“Een mix van verdriet en van geluksmomenten”

‘Levend verlies is dynamisch, het is nooit over. Je kunt het rouwproces niet stopzetten. Er even uitstappen om op adem te komen kan zelden. Als je dat doet dan levert dat de omgeving en je kind schade op. Je moet altijd aan staan.

“Levend verlies” is een heftige term, maar die dekt absoluut de lading.’

Ongerust

‘De impact van het krijgen van een kind met een ernstige beperking is enorm, maar toch ben ik blij dat ik in staat ben om op zoek te blijven naar de mogelijkheden. Als je je alleen maar focust op het negatieve is het sowieso niet vol te houden.’ Het zijn de woorden van Joyce de Vries. Zij is de moeder van Britt. Britt is 10 jaar en heeft het Primrose syndroom. Ze woont in de boerderij op Kolderveen en overdag gaat ze naar Zwolle, naar Middengroep 1. Joyce: ‘Toen Britt ongeveer 8 maanden was werd onze ongerustheid groter. Ik had al wel het gevoel dat de situatie niet helemaal normaal was, maar op een gegeven moment hebben mijn man Marc en ik extra hulp gezocht. Britt ontwikkelde zich amper. Het was een goedlachse baby, maar we zagen veel te weinig vooruitgang. Haar emotionele groei leek stil te staan. Een MRI liet een hersenafwijking zien en daarmee hadden we een bevestiging dat onze Britt zich anders zou ontwikkelen dan andere kinderen. En hoewel dat een dreun voor ons was, had ik sterk het gevoel dat ik er voor zou vechten om er voor te zorgen dat Britt elke dag zo goed mogelijk in haar vel zou zitten.’

Aansluiten

‘Toen Britt 2 was is ze naar het KDC in Emmen, onze woonplaats, gegaan. Dat was een lastig en confronterend moment. Je ziet beperkingen in allerlei gradaties en daar moet je je kind achterlaten. Hoort mijn kind nu definitief hier? Het was moeilijk om te realiseren. We wisten natuurlijk al dat ze niet naar school zou gaan, niet met vriendinnetjes naar gym, niet de opwinding van Sinterklaas voelen. En door onze lange reis langs allerlei specialisten waren we ook al aan het accepteren dat we ons zouden moeten instellen op een leven met intensieve zorg. Je moet keer op keer het verhaal doen en je moet steeds maar weer opsommen wat er NIET kan. De voortdurende bevestiging van de onmogelijkheden heeft mij het meest vermoeid. Dat zit niet in mijn aard. Van huis uit heb ik meegekregen dat ik me moet focussen op de mogelijkheden. Borst vooruit en de nuchterheid het werk laten doen. Britt weet niet wat ze niet kan. Het is dus onze taak om aan te sluiten bij haar mogelijkheden en die te benadrukken. Dat is de instelling die bij mij goed voelt. De buitenwereld benadrukt de negatieve kant en dat geeft wel eens een worsteling.’

Energie

‘De coronatijd was een zwarte periode. Weken thuis, zonder een moment van even ademhalen. Voor Britt was het een hel. Ze begreep niets van het feit dat ze thuis moest blijven. Als reactie ging ze haar haar uittrekken en beschadigde zichzelf. Dat was erg naar om te zien, omdat je weet dat het puur stress en overprikkeling is. Je ziet je kind ongelukkig zijn, maar kan geen alternatief bieden. En daarnaast begint je eigen energie ook op te raken. Je bent 24 uur met je kind bezig. Je raakt in een overlevingsstand. Je bent moeder, bemiddelaar, begeleider en ergens ook nog jezelf. Tevens ben je onderdeel van een gezin. Het lontje werd steeds korter en op een gegeven moment besef je dat als de situatie zo blijft, het onhoudbaar wordt. Marc en ik en onze tweede dochter Sanne hebben gepraat en besloten dat we zouden moeten koersen op een verhuizing van Britt. Het gaat niet langer, we moeten een keerpunt creëren voordat we allemaal schade krijgen. Dat besluit was vreselijk moeilijk. Na een zoektocht naar een geschikte woonplek voor Britt leek ons een plek bij de Stichting het meest geschikt.’

Bezinnen

‘Het blijkt een goede stap geweest te zijn. We zien dat Britt zich prettig voelt. Het team van Kolderveen beweegt met Britt mee en we zien dat ze taakjes leert te doen. Haar eigen bord na het eten naar de keuken brengen. Het lijkt onbetekenend, maar voor ons is het een zevenmijlsstap. Thuis bij het gezin is het rustiger, we ervaren meer ruimte. En ik moest er gewoon aan wennen dat ik even 20 minuten op de bank kon gaan zitten zonder alert te hoeven zijn op wat zich afspeelde. Het gevoel van Levend Verlies gaat wel gewoon door. Dat zet je niet 1, 2, 3 aan de kant. In de tijd dat Britt bij ons in Emmen woonde schreef ik met enige regelmaat een blog op mijn eigen website brittisanders.nl. Sinds ze in Kolderveen woont heb ik niet meer geschreven. Het is een periode van bezinnen, van terugkijken op een tijd die soms volkomen surrealistisch is. Ik kan nu ook een stap achteruit doen en de afgelopen tien jaar even in samenvatting terugkijken. Dat is een mix van verdriet en frustratie en toch ook van geluksmomenten. De dankbaarheid voor mijn ouders die ons veel hebben bijgestaan en natuurlijk ook hun zorgen over ons hadden. Ik zou willen dat vele mensen met mij mee zouden kunnen kijken. De begeleiding op het KDC die met goedbedoelde adviezen kwam, maar niet besefte dat een kind thuis heel anders is dan in een dagbestedingssituatie. De medisch specialisten, de directeuren van de zorgkantoren en andere overheidszorgfunctionarissen waar je afhankelijk van bent. Ze zouden allemaal eens 24 uur mee moeten draaien. Het proces van accepteren dat je een kind hebt met een ernstige beperking gaat altijd door, maar we zijn nooit teleurgesteld in Britt, we zijn teleurgesteld in de situatie, het Levend Verlies.’