Resiliencia en el niño con diabetes mellitus tipo 1 by NOE GONZALEZ

UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD MAESTRÍA EN CIENCIAS DE LA SALUD PÚBLICA ORIENTEACION EN EDUCACIÓN PARA LA SALUD

TESIS DE GRADO

“RESILIENCIA EN EL NIÑO CON DIABETES MELLITUS TIPO 1”

NOÉ ALBINO GONZÁLEZ GALLEGOS

GUADALAJARA, JALISCO, ABRIL DEL 2007

UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD MAESTRÍA EN CIENCIAS DE LA SALUD PÚBLICA ORIENTEACION EN EDUCACIÓN PARA LA SALUD

TESIS DE GRADO

“RESILIENCIA EN EL NIÑO CON DIABETES MELLITUS TIPO 1” PRESENTA: NOÉ ALBINO GONZÁLEZ GALLEGOS DIRECTOR DE TESIS: D. EN C. ISABEL DE LA ASUNCIÓN VALADEZ FIGUEROA

GUADALAJARA, JALISCO, ABRIL DEL 2007

UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD MAESTRÍA EN CIENCIAS DE LA SALUD PÚBLICA ORIENTEACION EDUCACIÓN PARA LA SALUD

TESIS DE GRADO

“RESILIENCIA EN EL NIÑO CON DIABETES MELLITUS TIPO 1” PRESENTA: NOÉ ALBINO GONZÁLEZ GALLEGOS

ASESORA DE TESIS: D. EN A. S. Y C TERESA MARGARITA TORRES LÓPEZ GUADALAJARA, JALISCO, ABRIL DEL 2007

INDICE Planteamiento del problema

Objetivos

Justificación

Antecedentes

Marco Teórico

Metodología

1. Abordaje del objeto de estudio

2. Tipo de estudio

3. Estrategia metodológica

4. Técnica de indagación

5. Mapeo

6. Muestreo

7. Criterios de inclusión y exclusión

8. Instrumentos

9. Perspectiva de análisis

10. Rigor metodológico interpretativo

Aspectos éticos

Resultados

Discusión

Conclusiones

Propuestas

Anexos

Apéndice A. Guía de entrevista

Apéndice B. Tematización de la entrevista al caso masculino

Apéndice C. Tematización de la entrevista al caso femenino

Bibliografía

AGRADECIMIENTOS

A mi formadora la Universidad de Guadalajara

Mi Directora de Tesis, patrona, amiga y casi madre Isabel Valadez

Mi asesora siempre optimista Tere Torres

A la Asociaci贸n Mexicana de Diabetes en Jalisco A. C.

A Marielena Mota

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La diabetes mellitus tipo 1 es una enfermedad crónica que resulta de la pérdida de la secreción de insulina endógena. Si bien, este padecimiento puede ocurrir a cualquier edad, la incidencia pico la observamos entre los 5 y 15 años de edad1-3. 23

Ampliamente admitido, el modelo actual de terapia intensiva de insulina4 requiere de los pacientes y de sus familiares un conocimiento extenso, flexibilidad y determinación, junto al acceso a un sistema de salud diseñado para facilitar el autocontrol a la mayor cantidad posible de personas afectadas. En casi ninguna otra condición crónica es tan crítico obtener un autocontrol eficaz. Por ello resulta tan difícil el cuidado de sí mismo para pacientes de todas las edades y es particularmente desafiante para niños y adolescentes que quieren llevar el mismo estilo libre de vida de sus pares.

Además de las restricciones que el tratamiento impone diariamente, los niños con diabetes, están expuestos a crisis metabólicas agudas y a ser ocasionalmente hospitalizados. Por lo general, los niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 no pueden seguir estrictamente su régimen de tratamiento por no ser compatible con su ambiente social5 (escuela, familia, actividades recreativas y trabajo).

En todas las familias, el diagnóstico de diabetes estimula una intensa inquietud emocional que se relaciona con la incertidumbre sobre las consecuencias inmediatas ante ésta situación. Las familias viven una gran variedad de sentimientos, tales como culpa y rabia, por haber ″dado cabida″ o ″transmitido″ la diabetes; así como incapacidad y desamparo respecto de su aptitud para manejar la situación. La ansiedad sobre el pronóstico es acompañada por miedos a que complicaciones catastróficas y una muerte prematura puedan ser el resultado inevitable, a pesar de lo bien que sea seguido el tratamiento.

En los niños con diabetes, sentimientos muy fuertes de pérdida, dan inicio a un proceso de duelo con consecuencias que dependen de sus características psicodinámicas individuales. La dificultad de elaborar este proceso, puede precipitar o exacerbar conflictos y psicopatologías existentes, entre las cuales, la depresión y la ansiedad son las más fuertes6,7. Estas psicopatologías condicionan a su vez un control metabólico inadecuado y la subsiguiente aparición de complicaciones ulteriores.

Durante la etapa posterior al diagnóstico puede presentarse un sentimiento de pérdida de las capacidades futuras, de la imagen de sí mismo y corporal; a la vez, los padres pueden tener sentimientos similares, vinculado a pérdida de libertad individual y del estilo de vida, el niño o el adolescentea puede ser percibido como una carga para toda la vida. Si el estrés y la ansiedad generados por estos sentimientos no son resueltos, pueden causar dificultades para aceptar la enfermedad, tanto a los pacientes como a los padres, llevando a estrategias distorsionadas para el manejo del problema, que incluyen negación, excesiva dependencia a quien ofrece los cuidados (consciente o inconscientemente) y comportamientos agresivos que boicotean el tratamiento descuidándolo5,8.

Todos experimentan este sentimiento de pérdida, al diagnóstico de la enfermedad, pues niños y adolescentes viven generalmente en un contexto familiar, la relación que mantienen sus miembros contribuye a la evolución e integración del padecimiento. Esta percepción es particularmente evidente en el joven, pues supone una pérdida permanente o transitoria de su contribución al ambiente familiar, misma que puede fomentar resistencia al proceso de duelo.

Por causa de todos éstos factores, ha sido planteado que los niños con diabetes mellitus tipo 1 tienen una mayor vulnerabilidad a los problemas.

La etapa posterior a la niñez es la adolescencia, por ello el resultado del proceso de adaptación afectará directamente al adolescente. La diabetes tipo 1 se presenta con mayor incidencia entre los 5 y 15 años, es decir, abarca a la adolescencia temprana.

Las investigaciones realizadas han identificado factores psicosociales que afectan el control de la enfermedad, sin embargo, éstos estudios carecen, de dos elementos, que a su vez son dos formas de mirar su padecimiento, muy importantes en el diseño y ejecución de programas educativos eficaces: 1. Una mirada desde dentro, es decir, desde los propios niños quienes viven su padecimiento y 2. Una mirada positiva que identifique, ya no los factores negativos alrededor de la diabetes, sino aquellos que pueden promoverse en los programas educativos: las “experiencias resilientes”.

Desde esta perspectiva, los estudios que analizan la experiencia del padecimiento, destacando el punto de vista de quien sufre alguna enfermedad crónica9 y en particular sobre la diabetes10,

han enriquecido sobremanera el área de

conocimiento al respecto, sin embargo, la exploración de aquellos factores que están presentes, no en quienes sufren la enfermedad, sino en aquellos que la han aceptado y se han adaptado positivamente frente a ella, no ha sido realizada aún.

La aceptación de los pacientes a convivir con la diabetes en un periodo breve posterior al diagnóstico, pronostica una aceptación ulterior, como base del éxito del tratamiento y la consecuente reducción de complicaciones a corto y largo plazo, el aumento de esperanza de vida y el incremento de una vida con calidad de los niños con diabetes.

El enfoque de resiliencia propone precisamente abordar aquellas vivencias que se encuentran presentes en quienes se han desarrollado exitosamente tras una crisis o vulnerabilidad, en este caso la diabetes; dichos componentes podrán ser difundidos y acrecentados por medio de programas educativos u otras estrategias.

Un enfoque de resiliencia nos invita a positivar nuestra mirada, pues al obtener de los niños las lecciones de su experiencia, comenzamos observando e identificando sus fuerzas, sus recursos y sus competencias que les permiten sobrevivir, adaptarse y superarse frente al riesgo o la adversidad; desarrollando, bajo la luz

de estos conocimientos, modelos de prevención primaria que nos permitan disminuir la incidencia del control metabólico inadecuado y de las complicaciones.

Por todo ello nuestra pregunta de investigación fue ¿cómo es la experiencia de vida de los niños resilientes a la diabetes mellitus tipo 1?.

OBJETIVO GENERAL

Comprender la experiencia de vida de los ni単os resilientes a la diabetes mellitus tipo 1

OBJETIVOS PARTICULARES

Comprender los significados de la vivencia del padecimiento

Describir la vida cotidiana de los ni単os con diabetes tipo 1

Comprender los mecanismos resilientes en el ni単o con diabetes mellitus tipo 1

Identificar los factores protectores que condicionan la resiliencia

JUSTIFICACION

La diabetes es considerada como un problema de salud pública por el rápido aumento de su prevalencia, estimado en 70% para el año 2025 en países en desarrollo11; además de su condición de cronicidad y su alto índice de complicaciones microvasculares y macrovasculares, con un alto impacto económico y social, derivado de la disminución de años productivos y de años de vida saludable.

La prevalencia de diabetes mellitus en México varía en las distintas poblaciones desde 0% hasta 9.8%11, la Encuesta Nacional de Enfermedades Crónicas (ENEC) de 199312 publicó una prevalencia nacional de 8.2% en la población de entre 20 y 69 años. La diabetes mellitus causó en el 2002 el 12% de las muertes, ubicándose en el primer sitio como causa de muerte13 tanto en la población general como en el grupo de edad productiva (15 a 64 años). En México, la diabetes mellitus es la 11ª causa de egreso hospitalario14, como las complicaciones son muy frecuentes, muchas veces incapacitantes, esto representa un alto costo, tanto hospitalario como asistencial.

La diabetes mellitus tipo 1 representa entre 5% y 10% del total de casos con diabetes, en Estados Unidos más de 10,000 casos nuevos de diabetes mellitus tipo 2 son detectados anualmente15, en México, según la prevalencia de la ENEC, alrededor de 4 millones de personas entre 20 y 69 años padecen diabetes, lo que nos permite estimar entre 20,000 y 40,000 personas con diabetes tipo 1 en nuestro país. En México, la incidencia de la DM1 es de casi 1 por 100,000 habitantes por año16; en el grupo de edad escolar (5 a 14 años) la tasa de mortalidad por DM1 fue de 0.19% para el año 200213.

La justificación de este estudio se focaliza, en el hecho de que, más allá del

tamaño de la incidencia o prevalencia de la diabetes tipo 1, el principal problema lo representa el enorme número de años de vida saludables (AVISA) perdidos17, puesto que en México la esperanza de vida general se encuentra cercana a los 75 años, es notable la enorme diferencia que existe entre los años que pierden aquellas personas que enferman alrededor de los 10 años de edad, como es el caso de la diabetes tipo 1, contra aquellas que la padecen a los 30.

Las investigaciones realizadas en los últimos 20 años muestran que las cuestiones psicosociales en jóvenes pacientes con diabetes determinan los resultados del tratamiento. Tener una enfermedad crónica es algo devastador, se han reconocido en los niños situaciones de depresión y ansiedad6,7, sentimientos como culpa, rabia, tristeza, miedo, negación y pérdida, las cuales pueden ser promovidas por conflictos familiares18, procesos de dependencia-independencia mal resueltos, bajo nivel de destrezas para el autocuidado19,20,21, presión de los pares, dificultades financieras, entre otras.

Todos éstos estudios nos indican que la adaptación positiva al padecimiento está determinada, más que por las características demográficas o por la personalidad; por el entorno social del niño; así, las relaciones familiares, la información, el apoyo social, la seguridad y el clima emocional vienen a pronosticar el éxito en el auto cuidado, el incremento de aptitudes y de la autoestima, la auto percepción de eficacia, la motivación, etcétera.

El modelo actual de adaptación es muy claro en su objetivo, al tratar de enseñar a los niños (luego adolescentes) como administrar su vida en el contexto de la diabetes; sin embargo, la evaluación de dicha adaptación positiva, como la capacidad de manejar el problema, sólo ha sido relacionada en los estudios científicos con el nivel de control22,23 (autocontrol, adhesión), y en la actualidad no se cuenta aun con estudios que nos proporcionen conocimientos respecto a las dificultades vividas para controlar la enfermedad, pues un adecuado autocontrol o

adhesión al tratamiento no equivale, en todos los casos, a un buen control metabólico.

Las recomendaciones que la literatura de nuestro medio hacen hasta ahora sobre el manejo emocional de la diabetes son muy superficiales, citando al doctor Lerman24, en su libro Aprenda a vivir con diabetes, Guía práctica para el manejo de la diabetes, encontramos lo siguiente:

“Examine por unos momentos sus sentimientos y trate de reconciliarse de una vez por todas con su diabetes. No es culpa de nadie que usted la padezca; definitivamente no es fácil padecerla, pero deje de enojarse con el mundo y con su suerte”.

Notamos la vaguedad con que se tocan varios de los conceptos tan importantes en el proceso de adaptación a la enfermedad, advertimos el reconocimiento que se hace a los sentimientos relacionados con dicho proceso, pero no se analiza la esencia de los fenómenos que los condicionan, no se llega a una comprensión de la forma en que éstos pueden solucionarseb.

En el esquema número 1 podemos observar que hasta ahora, en los niños y adolescentes con DM1, el desempeño psicológico, la eficacia personal, la calidad de vida y el éxito en general, han sido medidos a través de la presencia (o ausencia) de los síntomas depresivos, la autoestima y los miedos, dicho conocimiento se ha mostrado insuficiente para explicar y entender, a profundidad, cómo es que algunos niños se adaptan adecuadamentec, aun frente a tantas restricciones y limitaciones. Nuestro enfoque, no obstante, propone una b

Un modelo de resiliencia, en cambio, abundaría más al respecto: pues cuando uno tiene un trauma, éste se instala en la memoria y afecta a la manera en que se construye la personalidad. Si la persona herida, está sola, o si no puede expresar su dolor, el trauma vuelve a su memoria como una letanía. Sin embargo, cuando se le concede el don de la palabra, de la escritura o de un escenario donde pueda expresarse, aprende a descentrarse de sí misma, trabaja en las modificaciones del trauma y vuelve sus recuerdos más aceptables. Si los traumatizados no consiguen dominar la representación del trauma, simbolizándolo por medio del dibujo, de la palabra, del teatro, de la obra social, entonces el recuerdo se impone y captura la conciencia, y la representación del trauma se instala en su memoria de por vida. Así, el niño de la calle o de la guerra (o con diabetes), la mujer violada, el niño maltratado o abandonado no podrán olvidar nunca el sufrimiento. Pero nadie está obligado a ser víctima de su pasado a lo largo de su existencia. Hay que pensar en lo ocurrido, hablar con alguien sobre la experiencia, influir en la sociedad para que cambie su mirada. La herida la he tenido, la tengo, pero ya no me somete, porque hago de ella algo victorioso y útil. c Al hablar de adaptación adecuada, nos referimos a un desarrollo normal, acorde con las expectativas sociales.

evaluación de los triunfos y de la adecuación social y familiar, proponemos una evaluación desde una perspectiva emicd, es decir, desde la mirada de los propios actores que viven su diabetes.

Esquema 1. Mapa conceptual de la diabetes mellitus, desde un modelo etic Adversidad Diabetes mellitus tipo 1

Factor de riesgo Angustia psicológica frente al diagnóstico Factor de riesgo Pobreza Factor de riesgo Síntomas depresivos Factor de riesgo Tiempo de evolución Factor de riesgo Hospitalizaciones

Adaptación negativa Depresión Ansiedad Angustia Baja autoestima

Familias sin destrezas en el manejo y solución de problemas

Factor de riesgo Conflictos familiares Mala alimentación Ausencia de red vincular

Mal control metabólico y Complicaciones

El modelo de atención médica actual está centrado en la enfermedad, sin embargo, la cronicidad de la diabetes entraña que la eficacia del tratamiento exige centrar la atención en la persona y su entorno, por lo que la comprensión profunda

d En el campo de la antropología la diferenciación de los conceptos emic y etic hace referencia al punto de vista del investigador. En la visión emic o “visión desde dentro”, permite acceder a información que se encuentra más allá de las apariencias que presentan las pautas de interacción, las costumbres y las creencias, lo cual permite entender el sentido que éstas pueden tener para la persona que las vive. En contraste, el término etic designa la “visión desde afuera” (Rossi I, O´Higgins. Teorías de la cultura y métodos antropológicos. Barcelona: Anagrama; 1981.).

del significado de la enfermedad, de los procesos de afrontamiento y de adaptación de aquellos niños que la padecen, nos permitirá recuperarlos (a los niños) como centro y objetivo de atención, motivándolos no desde lo que es prioritario para nosotros (los profesionales sanitarios) sino desde sus propias áreas prioritarias.

Al conocer estas experiencias, muchas veces imperceptibles para las escalas y las evaluaciones psicológicas, abundantes en nuestro medio; podrán ser promovidas en los programas de intervención. Comprenderemos además, a profundidad, los mecanismos resilientes que subyacen bajo esos síntomas reportados en la literatura y que se han relacionado con el control de la enfermedad, comprenderemos la naturaleza de los fenómenos tal y como les son significados a los niños con DM1.

Un enfoque de resiliencia permite descubrir, ya no los riesgos ni las vulnerabilidades que acompañan a la diabetes, sino, dando la palabra a los niños quienes la padecen, descubrir precisamente las experiencias de vida que les permiten no sólo adaptarse positivamente sino sobreponerse frente al obstáculo para que logren un control adecuado de la enfermedad, con la subsiguiente reducción de las complicaciones y la mejoría en su calidad de vida.

El presente estudio es factible de ser realizado pues el investigador cuenta con la posibilidad, que le ha dado el trato cotidiano, de un encuentro cara a cara con los niños que viven en situación de diabetes. La formación como educador en diabetes y la participación en varios campamentos para niños con diabetes han desarrollado en él la sensibilidad suficiente para sentirse cómodo en compañía e interacción con ellos, lo que recíprocamente también sucede. Contamos con el apoyo de la Asociación Mexicana de Diabetes en Jalisco quien nos facilitará las instalaciones para el estudio: una sala con los requerimientos necesarios (de privacidad, espacio físico, silencio) para llevar a cabo las entrevistas.

La importancia de este modelo conceptual, reside en la posibilidad de que una observación analítica y detallada de cada uno de los mecanismos subyacentes a los comportamientos resilientes, es conducente al diseño de acciones preventivas tanto para personas individuales como para los grupos. Consideramos que el proceso de aceptación a la diabetes es sensible de ser modificado, conocer los mecanismos que promueven la aceptación positiva nos permitirán precisamente incidir en la formación de niños resilientes a la diabetes mellitus tipo 1.

ANTECEDENTES

Diabetes mellitus tipo 1 (DM1) La diabetes mellitus tipo 1 se caracteriza por la destrucción de las células β (beta) del páncreas, que suele llevar a deficiencia absoluta de insulina. Los pacientes pueden ser de cualquier edad, casi siempre delgados, y suelen presentar comienzo abrupto de signos y síntomas, con insulinopenia antes de los 30 años de edad. Con frecuencia tienen cetonuria asociada a la hiperglucemia y dependen del tratamiento con insulina para prevenir cetoacidosis y mantener la vida. Existen dos subtipos, la autoinmunitaria y la idiopática.

Esta enfermedad se acompaña, en grado variable, de complicaciones con compromiso de vasos sanguíneos pequeños (microangiopatía) que se manifiesta como retinopatía, nefropatía, etcétera. Existe aceleramiento en el proceso de ateroesclerosis (macroangiopatía), con mayor predisposición a infarto del miocardio, a obstrucción de las arterias cerebrales y de los miembros inferiores. Son comunes las lesiones de la piel (dermopatía), nervios (neuropatía) y el cristalino (cataratas).

La diabetes mellitus tipo 1 (antes conocida como diabetes juvenil o diabetes dependiente de insulina) se presenta con mayor frecuencia alrededor de los 5 a 15 años de edad, sólo unos pocos casos de DM1 se presentan entre adultos. En la actualidad no existe una cura para este padecimiento, y el desarrollo de complicaciones, es muy frecuente. Las complicaciones25 pueden dividirse, básicamente, en agudas y crónicas. Las complicaciones agudas son: coma (con o sin cetoacidosis), coma hipersomolar, coma

hipoglucémico,

coma

hiperglucémico,

cetoacidosis

acidosis;

las

complicaciones crónicas son: complicaciones renales (nefropatía diabética, glomeruloesclerosis intracapilar, síndrome de Kimmelstiel y Wilson), oftálmicas

(catarata,

retinopatía),

neurológicas

(amiotrofia,

neuropatía

autonómica,

mononeuropatía, polineuropatía) circulatorias periféricas (gangrena, angiopatía periférica, úlcera) y otras especificadas como artropatía diabética o neuropática.

A diferencia de la diabetes mellitus tipo 2, más frecuente en adultos, el diagnóstico de la diabetes mellitus tipo 1 no se realiza de manera casual, sino que la enorme mayoría de los pacientes inician tras un evento crítico que dispara los niveles de glucosa en sangre muy por encima de lo normal, y que demanda una hospitalización urgente, un evento denominado coma hipersomolar. Así pues, la mayoría de las veces, el diagnóstico es establecido en el hospital.

El diagnóstico de la diabetes se establece por su consecuencia principal, es decir, por la elevación de la glucemia en condiciones basales (ayuno) o después de la sobrecarga con glucosa (Vea una tabla más completa al respecto en el marco teórico de este proyecto).

El tratamiento de la DM1 debe ser integral, incluyendo la sustitución exógena de insulina por medio de dos o más inyecciones ó de infusiones subcutáneas crónicas de insulina, además, una instrucción nutricional, ejercicio físico, automonitoreo (chequeo continuo y sistemático de la glucosa sanguínea por el propio paciente) y autovigilancia (chequeo de los indicadores metabólicos de control de la enfermedad y sus complicaciones con ayuda de profesionales de la salud) todo ello sobre la base de una adecuada educación en diabetes.

Los objetivos del tratamiento incluyen disminuir los eventos de hiperglucemia e hipoglucemia, aliviando y previniendo sus síntomas; evitar o retardar las complicaciones de la diabetes mellitus; lograr un óptimo control metabólico (peso corporal, tensión arterial, lípidos y glucosa en sangre adecuados); reducir los factores de riesgo cardiovascular para cada paciente y; detectar el desarrollo precoz de las complicaciones, para poder instaurar el tratamiento en el momento adecuado.

Aspectos psicosociales de la diabetes en niños y adolescentes

Las recomendaciones terapéuticas que el paciente con diabetes debe llevar a cabo son especialmente complejas, muy por encima de la media de las enfermedades crónicas en general. Deben cumplirse unos horarios y una dieta, los alimentos hidrocarbonados deben ser medidos, la actividad física tiene que estar regulada, se precisan controles de la glucemia a menudo varias veces al día, la medicación debe ser ajustada con frecuencia, etcétera. El cumplimiento terapéutico no es un estado o una característica permanente del niño con diabetes, sino una situación acotada en el tiempo y que depende de distintos factores. Por lo cual debe evitarse la etiqueta de pacientes cumplidores e incumplidores; si el contexto cambia, un mal paciente puede devenir un excelente cumplidor y viceversa.

Además de las restricciones que el tratamiento impone a diario, los pacientes están expuestos a agudas crisis metabólicas y a ser ocasionalmente hospitalizados. Por lo general, los niños y adolescentes con diabetes tipo 1 no pueden seguir estrictamente su régimen de ambiente social (escuela, familia, actividades recreativas y trabajo) con el del tratamiento5. Por todos estos factores se ha planteado que los niños, y luego los adolescentes, tienen una mayor vulnerabilidad a los problemas26,27.

Reacciones emocionales

En todas las familias, el diagnóstico de diabetes estimula una intensa inquietud emocional que se relaciona con la incertidumbre sobre las consecuencias inmediatas ante esta situación. Las familias viven una gran variedad de sentimientos, tales como culpa y rabia por haber dado cabida o transmitido la diabetes, e incapacidad y desamparo respecto de su aptitud para manejar la situación. La ansiedad sobre el pronóstico es acompañada por miedos a que,

complicaciones catastróficas y una muerte prematura, puedan ser el resultado inevitable a pesar de lo bien que sea seguido el tratamiento.

Sentimientos muy fuertes de pérdida dan inicio a un proceso de duelo con consecuencias que dependen de características psicodinámicas individuales. La dificultad de elaborar este proceso, puede precipitar o exacerbar conflictos y psicopatologías existentes, entre las cuales, la depresión y la ansiedad son las más fuertes6,7.

Durante la etapa posterior al diagnóstico puede presentarse un sentimiento de pérdida de las capacidades futuras, de la imagen de sí mismo y corporal; los padres pueden tener sentimientos similares, vinculado a pérdida de libertad individual y del estilo de vida; el niño o el adolescente puede ser percibido como una carga para toda la vida. Si el estrés y la ansiedad generados por estos sentimientos no son resueltos, pueden causar dificultades para aceptar la enfermedad, tanto a los pacientes como a los padres, llevando a estrategias distorsionadas para el manejo del problema, que incluyen negación, excesiva dependencia a quien ofrece los cuidados (consiente o inconscientemente) y comportamientos agresivos que boicotean el tratamiento descuidándolo.

Estas actitudes pueden ser más ostensibles en los adolescentes, en los periodos de intensos conflictos de dependencia/independencia, provocando lapsos en el tratamiento de inadecuado control (no respetar el régimen alimentario, omitir los exámenes de glucosa sanguínea o las inyecciones de insulina), el control inadecuado es uno de los problemas encontrados con mayor frecuencia entre los pacientes con diabetes.

El diagnóstico de la enfermedad representa una severa pérdida para todos, pues niños y adolescentes viven generalmente en un contexto familiar, la relación que mantienen sus miembros contribuye a la evolución e integración del padecimiento. Esta percepción de pérdida es particularmente evidente en el joven, pues supone

una pérdida permanente o transitoria de su contribución al ambiente familiar, misma que puede fomentar resistencia al proceso de duelo.

La resistencia natural a esta pérdida puede manifestarse como una actitud de pseudomadurez por parte del adolescente, es decir, tratar de evitar ser una carga, lo que eventualmente lleva a conflictos posteriores, negando sus necesidades de expresar tristeza, miedo, rabia y depresión. Este círculo vicioso de negaciones aumenta el sentimiento de soledad y una falta de apego al régimen del tratamiento28,29.

Surgimiento y desarrollo del concepto de resiliencia

Estudiar la diabetes mellitus tipo 1 en los adolescentes desde una perspectiva de resiliencia, exige determinar algunos conceptos de trabajo para su completa comprensión. En la historia de las ciencias, la resiliencia no es un concepto nuevo, y aunque su estudio científico es reciente, su realidad es antigua.

En un principio, el objetivo de las investigaciones se centraba en observar el desarrollo del “niño de riesgo”, en conocer cómo y en que grado moldean la vida de los niños los riesgos afrontados, las vulnerabilidades y las inmunidades que aportan estas situaciones, y las defensas, competencias y capacidades para enfrentarse que se han forjado para sobrevivir psicológicamente; con lo cual, aparecen conceptos como vulnerabilidad, riesgo y dominio, proponiendo que los individuos no son iguales ante el riesgo: son vulnerables en distinto grado.

Las investigaciones en el campo de la vulnerabilidad se han centrado ante todo en el riesgo que corren algunos niños de desarrollar patologías, intentaban además descubrir las dificultades de adaptación, las manifestaciones de ansiedad, las inhibiciones y las conductas antisociales fruto de una amenaza externa, sin embargo esta tendencia suponía un llamado sesgo del profesionalismo, puesto

que el método retrospectivo, utilizado por dichas investigaciones, analizaba sólo el pasado de individuos con problemas.

Paralelo al desarrollo del concepto de vulnerabilidad se desarrollo su contraparte: la invulnerabilidad. Anthony30 distingue cuatro categorías de personas: las hipervulnerables, que sucumben ante situaciones de estrés comunes de la vida; las pseudo-vulnerables, que han vivido en un ambiente demasiado protector, y al menor fallo de éste, se hunden con él; las invulnerables, que expuestas a una acumulación de sucesos traumáticos se reponen muy rápido de cada estrés, y las no vulnerables, que son robustas desde el nacimiento y siguen desarrollándose de modo armónico.

No obstante, ésta orientación sobre la vulnerabilidad no permitía identificar qué hace que la persona pueda librarse de las adversidades, Rutter le critica, mencionando que el término parece implicar una resistencia absoluta al daño, y nadie tiene una resistencia absoluta, sino que algunos individuos son más resistentes que otros31; además, la vulnerabilidad no puede aplicarse a todos los sucesos, precisamente las características que conforman la resiliencia varían en función del suceso de riesgo; por otro lado, el concepto de invulnerabilidad parece manifestarse como una característica intrínseca del individuo, pero las investigaciones demuestran que la resiliencia esta determinada, en principio, por el contexto social, por último, la misma invulnerabilidad sugería una idea de característica invariable, pero la evidencia nos hace suponer que los cambios debidos al desarrollo influyen en la resiliencia.

El hecho de que un modelo basado en la vulnerabilidad sólo reconociera las dificultades de adaptación y los problemas de conducta de niños que vivieron sucesos adversos y no permitiera entender por qué algunos de esos niños de alto riesgo no sucumbían a la patología, condujo hacia el nacimiento de un nuevo modelo, centrado en el estudio de las competencias de ésos individuos, sus

capacidades para el afrontamiento y sus estrategias de ajuste; un modelo de la resiliencia y los factores de protección.

Investigación de la resiliencia en la diabetes y otras enfermedades crónicas

Tradicionalmente la salud pública ha centrado su interés en el estudio de la vulnerabilidad del sujeto (y de las poblaciones) a enfermar; los nombrados factores de riesgo para la salud tienen gran importancia dentro de las problemáticas que la ocupan, y en particular, dentro del llamado campo de la epidemiología. Sin embargo, en los últimos años ha adquirido también relevancia el estudio de los factores que protegen o que implican el mantenimiento o inclusive mayor desarrollo de salud en condiciones tradicionalmente enfermantes, es decir, la denominada resiliencia.

Esto significa que existen sujetos que enferman más fácilmente que otros o que padeciendo la misma enfermedad tienen más complicaciones o responden peor a las intervenciones terapéuticas; pero también sujetos que responden mucho mejor que lo esperable con acciones creativas y transformadoras a pesar de las condiciones adversas que impone la enfermedad.

Teniendo en cuenta lo antes mencionado, encontramos en curso un proyecto multicéntrico de investigación sobre vulnerabilidad y resiliencia (PVR)e que incluye entre otras cuestiones determinar la existencia de vulnerabilidad en distintos grupos humanos, no enfermos y enfermos, y en estos últimos estudiar las evoluciones terapéuticas con distintos tipos de tratamientos y contextos sociales y terapéuticos. Dentro de este proyecto se han incluido los casos clínicos de tres pacientes con una enfermedad oncológica severa con evoluciones y procesos terapéuticos distintos32; se ha diseñado y validado una escala33 que fue estudiada en población general, en condiciones especiales psicosociales como embarazo y desocupación, y en enfermos crónicos de distintas patologías (hipertensos, e

Hasta ahora participan instituciones de Buenos Aires, Montevideo, Porto Alegre y diversos grupos de colegas.

diabéticos, hipotiroideos, obesos mórbidos, osteoporóticos, auto inmunes, oncológicos)34. En cuanto a la resiliencia, recientemente Ciechanowsky35 planteó que el apego inseguro-distante o desentendido se asocia con menor adherencia al tratamiento y peores niveles de glucosa en pacientes con diabetes.

En términos generales, a partir de los datos se pudo determinar: a) La prevalencia de vulnerabilidad en enfermos en tratamiento, su relación con la presencia de sintomatología psicosocial y su valor para el diseño de programas preventivos. b) Las diferencias en la percepción de sostén y/o las características del apego y su correlación en los distintos grupos de enfermos con la mayor o menor vulnerabilidad. c) Si la condición de vulnerabilidad influye en la evolución terapéutica, es decir, si las mejorías eventualmente obtenidas en las distintas variables psicosociales dependen sólo del tratamiento implementado o necesitan modificar la vulnerabilidad previa.

Por otra parte, la investigación teórica y clínica sobre la resiliencia permitió comenzar a desarrollar un protocolo para estudiar su presencia en el ámbito de la patología somática utilizando instrumentos que evalúan funcionamiento psíquico (vulnerabilidad), recursos yoicos (tipos de afrontamiento) y vínculos intersubjetivos (apego y red vincular).

Las escalas y cuestionarios que integran el PVR son:

a) La EVS-25, escala de Vulnerabilidad Somática. b) La DUSOCS, escala de la Universidad de Duke para Apoyo y Stress Vincular (Parkerson 198936; corregida y adaptada por Zukerfeld 199933).

c) Escala de Estilos de Apego37, se trata de dos escalas: Relation Scale Questionnaire (RSQ) y Relation Questionnaire RQ). d) Inventario de valoración y afrontamiento (IVA)38. e) Escala de Sucesos Vitales39. Un estudio en diabéticos y sus familiares34, de un programa psicoeducativo, a quienes se les aplicó la EVS-25, la DUDOCS y el GHQ-28, para obtener un perfil de los integrantes del programa y mejorar su diseño, mostró en sus resultados, que son los familiares de los pacientes los que presentan las mayores puntuaciones medias de vulnerabilidad y malestar general y las menores de percepción de sostén, lo cual permite pensar en dos cuestiones:

a) La primera esta vinculada con el descentramiento teórico que se ha planteado entre enfermedad y vulnerabilidad. Existiendo desde este punto de vista enfermos diabéticos no vulnerables; es decir, cuyo funcionamiento psíquico es a predominio neurótico y en los que se puede inferir comportamientos adaptativos. b) La segunda cuestión es el impacto que tiene la enfermedad crónica en el familiar o cuidador, hecho también estudiado en otras patologías crónicas. Así es que se puede pensar que -a la inversa de los pacientes- los familiares como grupo son vulnerables pero no necesariamente enfermos para la medicina y que además son ellos los que necesitan ser sostenidos. Los datos de investigación sobre este programa permitieron reformular su diseño poniendo énfasis en “cuidar al cuidador”.

MARCO TEORICO

Fenomenología

En la época actual, por fenomenología se entiende a la doctrina desarrollada por Edmund Husserl (l859 - 1938) con ese mismo nombre. A ella nos referiremos, entendiéndola como “método” y como una “manera de ver” el mundo. Husserl se opone al positivismo y al pragmatismo, si bien reconoce el valor limitado de la primera escuela. También rechaza la creencia en una filosofía absoluta.

Las tesis fundamentales de la fenomenología husserliana, expuestas en su obra Investigaciones lógicas, son básicamente dos:

1. Para captar el fluir y el contenido de la conciencia debemos limitarnos a describir lo que se presenta en ella, sin dejarnos condicionar por las teorizaciones que pudimos haber hecho sobre ese contenido. 2. La descripción señalada antes, muestra que en el fluir de la conciencia se presentan, además de referencia a objetos concretos, referencias a “esencias ideales”.

Veamos algunas especificaciones de esas dos tesis fundamentales.

La conciencia para Husserl es siempre una conciencia intencional, es decir, conciencia de alguna cosa. Implica una relación: relación con un objeto. Para acceder a las esencias que aparecen en los “fenómenos” que se dan en la conciencia es necesario “purificarlos” mediante el procedimiento metodológico de la reducción eidética denominada “epoché”f. Esta reducción significa poner entre paréntesis todo lo individual y contingente que aparece en el fenómeno dado en la intuición empírica o por las imágenes de la fantasía para quedarse con la esencia del fenómeno. f

Un cierto abstenernos de juzgar. La epoché fenomenológica es el método, o la puerta de entrada, mediante el cual se llega al estudio de la conciencia pura, que es el objeto de estudio de la fenomenología pura o trascendental.

La reducción eidética se acompaña de la reducción trascendental o reducción fenomenológica que también pone entre paréntesis (fuera de juego) la existencia del mundo que me rodea y la existencia del propio analista, con sus actos psíquicos, sus intereses, etcétera; lo que queda después de estas reducciones es la conciencia pura: sus vivencias y sus contenidos. Husserl la denomina conciencia trascendental.

La reducción fenomenológica es el método para llegar al campo en el cual debe actuar la nueva ciencia (nueva, en cuanto se trata de superar la crisis a la cual han sido arrastradas las ciencias por el positivismo). Es decir, si se quiere filosofar, es necesario abandonar la información que nos da la actitud natural y situarse en el ámbito de la “conciencia pura”. Si bien la reducción fenomenológica, con la cual se llega a este campo, implica la aceptación de un idealismo trascendental, Husserl no niega la existencia de un mundo real: sólo la ha puesto “entre paréntesis”. En la conciencia pura se realiza la constitución del sentido de los fenómenos captados, pero “reducidos” por ella.

Husserl acusa al positivismo de ser responsable de la crisis de la ciencia, pues al reducir el verdadero conocimiento al conocimiento científico dejó de lado la fundamentación filosófica de ella. Para remediar esta crisis es necesario convertir la filosofía en “ciencia”, es decir, en un sistema conceptual de validez universal y necesaria. Como tal, de ella deben partir todas las disciplinas filosóficas y los fundamentos de todas las ciencias.

La fenomenología de Husserl tiene su principal proyección en la sociología de Alfred Schutz y, en parte, a través de él, en la etnometodología y en autores, entre otros, como Peter Berger y Thomas Luckmann tal como ellos lo reconocen en su libro La construcción social de la realidad.

Junto con el interaccionismo simbólico, la fenomenología, constituye uno de los fundamentos teóricos más importantes de muchos de los abordajes cualitativos de la investigación. Los fenomenólogos, dicen Holstein y Gubrium40, tratan de describir la experiencia sin acudir a explicaciones causales. Para el efecto, es orientador el trabajo de Heidegger quien describió lo que él llamó la “estructura del mundo de la vida” focalizándola sobre la experiencia vivida. Este concepto va a convertirse en la base de todo un nuevo marco de comprensión y de análisis de la realidad humana y va a ser retomado por teóricos sociales contemporáneos como Jurgen Habermas. Existenciales y proceso metodológico Para el análisis, los cuatro “existenciales” básicos antes mencionados son: el espacio vivido (espacialidad), el cuerpo vivido (corporeidad), el tiempo vivido (temporalidad)

las

relaciones

humanas

vividas

(relacionabilidad

comunalidad)41.

El interés gira, entonces, alrededor de la búsqueda de acceso a la esencia de ese conjunto de existenciales, para lo cual Spielberg, citado por Boyd42, plantea los siguientes siete pasos:

A. Intuición: implica el desarrollo de los niveles de conciencia a través del ver y el escuchar.

B. Análisis: el cual involucra la identificación de la estructura del fenómeno bajo estudio

mediante

una

dialéctica

(conversación/diálogo)

entre

actor

(participante/sujeto) y el investigador. Este conocimiento se genera a través de un proyecto conjunto en el cual interrogado e investigador, juntos, se comprometen a describir el fenómeno bajo estudio. Es lo que Habermas43 irá a llamar “actitud realizativa”. 23

C. Descripción: en este paso, quien escucha, explora su propia experiencia del fenómeno. El esclarecimiento comienza cuando el mismo es comunicado a través de la descripción.

D. Observación de los modos de aparición del fenómeno.

E. Exploración en la conciencia: en este estadio del proceso, el investigador reflexiona sobre las relaciones (o afinidades estructurales) del fenómeno. Por ejemplo, considerar las relaciones entre dolor y herida. El investigador tenderá a ver bajo qué condiciones se experimentan (modos de aparición) y la naturaleza y significado del dolor44. F. Suspensión de las creencias (reducción fenomenológica): es lo que Rockwell45 llama “suspensión temporal del juicio”.

G. Interpretación de los significados ocultos o encubiertos: este último paso se usa en la fenomenología hermenéutica para describir la experiencia vivida en una forma tal que pueda ser valorada para informar la práctica y la ciencia. Desde la perspectiva de las técnicas específicas44, señalan el rastreo de las fuentes etimológicas, la búsqueda de frases idiosincráticas o modismos, la obtención de descripciones experienciales (vivencias) de una persona interrogada, la observación y reflexión adicional de literatura, escritura y reescritura fenomenológica41,46.

La resiliencia

Consensuar una definición científica de resiliencia supone una gran dificultad en la actualidad, la Enciclopedia Universalis sólo se refiere a la física de los materiales:

la resiliencia define la resistencia al choqueg; su origen latino viene del verbo resilio, que significa saltar hacia atrás, rebotar, repercutir. En psicología cobra un sentido distinto, pues no se limita a la resistencia sino que conlleva un aspecto dinámico que implica que el individuo traumatizado se sobrepone y se reconstruye.

Otras definiciones, propuestas por los investigadores, se refieren a resiliar como recuperarse, ir hacia delante tras un trauma, una enfermedad o un estrés; vencer las crisis y las pruebas de la vida, es decir, resistirlas primero y superarlas después, para seguir viviendo lo mejor posible. Es rescindir un contrato con la adversidad47. Apreciamos que todas estas definiciones incorporan términos como adversidad, estrés, enfermedad, trauma y situación desfavorable.

Así pues, la resiliencia pretende entender cómo las personas son capaces de sobrevivir y superar adversidades, con el objeto de promover procesos que involucren al individuo y su ambiente social, ayudándolo a superar la adversidad, adaptarse a la sociedad y tener una mejor calidad de vida, mediante la identificación de los factores protectores que están en la base de ésta adaptación.

La primera generación de investigaciones sobre resiliencia se pregunta ¿qué distingue a aquellos que se adaptan positivamente de aquellos que no se adaptan a la sociedad?, utilizaban un modelo que diferenciaba tres aspectos: los atributos individuales, los aspectos de la familia y las características de los ambientes sociales en que los individuos se hallan inmersos.

La segunda generación se pregunta ¿cuáles son los procesos asociados a una adaptación positiva, dado que la persona ha vivido o vive en condiciones de adversidad?, y desarrolló, para responderse tal pregunta, tres modelos: los que estudian los mecanismos protectores, los que se centran en la dinámica de la g

(en kg por cm2)

resiliencia y finalmente el ecológico-transaccional. Para esta segunda generación de investigadores, la resiliencia es concebida como un proceso dinámico que tiene como resultado la adaptación positiva en contextos de gran adversidad, es decir, distingue: primero, una adversidad, trauma, riesgo ó amenaza al desarrollo humano; en segundo lugar, una adaptación positiva o superación a la adversidad y; finalmente, un proceso que considera la dinámica entre mecanismos emocionales y socioculturales que influyen sobre el desarrollo humano48.

Una adversidad puede ser una constelación de muchos factores de riesgo ó una situación de vida específica, que puede ser definida subjetivamente (por medio de la percepción) u objetivamente (por medio de un instrumento de medición), para fines de investigación y promoción es muy importante especificar la naturaleza del riesgo, si es subjetivo u objetivo y la conexión entre adversidad y adaptación positiva.

La adaptación positiva nos permite identificar si ha habido o no un proceso de resiliencia. Consideramos una adaptación resiliente cuando el individuo alcanza expectativas sociales asociadas a una etapa de desarrollo, o cuando no ha habido signos de desajuste; esto puede estar dado por el desarrollo de algún aspecto del individuo o por la ausencia de conductas disruptivas.

Es importante considerar algunos aspectos esenciales de la adaptación resiliente; en primer lugar, la evaluación de las expectativas basadas en un supuesto desarrollo normal y la connotación ideológica que de ellas se haga; enseguida, la heterogeneidad en las distintas áreas del desarrollo humano, pues es imposible lograr una resiliencia en todos los ámbitos del desarrollo por igual (cognitivo, conductual, social, emocional) y; finalmente, la variabilidad ontogénica, que se refiere a la estabilidad a lo largo del desarrollo (ambiente, la familia, la comunidad) como promotora de la resiliencia como una capacidad estable a lo largo de la vida.

La comprensión de los antes descritos aspectos esenciales de la adaptación resiliente, determinará la capacidad para poder diseñar intervenciones específicas, centradas en áreas acotadas del desarrollo y promoverlas a lo largo de la vida.

El proceso de resiliencia nos permite entender la adaptación resiliente en función de la interacción dinámica entre múltiples factores de riesgo y factores resilientes, además de distinguirla de la invulnerabilidad (ergo-resiliencia), un atributo inherente a algunos seres humanos y que no requiere de la adversidad. El proceso trata de explicitar las posibles relaciones entre factores de riesgo y factores resilientes. Masten, Best y Garmezy49 distinguen tres fenómenos distintos sobre resiliencia: el primero se refiere al desarrollo positivo a pesar de un ambiente de alto riesgo, el segundo a un desarrollo de competencias ante situaciones de estrés agudo o crónico y, finalmente, el saneamiento de los traumas.

En el primer campo, el desarrollo positivo frente a ambientes de riesgo, la investigación ha acrecentado procedimientos evaluativos de gran alcance, como la pobreza, un nivel socioeconómico bajo, inestabilidad familiar, trastornos psiquiátrico, conductas adictivas de los padres, etcétera. Se han investigado las consecuencias de acumular riesgos, con lo que se ha demostrado que cuantas más dificultades acumula una persona, mayor es el riesgo de disfunción. El principal problema planteado en este campo de estudio es el hecho de que es difícil definir un factor de riesgo, además muchas de las investigaciones han examinado ambientes con factores de riesgo acumulados, lo que hace muy difícil la separación entre resiliencia y riesgo total.

El segundo fenómeno estudiado es el del desarrollo de competencias ante situaciones de estrés, desde esta perspectiva, la resiliencia adquiere un nuevo significado, implica estrategias de ajuste eficaces, es decir, esfuerzos por rehabilitar o mantener el equilibrio interno o externo mediante actividades que

incluyen el pensamiento y la acción, donde el estrés es interpretado como una transacción entre la persona y el ambiente en que el individuo evalúa la situación como algo que supera sus recursos y puede poner en peligro su bienestar50.

Finalmente, en el campo del saneamiento frente al trauma, éste es definido como un acontecimiento interno que trastorna al sujeto con consecuencias inmediatas agrupadas en un llamado choque emocional (guerra, campo de concentración, incesto, maltrato, duelo, por un familiar o catástrofe natural). Si bien los acontecimientos son vividos de modo distinto en cada persona y etapa de desarrollo en que suceden, parece que algunos acontecimientos son traumáticos en sí mismos (maltrato, incesto, duelo por un familiar). Un cúmulo de sucesos vitales negativos pueden llegar a constituirse como un trauma, si es que existe un desbordamiento de las capacidades de elaboración mental del sujeto. A estas concepciones de la resiliencia se unen otras más51, en las que aparecen conceptos como la aceptabilidad social y el sufrimiento psíquico; pues conciben a la resiliencia como un proceso, capacidad o resultado de una buena adaptación frente a circunstancias de reto o amenaza. Donde los autores se preguntan si resiliar significa sólo sobrevivir a la vulnerabilidad y ante muchos factores de riesgo, ó además, cuando esta adaptación permite ser feliz. Algunos autores comparten la opinión de que algunos niños resilientes están sujetos a vulnerabilidades físicas y psíquicas, siempre se es resiliente a un precio, existen sectores de la personalidad del niño que no cubren la resiliencia, activa en otros.

Superar éstos cuestionamientos nos permite comprender que la resiliencia se construye en interacción con el entorno y con el medio social.

Finalmente, la literatura reconoce un dualismo: vulnerabilidad-recurso; puesto que es frente a la exposición al riesgo que se activan o provocan los mecanismos de resiliencia. Lo que en un tiempo puede servir como recurso, luego se puede convertir en elemento de vulnerabilidad, esto es identificado como el dinamismo

evolutivo de dicho dualismo. Aunque una situación de riesgo revele una vulnerabilidad, como estado de crisis tiene un potencial positivo; si se domina, la situación de riesgo favorece el desarrollo de las potencialidades. Fortin y Bigras50 definen al factor de riesgo como un suceso o condición orgánica o ambiental que aumenta la probabilidad de que el niño desarrollo problemas emocionales o de conducta, podemos agruparlos en cuatro categorías: los relacionados con una situación familiar perturbada; factores sociales y ambientales; los problemas crónicos de salud y, finalmente; las amenazas vitales. Es importante reconocer que mencionados factores no actúan de modo aislado, por tanto, debemos tener en cuenta el contexto individual, familiar, comunitario y cultural y los elementos temporales, como la edad del niño y el ciclo de vida individual y familiar.

Por otro lado, los factores de protección (algunas condiciones biológicas, socioafectivas y socioculturales) deben desarrollarse sobre la base de un ambiente favorable y un acompañamiento parental. Podemos identificar factores de protección en el individuo, en la familia y en el ambiente. A partir de las investigaciones de Werner52 se estableció que la capacidad de resiliencia de los sujetos depende de la interacción de la persona y su entorno humano. A partir de ésta constatación se han tratado de buscar los factores que resultan protectores para los seres humanos, más allá de los efectos negativos de la adversidad, así se describen los siguientes pilares de la resiliencia:

1. Autoestima consistente Es la base de los demás pilares y es el fruto del cuidado afectivo y consecuente del niño o adolescente por un adulto significativo, “suficientemente” bueno y capaz de dar una respuesta sensible.

2. Introspección

Es el arte de preguntarse a sí mismo y darse una respuesta honesta. Depende de la solidez de la autoestima que se desarrolla a partir del reconocimiento del otro. De allí la posibilidad de cooptación de los jóvenes por grupos de adictos o delincuentes, con el fin de obtener ese reconocimiento, por ejemplo.

3. Independencia Se definió como el saber fijar límites entre uno mismo y el medio con problemas; la capacidad de mantener distancia emocional y física sin caer en el aislamiento. Depende del principio de realidad que permite juzgar una situación con prescindencia de los deseos del sujeto. Los casos de abusos ponen en juego esta capacidad.

4. Capacidad de relacionarse Es decir, la habilidad para establecer lazos e intimidad con otras personas, para balancear la propia necesidad de afecto con la actitud de brindarse a otros. Una autoestima baja o exageradamente alta producen aislamiento: si es baja por autoexclusión vergonzante y si es demasiado alta puede generar rechazo por la soberbia que se supone.

5. Iniciativa El gusto de exigirse y ponerse a prueba en tareas progresivamente más exigentes.

6. Humor Encontrar lo cómico en la propia tragedia. Permite ahorrarse sentimientos negativos aunque sea transitoriamente y soportar situaciones adversas.

7. Creatividad La capacidad de crear orden, belleza y finalidad a partir del caos y el desorden. Fruto de la capacidad de reflexión, se desarrolla a partir del juego en la infancia.

8. Moralidad

Entendida ésta como la consecuencia para extender el deseo personal de bienestar a todos los semejantes y la capacidad de comprometerse con valores. Es la base del buen trato hacia los otros.

Así pues, bajo este dualismo de factores de riesgo y factores de protección, reconocemos a la resiliencia como un conjunto de procesos sociales e intra psíquicos que suceden en el tiempo y según como se combinen los atributos del niño, de la familia y de los ambientes sociales y culturales. La resiliencia es un desarrollo normal en situaciones difíciles.

Los acercamientos de tipo cualitativo reivindican el abordaje de las realidades subjetiva e intersubjetiva como objetos legítimos de conocimiento científico; el estudio de la vida cotidiana como el escenario básico de construcción, constitución y desarrollo de los distintos planos que configuran e integran las dimensiones específicas del mundo humano y, por ultimo, ponen de relieve el carácter único, multifacético y dinámico de las realidades humanas, dentro de un proceso de construcción socio-cultural e histórico, cuya comprensión es clave para acceder a un conocimiento pertinente y válido de lo humano.

Diabetes mellitus Tipo 1

En los niños normalmente se presenta con síntomas de gravedad y con una forma rápidamente progresiva de destrucción de la célula beta. Estos pacientes pueden presentar una cetoacidosis instaurada en pocos días como primera manifestación de la enfermedad. La secreción de insulina está francamente disminuida, tanto en ayunas como en respuesta a los distintos estímulos. Estos escasos o nulos niveles de insulina endógena son responsables de la gravedad de las manifestaciones clínicas y de la tendencia a la aparición de acetona. En estos casos el tratamiento con insulina debe instaurarse precozmente y los síntomas mejorarán con rapidez.

Los adultos con DM1 pueden mantener una función residual de la célula beta durante más tiempo, suficiente para prevenir la cetoacidosis durante algunos años. Es importante destacar el hecho de que sitien la DM1 tiene un pico de mayor incidencia en la niñez y en la adolescencia, su comienzo puede darse a cualquier edad, y algunos estudios epidemiológicos parecen mostrar un claro aumento de la incidencia de DM1 en personas de más de 30 años. Aunque estos pacientes rara vez son obesos, el hecho de que tengan exceso de peso en el momento del diagnóstico no excluye este tipo de diabetes. Dado que la etiología de la enfermedad es autoinmunitaria, no sorprende que las personas afectadas presenten también otros trastornos de la misma base, como enfermedad de Graves, tiroiditis de Hashimoto y enfermedad de Addison.

Los factores genéticos son importantes, ya que la prevalencia de determinados antígenos de histocompatibilidad está aumentada en personas con DM1 mientras que la de otros se halla disminuida.

Situaciones de riesgo para la diabetes

Se trata de situaciones en las que no se cumplen los criterios diagnósticos de las formas clínicas, ni de la tolerancia anormal o la glucemia de ayuno anormal, pero en las que se sabe que existe un riesgo aumentado para la diabetes, son:

1. Anomalía previa de la tolerancia a la glucosa. Incluye a las personas que han tenido alterada su curva de glucemia en determinadas situaciones (después de un infarto agudo de miocardio o traumatismo, durante el embarazo, en tratamientos con estrógenos o cortisona), pero en las que, una vez resuelta esta situación, la tolerancia a la glucosa vuelve a situarse dentro de los límites de la normalidad. 2. Anomalía potencial de la tolerancia a la glucosa. Se trata de personas que no tienen ni han tenido previamente alteraciones en su curva de glucemia

pero que, por algún motivo, presentan riesgo de la enfermedad. El riesgo para diabetes tipo 1 es diferente al de tipo 2.

Las siguientes son situaciones de riesgo específicas para DM1 (en orden decreciente)

1. Presentar anomalías en la secreción bifásica de insulina en respuesta a la glucosa intravenosa. 2. Ser positivo para anticuerpos contra la célula del islote fijadores del complemento; anticuerpos contra la célula del islote; anticuerpos contra la superficie de la célula del islote; anticuerpos contra la insulina o inhibidores del activador de plasminógeno-1. 3. Tener un hermano gemelo afectado. 4. Tener un hermano afectado con HLA idéntico. 5. Tener un progenitor diabético.

Cuadro clínico

El término diabetes mellitus se utiliza para describir una alteración metabólica de etiología múltiple, caracterizada por la presencia de hiperglucemia crónica con trastornos del metabolismo de los hidratos de carbono, las grasas y las proteínas, como resultado de defectos en la secreción o en la acción de la insulina, o ambas. Los efectos de la diabetes mellitus incluyen la lesión, disfunción y afectación tardía de varios órganos. La diabetes mellitus se puede presentar de diferentes formas, en ocasiones con síntomas característicos como poliuria, polidipsia, polifagia, visión borrosa y pérdida de peso, y en otras formas más graves con estupor y coma.

En una gran mayoría de ocasiones, los síntomas pueden estar ausentes o ser muy discretos, en cuyo caso el diagnóstico sólo puede realizarse en el laboratorio, con

la determinación de más de una glucemia en ayunas. En la práctica, es útil distinguir entre la presentación metabólica, la no metabólica y la asintomática.

Presentación metabólica

Es la forma de presentación de la DM1, si bien no es excepcional que sea también una forma de inicio de la DM2. El comienzo es brusco, con un periodo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico de semanas o, excepcionalmente, de unos pocos meses. En ocasiones, la forma de presentación es muy aguda y, cuando se trata de niños, más de la cuarta parte son diagnosticados con un cuadro de cetoacidosis. La poliuria es franca (de 3 a 5 l), muy a menudo referida espontáneamente, y suele llamar la atención por la noche, de modo que la reaparición de la enuresis puede ser uno de los primeros síntomas. La polidipsia puede ser evidente, aunque puede llamar menos la atención que la poliuria. En ocasiones, el cuadro suele ser más florido porque el paciente ingiere grandes cantidades de bebidas azucaradas (refrescos, limonada) que aumentan la hiperglucemia y, en consecuencia, empeoran los síntomas. La polifagia suele ser llamativa, especialmente porque cursa con pérdida de peso, que puede alcanzar el 5-10% del peso total. La astenia suele acompañar toda esta sintomatología; los niños pierden las ganas de jugar y permanecen mucho más quietos que de costumbre.

Cuando son reconocidos por primera vez, estos pacientes dan la impresión de enfermedad importante y su diagnóstico no debería omitirse jamás. No obstante, la enfermedad es poco frecuente y, lamentablemente, muchos médicos no tienen experiencia previa y no piensan en esa posibilidad. Esto explica, aunque difícilmente justifica, que se hagan a menudo interpretaciones peregrinas (hace calor; todos estamos cansados en esta época; debe ser un virus). En su lugar, un acto tan simple y poco agresivo como sumergir una tira de papel en la orina para determinar la glucosa y la cetona hubiera dado el diagnóstico y ahorrado al paciente urgencias posteriores y al médico, penosas excusas. Los urólogos

astutos diagnostican con frecuencia la diabetes en pacientes que les son remitidos con la sospecha de patología prostática. La generalización de los análisis clínicos sistemáticas ha mejorado la situación respecto a años atrás, pero aún se dan casos en que el peregrinaje médico previo al diagnóstico ha llegado a ser, literalmente, bochornoso.

Presentación no metabólica

Si la hiperglucemia es menos grave y no hay cetonuria (lo que, por otra parte, sucede siempre en la DM2), los síntomas metabólicos pueden ser mínimos o estar ausentes y el diagnóstico se sospecha por infecciones asociadas o por la presencia de complicaciones de la enfermedad. En estos casos, el lapso de tiempo transcurrido entre los primeros síntomas compatibles y el diagnóstico es de varios meses y, a veces, años. La poliuria y la polidipsia no suelen valorarse de forma adecuada y, cuando se interroga al enfermo, éste manifiesta tenerlas “de toda la vida”, al igual que un excelente apetito. La astenia suele faltar o ser muy discreta y la pérdida de peso tampoco es, ni mucho menos, constante. En otros casos, la enfermedad la diagnostica el oftalmólogo al apreciar lesiones indicativas de retinopatía diabética. Otras veces, el diagnóstico lo establece el dermatólogo por la observación de alguna lesión característica en la piel, como necrobiosis lipoidea o dermopatía diabética. En otras ocasiones, el motivo de consulta lo constituye una balanitis o bien un incómodo prurito vulvar producido por la hiperglucemia per se o más frecuentemente, por la sobre infección vaginal por hongos, usualmente Candida albicans. No resulta excepcional que el primer motivo de consulta lo constituya una claudicación intermitente por vasculopatía periférica o una disfunción eréctil. La cicatrización de las heridas esta alterada, aunque con menos frecuencia de la que usualmente se cita.

Las infecciones son más frecuentes entre los diabéticos que en el resto de la población, y la diabetes empeora su pronóstico. Especialmente frecuentes en las vías genitourinarias y siempre deben tratarse, incluidas las bacteriurias

asintomáticas. La primoinfección o reactivación de lesiones tuberculosas es más frecuente en los diabéticos y debe pensarse en ella ante fiebre, astenia o anorexia inexplicadas. La mayor sensibilidad de los diabéticos a las infecciones se explica por la frecuencia de lesiones vasculares tróficas en los tejidos y por la inhibición de la fagocitosis leucocitaria que produce la hiperglucemia. Las caries y las infecciones periodontales son también más frecuentes, debido a la presencia de elevadas concentraciones de azúcar en la saliva, a lesiones tróficas en las encías, o ambas.

La hepatomegalia es un hallazgo exploratorio relativamente frecuente en la diabetes. Se debe a la esteatosis que se produce a consecuencia del aumento de la síntesis de triglicéridos que se produce en esta enfermedad. Su pronóstico es benigno y la enfermedad desaparece cuando se consigue la compensación. La hepatomegalia por esteatosis asociada a la diabetes infantil se había conocido con el nombre de síndrome de Mauriac53, aunque no corresponde en realidad a una entidad clínica propia, sino que es la consecuencia de una DM1 descompensada, a menudo por tratamiento insuficiente.

Presentación asintomática

Constituye la forma más frecuente de diagnóstico de la DM2 en nuestro medio. El diagnóstico se establece en exámenes médicos laborales, revisiones para pólizas de seguro o visitas rutinarias al facultativo. Es interesante señalar que, a medida que se han generalizado las determinaciones analíticas sistemáticas entre la población, y en particular entre familiares de diabéticos, ha aumentado la frecuencia de esta forma de presentación asintomática entre los jóvenes, ya sea porque se trata de una auténtica DM1, diagnosticada precozmente, o bien, porque son casos de DM2 jóvenes.

Diagnóstico

El diagnóstico precoz de la diabetes es fundamental para modificar la historia natural de la enfermedad y desarrollar una prevención secundaria eficaz. Los resultados del Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)4 y del United Kingdom Prospective Diabetes Study (UKPDS) ponen especial énfasis en la relación existente entre gravedad de la hiperglucemia y complicaciones de la diabetes y deberían constituir un fuerte argumento para implantar de forma efectiva programas de detección de la diabetes, muy especialmente en poblaciones de riesgo. La posición del ADA (American Diabetes Association)54 es la de investigar el diagnóstico de diabetes en las siguientes condiciones: 1. Historia familiar de diabetes (parientes directos). 2. exceso de peso superior al 20% del teórico. 3. Tener más de 40 años. 4. Pertenecer a ciertas razas (negros, hispanos, indios americanos). 5. Hiperglucemia previa relacionada con situaciones de estrés o con la toma de algún fármaco. 6. Hipertensión arterial. 7. Hiperlipemia: colesterol > 240mg/dl, triglicéridos > 250mg/dl, o ambos. 8. Historia previa de diabetes gestacional o haber tenido un niño con más de 4100 gramos al nacer

En los últimos años se han establecido los siguientes criterios diagnósticos:

Tabla 1. Criterios de diagnóstico de las alteraciones de la glucemia55 Normalidad



Inferior a 110 mg/dl (6.1 mmol/l) en ayunas



Inferior a 140 mg/dl (7.8 mmol/l) a las 2 horas de 75 g de glucosa



Glucosa basal anómala

Entre 110 mg/dl (6.1 mmol/l) y 125 mg/dl (7.0 mmol/l) en ayunas

Tolerancia

anormal



Entre 140 mg/dl (7.8 mmol/l) y 199 mg/dl

glucosa

(11.1 mmol/l) a las 2 horas de sobrecarga con 75 g de glucosa

Diabetes



Glucosa puntual igual o superior a 200 mg/dl (11,1

mmol/l)

con

síntomas

clínicos

compatibles 

Glucosa en ayunas igual o superior a 126 mg/dl (7.0 mmol/l) en dos determinaciones



Glucosa igual o superior a 200 mg/dl (11.1 mmol/l) a los 120 minutos de sobrecarga con 75 g de glucosa

Fundamentos epistemológicos de la Investigación Cualitativa Taylor y Bogdan56 señalan que lo que define la metodología es simultáneamente tanto la manera cómo enfocamos los problemas, como la forma en que les buscamos las respuestas a los mismos. En un planteamiento relacionado, Guba57 logra una interesante síntesis, que permite caracterizar, en investigación social, el paradigma cualitativo, a la vez que diferenciarlo del cuantitativo. Lo hace a partir de tres preguntas básicas: •

¿Cómo se concibe la naturaleza tanto del conocimiento como de la realidad?

•

¿Cómo se concibe la naturaleza de las relaciones entre el investigador y el conocimiento que genera?

•

¿Cuál es el modo en que construye o desarrolla conocimiento el investigador?

Las maneras de concebir la naturaleza del conocimiento y de la realidad

Para el paradigma cuantitativo sólo existe una realidad y ésta es objetiva; independiente del pensamiento y dirigida por leyes y mecanismos de la naturaleza. Según se trate de un enfoque positivista o pospositivista, dicha realidad podrá ser comprendida en su totalidad o sólo parcialmente.

El paradigma cualitativo reconoce dos realidades. La primera, objetiva o material, con existencia independiente de un sujeto que la conozca, es la llamada realidad empírica. La segunda, construida a partir de la primera, necesariamente por un sujeto cognoscente, es la realidad epistémica. Como dicho sujeto cognoscente está influido por una cultura y unas relaciones sociales particulares, para su definición, comprensión y análisis; la realidad epistémica, depende del conocimiento de las formas de percibir, pensar, sentir y actuar, propias de esos sujetos cognoscentes.

Las formas de entender la naturaleza de las relaciones entre el investigador y el conocimiento que se genera

Para los paradigmas positivista y pospositivista (cuantitaivos), el investigador debe adoptar, de rigor, una postura distante y no interactiva; excluyendo de sus análisis e interpretaciones, que darán origen a sus resultados y conclusiones, los juicios de valor o cualquier otra influencia derivada de él mismo o de los sujetos objeto de estudio.

Para el grupo de los paradigmas crítico social, constructivista y dialógico (cualitativos), en cambio, el conocimiento es una creación compartida a partir de la interacción entre el investigador y el investigado, en la cual, los valores median o influyen la generación del conocimiento; lo que hace necesario “meterse en la realidad”, objeto de análisis, para poder comprenderla en su lógica interna y en su especificidad. La subjetividad y la intersubjetividad se conciben, entonces, como los medios e instrumentos por excelencia para conocer las realidades humanas y

no como un obstáculo para el desarrollo del conocimiento como lo asumen los paradigmas cuantitativos.

El modo de construir el conocimiento

El paradigma cuantitativo pretende anticipaciones a la realidad, para lo cual formula hipótesis y preguntas que orientan el marco de observación y de análisis. La experimentación y

las estadísticas son sus principales herramientas para

construir el conocimiento.

El paradigma cualitativo es guiado por un diseño emergente, es decir, se estructura a partir de los hallazgos sucesivos que se van dando en el transcurso de la investigación. La validación del conocimiento se da mediante el diálogo, la interacción y la vivencia, en un proceso que incluye observación, reflexión, diálogo, construcción de sentido comparativo y sistematización.

Conceptualización de la realidad humana como objeto de conocimiento

La discusión sobre la especificidad o no de “lo humano” como objeto de conocimiento, en efecto, alimenta la separación entre enfoques comprensivos y enfoques explicativos de investigación, o su equivalente relativo, entre enfoques cualitativos y enfoques cuantitativos, correspondiendo los primeros a las ciencias denominadas ideográficas y los segundos a las ciencias llamadas nomotéticas. Desde la tradición inaugurada por Durkheim, en su libro Las reglas del método sociológico58, se asume que los hechos o fenómenos sociales han de considerarse como “cosas” que ejercen una influencia externa sobre las personas. De esa manera, se configura la perspectiva de corte positivista y se afirma una concepción de inespecificidad de “lo humano” frente a otras realidades objetos de conocimiento. Es la legitimación dentro del diseño, de la búsqueda de “causas” o “hechos”, del empleo de la estadística como recurso lógico y operativo y de la 40

encuesta y la observación controlada a través del experimento como instrumentos básicos (aunque no únicos) del trabajo científico59.

En la orilla opuesta, y desde la ventana de la fenomenología, inaugurada por Husserl y desarrollada por Heiddeger y Merlau Ponty60 en el plano filosófico, y por autores como Schutz61 y Berger y Luckman62 en el plano sociológico, se traza como eje argumental la defensa del carácter específico de la realidad humana, que la hace irreducible a las categorías de análisis de la realidad física cuya esencia son los objetos o cosas materiales. La orientación fenomenológica, común a la mayor parte de las opciones de investigación cualitativa, propone como alternativas para el análisis, las categorías de sujeto, subjetividad y significación, cuya mutua filiación se irá a encontrar en los conceptos de interioridad y vivenciah. Desde el punto de vista del conocimiento, lo que interesará desarrollar es aquello que en las percepciones, sentimientos y acciones de los actores sociales aparece como pertinente y significativo. Por lo tanto, los esfuerzos investigativos se orientarán a descubrir dicha realidad, aun para los propios actores, sujetos de investigación, porque como lo afirmara Hegel: “Lo conocido por conocido, no es necesariamente reconocido”. Un punto de mediación entre las dos concepciones es el propuesto por Max Weber, quien desde una teoría de la acción intenta hacer un planteamiento que, sin rechazar la búsqueda positivista de las explicaciones causales, sitúa el concepto de la acción individual significativa en el centro de su teoría de la sociedad. Como lo anota Campbell63, para Weber los rasgos distintivos de las relaciones sociales que constituyen una sociedad sólo pueden hacerse inteligibles, cuando se logran comprender los aspectos subjetivos de las actividades interpersonales de los miembros que constituyen esa sociedad. Es a través del

Término acuñado en castellano por Ortega y Gasset para traducir Erlebnis, procede de Dilthey y connota la experiencia inmediata de la vida. El tipo de conocimiento que aporta es determinable a partir del modo de conocimiento al que se contrapone: el conocimiento de las ciencias físico-objetivas. Fuente: Gadamer HG. Verdad y método, citado por Gomez-Heras JMG. El a priori del mundo de la vida: fundamentación fenomenológica de una ética de la ciencia y de la técnica. Barcelona: Anthropos; 1989.

análisis de los diferentes tipos de acción humana, por lo tanto, que alcanzamos el conocimiento de la naturaleza específica y diversa de las sociedades humanas.

Es interesante frente a la delimitación del ámbito de la sociología ahondar en la postura weberiana, particularmente en la tesis según la cual, la sociología es “una ciencia que aspira a la comprensión interpretativa de la acción social para obtener la explicación causal de su curso y efectos”.

En la definición planteada por Weber, los antagonismos entre posturas comprensivas y explicativas se diluyen un tanto; más aun, colocan a la pretensión explicativa como dependiente de la tarea interpretativa. O como lo diría más tarde Geertz, desde un horizonte diferente al de Weber, los enfoques comprensivos plantean un tipo de explicación distinto, pero no por ello deja de ser explicación. Desde la perspectiva que aquí adoptamos, asumir una óptica de tipo cualitativo comporta, en definitiva, no solo un esfuerzo de comprensión, entendido como la captación, del sentido de lo que el otro o los otros quieren decir a través de sus palabras, sus silencios, sus acciones y sus inmovilidades a través de la interpretación

diálogo,

sino

también,

posibilidad

construir

generalizaciones, que permitan entender los aspectos comunes a muchas personas y grupos humanos en el proceso de producción y apropiación de la realidad social y cultural en la que desarrollan su existencia.

Los múltiples sentidos que pueden construirse sobre las diversas facetas de la realidad humana han de develarse mediante el esfuerzo conjunto de investigador y actores sociales. En este punto de vista adherimos a pensamientos de teóricos como Geertz64 y Berger y Luckman62, entre otros.

Rasgos

epistemológicos

comunes

las

distintas

modalidades

investigación cualitativas Uno de los problemas más críticos que se encuentran en la literatura internacional sobre investigación social cualitativa, es la agrupación indiscriminada, dentro de un mismo todo, de tradiciones filosóficas como es el caso de la fenomenología y aun la hermeneútica; campos disciplinares como la sociología cualitativa, la microsociología, la pragmática y la etnografía; teorías antropológicas o sociológicas como el interaccionismo simbólico y la teoría de la acción comunicativa; estrategias metodológicas como es el caso de las historias de vida, el análisis de textos, el análisis de conversación y la teoría fundada y, finalmente, enfoques particulares de trabajar las ciencias sociales, como es el caso de la teoría crítica y la investigación acción participativai.

obstante

esa

heterogeneidad

manifiesta,

descubren

algunas

preocupaciones epistemológicas comunes, tales como intentar la construcción de un tipo de conocimiento, que permite captar el punto de vista de quienes producen y viven la realidad social y cultural, y asumir que el acceso al conocimiento de lo específicamente humano se relaciona con un tipo de realidad epistémica cuya existencia transcurre en los planos de lo subjetivo y lo intersubjetivo, y no sólo de lo objetivo. Todo lo anterior se traduce en la necesidad de adoptar una postura metodológica de carácter dialógico en la que las creencias, las mentalidades, los mitos, los prejuicios y los sentimientos, entre otros, son aceptados como elementos de análisis para producir conocimiento sobre la realidad humana. Por lo dicho, problemas como los de descubrir el sentido, la lógica y la dinámica de las acciones humanas concretas se convierten en una constante desde las diversas búsquedas calificadas de cualitativas. i

En el listado planteado corresponden, en la comprensión corriente, a tradiciones filosóficas: la fenomenología, la hermenéutica, la teoría crítica y el interaccionismo simbólico; a disciplinas científicas: la etnografía, la pragmática y la semiótica; a tendencias disciplinarias: la sociología cualitativa (entendida en algunos contextos como microsociología), y finalmente a estrategias metodológicas: el análisis de textos, el análisis de la conversación y aun las historias de vida (que otros prefieren llamar método biográfico). Con todo, es necesario plantear que la etnografía en su versión original (dentro de la tradición francesa) fue entendida como una técnica al servicio de una disciplina que era la etnología; que la fenomenología en la versión del último Husserl y otros autores posteriores la han desarrollado como método.

En el mismo orden de ideas anterior y siguiendo a Merlau-Ponty60, puede señalarse que el conocimiento (de tipo cualitativo), en lugar de ser un cuadro inerte, constituye una aprehensión dinámica del sentido de ese cuadro. Por lo que, la distinción entre el mundo objetivo y el mundo de las apariencias subjetivas ya no es la diferenciación entre dos clases de seres, sino, más bien, entre dos significaciones que tienen una misma referencia empírica.

Para recapitular y concluir este pasaje, señalemos que son tres las condiciones más importantes para producir conocimiento, que muestran las alternativas de investigación cualitativa: a) la recuperación de la subjetividad como espacio de construcción de la vida humana b) la reinvindicación de la vida cotidiana como escenario básico para comprender la realidad socio-cultural y c) la intersubjetividad y el consenso, como vehículos para acceder al conocimiento válido de la realidad humana.

METODOLOGÍA

Abordaje del objeto de estudio

La intencionalidad de las investigaciones de corte cualitativo es la comprensión. Su objeto de estudio es una realidad social fruto de un proceso histórico de construcción desde la lógica y sentir de sus protagonistas.

Los acercamientos de tipo cualitativo reivindican el abordaje de las realidades subjetiva e intersubjetiva como objetos legítimos de conocimiento científico; el estudio de la vida cotidiana como el escenario básico de construcción, constitución y desarrollo de los distintos planos que configuran e integran las dimensiones específicas del mundo humano y, por ultimo, ponen de relieve el carácter único, multifacético y dinámico de las realidades humanas. Por esta vía emerge la necesidad de ocuparse de problemas como el significado de las acciones humanasj, dentro de un proceso de construcción socio-cultural e histórico, cuya comprensión es clave para acceder a un conocimiento pertinente y válido de lo humano.

legitimación

del

conocimiento

desarrollado

mediante

alternativas

investigación cualitativa se realiza por la vía de la construcción de consensos fundamentados en el diálogo y la intersubjetividad. En este contexto nace el concepto de triangulación65, el cual se aplica a las fuentes, los métodos, los investigadores y las teorías empleadas en la investigación y que constituye en la práctica, el reconocimiento de que la realidad humana es diversa y que todos los actores sociales involucrados en su producción y comprensión tienen perspectivas distintas, no más validas o verdaderas en sentido absoluto, sino más completas o incompletas.

j Otros problemas de la realidad social son también ámbito de estudio de los enfoques cualitativos, tales como la moralidad, la libertad, etcétera, para fines de éste trabajo nos hemos ocupado únicamente de la significación como problema de la realidad social.

Así, el conocimiento sólo es posible mediante la cooperación estrecha entre investigador y actores sociales, que a través de su interacción comunicativa y con la adopción de una “actitud realizativa”k, como la llamaba Habermas43; logran construir perspectivas de comprensión más completas y de transformación más factibles, que aquellas edificadas exclusivamente desde la óptica del investigador y de la teoría general existente.

Definiendo la metodología como la aproximación general al estudio de un objeto o proceso, es decir, el conjunto de medios teóricos, conceptuales y técnicos que una disciplina desarrolla para la obtención de sus fines; y las técnicas, como los procedimientos específicos de recogida o de producción de información66; procedemos a describirlas.

Tipo de Estudio: Estudio de caso Robert Yin en un texto publicado en 198467, define un estudio de caso como una indagación empírica que: “Investiga un fenómeno contemporáneo dentro de su contexto real de existencia, cuando los límites entre el fenómeno y el contexto no son claramente evidentes y en los cuales existen múltiples fuentes de evidencia que pueden usarse”.

En virtud de la definición anterior, es necesario precisar que la investigación de estudios de caso puede incluir tanto estudios de un solo caso, como de múltiples casos. Considerados algunos campos, tales como el de la ciencia política, han probado lineamientos claramente entre estas dos aproximaciones (han usado términos como método de estudio de casos comparativo) como una forma distintiva de los estudios de caso múltiples.

El caso en estudio puede ser una cultura, una sociedad, una comunidad, una subcultura, una organización, un grupo o fenómenos tales como creencias, k

El concepto de actitud realizativa se refiere al esfuerzo conjunto de investigador e investigado para descifrar la significación de las realidades objeto de análisis a través de la vía del diálogo.

prácticas o interacciones, así como cualquier aspecto de la existencia humana. Lofland68, por ejemplo, estudió el caso de la conversión religiosa, mientras Becker69, en 1961, estudió el caso de la cultura escolar de los estudiantes de medicina.

Los criterios de definición para optar por un estudio de caso pueden ser de naturaleza muy diversa; sin embargo, es posible encontrar algunos lineamentos generales como los que plantea Patton70 para dar cuenta de las modalidades de muestreo no probabilístico que conducen a realizar observaciones o búsquedas selectivas en casos específicos. Ejemplos de lo anterior son los muestreos de caso desviado o extraordinario, de variación máxima o casos extremos, de caso típico, y de caso crítico entre otros71.

Estrategia metodológica: Historias de vida Las historias de vida se ligan inicialmente a la producción literaria y la historiografía tradicional, pero luego se convierten en una herramienta de gran valor para el desarrollo de la historia social de carácter crítico72. El giro que tiene lugar no sólo afecta el campo de aplicación sino los personajes mismos que son objeto de este tipo de análisis, pues se pasa de centrar el esfuerzo investigativo de individuos excepcionales a personas lo más comunes posibles, justamente para lograr un acercamiento a la realidad social que ellos representan y de la cual, sin duda, son síntesis. En contraposición metodológica, pero en identidad de propósitos frente al abordaje de la historia social, se encuentra el estudio de las mentalidades colectivas, una de cuyas principales herramientas de trabajo la representa el trabajo a partir de testimonios.

El punto de encuentro entre las historias de vida y el estudio de las mentalidades colectivas73, es la concepción según la cual la cultura abstracta se concreta sólo en las mentes y acciones de las personas individuales. Por ende, el camino que se

debe seguir para su comprensión es el encuentro en profundidad con dichas personas.

En contraste con la etnografía, en las historias sociales y las historias de vida, su preocupación principal ya no gira exactamente alrededor del problema de la cultura como núcleo aglutinador del análisis, sino que es sustituido por la reflexión de la estructura, dinámica y evolución de las relaciones sociales que subyacen a la constitución como sujetos individuales o colectivos, de los miembros de los grupos en cuestión.

Las historias de vida y los análisis biográficos, cada vez se vuelven más un recurso de propuestas metodológicas de tipo mayor como la sistematización de experiencias, e incluso como medios indirectos, como fue el trabajo de Howard Gardner74 y su grupo dentro del Proyecto Cero de la U. de Harvard, para estudiar los diversos tipos de Inteligencia Humana, trabajo este dentro del cual se analizaron las biografías de grandes personajes de la humanidad caracterizados por su talento en distintos campos. Técnica de indagación: Entrevista individual en profundidad75

Éste es el instrumento preferido y básico de la investigación enfocada en las historias de vida. Por lo general, su empleo implica la realización de varias sesiones con la misma persona. Se comienza con una primera entrevista de carácter muy abierto, la cual parte de una pregunta generadora, amplia, que busca no sesgar un primer relato, que será el que servirá de base para la profundización ulterior. Se considera, en tal sentido, que la propia estructura, con que la persona entrevistada presenta su relato, es portadora en ella misma de ciertos significados que no deben alterarse con una directividad muy alta. Bogdan y Taylor75, conciben a lo que llaman entrevistas cualitativas, como «encuentros reiterados cara a cara, entre el investigador y los informantes.

Encuentros dirigidos hacia la comprensión de las perspectivas que tienen los informantes respecto de su vida, experiencias, situaciones, tal como lo expresan, con sus propias palabras y entonación». Este tipo de entrevistas, son de hecho una conversación entre iguales y no un intercambio formal de preguntas y respuestas. En este caso, el investigador es el propio instrumento de la investigación, en lugar de un protocolo o cuestionario. Esto significa que el investigador no solo busca obtener respuestas, sino también determinar qué preguntas hacer y cómo hacerlas. Los mismos autores enfatizan que al investigador cualitativo no le interesa la «verdad», sino las perspectivas y percepciones del entrevistado. Lo que se busca es que el interlocutor exponga sus actitudes e interpretaciones, que denoten formas de racionalización, prejuicios, exageraciones, etcétera, ya que esta información es tan valiosa como las descripciones objetivas.

Las entrevistas cualitativas son flexibles y dinámicas; no directivas, no estructuradas, no estandarizadas y abiertas. La entrevista cualitativa puede llevarse a cabo de dos formas: La primera complementa a la observación participativa y las preguntas se plantean de modo muy espontáneo, como parte natural del curso de una interacción. Inclusive, las personas con las que se platica, pueden no darse cuenta de que están siendo entrevistadas. La segunda modalidad, es aquella basada en una guía general, esto es, un conjunto de puntos o temas que deben ser explorados durante la entrevista. La lista con los puntos a tratar, no deben seguirse en un orden determinado y la forma en que se deben formular las preguntas para evocar respuestas sobre el tema en particular, no se establece de antemano. Básicamente la guía permite asegurar que todos los puntos relevantes a tratar, se cubran durante la entrevista76.

La entrevista se llevó a cabo por el responsable de la investigación, quien es un profesionista de la salud calificado en el trato con los pacientes con diabetes (educador en diabetes), con una considerable experiencia en dicha área (cursos y

campamentos para pacientes, consultas privadas, investigación), además de competente en la metodología cualitativa.

Procedimiento: a) Se seleccionaron los casos que de acuerdo a los criterios se supuso serían resilientes; b) Se entrevistaron individualmente en tres sesión hasta que se considero que la información fue suficiente dada la saturación, las entrevistas se audiograbaron, duraron entre 90 y 120 minutos, algunas se realizaron durante el campamento educativo para niños con diabetes, otras en la sala de juntas de la Asociación Mexicana de Diabetes en Jalisco, y otra más en la casa de uno de los entrevistados, todas ellas en total privacidad y con el consentimiento de los padres.

Mapeo:

El escenario para la realización de la investigación fue una asociación civil, la Asociación Mexicana de Diabetes en Jalisco, A. C. Se identificaron los niños con diabetes mellitus tipo 1 que acuden a ella, y de entre éstos, los que son reconocidos socialmente como niños positivamente adaptados a la enfermedad. Como el muestreo fue propositivo, seleccionamos a aquellos niños con un control metabólico adecuado y un desarrollo social, familiar y escolar, socialmente reconocido.

Muestreo: No probabilístico, propositivo y discriminativo

Se entrevistaron a un niño y una niña, el muestreo fue progresivo y sujeto a la dinámica que se deriva de los propios hallazgos. Como fue de tipo discriminativo, estuvo asociado con la codificación selectiva, por lo cual otros niños fueron entrevistados, pero no incluidos en el estudio, su principio era maximizar oportunidades para verificar la argumentación, o el argumento, construidos, así como también las relaciones entre categorías, lo que nos permitió alcanzar la saturación de aquellas que han mostrado un desarrollo insuficiente.

Criterios de inclusión: •

Niños y niñas de la Zona Metropolitana de Guadalajara que acuden a la Asociación Mexicana de Diabetes A. C.

•

Entre 10 y 15 años de edad.

•

Con diabetes mellitus tipo 1 por lo menos de un año de evolución.

•

Indicadores de control metabólico adecuados.

•

Desarrollo social, familiar y escolar esperado para su edad (los criterios para determinar dicho desarrollo fueron: a) social, asistencia regular a las charlas mensuales, asistencia a por lo menos un campamento educativo; b) familiar, padres inscritos a la escuela para padres; c) escolar, nivel escolar adecuado para su edad).

•

Hemoglobina glucosilada dentro de rangos adecuados de control.

Criterios de exclusión •

Niños fuera del rango de edad establecido anteriormente.

•

Diabetes mellitus diferente a la tipo 1.

•

Evolución del padecimiento menor a un año.

•

Indicadores metabólicos inadecuados.

•

Deficiencias en el desarrollo familiar, social y escolar.

Instrumentos: Guía de entrevista Patton, citado por Goetz y Le Compte77 propone un esquema de entrevista, que procura construir un marco de explicación respecto a cómo es que el individuo da sentido y significado a la experiencia que se intenta abordar:

1) Preguntas sobre experiencias y comportamientos ¿Qué hacen o que han hecho los niños en el transcurso de sus vidas? 2) Opiniones y valores ¿Qué creen o piensan acerca de sus comportamientos y sus experiencias? 3) Sentimientos

¿Cómo reacciona el niño emocionalmente a sus experiencias y opiniones? 4) Conocimientos ¿Qué sabe acerca de la diabetes? 5) Lo sensorial ¿Qué y cómo ven, oyen, tocan, gustan y huelen el mundo que les rodea? 6) Demográficas y antecedentes ¿Cómo se describen a sí mismos?

La guía de entrevista para este estudio se construyó tomando en cuenta los seis puntos citados anteriormente y empatándolos con los cuatro existenciales que la teoría fenomenológica expone (espacialidad, temporalidad, corporeidad y relacionabilidad), puede verla en el apéndice A al final de este trabajo.

Perspectiva de análisis de la información: Fenomenología.

Procedimiento

Recolección de la información: Los participantes se entrevistaron más de una vez por el investigador con el fin de entender su situación, corporalidad, temporalidad, preocupaciones, significados y prácticas con relación a un evento específico. Por ejemplo, los padres de niños con diabetes pueden entrevistarse individual o conjuntamente para hablar sobre la experiencia de criar a un hijo con esta enfermedad.

Las entrevistas se grabaron y luego se transcribieron literalmente para garantizar que todo lo dicho sea captado. Las entrevistas múltiples permiten tanto a participantes como a investigadores clarificar posibles malos entendidos y llenar vacíos en la descripción que hacen de su experiencia. En otras palabras, las entrevistas múltiples garantizan que el entendimiento ha ocurrido, porque permiten

al investigador hacer preguntas con el fin de clarificar y obtener información que no ha sido prevista l.

Las narraciones o historias acerca de las prácticas y preocupaciones son necesarias para entender la situación que ellos viven. Se debe permitir que los niños cuenten las historias a su propia manera. Después, se hacen preguntas para explorar más los sentimientos y acciones de los padres y obtener detalles de la historia contada. La interpretación de la información, esto es, del texto de las entrevistas, empieza con la primera entrevista. Por tanto, la recolección de la información, búsqueda y análisis de la misma ocurren simultáneamente durante la etapa de recolección. Esto permite hacer preguntas generadas por la información misma, asegurando el diálogo y el entendimiento.

El tamaño de la muestra varía de acuerdo con la cantidad de texto que será generado en las entrevistas. Como se mencionó, se realizaron otras entrevistas además de las que se utilizaron para este estudio, sin embargo, éstas nos ayudaron, además de a mejorar la técnica de entrevista, a localizar los verdaderos casos resilientes, que además resultaron ser las entrevistas más ricas en calidad y cantidad de información.

Grandes cantidades de texto son más difíciles de manejar pero, a su vez, proporcionan riqueza y redundancia, las cuales hicieron más visibles las semejanzas y diferencias en el mundo de los participantes. Textos extensos son más plausibles y confiables que textos cortos. Las restricciones de tiempo fueron recompensadas por la mencionada riqueza de los textos que obtuvimos de nuestras entrevistas.

Interpretación o análisis de la información: La interpretación del texto o información se hizo en dos niveles: a) una interpretación superficial que se realizo durante las entrevistas o etapa de recolección de la información, identificando los l

No obstante, la observación de prácticas y hábitos cotidianos es otra manera de recolectar información en el método interpretativo.

temas centrales del discurso y los primeros factores considerados como resilientes; y b) una interpretación profunda que se construyó cuando se ha completado la recolección de la información. Lanigan78 menciona que dentro de la investigación cualitativa el método fenomenológico es uno de los que mayor información proporciona sobre los acontecimientos de la experiencia humana. En su fase práctica, el autor establece que el método fenomenológico se construye en tres fases:

A) Descripción

La descripción fenomenológica tuvo lugar a través de la des-estructuración que se realizó de los hechos de la experiencia por medio de la entrevista en profundidad.

En la primera fase establecimos las diferencias entre la interpretación de los hechos y la realidad de los mismos, por consiguiente, dejamos a un lado las interpretaciones y pasamos directamente a transcribir las ideas originales, es decir, repetidamente escuchamos la grabación de la entrevista y leímos sus transcripciones, así, algunos temas empezaron a emerger. De esta manera, quedó establecido el criterio por medio de temáticas estables que después de analizada la información surgen, y comenzamos a organizar los discursos alrededor de las mismas dándole un sentido a nuestro pensamiento analítico. Utilizamos la técnica que Lanigan78 propone, surgiendo los puntos enlistados a continuación:

1. Tomamos las frases más relevantes de cada entrevista 2. Dispusimos de una lista de ocho a diez tópicos temáticos que se revelaron por cada respuesta a las preguntas que nosotros realizamos. 3. Establecimos una diferenciación entre las frases que emiten sentimientos y las que emiten reflexiones, entre las que son relacionadas con la acción propia del sujeto y las que condicionan externamente al mismo. Después establecimos una temática global y empezamos a desarrollar la trascripción

en los temas principales, pero sin dejar de lado el sentido de la experiencia intra individual de los entrevistados, es decir, no por englobar los datos desechamos la experiencia vivida. Esta etapa terminó con la narración de un informe escrito en el apartado de los resultados.

B) Reducción

La reducción fenomenológica nos permitió determinar cuáles elementos de la descripción son los esenciales. En esta etapa eliminamos los rasgos o elementos de la experiencia que estaban fuera del propósito de la investigación y recurrimos a aislar la conciencia del objeto –el pensamiento, la emoción y la experiencia- de nuestro objeto de estudio o del tópico principal. Orringer79 establece que la actividad típica de esta fase es la tematización real del fenómeno y, que la tematización es un proceso codificado, directamente acerca de las ideas vagas, redefinidas, expandidas, desarrolladas o dispersas.

Específicamente, esta tarea se consumó mediante las abstracciones de las palabras y frases, que de la entrevista funcionaron como significados esenciales o profundos. También para

la tematización utilizamos la técnica propuesta por

Lanigan78:

1. Transcribimos íntegramente las entrevistas, con lo cual nos aproximarnos a una media de respuestas iguales entre los sujetos. 2. Realizamos una guía de comentarios, insertando las temáticas y comentarios en los discursos, de esta manera, empezaron a emerger los patrones o modelos (categorías, ver apéndices B y C). Caracterizamos las descripciones narradas y las relacionamos con las que parecen similares una de la otra. 3. Clasificamos la temática, verbigracia, el diagnóstico, las hospitalizaciones, la escuela, entre otras; posteriormente desarrollamos sub ítem.

4. Con base en los modelos emergidos en un segundo grupo de entrevistas, nos concretamos a realizar la búsqueda de modelos y patrones y revisamos su sentido. 5. Establecimos la existencia o no de los patrones en el resto de las entrevistas, buscando tener por lo menos siete organizaciones.

C) Interpretación

Es una tentativa para especificar el sentido esencial de la experiencia consciente del ser investigado. En otras palabras, la experiencia idiosincrática ya descrita (en la primera fase) y la reducción temática (de la segunda fase) están eslabonadas por la interpretación de la intersubjetividad del mundo social. Orringer79 menciona que lo importante de esta etapa es el re-descubrir los significados o sentidos que no aparecen inmediatamente en la descripción o reducción y la cual es clave para el entendimiento de los fenómenos incorporados (iguales) o que son semejantes a cada persona concreta.

Aclarando, en las dos primeras etapas trabajamos con la semántica de la entrevista (hechos), en la interpretación intentamos cubrir a todas las personas en el cómo vivieron o pueden vivir una experiencia.

La fase de interpretación, presupone el establecimiento de un sentido de la información. Las organizaciones o categorías se combinaron y se contrapusieron, de esta manera, hicimos una interpretación propia del fenómeno y luego lo comparamos teóricamente.

Rigor de la metodología interpretativa

Los estándares para evaluar el rigor de los estudios con metodologías positivistas están bien definidos y son conocidos ampliamente. Sin embargo, los estándares para determinar el rigor científico de un estudio interpretativo o cualquier otro de

tipo cualitativo todavía están en construcción, es decir, no hay aún acuerdo sobre dichos estándares. Sandelowski80 y Parker y Addison81, han sugerido la coherencia o credibilidad de la interpretación como un aspecto fundamental que garantiza la calidad del estudio interpretativo.

La coherencia o credibilidad incluye la plausibilidad y lo verdadera que sea la descripción de la historia de los participantes en el estudio. Para obtener coherencia, el investigador, continuamente, debe presentar evidencia, a partir del texto, que verifique o niegue las interpretaciones presentadas. La coherencia o credibilidad se logra cuando los participantes en el estudio u otra persona que lea los resultados del estudio y conozca el fenómeno objeto del estudio sean capaces de reconocer la historia descrita como una historia real y verídica.

Otro criterio para evaluar el rigor de un estudio interpretativo es su aplicabilidad. Es decir, si los hallazgos del estudio se pueden aplicar a seres humanos que viven situaciones similares en contextos similares o diferentes.

El rigor de un estudio interpretativo está garantizado, además, por el proceso cuidadoso en el estudio de la vida cotidiana de los participantes, el compromiso arduo del investigador involucrado en la interpretación del texto y lo adecuado que es el método para el estudio de las experiencias del ser humano.

Lo que el investigador ofrece como producto, al final de la investigación, es una interpretación de las interpretaciones de los participantes. Se espera que esa interpretación sea la mejor que el investigador pudo hacer pero que es factible de mejorarse.

La investigación interpretativa o hermenéutica, como cualquier otro método científico, tiene algunas limitaciones. Es muy adecuada para el qué y el cómo de algunos aspectos humanos como preocupaciones, significados, experiencias, hábitos y prácticas de la vida diaria. El conocer dichos qué y cómo de los niños

que viven su diabetes, permitirá a los profesionales de la salud ampliar su percepción, mirar desde otra perspectiva, el problema y los mecanismos que subyacen alrededor. Suscribirá en los profesionales de la educación para la salud, nuevos conocimientos para el desarrollo de alternativas y estrategias educativas mucho más eficaces, mucho más apegadas a la realidad, al mundo de la vida de éstos niños.

ASPECTOS ETICOS

La presente investigación involucra sujetos humanos por lo cual no vemos en la necesidad de referirnos en este acápite a los siguientes aspectos:

1. Hemos consultado la Ley General de Salud y su Reglamento en Materia de Investigación para la Salud, nos apegamos a las recomendaciones que su titulo segundo hacen respecto a los Aspectos Éticos de la Investigación en Seres Humanos.

2. No se conocen riesgos en la investigación que realizamos que puedan devenir en daños para los sujetos envueltos en el estudio

3. Una carta de información y consentimiento se redactó y entregó a los padres de los niños incluidos en nuestro estudio, en ella se indicaron los objetivos del mismo y sus procedimientos, en qué consistía su participación y que la misma sería confidencial, se informó además respecto a la libertad para permitir o no la participación de sus hijos en la investigación, del mismo modo para abandonarlo, una vez que se haya aceptado participar; sin que esto repercutiera en modo alguno sobre su integridad física ni moral.

4. La participación en la investigación no benefició a los participantes, ni a cualquier otro involucrado en la misma, con incentivo alguno, ni económico, ni de ningún otro tipo.

5. Se asegura la confidencialidad del estudio, las entrevistas serán manipuladas

únicamente

por

responsable

del

estudio,

las

transcripciones se realizarán utilizando nombres ficticios. De ser publicados los resultados de dicha investigación, los participantes serán antes de ello

informados, y sólo bajo su autorización se procederá con dicha difusión del conocimiento.

6. La investigación no involucra ni intervenciones, ni sustancias, ni ningún otro medio invasivo para los participantes.

7. La participación de los niños en el estudio es justificada, pues es precisamente su voz, la que pretendemos rescatar, para comprender los mecanismos que les han permitido la adaptación positiva frente a la vulnerabilidad. La supervisión, más no la participación deliberada, de los padres, durante las sesiones de entrevistas, está contemplada.

RESULTADOS

Los participantes fueron un niño y una niña de 14 y 10 años respectivamente, el primero con cuatro años de padecer diabetes y la segunda con uno. Ambos fueron seleccionados por cubrir los criterios de selección, ambos participaron en el Campamento anual de la Asociación Mexicana de Diabetes en Jalisco, durante el cual se realizaron algunas de las entrevistas.

Significado de la diabetes

El significado de la diabetes se construye una vez que se adquiere y que se vive. Al principio se cree que es como “el cáncer o el sida […] de esos […] que ya cuando te da, ya estás muerto”, la tratan de explicar tomando en cuenta como referentes más próximos otras enfermedades: “en esos días vimos en la escuela la anorexia en un libro y mi papá me dijo: -¿por qué ya no estás comiendo, qué, quieres ser anoréxica?, -y yo, ¿anoréxica?, tal vez sí lo soy”. El efecto de alguna “droga” o el comer algo “infectado” son algunas de las primeras explicaciones que los padres tienen para los incipientes síntomas de la diabetes.

Poco después del diagnóstico, comienzan los primeros acercamientos hacia una definición más formal de la enfermedad, para con bastante inteligencia lograr comprender que “pues como las células beta, son parecidas a las de, algunas enfermedades, […] nuestros anticuerpos, este, atacan y destruyeron nuestro páncreas, bueno, las células beta, y ya no produce insulina”. Lo que ulteriormente le permitirá construir un significado más amable de la “enfermedad”, prefiriendo referirse a ella como “defectito”, pues también se ha comprendido, a partir de su propia vida, que la misma permite realizar una “vida normal”, pues su concepto de enfermedad parece estar asociado a no poder “hacer muchas cosas”. Con el paso del tiempo se llegará incluso a adoptarla como “mi diabetes”, lo que le transforma en un individuo ya no enfermo sino únicamente “insulina dependiente”.

Observamos que ambos niños refirieron una especie de invisibilidad de la enfermedad, pues el niño nos dice que “hay unos diabéticos que casi no se les nota que traen diabetes”, que nada más cuando su mamá platica con la madre de ellos, entonces “ahí sabe si trae diabetes”; la niña nos dice que incluso ésta aparente ausencia de enfermedad puede traer como consecuencia la aparición de serias complicaciones, pues refiere que las personas con diabetes piensan que se “sienten bien” y que “no hay necesidad” para inyectarse, “pero luego con los años, los ojos, los pies, los órganos, se dañan”.

El diagnóstico

El diagnóstico de diabetes no se establece oportunamente, pues el médico al principio les dijo “que no tenía nada” además “así se la llevaron un buen tiempo”, le decían “no, sí tienes, luego, no, no tienes” y así se tomó “como tres meses”, incluso con humor se nos menciona que los médicos aun “dicen que todavía no”, aunque son ya cuatro años de aplicarse diariamente insulina y llevar a cabo el resto de las acciones de control. Al preguntarle a nuestro informante sobre cuál cree que sea la razón por la cual los médicos siguen diciendo que no tiene diabetes, nos explica que es “por lo bien controlado que ando” y continúa: “sí…, es que toman el dextrostix y de ahí dicen que sí tengo pero cuando me sacan los de la venita dicen que no tengo, como los de ahí sí saco bien”. Aun así, él mismo nos refiere: “yo digo que sí tengo, porque tengo los síntomas, que a veces me mareo, así pues me mareo cuando no como nada y ya, o voy mucho al baño y es por eso que se que sí tengo”

Vivir con diabetes

Al respecto de vivir su vida con diabetes, ambos casos se refirieron a su vida con diabetes como una vida “normal”, “como si no tuvieras diabetes” nos explican; “nomás siguiendo las recetas y las dietas que te dan”, “inyectándote insulina, el ejercicio, no comiendo cosas malas”, pues “ya cuando te acostumbras, es como

una vida normal, nomás por los piquetes y ya”. Por supuesto que “cuando te sientas mal pues ahí checarte” para “saber si estás bajo o alto y pues qué comer”.

Nuestros niños seleccionados les recomiendan a otros niños con diabetes “que no se angustien, que sean felices… que sigan una vida normal, pues como si fueran normales, sin diabetes”.

En la vida cotidiana se enfrentan a algunas restricciones como “no poder comer” ciertos alimentos; éstas restricciones afectan no sólo al enfermo de diabetes, sino además a los otros miembros de la familia, nuestro caso femenino nos dice que su “hermano ya no come papas [se ríe] que siempre comía”, que además come “pocos dulces” y ya no toman “refrescos”. Sin embargo, el niño resiliente expresa que se puede “vivir más tiempo” incluso que las personas sin diabetes “por comer cosas más sanas”. Las inyecciones para la aplicación de insulina son parte también de la vida cotidiana de los niños con diabetes; nuestro caso masculino nos explica que, además de las restricciones alimentarias, “también lo que casi no me gusta es estarme inyectando, inyectando, inyectando… me enfado, a parte de que me duele, pues a veces me enfado”. Además de las inyecciones de insulina, existen otros “piquetes” que los niños con diabetes se realizan habitualmente, se trata de los chequeos de glucosa en sangre capilar que se hacen normalmente a través de un pinchazo en alguno de los dedos de la mano, y que llevan a cabo “antes de comer” y “después de comer” así en todos los tiempos de comida “en la mañana, tarde y noche”. Al igual que sucede con las prácticas alimentarias, el chequeo de glucosa capilar se extiende también en ocasiones a los familiares de éstos niños con diabetes, pues en el caso del niño nos dice “también [a mi hermana] la checo”, incluso algunas veces, con justificada razón, se la checa a su papá, como él mismo nos relata:

“hubo un tiempo también que mi papá le chequé, así seguidas se la checamos y andaba bien alto, en trescientos, cuatrocientos, -no, que andas alto, -no, es que me acabo de tomar un jugo. -Y cuando se la checamos así a penas levantado, ¡pum se la checamos!, -no que traigo esto... -¡No, tienes diabetes, ve y sácate unos estudios! -No, no, me acabo de levantar y a tomarme un agua, no… -no de pretextos tiene bien muchos”.

Las hospitalizaciones son otro de los factores que con relativa frecuencia se presentan en el transcurso de la vida de los niños con diabetes, la principal razón son los cuadros provocados “por el azúcar alta”, además de ser frecuentes éstas hospitalizaciones, la estancia se puede prolongar incluso un par de semanas.

Por lo anterior, el contacto con el médico y otros profesionales de la salud, incluso con las mismas instituciones, es también usual, aunque no siempre se tiene la mejor opinión de los mismos; al respecto, la niña nos informó: “mi mamá me llevó a sacar sangre en la mañanita, pero no al segurom, en un hospitalito que está cerca de mi casa […] porque del seguro le iban a decir –está bien”.

Por otro lado, en la institución donde estuvo hospitalizada cuando debutó con diabetes, y que no era del “Seguro Social”, hemos identificado algo que podríamos definir como parte de un mecanismo resiliente, o por lo menos como promotor de alguno de éstos, pues ella misma, al hablar de cómo fueron los días posteriores al diagnostico en dicha institución, nos relata: “las enfermeras de ahí que me enseñaron a inyectarme y checarme, me hicieron como un librito de firmas de aprendes muy rápido y eso” además “dijo el primer doctor que si no sabía checarme e inyectarme no iba a poder salir del hospital”.

El principal sentimiento frente al diagnóstico fue el “miedo”, ambos casos lo refirieron, nuestro caso masculino incluso creyó que iba a “morir” por tener diabetes. m

A los servicios de salud de seguridad social se refieren comúnmente como “seguro”

Otros sentimientos son los que acompañan a las restricciones y exigencias del control de la enfermedad, algunos de éstos incluyen la sensación de pérdida de la vida anterior al diagnóstico:

“antes de que yo saliera, que yo supiera, comía muchas guzgueras, comía papitas y todo eso, mi papá llevaba cosas, chocorroles y todo eso, y ahora ya que sabemos [de la diabetes] pues ya no quieren comprar, comprábamos de caja chocorroles, pero ya ahora desde que ya tengo eso ya no compran nada […] gansitos nomás me dejan comer uno a la semana.” “no puedo comer unas cosas, por decir... el domingo me toca la torta y yo quiero entre semana, no pues no puedes.” (él)

Incluso se reflexionó sobre el “mucho peso” que significan las exigencias propias de la vida aunadas además a las que el padecimiento impone.

Factores resilientes

Los temas centrales, de las unidades temáticas identificadas en el discurso de los participantes, fueron las destrezas propias en el control de la enfermedad, las destrezas de la familia sobre las pautas de control, el apoyo familiar y social como fortaleza, el sentimiento de vivir la enfermedad como algo normal, el humor, y algo muy importante: el pensamiento crítico. A continuación exponemos cada una de estas.

Las destrezas propias en el control de la enfermedad

Uno de los factores que encontramos como promotores de la resiliencia fue el contar con destrezas propias para el control de la enfermedad, por ejemplo, el aprender a aplicarse las inyecciones de insulina de manera temprana.

“tenía como dos meses cuando mi mamá me inyectaba, así cuando yo no sabía, pero un día me llegó la curiosidad de yo inyectarme y ya me inyecté, desde siempre me estoy inyectando ya solo” (él)

Pero no se trata sólo de tener conocimientos técnicos para hacerlo, sino además, saber corregir crisis hiperglucémicas con la aplicación de las mismas en el hogar.

“…creímos que fue por, pues sí por las papas fritas y por el refresco y tenía 680n […] pero, lo bueno es que no me tuvieron que internar, nada más, como ya sabíamos me inyectamos rápido y luego a la hora tenía 47 [risas]” (ella)

Las destrezas llegan a tal nivel que incluso son compartidas y transmitidas a los padres.

“cuando yo no sabía, yo iba a computación a unas clases y ahí en los tiempos libres pues me metía a Internet a saber más de diabetes y ahí investigaba qué cosas eran y todo eso [...] y ya de ahí sacaba información, imprimía hojas, se las daba a mi mamá” (él)

Las destrezas de la familia sobre las pautas de control

Fueron muy abundantes las referencias a las habilidades de la familia en el apoyo del control, estas incluyeron, por ejemplo, el conocimiento del manejo adecuado de las dosis de insulina y los ajustes que se pueden hacer en ella:

Se refiere al nivel de glucosa en sangre

“los domingos casi siempre juego dos partidos de fútbol rápido y me inyectaba dieciséiso, y un día cuando me llevé dieciséis, estaba jugando y me empecé a marear y dice mi mamá: -¡ah ya se por qué!, -y ya a la siguiente semana me dice: -inyéctate diez. -Y ya con los diez ya me sentía mejor y ya estaba jugando como si nada y me chequé después de jugar, como a la hora y traía ciento cinco y andaba normal y dice mi mamá: -no pues sábados y domingos inyéctate lo mismo y ya los demás días pues inyéctate dieciséis.” (él)

“…cuando está alta [la glucosa en sangre], pues yo le, nada más bajo y le digo y ella [la mamá] me dice qué hacer y cómo se pone [la insulina]” (ella)

Incluso las habilidades de los padres superan, en cuanto a acertividad, a las recomendaciones de los profesionales, aquí nuevamente un ejemplo sobre los ajustes en la dosis de insulina:

“me inyectaba, -me dijo el doctor que veinte-; me inyectaba y siempre andaba pues bien bajo, siempre, veía así como fantasmas, así sombras y ya me asustaba tanto, y andaba bien bajo en las madrugadas y me decía mi mamá: -no, bájatela así. -Y me iba bajando, me iba bajando, hasta que me la bajó a diez, y le dijo al doctor y el doctor le dijo: -no, está muy bien. -Y ya, así nos quedamos, ya en doce y dieciséis; doce, dieciséis y diez-.” (él)

El apoyo familiar no sólo es instrumental, es decir, en cuanto al manejo de los procedimientos técnicos, sino también afectivo, pues nuestra informante femenina nos mencionó: “mis abuelitos vinieron y así pues estuvieron conmigo”. Es importante señalar además que la figura más significativa en el apoyo está

Se refiere a la cantidad de unidades de insulina

representada por la madre, siendo ellas quienes, principalmente, más se involucran en el cuidado de sus hijos:

“Sí, pues como él [el papá] casi no va a platicas, ni nada de eso, psss no sabe casi de nada […] no le gusta que me inyecte delante de él... dice que pues que le dan ansias que me inyecte en otra parte” (él)

Lo anterior no significa que el padre del niño resiliente se desatienda, sólo es apoyador en diferente medida:

“ella es la que más ha estudiando de la diabetes porque está en un diplomado, pero mi papá también lo quiere hacer, pero lo va a hacer el próximo año para no dejarnos solos en la casa.” (ella)

“el otro día traía cien [de glucosa sanguínea], le hace [el papá]: -córrele vamos al hospital; -y le digo, no, es hasta ciento veinte, -ah bueno ya duérmete. […] y un día que traía ciento treinta le hace: -córrele ya cámbiate para irnos al hospital; -y le digo: ¿por qué?, -no pues traes más de ciento veinte; -y me inyecté, o sea, nomás me inyecté poquita rápida, me inyecté como dos unidades, algo así, y ya se me bajó hasta ciento diez y ya mi papá le hace: -no pa´ qué me, ¡pa´ qué me asustaban! [risas] -y ya se vuelve a acostar.” (él)

El apoyo familiar se extiende además a los hermanos de estos niños, pues ella refiere que su hermano “ya no come papas”, cosa “que siempre comía”, y que además “come pocos dulces y refrescos”.

Por otro lado, se reconoce el beneficio sobre la salud que trae consigo el realizar correctamente las recomendaciones terapéuticas, pues nuestro informante masculino nos dice que “nosotros podemos vivir más tiempo por comer cosas más sanas”. Cuando las exigencias provienen de la convivencia social con los pares, el niño resiliente las enfrenta inteligentemente:

“el domingo… como jugamos la final, quedamos en segundo lugar, y pues, es ochenta y nuevep, todos tomando, y le hace uno [de los compañeros dirigiéndose a la mamá]: -deje tomar a Juan Carlos. -Y yo le dije: ¿me dejas tomar?, y le hace: -tú sabrás, tú sabes si te hace daño o no; -y ya yo me puse a pensar y ya no tomé nada, fue la decisión que yo tomé si, sí o si no. Dijo mi mamá: -Yo te doy permiso pero tú sabrás-.”

La enfermedad nos permite tener una vida normal

Vivir con diabetes puede llegar a “ser una vida normal, nomás inyectándote y comiendo sano, o sea comiéndote lo que te digan, inyectándote lo que te digan, puede ser normal, nomás cuando te sientas mal pues ahí checarte, saber si estás bajo o alto y pues qué comer”.

Ambos informantes señalaron que tener diabetes no les impide tener una vida normal, aunque ella confeso que evita llamarla enfermedad, prefiriendo llamarla “defectito” porque “enfermedad suena feo, suena como que no puedes hacer muchas cosas” pero pues puedes “seguir, tal vez, jugando y pues estudiando y entonces no lo llamaría enfermedad”.

El apoyo de los amigos y compañeros de escuela

Otro factor resiliente, es decir, un factor que promueve la adaptación positiva, es el apoyo de los pares, al respecto nos informaron, en ambos casos, que los p

Generación de 1989, es decir, jóvenes con 15 años de edad

compañeros de la escuela se preocupan “por saber qué alimentos son los que ellos pueden comer”, además de haberles visitado durante su estancia en el hospital.

“cuando regresé todos mis compañeros estaban como -¿María estás bien?. Y me empezaron a tratar mejor y pues querían saber más y me decían: María ¿qué puedes comer?. -Y yo les decía, y ellos -¡ah! -y cuando me decían: -María ¿quieres una galleta?, ¡ay perdón, es que se me olvidó!” (ella)

“ellos [los compañeros de la escuela] nomás me, me tratan como normal pues cuando me ven comiendo algo pues también ellos dicen -¡no, que no comas eso!, -no pues ya me inyecté, -¡ah bueno! […] -les expliqué lo mismo, que nomás siguiendo las dietas, insulina y todo eso, y ya pues cuando me ven, has de cuenta que mi mamá me compra un refresco light y ya me lo llevo a la escuela y: -¡no, no puedes comer refresco!, ah es light, bueno pues, pero poquito; -y también ahí me están cuidando todos […] son como amigos también diabéticos. (él)

Con asombro observamos que el apoyo de los compañeros es percibido de tal forma que se les llega a considerar como niños con diabetes, es decir, como si ellos también vivieran la enfermedad o supieran lo que es tenerla.

Pensamiento crítico

Se define por inteligencia a la capacidad del niño para tomar decisiones dependiendo de su entorno, y mejorar sus condiciones de supervivencia, como individuo, como grupo o como especie; encontramos, en el discurso, múltiples referencias de la inteligencia de éstos niños resilientes, algunas en forma de conocimientos sobre el manejo de la enfermedad, que se describieron

anteriormente, cuando la niña nos relata, por ejemplo, cómo corrigieron una glucosa sanguínea elevada (página 66), evitando así una hospitalización. Pero también algunas reflexiones denotan dicha inteligencia, al referirse sobre el control de otro niño con diabetes nos dice:

“Yo creo que no [tiene buen control de la enfermedad], nada más usa [insulina] NPH y se checa una vez cada cuatro días” (ella)

Humor

Con humor nos fueron relatados algunos de los episodios de su vida con diabetes, la niña por ejemplo, al contarnos sobre algunas de las alucinaciones que tuvo como producto de las hiperglucemias, se ríe al recordar la reacción de su mamá que decía: “¡oh no, está muy mal!”.

También con humor nos relató la situación particular que vive otro niño con diabetes:

“hay un niño que tiene diabetes y su mamá no está en todo el día y pues él cuida de sus hermanitos y les da de comer y todo, y pues cuando ya está cansado de eso, este esconde su jeringa y [toma aire] y no se inyecta, y pues se pone mal y este, ya está en el hospital y le ponen el suero y él ya está descansando una semana en el hospital, ¡Ay!, ay que rico y se duerme tooodo el día [risas]”

DISCUSION

El significado de la diabetes, como enfermedad propia, es dinámico, se construye y reconstruye a través del tiempo. Su análisis nos permite visualizar las referencias que los niños con diabetes utilizan para construir su propia definición (Cuadro I). Dicha definición tiende, al principio, a tomarse como una sentencia, que se equipara con otras enfermedades, incluso de consecuencias fatales. En esta construcción de su realidad influyen tanto los padres, la escuela (compañeros y profesores), los otros niños con diabetes y las propias instituciones de salud.

Cuadro I Esquema matricial No. 1. Construcción social del significado de la enfermedad en niños resilientes a la diabetes mellitus tipo 1

Fuentes sociales

Aportes

Escuela

Educación sobre algunas enfermedades frecuentes

entre

los

jóvenes

adolescentes. Padres

Explicaciones comunes y a las que mayor temor se tienen: “drogas”.

Otros

niños

con Apariencia

diabetes

otros

diabéticos:

destacando una aparente invisibilidad de la enfermedad.

Instituciones de salud

Explicaciones

formales

que

incluyen

aspectos fisiopatológicos. El propio niño

Hacer suyo su padecimiento: mi diabetes

Fuente: síntesis textual e interpretativa, a partir del análisis de entrevistas guiadas en profundidad

Memo interpretativo: La posibilidad de construir una definición individual de su realidad a partir de distintos referentes sociales.

Las condiciones en que se da el diagnóstico son habitualmente las mismas en cada uno de los casos, pues el debut incluye gran elevación de la glucosa sanguínea lo que condiciona un cuadro clásico llamado coma hiperosmolar, caracterizado por disminución del estado de conciencia y extrema deshidratación.

Otra característica del diagnóstico, común en los niños con diabetes, es su inconsistencia. El médico no ofrece un diagnóstico certero, o por lo menos oportuno, aunque en nuestra investigación se relataron algunas de las posibles razones por las cuales sucede esto, nosotros sostenemos dos posibles hipótesis al respecto: La primera es la incapacidad del médico para dar una noticia tan terrible a un paciente que es un niño, y a los padres de éste; incapacidad determinada, ya sea por su propia subjetividad, donde se proyectan sus propios miedos, miedo a ser oráculo de la tragedia familiar, por ejemplo; ó determinada por una inadecuada formación académica que le impide una actuación profesional y humana en tales circunstancias. La segunda hipótesis que planteamos es que el médico desconoce, o al menos no tiene claros, los criterios de diagnóstico de la diabetes, confundiéndolos con los que se utilizan para las pruebas de tamizaje. Existe la posibilidad de que ambas hipótesis sean verdaderas, por lo cual la consistencia del diagnóstico estará condicionada por la educación del médico, incluidas su información, su capacitación y su formación.

Fuentes interactivas de la resiliencia Según Edith Grotberg82, para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas fortalecido o incluso transformado, los niños toman factores de resiliencia de cuatro fuentes que se visualizan en las expresiones verbales de los sujetos (niños, adolescentes o adultos) con características resilientes: a) “yo tengo”, en mi entorno social; b) “yo soy” y “yo estoy”, hablan de las fortalezas intrapsíquicas y condiciones personales y c) “yo puedo”, concierne a las habilidades en las relaciones con los otros.

Ya se ha mencionado que la madre representa la figura más significativa en la vida de éstos niños, este resultado es congruente con lo que ya antes había sido expresado por Werner52, quien al respecto dice que todos los estudios realizados en el mundo acerca de los niños en desgraciaq, comprobaron que la influencia más positiva para ellos es una relación cariñosa y estrecha con un adulto significativo. Observamos en el esquema matricial No 2 (Cuadro II) que la madre informa, capacita y forma, cumple con la magnífica totalidad de las fases que integran una educación completa; contrastando con el “mucho peso” que sienten otros niños que no cuentan con el apoyo de su madre, que como se relató pueden tener bajo su responsabilidad el cuidado de sus hermanos.

Más allá de ser un simple apoyo, la madre realiza un acompañamiento, durante el cual, junto con el niño, observa y experimenta. La madre es propiciadora; propiciadora del pensamiento y de la acción del niño, de la reflexión y de la decisión. El acompañamiento de la madre llega a ser de tal magnitud que incluso se pierde la frontera que debe existir entre yo y el otro; “me inyectamos”, refiere la niña al hablar sobre un momento en que corregían una hiperglucemia; no podía decir me inyecté, pues eso no lo hizo sola, pero tampoco nos inyectamos, pues su mamá solo la acompañó.

Otras personas que son fuente de bienestar y apoyo para el niño son los compañeros de clase y maestros, y algunas veces los profesionales de la salud.

El reconocimiento de las personas alrededor, y de los familiares, constituye la base sobre la cual se construye la segunda fuente de resiliencia, la que tiene que ver con la capacidad para sentirse valioso, y que se expresa como yo soy.

La fortaleza intrapsíquica de éstos niños frente a una adversidad como la diabetes, se pone de manifiesto cuando se reconocen a sí mismos como con un buen estado de salud, pues ellos mismos dicen que en comparación con otros niños q

Para Werner están en desgracia niños pobres, maltratados, de familias disfuncionales

enfermos, incluso de diabetes, ellos pueden jugar, correr, hacer una vida normal, reconociéndose a sí mismos como mejor que otros, y con la posibilidad de desarrollarse saludables; no obstante, ellos mismos reconocen que dicho desarrollo está determinado por las decisiones propias con que enfrenten los obstáculos, constituyéndose, ésta responsabilidad, como fuente interactiva de la adaptación positiva.

Durante el desarrollo de las sesiones ambos niños mostraron absoluta capacidad para hablar sobre su experiencia de vida, sobre sus sentimientos y sus miedos, lo que se relaciona con una de las fuentes interactivas de la resiliencia identificada como el poder hablar sobre lo que me sucede.

Finalmente observamos que son múltiples las capacidades con que cuentan éstos niños para soslayar los desajustes producto de la adversidad. Las que más sobresalieron fueron a) encontrar a alguien que preste ayuda cuando ésta se requiera, donde la madre vuelve nuevamente a aparecer; b) la capacidad para buscar el modo de atajar los problemas, donde el Internet se convierte en herramienta muy útil entre los jóvenes de hoy; c) la capacidad para poder controlarse cuando tiene ganas de hacer algo que pone en riesgo su estabilidad, provocando desajuste; que necesariamente resulta de un proceso de interacción de todas las otras fuentes de la resiliencia anteriormente señaladas, pues para enfrentar circunstancias que lo ponen ante una situación de riesgo, como ingerir bebidas alcohólicas, por ejemplo, se debe gozar primero la seguridad de tener, de ser y de estar.

Cuadro II Esquema matricial No. 2. Fuentes interactivas de la resiliencia encontradas en la vida cotidiana de niños resilientes a la diabetes mellitus tipo 1 Fuente

Memos interpretativos

Personas alrededor en quienes confío y que me quieren incondicionalmente.

Tengo

Personas que me ponen limites para evitar los peligros Personas que me muestran por medio de su conducta la manera correcta de proceder Personas que quieren que aprenda a desenvolverme solo

Personas que me quieren ayudar cuando estoy enfermo o en peligro, o cuando necesito aprender.

Soy

Alguien por quien los otros sienten aprecio y cariño

Estoy

Seguro de que todo saldrá bien y dispuesto a responsabilizarme de mis actos Encontrar a alguien que me ayude cuando lo necesito Buscar la manera de resolver mis problemas

Puedo

Controlarme cuando tengo ganas de hacer algo peligroso o que no está bien. Hablar sobre cosas que me asustan o me inquietan

“mi mamá me explica” “mi mamá me inyectaba” “son como amigos también diabéticos” “yo tengo como una doctora ahí en la casa” “mi mamá es la que se preocupa más por mí […] nomás me pregunta -¿qué sientes y qué sientes?- a cada rato […]mi papá también se preocupa” “mi papá... que es así como bien preocupado, cuando le digo que ando mal, luego, luego me quiere llevar al hospital”” “mi mamá me compra un refresco light y ya me lo llevo a la escuela y: -¡no, no puedes comer refresco¡, ah es light, bueno pues, pero poquito [dicen sus compañeros]” “son como amigos también diabéticos” “pues mi hermano ya no come papas [se ríe] que siempre comía” “Y yo le dije: -¿me dejas tomar?- y le hace: -tú sabrás, tú sabes si te hace daño o no- y ya yo me puse a pensar y ya no tomé nada, fue la decisión que yo tomé si, sí o si no. Dijo mi mamá: -Yo te doy permiso pero tú sabrás-” “las enfermeras de ahí que me enseñaron a inyectarme y checarme” “dijo el primer doctor que si no sabía checarme e inyectarme no iba a poder salir del hospital” “dice mi mamá -no pues sábados y domingos inyéctate lo mismo y ya los demás días pues inyéctate dieciséis […] me decía: -no, bájatela así-, y me iba bajando, me iba bajando, hasta que me la bajó a diez, y le dijo al doctor y el doctor le dijo: -no, está muy bien” “las tomo entre mi mamá y yo [algunas decisiones]” “y también ahí me están cuidando todos” “me hicieron como un librito de firmas de aprendes muy rápido y eso” ““hay un niño que, que tiene diabetes y su mamá no esta en todo el día” “me fue a visitar la directora y muchos más amigos [al hospital]” “mis abuelitos vinieron y así, pues estuvieron conmigo” “estoy mejor que unos” “podemos vivir más tiempo por comer cosas más sanas….” “mejor me checo para ver cómo estoy” “si me sigo inyectando pues voy a tener lo normal” “cuando yo no entiendo algo mi mamá me explica” “cuando yo no sabía, yo iba a computación a unas clases y ahí en los tiempos libres pues me metía a Internet a saber más de diabetes y ahí investigaba qué cosas eran y todo eso [...] y ya de ahí sacaba información, imprimía hojas, se las daba a mi mamá” “si no quieres algo pues tú lo puedes decidir y ya pues que otras personas lo hagan, si quieren o no quieren […]cuando te dicen: -tómate una cerveza-, no que no, -no seas joto- y que sabe que [se chupa los dientes], tú ya tomas la decisión" “hay un niño que, que tiene diabetes y su mamá no esta en todo el día y pues el cuida de sus hermanitos y les da de comer y todo, y pues cuando ya está cansado de eso, este esconde su jeringa y [toma aire] y no se inyecta, y pues se pone mal y este, ya está en el hospital y le ponen el suero y el ya esta descansando una semana en el hospital, ¡Ay!, ay que rico y se duerme tooodo el día [risas]… [él siente] mucho peso”

Pilares de la resiliencia (Cuadro III)

Ya se han descrito los pilares de la resiliencia identificados en la literatura, mismos que nos fueron de utilidad en la reducción y en la construcción temática, con lo cual podemos observar más claramente cómo se encuentran constituidos éstos pilares en la vida de éstos niños con diabetes.

Es una madre suficientemente buena, dotadora del más amoroso de los cuidados, la que determina la autoestima en el caso de nuestros niños, convirtiéndose así en propiciadora de la resiliencia.

Se describe como segundo pilar a la capacidad para preguntarse a sí mismo y responderse honestamente, en tal cuestión observamos que ambos casos evadieron denominarse a sí mismos enfermos, a simple vista podríamos considerar por lo tanto que ésta introspección no se logra en éstos niños, sin embargo, probablemente sean honestos al afirmar que ellos no padecen una enfermedad, quizá el factor resiliente se encuentre precisamente en este hecho, el de no sentirse o creerse enfermo; lo que abre una nueva categoría de indagación respecto a las nociones sobre salud y enfermedad de éstos niños. Aunque no se encuentra referido en la bibliografía, probablemente la aparición temprana de la diabetes sea uno de los factores propiciadores de la resiliencia, pues en tal caso, las expectativas de vida de éstos niños se reconstituyen a partir del propio curso de la adversidad, por lo cual, la evaluación que de éstas últimas se haga resultará congruente y sin desajustes.

Tal y como se describe en la literatura, el tercer pilar que es la independencia, no había sido identificada en los textos transcritos de las entrevistas, probablemente porque

abordaron

preguntas

encaminadas

identificar

dicho

comportamiento en nuestro estudio. Las preguntas al respecto que podrían hacerse a los niños serían: ¿en su experiencia de vida qué cosas han estado bajo su control y cuáles no?, ¿cuáles son sus expectativas?, ¿consideran posible

alcanzarlas?, ¿cuáles son los sentimientos que enfrentan al pensar en ellas?, éstas y otras preguntas podrían redescubrir para nosotros la respuesta acerca de la lectura de realidad que los niños hacen. No obstante, un par de días posteriores de escribir las líneas anteriores, de pronto surgió la prueba de que este pilar existe en el niño resiliente, pues al relatarnos que han pasado ya cuatro años desde su diagnóstico, con humor nos relata que algunos médicos dicen “que todavía no” tiene diabetes, con lo cual creemos que se prueba la capacidad del niño para aceptar la realidad que enfrenta y que a pesar de sus propios deseos e incluso de la opinión de éstos médicos, ha aceptado su realidad, la de ser un niño diabético.

Además de lo expuesto en el párrafo anterior, nos sentimos con la capacidad de afirmar que gracias al contacto cara a cara y las charlas con éstos niños, sabemos que sus esperanzas sobre un futuro saludable son sumamente realistas, y claro, adecuadas a un par de niños de ésta edad.

En el cuadro III podemos observar los códigos del discurso que nos permitieron observar el resto de los pilares de la resiliencia, entre ellos, una red de apoyo por parte de los pares; ambos niños asistían a colegios particulares, con lo cual suponemos que la dinámica entre compañeros no es la que prevalece en el resto de las instituciones educativas, pero que la buena relación entre compañeros se puede fomentar en cualquier tipo de institución, sea publica o privada.

Fueron características las narraciones de episodios muy cómicos, o al menos la forma en que fueron relatados lo fue. La capacidad para crear un orden, sobre todo ese caos que significa la diabetes, también fue característico en estos niños. Los deseos de que el resto de los niños con diabetes vivan felices, denota otro de los pilares o factores resilientes descritos: la moralidad.

Un factor resiliente, que es a su vez producto de la interacción entre todos los otros, fue el pensamiento crítico; a éste le identificamos en repetidas ocasiones cuando nos fue descrita la manera en que, por ejemplo, se hacen correcciones de

insulina en casa, en donde es evidente ver cómo las decisiones se toman después de una profunda reflexión, con lo cual, nos hemos planteado la hipótesis de que este pensamiento creativo se desarrolla frente al curso de la enfermedad y es la fuente del resto de las destrezas para su control.

Códigos emergentes

Aunque no fue objetivo de este estudio, un tema que no se habían contemplado al principio, emergió del discurso de los niños resilientes; se trata de la percepción de los servicios de salud. Además de la ya mencionada incapacidad del médico para establecer un diagnóstico consistente, la calidad de la atención también deja mucho que desear:

“no me querían internar que porque no tenían insulina, suero, no tenían nada y ya nomás me internaron y como tres días nomás y ya salí de ahí”

La niña también nos relató como ella y su familia rechazaron las recomendaciones para el manejo de la enfermedad que según ellos juzgaron incorrectas:

“otros doctores nos dijeron que… que necesitaba tomar pastillas y pues lo bueno es que mis papás y yo ya habíamos aprendido [sobre el cuidado de la enfermedad] y dijimos no gracias”

Aunque ya hemos dicho que evaluar la percepción de la calidad de los servicios de salud no fue uno de nuestros objetivos, creemos que en el discurso se demuestra como el pensamiento crítico de los niños se ha desarrollado a partir de la enfermedad, pues ahora son capaces de juzgar las causas y responsabilidades de la adversidad, proponiéndose a enfrentarlas, rechazando las recomendaciones, por ejemplo.

Cuadro III Esquema matricial No. 3. Pilares de la resiliencia en el niño con diabetes mellitus tipo 1 Pilares de la resiliencia Autoestima consistente

Códigos del discurso Refiriéndose a su madre dice: “yo tengo como una doctora ahí en la casa” El: “casi yo no convivo mucho de esa enfermedad, o sea yo nomás convivo así normal, yo nunca me pongo o sea,

Introspección

así especial, especial de esta enfermedad casi nunca hablo” Ella: “yo no quiero decir enfermedad así que le digo defectito […] nada más insulina dependiente”

Independencia

Capacidad de relacionarse

Respecto al diagnóstico inconsistente: “dicen que todavía no [risa]” “son como amigos también diabéticos” “nunca ando sin mis amigas” “tenía como dos meses cuando mi mamá me inyectaba,

Iniciativa

así cuando yo no sabía, pero un día me llegó la curiosidad de yo inyectarme y ya me inyecté desde siempre estoy inyectando ya solo” Refiriéndose a alucinaciones producidas por la

Humor

hiperglucemia: “lo más gracioso fue que la botella tenía patitas”

Creatividad

“dice una maestra que desde que me dio diabetes soy más inteligente” La recomendación que hacen a otros niños con diabetes:

Moralidad

“que no se angustien, que sean felices, nomás o sea que sigan una vida normal, pues como si fueran normales sin diabetes”

CONCLUSIONES

Los niños de este estudio mostraron una excelente adaptación a la enfermedad, con óptimo control metabólico, un adecuado desarrollo en sus actividades familiar, escolar y recreativa, por lo que podemos considerar que estos niños son resilientes.

El significado de la enfermedad se encontró dentro de un marco caracterizado por la utilización de los referentes sociales a las enfermedades más populares, como el cáncer, el sida o la anorexia; en segundo término los padres aportan también a la construcción de una definición del padecimiento, proponiendo como posibles explicaciones algunos de sus peores temores, como es el caso de las drogas; y finalmente la propia concepción de salud determina en alto grado el modo de asimilar el padecimiento, pues los niños mencionan, que mientras puedan hacer las actividades escolares, recreativas y sociales que les corresponden a niños de su edad, ellos no se sienten como enfermos.

La inconsistencia del diagnóstico, o de los diagnósticos, por parte de los médicos de las instituciones a las que acudieron, no ha mostrado tener repercusiones sobre la adaptación del niño, sin embargo, éste malabarismo de emociones puede llegar a ser, para los niños y las familias sin suficientes recursos (emocionales, psicológicos, educativos, socioculturales en general), causa de mayor conflicto y de desajustes que imposibiliten la adaptación positiva.

A partir del análisis de los resultados, y teniendo como referente el marco teórico existente respecto al tema, hemos discutido las fuentes de la resiliencia en el niño con diabetes tipo 1, sin embargo creemos conveniente, a manera de discusiones complementarias,

plantear

algunas

ideas

operativas,

mirando

hacia

amplificación en un futuro, a manera de hipótesis implicativas.

Para comprender los mecanismos resilientes, debimos analizarlos desde una

visión crítica y socioconstructivista83, pues ella reconoce la influencia de los sistemas de interacción en que se desenvuelve el niño como determinantes de sus condiciones de salud. Pues la información, la capacitación y la formación que el niño resiliente recibe, proviene de todos estos sistemas de interacción (familia, escuela, instituciones de salud y su comunidad en general). El proceso educativo en salud (ó enfermedad) del niño resiliente se sitúa en el desarrollo de su conciencia, y se ubica en el marco del propio descubrimiento respecto a su contexto de vida, colocándolo en el espacio de las prácticas de las personas en relación con las distintas esferas en que se desenvuelve su vida84.

Como nuestro estudio es cualitativo, no pretendemos la generalización estadística, y nuestros resultados dan cuenta un contexto específico, sin embargo, nuestros hallazgos pueden extrapolarse a contextos socioculturales similares85,86,87. Los textos de nuestros niños, como cualquier discurso, tienen un carácter polisémico, es decir, múltiples significados, y por lo tanto distintas posibilidades de lectura e interpretación, y la que aquí ofrecemos es una de las posibles.

PROPUESTAS

Formación de recursos humanos

El profesional de la salud que mayor peso tiene en la atención del paciente con diabetes es el médico, en nuestro estudio observamos que dicho profesional no ha podido determinar un diagnóstico contundente, por lo cual nuestra primera propuesta es reforzar la enseñanza. Además que se difundan los criterios de diagnóstico que enlista la Norma Oficial Mexicana “Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus en la atención primaria”.

Investigación

Hemos concluido que los niños incluidos en nuestro estudio son resilientes a la diabetes mellitus tipo 1, pero no ha quedado claro si frente a la enfermedad, las expectativas de vida sufren alguna clase de ajustes; por lo cual, proponemos como futuras investigaciones, aquellas que exploren las expectativas de los niños y jóvenes diagnosticados con diabetes mellitus tipo 1, las mismas pueden estar diferenciadas por género, pues entre las mujeres, algo de gran valor es la posibilidad de ser madres.

Educación

La educación es ampliamente reconocida como la base del control de la enfermedad y de sus complicaciones. Los modelos de intervención educativa deberán contemplar las fuentes de la adaptación positiva que hemos descrito, con el fin de extenderlas en otras familias. Se propone educación a los padres, a los profesores y compañeros en las escuelas de niños con diabetes, a los padres les ayudará a manejar correctamente las emociones que acompañan el diagnóstico, y a los maestros y alumnos les posibilitara ser compañeros solidarios.

ANEXOS

APENDICE A. Guía de entrevista

El espacio vivido:

El cuerpo vivido: 1. ¿Me gustaría saber qué es para ti

¿Quiénes son tu familia?

¿Cuántas personas viven en tu hogar?

la diabetes? 3. ¿Cómo te sentiste, qué sentiste cuándo te enteraste que tenías diabetes? 9. ¿Cómo te sientes ahora?

El tiempo vivido: 2. ¿Cómo te enteraste que tenías diabetes?¿Hace cuanto tiempo? 6. ¿Recuerdas los días siguientes al

Las relaciones humanas vividas: 4. ¿Qué hicieron tus papas cuándo supieron que tenías diabetes? 5. ¿Qué hicieron en tu casa?

diagnóstico?, ¿Quieres contarme cómo fueron? 7. Antes de enterarte de la diabetes, ¿como eran tus días?

Apéndice B. Tematización de la entrevista al caso masculino

Antes del diagnóstico Diagnóstico

“pero en la escuela siempre que comía pizza, siempre me mareaba, me daba, me dolía la panza, me vomitaba y ya…” “cuando me iba a comer el primer bocado empecé a ver borroso, muy borroso y, y de ahí ya no supe nada, caí a... o sea me desmayé, cuando volví en sí volví a desmayarme y cuando me desperté llegue al hospital con quinientos y el doctor me había dicho que ya se me había bajado la glucosa, que quién sabe podría traer más de seiscientos”

“luego, luego cuando llegué, llegué a urgencias me pusieron suero y me pusieron, me pusieron insulina rápida, no supe cuántas unidades, yo venía ya desmayado”

“hasta que llegué a centro médico me dijo el doctor que a lo mejor yo ya tenía, yo ya venía con diabetes desde chiquito, desde que nací”

“fue el doctor que me dijo que no tenía nada y así se la llevaron un buen tiempo y ya después me dijeron que sí tenía y fui, me mandaron a Centro Medico y el doctor Chávez fue el que me dijo que sí tenía y me dio la insulina”

“Dos semanas estuve internado”

“Así en decisión se tomaron como tres meses, pero me decían no, sí tienes, luego, no, no tienes, hasta que llego un tiempo como de un mes que me dijeron que sí tenía, y después salen con otro examen que me hicieron, que dijeron que no tenía, como salía todos lo exámenes bien así decían que traía el` la luna de miel, como ese decían que no tenía, y ahorita como traigo todavía unas bien dicen que todavía que no tengo, todavía dicen que todavía no [risa]”

Hospitalizaciones

“fue en la 14 cuando me llevaron al hospital y de ahí fue cuando me dieron de alta como a los, como a las dos semanas”

“Dos semanas estuve internado”

“Mmm, me han vuelto, mmm, como unas cinco veces o cuatro(a internar)”

“Por el azúcar alta hace como unos cuatro meses me internaron... fueron por mí a la escuela porque me había desmayado traía bien mucha calentura estaba bien rojo sudando y traía bien mucho frió y como hasta las cuatro de la mañana ya no aguanté y le dije a mi mamá que me llevaran al hospital y ya de ahí me, me internaron”

Las destrezas propias

“cuando yo no entiendo algo mi mamá me explica ó si ella no entiende algo yo se lo explico”

“tenía como dos meses cuando mi mamá me inyectaba, así cuando yo no sabía, pero un día me llegó la curiosidad de yo inyectarme y ya me inyecté desde siempre estoy inyectando ya solo”

“cuando yo no sabía yo iba a computación a unas clases y ahí en los tiempos libres pues me metía a Internet a saber más de diabetes y ahí investigaba que cosas eran y todo eso... y ya de ahí sacaba información, imprimía hojas se las daba a mi mamá”

Toma de decisiones

“cuando te dicen -tómate una cerveza-, no que no, -no seas joto- y que sabe que (mch), tú ya tomas la decisión"

“si no quieres algo pues tú lo puedes decidir y ya pues que otras personas lo hagan, si quieren o no quieren”

“[decisiones] hay unas que las tomo solo pero hay unas que las tomo, o sea las tomo entre mi mamá y yo, así como que hacemos una discusión para ver cuál está mejor y ya, hacemos una charla “

Las pautas de control

“y seguir las dietas que te dan y... inyectándote insulina lo que debe de ser, el ejercicio, no comiendo cosas malas”

“mi papá no le gusta que me inyecte delante de él... dice que pues que le dan ansias que me inyecte en otra parte”

“nomás me inyecté una noche y ya, la primera vez que yo me inyecté fue una noche, me inyecté y ya pues como no me dolió, dije no, no me va a doler, pero ya unas veces si me dolía, unas ya no, y ahh...”

“yo quiero comer así papitas y todo eso cuando ando malo y no puedo, pero también nosotros somos los, o sea nosotros podemos vivir más tiempo por comer cosas más sanas….”

“Hasta ahorita me siento bien inyectándome y haciendo lo normal”

“si me sigo inyectando pues voy a tener lo normal”

“cuando iba a la escuela andaba no me duele la panza y no quería hacer nada, llegaba a la casa y a dormir, no, ahora nomás me inyecto la insulina y no, en todo el día no paro, me sobra energía”

Las destrezas de

“antes de desayunar mi abuelita me dijo que si no quería un jugo, y yo le dije que sí,

los familiares

pero yo pensé que eran de los jugos naturales y me trajo uno del valle y yo me lo tomé y fue cuando se me subió”

“cuando yo no entiendo algo mi mamá me explica ó si ella no entiende algo yo se lo explico”

“tenía como dos meses cuando mi mamá me inyectaba, así cuando yo no sabía, pero un día me llegó la curiosidad de yo inyectarme y ya me inyecté desde siempre estoy inyectando ya solo”

“[mi mamá] me inyectaba y un día se le pasó y me llegó por aquí así, adelan, atrasito de la pierna y me reventó un vasito y nomás un moretote se me hizo”

“...Y ella, no pues se puso bien asustada, -no pues te revente algo-, que sabe que, una venita-, que sabe que y ya desde ahí ya, así como que me dolió tanto, y ya dije: no pues que ya no me inyecte, yo me inyecto a ver que se siente, y ya, nomás yo, nomás me inyecté una noche y ya, la primera vez que yo me inyecté fue una noche, me inyecté y ya pues como no me dolió, dije no, no me va a doler, pero ya unas veces si me dolía, unas ya no, y ahh...”

“los domingos casi siempre juego dos partidos de fútbol rápido y me inyectaba dieciséis, y un día cuando me llevé dieciséis, estaba jugando y me empecé a marear y dice mi mamá -ah ya se por qué- y ya a la siguiente semana me dice -inyéctate diez- y ya con los diez y ya me sentía mejor y ya estaba jugando como si nada y me chequé después de jugar como la hora y traía ciento cinco y andaba normal y dice mi mamá -no pues sábados y domingos inyéctate lo mismo y ya los demás días pues inyéctate dieciséis-”

“como en la noche me inyectaba, me dijo el doctor que veinte; me inyectaba y siempre andaba pues bien bajo, siempre, como veía así como fantasmas, así sombras y ya me asustaba tanto, y ya le decía a mi mamá y andaba bien bajo en las madrugadas y me decía mi mamá: -no, bájatela así-, y me iba bajando, me iba bajando, hasta que me la bajó a diez, y le dijo al doctor y el doctor le dijo: -no, está muy bien-, y ya, así nos quedamos, ya en doce y dieciséis; doce, dieciséis y diez”

“el otro día traía, mmm… traía cien [de glucosa sanguínea], le hace: -córrele vamos al hospital- y le digo no, es hasta ciento veinte, -ah bueno ya duérmete-“

“y un día que traía ciento treinta le hace: -córrele ya cámbiate para irnos al hospital- y le digo: ¿por qué?, -no pues traes más de ciento veinte- y me inyecté, o sea, nomás me inyecté poquita rápida, me inyecté como dos unidades, algo así, y ya se me bajó

hasta ciento diez y ya mi papá le hace: -no pa´ qué me, pa´ qué me asustaban[risas] y ya se vuelve a acostar”

“Sí, pues como él [el papá] casi no va a platicas, ni nada de eso, psss no sabe casi de nada”

Los servicios de salud

“los doctores me decían que sí tenía, que no tenía, que sí tenía y así se la llevaron un buen tiempo”

“fue el doctor que me dijo que no tenía nada y así se la llevaron un buen tiempo y ya después me dijeron que sí tenia y fui, me mandaron a Centro Medico y el Dr. Chávez fue el que me dijo que si tenía y me dio la insulina”

“el doctor pues ya nos dijo cuantas unidades en la mañana y en la noche (de insulina)... nos dijo ya como se inyectaba y todo eso”

“y no me querían internar que porque no tenían insulina, suero, no tenían nada y ya nomás me internaron y como tres días nomás y ya salí de ahí”

“veo más enfermedades porque veo puros con cáncer, y a niños que los llevan con oxígeno”

“como hay unos diabéticos que, traen otras enfermedades y pues casi no se les nota que traen diabetes tampoco, nomás cuando mi mamá se pone a platicar con otras señoras, pues ahí sabe si trae diabetes o no”

“decía mi mamá: -no, bájatela así-, [la dosis de insulina] y me iba bajando, me iba bajando, hasta que me la bajó a diez, y le dijo al doctor y el doctor le dijo: -no, está muy bien-, y ya, así nos quedamos”

Sentimientos frente al

“que yo tenía una enfermedad y ya cuando le dijimos que ¿cuál?, nos dijeron que diabetes, y yo, pues cuando oí la palabra diabetes pues dije ay ya estoy, ya estoy, ya me voy a morir”

diagnóstico “como yo no sabía nada de diabetes, pues yo pensé que era como el cáncer, el sida, de esos así de que ya cuando te da, ya estás muerto”

La enfermedad como algo normal

“pero ya cuando nos lo explicó pues ya es como una vida normal, ya cuando te acostumbras es como una vida normal, nomás por los piquetes y ya…”

“Mmm, es, es como una, es una enfermedad normal, o sea como si no tuvieras enfermedad nomás siguiendo las recetas y, y seguir las dietas que te dan y, y normal inyectándote insulina lo que debe de ser, el ejercicio, no comiendo cosas malas”

“casi yo no convivo mucho de esa enfermedad, o sea yo nomás convivo así normal, yo nunca me pongo o sea, así especial, especial de esta enfermedad casi nunca hablo”

“puede ser una vida normal, nomás inyectándote y comiendo sano, o sea comiéndote lo que te digan, inyectándote lo que te digan, puede ser normal, nomás cuando te sientas mal pues ahí checarte, saber si estás bajo o alto y pues qué comer”

“Que no se angustien, que sean felices, nomás o sea que sigan una vida normal, pues como si fueran normales sin diabetes”

Restricciones

“yo como de todas las cosas, como tortas ahogadas, refrescos, todo, pero la torta siempre me la como nomás los domingos, una vez a la semana y ya, nomás cuando juego fútbol y así”

“cuando estas adulto que no puedes convivir con, con la gente de tu edad, así tomando, fumando y todo eso, o sea sí puedes una nomás, ó dos, pero ya más de cinco ya no, pues te pones bien pedo... lo bueno de tener diabetes es tener decisión, porque cuando te dicen -tómate una cerveza-, no que no, -no seas joto- y que sabe que (mch), tú ya tomas la decisión"

“yo no quería ir por lo mismo de bien noche y como tenía diabetes, a mí me dijeron que el desvelarte era malo, y yo no quería desvelarme”

“cuando ya se me termine eso [el periodo de luna de miel] pues no voy a comer, no voy a poder seguir comiendo lo que estoy comiendo ahorita, ya refresco normal y así, a veces unas papitas así”

“antes, o sea, antes de que yo saliera, que sa, que yo supiera eso o sea comía muchas guzgueras, comía papitas y todo eso, mi papá llevaba cosas, chocorroles y todo eso y ahora ya que sabemos que (esa) diabetes pues ya no quieren comprar choco, comprábamos de caja chocorroles así, pero ya ahora desde que ya tengo eso ya no compran nada”

“gansitos nomás me dejan comer uno a la semana”

“cuando no puedo comer cosas, yo quisiera comer, no pues no. A veces, antes de que yo, antes de que yo supiera eso, quería eso y luego, luego me lo compraba, quería (los dulces) y luego, luego y ahora cuando yo quiero algo, no, checarme y todo eso…”

Restricciones y

“la torta siempre me la como nomás los domingos, una vez a la semana y ya, nomás

permisividad

cuando juego fútbol”

“el domingo… como jugamos la final, quedamos en segundo lugar, y pues, es ochenta y nuever, todos tomando, y le hace uno, uno: -deje tomar a Juan Carlos-. Y yo le dije: -¿me dejas tomar?- y le hace: -tú sabrás, tú sabes si te, tú sabes si te hace daño o no- y ya yo me puse a pensar y ya no tomé nada, fue la decisión que yo tomé si, sí o si no. Dijo mi mamá: -yo te doy permiso pero tú sabrás-”

“lo que casi no me gustó es tener esta enfermedad pues porque no puedo comer unas cosas, por decir... el domingo me toca la torta y yo quiero entre semana, no pues no puedes”

“también lo que casi no me gusta es estarme inyectando, inyectando, inyectando, me enfado, a parte de que me duele pues a veces me enfado”

La escuela

“un día me empezó a doler como la pendis y estaba sude y sude y sude y mmm empecé como a temblar y pues todos se asustaron y ya cuando me llevaron todo desmayado y ya de ahí, sss yo no sabía, la maestra les dijo: -denle un, un dulce. Yo, yo pensé que estaba alta sentí los, los síntomas de andar alto y le dije, no, soy diabético y de ahí todos escucharon, de ahí ya todos saben... esa vez me sacaron de la escuela y me llevaron al hospital directo, y ya el día siguiente -¿y eres diabético?y todos me empezaron a preguntar cosas, que si, que si, ¿qué pasaba? y que, que si ya me iba a morir y también eso, lo mismo... les expliqué lo mismo, que no, nomás siguiendo las dietas, insulina y todo eso, y ya pues cuando me ven, has de cuenta que mi mamá me compra un refresco light y ya me lo llevo a la escuela y: -¡no, no puedes comer refresco¡, ah es light, bueno pues, pero poquito” y también ahí me están cuidando todos”

“este año reprobé dos”

El apoyo de los compañeros de

“ellos (mis compañeros de la escuela) nomás me, me tratan como normal pues, ya, ya nomás cuando me ven comiendo algo pues también ellos dicen -¡no, que no comas eso!, no pues ya me inyecté y eso -¡ah bueno! y ya”

escuela “...les expliqué lo mismo, que no’, nomás siguiendo las dietas, insulina y todo eso, y ya pues cuando me ven, has de cuenta que mi mamá me compra un refresco light y ya me lo llevo a la escuela y: -¡no, no puedes comer refresco¡, ah es light, bueno pues, pero poquito” y también ahí me están cuidando todos”

“son como amigos también diabéticos”

Los cuidados

“yo quiero comer así papitas y todo eso cuando ando malo y no puedo, pero también nosotros somos los, o sea nosotros podemos vivir más tiempo por comer cosas más

Generación de 1989, es decir, jóvenes con 15 años de edad

propios de la

sanas…”

enfermedad como promotores de una mejor calidad de vida Las exigencias de una

“cuando te dicen -tómate una cerveza-, no que no, -no seas joto- y que sabe que (mch), tú ya tomas la decisión"

convivencia

“si no quieres algo pues tú lo puedes decidir y ya pues que otras personas lo hagan,

social con los

si quieren o no quieren”

pares

“el domingo… como jugamos la final, quedamos en segundo lugar, y pues, es ochenta y nueves, todos tomando, y le hace uno, uno: -deje tomar a Juan Carlos-. Y yo le dije: -¿me dejas tomar?- y le hace: -tú sabrás, tú sabes si te, tú sabes si te hace daño o no- y ya yo me puse a pensar y ya no tomé nada, fue la decisión que yo tomé si, sí o si no. Dijo mi mamá: -Yo te doy permiso pero tú sabrás-”

El apoyo de los padres y

“cuando yo no entiendo algo mi mamá me explica ó si ella no entiende algo yo se lo explico”

familiares como

“sí le gusta hablar a mi mamá, nomás me pregunta -¿qué sientes y qué sientes?- a

fortaleza

cada rato, o sea cuando me checo, -¿cuánto sacaste?-, mi mamá es la que se preocupa más por mí”

“mi papá también se preocupa pero, como el está trabajando desde las ocho de la mañana como hasta las siete o seis, pues cuando llega ya, llega y -¿cuánto sacaste?- y así”

“que tiene mucha atención, o sea que se, se preocupa mucho de la enfermedad y que está pues al tanto de lo que yo traigo de azúcar y todo eso, pero así has de cuenta que yo tengo como una doctora ahí en la casa”

“hacemos una discusión [mi mamá y yo] para ver cuál está mejor [decisión], y ya, hacemos una charla “

“mi papá... que es así como bien preocupado, cuando le digo que ando mal, luego, luego me quiere llevar al hospital”

“y mi papá pues cuando quiere ir a una platica, le hace mi mamá: -ve a hora tú-, -no,

Generación de 1989, es decir, jóvenes con 15 años de edad

yo no se, pues como tú ya empezaste el dese [el curso] tú ya termínalo- y ya nunca quiere ir casi”

“en la biopsia que me hicieron este viernes antepasado, le digo [a mi papá] tiene que entrar uno conmigo -que te acompañe tu mamá-, le digo, no, yo quiero que vayas tú, -no, yo voy a salir de viaje- le hace”

“para mí la primera es mi mamá que me apoya y mi papá, que, [me dice] -no pues échale ganas- y todo eso, y pues toda la familia también, mi abuelita y todos…”

El apoyo social

“cuando íbamos a..., a citas, nos encontramos a una señora que nos llevó aquí a la Asociación de Diabéticos y aquí fue donde a mi mamá la orientaron más, sobre la, sobre todo el diabetes”

La familia

“también [a mi hermana] le hicieron la prueba del diabetes... o sea la checo, también mi mamá la checa... y sale normal, setenta, ochenta, pues cuando acaba de comer a las dos horas se la checo y anda como en ciento veinte, ciento cincuenta, normal”

“hubo un tiempo también que mi papá le chequé así seguidas se la checamos y andaba bien alto, en trescientos, cuatrocientos, no que andas alto, -no, es que me acabo de tomar un jugo- y cuando se la checamos así a penas levantado, pum se la checamos, -no que traigo esto... ¡No, tienes diabetes, ve y sácate unos estudios! No, no, me acabo de levantar y a tomarme un agua, no-, no de pretextos tiene bien muchos”

Autopercepción

“yo siento que estoy mejor que unos porque-e hay otros que también están bien controlados, pero yo lo que siento que me tiene mejor controlado es la, la temporada de luna de miel, y hay otros niños pues que no tienen esa tem, esa de luna de miel pero con la insulina y con sus dietas pues sí se están controlando también bien”

Apéndice C. Tematización en la entrevista al caso femenino

“primero, unas semanas antes de que pues empezara todo yo estaba en clases de baile y veía que todas estaban muy delgaditas y a mi me faltaba un poco para estar como ellas y yo decía estoy gorda estoy gorda y… luego pues… este empecé a ir mucho al baño y tomar mucha agua y no dormía pues por estar yendo al baño, y pues no quería nada de comer, nada mas yogur y danonino y cosas así y pues empecé a adelgazar y mis papas me llevaron con muchos

Antes del

doctores y me decían esta bien nada mas que coma más y pues mis papás y yo creímos que era anoréxica, que me empecé hacer anoréxica”

diagnóstico “y un domingo… fuimos a una comida, y comí, comí bien, porque pues ya me habían dicho come, come, y yo dije -voy a comer ahora sí- y pues comí postres y cosas con mucho dulce, y pues al día siguiente me sentía muy mal”

“mi mamá dijo: -esta niña ya se puso muy mal, mejor mañana voy a llevarla a sacar sangre-” “mi papá dijo: -pues ya está comiendo bien y todo, ¿no en tu escuela te darán

Explicaciones de los padres Acciones

como droga o algo así?- […] -¿segura? porque pues tal vez uno de tus amigos te dio a probar algo pero estaba infectado- [insistió el papá]”

“y luego pues mi mamá me llevó a sacar sangre en la mañanita”

oportunas “aprendiendo… y pues tratando de, de saber cómo, cómo está mi cuerpo, como

Acciones de cuidado

me duele un poco la cabeza creo que la tengo alta, me checo y tal vez sí, y… ¡ay estoy temblorosa! ó hice mucho ejercicio, mejor me checo para ver cómo estoy”

“[me checo la glucosa] antes de comer, después de comer, así en todo, en la mañana tarde y noche, menos en las colaciones” “y luego pues mi mamá me llevó a sacar sangre en la mañanita, pero no al

Percepción de los servicios de salud

seguro, en un hospitalito que esta cerca de mi casa”

“pues el doctor, el primero, sí sabía más o menos, lo único que no sabía era de las insulinas y las cantidades” “las enfermeras de ahí que me enseñaron a inyectarme y checarme, este me hicieron como un librito de firmas de aprendes muy rápido y eso”

Calidad de los servicios de salud

“otros doctores nos dijeron que… que necesitaba tomar pastillas y pues lo bueno es que mis papás y yo ya habíamos aprendido [sobre el cuidado de la enfermedad] y dijimos no gracias”

“dijo el primer doctor que si no sabía checarme e inyectarme no iba a poder salir del hospital” “y ya estaba en la cama [del hospital] y vi algunos de mis amigos y amigos de mi

HUMOR

papá ahí, y peluches, y luego pues, hay baño, volteo a ver al baño y había un perrito, y yo, mamá este, ¿por qué hay un perrito en el baño?, y ella: -¡oh no, está muy mal!- [risas]”

SENTIMIENTOS

“yo tenía miedo” “me fue a visitar la directora y muchos más amigos [al hospital]”

Apoyo de amigos

“cuando regresé todos mis compañeros estaban como -¿estas bien?. Y me empezaron a tratar mejor y pues querían saber más y me decían -¿qué puedes comer?-, y yo les decía, y ellos -¡ah!-, y cuando me decían -¿quieres una galleta? ¡ay perdón, es que se me olvido!-” “mis abuelitos vinieron y así, pues estuvieron conmigo”

“mi mamá y mi papá fueron a mi salón de clase y explicaron le explicaron todo a mis compañeros y les dijeron que se cuidaran”

“ella [mi mamá] me dice qué hacer”

“ella es la que más ha estudiando de la diabetes porque está en un diplomado,

Apoyo familiar

pero mi papá también lo quiere hacer, pero lo va a hacer el próximo año para no dejarnos solos en la casa”

“me dice cuanto me inyecto, cuanto me debo de inyectar”

“me inyectamos rápido”

“¡ella aprende más que yo y se supone que yo también debo de saber sobre mi diabetes! […] sí, me enseña, después de sus clases” “no sabía ni siquiera que era eso [la diabetes], entonces dije: –¡fiuf, que bueno

Creencias sobre padecer otra enfermedad

no soy anoréxica!”

“creo que en esos días vimos en la escuela la anorexia en un libro y mi papá me dijo: -¿por qué ya no estás comiendo, qué, quieres ser anoréxica?. Y yo ¿anoréxica?, tal vez sí lo soy”

Preferencias de consumo antes del

“en realidad no era muy dulcera, nada más cuando empecé pues a sentirme mal comía más eso”

diagnóstico

“mi diabetes”

Definición de la diabetes

“yo no quiero decir enfermedad así que le digo defectito”

“pues como las células beta, son parecidas a las de algunos, algunas enfermedades, […] nuestros ¿anticuerpos?, este, atacan y destruyeron nuestro páncreas, bueno, las células beta, y ya no produce insulina.” “enfermedad suena-a feo”

Evadiendo la etiqueta de

“yo no quiero decir enfermedad […] nada más insulina dependiente”

enfermo “normal”

Pautas de control que involucran a la familia Referencia a la invisibilidad de la

“pues mi hermano ya no come papas [se ríe] que siempre comía, sigue comiendo pocos dulces, y pues ya no comemos tantas raciones, como máximo puedes dos o tres cereales [...] y pues ya no tomamos refresco y pues ya no dulces” “no saben, […] piensan que me siento bien, no hay necesidad para, por inyectarme, pero luego con los años, los ojos, los pies, los órganos, se dañan”

enfermedad como causa de falta de atención o cuidado Referencia a otros enfermos Conocimientos

“supimos que una señora se quedó ciega por no cuidarse y todavía no se quiere cuidar” “con los años, los ojos, los pies, los órganos, se dañan”

sobre complicaciones a largo plazo Conocimientos sobre el manejo

“yo tenía 680… lo bueno es que no me tuvieron que internar, nada más, como ya sabíamos, me inyectamos rápido y luego a la hora tenía 47 [risas]” “a diferencia de otros niños con diabetes, este, [yo] no tenía nada, no tenía nada

Reflexión que denota conocimiento de la enfermedad

de hambre”

“Yo creo que no [tiene buen control de la enfermedad], nada más usa NPH y se checa una vez cada cuatro días”

“ya que cambió la insulina, pues ya tenía más 80 a 120 y cuando bajaba más sí me sentía ya temblorosa”

Frases que condiciona

“dice una maestra que desde que me dio diabetes soy más inteligente”

“yo creo que a veces soy enojona […] mis compañeros me dicen maestra militar”

externamente “hay un niño que, que tiene diabetes y su mamá no esta en todo el día y pues el

Reflexión sobre los

cuida de sus hermanitos y les da de comer y todo, y pues cuando ya está cansado de eso, este esconde su jeringa y [toma aire] y no se inyecta, y pues se

sentimientos de

pone mal y este, ya está en el hospital y le ponen el suero y el ya esta

otros con un poco

descansando una semana en el hospital, ¡Ay!, ay que rico y se duerme to-odo el

de humor

día [risas]”

“[él siente] mucho peso”

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