Kroniska Sjukdomar by MediaplanetSE

Läs mer på folkhalsasverige.se

Kroniska Sjukdomar

Saga Forssell

Saga Forssell lever med Barnreumatism. Läs mer om henne på sida 8–9.

Teva. Migrän – samarbete mellan individ och vård kan lindra sjukdomen.

Marie Carlson. Allt ﬂer drabbas av Eosinoﬁl esofagit (EoE).

PBC. Utmattning och klåda kan vara tecken på allvarlig leversjukdom.

Anders Bengtsson

SLE är en kronisk sjukdom med många olika symptom. Varje år insjuknar cirka 400 personer i den reumatiska sjukdomen i Sverige.

Mag- och tarmförbundet

Idag lever omkring 68 000 personer med de inﬂammatoriska tarmsjukdomarna Crohns och ulcerös kolit (förkortas IBD; Inﬂammatory Bowel Disease).

Nationella riktlinjer är en bra utgångspunkt för en förbättrad migränvård

Migrän är en av våra vanligaste folksjukdomar, en diagnos som ofta har stor inverkan på livskvaliteten för den drabbade. I januari 2023 introducerades de första nationella riktlinjerna för behandling av migrän. Riktlinjerna har bidragit till att öka uppmärksamheten kring migränpatienters vårdbehov och ska även bidra till en mer jämlik migränvård över landet. Samtidigt återstår mycket att göra innan samtliga migränpatienter i Sverige får samma förutsättningar.

Text Annika Wihlborg

Matilda Ahdrian

Matilda brinner för att inspirera andra med stomi att våga leva livet fullt ut, bryta stigmat och få ﬂer att våga prata öppet om sin stomi.

Projektledare: Jonathan Ahlberg (jonathan.ahlberg@ mediaplanet.com) Verkställande direktör: Arvid Olofsson Redaktionschef: Daniel Petersson Aﬀärsutvecklare: Joseﬁn Olsson Distribution: Svenska Dagbladet 16-12-2024 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: E-post: daniel. petersson@mediaplanet.com Omslagsfoto: Privat. Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.

@Mediaplanetsweden

Återvinn gärna tidningen

Två viktiga syften med de nationella riktlinjerna är att förbättra omhändertagandet och göra migränvården mer jämlik över landet. Riktlinjerna förtydligar också vikten av tvärprofessionellt arbete med migränpatienter –Riktlinjerna har haft stor betydelse för migränvården. De har ökat intresset för hur migränvården fungerar i dagsläget och bör fungera framöver. Riktlinjerna utgör en bra plattform för att förbättra migränvården, säger Johan Loock, förbundsordförande i Huvudvärksförbundet, en organisation som arbetar för att förbättra livet för personer med migrän och annan svår huvudvärk, bland annat genom att öka kunskapen om migrän hos allmänheten och i sjukvården.

Stora regionala variationer

Enligt en färsk undersökning har 50 procent av svenskarna som tror sig lida av migrän ännu inte fått någon diagnos från sjukvården. Många har också fått vänta länge på diagnos. Samtidigt förekommer stora variationer i hur långt man har kommit med att implementera riktlinjerna i olika regioner.

–Hur bra vård man får beror bland annat på hur kunskapsläget ser ut på den vårdenhet man söker sig till. Det råder brist på neurologer i Sverige och de specialiserade neurologmottagningarna

ﬁnns i huvudsak i landets södra delar, säger Johan Loock. Han betonar vikten av tvärprofessionell samverkan i migränvården. Eftersom migrän är en sjukdom som ofta påverkar samtliga aspekter av livet kan många patienter kan behöva hjälp av dietist, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator eller sjuksköterska.

–De nationella riktlinjerna lyfter fram egenvård som en viktig pusselbit för migränpatienter. I det här sammanhanget fyller sjuksköterskor som kan utbilda patienter kring migrän, hjälpa dem att lära känna sin egen migrän och ge råd kring hur de själva kan förbättra sin livskvalitet en viktig roll, säger Johan Loock.

Erfarenhetsutbyte och stärkt kunskapsnivå Stöd från och erfarenhetsutbyte med andra migrändrabbade kan också bidra till en ökad livskvalitet. Via Huvudvärksförbundets lokalavdelningar erbjuds träﬀar och socialt utbyte med andra som lever med migrän. –Att förbättra migränvården är en viktig pusselbit som kan förbättra livet för alla de svenskar som har migrän. Vi ser också ett stort behov av att stärka kunskapsnivån om migrän i samhället i stort. Det kan bidra till att öka förståelsen för hur det är att leva med migrän, säger Johan Loock.

Johan Loock Förbundsordförande Huvudvärksförbundet

YTTERLIGARE EN INSTÄLLD MIDDAG? BARN SOM INTE KAN HÄMTAS PÅ FÖRSKOLAN?

FÖRSÖKA FÅ CHEFEN ATT FÖRSTÅ?

Migrän är en folksjukdom som skapar sina egna mönster för de cirka en miljon svenskar som lider av sjukdomen, för många runt omkring och för samhället i stort. Ändå omges migrän fortfarande av okunskap och fördomar. Men det fnns ljus i migränmörkret. Med mer kunskap, ökad diagnostisering och effektiv behandling går mönstren att bryta.

www.pfzer.se

Läs mer på migränmönstret.se

Fler behöver få rätt diagnos och behandling för sin migrän

Migrän är en av Sveriges vanligaste och samtidigt mest underbehandlade folksjukdomar. 50 procent av de svenskar som tror sig lida av migrän har ännu inte diagnostiserats och endast en liten del av dem som lider av kronisk migrän får specialistvård. Samhället bör satsa mer på migränvård, göra vården mer jämlik och ge fler tillgång till de effektiva behandlingar som finns.

Nästan 1,5 miljoner svenskar beräknas ha migrän. Ungefär 75 procent av patienterna är kvinnor och sjukdomen utlöses ofta av stress.

–En bidragande faktor till att migrän är en underdiagnostiserad och underbehandlad sjukdom är att den i huvudsak drabbar kvinnor. Samtidigt påverkar migrän hela individen. Det är en sjukdom som kan ge upphov till alltifrån sömnstörningar till depression och kognitiva nedsättningar, säger Gürdal Şahin, överläkare på mottagningen Skåneuro, som bland annat specialiserat sig på migrän. Migrän är en episodisk sjukdom och ett migränanfall kan pågå i upp till fem dagar. I en inledande fas blir många deprimerade, lättirriterade, trötta och känsliga för ljud och ljus. Huvudvärksfasen, som kan pågå i uppemot 72 timmar, karakteriseras av pulserande och väldigt svår huvudvärk.

Regelbundna vanor främjar välbeﬁnnandet

Gürdal Şahin betonar vikten av egenvård för patienter med migrän. Egenvården kan variera beroende på vilka faktorer som triggar en individs migränattacker. –Personer med migrän mår bra av

ett regelbundet liv med regelbundna måltider, tillräckligt med sömn, träning och tillräckligt med återhämtning. Den viktigaste åtgärden vid en migränattack är att sänka aktivitetsnivån och vila. Ytterligare en viktig del av egenvården handlar om att lära känna sina individuella triggers. Faktorer som stress, sömnbrist eller hunger kan bidra till att trigga en migränattack, säger Gürdal Şahin.

Det är viktigt att personer som tror sig ha migrän söker sig till primärvården för att få en korrekt diagnos och behandling. Många tar smärtstillande tabletter för att lindra sina attacker, men en överdriven konsumtion av smärtstillande riskerar att förvärra migränen.

Nationell samordning av migränvården –Migrän har ofta långtgående konsekvenser. Många migrändagar varje månad innebär ofta många missade arbetsdagar och mindre tid till familjeliv och umgänge. Att satsa mer på migränvård som ger ﬂer en korrekt diagnos, individanpassad behandling, egenvårdsrådgivning och läkemedelsbehandling som kan minska antalet migränattacker gynnar både samhället och den enskilde, säger Gürdal Şahin.

Personer med migrän mår bra av ett regelbundet liv med regelbundna måltider, tillräckligt med sömn, träning och tillräckligt med återhämntning. Gürdal Şahin

Han efterlyser en nationell samordning av migränvården som bland annat bör inkludera regionala huvudvärkscenter som ägnar sig åt såväl forskning som utbildning av vårdpersonal. –På senare år har nya läkemedel som blockerar signalmolekylen CGRP i hjärnan tagits fram. Dessa behandlingar har visat sig ha eﬀekt på 70 procent av patienterna som får dem. För många innebär det en radikal förbättring av livskvaliteten och betydligt färre migränattacker, men ﬂer behöver få tillgång till den här typen av behandling, säger Gürdal Şahin.

Gürdal Şahin

Överläkare på mottagningen Skåneuro

Text Annika Wihlborg

Migrän — samarbete mellan individ och vård kan lindra sjukdomen

I Sverige beräknas ca 1,5 miljoner vara drabbade av folksjukdomen migrän, som har omfattande påverkan på livskvaliteten.

Genom att föra dagbok över din migrän ger du sjukvården goda förutsättningar att ge korrekt diagnos och rätt behandling.

Migrän är en ärftlig neurologisk folksjukdom. Tidig diagnos är viktigt för att förhindra kroniﬁering. Migrändrabbade lever med sjukdomen varje dag men frekvensen påverkar kategoriseringen. Kronisk migrän föreligger när den drabbade har minst 15 dagar med huvudvärk per månad under en period på tre månader och minst åtta av dessa har typisk migränkaraktär. Migrän innebär även ofta överkänslighet mot ljus, ljud, lukter och beröring, säger Mattias Linde, professor i neurologi och medicinskt ansvarig överläkare vid Regionala Migränmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Kunskap om sjukdomen i kombination med egenvård samt läkemedelsbehandling kan ofta bidra till en signiﬁkant förbättrad livskvalitet.

Detta kan du göra själv Victoria Rouzdar, specialistläkare i allmänmedicin och medicinskt ansvarig läkare på Familjeläkarna Barkarby, framhåller att det ﬁnns mycket du kan göra själv för att öka din livskvalitet när du lider av migrän.

1. Att föra en huvudvärksdagbok är ett viktigt verktyg för att kunna identiﬁera mönster i migränen baserat

Mattias Linde Professor i neurologi och medicinskt ansvarig överläkare vid Regionala Migränmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Migrän är en ärftlig neurologisk folksjukdom. Tidig diagnos är viktigt för att förhindra kroniﬁering.

Text Annika Wihlborg

MIGRÄN

artikel är i samarbete med Teva.

Det är viktigt att du inför det första primärvårdsbesöket har dokumenterat din migrän och dina symtom under minst 1 till 3 månader.

Victoria Rouzdar

på frekvensen och symtom på dina migränanfall. Det ökar din medvetenhet och ger ökade möjligheter att planera din vardag.

2. Egenvård. Först och främst handlar det om att du ska vara snäll mot dig själv och hitta balansen i vardagen. Börja med att se till att du ger dig själv möjlighet till vila och återhämtning.

Små livsstilsförändringar gör ofta stor skillnad. Kom ihåg att det som fungerar för en person kanske inte fungerar för dig då migrän är en individuell sjukdom. På apoteken ﬁnns ett brett utbud av receptfria egenvårdsprodukter som kan lindra migrän. Det är mycket viktigt att du inte överanvänder dessa produkter då de kan utlösa så kallad läkemedelsutlöst huvudvärk om de tas för ofta. Sök vård hos din vårdcentral om du misstänker att du lider av migrän för att få tillgång till rätt behandling för dig.

Att söka vård

Sjukvården kan göra mycket för att underlätta din situation. Victoria Rouzdars råd är att inte vänta med att söka hjälp. Primärvården kan skapa en individanpassad behandlingsplan.

–Det är viktigt att du inför det första primärvårdsbesöket har dokumenterat din migrän och dina symtom

under minst 1 till 3 månader i din huvudvärksdagbok. Det bidrar till en samlad bedömning av vilken hjälp just du behöver. I primärvården ﬁnns ofta tvärprofessionella team med bland annat läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, dietister och psykologer som kan behandla migränpatienter utifrån ett helhetsperspektiv, säger Victoria Rouzdar.

–Genom att erbjuda en mer strukturerad och individualiserad migränvård samt skräddarsydd behandling kan primärvården förbättra livskvaliteten, minska anfallsfrekvensen och därmed minska behovet av specialistvård, säger hon.

Om behandlingen som kan ges i primärvården ej fungerar kan du remitteras till en neurolog.

Även efter diagnos satts och vård övergått till neurolog är uppföljningen av frekvens av anfall och intensiteten viktig.

–Personer som fått sin migrändiagnos och lärt känna sina symtom kan övergå till att föra migrändagbok där de graderar sina anfall på en skala från ett till fem. Ökad medvetenhet om din migrän gör det betydligt lättare att förebygga anfall. Migränkalendern underlättar också neurologens uppföljning av läkemedelsbehandlingar, säger Mattias Linde avslutningsvis.

Rouzdar Specialistläkare i allmänmedicin och medicinskt ansvarig läkare på Familjeläkarna Barkarby

Victoria

Denna

I FOKUS

Åsa Cidh, Chefsläkare

Migränhjälpen Neurokliniken

3 frågor till Åsa

Hur vanligt är migrän och vad utmärker svår migrän?

– Ca 15% av befolkningen har migrän i någon form, ca 2 % lider av kronisk migrän. Det är vanligast hos kvinnor. Kronisk migrän är minst 15 huvudvärksdagar/månad varav minst 8 är migrän. Vid kronisk migrän får patienten aldrig möjlighet att återhämta sig mellan migränanfallen. Patienterna drabbas också av svår trötthet, koncentrationssvårigheter, illamående, känslighet för ljud och ljus, samt ibland även synbortfall, yrsel eller talpåverkan. Patienter med kronisk migrän har ofta en hjärntrötthet och samsjukligheten med till exempel utmattningssyndrom är stor.

Vad är ditt råd till personer med migrän som inte fått den hjälp de behöver?

– För personer med migrän ﬂera gånger per månad krävs hjälp från sjukvården. Då ska man pröva förebyggande läkemedel. Får du inte hjälp av din vårdcentral ﬁnns digitalt alternativ, som Migränhjälpen.

Vad kan ni på Migränhjälpen erbjuda personer med svår migrän?

– Hos oss ﬁnns neurologer, huvudvärks specialisterade sköterskor och läkare med stor kunskap i området. Vi jobbar med läkemedel och ickefarmakologisk behandling, dvs stressreduktion, kostrådgivning mm. Den absolut största delen av vården sker digitalt med uppföljningar och utvärderingar behandlingar och vår migränskola. För patient som behöver fysisk vård har vi en klinik i Stockholm. För de svårast sjuka patienterna som inte svarat på vanliga förebyggande läkemedel erbjuder vi så kallad avancerad behandling med botulinumtoxin eller CGRPhämmare.

Migrän – en kronisk sjukdomar som påverkar många

Migrän är mer än bara huvudvärk – det är en kronisk neurologisk sjukdom som kan påverka hela livet. Den drabbar hundra tusentals människor i Sverige och är en av de vanligaste orsakerna till långvarig smärta och nedsatt livskvalitet. Trots detta är det många som inte får rätt vård och stöd i tid.

Text Maria Christoffersson

Maria Christoﬀ ersson Verksamhetschef Migränhjälpen

Vilken hjälp kan personer med migrän från via Migränhjälpen?

Hos oss på migränhjälpen kan alla med svår huvudvärk och migrän få hjälp. Då utredning och behandling av migrän fungerar utmärkt att göra digitalt så kan vi ta emot patienter från hela Sverige. Vi gör migränvård tillgänglig för alla, oberoende vart i Sverige du bor.

Vi har huvudvärksspecialiserade sjuksköterskor, läkare och neurologer som har ett stort intresse och kunskap kring migränvård. Vi har korta väntetider till vår digitala vård där vi både utreder, prövar ut läkemedel och jobbar med livsstilsförändringar. Allt för att få ner antalet huvudvärksdagar till så få som möjligt.

Hur vanligt är det med migrän och att man inte får den hjälp de behöver?

Migrän är en folksjukdom och bara i Sverige beräknas nästan 1 miljon vara drabbade.

Migrän rankas av WHO som den tredje mest invalidiserande sjukdomen.

Tackar för hjälpen jag fått och får. Hade gått ﬂera år på hälsocentralen men hade iaf migrän i varierande grad ca 15 dagar i månaden. Med hjälp från er har jag fått rätt förebyggande behandling och har känningar kanske 3 dagar per månad. Minns inte ens när jag låg en hel dag pga migrän sist.

— Sandra, Migränpatient

Vill du veta mer?

Besök hemsidan migranhjalpen.se

Det ﬁnns studier som visar att 1/3 av migränikerna är missnöjda med sin behandling. Men jag skulle gissa på att mörkertalet större då det bara sista åren kommit nya eﬀektiva läkemedel som ganska få känner till. Nu vet vi att med rätt insatser kan man få sin sjukdom under kontroll i mycket större utsträckning än tidigare.

Berätta om de nya eﬀektiva läkemedel mot migrän som kommit på senare år? Det har under senaste åren kommit nya och mycket eﬀektiva specialistläkemedel mot migrän. Ett exempel är CGRPhämmare som våra neurologer, efter en grundlig utredning, kan förskriva. Dessa läkemedel, i kombination med tex vår migränskola, ser och hör vi från våra patienter kan minska antal migrändagar drastisk. Patienterna beskriver det som att de får sitt liv tillbaka!

Denna artikel är i samarbete med Migränhjälpen.

Allt ﬂer drabbas av Eosinoﬁl esofagit (EoE)

Eosinofil esofagit (EoE), även kallat allergisk matstrupe, är en inflammatorisk sjukdom i matstrupen som kan orsaka sväljningssvårigheter. Trots att kunskapen och intresset för sjukdomen ökar, finns det fortfarande många patienter som går odiagnostiserade och inte får rätt hjälp vilket leder till onödigt lidande.

för den som drabbas, säger Marie Carlson. Man söver patienten och via gastroskop kan matbiten avlägsnas.

Marie Carlson Professor & Överläkare inom Gastroenterologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

et är idag fortfarande inte fastställt vad som faktiskt orsakar EoE. – Orsaken till sjukdomen är inte helt klarlagd. Inﬂammationen i matstrupens slemhinna är troligen inducerad av födoämnesallergener och till viss del även av luftburna allergener, säger Marie Carlson, professor och överläkare inom Gastroenterologi vid Akademiska sjukhuset, Uppsala.

QR-koden med kameran mobil för att komma direkt allergiskmatstrupe.se

Påverkar vardagen avsevärt Patientens vardag påverkas mycket av sjukdomen och symtomen. Carlson förklarar att vissa patienter bara äter hemma och undviker att äta ihop med arbetskamrater eller på restaurang för att man är rädd för att maten ska fastna och de måste avbryta måltiden.

Kunskapen och intresset ökar både inom forskning och sjukvård, vilket är mycket viktigt för patienterna.

– Många patienter lär sig undvika det som ofta fastnar, så som kyckling, kött och ris för att minska risken för symtom. De planerar måltiden noga och börjar ofta med att dricka vatten och sedan pröva med lite bröd. Går det bra äts det långsamt och maten tuggas väl, säger Carlson.

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

Maten har svårt att passera genom matstrupen Symtomen skiljer sig beroende på patientens ålder. Hos vuxna (18 år och äldre) är huvudsymtomet sväljningssvårigheter. Det vanligaste är att man har en känsla av att maten har svårt att passera ner genom matstrupen. I vissa fall kan maten till och med fastna i matstrupen.

Marie Carlson

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

Framtiden ser ljus ut

www.allergiskmatstrupe.se

– När mat fastnar är det vanligt att patienten försöker pressa ner matbiten med vatten och går det inte så försöker man kräkas upp den. Sitter den fortfarande fast behöver patienten söka akut sjukvård. Detta är mycket obehagligt

Det ﬁnns fortfarande många patienter som går odiagnostiserade och inte får rätt hjälp. Om patienter står obehandlade för länge ﬁnns det risk för andra bestående komplikationer så som ärrvävnad och förträngningar. Därför är det av stor vikt att öka kunskapen kring sjukdomen så

patienter blir diagnostiserade rätt och får hjälpen de behöver därefter.

– Framtiden ser ljus ut för patienter med EoE. Kunskapen och intresset ökar både inom forskning och sjukvård, vilket är mycket viktigt för patienterna. Idag ﬁnns det bra hjälp att få för att minska problemen. Patienter med misstänkt EoE skall remitteras till specialistläkare för utredning, och om diagnosen fastställs vidare behandling och uppföljning, avslutar Marie Carlson.

BESÖK VÅR HEMSIDA

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED ALLERGISK MATSTRUPE

FÖR PATIENTER MED ALLERGISK MATSTRUPE www.allergiskmatstrupe.se

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA FÖR PATIENTER MED

www.allergiskmatstrupe.se

FÖR PATIENTER MED

Scanna QR-koden med kameran i din mobil för att komma direkt till allergiskmatstrupe.se BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

MATSTRUPE BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

MATSTRUPE

FÖR PATIENTER MED

MATSTRUPE BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

MATSTRUPE

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA FÖR PATIENTER MED

MATSTRUPE

FÖR PATIENTER MED ALLERGISK MATSTRUPE

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

MATSTRUPE

MATSTRUPE BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

FÖR PATIENTER MED

FÖR

FÖR PATIENTER MED

BESÖK VÅR NYA HEMSIDA

MATSTRUPE

ALLERGISK MATSTRUPE

MATSTRUPE

FÖR PATIENTER MED ALLERGISK MATSTRUPE

Scanna QR-koden med kameran

i din mobil för att komma direkt

Scanna

Text Celine Lindkvist

Saga drabbades av barnreumatism — idag är hon en av de bästa i fotbollslaget

När Saga ﬁck ont i benet misstänkte föräldrarna tidigt barnreumatism. Ändå tog det sex år till diagnos. ”Det jobbigaste var att se sitt barn ha så ont utan att kunna göra något”, säger Madeleine Nilsson, mamma till Saga.

Saga var två år gammal när

Madeleine Nilsson och hennes man Joakim Forssell märkte att något inte var som det skulle. Flickan haltade när hon gick och ville helst bli buren. På förskolan var Saga sällan med i leken utan satt mest och tittade på. – Det syntes på henne att hon ville men höll sig tillbaka av någon anledning, berättar Madeleine. När ett barn inte rör sig i den åldern förstår man ju att något är fel.

Den ena läkarundersökningen följde på den andra. Familjen som bor i Falkenberg körde nästan varje vecka till sjukhuset i Halmstad, fyra mil bort. Gång på gång fick Saga lämna blodprover. Hon blev MR-röntgad, genomgick biopsi, fick specialisttandvård och mycket mer. Familjen gjorde också många besök på sjukgymnastiken och Saga fick prova ut diverse inlägg och skenor som skulle hjälpa henne att röra sig med mindre smärta.

– Jag vet inte hur många läkare och vårdanställda vi träﬀade under den här perioden, berättar Madeleine. Det var en fruktansvärt påfrestande tid men det värsta var förstås att se sitt barn ha ont och inte kunna göra något.

Fanns i familjen

Eftersom det ﬁnns reumatism i familjen

misstänkte föräldrarna tidigt att Saga drabbats av just det, men det skulle ändå dröja ﬂera år innan läkarna kunde ge besked om vad som orsakade smärtan. Till slut hittades spår av reumatism i Sagas käkar och man påbörjade en utredning. I samma veva ﬁck Saga starka mediciner.

– Vissa tabletter skulle hon ta en gång i veckan, andra varje dag, berättar Joakim. Hon ﬁck också sprutor som skulle sänka hennes immunförsvar. Vi var förstås oroliga över hur hon skulle reagera och om medicinerna skulle ge biverkningar. Ingen kunde heller lova att behandlingen skulle ge någon förbättring.

Lyckligtvis drabbades inte Saga av några biverkningar och långsamt, långsamt avtog smärtorna. Om det berodde på medicinerna eller om sjukdomen ändå hade klingat av med åren går inte att säga.

– Barnreumatism kan växa bort, säger Madeleine. Vi hoppas förstås att det är det som har skett men det vet man inte. Ingen kan heller lova att inte smärtan kommer tillbaka.

Lever för fotbollen

Idag är Saga en pigg och levnadsglad tjej som brinner för fotbollen. Sedan ett år tillbaka använder hon inga mediciner och oftast har hon inte ont alls.

– Saga kan känna av reumatismen om

hon har varit mycket i rörelse, men 90 procent av tiden är hon helt bra, berättar Joakim. Det är en enorm skillnad mot hur det var när hon var mindre och skrek av smärta hela vägen hem från förskolan.

– Då hade vi aldrig kunnat ana att Saga en dag skulle vara en av de bästa i sitt fotbollslag, tillägger Madeleine. Joakim och Madeleine minns tillbaka på en period med mycket oro och frustration. Trots att Saga gick på behandling för barnreumatism var det svårt att få en formell diagnos. – Vi ville ha diagnosen på papper om Saga skulle behöva stöd av något slag, exempelvis skolskjuts, förklarar Madeleine. Ändå dröjde det ﬂera år innan vi ﬁck en diagnos. Det är obegripligt att vi var tvungna att tjata och kriga för en sådan sak.

OM BARNREUMATISM

Barnreumatism drabbar omkring 200 barn och unga varje år i Sverige.

Sjukdomen kallas också JIA, Juvenil Idiopatisk Artrit, vilket är ett samlingsnamn för ﬂera olika typer av barnreumatism.

Sjukdomen uppstår för att det egna. immunförsvaret angriper lederna i kroppen.

Text Benedikta Cavallin

Utmattning och klåda kan vara tecken på allvarlig leversjukdom

Varje år får cirka 200 personer i Sverige diagnosen PBC –Primär Biliär Kolangit. PBC angriper levern och yttrar sig i klåda och trötthet. Tidig diagnos och behandling är viktig för att bromsa sjukdomens progression och förbättra livskvaliteten för de drabbade. ”För vissa drabbade kan sjukdomen vara mycket besvärlig”, säger Annika Bergquist, professor i hepatologi och överläkare vid Karolinska i Huddinge.

PBC är en autoimmun sjukdom där kroppens immunsystem ger sig på gallgångscellerna i levern. När de små gallgångarna utsätts för en inﬂammatorisk attack bryts de ner vilket får till följd att gallan inte kommer ut i tarmen.

– Gallans uppgift är att hjälpa till med matsmältningen, framför allt nedbrytningen och upptaget av fetter och fettlösliga vitaminer i tunntarmen, så att kroppen kan tillgodogöra sig dessa, förklarar Annika Bergquist. Symptom på PBC är trötthet och klåda över hela kroppen.

Annika Bergquist Professor i hepatologi och överläkare vid Karolinska i Huddinge

Referenser

1) Trivedi HD, Lizaola B, Tapper EB, Bonder A. Primary biliary cholangitis: new treatments for an old disease. Frontline Gastroenterol. 2017 Jan;8(1):29-36. doi: 10.1136/ ﬂgastro-2016-100741. Epub 2016 Nov 3. PMID: 28839882; PMCID: PMC5369441.

– Jag har patienter som berättar om en fullkomligt förlamande trötthet och en klåda som håller dem vakna nätterna igenom, säger Annika Bergquist. Salvor och tabletter kan lindra klådan, men alla blir inte hjälpta. Därför har det i enstaka fall hänt att vi erbjudit patienter levertransplantation för att de har en så plågsam klåda.

Samtidigt finns det ett stort antal patienter som inte märker av sjukdomen alls. Det är dock viktigt att de får behandling ändå eftersom inflammationen skapar ärrbildning i levern (fibros) vilket med tiden kan leda till skrumplever (cirros).

Forskning pågår för att kunna säkerställa varför man drabbas av PBC, för att i slutändan förhoppningsvis kunna förbättra patienternas livskvalitet.

Together for Rare Diseases

Text Benedikta Cavallin

PBC ( PRIMÄR BILIÄR KOLANGIT )

Jag har patienter som berättar om en fullkomligt förlamande trötthet och en klåda som håller dem vakna nätterna igenom.

Annika Bergquist

PBC drabbar oftast kvinnor

Så mycket som nittio procent av alla som drabbas av PBC är kvinnor och sjukdomen upptäcks vanligtvis i femtioårsåldern. I Europa drabbas 20 personer per 100 000 invånare och sjukdomen tillhör gruppen ”rare diseases” eller sällsynta diagnoser. Annika Bergquist tror inte att den är underdiagnostiserad även om det förstås ﬁnns oupptäckta fall bland dem som inte har symptom.

– Den är relativt enkel att diagnostisera, säger hon. Det räcker med ett enkelt blodprov som tar reda på nivåerna av enzymet ALP i blodet. Är dessa värden förhöjda görs ett ultraljud på levern och ﬂer blodprov som mäter förekomsten av vissa antikroppar.

Det ﬁnns inget botemedel mot PBC, däremot går det att sakta ner sjukdomsförloppet med hjälp av en behandling med en kroppsegen substans som fungerar som en lite snällare gallsyra eftersom den tränger ut och ersätter de mer toxiska varianterna. Behandlingen är livslång.

Upp till 40% av patienterna blir dock inte hjälpta av standardbehandlingen och för dem ﬁnns det andra läkemedel att ta till, så kallade ”second line treatment”.1

Men även om medicineringen minskar

ALP-nivåerna i blodet och på så sätt även nedbrytningen av levern försvinner inte alltid symptomen.

– Just trötthet är ett vanligt symptom vid ﬂera leversjukdomar, säger Annika Bergquist. Vi vet inte vad den beror på eller varför den är svår att behandla. Tråkigt nog upplever patienterna ofta att tröttheten inte tas på allvar och att vården inte lyssnar på dem.

Framtidsinsikter och pågående forskning PBC betecknas inte som en ärftlig sjukdom, men forskarna har sett att det ﬁnns en genetisk komponent som kan göra oss mer sårbara. Dock vet man fortfarande inte vad som utlöser sjukdomen.

– Det skulle exempelvis kunna vara att vi exponerats för något ämne i vår miljö, men vad det i så fall är vet vi inte ännu, säger Annika Bergquist.

Det pågår forskning på ﬂera håll för att kunna säkerställa varför man drabbas av PBC för att i slutändan förhoppningsvis kunna öka patienternas livskvalitet. Förutom att hitta rätt behandling för den individuella patientens förutsättningar så studerar man möjligheten till symptomlindrande läkemedel som ska minska tröttheten.

SLE — En kronisk sjukdom med många olika symptom

Varje år insjuknar cirka 400 personer i den reumatiska sjukdomen SLE i Sverige. Nio av tio av de som insjuknar är kvinnor och ofta yngre kvinnor.

SLE är en förkortning av Systemisk Lupus

Erythematosus. Ordet Lupus betyder varg och Erythematosus står för att hudutslag kan ingå bland symptomen. Att en sjukdom är Systemisk innebär att flera olika organ kan drabbas. SLE kan drabba många olika organ och därför ge många olika symtom som ofta kommer i skov, alltså perioder av försämring. Detta kan försvåra diagnostiseringen men det finns en gemensam kärna av karakteristiska symtom som en läkare ska kunna känna igen, och tillsammans med resultat från blodprover ska man kunna ställa korrekt diagnos. Som vid de flesta andra sjukdomstillstånd är det så att ju tidigare diagnosen ställs desto bättre blir prognosen. Hur märker man själv då att man kan ha drabbats av SLE? Patienterna känner ofta av sjukdomskänsla med trötthet och feber, en del tappar aptiten och går ner i vikt. Ledvärk och olika hudsymtom, ofta i form av solutlösta utslag är vanligt och även håravfall och slemhinnesår. Ungefär hälften drabbas av inflammation

i njurarna och hjärta och lungor kan också påverkas med inﬂammation.

Numera dör man mycket sällan, i vår del av världen, av själva SLE-sjukdomen. Däremot kan sjukdomen leda till ett något kortare liv eftersom den ständigt pågående inﬂammationen påverkar blodkärlen. Den vanligaste dödsorsaken är därför hjärt-kärlsjukdom på grund av inﬂammation som om den pågår under lång tid skadar kärlen.

Även det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen kan påverkas. Det yttrar sig ofta i hjärntrötthet och utgör ett stort problem för dem som drabbas. Andra allvarliga symtom som myelit (inﬂammation i ryggmärgen), epilepsi eller psykos kan förekomma men är ovanliga.

Kan man då påverka sjukdomsförloppet och prognosen vid SLE? Det kan man absolut! Tack vare de senaste decenniernas framgångsrika forskning vet vi idag betydligt mer om bakomliggande orsaker vilket lett till både tidigare diagnos och mer eﬀektiva behandlingar. Detta med att försämringsperioderna kommer och går (kallat skov) försöker vi minimera och vi

Tack vare de senaste decenniernas framgångsrika forskning vet vi idag betydligt mer om bakomliggande orsaker. Anders Bengtsson

vet att om man kan minska antalet skov förbättras både prognos och livskvalitet. Läkemedelsbehandlingen går ut på att dämpa inflammationen på olika sätt och vi väljer behandling efter vilken slags SLE man har. Har man till exempel symptom från mest hud och leder får man en slags behandling och har man njurpåverkan får man en annan slags behandling. Vi vet också att bland annat fysisk aktivitet har positiv effekt på trötthet så det finns också möjlighet att själv påverka sjukdomen.

Anders Bengtsson Professor och överläkare Lunds universitet

Text Anders Bengtsson

KRÖNIKA

Ojämlik IBDvård – dags för förändring!

Idag lever omkring 68 000 personer med de inﬂammatoriska tarmsjukdomarna Crohns och ulcerös kolit (förkortas IBD; Inﬂammatory Bowel Disease). Sjukdomarna är kroniska och medför ofta smärta, trötthet och en sänkt livskvalitet. De kan kraftigt påverka det psykiska måendet, sociala relationer och störa skolgång och förvärvsarbete.

Lyckligtvis får många IBDpatienter en adekvat vård, men samtidigt ﬁnns ojämlikheten på området som är påtaglig kopplat både till kön och socioekonomi. Variationen på vårdkvaliteten är också stor mellan sjukvårdsregionerna.

Så får det givetvis inte vara.

Den ojämlika IBD-vården har varit på tapeten under årtionden i Sverige. Många engagerade och kunniga personer från både vårdprofessionen och patientgruppen har varit aktiva för att förändra situationen. Ändå kvarstår ojämlikheterna.

Men idag ﬁnns faktiskt ett par verktyg till förfogande som konkret kan minska på ojämlikheterna i vården om de faktiskt används.

2023 ﬁck Sverige ett vårdprogram för de inﬂammatoriska tarmsjukdomarna Crohns och ulcerös kolit hos vuxna personer. Vårdprogrammet bygger på principen om ”bästa tillgängliga kunskap” (best practice) och har tillkommit genom ett samarbete mellan de främsta mag-/tarmläkarna i landet under ledning av regionernas

egen intresseorganisation Sveriges kommuner och regioner (SKR).

Vårdprogrammet är visserligen inte tvingande, men får sin tyngd på att det bygger på den just nu kända, bästa evidensbaserade vetenskapen om hur IBD ska behandlas. Vårdprogrammet beskriver med andra ord ”en god vård” så som det uttrycks i hälso- och sjukvårdslagens kapitel 5 paragraf 1 och som vården enligt lag är skyldig att erbjuda patienten.

Det andra verktyget är det svenska kvalitetsregistret för IBD (SWIBREG).

Ordet ”kvalitetsregister” orsakar lätt ofrivilliga gäspningar, men dess betydelse för forskning samt mätning och utvärdering av vårdkvalitet är ovärderlig. Genom kvalitetsregistret ﬁnns en möjlighet att kontinuerligt utvärdera och jämföra IBD-vården mellan regionerna över hela landet, något som är en förutsättning för att kunna bekämpa ojämlikheter i vården.

Så ekvationen är ganska enkel: Jämför regionerna. Fastställ problemet. Åtgärda problemet genom att använda vårdprogrammet.

Riktigt så enkelt är det givetvis bara

Den ojämlika

IBD-vården har varit på tapeten under årtionden i Sverige. Karl Gustavsson

i teorin och vi ser redan idag att ﬂera regioner i praktiken är ovilliga att lägga den tid och personalresurs som krävs för att få kvalitetsregistret att fungera. De praktiska hindren är många.

Men en jämlik IBD-vård är alltså inte omöjlig. Det som krävs är att vårdens huvudmän visar vilja och att beslutsfattarna inser att implementering av vårdprogram och kvalitetsregister inte är en kostnad. Det är en investering.

Karl Gustavsson Förbundsordförande Mag- och tarmförbundet

Text Karl Gustavsson

Matilda vill få ﬂer att se möjligheterna med stomi

När Matilda Ahdrian fick diagnosen ulcerös kolit som 15-åring så blev det starten på två år med näringsbrist, svåra magsmärtor och sömnbrist. För att kunna leva med ulcerös kolit och på sikt få tillbaka sin livskvalitet opererade läkarna två år senare akut bort Matildas inflammerade tjocktarm och gav henne stomi. För Matilda blev stomin en riktig livräddare. Hon brinner för att inspirera andra med stomi att våga leva livet fullt ut, bryta stigmat och få fler att våga prata öppet om sin stomi.

För Matilda var beskedet att hon fått ulcerös kolit förstås omvälvande, men samtidigt inte helt överraskande eftersom tarmsjukdom fanns i släkten. Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som i Matildas fall var så aggressiv att den fick drastiska effekter på hennes hälsa.

En stomi är en öppning i magens vägg som skapas genom en operation. Genom stomin samlas urin eller avföring upp i en stomipåse som sitter utanpå kroppen. Matilda har ileostomi, vilket innebär att hennes tjocktarm har opererats bort och tunntarmen är kopplad till magen. Hon har ändtarmen kvar, men den fyller ingen direkt funktion eftersom avföringen transporteras direkt från tunntarmen till stomipåsen. För att förebygga inﬂammation i ändtarmen tar Matilda dagligen läkemedel.

–Jag bestämde mig direkt när jag fått min stomi för att jag skulle vara öppen med att jag har ulcerös kolit och varför jag har stomi. För mig har det alltid varit viktigt att inte låta stomin sätta

gränserna för vad jag kan göra. Det ﬁnns så många tabun och tyvärr även ett stort stigma när det gäller stomi. Det som driver mig när jag föreläser och delar med mig av livet med stomi på sociala medier, i poddar och via min blogg är dels att öka allmänhetens kunskap om vad stomi är, dels att inspirera personer med stomi att inte låta stomin begränsa deras liv, säger hon.

En livräddare och en möjlighet till ett aktivt liv

Matilda har bland annat bloggat om när hon reste jorden runt med stomipåsen på magen. Hon har även delat bilder där hon är på stranden. Just att åka till stranden eller till badhuset är aktiviteter som många personer om med stomi undviker. Det hoppas Matilda kunna ändra på. Hon har döpt sin stomi till Gunnar och strävar ständigt efter att belysa möjligheterna snarare än eventuella begränsningar kring livet med stomi.

–När jag ﬁck diagnosen ulcerös kolit presenterade läkarna stomi som den absolut sista utväg, en nödlösning när alla andra alternativ var uttömda. Så

behöver det absolut inte vara, för mig var stomin snarare en livräddare och en ny möjlighet till ett aktivt liv utan begränsningar. När jag som 17-åring hade spenderat en dryg månad på sjukhuset och min kropp nästan var på väg att ge upp kändes stomin deﬁnitivt som det absolut bästa alternativet för mig. Så känner jag fortfarande, säger Matilda.

Vill bryta stigmat kring magoch tarmsjukdomar Hon upplever generellt att många människor undviker att prata om magoch tarmsjukdomar, trots att det är vanligt och ofta rör sig om osynliga sjukdomar som har en stor inverkan på personens liv. –Jag tror att många med magoch tarmsjukdomar undviker att berätta om dem eftersom det betraktas som privat och tabu. Jag vill bryta stigmat och även öka kunskapen om att det ﬁnns många olika skäl till att en person har en stomipåse på magen. Det förekommer hos människor i alla åldrar och är deﬁnitivt inte bara något som äldre människor har, säger Matilda Ahdrian.

Text Annika Wihlborg | Foto Daniel Petersson

MATILDA AHDRIAN

Låt inte smärtan hindra dig

• Ledsmärta • Nervsmärta

• Inﬂammation • Vävnadsskada

• Sår • Kronisk smärta

Laserterapi har kliniskt bevisat att lindra olika smärtor och initiera återhämtningsprocessen, vare sig det är fråga om inﬂammation eller vävnadsskada. Idag lindrar B-Cure Laser smärta i över tusen svenska hushåll och den används även på smärtkliniker, av fysioterapeuter och inom sårvård.

Laserterapi ger mjukvävnaden energi som bidrar till cellernas normala funktion. Fotobiomoduleringsprocessen, som börjar på cellulär nivå, har kliniskt studerats att påverka förstärkningen av vävnaden. Det har gjorts tusentals kliniska undersökningar om laserterapi. Bland annat i en Norsk forskningsöversikt evaluerades resultaten av 22 olika kliniska undersökningar. Översikten visade att laserterapi lindrar smärta vid artros, omedelbart och på lång sikt. Motsvarande kliniska undersökningar har gjorts även om akut- och kronisk smärta, sår, inﬂammationer, TMD, sportskador och ﬁbromyalgi.

Användarna tackar

• Britt-Marie Torverud, Västerås: ”I åratal har jag lidit av hård artros och slitage smärta som har begränsat min rörlighet. Redan efter en dryg vecka med B-Cure Laser märkte jag att smärtan hade lindrats avsevärt.”

• Johan Ohlzon, Helsingborg: ”Jag lever ett aktivt liv där idrott och träning står i centrum. Med hjälp av B-Cure Laser kan jag säga att mitt gamla knäskada har blivit bättre och jag har fått hjälp även med min inﬂammerade axelskada.”

• Liisa Andersson, Linköping: ”Jag har haft ont i ena axel och arm ända ner till handen, har även artros i ﬁngrarna och karpaltunnelsyndrom. Jag har varit hos sjukgymnast, massör och osteopat men inte blivit bättre. Läste i en tidning om B-Cure Laser tänkte att det måste jag pröva. Bara efter några dagar började jag känna mig bättre. Nu kan jag sova på den sidan.”

• Maylis Bäckman, Örnsköldsvik: ”Jag har lidit av kroniska nervvärk efter en misslyckad ryggoperation. Värken har påverkat min vardag för en längre tid. Jag såg en annons om B-Cure Laser och bestämde mig för att hyra den. Redan efter två veckors behandling lindrade smärtan så bra, att jag köpte en egen B-Cure Laser.”

• Sanny Söderströms, Åre: ”Jag ramlade ner för trapporna i skidstugan, och krossade tre kotor och ﬁck fyra kotkompressioner. Läkaren kunde inte hjälpa mig och mina smärtor bedömdes kroniska. Jag hittade B-Cure Laser, när mina släktingar hade fått hjälp i gikt och knäskador. Tack vare laserapparaten min återhämtning har gått snabbare.”

Trygg och förmånlig i hemmabruk Eftersom smärtlindring grundar sig på att källan till smärtan läks ska området laserbehandlas i form av en kur. Med efektivare professionella laser behandlar man 2–3 gånger i veckan, men med hemmalaser når man liknande resultat med en jämn daglig behandling.

Den trygga och lättanvändbara B-Cure Lasern lämpar sig som smärtlindring för hela familjen. Terapin har inga kontraindikationer och kan användas i samband med olika implanter och pacemaker.

Trots att priset är några tusen kronor ger lasern circa 30 000 instruktionsenliga behandlingsgånger utan underhållskostnader. Sålunda är priset för en enskild behandlingsgång endast några öre. Dessutom kan man även hyra lasern.

Tuija Manninen behandlar sina smärtor som i ryggen orsakas av spinal stenos och i ﬁngrarna av artros.

Trygg och lätt användbar

1. Starta lasern

2. Ställ behandlingstid (2–8 min)

3. Sätt den mot smärtpunkten LÄKNINGEN BÖRJAR!

Inga kontrainkationer eller risk för överdos.

KLINISKT TESTAD

iANVÄNDARNA TACKAR

Efektiv s ärtlindring

Det har publicerats 6 dubbelblinda studier om B-Cure Laserns efektivitet. Studierna visar t.ex. att apparaten är jämförbar med smärtstillande läkemedel i smärtbehandling samt att den främjar sårläkning.

Ytterligare veriferade användarerfarenheter och undersökningar samt onlineshop: www.halsoteknologi.se | tfn. 08 5250 7055

Hundratalspubliceradeerfarenhete

B-Cure Laser fnns nu redan i över tusen svenska hem. Många användarupplevelser publicerade på Hälsoteknologis websida stöder även den mångsidiga efekten av B-Cure Laser.

Årets hälsoprodukt B-Cure Laser valdes som Bästa Apparat med följande kommentarer: ”Laserbehandlingen lindrade smärtan i fngrarna orsakad av artros, redan på en vecka. Tack vare den avbryts inte nattsömnen längre.”