze są praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można pozostawać aktywnym zawodowo.

SM w czasach COVID-19 Powstaje nowa kampania społeczna dotycząca diagnostyki i kontynuacji leczenia osób ze stwardnieniem rozsianym w okresie pandemii.

Zważywszy na aktualną sytuację, pandemię COVID-19, a co za tym idzie – spadek dostępności do leczenia, Fundacja SM – walcz o siebie, w trosce o dobro i zdrowie osób ze stwardnieniem rozsianym, postanowiła rozpocząć społeczną kampanię medialną mającą na celu propagowanie leczenia, znaczenie szybkiej diagnostyki i natychmiastowego włączenia w program lekowy.

Sukces leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce był wielokrotnie podkreślany przez gremia ekspertów i klinicystów. W tej chwili na programy lekowe wydajemy ponad 400 mln rocznie i kwota ta powinna zwiększać się tak jak do tej pory rokrocznie.

Skutkuje to modyfikacją przebiegu, a wręcz zatrzymaniem choroby, brakiem postępu niepełnosprawności i co za tym idzie – pełnym uczestnictwem osób z SM w rynku pracy i życiu społecznym.

Czas pandemii wstrzymał przyjęcia nowych osób do programów lekowych. Szacunki wskazują, iż w roku 2020 nawet tysiąc osób mniej uzyskało dostęp do leczenia.

Niemniej problem i obawy zauważono nie tylko po stronie systemu, ale także po stronie samych pacjentów. „Osoby, bojąc się zakażenia wirusem, coraz częściej nie odbierają leków, a ich terapia przestaje być skuteczna. Prowadzi to do zwiększenia aktywności SM. Kolejną grupą są osoby mające objawy wskazujące na SM, a niepoddane diagnostyce. To ogromna starta dla ich zdrowia, gdyż nie od dziś wiadomo, że w SM liczy się czas. Czas do diagnozy i czas do szybkiego leczenia” – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – walcz o siebie.