Hazlo bien y hazlo saber by Alvaro Cabello

Hazlo bien y hazlo saber C贸mo conseguir salir en prensa, radio y televisi贸n

comunicaci贸n.

Quien no tiene voz, nunca tendrá influencia

Hoy en día es imprescindible que los líderes de opinión aprovechen los canales que dan origen a la opinión pública: los medios de comunicación. Como profesionales influyentes que son, tienen el deber de contar a la sociedad sus opiniones sobre los asuntos que se relacionan con su actividad profesional. Prensa, radio y televisión constituyen un puente ineludible por el que deben transitar. Servirán además para forjar la imagen que se desea transmitir y el reconocimiento social que merecen tener entre el resto de los ciudadanos. Un conocido aforismo dice: “si usted no dice lo que es, otros dirán lo que no es”. El objetivo de este documento es que cualquier líder de opinión de la medicina se sensibilice con la necesidad de informar y que lo haga de la manera más eficaz para que su mensaje llegue al público.

Perder el miedo

Los profesionales de la medicina no están acostumbrados, por lo general, a dar a conocer la realidad de su actividad profesional a través de los medios de comunicación. En muchos casos la inexperiencia les provoca una inseguridad personal que se acaba traduciendo en un cierto recelo a relacionarse con los medios de comunicación. Esto lleva a silenciar como norma general su actividad, incluso en sus aspectos más positivos y sobre todo, a perder muchas oportunidades para contar de manera natural lo que uno hace. Hazlo bien, pero además, hazlo saber.

Se recuerda más fácilmente lo que se ha dicho que quién lo ha dicho. El médico es un puro “contador de una realidad” y en este sentido no debe haber miedo a la relación con los periodistas, porque la protagonista es la noticia, no quien la cuenta. Hacen falta circunstancias muy especiales para que los periodistas tengan más interés en la persona que en la propia noticia. Es importante hablar con los periodistas y además hacerlo de manera continuada a lo largo del año. Al igual que ocurre con la publicidad, un anuncio al año no vale de nada. Es necesario lanzar muchos mensajes a los periodistas en el transcurso de todo el año, generando un flujo continuo de información, porque los mensajes que se dispersan en el tiempo pierden su eficacia. El mensaje más eficaz es el que aparece regularmente por cualquier motivo que sea.

Profesionales de la comunicación

Siempre que se pueda, el líder de opinión debe confiar las relaciones con los medios a los profesionales de la comunicación, que son los que por su formación están específicamente preparados para atenderlos y obtener de ellos los mejores resultados. La intuición o el sentido común es el peor enemigo del comunicador. Pensar que porque todos leemos periódicos, escuchamos la radio y vemos la televisión, la relación con los periodistas es una simple cuestión de sentido común, constituye uno de los principales motivos de fracaso en las políticas de comunicación. Sería como creernos médicos, porque todos hemos resuelto con éxito un dolor de cabeza. A los periodistas les gusta tratar con quienes hablan su mismo lenguaje. El Responsable de Comunicación es el profesional que conoce los medios de comunicación, se ocupa de vehicular la información del líder de opinión hacia ellos, atender sus demandas, conocer la orientación de cada uno, su funcionamiento interno y procesar la información que producen.

Cómo relacionarse con los medios de comunicación

La relación entre un líder de opinión y los medios de comunicación no es una relación de igual a igual. Nos guste o no, es el profesional de la medicina el que debe acomodarse al medio de comunicación. A los medios les sobran noticias cada día, y es el líder de opinión el interesado en que difundan sus mensajes, no el medio el interesado en difundirlos frente a otros muchos que tiene.

Esto es lo que hay

El mundo periodístico ya está creado. Nos puede gustar o no, pero lo que nunca podremos será cambiarlo. Lo más inteligente será entonces adaptarnos a lo que hay y aprovechar las oportunidades que nos brinde. Lo que para nosotros es muy importante, no necesariamente (casi mejor dicho, rara vez) coincide con lo que el periodista considera que es importante para sus lectores, espectadores u oyentes. Tampoco podemos creernos que somos el centro de la información y vamos a salir en grandes medios o los principales informativos. Cientos de informaciones “compiten” cada día por hacerlo. Si fuera fácil todas saldrían y los informativos, programas y diarios tendrían una extensión ilimitada. Casi nunca dicen lo que nosotros queremos y mucho menos como nosotros queremos que lo digan. La elección está en aparecer en los medios siendo consciente de ello o no aparecer nunca. El periodista busca información de interés y actualidad. Es un verdadero especialista en diferenciar la verdadera noticia de la pura publicidad en formato noticia. Todos los medios son importantes. No seleccionar en función de su importancia porque cualquier noticia puede pasar de un medio “menor” a uno “mayor”. El periodista tiene derecho a equivocarse. Pero esto no nos da derecho a nosotros a presuponer que siempre se va a equivocar. Pedirle que nos deje 4

revisar su artículo “para ver qué es lo que ha puesto” antes de ser publicado es, además de un signo de clara desconfianza, uno de los mayores errores que podemos cometer.

Nunca olvidemos ante qué medios estamos

No podemos “actuar” de la misma forma cuando estemos ante prensa, radio o televisión. Cada medio tiene sus propias características y comprenderlas nos ayudará a aprovechar mejor la oportunidad que nos brinda aparecer en ellos. Prensa: -

Es el medio que ofrece una información más extensa, detallada y reflexiva en el contenido y que se presta más a los detalles y matices.

Los periódicos diarios tienen una hora de cierre, el momento límite en que no admiten más noticias. Esto condiciona día a día las prisas de los redactores y la necesidad de que las asociaciones les sirvan la información con la mayor rapidez posible. Sea comprensivo y no haga esperar al periodista. Si tarda mucho, perderá la oportunidad de que hable sobre usted o sobre su trabajo. Recuerde que la información hoy es noticia, mañana es historia y pasado… prehistoria.

La información no es sólo texto. Las imágenes y los gráficos son imprescindibles también. Siempre que vaya a hablar con periodistas tenga preparada alguna imagen y algún gráfico sobre el tema, para ayudarles a hacer esa información. Ellos lo agradecerán. A veces, que la información salga publicada o no, llega a depender de esto.

Radio y televisión:

Ambas se deben a la inmediatez y por tanto, obligan a una mayor capacidad de reacción por parte del responsable de la asociación ante la demanda de un periodista de aparecer en la radio o la televisión.

La televisión se debe fundamentalmente a la imagen. Las noticias se presentan por sus imágenes. Sin imágenes no podemos pretender ser noticia en televisión. 5

Una información en radio y televisión tiene que ser presentada directamente por el protagonista de la noticia.

Las noticias en radio y televisión son más cortas y superficiales que en la prensa. Lo audiovisual se rige por el tiempo y no por el espacio. No pretenda salir más de 30 segundos (lo que dura un anuncio o una noticia en un informativo) y adapte lo que tiene que decir a ese tiempo tan escaso.

Agencias informativas (Europapress, EFE, Servimedia,etc) -

Las agencias de noticias tienen una gran capacidad de difusión de noticias, pues su misión es recoger noticias y suministrarlas a los otros medios de comunicación (prensa, radio y televisión).

Las agencias de noticias son la principal fuente de información de los otros medios.

Por eso a un periodista de una agencia de comunicación hay que darle siempre una atención preferente, pues es como si trabajara para muchos medios a la vez en los que podemos acabar saliendo.

Géneros informativos

Nota de prensa Es una información escrita breve que hace referencia a algún aspecto de la asociación o problemática de la enfermedad y se distribuye a una serie de medios de comunicación con carácter gratuito. En función del grado de interés que ellos consideren tiene para su audiencia, esta será publicada o difundida. -

Debe atender a los principios de actualidad e interés.

Deber contener una información fidedigna y honesta, basada en hechos ciertos.

- Ha de revestir una forma atractiva para el periodista. - Conviene que la nota esté lo más elaborada posible desde el punto de vista periodístico, con el fin de facilitar la labor del profesional que la recibe. El periodista suele disponer de poco tiempo y agradece una nota bien redactada. -

En ocasiones la nota de prensa no será publicada pero interesa que el periodista quede informado.

La nota de prensa es un documento que el periodista usa para hacer su propio artículo. No se puede pretender que la publique tal cual se le envía (copiar y pegar).

Rueda de prensa Es un encuentro entre periodistas y representantes de una asociación para informarle de un tema puntual y amplio que atañe a esta última y para que frente a frente, puedan ser despejadas controversias y dudas sobre el mismo.

La rueda de prensa debe ser convocada con suficiente antelación.

La mejor hora son las 11:00 ó 12:00. Nunca convocar una rueda de prensa por la tarde o antes de las 10:30, ni después de las 12:30.

Esperar diez minutos de cortesía para que lleguen todos los medios. Es bastante frecuente que lleguen tarde debido a que han de cubrir varias informaciones en una mañana. No darle importancia a estos retrasos.

Una rueda de prensa no debe durar más de 45 minutos en total, ni hablar en ella más de tres personas. Una buena distribución del tiempo puede ser: - Agradecimiento por la presencia y presentación del tema / 2 minutos. - Intervención de los líderes de opinión y/o invitados / 20 minutos - Preguntas de los periodistas / 20 minutos

Evitar que la convocatoria coincida con otras que puedan celebrarse a la misma hora y en el mismo día. A la hora de planificarla, tener esto muy en cuenta y intentar averiguar qué otros eventos puede haber ese mismo día.

Los mensajes o intervenciones deben estar preparados. No a la improvisación. Pensar y escribir días antes las ideas principales que queremos transmitir (mensajes clave).

Es conveniente unos días antes preparar mentalmente posibles preguntas que puedan hacer los periodistas y qué respuestas serían las más adecuadas.

A parte de la exposición oral es conveniente facilitar información escrita con un resumen de las ideas principales y los datos más importantes que se han mencionado. También se pueden dar datos adicionales por si fuera del interés del periodista.

Lo importante no es el número de medios que asistan, sino cuanto aparezca después la información en los medios de comunicación.

Cómo hablar en una rueda de prensa: -

Hablar desde el punto de vista del interés general y teniendo en cuenta que quienes nos escuchan no son especialistas en nuestro tema.

No discutir con los periodistas, aunque se formulen preguntas embarazosas, ofensivas o provocadoras.

No divagar. Una pregunta concreta exige una respuesta concreta.

No pretender aparentar que se sabe todo. “Lo consultaré y me pondré en contacto con usted para explicárselo” es la mejor fórmula cuando no se conoce la respuesta.

Entrevistas La entrevista supone un cierto protagonismo del entrevistado y por eso requiere una serie de precauciones para evitar salir perjudicado de ella. Además de los consejos dados para la rueda de prensa es conveniente: -

Siempre que se pueda, utilizar a un profesional de la comunicación como “filtro” para saber con qué medio se va a hablar, qué periodista va a hacer la entrevista, a qué público va a ir dirigido nuestro mensaje y de cuanto espacio va a disponer el periodista para sacar nuestra información.

No es conveniente solicitar al periodista las preguntas con antelación, pues esto transmite la sensación de que no se domina el tema o hay asuntos que se quieren ocultar teniendo respuestas preparadas de antemano. Lo mejor es la espontaneidad de quien se saber conocedor del tema y está dispuesto a actuar con transparencia.

Hablar con claridad. Reiterar los conceptos se consideren importantes.

Cuando se quiera inducir a un titular, mencionar la idea en una frase corta para pueda convertida en titular.

que

Cuando hablemos con un periodista de prensa, no se puede pretender que todo lo hablado sea posteriormente escrito, pues pocos minutos hablando ocupan demasiadas páginas al ser escritas.

No ser excesivamente purista con lo dicho. periodista cambia palabras para evitar repeticiones, pues las transcripciones literales suelen tener mala construcción gramatical y el perjudicado es el entrevistado.

La entrevista publicada en escrito ha de valorarse por el conjunto y no por los errores puntuales cometidos por el periodista que siempre existirán.

Cómo hablar en radio y televisión

La audiencia de la radio y la televisión es más amplia y heterogénea que la de la prensa. Es un público diverso en el que tienen cabida desde gente de todos los niveles socioculturales. Aunque la audiencia en conjunto suponga varios millones de espectadores, quien habla se está dirigiendo a personas individuales que nos escuchan desde el salón de su casa, la mayor parte de las veces con un nivel de atención sólo intermedio.

Los medios audiovisuales son medios para el entretenimiento más que para la información. La atención del espectador u oyente se distrae fácilmente si la información no se le hace atractiva y asequible.

Siempre que se habla hay que adoptar un tono similar al que se mantiene en una tertulia con unos amigos. Evitar el tono solemne de un discurso o una conferencia.

Nuestras palabras han de captar la atención del telespectador en los 30 primeros segundos. Ir derechos al hecho, sin preliminares. Comenzar con lo más chocante y si es posible, con una frase impactante.

En la exposición cuando se disponga de tiempo hay que ir de lo particular a lo general, de lo concreto a lo abstracto, del ejemplo del principio a la noción o concepto filosofal.

Hablar más al corazón que al intelecto. Siempre cuenta mucho menos lo que se ha dicho, que la impresión que se ha producido en el espectador con lo que se ha dicho.

Hacer comprender las ideas a través de los hechos: mostrar ejemplos, anécdotas, metáforas, comparaciones, etc.

En cada intervención en televisión no conviene dar más de dos o tres mensajes clave. Más vale que el espectador se quede con una de nuestras

ideas, que por intentar hacerle comprender demasiadas, al final no se quede con nada de nuestro mensaje.

Nuestro lenguaje en televisión: -

Debe regirse por estos tres conceptos: breve en el tiempo, conciso en los conceptos y claro en las ideas.

No abusar de adjetivos y adverbios. Evitar los latiguillos y frases hechas.

Ofrecer datos pero redondeando las cifras y siempre que se pueda prescindiendo de los decimales.

Poner ejemplos al alcance de todo el mundo.

Serenidad y sosiego en la exposición y en la compostura. Sentarse cómodo en el asiento. Gesto y ademanes han de expresar sobre todo naturalidad.

Hablar despacio y con naturalidad y espontaneidad.

No mover el cuerpo hacia los lados (balancearse) para no marear al espectador con el movimiento hacia izquierda y derecha de la pantalla. Tampoco cruzar las manos por delante de la cara para no provocar el mismo efecto.

No mirar a la cámara, sino siempre al entrevistador. Hablamos con una persona, no con una máquina.

Indumentaria en televisión: -

Llevar una indumentaria como es habitual en personas de nuestro mismo rango. Imagen aseada pero discreta.

Camisa traje y corbata deben ser de tonos suaves, sin colores ni dibujos llamativos que puedan derivar la atención del espectador hacia la vestimenta, en vez de hacia nuestras palabras.

No llevar pisacorbatas a no ser que sea muy discreto, ni gemelos que brillen en exceso con la luz de los estudios.

Las mujeres deben tener especial cuidado con anillos, colgantes, broches, etc.

Las gafas oscuras dan sensación de antifaz que hace aparecer a la persona como oculta o misteriosa. 11

Resumen de ideas a recordar



Quien no tiene voz nunca tendrá influencia



No tener miedo a hablar con los periodistas



Nosotros debemos acomodarnos al periodista, no el periodista a nosotros



Cuando un periodista nos solicite información, proporcionársela lo antes posible.



Tener preparadas imágenes y gráficos



Preparar mensajes breves, concisos y claros.



Pensar mentalmente los días antes qué preguntas nos pueden hacer y cómo responderlas adecuadamente.



Ser naturales y sencillos en la forma de hablar.



Planificar las ruedas de prensa y/o entrevistas en los horarios que más interesan a los periodistas.



Entregar información escrita que complemente lo que hemos contado



Nunca pedir al periodista las preguntas que nos va a hacer y/o el artículo para revisarlo nosotros antes de ser publicado



No intentemos cambiar el mundo del periodismo. Adaptémonos a él y aprovechemos las oportunidades que nos poner por delante.

Informaciones enviadas a los medios de comunicaci贸n

Índice PAG 18

Por primera vez crean un corazón humano a partir de células madre

Nuevos órganos creados a partir de células madre. Algo más que un sueño

Necesitamos células madre más potentes e inteligentes y sin riesgo de tumores

Patentan una vacuna para la Leishmaniasis, enfermedad con 2 millones de personas afectadas al año en más de 90 países

El riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento

El Psico Ballet se sube al escenario para apoyar una Fundación destinada a discapacitados

Ensayan con éxito un “butrón molecular” que soluciona la resistencia de parásitos a ciertos medicamentos

Puede minimizarse el daño progresivo que provoca la enfermedad de Fabry

Médicos y dos hermanos que han vivido la experiencia del trasplante, explicarán a pacientes en lista de espera las ventajas de la donación de vivo.

Mañana se presentará a los medios de comunicación del primer Banco Nacional Renal de muestras biológicas (Biobanco)

Descubren indicadores clave para controlar la enfermedad de Chagas que afecta a 30.000 personas en España y 10 millones en el mundo

La Expresión de la Esperanza llega a nuestro país

Una nanomolécula permite que las células de nuestro cuerpo sobrevivan a la agresión de sus propias defensas

Descubren un virus que podría proteger de manera natural a las personas frente al virus West Nile

Tres millones de enfermos deberían ser suficientes para activar la sensibilidad de los políticos.

PAG 53

ALCER pide que la gente mantenga una conversación de un minuto con sus familiares para dejar claro si se quiere ser donante o no

Descubren indicadores clave para controlar la enfermedad de Chagas que afecta a 30.000 personas en España y 10 millones en el mundo

La misma proteína que le quita el calcio a los huesos provocando la osteoporosis, hace que se acumule calcio en las arterias

Ya está disponible la nueva toxina botulínica que romperá el monopolio y destacará por su rapidez y duración. Se llama Azzalure®.

Una nueva técnica permite detectar la presencia de parafenilendiamina en los tintes capilares, pese a que una buena parte de los fabricantes negaba su presencia

La Fascioliasis que afecta a 17 millones de personas será prioritaria para la OMS e investigadores españoles de la RICET los expertos en abordar su problemática

¿Por qué cuando se pierde un riñón el otro crece?

Enfermedad de Pompe y empieza a comercializarse Myozyme® en España

ALCER destaca con una campaña que en algo SÍ seguimos siendo los primeros del mundo: en trasplantes

Nuevas expectativas para los niños con leucemia

A veces es mejor retrasar el trasplante cardíaco

Una proteína de neuronas es la que mata a las células del riñón en la insuficiencia renal por diabetes

¿Quiénes son los raros?

Mujer, trabajadora, ama de casa y….casi sin manos

Los nefrólogos comen pinchos para mejorar la situación de sus pacientes y potenciar la investigación renal

Reto conseguido. Casi mil pinchos degustados por los médicos para ayudar a los enfermos renales y potenciar la investigación

Los hipertensos están expuestos a un riesgo inaceptablemente elevado y hay que replantearse cómo tratarlos

Apenas existen en la práctica grupos multidisciplinares para el tratamiento del Cáncer de Tiroides

PAG 92

Apenas existen en la práctica grupos multidisciplinares para el tratamiento del Cáncer de Tiroides

Mecanismos epigenéticos regulan el rechazo inmunológico en las células madre.

El riesgo de osteoporosis en pacientes con Enfermedad de Gaucher que no reciben imiglucerasa aumenta hasta un 30%.

Ya es posible medir la probabilidad de desarrollar enfermedad poliquística antes de que se desarrollen los quistes

99 Estudio iniciado hace 30 años despeja importantes dudas científicas sobre viabilidad a largo plazo de la diálisis peritoneal

101 Eczema crónico: la enfermedad que discrimina a quienes trabajan con sus manos, pero seguimos sin saber a cuantos

La “desactivación de los nervios renales es la solución con más futuro para la hipertensión arterial, especialmente la resistente a medicamentos

104

Generan un ratón con estenosis aórtica al ser alimentado con dieta rica en colesterol y vitamina D

107

Los casos de muerte súbita podrían evitarse mucho más

109

Cuantifican por primera vez la capacidad de autorepararse que tiene el corazón infartado según el grado de lesión

111

El Director del Carlos III desvela las claves de cómo se podrá investigar en salud los próximos años

113

Utilizan el empowerment para enseñar a jóvenes la mejor forma de vivir con la enfermedad que tendrán el resto de su vida

116

Un electrocardiograma de 2,5 km protagonizará el Día Mundial del Riñón simultáneamente en 50 ciudades de España

119

REPORTAJES

PAG

Prácticamente me echaron de España. Dr Rafael Matesanz

122

¿Qué secretos esconden las pastillas?

129

El dolor siempre tiene algo que decirnos

134

Más calientes que nunca

140

La piel habla y escucha

146

Ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz

152

Al rojo, vivo frente al cáncer

157

José Carlos Gómez se llama música

161

La ciencia blanca que marcará el futuro

167

Salud mediterránea embotellada

174

Primicia mundial generada en España

Por primera vez crean un corazón humano a partir de células madre Un corazón enfermo se somete a un procedimiento que provoca la eliminación de todo el músculo que lo forma hasta dejarlo tan sólo en las fibras que constituyen su esqueleto más básico. Después se inyectan células madre y el corazón comienza a regenerarse (como si se formara de nuevo al igual que cuando nacemos) hasta volver a quedar formado un nuevo corazón pero esta vez con el tejido cardíaco sano. Es el llamado corazón bioartificial, que esta semana han logrado desarrollar el Prof. Francisco Fernández-Avilés, la Prof. Doris Taylor y el Dr Rafael Matesanz, gracias al programa de trabajo conjunto establecido entre la Universidad de Minnesota, el Hospital Universitario Gregorio Marañón, la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Las imágenes del complicado proceso serán presentadas el viernes 6 de mayo durante el “VII Symposium on Stem Cell Therapy and Cardiovascular Innovation” que se celebra en Madrid, evento científico que ya se ha convertido en la reunión más importante del mundo sobre medicina regenerativa cardiovascular y en el que intervendrán como ponentes más de 30 expertos internacionales llegados de USA, Europa y otros puntos del mundo. Entre ellos estarán además de los mencionados, los doctores Valentín Fuster, Juan Carlos Izpisúa, Arturo Fernández-Cruz y Augusto Silva. Se calcula que asistirán más 700 investigadores cardiovasculares de todas la comunidades autónomas de España La escasez de donantes obliga a “reinventar” el trasplante cardíaco y a perfeccionar las tecnologías de reparación y sustitución parcial o total del corazón. Esta primicia mundial demuestra que la obtención de órganos o tejidos bioartificales con técnicas de ingeniería tisular y células madre es posible. El año pasado la Dra Taylor presentó la técnica en este mismo congreso pero aplicada exclusivamente en pequeños animales de experimentación. Manifestó ya entonces su deseo de contar con el Prof Fernández-Avilés para desarrollar la técnica, primero en modelos animales más próximos a los humanos y finalmente en un corazón humano. Esto ha sido precisamente lo que por primera vez en el

mundo se acaban de lograr en nuestro país, humano.

crear un corazón bioartificial

Estamos ante una de las posibles soluciones a la escasez de donantes idóneos para los trasplantes de corazón. En este sentido, el Prof. Francisco FernándezAvilés ha afirmado que “ahora más que nunca queda claro que como vengo manteniendo desde hace tiempo, la idea de disponer de corazones bioartificiales eficaces a partir de corazones donados y “reconstruidos” con células madre del propio enfermo no es una utopía”. Fernández-Avilés también ha destacado que “Puesto que no se espera ningún avance farmacológico para combatir o prevenir la insuficiencia cardíaca en los próximos 15 años, la terapia de regeneración miocárdica es una de las más firmes esperanzas para este problema, especialmente para aquellas persona que padecen una cardiopatía muy grave que a día de hoy no tiene ningún tratamiento posible” La insuficiencia cardiaca crónica, causada fundamentalmente por el fallo cardiaco postinfarto, es el principal problema de salud de la sociedad moderna, ya que tiene una mortalidad que supera a la de los cánceres más malignos, deteriora de forma muy marcada la calidad de vida y produce un consumo de recursos que está empezando a desbordar la capacidad de los sistemas sanitarios. El Prof Francisco Fernández-Avilés, Director de este “VII Symposium on Stem Cell Therapy and Cardiovascular Innovation considera que “ los avances en la optimización de donaciones, en la preservación de órganos y en la tolerancia de los órganos donados aumentará sin duda la población que puede beneficiarse de un trasplante de corazón, pero este incremento será claramente insuficiente y no evitara la necesidad de inmunosupresores. Los corazones artificiales de base electromecánica serán cada vez más “inteligentes” y mejor tolerados, pero es difícil que lleguen a comportarse como una solución definitiva para pacientes con insuficiencia cardiaca terminal. Hay que seguir luchando por la obtención de órganos o tejidos bioartificales con técnicas de ingeniería tisular y el uso de células madre para repoblar matrices de cadáver. Sabemos que esto es posible en el animal de experimentación y creo que hemos demostrado cómo la contribución de España para trasladar esta tecnología a la clínica humana ha sido más que relevante”.

Nuevos órganos creados a partir de células madre. Algo más que un sueño El “VIII Symposium on Stem Cell Therapy and Cardiovascular Innovations” se celebrará en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas CSIC (c/ Serrano 117) en Madrid los días 9 y 10 de Junio. Dirigido por el Prof. Francisco Fernández-Avilés, Jefe de Servicio de Cardiología del Hospital General Universitario Gregorio Marañon, este evento científico se ha consolidado como la reunión más importante del mundo sobre medicina relacionada con la aplicación cardiovascular de células madre y técnicas de ingeniería de tejidos. El desarrollo de avances sobre medicina regenerativa tendrá un espacio destacado en este Simposio que además como novedad contará con un amplio apartado especialmente destinado a la masa crítica de jóvenes investigadores, los cuales tendrán la oportunidad de presentar sus últimos avances científicos. Con la participación como ponentes de más de 60 expertos llegados de múltiples países, el encuentro servirá para intercambiar conocimientos y desarrollar profundos debates sobre las principales novedades relacionadas con la terapia basada en células madre. Se trata de analizar de una forma realista tanto los progresos obtenidos en este campo, como los obstáculos encontrados en la aplicación de este tipo de terapia regenerativa. Entre los temas que se abordarán se encuentran la aplicación de la genética en la práctica clínica diaria, novedades en la aplicación de células madre para la reparación cardíaca. Para ello se analizarán y discutirán los últimos avances de la experimentación animal y se presentaran los resultados de diversos estudios clínicos realizados en Europa y los EE UU, en los que se ha analizado la utilidad en humanos de las células derivadas de la grasa, de la médula ósea y de otros orígenes. También se analizarán los avances biotecnológicos dirigidos a evitar y combatir el fallo cardíaco, incluyendo el implante de válvulas cardíacas con catéter, los avances en el trasplante y preservación de órganos y los procedimientos mecánicos de asistencia circulatoria. Será de especial importancia la presentación y discusión de los avances en la ingeniería tisular aplicada corazón y en concreto 20

lo que se ha realizado hasta ahora en la fabricación de órganos o tejidos bioartificiales mediante procedimientos de decelularización y recelularización de estructuras obtenidas de cadáver. Otro aspecto de enorme importancia es la hipertensión pulmonar. Enfermedad poco frecuente pero devastadora, que requiere un esfuerzo de investigación e innovación ineludible. En esta edición se planteará la problemática que rodea a este viejo drama y se planteará el posible papel que pueden jugar en él las células madre y otras innovaciones. El Prof. Francisco Fernández-Avilés, Director de este Simposio ha destacado que “La terapia celular de regeneración cardiaca ha avanzado de forma espectacular, pero sigue todavía en una fase preliminar con un grado de desarrollo que depende de las células disponibles de la situación clínica en la que se encuentran los pacientes. En los pacientes con infarto agudo de miocardio es dónde más ha madurado este tipo de tratamiento. Sabemos que en estos pacientes las células derivadas de la médula ósea son seguras y producen un beneficio adicional significativo sobre la función cardíaca en comparación con la terapia estándar. La Unión Europea, dentro de su Séptimo Programa Marco, acaba de financiar con más de 6 millones de Euros un estudio paneuropeo a gran escala en el que, con la intervención de 31 grupos de investigación de 21 países, se estudiara el impacto de esta terapia sobre la supervivencia y la calidad de vida de 3000 enfermos. Los resultados de este estudio definirán definitivamente la utilidad de este tratamiento”. Fernández-Avilés ha señalado además que “En los pacientes con enfermedades cardiacas crónicas la madurez de este tipo de investigación no es tan grande. Se sabe que las células pueden aplicarse con relativa facilidad y total seguridad y se ha avanzado muchísimo en el desarrollo de sistemas de navegación y de catéteres que permiten aplicar de forma segura y exacta estos tratamientos en estos pacientes de riesgo muy elevado. Sin embargo, aunque algunas células como las derivadas de la grasa muestran resultados esperanzadores, los efectos sobre la función cardiaca son más sutiles que los observados en pacientes agudos, ya que en estos pacientes el tejido destruido es muy grande. Se necesitan células con mayor plasticidad. La esperanza en este campo son las iPSCs (células pluripotentes inducidas)”

Respecto a los pacientes con enfermedad cardíaca terminal el Prof FernándezAvilés afirma que “la administración aislada de células madre no juega ningún papel ni lo jugará nunca, ya que en esta situación se ha perdido el tejido cardiaco funcionante y la estructura tridimensional que lo sostiene. La inyección de células en esta situación no arreglará nunca el problema. En este tipo de pacientes la única alternativa al trasplante convencional es la aplicación de técnicas de ingeniería tisular para la obtención de órganos bioartificiales a partir de estructuras de cadáver decelularizadas y recelularizadas. Los avances que se están produciendo en este campo son enormes, pero estamos en la fase más incipiente de lo que será este desarrollo”. Este “VIII Symposium on Stem Cell Therapy and Cardiovascular Innovations” está organizado por el Servicio de Cardiología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), con la colaboración del Instituto de Ciencias del Corazón (ICICOR) del Hospital Clínico-Universitario de Valladolid, la Red Temática de Investigación Cardiovascular del Instituto de Salud Carlos III (RECAVA), la Red Temática de Terapia Celular del Instituto de Salud Carlos III (TERCEL), el Grupo de Terapia Celular Aplicada al Miocardio (TECAM - Hospital General Universitario Gregorio Marañón, el Instituto de Biología y Genética Molecular de la Universidad de Valladolid y el Instituto de Ciencias del Corazón del Hospital Clínico-Universitario de Valladolid ) y la Sociedad Europea de Cardiología (Task Force on Stem Cell Regeneration of the Heart).

Necesitamos células madre más potentes e inteligentes y sin riesgo de tumores, según el Prof. Francisco Fernández-Avilés El “9º Symposium on Stem Cell Therapy and Cardiovascular Innovations” está consolidado como la reunión más importante del mundo sobre los últimos avances en terapia celular y bioingeniería cardiovascular. Dirigido por el Prof. Francisco Fernández-Avilés, Jefe de Servicio de Cardiología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Coordinador de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, los días 7 y 8 de Junio reunirá como ponentes a más de 60 expertos llegados de múltiples países. El evento servirá para analizar las barreras que limitan la aplicabilidad de esta innovación que es la terapia celular y las posibles soluciones para superarlas. Se revisarán los últimos avances y descubrimientos en materia de identificación celular, procesado de células y tejidos, investigación clínica, e ingeniería de tejidos. También se analizarán los primeros estudios de aplicación de células en patologías distintas al infarto como la hipertensión pulmonar, así como experiencias en áreas no cardiovasculares. La utilización de cardioesferas para tratar el infarto de miocardio, investigación publicada recientemente en The Lancet, convierte al Prof. Eduardo Marbán del Cedars-Sinai Heart Institute (Los Ángeles) en uno de los principales focos de atención del Symposium. El Prof. Marbán hablará además este Symposium de otro proyecto todavía más nuevo y revolucionario. Se trata de la reparación de zonas infartadas con células obtenidas del corazón de otros donantes y preparadas para usar, que han sido previamente almacenadas y pueden aplicarse inmediatamente. Se evita así la necesidad de la larga preparación de varias semanas que requerían las cardioesferas creadas a partir de las células del propio paciente (autológas).

En el estudio anterior, los pacientes infartados que recibieron entre 12 y 25 millones de células madre cardiacas especiales creadas a partir del tejido cardiaco del propio paciente (cardioesferas), vieron disminuir el tamaño de la cicatriz provocada por el infarto en entre un 24% y un 12%. Pero la preparación de estas cardioesferas supone un complejo proceso que requiere varias semanas. Por eso ahora el reto era conseguir un sistema de aplicación inmediata. Este parece haberlo encontrado Marbán en la utilización de células obtenidas de corazones donados. Células que habían sido preparadas con anterioridad y almacenadas. Un sistema similar a la creación de corazones bioartificales desarrollada por la Prof. Doris Taylor y el Prof. Francisco Fernández-Avilés, pero en este caso aplicado a células y no a órganos en su totalidad. El Prof. Fernández-Aviles, en referencia a esta línea de investigación ha declarado: “El descubrimiento de nuevos tipos celulares es, junto con las técnicas de ingeniería tisular, la esperanza más solida que tienen los pacientes con cardiopatías en fase avanzada en los que no se espera ningún avance farmacológico o de otro tipo en los próximos 15 años. Las células madre disponibles son útiles en el infarto agudo evitando el desarrollo de fallo de bomba, pero tienen una capacidad muy limitada en pacientes crónicos con destrucción irreversible del grades áreas del corazón. Necesitamos células más potentes e “inteligentes”, que no se rechacen, que tengan mucha capacidad regenerativa y que puedan dar lugar exactamente al tejido que necesitamos, sin el riesgo de tumores que se ha observado con las células embrionarias”. La utilización en pacientes de tráqueas recelularizadas procedentes de cadáver que ha realizado el grupo de investigación del Prof. Machiari (Suecia), es otro de los grandes avances que serán presentados en este Symposium y que además se espera sirva como impulso para iniciativas similares en el área cardiovascular. La obtención de tejido cardiaco repoblando matrices artificiales con células madre, es la igualmente novedosa línea de investigación desarrollada por los profesores Juan Carlos Chaques (Paris) y Antoni Bayes-Genis (España).

Investigadores españoles patentan una vacuna para la Leishmaniasis, enfermedad con 2 millones de personas afectadas al año en más de 90 países Organismos genéticamente modificados servirán para desarrollar vacunas frente a la leishmaniasis humana y canina. Este ha sido el importante hallazgo que acaban de dar a conocer varios grupos de investigación de la Red de Investigación de Enfermedades Tropicales (RICET) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación. Hasta ahora no existía ningún tipo de vacuna y los tratamientos no tenían la eficacia deseada. Las leishmaniasis son un grupo de enfermedades, causadas por diversas especies del género Leishmania, que producen cada año unos 2 millones de personas afectadas en más de 90 países. Alrededor de medio millón de estos casos son de leishmaniasis visceral, la forma más temible por ser la más mortal si no se trata a tiempo. El protozoo parásito de la especie Leishmania es trasmitido por la picadura del mosquito hembra aparentemente inoccuo de las especies Phlebotomus (en el viejo mundo) y Lutzomyia (en América), permitiendo que el parásito entre en nuestro organismo y se multiplique. La presentación de la enfermedad es insidiosa y en pocas semanas se padecen infecciones recurrentes que hacen de la leishmaniasis una asesina silente. El perro es un reservorio importante del parásito para su transmisión al hombre. En los países de la cuenca mediterránea y Sudamérica, la leishmaniasis visceral canina es un grave problema veterinario. Hasta el momento no se ha conseguido ninguna vacuna efectiva para impedir el desarrollo de la enfermedad en humanos. La única forma de prevenir la enfermedad ha sido la leishmanización, una práctica utilizada durante centurias en muchos países, que consiste en la inoculación de material procedente de lesiones activas en zonas ocultas del cuerpo, desarrollándose una inmunidad protectora que evita la aparición de lesiones desfigurantes en la cara y otras zonas expuestas del cuerpo. La nuevas técnicas de cultivo in vitro del parásito permitieron hacer vacunaciones masivas,

pero la aparición de casos de leishmaniasis entre la población vacunada llevó a desaconsejar esta práctica. El nuevo hallazgo de los investigadores de la Red de Enfermedades Tropicales se basa en que empleando técnicas de biología molecular es posible modificar genéticamente la Leishmania y crear mutantes que tengan muy comprometida su capacidad de desarrollar una infección activa in vivo. Esta investigación ha resultado de una estrecha colaboración entre los grupos de investigación de los Dres. Manuel Fresno y Jose María Requena, pertenecientes a la Universidad Autónoma de Madrid y que desarrollan su actividad investigadora en el Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”. Estos grupos vienen trabajando, en sus respectivos campos, inmunología y regulación de la expresión génica, desde hace más de 20 años enfocados al estudio de diversas enfermedades infecciosas como son la enfermedad de Chagas, causada por Trypanosoma cruzi, y la leishmaniasis visceral, causada por Leishmania infantum. Los investigadores de la RICET han sido capaces de generar una línea de L. infantum que es deficiente en uno de los genes HSP70. La proteína HSP70, entre otras funciones, protege al parásito del cambio de temperatura asociada a su transmisión, desde la temperatura ambiente en el insecto vector hasta la temperatura corporal (37ºC, o mayores en estados febriles). La falta de producción de la proteína HSP70 disminuye enormemente la capacidad de multiplicación del parásito en animales de experimentación y por tanto los parásitos mutantes son menos virulentos. Este hecho es el que llevó a los investigadores de la RICET a plantearse si el parásito modificado genéticamente podría servir para desarrollar una vacuna atenuada. Los resultados de sus investigaciones demuestran que efectivamente la vacunación con la cepa deficiente HPS70-II protege a animales de experimentación (ratones) del desarrollo de la leishmaniasis cuando los animales son posteriormente infectados con una cepa virulenta. La cepa deficiente HPS70-II se ha convertido así en una patente de vacuna para inmunoprofilaxis frente a la leishmaniasis tanto en humanos como en perros. La supresión del gen en otras especies sería igualmente deletérea para el parásito, por lo que la vacuna podría ser eficaz para distintos tipos de leishmaniasis. El objetivo inmediato de los investigadores de la Red de Investigación de Enfermedades Tropicales es convertir en realidad la llamada investigación traslacional, es decir, obtener el apoyo público y privado necesario para emprender el camino que les lleve a que la vacuna sea desarrollada, comercializada y aplicada en beneficio de los 2 millones de personas que cada año en 90 países la están esperando.

Enfermedades tropicales olvidadas e importadas Las enfermedades infecciosas son la segunda causa de morbi-mortalidad en el mundo y la primera en los países menos avanzados. Además, estas enfermedades, conocidas como enfermedades tropicales, la mayoría parasitarias, son causa de pobreza y subdesarrollo en estos países. El gasto mundial en investigación de salud se ha incrementado sustancialmente en los últimos años, pasando de los 30 billones de dólares americanos en 1986, a los 105,9 actuales. La paradoja está en que el 90% de este dinero se gasta en problemas de salud que afectan a menos de un 10% de la población mundial (Gap 10/90). El Programa de Investigación en Enfermedades Tropicales (TDR) de la OMS tiene catalogadas ocho enfermedades prioritarias que carecen de interés para la industria farmacéutica, por lo que no invierten en su investigación: paludismo o malaria, tripanosomiasis (africana o Enfermedad del Sueño y americana o Enfermedad de Chagas), esquistosomiasis, leishmaniasis, filariosis, lepra y – desde el año 2000- tuberculosis y dengue.

El riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento 

La disminución de Klotho en el riñón acelera el envejecimiento de los enfermos renales crónicos.

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Este hallazgo permitirá diseñar nuevos tratamientos que retrasen el envejecimiento de pacientes con enfermedad renal y eventualmente, de la población general.

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La inflamación reduce la presencia de Klotho en el riñón hasta en un 90%

Los pacientes que están en diálisis por padecer insuficiencia renal crónica sufren un envejecimiento acelerado con signos externos que lo evidencian. Una investigación destinada a descubrir por qué se produce este fenómeno, ha llevado a cuatro Grupos de Investigación de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, a descubrir cómo el riñón es la principal fuente de una hormona que retrasa el envejecimiento. El hallazgo ha sido publicado en el último número online de la revista científica JASN (Journal of American Society of Neprology), la revista más prestigiosa del mundo en medicina del riñón. Klotho es el nombre de una diosa, la menor de las tres hijas de Zeus y que con su rueca hilaba las hebras de la vida. Pero además es el nombre de una hormona. El trabajo de los investigadores de la REDinREN ha confirmado que el riñón es la principal fuente de Klotho en el organismo y que las células renales secretan Klotho al medio que las rodea, de forma que a través de la circulación, Klotho llega a los diversos órganos de nuestro cuerpo, donde ejerce su función antienvejecimiento. Codirigidos por el Dr Alberto Ortiz (IIS-FJD) y la Dra Ana B Sanz (IdiPaz), estos investigadores han descubierto además cómo las inflamaciones aceleran el 28

envejecimiento. La inflamación disminuye la producción de la hormona Klotho en el riñón, pudiendo reducirse hasta en un 90%. Estos equipos de científicos junto con Grupos de Investigación de los hospitales de Córdoba y Asturias, estudiaron el comportamiento de Klotho en ratones con fracaso renal agudo. El descenso de la producción de esta hormona Klotho se observó en las primeras horas del fracaso renal. Pero lo más sorprendente, es que la escasez de Klotho persistió más de una semana, cuando el riñón incluso ya había recuperado su función normal. Esto explicaría por qué el fracaso renal se asocia con un aumento de mortalidad que persiste incluso después de la recuperación de función del riñón. Semejante hallazgo permitirá diseñar nuevos tratamientos que retrasen el envejecimiento de pacientes con enfermedad renal y eventualmente, de la población general. Los investigadores de la REDinREN han identificado además las sustancias inflamatorias concretas que más contribuyen a este descenso de Klotho. Así, las citoquinas TWEAK y TNF redujeron la producción de Klotho en células cultivadas de riñón un 80% y un 60%, respectivamente. Es más, la inyección de TWEAK en el ratón disminuyó la producción renal de Klotho a la mitad. TWEAK y TNF son por tanto responsables de la mayor parte de la reducción de la hormona anti-envejecimiento Klotho en situaciones de inflamación. Esta información abre las puertas a varias formas del tratamiento del envejecimiento acelerado asociado a la inflamación. Tanto los tratamientos anti-TNF actualmente disponibles, como los tratamientos anti-TWEAK que están en fase de ensayo clínico, podrían tener un efecto antienvejecimiento que deberá ser investigado con más detalle.

Ensayan con éxito un “butrón molecular” que soluciona la resistencia de parásitos a ciertos medicamentos A pesar de los grandes avances en inmunología y nuevas vacunas, el tratamiento de las enfermedades tropicales sigue basándose esencialmente en la quimioterapia, la cual está gravemente amenazada por el precio de los fármacos, importantes efectos secundarios y desarrollo creciente de resistencias. Según el investigador de la RICET, el Dr. Luis Rivas, “El desarrollo de nuevos fármacos para estas enfermedades resulta poco atractivo para la industria farmacéutica, debido al bajo retorno de beneficios económicos. Ante esta situación, la Organización Mundial de la Salud (ONS) recomienda prolongar la vida eficaz de los fármacos ya existentes y retrasar todo lo posible la resistencias que los parásitos acaban desarrollando a los medicamentos. Precisamente con este último objetivo desde la RICET hemos desarrollado el procedimiento del butrón molecular”. El “butrón molecular” consiste en crear una combinación medicamento y un péptido derivado de una proteína del VIH denominada Tat. Esta combinación medicamento-péptido es capaz de “burlar” el mecanismo utilizado habitualmente por el parásito para que los medicamentos no entren en el interior de la célula y puedan atacarle. La entrada de un fármaco en una célula se puede realizar por dos mecanismos. Uno es simplemente atravesar la membrana de la célula, si esta es suficientemente permeable como para dejarse ser traspasada. El otro consiste en utilizar un “transportador” que está situado en la membrana de la célula y transporta el medicamento desde fuera hasta el interior de la célula. La miltefosina, el principio activo más habitual para combatir la Leishmaniasis, no puede traspasar por sí misma la membrana. Necesita del transportador y por eso precisamente el mecanismo que el parásito de esta enfermedad había desarrollado para hacerse resistente, consistía en mutar ese transportador, convirtiéndolo en afuncional e impidiendo por tanto que la miltefosina fuera transportada al interior de la célula para combatir al parásito causante de la enfermedad.

El hallazgo de los científicos de la RICET, publicado en la revista Journal of Controlled Release, ha consistido en lograr que la miltefosina pueda atravesar la membrana de la célula sin necesidad de utilizar el transportador que tenía inutilizado el parásito. Para eso los investigadores de la RICET han unido la miltefosina a un Tat. Un Tat es un fragmento de la proteína del mismo nombre del virus VIH, capaz de atravesar la membrana de la célula (“butrón molecular”) interaccionando con los lípidos que forman esa membrana. De esta forma, el complejo miltefosina-Tat puede atravesar la membrana sin necesitar del transportador, una vez dentro de la célula se separan y la miltefosina actúa contra el parásito causante de la enfermedad. ¿Cómo visualizaron los científicos si el fármaco entraba en la célula y una vez dentro se liberaba del Tat? Simplemente marcándolos con diferentes colores. Añadieron grupos fluorescentes, rojo para el Tat y verde para la miltefosina. El complejo miltefosina-Tat presenta un color uniforme, pero si una vez dentro del parásito se separan, la miltefosina presenta color verde y el Tat color rojo. Respecto al coste y el ahorro que puede suponer esta técnica en países con escasos recursos económicos, el Dr. Luis Rivas ha afirmado “A veces lo aparentemente caro puede ser barato. Es mucho más caro desarrollar un nuevo medicamento que unir péptidos a los medicamentos ya existentes para así impedir la resistencia de los parásitos”. Los investigadores de la RICET han querido comprobar además si esta estrategia es válida igualmente para otros parásitos que también alteran los transportadores para hacerse resistentes a los tratamientos. Lo han ensayado en tripanosomas africanos, causantes entre otras de la enfermedad del sueño, muy resistentes a la miltefosina pero que eran eliminados cuando está unida al fármaco. Esta investigación es fruto del trabajo colaborativo entre varios grupos de investigación de la RICET, cada uno con diferente especialidad , como son los de Luis Rivas (centro de Investigaciones Biológicas, CSIC), Miguel Navarro (Instituto 31

de Parasitología y Biomedicina López-Neyra, CSIC), ambos miembros de la RICET y de los Profs David Andreu ( Universitat Pompeu-Fabra-Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona) , de A.Ulises Acuña( Instituto de Química Física Rocasolano(CSIC) y de Francisco Amat (Instituto de Química Orgánica General, CSIC). Entre las aplicaciones prácticas futuras de este descubrimiento destacan la posibilidad de combatir la resistencia de otros parásitos a otros fármacos, facilitar que determinados medicamentos alcancen zonas más profundas de los tejidos para ejercer su acción disminuyendo así la cantidad de medicamento necesaria para el tratamiento, los efectos secundarios y mejorando la relación coste/beneficio. También se podrán desarrollar vacunas más eficaces y dirigir fármacos hacia sitios más concretos de la célula donde su acción mejore la efectividad del tratamiento.

El Psico Ballet se sube al escenario para apoyar una Fundación destinada a discapacitados El Psico Ballet es una compañía de ballet donde se fusionan dos mundos, el de la

discapacidad y el de las artes escénicas. Creada en 1986 por Maite León, maestra de danza, coreógrafa y madre de una hija con discapacidad psíquica, la compañía lleva un largo recorrido de giras nacionales e internacionales, (Francia, Dinamarca, Italia, Bélgica, Holanda, Portugal, Estados Unidos, Canadá), recibiendo numerosos premios no sólo por lo peculiar de sus integrantes, sino por la riqueza y la calidad de su espectáculo, sus coreografías vanguardistas y su rica puesta en escena. Madrid, martes 17 de diciembre. La Fundación Psico Ballet Maite León apoyará el próximo martes 18 de diciembre con su espectáculo de danza y ópera PARA LOS QUE SUEÑAN, la presentación de la nueva Fundación de Rivas Vaciamadrid FUNDAR (cuyos objetivos se centran en el desarrollo, atención y apoyo de la discapacidad en Rivas-Vaciamadrid). La actuación comenzará a las 19.30h en el Auditorio Pilar Bardem de Rivas Vaciamadrid, en la Calle Fundición s/n (entrada por invitación). Durante algo más de hora y media la compañía de danza de la Fundación Psico Ballet Maite León llevarán a cabo un espectáculo de danza contemporánea en la primera parte y la presentación de la ópera LA GIOCONDA de A. Ponchielli con bailarines y cantantes de ópera en directo. El Psico Ballet fue creado en 1980 por Maite León, maestra de danza, coreógrafa y madre de una hija con discapacidad psíquica, quién a través de su conocimiento técnico - artístico comprobó el efecto beneficioso que la música y la danza

ejercían sobre su propia hija. Tras extender estos efectos beneficiosos a otros discapacitados, Psico Ballet no quedó en un mero proyecto terapéutico, sino que pasó a ser además una forma de mostrar al exterior una visión distinta del discapacitado comprendida en su espectáculo, donde el contraste de cuerpos esbeltos y bellos, se entremezcla con las imperfecciones de cuerpos dañados creando una estética nueva. Este resultado sería definido por su creadora como “arte para el movimiento y creatividad para la mente”. A través de la formación escénica de personas con discapacidades, se logra un mayor desarrollo de sus posibilidades físicas, psíquicas y sensoriales, aumentando su responsabilidad, autonomía e integración social. Para conseguirlo se utiliza una metodología centrada en el mundo de la escena y que emplea técnicas de danza contemporánea, teatro onomatopéyico, música, voz y maquillaje corporal-facial. Los resultados artísticos se muestran en un espectáculo contemporáneo de teatro-danza de vanguardia, donde cuerpos dañados enseñan estéticas distintas y crean belleza. Además de proporcionar salidas laborales en el mundo de la escena, entre los objetivos del Psico Ballet para sus alumnos se encuentran:     

El desarrollo del control emocional, fomentando a su vez actitudes de responsabilidad y autonomía. Estimular los sentidos naturales primarios. Incrementar sus aptitudes artísticas y creativas partiendo de la propia estética de estas personas con discapacidad. Vincularles al mundo artístico. Aumentar su integración social, al aportar a una sociedad plural una visión nueva y distinta del mundo del discapacitado.

Para formar parte de este Piscoballet, cada alumno se incorpora según diagnóstico y edad en las clases, pasando a recibir una enseñanza 34

individualizada, con un número máximo de 15 alumnos por clase. En cada clase hay un profesor, un monitor y un ayudante. Para aquellos alumnos que lo requieran las clases son individuales hasta que puedan incorporarse a un grupo. Los alumnos pueden comenzar las clases de Psico Ballet desde los primeros meses sin límite de edad. Todo ello, en relación triangular, donde se establece una conexión entre la Fundación, las familias y los centros donde acuden.

Primer y único estudio científico realizado hasta ahora sobre este tema:

Puede minimizarse el daño progresivo que provoca la enfermedad de Fabry La revista “Annals of Internal Medicine” ha publicado (*) el primer estudio realizado hasta ahora sobre terapia para la enfermedad de Fabry. Los resultados demuestran que el tratamiento precoz con la terapia enzimática sustitutiva agalsidasa beta produce una notable mejoría a nivel renal, cardíaco y cerebrovascular. Comparados con los enfermos que recibieron placebo, estos pacientes experimentaron una disminución en la progresión de su enfermedad, que se tradujo en mejor calidad de vida. Este es el primer y único ensayo clínico que ha evaluado hasta ahora resultados de morbilidad y mortalidad en la enfermedad de Fabry. El estudio se llevó a cabo en 41 centros de referencia en 9 países de América del Norte y Europa, a doble ciego, controlado con placebo y aleatorizado (2:1, tratamiento frente a placebo). La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética, rara y letal, causada por la deficiencia de la enzima lisosomal alfa-galactosidasa A (alfa-GAL A), la cual, en condiciones normales, elimina del organismo determinados depósitos grasos de los sistemas renal y cardiovascular entre otros. En España existen aproximadamente 200 enfermos que sufren esta patología. Sin el tratamiento enzimático de sustitución, los pacientes de Fabry sufren intensos dolores en manos y pies, incapacidad para sudar con intolerancia al frío y al calor, erupciones cutáneas, problemas gastrointestinales, insuficiencia renal y, en última instancia, fallecimiento precoz. El resultado clave de este estudio fue que la agalsidasa beta administrada a 1 mg/kg redujo a menos de la mitad el riesgo de progresión de la enfermedad de Fabry hacia complicaciones clínicas severas renales, cardiacas, cerebrovasculares o fallecimiento, evaluado como variable compuesta y en comparación con placebo (en pacientes con enfermedad de Fabry avanzada). Otro de los aspectos que dan gran relevancia a la investigación, es ser el estudio de Fabry con más 36

largo período de seguimiento controlado con placebo, una media de 18 meses frente a 5 y 6 meses de otros estudios controlados con placebo en Fabry. Esto supone un logro significativo debido a la infrecuencia de esta enfermedad, y constituyó un reto dada la dificultad de encontrar pacientes que cumplieran los criterios de inclusión. "La publicación de este estudio marca un importante hito en la historia de la enfermedad de Fabry" según el Dr. Daniel G. Bichet, Catedrático del Departamento de Investigación y Genética de las enfermedades renales y Profesor de Medicina y Fisiología en la Universidad de Montreal, quien además ha afirmado: "Incluyendo los resultados de este estudio, ahora tenemos un mayor conocimiento de la enfermedad, su patología subyacente, y su naturaleza progresiva. El fin último ha de ser que todos los pacientes de Fabry reciban a tiempo un adecuado tratamiento”. El estudio también demostró que el beneficio de la terapia de sustitución enzimática con agalsidasa beta a 1mg/kg es mayor cuando los pacientes son tratados precozmente en el curso de su enfermedad. Mientras la mayoría de los pacientes en este estudio presentaban una nefropatía de Fabry moderadamente avanzada, los análisis realizados en subgrupos mostraron un mayor y altamente significativo efecto del tratamiento en pacientes con una tasa de filtrado glomerular estimada (eGFR) por encima de 55 ml/min; en la población de intención de tratar, el análisis tras ajustes por proteinuria mostró una reducción de riesgo del 81 % en este grupo (riesgo relativo, 0.19 (p=0.025)) frente a un 15% en el grupo con eGFR por debajo de 55 ml/min. El estudio volvió a confirmar que la terapia con agalsidasa beta a 1 mg/kg es segura y eficaz. "El tratamiento con agalsidasa beta puede mejorar realmente el pronóstico de los pacientes. Debido a que las complicaciones renales, cardiacas y cerebrovasculares constituyen la causa fundamental de morbilidad y mortalidad después de los 35 años, este tratamiento de sustitución enzimática tiene verdadero potencial de mejorar la calidad, al tiempo que la expectativa de vida" ha afirmado el Dr. Michael West, Jefe del Departamento de Nefrología del Hospital Queen Elizabeth de Halifax, Nueva Escocia.

(*) Bankiazemi M, Butlas H, Waldek S, et al. Annals of Internal Medicine. Agalsidase-Beta Therapy for Advanced Fabry Disease; A Randomized Trial; 2006;146.

Médicos y dos hermanos que han vivido la experiencia del trasplante, explicarán juntos a pacientes en lista de espera las ventajas de la donación de vivo. Fabián y César García son dos hermanos que en el año 2008 vivieron la experiencia de que el primero donara un riñón al segundo para que este pudiera seguir viviendo. Según ellos es sencillo, no hay que darle tantas vueltas a las cosas, simplemente pensar que el trasplante de donante vivo es una solución. Aceptar las cosas como son, porque tal y como dicen, “ahora si uno nos mira a los dos… ¿Quien es el trasplantado? No se sabe”. Fabián y César, serán el “testimonio de vida” que explicará a pacientes pendientes de un trasplante las ventajas del trasplante de donante vivo, algo que en su opinión hay que hacer entre otras cosas para acortar las actuales listas de espera. Lo harán en el FORO con VIDA, una jornada que impulsada por la Fundación Renal ALCER y la ONT tendrá lugar el jueves 21 de enero en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid destinada a que de 10:00h a 14:00h, médicos y trasplantados enseñen a pacientes renales qué son exactamente y qué beneficios tienen el trasplante renal de donante vivo (TRDV) y trasplante renal cruzado. El trasplante de vivo es una realidad poco potenciada hasta ahora en España, pero que constituye la gran baza a jugar por la ONT para compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico. Pese a que en 1991 se hacían sólo 16 trasplantes de este tipo y en el 2009 se realizaron 235, el TRDV representa en España sólo el 10 % frente al 36,3 % que representa por ejemplo en Gran Bretaña. Curiosamente en este tipo de trasplante el 66,7 % de los donantes son mujeres y el 57,1% de los receptores son hombres. Estas donaciones se realizan mayoritariamente de padres a hijos (45%), también entre cónyuges (31%), hermanos (16%) y de hijos a padres (4%). Los asistentes a este “FORO con VIDA” recibirán información sobre el proceso de TRDV (trámites, pruebas, etc) así como de los requisitos generales para optar a un TRDV. También se informará sobre las peculiaridades de la extracción del órgano del donante y su injerto en el receptor, riesgos, complicaciones, etc. 38

Mañana se presentará a los medios de comunicación del primer Banco Nacional Renal de muestras biológicas (Biobanco) Madrid, 14 de enero de 2008. Mañana martes15 de enero se presentará a los medios de comunicación el primer Banco Nacional Renal de muestras biológicas (Biobanco), que permitirá a científicos españoles trabajar en red para buscar los factores genéticos y otros aspectos que predisponen o influyen en la evolución de la enfermedad renal. El acto de presentación y la visita de los periodistas al Biobanco se desarrollarán en la Facultad de Medicina de la Universidad de Alcalá de Henares e irá seguido por otro al que asistirán numerosas personalidades de la vida académica, política y sanitaria. Primero de España y segundo de Europa, el Biobanco es un centro al que los 26 grupos de investigación y asociados de la Red Española de Investigación Renal (REDinREN) enviarán muestras biológicas, creando un circuito que permitirá realizar una investigación basada en unos niveles de coordinación entre investigadores sin precedentes. Ubicado físicamente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Alcalá (Madrid), el Biobanco conservará las muestras biológicas a -190ºC en un tanque de nitrógeno líquido con capacidad para 22.000 viales. La recogida de estas sólo se produce si existe un consentimiento informado del paciente y queda garantizado el manteniendo en todo momento de su anonimato. La movilidad de las muestras desde los lugares de recogida hasta el Biobanco se realiza siguiendo unos protocolos muy estrictos, garantizando que todas las muestras sean transportadas, procesadas y almacenadas de la misma forma. Este es uno de los grandes avances, pues la homogeneidad de las muestras en investigación permitirá hacer estudios científicos en condiciones no descritas hasta el momento.

La seguridad de conservación de los viales guardados quedará garantizada gracias a un sistema de alimentación ininterrumpida de corriente eléctrica (S.A.I.) y un triple sistema de seguridad que será explicado a los asistentes. Existe además un dispositivo que en caso de emergencia realiza varias llamadas al teléfono móvil del responsable del Biobanco. Igualmente si se produjera una fuga de nitrógeno líquido en la sala, se activaría un sistema para informar inmediatamente del suceso. Otro de los grandes avances que supone el Biobanco es la posibilidad de que las muestras biológicas se vayan almacenando durante muchos años. De esta forma a medio plazo el Biobanco posibilitará el desarrollo de proyectos muy ambiciosos en los que sean necesarias muestras de diversas etapas de la enfermedad renal a lo largo de los años. El primer resultado, este mismo año 2008, será la creación de una genoteca de 600 pacientes con insuficiencia renal para el estudio de variaciones genéticas relacionadas con la enfermedad. En España, dos millones de personas tienen una función renal inferior al 50% de lo normal y son ya más de 20.000 los pacientes que necesitan de la diálisis, unos tres días por semana durante cuatro horas cada día y otros a diario, para poder seguir viviendo. Cada año se les unen otros 6000. Estos pacientes consumen más del 2 % del gasto sanitario. El coste de cada uno de ellos se estima entre 20.000 y 30.000 € anuales. Hasta ahora los grupos de investigadores renales han venido trabajando fundamentalmente por separado, pero la investigación sanitaria debe cambiar hacia la creación de estructuras mucho más potentes y dinámicas. Para esto, el Instituto de Salud Carlos III ha creado la Red de Investigación Renal (REDinREN), constituida por un selecto grupo de investigadores españoles que trabajando interconectados y compartiendo sus avances científicos, impulsarán la investigación renal española. El Biobanco representa uno de sus grandes instrumentos que reportará grandes avances científicos.

Descubren indicadores clave para controlar la enfermedad de Chagas que afecta a 30.000 personas en España y 10 millones en el mundo Considerada como desatendida por la OMS, la enfermedad de Chagas tiene más de 30.000 casos en España aunque sea endémica del continente americano. Afecta a más de 10 millones de personas, presentando elevados índices de morbilidad y mortalidad. Las heces de una chinche llamada vinchuca que habita en las grietas de paredes y tejados en viviendas de adobe y paja, son la forma más frecuente de transmisión del parásito Trypanosoma cruzi causante de la enfermedad. También se puede contraer al beber el jugo de ciertas frutas, porque el parásito puede vivir 30 días en su interior. La llegada de población inmigrante procedente de áreas endémicas americanas en estas últimas décadas y las mujeres gestantes de estas poblaciones son la principal fuente de posible transmisión en nuestro país. Curiosamente esta transmisión congénita en España es muy superior a la que se está dando en Latinoamérica. Todo eso hace que la enfermedad se esté expandiendo en nuestro país, creando un problema sanitario que además lleva parejo un altísimo coste económico. El enemigo silencioso Muchas personas no saben que llevan hasta 25 años padeciendo Chagas porque sus síntomas son silenciosos. La enfermedad tiene una primera fase aguda con síntomas similares a los de una gripe. Si no es tratada en esta primera fase los enfermos pasan durante 20 o 30 años por una fase crónica indeterminada, pasando entre el 20% y el 30% de los pacientes a desarrollar alteraciones cardiacas, un 10% alteraciones digestivas o ambas y en menor porcentaje una forma neurológica. Durante estos años de fase indeterminada el parásito está dentro del organismo reproduciéndose y provocando “en silencio” daños en diferentes tejidos sin que afloren los síntomas. Durante el embarazo el sistema inmunológico de la madre suaviza su capacidad defensiva para no alterar la “mitad de hijo que no es propio del cuerpo de la madre”. Ese proceso fisiológico, provoca un incremento del nivel de parásitos en sangre que favorece la transmisión de Chagas de la madre al hijo. Descubren cómo controlar lo desconocido

“Cómo está afectando el agente infeccioso (Trypanosoma cruzi ) a los tejidos durante la fase crónica “asintomática” de la enfermedad (fase indeterminada), decidir sobre la conveniencia o no de tratar a un paciente con la enfermedad, saber si el tratamiento está resultando eficaz o conocer si el paciente está tomando o no la medicación, eran hasta ahora aspectos demandados por los médicos pero imposibles de conocer debido a la falta de indicadores que les informaran sobre ellos”, según destaca el Dr Agustín Benito Llanes, Coordinador de la Red de Investigación en Enfermedades Tropicales (RICET) y director del Centro Nacional de Medicina Tropical, ambos pertenecientes al Instituto de Salud Carlos III. Descubrir biomarcadores que permiten conocer y controlar cada uno de esos aspectos, ha sido la primicia mundial de un estudio multicéntrico realizado por un equipo de investigadores de la RICET coordinados por los doctores Manuel Carlos López y M. Carmen Thomas del Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (Granada). Han intervenido además la Unidad Regional de Medicina Tropical, Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, dirigida por el Dr.Manuel Segovia, el grupo del CRESIB - Hospital Clínic de Barcelona dirigido por el Dr. Joaquim Gascon y los grupos dirigidos por la Dra. Belkis Alarcón y el Dr. Oscar Noya del Instituto de Medicina Tropical de la Universidad de Central de Venezuela. Indicadores para iluminar un camino a ciegas Hasta ahora no existían marcadores que indicaran como estaban siendo afectados los tejidos durante los 20-30 años en que la enfermedad es asintomática. Tampoco se podía saber cómo evolucionaba la enfermedad, ya que la velocidad a la que progresa depende de la capacidad de respuesta del sistema inmunológico de cada persona frente a la actividad del parásito. Cuando se diagnostica a uno de estos pacientes el primer problema que se le plantea al médico es si tratarlo o no tratarlo, porque no saben hasta qué grado está afectada por la enfermedad cada persona. Además tampoco se sabe si los tejidos de la persona están siendo afectados o el parásito se encuentra latente pero si causar daños. 42

Los medicamentos utilizados para Chagas son tóxicos (producen hipersensibilidades, alergias, etc) y hasta ahora no existían marcadores que pudieran indicar al médico qué hacer en cada caso concreto. Una vez puesto el tratamiento, tampoco existían marcadores para que los médicos conocieran si el tratamiento estaba resultando eficaz o no. La serología o prueba que permite comprobar la presencia de anticuerpos específicos de Chagas en sangre tarda en cambiar y no se modifica por estar recibiendo tratamiento. Esto significa que los afectados de Chagas hasta ahora podían estar recibiendo sucesivos tratamientos durante años sin que el médico supiera en realidad si se estaban curando o no. Incluso en estos momentos está abierta una discusión científica sobre si los tratamientos curan o no durante la etapa asintomática. El tratamiento actúa eficazmente contra el parásito que está en la sangre, pero no se sabe si también lo hace con el parásito que ya está en los tejidos degradándolos. Otro de los aspectos desconocidos hasta ahora por los médicos era si los pacientes realmente tomaban la medicación. Los indicadores descubiertos han hecho aflorar casos en que no se estaba realizando el cumplimiento terapéutico. Los investigadores de la RICET han hallado unos biomarcadores que permiten identificar la caída de anticuerpos cuando el tratamiento está o no resultando eficaz. Con este sistema saben, primero si está tomando o no el tratamiento y segundo, si está en vía o no de curación. Además el biomarcador detecta posibles recaídas de la enfermedad. Estos hallazgos de los científicos de la RICET han sido publicados en las revistas científicas BMC Infectious Diseases y Clinical and Vaccine Inmunology. Fácilmente aplicable: verdadera investigación traslacional Los biomarcadores descubiertos por los investigadores de la RICET tendrán una fácil aplicación práctica a los pacientes. Bastará una técnica serológica no convencional de sencilla realización y coste no elevado, basada en la determinación del nivel de anticuerpos existente en el suero de los pacientes de Chagas. Pero para ello será necesaria la participación de una empresa dispuesta a desarrollar el kit de medición y a distribuirlo por todo el sistema sanitario español.

La implantación de este sistema permitiría disminuir enormemente los casos de personas con alteraciones tisulares y por tanto con hospitalización y elevados costes sanitarios. También se podría identificar a quien se debe tratar o no y con ello hacer un tratamiento mucho más selectivo que el actual. Además se frenaría la actual expansión de la enfermedad de Chagas en España y su aplicación se extendería a países donde no existe transmisión por los vectores. Igualmente permitiría prevenir los casos de transmisión madre-hijo o evitar que se esté tratando a gente que es posible que no tuviera por qué estar tratándose. La clave ha estado en los anticuerpos y las proteínas recombinantes La clave ha estado en que los investigadores de la RICET, usando proteínas recombinantes han logrado demostrar que tanto los pacientes con Chagas crónico en fase indeterminada como aquellos con sintomatología cardiaca o digestiva presentan un nivel significativamente superior de anticuerpos frente a los antígenos KMP11, HSP70, PFR2 de T. cruzi, que el nivel detectado en personas sanas. Además han observado en estos pacientes con Chagas un descenso, estadísticamente significativo, en el nivel de anticuerpos específicos frente a las mencionadas moléculas, a los seis y nueve meses tras-tratamiento. Dos años después del inicio del tratamiento, entre el 34 y el 67% de los pacientes de Chagas, mostraron un mayor descenso en la reactividad frente a los antígenos recombinantes a ensayo. Estos científicos han demostrado también cómo el péptido llamado 3973, contenido en una proteína (TcCA2) de la membrana de T. cruzi, es reconocido por enfermos de Chagas crónico con una sensibilidad mayor al 90% y una especificidad del 98%. Además la tasa de reconocimiento del mencionado péptido es significativamente mayor en los pacientes que están en fase crónica sintomática (cardiacos y/o digestivos) que en pacientes crónicos en fase indeterminada.

¿Qué puedes expresar sobre ti mismo que quizás otros no vean?

“La Expresión de la Esperanza” llega a nuestro país Me expreso, luego existo. Desde este planteamiento, pacientes de todo el mundo con Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDLs), han reflejado mediante el arte cómo ven ellos el mundo y cómo creen que el mundo les ve a ellos. Así, el espíritu humano, la fortaleza y los sentimientos más íntimos de estas personas quedan plasmados en sus obras. Una treintena de obras compondrán la exposición “Expresión de Esperanza”, que con motivo de la celebración de la Feria de Asociaciones de Apoyo Mutuo, podrá ser contemplada con entrada libre durante los días 21 y 22 de octubre en la Plaza de Felipe II de Madrid. “Expresión de Esperanza” es el reflejo de cómo organizaciones de pacientes de todo el mundo han alentado a sus miembros a expresarse a través del arte. El resultado ha sido esta muestra itinerante, que promovida por Genzyme, ha sido expuesta hasta la fecha en E.E.U.U., Portugal, Italia, Reino Unido, Brasil y Japón. Quizás no se trate de los más afamados artistas, pero sí de quienes saben como nadie explorar las realidades, percepciones y experiencias individuales del vivir con una EDL. ¿Qué puedes expresar sobre ti mismo que quizás otros no vean? Para responder a esta pregunta no hacía falta tener experiencia artística previa. Tan sólo el deseo de explorar qué impresión puede tener sobre el mundo una persona que vive con una EDL y que impresión puede tener el mundo sobre esta persona. Se trataba ante todo de plasmar sentimientos. Por eso se contempló incluso la posibilidad de que si alguien tenía la idea pero físicamente no podía ejecutarla, pudiera ser un amigo o persona encargada de su cuidado quien creara la obra “al dictado” del autor interesado.

Inspirados por los pacientes La iniciativa está promovida a nivel mundial por Genzyme, la cía biotecnológica que lleva 25 años haciendo del cuidado de los pacientes con enfermedades minoritarias su sello de identidad. El objetivo del programa, realzar el conocimiento y el entendimiento de la fortaleza y el valor de miles de personas que en todo el mundo viven con enfermedades de depósito lisosomal. La participación de las asociaciones de pacientes, es otro aspecto fundamental que Genzyme ha querido tener muy presente a la hora de que la “Expresión de Esperanza” se exponga en cada uno de los países. En la selección de las obras a exponer, se ha tenido en cuenta no sólo el aspecto técnico, sino sobre todo la calidad emotiva de la obra, junto con su facultad para infundir al público un conocimiento y aprecio por la esperanza y el espíritu de la persona representada. Es la expresión de uno mismo, con el deseo de que sea compartida por los demás. Y todo esto, transformado en realidad bajo el universal formato del arte. ¿Qué son las enfermedades de depósito lisosomal? Las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDLs) son un grupo de más de 40 enfermedades raras causadas por errores con innatos del metabolismo. Afectan a uno de cada 7700 nacidos vivos y estas personas no tienen determinadas enzimas que se encuentran en el lisosoma (un compartimento especial de las células). Por este motivo, las moléculas que deben ser descompuestas por las enzimas inexistentes o deficientes, crecen dentro del lisosoma y pueden impedir el funcionamiento adecuado de la célula.

Una nanomolécula permite que las células de nuestro cuerpo sobrevivan a la agresión de sus propias defensas 

La muerte de células propias del órgano infectado puede causar una mala función del órgano y secuelas que llegan a ser irreversibles.

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Se trata de la primera vez que se usa nanotecnología para proteger de la lesión de tejidos causada por organismos infecciosos, lo que abre una puerta a limitar las muertes causadas por estos agentes.

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La nanomolécula peritoneales.

disminuyó

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Plos One, la prestigiosa revista científica on line que está suponiendo todo un reto para las revistas científicas “tradicionales en papel”, ha publicado una investigación de científicos españoles explicando cómo podrían sobrevivir las células de nuestro cuerpo a la agresión que les provoca sus propias defensas. Para defenderse contra una agresión por microbios, el organismo recluta glóbulos blancos que llegan “armados hasta los dientes” al lugar del problema y dispuestos a acabar con la amenaza. Una vez en el foco de infección los glóbulos blancos “disparan todo su arsenal” contra los microbios, pero estas “armas” son letales tanto para los microbios como para las células del órgano infectado y para los propios leucocitos que mueren durante la defensa víctimas de sus propias armas. La muerte de células propias del órgano infectado puede causar una mala función del órgano y secuelas que llegan a ser irreversibles. El estudio que publica Plos One describe los mecanismos celulares y moleculares de estos daños colaterales e identifica a la nanotecnología como una posible solución. La investigación ha sido realizada por el equipo del Dr Alberto Ortiz, investigador de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación y profesor de la Fundación Jiménez Díaz-Capio/Universidad Autónoma de Madrid, en colaboración con los investigadores del Centro de Investigación Príncipe Felipe, María Jesús Vicent y Enrique Pérez-Payá.

La defensa contra la infección requiere que los glóbulos blancos utilicen “armas” para acabar con las bacterias, como puede ser el factor de necrosis tumoral (TNF). El problema es que estas armas pueden dañar a las propias células del organismo (por eso el nombre de factor de necrosis tumoral). De hecho los tratamientos dirigidos directamente contra el TNF pueden aumentar el riesgo de infecciones. Por ello, más que impedir la producción y utilización de estos mecanismos de defensa, hay que estudiar cómo se produce el daño colateral, cómo estas moléculas, inicialmente defensivas, terminan dañando los tejidos. Esta investigación se ha centrado en un problema clínico frecuente y potencialmente mortal: la peritonitis. Los investigadores de la REDinREN han identificado la forma que tiene el TNF y otras proteínas de la inflamación de matar células del peritoneo: inducen a las células del peritoneo a suicidarse por apoptosis, es decir, a matarse a sí mismas mediante la activación de proteínas letales intracelulares. El empleo de una novedosa nanomolécula diseñada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe permite dirigir al interior de la célula un principio activo que inactiva las proteínas letales intracelulares y facilita que las células del organismo sobrevivan a la agresión de sus propias defensas.

La nanomolécula protegió de la agresión de nuestras propias defensas a las células cultivadas y facilitó su regeneración después del daño. In vivo disminuyó un 100% la muerte de células peritoneales causada directamente por TNF. La bacteria que se usó en estos estudios, el estafilococo dorado (Staph aureus) es muy agresiva y sus infecciones se caracterizan por una gran destrucción de tejido, lo que causa numerosas muertes. Cepas multirresistentes de esta bacteria causan más de 100.000 muertos al año en EEUU (más que el SIDA). La importancia de estas investigaciones radica en que pueden tener aplicación para la protección de los tejidos durante las infecciones graves, sin interferir con la defensa antimicrobiana. Además se podrán aplicar a otras enfermedades no infecciosas pero caracterizadas por una agresión de las defensas del organismo a los propios tejidos, como las enfermedades autoinmunes. Se trata de la primera vez que se usa nanotecnología para proteger de la lesión de tejidos causada por organismos infecciosos, lo que abre una puerta a limitar las muertes causadas por estos agentes.

Descubren un virus que podría proteger de manera natural a las personas frente al virus West Nile La revista científica Emerging Infectious Diseases ha publicado una investigación realizada por científicos españoles que describen una nueva variante del virus West Nile, detectado en mosquitos Culex pipiens capturados en Palos de la Frontera (Huelva). Este virus podría estar infectando a las aves de la zona y protegiéndolas así de la entrada de otra variante más peligrosa del mismo virus. Como el virus West Nile se transmite de las aves a las personas a través de la picadura de un mosquito, los habitantes de la zona podrían estar quedando protegidos de forma natural. El estudio científico ha sido realizado por investigadores de la Red de Investigación de Enfermedades Tropicales (RICET) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, en colaboración con investigadores del Laboratorio Central de Veterinaria, del grupo de control de mosquitos de la Diputación Provincial de Huelva y de la Estación Biológica de Doñana (CSIC). La investigación se fundamentó en el estudio de 35.424 mosquitos capturados en las marismas del río Odiel y en la Estación Biológica de Doñana. Estos mosquitos se agruparon en 1.641 lotes, de los que el 11% demostraron contener virus. Sólo uno, sin embargo, contenía el virus que se describe en el artículo publicado en la revista científica. El resto de los virus detectados pertenecen a los denominados flavivirus de insecto, que no son capaces de infectar a aves ni a mamíferos. West Nile es un virus que se transmite entre las aves por picaduras de mosquitos, pero puede ser muy peligroso si infecta a seres humanos, llegando a producir encefalitis, meningitis, parálisis flácida e incluso hepatitis fulminantes. Se mantiene en un ciclo natural en aves a través de mosquitos y el humano actúa 49

como hospedador final, siendo posible también la transmisión a través de donaciones de sangre y de trasplantes de órganos y tejidos. De forma más infrecuente se ha descrito la transmisión durante la alimentación con leche materna. En las proximidades de Sevilla y Huelva donde se realizó la in vestigación, se sabe que uno de cada 200 habitantes ha sido infectado alguna vez por este virus, pero hasta ahora sorprendentemente sólo se ha detectado un caso de enfermedad en humanos. Esto sugiere que esta nueva variante de virus West Nile descubierta por los científicos de la RICET podría realmente estar protegiendo a las personas de los efectos de la variante más peligrosa y devastadora del mismo virus. Algo similar pasa igualmente con los caballos de la zona: 1 de cada 15 se han infectado alguna vez por el virus West Nile, pero ninguno enfermó. El virus West Nile es el virus transmitido por mosquitos más ampliamente distribuido en el mundo. Fue descubierto en el continente africano en el año 1937 y ha sido considerado un virus del Viejo Mundo hasta que en el año 1999 una variante altamente patogénica se introdujo en la ciudad de Nueva York; a partir de ahí el virus ha sido capaz de extenderse por todo el continente americano, causando una gran epidemia con más de mil muertos y cientos de miles de infectados. Las cepas de este virus que circulan por Europa tienen distinta patogenicidad, y producen brotes autolimitados de la enfermedad. Fue a partir de la década de los años 90, cuando aumentó la frecuencia de los brotes, especialmente en la cuenca del Mediterráneo, incrementándose también el número de casos y la gravedad de la enfermedad, tanto en humanos como en equinos. En nuestro entorno geográfico más cercano, se ha podido detectar el virus West Nile en Portugal, Francia y Marruecos.

Tres millones de enfermos deberían ser suficientes para activar la sensibilidad de los políticos. Con motivo de la celebración los días 11 y 12 de noviembre de las I Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras, representantes de este colectivo van a presentar una propuesta de soluciones a la problemática socio sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes. Lo harán mediante el Plan de Acción para las Enfermedades Raras, un programa que cuenta con 10 ejes estratégicos. El objetivo de esta iniciativa es lograr, de una vez por todas, activar la sensibilidad de la clase política para un problema que afecta en España a tres millones de personas. Se dice que una enfermedad es rara (ER) o poco frecuente, cuando afecta a menos de uno de cada 2.000 habitantes, es decir, en nuestro país, a menos de 20.000 personas. Aunque de cada patología existan pocos casos, en España se han identificado 7.000 tipos de enfermedades poco frecuentes. El 80% de ellas son además de origen genético. Estas cifras hacen que entre el 6y 8% de la población esté afectada por alguna de estas enfermedades raras. El Plan de Acción que va a proponer la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), afecta por tanto a 3 millones de españoles, cantidad que debería ser suficiente para hacer despertar la conciencia de nuestros políticos. En opinión del Presidente de FEDER Moisés Abascal, “este trabajo pretende algo tan obvio que no debería ser necesario ni comentarlo, que los pacientes con Enfermedades Raras sean tratados igual que el resto, en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención sanitaria. Algo que no se produce y ya estamos hartos de reclamar ante la indiferencia de los responsables políticos.” Los diez ejes estratégicos del plan: Eje 1- Conocer mejor la epidemiología de las ER: mejorar una vigilancia epidemiológica que permita comprender mejor la historia natural de estas enfermedades, evaluar las necesidades y los recorridos de los enfermos en el conjunto del sistema de cuidados y del seguimiento de la evolución de los indicadores relativos a la calidad de vida de los pacientes. Eje 2-Reconocer la especificidad de las ER: considerar estas enfermedades como crónicas que son, implica hacer más fácil la atención a los enfermos, aumentar las prestaciones de tratamiento y agilizar el transporte de estos enfermos. Eje 3- Desarrollar la información para los enfermos, los profesionales de la sanidad y el público en general con las Enfermedades Raras: la buena información es la base del resto de actuaciones, por que no se puede ser eficaz frente a lo que no se conoce. Eje 4-Formar a los profesionales de la salud para identificar mejor las ER: el desconocimiento de los profesionales sanitarios sobre estas enfermedades poco 51

frecuentes, se traduce en un largo peregrinar para los afectados hasta que aciertan con la causa de su dolencia. En muchos casos, este retraso empeora además su pronóstico. Eje 5- Organizar el cribado y el acceso a las pruebas de diagnóstico: poner a punto en todo el Estado una política coherente en materia de cribado de enfermedades raras, fundamentadas sobre una decisión acerca de las prioridades de salud, que se apoyen sobre una evaluación rigurosa de los cribados aconsejables y la racionalización una racionalización de las decisiones. Eje 6- Mejorar el acceso a los cuidados y a la calidad de la atención: los centros de referencia con profesionales expertos en cada una de estas enfermedades, son pieza fundamental el correcto diagnóstico y tratamiento de las enfermedades menos frecuentes. Eje 7- Apoyo a los Medicamentos Huérfanos: para la industria farmacéutica no es rentable crear medicamentos para enfermedades con pocos casos (medicamentos huérfanos). Sólo algunas compañías biotecnológicas han apostado por proporcionar tratamientos a los enfermos más desfavorecidos. Es vital que nuestros gobernantes impulsen decididamente la actividad de quienes desarrollan nuevos medicamentos huérfanos, proporcionando los incentivos adecuados en éste sector donde falla claramente el mercado. Hasta la fecha, España no ha proporcionado incentivos a la I+D+I para medicamentos huérfanos, a diferencia de otros países de la CE. Eje 8- Responder a las necesidades específicas de las personas afectadas por ER: aportar respuestas adaptadas a las necesidades de acompañamiento específicas de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Eje 9- Promover la Investigación sobre las enfermedades raras: porque en las medidas gubernamentales que se tomen hoy están los resultados terapéuticos de mañana, potenciar la investigación es simplemente vital para muchos españoles. Eje 10- Desarrollar colaboraciones nacionales y europeas: favorecer la coordinación nacional de todas las partes interesadas y especialmente de la Europea, es la clave para encontrar respuestas a la que cada día es más una salud global. Discriminación “La falta de políticas sanitarias adaptadas está discriminando a cientos de miles de enfermos que no tienen acceso al Sistema Nacional de Salud”. Así lo hará saber el Presidente de FEDER, Moisés Abascal, quien aboga por solucionar la actual situación creando un grupo de trabajo permanente entre organismos competentes del Estado (que incluya representantes de la administración central, autonómica y establecimientos públicos) y las asociaciones de afectados por E R, con el objetivo de trabajar de forma progresiva en el Plan de Acción para las ER.

ALCER pide que la gente mantenga una conversación de un minuto con sus familiares para dejar claro si se quiere ser donante o no ¿Has hablado de ser donante con tu familia? es la pregunta que ALCER lanzará a todos los españoles con motivo del Día Nacional del Donante que se celebrará el 2 de junio. En más de 50 ciudades ALCER colocará mesas en la calle para comentar a la gente que en demasiadas ocasiones los familiares de un fallecido desconocían su voluntad sobre si quería o no donar sus órganos y ese desconocimiento, puede traducirse en la pérdida de la oportunidad de mantenerse con vida para otras personas. Desde este planteamiento, pedirán a la gente que dediquen tan sólo un minuto de su tiempo a comentar con sus familiares si quieren que sus órganos sirvan para otras personas. A pesar de que según la legislación vigente todo el mundo es donante de órganos al fallecer si no se demuestra lo contario, la única forma de atestiguarlo es preguntando al respecto a los familiares más cercanos, siendo estos quienes verdaderamente se convierten en los transmisores de la voluntad del donante. En España un 17 % de los familiares acaban negándose a que los órganos del fallecido sean donados, a pesar de que en muchas ocasiones no sabían con certeza cual hubiera sido la voluntad de éste. Son las llamadas negativas familiares. Pero este dato no se puede analizar sin tener en cuenta la angustia del momento. Al dolor de la pérdida del fallecido se une muchas veces no saber cual era el deseo de éste sobre donar sus órganos. Esto pone al familiar que debe tomar la decisión en la difícil incertidumbre de elegir entre contravenir la voluntad del fallecido o no permitir algo que el fallecido hubiera deseado y que es la más auténtica última de sus voluntades. En algunos casos también se produce el fenómeno de que días después, pasado el dolor del duelo, el familiar que se negó

a la donación tiene pensamientos de arrepentimiento por estar convencido de que en el momento indicado no supo tomar la decisión más apropiada. Mitos, creencias y fundamentalmente miedos basados en supersticiones influyen en quien decide finalmente, aunque no siempre el fallecido compartiera esas mismas ideas o reservas. Por eso es importante saber lo que opinaba el fallecido, para que verdaderamente sea la voluntad de este y no la del familiar que toma la decisión la que finalmente se cumpla. Ser portador de la tarjeta de donante permite a médicos y familiares estar informado de la voluntad del fallecido, pero esta tarjeta no es decisiva. Según la normativa vigente la tarjeta de donante es una intención que debe ser corroborada por la familia, porque esta es la que finalmente concede o no el permiso. Sin embargo, está comprobado que ante la presencia del carnet de donante pocas familias se niegan a contravenir la voluntad del fallecido. También se puede donar un órgano estando vivo y este debería ser otro tema para hablar en familia. Algunos enfermos renales se han negado a recibir un órgano de un familiar suyo, a pesar de ser compatible y la mejor solución para su enfermedad. La donación de vivo era una realidad poco potenciada hasta ahora en España, pero actualmente constituye la mejor solución para compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico. Pese a que en 1991 se hacían sólo 16 trasplantes de este tipo y en el 2009 se realizaron 235, el trasplante renal de donante vivo representa en España sólo el 10 % frente al 36,3 % que representa por ejemplo en Gran Bretaña. Curiosamente en este tipo de trasplante el 66,7 % de los donantes son mujeres y el 57,1% de los receptores son hombres. Estas donaciones se realizan mayoritariamente de padres a hijos (45%), también entre cónyuges (31%), hermanos (16%) y de hijos a padres (4%). El Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo, piensa que: “no cuesta nada dedicar un día unos minutos, mientras por ejemplo se está comiendo en familia, a dejar claro si se quiere o no ser donante. Hay que perder el miedo a hablar de este tema y pensar que ese minuto de conversación pueden acabar siendo muchos años de vida para una persona. También, que si alguno de los miembros de esa familia algún día llega a ser trasplantado, será porque alguien en su día dedicó ese minuto de su vida a dejar claro que quería que sus órganos sirvieran para alargar la vida de otra persona“. En todas las ciudades de España se desarrollarán diferentes actividades con motivo de este Día Nacional del Donante.

La misma proteína que le quita el calcio a los huesos provocando la osteoporosis, hace que se acumule calcio en las arterias Si recientemente un grupo de científicos de la REDinREN descubrían que a mayor pérdida de masa ósea en los huesos mayor acumulación de calcio en las arterias, ahora otro grupo de investigadores de la REDinREN ha dado con el por qué sucede eso. La misma proteína que provoca la osteoporosis, es decir, la pérdida de calcio en el hueso, hace que paradójicamente se forme hueso donde no se tiene que formar, en las arterias. La revista científica Circulation Research, una de las más prestigiosas a nivel mundial, acaba de publicar los resultados de la investigación realizada por el equipo del Laboratorio de Investigación en Nefrología Experimental del Hospital Universitario Arnau de Vilanova en Lleida (IRBLLEIDA), liderado por los doctores José Manuel Valdivielso y Elvira Fernández. En este estudio, los investigadores que pertenecen ambos a la Red de Investigación Renal (REDinREN) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, han demostrado que la prot eína RANKL tiene un efecto diferente en las células de las arterias que en las del hueso. En las células arteriales la proteína RANKL incrementa la formación de hueso al disparar un mecanismo que activa una proteína formadora de hueso, la llamada Bone morphogenetic protein 4 (BMP4). El peligro de que se acumule hueso en las arterias (calcificación vascular) radica en que provoca que las arterias se vuelvan más rígidas, en lugar de mantenerse flexibles como son normalmente para acomodar los cambios de presión arterial producidos por el bombeo del corazón. Esto provoca que la presión del pulso, que es la diferencia entre la presión sistólica (alta) y diastólica (baja) se eleve produciendo una „descompensación‟ de la presión arterial que causa fallos en el funcionamiento del corazón y diferentes órganos, pudiendo en última instancia llegarse incluso a la muerte. 55

El aumento de la rigidez de las arterias se produce por un fallo en la programación de un tipo de células presente en las arterias. Estas células, llamadas células de músculo liso vascular, son las encargadas de variar el diámetro de las arterias y, por tanto, la presión arterial. Sin embargo, en determinadas condiciones, estas células se „desprograman‟ y dejan de comportarse como células de arteria y empiezan a cambiar a células de hueso. Estas células empiezan literalmente a hacer hueso en la arteria aumentando la rigidez arterial. La desprogramación de las células de músculo liso vascular se debe a la proteína RANKL. Esta proteína, que en condiciones normales produce una renovación normal del hueso, comienza a producirse en mayores cantidades e intensifica la pérdida de calcio en el hueso, calcio que en la mayoría de los casos se acaba depositando en las arterias volviéndolas rígidas. Los científicos de la REDinREN, además de investigar en las placas de cultivo, han reproducido un modelo experimental en animales de laboratorio. Este modelo les permitió observar que alrededor de las zonas de la arteria donde se localizaban las calcificaciones arteriales, se observaba un aumento de la presencia de la proteína RANKL. La importancia del hallazgo de los Drs Elvira Fernandez y José Manuel Valdivielso radica en que la calcificación de las arterias provoca mayor mortalidad cardiovascular y que éste descubrimiento hace posible elaborar un medicamento que anule los efectos nocivos que provoca la proteína RANKL, es decir, un medicamento que aumente la calcificación de los huesos en enfermedades como la osteoporosis e impedir que las arterias se vuelvan rígidas en patologías como la enfermedad renal, la diabetes o simplemente las personas con edad avanzada.

Entre las enfermedades laborales hay una especialmente clasista y por eso las clases sociales más bajas deben poder costearse su tratamiento El Eczema Crónico de las Manos (ECM) es una enfermedad caprichosa y clasista. Puede acabar con la trayectoria profesional de un obrero de la construcción y dejar intacto a un broker de bolsa. Se caracteriza por la aparición en las manos de lesiones inflamatorias, fisuras, grietas dolorosas, ampollas y picor intenso. La padece el 10% de la población española aunque la forma crónica y severa alcanza sólo a un 7% de éstos. Aproximadamente el 50% de los afectados son mujeres. El ECM tiene una especial relevancia en el ámbito laboral, el contacto prolongado con determinadas sustancias químicas es una causa muy frecuente, afectando a los grupos sociales de menor poder adquisitivo como por ejemplo personal de limpieza, peluqueros/as, obreros de la construcción, etc. Es difícil saber el número de bajas laborales reales que causa, porque existe un importante subregistro de esta patología. Se estima que más del 20% de las personas que presentaban ECM estuvieron de baja laboral, prolongándose ésta durante aproximadamente 4 semanas al año. Los costes de bajas laborales e incapacidades para la sociedad alcanzan los 11 billones de euros anuales en toda Europa. En esta sociedad adicta a la imagen, las manos son una de nuestras tarjetas de presentación. Los síntomas del ECM dan a las manos una apariencia que la sociedad interpreta equivocadamente como “descuidadas”. ¿Cuántas personas llegarían con esas manos al final de un proceso de selección para ser admitidas en un puesto de trabajo? ¿Se conocen despidos por esa apariencia de las manos? ¿Están las empresas dispuestas a reubicar en otro puesto al trabajador que tras años de dedicación se encuentra con la enfermedad? ¿Pueden asumir esos costes los pequeños empresarios que representan un alto porcentaje de la economía española? Algunas personas se han visto obligadas a cambiar de profesión, pero hay también otras a las que la vida no les ha permitido esa oportunidad. Los mayores expertos en esta enfermedad laboral estarán presentes en el XIII Congreso de la 57

Sociedad Española de Medicina y Seguridad del Trabajo, donde analizarán si esta enfermedad tiene o no solución en la práctica. Las opciones de tratamiento para personas con ECM son muy limitadas y existen muy pocos estudios científicos que proporcionen recomendaciones basadas en la evidencia para tratarlas. Alitretinoína oral se administra una vez al día en pacientes que antes probaron diversas medicaciones entre ellos corticoides tópicos y generales y no les resultaron eficaces. Un estudio científico recientemente realizado y que incluía a 1.032 pacientes de más de 100 centros en 11 países, demostró que hasta el 48% de los pacientes alcanzaron una remisión total de los signos de su ECM severo y el 75% lograron una mejoría de los síntomas. (Referencia bibliográfica al final). Alitretinoína oral se encuentra autorizado en España desde el pasado mes de Abril de 2009 pero está pendiente de conseguir el reembolso. Esto sería importante para que los pacientes con ECM a los que los tratamientos habituales no les han resultado eficaces, tengan una segunda oportunidad con otro tratamiento que pueda estar al alcance de sus bolsillos. En casos muy especiales existe la alternativa, del “Uso Compasivo”, pero supone demasiados trámites burocráticos para los profesionales sanitarios. Cabe resaltar que Alitretinoína oral está financiado por el Sistema Nacional de Salud en países como Francia, Italia, Suiza, Austria, Alemania o Reino Unido. Un estudio reciente realizado en España ha demostrado además que el coste del ECM severo para las Mutuas de Trabajo y Accidentes Profesionales supera los 42.000 euros anuales por paciente y que el tratamiento con Alitretinoína oral reduce este coste en un 33% por paciente. De esta forma, las Mutuas podrían reducir el 40% de las incapacidades laborales permanentes causadas por ECM y ahorrar casi 14.000 euros por paciente. El Ministerio de Sanidad y Política Social parece que se está planteando el reembolso de Alitretinoína oral y la propia Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) se lo ha recomendado por escrito en un documento enviado al Ministerio el 22 de enero de 2010, ya que para esta institución, que representa a más de 2.000 dermatólogos, el ECM es una enfermedad tan invalidante como el asma. En este sentido, el Dr. Luis Conde Salazar, uno de los dermatólogos con mayor experiencia en ECM, opina que “las autoridades deberían hacer el mayor esfuerzo posible para que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de acceder a la solución que nos está ofreciendo la ciencia”. En eso consiste la investigación traslacional por la que tanto se apuesta ahora. Es importante además que los profesionales médicos puedan prescribirlo con una simple receta. El ECM llega a representar un verdadero drama y una fuente de muchos complejos para el paciente, pero sólo representa un pequeñísimo gasto sanitario para el país.

Ya está disponible la nueva toxina botulínica que romperá el monopolio y destacará por su rapidez y duración. Se llama Azzalure®. El tratamiento de las arrugas de la cara para proporcionar un aspecto más relajado tiene un nuevo aliado. Ya es posible adquirir en España una nueva marca de toxina botulínica Tipo A. Es Azzalure®, la nueva toxina botulínica comercializada por Galderma, compañía farmacéutica multinacional especializada en dermatología y resultante de la joint venture entre Nestlé y L‟Oréal. El nuevo producto llega avalado por una gran experiencia clínica en aplicaciones no estéticas, 20 años exactamente y se comercializa tras haber superado 11 ensayos clínicos que incluyeron a 4.649 pacientes con indicación estética, lo cual avala su seguridad y eficacia. ¿Qué ventajas tiene la nueva toxina botulínica para los pacientes? Rapidez y duración son las más importantes. Varios estudios clínicos han demostrado que sus efectos se notan en las primeras 48 horas y pueden durar hasta 6 meses3. Precisamente estas son dos de las características más valoradas por los pacientes cuando les aplican toxina botulínica, notar los efectos cuanto antes y que duren el mayor tiempo posible. El grado de satisfacción con Azzalure® alcanzado en ensayos clínicos es de hasta el 94 % en los médicos y de hasta el 99 % en pacientes. “Después de más de 6 años usando Azzalure® en Brasil, puedo afirmar que mis pacientes, mis colegas de trabajo y yo estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos. Azzalure® es un producto incomparable: muy seguro y efectivo” ha declarado la Dra Doris Hexsel, reconocida experta en toxina botulínica para uso estético y Profesora de Dermatología en la Universidad Pontificia Católica de Rio Grande del Sur- Brasil. Es la Investigadora Principal del Centro Brasileño de Estudios en Dermatología y Directora de la Clínica Hexsel, con sedes en Puerto Alegre y Río de Janeiro.

“Cuando decides con qué producto tratar a tus pacientes, la evidencia científica que lo avala es lo que marca la diferencia. En este momento, Azzalure® es la toxina botulínica tipo A mejor documentada para uso estético a nivel mundial. Es segura, muy eficaz y asegura una alta satisfacción del paciente y del médico. Esta es una de las principales razones por las que yo utilizo este producto desde hace más de una década”,afirma el Dr Berthold Rzany, Profesor de Dermatología, Venereología y Alergología en la Charité-Universidad de Berlín, Epidemiólogo, Director de la División de Medicina Basada en la Evidencia de la Universidad de Berlín y Dermatólogo del Hospital de Heidelberg y el Hospital de Freiburg. ¿Por qué tenemos arrugas con la edad? Las arrugas, llamadas por los médicos líneas de expresión faciales, son debidas a que cuando gesticulamos los músculos que hay bajo la piel se mueven y tiran de ésta. Millones de gesticulaciones a lo largo de los años acaban formando pliegues en la piel, es decir, las arrugas, que además suelen hacerse más pronunciadas a partir de los 30 o 40 años. ¿Pueden relajarse los músculos de la cara para quitar las arrugas? La nueva toxina botulínica, Azzalure®, inhibe la transmisión entre el nervio y el músculo, provocando la relajación temporal de los músculos de la cara que son responsables de ciertos tipos de arrugas. Esta inhibición se consigue gracias a que Azzalure® impide que el nervio pueda liberar el neurotransmisor llamado acetilcolina, haciendo que los músculos responsables de la contracción excesiva que provocan las arrugas, se relajen. Esta relajación muscular es temporal y gradualmente desaparece. Lo menos agresivo para borrar las arrugas La tendencia actual es ir en la medida de lo posible hacia técnicas no invasivas. Aplicar toxina botulínica tipo A, la sustancia que contiene Azzalure®, es el procedimiento no invasivo más demandado y utilizado para relajar los músculos faciales responsables de las líneas de expresión que causan las arrugas y pliegues de la cara, devolviéndola un aspecto más descansado, relajado y rejuvenecido. Actualmente es el procedimiento no invasivo más utilizado, tendencia que va en aumento con un crecimiento anual esperado del 17% hasta el año 2012.

¿Qué es exactamente Azzalure® ? Azzalure® es toxina botulínica tipo A purificada, estéril, liofilizada, producida por Clostridium botulinum. Azzalure® se produce como un polipéptido de una única cadena (neurotoxina) de 150 kDa, asociada a proteínas protectoras no tóxicas. Rapidez y duración, las claves de la nueva toxina botulínica. Un estudio científico aleatorizado controlado con placebo realizado por el Dr. Fredric Brandt en el Dermatology Research Institute de Florida y que ha sido publicado en 2009 por la revista científica Dermatologic Surgery, demostró que en una muestra de 158 pacientes estudiados durante 8 meses que presentaban arrugas glabelares (en el entrecejo) entre moderadas y severas, el inicio de efecto de Azzalure® se manifestó en el 35% de ellos en las primeras 48 horas. Otro estudio realizado en 1.200 pacientes durante un período de 13 meses por el Dr Ronald Moy del Moy-Fincher Medical Group de Los Ángeles (California), demostró que el inicio del efecto de Azzalure® se manifestó el primer día en algunos pacientes y que la media de inicio de este efecto fue de 3 días en todos los ciclos de tratamiento. Los resultados han sido publicados en 2009 por la revista científica Archives of Facial Plastic Surgery. La duración de los efectos de Azzalure® fue evaluada mediante un estudio realizado en 119 pacientes por el Dr Benjamin Ascher del Hospital de Saint Claud de Paris, demostrando que 6 meses después de la aplicación de Azzalure®, el 31% de los pacientes todavía manifestaban sus efectos. El estudio ha sido publicado en 2004 por la revista científica Journal of the American Academy of Dermatology. Rapidez y duración son sin duda las dos cualidades que mejor definen a Azzalure®. Satisfacción de médicos y pacientes Entre el 96% y el 99% de los pacientes y de un 88% a un 94% de los médicos se mostraron satisfechos con el efecto de Azzalure® tras haberlo comprobado con el tiempo en múltiples sesiones. Tan alto grado de satisfacción fue demostrado en un estudio retrospectivo que analizaba 4.103 tratamientos con Azzalure® en 945 pacientes que recibieron un mínimo de 3 tratamientos consecutivos cada uno. La investigación, efectuada por el Dr. Berthold Rzany de la Charité Universitats Medizin de Berlín ha sido publicada por la revista científica Dermatologic Surgery en 2007. 61

El estudio realizado en 119 pacientes por el Dr Benjamin Ascher del Hospital de Saint Claud de Paris demostró que en el sexto mes de tratamiento con Azzalure® el 93% de los pacientes estaban satisfechos. Presentación farmacológica de Azzalure® Azzalure® se presentan en polvo blanco liofilizado (complejo de toxina tipo A de Clostridium botulinum-hemaglutinina) para solución inyectable. El producto está compuesto por toxina botulínica tipo A asociada a una proteína no tóxica e inactiva denominada hemaglutinina. Este complejo toxina-hemaglutinina es el resultado de cultivos en fermentación de cepas de bacterias Clostridium botulinum A. El papel de la hemaglutinina es proteger la toxina del entorno hostil del aparato digestivo. Azzalure® debe conservarse en nevera entre +2ºC y +8ºC, y no debe congelarse. Puede conservarse a esta temperatura durante dos años después de la fecha de producción. Azzalure® se presenta en caja de 2 viajes de 125 unidades Speywood y sólo debe ser administrado por médicos debidamente preparados. Una vez reconstituido, Azzalure® debe usarse para tratar a un sólo paciente, durante una única sesión.

Una nueva técnica permite detectar la presencia de parafenilendiamina en los tintes capilares, pese a que una buena parte de los fabricantes negaba su presencia Acaba de recibir el I Premio “Profesor Jiménez Camarasa” creado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y Basilea Pharmaceuticals Iberia. Se trata de una investigación pionera realizada por el equipo del Prof José Manuel Fernández Vozmediano, Profesor Titular de Dermatología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cádiz y Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Puerto Real. Gracias a esta técnica pionera, es posible desvelar la presencia de parafenilendiamina (PPD) en tintes capilares y otros productos o materiales, a pesar de que la mayor parte de los fabricantes venían negando desde hace tiempo la incorporación de esta sustancia a sus productos. La PPD es una sustancia barata y eficaz a la hora de teñir el pelo. Pero también es el principal agente sensibilizante por contacto en peluquería. Puede provocar una alergia que se traduce en eczemas agudos con erupciones y picor intenso. Cuando quienes manejan los tintes son peluqueros/as, puede llegar a tener que abandonar su puesto de trabajo por la imposibilidad de soportarlo. Para el Prof Fernández Vozmediano “La utilización de tintes es de uso masivo al poderse comprar en grandes superficies comerciales. Se decía que algunos tintes no contenían nada de PPD y por eso nos pareció interesante saber si era cierto eso de que la PPD cada vez se usaba menos en los tintes. Nosotros hemos demostrado que la inmensa mayoría de los tintes capilares contienen PPD y esto supone un riesgo evidente para la población”. La nueva técnica desarrollada se basa en la dilución del tinte con alcohol isopropílico y posteriormente añadir la solución reactiva (1 g de vainilla en 15 ml de alcohol isopropílico y 7.5 ml de ácido clorhídrico). Esta prueba da una respuesta colorimétrica que indica la presencia o no del alergeno en el tinte capilar. Con posterioridad procedieron a realizar un estudio cualitativo mediante la extracción del colorante con etanol 96º, seguido de una cromatografía en capa fina monodimensional. Este estudio permitió identificar la PPD en todos los tintes capilares morenos estudiados, quince en total, con independencia de que estuviera o no indicada su presencia en la composición del tinte y en 8/12 tintes 63

rubios, en 6/9 de los que indicaban la presencia de PPD en su composición y en 2/3 de los que no la indicaban. Uno de los retos más difíciles en el campo de la Dermatología Laboral es la identificación de las sustancias químicas con las que trabaja el enfermo para poder determinar después su capacidad alergénica. Este objetivo es todavía más complejo en la actualidad, pues existe una incorporación masiva en el medio laboral de nuevos productos químicos con formulaciones complejas, que son desconocidas por los propios trabajadores e incluso por los químicos que trabajan con ellos, por ser objeto de patentes o de secretos de fabricación. El Premio “Profesor Jiménez Camarasa” de la AEDV y Basilea Pharmaceuticals Iberia han querido destacar en su primera edición una técnica novedosa y que según Fernández Vozmediano “no es frecuente que los dermatólogos hagamos este tipo de investigación química, porque no tenemos laboratorios propios”. Las pruebas de detección de alergenos deben ser sensibles, capaces de identificar a razón de ppm (partes por millón) de las moléculas dentro de las escalas semimicro empleadas, ser específicas y seguras, de forma que aunque se varíen ligeramente las condiciones de trabajo de las consideradas como óptimas, sigan proporcionado resultados fiables. Según el Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Puerto Real Prof José María Fernández Vozmediano, la principal conclusión del estudio es que “seguimos teniendo la misma presencia de PPD en tintes capilares y no se toma ninguna medida sanitaria desde el punto de vista de su erradicación. Si el Ministerio de Sanidad prohibiese la fabricación de tintes capilares con PPD no pasaría esto”.

La Fascioliasis que afecta a 17 millones de personas será prioritaria para la OMS e investigadores españoles de la RICET los expertos en abordar su problemática Un equipo de científicos de la Universidad de Valencia constituido por tres Grupos de Investigación que forman parte de la Red de Investigación de Enfermedades Tropicales (RICET) del Instituto de Salud Carlos III perteneciente al Ministerio de Ciencia e Innovación, acaba de ser reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “Centro Colaborador de la OMS” (WHO Collaborating Centre), es decir, único centro mundial con competencias y experiencia reconocidas sobre la Fascioliasis. Esta es una enfermedad que afecta a 17 millones de personas (sobre todo a niños y mujeres) y más de 180 millones de personas están en situación de alto riesgo de contraerla. Es una de las llamadas enfermedades “subdesarrollantes” o “depauperantes”, pues las comunidades que la padecen y especialmente los niños que la contraen desde pequeños es muy difícil que puedan desarrollarse de modo normal. Todo ello ha llevado a la OMS a incluirla como prioritaria dentro de su Programa de Lucha y Control de las enfermedades tropicales olvidadas. El nuevo centro será dirigido por el investigador de la RICET Prof. Santiago MasComa, que también asumirá la responsabilidad sobre los aspectos de epidemiología y control, además de por la Dra. María Dolores Bargues especialista en transmisión y vectores y la Dra. María Adela Valero responsable del diagnóstico e inmunopatología. La Fascioliasis es una de esas enfermedades infecciosas tradicionalmente desatendidas u olvidadas, pero que en los últimos años la OMS ha visto que representa un problema a nivel mundial, pasando a incluirla en la lista de prioridades para este milenio por parte de Naciones Unidas. Causada por un 65

parásito del grupo de los helmintos que se desarrolla dentro del hígado y debilita su función, este parásito se transmite a través de pequeños caracoles de agua dulce, cuya distribución mundial explica la problemática originada por esta enfermedad en todos los continentes, sobre todo en zonas rurales, aunque también en grandes ciudades. El nombramiento de los investigadores de la RICET como Centro Colaborador de la OMS es debido a su amplia labor investigadora de 25 años sobre esta enfermedad y a la aportación de la participación colaborativa de varios grupos investigadores de la RICET y de países del medio tropical que presentan el problema. Ellos han demostrado la importancia de la Fascioliasis humana sobre la salud en los diferentes continentes, tanto en situaciones de epidemias como de grandes endemias. Sus resultados han sido publicados en las mejores revistas científicas internacionales. También es destacable su labor en la transferencia de conocimientos y tecnología a las autoridades sanitarias y responsables en salud de los países endémicos, así como diferentes organismos de Naciones Unidas. Según el Prof. Agustín Benito Llanes, Coordinador Nacional de la RICET, “la notificación de un nuevo Centro Colaborador de la OMS para la prevención y el control de una nueva enfermedad olvidada, significa que la estrategia española en la prevención y lucha contra las enfermedades tropicales olvidadas que viene realizando la RICET está dando sus frutos a nivel internacional y hace que esta Red de Investigación se vea consolidada y sea reconocido el trabajo de una buena parte de sus investigadores”. En España existen unos 400 casos humanos diagnosticados, la mayoría en zonas húmedas (Rioja, Salamanca, Norte de España) que es donde el caracol vector encuentra con más facilidad el medio para proliferar y la población consume más berro. Pero además la Fascioliasis también empieza a diagnosticarse en inmigrantes, esencialmente procedentes de Países Andinos. La Fascioliasis afecta también al ganado, causando elevadas pérdidas esencialmente en ovino y bovino, en toda España. El impacto económico de la enfermedad en el campo veterinario ha sido siempre reconocido, pero no así en el de la salud humana. Sin embargo en los últimos 15 años se ha convertido en un serio problema mundial. Según la OMS se han pasado de 2.500 casos en todo el mundo en 1990 a una estimación global actual 66

de 17 millones de personas afectadas y de 180 millones de personas en situación de alto riesgo de afección, sobre todo en América Latina, Europa, Africa y Asia. Esta emergencia tan evidente es debida al carácter de zoonosis (enfermedad de origen animal que también afecta a humanos) y a su componente de transmisión vectorial (los caracoles de agua dulce son invertebrados muy susceptibles a cambios climáticos y modificaciones del medio). Fenómenos recientes inherentes al cambio climático (modificaciones en temperatura, pluviometría y eventos catastróficos como huracanes, inundaciones, etc.) y al cambio global (actuales facilidades para viajar incrementando migraciones-emigraciones humanas de unos continentes a otros, incrementos de transporte de mercancías, ganado y animales, etc.) han demostrado su gran influencia sobre numerosas enfermedades infecciosas de enorme importancia. Entre las más afectadas por estos cambios están las enfermedades infecciosas “desatendidas” u “olvidadas”, debido a la escasa atención que tradicionalmente han generado tanto en el mundo profesional de la sanidad como comercial médico-farmacéutico en los países desarrollados. Sin embargo, en los últimos años se ha visto que estas enfermedades infecciosas desatendidas representan en su conjunto un problema mundial superior al causado por las tres grandes: malaria, tuberculosis y SIDA.

¿Por qué cuando se pierde un riñón el otro crece? La revista científica Journal of Cellular and Molecular Medicine (JCMM) ha publicado recientemente una investigación sobre cómo se regula la división de las células que hacen crecer al riñón. El estudio ha sido realizado por el equipo del Dr Alberto Ortiz, investigador de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, y del consorcio CIFRA de la agencia Lain Entralgo de la Comunidad de Madrid, además de ser profesor de la Fundación Jiménez DíazCapio/Universidad Autónoma de Madrid. El trabajo ha demostrado que cuando se extirpa un riñón (nefrectomía), las células del otro riñón producen en su superficie grandes cantidades de un receptor llamado Fn14. Este receptor es el que hace que la célula se divida cuando es estimulado por una proteína que se encuentra fuera de la célula y se llama TWEAK. Por tanto, para compensar la pérdida de un riñón, proteínas TWEAK del otro riñón incitan a que se dividan las células, aumentando el número de células y por tanto la masa renal, lo que permite compensar funcionalmente la pérdida del riñón. Durante la investigación se puso de manifiesto que en ausencia de TWEAK disminuyó a la mitad la división de células renales en ratones y por el contrario, el tratamiento con TWEAK duplicó la división celular. Los riñones tienen una capacidad limitada para crecer cuando se pierde parte de la masa del riñón. El ejemplo más claro es la pérdida de un riñón como consecuencia de un accidente o porque debe extirparse al manifestarse un tumor, como les ocurre anualmente al menos a 5.000 personas en EEUU. Ante la pérdida de uno de los riñones, el otro riñón aumenta de tamaño, crece, intentando compensar la pérdida. Este fenómeno es también necesario para la recuperación del fracaso renal agudo. La súbita pérdida de la capacidad de los riñones para cumplir con su función (fracaso renal agudo) ocurre en el 1% de los pacientes ingresados, tiene una mortalidad del 50% y todavía no se conocen tratamientos que aceleren la recuperación de la función del riñón. La disponibilidad de estos tratamientos permitirá disminuir la mortalidad del fracaso renal agudo. Estudios como este de la REDinREN pueden tener aplicación para la regeneración de los riñones después de lesiones que causen pérdida de la masa renal funcionante e insuficiencia renal. 68

Enfermedad de Pompe y empieza a comercializarse Myozyme® en España Hace tres años las portadas de los informativos abrían con Lucas, el bebé de cuatro meses afectado por la enfermedad de Pompe y que provocó la imagen de la entonces Ministra de Sanidad, Ana Pastor, viajando a Estados Unidos para traer el tratamiento todavía en fase experimental que pudiera salvarle la vida. Hoy ese tratamiento ha dejado de ser investigación y empieza a comercializarse en España. Es un acontecimiento único, porque la enfermedad de Pompe no disponía de ningún tratamiento específico. La comercialización de Myozyme® romperá además la desigualdad de oportunidades existente hasta ahora entre los niños afectados por la enfermedad. Lejos de captar el interés de los grandes laboratorios farmacéuticos, el producto ha sido desarrollado por Genzyme, una compañía biotecnológica que viene convirtiendo las soluciones terapéuticas para enfermedades raras en su sello de identidad. Lograr que el diagnóstico de la enfermedad de Pompe se haga en poco tiempo, es ahora el principal reto para preservar la vida de estos bebés, cuya esperanza de vida no superaba el año hasta la aparición de este tratamiento. La enfermedad La enfermedad de Pompe es una rara patología debida al déficit de la enzima lisosomal αglucosidasa ácida (GAA), lo cual provoca una excesiva acumulación de glucógeno en los músculos. Los pacientes a menudo experimentan debilidad muscular progresiva y/o dificultad respiratoria. 69

No obstante, el ritmo de progreso de la enfermedad viene condicionado por la edad de aparición y la extensión de la afectación orgánica. En la forma infantil, los síntomas generalmente aparecen en los primeros meses tras el nacimiento, destacando la cardiomegalia (corazón marcadamente agrandado), hipotonía profunda (debilidad muscular) y complicaciones respiratorias, todo lo cual deriva en un daño muscular irreversible y muerte por fallo cardiorrespiratorio antes del primer año de vida. Nuevo futuro La enfermedad de Pompe afecta a menos de 10.000 individuos en todo el mundo. En España podrían existir unos 200 casos, pero tan sólo se encuentran identificados 29 pacientes y únicamente 22 médicos tratan esta patología. Ser un grupo minoritario no debe conducir a la discriminación de convertirlos en pacientes olvidados. Éste será el primer tratamiento específico para la enfermedad de Pompe y el primero para un trastorno muscular hereditario. Por eso la comercialización de Myozyme® representa el paso de una esperanza, a toda una oportunidad de nuevas perspectivas de futuro. Lucas: la revolución mediática que abrió el camino “El hombre es incapaz de dar solución a algunas trampas que nos pone la naturaleza. Es el caso de Lucas”. Con estas palabras abría en el 2003 un informativo, refiriéndose a la batalla librada por los padres de este niño. Tras encontrar en Internet los síntomas de la enfermedad de su hijo, descubrieron que Genzyme estaba haciendo ensayos clínicos con un medicamento para la enfermedad. Tras un largo peregrinaje por diversos organismos nacionales e internacionales, los padres de Lucas contactaron con Genzyme y la Ministra de Sanidad. Se desencadenó un gran revuelo mediático, Ana Pastor viajó a Estados Unidos y poco después en medio de grandes medidas de seguridad y enorme expectación, el tratamiento (todavía experimental entonces) llegó a España convirtiendo a Lucas en el primer niño español que se beneficiaba del único remedio existente para su enfermedad, sustituir el enzima que le faltaba. Romper la desigualdad La comercialización de Myozyme® romperá una desigualdad histórica entre distintos pacientes con la misma enfermedad. Hasta ahora sólo tenían acceso a este tratamiento participando en ensayos clínicos o bajo fórmula de uso compasivo. Eso significaba que sólo podían ser tratados los casos más graves. 70

Así se daba la cruel paradoja de que si una persona tenía los síntomas iniciales, debía esperar a que estos se agravasen hasta mostrar insuficiencia respiratoria e incapacidad funcional para poder recibir el tratamiento. La puesta de Myozyme® en el mercado significará que todos tendrán acceso al tratamiento. Poder ser tratados desde los momentos iniciales, aportará además una mayora calidad de vida para estos enfermos y mejora de su pronóstico. Durante el próximo año en España se esperan administrar unos 8.000 viales, los cuales servirán para tratar a 20 pacientes. Cada uno de ellos representará un coste de 60.000 euros anuales en el caso de los niños, cifra que puede ascender hasta 300.000 en los adultos. Todo ello supondrá para el Estado un coste de unos 4 millones de euros. Tratamientos para enfermos olvidados El escaso número de personas que padecen la enfermedad de Pompe hace que esta sea una de esas patologías que no captan el interés de las compañías farmacéuticas. Al elevado coste económico que supone investigar y los ocho años que ha llevado desarrollar el tratamiento, le sigue un escaso número de posibles “consumidores”. Tan sólo 152 pacientes reciben en Europa este tratamiento por la vía comercial, pero son 519 las personas que lo necesitan. Por eso la importancia de que Myozyme ® se comercialice, pese a que cantidades tan ínfimas alejan la posibilidad de que los grandes grupos farmacéuticos encuentren en estos medicamentos los beneficios económicos deseados.

Genzyme Corp, es la compañía biotecnológica que viene desde hace tiempo convirtiendo en su sello de identidad el desarrollo de estos llamados “medicamentos huérfanos” destinados a los enfermos más olvidados. La producción del tratamiento para la enfermedad de Pompe está asegurada además gracias a las instalaciones que la compañía tiene en Allston (Massachussets). Adicionalmente, para garantizar el abastecimiento incluso en el hipotético caso de alguna catástrofe, la compañía produce Myozyme ® en su nuevo centro de producción de medicamentos biotecnológicos en Geel (Bélgica). En España se llega tarde La evolución de las complicaciones clínicas que comprometen la vida de estos niños es extremadamente rápida. Diagnosticar a tiempo es vital. Existen técnicas diagnósticas mucho más rápidas que las realizadas actualmente en nuestro país. Permiten disponer del resultado en menos de una semana y además son las empleadas en la práctica totalidad de la Unión Europea. ¿Por qué inexplicablemente no se implantan en nuestro país? El cribado neonatal obligatorio permitiría el diagnóstico de la Enfermedad de Pompe durante el primes mes de vida. Es otro procedimiento no implantado en España, pese a haber sido recomendado por la Comisión Europea en el año 2004.

ALCER destaca con una campaña que en algo SÍ seguimos siendo los primeros del mundo: en trasplantes “En esto SÍ somos siempre los

primeros” En medio del clima de cambios y preocupaciones relacionadas con la Sanidad que están viviendo todos los españoles en los últimos meses, ALCER ha querido dedicar el Día Nacional del Donante que se celebrará el 6 de junio a resaltar el mérito que tiene el Sistema Español de Donación y Trasplante de Órganos, cuando año tras año logra que sigamos siendo los primeros del mundo en trasplantes. Solidaridad, equidad y el acceso universal de los ciudadanos con independencia de su situación socioeconómica, son las claves que permiten al modelo español de trasplantes mantenernos los primeros y habernos convertido en un ejemplo para el resto del mundo e imitado por muchos países. El análisis detallado y continuo de la evolución de los trasplantes en cada momento, la capacidad de prever cambios en coyunturas futuras y adelantarse a los acontecimientos tomando medidas clave que impidieran descensos en las tasas de donaciones, han sido para ALCER los grandes aciertos de la ONT. Gracias a ellos por ejemplo se pudo compensar la disminución de donaciones de órganos procedentes de accidentes de tráfico, evitar posibles interferencias de intereses económicos o bloquear intentos de actividades ilegales por parte de empresas que por beneficio propio intentaron romper los principios básicos de solidaridad, equidad y universalidad. Y contigo vamos a seguir siéndolo. Es la segunda parte de la campaña de ALCER. Con ella se quiere agradecer la solidaridad de todos los donantes y los familiares que permitieron esas donaciones, así como transmitir la idea de que la continuidad del sistema depende también de la firmeza con la que la ciudadanía esté dispuesta a defender que el actual modelo no cambie.

ALCER en la calle En más de 50 ciudades ALCER colocará mesas en la calle para concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acerquen a estas mesas recibirán un distintivo y un folleto informativo. Desde ALCER se quiere que toda la gente luzca con orgullo ese día por la calle el distintivo con el lema “En esto SÍ somos los primeros y contigo vamos a seguir siéndolo”, distintivo que además lleva una imagen en forma de lazo que representa a dos personas, donante y receptor, sean protagonistas de una donación tras fallecimiento o una donación en vida. Además se entregará un folleto informativo que destaca los siguientes aspectos: 

Hazte donante y enseña a los demás con orgullo tu tarjeta de donante.

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Habla con tu familia de que eres donante. La tarjeta expresa tu voluntad de donar, pero la decisión final es de tu familia. Si conocen tu deseo, tu familia lo respetará.

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¿Sabes que también puedes donar un órgano estando vivo? A un familiar, a un amigo o a quien lo necesite sin conocer la persona que lo recibirá.

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La salud de las personas que donan un órgano en vida no sólo no se resiente, sino que es mejor que la del resto de gente. Sencillamente, porque pasan el resto de su vida mejor controlados médicamente.

Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo “Todos tenemos que aportar nuestro esfuerzo para mantener con firmeza lo único en que somos los primeros del mundo referente a la salud: la solidaridad y las donaciones. La vida de más de 4.000 personas en nuestro país depende de esto cada año. Y nunca se sabe si una de ellas puede ser cualquier persona o familiar que este año vea nuestro llamamiento a seguir siendo los primeros en trasplantes.” Vicente del Bosque, que será la imagen de esta campaña, ha declarado: ““Análisis, anticipación, acción. Todo para ser los primeros. No hablo de fútbol. Hablo de vida. Puedo decir con orgullo que en esto SÍ somos siempre los primeros. Cuando algo está funcionando bien, la mejor jugada es no hacer cambios. Sigamos siendo así de solidarios”.

Nuevas expectativas para los niños con leucemia La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es un cáncer de la sangre que afecta especialmente a los niños. Gracias a los avances experimentados en las décadas de los ochenta y noventa, ahora el 80% de los niños afectados de esta patología logran curarse. Pero… ¿qué pasa con el 20% de niños que no responden bien a la quimioterapia o, cuando parecían haberlo hecho, el cáncer reaparece nuevamente en sus vidas? Son los casos marginales del cáncer, los más desesperados y los que menos posibilidades tienen de superarlo. Los niños no rentables Estamos hablando de unos 40 niños en España. Una cantidad para la que es poco rentable investigar y que por eso aleja la posibilidad de que los grandes grupos farmacéuticos encuentren en su tratamiento los beneficios económicos deseados. Pero, frente al gran porcentaje de niños que se curan, los que padecen leucemias resistentes a los tratamientos habituales son los más abocados a un fatal desenlace. Ofrecerles una solución ha sido, hasta el presente, una necesidad clínica insatisfecha. La nueva expectativa es un medicamento huérfano Desde ahora hay una nueva oportunidad para los niños con LLA que no responden a otros tratamientos de quimioterapia. Se llama clofarabina y va a ser distribuida por Genzyme, la compañía biotecnológica que desde hace tiempo ha convertido en su sello de identidad la búsqueda de soluciones a las necesidades médicas no resueltas de los enfermos más olvidados. Clofarabina es un medicamento huérfano. Ha sido co-desarrollado y será distribuido por Genzyme, la compañía de mayor experiencia en comercializar este tipo de medicamentos. Genzyme hará que clofarabina llegue a todas las partes del mundo donde pueda haber niños con leucemia. ¿Es rentable investigar y comercializar un tratamiento para 40 niños? 76

No todo es una cuestión de negocio. Desde la propia compañía, su Presidente en España, el Dr. Fernando Royo, comenta: “ni siquiera se espera que durante los próximos años clofarabina vaya a suponer un gran volumen de ventas. Pero estamos hablando de 40 vidas de niños y de una nueva oportunidad. Evidentemente, para los padres de un niño con LLA, es la diferencia entre la esperanza y la muerte. “ Los niños que tras haber recibido quimioterapia sufren una recaida de su leucemia (recidiva), tienen una mayor resistencia a muchos de los fármacos que se usan en la actualidad. Presentan además una toxicidad orgánica acumulada, que hace difícil que nuevos ciclos de quimioterapia puedan ser administrados a las dosis necesarias para conseguir una remisión completa. Una terapia nueva, que permitiera a los pacientes con LLA que han recaído varias veces tener una remisión completa o, al menos, suficientemente prolongada, tendría un valor clínico significativo. Clofarabina es el único tratamiento capaz de aportar 56 semanas más de vida a los niños en estas situaciones extremas., proporcionando así el tiempo suficiente como para poder recibir un trasplante con el que eliminar definitivamente la leucemia, y esto tiene un valor humano incalculable. Cómo vencer la leucemia Clofarabina es una pequeña molécula que ataca a las células cancerígenas dañando el ADN que contienen en su núcleo y evitando que pueda ser reparado. Así se provoca la llamada apoptosis celular, es decir, un proceso controlado de muerte de todas estas células cancerígenas. La principal ventaja del nuevo tratamiento frente a los anteriores es su mayor potencia a la hora de dañar el ADN de las células cancerígenas, mediante un triple mecanismo de acción, junto con una toxicidad aceptable.

Investigadores de la RECAVA demuestran que a veces es mejor retrasar el trasplante cardíaco Investigadores de la RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular) han creado la escala “INTERMACS”, una nueva herramienta para diferenciar qué pacientes por estar en una situación especialmente crítica, tienen escasas posibilidades de sobrevivir al trasplante cardíaco. Su hallazgo cambiará la forma habitual de proceder, pues han demostrado que en estos casos la mejor terapia de inicio no es el trasplante (como se hacía hasta ahora), sino primero mejorar el estado clínico del paciente con un dispositivo de asistencia mecánica y sólo cuando esto ocurre, entonces realizar el trasplante con las garantías necesarias. El descubrimiento ha sido publicado en el último número de la Revista Española de Cardiología y ha merecido un editorial del Dr. Mehra, editor-jefe del International Journal for Heart and Lung Transplantation. La nueva escala clasifica a los pacientes en 7 niveles según la gravedad de su estado general y daño de los demás órganos vitales (hígado, riñones, pulmón, etc). Tal y como explica el Coordinador del estudio Dr Eduardo Barge “Su gran ventaja es que el nivel de cada paciente lo establece el médico de forma sencilla y rápida en la propia cabecera del enfermo, atendiendo a su estado clínico”. Según han comprobado los investigadores de la RECAVA, cuanto más grave está el paciente antes del trasplante, más riesgo tendrá de fallecer tras el trasplante. La mortalidad de los pacientes que llegan al trasplante en una situación clínica de INTERMACS nivel 1 es muy alta, lo que genera un conflicto ético importante derivado de la escasez de órganos, al plantearse si el órgano utilizado no debería haber sido empleado para otro paciente cuyas posibilidades de sobrevivir fueran mayores. Este dilema ético es una circunstancia que cada día se va a presentar más habitualmente, debido a la disminución del número de donantes cardíacos fundamentalmente provocada por la reducción de los accidentes de tráfico mortales. El objetivo del nuevo procedimiento no es seleccionar a quienes se debe o no permitir el trasplante por su estado clínico, sino mejorar la situación clínica de los más desfavorecidos antes del trasplante mediante el implante de dispositivos mecánicos de soporte circulatorio, que permiten mantener la circulación de forma similar a como lo haría un “corazón artificial”. Con ello se consigue que la 78

situación clínica del paciente mejore, el daño de los demás órganos vitales se recupere y las posibilidades de sobrevivir tras el trasplante sean mayores. En ese proceso también hay pacientes que se “autoseleccionan”, es decir, no mejoran con el dispositivo artificial y fallecen antes de llegar al trasplante, pero gracias a la escala INTERMACS hasta en estos casos las personas han tenido una oportunidad que hasta ahora no tenían. Para llegar a desarrollar la escala INTERMACS los investigadores realizaron en el Hospital Universitario de A Coruña entre 1991 y 2009 un registro observacional de 111 pacientes con insuficiencia cardiaca o en situación crítica que fueron tratados con trasplante cardiaco urgente. La Organización Nacional de Trasplantes establece dos niveles de prioridad para el trasplante cardiaco, el electivo, en el que el paciente espera en casa y el urgente, que se reserva únicamente para pacientes en estado crítico que pueden fallecer en muy poco tiempo, de modo que el paciente tiene prioridad sobre todos los demás a nivel nacional por lo que la espera es muy corta, de pocos días. Los investigadores de la RECAVA asignaron cada uno de los pacientes a un nivel de la escala INTERMACS (1, 2 y 3-4). Ningún paciente se asignó a los niveles 5,6,7 porque esos niveles definen una situación clínica relativamente estable que no justificaría un trasplante cardiaco con prioridad urgente. Además, los pacientes 3 y 4 se incluyeron en un mismo grupo porque presentan situaciones clínicas muy parecidas. Datos contundentes sobre mortalidad Los investigadores de la RECAVA han ratificado cómo pese a que los donantes empleados y los tiempos en lista de espera fueron similares para todos los pacientes, los enfermos que antes del trasplante cardiaco estaban en INTERMACS nivel 1 (definido como “shock cardiogénico crítico”) una vez trasplantados tuvieron una mayor tasa de complicaciones (fallo renal, fracaso primario del órgano trasplantado e infecciones) y una mayor mortalidad durante el postoperatorio inmediato que los pacientes en nivel 2 (definido como “deterioro clínico pese a inotrópicos”) y los pacientes del nivel 3-4 (definido como “clase NYHA IV estable con ó sin inotrópicos”). La mortalidad precoz tras el trasplante de los pacientes en nivel 1 fue del 45%, en nivel 2 del 18%, y en nivel 3-4 del 12%. Sin embargo, la mortalidad a largo plazo, con un seguimiento a más de 15 años, de los pacientes que sobrevivieron al periodo postoperatorio fue similar en los tres grupos.

Científicos españoles descubren que una proteína de neuronas es la que mata a las células del riñón en la insuficiencia renal por diabetes La nefropatía diabética es la primera causa de insuficiencia renal que requiere diálisis en España. Journal of the American Society of Nephrology (JASN), la publicación científica de mayor prestigio mundial en Nefrología, viene reflejando una serie de avances científicos basados en identificar los mediadores claves del daño renal. Estos avances permitirán renovar el arsenal terapéutico que se utiliza actualmente frente a la nefropatía diabética. Las investigaciones están siendo realizadas por un equipo internacional coordinado por el Dr Alberto Ortiz, investigador de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del IIS-Fundación Jiménez Díaz. En 2008 identificaron una proteína llamada TRAIL que inducía a las células del riñón a suicidarse. En 2009 identificaron la proteína CD74 que causaba el exceso de TRAIL en la diabetes. Ahora en 2010 han descubierto que la proteína BASP1, hasta ahora considerada exclusiva de las neuronas, resulta ser una proteína clave en la muerte celular de la nefropatía diabética. Para llegar a esta conclusión los investigadores de la REDinREN aplicaron un novedoso método que combina la genómica funcional y la transcriptómica para identificar, de entre 18.000 genes, 12 nuevas proteínas letales para el riñón, y posteriormente definir en detalle las funciones de BASP1. El antagonismo de BASP1 redujo un 50% la muerte celular por deprivación de factores de supervivencia y evitó por completo la muerte por exceso de glucosa. Cuando están en un medio hostil, las células renales se suicidan hasta hacer que el riñón deje de funcionar. Las proteínas CD74, TRAIL y BASP1 colaboran concertadamente desde el interior y el exterior de la célula para promover el suicidio de las células renales que provocan la insuficiencia renal debida a diabetes. El hallazgo tiene gran importancia en la creación de futuros tratamientos para los pacientes con insuficiencia renal. La participación de la inflamación y del suicidio 80

celular en la progresión del daño renal, sugiere que el tratamiento de la insuficiencia renal provocada por diabetes requiere un abordaje múltiple en el que se controlen bien los niveles de glucosa, pero también que se incida sobre la inflamación renal y sobre la cadena molecular CD74-TRAIL-BASP1. Este nuevo paradigma de la lesión mortal de las células del riñón puede ser la diana para el desarrollo de nuevos tratamientos. Precisamente el 11 de marzo se celebra el Día Mundial del Riñón. ALCER, la asociación que representa a los enfermos renales, regalará 10.000 sobres de azúcar mientras piden que se controle la diabetes, pero eso sí, cada uno de ellos con el mensaje “Endúlcese la vida, no la sangre”. Porque no se trata de hacerle la guerra al azúcar, las tartas o los pasteles. Los dulces, como todo en alimentación, pueden ser consumidos pero siempre con moderación. La diabetes es la principal causa de insuficiencia renal crónica que en España afecta ya a más de 45.000 personas, de ellas 10.350 son consecuencia de la diabetes y entre estas más del 80% son mayores de 65 años. En el Día Mundial del Riñón que ALCER celebra simultáneamente en 50 ciudades de España, este año se ha querido concienciar a la gente sobre la necesidad de controlar la diabetes, porque además en nuestro país hay 2.200.000 personas que tienen enfermedad renal y no lo saben. Cada año 6.000 personas nuevas deben someterse a tratamiento renal sustitutivo y suman ya 24.000 las que necesitan de la diálisis para poder seguir viviendo. Farmacias de todas las ciudades españolas colaborarán altruistamente en el Día Mundial del Riñón permitiendo que la gente se tome la tensión gratuitamente y haciendo pruebas de creatinina. Además habrá mesas informativas de ALCER en los lugares principales de 50 ciudades españolas Quienes acudan a estas farmacias o estas mersas recibirán ese sobre de azúcar cuyo objetivo es concienciar del riesgo que supone la diabetes.

15 de Mayo, Día Internacional para la concienciación sobre las MPS

¿Quiénes son los raros? Decálogo para el día Internacional de las MPS Las mucopolisacaridosis (mps) son un grupo de enfermedades muy poco frecuentes causadas por una anormalidad genética. Catalogadas como enfermedades raras, los familiares de estos pacientes se preguntan no obstante si lo raro es la enfermedad o más bien lo raro es todo lo que le rodea, porque quizás:    

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Lo raro es que los médicos no sepan qué es una enfermedad rara. Lo raro es que las familias vayan de médico en médico durante años hasta que diagnostican una enfermedad rara. Lo raro es que los políticos no hagan centros para diagnosticar y tratar una enfermedad rara. Lo raro es que a los niños recién nacidos no se les hagan una prueba para diagnosticar precozmente estas enfermedades raras y que no tengan tanto daño físico y cerebral. Lo raro es que sufran depresión los familiares de los enfermos con una enfermedad rara. Lo raro es que no todas las comunidades traten igual a los pacientes con una enfermedad rara.

Día Internacional para la concienciación sobre las Mucopolisacaridosis (mps). El próximo 15 de mayo tiene lugar el día dedicado a estas enfermedades cuya principal característica es que casi nadie las conoce. Obviamente, el mejor mensaje a transmitir en esa fecha es el derecho a no ser marginados frente a otros pacientes con otras patologías más frecuentes. Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades causadas por una alteración genética. Son enfermedades hereditarias muy poco frecuentes. Las padecen niños que carecen de la capacidad de producir una 82

enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Entre ellas se encuentran la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La conclusión de todo lo anterior es que estos niños no suelen llegar a vivir más allá de la pubertad.

Retrato robot Las diferentes enfermedades llamadas genéricamente mucopolisacaridosis hacen que no todos los enfermos sean iguales. Sin embargo, existen ciertas características que pueden conducir a la sospecha: -

Rasgos faciales toscos: puente nasal plano, labios gruesos, boca y lengua recrecidas. Baja estatura con el tronco desproporcionadamente corto: enanismo. Displasia: tamaño y/o forma anormales de los huesos. Irregularidades esqueléticas. Espesamiento de la piel. Órganos agrandados: hígado o el bazo. Crecimiento excesivo del pelo en el cuerpo. Manos cortas en forma de garra.

¿Qué demandan los familiares de estos enfermos?  

Que más médicos conozcan y sepan diagnosticar y tratar estas enfermedades desconocidas. Que el diagnóstico sea más rápido y eficaz: - Para evitar que muchas familias vayan de médico en médico y de Hospital en Hospital buscando una respuesta durante años. - Para evitar la depresión que afecta a muchos familiares debido al cúmulo de circunstancias que les toca vivir.

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Igualdad para todos los enfermos:

Que un paciente reciba o no tratamiento depende muchas veces de la comunidad autónoma en la que viva. Esto es algo simplemente inhumano, además de inconstitucional. Unidos por sus hijos

Los familiares de estos pacientes se encuentran unidos en una asociación llamada MPS España. Para su presidente, Jordi Cruz, “es importante que se haga una reflexión, tanto para los especialistas como las autoridades sanitarias así como las familias afectadas. Desde nuestra entidad se puede encontrar un punto de encuentro y de ayuda y dar una luz a la vida tan oscura que nos ha tocado. Una vida que hace que con la ayuda de este tipo de asociaciones hagan más llevadera la dificultad y la desolación. Entrando con nosotros ocurre lo contrario. Las familias se encuentran arropadas y consiguen tener una luz de esperanza, como nuestro lema Viaja con nosotros a la luz de la esperanza, y conseguir así que dichos niños consigan una mejor calidad de vida además de que los padres y familiares convivan con mayor ilusión”.

Estos son los tipos de mucopolisacaridosis Tras estos nombres tan extraños se esconden niños y familiares viviendo dramas que a nadie le gustaría tener que vivir MPS MPS MPS MPS MPS MPS MPS

I II III IV VI VII IX

Hurler, Hurler-Scheie, Scheie Hunter Sanfilippo Morquio Maroteaux-Lamy Sly Déficid de Hialuronidasa

Mujer, trabajadora, ama de casa y….casi sin manos 

Tocar a un hijo puede ser frustrante cuando se tiene eczema crónico de las manos como es el caso de 260.000 mujeres en España (TITULAR?)

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La discriminación de género también afecta a nuestras manos.

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El eczema crónico de las manos interfiere en las relaciones personales y hace que la mujer se sienta menos femenina

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Un derivado de la vitamina A llamado Alitretinoína ha demostrado ser el único producto eficaz en 1.032 pacientes que no respondían al tratamiento con corticoides de uso tópico, la única opción que tenían hasta ahora.

Son mujeres para las que aspectos cotidianos de la vida como cuidar de los hijos, trabajar fuera de casa o ser ama de casa se convierten en mucho más difíciles que para las demás. A veces, incluso frustrantes. La relación con su pareja tampoco escapa de esta dificultad. El origen del problema: sus manos. Padecer eczema crónico de las manos (ECM) es soportar una carga que produce en la mujer un sentimiento de vergüenza por padecer una enfermedad de la que no es culpable, sino víctima. El ECM es una enfermedad dermatológica que con el tiempo induce el engrosamiento de la piel, su descamación, hinchazón, vesíc ulas e incluso ampollas y finalmente fisuras dolorosas, afirma la Dra Gimenez Arnau, dermatóloga. Afecta al 10% de la población española y la forma severa de la enfermedad, a un 7% de esta. Aproximadamente, el 50% son mujeres, lo que se traduce en más de 260.000 pacientes afectados en España. Su origen responde a varias causas, entre ellas una muy frecuente, el contacto prolongado de las manos ejerciendo trabajo húmedo y el contacto con inmumerables sustancias químicas. Los síntomas del ECM dan a las manos una mala apariencia que la sociedad interpreta inequivocamente como enfermas, potencialmente contagiosas o en el mejor de los casos marcadamente “descuidadas”. La discriminación de género también afecta a nuestras manos. En esta sociedad adicta a la imagen, el aspecto de las manos en el caso de las mujeres está todavía más sometido a la tiranía de la apariencia y por tanto, un mal aspecto visual de las manos es mal aceptado. Enfrentarse a una entrevista de trabajo siendo mujer resulta 85

complicado y hacerlo mostrando este tipo de manos sitúa a la candidata en clara inferioridad. Son muchas las profesiones en las que el eczema puede dar al traste con las aspiraciones profesionales de una mujer: secretarias, enfermeras, azafatas, peluqueras, dependientas, etc. Pero si hay una que puede ser especialmente traumática, esa es la de profesora de educación infantil. Si a menudo las madres con ECM llegan incluso a sentir reparo en tocar a sus propios hijos, para quienes se dedican a los hijos de los demás esto puede constituir el fin de su carrera profesional. Psicológicamente, es difícil valorar el coste emocional de tener que reprimirse a la hora de hacer una caricia a un niño. El ECM interfiere en las relaciones personales y hace que la mujer se sienta menos femenina. Sus manos se convierten en una verdadera barrera para la búsqueda de una pareja sentimental e incluso parejas estables han vivido distanciamientos con origen en la enfermedad. La preocupación por “no gustar a su pareja” puede alcanzar el grado de obsesión, generando múltiples conflictos, incluida a veces la renuncia a las relaciones sexuales. Sensibilidad exacerbada ante el mínimo roce, dolor, inflamación y sangrado de las manos, son síntomas habituales del ECM que en muchos casos pueden llegar a inutilizar a la mujer como ama de casa. Añádase la habitual falta de colaboración de los hombres y tendremos otro problema más instaurado en el entorno doméstico. Tampoco es fácil para una mujer conciliar la rutina diaria con los tratamientos actuales. Esperar horas a que se reabsorban las pomadas, tener las manos grasientas todo el día, la obligación de ponerse guantes para no manchar con la grasa o el tiempo empleado en ponerse cremas dos o tres veces al día, son todas acciones que acaban minando la paciencia y la confianza en sus tratamientos. Hay que sumar también un gasto nada despreciable, más de 100 euros mensuales, que estas pacientes deben realizar en accesorios como guantes o tratamientos destinados a prevenir los síntomas, pero que en ningún caso actúan sobre el origen del problema para solucionarlo.

Una cápsula al día tomada en las comidas frente a todo lo anterior, es la nueva esperanza de quienes padecen ECM. Nuestro entorno exige tratamientos más comodos. Alitretinoína es un derivado de la vitamina A que se ha confirmado como el único producto con eficacia probada hasta ahora en ECM severo, refractario al tratamiento con corticoides potentes de uso tópico. Esta afirmación ha sido científicamente demostrada mediante un estudio multicéntrico, doble ciego, controlado mediante placebo, en el que se incluyeron 1.032 pacientes, de más de 100 centros en 11 países. Hasta el 48% de los pacientes alcanzan con alitretinoína una remisión total de los signos de su enfermedad y un 75% lograron una mejoría significativa de los síntomas. Eficaz, bien tolerada y con un buen perfil de seguridad, Alitretinoína sólo puede ser tomada bajo prescripción médica, pues necesita control de su potencial teratogénico, así como de otros aspectos propios de los retinoides. Estamos ante mucho más que una solución terapéutica. El nuevo tratamiento abre todo un abanico de posibilidades para volver a normalizar las oportunidades laborales, así como las relaciones sociales y personales de muchas mujeres. Alitretinoina se ofrece a estas mujeres para romper barreras, deshacer creencias equivocadas sobre ellas y aportar la autoestima necesaria para normalizar sus relaciones de pareja.

Pincho solidario renal

Los nefrólogos comen pinchos para mejorar la situación de sus pacientes y potenciar la investigación renal Tenía que ser en San Sebastián, la ciudad con más estrellas Michelín por metro cuadrado del mundo, donde sentados o de pie, fríos o calientes, elegidos por bonitos, clásicos, sofisticados, por baratos o de luxe, los pinchos adquieren casi categoría de ciencia. Tenía que ser el pincho el elegido para hacerse solidario. Y lo está haciendo de la mano o casi mejor dicho de la boca, de los más de 900 médicos que asisten al XXXVIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) que se celebra en el KURSAAL de San Sebastián del 4 al 7 de octubre. Genzyme, una compañía biotecnológica que lleva 10 años dedicándose al cuidado de los enfermos renales, anima a los nefrólogos para que coman gratuitamente pinchos solidarios. La idea cuenta también con el apoyo del Ayuntamiento de San Sebastián y San Sebastián Turismo, que ha movilizado a los hosteleros donostiarras para que colaboren en esta acción solidaria. Durante el Congreso de Nefrología, los médicos están consiguiendo gratuitamente vales solidarios que luego son entregados en diferentes bares de la ciudad. Por cada pincho solidario degustado, Genzyme donará 4 euros, dos de ellos para los pacientes renales a través de ALCER y otros dos destinados a potenciar la investigación de estas enfermedades a través de la Fundación que tiene la Sociedad Española de Nefrología (SEN). El “esfuerzo” y la propia actitud de los médicos, será pues la que estimule hasta donde llegará la ayuda que recibirán sus pacientes y los proyectos de investigación. Esta acción se enmarca dentro de un proyecto más amplio que Genzyme ha denominado “El valor de unos años más”. Dirigido tanto a médicos como pacientes, pretende transmitirles la idea de que con los tratamientos y alimentación adecuados, el enfermo renal puede vivir más años. Estos serían entonces, sin duda, los años más valiosos de su vida. La presentación del pincho solidario renal ha tenido lugar hoy día 6 en el Kursaal. Asistieron a la misma representantes de todas las entidades participantes, acto en el que comentaron aspectos muy dispares, desde como se puede conocer la ciudad a través del pincho, hasta el ejercicio de proximidad entre médicos y pacientes que representa esta iniciativa.

Reto conseguido. Pincho solidario renal

Casi mil pinchos degustados por los médicos para ayudar a los enfermos renales y potenciar la investigación Reto conseguido. Se trataba de hacer que los médicos comieran el mayor número posible de pinchos en San Sebastián, pues cuantos más degustasen más dinero ofrecería la compañía biotecnológica Genzyme para los pacientes y la investigación. Con motivo del XXXVIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) celebrado en el KURSAAL de San Sebastián, cada médico recibió un vale solidario que le daba derecho a un pincho gratuito al ser entregado en cualquiera de los 16 bares donostiarras que han participado. Por cada pincho solidario degustado, Genzyme, una compañía biotecnológica que lleva 10 años dedicándose al cuidado de los enfermos renales, se comprometió a donar 4 euros, dos de ellos para los pacientes renales a través de ALCER y otros dos destinados a potenciar la investigación de estas enfermedades a través de la Fundación que tiene la Sociedad Española de Nefrología (SEN). El resultado final han sido 986 pinchos consumidos. Hoy han recibido de manos de Genzyme sus respectivos cheques las dos asociaciones beneficiadas por el “esfuerzo” de los médicos, ALCER y la SEN. Esta acción se enmarca dentro de un proyecto más amplio que Genzyme ha denominado “El valor de unos años más”. Dirigido tanto a médicos como pacientes, pretende transmitirles la idea de que con los tratamientos y alimentación adecuados, el enfermo renal puede vivir más años. Estos serían entonces, sin duda, los años más valiosos de su vida. El pincho solidario renal tuvo como madrina a Natalia Zabala que fue elegida Miss España 2007. Natural de San Sebastián, esta joven licenciada en Derecho trabaja actualmente como actriz y modelo, habiendo participado entre otras en las pasarelas Cibeles y Gaudí. Es importante resaltar que su colaboración ha sido en todo momento de forma absolutamente altruista. 89

Los hipertensos están expuestos a un riesgo inaceptablemente elevado y hay que replantearse cómo tratarlos 

El riesgo al que están expuestos los pacientes hipertensos, incluso los tratados, es inaceptablemente elevado.

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Tenemos que replantearnos el enfoque del proceso hipertensivo en términos fisiopatológicos, así como el modo en que tratamos a los pacientes.

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Si la ciencia que genera conocimiento original y aplicable es la ciencia de excelencia, sólo a ella habrá que destinar los recursos.

El Prof. Javier Díez, Director del Área de Ciencias Cardiovasculares del CIMA, Catedrático de Medicina de la Universidad de Navarra e investigador de la RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular perteneciente al Instituto de Salud Carlos III) recibirá el Sábado 28 de abril en Londres el Premio Peter Sleight otorgado por la European Society of Hypertension. Este galardón se le concede como reconocimiento a su calidad de científico que ha hecho una contribución sobresaliente a la investigación, la educación y el liderazgo en los campos de la hipertensión y la protección cardiovascular. Semejante reconocimiento es para el Prof. Javier Díez “un motivo de satisfacción por el hecho de que la comunidad científica europea reconozca una labor de investigación realizada en nuestro país durante muchos años”. Además resalta “la gran alegría por poder compartir este premio con todos mis colaboradores de las últimas dos décadas, verdaderos artífices de los logros que nos han traído hasta aquí”. La hipertensión arterial es uno de los principales factores de riesgo cardiovascular conocidos, pero a juicio de este experto mundial en el tema algunas cosas deberían cambiar. Díez destaca que a día de hoy, la hipertensión arterial constituye la principal amenaza sanitaria (en términos de morbilidad, mortalidad y coste sanitario) a la que se enfrenta nuestra sociedad. Pero lo más importante es que en opinión del 90

investigador de la RECAVA “Esto es así porque a pesar de lo que se ha avanzado en su diagnóstico y su tratamiento durante las últimas 3 décadas, el riesgo al que están expuestos lo pacientes hipertensos, incluso los tratados, de sufrir un evento cardiovascular isquémico agudo o de desarrollar un deterioro crónico y progresivo de la función del corazón, del riñón o del cerebro es inaceptablemente elevado. Ello significa que tenemos que replantearnos el enfoque del proceso hipertensivo en términos fisiopatológicos, así como el modo en que tratamos a los pacientes.” Actualmente el grupo del Prof. Javier Díez ha centrado su investigación en los mecanismos no hemodinámicos por los que la hipertensión daña crónicamente el corazón (facilitando el desarrollo de insuficiencia cardíaca), así como en el desarrollo de nuevos métodos de detección precoz de ese daño (biomarcadores) y la caracterización de nuevas dianas (moléculas que remodelan el miocardio) sobre las que actuar terapéuticamente para preservar mejor la función cardíaca. El Premio Peter Sleight que se le concede es para Díez “un estímulo para renovar la ilusión por seguir adelante investigando, a pesar de la difícil coyuntura que estamos viviendo.” En relación a cómo puede afectar la actual crisis económica a la investigación biomédica, el investigador de la RECAVA destaca que “muchos colegas más autorizados que yo ya se han pronunciado en los últimos días sobre el impacto tan negativo que tiene para el futuro de un país el debilitamiento de su actividad científica por disminución de los recursos a ella destinados”. Su postura no es sólo teórica, cuando el Prof. Javier Díez afirma que “yo me uno a quienes piden que antes de reducir las partidas presupuestarias que debilitarán la creación de conocimiento nuevo y su aplicación, se reconsideren otras opciones menos perjudiciales para el futuro de España”. Pero al mismo tiempo Díez hace un ejercicio de pragmatismo al considerar que “creo que los científicos, en particular los del mundo de la salud, tenemos la obligación de optimizar el empleo de los recursos de que dispongamos. Eso significa reconocer que si la ciencia que genera conocimiento original y aplicable es la ciencia de excelencia, sólo a ella habrá que destinar los recursos, empleando para ello con rigor máximo los criterios de selección y competitividad ya existentes, y prescindiendo de consideraciones y ponderaciones extracientíficas”.

Apenas existen en la práctica grupos multidisciplinares para el tratamiento del Cáncer de Tiroides En la recientemente celebrada I Reunión de la Asociación Iberoamericana Contra el Cáncer de Tiroides (AICCAT) que ha congregado tanto a pacientes como a importantes especialistas en su tratamiento, se ha llegado a la conclusión de que apenas existen en la práctica grupos multidisciplinares para el tratamiento del cáncer de tiroides, al contrario de la visión de la literatura y práctica actual. Asistieron a esta I Reunión significativos ponentes especialistas en la materia de cada una de las áreas de tratamiento como el Dr. Álvaro Larrad (cirugía), Dr. Juan Antonio Vallejo (medicina nuclear), Dr. Damián Zamorano (endocrinología) y Dr. Elías Álvarez (análisis clínicos), que ayudaron a los asistentes a conocer mejor esta enfermedad aún tan desconocida y que cada vez se diagnostica mejor y con mayor rapidez, posiblemente motivo por el que se multiplica el número de pacientes año a año. Debido a la importancia de la fluidez entre investigación, diagnósticos, tratamientos y trato a los pacientes, es por lo que desde AICCAT se ha impulsado dicho evento al considerarlo fundamental para ir avanzado en el estudio de esta enfermedad y con el principal objetivo de disminuir el nivel de mortandad, ampliando a la vez el conocimiento sobre el cáncer de tiroides e intercambiando experiencias entre los asistentes, quedando patente que hay que trabajar en minimizar los efectos traumáticos derivados del tratamiento, efectos tanto psíquicos como psicológicos que pueden arrastrarse toda una vida. Desde AICCAT se ha concluido en la necesidad de reunir criterios, hacer protocolos unificados, congregar a equipos multidisciplinarios especializados en la materia (cirujano, nuclear, endocrino y analista clínico) en donde fluya la comunicación, equipar a estos equipos de toda la infraestructura y dotación necesaria, y por último, dar a conocer a los pacientes que no están solos, y que desde AICCAT tienen herramientas de apoyo, ayuda y obtención de la máxima información.

Mecanismos epigenéticos regulan el rechazo inmunológico en las células madre. La células madre embrionarias humanas (hESC) y las denominadas células madre pluripotentes inducidas (iPSC) son una importante baza para el futuro de los trasplantes. Estas células madre pluripotentes son capaces de diferenciarse a todas las células y tejidos del cuerpo. Pero esto entraña dos riesgos importantes, que crezcan incontroladamente y se formen tumores (teratomas) o que el organismo rechace a estas células. Una de las principales dificultades para el trasplante de células madre es la barrera inmunológica, es decir, la presencia de unas proteínas del MHC (Complejo Mayor de Histocompatibilidad), las cuales hacen que estas células sean reconocidas como extrañas y eliminadas por los linfocitos T citotóxicos del receptor y por el sistema inmune innato (linfocitos NKs). En los últimos años, los avances en este campo han ido dirigidos a obtener células madre pluripotentes (iPSC) desde células adultas del propio individuo (piel, hematopoyéticas, etc), las cuales podrían ser en un principio aceptadas por el sistema inmune del receptor. Las propuestas actuales consisten en generar mediante métodos bioseguros, células iPS procedentes de células somáticas del propio paciente, diferenciarlos a diferentes estirpes celulares (piel, neuronas, cardiomicitos etc) y disponer de una fuente de tejidos propios, que puedan ser utilizados en diferentes patologías (alzheimer, isquemia cardíaca, etc) Al ser células propias del paciente, la terapia celular derivada de iPS podría obviar la respuesta inmunológica que se produce cuando se realizan transplante entre parejas de donante y receptor no relacionados. Pero esto aún se desconoce y si conllevan a la formación de tumores. Si que se sabe que cuando se hacen diferenciación en cultivo de células embrionarias a diferentes tipos de tejido, un porcentaje de ellas quedan sin diferenciar y podrían por tanto producir teratomas 93

A esto precisamente han dedicado su esfuerzo investigador el equipo de inmunólogos que pertenecientes a la Red de Investigación Renal (REDinREN) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación desarrollan su trabajo en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). La revista científica PloS ONE acaba de publicar esta investigación que dirigida por el Dr Carlos López-Larrea y realizada por la Dra Beatriz Suárez-Álvarez, ha contado con la participación de diversos grupos del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC (CNB), así como de las Universidades de Sheffield y Michigan. Este proyecto no hubiera sido posible sin el apoyo económico del Instituto Carlos III de Madrid y de la Obra Social de CAJASTUR. Los investigadores de la REDinREN han verificado que estas células madre expresan niveles muy bajos de antígenos del trasplante “convencionales” (MHC), debido a que están regulados por mecanismos epigenéticos (la metilación del ADN y la modificación específica en histonas). Es decir, por mecanismos que regulan la expresión de los genes y que no implican un cambio en la secuencia del ADN. Por tanto sería toleradas por el llamado sistema inmune adaptativo (reconocimiento por células T). No obstante tanto las hES como las iPS expresan otros antígenos de trasplante “no convencionales” (ligandos NKG2D) los cuales van a ser reconocidos por células del sistema inmune innato (células NKs). De estos resultados se deduce, que, aunque los linfocitos T no serían capaces de eliminar y reconocer las células embrionarias, si lo podría hacer el sistema inmune innato de forma inespecífica a partir de linfocitos NKs. De esta forma se evitaría la formación de teratomas por parte de aquellas células madre que quedaran sin diferenciar En su investigación los científicos de la REDinREN han observado además que determinadas condiciones de cultivo pueden condicionar la capacidad de respuesta inmunológica y que existen muchas diferencias en la capacidad de generar respuesta inmunológica de unas líneas a otras. Por tanto sería posible elegir a priori las condiciones más óptimas de cultivo, así como se hace necesario seleccionar las iPS más idóneas para usar en Terapia Celular y evitar así tanto el rechazo inmunológico como la formación de tumores. Otra de las aplicaciones obtenidas como consecuencia de este trabajo, indica que el tratamiento de las células madre con inhibidores de estos mecanismos epigenéticos (algunos actualmente ya usados en clínica para el tratamiento de algunos tumores) incrementaría la presencia de genes del MHC, rescatando la inmunogenicidad, es decir, la capacidad que tiene las células para desencadenar o provocar una reacción inmunológica. Los resultados obtenidos de este trabajo no sólo permitirán avanzar en el conocimiento de la inmunogenicidad de las células madre, sino también desarrollar nuevas estrategias para inducir la tolerancia, mejorar la aceptación por el sistema inmune del receptor y evitar la formación de teratomas en futuros desarrollos de terapia celular a partir de células madre embrionarias. 94

El riesgo de osteoporosis en pacientes con Enfermedad de Gaucher que no reciben imiglucerasa aumenta hasta un 30%. Un estudio publicado en el Journal of Bone and Mineral Research, demuestra que la densidad mineral ósea (DMO) fue significativamente mayor en pacientes que recibieron imiglucerasa durante un largo período de tiempo, a diferencia de lo ocurrido en quienes no recibieron dicha terapia enzimática de sustitución. En pacientes no tratados, el riesgo esperado de osteoporosis pasó de ser un 10% superior al de la población general (a los 40 años) a un 30% superior al de la población general a los 70 años. Cuando los pacientes recibían imiglucerasa a alta dosis (60 uds/kg/2 semanas) durante ocho años, el riesgo esperado de osteoporosis era similar al de la población general (alrededor del 5%).

La Enfermedad de Gaucher pertenece a un grupo de patologías raras llamadas enfermedades de depósito lisosomal. En esta enfermedad los pacientes no producen una cantidad adecuada de la enzima llamada glucocerebrosidasa, lo que les provoca una disfunción en su metabolismo. Estos pacientes sufren síntomas muy similares a los de patologías hematológicas u ortopédicas más comunes. Entre ellos se encuentran el aumento de tamaño del bazo y del hígado, anemia, sangrados espontáneos y hematomas, así como diversos cambios a nivel óseo, entre otros la pérdida de masa ósea, que puede causar una discapacidad crónica y una calidad de vida disminuida. La aplicación de la terapia de sustitución enzimática imiglucerasa, ha demostrado que disminuye, detiene o normaliza muchos de los signos y síntomas más importantes de la Enfermedad de Gaucher en las variantes denominadas tipos 1 y 3. Para evaluar el efecto a largo plazo del tratamiento con imiglucerasa sobre la densidad mineral ósea, los investigadores del estudio publicado en el Journal of Bone and Mineral Research, realizaron un análisis retrospectivo en 502 pacientes que pertenecían al Registro Internacional de Gaucher (International Collaborative Gaucher Group: ICCG) creado en 1991. Todos los pacientes que recibieron imiglucerasa experimentaron un incremento en la masa ósea a lo largo del tiempo, mientras que los pacientes no tratados no 95

experimentaron mejoría o sufrieron un descenso en la densidad mineral ósea durante el mismo periodo. Los pacientes que recibían imiglucerasa a la dosis recomendada de 60 unidades por kilogramo bisemanalmente mostraron los mejores resultados, aproximándose a índices similares a los de la población sin Enfermedad de Gaucher.

El índice de masa ósea guarda una relación directa con la probabilidad de padecer osteoporosis. En este sentido, cuando los pacientes recibían imiglucerasa a alta dosis (60 uds/kg/2 semanas) durante ocho años, el riesgo esperado de osteoporosis no variaba prácticamente respecto al de cualquier persona (alrededor del 5%. Sin embargo, no recibir imiglucerasa aumentaba riesgo de padecer osteoporosis, incremento que era de un 10% a la edad de 40 años, pero que iba creciendo sucesivamente hasta llegar al 30 % en personas con 70 años.

Los investigadores constataron que obtener unos índices de masa ósea normal, puede requerir ocho o más años de tratamiento ininterrumpido con imiglucerasa. Esto es más tiempo del requerido para alcanzar valores normales en otros parámetros de la enfermedad, tales como parámetros hematológicos o la reducción de la infiltración de la médula ósea, lo que no es sorprendente considerando que el recambio de células sanguíneas ocurre más rápidamente que la renovación de hueso, tanto en individuos sanos como en enfermos. Los autores concluyen el estudio afirmando que la consecución de un índice de densidad mineral ósea normal, debería ser un objetivo terapéutico para pacientes con Enfermedad de Gaucher.

Ya es posible medir la probabilidad de desarrollar enfermedad poliquística antes de que se desarrollen los quistes

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Un estudio publicado en Journal of the American Society of Nephrology, la publicación científica de mayor prestigio mundial en nefrología, ha cuantificado la probabilidad de desarrollar quistes entre los portadores según la edad, lo que tendrá una aplicación inmediata en la valoración del riesgo de desarrollar la enfermedad poliquística para los miembros de cada familia.

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El estudio concluye que los criterios de diagnóstico ecográficos que se aplican actualmente tienen una fiabilidad limitada y que el análisis genético no siempre detecta las mutaciones.

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Conocer que alguien es portador de la enfermedad podría ser fundamental para aplicar terapias antes de que aparezcan los síntomas.

Alrededor del 15% de los pacientes renales en diálisis o trasplantados renales padecen poliquistosis renal del adulto (PRA). La mayoría de los casos son hereditarios, con varios afectados en sus familias. La PRA se transmite por mutaciones en uno de estos dos genes, llamados PKD1 y PKD2. Lo hace de forma dominante, es decir, los hijos de un afectado tienen una probabilidad del 50% de heredar la mutación y la enfermedad. El problema más importante radica en que los portadores pueden permanecer asintomáticos durante muchos años, hasta que empiezan a desarrollar quistes en los dos riñones. Pero mientras tanto, los quistes están creciendo en número y tamaño hasta provocar un fallo renal, casi siempre después de la sexta década de vida. En el 90% de las familias el origen es la mutación del gen PKD1, que provoca la forma más severa de la enfermedad. En este caso los quistes aparecen antes, pierden la función renal antes y tienen una edad media de supervivencia más reducida (65 años en PKD1 frente a los 75 en PKD2). Los pacientes con mutación del PKD1 tienen también más incidencia de hipertensión precoz, mayor riesgo de desarrollar quistes hepáticos y pancreáticos, así como de sufrir aneurismas y/o roturas de las arterias intracraneales. El método de diagnóstico tradicional es la ecografía que permite visualizar los quistes renales. Para detectar portadores asintomáticos (todavía sin quistes) existe el análisis genético de PKD1 y PKD2, lo cual facilita el consejo genético (riesgo para la descendencia en personas sin síntomas). El problema es que este tipo de estudio es muy costoso, unos tres mil euros por persona. Además las mutaciones no siempre se localizan a pesar de estar presentes en el gen estudiado ya que por motivos técnicos no puede estudiarse el gen entero. Esto hace que en más del 25% de los pacientes con mutaciones en PKD1 no se lleguen a encontrar.

Ha nacido una nueva herramienta para poder diagnosticar tempranamente los casos de poliquistosis renal del adulto. Un estudio publicado en Journal of the American Society of Nephrology, la revista científica de mayor prestigio en el ámbito de la nefrología, ha cuantificado la probabilidad de desarrollar quistes entre los portadores según la edad, lo que tendrá una aplicación inmediata en la valoración del riesgo de desarrollar la enfermedad para los miembros de cada familia. El estudio ha sido realizado por 15 grupos de investigación, sobre más de 700 personas de 100 familias poliquísticas de siete países Europeos, Australia, y Canadá, y ha sido liderado por York Pei, de la Universidad de Toronto. La Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación y que engloba a los 125 mejores expertos españoles en investigación renal, también ha participado en el importante hallazgo. Concretamente lo ha hecho a través de los grupos de Genética Molecular del Hospital Central de Asturias y Nefrología de la Fundación Puigvert de Barcelona. El estudio concluye que los criterios de diagnóstico ecográficos que se aplican actualmente tienen una fiabilidad limitada para el diagnóstico presintomático de la PRA, particularmente entre los portadores de mutaciones en PKD2. De acuerdo con esta investigación, en una persona con riesgo de haber heredado la enfermedad se puede concluir que habrá recibido la mutación y padecerá la enfermedad si la ecografía renal muestra: 

Tres o más quistes en al menos un riñón entre los 15 y 39 años de edad

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Dos o más quistes en los dos riñones entre los 40 y 59 años

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Cuatro o más quistes en los dos riñones para edades mayores de 60 años.

En una persona mayor de 60 años con menos de dos quistes se puede excluir su carácter portador de forma casi total. En opinión del Dr Eliecer Coto, investigador miembro de la REDinREN que ha participado en el estudio, “Conocer que alguien es portador de la enfermedad podría ser fundamental para aplicar terapias antes de que aparezcan los síntomas. Estas terapias tendrían como objetivo retrasar la progresión hacia el fallo renal. Hay una terapia prometedora con fármacos que actúan sobre la vía de la vasopresina”.

Estudio iniciado hace 30 años despeja importantes dudas científicas sobre viabilidad a largo plazo de la diálisis peritoneal 

El estado inicial del peritoneo no influye en los resultados a 30 años vista.

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Los polímeros de glucosa (icodextrina) retrasan el deterioro del peritoneo por el fenómeno del “alto transporte adquirido”.

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Gracias a esta investigación las ventajas de los nuevos líquidos que se utilicen en el futuro para la diálisis peritoneal no necesitarán otros 30 años para ser demostradas.

La experiencia de 30 años observando la función del peritoneo ha permitido a investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, extraer importantes conclusiones sobre la viabilidad a largo plazo de la diálisis peritoneal, una técnica para sustituir la actividad de los riñones cuando ya no pueden cumplir su función de eliminar las sustancias tóxicas que transporta la sangre. La diálisis peritoneal se basa en utilizar el peritoneo (una membrana que recubre internamente los órganos abdominales) como filtro para limpiar la sangre de sustancias tóxicas, en lugar de usar los filtros fabricados artificialmente que llevan las máquinas de diálisis. El problema es que el peritoneo es un tejido vivo, individual y con capacidad de reaccionar ante agresiones. Por eso desde los inicios de la diálisis peritoneal se planteó la duda de si exponer repetidamente el peritoneo a los líquidos necesarios para realizar la diálisis, podía inducir cambios en su función o en su anatomía que terminaran siendo perjudiciales para el paciente renal crónico. Había que asegurarse estudiándolo científicamente de que este tipo de diálisis no iba a dañar el peritoneo. Ya en 1994 este mismo grupo de investigadores coordinados por el Dr. Rafael Selgas, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz, describieron un fenómeno que puede aparecer tras 4 ó 5 años continuados de diálisis peritoneal en el 20-30% de los pacientes. Es el llamando fenómeno del “alto transporte adquirido” y consiste en que el peritoneo con el tiempo aumenta demasiado su permeabilidad (porque aumenta excesivamente la permeabilidad 99

de sus poros) y disminuye su capacidad de extraer líquido que está retenido en el interior del cuerpo y es necesario eliminar. ¿Podían las características personales de cada peritoneo ser las desencadenantes de este fenómeno del transporte adquirido? Esta es la duda que se planteó hace 30 años y que ahora han resuelto los investigadores de la REDinREN dirigidos por la Dra. Mª José Fernández-Reyes Jefe de Sección de Nefrología del Hospital General de Segovia. Rotundamente no. Las “condiciones basales” del peritoneo de cada persona no influyen en la aparición del fenómeno y no influyen en los resultados a largo plazo. Así estos investigadores de la REDinREN ponen fin además a una vieja controversia científica sobre si todos los tipos de peritoneo servían para realizar este tipo de diálisis o si, por ejemplo, los pacientes con peritoneos muy permeables desde el inicio tenían una limitación para realizarse la diálisis peritoneal o peor pronóstico con esta técnica en comparación con la hemodiálisis tradicional. La gran novedad que aporta esta investigación es precisamente que al saber que el tipo de peritoneo inicial no influye en los resultados a largo plazo. La investigación que publica la revista científica Peritoneal Dialysis International y fue realizada utilizando la misma metodología en 275 pacientes durante 30 años, ha confirmado que ni limitación, ni peor pronóstico. La capacidad de filtración del peritoneo es muy distinta de unos enfermos a otros. Hay pacientes que transportan muy rápidamente los solutos y otros más lentamente, pero la investigación confirma que estas características de transporte peritoneal basal no influyen en la capacidad de utilizar el peritoneo para la diálisis a largo plazo. Además, en muchos pacientes, la situación de alto transporte peritoneal inicial se revirtió por sí sola tras un año en diálisis, sobre todo si no habían sufrido infecciones peritoneales, desapareciendo el problema del alto transporte peritoneal. Otra gran novedad que aporta esta investigación es haber demostrado cómo la utilización de la icodextrina previene o retrasa la aparición del alto transporte adquirido. La icodextrina es un polímero de la glucosa (muchas moléculas de glucosa unidas). La glucosa produce productos de degradación que dañan el peritoneo. El polímero de glucosa tarda mucho más en degradarse que la glucosa. Utilizar icodextrina permite no tener que utilizar tanta glucosa para la diálisis peritoneal, glucosa que se sabe que con el tiempo acaba dañando el peritoneo. Conocer el patrón de comportamiento del peritoneo durante 30 años es de las aplicaciones más prácticas que van a derivar de esta investigación de la REDinREN. Gracias a esto a partir de ahora se podrán estudiar cómo afectan al peritoneo nuevos líquidos usados en diálisis, sin necesidad de volver a esperar otros 30 años para poder sacar conclusiones científicas. Bastará compararlos con los patrones de comportamiento del peritoneo obtenidos durante estos 30 años y analizar si los nuevos líquidos para la diálisis representan un avance frente a los anteriores. 100

Eczema crónico: la enfermedad que discrimina a quienes trabajan con sus manos, pero seguimos sin saber a cuantos El eczema crónico de las manos (ECM) es una enfermedad caprichosa y clasista. Puede acabar con la trayectoria profesional de un obrero de la construcción y dejar intacto a un broker de bolsa. La “crisis del eczema” en las manos, puede tener efectos económicos más perversos en una familia que la crisis financiera mundial que vivimos en estos momentos. El Eczema de las Manos es una enfermedad dermatológica que con el tiempo va causando una alteración de las manos provocada por el engrosamiento de la piel, descamación, hinchazón, ampollas y grietas dolorosas. Afecta al 10% de la población española y la forma crónica y severa de la enfermedad, a un 7% de estos. Su origen responde a varias causas tanto endógenas como exógenas. En este sentido, el contacto prolongado con determinadas sustancias químicas es una causa muy frecuente de la patología. Es difícil saber el número de bajas laborales que causa, porque existe un importante subregistro de esta patología, lo que no permite conocer cifras reales. Se estima que más del 20% de las personas que presentaban ECM estuvieron de baja laboral, prolongándose ésta durante aproximadamente 4 semanas al año, pudiendo llegar a la incapacidad temporal. En esta sociedad adicta a la imagen, las manos son una de nuestras tarjetas de presentación. Los síntomas del ECM dan a las manos una apariencia que la sociedad interpreta equivocadamente como “descuidadas”. ¿Cuántas personas llegarían con esas manos al final de un proceso de selección para ser admitidas en un puesto de trabajo? ¿Se conocen despidos por esa apariencia de las manos? ¿Están las empresas dispuestas a reubicar en otro puesto al trabajador que tras años de dedicación se encuentra con la enfermedad? ¿Pueden asumir esos costes los pequeños empresarios que representan un alto porcentaje de la economía española? Algunas personas se han visto obligadas a cambiar de profesión, pero hay también otras a las que la vida no les ha permitido esa oportunidad. 101

Paradójicamente, muchos de los trabajadores afectados desconocen cuanto pueden hacer por ellos las Mutuas Laborales. Estas constituyen la vía idónea para ser diagnosticados con las pruebas más fiables, para recibir el tratamiento más adecuado y que sea la propia Mutua quien asuma el coste económico que representa esta enfermedad profesional siempre que el origen de la patología tenga carácter laboral. El Centro nacional por excelencia para la realización de pruebas diagnósticas del ECM, determinar en qué casos es enfermedad laboral y recomendar las mejores soluciones terapéuticas, se encuentra en el Servicio de Dermatología Laboral de la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo (Instituto de Salud Carlos III). El Jefe de este Servicio de Dermatología, Dr Luis Conde-Salazar, considera que “son múltiples las profesiones, principalmente de la construcción, los obreros metalúrgicos, peluqueras, hostelería y limpieza, etc. en las que la principal afectación cutánea se localiza en las manos y en la mayoría de los casos se trata de un ECM siendo en ocasiones invalidante para su profesión. El estudio de estos enfermos es complejo, debiéndose realizar pruebas alérgicas de contacto a los productos que maneja y a sus componentes, así como valorar la posible concomitancia con factores endógenos que pueden ser causa de las lesiones o un factor importante en su desencadenamiento y mantenimiento del cuadro cutáneo.” Hacer una separación entre vida laboral y vida familiar es simplemente marcar un límite artificial. Por eso el ECM tiene a veces un tremendo coste emocional en la persona que lo padece y también en quienes le rodean. Todos acaban siendo víctimas del cambio que en sus vidas puede provocar la aparición de la enfermedad en el seno familiar. El ECM tampoco respeta la igualdad de género. Para muchas mujeres, el papel que juegan sus manos en su actividad laboral es todavía más importante que en el caso de los hombres. Curiosamente, uno de los colectivos profesionales menos sensibilizados con la problemática del ECM son las peluqueras, y hasta un 80% de las aprendizas de peluquería se ven afectadas. Tampoco es fácil conciliar la rutina diaria y la vida laboral con los tratamientos actuales. Esperar horas a que se reabsorban las pomadas, tener las manos grasientas todo el día, la obligación de ponerse guantes para no manchar con la grasa o el tiempo empleado en ponerse cremas dos o tres veces al día, son todas acciones que acaban minando la paciencia y la confianza de estos enfermos en sus tratamientos. Un derivado de la vitamina A, Alitretinoína oral, ha demostrado en un estudio científico que incluyó a 1.032 pacientes de más de 100 centros en 11 países, que tomada por vía oral en forma de cápsula una vez al día, hasta el 48% de los pacientes alcanzaron una remisión total de los signos de su enfermedad y el 75% lograron una mejoría de los síntomas.

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Alitretinoína oral fue aprobada en 2008 y desde entonces está comercializado en varios países europeos (Alemania, Reino Unido, Dinamarca, Francia, etc). En España ha recibido recientemente la autorización administrativa para su comercialización y próximamente se convertirá en una alternativa de tratamiento para esta patología. Podríamos estar antes una nueva opción terapéutica que aporte grandes beneficios a las problemáticas laborales, nuevas oportunidades de desarrollo profesional y consecuentemente, grandes cambios en la vida familiar.

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La “desactivación” de los nervios renales es la solución con más futuro para la hipertensión arterial, especialmente la resistente a medicamentos Especialmente en los casos de hipertensión que se resiste incluso a tratamientos farmacológicos complejos con 3 o más antihipertensivos, existe una nueva alternativa. Es la denervación renal o “desactivación” de los nervios renales. Una solución coste-efectiva para la hipertensión, cuyo coste anual en España se ha estimado en 1450 y 2000 millones de euros, de los cuales los tratamientos farmacológicos y de asistencia sanitaria representan la mayor parte. Esta es la visión del Prof. Francisco Fernández-Avilés, Jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Gregorio Marañón, Coordinador de la RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular) y Co-Director del XI Curso de Ablación y Sistemas de Navegación en Electrofisiología Cardíaca que durante dos días servirá como punto de encuentro para analizar diferentes casos prácticos relacionados con esta técnica, que parece presentarse como la solución con mayor futuro para la hipertensión arterial al tratar de frenar el uno de los principales mecanismos causantes no sólo de la hipertensión arterial, sino también de la resistencia al tratamiento. Según Fernández-Avilés “La denervación renal con catéter es una técnica extraordinariamente sencilla y segura que controla la hipertensión a través de la eliminación por calor de las terminaciones nerviosas simpáticas que rodean a las arterias renales, cuya actividad es uno de los mecanismos fundamentales de la hipertensión y sus complicaciones. La actividad simpática determina también en gran medida la falta de respuesta al tratamiento farmacológico que se observa en el 10-20% de los hipertensos. Esta técnica se perfila como la única alternativa tangible para el manejo de pacientes con hipertensión arterial rebelde al tratamiento farmacológico, pacientes que tienen un riesgo muy elevado de complicaciones y representan uno de los capítulos más importante del coste de la salud”. La hipertensión arterial (HTA) es un importante problema de salud pública que causa más de un tercio de las muertes cardiovasculares. De los 2 millones de años potenciales de vida perdidos cada año en España, se estima que 230.000 104

son atribuibles a la hipertensión. Igualmente, la hipertensión supone en España más del 6% de todas las consultas médicas y el 18% de las consultas por afecciones crónicas, siendo el motivo de consulta más frecuente en Atención Primaria. Desde hace 60 años están disponibles diversas familias de medicamentos eficaces, pese a lo cual el porcentaje de pacientes que alcanzan un adecuado control de la HTA es muy bajo. En España los pacientes hipertensos controlados se encuentran sólo entre el 13% y el 50%. Un problema especialmente relevante es la hipertensión arterial refractaria o resistente, es decir, la presión arterial no controlada a pesar del uso de dosis óptimas de tres fármacos antihipertensivos. Estos pacientes representan entre el 10% y el 20% de los casos. La nueva alternativa a la HTA es la desactivación de los nervios renales (denervación renal) El incremento de la actividad del sistema nervioso renal promueve la elevación de la presión arterial y la producción de daños no solo en los riñones, sino también en otros órganos diana. Consecuentemente, anular esta actividad de los nervios renales disminuye la hipertensión arterial. La alternativa más reciente para combatir la HTA es la desactivación de los nervios renales (denervación renal) que consiste en la eliminación por calor del sistema de inervación simpática renal. En los últimos años se ha desarrollado una técnica mínimante invasiva que permite eliminar las terminaciones nerviosas simpáticas mediante un pequeño catéter que se introduce por la ingle en la arteria femoral y por su interior permite llegar hasta las arterias renales. Una vez allí se administra energía de radiofrecuencia de baja potencia (calor) que elimina las terminaciones nerviosas relacionadas con la hipertensión. Se trata de una técnica de ablación por radiofrecuencia similar a la utilizada para el tratamiento de las arritmias. Esta técnica se ha utilizado para el tratamiento de pacientes con HTA resistente, que no conseguían controlar las cifras de presión y el daño orgánico a pesar de un tratamiento farmacológico complejo con 3 o más antihipertensivos. Los resultados han mostrado una importante reducción tensional, pues al cabo de seis meses se consigue un descenso de, como media, entre 35 y 40 mm/HG. Todo ello se ha llevado a cabo con una tasa muy baja de complicaciones derivadas del procedimiento y la práctica ausencia de trastornos en la función renal. El beneficio se mantiene en el tiempo, con una reducción media de la presión arterial de 26/14 y 32/14 mm Hg a los 12 y 24 meses respectivamente. El coste de la falta de control en tiempos de crisis La falta de control de la presión arterial conlleva un aumento de la incidencia, de las hospitalizaciones y de la mortalidad de las enfermedades cardiovasculares, y especialmente relacionadas con el infarto agudo de miocardio y el ictus. El mal 105

control de la HTA también implica importantes pérdidas de calidad de vida, incrementos de la dependencia y un aumento de los costes sanitarios y sociales. Si se logrará un buen control de la HTA se reduciría en un 40% la incidencia de ictus en estos pacientes. En España los costes asociados a la HTA han sido estimados entre 1.450 y 2000 millones de euros al año, representando entre el 3% y el 4% de nuestro gasto sanitario. Una gran parte de este coste pertenece a la atención médica que reciben los pacientes hipertensos (30%) y sólo un 15% corresponde al tratamiento farmacológico antihipertensivo. Sin embargo, el mayor gasto asociado a la HTA se produce por la mortalidad asociada a los eventos cardiovasculares que provoca. En el estudio retrospectivo multicéntrico, realizado por Sicras-Mainar en el ámbito de la Atención Primaria Cataluña se observó que el coste anual de 57.000 hipertensos mayores de 30 años incluidos fue de 16,4 millones de euros, y el coste medio por paciente en atención primaria de 1.202€ y 1.184€ para un paciente mal controlado y bien controlado respectivamente. La edad y la presencia de enfermedades asociadas, como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares, incrementan este coste por encima de los 2300 euros por paciente y año. Diversos estudios económicos indican que la técnica de la denervación renal es coste-efectiva. El valor económico de la denervación se basa fundamentalmente en la reducción de los costes asociados con la incidencia más baja de las complicaciones cardiovasculares de la hipertensión a partir de las reducciones sustanciales conseguidas en la presión arterial. La utilización de los modelos NICE de estudios de coste-efectividad de las estrategias de tratamiento de la hipertensión ha demostrado que la denervación renal con radiofrecuencia es altamente coste-efectiva para el tratamiento de la hipertensión resistente. En estos modelos se comparan los costes y los años de vida ajustados por calidad de la denervación renal junto con el tratamiento médico estándar (3 o más medicamentos antihipertensivos) frente al tratamiento médico estándar solamente. Los resultados del análisis muestran un bajo coste por años de vida ajustados por calidad, por debajo del umbral coste/AVAC generalmente aceptado.

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Generan un ratón con estenosis aórtica al ser alimentado con dieta rica en colesterol y vitamina D Un modelo de ratón que desarrolla estenosis aórtica cuando es alimentado con una dieta rica en colesterol y vitamina D, ha sido generado con el objetivo de estudiar nuevos genes implicados en esta enfermedad. El hallazgo es obra de dos Grupos de Investigadores de la RECAVA (Red de Investigación Cardiovascular perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación), dirigidos por el Dr. José Luis de la Pompa del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y el Dr. Francisco Fernández-Avilés, Coordinador de la RECAVA y Jefe del Servicio de Cardiología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. La estenosis aórtica es un estrechamiento anormal de la válvula aórtica que cuando obstruye el paso de la sangre del ventrículo izquierdo a la aorta, provoca numerosos problemas cardiacos que pueden comprometer la vida de los pacientes. Las causas más frecuentes de estenosis aórtica son la calcificación de las válvulas y la presencia de una válvula aórtica bicúspide (en lugar de tricúspide como son las válvulas aórticas normales). Debido al envejecimiento de la población y su mayor expectativa de vida, la incidencia y la prevalencia de la estenosis aórtica está incrementándose en las últimas décadas en los países desarrollados. Aproximadamente el 2% de la población mayor de 65 años, un 3% de las personas mayores de 75 años y un 4% de mayores de 85 años sufren esta enfermedad. La válvula aórtica bicúspide es la enfermedad cardiaca congénita más frecuente, dándose en un 1-2% de la población mundial. En el año 2005 se descubrieron en dos familias con muchos casos de válvula aórtica bicúspide que tenían una mutación del gen llamado Notch1. El trabajo desarrollado ahora por los investigadores de la RECAVA demuestra que no sólo Notch1 está implicado en la calcificación de las válvulas, sino también otros receptores y efectores de la vía de Notch.

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Para llevar a cabo su investigación los científicos de la RECAVA han utilizado ratones modificados genéticamente con una mutación heterocigota (sólo en una de las dos copias del gen). Durante 4 meses administraron una dieta con un alto contenido en colesterol para provocar acumulación de lípidos en las válvulas de manera similar a lo que ocurre en las arterias con aterosclerosis y vitamina D para favorecer la calcificación. Al final de la investigación los estudios ecocardiográficos detectaron un mal funcionamiento de la válvula aórtica en los ratones que habían ingerido la dieta con vitamina D. Estudios histológicos corroboraron estos resultados detectando acumulación de grasas, un engrosamiento del tejido valvular (lo que supone un estrechamiento de la válvula), la activación de factores que favorecen la calcificación y fibrosis de las válvulas, así como nódulos (depósitos de de calcificación) en estos mismos ratones. La investigación que ha sido publicada en la revista científica Arteriosclerosis, Thrombosis and Vascular Biology, aporta un componente más a las complejas redes genéticas y los mecanismos por los cuales llega a desarrollarse esta enfermedad que aun no están muy claros y han dado lugar a mucha controversia científica. La vía de Notch es un sistema de comunicación entre células adyacentes. Una célula señalizadora envía un mensaje a una célula vecina que puede expresar cuatro tipos diferentes de receptores en humanos (Notch 1, Notch2, Notch3 y Notch4). Hasta ahora se pensaba que sólo Notch 1estaba implicado en las causas de la estenosis aórtica, pero los investigadores de la RECAVA han detectado por primera vez no solo la presencia de Notch 1, sino también de Notch2 y Notch4 en las válvulas aórticas de ratones adultos. Por todo ello estos investigadores han podido concluir que hay otros receptores y efectores de la vía de Notch, además de Notch1, que parecen jugar un papel fundamental en el desarrollo de la estenosis cardiaca. Además esta conclusión ha sido corroborada por los mismos autores en estudios con células extraídas de las válvulas. Un mayor conocimiento de estos mecanismos moleculares facilitará la identificación de nuevas dianas terapéuticas para combatir esta desconocida y prevalente enfermedad.

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Los casos de muerte súbita podrían evitarse mucho más 

El estudio de los familiares de pacientes con cardiopatías hereditarias permite identificar un número importante de personas en riesgo, que es de 100 a 200 veces superior a los resultados de los programas de screening propuestos para los deportistas de élite.

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Con un programa de screening de deportistas sería posible identificar a un afectado por cada 1000 deportistas evaluados, mientras que con el estudio de los hijos, hermanos y padres de los afectados por cardiopatías hereditarias se consigue diagnosticar la enfermedad entre un 10 y un 20% de los familiares de primer grado que se evalúan.

El número de muertes súbitas que se producen en nuestro país en personas que no conocían padecer ninguna enfermedad del corazón es de 3.000-4.000 personas al año, una cifra similar al número de fallecidos en accidentes de tráfico. Investigadores de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, han demostrado que la herencia familiar influye mucho más de lo que hasta ahora los científicos habían sido capaces de demostrar y que estudiar los antecedentes familiares permite identificar un número importante de personas en riesgo que es de 100 a 200 veces superior a los resultados de los programas de screening propuestos para los deportistas. Con un programa de screening de deportistas sería posible identificar a un afectado por cada 1000 deportistas evaluados, mientras que con el estudio de los hijos, hermanos y padres de los afectados por cardiopatías hereditarias se consigue diagnosticar la enfermedad entre un 10 y un 20% de los familiares de primer grado que se evalúan. La investigación, coordinada por el Dr Juan Ramón Gimeno y que ha sido publicada por la prestigiosa revista científica American Journal of Cardiology, fue realizada en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, donde durante 5 años analizaron un total de 2328 personas de 493 familias, identificándose entre ellos 222 afectados, la mayoría sin tener síntoma de enfermedad cardíaca. El 19% de las familias estudiadas tenían antecedentes de muerte súbita. En el 7% de los casos había más de una muerte súbita en la familia. 109

Los investigadores de la RECAVA realizaron un importante número de pruebas, electrocardiograma y ecocardiograma en todos los casos, ecografía con contraste, registro de electrocardiograma de larga duración (Holters de 24 horas), pruebas de esfuerzo, test de provocación farmacológica, y en los casos en los que se consideró necesario resonancias cardíacas. De esas pruebas pudieron obtener una de las conclusiones más importantes de su investigación, evidenciar que la proporción de afectación familiar en estas enfermedades era superior a la que figuraba en las investigaciones hasta ahora realizadas por otros científicos, especialmente en algunas enfermedades como la miocardiopatía dilatada en la que se alcanzó el 47%. Globalmente, en el 39% de los casos se consiguió diagnosticar al menos a un familiar afectado. Esta investigación de la RECAVA realizada en el Servicio de Cardiología que dirige el Profesor Mariano Valdés Chávarri en el Hospital de la Arrixaca, expone por primera vez los resultados del estudio sistemático de pacientes con diferentes y variadas cardiopatías hereditarias, valoradas de forma exhaustiva por un grupo multidisciplinar formado por cardiólogos, cardiólogos pediátricos, biólogos, genetistas, patólogos y psicólogos, entre otros profesionales. Desde la Red de Investigación Cardiovascular se cree necesario el desarrollo de unidades de estudio de cardiopatías familiares, que permitan identificar, estratificar y tratar a pacientes en riesgo de presentar una muerte repentina e inesperada, identificar hijos, hermanos y padres que pueden estar afectados, no haber presentado ningún síntoma y estar en riesgo de una muerte súbita. Las causas más frecuentes de muerte súbita son la enfermedad coronaria y el infarto de miocardio sobre todo en mayores de 40 años, así como las enfermedades hereditarias del músculo cardíaco y eléctricas del corazón sobre todo en deportistas y jóvenes. Es en estos últimos grupos donde incide la investigación publicada recientemente. Contrariamente a lo que la sociedad general piensa, la muerte súbita no es sólo una cuestión de los casos de famosos jugadores de fútbol y deportistas de élite que conllevan tanta repercusión en los medios de comunicación. Todos los días se producen casos similares en nuestro país. Por eso uno de los objetivos de esta Red de Investigación Cardiovascular es la creación de grupos multidisciplinares de estudio, desarrollar registros multicéntricos y profundizar en la investigación genética. De hecho distintos grupos de investigadores de RECAVA ya están investigando las alteraciones genéticas que causan estas enfermedades y han conseguido identificar la mutación responsable de la enfermedad en más del 20% de las más de 1.500 familias que han estudiado.

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Cuantifican por primera vez la capacidad de autorepararse que tiene el corazón infartado según el grado de lesión Cuando el corazón sufre un daño, como puede ser un infarto, se ponen en marcha una cadena de procesos que conllevan la liberación de células madre al torrente sanguíneo con el objetivo de reparar el tejido cardíaco dañado. Un grupo de científicos de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, han sido capaces de medir por primera vez la relación entre el área cardíaca dañada y la cantidad de células madre que circulan por la sangre para reparar la zona lesionada. El dato más sorprendente de este estudio ha sido comprobar que el número de células madre en sangre es tres veces mayor en los pacientes que sólo presentaban una arteria dañada, frente a los que tenían dos o tres arterias afectadas. Según el coordinador de este estudio, el Dr. Manuel Jiménez Navarro “La lógica invitaría a pensar que cuanto mayor es el número de arterias lesionadas, mayor será la cantidad de células madre en sangre destinadas a reparar el corazón y sin embargo esta investigación demuestra que no es así”. La cuantificación ha podido realizarse gracias a una técnica llamada citometría de flujo. Esta permite cuantificar la cantidad de anticuerpos que rodean a las células madre en la sangre, aportando un indicador del número de células madre que hay circulando en la sangre. Los investigadores de RECAVA también fueron capaces de cuantificar los mediadores, es decir, la cantidad de moléculas llamadas citoquinas que se liberan cuando una zona del corazón sufre un infarto. Dichas citoquinas actúan como señales que avisan a diferentes zonas del cuerpo, entre ellas la medula ósea, para que generen las células madre que deben ir a reparar la zona infartada. Según la investigación de RECAVA que ha sido publicada en la Revista Española de Cardiología, los pacientes que han sufrido un infarto tienen mayor número de células madre circulantes en sangre que los pacientes libres de enfermedad, en una proporción de 14 a 1. También la cantidad de mediadores que influyen en el proceso de liberación de células madres están aumentados en los pacientes infartados respecto a los sanos, siendo en este caso la proporción observada de 8

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a 1. En ambos casos las extracciones de sangre se realizaron en distintas fases tras el infarto con el objetivo de ver la cinética de liberación de estas células. La cardiopatía isquémica o desequilibrio entre el aporte y el consumo de sangre al músculo cardíaco es una importante causa de mortalidad en España con una tasa bruta de mortalidad de 114 por 100.000 varones y 82 por 100.000 mujeres. Aunque la importancia de la prevención es conocida, el tratamiento en la fase aguda del infarto se basa actualmente en medicamentos y el implante de stents coronarios, es decir, dispositivos metálicos normalmente de acero o cromocobalto que se introducen en las arterias coronarias y actúan “apuntalando” la pared para evitar la oclusión o cierre brusco de la arteria. Sin embargo la investigación actual y los tratamientos de futuro parecen ir más en la línea de la medicina reparadora con células madre. Las células madre se generan en la médula ósea, son multipotentes y tienen la capacidad de dividirse y diferenciarse a distintos tejidos. Diversos estímulos en los tejidos dañados pueden actuar como mensajeros y promover la producción de estas células y su liberación desde la médula ósea hasta la sangre para que lleguen a la zona infartada y la reparen. Pero la capacidad de reparación que tiene el cuerpo humano por sÍ mismo es insuficiente. De ahí que las líneas de investigación más pioneras busquen potenciar lo que la naturaleza no es capaz de lograr por sí misma. Entre las aplicaciones prácticas derivadas de esta investigación de RECAVA estarían conocer en qué enfermos con infarto es necesario implantar mayor número de células y cuál es el mejor momento para hacerlo (5-7 día postinfarto). También el conocer que una de las moléculas que avisan del daño, el Hepatocyte Growth Factor (factor de crecimiento hepático), no se ha contemplado hasta ahora implantarlo directamente en los pacientes con infarto y sin embargo podría ser de útil hacerlo para reparar el tejido cardíaco lesionado. La investigación de RECAVA no hubiera sido posible sin el trabajo científico conjunto entre los coordinadores del estudio pertenecientes al Área del Corazón del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, y otras instituciones como el Instituto de Biopatología y Medicina Regenerativa (IBIMER) de Granada, la Fundación Instituto Mediterráneo para el Avance de la Biomedicina (IMABIS) de Málaga y el Servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

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El Director del Carlos III desvela las claves de cómo se podrá investigar en salud los próximos años 

En España lo importante ahora es asegurar la sostenibilidad de todo el modelo que hemos constituido y en el caso de las redes las seguimos fomentando manteniendo el presupuesto.

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Se fomenta poco la investigación creativa y se está impidiendo que la gente joven se incorpore al sistema.

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El Gobierno apuesta más por la innovación que por la investigación.

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No cabe duda que tenemos que potenciar los institutos.

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Vamos a revisar las organizaciones científicas que hemos constituido

Con motivo de la 3ª reunión anual de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA), José Jerónimo Navas, Director General del Instituto de Salud Carlos III pronunció una conferencia en la que comenzó refiriéndose a que tras 4 ó 5 años en los que el presupuesto de investigación biomédica crecía entre el 15% y 17% anual, en los dos últimos años no se ha podido mantener. Según Navas, esto ha pasado también en otros sitios como el National Institutes of Health, que en el primer período de Gorge Bush creció al 17%, luego al 2% y con Obama crecerá al 1,7%. Para Navas “en España lo importante ahora es asegurar la sostenibilidad de todo el modelo que hemos constituido y en el caso de las redes las seguimos fomentando manteniendo el presupuesto”. El Director del ISCII reconoció como un aspecto a mejorar que se fomenta poco la investigación creativa y se está impidiendo que la gente joven se incorpore al sistema. Navas afirmó que deberían hacer un esfuerzo en tener más dotación para convocatorias de proyectos y de captación de recursos humanos. El balance entre investigación e innovación es un tema que ahora está muy candente. Navas no dudó en afirmar que el Gobierno apuesta más por la innovación que por la investigación. “Porque con lo que España aporta ya a la I+D que es un 45% público y 45% privado, si la iniciativa privada se pusiera al nivel que le corresponde llegaríamos a un 2% de participación pública global en la investigación.” Respecto al equilibrio entre investigación básica y aplicada subrayó que el ISCIIII está fundamentalmente para financiar investigación traslacional en salud y sin embargo hay Cibers en los que el 75% de los grupos de investigación son básicos.

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Sobre las redes e institutos, recordó que los dos proyectos nacieron al mismo tiempo y luego tuvieron un desarrollo diferente. “Quizás fue más fácil empezar haciendo redes de grupos, pero no cabe duda que tenemos que potenciar los institutos (manteniendo las redes). El modelo tradicional de cómo se gestiona la investigación en los hospitales tiene también que hacer un cambio. Por ejemplo, no hay que tener miedo a incorporar talentos de fuera.” Finalmente José Jerónimo Navas concluyó diciendo que “vamos a revisar las organizaciones científicas que hemos constituido, para tratar de entrar en una nueva dinámica de fortalecimiento de las mismas y vamos a hacer un esfuerzo sincero de comprometernos a resultados basados en tiempo prudencial”. Para el Dr Francisco Fernández-Avilés, Coordinador General de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA), “el futuro de la investigación biomédica va por un cambio cultural en el cual tiene que haber una tendencia cada vez más marcada al aprovechamiento cooperativo de los recursos y a un cambio de paradigma en el que los grupos de investigación vayan hacia la formación de organizaciones de investigación en las cuales están y deben seguir estando la redes de investigación pero también los institutos de investigación sanitaria y todo ello integrado en la excelente plataforma de I+D+I que es el SNS ”. Fernández-Avilés ha destacado también que “es imprescindible la participación del sector productivo y la organización de los grupos en estructuras cooperativas para poder tener una presencia satisfactoria en el esquema internacional de investigación. Existe ya una definición muy pragmática de lo que es la investigación en Europa y en esta nueva línea de distribución de los fondos de investigación europeos, se promocionará la investigación competitiva de excelencia por organizaciones de investigación cooperativa junto con la participación del sector productivo con un enfoque traslacional hacia los problemas relevantes de salud. Hay que bscar un equlibrio entre la generación de conocimiento propiamente dicho y la aplicación del conocimiento a la obtención de innovaciones en colaboración con la industria, que sirvan para producir salud y riqueza”. Respecto a la RECAVA su Coordinador ha resaltado que es una estructura trasversal de investigación cooperativa que involucra grupos que están distribuidos por todo el país y que tiene varias plataformas para uso común. “La RECAVA basa su funcionamiento en un proyecto científico, un plan de formación y un plan de transferencia de resultados que ya es productivo desde el punto de vista de la generación de resultados cooperativos en términos de publicaciones cooperativas. De todas las publicaciones científicas que genera la RECAVA el 40% son cooperativas. Además los resultados de la RECAVA en la obtención de fondos en convocatorias competitivas han sido excelentes. Finalmente el plan de transferencia de resultados han derivado ya en patentes, ensayos clínicos independientes y en colaboración con la industria, así como en modificación de la práctica clínica a través de su influencia en las guías de práctica clínica.”.

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El Dr Fernández-Avilés ha querido lanzar un mensaje a los pacientes afirmando que “es importante que los pacientes sepan que la investigación cooperativa aprovechando el Sistema Nacional de Salud es lo más rentable para las enfermedades que padece o puede padecer la sociedad. Hasta ahora la masa de investigadores del país trabajando de manera no interconectada no había sabido aprovechar el Sistema Nacional de Salud que es una plataforma potentísima para la generación de salud y de otros beneficios. A los pacientes hay que transmitirles que las RETICs son el mejor aprovechamiento del SNS de toda España en su propio beneficio”. Joaquín Arenas, Subdirector General de Redes Temáticas y Centros de Investigación Cooperativa (RETICs) pronunció en esta 3ª reunión anual de la RECAVA, una conferencia sobre cómo se están evaluando las redes. Empezó reconociendo que los menos de tres años que llevan funcionando es poco tiempo de evolución para saber si una estructura de investigación cooperativa está funcionando de forma adecuada, pues la producción científica suele tardar entre 4 y 5 años. Arenas comentó la necesidad de tener más relación entre las propias RETICs. “Una de las consecuencias más importantes que hemos sacado de esta evaluación es que las redes pueden aprender mucho unas de otras. Es necesario que a la mayor brevedad posible se cree un panel de coordinadores de las redes de investigación para que se produzca la fertilización cruzada entre ellas. Algunas iniciativas muy aprovechables de algunas redes otras no las han puesto en marcha. Por eso es esencial que los coordinadores de las redes se comuniquen entre ellos.” El Subdirector General de RETICs se refirió también a que las redes no deben servir para la financiación basal de los grupos que las integran, sino para alinearlos bajo programas de investigación.

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Utilizarán el empowerment para enseñar a jóvenes la mejor forma de vivir con la enfermedad que tendrán el resto de su vida Empowerment personal aplicado a la salud es un término difícil de traducir, pero podría resumirse en “fortalecimiento personal”. Aplicado a los jóvenes que van a tener enfermedad renal crónica durante toda su vida, el empowerment es una metodología que les permite aumentar su fortaleza personal y/o psicológica para impulsar cambios positivos en las situaciones que viven como consecuencia de su enfermedad crónica. Mediante el empowerment desarrollan una mayor confianza en sus propias capacidades y así además participan activamente en la toma de decisiones sobre su salud, siempre bajo el asesoramiento de los profesionales sanitarios. Con este objetivo, 60 jóvenes con enfermedad renal crónica procedentes de diferentes ciudades de España van a participar en el encuentro de convivencia y formación que organizado por ALCER reúne a jóvenes todos con la misma enfermedad que les acompañará el resto de su vida pero cada uno en una de estas tres fases de la misma: prediálisis, diálisis y trasplantados. Será en A Coruña (Bergondo) del 27 al 29 de julio. Los jóvenes que un día se encuentran en su vida con el diagnóstico de enfermedad renal crónica (ERC), son personas que disminuyen o pierden su autosuficiencia y pasan a depender de otros. Con ello merma también su autoconfianza, al no verse capaces de autocuidarse. Las oportunidades que su enfermedad les niega supone un cambio de vida que muchas veces no acaban de aceptar, pudiendo desarrollar problemas de orden psicológico y sociales. El empowerment está destinado a fomentar y desarrollar diferentes habilidades para aumentar la autosuficiencia, con especial énfasis en la eliminación de la necesidad de la dependencia. Expertos en técnicas de empowerment refuerzan la capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre el estilo de vida que le marca su enfermedad. La diálisis peritoneal ejemplifica muy bien el empowerment aplicado a los jóvenes con ERC. Hasta la llegada del trasplante tienen dos formas de tratamiento para eliminar las sustancias tóxicas de su sangre. El más tradicional es la hemodiálisis que obliga a acudir a un hospital tres días por semana cuatro horas cada día, limitando enormemente la vida laboral y social del joven. La falta de confianza en 116

sí mismo le puede hacer “conformarse” con este estilo de vida. Pero si el joven descubre mediante el empowerment que puede desarrollar ciertas habilidades, puede recurrir a la diálisis peritoneal que se la realiza él mismo en su casa y le permite llevar una vida laboral prácticamente normal, mayor tiempo para una vida social casi normal y la posibilidad de viajar. Lo que aprenderán mediante el empowerment Las aplicaciones del empowerment a los jóvenes con ERC persiguen muchos objetivos. El primero es enseñarles a tener poder de decisión propio, algo que luego podrán aplicar a decisiones claves en su vida como permitir o no que un familiar les done un órgano en vida (hay jóvenes que no lo desean), tener hijos sabiendo los riesgos que esto conlleva o personas que ya han sido trasplantadas varias veces, decidir si quieren o no volver a ser trasplantadas Poder acceder a la información y así disponer de los recursos necesarios para tomar una decisión apropiada, es algo que aprenderán en este encuentro con el programa IMAGEN, destinado a que los jóvenes estén informados sobre todo lo referente a los medicamentos de marca y los genéricos, para poder hablar con su médico sobre todas la dudas que en estos momentos tienen los pacientes respecto a posibles cambios en su medicación. Tener una gama de opciones de donde escoger es otra de las metas del empowerment con clara aplicación en el caso de los jóvenes con ERC. El taller denominado “Tratamiento sustitutivo renal: opciones de diálisis y trasplante” enseñará a los jóvenes a elegir junto con su médico la opción de tratamiento que mejor se adapta al estilo de vida que quieren llevar. Habilidad para ejercer asertividad en la toma de decisiones familiares. Es otro principio básico del empowerment que desarrollarán en el taller “Familia y enfermedad renal, un binomio necesario”. En este analizarán la repercusión que tiene su enfermedad en todo el entorno familiar, acondicionamiento de un hogar a la diálisis, limitaciones de las actividades de ocio en familia o la autoeliminación de la sobreprotección que a veces reciben estos enfermos por parte de sus familiares. Tener un pensamiento positivo y la habilidad para hacer cambios es otro de los objetivos primordiales para quienes les espera toda una vida dependiente de una enfermedad. En el caso de la ERC, hay que trabajar el fortalecimiento personal para que seas tú mismo quien adaptes tú enfermedad a tú tipo de vida y no sea la enfermedad la que marque el tipo de vida que desarrollas. En este proceso es fundamental mediante el empowerment desarrollar la habilidad para cambiar las percepciones. Sería el modelo del vaso medio lleno o medio vacío, aplicado a una enfermedad con muchos efectos colaterales en la vida cotidiana. Una de las cuestiones que más repercusión tiene en la vida cotidiana de los jóvenes con ERC es poder mejorar la auto imagen y sobre todo superar la estigmatización que sufren por parte de los demás. A menudo son vistos por el 117

resto de los jóvenes y también por muchos mayores como personas que no pueden llevar una vida social normal, lo cual por ejemplo a veces condiciona innecesariamente sus grupos de amigos. La imagen del enfermo renal crónico con señales en su cuerpo debido a la fístula, cicatrices, color de piel, etc, les hace a menudo sentirse rechazados. Esto resulta especialmente frustrante a la hora de iniciar relaciones sentimentales y sexuales, tema que también contará con un taller de empowerment en este encuentro de jóvenes.

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Un electrocardiograma de 2,5 km protagonizará el Día Mundial del Riñón simultáneamente en 50 ciudades de España Dos kilómetros y medio de electrocardiograma repartidos en 50 ciudades a la vez serán utilizados para llamar la atención sobre un aspecto desconocido por la mayoría de la gente: el importante papel que juegan los riñones en la aparición de enfermedades cardiovasculares. Por eso, en el Día Mundial del Riñón que el 10 de marzo ALCER celebrará simultáneamente en 50 ciudades de España, se quiere transmitir el mensaje de que “Protegiendo tus riñones, cuidarás tu corazón”. Alrededor del 30% de las muertes en todo el mundo y el 10% de las pérdidas de salud para el resto de la vida son debidas a enfermedad cardiovascular, según la Organización Mundial de la Salud. En España, las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de muerte. La presencia de enfermedad renal crónica (ERC) aumenta significativamente el riesgo de un evento cardiovascular, independientemente de otros factores de

riesgo como la diabetes o la hipertensión. Uno de cada diez adultos, en España, tiene algún grado de enfermedad renal, y la mayor parte de ellos no lo saben. La ERC es en sí misma un potente factor de riesgo cardiovascular, como lo demuestra que la enfermedad cardiovascular aumenta de 20 a 30 veces en pacientes con ERC, independientemente de la diabetes o la hipertensión. Múltiples estudios científicos han documentado que el riesgo de muerte cardiaca se incrementa un 46% en los pacientes con un filtrado glomerular entre 60 y 90 ml / min y un 131% en pacientes con filtrado glomerular de entre 30 y 60 ml / min. El mayor riesgo de eventos cardiovasculares y la mortalidad en personas mayores de 55 años con ERC por sí sola es equivalente o incluso superior, al que se observa en pacientes con diabetes o que han sufrido anteriormente un infarto de miocardio. Este aumento del riesgo cardiovascular no va ligado necesariamente a una mayor edad. Investigaciones en voluntarios con una edad media de 45 años han demostrado que el riesgo de infarto de miocardio, accidente cerebrovascular y mortalidad por cualquier causa se duplicaba cuando tenían ERC. Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo “Los riñones y el corazón forman en el cuerpo un triángulo de oro para nuestra la 119

salud. Debemos concienciarnos de que los riñones afectan al corazón y el corazón a los riñones. Todos están interrelacionados y por tanto debemos cuidarlos todos a la vez”. En este sentido, además de 10.000 posters, ALCER va a repartir 15.000 folletos informativos aconsejando mantener unas cifras de tensión arterial por debajo de 140/90 mmHg, mantener unos niveles de azúcar en sangre por debajo de 126 mg/dl, controlar los niveles de colesterol en sangre, llevar una dieta variada, rica en vegetales y fruta, evitar hábitos tóxicos como el tabaco, alcohol y otras drogas y realizar una actividad física regular, al menos 30 minutos, cuatro ó más días a las semana. El electrocardiograma de 2,5 km será utilizado en cada ciudad para desarrollar con él la acción que consideren puede llamar más la atención para concienciar a la gente sobre la necesidad de cuidar tanto de la salud renal como de la salud cardiovascular.

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Reportajes y enrtrevistas

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El hombre que supo hacernos donantes

"Prácticamente me echaron de España" ¿Quieres ser Director de la ONT? Todo empezó con esta pregunta por teléfono, a lo que el Dr Matesanz respondió: “Y eso qué es.” Creó la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). El Consejo de Europa lo eligió Presidente en materia de trasplantes durante 7 años. Después Celia Villalobos lo destituyó. Ha trabajado con 10 ministros de Sanidad distintos, algunos de los cuales empezaron pensando en destituirle. ¿Quién ha dicho que la línea recta es el camino más corto? El Dr. Rafael Matesanz es más que conocido internacionalmente. Se lo ha ganado a pulso, porque el sistema que ingenió ahora hace 20 años, multiplica las donaciones y reduce las listas de espera como ninguno. Pese a todo, España le ha hecho sufrir. Quizás porque su escala de valores no es la más idónea para estos tiempos en que la ambigüedad se rentabiliza como nunca. No es de extrañar así, que este hombre ya de por sí muy reticente a mostrar su faceta más personal, mantenga intacto el duro cascarón que separa el lado humano del profesional. Con todo, es de esas personas que parecen haber nacido bajo el signo de que, haga lo que haga, nunca pasa indiferente. ¿Qué era la ONT hace 20 años? La ONT no existía. Era una entelequia que estaba en el Boletín Oficial del Estado, pero que nadie había sido capaz de ponerla en pie. En letras de oro Realmente lo único que heredé cuando me nombraron Coordinador Nacional de Trasplantes fue un nombre pomposo y unas “La ONT ha tenido una imagen siglas que sonaban bien, pero que no eran triunfal casi desde sus comienzos y eso hace que la gente perciba como nada. que sus 20 años de vida han sido fáciles. Eso es rigurosamente falso. En algún lugar trabajaría… Las dificultades y zancadillas han Éramos dos secretarias y yo, en una sede con sido de todos los colores”. una serie de muebles y máquinas de escribir que pusieron para que vieran que aquello no

Dr. Rafael Matesanz 122

estaba vacío y dos minutos después de la inauguración con el entonces ministro de Sanidad Julián García Vargas, las retiraron. ¿Esperanzador comienzo no? Uno de mis mayores problemas durante los primeros meses fue conseguir un teléfono. Un gran logro, que una de mis secretarias consiguiera que hicieran un agujero en la pared y nos pasaran un cable desde el Instituto Carlos III. Así tuvimos un teléfono con línea, naturalmente imposible de utilizar porque comunicaba continuamente. Y los móviles no existían. Tenía que llamar desde mi casa.

El niño que miraba a su tío Madrileño de pura cepa como varias generaciones de su familia, de niño pasaba mucho tiempo con sus abuelos porque su madre trabajaba y ellos le cuidaban. Rafael, ese niño de carácter retraído y siempre muy estudioso, se hizo médico por observación. De tanto mirar lo interesante que resultaba aquello que veía hacer un tío suyo que era médico. La juventud representó su oportunidad para conocer mundo. Llegó a la Facultad de Medicina con 16 años y empezó a salir de España mediante programas de intercambio de estudiantes. En el que le llevó hasta Polonia conoció a la que es su mujer, también médico de profesión. Tienen un hijo y una hija, ninguno dedicado a la medicina.

¿Era esto un signo de desconfianza hacia su proyecto? Simplemente un análisis de cómo funcionaba la Administración. Respondió como suele hacerlo habitualmente. No hizo nada hasta que los pacientes empezaron a protestar. En un acto inaugural los enfermos de diálisis tendieron una especie de "emboscada" al ministro García Vargas. Entonces decidió que había que hacer algo, porque algo debía ir mal, aunque no supiera muy bien qué.

No a todo el mundo le cayó bien la idea: Tuve problemas de todo tipo porque pasé a representar la cara visible de una Administración que no se había caracterizado precisamente por su buen hacer en el tema. Muchos colectivos tenían "cuentas pendientes" y las centraron en mí. Vamos que se llevó usted todas las tortas: Lo que pasa es que las devolví también. La primera me la gané, pero la segunda la devolví con creces. Y si no en ese momento, desde luego a lo largo de los años se las ganaron todas. ¿Que interés podía haber en que no funcionara una idea así?

Tres secretos confesados 

No soporto los pelmazos.

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Se me da fatal el bricolage.



Mi mujer me dice que soy un adicto al trabajo.

Interés ninguno. Simplemente el deseo de hacer putching ball con la Administración, un instinto muy primario del español. Recuerdo que un cardiólogo de Barcelona me dijo que el problema de los trasplantes en España era yo. Lo dijo cuando llevaba diez días en el cargo. ¡Un genio! ¿Cómo descubrió la llave del éxito? A mí me parecía que los esfuerzos debían centrarse en obtener más órganos. Tenía la experiencia de que en mi hospital, el Ramón y

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Cajal, dependiendo de quien estuviera de guardia, los familiares de los donantes al final decían que sí o que no. Por tanto había que poner personas entrenadas para que convencieran. Fue todo como muy intuitivo, aunque también muy meditado.

¿Usted estuvo pensado para la ONT o la ONT pensada para usted? La ONT, tal como es, me la inventé yo y la desarrollé gracias a un grupo de gente muy entusiasta y comprometida tanto en la sede central como en toda España. Yo me dediqué a tomar lo mejor que había en cada sitio, como el País Vasco, Cataluña, Madrid y otros sitios y llevarlo a otras zonas del país. Si hubiera estado otra persona habría hecho otra cosa distinta, no sé si mejor o peor. Después de lo pasado ¿Cómo se vive cuando llega el éxito? Muy satisfactoriamente. Aunque como siempre íbamos creciendo y había que crecer más, la verdad es que uno disfrutaba muy poco del crecimiento. Pero del derrotismo se

En pocas palabras Se considera usted exageradamente

Serio

Se considera usted moderadamente

Entusiasta

Se considera usted mínimamente

Dado a las relaciones públicas

Lo que más le gusta de la vida

Las cosas bien hechas

Lo que menos le gusta de la vida

La falta de seriedad en los demás

De qué se alimenta su corazón

De reconocimiento por lo que has hecho en todos los sentidos

Qué canción suena en su cabeza

Cualquiera de los Beatles o Mozart

De qué color son ahora sus sueños

Azul cielo

La cita que más influyó en su vida

Cuando me llamaron para crear la ONT

Algo que no haría nunca

Traicionar a quien me da su confianza

Algo que nunca podría dejar de hacer

Levantarme después de haber tropezado

Que le produce ternura

Un niño

Que le produce rabia

Alguien que sólo piensa en su provecho

A qué le tiene miedo

A la enfermedad

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pasó al triunfalismo y eso es agradable. ¿Lo reflejaron también en tu persona? Sin duda. Se reflejó en todo el Sistema. Eso pone de manifiesto que lo que más ayuda a triunfar es siempre el éxito. Cuando la tendencia negativa cambió, todo el mundo se subió al carro de algo que iba bien. Quien bien te quiere, te hará llorar ¿Le ha hecho llorar a usted la ONT? En dos ocasiones. La primera muy al principio, a las pocas semanas de empezar cuando me sentí absurda e injustamente tratado por Estilo directo aquellos a los que pretendía ayudar. Estando en casa de mis suegros en Barcelona, no pude más. amigo de gestos cara a la galería, La segunda cuando me vi obligado a dejar la ONT Poco unos interpretan esto como signo de en 1996. Pero desde hace mucho ya no me hace antipatía, mientras que otros lo interpretan llorar, pese a que ocasiones he tenido unas como simple austeridad profesional. Quizás lo mejor sea no interpretar nada y cuantas. Debo haber madurado. ¿Que cree usted que la gente pensará al descubrir que el Dr Matesanz ha llorado por la ONT?. Que me he involucrado mucho en el trabajo. Para que uno llore por su trabajo es que se ha volcado mucho en él, probablemente demasiado. ¿Y que usted es más humano de lo que deja ver? Para llevar tanto tiempo en un trabajo como este hay que ser bastante máquina, aunque luego tengas aspectos más humanos, pero si no te abstraes y tienes un perfil profesional muy claro, es muy difícil aguantarlo tanto tiempo. ¿Por cuantos ministros de Salud ha pasado usted? Por diez. A una media de un ministro cada dos años. ¿Cómo se vive que una Ministra le aparte de la ONT que usted mismo creó? Muy mal. Evidentemente se vive muy mal. Con una sensación de incomprensión fundamentalmente, de no entender por qué ocurre aquello. Luego se metaboliza y no pasa nada. ¿Duele mucho internamente? Si, si, mucho. Porque uno entiende que se ha

preguntárselo directamente:

Dr.

Matesanz

¿Qué tal anda de modestia? No es una de mis principales virtudes. ¿Y de falsa modestia? Tampoco. Cuando abordo un tema intento valorar las cosas en su justa medida. No voy ni por bajo ni por alto, ni de farol ni de falsa modestia, suelo poner todas las cartas sobre la mesa. Usted siempre tan directo como transparente. Se le ve venir. ¿No le causa demasiados problemas? Me ha causado más ventajas que inconvenientes. En general como la gente da más circunloquios de los debidos, cuando se encuentra con alguien como yo, que va directo, ya sabe a qué atenerse. Así no le serán fáciles las tan políticamente rentables relaciones sociales: No me gusta la vida social. La odio profundamente. Nunca he tenido habilidades sociales. Aparte soy profundamente tímido. ¿Y las obligaciones propias del cargo? En la Administración hay mucha gente que se dedica a ir todos los días a cenas o inauguraciones donde se dicen frases ingeniosas. Yo prefiero estar en mi casa, entre otras cosas porque es donde estoy bien. Eso no siempre es entendido por este mundillo, que gasta mucho tiempo en esas cosas.

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entregado totalmente, no por el concepto pomposo del país, sino por los miles enfermos españoles que de no haberse creado la ONT estarían en diálisis o habrían fallecido. Entonces, que venga alguien sin el más mínimo conocimiento de la Sanidad, y lo desprecie todo, probablemente sea el ejemplo más grande de frivolidad sanitaria que he vivido yo en muchos años, al menos en primera persona. ¿Se sintió políticamente acabado? Nunca me he sentido políticamente nada. Me sentí injustamente tratado. El problema no fue el primer momento, sino que después el Ministerio hizo que se me cerraran todas las puertas. Prácticamente me echaron de España. ¿Que es lo que no se perdona a sí mismo de su trayectoria profesional? El Dr Matesanz, siempre extremadamente rápido, esta vez tarda en contestar. Es como si estuviera repasando toda su vida profesional en unos segundos. El silencio se hace eterno. Finalmente responde: “Yo creo que hay que ser consecuente en la vida con lo que se ha hecho. Probablemente en algún momento se hubieran podido hacer las cosas mejor, pero no hay que arrepentirse de nada. No encuentro ningún aspecto concreto de lo que no pudiera perdonarme, sinceramente”. ¿Que es lo que no perdona a los políticos de todo lo que ha vivido en su trayectoria profesional?. Probablemente la mediocridad y la corteza de miras. De algunos políticos…. De un buen número de políticos. Ha habido ejemplos clamorosos que sólo han mirado por su provecho y por alimentar su ego ¿Qué tiene usted o qué no tiene, para que casi todos los ministros de Sanidad le hayan querido quitar de su puesto y al final todos menos uno le mantuvieran?. Cuando llega un ministro, se encuentra la ONT, una cosa que suena mucho en el Ministerio, pero que no lo ha hecho él. Si ese ministro realmente tiene suficiente amplitud de miras y la suficiente inteligencia, intenta lo que parece lógico, incorporar lo mejor de la ONT a su nuevo organigrama. Ese es el caso de la actual ministra Trinidad Jiménez y fue el caso de Romay Beccaría en su día. Pero si el ministro no tiene esa amplitud de miras, llega a la conclusión de que como esto no lo ha hecho él, para dar la impresión de que hace algo hay que cambiar lo que haya por otra cosa distinta, ya sea la ONT o cualquier otra estructura, personas incluidas. Es el principio general de la mediocridad, por desgracia muy frecuente.

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Al final como se las apaña para mantenerse siempre a flote: Porque si el ministro se dedica simplemente a observar durante un cierto tiempo, los hechos acaban poniendo de manifiesto que la ONT es la parte más sólida y más brillante de todo el ministerio. Somos la única marca sanitaria española conocida en los cinco continentes y la única con autoridad en toda España. También se da cuenta de lo peligroso que puede ser pasar a la historia como quien se cargó lo que iba bien. ¿Entonces? También hay que tener en cuenta que cuando se es Director de la ONT o de lo que sea durante mucho tiempo, se tienen muchos partidarios, pero también muchos detractores, inducidos generalmente por la envidia si las cosas van bien Esas personas suelen tener más acceso al nuevo ministro que el que puedo tener yo, porque generalmente no tienen otra cosa que hacer aparte mosconear. Muy personal Estos detractores parecen mantenerse en el tiempo… Siempre los hay pero van cambiando y luego nadie se acuerda ni de que han existido. Hay que convivir con ellos sin hacerles mucho caso aunque estando atento porque te pueden hacer mucho daño..

Además de algo tímido en el fondo ¿no? Si, muy tímido. Soy una persona muy introvertida, que hace esfuerzos por ser sociable. Duro por fuera… ¿Y sensible por dentro?

¿Hasta donde?

Hombre, eso es obvio. Con tal de que comunique bien y lo que venda se lo compren…

Demasiado. Ciertas cosas me hacen mucho daño y luego me cuesta mucho recuperarme. Lo de la sensibilidad es un defecto evidente para andar por la vida. ¿Su humor es el de la ironía? Si muy británico. Dentro de esa mentalidad germánica con tintes mediterráneos, el humor es británico.

¿Incluso dar el salto de la ciencia a la política? En este momento vivimos en un mundo mediático. Lo que más se valora por parte de la gente, sobre todo para la política, es su capacidad mediática, por encima de otras habilidades. Aunque no haya nada debajo.

Pues que ha dejado la investigación.

Mi característica fundamental es una voluntad de hierro con dosis de improvisación mediterránea.

Mucho, mucho.

¿Puede un investigador no ser realmente buen investigador y salir mucho en los periódicos como si lo fuera?

¿Que opinión le merece que investigador se pase a la política?.

Defínase a sí mismo

¿Como padre? Lo mejor que me ha ocurrido en mi vida es mi familia. Posiblemente mis hijos debieron verme de pequeños como un padre duro, pero que a la hora de la verdad no mata una mosca. ¿Creen sus hijos que ha merecido la pena todo el esfuerzo de su padre por los trasplantes? Creo que sí, que los dos están bastante orgullosos de lo que ha hecho su padre. Aunque realmente tampoco les he metido nunca demasiado en este mundo. Yo en mi casa hablo muy poco o nada de mi trabajo. ¿Tanto viaje no es un impedimento? Me dedico mucho a la profesión pero en el fondo estoy mucho tiempo en casa. Incluso hasta en mis momentos más comprometidos he procurado 127 estarlo. Hay una serie de órdenes de valores en la vida y esos no se pueden perder nunca. Una afición desconocida:

¿Que le pasaba al ministro de Sanidad Bernat Soria con el Dr. Matesanz? Él sabrá. Yo realmente lo único que sé es que hubo un momento en que pensé que éramos amigos y la experiencia ha demostrado que no. ¿Cree usted que ha recibido el reconocimiento que se merece por su labor en la ONT durante todos estos años o se siente un poco olvidado en este sentido? Yo he recibido y recibo por parte de mucha gente un reconocimiento enorme, como pocas personas en este mundo de la sanidad, sobre todo por parte de los enfermos y de los profesionales que a fin de cuentas es lo que Verdad o mentira importa. Pero también sólo hace falta ver un dato. De los 20 años de funcionamiento, yo he figurado como Director de la ONT en el Boletín Oficial del Estado exactamente siete meses en el 2004. El resto del tiempo he pasado etapas en que no era nada porque oficialmente no estaba en la ONT a etapas en que he sido Coordinador Nacional Adjunto, que es por cierto mi cargo actual en los papeles. Sin embargo la gente siempre me ha identificado como el Director de la ONT y me ha reconocido la autoridad sin muchas discusiones. Esto pone de manifiesto las dificultades administrativo-ministeriales que ha habido aquí y realmente como se las gasta la Administración, sea del color que sea.

El Dr. Matesanz acude al Ministerio de Sanidad para inaugurar unas jornadas. Termina su discurso inaugural, abandona el Ministerio, se va a la compra con su mujer, al rato vuelve al Ministerio y da una conferencia al final de las jornadas. ¿Cierto o falso? Cierto y además lo he hecho varios años en las jornadas de ALCER ¿Como interpreta eso el Dr. Matesanz? Pues como que soy una persona normal que tiene que ir a la compra como cualquier hijo de vecino.

Profesionalmente ¿A quién admira usted? A muchos médicos y muchas enfermeras que están en los hospitales día a día haciendo una actividad que no sale en la prensa. En el fondo son los que hacen posible toda la sanidad. Eso tiene mucho mérito y no está bien reconocido.

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¿Qué secretos esconden las pastillas? Todos la hemos tenido en la mano. Y seguro que en alguna ocasión nos hemos preguntado… ¿Qué es esto? Es la pastilla. Algo que cura. Pero… ¿sólo eso? No. Una pastilla guarda dentro de sí muchos secretos más. Por su nombre las reconocerás Casi nunca oiremos a los profesionales sanitarios usar un término tan coloquial como "pastilla".Técnicamente hay muchos tipos de medicamentos. Sean como sean, todos resultan de combinar dos elementos: principio activo y excipientes. Medicamento = Principio Activo + Excipientes El principio activo es, simplemente, la sustancia que cura. Los excipientes, sustancias necesarias para que la pastilla tenga su forma, color, consistencia, etc. A partir de aquí, fíjense en la cantidad de nombres que utilizan los expertos: comprimidos, píldoras, grageas, cápsulas… ¿Se atreven a distinguirlas? Comprimido: medicamento resultante de comprimir polvo en una máquina. Gragea: comprimido recubierto con varias capas de azúcar.

Cápsula: medicamento que consta de dos partes, un receptáculo o envoltura y la sustancia en polvo que contiene en su interior.

Píldora: medicamento generalmente con forma redonda o de bolita.

Pastilla: medicamento resultante de calentar una pasta y verterla en un molde. Suelen tener caras planas.

De molécula a pastilla

Dorar la píldora La idea de recubrir los medicamentos con láminas o películas protectoras viene del siglo I-II en Egipto. Después, durante el siglo XVII, en Francia se extendió la práctica de recubrir las píldoras con pan de oro para enmascarar el sabor desagradable o para darles mejor apariencia. De esta práctica procede la expresión "dorar la píldora".

La próxima vez que tenga una pastilla en

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su mano, mírela detenidamente. Piense que comenzaron a hacerla hace diez años. Eso se tarda habitualmente desde que se inicia la investigación hasta que llega a la farmacia. Sólo en Europa, más de 82.000 científicos investigan actualmente algún remedio curativo. Según Farmaindustria, hacer un medicamento nuevo cuesta por término medio 600 millones de euros (100.000 millones de ptas), lo mismo que fabricar cuatro Airbus A340-300s.

De cada diez mil moléculas investigadas, sólo una acabará convertida en nuevo medicamento. Ahora bien, ¿cuál es el camino desde la molécula hasta la pastilla? Ana Isabel Torres, Secretaria Académica del Departamento de Tecnología Farmacéutica de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, nos explica el primer paso: mezclar principio activo y excipientes. Pero… ¿Cómo hacerlo para que la sustancia que cura quede uniformemente repartida por toda la pastilla?. Es algo muy complicado, sobre todo cuando la cantidad de principio activo a mezclar con el excipiente es muy pequeña. Se hace mezclando muy poco a poco, en un recipiente donde se mezcla el principio activo y el excipiente para, por ejemplo, 10 millones de comprimidos. Los equipos de mezclado los hay de hasta 500 kilos e incluso más grandes. ¿Cómo se consigue que en una mezcla de 500 kilos el principio activo quede repartido uniformemente? Mezclando kilo a kilo hasta conseguir el total". Ese "total" también conviene analizarlo. ¿Cada medicamento que nos tomamos, cuanto tiene de sustancia curativa y cuanto de excipientes? Cada vez los medicamentos tienen más excipiente y menos principio activo, sencillamente porque este último cada vez es más potente. Hay comprimidos que llevan ¿Su cápsula tiene dentro bolitas hasta un 90% de excipientes, para que el de colores? medicamento final tenga los 5mm de tamaño mínimo que se necesitan si queremos que sea fácilmente manejable. Una cáscara de treinta capas

¿Cómo se hace esa especie de plástico que constituye la "cáscara" de una cápsula? Es una mezcla de gelatina y glicerina. Hay pocos fabricantes de cubiertas de cápsulas en el mundo y las venden a los laboratorios como un envase. La gelatina es una proteína que al contactar con los jugos gástricos se disuelve.

Esas bolitas se llaman técnicamente gránulos, pellets o microcápsulas. Cada una de ellas es como un medicamento, es decir, principio activo más una cubierta. Las bolitas se forman haciendo una especie de masa que se pasa por un tamiz hasta que toman forma de bolita. El objetivo de hacer estas bolitas es terapéutico, porque a veces no interesa que el principio activo se libere todo de golpe, sino poco a poco.

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Existen diferentes tipos de envoltorios, unos se deshacen en el estómago y otros en el intestino, según donde interese que se libere el principio activo que guardan en su interior. Ciertos medicamentos, si se quedaran libres en el estómago no serían eficaces y, por tanto, tienen que llevar una cubierta que les proteja a su paso por el estómago hasta llegar al intestino, que es donde se deshace esa cubierta. ¿Y en el caso de las grageas, tan redonditas y brillantes ellas? “Las grageas tienen su forma redondeada, como de laca y generalmente brillante, gracias a que al comprimido inicial se le han dado sucesivas capas de azúcar muy concentrada. Se echa una capa y se espera a que se seque, luego otra capa y se deja secar y así sucesivamente hasta incluso treinta capas. Como comprenderás es un proceso muy labioroso”, comenta Ana Isabel Torres. La forma te hace bella

La industria farmacéutica trabaja actualmente en la investigación de más de 700 nuevos medicamentos. Sólo unos pocos llegarán a la farmacia. Para ellos será la gloria. Aunque, eso sí, una gloria totalmente programada. Empezando por su forma. Porque hoy en día, además de eficaces, los medicamentos deben resultar atractivos. Quien entra en una farmacia tiene a su alcance unos 24.000 medicamentos. Atrás quedan los tiempos en que todos eran blancos y redondos. Hoy casi no hace falta ni mirar su nombre para reconocerlos. Basta con mirarles la cara.

Se debe     

Leer las indicaciones respecto a su conservación. Leer la fecha de caducidad. Nunca sacar los medicamentos del envase original. No perder el prospecto. En general, nunca fraccionar, trocear o partir un medicamento si no se lo ha indicado expresamente su médico o farmacéutico.  Tomar con agua significa tomar con un vaso entero de agua, porque puede ocurrir que restos del medicamento queden en la garganta o el esófago y pueden irritarlo.  Nunca tomar medicamentos caducados.

Para el fabricante es tan importante que el medicamento sea eficaz, como que sea bien aceptado por la gente, porque si el paciente no toma el medicamento, nunca va a poder ser eficaz. Hay que cuidar que la forma del medicamento sea la más cómoda para el paciente. Desde Estados Unidos han llegado las pastillas llenas de formas, colores y mucho diseño: hexágonos, corazones, escudos, lazos, incluso casas y flores. La

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industria farmacéutica argumenta como razón la posibilidad de que, sobre todo, las personas mayores se acuerden del medicamento que toman. Lenguas más viperinas apuntan hacia la incitación al consumo. El Ministerio de Sanidad español es todavía muy estricto al respecto. Ciertos medicamentos cuya ingesta injustificada es peligrosa no pueden tener colores llamativos, para que "no se confundan con golosinas". Curiosamente, lo que está ocurriendo es lo contrario. Cada vez más golosinas tienen forma de medicamento.

¿Cómo se pinta una pastilla para que tenga color?

Tres costumbres a eliminar Meter en la nevera los medicamentos, si el prospecto no especifica que deben conservarse en la nevera. Sobre todo, no hacerlo con jarabes y medicamentos líquidos, porque el frío puede alterar su composición. Es mejor guardarlos en un armario. Guardar los medicamentos en el cuarto de baño. La humedad afecta mucho a los medicamentos. La estabilidad del medicamento está estudiada al 60% de humedad y cuando nos duchamos la humedad llega al 90 o 100% (todos hemos visto las gotas de agua en el espejo). Hay que desterrar la idea del botiquín en el cuarto de baño. Sacar el medicamento de su envase original hasta el momento de tomarlo. Entre las personas mayores, sobre todo las que toman muchos medicamentos, es muy frecuente la manía de sacarlos de sus envases y ponerlos en otros frasquitos todos juntos porque así son más cómodos. El medicamento sólo mantiene íntegras sus propiedades en el envase en el que viene

También para los medicamentos existe un mundo de color. No hablo de ninguna nimiedad. Gran parte de los medicamentos están destinados a personas de edad avanzada y éstas tienden a identificar su color con el momento en que lo toman: la pastilla azul de la comida, la verde de la cena, etc. Muchas veces, la industria farmacéutica asocia deliberadamente el color del medicamento con la patología; por ejemplo, rojo para enfermedades cardiovasculares. Todo esto aumenta el cumplimiento del tratamiento por parte del paciente. Se sabe que el color de la pastilla puede llegar a provocar aceptación o rechazo. Los marrones oscuros o negros son colores a evitar, porque producen rechazo en los pacientes. Pero..¿como se pinta una pastilla para que tenga color sin que resulte tóxica? Utilizando colorantes autorizados, los mismos que se usan para los alimentos. El colorante no se aplica después, se incorpora a la fabricación. La cápsula coloreada tiene glicerina, gelatina, y colorante. ¿Y la marca del medicamento o la dosis cuando aparece impresa? Ésa se coloca una vez fabricado el comprimido, pero tampoco es tinta, sino colorante. Se escribe con colorante".

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¿Cómo pueden saber los investigadores cuando caducará un medicamento?

Si se tardan diez años en poner a la venta la primera pastilla de un medicamento y suelen caducar a los cinco años, la pregunta es obvia… ¿Cómo pueden saber los científicos de antemano cuando caducará?

Suave, suave ¿Han notado cómo los medicamentos han dejado de ser ásperos y cada vez son más agradables al tacto? Según Ana Isabel Torres "es muy importante que los medicamentos sean suaves al tacto, porque la suavidad trasmite sensación de pulcritud y calidad del producto. La suavidad se consigue pulverizando gotitas de agua sobre el comprimido y eso se mezcla con corrientes de aire que secan hasta conseguir una textura muy suave del medicamento".

Cuando todavía no se tiene permiso de comercialización, el laboratorio está obligado a fabricar un pequeño lote de medicamentos perfectamente terminados y envasados como si los fueran a comercializar. Con ellos se hacen estudios manteniéndolos en las condiciones en las que se prevee que se va a conservar. Durante un año se va analizando si se altera el medicamento. Si todo es correcto, se obtiene una autorización provisional para comercializar el medicamento. Estos estudios de estabilidad de un año permiten, además, una cierta extrapolación en los resultados. Si en un año no le pasa nada al medicamento en distintas condiciones, te permiten poner un período de validez del doble. Después se fabrican lotes más grandes y los primeros de éstos se guardan para proseguir haciendo estudios de estabilidad el tiempo que luego se quiera poner como período de caducidad, por ejemplo cinco años. Consecuentemente, cuando un medicamento sale nuevo al mercado, los primeros lotes salen con una caducidad máxima de dos años. La caducidad definitiva se pondrá una vez que el medicamento lleve cinco años en el mercado. No hay ninguna fecha de caducidad a cinco años si el medicamento lleva menos de cinco años en el mercado.

No estamos educados para conservar los medicamentos

La conservación de los medicamentos es uno de los aspectos que más descuidamos. Se trata de un tema poco valorado sobre el que no se ha educado a la población.

Burbujas que curan Comprimidos efervescentes. ¿Por qué se comportan así en el agua? Contienen dos compuestos que al reaccionar con el agua producen anhídrido carbónico (CO2), es decir, burbujas. Como dichos compuestos están uniformemente repartidos por todo el medicamento, las burbujas rompen el medicamento, liberando así el principio activo para que se diluya en el agua

La importancia de una buena conservación es mucha. Los estudios de estabilidad sobre medicamentos se realizan a una temperatura de 25º C y una humedad relativa del 60%. Es conveniente conservar los medicamentos en estas condiciones, que son las que se estiman como promedio de toda España. Ahora bien, ¿en todos los prospectos viene cómo se deben conservar los fármacos?

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El dolor siempre tiene algo que decirnos Es de todos, pero cada uno tiene el suyo propio. Sabemos perfectamente en qué consiste, aunque casi nadie sabría definirlo. Ni siquiera la propia Medicina ha encontrado palabras para hacerlo en toda su dimensión. La International Association for the Study of Pain define el dolor como una experiencia sensorial y emocional asociada con daño real o potencial a los tejidos, o descrita como tal daño. Pero el dolor es mucho más.

Así se produce el dolor Millones de sensores especiales del dolor se encuentran repartidos por nuestro organismo. Son detectores de cuando algo falla o un peligro amenaza. Ante un estímulo mecánico (golpe), térmico (calor) o químico (sustancias), lo transforman ese estímulo en una pequeña corriente eléctrica, que viajará por el interior de los nervios hasta la médula y de ahí al cerebro. Pero...¿cómo puede convertirse un golpe en señal eléctrica? “La sensación de presión abre unos canales por los que entran iones de sodio en la terminación nerviosa y esta corriente de iones genera energía eléctrica”. Así nos lo explica el Dr Angel Luis García Villalón, Profesor de Los que nunca tienen dolor Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad ¿Sería más fácil vivir sin dolor? Simplemente, sería imposible. El Autónoma de Madrid. dolor es un mal absolutamente necesario. Nos pone en estado

Un golpe, dos dolores.

de alerta de que algo falla y eso, más de una vez nos ha salvado la vida. Existe, no obstante, una rara enfermedad que a quienes la padecen les hace insensibles al dolor.

¿A qué velocidad viaja esta "electricidad" por nuestros nervios?. Depende. Tenemos dos tipos de nervios y producen dos tipos de dolores distintos. Las fibras rápidas son más gruesas, conducen el impulso a unos 30 metros por segundo y producen el llamado dolor rápido, ese que notamos como un

La analgesia congénita fue descrita por Dearbon en 1932, en indivíduos que se exhibían en espectáculos callejeros circenses donde se les claveteaba repetidamente alguna parte del cuerpo. Presente desde el nacimiento, se caracteriza por la existencia de indiferencia ante el dolor, ante los estímulos dolorosos extremos y analgesia (abolición de la sensibilidad al dolor) visceral con normalidad de los restantes sentidos. Se cree que es debida a un exceso de producción de endorfinas, sustancias producidas de forma natural en los tejidos cerebrales y que actúan de forma similar a al morfina. Estas personas presentan con frecuencia signos de autolesión, como grandes laceraciones, heridas, mordeduras con arrancamiento de la punta de la lengua o fracturas múltiples.

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pinchazo. Pero según comenta el Dr. Villalón, también hay otras fibras más finas y lentas que conducen el impulso nervioso a un metro por segundo. Estas producen el dolor lento que percibimos como una sensación quemante. Ante un golpe por ejemplo, a veces sentimos primero un pinchazo y luego nos queda una sensación de quemazón. ¿Porque dos dolores para un solo golpe? Esto se debe a que el impulso eléctrico ha viajado primero por fibra una rápida generando el pinchazo y décimas de segundo más tarde, por una lenta provocando el ardor. ¿Para qué estas dos velocidades? El dolor punzante es más fácil de soportar y sirve para informar de que puede producirse una lesión. Por eso va rápido, para que el cerebro se entere cuanto antes de que algo puede dañar el organismo. El segundo dolor, el que llega más tarde, nos obliga a retirar el miembro para evitar que se produzca la lesión.

Dolor no desagradable ¿Qué pasa en el cerebro cuando sentimos dolor? Parte del impulso nervioso llega a la llamada corteza somatosensorial, el mismo sitio a donde van los impulsos que provocan la sensación del tacto. Esta zona cerebral nos permite identificar el sitio y el tipo de dolor. La otra parte del impulso eléctrico llega a la llamada corteza cingular, donde se genera la sensación afectiva desagradable que acompaña al dolor. Las personas que tienen una lesión en esta corteza cingular, pueden sentir el dolor, saber como se produce, si es punzante o quemante, pero no sienten el componente emocional de sufrimiento. Notan el dolor, pero no sufren con el mismo. Para ellos el dolor no es una sensación El dolor habla por todo el cuerpo desagradable.

¿A qué edad empezamos a sentir dolor? El feto no percibe el dolor hasta la 20 semana de gestación. Para hacerlo, se necesita un entramado de conexiones neurológicas que todavía no están plenamente

El dolor es mucho más que una sensación desagradable. Habla por todo el cuerpo. Y lo hace con la intención de preparar al organismo para enfrentarse al peligro. ¿Cómo lo hace?:  Aumenta de la frecuencia cardíaca y la presión arterial.  Incrementa el gasto cardiaco (volumen de sangre que impulsa el corazón por minuto).  Contrae las arterias.  Dilata las pupilas.  Aumenta la sudoración.  Contrae los músculos de la región correspondiente.  Disminuye la actividad del sistema digestivo y el vaciamiento del estómago.  Disminuye la contracción de la vejiga de la orina, y facilita la retención.

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desarrolladas. Así lo explican en la revista médica JAMA, Susan Lee y su equipo de neurocientíficos y anestesiólogos de la Universidad de California en San Francisco (EEUU). Sin embargo, antes de la 20 semana el feto es capaz de reaccionar ante estímulos. " Lo que se produce no es dolor real, sino un movimiento reflejo en respuesta a un estímulo doloroso” ha comentado la Dra Elena Carreras, jefa de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. Paradójicamente, una vez superada esta etapa " el feto no sólo siente dolor, sino que su percepción parece ser más profunda que la de un niño mayor. Esto es así, porque faltan en la vida fetal muchas de las «estrategias» que se encargan tras el nacimiento de no sentir el dolor" afirma el Dr. Carlo Bellieni, quien lleva años investigando el dolor del feto y del neonato desde su departamento de Terapia Intensiva Neonatal del Policlínico Universitario «Le Scotte» de Siena (Italia).

¿Por qué nos frotamos cuando sentimos dolor? Cuando nos damos un golpe, nuestra reacción impulsiva es frotar la zona dolorida. ¿Porqué hacemos esto? Para que la sensación de frotarse sustituya a la dolorosa. Pero… ¿Cómo es posible que el roce elimine el dolor? La causa radica en cuando llegan a la médula al mismo tiempo sensaciones táctiles y dolorosas, las táctiles interrumpen a las doloras, impidiendo que pasen camino del cerebro. Lo llaman el mecanismo de compuerta y en opinión del Dr. Villalón, “quizás esto explique la acupuntura; las agujas actúan sobre las fibras rápidas, eliminando la sensación de dolor quemante”. ¿Porqué entonces frotándonos no se elimina el dolor del todo? Porque la sensación de frotar solo interrumpe una cierta cantidad de impulsos nerviosos, haciendo que si el dolor es poco intenso desaparezca del todo, pero si es muy intenso sólo disminuya en parte.

Cuando el calor se convierte en dolor ¿Es el calor o el dolor lo que nos hace retirar el dedo de una llama?. No todo el calor duele. ¿Cuándo lo hace entonces? Sólo a partir de 45ºC. Por debajo de esta temperatura se estimulan los receptores del calor. A partir de

Las guindillas no pican No pican, queman. Realmente la sensación que produce tomar una guindilla es la de quemazón. La causa se encuentra en la caseicina, una sustancia que continene la guindilla. Esta abre los llamados receptores vaniloides que se encuentran en las terminaciones nerviosas de la piel. Al abrirlos, provoca una corriente de iones sodio que se transforma en electricidad, generando un impulso nervioso que al llegar al cerebro nos provoca la sensación de quemazón.

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ella, ante una fuente de calor, entran en funcionamiento los receptores del dolor. ¿Por qué 45ºC? Porque por encima de esta temperatura el calor provoca lesiones en los tejidos. Para avisarnos de ese posible daño, el organismo produce dolor.

La trampa del cerebro El dolor es un mecanismo de defensa para alertarnos de que algo falla en el organismo e impedir que empeore la situación. Pero una vez avisados… ¿Porqué nos sigue doliendo? Una alarma activada a todas horas sin un porqué, sin que alrededor nuestro haya algo peligroso, sin que exista causa orgánica alguna para el sufrimiento. Cuando esto sucede, el dolor se ha convertido en una trampa del propio cerebro. Posiblemente se deba a un exceso de liberación de sustancia P. La sensibilidad de la médula aumenta demasiado, se trasmiten más impulsos eléctricos de los que deberían, y el dolor continúa en lugar de cesar. Estamos ante un fallo del mecanismo encargado de alertarnos de que algo falla en nuestro cuerpo.

El cuerpo segrega calmantes El cuerpo se defiende del dolor segregando sus propios calmantes. Lo afirman científicos de la Universidad de Arizona (Estados Unidos), en un estudio publicado por la revista Proceedings of the National Academy of Sciencies. La investigación demuestra que los queratinocitos, unas células que todos tenemos en la piel, al ser estimulados por elementos químicos liberan beta-endorfinas, una sustancia natural del cuerpo que alivia el dolor.

En caliente no duele Un soldado, cuando le hieren, no siente el dolor hasta terminada la batalla. El torero herido aguanta hasta concluir su faena. Tú mismo descubres una herida minutos después de haberse producido. ¿Por qué en caliente no duelen las cosas? En situaciones de emergencia, la médula libera unas sustancias llamadas encefalinas, muy parecidas a la morfina. Estas sustancias interrumpen en la médula la transmisión de los impulsos dolorosos, haciendo que no lleguen al cerebro. Estamos ante un sabio mecanismo natural para salir del trance. Se trata de que en la situación de emergencia, el dolor no interfiera con el comportamiento necesario para escapar del peligro. A un soldado en medio de una batalla no le interesa el dolor. Le interesa salir vivo. Por eso se interrumpe la sensación de dolor. Es como una tregua del organismo, para poder concentrar toda la energía en superar la situación de emergencia.

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Más del 90% de ancianos padece algún dolor crónico Vivir siempre con dolor ¿Puede uno acostumbrarse? Según la Sociedad Española del Dolor, a 4,5 millones de españoles el dolor crónico les ha cambiado la vida y llevan una media de nueve años soportándolo. El estudio señala que el 68,8 % de los pacientes con dolor crónico considera que esto influye gravemente en su calidad de vida y afecta a su estado de salud. Así, el 33 por ciento de los enfermos con dolor crónico reconoce que padece depresión, y casi el 20 % recibe tratamiento psicológico. La investigación también constata que los afectados deben desplazarse una media de 25 kilómetros para ser tratados en las unidades hospitalarias especializadas más cercanas a sus domicilios.

¿Es posible acostumbrarse al dolor? Todo lo contrario. Cuanto más perdura, más intenso es el dolor. Esto es debido a la llamada sustancia P, que se libera en la médula. Provoca el efecto opuesto a cuando nos frotamos. Según explica el Dr. Villalón, “si se libera sustancia P durante mucho tiempo, la transmisión de los impulsos nerviosos en la médula es cada vez más eficaz, es decir, pasan mayor número de impulsos nerviosos hacia el cerebro, aumentando el dolor. Por eso el dolor crónico cada vez se hace más difícil de soportar.” El lado positivo es que experimentos en ratones demuestran que inactivando esta sustancia P, ese exceso de sensibilidad prolongada al dolor no se produce. Estaríamos entonces ante una gran esperanza en el tratamiento del dolor crónico, para esas personas que al principio responden Cuéntele esto al médico sobre su dolor a los analgésicos hasta que llega un momento en que ya no responden.

Miembro fantasma “Me duele el dedo gordo del pie izquierdo”. Lo dice una persona a quien le falta toda la pierna izquierda. ¿Ha perdido el juicio? En absoluto. Estamos ante el síndrome del miembro fantasma. Pese a tener un miembro amputado, se siguen sintiendo dolores en dicho miembro. ¿Cómo es posible? Para el Dr. Villalón, “se debe a que en los miembros cortados se originan impulsos nerviosos que llegan al cerebro y este los interpreta como

Lo qué el médico debe conocer de su dolor cuando lo consulte:

          

Cuando inicio el dolor Su localización Hacia donde se dirige (irradiación) o esta bien localizado (fijo). Tipo de dolor (¿como duele?) Intensidad de dolor (leve, moderado, fuerte) A que hora se presenta (mañana, tarde, noche) Síntomas y signos con los que se acompaña (Vómito, fiebre, diarrea etc) Con qué se relaciona Con qué ha aumentado Con qué ha disminuido Que medicamentos tomó

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que proceden de la región donde esos nervios terminaban. Así, el cerebro puede interpretar que viene del dedo gordo del pie, aunque no exista dicho pie. Durante la amputación y la lesión se ha liberado mucha sustancia P en la medula espinal y esta hace que cualquier impulso por pequeño que sea que viene de ese nervio cortado pase con mucha intensidad.”

Placebo: la auténtica verdad. ¿Sirve para algo, es un bulo o simplemente cosa de la imaginación? Es la pregunta de siempre, la eterna duda. “El placebo activa un mecanismo similar al de las situaciones de emergencia, cuando se liberan encefalinas para calmar el dolor y salir del peligro. En el caso del placebo, la creencia del sujeto de pensar que esta tomando una medicina, es lo que le hace liberar las encefalinas.” Este argumento del Dr Villalón es refrendado por dos estudios recientemente publicados en la revista Science. En ellos, utilizando la resonancia magnética funcional (RMf), han identificado menos actividad en los circuitos cerebrales asociados al dolor, cuando un grupo de voluntarios creía que se les había aplicado una crema antidolor en el brazo.

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Más calientes que nunca Tenemos un auténtico termostato dentro de la cabeza. Funciona como cualquier otro. Su misión, mantener el cuerpo a 37ºC. En invierno, para generar calor, provocará que tiritemos y quememos grasa. En verano refrescará nuestro organismo haciéndonos sudar.

La piel llena de sensores “Son 90.000 sensores repartidos por la piel los encargados de informar al cerebro de la temperatura ambiente. Cuanto más calor en el exterior, mayor cantidad de sensores se activan”. Así nos lo explica el Dr. Ángel Luis Villalón, Profesor de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid.

Nuestra piel es una gran superficie para eliminar calor. Su temperatura cambia según la zona del cuerpo. Tronco y cabeza son las partes más calientes. Las más frías, brazos, piernas, manos y dedos. En estos últimos la temperatura puede ser de 30ºC, mientras el corazón está a 37ºC. ¿Cómo se explica? Porque la sangre va enfriándose desde el corazón hacia la punta de los dedos y calentándose en sentido contrario. ¿Es cierto lo de la sensación térmica? Sentimos un calor asfixiante. Miramos el termómetro y pensamos decepcionados: “pues no es para tanto”. ¿Cuántas veces nos ha ocurrido esto? Parece como si la realidad y nuestra percepción no coincidiesen. Y es que verdaderamente no coinciden. La sensación de calor o frío no depende sólo de la temperatura. Influyen factores infravalorados, como la humedad y el ¿Cómo nos aclimatamos al calor? viento. Si hace frío y además sopla viento, la impresión de frío es mayor. Calor y Disminuyendo la temperatura a la que humedad juntos, provocan una sensación empezamos a sudar. Por eso, cuando de agobiante bochorno. llegamos a un sitio caluroso, los primeros días sudamos mucho y posteriormente menos.

El tamaño también importa. Los africanos son muy altos y delgados para tener más piel por la que eliminar el calor. Los esquimales, bajitos y con extremidades cortas, para no perder su calor interno.

Para el Dr. Villalón, “lo que realmente hace que sintamos calor o frío es la velocidad con la que el cuerpo pierde el calor que genera. Si lo pierde con excesiva velocidad sentimos frío, y si lo hace lentamente, calor”. La humedad es decisiva. El sudor, al

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evaporarse, se lleva el calor de la piel y la enfría. Pero si hay mucha humedad en el ambiente, el sudor no se puede evaporar, la temperatura de la piel es superior y nuestra sensación de calor también mayor. Las neuronas pasan sed Según la lógica, los detectores de la sed deberían estar en la garganta. Sin embargo, se encuentran en venas, corazón y cerebro. El centro de la sed se localiza en el cerebro. Sus neuronas detectan la cantidad de sal que hay en la sangre que pasa por allí. Si contiene poca sal, pasa líquido de la sangre a las neuronas, éstas se hinchan y desaparece la sensación de sed. Cuando la sangre contiene exceso de sal, las neuronas liberan el agua que contienen, se arrugan y viene la sensación de sed. Por eso, las cosas saladas producen sed y el agua la quita. Existen, además, otros detectores que miden el estiramiento de las paredes de las venas. Si hay excesiva sangre en el interior de las venas, sus paredes se estiran, los sensores mandan señales de que hay demasiado agua en el cuerpo y dejamos de tener sed. Por el contrario, cuando una persona está deshidratada, las venas se encuentran “encogidas” y los sensores ordenan estimular la sed. En el corazón estos sensores detectan si las aurículas se llenan más o menos.

Las islas del calor Abres la puerta y la calle te recibe con una bofetada de calor. Cegado por el sol, das los primeros pasos. Algo se reblandece por debajo, el asfalto, los pies o quizás los dos. Cada bocanada de aire es como un fuego abrasador adentrándose en los pulmones. Antes de llegar a la esquina, la cara ya está brillando esplendorosa por efecto del sudor. ¿Quién no ha vivido esta experiencia cualquier mes de julio a las cuatro de la tarde? Son las calles convertidas en ríos de calor. Especialmente en las ciudades. Porque está demostrado que la temperatura media alcanzada en las urbes supera varios grados la de las zonas rurales. ¿Por qué tanta diferencia? Piedras, ladrillos y cemento, junto con el asfalto, forman un amasijo que absorbe el calor durante el día y lo libera por la noche, neutralizando el efecto refrescante que deberían tener las horas nocturnas. Añádase que la altura de los edificios impide que las corrientes de viento aumenten sus velocidades y creen un efecto de ventilación natural para refrescar el tórrido ambiente de cualquier verano al sol.

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Sangre y sudor ¿Qué es el sudor? Fundamentalmente agua. Agua que las glándulas sudoríparas extraen de la sangre. Y no se suda igual en todas partes. El sudor del tronco supone el 50% del total, otro 25% corresponde a los miembros superiores y el 25% restante a los Cifras y letras inferiores. Los ancianos tienen disminuida la capacidad para extraer líquido de la  Nuestra temperatura interna es de 37ºC; sangre y trasformarlo en sudor. la de la piel sólo 33,5ºC. Consecuentemente, sudan menos. Aunque son casos muy raros, hay niños que nacen sin glándulas sudoríparas y no pueden sudar. Su cuerpo se calienta con facilidad. Una elevación de la temperatura, que cualquiera soportaría bien, a ellos les puede producir una hipertermia e incluso la muerte. Pero su alteración suele ser compatible con la vida. Porque, además del sudor, tenemos otros mecanismos para eliminar el calor, como la respiración o la vasodilatación. El sudor es pues importante, pero no imprescindible. De hecho, muchos animales no sudan. Olor social

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El ejercicio físico intenso en verano puede aumentar nuestra temperatura interna a 40ºC.

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Cuando la humedad ambiental es superior al 60% y la temperatura ambiente mayor de 32ºC, el sudor no puede evaporarse.

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Las mujeres empiezan a sudar 2ºC más tarde que los hombres, porque su temperatura interna es más alta que la del hombre.

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Cuando la temperatura de la piel es menor de 32ºC, el viento disminuye la sensación térmica. Si supera los 32ºC, la aumenta.

Tan denostado socialmente como necesario para el organismo. Es nuestro refrigerante natural. Todos los tenemos y a todos nos ha hecho pasar algún mal rato social. La culpa no es del sudor. Es del olor. Pero… ¿por qué huele?

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“Tenemos dos tipos de sudor, uno que huele y otro que no –explica el Dr. Villalón–. Es un hecho fácilmente comprobable. ¿Huele acaso el sudor de la frente? Y, por ejemplo, el de las axilas sí desprende olor. El sudor que huele es porque contiene grasa. Cuanta más grasa, mayor intensidad de olor. Además, unas personas tienen un sudor más oloroso que otras, porque tampoco la cantidad de grasa del sudor es igual en todas las personas”.

¿Afectará al cambio climático a la salud? “Antes, el Támesis se helaba durante cuatro meses. Celebraban una feria con barracas e incluso una posada que daba un certificado por haber dormido sobre el hielo. Ahora el Támesis lleva casi cien

Trampas del calor Evitarlas es fundamentalmente cuestión de prudencia. Todos sabemos cómo combatir el calor. Recordar las posibles consecuencias supone un primer paso hacia la prevención. Agotamiento por calor: provocado por una excesiva pérdida del agua y la sal del sudor, están más predispuestos los ancianos, hipertensos y quienes frecuentan ambientes muy calurosos. Sudoración demasiado abundante, piel pálida, pulso débil y respiración acelerada son síntomas principales. Puede haber vómitos y la temperatura generalmente es normal o apenas algo elevada. Lo más importante es beber despacio y espaciando los sorbos. Antes de reanudar la actividad física, mejor sentarse un rato a la sombra.

Sarpullido por calor: la piel ofrece un aspecto enrojecido, con granos o pequeñas ampollas. Puede aparecer en el cuello, pecho, ingles, debajo de los senos o la parte interna de los codos. El mejor tratamiento es mantener la zona afectada lo más seca posible y evitar cremas que la humedezcan.

años sin helarse. En los últimos tres siglos, la temperatura ha aumentado hasta cinco grados”. Así lo comenta Manuel Toharia, Director del Museo de las Ciencias Príncipe Felipe. En opinión de quien muchos recordarán como popular hombre del tiempo, “el carbono e hidrógeno, que estaban bajo tierra desde hace cien millones de años, los estamos devolviendo a la atmósfera de golpe, provocando un incremento insoportable del efecto invernadero”. Según Toharia, “el CO2 ha aumentado un 30% en un siglo. Por esto, los veranos muy calurosos serán más frecuentes, pero también abundarán veranos fríos y muy lluviosos”. Calentamiento y salud El calentamiento global incide significativamente en la proliferación de enfermedades alérgicas, hídricas, alimentarias o infecciosas. Pero además, según el Dr. Julio Díaz Jiménez, Director del Máster de Salud Pública y Medio Ambiente, “en el siglo XXI tendremos cada vez más olas de calor y su efecto sobre la mortalidad se multiplicará por 6 o por 7”. El calor mata a corto plazo “Existe una temperatura máxima diaria a partir de la cual aumenta la mortalidad. Esta temperatura es diferente según las ciudades. En Madrid es de 36,5ºC, 41ºC en Sevilla y 30ºC en Barcelona. Los valores oscilan entre los 26,2ºC de A Coruña y los 41,2ºC de Córdoba. Un solo día con temperatura superior a este valor ya tiene efecto significativo sobre las tasas de mortalidad. Además, las consecuencias son inminentes, porque el calor mata a corto plazo; el mismo día y un día después”. 143 .

En general, no requiere atención médica. Calambres por calor: calambre muscular originado cuando se combina esfuerzo y calor. Lo mejor es pararse e intentar estirar el músculo afectado. Además, conviene beber líquido. Golpe de calor: cuadro grave que de no tratarse a tiempo puede provocar daño cerebral irreversible e incluso ser mortal. Existen dos tipos: Con pérdida de líquidos: se llega a esta situación de tanto sudar y/o por no beber lo suficiente. El cuerpo pierde entonces la capacidad de eliminar adecuadamente el calor. Sin pérdida de líquidos: pese a estar bien hidratados, la temperatura ambiente es tan alta que el cuerpo no elimina bien el calor. El síntoma principal en ambos casos es la piel muy caliente y pálida. Las pupilas están dilatadas, el pulso acelerado, la respiración agitada y disminuye la eliminación de orina. ¿Qué hacer en estos casos? Lo primero, trasladar al afectado a la sombra. Quitarle ropa y echarle agua en las extremidades. Masajear las piernas y brazos para reactivar la circulación. NO dar líquidos en un primer momento. Si la temperatura no baja rápido, buscar atención médica. ¿Cómo afecta el calor al riñón? “El calor no afecta directamente al riñón, produce alteraciones que tienen consecuencias sobre el riñón. Por ejemplo, una vasodilatación intensa (enrojecimiento de la piel) puede llegar a bajar la tensión”. Así nos lo comenta el Dr. Francisco Ortega, del Servicio de Nefrología del Hospital Central de Asturias, con quien repasamos más cuestiones típicas de la época veraniega. Sudor y riñón “Las personas, al sudar, perdemos agua y electrolitos. Los ancianos, sobre todo, son más susceptibles a deshidratarse porque tienen menos volumen de agua en su cuerpo. La

Consejos para poderle a la sed          

Beber sólo cuando se tiene sed y hacerlo en vaso pequeño. No tomar agua porque sí, simplemente como hábito. Tomar las medicinas con los líquidos de las comidas y no con más agua. Usar rodajas de limón para estimular la salivación y humedecer su boca. Poner la punta de la lengua en la base del paladar; esto aumenta la salivación. Mascar chicle sin azúcar (ambiente urbano) o chupar “piedrecitas de rio” (ambiente rural). Preparar hielo añadiendo al agua unas gotas de limón antes de congelarla. Congelar pedacitos de fruta: melocotón, fresas, etc. Los refrescos del tipo de la Coca Cola, Fanta, etc. aumentan la sed. El té frío o la limonada sin azúcar alivian mejor la sed. Manténgase activo. Si usted no tiene nada que hacer, tendrá más tiempo para pensar en que tiene sed.

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deshidratación hace que baje el volumen circulatorio, llegue menos sangre a los riñones y sus células empiecen a morir”. Sol, piel y trasplantes

Para pensar un ratito ¿Por qué si nos bañamos en agua a 25ºC tenemos sensación de frío, mientras que el aire a la misma temperatura nos da sensación de calor?

“Los pacientes con insuficiencia renal crónica deben tener cuidado porque el sol les seca la piel, deshidratándola. Aparece entonces el prurito o picor. Después de tomar sol es necesario ponerse una crema hidratante. Las personas trasplantadas, como reciben medicaciones inmunosupresoras, también deben tener mucho cuidado con el sol, ya que poseen más tendencia a la aparición de tumores. Es, por tanto, recomendable exponerse poco al sol o hacerlo por tiempos limitados y siempre con protección solar”. Beber con salud En opinión del Dr. Ortega, “hay que tener cuidado con las bebidas gaseosas, ya que si se beben burbujas se toma también bicarbonato y sodio. Es mejor beber agua. También es bueno el té. Respecto a los zumos, hay que beberlos con cuidado, ya que tienen potasio. Los zumos naturales tampoco son muy recomendables debido al potasio”. ¿Qué hacemos con los helados? Según el Dr. Fernando Álvarez-Ude, Director Médico del centro de hemodiálisis “Los Olmos” de Segovia, “los helados de chocolate, turrón, nata, etc. deben evitarse o reducirse porque tienen potasio o porque al tener mucho azúcar aumentan la sed. Los polos (hielo con colorante) se aconseja sean de pequeño tamaño y que tomen uno o dos al día (son ideales los hechos en casa con agua y zumo de limón). En cuanto a la cantidad de hielo a tomar en verano, comenta que “no hay límites a la práctica de saborear hielo o poner hielos en los refrescos, salvo los que dicta la conveniencia de no ingerir demasiado líquido”. Medicamentos y calor “Los efectos del calor pueden sumarse a los efectos de la medicación que toman los pacientes renales. Los medicamentos antihipertensivos, al bajar la tensión arterial, deben manejarse con más cuidado cuando hace mucho calor. Hay medicaciones que producen fotosensibilidad y favorecen los efectos de los rayos de sol sobre las personas”.

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La piel habla y escucha Precioso y preciado elemento. Vestidura natural del cuerpo y espejo de la persona, la piel es en sí misma inmensa fuente de vida. Como si la inteligencia cutánea existiera, la piel nos separa y nos pone en contacto con el entorno. Habla y escucha. Distingue entre lo dañino y lo beneficioso, además de proporcionar todo un universo de sensaciones. Su facilidad de adaptación no la hace sin embargo menos frágil. Con la edad se marchita, mostrando perversamente las huellas de los pesares del alma y el desgaste causado por su peor enemigo, el sol. La piel en kilos Cada uno de nosotros tenemos 5 kilos de piel. Estamos ante el más pesado de nuestros órganos. Sabemos que envuelve todo nuestro cuerpo. Por tanto, la superficie de la piel debería ser igual a la del cuerpo. Sin embargo, es algo más extensa. La culpa es de los pliegues que la piel hace en algunas partes de nuestro cuerpo. Consecuencia de todo ello, dos metros cuadrados de piel son los que forman la envoltura de nuestro cuerpo. ¿Y como es de gruesa? Su espesor varía según las zonas. Muy delgada en algunos puntos como los párpados, muy gruesa en otros, como la palma de las manos y la planta de los pies, en donde su espesor parece aumentar con el roce que experimenta. Interesante además lo que sucede con los miembros; la piel es más delgada en la cara interna que en la externa y en la superficie de flexión que en la de extensión. El espesor de la piel, expresado en números, oscila en general de 0.5 milímetros 4 milímetros. Es de 3 milímetros en la palma de la mano y planta de los pies, y puede llegar a 4 milímetros en la región de la nuca. Más que el espejo del alma Nuestra cubierta. La piel es esencialmente la cubierta de nuestro

Una tirita de piel soporta 8 kilos de peso Asombrosamente resistente. Una tira de piel de 12 milímetros de ancho y 3 de grueso, puede soportar sin romperse un peso de 7-8 kilogramos. Semejante resistencia es debido a fibras conjuntivas y a las fibras elásticas que entran en la constitución de la dermis. Fuente : “Anatomía Humana”/L.testud,A.Latarjet

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cuerpo. Cumple dos importantísimas misiones: relacionarnos con el mundo exterior y, paradójicamente, protegernos de las agresiones de ese propio mundo. Así pues, nos separa y nos pone en contacto con el entorno, porque es capaz de seleccionar lo que resulta dañino para el organismo y lo que es beneficioso para nosotros. Además tiene una función reguladora del metabolismo: impide la salida de sustancias (líquidos y células) imprescindibles para nuestro organismo, regula la temperatura corporal protegiéndonos de los cambios de temperatura ambiental (tanto del frío como del calor) y transforma los rayos del sol en vitamina D (vitamina necesaria para el buen estado de nuestros huesos). La piel es la encargada de recibir los estímulos del exterior a través de las 200.000 terminaciones nerviosas que se sitúan en ella y de ahí se dirigen al cerebelo que nos dice cómo debemos reaccionar. La piel es la primera responsable de que sintamos una caricia, el calor producido por el fuego o el frío de la nieve. Pero también la piel es el espejo de los sentimientos y emociones interiores. Nos ponemos rojos de vergüenza, "tener la piel de gallina" o sudar por algo que nos produce miedo, son algunas de las muchas respuestas emocionales que se ponen de manifiesto a través de la piel. Por este motivo, no es de extrañar que este órgano constituya una pieza clave en la imagen exterior de una persona. Por pisos

Aunque son muchas las capas que la conforman, básicamente la piel está formada por tres estratos: Epidermis: es la capa más superficial contiene una fina capa hidrolipídica con un pH ligeramente ácido, donde la mayoría de los gérmenes, bacterias, hongos y virus encuentran condiciones adversas para vivir y Distribución de la superficie de propagarse. Este manto ácido nos defiende de la piel según distintas partes del las infecciones y por eso resulta tan importante cuerpo no alterarlo. 2

Cabeza……………................ 1.323 cm 2 Cuello……............................… 340 cm 2 Tronco………....................… 4.346 cm 2 Miembros superiores…….… 3.558 cm 2 Miembros inferior……....…… 5.516 cm 2 Escroto, perineo y pene.......... 214 cm 2 Pabellones de las orejas....... . . 62 cm Total…………………………..15.359 cm

Dermis: formada por tejido conjuntivo que fortalece la piel, le aporta elasticidad y textura por su composición a base de fibras, agua y un gel compuesto de azúcares y proteínas. En la dermis se sitúan los vasos sanguíneos, los linfáticos, los nervios, las glándulas sudoríparas y los folículos pilosos.

Fuente : “Anatomía Humana”/L.testud,A.Latarjet

Tejido graso subcutáneo: integrado por células adiposas y tejido conjuntivo. Más de la mitad de

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la grasa del organismo se encuentra aquí. La córnea en la piel

Capital solar Se calcula que entre los 18 y 20 años las personas han tomado ya el 50% del sol que pueden tolerar en toda su vida. La mitad de los nuevos cánceres son de piel y dos de cada tres están relacionados con las radiaciones solares. Cada persona nace con un capital solar, un mecanismo de defensa que va consumiendo y no es renovable. En España se dan 80.000 nuevos cánceres cutáneos al año y de ellos 6.000 son melanomas.

Es la capa más superficial de la piel. Se llama capa córnea y pese a tener sólo una centésima de milímetro, tiene una función tan importante como impedir que penetren agentes infecciosos o cualquier sustancia que entre en contacto con la piel (cualquier cosa se colaría hacia dentro). Las células que forman esta Fuente: Clínica Universitaria de Navarra capa están unidas unas a otras por una especie de botones o automáticos, los llamados corneodesmososmas. Cuando determinadas enzimas despegan uno a uno estos automáticos, las células quedan sueltas y se produce la descamación, renovándose así la piel. Un colchón de grasa La dermis reposa sobre un colchón de grasa, la hipodermis, cuyo espesor varía en cada región corporal. Muy fina en la frente, se espesa en los glúteos y muslos y se hace más gruesa por encima de la cintura en los hombres y por debajo de esta en las mujeres. Reserva energética del organismo, esta grasa es la que determina la silueta del cuerpo.

Por qué la piel habla y escucha La piel es el órgano que transmite las sensaciones del tacto, el contacto, la presión, el calor, el frío, la sequedad y el dolor. La piel percibe estos acontecimientos como informaciones exteriores que son traducidas, codificadas y procesadas por el sistema neurosensitivo cutáneo, gracias a una red de fibras nerviosas y receptores. Concretamente tenemos de 5 a 10 receptores cutáneos por cm2 es decir, unos 200.000 receptores en total. La zona de mayor sensibilidad de la piel se encuentra en la mano, particularmente en la yema de los dedos, donde 2.000 receptores por cm2 permiten detectar una presión de tan sólo unos miligramos. La piel escucha, pero sabe también hablar. Por su color, su temperatura o sus estremecimientos, da muestras de tensión o alegría, de deseo o angustia, transmite emociones o deja entrever los sentimientos. La alegría o la timidez pueden dar lugar a una dilatación de los vasos sanguíneos; la piel se recalienta o enrojece bajo el efecto de la sangre que afluye. La decepción, la ira o la ansiedad provocan la contracción de los vasos sanguíneos,

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disminuyendo así la cantidad de sangre que irriga las capas profundas de la piel y haciéndola palidecer. Expresiones como" estar rojo de ira", "quedarse amarillo" o "ponerse azul" manifiestan con palabras el reflejo de una emoción intensa. Una firma infalible Los dedos de la mano presentan en su superficie interna un dibujo, formado por una serie de curvas de estructura inalterable. Son nuestras huellas digitales. Modificar el diseño de estas líneas es, sencillamente, imposible, tanto por enfermedad como por propia voluntad. Hasta en caso de quemadura o abrasión, vuelven a formarse tras la cicatrización. La edades de la piel En el nacimiento, el bebé pasa de forma brutal de un medio líquido a una atmósfera gaseosa y una temperatura que desciende al menos 15 grados. Choque térmico y choque de entorno. De pronto la piel ha de enfrentarse a un mundo que nada tiene que ver con el acogedor refugio en el que se hallaba. La piel del bebé es particularmente frágil, tiene un ph que no es lo suficientemente ácido como para servir de barrera ante las infecciones, y para compensar esto se segrega mucho sebo

Busque y compare

Lo que llamamos huellas digitales, es decir, los surcos que hace la piel en las falangetas, Frágil y suave en la primera infancia, tersa forman dibujos que básicamente pueden ofrecer en la juventud, la piel se marchita con la una de estas formas. edad, revela los inevitables efectos del paso del tiempo. Y es que envejecer es todavía el único medio que se ha encontrado para vivir mucho tiempo. La perdida de elasticidad es de un 3% por cada década.

La grasa parda Los bebés tienen un sistema especializado para producir calor, la grasa parda. Llamada así por su color parduzco a diferencia del resto que es amarillento, es una grasa especial que cuando hace frío se consume y produce calor. Hablamos de niños de 1-2 años. Después, a medida que nos hacemos mayores esta grasa parda se va atrofiando y en los adultos solo quedan pequeños residuos. Esta grasa solo se activa en invierno, en verano no se activa. Los bebés tienen un sistema especial de calentamiento, y sin embargo no tienen un sistema especial de refrigeración. Suicidio programado La quemadura del sol en la piel depende de su tipo -o fototipo-, así como de la intensidad y tiempo de exposición al sol. Alcanza su máxima intensidad pasadas 18 horas. Los

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queratinocitos, afectados por los fotones de los rayos solares, son capaces de poner en marcha los mecanismos de reparación que restauran la integridad de la piel. Pero si está demasiado afectada, lo que se pone en marcha es un programa de suicidio celular, la apoptosis. Consiste en eliminar de forma natural los queratinocitos dañados y no reparables. Eliminar esas células muertas implica poder renovarlas por la estimulación de los mecanismos de división celular y diferenciación de queratinocitos. El exceso de sol pone en marcha con demasiada frecuencia estos mecanismos de proliferación, con el riesgo de que surjan disfunciones con el paso del tiempo, y puede terminar desbordando los mecanismos de protección y reparación. Las mujeres son más calientes Las mujeres son más calientes y pasan más frío en verano. La temperatura de su piel es más alta que la del hombre. La mujer al tener la temperatura más elevada (por cuestiones hormonales), empieza a sudar dos grados más tarde que el hombre. La relación es distinta si nos referimos a la temperatura superficial de la piel, o a la temperatura central del cuerpo. Cuando la temperatura ambiental es menor de 30 grados, la temperatura en la superficie de la piel es 0.5 -1 grado menor en mujeres que en varones, debido a que por su mayor contenido en grasa corporal la piel está mejor aislada en las mujeres. Cuando la temperatura ambiente es mayor de 30 grados, la temperatura de la piel es 0.5-1 grado mayor en las mujeres. En cuanto a la temperatura central, durante la primera mitad del ciclo menstrual es aproximadamente igual en varones y mujeres, pero durante la segunda fase del ciclo, después de la ovulación, en las mujeres aumenta aproximadamente medio grado. Pero además, las mujeres tienen más grasa que los hombres y esto hace que su piel esté mejor aislada. En verano las mujeres se quedan más frías antes que los hombres, también por razones puramente hormonales. Las mujeres producen un 5-10% menos

Las

vacaciones

pagadas,

origen

del

bronceado

Existe un factor mucho más destructor para la piel que el propio envejecimiento: el sol. ¿Por qué nos empeñamos entonces en tomarlo tanto? Algunos estudios apuntan a que la sensación de bienestar físico que proporciona el sol, puede estar ligada a la liberación por parte del organismo de euforizantes y endorfinas. Lo cierto es que durante siglos, de Cleopatra a Marlene Dietrich, la palidez y la fragilidad eran los pilares del ideal de belleza femenino. Pero después de la 1ª Guerra modificó las condiciones vida dieron un vuelco. Se pagadas y la democratización

Mundial, la industrialización Coco Chanel laborales, y las formas de recomendó el abandono instauraron las vacaciones de la sombrilla del acceso al ocio.

En España, el diccionario de la Real Academia de la Lengua definió largo tiempo el vocablo" broncear" como" dar de color de bronce" ; en 1936 integró una segunda acepción, "ennegrecer el cutis al sol. Tener un cutis tostado pasó a ser la señal de pertenecer a una clase acomodada o permitía demostrar que se había estado de vacaciones. Coco Chanel recomendó el abandono de la sombrilla. El cutis de porcelana se troncó por una nueva piel morena que rápidamente se convirtió en moda, en sinónimo de bienestar, de buena salud y por supuesto, también de seducción.

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calor, porque tienen un metabolismo más lento, pero eso se compensa en parte porque como tienen más grasa bajo la piel, pierden menos calor. La pérdida de calor a una temperatura ambiente de 25-30 grados es de unas 40 kilocalorías por metro cuadrado de superficie corporal y hora en el varón y de 30 en la mujer.

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El proyecto CRECE habla:

Ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz Todos crecen. Los padres crecen en confianza al comprobar que sus hijos pueden ser mucho más autosuficientes de lo que ellos mismos imaginaban. Los chicos y chicas crecen en madurez, en responsabilidad, en compañerismo y sobre todo en sabiduría sobre el modo de afrontar su situación particular. Los profesionales sanitarios que les acompañan crecen en experiencia porque cada año afrontan nuevas situaciones que resuelven. Los organizadores de esta iniciativa crecen en profesionalidad porque siempre se intenta superar el año anterior. Quienes aportan los recursos para desarrollarla crecen en satisfacción, al comprobar que incluso en tiempos de crisis hay empresas que siguen dejando un hueco en sus presupuestos para invertir en acciones que devuelven un beneficio mucho más placentero que el económico, el beneficio de hacer felices a los niños. Es el Proyecto CRECE. No podía tener otro nombre. Creado por la Federación Nacional ALCER para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal. Una forma de transmitir a estos chicos valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida, debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Y todo esto, además, en formato… ! Vacaciones ¡. Destino… ¿ A dónde? Todo empieza cada año con la misma pregunta. ¿A dónde les llevamos el año que viene? Es el asunto de la primera reunión en la Federación Nacional ALCER para preparar la siguiente edición del Proyecto Crece. Decidir no es fácil. La elección debe incluir muchos elementos. Un sitio atractivo donde Hablan los hechos desarrollar unas vacaciones para niños, lugares cercanos para visitar, actividades que realizar, así Una madre comentó si podíamos ayudar a como unas instalaciones con capacidad suficiente su hijo a pincharse él sólo la hormona, pues le daba mucho miedo hacerlo en casa para todos. Y lo más importante, contar con un sólo. Al ver al resto de los compañeros dispositivo sanitario que cubra las necesidades cómo se pinchaban y ayudado por los particulares de cada niño y además que permita enfermeros, cuando terminó el campamento se pinchaba él sólo. actuar rápida y eficazmente en caso de alguna urgencia.

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Hay un lugar en Logroño El Centro de Convivencia Maristas de Lardero en Logroño, fue el lugar donde desde el día 25 de junio al 3 de julio de este año 2011, 39 chicos y chicas pasaron sus vacaciones. Propuesto por los compañeros de ALCER Rioja, Lardero es un municipio de dicha Comunidad Autónoma, tierra de vinos, con restos de una calzada de los siglos VIII y VI a.c. y cuya actividad principal ha sido históricamente la agricultura (uva, melocotones, peras, manzanas...). Las instalaciones permitieron la convivencia de los chicos en habitaciones de dos a cuatro personas, contando además con amplias salas para realizar talleres, juegos, HABLA UN PADRE zonas deportivas, piscina y grandes zonas FERNANDO GOMEZ CALVO ajardinadas. El “backstage” de las vacaciones

¿Qué han significado estas vacaciones? Una alegría tremenda y más al ser el primer año que Sergio estaba en Insuficiencia Renal Crónica. Pensábamos que no iba a poder tener vacaciones y habérselas dado es lo mejor que me ha podido ocurrir este verano.

Lo que más se le ha quedado grabado después de esta experiencia La satisfacción del niño. La alegría que nos ha transmitido cuando ha vuelto y nos ha contado su experiencia.

¿Qué miedos tenían antes de mandarles a estas vacaciones? El “dejarle suelto” estando en diálisis peritoneal y no poder estar nosotros encima diciéndole “ten cuidado con esto o con lo otro”. Bien es verdad que hablar con los profesionales de ALCER nos transmitió mucha tranquilidad.

Es el gran asunto desconocido por los chicos, porque así debe serlo. Todo lo que hay detrás de unas vacaciones “aparentemente” normales y sencillas. Un equipo de 8 enfermeros, 3 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos, todos ellos aportados por ALCER, son los “guardianes” de la salud y la diversión de los chicos. Pero esta labor comienza meses atrás con el reclutamiento de los profesionales. Voluntarios todos, acuden desinteresadamente y tienen que encontrar un hueco en su calendario laboral habitual para poder asistir a estas vacaciones, generalmente renunciando a parte de las suyas. Los profesionales sanitarios planifican todas las situaciones que saben se van a encontrar teniendo en cuenta el estado de salud de cada uno de los chicos que acude, situación personal que es analizada en cada caso. Imposible su labor sin material sanitario. El estado de salud estos chicos obliga a contar

¿Qué es lo que más le ha gustado de lo que le ha contado su hijo a la vuelta de las vacaciones? Lo bien que le han venido a él. Después de convivir con chicos como él, ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz.

¿Notan algún cambio en su hijo antes y después de las vacaciones? Ahora él ve diferente su enfermedad. Está mucho más tranquilo, sobre todo al ir a las revisiones. Lo que le contábamos nosotros sobre cómo evolucionará no acababa de creérselo, hasta que lo ha visto en otros niños de las vacaciones.

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con un equipo sanitario perfectamente planificado según la experiencia de muchos años, que se gestiona meses atrás y termina de prepararse días antes del comienzo de las vacaciones. Gasas, apósitos, esparadrapo, más apósitos para catéteres, guantes estériles, betadine, alcohol, agua oxigenada, jeringas, paracetamol, dalsin… Todo es convenientemente preparado, tanto para disponer de Hablan los hechos materiales propios en caso de algún contratiempo, ¡Estás tonto, no puedes comer eso! Así como simplemente para que por ejemplo chicos con recriminó un niño a otro cuando le vio que catéter puedan disfrutar de algo que otros chicos ni se estaba comiendo un plátano, sabiendo valoran y para estos es un verdadero lujo: disfrutar de que estaba en diálisis. un baño en la piscina. Paralelamente, los profesionales del entretenimiento y diversión de los chicos planifican todo tipo de actividades destinadas a crear el ambiente más lúdico y divertido posible. Desde la Federación Nacional ALCER y con la colaboración de la entidad ALCER de la zona (este año ALCER Rioja) se planifican también las actividades destinadas a la educación sanitaria de estos jóvenes, buscado el formato más divertido para inculcarles nociones sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc. Los padres Depositan en manos de la Federación Nacional ALCER el cuidado de lo más valioso que tienen en sus vidas, sus hijos. Unos lo hacen desde la tranquilidad de haber HABLAN LOS HIJOS comprobado otros años lo positivo de la experiencia. Otros lo hacen desde la FRANKLIN GORDON incertidumbre de la novedad, pero apoyados por el testimonio de otros padres que son la mejor garantía de que pueden estar tranquilos mientras sus hijos 11 años disfrutan de unas vacaciones. Para los padres, este Proyecto CRECE es ¿Qué pensaste cuando tus padres te dijeron que también un tiempo de respiro. No hay ibas a ir a estas vacaciones? daba un poco de miedo porque pensaba que iba a mejor descripción que las palabras de una Me estar solo y nunca me había separado de mi mami. de estas madres: “Estas vacaciones son para nosotros una tranquilidad, porque ¿Qué es lo que más te ha gustado de las sabemos que nuestro hijo está bien vacaciones? cuidado y nos permiten a los padres no Las manualidades. tenernos que levantar a las siete y media ¿Se hacen muchos amigos allí? incluso los domingos a darle la Yo si hice bastantes amigos. medicación. Es como bajar el listón, son unos días de tranquilidad, puedes dormir ¿Qué cosas te enseñaron los otros chicos? Que no tuviera miedo. más, relajarte y también dedicarte un poco más a ti misma”. Los chicos: ilusión en estado puro

¿Qué has aprendido en los talleres? Que no tome mucho líquido, que tengo que tomar las medicinas a su hora, que cuide el catéter, comer sin sal y lo del potasio.

Son sin duda lo más difícil de describir. ¿Crees que has cambiado en algo después de estas Quizás la forma más aproximada es hablar vacaciones? de su ilusión. Todo el año esperando estas Ahora soy más responsable. Me tomo mis pastillas y hago la tarea. vacaciones. Los nervios de los preparativos en días anteriores. La llegada del gran día. El desplazamiento de cada uno de ellos hasta Madrid. La concentración de todos ante el autobús. El momento de la despedida…. abrazos, besos, derroche de

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alegría e incluso, en algún caso, tanta excitación lleva a algún despistado a olvidarse despedirse de sus padres.

HABLA UNA MADRE SONIA JANET PEÑAFIEL

¿Qué han significado estas vacaciones? Estoy muy contenta y agradecida porque le sentaron muy bien estas vacaciones a mi hijo después de tanto tiempo en diálisis. ¿Qué miedos tenían antes de mandarles a estas vacaciones? Aunque sabía que estaba en buenas manos me daba miedo si se sentía mal, si le pasaba algo en la diálisis, que no supiera controlarse los líquidos, esas cosas. ¿Qué es lo que más le ha gustado de lo que le ha contado su hijo a la vuelta de las vacaciones? Saber que mi hijo ha hecho cosas nuevas que nunca había hecho.

A su llegada al lugar de vacaciones, el alboroto del “yo quiero estar con este y con aquel” que inevitablemente acaba por volver locos a los profesionales que les acompañan hasta conseguir dar satisfacción a las peticiones de cada uno de ellos. Durante los días de vacaciones, los chicos no dejan de sorprender a sus mayores. Con sus comentarios, su actitud hacia el resto de los chicos, las demostraciones de madurez y autosuficiencia o el cuidado de los unos a los otros. Pero sobre todo, no paran de transmitir felicidad a los demás. La felicidad que en ellos rebosa al saberse que están haciendo cosas que nunca antes habían podido hacer por su situación especial. Salir en la tele, la radio y los periódicos

La puest ¿Notan algún cambio en su hijo antes y a en después de las vacaciones? marc ha de Está más contento, más animado y le noto que ha venido como más responsable con sus todo medicinas y las cosas de su enfermedad. el comp lejo dispositivo de las vacaciones incluye también el trabajo de profesionales destinado a que este Proyecto CRECE sea lo más conocido posible a través de los medios de comunicación. Este año un equipo de Europapress televisión acompañó a padres y niños en el momento de partir hacia Logroño y durante las vacaciones acudieron numerosas televisiones, radios y periódicos para hablar con los chicos y los profesionales que están con ellos. Siguiendo la filosofía del “hazlo bien y hazlo saber”, su aparición en medios de comunicación es fundamental para encontrar colaboradores dispuestos a aportar los recursos que año tras año permiten la celebración de las vacaciones. Para los chicos además, es toda una experiencia el contacto Hablan los hechos Una niña que llevaba tres años sin poder disfrutar de un baño en una piscina pudo hacerlo todos los días durante estas vacaciones.

HABLAN LOS HIJOS SERGIO GOMEZ CALVO

11 años ¿Qué pensaste cuando tus padres te dijeron que ibas a ir a estas vacaciones? Me sentía nervioso porque hacía mucho que no me iba de vacaciones. ¿Qué es lo que más miedo te daba antes de ir a las vacaciones? Nada. Yo quería ir para pasármelo bien. ¿Qué es lo que más te ha sorprendido de las vacaciones? Cuando fuimos a lo de los dinosaurios. ¿Qué es lo que más te ha gustado de las vacaciones? Un día que hicimos deporte, los juegos y los talleres. ¿Se hacen muchos amigos allí? Yo hice unos cuantos. ¿Qué crees que piensan tus padres sobre estas vacaciones? Mis padres estaban muy contentos porque yo fuera a un campamento. ¿Qué has pensado al ver a otros chicos allí? Que podían beber mucho agua y tomar un poco de sal.

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directo con la parte que nunca se ve desde casa sobre cómo se hace uno de esos reportajes que luego salen en televisión o se leen en los periódicos. Así fueron estas vacaciones Conocieron a otros niños que han vivido o están viviendo su misma situación e intercambiaron experiencias. Pero sobre todo… ¡estuvieron de vacaciones! Y para divertirse, además de las actividades que les organizaron los monitores de tiempo libre Hablan los hechos (Gymkana, el día del deporte, taller de cometas, chico de 14 años no pudo acudir a las taller de risoterapia, etc), visitaron el Parque La Un vacaciones por haber sido recientemente Grajera de Logroño, un embalse y espacio trasplantado, pero llamó por teléfono para protegido de flora y fauna donde participaron en un saludar a todos y decir que los echaba de menos. taller medioambiental. Asistieron además al parque temático de paleo-aventura de Enciso, donde los chicos se convirtieron en paleontólogos, geólogos y arqueólogos, mediante toda una serie de actividades. Los niños fueron recibidos por la alcaldía del municipio de Briones y después recorrieron el casco antiguo, la casa etnográfica y visitaron al museo del vino de Vivanco. Finalmente asistieron a la Casa de las Ciencias de Logroño y dieron un paseo guiado para conocer los lugares más emblemáticos de esta ciudad. Próximo destino…Cantabria 2012.

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Al rojo, vivo frente al cáncer Cáncer de piel no melanoma. Su primer apellido, de piel, puede engañarnos y hacernos creer que es más benevolente que otros tipos. Pero su nombre, cáncer, apunta directamente a una idea: mata. Es el cáncer de piel más habitual en la sociedad actual. Y curisamente, su aparición resulta posible por que, aunque la gente no lo sabe, la piel tiene memoria. Memoria suficiente para ir guardando en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioletas de toda nuestra vida. Esto no es por tanto un problema “de los mayores”.

El sol hace más daño a 22.000 personas Enrojecimiento, quemadura y con el paso del tiempo, cáncer. Los pacientes trasplantados, tienen mayor riesgo. La frecuencia de cáncer cutáneo no melanoma es entre 25 y 50 veces superior al de la población normal. Además, en estos pacientes los tumores suelen aparecer entre 3 y 7 años tras el inicio de la inmunosupresión y por lo general desarrollan los cánceres a edades más tempranas. Tal y como explica el Dr. Pedro Redondo Bellón, Consultor del Departamento de Dermatología de la Clínica Universitaria de Navarra, el problema de los trasplantados radica en la medicación inmunosupresora que reciben. La defensa natural que tiene la piel también queda deprimida y el sol hace más daño. En una persona sana cuando el sol hace daño, el sistema inmunológico repara ese daño y en el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal.

¡¡¡ Alarma !!! Estos son algunos de los signos que deben hacernos consultar al dermatólogo:  Lesión con aspecto de verruga.  Costra pegada a la lesión con aspecto perlado y brillante.  Aspecto de herida ulcerada.  Indurada: dura al tacto.  Bordes irregulares.  Fuente: Dr. Pedro Redondo

En España, 22.000 personas viven con un

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trasplante.

Y se hizo la luz Una nueva forma de tratar este tipo de cáncer va a causar sin duda toda una revolución. Al menos eso es lo que afirman muchos expertos en dermatología. Apréndanse este nombre. Es la terapia fotodinámica.s La terapia fotodinámica consiste básicamente en aplicar un medicamento en forma de crema sobre la lesión cancerígena de la piel y exponerla a una luz roja durante unos 8 minutos. Cuando las células cancerígenas han absorbido la crema, la luz roja hace que se produzca en su interior una reacción química que las destruye, dejando intactas las células sanas que hay alrededor. Así de fácil, así de complicado.

Terapia fotodinámica en tres pasos. 1. Preparación: mediante un suave raspado se eliminan las escamas y costras superficiales de la lesión. 2. Crema: se aplica el medicamento en crema formando una fina capa de 1 mm de grosor sobre la lesión y sobre un área de 5-10 mm de la piel sana que la rodea. Se cubre la zona con gasas.

La piel, el primer paso La prueba de que el cáncer de piel también mata, es su forma de actuar:

Ahora hay que esperar 3 horas para que se absorba la crema. Durante este tiempo el paciente puede hacer vida totalmente normal, dejar la consulta y darse un paseo o volver a su trabajo. Si tarda más de ese tiempo en volver no es ni perjudicial ni beneficioso, pero lo ideal es que vuelva a las 3 horas.

1. Aparece la lesión cancerígena en la piel.

3. Luz roja: se retiran las gasas y se ilumina la zona durante unos 8 minutos con una lámpara de luz roja. Como medida de precaución se colocarán unas gafas negras para proteger los ojos de la intensa luz.

3. Las células cancerígenas pasan del sistema linfático a la sangre.

El secreto es el suicidio de las células ¿Cómo es posible que mediante una luz roja unas células se mueran y el resto permanezcan vivas? El secreto está en inducir al suicido a las células cancerígenas.

2. Las células cancerígenas viajan a través del sistema linfático y forman metástasis en los ganglios linfáticos.

4. La sangre es como un río que distribuye las células cancerígenas a los órganos vitales, hígado, riñón, corazón, pulmón, etc, creando el tumor en estos órganos. Fuente: Dr. Pedro Redondo

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El medicamento que se aplica en forma de crema, al ser absorbido por la piel hace que en las células cancerígenas se produzca y acumulen unos componentes fotoactivos fluorescentes llamados porfirinas (PAPs). Estas porfirinas, cuando son iluminadas por una luz con una longitud de onda de 635 nanometros (luz roja), liberan radicales libres de oxígeno (ROS), los cuales provocan una reacción tóxica en el interior de la célula que activa un mecanismo que induce a las células cancerígenas a suicidarse.

Víctimas de su propia ambición

Cuando la cirugía no es posible Sin duda serán los mayores beneficiarios de este avance terapéutico. Personas con cáncer cutáneo no melanoma que no podían ser intervenidas quirúrgicamente (pacientes anticoagulados, con pluripatología, marcapasos, alergias a anestésicos,..etc.). Para ellos se abre una nueva vía de tratamiento, sin cirugía. Más importantes todavía, quienes habiendo sido tratados con cirugía, en ellos el cáncer volvió a aparecer. Para estos pacientes, la terapia fotodinámica puede repetirse las veces que sea necesario, sin riesgos ni morbilidad añadida, reduciéndose significativamente las tasas de recurrencia.

¿Por qué sólo mueren las células cancerigenas y no las sanas que les rodean? Por que las células tumorales tienen mayor capacidad que las sanas para captar y concentrar la crema aplicada. Es decir, las células cancerígenas son víctimas de su propia ambición. La técnica ataca así a las células neoplásicas, dejando intactas las sanas.

¿Tiene que ser roja la luz? El color es importante. La diferencia entre la luz roja, azul o verde es su longitud de onda. A mayor longitud de onda, mayor penetración en la piel. Por eso la luz roja penetra en la piel a mayor profundidad que la azul o la verde, permitiendo tratar lesiones más profundas.

El avance que supone la terapia fotodinámica  Destruye sólo las células cancerígenas y deja intactas las células sanas.  Cura las lesiones que todavía no se ven, pero acabarían apareciendo.  Puede repetirse tantas veces como sea necesario.  Evita la cirugía y no requiere hospitalización.  Posibilita al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.  No tiene ninguna interacción con la inmunosupresión sistémica de los trasplantados.

Las lámparas que se utilizan, específicamente desarrolladas para activar este medicamento, emiten la luz roja cuando la corriente eléctrica pasa a través de los llamados Diodos Emisores de Luz (DEL). Cada lámpara puede tener hasta 128 DEL, permitiendo actuar sobre un área de piel de hasta 80 x180 mm. Cada lámpara tiene una vida media de 10.000 horas de iluminación, durantes las cuales se llegan a realizar 75.000 sesiones de terapia fotodinámica para curar el cáncer cutáneo no melanoma.

Diagnosticar con terapia fotodinámica ¿Por qué el dermatólogo nos ilumina a veces una zona de nuestra piel con una especie de linternita? Está diagnosticando mediante fluorescencia. La fluorescencia es la capacidad de ciertas

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sustancias para emitir longitudes de onda dentro del espectro visible (400-700 nm), al ser sometidas a luz ultravioleta, observándose diferentes colores (amarillo, verde o rosa). Esto permite utilizar la terapia fotodinámica para diagnosticar. Al ser iluminada una zona con luz ultravioleta, el medicamento aplicado en forma de crema hace que en las células enfermas se acumulen porfirinas y estas emiten una fluorescencia de color rojo. Así se pueden detectar areas de piel dañadas que no serían visibles al ojo humano. También delimitar con más precisión los bordes de los tumores o detectar recurrencias en áreas ya tratadas, con cicatrización o en piel fotoenvejecida.

La fluorescencia: todo un mundo de colores ¿Qué sustancias producen fluorescencia? Muchos hongos y bacterias exhiben una autofluorescencia con rayos ultravioleta, característica de ciertas tiñas que dan una coloración azul, blanco u oro dependiendo del microorganismo. También es conocida la coloración rosa coral del eritrasma o el color rojo intenso del plasma de algunos enfermos con porfiria. La fluorescencia es un instrumento muy eficaz en la medicina forense para detectar restos de plasma, semen, residuos de armas de fuego, restos de hueso, o moraduras en individuos maltratados.

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José Carlos Gómez se llama música “Con 4 años me volvía loco cuando veía en la tele a Paco de Lucía.” A los 3 años tuvo su primera guitarra de juguete. A los 5 la primera de verdad. Quiso que le dieran clases, pero no le dejaron. Era demasiado pequeño y “tenía las manos demasiado gorditas”. Con 9 años consiguió el primero de sus sueños, entrar en la escuela de Paco de Lucía. Allí le dijeron que aprendía muy rápido. Y debía ser verdad, porque a los 11 años dio su primer concierto. Pero José Carlos no dejaba de ser un niño. Quería jugar y divertirse como todos. En su lugar, se pasaba encerrado horas y horas tocando la guitarra, porque “para ser profesional hay que tener una disciplina diaria. Lo recuerdo como algo muy duro. Pero es que yo, simplemente quería ser Paco de Lucía”. El tiempo robado a la infancia tuvo su premio cuando con 13 años entró en un cuadro flamenco, “algo imprescindible para ser guitarrista”. ¿Y estudiar? El flamenco le ocupaba mañana y tarde. Por la noche iba al instituto. “Una vez dejé de tocar la guitarra todo el día para estudiar un examen de historia, suspendí el examen y decidí no volver a estudiar más. Me costó lo mío con mis padres. Para ellos fue un gran disgusto. Es lógico, en mi familia nadie era artista”. La música que desafinó

El día que me hicieron la biopsia yo tenía en la habitación del hospital una estampa de la Virgen del Rocío y una foto de Paco de Lucía

Simplemente algo de fiebre. Pensaba que tendría gripe. Y de pronto…sangre en la orina. Se lo contó a sus padres, los dos ingresados en ese momento para operarse cada uno de una hernia discal. Días después llegó el diagnóstico de José Carlos. Enfermedad de Berger, una patología que inflama los glomérulos renales. La función renal suele estar normal, pero en un 30 % de los casos se desarrolla enfermedad renal progresiva de pronóstico desfavorable. A José Carlos le dijeron que no sabían si algún día la enfermedad daría la cara o nunca iría a más. Siguió entonces con su vida habitual, excepto que cada seis meses iba a revisiones. Arte, valor y coraje Colaborar con Pepe de Lucía, tocar con “El Potito”, con “Tomatito” o con “Moraito”. José Carlos tiene 14 años y empieza a verle color a su esfuerzo. Andalucía se le queda pequeña. Quiere ir a Madrid. Pero no le dejan, es menor de edad. Una sustitución en una gira de 20 días por Rusia con el Ballet Nacional de España. Tener la valentía de tocar una obra de hora y media de forma

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totalmente improvisada. Esta fue la demostración de arte, valor y coraje con la que José Carlos dejó boquiabiertos a los integrantes del Ballet. Meses más tarde fue contratado a sus 17 años para formar parte del mismo. Ahora lo que se le queda pequeño es Madrid. Recorre prácticamente todo el mundo actuando en los mejores teatros. Y no sólo toca, compone incluso varias canciones para el Ballet Nacional de España. José Carlos es luchador, siempre quiere nuevos retos y metas cada vez más altas. A los 24 años piensa que ha tocado techo en el Ballet. “Artísticamente no había más para mí.” dice José Carlos. “Me costaba irme porque tenía una seguridad económica y laboral. Pero veía los discos de Alejandro Sanz o de Niña Pastori y pensaba… yo quiero componer para ellos, yo creo que les puedo dar canciones a esa gente.” Está claro que José Carlos es artísticamente ambicioso hasta la saciedad. No tiene límites… o sí. El día que se quiso morir… y el año que estuvo a punto de hacerlo “Ha degenerado en una insuficiencia renal crónica. Pronto te van a tener que dializar”. Y eso me lo dicen así, de golpe, un día, nos comenta José Carlos. “Yo ese día me quiero morir. Para mí entrar en diálisis era que se acababa mi vida profesional y se acababa el mundo. En ese momento, lo que más me Agua, sal y faltó fue una buena información. petróleo le corren por La carrera de José Carlos se había truncado y tomó una “extraña” las venasas decisión. “No volví a las revisiones. Me puse una venda en los ojos, a José me dije a mí mismo, yo no tengo nada. Mi madre y mi gente también, Carlos, dice ninguno queríamos aceptarlo”. de él Alejandro “Pasé un año de lucha interna conmigo mismo, de no querer ver lo Sanz que me estaba pasando. Pero al mismo tiempo me veía los pies hinchados y aguanté de todo. Al final de ese año estuve una semana sangrando por la nariz, tenía la tensión por las nubes, me sentía fatal. Durante un viaje a Grecia no paraba de vomitar, pero seguía y seguía”. Remedios Amaya “a cuajarones” “Subido en el escenario y mientras tocaba para Remedios Amaya, venga a sonarme y echando “cuajarones” de sangre por la nariz”. Ese fue el punto y final. “Por las noches me ahogaba, no era capaz de subir tres escalones, escupía sangre y fíjate como era la negación de mi enfermedad que me fui a ver a un otorrino a ver si me decía que sólo era

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algo de la nariz. Completamente amarillo acudí a un médico general y me dijo que “aunque a lo mejor no era nada” fuera a urgencias del hospital de Cádiz. Me tuvieron que repetir la analítica, decían que lo normal es que estuviera muerto.” ¿Cómo viviste ese momento?. José Carlos responde tajante. “Ese día por fin descansé. Me dije a mí mismo… ¡Ya!. Esto es lo que hay y ya no lucho más. El sufrimiento interno me tenía agotado.T odo lo que me contaron los profesionales sanitarios me ayudó enormemente. Fue raro, porque al mismo tiempo que lo iba aceptando me acordaba de los viajes que había hecho, los sitios en los que había tocado, empecé a valorar muchas cosas y volví a tener ilusión, la ilusión que había perdido el último año”. La idea de su hermana A los dos meses de diálisis, su hermana tiene una idea sin haberlo hablado con nadie. “Si tenemos dos riñones… ¿no podemos dar uno?” Preguntaron a su médico y su madre se convirtió en donante. Tras la operación José Carlos no vuelve al Ballet Nacional de España. Ahora sí puede intentar el salto hacia los grandes artistas. La enfermedad le había hecho perder habilidad en las manos. “Tocar la guitarra me costaba la vida. Así que volví como el primer día, tocando despacito y otra vez poco a poco cogiendo la disciplina que exige la guitarra.”

Muy personal Te consideras exageradamente

Disciplinado

Te consideras mínimamente

Mala persona

Lo que más te gusta de la vida

Vivirla

Lo que menos te gusta de la vida

El daño gratuito

De qué se alimenta tu corazón

Del amor de mi pareja

Qué canción suena últimamente en tu cabeza

La que estoy a punto de componer

De qué color son ahora tus sueños La cita que más influyó en tu vida

Azul mar

Algo que no harías nunca

Una con el cantante Alejandro Sanz Descuidar mi riñón

Algo que nunca podrías dejar de hacer Que te produce ternura

Componer

Que te produce rabia

Que jueguen con las ilusiones

A qué le tienes miedo

A cuando se muera mi madre

Un niño

Pero esta vez será distinto. José Carlos no quiere errores del pasado. “Antes de la enfermedad mi vida había sido guitara, guitarra y guitarra. Ahora quería interesarme por todo, leer, hacer deporte, jugar a todo, pintar. Me decía a mí mismo… quiero hacer cosas y aprovechar la vida, llevo toda la vida tocando la guitarra y nada más”. Un piso en primea línea de playa, el sueño de un enamorado del mar como José Carlos, es el lugar donde se crea su propio estudio, graba sus propias maquetas y se prepara por si en el futuro le llega la oportunidad.

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Un chalet que le cambió la vida “Me entero de que el cantante Alejandro Sanz le va a producir un disco a Niña Pastori. Yo conozco a Alejandro Sanz de cuando tenía 15 años. Evidentemente entonces no era famoso. Pasábamos los veranos juntos en Algeciras. Hasta que se hizo superfamoso y perdimos el contacto”. José Carlos no lo duda. Tienes varias canciones compuestas. Su filosofía de trabajo era que el día que le llegara la oportunidad, le tenía que pillar con las canciones ya hechas. Consigue hablar con Alejandro Sanz y se lo dice directamente: “me he enterado que estas con ese disco y me gustaría llevarte canciones mías”. José Carlos recuerda cómo de pequeños a Alejandro le gustaban mucho las canciones que componía. “Cuando llegué a aquel chalet inmenso, lo primero que pensé es “aquí es donde yo quiero estar”. Cuenta José Carlos lleno de brillo en los ojos que “Había una habitación superbonita, con una chimenea encendida, con un piano de cola, con todo lleno de velas y allí estaban Alejandro Sanz, Niña Pastori y José Miguel Carmona el de Ketama”. Era la casa de Miguel Bosé, donde vivía Alejandro Sanz mientras le construían la suya. Para José Carlos era mucho más… era el sueño de su vida. ¿Cómo reaccionó Alejandro Sanz? José Carlos le había mandado por correo varias canciones. Alejandro veía en ellas cosas muy bonitas. “Me dijo que me quedara por allí, que hacía muchos años que no nos veíamos y quería que le contara cosas. Me pagaron un hotel y todos los días trabajábamos juntos con Niña Pastori. Aquello fue para mí un antes y un después”. Ahora da gracias a la vida con su música De aquello quedó componer para Niña Pastori, hacer giras con Alejandro Sanz, colaborar con Lolita, Armando Manzanero, Diego Torres, Joan Manuel Serrat…José Carlos ya compone y toca para los grandes. Y los propios grandes le animan a cantar. Graba un disco con 14 canciones todas suyas, algunas grabadas con la Filarmónica de Praga, pero extrañamente tras cuatro años de trabajo la discográfica decide no comercializarlo. Todas las ilusiones de José Carlos se vienen abajo. Otra vez más se supera a sí mismo y decide crearse su propio estudio discográfico para no tener que depender de la industria de la música. “Una y no más me dije a mi mismo. Yo ya no dependo más de estar siempre esperando a que suene un teléfono.” Su primer disco se llama José Carlos Gómez. La primera canción, DOY GRACIAS. Nada que se escriba sobre ella puede retratarla. Simplemente, lo mejor es escucharla.

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¿Quien convenció a quien para el trasplante de vivo? Ninguno convenció a ninguno. Se ofrecieron mi padre y mi madre y fue todo muy natural. Simplemente era lo lógico. Era lo que tenía que ser. ¿Tuviste miedo de que le pasara algo a tu madre por ser donante? No recuerdo tener miedo, recuerdo tener esperanza. Mi padre alquiló una casa en una playa. Mi madre y yo nos preparamos allí para el momento. El día que ingresé en el hospital para operarme, por la mañana estuvimos mi madre y yo paseando juntos por la playa llenándonos de energía. ¿Qué has intentado transmitir a la gente con tu canción DOY GRACIAS? Transmite positividad. Hay muchas cosas que nos ensucian la vida. Después del trasplante yo me quite muchas personas de mi vida. Me quedé sólo con lo positivo. Y me agarré a los atardeceres, al mar y a las cosas que me hacen sentir. Esto vale no sólo para las enfermedades. La primera vez que pusieron esta canción en la radio me llamó una chica diciendo que había estado a punto de suicidarse y no lo hizo al escuchar la canción. “Doy gracias” le cambió la vida. Ese hecho me impactó tremendamente. También hace poco me dijo un chaval… “gracias a tu canción he recuperado un amor”. No puede haber un regalo más bonito para un compositor. ¿La enfermedad afectó a tus aptitudes habilidades artísticas? Perdí como nervio en la mano. Después del trasplante recuerdo que yo le quería dar a una cuerda de la guitarra y el dedo se me iba a la de arriba. Ahora mismo para tocar como a mí me gustaría tendría que practicar 12 horas al día. Por eso entre otras cosas me dedico a componer. Me apetece vivir y hacer otras cosas que no sean sólo la guitarra. ¿Cómo se compone antes y después de haber vivido la experiencia de un trasplante? Se compone de una forma muy distinta. La enfermedad me cambió tanto la manera de ver la vida que seguro que eso se refleja en mis canciones. Ya no utilizo tanto las metáforas. Ahora cuento directamente lo que quiero contar.

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¿Que la cantarías a la gente que está esperando un trasplante? Una canción de esperanza, de que no se acaba nada, al contrario, de que empieza algo. ¿Qué la cantarías a la gente que no quiere ser donante? Que no saben lo que se pierden, porque es un acto tan grande de bondad…Lo que uno da, luego la vida te lo devuelve multiplicado. Yo creo que aquí estamos para eso. No creo que tenga otro sentido la vida, si no es para dar vida. Muchos famosos ocultan su enfermedad ¿Por qué tú hablas de ella abiertamente? No sabía que había gente así. Yo al trasplante lo tengo como algo bueno en mi vida, no como algo malo. ¿Por tus venas corre agua, sal y petróleo de la playa del Rinconcillo como dice Alejandro Sanz ? José Carlos se ríe a carcajada limpia. Alejandro dice eso porque con 15 años pasábamos los veranos juntos y en esa playa escribíamos letras de canciones. La recuerda con añoranza porque nadie le conocía y podía pasear tranquilamente. Era un momento de mucha ilusión por la música, cuando los dos empezábamos a componer y a descubrir cosas. Alejandro dice que mi música suena a aquella playa. ¿Con qué soñabas antes del trasplante y con qué sueñas ahora? Antes con ser como Paco de Lucía. Era mi único sueño y mi única meta. Ahora sueño con ser yo mismo. “La vida te ha abrazado por segunda vez”… ¿A qué te suena esta frase? Esa frase salió sola en mi canción. Suena a valorar tanto lo que hizo mi madre, que esta segunda oportunidad la tengo que agarrar y cada segundo vivirlo como si fuera el último, llevar mi vida entre algodones y cuidarla… como se cuida a una madre.

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La ciencia blanca que marcará el futuro Cuatro millones de españoles padecen Enfermedad Renal Crónica (ERC), representando uno de los principales problemas de salud pública del siglo XXI, cuestión que ni las autoridades sanitarias, ni la propia sociedad parecen querer asumir. Pero en España, dos millones de personas tienen enfermedad renal sin saberlo y son ya más de 20.000 los pacientes que necesitan de la hemodiálisis, tres días por semana durante cuatro horas cada día, para seguir viviendo. Otras 2.000 personas necesitan limpiar su sangre en casa durante 12 horas al día los 365 días al año. Cada año se les unen 6.000 enfermos más. Estos pacientes consumen el 2 % del gasto sanitario. El coste de cada uno de ellos se estima entre 20.000 y 30.000 € anuales. La solución a este problema se le confía a la investigación, pero… ¿Qué puede hacer la Ciencia por todas estas personas? Descubrir nuevas alternativas y sobre todo, hacer que sus descubrimientos no se queden simplemente en el laboratorio y acaben siendo aplicados de verdad a los pacientes. Científicos enredados El gran problema hasta ahora era que los investigadores renales han venido trabajando fundamentalmente por separado, siendo contadas las ocasiones en que compartían sus conocimientos y trabajos. Para romper con esta EL BIOBANCO EN CIFRAS tendencia, se ha creado la Red Española de Investigación Renal (REDinREN). La integran  4.000.000 de españoles padecen los mejores investigadores renales españoles, enfermedad renal crónica. que seleccionados por el Instituto de Salud  26 grupos de investigación. Carlos III trabajarán interconectados y compartiendo sus avances científicos. Para  20.000.000 de células almacenadas por paciente. poder hacerlo se les ha dotado además de un arma pionera en España y de la que se espera  Un tanque seco de 30 litros y que reporte grandes avances científicos: el congela a -190ºC,dos tanques nodriza Biobanco. Primero de España y segundo de de 180 litros y un congelador vertical de 500 litros que conserva a -80ºC. Europa, el recientemente inaugurado Banco Nacional Renal de muestras biológicas  22.000 muestras almacenadas (Biobanco) es un centro al que los 26 grupos de investigación y asociados de la REDinREN

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enviarán muestras biológicas procedentes de enfermos renales recogidas en diferentes hospitales de España. De esta forma, los investigadores contarán con un material almacenado que permitirá realizar una investigación basada en unos niveles de coordinación entre científicos sin precedentes. Juntos buscarán los factores genéticos y otros aspectos que predisponen o influyen en el desarrollo de la enfermedad renal. Los pacientes darán vida al Biobanco Será la generosidad de los enfermos renales cediendo sus muestras, la que dará la vida y permitirá el crecimiento del Biobanco. Por eso, los primero es, naturalmente, informar al paciente. El Director del Biobanco, Dr. Manuel Rodríguez Puyol, tiene claro que “al paciente hay que contarle que se encuentra ante la posibilidad de participar en un proyecto de investigación destinado a descubrir los factores genéticos y otros aspectos que predisponen o influyen en la evolución de la enfermedad renal. Que la participación es por supuesto totalmente voluntaria, independiente de su asistencia médica y que si el paciente cambiara de opinión, puede ordenar en cualquier momento la retirada y destrucción de sus muestras del Biobanco”. Por otra parte, el anonimato va a estar garantizado hasta tal punto, que ni siquiera los investigadores del Biobanco sabrán de quien son las muestras con las que están investigando, muestras que sólo podrán ser manejadas por investigadores del Biobanco, no pudiendo ser compartidas en ningún momento con otros grupos de investigación.

LO MAS CURIOSO DEL BIOBANCO  26 grupos de investigación buscarán los factores genéticos que predisponen o influyen en la evolución de la enfermedad renal.

 Ni siquiera los investigadores sabrán a quien pertenecen trabajan.

las

muestras

con

las

que

 El paciente puede ordenar en cualquier momento la retirada y/o destrucción de sus muestras.

 La orina viaja junto con barritas de nieve carbónica, un tipo de hielo que tarda más en descongelarse.

 Las muestras de sangre viajan mezcladas con una sustancia que conserva la sangre tal y como si estuviera recién salida del cuerpo.

 Para que las células se mantengan con vida tienen que ser congeladas a -190ºC y estar mezcladas con dimetilsulfóxido, un sustancia que evita la formación de cristales de hielo que rompería la célula.

 Las etiquetas de los tubos que guardan las muestras son de poliéstrer para que no se estropeen al ser congeladas y con el paso del tiempo.

Estos y otros aspectos más, se contemplan en un documento que el  Una fuga de nitrógeno líquido desplazaría el paciente firma por escrito, el llamado oxígeno de la sala donde ese encuentran los consentimiento informado, documento trabajadores del Biobanco. que se guarda en un archivo especial sin  Si el Biobanco empezara a descongelarse, su que guarde relación con su historia director y otros empleados recibirían clínica. El propio Dr Rodríguez Puyol automáticamente una llamada de alerta en su comenta que “la reacción de los enfermos teléfono móvil. está siendo muy buena, porque cuando se les explican las cosas con cuidado, los pacientes responden adecuadamente”.

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Dos cucharadas soperas de sangre para la ciencia ¿Qué se les está pidiendo exactamente a los enfermos renales? La Dra Laura Calleros, Reponsable del Biobanco, contesta que “por el momento, sólo sangre y orina procedente de personas con distintos grados de enfermedad renal. En un futuro próximo, también se solicitarán muestras de tejidos y líquido peritoneal. En cualquiera de los 26 hospitales asociados a la REDinREN, se extrae una muestra de sangre de 30-40 ml., (cantidad equivalente a dos cucharadas soperas) para de ella obtener ADN, ARN y proteínas. El ADN está presente en todas las células, lo recibimos de nuestros padres y lleva un código en forma de “genes” que determina las características físicas de cada persona como el color de ojos, de piel, etc. Las diferencias entre unas personas y otras, pueden ayudar a explicar por qué algunas desarrollan unas enfermedades y otras no. De ahí la importancia de este material para los estudios científicos”. Una vez extraída la sangre, esta es guardada en un tubo especial para investigación que contiene un líquido que conserva íntegro el RNA, LO QUE HAY QUE SABER ANTES por ser el material más valioso de la misma. DE DECIR “SI QUIERO” Posteriormente el tubo es marcado con una etiqueta, quedando así codificada la muestra y  Se puede participar en un proyecto de protegida la identidad del donante. investigación destinado a descubrir los factores genéticos y otros factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad renal.



La participación es totalmente voluntaria e independiente la asistencia médica.



Si el paciente cambiara de opinión, puede ordenar en cualquier momento la retirada y destrucción de sus muestras del Biobanco.



El anonimato queda garantizado hasta tal punto, que ni los investigadores saben de quien son las muestras con las que están trabajando.



Si dentro de unos años desapareciera el Biobanco, las muestras serían devueltas o destruidas.



Todas las condiciones aparecen en un documento escrito que el paciente debe firmar para dar su consentimiento.

No obstante, surge la duda de…¿Por cuánto tiempo ceden los pacientes sus muestras?¿Qué pasaría si por una decisión política dejase de funcionar el Biobanco? Su máximo responsable comenta que la cesión de las muestras está supeditada a la existencia del Biobanco y en último caso serían devueltas al hospital de donde salieron o destruidas siguiendo un estricto protocolo de actuación. ¿Cómo viaja una muestra biológica? Recipientes especialmente fabricados para el transporte de muestras biológicas. Tal y como explica la Dra Calleros “así viajan las muestras desde los hospitales al Biobanco, siempre en posición vertical y protegidas por una doble capa de seguridad que resiste los golpes, evitando

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que los tubos se puedan deteriorar o romper, y además los conserva a una determinada temperatura, aislados del frío y del calor externo. En el caso de la orina, las muestras biológicas viajan junto a unas barritas de nieve carbónica, un tipo especial de hielo con mayor duración del normal y que mantiene las proteínas congeladas para que no se degraden y puedan ser estudiadas”. Antes de ponerse en marcha el Biobanco, han sido realizadas multitud de pruebas sobre los tiempos y formas de transporte, para que nunca supere las 24 horas, venga del punto de España que venga”. Bienvenidas al Biobanco En el momento que las muestras llegan al Biobanco son manejadas dentro de una cabina de flujo laminar, es decir, un compartimento especialmente diseñado donde filtros especiales y una corriente de aire provocan que todo lo que se manipule en su interior esté absolutamente estéril. En este ambiente “inmaculado”, técnicos del Biobanco preparan los tres tipos de muestras posibles. La sangre puede llegar en dos clases de tubos. El normal contiene sangre que es sometida a un proceso de centrifugado en gradiente para quedarse con las llamadas “células mononucleares de sangre periférica (PBMC)”. Estas PBMC son las células de la sangre que tienen núcleo. El resto de las células sanguíneas como los glóbulos rojos o eritrocitos carecen del mismo. Pero es precisamente en el núcleo donde se encuentra el material genético más interesante para las investigaciones que va a desarrollar la REDinREN. ¿Cuántas células de estas pueden guardarse de cada paciente? Según el Dr Rodríguez Puyol, 20.000.000 de células que se almacenan en 14 tubos. Otras muestras de sangre llegan al Biobanco en tubos especiales que contienen un líquido para conservar íntegro el RNA de la sangre. Este líquido garantiza que no se produzca ninguna modificación del RNA durante el transporte, porque a los investigadores les interesa mucho ver el RNA del paciente tal y como se encontraría en su propia sangre. Por eso durante el transporte no debe experimentar la más mínima degradación, de forma que el RNA llegue al Biobanco tal cual sale del cuerpo humano. Una vez allí esta sangre es centrifugada para quedarse sólo con el ARN de las células de la sangre.

COMO SE ORGANIZA EL ESPACIO EN EL HIELO 

RACK: columna o torre de materiales.

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NIVEL: altura en la que se encuentra la muestra dentro de la columna (seria como la planta de un edificio)

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CAJA: dentro de cada altura hay varias cajas.

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CELDA: cada caja está dividida en compartimientos cuadriculados llamados celda.

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El tercer tipo de muestras que se reciben son las de orina. A estas también se les somete a un centrifugado para eliminar posibles sedimentos contaminantes y quedarse sólo con la parte más pura de la orina. Hay vida a -190ºC Un tanque seco con capacidad para 30 litros, dos tanques nodriza con capacidad para 180 litros y un congelador vertical con capacidad para 500 litros. Estos son los instrumentos que permiten la creación del blanco paisaje en el que pasarán el resto de su vida las muestras biológicas de los enfermos renales. Algunos monocitos y la orina se conservarán -80ºC. Pero otro grupo seleccionado de monocitos, paradójicamente los que se quieren conservar con vida, necesitará llevar esa existencia a -190ºC. Inmersos en nitrógeno líquido, quedarán criocongelados y en estado latente. Es el mismo sistema que se utiliza para congelar esperma, embriones o células de sangre de cordón umbilical. ¿Cómo es posible sobrevivir a temperaturas tan bajas? Porque según explica la Dra Calleros “solo a muy bajas temperaturas se mantienen vivas las células por largos períodos de tiempo. Esto es posible porque se les añade dimetilsulfóxido, una sustancia que evita la formación de cristales de hielo dentro de la célula que produciría la rotura de su membrana citoplasmática y consecuentemente la muerte de la célula. La ventaja de esta técnica a -190ºC es que haciendo bien el proceso de congelación y descongelación, la célula se toma viva del paciente, se mantiene latente (criocongelada) y cuado se descongela vuelve a estar viva”. Etiquetas de poliéster Pero antes de antes de someter las muestras a tales temperaturas, es necesario tener perfectamente clasificados los materiales. A cada tubo se le pone una etiqueta que contiene un código de barras con la información necesaria, identificación de la muestra, fecha, tipo de material que contiene, etc. Especialmente importante es registrar el lugar físico exacto que va a ocupar dentro del tanque de nitrógeno. El espacio que hay dentro de este tanque está organizado como un si fuera un archivo. Así, debemos saber en que rack, en que nivel, en que caja, en que celda, está cada muestra. De esta forma si el día de mañana hay que buscarla, simplemente con mirar en la base de datos se conocerá exactamente el punto donde encontrarla. Pero ahora bien… ¿Cómo puede aguantar una etiqueta

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temperaturas tan bajas?¿Que pasa si con el tiempo se deteriora o borra la información de esta etiqueta? La etiqueta que se coloca en los tubos no es un adhesivo normal, pues con el frío se degradaría con el paso del tiempo. Está fabricada en poliéster, material especialmente preparado para aguantar bajas temperaturas durante largos períodos de tiempo. La impresora que graba el código en la etiqueta también tiene un sistema de impresión especial. ¿Y si todo se descongelara? ¿Que pasaría si un fallo de corriente eléctrica provocara una bajada de temperatura y se descongelaran las muestras? El Biobanco contiene material genético humano y a quienes lo donaron se les aseguraron ciertas garantías. Un cataclismo moral de semejante tipo no puede producirse. El daño a la ética de la investigación tendría un impacto emocional difícilmente recuperable. También este aspecto ha sido contemplado por los responsables del diseño del Biobanco. Pensado, probado y solventado. Pero… ¿Cómo? Existe un triple mecanismo de seguridad. El primer nivel consiste en un grupo electrógeno del edificio en el que se encuentra ubicado físicamente el Biobanco. En caso de un corte de luz o una bajada de corriente, el generador saltaría automáticamente proporcionando una serie de horas de autonomía. En segundo nivel de seguridad se encuentra localizado en el propio Biobanco. Se trata de un sistema ininterrumpido de corriente para que no se produzca la más mínima fluctuación. En caso de que hubiera algún problema con el grupo electrógeno del edificio, este sistema saltaría automáticamente. El tercer nivel de seguridad se basa en una serie sondas que están introducidas en los tanques de congelación. Estas sondas están conectadas a un ordenador con servidor propio, de forma que continuamente se están registrando las temperaturas de congelación. Si la temperatura disminuyera por debajo de un rango establecido que fuera a poner en riesgo la integridad de las muestras, el sistema informático llamaría al teléfono móvil de una serie de personas relacionadas con el Biobanco. La seguridad de los trabajadores del Biobanco también ha sido estudiada, siendo fundamental dos medidas. La primera es unos guantes especiales e imprescindibles para la manipulación de las muestras a temperaturas de SEGURIDAD A TRES NIVELES 190ºC. La segunda contempla la posibilidad de que se produjera un escape de nitrógeno líquido, el  PRIMER NIVEL: grupo material que utilizan las máquinas para congelar. Si electrógeno del edificio. se produjera un escape de nitrógeno líquido, este iría  SEGUNDO NIVEL: sistema de desplazando al oxígeno que hubiera en la sala hasta alimentación ininterrumpida de dejar la sala apenas sin oxígeno. Para evitar esto en corriente eléctrica (S.A.I.) la sala hay un sensor de oxígeno, de forma que si la  TERCER NIVEL: alarma remota cantidad de este disminuye por debajo de los niveles telefónica informatizada. ideales para la salud humana, se enciende una luz roja en el exterior para indicar que no se debe

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acceder a la sala. Pero lo más importante es que también se produciría una llamada a los móviles de los responsables del Biobanco para que pudieran actuar de inmediato. Pero… ¿Para qué sirve en definitiva un Biobanco? Los científicos lo tienen muy claro. Sin embargo, al ciudadano normal se le hace difícil comprender el verdadero valor del Biobanco. Preguntado por ello el Dr Rafael Selgas ,Director de la REDinREN, contesta:” La principal ventaja de que un médico tenga una serie de ¿CUANTA CIENCIA CABE EN UN BIOBANCO? muestras de pacientes renales aportadas por otros médicos en un Biobanco, es el acceso a unas  22.000 muestras en total. muestras con una diversidad a la que no podría  9100 viales a -190ºC acceder si no. Esta diversidad hace que trabajen  13.000 viales a -80ºC  14 alícuotas (porciones de una con un material mucho más rico científicamente que misma muestra preparadas para el que podría obtener cada investigador por ser utilizadas) por paciente.  20.000.000 de células por separado. Ahí es donde empieza la verdadera paciente investigación en red, en el hecho de compartir material y que a esto le siga el compartir los proyectos de investigación también”. Existe otra gran ventaja a la que ha querido referirse la Dra Laura Calleros “es muy importante para hacer investigación saber que todas las muestras se han procesado de la misma manera, ya que esta es la única manera de tener garantizado que los resultados son fiables.“

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Salud mediterránea embotellada Es el olivo un productor de aceitunas con lento crecimiento. Una vez plantado, tardará de 5 a 10 años en comenzar a dar fruto y hasta los 35 no alcanzará la madurez. Luego, durante 100 ó 150 años, cada enero o febrero dejará que le esquilmen su fruto más preciado, a mano, mediante "vareo" o por medios mecánicos, pero siempre sin que la aceituna caiga al suelo. Llegadas a la almazara, lo primero es comprobar que las defectuosas vengan separadas de las sanas. Seguidamente, unos ventiladores eliminarán hojas, ramillas o cualquier cuerpo extraño. Luego habrá que lavarlas, simplemente con agua potable. Después, la molienda. Nunca más tarde de 24 horas tras haber recogido la aceituna. La molienda es la trituración del fruto -sin deshuesado previo- por medios mecánicos. Para obtener un litro de aceite se necesitan cinco kilos de aceitunas. De la trituración saldrán tres productos: un líquido acuoso llamado alpechín (agua de la aceituna), una pasta llamada orujo (piel, pulpa y huesos rotos) y eso que los árabes llamaban "al-zait", es decir, el zumo natural de aceituna que todos conocemos como aceite. ¿Sabría usted encontrar la calidad? Calidad de un producto es aquello que lo hace mejor, igual o peor que el resto. En el caso del aceite de oliva, depende de: Grado de acidez: no se refiere a lo que la palabra "ácido" significa normalmente, sino a la cantidad de ácidos grasos libres que contiene el aceite. Estos ácidos grasos se liberan cuando la aceituna es defectuosa por causa de plaga o enfermedad, o bien se ha maltratado durante la recolección y/o transporte. En consecuencia, un aceite de oliva de baja acidez es garantía de un producto sano, elaborado en condiciones óptimas en todo su proceso. El grado de acidez de un aceite no tiene relación con su sabor. Un aceite de oliva virgen extra de baja acidez no es un aceite de poco sabor. Índice de peróxidos: expresa el grado de enranciamiento del aceite. Absorbancia de ultravioleta: se utiliza para detectar los componentes anormales de un aceite. Características organolépticas (color, olor y sabor): la degustación es imprescindible para apreciar el carácter y la personalidad de cada aceite de oliva. Es importante hacer

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notar que el color no refleja la calidad, motivo por el cual los catadores profesionales utilizan un vaso de vidrio de color azul oscuro para no dejarse influir por la tonalidad. El aroma de un aceite de oliva se aprecia calentando ligeramente el vaso y aspirando varias veces sus efluvios para compararlos con olores vegetales (hierbas, frutas, etc.). En líneas generales, para que un aceite sea de la máxima calidad debe tener exclusivamente aroma y sabor de aceitunas frescas. Refinados no tan finos A veces, las palabras juegan al engaño. ¿Refinado? Será lo más fino y, por tanto, lo mejor. Pues esta vez no. Lo más fino no es lo mejor. Al contrario, si necesita refinarse será porque no es de lo mejor. Generalmente, una parte del aceite de oliva virgen obtenido no reúne las condiciones necesarias para su consumo directo (por su elevada acidez, olores o sabores pronunciados o colores anómalos). Estos aceites se llaman lampantes (en la antigüedad se destinaban a la iluminación con las lámparas de aceite) y se someten a procesos de refinado para eliminar los componentes no deseados. Apellidos del aceite No basta con hablar de aceite de oliva. Como en la propia vida, también en los aceites hay categorías: 

Aceite de oliva virgen extra: es el de mayor categoría, obtenido directamente de aceitunas mediante procedimientos mecánicos y con una acidez igual o menor a 0,8%.

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Aceite de oliva virgen: similar al anterior, pero con acidez igual o menor que el 2%. Es decir, buena calidad, pero algo inferior.

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Aceite de oliva: resulta de mezclar aceites vírgenes (naturales), como los anteriores, con otros que han necesitado refinado (limpieza de componentes no deseados). Su acidez deber ser menor o igual que el 1%.



Aceite de oliva refinado: inicialmente contiene demasiados elementos no aptos para el consumo, por lo que se le somete a un refinado para eliminarlos. Después, mezclado con oliva virgen, da lugar al aceite de oliva. Su acidez deberá ser menor que el 3%.

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Aceite de orujo de oliva: mezcla del orujo de oliva y aceites vírgenes. Su acidez deberá ser menor que el 1%.

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La grasa ideal El aceite de oliva virgen es un zumo de frutas naturales que conserva el sabor, aroma, vitaminas y todas las propiedades del fruto del que procede, siendo el único aceite vegetal que puede consumirse directamente virgen y crudo. Pero además, por la cantidad de ácido oleico que contiene, el aceite de oliva virgen se considera la grasa ideal. El 80% del aceite es ácido oleico, que sirve para aumentar el colesterol bueno (HDL), el cual ejerce un papel de protector, ya que transporta el colesterol malo depositado en las arterias hasta el hígado para su eliminación, reduciendo los riesgos de trombosis arterial y de infarto.

Aceite de Oliva Vírgen La salud en tres palabras Aceite: auténtico zumo de aceituna. Oliva: fuente de ácido oleico. Virgen: absolutamente natural, sin contacto con productos químicos.

El aceite ejerce efectos beneficiosos a distintos niveles del organismo: 

Aparato circulatorio: ayuda a prevenir la arterioesclerosis y sus riesgos.

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Aparato digestivo: mejora el funcionamiento del estómago y páncreas, el nivel hepatobiliar y el nivel intestinal. Piel: efecto protector y tónico de la epidermis. Sistema endocrino: mejora las funciones metabólicas. Sistema óseo: estimula el crecimiento y favorece la absorción del calcio y la mineralización.

  

Que no se pierda lo bueno

Para conservar las cualidades saludables del aceite de oliva virgen, debemos saber los factores que favorecen la oxidación o el enranciamiento:  La luz: los envases deben ser opacos, o si no conservarlos en la oscuridad. 

La aireación: se debe evitar el contacto del aceite con el aire.  La temperatura: los envases tienen que estar lejos de las fuentes de calor (sol, estufas, fuego, etc.).  Los metales: evitar el contacto con metales como cobre, hierro, etc., ya que actúan como catalizadores acelerando los procesos de oxidación.

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Me tienen frito ¿Qué ocurre al usarlo para freír? ¿Pierde el aceite sus propiedades? ¿Deja de ser ese zumo virgen tan saludable? En las condiciones adecuadas de temperatura de fritura (no calentándolo en exceso), el aceite de oliva no manifiesta ningún cambio sustancial de su estructura y conserva mejor que otros aceites sus propiedades dietéticas. Esa es la norma general, pero las cosas no son tan sencillas. El calor, el oxígeno y hasta la propia superficie del recipiente en el que se fríe el alimento influyen de manera decisiva en las propiedades del aceite. Así nos lo describe Amparo Díaz, Profesora Titular del Departamento de Nutrición y Bromatología de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid. Según comenta la experta, “el uso de una sartén, por ejemplo, favorece la oxidabilidad frente a la utilización de una freidora”. En palabras de la bromatóloga, “cuando se fríe un alimento no sólo se calienta el aceite, sino también el alimento. Y depende del tipo de alimento que se vaya a freír, pero en general todos ellos ceden una serie de componentes al aceite, al tiempo que absorben grasas. Este fenómeno se produce claramente en la fritura del pescado, que experimenta una alteración mayor que la que se produce al freír unas patatas”. ¿Cuántas veces aguanta? El número de frituras que admite un aceite sin perder todas sus propiedades depende también del alimento que se va a freír. A juicio de Amparo Díaz, “los alimentos empanados ceden un mayor número de partículas al aceite, lo que hace que éste se estropee con más facilidad. La solución pasa por colarlo para de

Cosas para saber 

El aceite de oliva virgen es un puro zumo de frutas, sin aditivos ni conservantes.



La edad del árbol influye sólo sobre la cantidad producida, no sobre la calidad.



Conviene conservar el aceite adecuadamente cerrado, a temperatura ambiente y en lugar alejado de la luz solar directa.



Como producto natural, y a diferencia del vino, el aceite de oliva no mejora con el tiempo, por lo que lo más adecuado es consumirlo cuanto antes dentro de su año de producción.



El color de un aceite no determina su calidad.



El aceite de oliva ayuda a disminuir el "mal colesterol" (LDL), al tiempo que conserva el "bueno" (HDL).

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El aceite de oliva posee vitaminas A, D, K y especialmente E.

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esta forma poder preservarlo”. Para la bromatóloga, “es más recomendable freír los alimentos en una freidora que en la sartén, ya que en la freidora se puede controlar mejor la temperatura del aceite, que debe oscilar entre 170 y 180 grados. Si el aceite se calienta demasiado en una sartén y empieza a salir humo de su superficie es síntoma de que se está empezando a producir un fuerte deterioro en sus propiedades”. Amparo Díaz explica que cuando un alimento se introduce en el seno del aceite se produce un trasvase de propiedades. “Mientras que el aceite entra en el alimento, éste cede a su vez parte de sus nutrientes, líquidos y grasas al aceite. El contacto entre ambos se produce en la zona externa del alimento. Las reacciones producidas por este contacto dan lugar a un dorado más o menos intenso, a un sabor crujiente y a una capa característica y propia de la fritura, que se potencia en alimentos rebozados y empanados”. Las últimas investigaciones que sobre el aceite se están desarrollando en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid se centran en los aspectos nutricionales – beneficios e inconvenientes para el ser humano a la hora de consumirlo– y en las frituras. Se investiga tanto las resistencias a las frituras y a los aceites, como la formación de compuestos.

Virginidad controlada La calidad de un aceite reside en su virginidad; es decir, que durante su elaboración no tenga contacto en ningún momento con productos químicos o disolventes orgánicos. Como Inspector Veterinario de la Junta de Extremadura, Luis Miguel Pérez Escanilla comenta que existen controles para evitar la utilización de fertilizantes y herbicidas en el campo. El Servicio de Inspección de Farmacia controla si el producto reúne las condiciones sanitarias recomendables, el Ministerio de Agricultura periódicamente realiza muestras en las empresas para analizar los peligros de naturaleza química y el Departamento de Veterinaria analiza la microbiología de los productos. Manipulación fundamental Según Pérez Escanilla, el manipulado tiene importancia capital en la calidad final del producto. Recuerda cómo “antes se almacenaba el fruto en contenedores donde se fermentaba. Ahora se desechan los productos dañados. Hace 10 ó 12 años esto no se hacía. La aceituna se recogía del suelo. Ahora no se deja que el fruto madure tanto, se adelanta la recogida, se varea y el fruto cae en las redes”. Inspección continuada Se llama Atención Voluntaria Continuada. Es algo tan lógico como un sistema de inspección continuada durante 365 días al año y las 24 horas del día. Es decir, que cualquier empresa a cualquier hora pueda ser inspeccionada. Hasta ahora, como los inspectores son funcionarios, no existían inspecciones por las tardes.

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La Ăşnica noticia qu e me he negado a dar

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11- 03- 2004

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