Guus wil later bij de ROVA werken

‘Onze kleine Guus maakt grote stappen. Sinds hij in maart van dit jaar in groep Groen op de Kameel kwam heeft hij zich in een razend tempo ontwikkeld. In juni verhuisde hij naar de ZON-groep en eigenlijk zijn we ons nu al aan het voorbereiden op een overstap naar de Twijn. We zijn trots op zijn vooruitgang, maar toch is er nog heel veel onduidelijk over Guus. De ontwikkeling van Guus lijkt op een verzameling satéstukjes waar geen prikker doorheen te krijgen is.’

Heftige start

Guus (4) is de jongste telg van het gezin van der Gaag, dat verder bestaat uit moeder Maaike en moeder Sabine en zus Fiene (8). Op een zonnige woensdagmiddag in oktober komt Sabine de tuin binnen gereden met Guus achterop. Ze heeft hem van de Kameel gehaald. Guus springt meteen op de schommel, want het is zonde om met zulk mooi weer naar binnen te gaan. Als de beide moeders hem daar toch toe kunnen verleiden is het tijd om aan de eettafel het gezin verder voor te stellen.

Maaike: ‘Ik ben de drager geweest van Guus en Sabine van Fiene. Gedurende de zwangerschap had ik sterk het gevoel dat hij overdwars in mijn buik lag en dat bleek ook. Guus is met een keizersnede ter wereld gekomen. Het was een hele operatie en toen Guus geboren was, was hij wat slap. Daarna ging het nog niet erg voortvarend met hem, omdat hij na 12 dagen begon te spugen en veel afviel. Hij is toen naar het UMCG in Groningen gegaan waar ze hem onder volledige narcose hebben geopereerd aan een verdikking van de maagkringspier. Guus heeft een heftige start van zijn leven ondergaan en we denken dat dat een trauma in zijn systeem heeft opgeleverd.’

Stormachtige ontwikkeling

Sabine: ‘Guus was erg laat met alles. Lopen deed hij na twee en een half jaar en praten nog later. We hebben tijdens zijn peutertijd steeds allerlei acties ondernomen om te reageren op dat wat wij in zijn ontwikkeling zagen, een soort van kort cyclisch reageren. We hebben specialisten ingeschakeld op het gebied van motoriek en van spraak op het moment dat we het gevoel hadden dat het gestimuleerd zou moeten worden. We zijn erg actief geweest met het inzetten van specialistische ondersteuning, maar zagen een spurt in zijn ontwikkeling toen Guus op groep Groen van de Kameel terecht kwam. De groep bleek een sterk stimulerende omgeving en de grote mate van individuele aandacht heeft hem goed gedaan. Al een paar maanden later is Guus naar de zorg- en onderwijsgroep, de ZON-groep gegaan, en nog steeds laat hij een bijna stormachtige ontwikkeling zien. Zelfs zodanig dat we voor de keuze staan of hij in december of na de zomer naar de Twijn gaat.’

Nederland zorgland

Maaike: ‘Met de zeer positieve ontwikkeling van Guus en het duidelijke vooruitzicht van het speciaal onderwijs komt een turbulente periode enigszins tot rust. En al is het nog maar pril, toch verbaast het ons hoe gecompliceerd Nederland zorgland in elkaar kan zitten. Ik zie ons als mondige mensen die in staat zijn hun eigen weg te volgen en gedegen afwegingen te maken, maar dat zal niet voor iedereen gelden. Als je minder ingevoerd bent, of sterker nog, de taal minder beheerst, zal het een waar doolhof zijn en is de afhankelijkheid van de houding van de instanties zeer bepalend. Ik merk dat de mensen op de Kameel dat begrijpen en ondersteuning bieden in wat de beste strategie kan zijn.’ Sabine: ‘We verbazen ons wel eens wat er allemaal kan op de Kameel, zeker in verhouding tot het onderwijs, waar we allebei werken. Lunchverstrekking, paardrijden, zwemmen, Guus profiteert daar fijn van. De groepen zijn ook kleiner dan in het speciaal onderwijs en ook dat heeft Guus goed gedaan. Hij heeft een betere concentratie, een betere focus en zijn taakspanning is enorm verbeterd. Hij wordt ook fysiek sterker, kan een dag steeds beter verwerken. Allemaal ontwikkelingen die hem dichter bij een plekje op de Twijn brengen.’

Meerwaarde

Maaike: ‘ De kennismaking op de Kameel hebben we als zeer positief ervaren. Het gaf een goed gevoel dat we op een plek terecht kwamen waar de mensen in staat zijn om voorbij het gedrag van Guus te kijken. Ze zien wie Guus is. We staan ook achter de heterogeniteit van de Stichting. We zien dat als meerwaarde. Kinderen in rolstoelen, uiteenlopende niveaus op de groepen, verschillende kleurtjes kinderen, een mooie kleine diverse en inclusieve samenleving.’ Sabine: ‘Onze sociale omgeving vindt het nog wel eens lastig hoe ze naar Guus moeten kijken. Vrienden zien ons als zeer bezorgde ouders en zien daarnaast een opgeruimd, sociaal jongetje. “We zien niks aan hem.” We willen dan in de uitleg ook niet de beperking benadrukken, maar toch is het wel eens lastig uitleggen. Net alsof we ons moeten verantwoorden. Fiene heeft er geen problemen mee. Soms kan ze hem wel achter het behang plakken, maar toch zijn ze dol op elkaar. Eigenlijk zoals het bij de meeste broers en zussen gaat. Fiene kan zich heel goed aanpassen en meegaan in het spel van Guus. Ze vindt het alleen jammer dat Guus niet naar haar school zal gaan.’

Frikandel

Maaike: ‘We zijn harstikke trots op onze kinderen. We zijn trots op de liefde die we met elkaar voelen. We zijn trots op Guus omdat hij gewoon puur Guus is. Hij is charmant en maakt grote stappen. Hij is zelfredzaam en sociaal.’ Sabine: ‘Guus kan ons ook zeer verbazen. We zaten afgelopen zomervakantie op een terras en waren Guus even uit het oog verloren. Op zich geen probleem, hij komt wel weer tevoorschijn. Maar plotseling kwam hij met een frikandel aanlopen die hij geheel zelfstandig en op eigen initiatief bij de bar had besteld. Hij weet hoe het werkt en kan het de barvrouw ook nog duidelijk maken. Maar inderdaad, met het tempo waarin hij zich momenteel ontwikkelt is het moeilijk te zeggen waar hij uitkomt. Daar zijn we zeer benieuwd naar. Guus niet, die weet het allang. Die gaat later bij de ROVA werken, het liefst op een vrachtwagen!’

LEVEND VERLIES, JOYCE EN BRITT