Parkinson

Läs mer på folkhalsasverige.se

PARKINSON

”Jag vill vara den friskaste parkinsonpatienten som skådats”

09

10

Dag Nyholm. Livet med Parkinson: Utmaningar och hopp.

Carina Hellqvist. Hälsoteknik & personcentrering ger nya möjligheter.

Anders Stålhammar. Om att leva livet fullt ut trots Parkinson.

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Linda Lindell:

Per Odin

Utbudet av avancerade Parkinsonterapier har på senare år ökat, vilket innebär att fler patienter sannolikt får tillgång till denna typ av terapi framöver.

Brei!ni Leavy

Att vara fysiskt aktiv, i kombination med medicinering, är ett e!ektivt sätt att hantera olika sjukdomssymptom. Detta är ett viktigt budskap till alla med Parkinson.

Balettakademien: ”Dans för Parkinson” Forskning visar att dans ofta har positiva e!ekter för personer med Parkinson. För Claes Eveland har ”Dans för Parkinson” bidragit till en rörligare och starkare kropp.

Projektledare: Anneli Bovin-Chapple (anneli.bovin.chapple@ mediaplanet.com) Verkställande direktör: Mimmi Holm Redaktionschef: Daniel Petersson A!ärsutvecklare: Celine Lindkvist Distribution: Svenska Dagbladet 09-04-2025 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: E-post: daniel.petersson@mediaplanet.com Omslagsfoto: Anneli Nygårds. Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.

@Mediaplanetsweden

Återvinn gärna tidningen

Eva-Lena Jansson

Ordförande, Parkinsonförbundet sedan 2021. Fick sin parkinsondiagnos 2017.

Utan diagnos, ingen medicin

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som innebär att de nervceller som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner.

Dopaminet är viktigt för att signalerna från olika delar av hjärnan ska nå varandra och när det blir för lite dopamin i hjärnan kan symtom som bland annat stelhet, skakningar i kroppen och långsamma rörelser uppträda. Symtomen förvärras ju fler dopaminproducerande nervceller som dör.

I Sverige så är det ca 25 000 personer som har Parkinsons sjukdom. Den vanligaste åldern för diagnos är mellan 55–65 år men även personer som är betydligt yngre kan också drabbas. Det finns idag inga läkemedel som botar sjukdomen, men det finns e!ektiva mediciner som dämpar symtomen och bidrar till förbättrad livskvalitet. Personer med Parkinson har behov av kontinuerliga rehabiliteringsinsatser för att bibehålla eller öka fysisk och kognitiv förmåga. Det skiljer sig dock mellan landets regioner på vilken typ av rehabilitering som erbjuds och är tillgänglig för patienterna, något som är både orättvist och ojämlikt.

att man har återkommande dosglapp, överrörlighet och/eller besvärande skakningar. Med medicinpump, via infart på magen eller subkutant under huden, alternativt elektronisk djupstimulering av hjärnan (DBS,) kan personer med Parkinson få en ökad livskvalitet. Dessa behandlingar har vissa begränsningar kopplat till ålder, kognitiva förmåga och underliggande sjukdom hos den enskilde. Det är av stor vikt att bedömning görs i god tid så att något av alternativen fortfarande är möjliga för patienter.

Vad gör Parkinsonförbundet?

Text

Eva-Lena Jansson

Långa väntetider hos läkare Flera av landets hälso- och sjukvårdsregioner har långa väntetider för besök hos läkare med god kunskap om Parkinson. Utan diagnos, ingen medicin. Bristen på neurologer och skillnader i prioriteringar gör att hela vårdkedjan, från diagnos till avancerad behandling påverkas. Avancerad behandling sätts in när den medicin som tas i tablettform inte räcker till,

Parkinsonförbundet är en ideell organisation med cirka 9 000 medlemmar i 24 länsföreningar och 40 lokalföreningar. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för personer med Parkinson, med parkinsonliknande sjukdomar, och deras anhöriga. Parkinsonförbundet är den enda patientorganisation som uteslutande arbetar för att förbättra villkoren för personer med Parkinson. Vi informerar om sjukdomen, uppmuntrar och stöttar medlemmar, stödjer forskning samt publicerar forskningsstudier om nya medicinska behandlingar för Parkinson.

Parkinsonförbundet anser att vård och behandling för personer med Parkinson, ska vara jämlik i hela landet. Vi kräver att Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid Parkinsons sjukdom efterlevs, samt att riksdag och regering tillskjuter nödvändiga resurser för att åstadkomma det.

Anhöriga behöver bli sedda och erbjudas stöd

I Sverige är det närmare 1,3 miljoner vuxna som vårdar, hjälper eller stödjer någon i sin närhet. Dessa anhöriga gör ovärderliga insatser som fyller en samhällsbärande funktion. För att inte riskera egen ohälsa är det viktigt att de får stöd.

Att ge omsorg till en närstående kan kännas meningsfullt och självklart, men det kan också vara påfrestande och påverka den anhörigas hälsa, ekonomi och sociala liv negativt. Samhället måste därför se till att fånga upp de anhöriga i tid och erbjuda dem stöd, säger Maria Nilsson, verksamhetschef vid Nationellt

kompetenscentrum anhöriga (Nka).

Anhörigas insatser ska alltid bygga på frivillighet, vilket också betonas i den Nationella anhörigstrategin som lanserades 2022. Syftet med strategin är att stärka anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvård och socialtjänst och göra stödet till anhöriga mer likvärdigt över landet.

– När anhöriga vill vara delaktiga i den närståendes vård, med den närståendes medgivande, har personalen en viktig roll i att ge information och stöd. En nära samverkan mellan anhöriga, närstående och vårdpersonal är en central pusselbit för framtidens vård och omsorg, säger Maria Nilsson.

Om Nka Nka är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.

Nka

Maria Nilsson Verksamhetschef

Livet med Parkinson: Utmaningar och hopp

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar flera delar av nervsystemet och gradvis leder till rörelsesvårigheter. Sjukdomen drabbar främst äldre, men även yngre kan insjukna. Trots att en botande behandling ännu saknas, pågår forskning som ger hopp om framtida lösningar. Under tiden finns e!ektiva läkemedel och behandlingsmetoder som kan lindra symtomen och förbättra livskvaliteten för de drabbade.

Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en omställning i livet, men det betyder inte att livet stannar upp. Genom rätt behandling, kunskap och livsstilsanpassningar kan många leva ett aktivt och meningsfullt liv trots sjukdomen. De första symtomen är ofta subtila men kan göra vardagliga sysslor mer utmanande.

– Alla med Parkinson får en viss nedsättning av rörligheten, och ofta börjar det i en hand där finmotoriken blir trögare. Vissa får även skakningar, förklarar Dag Nyholm, överläkare och professor i neurologi vid Akademiska sjukhuset och Uppsala universitet.

Men Parkinson handlar om mer än motoriska besvär. Många upplever även trötthet, sömnproblem, förstoppning, livliga drömmar, ångest och nedsatt luktsinne, vilket kan påverka livskvaliteten på olika sätt. Att förstå dessa förändringar är avgörande för en snabb diagnos, behandling och framför allt för att må bättre.

Behandling och medicinska framsteg Även om det ännu inte finns ett botemedel mot Parkinsons sjukdom, finns flera mediciner som kan hjälpa patienter att hantera symtomen. –Vid mer avancerade stadier av sjukdomen kan metoder som djup hjärnstimulering (DBS) eller pumpbehandling bli aktuella. DBS innebär att elektroder implanteras i hjärnan för att hjälpa till att kontrollera rörelser och ge patienterna en bättre vardag, förklarar Dag Nyholm.

Att leva med Parkinson

En Parkinson-diagnos kan innebära stora förändringar, men det finns sätt att hantera sjukdomen och upprätthålla en god livskvalitet. Dag Nyholm betonar vikten av kunskap: – Det är viktigt att lära sig om sin sjukdom och hur medicinerna påverkar symtomen. Genom att förstå detta kan man kommunicera bättre med vården och få en mer individanpassad behandling.

Det är viktigt att lära sig om sin sjukdom och hur medicinerna påverkar symtomen.

Dag Nyholm

Fysisk aktivitet, balanserad kost och socialt stöd spelar också en viktig roll för att lindra symtom och främja välbefinnandet. Tack vare den pågående forskningen och nya medicinska framsteg finns det stor anledning att se ljust på framtiden. Varje dag kommer forskare närmare en djupare förståelse av sjukdomen, och kanske till och med ett botemedel.

Text Isabelle Ibérer

Uppsala universitet

Stöd Parkinsonförbundet – ditt bidrag är viktigt!

När du donerar till Parkinsonförbundet stöder du vår verksamhet. Stödet är till för olika akvititeter; det kan vara ett projekt, en större tävling eller annat tillfälle där många personer med Parkinson träffas. Det kan också handla om individuella stöd, med syfte att förkovra sig eller skapa livskvalitet för medlemmarna i Parkinsonförbundet. Med din hjälp kan vi göra mer för fler.

Din gåva ger möjligheter för personer med Parkinson. Swisha din gåva till 123 074 31 87

Eller sätt in gåvan på bankgiro 5325-3423

Tack!

c/o Ioffice, Drottninggatan 33, 111 51 Stockholm. Tel 08-666 20 70 e-post: info@parkinsonforbundet.se www.parkinsonforbundet.se

Omfattande behov av avancerad terapi

Utbudet av avancerade Parkinsonterapier har på senare år ökat, vilket innebär att fler patienter sannolikt får tillgång till denna typ av terapi framöver. Samtidigt varierar tillgången till dessa behandlingar avsevärt mellan regionerna och endast 6 procent av Parkinsonpatienterna i Sverige behandlas i dagsläget med avancerad terapi.

Initialt har Parkinsonläkemedel ofta god e!ekt men efter några år blir e!ekten för många mer ojämn. Då inträder komplikationsfasen, som innebär att patienten endast tidvis upplever god läkemedelse!ekt.

Cirka 50 procent av patienterna når komplikationsfasen efter fem år och cirka 90 procent når det efter tio års sjukdom, säger Per Odin, professor och avdelningschef i neurologi vid Lunds universitet och överläkare på Skånes universitetssjukhus.

De avancerade Parkinsonterapierna ger i många fall en jämnare behandlingse!ekt. Såväl motoriska som icke-motoriska symtom minskar. Motoriken stabiliseras, behandlingsfluktuationerna minskar och livskvaliteten ökar.

– Oförutsägbarheten i att inte kunna förutse e!ekten av sin behandling upplever många som påfrestande. Minskade behandlingsfluktuationer påverkar många Parkinsonpatienters livskvalitet till det bättre, säger Per Odin.

Kriterier underlättar bedömningen

Enligt Socialstyrelsens riktlinjer bör samtliga patienter i behov av avancerad terapi erbjudas det, men i praktiken

varierar tillgången till avancerad terapi avsevärt mellan regioner. Även typen av avancerad terapi som erbjuds varierar mellan regionerna trots att kalkyler från Institutet för hälsoekonomi visar att det skulle innebära en nollkostnad för samhället om fler Parkinsonpatienter erbjöds avancerad terapi.

5-2-1 kriterierna är ett verktyg för att bedöma Parkinsonpatienters behov av avancerad terapi. Kriterierna innebär minst 5 behandlingsdoser per dag, minst 2 besvärande o!-perioder och/eller minst 1 timme besvärande hyperkinesier per dygn. Kriterierna hjälper vårdpersonalen att bedöma när i vårdprocessen det är dags att överväga avancerad terapi.

Fler borde erbjudas avancerad terapi

Enligt internationella bedömningar är mellan 10 och 20 procent av Parkinsonpatienterna i behov av avancerad terapi. I dagsläget behandlas cirka 6 procent av de svenska patienterna med denna form av terapi. En svensk undersökning visar dock att hela 35 procent av patienterna uppfyller 5-2-1 kriterierna. Per Odin bedömer att antalet patienter som erbjuds avancerad terapi bör öka med mellan två och sex gånger. –Utöver 5-2-1 kriterierna finns

Oförutsägbarheten i att inte kunna förutse e!ekten av sin behandling upplever många som påfrestande.

Per Odin

Per Odin Professor och avdelningschef i neurologi vid Lunds universitet och överläkare på Skånes universitetssjukhus

ytterligare ett par algoritmer som används för att bedöma behovet av avancerad terapi. När en algoritm signalerar att patienten skulle vara lämplig för avancerad terapi genomförs ett antal åtgärder på en specialistklinik. Patienten ombeds bland annat skriva patientdagbok eller genomgå rörelseanalys, säger Per Odin. Därefter kan man bättre ta ställning till om patienten skall erbjudas avancerad terapi och i så fall vilken.

Text Annika Wihlborg

Detta uppslag är i samarbete med Parkinsonfonden.

Malin Parmar, professor i cellulär neurovetenskap vid Lunds universitet, utforskar hur det går att återställa förlorad funktion i hjärnan. Hon leder en av över 40 forskargrupper som får stöd av Parkinsonfonden under 2025.

Bakom varje framsteg finns en modig forskare

Text Stefan Åsberg

Svensk forskning ger tusentals personer med Parkinson hopp om ett bättre liv. Och nya framsteg beror till stor del på donationer.

Idag vaknar ungefär 20 000 svenskar som lever med Parkinsons sjukdom. För många börjar dagen med smärta, svaghet och en känsla av att vara begränsad. Sjukdomen gör att stegen från sängen till dagens första tablett tar emot och ibland känns ostadiga. Bara att få benen över sängkanten kan vara en utmaning.

Samtidigt går svenska forskare till labb och kliniker, övertygade om att det finns nya och bättre sätt att lindra, behandla – kanske till och med bota Parkinsons sjukdom. Det forskarna gör, går också att se som ett starkt mod.

Forskarnas vardag kräver modet att tro på en ny idé, trots tvivel och andra åsikter. Modet att misslyckas, om och om igen. Och modet att fortsätta, utan att veta om nästa år kommer innebära nya anslag.

I varje projekt arbetar flera forskare

intensivt mot en vision om ett bättre liv. Huvudforskaren är både visionär, entreprenör och arbetsgivare för en verksamhet utan garantier eller vardagslunk.

När jag frågar parkinsonforskare om deras arbete blir svaret oftast ödmjukt: “Jag ser mig inte som modig. Vi måste helt enkelt göra allt vi kan. Och alla vi som mött en patient vet att mer hjälp behövs.”

Jag väljer fortfarande att kalla det för mod. Styrkan att utmana gränser, drivet av passion och en vilja att göra skillnad för varje person som drabbas av Parkinson. Därför finns vi, och därför behövs donationer.

Det kan ta år av forskning innan en ny vårdmodell lindrar. Innan tidigare upptäckt kan bromsa sjukdomen. Och innan en banbrytande behandling visat sig framgångsrik. Samtidigt är det svårt att hitta ekonomiskt stöd. I många fall går parkinsonforskning inte att finansiera på annat sätt än genom donationer.

Parkinsonfonden fokuserar bara på svensk forskning som ger nya möjligheter att bromsa sjukdomen, återskapa förlorad funktion, ställa tidigare diagnos, lindra symptom och ge förbättrad vård. Ditt bidrag gör det enklare för forskarna att göra skillnad.

Forskare vid över 40 projekt får Parkinsonfondens stöd under 2025

Alessando Fiorenzano Lunds universitet

Anders Borgkvist Karolinska Institutet

Anna Erlandsson Uppsala universitet

Arvind Kumar Kungliga Tekniska Högskolan

Cecilia Lundberg Lunds universitet

Christofer Lendel Kungliga Tekniska Högskolan

Dag Nyholm Uppsala universitet

Elisabeth Jirström Region Skåne

Eric Westman Karolinska Institutet

Erika Franzén Karolinska Institutet

Eva Hedlund Stockholms universitet

Franziska Albrecht Karolinska Institutet

Gesine Paul-Visse Lunds universitet

Gilberto Fisone Karolinska Institutet

Greta Hultqvist Uppsala universitet

Ioanna Markaki Karolinska Institutet

Johan Ericson Karolinska Institutet

Johan Jakobsson Lunds universitet

Johan Lökk Region Stockholm

Juan Reyes Linköpings universitet

Karima Chergui Karolinska Institutet

Karin Wirdefeldt Karolinska Institutet

Liza Bergström Region Stockholm

Malin Parmar Lunds universitet

Maria Swanberg Lunds universitet

Mark Lubberink Uppsala universitet

Martin Hallbeck Linköpings universitet

Miles Trupp Umeå universitet

Oleg Shupliakov Karolinska Institutet

Oskar Hansson Lunds universitet

Per Odin Lunds universitet

Per Svenningsson Karolinska Institutet

Peter Hagell Högskolan Kristianstad

Rakesh Kumar Karolinska Institutet

Roberta Filograna Karolinska Institutet

Sara Linse Lunds universitet

Scott Montgomery Örebro universitet

Sven Pålhagen Lunds universitet

Tomas Björklund Lunds universitet

Tomas Deierborg Lunds universitet

Xiaoying Kang Karolinska Institutet

Stefan Åsberg Ordförande, Parkinsonfonden

Vill du veta mer? Besök hemsidan www.parkinsonfonden.se

Forskning pågår

–och den behöver pengar

Ge din gåva idag. Varje bidrag går till svensk parkinsonforskning.

Mottagare är Stiftelsen ParkinsonFörbundets Forskningsfond. Du kan även ge via postgiro 900794-9 och bankgiro 900-7949

”Ångesten slog till direkt efter det att jag fått veta att jag hade fått Parkinsons sjukdom. Hur skulle den påverka mig? Skulle jag kunna fortsätta skriva? Få svårt att gå? Att tala? Bli ännu mer darrig och långsam?

Nu är jag lugnare. Forskning pågår och det fnns hopp om goda resultat. Men mer forskning behövs och forskningen behöver pengar.”

Majgull Axelsson författare & journalist

”Jag vill vara den friskaste parkinsonpatienten som skådats”

Det var en fredag eftermiddag i november 2023, fredagsmyset var inhandlat och Linda Lindell befann sig på Centrum för Neurologi i Solna. ”Jag säger det direkt för jag vet att du vill veta” sa neurologen och tog hennes händer: ”Du har Parkinson.”

Text Parkinsonförbundet

Beskedet kom som en chock. Linda förknippade sjukdomen med något som drabbar äldre, inte unga mitt i livet. Så småningom landade hon i beskedet och bestämde tidigt för att vara öppen med att hon har Parkinsons sjukdom. Hon har skrivit om det på sociala medier, dels för att öka kunskapsnivån om Parkinson, dels för att få andra att våga berätta.

– Jag har bara fått positiva reaktioner och hejarop. Den omtanke som så många visar är jag så tacksam för, säger Linda. Linda berättar att hon alltid har haft en positiv inställning till livet och nu när hon utmanas på ett helt nytt sätt så är det den inställningen som gör det möjligt att sätta upp mål som andra kanske tvivlar på. För Linda har en inre bild som hon lyfter fram.

– Jag bestämde mig tidigt att jag vill vara den ”friskaste” Parkinsonpatienten som skådats, fortsätter Linda.

Scanna QR-koden för att läsa mer om Parkinsonförbundet!

Sjukdomen har dock fått henne att bromsa in på takten och hon har blivit mycket bättre att ta hand om sig själv.

– Familjen har utökats med en hund och det är en av flera viktiga pusselbitar för att jag mår så bra som jag gör idag. Linda har alltid var en aktiv person men nu med Parkinson i bagaget, har träningen fått ett helt annat fokus.

– Jag mår som bäst när jag tränar

Jag mår bra av att vara ute i friska luften och ser nu fram emot att det ska bli lite varmare så jag kan ta cykeln in till jobbet. Linda Lindell

regelbundet. Jag mår bra av att vara ute i friska luften och ser nu fram emot att det ska bli lite varmare så jag kan ta cykeln in till jobbet. Vad har du för tips till andra som fått Parkinsons sjukdom?

– Jag tror att det är viktigt att dela erfarenheter med andra som har diagnosen. Det gör att man känner sig mindre ensam. Jag gick med i Parkinsonförbundet och har kommit i kontakt med många fina personer. Jag har till och med fått en helt ny bästis, tack vare Parkinson!

OM LINDA LINDELL

Namn: Linda Lindell

Ålder: 47

Fick diagnosen: november 2023

Familj: Man, 3 barn och 2 vuxna barn, en hund

Sysselsättning/yrke: Frilansande kommunikatör

Medlem i Parkinsonförbundet.

Parkinsonvården

har förändrats – hälsoteknik och personcentrering ger nya möjligheter

Sedan millennieskiftet har det skett något av en revolution inom Parkinsonvården. Numera finns det en hel arsenal med avancerade behandlingsformer, samtidigt som en stor del av vården har flyttat ut från sjukhuset. ”Idag utgår varje vårdmöte från den enskilda patientens behov”, berättar Carina Hellqvist, Parkinsonspecialiserad sjuksköterska vid Linköpings Universitetssjukhus.

Carina Hellqvist började arbeta som sjuksköterska för lite drygt 20 år sedan och valde tidigt att specialisera sig på personer som drabbats av Parkinsons sjukdom. Vid ungefär samma tid blev Parkinsonvården i Linköping mer teambaserad och Carina blev så småningom en del av parkinsonteamet och kom att arbeta med bland annat läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, dietist och logoped.

– Sjuksköterskan har en samordnande roll i teamet, berättar hon. Under årens lopp har vi också fått ta mer och mer ansvar för att följa patienter som får apparatassisterad behandling, såsom läkemedelspumpar. Vi har en egen patientmottagning där vi också trä!ar patienter med DBS, (djup hjärnstimulator) och ställer in behandlingen.

Eget ansvar

En viktig uppgift som parkinsonspecialiserade sjuksköterskor har är att ge patienter och anhöriga den information och utbildning de behöver och bidra med strategier för att få

vardagen att fungera. – Det vårdande mötet är viktigt, säger

Carina Hellqvist. Patienten behöver få känna sig lyssnad på och bygga förtroende. Det är viktigt att samtala om vad man som patient och närstående själv kan göra för att må så bra som möjligt. Det går inte att tro att läkemedel fixar allt. Förr hände det att patienter lades in på sjukhus för observation, men det är det inte tal om idag. I stället har den digitala tekniken fått allt större betydelse. Carina Hellqvist menar att digitala vårdmöten fungerar bra även när syftet är att utvärdera patientens rörelseförmåga.

– Ofta går det alldeles utmärkt att se hur patienten rör sig i ett videosamtal. Digitala möten har många fördelar, inte minst för patienter som bor långt ifrån sjukhuset.

Andra behandlingsmetoder När Carina började arbeta som Parkinsonsjuksköterska pratades det mycket om läkemedelspumpar och djup hjärnstimulering men det var få patienter som faktiskt fick prova den här typen av behandling. Så ser det inte ut idag.

–Nu får fler en behandling som faktiskt passar och gör nytta, säger Carina Hellqvist. Idag har många patienter sina symptom under kontroll och kan leva ett bra liv. Och utvecklingen lär fortsätta.

– Vi kanske inte har någon bot i sikte men det forskas mycket och vården kommer garanterat inte att se likadan ut om tio år, säger Carina Hellqvist.

OM PARKINSON

Parkinson är en neurodegenerativ sjukdom där förlust av nervceller och dopamin gör att flera system i hjärnan hamnar i obalans. Hjärnan blir som en ostämd orkester.

Symptomen är bland annat stelhet, skakningar, förändrad balans och minskat rörelseomfång.

I Sverige lever cirka 28 000 personer med sjukdomen. Medelåldern för insjuknande är 60 år men var tionde drabbas innan de fyllt fyrtio.

Carina Hellqvist Parkinsonspecialiserad sjuksköterska vid Linköpings Universitetssjukhus

Text Benedikta Cavallin

Du är mer än din diagnos: Att leva livet

fullt ut trots Parkinson

Stolt sponsor av Parkinsonpodden

Text Isabelle Ibérer | Foto Magnus Karlsson

ANDERS STÅLHAMMAR PARKINSONPODDEN

När Anders Stålhammar 2016 fick sin Parkinsondiagnos var det en vändpunkt i livet. Men inte på det sätt man kanske kan tro. I stället för att ge upp, valde han att anta utmaningen med beslutsamhet och en stor dos kämpaglöd. Idag inspirerar han andra genom att visa att sjukdomen inte behöver definiera vem du är eller vad du kan åstadkomma.

Det började med att vänstra foten skakade. Sedan följde handen, där tummen och pekfingret sakta började röra sig mot varandra. Först tänkte Anders Stålhammar inte mycket på det, men efter ett tag började han fundera, vad är det som händer? 2011 märkte han de första symptomen på Parkinsons sjukdom, men det dröjde flera år innan han fick sin diagnos. Att förstå och acceptera en kronisk sjukdom som Parkinson är ingen enkel resa. Men för Anders har det aldrig handlat om att tycka synd om sig själv.

–Jag har ett ansvar för mitt eget liv, även om jag är sjuk, och det ansvaret får jag faktiskt ta, säger han bestämt.

I stället för att låta sjukdomen styra hans vardag, har han tagit kontrollen genom att utmana sig själv varje dag. Morgnarna är svårast. Stelheten och smärtan är närvarande innan medicinen börjar verka. Men i stället för att ge efter för obehaget, ser Anders det som en personlig utmaning.

–Vissa dagar tar jag inga tabletter direkt på morgonen. Jag duschar och klär på mig först. Att knäppa manschettknapparna på skjortan blir en kamp, men jag vägrar låta sjukdomen vinna.

Anders tror på att träna styrka och balans samt utmana kroppen på olika sätt för att hålla den i gång, och för honom handlar det inte om att tävla mot andra, utan mot sig själv.

Social isolering – en av de största farorna

Många som drabbas av Parkinson riskerar att dra sig undan socialt.

–Det är lätt att isolera sig när du skakar och tappar saker, tex vid kassan i a! ären.

Men det är då det är extra viktigt att inte ge upp. Ju mer nervös du blir, desto värre blir symptomen, säger Anders.

–Acceptans och humor är nycklar till att fortsätta leva ett rikt liv. Du får bjuda på dig själv ibland. Livet är inte slut bara för att du får Parkinson, fortsätter han.

Fokus på det du kan

Att leva med Parkinson är en påfrestande utmaning, men Anders har ett tydligt budskap:

–Gör det bästa av situationen och tänk inte på det du inte kan, tänk på det du kan.

Han har trä!at många som känner frustration och sorg över sin diagnos, men han är ärlig med att ingenting blir bättre av att fastna i negativa tankar.

–Det är okej att bryta ihop ibland, men sedan får du resa dig igen.

Livet handlar om mer än jobb och prestationer

Med åren har Anders också blivit mer medveten om vad som verkligen betyder något. Förr jobbade han i prestigefyllda roller som krävde långa arbetspass, tid och energi. Sedan diagnosen är det annat som prioriteras.

– De flesta när de ligger på sin

Gör

det bästa av situationen och tänk inte på det du inte kan, tänk på det du kan.

dödsbädd tänker nog inte att, jag borde lagt mer tid på jobbet, utan varför gick jag inte oftare barfota i gräset och åt glass med mina barn, säger Anders.

Han betonar vikten av att vårda relationer och uppskatta de små sakerna i livet. Idag sprider Anders kunskap och inspiration genom Parkinsonpodden och alltomparkinson.se, som han startade för att hjälpa andra som lever med sjukdomen. Hans syfte är enkelt: att förenkla livet och ge svar på frågor som kan minska oro.

– Ingen är betjänt av att gå runt och oroa sig. Du måste leva så gott det går, här och nu, säger Anders.

För honom handlar livet inte om att ge upp, utan om att hitta nya vägar och aldrig sluta utmana sig själv. Och om det är något han vill förmedla genom sin podd och sitt engagemang, så är det just detta: ”Du är mer än din diagnos – och livet är fortfarande fullt av möjligheter.”

Anders Stålhammar Grundare av Parkinsonpodden & alltomparkinson.se

Bankgiro: 901 – 1099

Swish: 123 901 1099

www.ssmf.se

Stöd forskningen för ett friskare liv

Tack vare gåvor, donationer och testamenterade tillgångar ger vi forskare möjligheten att utveckla sina idéer som förbättrar behandlingar och förebygger sjukdomar. Ditt bidrag gör skillnad.

Prisetper endastbehandling öre!några

B-Cure Laser är lätt att använda:

1. Starta lasern

2. Ställ behandlingstid (2–8 min)

3. Sätt den mot smärtpunkten LÄKNINGEN BÖRJAR!

Låt inte smärtan hindra dig!

Smärta och långsam läkning av vävnadsskador är något som drabbar många och försämrar livskvaliteten. Laserterapi är en modern och kliniskt beprövad metod som effektivt lindrar kroniska och akuta smärttillstånd samt påskyndar läkning. Den lättanvända B-Cure Laser har blivit ett självklart val för experter som fysiatriker, sårvårdsspecialister, fysioterapeuter och tandläkare.

Laserterapiens efekt bygger på att stimulera cellernas mitokondrier, vilket aktiverar en PBM-process (Photobiomodulation) i vävnaden. Denna process syftar till att återställa vävnadens funktion, samtidigt som den lindrar smärta, minskar svullnad och påskyndar läkning av skador eller infammationer.

Efektiv laserbehandling uppnås genom en kurbehandling. En belastningsskada eller infammation bör exempelvis behandlas två gånger om dagen i cirka två veckor, ett sår behandlas en gång om dagen tills det har läkt, och muskelspänningar behandlas vid behov tills besvären avtar.

Tuija Manninen Spinal stenos smärta, polyartrit i fngrarnaKnä- och axelsmärtor.

Prisbelönta B-Cure Laser

B-Cure Laser är en äkta laserdiod-enhet med inställningar optimerade för att påverka både hudens yta och djupare vävnader. Enheten har utvärderats i fera publicerade randomiserade dubbelblindstudier.

I Finland utsågs B-Cure till årets bästa hälsoprodukt i ett tidningstest 2022, och redan 2018 rankades den som den internationellt mest efektiva konsumentlasern i sin kategori. Kliniska studier och meta-analyser om laserterapi fnns att läsa på Hälsoteknikens webbplats.

Säker och hållbar

B-Cure Lasers patenterade teknologi säkerställer högsta säkerhetsklass, vilket innebär att användningen varken kräver skyddsutrustning eller särskild utbildning. Laserterapi saknar kontraindikationer, vilket gör att den kan användas säkert även av personer med protes eller pacemaker.

Behandlingen bygger inte på värme, kyla eller manipulation av vävnaden, vilket eliminerar risken för vävnadsskador. Enligt säkerhetsanvisningarna rekommenderas dock att undvika stimulering av ögon, foster och cancer. Enheten är dessutom designad för att vara både användarvänlig och hållbar. Med en uppladdningsbar enhet kan upp till 30 000 behandlingar genomföras utan underhåll.

FÖR MÅNGSIDIG SMÄRTLINDRING Erfarenheter från nöjda användare, hemma & professionella kan läsas på webbplatsen halsoteknologi.se

Därefter kan livslängden förlängas genom att byta ut dioden vid en lokal service.

Lätt att skaffa

Efter att ha bekantat dig med kliniska studier och användarkommentarer har du möjlighet att prova att hyra en enhet i en månad för 1 900 kr. Om du därefter blir övertygad om dess efekt och väljer att köpa en egen, dras 1 000 kr av från priset på enheten, som ligger på några tusen kronor.

Sanny Söderström Kroniska smärtor.

Heikki Kaartoaho.

Raija Kallio Artros i fngrarna.

KOMMANDE STUDIE

Ett bättre liv med Parkinsons genom rörelse

Att vara fysiskt aktiv, i kombination med medicinering, är ett effektivt sätt att hantera olika sjukdomssymptom. Detta är ett viktigt budskap till alla som lever med diagnosen.

Generellt sett är all rörelse bättre än ingen rörelse, men när träningen är anpassad till personen, och optimalt utmanande, går det att förbättra styrka, gång och balans, kondition och andra aspekter av hälsan. Vår forskning har visat på behovet av att stödja personer med Parkinsons när de tränar hemma, eftersom sjukdomssymtom kan göra det särskilt svårt att ta de första stegen mot att bli mer aktiv. I våra intervjustudier ser vi en tendens hos personer med sjukdomen att beskylla sig själva för att vara inaktiva, vilket är mycket olyckligt. Ett annat viktigt budskap är därför att nå ut i ett tidigt skede gällande stöd, t.ex. via fysioterapeut i primärvården för råd och bedömning.

Hemträning med hjälp av eHälsa Vi avslutade nyligen en studie inom

primärvårdsrehabilitering på Stockholms Sjukhem, där vi testade en tidigare oprövad form av hemträning för Parkinsons med stöd av en digital app. Som en del av programmet utmanade vissa övningar även kognitionen, eftersom bevis tyder på att utmanande av kognitionen i kombination med rörelse har positiva e!ekter. Resultaten från denna studie kommer att ge viktiga insikter kring hur vi kan designa framtida hemträningsinterventioner med hjälp av teknik.

Ett aktivt liv i och utanför hemmet Vi planerar nu att undersöka sjukdomens påverkan på möjligheten att delta i aktiviteter i och utanför hemmet, och hur detta relaterar till hälsa och livskvalité.

Att förstå dessa mönster kommer att ge viktig information om hur man bäst bedömer och uppmuntrar rörelse och deltagande i meningsfulla aktiviteter.

Vår forskning har visat på behovet av att stödja personer med Parkinsons när de tränar hemma.

Brei!ni Leavy

Är du intresserad av att delta i den kommande studien? Vi söker dig som har Parkinsons sjukdom och upplever att sjukdomssymptomen påverkar hur du rör dig och hur du deltar i dagliga aktiviteter och/eller sociala aktiviteter.

Text Brei ! ni Leavy | Foto Sara Appelgren

Brei !ni Leavy

Docent i Fysioterapi

vid Karolinska

Institutet & Stockholms Sjukhem

Scanna QR koden för att läsa mer om och anmäla intresse till studien:

”Dans för Parkinson” ger Claes ökad rörelseglädje!

Forskning visar att dans ofta har positiva e!ekter för personer med Parkinsons sjukdom. Dansen utvecklar hjärnan och kroppens motorik och har i många fall en god e!ekt på livskvaliteten. För Claes Eveland, som har Parkinsons sjukdom, har kursen ”Dans för Parkinson” på Balettakademien i Stockholm, bidragit till en rörligare och starkare kropp och ett ökat välbefinnande.

Text

Annika Wihlborg

Foto

Håkan Larsson, Balettakademien

Denna artikel är i samarbete med Balettakademien.

Jag fick tips om Balettakademiens ”Dans för Parkinson”, som är särskilt anpassad för personer med Parkinsons sjukdom, av min fru i höstas. Kursen var fulltecknad men jag fick plats på en introduktionskurs på Dansmuseet i stället. Jag märkte direkt av dansens positiva e!ekter på min kropp och mitt välbefinnande och började i januari i år på Balettakademiens kurs, säger Claes Eveland.

Han uppskattar ”Dans för Parkinson” eftersom det ger bra träning som jobbar igenom hela kroppen på ett e!ektivt sätt.

–Pedagogerna fokuserar mycket på armar, fingrar, knän och andra leder som jag normalt sett inte använder så mycket. Direkt efter en dansklass mår jag jättebra och känslan håller i sig i flera

Denna artikel är i samarbete med Pingis Parkinson.

dagar. För mig är ”Dans för Parkinson” ett bra komplement till gymträning och hundpromenader. Det känns särskilt bra att dansen är utformad specifikt för Parkinsonpatienter, säger Claes Eveland.

Rörelseglädje som främjar välbefinnandet

Att röra sig till musik i grupp under ledning av en engagerad och erfaren danspedagog ger flera mervärden, inte minst rörelseglädje som främjar välbefinnandet och stärker livskvaliteten. Claes upplever också att han är mjukare, rörligare och starkare i kroppen efter ett danspass. Han betraktar det också som en fördel att kursen ges på just Balettakademien eftersom det är en inspirerande miljö med dansare i olika åldrar. –Vi dansar inte pardans, vi dansar

Pingis för Parkinson — Rörelse, gemenskap & livsglädje

Jessica Larsson

Projektledare

Pingis Parkinson

För personer med Parkinsons kan rätt sorts träning göra en enorm skillnad både för välmåendet och livsglädjen. Pingis Parkinson är ett nationellt projekt som vill få fler med Parkinsons att ta del av pingisens positiva e!ekter – för både kroppen, hjärnan och själen.

Pingis – en sport som stärker både kropp och knopp

– När man spelar pingis krävs snabbhet, balans och koordination, samtidigt som man måste förutse bollens bana och fatta snabba beslut. Det förbättrar både fysiska och mentala färdigheter, som reaktionsförmåga och koncentration, och är dessutom väldigt roligt, säger Jessica Larsson, projektledare för Pingis Parkinson. Utöver de fysiska och mentala fördelarna har pingisen också en stor social betydelse.

– Många som drabbas av Parkinsons känner sig ensamma i sin situation, men genom pingisen får de trä!a andra i samma situation, träna tillsammans och ta en fika ihop mellan passen.

För Jessica är projektet en hjärtefråga, eftersom hennes egen pappa drabbades

av Parkinsons för 20 år sedan.

– Jag har sett hur sjukdomen har påverkat honom genom åren, men också hur mycket bättre han mår av att spela pingis. Han har alltid varit aktiv och nu spelar han pingis flera gånger i veckan, både för träningen och gemenskapen. Det gör verkligen skillnad.

Ett nationellt initiativ med stor genomslagskraft Pingis Parkinson är ett nationellt projekt som hjälper pingisklubbar runt om i Sverige att starta träningsgrupper för personer med Parkinsons. Projektet drivs av Spårvägens Bordtennisklubb och finansieras av Allmänna arvsfonden.

– Vi samarbetar med klubbar över hela Sverige, och om du vill starta en träningsgrupp där du bor är du välkommen att kontakta oss. Initiativet har fått fantastisk respons från både deltagare och Parkinsonsföreningar.

– Det bästa med pingis är att det passar alla, både nybörjare och de som spelat tidigare. Jag hoppas verkligen att alla intresserade vågar komma och prova på, avslutar Jessica.

tillsammans i grupp och det ger en trevlig social samvaro. Det är också lättare att hitta fram till rörelseglädjen när man rör sig tillsammans till väl utvald musik. Det är ett väldigt trevligt sätt att motionera på. Jag kan definitivt rekommendera ”Dans för Parkinson” för alla med Parkinson, oavsett i vilket sjukdomsstadium de befinner sig eller hur mycket de har dansat tidigare, säger Claes Eveland. –Dansen är ett konstnärligt uttryck och när vi uttrycker oss genom kroppens rörelser berättar vi något om oss själva. Det skapar självförtroende och egenvärde. I dansen känner man sig fri och stark och vacker. Rörelserna är dynamiska och estetiska, och det är tillåtet att röra sig precis som man är nu och här, säger Åsa N. Åström, utvecklare av Danshälsa och certifierad Dance for PD pedagog på Balettakademien.

Text Nathalie Ehrström | Foto Björn Eklund

Claes Eveland

Scanna för mer info: