Ataxia FEDAES campaña y concierto

PRESS BOOK 10-02-2013

Lánzate a descubrir la Ataxia. ¿A qué te suena la Ataxia?

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hazlo bien, hazlo saber

Notas de Prensa

Lánzate a descubrir la Ataxia. ¿A qué te suena la Ataxia?

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hazlo bien, hazlo saber

NOTA DE PRENSA 1

La Ataxia será dada a conocer en Valladolid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras “¿Quién de los dos tiene Ataxia? Lánzate a conocer qué es la Ataxia” Este mensaje será el centro de una campaña informativa que se va a desarrollar durante varios días en Valladolid y que comenzará el 27 de Febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Ataxia es una palabra poco conocida, pese a que 8.000 españoles la llevan grabada en sus genes. Por eso la Federación de Ataxias de España (FEDAES), que tiene su sede central en Valladolid, va a poner todo su empeño en que la gente se lance a conocer qué es la Ataxia.

Ataxia significa textualmente sin coordinación. No es el nombre de una Prensa enfermedad, sino de un síntoma común a escrita más de 300 enfermedades, todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes. Generalmente la ataxia está causada por una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos o por alguna anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o hacia fuera del cerebelo.

Comenta Pilar Martínez, presidenta de FEDAES que “Los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez.

Sólo que en este caso todas ellas están perfectamente serenas, con plenas facultades mentales y es para toda la vida. Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria”.

Tapones de plástico, móviles viejos y libros de segunda mano a muy bajo precio.

Así es, por extraño que parezca, como se consigue desde FEDAES ayudar a la investigación. Lamentablemente esta enfermedad, como la gran mayoría de las enfermedades raras o poco frecuentes, tiene una enorme carencia de investigación científica por su escasa rentabilidad económica ante el “escaso” número de enfermos que serían “consumidores” de un remedio terapéutico. Sin embargo, con tapones, teléfonos viejos y libros de segunda mano, desde FEDAES ya han logrado contribuir a proyectos pioneros de investigación :

Gofar Italia: grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia de Fiedreich y que están trabajando en nuevas terapias.

Fara (U.S.A): es la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y financiar toda investigación para la Ataxia de Fiedreich.

Euro ataxias:entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida de los afectados de ataxia. Fedaes forma parte de la Junta Directiva.

NOTA DE PRENSA 1 Hospital Gregorio Marañon: FEDAES financia un proyecto piloto para la obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios realizados con diferentes agentes farmacológicos.

Centro de Biología Molecular Severo Ochoa: proyecto de terapia génica.

Hospital La Paz de Madrid: se ha convertido en el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las ataxias.

Donar sus tapones y móviles viejos o comprar alguno de los más de 1.000 libros de segunda mano a muy bajo precio los días 27 y 28 de Febrero, así como 1,4,5 y 6 de marzo en el centro cívico Juan de Austria del Paseo de Zorrilla en horario de 11,30 a 14,00 y de 17,30 a 21,00h. Así podrán los vallisoletanos contribuir a incrementar una investigación que es especialmente necesaria, sobre todo si se tiene en cuenta que la Ataxia ataca a niños y adultos por igual, pero en los niños se ceba más cruelmente frustrando sus sueños e ilusiones y reduciéndoles considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida.

Prensa escrita

Dependiendo de que la ataxia sea espontánea o gradual el origen de la enfermedad es diferente. La aparición repentina de una ataxia puede ser causada por un trauma, un golpe en la cabeza, una hemorragia cerebral, un tumor del cerebro, una infección vírica severa, exposición a ciertas drogas o toxinas, una parada cardiaca o respiratoria. Una ataxia gradual pueden ser producida por hipotiroidismo, deficiencias de ciertas vitaminas (Ej. vitamina E, vitamina B12), exposición a ciertas drogas o toxinas (ej. metales pesados, daños debidos a tratamientos con medicamentos, exposición crónica al alcohol), paraneoplasias (en relación con ciertos tipos de cáncer), anormalidades congénitas en el cerebro o en el cerebelo, esclerosis en placas, desórdenes genético- hereditarios, degeneración cerebelar, etc. ¿Quién de los dos tiene Ataxia? Generalmente las facultades mentales del enfermo hermanecen intactas en todo momento. Si en lugar de pisando el suelo estuvieran en el aire, no sería perceptible la diferencia entre dos personas, una con Ataxia y otra sin ella. Esta idea ha inspirado la campaña con la que se quiere destacar el rechazo que sufren estas personas, lo que convierte a la Ataxia en una enfermedad que hace sufrir psíquica, económica y socialmente.

“No es la enfermedad, es la sociedad” comenta Pilar Martín y añade “En los primeros estadios ya se producen rechazos ante la forma “ebria” de caminar y de hablar. El enfermo tiene facultades para ganarse la vida, pero obtener un trabajo le es prácticamente imposible. La sociedad le convierte entonces en una carga que deberá soportar pacientemente su familia.”

Hace dos siglos se asociaba esta enfermedad con deficiencias psicológicas, lo cual era un grave error. Bastaba ver a un adolescente caminar como ebrio y con alteración en la voz, para encerrarlo en casa y que las lenguas vecinales hablasen de no sé qué castigo divino.

NOTA DE PRENSA 1

La verdadera realidad es que la casi imposibilidad de desarrollar actividades físicias, revierte en que el atáxico desarrolle más la actividad intelectual. Hoy existe para los atáxicos un mejor acceso a la educación, pero no hay posibilidad de desarrollar la educación recibida, porque la sociedad sigue juzgando por las apariencias. Aunque el atáxico sea un genio de la psicología, tras juzgar por sus apariencias, ningún cliente volvería por segunda vez a su consulta. La sociedad actual dejar ser genios a los discapacitados, pero nunca les reconoce sus genialidades.

Ataxia es una palabra muy poco oída, pero que en los próximos días va a ser muy escuchada. Para eso FEDAES tiene previsto el 9 de Marzo un evento en Valladolid que sin duda será muy sonado.

Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 2

¿A qué te suena Ataxia?

Las entradas de un concierto por la Ataxia se pagarán con móviles viejos y tapones de plástico en lugar de con dinero “¿A qué te suena Ataxia? Ataxia es una palabra muy poco oída, pero que va a ser muy escuchada. Significa textualmente “sin coordinación”. Por un día, el 9 de marzo a las 11,00h en el Auditorio Miguel Delibes de Valladolid, la ataxia sonará perfectamente coordinada.

Para poder escucharla habrá que tener una entrada. Pero esta vez el dinero no servirá para pagarla. Para adquirir la entrada habrá que pagar con un móvil viejo o tapones de plástico. Así es, por extraño que parezca, como quienes asistan al Prensa escrita concierto ayudarán a la investigación de la Ataxia, una investigación especialmente necesaria cuando la enfermedad afecta a los niños, frustrando sueños, ilusiones y reduciéndoles considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida Ataxia es una palabra poco conocida, pese a que 8.000 españoles la llevan grabada en sus genes.No es el nombre de una enfermedad, sino de un síntoma común a más de 300 enfermedades, todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes.

“Los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria”, comenta Pilar Martínez, presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).

Los tapones de plástico inservibles y los móviles viejos están permitiendo que FEDAES contribuya a proyectos pioneros de investigación, algo muy necesario porque la Ataxia tiene una enorme carencia de investigación por su escasa rentabilidad económica ante el “escaso” número de enfermos que serían “consumidores” de un remedio terapéutico. Entre los proyectos punteros en los que participa FEDAES se encuentran:

NOTA DE PRENSA 2

Gofar Italia: grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia de Fiedreich y que están trabajando en nuevas terapias.

Fara (U.S.A): es la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y financiar toda investigación para la Ataxia de Fiedreich.

Euro ataxias: entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida de los afectados de ataxia. Fedaes forma parte de la Junta Directiva.

Hospital Gregorio Marañon: FEDAES financia un proyecto piloto para la obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios realizados con diferentes agentes farmacológicos.

Centro de Biología Molecular Severo Ochoa: proyecto de terapia génica.

Hospital La Paz de Madrid: se ha convertido en el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las ataxias.

Prensa escrita

Marcha sinfónica desafinada Para realizar el movimiento más simple, en el cuerpo humano intervienen al menos dos músculos que actúan antagónicamente y necesitan que algo los coordine para que el movimiento sea correcto. De esa coordinación se encarga el cerebelo. Si él o alguna de las vías de transmisión de sus órdenes fallan, el movimiento sale incorrecto. Esto es la ataxia, un fallo en la coordinación de los movimientos. Cuanto más complejo es el movimiento, como ocurre con la marcha, el equilibrio o el habla en los que intervienen varios grupos de músculos, más difícil es la coordinación y por tanto más “desafinados” resultan sus movimientos.

Los pacientes de ataxia dejan paulatinamente de mover sus músculos según avanza la degeneración neurológica propia de la enfermedad. Es muy importante que ejerciten la musculatura para perder la menor funcionalidad y mantener en lo posible las mejores condiciones físicas que propicien una mejor calidad de vida y autonomía personal.

“La marcha de un atáxico es cada día más “desafinada” si no practica, como desafinada sería la melodía de un músico que no practicara su instrumento durante horas todos los días. Somos pocos y hablamos raro. Pero decimos las cosas muy claras, porque las facultades mentales del atáxico permanecen intactas. Así que ya que los políticos no nos oyen, vamos a hacer que nos escuchen….con música.” ha comentado Pilar Martín.

NOTA DE PRENSA 2

El principal problema, según la presidenta de FEDAES, es la falta de ayuda de la Administración para la rehabilitación y logopedia continuada que necesita el atáxico para perder las menos capacidades físicas posibles. La casi imposibilidad de desarrollar actividades físicas, revierte en que el atáxico desarrolle más la actividad intelectual. Hoy existe además para los atáxicos un mejor acceso a la educación. Pero luego no tienen posibilidad de desarrollar la educación recibida.

Encontrar un trabajo es tremendamente difícil para un atáxico en una sociedad que sigue juzgando demasiado por las apariencias. Pilar pone como ejemplo que “Aunque el atáxico sea un genio de la psicología, tras juzgarle por sus apariencias, ningún cliente volvería por segunda vez a su consulta. La sociedad actual dejar ser genios a los discapacitados, pero nunca les reconoce sus genialidades”.

Dicen los ingleses que para comprender a alguien hay que “calzar sus zapatos”, Prensa escrita pero de lo que se trata aquí es hacerse una ligera idea de lo que es la ataxia y ante la imposibilidad de ponerse el calzado de los 8.000 españoles afectados de ataxia, desde FEDAES se ha puesto en marcha una campaña destinada a que la gente conozca qué es la ataxia. Comenzó con el lema “Lánzate a conocer qué es la Ataxia” y tras varios días informando, desde FEDAES se ha querido concluir la campaña con este concierto bajo el lema… “¿A qué te suena la Ataxia?

Televisión, radios y agencias de noticias

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