IVANA KALIČANIN
IVANA KALIČANIN
Vaše dijete ima
DIJABETES?
Vaše dijete ima
DIJABETES?
Naklada Nika • Amruševa 10/II HR-10000 Zagreb Tel./Fax:+385 1 49 22 962 E-mail: info@nakladanika.hr
MALI SAVJETI ZA VELIKU PROMJENU U ŽIVOTU JEDNE OBITELJI
IVANA KALIČANIN
Vaše dijete ima
DIJABETES?
MALI SAVJETI ZA VELIKU PROMJENU U ŽIVOTU JEDNE OBITELJI
PREDGOVOR Sa zadovoljstvom sam pročitao knjigu Ivane Kaličanin Vaše dijete ima dijabetes? koju je autorica namijenila roditeljima djece s novootkrivenim dijabetesom. Tekst odiše optimizmom i entuzijazmom toliko potrebnim obiteljima čije se dijete razboljelo od ove kronične bolesti koja se, međutim, u današnje vrijeme može izrazito uspješno liječiti i uz odgovarajuću brigu držati u potpunosti pod kontrolom. Mislim da će knjižica korisno poslužiti i svim zdravstvenim radnicima, članovima tima koji vode brigu o zaštiti zdravlja djece dijabetičara i svima je preporučam za čitanje. U ime Društva “Veliki za male sa šećernom bolešću” u čijem je radu auto rica iznimno aktivna, zahvaljujem na uloženom trudu sa željom da ovo bude tek prvo izdanje ove s puno ljubavi i topline napisane knjižice.
Zagreb, 3. lipnja 2009. godine Predsjednik društva
“VELIKI ZA MALE SA ŠEĆERNOM BOLEŠĆU”
Prof. dr. sc. Miroslav Dumić
3
4
SADRŽAJ PREDGOVOR................................................................................................. 3 UVOD............................................................................................................... 7 KAKO JE SVE POČELO?.............................................................................. 9 UKRATKO O DIJABETESU........................................................................19 HIPOGLIKEMIJA..................................................................................23 HIPERGLIKEMIJA................................................................................25 PRVI DANI PRILAGODBE.........................................................................27 METODE REGULACIJE BOLESTI............................................................35 KONVENCIONALNA INZULINSKA TERAPIJA.............................37 INTENZIVIRANA INZULINSKA TERAPIJA....................................38 PREHRANA..................................................................................................41 LIGHT PROIZVODI.............................................................................49 KOLAČI..................................................................................................50 U GOSTIMA..................................................................................................53 NA PUTOVANJU.........................................................................................59 VRTIĆ I ŠKOLA.............................................................................................63 ŠKOLA....................................................................................................68 EDUKACIJA..................................................................................................73 ALTERNATIVNE METODE LIJEČENJA...................................................77 DOBRE STRANE..........................................................................................81 Zaključak................................................................................................85 Literatura/ Biografija....................................................................87
5
6
UVOD
O
va je knjiga rezultat višemjesečnog dopisivanja s gospođom Karen Hargrave-Nykaza koja je napisala inspirativnu knji gu My Child Has Diabetes, a čiji prijevod na hrvatski jezik nismo mogle organizirati zbog pravnih zavrzlama. U jednom je trenutku autorica sama predložila da napišem knjigu slične tematike – promjena u životu jedne obitelji nakon iznenadnog otkrivanja da vaše dijete boluje od dijabetesa i život nakon toga. Nadam se da će ova knjiga pomoći roditeljima, široj obitelji i prijateljima novootkrivenih malih dijabetičara, kako bi što lakše prebrodili one prve, najteže dane prilagodbe na novonastalu situ aciju. Također, kroz ovih deset godina rasta i sazrijevanja naše male, sad već velike dvanaestogodišnje princeze, došli smo do vrijednih spoznaja koje mogu imati samo roditelji dijabetičara. Liječnici, psiholozi i medicinske sestre mogu nam pomoći i pružiti medi cinsku potporu u samoj regulaciji bolesti, a roditelji mogu među sobno razmjenjivati praktična znanja o tome kako se ponašati u određenim predviđenim, ali i neočekivanim situacijama. A one se kad-tad iznenada pojave... U ovoj knjizi pokušat ću objasniti zašto mislim da je naša obi telj imala sreću što su se stvari tako odvijale, te da dijagnosticira nje jedne tako ozbiljne bolesti u vlastitoj obitelji nije smak svijeta,
77
iako se to u početku može tako činiti. Doduše, osobno mislim da dijabetes nije bolest već nedostatak (hormona inzulina), a djeca dijabetičari nisu bolesnici, već zdrave osobe koje se samo moraju pridržavati svih naputaka koje to stanje zahtijeva. Bitno je napomenuti da nisam medicinski obrazovana, te na glašavam da se savjeti o regulaciji bolesti shvate samo kao preporu ka roditelja drugom roditelju. Za sve ostale nedoumice kontakti rajte s vašim liječnikom dijabetologom koji ima uvid u sve aspekte i stadije bolesti, vašu obiteljsku situaciju i specifičnosti simptoma koji su različiti od djeteta do djeteta.
8
KAKO JE SVE POČELO?
9
10
N
e biste vjerovali koliko roditelja djece oboljele od dijabetesa pamte svaki detalj tog – za sve nas, pogotovo u početku – “kobnog”, groznog, traumatičnog dana kada su liječnici otkrili bo lest našeg prelijepog, prepametnog i najdražeg djeteta (no dobro, u našem slučaju jednog od naše dvoje najdraže djece). Naša djevojčica Matija tada je imala samo četiri godine. Te je seni, nakon povratka s ljetovanja, odgajateljice u vrtiću začudile su se koliko je izgubila na težini. No svi smo taj novi izgled pripisali morskim aktivnostima, vrućini i naglom rastu. Dijete je normalno jelo, s puno apetita, pa se nismo zabrinjavali. S vremenom, potkraj rujna i početkom listopada stvari su se počele pomalo mijenjati. Matija je počela izražavati želju za više tekućine. Neprestano je bila žedna, a nakon popijenih čaša i čaša sokova i vode noću se katkad pomokrila u krevet. Moje malo-veli ko dijete počelo je piškiti u krevet. To se nikad prije nije događalo. Od trenutka kada je skinula pelene, nikada joj se nije dogodilo da se pomokri u krevet tijekom noći. I nisu to bile male količine. Kad je krenulo – cijeli je krevet bio natopljen mokraćom. Naravno da je poslije, s otkrićem bolesti, sve postalo mnogo ja snije. No u tom smo trenutku, dok još ništa nismo znali, mislili da je riječ o upali mokraćnih putova (od čega je već i prije bolovala), pa je pedijatar propisao pretrage urina kako bi se mogla započeti terapija lijekovima. Taj prvi nalaz urina, koji je već početkom listopada pokazivao ketone i šećer u mokraći, pukim je slučajem odvojen od ostalih na laza i – zagubljen. (Budući da tih nekoliko dana ne bi pridonijelo bržem rješavanju problema nastanka bolesti, nismo se time htjeli naknadno zamarati. To što bi ona tjedan dana ranije završila u bol
11
nici s istom dijagnozom i možda u samom početku imala neznat no bolji nalaz “srednjih šećera” [tzv. glikolizirani hemoglobin A1c ili skraćeno HbA1c], nama kao roditeljima a ni njoj kao pacijentici ništa ne bi bitno značilo ni promijenilo tijek razvoja bolesti.) No naša se Matija i dalje ponašala, blago rečeno, čudno. Na trenutke je padala u apatiju – poznato vam je to stanje koje se jav lja neposredno prije pojave neke akutne bolesti kao što je gripa ili viroza – dijete je bilo nevoljko, nije željelo pričati, smijati se i jesti. Bili su prisutni svi simptomi bolesti, ali bez povišene temperature. A onda, nakon nekoliko sati takvog stanja, sve je opet bilo po sta rom – Matija bi veselo i prpošno odjurila i nastavila se igrati... Tada je došla i ta fatalna subota. Matija se nevoljko vukla po kući. Nazvala je moja prijateljica i tadašnja susjeda Jasna, i pozvala nas da je posjetimo. Htjela ju je malo razonoditi. Jasna joj je sku hala čaj, mjerila temperaturu, pokušala se s njom igrati, pustila je da se odmori na krevetu – no nakon nekoliko sati preporučila je da odemo na hitnu. Pomislila je da bi joj dežurni liječnik možda mogao dati neki lijek, vitaminsku injekciju ili nešto drugo, samo da joj se stanje popravi. U ambulanti Hitne pomoći dežurna doktorica nije dugo po stavljala dijagnozu. Prema svim simptomima, te kratkim mjere njem šećera iz kapljice krvi na aparatiću za određivanje šećera, odmah je postavila dijagnozu: dijabetes. O, da, naravno da se meni u tom trenutku srušio sav svijet. Kao, pretpostavljam, i svima vama koji doma imate malog dijabetičara. No trebalo je hitno ići dalje. Dobili smo uputnicu za “Dječju bolnicu” u Klaićevoj ulici u Zagrebu.
12
Kao za peh, tih je dana moj suprug bio na službenom putu izvan Hrvatske. I naravno da ga u tom trenutku nisam mogla dobiti na mobitel. Zatim sam nazvala svoje roditelje da im javim loše vijesti i da se s njima dogovorim oko čuvanja našeg drugog djeteta, sina Luke, tada osmogodišnjaka. Naša obitelj živi 60-ak kilometara od Zagreba, a moji su (nažalost, više nisu među živima) živjeli u Za grebu. Mama kao mama, uspjela me dovoljno smiriti tako da sam dovezla djecu u Zagreb – Luku k njima, a Matiju dalje u bolnicu. Bila sam dovoljno prisebna da ponesem njezinu pidžamicu, ja stučić i najdražu igračku, te smo putem u autu razgovarale o tome kako će u bolnici ostati prespavati, no da je to kao u vrtiću kad spa va popodne i da će mama, tata i “Baco” doći odmah drugo jutro. U Klaićevoj su izvršili prijemnu obradu. Doduše, nakon prvih nalaza zabranili su nam da Matija hoda, već su je polegli na krevet i od nas tražili da je nosimo dok ne završe sa svim pretragama. Od mah su nas obavijestili da neće moći ostati kod njih jer Klaićeva nema odjel za endokrinologiju, već će biti prebačena na KBC Re bro ili u Bolnicu Sestara milosrdnica u Vinogradskoj ulici. Stvar se odužila, od popodnevnog prijema u našoj lokalnoj hit noj ambulanti do obrade u Klaićevoj. Tu se negdje, a već je pao mrak, javio suprug s granice sa Slovenijom. Odmah je hitno doju rio k nama u bolnicu. Prebacivanje na KBC Rebro prošlo je bez problema, budući da smo telefonski bili najavljeni. Matiju je čekao njezin krevetić i medicinska sestra u šarenoj odjeći. Supruga i mene su poslali u prijemnu pedijatrijsku ambulantu gdje je mlada dežurna liječnica odradila prijemnu proceduru, a Matiju su odmah intravenozno priključili na aparat za doziranje inzulina.
13
Sjećam se da me doktorica tješila biranim riječima: nastavak našeg života bit će malo drugačiji, ali ne pretežak i kompliciran kao što smo suprug i ja pomislili u prvom trenutku. I naravno, bila je u pravu. Onda to nisam znala. Sada to znam i zahvalna sam joj na lijepim riječima utjehe. Sljedeće jutro, nakon neprospavane i proplakane noći u kojoj smo se suprug i ja tješili da ipak nije riječ o teškoj i smrtonosnoj bolesti, otišli smo s Lukom u bolnicu da vidimo našu malu paci jenticu-princezu. A ona? Već je veselo trčala po hodnicima Odjela za endokrino logiju i dijabetes, te nas je Luka ljutito opomenuo, ljubomoran na svu strku oko Matije: “Vidite da nije bolesna!” I bio je u pravu. Na dijabetes ne treba gledati kao na bolest. To je nedostatak stvaranja hormona inzulina koji se na umjetni način – u novije doba imitirajući prirodne automatske procese doziranja (inzulin ska pumpa) i pazeći na prehranu – može dobro držati pod kon trolom. Našim malim prijateljima, Matijinim školskim kolegama (a prije toga malim prijateljima iz vrtića), objašnjavamo da je Matija zdrava curica, koja bi – da ne dobije svoj lijek u obliku pikice – bila bolesna djevojčica. Ovako je ista kao i oni, osim što ne smije s nji ma dijeliti slatkiše sa šećerom. No nama je kao roditeljima ipak trebalo vremena da se pomiri mo s novonastalom situacijom. I svi smo mi prošli to vrijeme izgubljenosti, nesigurnosti u sebe i svoje sposobnosti, nemirenja s novonastalom situacijom. Stoga
14
nemojte misliti da ste usamljeni u svojoj boli i sumnjama da ne možete obaviti sve zadatke koje će pred vas postaviti vaši liječnici. Možda je dovoljno da se raspitate po susjedstvu, u školi ili kod vašeg liječnika dijabetologa – oni će vam omogućiti kontakt s dru gim roditeljima dijabetičara s malo više iskustva, koji će vam po moći svojim savjetima. O, da, bilo je teško. Teško je uopće pomisliti na to da je vaše najdraže malo slatko stvorenje doživotno vezano uz određenu terapiju. I to onu koja iziskuje upotrebu šprica, tehniku davanja injekcija i mnoge druge stvari o kojima niste ni sanjali da postoje. Kako ta bolest povlači za sobom i sve moguće komplikacije drugih bolesti o kojima smo samo – onako usput – slušali, nikad ne pomi šljajući da će nam takva znanja ikada zatrebati. U krajnjem slučaju, o dijabetesu smo mislili kao o bolesti koja se povezuje sa starijim osobama, osobama s povećanom tjelesnom težinom, a ne s našim malim vragolanima. Mišljenja sam da je na svakom koraku potrebno educirati ljude o problemima dijabetesa. I pomoći svakome koji svojim nezna njem o toj problematici čini loše svojem djetetu ili sebi kao dija betičaru. S nekima postaneš blizak prijatelj, neke, makar bili u sa mom susjedstvu, više nikad ne sretneš. I dobro. I to je život. Nakon nekoliko mjeseci, kad smo konačno uspjeli pohvatati osnovne konce što, kako i zašto, stigao je Luka iz škole s viješću kako je starija sestra njegove tada osmogodišnje prijateljice iz ra zreda dobila dijabetes. Preko njega smo pokušali poslati obavijest roditeljima da nam se jave, no on baš i nije bio pouzdan poštar, te smo na kraju preko nekih susjeda stupili u kontakt s njima.
15
Već smo se na prvom susretu napričali o mnogim sitnicama vezanim uz prve dane bolesti – kako regulirati šećer, što kuhati, kako kuhati, što ako se pojavi temperatura, kako komunicirati sa školom… I danas smo nas dvije mame u svakodnevnom kontaktu kao do bre prijateljice, te pokušavamo zajedno rješavati nove probleme. Djeca rastu, mijenjaju im se prioriteti, a time i zamke vezane uz njihov dijabetes. No kako je Dijanina curica sada već srednjoškol ka, djevojka nekoliko godina starija od naše, tako oni prolaze odre đene cikluse razvoja prije nas, a ja samo slušam i pamtim. Znači li to da ću bolje odraditi neke situacije u kojima se oni sada nalaze? Teško… Sljedeće roditeljsko povezivanje dogodilo se u ljekarni. Uočili smo čovjeka koji je tražio inzulinske igle malog volumena, dakle za djecu. Ljekarnica nije znala što on zapravo treba i kako to izgleda. Nisam izdržala a da se ne uključim u razgovor i to tako da sam se predstavila, rekla kako imam iskustva s djecom dijabetičarima i pokušala pomoći dotičnom tati. Moja je prva reakcija bila: “Preko doznaka HZZO-a morate dobiti dovoljnu količinu igala”. Ponudila sam mu i našu pomoć te njega i suprugu pozvala “na kavu” kod nas. Taj smo se put napri čali o svim problemima dječjeg dijabetesa. Poslije su ih neki dru gi obiteljski problemi razdvojili i više nismo u kontaktu. Samo se nadamo da će znati pronaći naša vrata u slučaju potrebe. Nema smisla forsirati neke situacije, ako ljudi nisu spremni na razgovor i eventualno savjet ili u krajnjoj liniji druženje s “istima”, to jest s roditeljima s istim problemima.
16
Ne želim da pomislite kako se smatramo najpametnijima. Ni slučajno. I mi imamo problema s regulacijom šećera naše kćeri, i mi imamo nedoumica u izboru metode liječenja, vjerojatno i grije šimo u nekim osnovama regulacije, unatoč ovim silnim godinama truda i učenja, ili krivo reagiramo u nekoj novoj situaciji. Čak i sada, nakon godina i godina iskustva, neka nova situacija tako nas iznenadi da potražimo hitan savjet našeg liječnika dijabetologa ili se posavjetujemo s prijateljima i roditeljima nekog od malih dija betičara. Baš sam prije nekoliko dana sjela u auto i s Matijom krenula u Zagreb. U određenom joj je trenutku šećer pao na vrijednost hipo glikemije, pa sam odjednom počela kopati po torbicama tražeći bombon ili šećer. Pronašli smo neki prastari smežurani bombon, a zatim na prvoj benzinskoj postaji kupili paketić keksa. Kako sam tako nesmotreno mogla krenuti na put dug 60-ak kilometara? I ja se još uvijek pitam. Što da je bio zastoj na cesti? Da se nismo mogli voziti dalje? Opet sto pitanja…
17
IVANA KALIČANIN
IVANA KALIČANIN
Vaše dijete ima
DIJABETES?
Vaše dijete ima
DIJABETES?
Naklada Nika • Amruševa 10/II HR-10000 Zagreb Tel./Fax:+385 1 49 22 962 E-mail: info@nakladanika.hr
MALI SAVJETI ZA VELIKU PROMJENU U ŽIVOTU JEDNE OBITELJI