Guias poliquistosis renal press book

PRESS BOOK 13-01-2015

Gu铆as poliquistosis renal autos贸mica dominante . Dra. Roser Torra

Hazlo bien, hazlo saber

¿ Quieres crecer en comunicación ?

C/ Príncipe de Vergara nº 258 5ºA 28016 Madrid ( España)

Telf: 91 4 57 23 72 Móvil: 637 84 28 03

alvaro_cabello@yahoo.es

Nota de Prensa

Gu铆as poliquistosis renal autos贸mica dominante . Dra. Roser Torra

Hazlo bien, hazlo saber

NOTA DE PRENSA 1

Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la enfermedad renal hereditaria más frecuente Por primera vez existen criterios uniformes para el abordaje médico integral de los pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), la enfermedad renal hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1 cada 800 personas, la padece el 6 -10% de la población en diálisis, siendo una enfermedad con gran impacto social y para la cual no existe tratamiento curativo a día de hoy.

Consiste en la progresiva aparición de quistes renales que tras más de 20 años silentes acaban provocando enfermedad renal crónica (ERC) hasta precisar diálisis y trasplante renal. Aneurismas intracraneales, poliquistosis hepática, anomalías valvulares o quistes Prensa escrita en otros órganos, también pueden aparecer.

La revista científica Nephrol Dial transplant acaba de publicar las conclusiones en formato de Guías Clínicas de un grupo de expertos españoles que buscan la igualdad entre los distintos hospitales en el manejo de estos pacientes. Coordinados por la Dra. Roser Torra, especialista en enfermedades hereditarias desde hace más de 20 años en la Fundación Puigvert, han participado el grupo de trabajo de enfermedades renales hereditarias de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y la Asociación para la Información y la Investigación de Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E). Cada persona con un progenitor afecto de PQRAD tiene un 50% de probabilidades de haber heredado la enfermedad, pero también existe la rara posibilidad (5-10%) de que sin tener padres afectos sea la primera de la familia en padecerla y además con un 50% de probabilidad de transmitirla a su descendencia.

Principales conclusiones de las Guías Clínicas Una ecografía o el reflejo en una analítica de la perdida de función renal suelen sacar a la luz la enfermedad, haciendo que el 50% de pacientes entren en diálisis antes de los 60 años.

Los expertos aconsejan a los pacientes que informen a sus familiares de primer grado sobre el riesgo de padecerla y recomiendan que se les ofrezca el despistaje de la misma, aunque reconocen que el diagnóstico genético es caro y laborioso.

El 60% de los pacientes con PQRAD desarrollan hipertensión arterial que contribuye a la mayor morbimortalidad cardiovascular de estos pacientes.

Existen factores de progresión, por lo que estos expertos recomiendan una ingesta elevada de agua y evitar medicamentos nefrotóxicos. También determinan que el volumen renal total es el mejor predictor de pronóstico.

NOTA DE PRENSA 1

Las mujeres con PQRAD que presentan insuficiencia renal o hipertensión arterial tienen un mayor riesgo de desarrollar preeclampsia y pérdida fetal durante el embarazo.

La prevalencia de aneurismas intracraneales (AIC) en pacientes con PQRAD es del 8%, cinco veces mayor que en la población general.

La enfermedad poliquística hepática es la manifestación extrarrenal más frecuente.

Sin tratamiento curativo a día de hoy, la sobreexpresión o déficit de algunas moléculas en la célula poliquística permite ciertas dianas terapéuticas en fase de investigación, pero el único tratamiento de éxito actualmente es el trasplante y tiene resultados similares al resto de pacientes no diabéticos. Mientras llega este, queda la alternativa del tratamiento renal sustitutivo (diálisis) y curiosamente la supervivencia de los Prensa escrita pacientes con PQRAD es más alta que la de los pacientes no afectos de PQRAD. Aunque la mayor parte de las manifestaciones clínicas (renales y extrarenales) de la PQRAD se producen en la edad adulta, la enfermedad se tiene ya al nacer. El avance de la ecografía renal permite que actualmente se esté diagnosticando en niños, recién nacidos e, incluso, fetos. El cribado ecográfico rutinario de los niños asintomáticos con uno de los padres afectos de PQRAD, sigue siendo un tema controvertido.

Estas Guías se enmarcan dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación, la Iniciativa Ingenio 2010 y el programa Consolider. Han sido financiadas por el Instituto de Salud Carlos III y desarrollada por investigadores de la REDINREN, cofinanciada por Fondos estructurales de la unión Europea ( FEDER).

Foto 1: Dr. Roser Torra Foto 2: Riñón poliquístico

Para más información y/o gestión de entrevistas: Álvaro Cabello Tlf: 637 842 803

NOTA DE PRENSA 2

Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la enfermedad renal hereditaria más frecuente Por primera vez existen criterios uniformes para el abordaje médico integral de los pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), la enfermedad renal hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1 cada 800 personas, la padece el 6 -10% de la población en diálisis, siendo una enfermedad con gran impacto social y para la cual no existe tratamiento curativo a día de hoy.

Consiste en la progresiva aparición de quistes renales que tras más de 20 años silentes acaban provocando enfermedad renal crónica (ERC) hasta precisar diálisis y trasplante renal. Aneurismas intracraneales, poliquistosis hepática, anomalías valvulares o quistes Prensa escrita en otros órganos, también pueden aparecer.

La revista científica Nephrol Dial transplant acaba de publicar las conclusiones en formato de Guías Clínicas de un grupo de expertos españoles que buscan la igualdad entre los distintos hospitales en el manejo de estos pacientes. Coordinados por la Dra. Roser Torra, especialista en enfermedades hereditarias desde hace más de 20 años en la Fundación Puigvert, han participado el grupo de trabajo de enfermedades renales hereditarias de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y la Asociación para la Información y la Investigación de Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E).

Estas Guías se enmarcan dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación, la Iniciativa Ingenio 2010 y el programa Consolider. Ha sido financiada por el Instituto de Salud Carlos III y desarrollada por investigadores de la REDINREN, cofinanciada por Fondos estructurales de la unión Europea ( FEDER).

Cada persona con un progenitor afecto de PQRAD tiene un 50% de probabilidades de haber heredado la enfermedad, pero también existe la rara posibilidad (5-10%) de que sin tener padres afectos sea la primera de la familia en padecerla y además con un 50% de probabilidad de transmitirla a su descendencia.

Principales conclusiones de las Guías Una ecografía o el reflejo en una analítica de la perdida de función renal suelen sacar a la luz la enfermedad, haciendo que el 50% de pacientes entren en diálisis antes de los 60 años.

NOTA DE PRENSA 2

Los expertos aconsejan a los pacientes que informen a sus familiares de primer grado sobre el riesgo de padecerla y recomiendan que se les ofrezca el despistaje de la misma. Actualmente el diagnóstico genético es caro y laborioso pero en la mayoría de casos el diagnóstico por la imagen resuelve la duda diagnóstica. EN caso contrario la técnica diagnóstica de elección actual es el análisis mutacional directo de los genes PKD1 y PKD2 que puede ser usado tanto para los casos familiares como esporádicos, y resulta especialmente recomendable en el diagnóstico preimplantacional, en los casos con un inicio muy temprano de la enfermedad y en los candidatos a donante vivo de una familia con PQRAD. El 60% de los pacientes con PQRAD desarrollan hipertensión arterial que además de provocar una progresión más rápida a la insuficiencia renal terminal, contribuye a la mayor morbimortalidad cardiovascular de estos pacientes.

Prensa escrita

El progresivo deterioro de la función renal determina el pronóstico de la PQRAD existiendo factores de progresión, por lo que estos expertos recomiendan una ingesta elevada de agua, evitar medicamentos nefrotóxicos y determinan que el volumen renal total es el mejor predictor de pronóstico. Estos pacientes deben evitar deportes de contacto así como situaciones que conlleven un elevado riesgo de trauma abdominal.

Las mujeres con PQRAD que presentan insuficiencia renal o hipertensión arterial tienen un mayor riesgo de desarrollar preeclampsia y pérdida fetal durante el embarazo. No obstante, el embarazo no estaría contraindicado en mujeres normotensas con función renal normal.

La prevalencia de aneurismas intracraneales (AIC) en pacientes con PQRAD es del 8%, cinco veces mayor que en la población general. Son asintomáticos, miden menos de 6 mm y su rotura conlleva muerte (30-40%) o incapacidad severa (30%). El riesgo de rotura se correlaciona con el tamaño del aneurisma y con la existencia de antecedentes familiares de PQRAD con AIC, pero también con la localización, existencia de HTA, consumo de tabaco, cocaína, utilización de estrógenos y/o anticoagulantes.

La enfermedad poliquística hepática es la manifestación extrarrenal más frecuente. Definida como la presencia de al menos 20 quistes simples en el hígado, su detección precoz no aporta ventajas frente a una posible intervención terapéutica ya que sólo se tratan casos severos sintomáticos.

Sin tratamiento curativo a día de hoy, la sobreexpresión o déficit de algunas moléculas en la célula poliquística permite ciertas dianas terapéuticas en fase de investigación y/o pendiente de valoración por las agencias reguladoras de medicamentos. Pero el único tratamiento de éxito actualmente es el trasplante y tiene resultados similares al resto de pacientes no diabéticos. Además la enfermedad no reaparece en el riñón trasplantado.

NOTA DE PRENSA 2

Entre tanto sólo queda el tratamiento renal sustitutivo (diálisis) y curiosamente la supervivencia de los pacientes con PQRAD es más alta que la de los pacientes no afectos de PQRAD, siendo la diálisis peritoneal la que oferta un mejor pronóstico y calidad de vida a juicio de los especialistas.

Aunque la mayor parte de las manifestaciones clínicas (renales y extrarenales) de la PQRAD se producen en la edad adulta, la enfermedad se tiene ya al nacer. El avance de la ecografía renal permite que actualmente se esté diagnosticando en niños, recién nacidos e, incluso, fetos.

El cribado ecográfico rutinario de los niños asintomáticos con uno de los padres afectos de PQRAD, sigue siendo un tema controvertido dado que no existe un tratamiento específico y un resultado ecográfico normal podría ser falsamente tranquilizador. Por un lado es deseable no efectuar exploraciones innecesarias y, por Prensa escrita otro, ya que la PQRAD se inicia en la infancia, es importante identificar precozmente factores de riesgo de progresión de la enfermedad que permitan una intervención temprana efectiva.

Para más información y/o gestión de entrevistas: Álvaro Cabello Tlf: 637 842 803

Impactos en Prensa

Gu铆as poliquistosis renal autos贸mica dominante . Dra. Roser Torra

Hazlo bien, hazlo saber

v

Gu铆as poliquistosis renal autos贸mica dominante . Dra. Roser Torra

Hazlo bien, hazlo saber

Otros impactos en Prensa Digital

Gu铆as poliquistosis renal autos贸mica dominante . Dra. Roser Torra

Hazlo bien, hazlo saber

OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA

NOTICIAS MEDICINA - Superpatanegra superpatanegra.com/noticias-ciencia-medicina.phpEn caché Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad ... transplant' para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria y con el objetivo de que ..... Teresa Romero, la auxiliar de enfermería curada de ébola, ha sido ...

Expertos españoles definen por primera vez el mejor ... www.abastodenoticias.com/noticia.asp?id=52108779En caché 27 de dic. de 2014 - Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la enfermedad renal hereditaria más frecuente.

Unidades HTA en conexión www.unidadeshtaenconexion.com/En caché Similares ... permitirá una mejor cirugía cardiaca · Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria ...

Salud - Facebook https://www.facebook.com/DentistaSV/app_23798139265En caché Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad ... Dial transplant' para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria y con el ...

Max TV www.maxtv.com.ve/En caché Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria8 January 2015, 11:37 am. Un grupo de expertos españoles ...

Noticias sobre EII - librogeteccu www.librogeteccu.org/master.lasso?area=6En caché Esta enfermedad renal, hereditaria y la más frecuente de este tipo, tiene una prevalencia ... Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la ...

Beneficios para el Médico | ES TECK Complex biomedicaldevice.com.mx/?page_id=66En caché Permite determinar tratamientos más adecuados para cada paciente. ... españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria ...

OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA

NOTICIAS MEDICINA - Superpatanegra superpatanegra.com/noticias-ciencia-medicina.phpEn caché Expertos españoles publica una guía clínica para el abordaje de la leer - Gobierno de Canarias www3.gobiernodecanarias.org/...2/.../nortedigital_aulapacientes2.htmlEn cach é Abordaje multidisciplinar de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante ... además de ofrecer información sobre la enfermedad renal y explicar los nuevos ...

Alcer Huesca www.alcerhuesca.com/En caché 09/01/2015 - Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la enfermedad renal hereditaria más frecuente. 07/01/2015 - Seis hábitos para ...

ALCER - Nefrogourmet www.nefrogourmet.org/index.php/articulos/alcerEn caché Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la ... la enfermedad renal hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1 cada 800 ...

Donde entrenamos | SBR Open Team sbropenteam.com/?page_id=94En caché Donde entrenamos | EL CLUB PARA TOD@S LOS TRIATLETAS. ... Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la enfermedad renal hereditaria más frecuente 9 enero, 2015; Seis hábitos para el año nuevo que evitan ...

Comer por un riñón | Facebook https://es-la.facebook.com/ComerX1rinonEn caché Para conectarte con Comer por un riñón, crea una cuenta en Facebook. ..... la enfermedad renal hereditaria más frecuente que con una prevalencia de 1 cada 800 ... Expertos españoles definen por primera vez el mejor abordaje para la ...

OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA

Cocemfe Cantabria | Facebook https://es-la.facebook.com/cocemfe.cantabria1En caché Similares Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más frecuente. http://www.famma.org/index.php… Se unifican criterios para el abordaje ...

FAMMA Cocemfe Madrid (@FAMMA_Co_Madrid) | Twitter https://twitter.com/famma_co_madridEn caché Embed Tweet. FAMMA Cocemfe Madrid @FAMMA_Co_Madrid · Jan 9. Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más frecuente ...

Org Médica Colegial (@OMC_Espana) | Twitter https://twitter.com/omc_espanaEn caché El personal del @commurcia se forma en Reanimación Cardiopulmonar .... Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más ...

Icomem (@Icomem_Oficial) | Twitter https://twitter.com/icomem_oficialEn caché Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más frecuente http://ow.ly/GZ9Vi. 0 replies 2 retweets 1 favorite. Reply. Retweet 2 Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad ... www.abastodenoticias.com/noticia.asp?id=52209946&tb=frEn caché hace 2 días - Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más frecuente. Fuente: FAMMA-Cocemfe Madrid, Portada (Vie, 9 de ...

El Almanaque Nº 5555 Domingo 11 de Enero de 2015 www.elalmanaque.com/Ene15/11-1-15.htmEn caché hace 21 horas - Poliquistosis renal autosómica : Se unifican criterios para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria más frecuente · EDUCACIÓN : "Selfi" ...

Materias de Interés - Salud Management www.saludmanagement.cl/web/index.php?option=com...view... ... se han dado de alta como usuarios en su página web · Expertos españoles publicauna guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria ...

OTROS BLOGS QUE HAN PUBLICADO LA NOTICIA

Claudia Bellido (@claudiabellido) | Twitter https://twitter.com/claudiabellido 'El ocio para personas con #discapacidad intelectual es una actividad pendiente' - Mérida ... Expertos españoles publica #guía clínica para abordaje de la enfermedad#renal hereditaria ..... Actuamos a favor de los niños en situación de riesgo desarrollando acciones sociales alineadas con nuestros principios: #Salud, …

Beneficios para el Médico | ES TECK Complex biomedicaldevice.com.mx/?page_id=66 Permite determinar tratamientos más adecuados para cada paciente. ... españoles publica una guía clínica para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria .

20 º Congreso Internacional de Radiología Maxilofacial ... www.vadedermo.com/vad/ctl_servlet?_f=4&idEvento=15952 Expertos españoles publican una guía para el abordaje de la enfermedad renal hereditaria; La OMS amplía a los lactantes de África el uso de la vacuna ...

Juntos seguiremos creciendo en comunicaci贸n