Barnhälsa by MediaplanetSE

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Barnhälsa

Ronald McDonald Barnfond

Ett hem i väntan på hopp: Hur Ronald McDonald Hus förändrade familjen Oksanens vardag. Sida 8–9.

Läs mer på folkhalsasverige.se 03

Meningokockfonden. Det handlar om timmar vid meningokockinfektion. 05

Synologen. Nya riktlinjer för barns skärmtid främjar ögonhälsa.

10 PFIC. En grupp sällsynta leversjukdomar som drabbar spädbarn & barn.

Alla kan vara en viktig vuxen för barn

Leo’s Lekland

På Leo’s kan barnen leka och upptäcka rörelseglädje på tusentals kvadratmeter lekyta, samtidigt som de stärker muskler, balans och koordination.

Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser

Det behövs mer forskning om insatser för att förbättra mående och livskvalitet för personer med sällsynta diagnoser.

Projektledare: Rebecka Björkman (rebecka.bjorkman@ mediaplanet.com) & Gabriella Ekman (gabriella.ekman@ mediaplanet.com) Verkställande direktör: Arvid Olofsson Redaktionschef: Daniel Petersson Aﬀärsutvecklare: Jakob Spång Distribution: Aftonbladet 30-09-2024 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: E-post: daniel. petersson@mediaplanet.com Omslagsfoto: Lina Nydahl. Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.

@Mediaplanetsweden

Återvinn gärna tidningen

Text

Maja Frankel

Idag har vartannat barn blivit utsatt för mobbning eller kränkningar under sin skolgång. Så kan vi inte ha det! Särskilt eftersom det är känt sedan länge att mobbning får långvariga och många gånger allvarliga hälsokonsekvenser genom hela livet.

Mobbning som människor utsätts för som barn kan få konsekvenser långt upp i vuxen ålder, ﬂera årtionden efter att mobbningen i skolan ägt rum. Eﬀekterna kan vara alltifrån större risk för depression, ångest och låg livskvalitet, suicidförsök och självmord, till att ha lägre inkomster och oftare vara arbetslös, eller involverad i kriminalitet.

Ett av tre barn mellan 10 och 16 år lider av psykisk ohälsa, och bland flickor är siffrorna ännu högre – nästan varannan upplever någon grad av psykisk ohälsa, vilket kan jämföras med var färde kille. Det finns ett väldigt tydligt samband mellan utsatthet för mobbning och psykisk ohälsa. Dessutom är det så att ju oftare barn är utsatta för kränkningar och mobbning, på nätet eller i skolan, desto mer psykisk ohälsa i form av tecken på ångest och depression, rapporterar de.

Men det finns hopp! WHO har sammanställt forskning, som involverat en halv miljon barn över hela världen och identifierar sju viktiga förmågor som barn har rätt att få lära sig för att stärka sin motståndskraft och minska risken för mobbning och psykisk ohälsa. Dessa förmågor inkluderar problemlösning, att våga be om hjälp, hantera känslor och konflikter, samt att stå upp för sig själv och andra. Barns sociala och emotionella förmågor är viktiga aspekter som bör få en tydligare plats i den svenska läroplanen.

Det är också hoppfullt att vi idag vet hur en skola bör arbeta för att förebygga

Det ﬁnns ett väldigt tydligt samband mellan utsatthet för mobbning och psykisk ohälsa.

mobbning då det är så kopplat till barns välmående. Att kartlägga tryggheten, involvera eleverna i lösningarna är exempel på saker som har stor betydelse.

Forskningen visar en entydig bild att det som avgör hur allvarliga konsekvenser mobbningen får, är beroende på stödet från vuxna i barns omgivning – föräldrar, lärare och vänner. De starkaste skyddsfaktorerna för barns hälsa och trygghet är därför det stöd vi alla kan ge till barn.

Alla kan vara en viktig vuxen för barn, eller en vän som lyssnar och stöttar. Det hänger på dig och mig, men också på Sverige som samhälle. För att barn ska kunna växa upp i trygghet behöver hela samhället prioritera barns trygghet. Därför behöver Sverige en nationell plan mot mobbning som ger resurser, stöd och riktning för arbetet. Det här är något som vi tror att varje viktig vuxen kan ställa sig bakom.

Stolt partner sedan

Maja Frankel Generalsekreterare Friends

Denna artikel är i samarbete med Meningokockfonden.

Meningokockinfektion — det handlar om timmar!

Det gick rasande fort, mindre än 24 timmar, från det att Christine Bennborns son Mathias insjuknade tills han avled. Meningokocker hade orsakat både meningit och sepsis. Om Christine kan rädda en enda familj genom att sprida kunskap så är det värt det.

Christine startade stiftelsen Meningokockfonden när Mathias dog sommaren 2019 När familjen ﬁck reda på vad det var som Mathias dött av insåg de att det fattades både information och kunskap om bakterien i Sverige. Trots att infektionen årligen drabbar 50 till 60 personer i Sverige, pre-Covid nivåer, och ca. två och en halv miljoner per år runtom i världen. 1 av 6 som drabbas dör medan 1 av 5 personer av de som överlever får långvariga och allvarliga efterverkningar som t.ex. amputation, organsvikt, hörselnedsättning, hjärnskada för att nämna några. De som drabbas är främst mindre barn, unga och unga vuxna men infektionen som smittar via saliv gör att insjuknandet kan ske i alla åldrar.

Vill du veta mer?

Besök hemsidan meningokockfonden.se

De första symptomen – Mathias insjuknade ofattbart snabbt. Han låg på badrumsgolvet i kramper med utslag på kroppen och andades svårt. Hjärtrytmen dök och hans pupiller blev

stora. Vi klarade inte att rädda honom, säger Christine.

Meningokockinfektionens symtom kan ofta misstolkas som inﬂuensa. Vanliga symtom är huvudvärk, feber, illamående, kräkningar, styvhet i nacken, utslag på kroppen och känslighet för ljus och ljud. Mindre barn kan bli känsliga för beröring. Det viktigt att snabbt söka läkarvård och omedelbart få antibiotikabehandling. En person som överlevd på grund av snabb och korrekt läkarvård är 19-åriga Viktor Sanell Alriksson. Dock drabbades han också av allvarlig sepsis och han är i dag kvadrupel amputerad. Victor är en stor inspirationskälla och har stora planer för framtiden.

Eﬀektiv vaccination ﬁnns tillgängligt – Mathias död och Viktors amputation hade kunnat undvikas om vaccinet ingick i vaccinationsprogrammet, säger Christine. Hon berättar att WHO har satt upp målet “Defeat meningits by 2030” vilket nu är ett världsmål som Sverige

Mathias död och Viktors amputation hade kunnat undvikas om vaccinet ingick i vaccinationsprogrammet.

skrivit under på och det måste ligga på agendan. Förhoppningen är att det på sikt kommer komma en rekommendation från Folkhälsomyndigheten om vaccination men också en mer omfattande informationskampanj. På så sätt kan vi förebygga, upptäcka och behandla i tid så att inte ﬂer behöver mista livet i meningokockinfektion, avslutar Christine.

Christine Bennborn Meningokockfonden

Viktor Sanell Alriksson

Stöd Meningokockfonden genom att scanna Swishkoden nedan och lämna ett bidrag.

Mathias Bennborn

Synproblem hos barn: Vikten av tidig upptäckt och behandling

Den vanligaste ögonåkomman hos barn är amblyopi, vilket innebär att ett eller båda ögonen inte utvecklas normalt under barndomen. Skelning är också relativt vanligt och förekommer hos omkring 4 procent av barnen i förskoleålder. Med tidiga ögonkontroller kan ögonsjukdomar, skelning och synfel hos barn upptäckas och behandlas i god tid.

Barnets första ögonkontroll görs redan på BB där en allmänläkare lyser in i barnets ögon för att exempelvis utesluta grumling av linsen (grå starr). Nästa ögonkontroll görs i samband med 4-årskontrollen på BVC. Då får barnet läsa bokstäver på en syntavla. Om resultatet avviker kan barnet remitteras till en ögonklinik för en grundlig undersökning så att man tidigt kan få behandling.

– Föräldrar som innan 4-årskontrollen misstänker att barnet har en synnedsättning eller skelar bör söka sig till en ögonklinik för att tidigt kunna påbörja behandling. Barn är smarta och kan anpassa sitt synbeteende för att se bra i vardagen trots att det ﬁnns ett litet synfel som kanske bör behandlas. Det kan exempelvis handla om att barnet lutar huvudet eller justerar avståndet till skärmar eller text. Föräldrar bör därför vara observanta på små avvikande synbeteenden. Mer uppenbara tecken på avvikande synbeteende kan exempelvis vara att barnet kisar, sätter sig nära TV:n eller uppfattas skela. Man kan också märka det genom att barnet klagar på huvudvärk eller dålig syn, säger Alfred Lüppert Svärd, som är specialist i oftalmologi.

På ögonkliniken får föräldrarna även uppge om det ﬁnns ärftlighet för synfel eller fall av skelning/lappbehandling i familjen. Om mamman eller pappan ﬁck glasögon i tidig barnaålder kan det innebära en högre risk för att barnet utvecklar synfel.

Träffa både ögonläkare och ortoptist När det gäller små barn finns det goda skäl att träffa både ögonläkare och ortoptist för att säkerställa att barnet har friska ögon. Ögonläkaren är specialist på att diagnostisera och behandla ögonsjukdomar, medan ortoptisten fokuserar på synutveckling och amblyopibehandling. På många ögonkliniker får barnet träffa både ortoptist och ögonläkare.

– Amblyopi eller synsvaghet leder till att hjärnan i hög grad förlitar sig på det starkare ögat medan det svagare ögat inte används fullt ut. Tillståndet innebär att hjärnan inte tolkar bilderna från det svagare ögat korrekt, vilket resulterar i nedsatt syn, även om ögat är friskt. Skelning innebär att ett öga är inåtriktat, utåtriktat, uppåt- eller nedåtriktat i förhållande till det andra ögat. Obehandlad skelning kan påverka synutvecklingen och leda till synnedsättning, säger Alfred Lüppert Svärd och fortsätter:

– Ju tidigare synavvikelser upptäcks och behandlas, desto bättre är prognosen. Detta beror på att synbarken baktill i hjärnan är formbar (plastisk) under de första framför allt åtta levnadsåren. Det är därför behandling av synproblem som amblyopi och skelning är mycket mer eﬀektiv under dessa år.

Viktigt med kontinuerliga kontroller För att undvika bestående amblyopi är det viktigt att synsystemet och synbarken får möjlighet att utvecklas fullt under sina mognadsår. Detta kan ske med hjälp av glasögon och/ eller lappbehandling för att stärka det svagare ögat. Den absolut vanligaste behandlingen av skelning i Sverige är glasögon i kombination med lappbehandling. Behandlingen går ut på att man tränar upp det skelande ögat genom att det starka ögat täcks med en lapp för att tvinga det svaga ögat att arbeta mer och därmed stimulera syncellerna och förbättra synen.

Påbörjar man behandlingen tidigt kan man med hög sannolikhet förebygga utvecklingen av amblyopi. Kontinuerliga kontroller och regelbunden uppföljning hos både ögonläkare och ortoptist är viktigt vid behandling av skelning och amblyopi, avslutar Alfred Lüppert Svärd.

Alfred Lüppert Svärd Specialist i oftalmologi

Text Annika Wihlborg

Foto

Bergman Clinics

Denna artikel är i samarbete med Bergman Clinics.

Denna artikel är i samarbete med Synologen.

Nya riktlinjer för barns skärmtid främjar ögonhälsa och förebygger synproblem

Folkhälsomyndigheten presenterade nyligen nya rekommendationer för barns skärmtid.

Rekommendationerna syftar till att främja en bättre balans mellan skärmtid och andra viktiga delar i livet som fysisk aktivitet, sömn och andra hälsofrämjande aktiviteter för barn och unga. Mycket skärmtittande kan även leda till ögonrelaterade problem såsom närsynthet och samsynsbesvär. Båda kan ge negativa eﬀekter både nu och senare i livet. Genom att följa riktlinjerna kan du som förälder bidra till att främja ditt barns ögonhälsa.

Synproblemen bland barn ökar dramatiskt. Mycket är kopplat till vår nya livsstil med fokus på nära håll. I Sverige har ungefär vart färde barn i senare skolålder synproblem, oftast närsynthet. När barn tillbringar långa perioder med att läsa eller titta på skärmar, försöker ögat anpassa sig, vilket ger en ökad risk för att utveckla närsynthet.

Ökad skärmtid och mindre utomhusaktiviteter ger inte ögonen den variation de behöver för att utvecklas normalt. Förutom närsynthet kan det även leda till att ögonen blir överansträngda och får problem att samarbeta eller växla mellan avstånd och nära. Detta kan skapa problem för barnet i skolan.

–Synproblem påverkar barnens förmåga att följa med i undervisningen, delta i aktiviteter och utveckla sina kunskaper och färdigheter. Trots att synscreening ingår i elevhälsan är det inte tillräckligt. Många barn missas då synproblemen kommer något senare i skolåldern eller kräver en mer omfattande undersökning för att upptäckas. Därför är det viktigt att göra en synundersökning hos en optiker, om man misstänker några besvär. Det händer mycket i barns synutveckling och ju tidigare man upptäcker något avvikande desto mindre är sannolikheten

att barnets synförmåga påverkas senare i livet, säger Sara Wittskog, kliniskt ansvarig på Synologen, en rikstäckande medlemsorganisation bestående av engagerade och kunniga optiker.

Tecken på synproblem hos barn Ofta klagar inte barnen på uppenbara problem, som suddigt seende utan det är oftast mer subtila saker som visar sig. Några tecken att vara uppmärksam på är att barnet vill sitta nära TV:n eller skärmen, kisar, blinkar mycket, klagar på huvudvärk eller har svårt att koncentrera sig vid närarbete. Föräldrar som noterar några av dessa tecken hos sina barn och/ eller är själva närsynta bör kontakta en optiker för en synundersökning, förutsatt att barnet är åtta år eller äldre.

Fem tips som främjar barns synhälsa #1 Sträva efter att följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer kring barns skärmtid.

Var ute minst 2h varje dag. Ger många hälsofördelar och har bevisad inbromsande eﬀekt på utvecklingen av närsynthet.

Låt ditt barn variera sitt synavstånd genom att ta regelbundna pauser från skärmar och böcker. Växla mellan att titta på nära och långt håll.

Synproblem påverkar barnens förmåga att följa med i undervisningen, delta i aktiviteter och utveckla sina kunskaper och färdigheter.

Tillämpa 20-20-20 regeln. När vi sitter framför en skärm bör alla ta för vana att var 20:e minut titta på långt avstånd, 20 meter, i 20 sekunder. Det motverkar överansträngda ögon.

Var observant på avvikande beteende, vid minsta misstanke gör en synundersökning för att upptäcka eventuella synproblem tidigt.

OM SYNOLOGEN

Synologen är en rikstäckande medlemsorganisation som består av engagerade och kunniga optiker. Expertområdet är långvarig synhälsa och de erbjuder längre och mer omfattande ögonundersökningar. Det är också Sveriges enda ISO-certiﬁerade optiker inom kvalitet och miljö.

Sara Wittskog Leg. optiker och kliniskt ansvarig på Synologen

Text Annika Wihlborg

Rörelseglädje för småbarn – upptäck Leo’s Toddler Day

Vi vet att rörelse från tidig ålder är grundläggande för barns utveckling, men ändå ser vi en oroande trend där barn rör sig allt mindre. Det är något som Leo’s Lekland vill ändra på. På Leo’s kan barnen leka och upptäcka rörelseglädje på tusentals kvadratmeter lekyta, samtidigt som de stärker muskler, balans och koordination. Och det bästa är att barnen älskar varje stund!

Text & foto

Leo’s Lekland

Varför är rörelse viktigt?

De första tre åren av livet är en tid för enorm utveckling. Från att lära sig att rulla och krypa till de första stapplande stegen sker stora motoriska framsteg. Dessa rörelser skapar en grund för framtida aktiviteter och bidrar till kognitiv och emotionell utveckling. Genom rörelse bygger barnet sin styrka och balans, vilket stärker självkänslan och nyﬁkenheten att utforska världen.

Leo’s Lekland är perfekt för de minsta På Leo’s Lekland, Nordens största leklandskedja, ﬁnns allt som behövs för att stödja en aktiv start i livet. Leo’s grundades i Luleå 2006 med en enkel vision – att skapa en mötesplats där familjer kan njuta av glädjen i lek och rörelse. Idag har Leo’s 27 lekland runt om i landet.

Alla lekland har en småbarnsavdelning med mjuka underlag och leklandets attraktioner i miniatyr, perfekta för små utforskare. Här kan barnen leka fritt i bollhav, klättra på små hinder och åka mini-rutschkanor. För barn mellan 0-23 månader är det en perfekt chans att börja

upptäcka rörelse på ett roligt sätt.

Toddler Day på onsdagar för barn mellan 0–2 år

I höst återlanserar Leo’s Lekland vårens succé Toddler Day och ger alla barn under två år med föräldrar fritt inträde till deras lekland i hela Sverige varje onsdag fram till klockan 14:00. Toddler Day, som hålls på onsdagar, bjuder in barn mellan 0-23 månader och deras föräldrar att utforska lek och rörelse. Det är en möjlighet att umgås med andra föräldrar och låta barnet upptäcka rörelseglädjen i en trygg miljö.

– Toddler Day ger alla småbarn chans till fri rörelse och värdefull motorisk träning på säkra och stora ytor. På det här sättet vill vi vara med och främja rörelse och lek från tidig ålder och skapa en mötesplats för föräldralediga, säger Joakim Gunler, vd på Leo’s Lekland.

Grunden till livslång utveckling

Det bästa med Toddler Day är att aktiviteterna är enkla men samtidigt så eﬀektiva för barnets utveckling. Bebisar och småbarn älskar att röra på sig och att göra det tillsammans med sina föräldrar skapar ovärderliga stunder av närhet och glädje.

Toddler Day ger alla småbarn chans till fri rörelse och värdefull motorisk träning på säkra och stora ytor.

OM TODDLER DAY

På onsdagar fram till den 20 december 2024 mellan 10.00–14.00 har Leo’s fri entré för dig och ditt barn mellan 0-23 månader. Ta med föräldragruppen, åk dit för att träﬀa nya vänner eller bara för att ha en kvalitetsstund tillsammans med din toddler. Erbjudandet gäller för dig som är medlem Leo’s Family. Erbjudandet gäller alla onsdagar, förutom lov och röda dagar.

Denna artikel är i samarbete med Leo’s Lekland.

Joakim Gunler VD, Leo’s Lekland

Ett hem i väntan på hopp: Hur Ronald McDonald Hus förändrade familjen Oksanens vardag

Ronald McDonald Hus erbjuder ett ”hem hemifrån” för familjer med svårt sjuka barn. Här kan familjer bo tillsammans under barnets sjukhusvistelse och skapa en så normal vardag som möjligt, även om de är långt hemifrån. Jane Oksanen och hennes familj bodde på Ronald McDonald Hus i Uppsala under tiden då deras fyraåriga dotter Melina behandlades för akut myeloisk leukemi. För dem blev boendet en livlina. Vi har träﬀat Jane, som idag är ambassadör för Ronald McDonald Barnfond, för att höra om deras tid på boendet och vad det har betytt för dem.

Foto

Plötsligt började fyraåriga

Melina Oksanen klaga på växtvärk. Hennes mamma Jane masserade benen varje dag, men smärtan gav inte med sig. ”Det är bara för att du växer och blir en stor tjej”, sa Jane för att lugna Melina. Men en gnagande oro växte inom henne – tänk om det inte bara var växtvärk? Strax därefter började Melina få blåmärken och blev alltmer orkeslös.

– När jag sökte hjälp för Melina på vårdcentralen, var hon just den dagen förvånansvärt pigg, och jag blev snabbt avfärdad som en ”hönsmamma”. De tog inte min oro på allvar. Men känslan satt kvar, tänk om det faktiskt var cancer? Och det var precis vad det visade sig vara, berättar Jane Oksanen.

Melina skickades direkt till Universitetssjukhuset i Uppsala för utredning. Familjen övernattade på avdelningen för barn med blod och tumörsjukdomar i tre veckor innan läkare kunde fastställa diagnosen akut myeloisk leukemi (AML). Efter diagnosen ﬁck familjen ett rum på Ronald McDonald Hus i Uppsala. Där bodde de i ett år framåt.

– Jag minns tydligt första gången vi gick förbi Ronald McDonald Huset. Det var en kall novemberdag 2019. Utifrån ser det ut som ett enkelt tegelhus, men när dörrarna öppnades möttes vi av en speciell värme och en känsla av trygghet. I efterhand förstår jag att den känslan kom från den fantastiska personalen. För dem är det mer än bara ett jobb. Det ﬁnns

Text Isabelle Ibérer

Lina Nydahl

RONALD MCDONALD BARNFOND

så mycket hjärta och omtanke bakom allt de gör. De är medmänniskor med en ﬁngertoppskänsla för att förstå var varje familj beﬁnner sig i sin resa, berättar Jane Oksanen.

Vänskapsband som varar livet ut I Sverige finns det fem Ronald McDonald Hus i närheten av svenska sjukhus som erbjuder specialistvård för barn: Uppsala, Huddinge, Göteborg, Linköping, Lund, och ett sjätte hus finns planerat intill Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. På Ronald McDonald Hus får familjer en vardag som liknar livet hemma. Syskon och föräldrar kan laga mat, tvätta och umgås, och samtidigt knyta vänskapsband med andra som befinner sig i liknande situationer. Här är det gemenskap och stöd som står i centrum, och allt sker utan kostnad för familjerna.

– Det gemensamma köket blir en samlingsplats för föräldrar med olika livsöden, där vi delar både styrka och hopp. Någon kan ha ett barn på neonatalavdelningen, en annan kan ha ett barn som varit med om en olycka. Vi är alla där för våra barn, och det skapar en unik och stark gemenskap, säger Jane Oksanen.

”En stund i taget” För Jane blev de vardagliga sysslorna på Ronald McDonald Hus något alldeles speciellt. Att bara tvätta kläder gav henne en stunds avbrott, en chans att samla sina tankar och återhämta sig. – Vårt mantra, som jag och Melinas pappa Linus upprepade under den svåra tiden, var: ”Nu tar vi en stund i taget.”

Det var allt vi kunde göra. Under 2019, när Melina var som mest sjuk, låg hon i respirator i två månader. I de stunderna blev Ronald McDonald Huset som en syrgasmask för oss, en plats där vi kunde hämta andan, förklarar Jane Oksanen. Melina mår idag bra, men är ännu inte friskförklarad och går på återkommande kontroller. Familjen återvänder ibland till Ronald McDonald Huset. För Melina har platsen, trots all smärta och ovisshet, lämnat varma minnen. Hon minns den omtänksamma personalen, de nya vännerna hon ﬁck, och känslan av att vara omgiven av sin familj, varje dag –trots allt.

Jane har skrivit en bok som släpptes i november 2023 tillsammans med Forum som heter: ”Hur långt är nu?”. Den ﬁck pris som årets ljudbok i kategori fakta.

OM RONALD MCDONALD BARNFOND

• Ronald McDonald Barnfond grundades 1990 av Paul och Iréne Lederhausen.

• Det första Ronald McDonald Huset i världen öppnades 1974 i Philadephia, USA.

• En franchisetagare från McDonalds, gav medel till att bygga det första Ronald McDonald Huset.

• Idag ﬁnns 389 Ronald McDonald Hus runt om i världen, i Sverige ﬁnns det fem Hus i närheten av svenska sjukhus som erbjuder specialistvård för barn: Uppsala, Huddinge, Göteborg, Linköping, Lund.

• Bidrag från det sjuka barnets hemregion och gåvor täcker kostnaderna för driften.

Barn med gallstas – viktigt med tidig upptäckt

PFIC (Progressiv familjär intrahepatisk kolestas) är en grupp sällsynta, genetiskt heterogena, ärftliga leversjukdomar som drabbar spädbarn och barn. Många av patienterna behöver genomgå levertransplantation, som inte alltid är kurerande. Men nya behandlingsalternativ har tillkommit de senaste åren.

Henrik Arnell

Överläkare inom Barngastroenterologi, hepatologi och nutrition vid

Astrid Lindgrens Barnsjukhus, på Karolinska universitetssjukhuset

PFIC är ett samlingsnamn för en grupp av sällsynta nedärvda sjukdomar. De orsakas av förändringar i ett av ﬂera av kroppens arvsanlag som leder till tidigt debuterande gallstas. Årligen diagnostiseras 2–3 barn med PFIC i Sverige. Hos dessa patienter har genförändringarna lett till att transporten av gallkomponenter från levern till tarmen inte fungerar som den ska. Som konsekvens av detta drabbas barnen ofta av svår klåda, tillsammans med andra symtom som gulsot och försämrad tillväxt, risk för tidig levercancer och leversvikt. Med hjälp av tidig upptäckt av barn med gulsot och förﬁnad genetisk diagnostik har läkare de senaste åren kunnat hitta och karaktärisera sjukdomen i ett tidigt skede.

Tillsammans med nya läkemedel kan det leda till att en del av de barn som tidigare behövde opereras tidigt med gallstomi, i stället kan få läkemedel. Möjligen kan också levertransplantation skjutas upp eller helt undvikas.

– Detta är oerhört värdefullt. I vissa fall botar inte heller en levertransplantation

Together for Rare Diseases

Text Fredrik Söderlund

Årligen diagnostiseras 2–3 barn med PFIC i Sverige. Hos dessa patienter har genförändringarna lett till att transporten av gallkomponenter från levern till tarmen inte fungerar som den ska.

patientens sjukdom, utan att nya problem uppstår. Vi behöver därför utnyttja andra behandlingsalternativ, säger Henrik Arnell, överläkare inom Barngastroenterologi, hepatologi och nutrition vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, på Karolinska universitetssjukhuset.

Alagille och gallvägsatresi – I den grupp av 40-50 nyfödda barn som årligen utreds för sjukdomar i gallvägar och lever hittas, förutom barn med PFIC, också 6-8 barn med gallvägsatresi och 3-4 barn med Alagilles syndrom. Gallvägsatresi är den vanligaste orsaken till levertransplantation hos unga barn. Gallgångarna skrumpnar och gallan kan då inte längre passera från levern till tunntarmen. Tidig upptäckt och tidig kirurgi är A och O för dessa barn. Kan de opereras tidigt med en så kallad Kasaioperation där tarmen kopplas direkt mot levern, så ökar möjligheterna att slippa levertransplantation i ett senare skede. Tidig operationen kan ofta bromsa sjukdomsprogressen, säger Henrik Arnell.

Barn med Alagilles syndrom

uppvisar ofta symtom som vid PFIC och gallvägsatresi, dvs tidig gulsot, klåda och ofta dålig tillväxt. Inte sällan ﬁnns också avvikelser inte bara i gallvägar och lever utan också i andra organ som hjärta, blodkärl, njurar och ibland också i hjärnan.

– Sjukdomsbilden varierar från att hos vissa inte ge några symtom alls till att hos andra tidigt bli livshotande pga hjärtfelet eller tidiga blödningar på grund av K-vitaminbrist till följd av gallstasen, säger Henrik Arnell. Den påminner oss om hur viktigt det är att vi hittar och kan behandla barnen så tidigt som möjligt. Forskningsframsteg Vi ser nu nya läkemedelsalternativ för de här patientgrupperna och känner hopp. Under de senaste åren har ﬂera så kallade fas 3-studier av dessa nya läkemedel publicerats med lovande resultat.

Läkemedlen ﬁnns, men kostnaderna för behandling är höga. Konkurrensen är hård om vilka barn med svåra, ovanliga sjukdomar som ska kunna få behandlingar subventionerade inom det så kallade högkostnadsskyddet, säger Henrik Arnell.

Våga prata med din dotter om mens

Om din dotter är på väg in i puberteten, är det troligt att hon är nervös för sin första mens. Att hitta sätt att prata om temat på ett öppet och självsäkert sätt kommer att göra en enorm skillnad för hur hon upplever menstruationen. Men hur kan du föra ämnet på tal och komma över de pinsamheter som omgärdar en ung ﬂickas första mens?

Text

DVill du läsa mer?

Scanna QRkoden eller besök hemsidan www.libresse.se

in dotters första mens behöver inte vara en källa till oro, men trots detta så blir den faktiskt ofta det. Om den första kontakten med mensen kommer från skolgårdsskvaller och skämt, kan unga tjejer utveckla en känsla av rädsla, oro och isolering inför vad som komma skall. Myter, skam och pinsamhetskänslor gör ofta att mensen blir ett ämne som inte diskuteras i hemmet, vilket kan leda till att din dotter blir stressad över en sak som egentligen är helt naturlig. Det är helt klart att vi måste tänka igenom hur vi pratar med våra döttrar om mens.

En naturlig process

Menstruationen är en naturlig process, men vi lever fortfarande i ett samhälle där vi smusslar med bindor för att dölja dem, där bilder på blodﬂäckar tas bort från sociala medier och idrottskvinnor drar sig för att prata ut om vilken påverkan mensen har på deras prestationer.

Enligt en Sifo-undersökning gjord på uppdrag av Libresse i november 2022 så

vill 64% av tjejerna i åldersgruppen 16–29 år ha mer kunskap om menscykeln för att kunna förstå sin kropp bättre.

Detta måste tas på allvar. Mensen omgärdas av en känsla av tabu, som om det vore något att skämmas över. Denna känsla lever sedan vidare ända in i vuxen ålder, även om en färdedel av alla kvinnor i fertil ålder har mens och att en kvinna i genomsnitt tillbringar cirka en åttondel av hela sitt liv med mens.

Att ta det där samtalet

Vi måste börja prata om mens med våra döttrar, på ett allmänt sätt, vid ungefär sju års ålder. För även om tjejer i genomsnitt börjar få mens vid 12 års ålder, kan det börja så tidigt som vid 8 års ålder och ibland ﬁnns det ﬂickor som kommer i puberteten ännu tidigare. Det är ingen tvekan om att snacket och ryktena kommer att starta på skolan långt innan din dotter behöver sin första binda. Därför är det viktigt att prata om mensen på ett naturligt sätt redan från tidig ålder för att dottern ska känna sig väl förberedd och förstå att det är helt normalt när mensen väl kommer. På så

Menstrosor för tonåringar

Håll dig torr, bekväm och sätt stilen med Libresse Teenskollektion! Menstrosor tillverkade av mjuk, luftig 100% ekologisk bomull, med mönster och färger som är speciellt framtagna med tonåringen och första mensen i fokus.

shop.libresse.se

Vi måste börja prata om mens med våra döttrar, på ett allmänt sätt, vid ungefär sju års ålder.

vis kan vi bryta tabun kring ämnet och få våra döttrar att se naturligt på mensen från start.

Vikten av rätt produkter

Det är av stor vikt att använda rätt produkter och att informera din dotter om vilka produkter som ﬁnns tillgängliga. Vi är alla olika, och att hitta de produkterna som passar just din dotter behöver inte vara så svårt. Genom att öppna upp och våga prata om din dotters mens så kan ni tillsammans se till att hon får tillgång till de produkter som passar henne bäst.

Denna artikel är i samarbete med Libresse.

Mer forskning behövs inom sällsynta diagnoser

Det behövs mer forskning om insatser för att förbättra mående och livskvalitet för personer med sällsynta diagnoser. Det menar forskarteamet på Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. De har gått igenom beﬁntlig forskning för Mowat Wilson syndrom och konstaterar att det ﬁnns stora luckor.

Monika

Dolik-Michno Överläkare

Av 174 forskningsartiklar om Mowat Wilson syndrom handlar endast sex om olika typer av interventioner, det vill säga behandlande insatser i form av till exempel läkemedel, kirurgi eller hjälpmedel. Mest beskrivet är tarmproblem och epilepsi samt behandling av detta.

– Kommunikationssvårigheter, sömnproblem och låg muskeltonus är andra vanliga problem som patienter med Mowat Wilson har, men dessa ﬁnns nästan inte alls beskrivna i litteraturen, säger Monika Dolik-Michno, överläkare på centret.

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett nationellt kompetenscentrum för åtta sällsynta neurogenetiska diagnoser, däribland Mowat Wilson syndrom. Förutom att erbjuda högspecialiserad vård i form av utredningar, bedömningar och rekommendationer till patienter från hela landet har centret i uppdrag att sprida kunskap, forska och metodutveckla.

– Att göra en scoping review, en systematisk översiktsstudie, så som vi gjort för Mowat Wilson är ett bra sätt för oss att både hålla oss uppdaterade och att identiﬁera områden för vidare forskning, säger Monika Dolik-Michno. Studien som genomfördes hösten 2023 lyfter behovet av forskning som är riktad mot insatser som bland annat handlar om att förbättra delaktighet och kommunikation.

– Det skulle vara intressant med forskning som undersöker hur insatser för att förbättra dessa områden korrelerar med mående och livskvalitet hos individer med Mowat Wilson syndrom och andra sällsynta diagnoser, säger Monika Dolik-Michno.

Fler liknande systematiska översiktsstudier är på gång. Just nu arbetar teamet på Nationellt Center men en scoping review för Pitt Hopkins syndrom som ska publiceras senare i vår.

Ny Kunskapsportal

Under 2024 publicerar Nationellt Center för Rett Syndrom och närliggande

diagnoser en ny webbaserad kunskapsportal för de åtta diagnoser som centret arbetar med. Här samlas information och kunskap både för dig som kanske lever nära någon med en av dessa diagnoser och för dig som möter personerna i ditt arbete. Lär dig mer om syndromen, vilket stöd och vilka behandlingar som ﬁnns, möt familjer och individer och ta del av den senaste forskningen. www.nationelltcenter.se

OM MOWAT WILSON SYNDROM

• Cirka 1 av 60 000 föds med syndromet

• Orsakas av en mutation i ZEB2genen

Vanliga symptom:

• Intellektuell funktionsnedsättning

• Svårigheter med motorik och tal

• Besvär i mag-tarmkanalen

• Cirka 75% har epilepsi

Denna artikel är i samarbete med Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser.

Diskussionen om skärmtid behöver handla mer om hur barnet mår

Nyligen presenterade Folkhälsomyndigheten nya rekommendationer om skärmtid. För att veta hur skärmanvändandet påverkar barnet i din närhet och vad barnet bör skära ner på krävs samtal.

Text Catarina Nylund, Socionom & kurator på Bris | Foto Fredrik Ståhl

Nätet är en stor del av båda barn och vuxnas liv. Det är därför inte konstigt att frågan om hur skärmanvändande påverkar vår hälsa får stort utrymme i den oﬀentliga debatten. Nyligen presenterade Folkhälsomyndigheten nya rekommendationer om skärmtid och reaktionerna lät inte vänta. Många vuxna diskuterade om och hur de skulle kunna följa myndighetens råd. Det är tydligt att för många är skärmtid en källa till konﬂikt i hemmet.

Ha kunskap om både det positiva och negativa för barnet

I kontakten med Bris handlar både barn och vuxnas samtal om det som känns svårt när det gäller nätet. En del av samtalen handlar om konﬂikterna som uppstår när skärmtid ska diskuteras, men även hur man ska förhålla sig till nätet och det som händer där. Medan barn och unga har vuxit upp med nätet som en helt integrerad del i deras värld har vuxna ofta

fått lära sig att bli mer digitala.

När Bris möter vuxna och ger råd om hur man har samtal om olika saker så är vårt främsta råd att utgå från barnet och det som är friskt och bra. Många barn har tankar och funderingar kring det egna skärmanvändandet, men i samtal med Bris lyfter många att de inte känner att de kan prata om det som är svårt med vuxna i sin närhet. Anledningen till det är ofta att de upplever att de vuxna vet för lite om det som är roligt, givande och viktigt för barnet med till exempel onlinespelet. Om de vuxna bara får veta vad som är dåligt är risken stor att barnet förbjuds att använda spelet i stället för att få hjälp kring det som känns svårt. Genom att vuxna visar förståelse för att det ﬁnns många positiva delar ökar möjligheten att få veta mer om det negativa.

Tiden på dygnet och barnets mående minst lika viktigt

En annan viktig del är att inte låsa

fast diskussionen för mycket vid den exakta tiden. Samtidigt som vi läser om hur barns hälsa påverkas av skärmanvändning måste vi komma ihåg att problemet ofta är mer än bara just tiden. Det som också påverkar hur barnet mår är vad barnet gör på skärmen, när på dygnet barnet gör det och hur det får barnet att må. Öppna frågor om barnets egna tankar och känslor inför dessa perspektiv kan lättare leda in på samtalet om hur det påverkar barnet. Använder barnet skärmen på natten för att det är svårt att somna, då kanske inte skärmen är problemet utan det faktum att barnet har svårt att sova.

Den senaste tidens diskussionen om skärmtid visar att detta är något vi måste prata mer om. I de samtalen behöver vi både lyssna till vad som faktiskt är bra, vad som påverkar barnet negativt och tillsammans med barnet utforska vad tiden kan fyllas med i stället.

Viktigt att barn som är anhöriga får stöd

Att vara barn och anhörig till någon med exempelvis missbruksproblem, svår sjukdom eller psykisk ohälsa kan få konsekvenser för barnets egen hälsa, utveckling och skolgång. För att förebygga negativa konsekvenser är det viktigt att barn som är anhöriga uppmärksammas och får stöd.

Många barn och unga som är anhöriga tar ett stort ansvar i hemmet. Det kan till exempel handla om att städa, laga mat eller ta hand om syskon. För vissa barn kan det också innebära att man ger omsorg till en närstående. Familjesituationen kan bidra till känslor av oro och stress och att barnens sociala liv begränsas, säger Maria Nilsson, forskare och

verksamhetssamordnare vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka).

Nka och Linnéuniversitetet leder på uppdrag av Socialstyrelsen ett utvecklingsarbete för att uppmärksamma och ge stöd till barn och unga som är anhöriga. I uppdraget ingår att ge kunskap och stöd så att hälso- och sjukvård, socialtjänst, förskola och skola ska kunna bidra till att närståendes svårigheter inte inkräktar på barns hälsa, utveckling och skolgång. Arbetet utgår från det lagstadgade ansvar som ﬁnns för barn och unga och sker i samverkan med myndigheter och andra aktörer. –Att vuxna uppmärksammar barnen och agerar kan vara avgörande för att deras situation ska bli bättre. Ett anpassat stöd i rätt tid kan också förhindra att föräldrars problematik förs vidare till nästa generation, säger Maria Nilsson.