“Marilyn is Marilyn en daar is er maar één van”

‘Pas na vijf jaar konden mijn man Harm en ik een dagje winkelen. Dat klinkt als heel normaal, maar voor ons was het alsof we na lange tijd vrijgelaten werden uit de gevangenis. We waren de koning te rijk. Het was net alsof jaren vechten voor Marilyn eindelijk iets opgeleverd had.’

Valse start

Harm en Adriana Crum hebben drie kinderen. Marilyn van 10 is de oudste. Overdag bezoekt ze de Middengroep van de Kameel. Het heeft enorm veel tijd, energie en frustratie gekost eer er erkenning was voor het feit dat Marilyn een verstandelijke beperking had. Adriana heeft veel strijd moeten leveren. Een strijd buiten het huis en een loodzware exercitie binnen. Adriana kent de term Levend Verlies en kan er uit eigen ervaring volop over meepraten. Adriana: ‘Ik vind het een belangrijk onderwerp, omdat het goed is dat mensen beseffen wat zich allemaal achter de schermen afspeelt als je een kind met een beperking hebt. Daar werk ik graag aan mee.’ Aan de keukentafel in hun woonhuis in Hasselt vertelt Adriana haar eerlijke verhaal. Soms vol strijdlust, soms verdrietig en gelukkig soms ook blij. ‘Ik had een goede eerste zwangerschap en ik was dolblij met het feit dat we ons eerste kindje gingen krijgen. Jammer genoeg liep het bij de bevalling anders. Marilyn is gehaald met een keizersnee en begon met ademhalingsproblemen. Ze moest meteen naar de couveuse en ik heb haar niet vast kunnen houden. Het eerste echte contact was pas een dag later. Dat was een valse start voor ons beiden. De vreugde van het eerste moment was er niet.’

Eenzaam

‘Na een paar dagen had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Marilyn had een soort lege blik.

Het voelde niet goed. Ze begon steeds vaker te huilen of soms te krijsen en ze wilde niet eten. Ik ben er mee naar de huisarts gegaan en naar het consultatiebureau, maar ik werd niet gehoord. Ik was zo’n ‘typische overbezorgde moeder’ en het zou allemaal wel goed komen. Ook de directe omgeving volhardde in ontkenning. Ik voelde me steeds eenzamer en wanhopiger. Wie gaat me begrijpen!? Na een jaar heb ik ten einde raad Marilyn in de Maxi-Cosi op de tafel van de huisarts gezet. Ik trok het niet meer. Pas bij een inloop ochtend van het consultatiebureau in Genemuiden was er een medewerkster die zei: “Ja, ik zie het”. Pas toen werden Marilyn en ik serieus genomen en kwamen de onderzoeken echt op gang. Na drie jaar kwam de juiste diagnose: Marilyn had het Auts2syndroom. Op dat moment had ze al een flinke achterstand opgelopen. Het voelde als achteraf erkenning van het moedergevoel, maar de boosheid en frustratie dat ik zo lang aan het lijntje was gehouden bleef bestaan en vrat energie. Energie die ik juist heel erg nodig had om thuis de zorg te geven.’

Eigen Kracht

‘Het werd een opgave om het vol te houden. Thuis leek het wel een gevangenis. Marilyn kent geen geduld. We moesten voortdurend alert zijn om zaken niet te laten escaleren. Ik was de hele dag gejaagd en liep voortdurend op mijn tenen. Het leverde bijzonder veel stress op en we beseften dat we zo niet door konden gaan. Er waren nog twee andere kinderen die recht op aandacht hadden en we hadden ook nog een huwelijk dat meerdere beproevingen moest doorstaan. We hebben toen een Eigen Kracht conferentie georganiseerd. Met hulp van de gemeente hebben we ons hele netwerk uitgenodigd. Familie, vrienden, allemaal mensen die dicht bij ons stonden. Je stelt je kwetsbaar op op zo’n moment, maar voor vele aanwezigen kan het een eyeopener zijn dat er daadwerkelijk iets aan de hand is en er hulp moet komen. Na een uitleg, samen met een externe begeleider, hebben we onszelf en de aanwezigen de vraag gesteld “wat hebben we als ouders nodig om overeind te blijven?”. Het heeft inzicht en meer begrip opgeleverd en naasten waren beter bereid een helpende hand toe te steken. Dat was echt gaaf, we hadden minder het gevoel dat we er helemaal alleen voor stonden.’

Dondersteen

‘Toen Marilyn nog geen twee was kwamen we bij de Kameel terecht via een kinderpsycholoog. De eerste kennismaking en de rondleiding waren best heftig. Plotseling was daar het onvoorwaardelijke besef dat je kind bij die groep hoorde. Maar al heel snel kwam de waardering. Marilyn komt al jaren op de Kameel en ik ben dankbaar dat het zo’n warm nest is. Ik besef mij dat ik veel te weinig uitspreek naar de organisatie en begeleidsters hoe fantastisch ze zijn. De Stichting is een fijne kleinschalige organisatie waar je nooit een nummer, maar een mens bent.

Marilyn gaat nu ook een paar dagen per week logeren. We zien langzaam de rust wat terugkeren in huis. En het is zeker niet alleen kommer en kwel. We krijgen ontiegelijk veel mooie dingen van Marilyn terug. Ze is zo puur. Omdat de verwachtingen minder groot zijn zie je elk stapje als een grote. Zo nu en dan komt ze een knuffel brengen. Die is van onschatbare waarde. En ze maakt ons steeds vaker aan het lachen met een uitspraak of een actie. Ze kan een grote dondersteen zijn. Natuurlijk, zorgen zijn er ook. Marilyn wordt groter en sterker. Hoe zal ze in haar pubertijd omgaan met frustratie? Maar zoals we er nu tegen aan kijken hopen we dat ze zo lang mogelijk thuis kan blijven. Want Marilyn is Marilyn en daar is er maar één van. Er is meer rust en we kunnen de zorg met meerdere mensen delen, maar het Levend verlies zal altijd blijven bestaan.’