ASEM
M A G A Z I N E VA N D E M U C O V E R E N I G I N G
Elk kind telt!
04
06
13
16
18
hierboven
Nieuws
Dossier
Leven
Portret
Engagement
De training is gestart voor Climbing for Life met... éénwielers. Meer daarover op pagina 5.
Elke De Wachter over Orkambi 2
Muco en diabetes
Ademruimte
De reisplannen van Leslie
De warmste buurt van Ellen
In januari was het zover: in Vlaanderen werd neonatale screening op mucoviscidose ingevoerd. Toch is de strijd nog niet gestreden. In Franstalig België zou de screening pas vanaf september 2019 tot stand komen. Er moet dus nog een zeker traject afgelegd worden opdat ieder kind met muco tijdig toegang kan krijgen tot de uitstekende zorg die onze mucocentra aanbieden. Voor de Mucovereniging blijft dit een uitdaging. België is een federale staat en logischerwijze zullen er op beleidsvlak altijd divergenties zijn tussen de verschillende deelentiteiten waaruit ons land samengesteld is. Maar een mucozorg met meerdere snelheden is absoluut niet waarvoor wij staan. Muco mag dan wel een zeldzame ziekte zijn, het is en blijft de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke aandoening. Daarom is het essentieel dat iedereen aan hetzelfde zeel blijft trekken, opdat iedere persoon met muco erop vooruit kan gaan.
Ken De Marie Mucovereniging, dienst families en volwassenen met muco
3
nieuws
nieuws
NCFS
50 jaar
Prof. dr. Elke De Wachter voorzitster Medisch Comité Mucovereniging
Op 20 december 2018 gaf de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) een negatief advies voor Orkambi. Gelukkig werd dit in de beroepsprocedure omgebogen naar een neutraal advies. Prof. dr. Elke De Wachter verdedigde er de belangen van de patiënten. Prof. dr. Elke De Wachter: “De doelgroep van Orkambi zijn mensen met een F508del mutatie op elk allel. Dat is 46,7% van alle mucopatiënten, ofwel 596 Belgen. De gemiddelde toename in longfunctie zou volgens de eerste studie beperkt zijn (2%-4% ESW verbetering). Maar veel belangrijker is de bevinding dat de longfunctie bij patiënten onder Orkambi minder snel achteruitgaat dan bij patiënten die geen Orkambi nemen, en dat dit verschil significant toeneemt over een periode van 2 jaar. Bovendien mag je niet alleen naar de longfunctie kijken. De mensen bij wie Orkambi aanslaat, krijgen ook minder infecties en blijven makkelijker op gewicht. Ook dat zorgt voor een langer en kwaliteitsvoller leven. Voor alle duidelijkheid: er zijn grote individuele verschillen. Sommige patiënten hebben er meer baat bij, andere minder of helemaal geen. Jammer genoeg bestaat er nog geen test die op voorhand uitwijst wie wel en
4
Roeien met Orkambi In België wordt Orkambi voorlopig nog niet terugbetaald. Jammer, vindt Prof. dr. Elke De Wachter. “Dit nieuwe geneesmiddel zou honderden mensen met muco helpen.”
We volgen dit dossier op de voet en nieuws hierover kan je steeds volgen via www.muco.be.
wie niet geholpen zal zijn. Daarom vind ik dat we Orkambi bij al die patiënten moeten kunnen uitproberen. Werkt het niet of duiken er problemen op, dan kunnen we de behandeling weer stopzetten, in overleg met de patiënt.” Nu het CTG in de beroepsprocedure een neutraal advies heeft uitgebracht zal de minister wellicht nieuwe onderhandelingen opstarten met producent Vertex. De behandeling kost 170.000 euro per patiënt per jaar. Patiënten vanaf de leeftijd van 6 jaar zouden in aanmerking komen. De Europese Commissie heeft de leeftijdscategorie recent uitgebreid met de 2- tot 5-jarigen. In het spoor van Orkambi komen er nog andere geneesmiddelen aan, Symkevi bijvoorbeeld. Dat werkt iets beter en heeft minder nevenwerkingen. Bovendien zou Symkevi ook werken bij patiënten met maar één F508del mutatie (de zogenaamde heterozygoten). Prof. dr. Elke De Wachter: “Er zit nog veel in de pijplijn. Onze toekomstdroom is een waaier van geneesmiddelen en een labtest om te bepalen welke cocktail werkt voor elke patiënt. Maar eerst moeten al die geneesmiddelen nog goedgekeurd worden. Nu moeten we roeien met de riemen die we hebben. Met Orkambi, dus.”
Onze collega’s van de Nederlandse Mucovereniging vierden op 11 maart hun 50ste verjaardag, proficiat! Ze zetten dit heel het komende jaar feestelijk in de kijker met bijzondere activiteiten. Naast een tweedaags symposium, een CF-dag en een klassiek concert zullen ze ook 13 videoportretten maken die het leven met muco in beeld brengen. De filmpjes zullen worden verzameld op www.ncfs.nl/50jaar/portretten
100.000 Wereldwijd zijn er tot 100.000 mensen met muco. Dit is vergelijkbaar met het aantal inwoners van de stad Leuven. Nauwkeurige schattingen zijn echter moeilijk omdat veel landen geen registers hebben die accurate gegevens bijhouden. Het Europese register telt ruim 44.000 mensen met muco, het Amerikaanse ongeveer 30.000. Bron: CF Worldwide, Amerikaans en Europees mucoregister
TOEGANG TOT SCHULDSALDOVERZEKERING Mensen met muco stuiten nog al te vaak op weigeringen bij het afsluiten van een schuldsaldoverzekering. Recentelijk keurde de Kamercommissie Bedrijfsleven een wetsvoorstel goed rond het “recht op vergeten”. Concreet betekent dit dat een persoon met een zware ziekte, mits deze voldoet aan specifieke voorwaarden die aantonen dat de ziekte gestabiliseerd is, in de toekomst toch toegang zou kunnen krijgen tot een schuldsaldoverzekering. De voorwaarden voor iemand met muco om een schuldsaldoverzekering te kunnen afsluiten, zullen helaas zeer strikt zijn. De Mucovereniging hoopt dat de voorwaarden versoepeld kunnen worden in een volgende legislatuur zodat een grotere groep mensen met muco toegang kan krijgen tot deze verzekering.
UIT DE MUCOWERELD
inschrijvingen Climbing for Life geopend Terwijl de nieuwe ambassadeurs zich in de luwte klaarstomen voor hun deelname aan Climbing for Life zijn de inschrijvingen nu ook geopend voor alle deelnemers. De editie 2019 van Climbing for Life ten voordele van de strijd tegen muco vindt plaats van 29 tot 31 augustus in Belfort, het hart van de Vogezen. Tijdens de vorige editie was er al één moedige eenwieler aanwezig die op wonderbaarlijke manier de beklimming tot een goed einde bracht. Dit initiatief werd zo gesmaakt dat er zich intussen een ware ploeg van eenwielcyclisten heeft verzameld die aan het trainen is voor een deelname aan Climbing for Life (zie ook pagina 2). Met niet minder dan twintig hopen ze aan de start te staan en samen de top te bereiken. Wij duimen! www.climbingforlife.be/vogezen
JAARRAPPORT ECFS-CTN Het Europese Clinical Trials Network (ECFS-CTN) verenigt 43 mucocentra uit 15 landen, waaronder België, en heeft als doel klinisch onderzoek te bevorderen om nieuwe geneesmiddelen sneller bij de patiënt te brengen. Hoe ze dit doen ontdek je in hun jaarrapport geschreven met de hulp van mensen met muco. Je kan het hier nalezen: www.muco.be/nl/jaarrapport-ECFS
5
dossier
DIABETES
Elk zijn type Elke lichaamscel heeft energie nodig om te kunnen overleven. Die energie halen we uit ons voedsel. Ons lichaam zet zetmeel en suikers (samen ook wel gekend als koolhydraten) om in glucose. Glucose reist via de bloedbaan naar onze lichaamscellen. Glucose is daar een populair goedje. Elke cel wil glucose binnenhalen, als onmiddellijke energiebron of om een reservevoorraadje op te slaan. Bij diabetes lukt dat niet. De glucose geraakt niet, of in onvoldoende mate, binnen in de cel. Het is daarom zeer belangrijk dat diabetes tijdig gediagnosticeerd en behandeld wordt. Bij mensen met muco dreigt onbehandelde diabetes de longfunctie en
6
diabetes
Diabetes komt in vele vormen, maar de meest voorkomende zijn type 1 en type 2. Elk type heeft zijn eigen aanpak. Wanneer mensen met muco ook diabetes ontwikkelen, wordt die aanpak puur maatwerk.
type 1
type 2
diabetes de gewichtsevolutie nog meer aan te tasten. Daarnaast kampen diabetici met een wisselend humeur, hoofdpijn, duizeligheid, beven, minder goed zien, slaperigheid,… Dat heeft te maken met hun schommelende bloedsuikerspiegel. In het ergste geval riskeren de te hoge glucosewaarden op lange termijn de hart- en bloedvaten en zenuwen te beschadigen. Waarom krijgen de lichaamscellen van mensen met diabetes zo weinig, of zelfs geen glucose meer binnen? Glucose zelf kan niet zomaar de lichaamscellen binnendringen. Hiervoor heeft het een sleutel nodig. Deze sleutel is insuline, een stof die we zelf aanmaken in onze alvleesklier of pancreas. Mensen
met diabetes kampen met een tekort aan insuline, of de lichaamscellen herkennen de insuline niet meer. Bij hen staan de cellen dus minder of helemaal niet open voor de energiebommetjes die glucose zijn. Wat valt er aan te doen? Daar is niet één eenvoudig antwoord op. Er zijn verschillende vormen van diabetes en de behandeling varieert naargelang het type. Hier bekijken we de twee meest voorkomende types, en diabetes bij muco.
Diabetes type 1 Bij diabetes type 1 maakt de patiënt zelf geen insuline meer aan. Dat wil zeggen: de pancreas, de fabriek die insuline produceert, stopt ermee. Diabetes type 1 is een
auto-immuunziekte. Dit betekent dat het lichaam de eigen pancreas gaat aanvallen zodat die geen insuline meer kan aanmaken. Diabetes type 1 ontstaat meestal bij kinderen of jongvolwassenen. Gelukkig slagen we er tegenwoordig in om insuline in het laboratorium na te maken. De patiënt kan zich daarmee zelf inspuiten. Dat moet nog steeds gebeuren via een insuline-pen of een pompje. Insuline via de mond innemen kan niet aangezien het in de maag afgebroken zou worden.
Diabetes type 2 Bij diabetes type 2 is er wel insuline, maar lichaamscellen zelf reageren onvoldoende op die aangeboden insuline. Overgewicht kan een
belangrijke oorzaak zijn: de aanwezigheid van veel vetweefsel maakt de lichaamscellen minder gevoelig voor insuline, waardoor ze minder glucose opnemen. De cellen krijgen dan onvoldoende directe energie. Mensen met type 2 diabetes kunnen, zeker in de beginfase, behandeld worden met een aangepast voedingsschema, voldoende activiteit en medicatie ter ondersteuning. Deze medicijnen maken het lichaam gevoeliger voor insuline of stimuleren de pancreas om meer insuline vrij te geven.
Diabetes bij muco Muco heeft op zichzelf al een ernstige impact op het dagelijkse leven. Sommige mensen met muco ontwikkelen
diabetes bij
muco daarbovenop ook diabetes. In België gaat het om 15% van de personen met muco. Diabetes komt voor bij 4% van de kinderen met muco en bij 24% van de volwassenen (cijfers afkomstig uit het Belgisch Mucoregister 2016). De boosdoener is alweer het taai slijm dat de kanaaltjes in de pancreas verstopt. Hierdoor kunnen de pancreasenzymen moeilijker uit de pancreas stromen. Op den duur zorgt dit voor schade aan de pancreas zelf, wat de insulineproductie kan beïnvloeden. Bovendien kampen mensen met muco met langdurige en weerkerende infecties. Die maken de lichaamscellen minder gevoelig voor insuline. Zeer kort samengevat: dia-
betici met muco hebben de eigenschappen van zowel type 1-diabetes, als van type 2-diabetes. Meestal bestaat de behandeling uit het toedienen van een bepaalde soort insuline (er zijn meerdere varianten). Anders dan bij type 1 of type 2-diabetes wordt bij mensen met muco geen calorie-arm dieet voorgeschreven. Voldoende calorieën innemen blijft bij muco essentieel! De behandeling vergt een pak meer maatwerk. Veel meten, controleren en bijsturen. De artsen, diëtisten en endocrinologen staan bij elke patiënt voor een zoektocht naar de ideale mix, die bovendien kan wijzigen naarmate men ouder wordt.
7
dossier
DIABETES
Spoed is goed Veel mensen met muco krijgen ook diabetes. Blijft die onbehandeld, dan gaat de longfunctie sneller achteruit en blijft men moeilijker op gewicht. In het UZ Gent starten ze de therapie zo snel mogelijk op. Diëtist Dimitri Declercq legt uit waarom.
Mucoviscidose is een zware rugzak. Komt daar nog eens diabetes bovenop, dan wordt de last nog moeilijker om dragen. Toch is in België dat het geval voor 15% van de mensen met muco. Dit cijfer komt uit het Belgisch Mucoregister. Andere onderzoeksrapporten elders in de wereld spreken zelfs van 50%. Zij krijgen op een bepaald moment de diagnose ‘Mucoviscidose-gerelateerde Diabetes Mellitus’. De leeftijd speelt een rol. De kans dat mensen met muco ook diabetes krijgen, stijgt met de leeftijd. Maar ook kinderen en jongeren kunnen ermee te maken krijgen. Dimitri Declercq (Centrum voor Mucoviscidose UZ Gent): “De inzichten over diabetes en mucoviscidose zijn nog
8
tamelijk recent, maar de link tussen diabetes en de longfunctie is intussen gekend. Een hoge bloedsuikerspiegel wakkert infecties aan. Dus ook longinfecties. Iets wat mensen met muco natuurlijk beter kunnen missen.”
Vroege diagnose De diabetes niet behandelen is geen optie, want dan daalt de levensverwachting. Hoe sneller je de behandeling opstart, hoe beter. Vandaar het belang van een vroege diagnose. Dimitri Declercq: “Volgens de huidige richtlijnen zouden we vanaf de leeftijd van tien jaar kinderen met muco moeten onderzoeken op diabetes. Recent onderzoek wijst echter uit dat dit beter naar zes jaar vervroegd wordt.
Wij hebben zelfs al diabetes gevonden bij een kindje van twee jaar. Als we merken dat het gewicht niet goed evolueert, dan doen we sowieso de diabetestests. Ook bij de jongste kinderen.” Om diabetes op te sporen, komen drie tests in aanmerking. In het Gentse Centrum voor Muocoviscidose beginnen ze standaard met twee tests: de orale glucose tolerantietest en de hemoglobine A1C test. Dimitri Declercq: “Voor de eerste drinkt de patiënt een glucoseoplossing. Daarna kijken we hoe goed de pancreas daarop reageert. Zorgt die voor voldoende insuline, om de glucose te verwerken? De tweede test brengt dan weer in kaart hoeveel glucose er in de afgelopen drie maanden
in het bloed heeft gecirculeerd. Wijzen beide tests op een mogelijke diabetes, dan doen we als derde test een continue glucosemeting. Daarbij wordt onderhuids een sensor geplaatst in de buik of de bovenarm. Die meet de glucoseconcentratie in het onderhuidse weefselvocht en stuurt via een zendertje continu die waarden door. Dat is handiger dan de klassieke bloedprik in de vinger en het geeft een completer beeld van de evolutie van de glucosespiegel, de hele dag door.”
Insuline in soorten Net als bij ‘klassieke’ diabetes bestaat de behandeling uit insuline. Er zijn twee groepen van insuline. De basale insuline (die het lichaam
doorheen de dag continu van kleine hoeveelheden insuline voorziet) en de maaltijdinsuline (die de pieken van de maaltijden opvangt). Dimitri Declercq: “Sommige mensen met muco en diabetes hebben enkel behoefte aan maaltijdinsuline, andere aan een mix van basale en maaltijdinsuline. Ook het dieet varieert van persoon tot persoon. Soms is de suikerspiegel al een beetje verstoord, maar hoeft er nog geen insuline gegeven te worden. Dan raden we vaak aan om koolhydraten over de dag verspreid te eten.” Wie wel insuline nodig heeft, moet leren eten zoals iemand met diabetes type 1. Dat wil zeggen: voor elke maaltijd de koolhydraten in de voeding tellen en de hoe-
veelheid insuline aanpassen. Veel mensen volgen hun bloedsuikerspiegel tegenwoordig met een continu monitoringsysteem. Ze zien dan hun glucosespiegel op hun ontvanger, computer, tablet, smartwatch of smartphone. Dimitri Declercq: “Voor veel mensen met muco valt de diagnose van diabetes als een bom. Voor hen is het weer een zorg erbij. Het vergt aandacht en wat doorzettingsvermogen om hun diabetes onder controle te houden. Maar het is echt wel nodig.”
Het continue monitoringsysteem kan aangebracht worden op de buik, de dij of de arm. Hoe het werkt: zie infografiek op de volgende pagina.
9
dossier
DIABETES
Continue monitoring Naald
Muco en diabetes de dubbel van Audrey
dunne naald door de huid, ter hoogte van de buik, dij of arm, men voelt die niet zitten
Sensor zit gekleefd op de huid, meet via de naald het vocht onder de huid
Zender Hoe heb je ontdekt dat je ook diabetes hebt?
Alarm
wanneer glucosegehalte te veel daalt of te veel stijgt krijgt men een alarmsignaal
persoon zelf
10
Audrey kreeg de diagnose muco op zeer jonge leeftijd. Ondertussen is ze 31 en enkele jaren geleden werd ook diabetes vastgesteld. Vandaag woont ze in de buurt van Paliseul. Haar verhaal, over leven en werken, is zeer herkenbaar voor 15% van de mensen met muco die eveneens deze dubbel moeten doorstaan.
de zender zit vast op de sensor, stuurt glucosegehalte via Bluetooth naar smartphone, tablet, computer of smartwatch
medici (voor opvolging)
ouders (bij kinderen)
Dat was vijf jaar geleden. Ik volgde, zoals elk jaar, een intraveneuze antibioticakuur in het ziekenhuis en de artsen voerden enkele testen uit. Ze ontdekten dat mijn muco geleid had tot diabetes. Dat was allerminst het nieuws dat ik wou horen, want ik heb schrik van naalden en de enige manier om insuline toe te dienen is via injecties.
hyperglycemie vermijden. Dat spreekt elkaar dus compleet tegen. Om met dat probleem om te gaan eet ik normaal en compenseer ik met extra insuline-injecties wanneer dat nodig is. Als ik een fysieke activiteit doe, een zoetigheid of pasta eet, neem ik dat in rekening bij mijn insuline-injecties. Mijn diabetes is nu – hout vasthouden – goed onder controle en legt me op het vlak van eten geen limieten op.
Heeft diabetes een belangrijke impact op jouw dagelijks leven?
Hoe hou je je insulineniveau onder controle?
Ja, uiteraard. Om te beginnen moest ik door mijn diabetes mijn eetgewoonten aanpassen. Ik mag niet eten buiten de maaltijden en moet suikers beperken. Maar voor mijn muco moet ik alles eten en in voldoende hoeveelheden. En vooral hypo- en
Vroeger moest ik prikken in mijn vinger om het suikergehalte in mijn bloed na te gaan. Dat is nu niet meer nodig, met mijn FreeStyle. Dat is een capsule die op mijn arm bevestigd wordt. Dat werkt twee weken en moet ik dan vervangen. Als
die op mijn arm zit, kan ik via een bijgeleverd doosje of op mijn gsm alle noodzakelijke gegevens, en vooral mijn glycemieniveau lezen. Ik kan me zovaak testen als ik wil, bijvoorbeeld wanneer ik eet of me ongerust voel. Dat is een hele verbetering, ik heb de neiging om voortdurend mijn gegevens te controleren.
Maar voor de insuline blijven inspuitingen noodzakelijk… Ja, dat moet toch wel minstens vier keer per dag. Soms zelfs meer afhankelijk van wat ik eet en hoeveel ik beweeg. Aangenaam wordt dat nooit en je moet regelmatig de plaats van de inspuiting veranderen. Ik wissel af tussen de arm, de buik en de dij. Ik ben fijn gebouwd en zeer gevoelig aan naalden, maar ik zet mijn inspuitingen wel zelf. Om de sensor op mijn
arm te vervangen, vraag ik hulp aan mijn partner.
Beperkt diabetes je in je activiteiten? Ik ben moeten stoppen met werken. Ik was secretaresse in de immobiliënsector, maar ik kon die job niet meer combineren met mijn huishouden én muco én diabetes. Het was gewoon te lastig. Voor de rest zijn er dingen die ik graag zelf wil doen, maar de mensen in mijn omgeving zijn vaak erg attent en ik moet toelaten me te laten helpen. Dit gezegd zijnde ben ik erg blij zo goed omringd te zijn. Over het algemeen heeft de buitenwereld geen goed zicht op wat wij moeten doorstaan. Wat meer begrip en steun zou soms zeer welkom zijn.
11
leven
vereniging
ADEM RUIMTE Ulrike Pypops, world wide traveller
Reizen is één van mijn grootste passies. Mijn reizen laten me toe om mijn grenzen - ook fysiek - te verleggen. Het brengt me in contact met andere culturen en verruimt mijn horizon. Reizen betekent 100% me-time, volledig ontspannen en loskomen van dagdagelijkse routines. Batterijen opladen à volonté! Op dit moment ligt mijn focus op intercontinentale reizen en ben ik gemiddeld een maand weg. Dit zolang mijn gezondheid en budget het toelaten. De voorbije 2 jaar reisde ik zodra ik kon, richting Ecuador. Ondertussen ben ik er vijf keer geweest. Ik hou van de mensen, de cultuur en vooral de prachtige natuur. Ik voel me er helemaal ‘thuis’. Bij leven en welzijn hoop ik Peru en Bolivia te verkennen in het najaar. Ik plan mijn reizen zelf steeds minder vooraf. Dit staat volledig haaks op mijn georganiseerde manier van leven in België maar zo kan ik inspelen op wat mij ter plekke aanspreekt. Een vliegtuigticket en de eerste nachten ter plaatste reserveer ik op voorhand. Voor het overige laat ik me leiden door lokale tips, mijn interesses, weersomstandigheden én hoe ik
12
Ik ga op reis
... en ik neem mee. Heel wat, zo blijkt. Ulrike heeft muco maar is bovenal besmet met een hardnekkig reisvirus.
me voel. Niks ellendiger dan een uitstap gepland én betaald hebben, maar je niet fit voelen of geen einde zien aan de stortbuien. Er komt bij reizen met muco heel wat kijken. De keuze van mijn bestemming en de lengte van mijn reis bepalen hoeveel medicatie en welke paperassen ik meeneem. Voor de veiligheidscontrole op luchthavens heb ik 2 muco-attesten op zak: één attest zegt dat ik muco heb en hiervoor grote hoeveelheden medicatie nodig heb tijdens
Wil je meer weten over wat Ulrike in haar reiskoffer meeneemt? Wil je tips nalezen over muco en vakantie? Zoek je meer info omtrent de impact van vakantiewerk op bijvoorbeeld de kinderbijslag? Surf dan naar www.muco.be/nl/vakantie.
Uitstapnieuws uit De Panne, Dessel en Frankrijk en na deze lange, donkere winter veel lachende gezichten in vakantiestemming.
mijn reis; het tweede attest biedt een overzicht van alle mucomedicatie en -materiaal dat in de handbagage zit. Ik neem steeds extra mucomedicatie mee, je weet nooit dat je een hogere dosis nodig hebt of onvoorzien niet tijdig terug kan. Mijn aerosol inclusief reserve-onderdelen zijn onmisbaar. Omdat ik vaak op mijn eentje avontuurlijk en ver reis, neem ik graag een klein reserve-aerosoltoestel mee. Dat is bij voorkeur zo licht mogelijk, er staat af en toe een trekking op mijn agenda en dan telt het gewicht van de rugzak. Tenslotte heb ik altijd ook heel wat bijkomende informatie bij de hand, in meerdere kopies verspreid over mijn bagage en ik mail de informatie ook naar mezelf. Het gaat onder andere om de gegevens van mijn mucoteam en van één of meerdere ziekenhuizen in het land van bestemming. Het voornaamste is echter: genieten, genieten, genieten! En daar heb je alle kansen toe wanneer je ‘shit’ goed geregeld is.
Ulrike Pypops world wide traveller
MET MUCO
GRASPOP. De affiche voor 21 tot 23 juni geeft jong geweld een podiumplaats, en vergeet de klassiekers niet: Kiss, Slipknot, Antrax, Behemoth, Def Leppard, Slayer en de Stone Temple Pilots... Dessel zal deze zomer opnieuw op zijn grondvesten daveren tijdens Graspop Metal Meeting. En ik help hier met mijn maten graag aan mee. Met dank aan het Mucofonds voor volwassenen. – Kenny
DESSEL
DE PANNE
DE AVONTUREN VAN FINN. Afgelopen zomer hebben we met heel het gezin de batterijen opgeladen in Frankrijk. We kozen voor een huisje met zwembad dat voor ons helemaal privé was. Op deze manier waren er zo weinig mogelijk bacteriën in de buurt en kon Finn maximaal genieten. En dat deed hij! Het bezoek aan het Oceanographic Museum in Monaco was een hoogtepunt. FRANKRIJK Dank aan het Kindermucofonds om Finn te steunen in zijn ontdekMonaco kingstocht. – mama Natalie
VOETBAL. Voetballen staat voor mij gelijk aan een portie puur plezier. Op het veld kan ik me helemaal uitleven. Dank aan de Mucovereniging om via haar fondsen te supporteren voor mij! - Noa
DIKKE VRIENDEN Finn en Bumba zijn dikke vrienden en dat is er aan te zien tijdens een uitje naar Plopsaland.
Voetbal is puur plezier !
- Noa 13
leven
nieuws
MET MUCO
Gezocht! Ben je een jongvolwassene met muco en heb je net de zorgtransitie van pediatrie naar volwassenzorg afgerond? Dan ben je ideaal geplaatst om deel te nemen aan een psychologisch thesisonderzoek over jouw ervaring en beleving hieromtrent.
EEN PASSIE DE EERSTE AUTO VAN JARNE
1 JAAR Jarne mocht zopas een eerste kaarsje uitblazen. Hoog tijd voor een eerste auto dus, en blij dat hij was! Veel dank aan het Kindermucofonds voor de bijdrage aan dit cadeau. – mama Cindy
www.muco.be/nl/ onderzoekzorgtransitie
PIJL & BOOG Boogschieten is een passie. Het lijkt eenvoudig maar het is een heel technische sport, waarvoor je een goede uitrusting nodig hebt. Mede dankzij het Mucofonds heb ik een nileuwe boog kunnen aankopen. Ik zal er heel veel plezier aan beleven en hiermee als schutter betere resultaten halen. – Joé
Momenteel zijn we volop bezig onze schoolbrochures in een nieuw jasje te steken. Met deze brochures informeren we leerkrachten uit het kleuter-, lager en secundair onderwijs over verschillende aspecten van muco. Om deze vernieuwde brochures na te lezen, zijn we op zoek naar personen die zelf muco hebben (en die al dan niet in het onderwijs werken) of ouders van een kind met muco. Ben je geïnteresseerd om in kleine groep via e-mail of Skype hieraan mee te werken? Stuur dan voor 23 april een e-mail met korte motivatie naar Ann.
TWEE KLEINE WONDERTJES
WELKOM NOÉ EN LÉANE We zijn ontzettend blij met de komst van onze twee kleine wondertjes. Ze maken het prima, net als hun mama. We genieten samen van dit prille geluk. Onze grootste uitdaging is momenteel om een klein beetje aan slapen toe te komen. – Ramy met muco, papa van Judie, Noé en Léane
14
ann@muco.be JOE, KLEIN EEN MET LANGE SCHADUW
ONS Ik hou mij graag bezig met fotografie, als amateur. Bij deze foto van onze mops Joe denk ik meteen aan ‘ons’, mensen met muco: je hoeft niet groot te zijn om groots te zijn. – Caroline
PLOPSAQUA Mijn kinderen genoten van een heerlijke dag in Plopsaqua in De Panne, mede door wat extra golfslag van het Mucofonds. – Tine
GA JE MEE ? Het 42ste Europees Mucocongres zal p;laats vinden van 5 t.e.m. 8 juni 2019 in het Engelse Liverpool. De Mucovereniging biedt aan een volwassene met muco of de ouder van een kind met muco de mogelijkheid om aanwezig te zijn op deze wetenschappelijke conferentie. Interesse? Surf dan naar www.muco.be/nl/ agenda/europees-mucocongres
VAN DE MUCOVERENIGING
Enquete onderhoud eFlow
Ben je een gebruiker van een eFlow aerosolapparaat, dan nodigen we je uit om deel te nemen aan een enquete over het gebruik en onderhoud ervan. De kinesisten van het mucocentrum ULB zullen binnenkort een grote bevraging hierover starten, in samenwerking met hun collega’s van de andere mucocentra. Grote kans dat je als eFlow gebruiker binnenkort zal gevraagd worden om hieraan deel te nemen door de kinesist van jouw mucocentrum. Dank alvast voor je medewerking !
Algemene Vergadering Op 30 maart vond in Wemmel onze jaarlijkse Algemene Vergadering plaats. De leden konden er zich uitspreken over onze jaarresultaten en budgetten. Ze verkozen ook een raad van bestuur voor de komende drie jaar. Omdat het moment van afsluiten van Asem #2 te vroeg viel om een verslag mee te geven, verwijzen we hiervoor graag naar onze website. www.muco.be/nl/algemenevergadering19
15
Leslie
Het blauwe uurtje De eerste reis in twaalf jaar. Met zijn Nikon in de hand verkende Leslie Van Meulder eind vorig jaar de kusten van Noorwegen. “Als je beseft dat het leven eindig is, krijgt alles meer kleur.”
L
eslie Van Meulder (bijna 50) woont in Bornem. We trekken naar een tearoom in het nabij gelegen Sint-Amands. Het bronzen beeld van de dichter Emile Verhaeren wijst er met de vinger over de wijde Schelde, maar Leslie is met zijn gedachten in het hoge noorden. Leslie: “Noorwegen was mijn eerste reis in twaalf jaar. Waarom Noorwegen? Ik wilde er al lang eens naartoe, om de fjorden en het noorderlicht te zien. En misschien ook een beetje om tegendraads te zijn. Tegenwoordig vliegt iedereen in de winter naar de zon, liefst naar de andere kant van de wereld. Om daar dan twee weken aan het zwembad te liggen. Daar vind ik het leven te kostbaar voor. Ik ben als kind altijd zeer ziekelijk geweest. De diagnose van mucoviscidose kreeg ik pas op mijn twintigste. Ze gaven me toen nog vijf jaar. Intussen zijn we dertig jaar en twee longtransplantaties verder. Ik besef dus goed dat het eindig is. Als je je daarvan bewust bent, ervaar je het leven anders. Alles krijgt meer kleur, meer waarde. Ik kom hier ’s avonds vaak langs het water wandelen, met mijn hondje. Als de sche-
16
mering valt, kan ik intens genieten van het ‘blauwe uurtje’, wanneer het licht op zijn mooist is. Voor de meeste mensen wordt het dan gewoon donker, denk ik.” (lacht) Nieuwe plannen Op de reis naar Noorwegen combineerde Leslie verschillende passies: natuurschoon, fotografie (hij volgt fotolessen) en varen (hij komt uit een geslacht van binnenvaartschippers en mocht als jongen regelmatig met zijn oom mee). Leslie: “Ik ben op 20 december naar Bergen gevlogen. Van daaruit zijn we langs de kust naar het meest noordelijke punt en weer terug gevaren. Dat nam telkens zes dagen in beslag. Ik had eerst wat stress, maar ik heb snel toffe mensen leren kennen en vriendschappen gesmeed. De omstandigheden waren niet ideaal om het noorderlicht te zien, maar voor de rest was het een fantastische ervaring.” Dat smaakt naar meer? “Medereizigers hebben me naar Zuid-Afrika uitgenodigd. En ik wil graag nog eens met de motor door Schotland of IJsland rijden.”
17
Ellen
De Warmste Buurt Ellen Van Gorp kreeg zowat iedereen in haar buurt mee in de lange reeks acties die ze opstartte. En dat maakte van haar buurt De Warmste Buurt van het land.
Z
e wilde altijd de Dodentocht al eens stappen. Toen dochtertje Liv eind 2017 de diagnose van mucoviscidose kreeg, was het gedaan met uitstellen. Ellen Van Gorp schreef zich samen met haar zus en vriendin in voor de beruchte honderd kilometer. Ook haar mama deed mee. Ze zouden zich allemaal laten sponsoren, ten voordele van de Mucovereniging. Ellen: “Ere wie ere toekomt: zonder de initiatieven van onze buren had het nooit deze omvang gekregen. We zijn heel close met elkaar en hun reactie was hartverwarmend. Iedereen wilde zijn steentje bijdragen om geld in te zamelen voor de Warmste Week van Music For Life.” De Warmste Buurt: onder die strijdnaam zamelden buren uit de Vanheylenstraat in Melsbroek vorig jaar 26.840 euro in voor de Mucovereniging. Het werd een hectisch 2018 voor de Vanheylenstraat. De Warmste Buurt verkocht witloofsoep op de markt, cava op de Weifeesten, ijsjes op Melsbroek Plage, hamburgers op Vlaanderen Zingt, pluchen aapjes op de beurs van de Gezinsbond, oude spullen op de rommelmarkt en als daverende apotheose het gospelconcert in de kerk van Melsbroek. Ellen: “Een vriend van mijn man verkocht zelfontworpen truien. En wij lieten ons sponsoren voor een tocht naar Scherpenheuvel en de Dodentocht. Mijn moeder stapt dit
18
De 5 tips van Ellen Wil je ook geld inzamelen voor de Mucovereniging? Ellen heeft 5 tips. 1. Doe het niet alleen. Schakel je buren en het verenigingsleven in. Die steken met plezier een handje toe. 2. Sluit met je acties aan op bestaande activiteiten van lokale organisaties. 3. Een goed woordje van een plaatselijke politieker kan helpen om een mooi plekje te veroveren op een evenement. 4. Bij de Mucovereniging kan je promotiemateriaal lenen zoals een tent met het logo, vlaggen en banners. Je valt op en voorbijgangers zien meteen waarvoor je geld inzamelt. 5. Ga niet voor al te wilde ideeën en hol jezelf niet voorbij. Kleine en fijne acties spreken de mensen evengoed aan. jaar trouwens opnieuw mee. ’t Is een pittige madam. (lacht) Ik sla deze editie over. Ik heb nog last van mijn knie van vorige keer. We gaan het in 2019 wel iets rustiger houden. We hebben allemaal een druk professioneel en privéleven, en met al die activiteiten erbij was het wel heel hectisch.”
19
De Warmste Week 78 acties
170.931,63 euro Opbrengst bekend op 15 maart 2019 GEZELLIGE WINTERBAR DOOR DE VRIENDEN VAN LOBKE
BOOTCAMP ‘BUITEN ADEM’ DOOR YOUR BODY COACH
MALUMALA COOKIES FOR LIFE! DOOR FAM. VERGOTE
F.S. THE REDS FOR MUCO
Traditioneel stijgt de temperatuur in Vlaanderen tijdens de week voor kerst. De Warmste Week 2018 liet een nooit gekende solidariteit zien voor wel bijna 2.000 goede doelen. En daar was de Mucovereniging bij! Er werd massaal gesport, gebakken, gefeest, verkocht,… met een warm kloppend hart voor muco. Al jullie enthousiasme en inzet zorgde voor een fantastische opbrengst van ruim 170.000 euro! De foto’s tonen slechts een greep uit de vele evenementen. Een dikke merci aan alle organisatoren, sympathisanten, supporters en iedereen die van dichtbij of veraf een actie steunden!
VLAAMSE REGERING
DE WARME MAAND VAN CARREFOUR LIER DOOR CARINE & CHRISTINE
WARMSTE FILMAVOND DOOR BASISSCHOOL OLV SCHERPENHEUVEL
© Toon Verheijen
Alle acties voor de Mucovereniging tijdens De Warmste Week
KERSTHAPPENING DOOR GREET, MACHTELD & CO
• 1000Km voor Muco Waasland
• Kerstmarkt op de speelplaats
• Centjes voor Mucovereniging
• Sint tocht
• Gepersonaliseerde kerstballen, kaarsjes e.d.
• Apotheek Tine Martens
• Gospelconcert Masamba
• Sint lekkers bij Port of Antwerp
• KFC Mandel United steunt Mucovereniging
• Sparkl schittert voor de Mucovereniging
• Schmink&Glitters for Life
• Bubbels & wijnen voor de Mucovereniging
• Akoestisch concert voor Janne
• Wafel en chocomelk verkoop
• Kersthappening
• Young VITO quiz
• Wallsitathon
• Zoet doet goed
• Lessenmarathon Atheneum Willebroek
• Mucookies
• Luchtige koekjes
• Warmste filmavond
• Soepverkoop voor Muco Waasland
• Culinair diner
• KLJ-café for life
• Gezellige winterbar met hotdog
• Longensculptuurtjes in veiling WARMTEKUSSENS FOR LIFE DOOR SACHA
LUCHTIGE KOEKJES DOOR GBS HET NEST
ZOET DOET GOED DOOR ANNEMIE
SPECOMUCOLAAS DOOR LANDER, ARTHUR EN VINCIANE
DWAALLICHTJESTOCHT DOOR FAM. DENE
WARMATHON
BERESTERK TEGEN MUCO DOOR SPEELPLEIN BORNEM
SOEPVERKOOP DOOR BEST-PITTIG SINT-GILLIS-WAAS
• Janssen Pharmaceutica’s kerstmarkt
• Sneukeldag tvv Mucovereniging
• Baloise for life 2018
• Huisgemaakte winterpretjes 4 life
• Assist thuiszorgwinkel
• De warme maand van Carrefour Lier
• DBKT for life
• Soepverkoop
• Hotdogmiddag
• Honingsnoepjes
• Kerst for life
• Chocoladeverkoop
• Muziek en gedichtjes for life
• Specumucolaas
• Koekjes verkoop
• Kerstmarkt
• Culinair
• Beresterk tegen Muco
• Verkoop van mucoaapjes
• WTCDK fietst 24u op rollen
• Jasper Meert
• Ouder-kind-yoga door Kico&Yo
• Geo 4 life
• Think Muco
• Verkoop sleutelhangers
• Loes
• De warmste brievenbus
• Music for life @ KAD
• Soepverkoop
• Fiets je warm / popcornverkoop voor muco
• Chocoladeverkoop - Support BNP Paribas
• Snoep for life
KLJ-CAFÉ FOR LIFE
LONGSCULPTUURTJES IN VEILING DOOR EKSTERNEST
AKOESTISCH CONCERT VOOR JANNE
Fortis Factor nv
• Janssen Pharmaceutica - warmste week
• De Warmste Woodboxx - Wood for life
• Janssen Pharmaceutica kerstmarkt
• Gentse Boekenmarkt for life
• Warmtekussens for life
• Koekenbak
• Kerstdrink
• Zoete zondag
• Snoepzakje for life
• Pralinenverkoop, koffiekoekenverkoop,
• F.S. The Reds for Muco
SOEPVERKOOP VOOR MUCO WAASLAND DOOR CINDY & CO
en kampvuur
• Dwaallichtjestocht
zingen
• Muco for life
• Cyclingmarathon
• Kissingbooth for life
• Warmathon
• Malumala cookies for life!
• Vlaamse Regering
21
acties BAILA’R
SUCCES VERZILVERD
Roeselare
Oekene & Merksplas
Ook de 6de editie was een klinkend succes. De unieke mix van een informatief symposium, dansdemonstraties én zelf de beentjes loszwieren werd wederom erg gesmaakt.
In de vorige editie van Asem kon je al lezen dat de 8ste editie van P(Ark) ours een groot succes was. Intussen is het ook duidelijk geworden dat deze editie voor een recordopbrengst heeft gezorgd. Merel , die inspiratie is voor deze stratenloop, nam samen met de andere leerlingen van De Ark heel trots een cheque in ontvangst van wel liefst 8.130 euro! Ook de initiatiefnemers van de Night Ride & Run die in november in en rond Merksplas sportievelingen lieten fietsen en lopen zagen hun succes verzilverd in een mooie opbrengst van 2.896 euro!
Veel foto’s op bailar.mucoroeselare.be
SPAGHETTIDAG
Zaventem Niet minder dan een overrompeling was het op 17 november in de Factorij te Zaventem, waarbij zelfs tot buiten werd aangeschoven. Een onverhoopt succes was het voor de organisatoren die een fantastische opbrengst van 4.000 euro konden overmaken aan de Mucovereniging.
DE JEUGD VAN TEGENWOORDIG
Westkerke-Roksem & Lubbeek Dat vele kleine handjes samen grootse dingen kunnen doen hebben de VBS De Tandem en de Sint-Martinusbasisschool nogmaals bewezen. De Tandem verkocht wenskaarten en knuffelaapjes en koppelde dit ook aan een infosessie omtrent muco gebracht door twee eigen leerlingen met muco. Hun inzet werd beloond met een opbrengst van 3.435 euro! In Lubbeek stak het 4de leerjaar de handen uit de mouwen, nadat een mama van één van de leerlingen kwam getuigen in de klas omtrent haar ziekte, muco. Ook hier was de opbrengst fantastisch met 3.827,80 euro!
22
Colofon ASEM #2 BAILA’R
INFOSESSIE DE TANDEM
HARD/T VOOR MUCO
Al gebruik gemaakt van onze fondsen?
De Mucovereniging tot je dienst
De Mucovereniging beschikt over meerdere fondsen waarop jij elk jaar opnieuw een beroep kan doen om dromen of projecten te realiseren. Voorbeelden daarvan vind je eerder in dit magazine op pagina 13 en 14. Je kan gebruik maken van Sportfondsen, de Mucofondsen (het JOVO fonds werd het Mucofonds voor volwassenen) en het Dispauxfonds, met elk een ander pakket aan mogelijkheden. De voorwaarden en aanvraagformulieren vind je op www.muco.be/nl/patienten-families/fondsen
Voor de dagelijkse werking van onze vereniging kunnen we rekenen op een team van vaste medewerkers. Zij zijn jouw aanspreekpunt. Daarnaast onderhouden zij contacten met mucocentra, de overheid, officiële instanties en bedrijven om actief te lobbyen en de belangen van mensen met muco en hun familie te verdedigen. Bovendien zetten zij zich in om mucoviscidose beter bekend te maken bij het publiek en geld in te zamelen. Onze medewerkers en hun contactgegevens vind je op www.muco.be/nl/mucovereniging/wie-wie
Puurs Hard/t voor Muco deed in december de temperatuur in en rond Puurs eigenhandig stijgen. Met de uitbating van Winterbar 725 & ijspiste, aanwezigheid op Breendonk Wintert en deelname aan de dag van de diversiteit in de middelbare school OLVP Bornem werd 2018 hartverwarmend en sfeervol afgesloten.
CHEQUEUITREIKING P(ARK)OURS
BREATHE WITH NOA Kapelle-op-den-bos 10 november was Kapelle-op-denBos ‘the place to be’ vanwege de 4de editie van de Breathe Party. En dat het een feestje was! Maar de fuif was niet enkel plezierig, ze zorgde ook voor een hele mooie opbrengst voor het goede doel, waarbij de Mucovereniging dankbaar 5.000 euro in ontvangst mocht nemen. Veel foto’s op @breathewithnoa
HARD/T VOOR MUCO
Voeding of medisch materiaal bestellen? Voeding bestellen kan via christelle@muco.be of 02 613 27 18. Je krijgt je bestelling gratis thuis bezorgd vanaf 100 euro. Voor medisch materiaal neem je contact op met isa@muco.be of 02 613 27 10. Je betaalt de reële verzendingskost voor je bestelling. De prijslijst krijg je jaarlijks per post toegestuurd, maar prijzen kunnen wijzigen. De meest recente prijslijst vind je altijd op: www.muco.be/nl/voeding www.muco.be/nl/medischmateriaal Wil je de prijslijst driemaandelijks per post ontvangen? Stuur dan een e-mail naar catherine@muco.be.
Meehelpen? Dat kan! Een gift doen Je kan een gift doen op BE62 5230 8010 1261 om de strijd tegen muco te steunen. Je ontvangt een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste 40 euro bedraagt.
Je nalatenschap schenken Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mensen met muco? Neem contact op met Karine van Baren (karine@ muco.be – 02 663 39 08) of met je notaris.
Een actie opzetten Neem een kijkje op act.muco.be of contacteer Katrien De Groof (katrien@muco.be – 02 663 39 06).
Volg ons BREATHE WITH NOA
@mucoviscidose
maart 2019 Asem is ons driemaandelijks magazine voor mensen met muco, hun familie leden, actievoerders en zorgverleners. Verantwoordelijke uitgever Dr. Jan Vanleeuwe Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel. www.muco.be Concept & creatie: f-twee ● Stapel magazinemakers. RAAD VAN BESTUUR d.d. 29/03/2019 Dr. Jan Vanleeuwe (voorzitter), Joëlle Tilmant (ondervoorzitter), Thibault Baert, Pascal Borrey, Inge Craninckx, Prof. dr. Elke De Wachter, Celine Jonker-Fraiture, Ann Lemmens, Caroline Maison, Stéphane Simal, Karen Vanderaa en Sandrine Wustefeld. DE REDACTIE asem@muco.be 02 675 57 69 (elke werkdag tussen 9-17u) Asem, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel JE GEGEVENS AANPASSEN? Ga je verhuizen of zijn er andere gegevens gewijzigd? Laat het ons dan weten via catherine@muco.be. JE PRIVACY Dit magazine krijg je op basis van ons adresbestand. Je hebt het recht om je (adres)gegevens in te kijken. Je hebt eveneens het recht deze gegevens te corrigeren of te laten schrappen. Dat kan mits een eenvoudig verzoek via mail (catherine@muco.be) of via brief (Mucovereniging, Joseph Borlélaan 12, 1160 Brussel). We zullen onmiddellijk op jouw verzoek ingaan. Wij vinden je privacy bijzonder belangrijk! DANKJEWEL! Aan iedereen die ons teksten of foto’s bezorgde voor Asem. Je kan ons steeds materiaal bezorgen via asem@muco.be.
23
in onze agenda Wafelenbak Muco-Waasland
Muco RunforAir
Run for Muco
ZONDAG 28 APRIL
BRUSSEL
KALMTHOUT
SINT-NIKLAAS
Deze sponsorloop tijdens de
Het groene Kalmthout wordt
20km van Brussel is na 10 jaar
doorkruist door 2 routes voor
een begrip geworden. Ontstaan
volwassenen. Het ‘parcours’
in 2009 als een iniatief uit een
voor kinderen en zelfs kleuters
handvol vrienden. Voor de
maakt van de Kalmthoutse Run
10de editie hopen de organisa-
for Muco een jaarlijks terugke-
toren ruim 500 lopers aan de
rend familie-evenement.
start te mogen verwachten. De
www.runformuco.be
De lente is officieel in het land en de zomer komt in zicht. En dat wordt op een lekkere manier gevierd in Sint-Niklaas. Met deze wafelenbak sluit Muco-Waasland de winter symbolisch af.
www.muco.be
15 km van Luik ZONDAG 5 MEI LUIK
ZONDAG 19 MEI
lopers met een hart voor muco kunnen je aanmoediging goed gebruiken. Alle supporters zijn meer dan welkom!
www.mucorunforair.blogspot. com
wat wils dus. Van een rustige stadswandeling tot een trail van 25 kilometer in het groen. De ruim 6.000 deelnemers van vorig jaar zullen zich nog de zomerse temperaturen herinneren.
@15kmdeliegemetropole www.15kmliegemetropole.com
Stasegem LOOPT!
VRIJDAG 23 AUGUSTUS
ZATERDAG 11 MEI ARENDONK
ZATERDAG 19 OKTOBER OEKENE
Neem een loopje met muco P(ark)ours in Oekene. Op het programma staan een kidsrun en een jogging van 5 en 10 km.
www.parkours.be
HARELBEKE Stasegem LOOPT! is een joggingwedstrijd georganiseerd door de Stasegemse Vrienden. Deze populaire stratenloopt maakt ondertussen officieel deel uit van het joggingcrite-
Guido Belcanto
P(ark)ours
rium van Harelbeke. In 2019 staat de 10de, feestelijke editie op het programma!
www.stasegemloopt.be
Nightlon
ZATERDAG 19 OKTOBER HOFSTADE
Wat dit fiets-, wandel- en loopevenement speciaal maakt is dat het plaats vindt bij maanlicht. Sfeer gegarandeerd tijdens deze 3de editie.
www.nightlon.be
Guide Belcanto, de Koning van de Vlaamse Levenslied, brengt samen met twee vrienden-muzikanten zijn show ‘Zo goed als
ZATERDAG 8 EN ZONDAG 9 JUNI MOESKROEN Elk jaar klopt het hart van Moeskroen tijdens het Pinksterweekend voor de strijd tegen muco. Met concerten, een kidsdorp, een petanque- en minivoetbaltornooi, gekke fietsen,… valt er voor zowel klein als groot vanalles te beleven. De uitstap over de taalgrens heen meer dan waard! www.amcm.be
tijdens de 8de editie van
Tiende editie met zeven verschillende parcours: voor elk
ZATERDAG 19 OKTOBER
Muco Weekend
Climbing for Life 29 TOT 31 AUGUSTUS
alleen’ naar zaal De Garve in
BELFORT (FRANKRIJK)
Arendonk. De opbrengst van
Een driedaags sportevenement
deze voorstelling gaat o.a. naar
in de Franse Vogezen ten voor-
de strijd tegen muco.
dele van de strijd tegen muco.
www.guidobelcanto.be
Fietsers, lopers en wandelaars die houden van adembenemende panorama’s en een onvergetelijke groepssfeer: schrijf je nu in!
www.climbingforlife.be
Zelf een actie opzetten?
Contacteer Katrien De Groof katrien@muco.be 02 663 39 06
De volgende Asem
In de volgende editie gaan we dieper in op de relatie tussen broers, zussen en mucoviscidose.
