Doen 6

UITGAVE - 06 - 2022

NUMMER 5

Dag allemaal, zo vlak voor het eind van het jaar is het vanzelfsprekend dat je even terug kijkt. Het afgelopen jaar was in eerste instantie natuurlijk het jaar waarin de Stichting haar 50 jarig jubileum heeft gevierd. Dat was een hoogtepunt om nooit meer te vergeten. Het plezier dat we met elkaar hebben gehad zegt heel veel over de saamhorigheid. Dat soort momenten zijn om te koesteren en doen me beseffen dat we met zijn allen een fijne werkplek met fijne mensen hebben gecreëerd.

Waar we het afgelopen jaar mee te kampen hebben gehad zijn de personeelstekorten. We wijken daarmee niet af van het landelijke beeld. Om de problemen met bezetting op te kunnen vangen hebben we bereikbaarheidsdiensten ingevoerd. Dat betekent dat je als werknemer binnen de Stichting op een andere locatie ingezet kan worden dan je dagelijkse vertrouwde plek. En dat is best een investering voor velen. Op deze manier lukt het redelijk om de benodigde zorg te bieden en deze kwalitatief op een goed peil te houden. Gelukkig hebben we al een paar nieuwe, enthousiaste medewerkers mogen verwelkomen. Ondertussen gaan we door met het zoeken naar mensen die zich aan ons willen binden.

Deze DOEN behandelt een indrukwekkend thema: Levend verlies. Als je de verhalen leest weet je weer waarom we ons werk doen. Elke inzet van ons om het nodige leed te verzachten is de moeite waard. De verhalen raken ons allemaal en we zijn blij dat de mensen die geïnterviewd zijn zich kwetsbaar hebben willen en durven opstellen zodat we een eerlijk en reëel, maar ingrijpend, beeld hebben van wat zich achter de voordeur van de gezinnen thuis afspeelt.

Ik wens jullie weer veel leesplezier. Tevens wens ik iedereen het allerbeste en hele fijne feestdagen. En bovenal een prachtig 2023.

Joan Albrecht, directeur

Sander Ravestein van de Niloka vond het de hoogste tijd worden om eens een spetterende discoavond te houden op de Niloka. Hij betrok coördinator

Carlieke Wieferink bij zijn plannen en die was meteen enthousiast.

Sander vond dat het niet een gewone discoavond moest worden, maar een chique GALA disco met optredens en professioneel licht en geluid. En ook de lekkere hapjes en drankjes mochten niet ontbreken. Het werd een feest om nooit meer te vergeten!! Gelukkig hebben we de foto’s nog.

“Levend Verlies brengt een leven lang rouwverwerking met zich mee.

Dat is nogal wat als je daar bij stil staat”

Levend verlies

Als je in verwachting bent wens je een gezond kind. Je droomt alvast wat je allemaal met je toekomstige zoon of dochter gaat ondernemen. Misschien kan hij of zij wel heel goed sporten of studeren. Je bent nu al trots op de nieuwe spruit terwijl je weet dat het nog dromen zijn. Maar hoe dan ook, de verwachtingen zijn hoog, evenals de bijbehorende opwinding.

Als dan plotseling blijkt dat het kind geboren wordt met een beperking in meer of mindere mate zal je je verwachtingen bij moeten stellen. Je zult moeten dealen met een teleurstelling. Je leven gaat er anders uitzien dan je gepland hebt. De blijdschap van het krijgen van een kind wordt deels aan de kant geduwd door onzekerheid en zorgen over hoe het zich zal gaan ontwikkelen. Je nieuwe gezinsleven begint met een shock. De impact is groot tot enorm. Er is een term voor en die luidt Levend verlies.

Lotte van Baal is orthopedagoog bij de Stichting. Zij bezocht een congres waar spreker Wim Goossens een presentatie hield over Levend Verlies. Wim Goossens is docent en trainer ouderbegeleiding, groepsdynamica en groepswerk en vader van een zoon met een verstandelijke beperking en autisme. Lotte: ‘Ik was erg onder de indruk van het verhaal van Goossens en vond dat de medewerkers van de Stichting zijn verhaal ook moesten horen. Iedereen hoort wel de verhalen van ouders over de impact van het thuis hebben van een kind met een beperking, maar er gaat meestal meer achter schuil dan het verhaal op zich. Het is goed om je daar als zorgverlener van bewust te zijn. Goossens zei dat Levend Verlies een leven lang rouwverwerking met zich meebrengt. Dat is nogal wat als je daar bij stil staat.’

De studiedag voor de medewerkers van de Stichting vond plaats in het PEC stadion. Wim Goossens vertelde een mooi verhaal met een aantal praktische opdrachten voor de aanwezigen om mee aan het werk te gaan. Lotte: ‘Het heeft ervoor gezorgd dat begeleiding bewuster is van wat het met ouders doet. Je stelt wat eerder de vraag: “en hoe gaat het nou met jullie?” In het contact met ouders ga je een laagje dieper. We hebben als verlengstuk van de studiedag koffieochtenden georganiseerd, waar ouders elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen delen en uitwisselen. Een grotere bewustwording van de impact op de ouders en de rest van het gezin van een kind met een beperking is een waardevolle toevoeging aan het inlevingsvermogen en vergroot de betrokkenheid van de begeleider.’

Guus wil later bij de ROVA werken

‘Onze kleine Guus maakt grote stappen. Sinds hij in maart van dit jaar in groep Groen op de Kameel kwam heeft hij zich in een razend tempo ontwikkeld. In juni verhuisde hij naar de ZON-groep en eigenlijk zijn we ons nu al aan het voorbereiden op een overstap naar de Twijn. We zijn trots op zijn vooruitgang,

maar toch is er nog heel veel onduidelijk over Guus. De ontwikkeling van Guus lijkt op een verzameling satéstukjes waar geen prikker doorheen te krijgen is.’

Heftige start

Guus (4) is de jongste telg van het gezin van der Gaag, dat verder bestaat uit moeder Maaike en moeder Sabine en zus Fiene (8). Op een zonnige woensdagmiddag in oktober komt Sabine de tuin binnen gereden met Guus achterop. Ze heeft hem van de Kameel gehaald. Guus springt meteen op de schommel, want het is zonde om met zulk mooi weer naar binnen te gaan. Als de beide moeders hem daar toch toe kunnen verleiden is het tijd om aan de eettafel het gezin verder voor te stellen.

Maaike: ‘Ik ben de drager geweest van Guus en Sabine van Fiene. Gedurende de zwangerschap had ik sterk het gevoel dat hij overdwars in mijn buik lag en dat bleek ook. Guus is met een keizersnede ter wereld gekomen. Het was een hele operatie en toen Guus geboren was, was hij wat slap. Daarna ging het nog niet erg voortvarend met hem, omdat hij na 12 dagen begon te spugen en veel afviel. Hij is toen naar het UMCG in Groningen gegaan waar ze hem onder volledige narcose hebben geopereerd aan een verdikking van de maagkringspier. Guus heeft een heftige start van zijn leven ondergaan en we denken dat dat een trauma in zijn systeem heeft opgeleverd.’

Stormachtige ontwikkeling

Sabine: ‘Guus was erg laat met alles. Lopen deed hij na twee en een half jaar en praten nog later. We hebben tijdens zijn peutertijd steeds allerlei acties ondernomen om te reageren op dat wat wij in zijn ontwikkeling zagen, een soort van kort cyclisch reageren. We hebben specialisten ingeschakeld op het gebied van motoriek en van spraak op het moment dat we het gevoel hadden dat het gestimuleerd zou moeten worden. We zijn erg

actief geweest met het inzetten van specialistische ondersteuning, maar zagen een spurt in zijn ontwikkeling toen Guus op groep Groen van de Kameel terecht kwam. De groep bleek een sterk stimulerende omgeving en de grote mate van individuele aandacht heeft hem goed gedaan. Al een paar maanden later is Guus naar de zorg- en onderwijsgroep, de ZON-groep gegaan, en nog steeds laat hij een bijna stormachtige ontwikkeling zien. Zelfs zodanig dat we voor de keuze staan of hij in december of na de zomer naar de Twijn gaat.’

Nederland zorgland

Maaike: ‘Met de zeer positieve ontwikkeling van Guus en het duidelijke vooruitzicht van het speciaal onderwijs komt een turbulente periode enigszins tot rust. En al is het nog maar pril, toch verbaast het ons hoe gecompliceerd Nederland zorgland in elkaar kan zitten. Ik zie ons als mondige mensen die in staat zijn hun eigen weg te volgen en gedegen afwegingen te maken, maar dat zal niet voor iedereen gelden. Als je minder ingevoerd bent, of sterker nog, de taal minder beheerst, zal het een waar doolhof zijn en is de afhankelijkheid van de houding van de instanties zeer bepalend. Ik merk dat de mensen op de Kameel dat begrijpen en ondersteuning bieden in wat de beste strategie kan zijn.’ Sabine: ‘We verbazen ons wel eens wat er allemaal kan op de Kameel, zeker in verhouding tot het onderwijs, waar we allebei werken. Lunchverstrekking, paardrijden, zwemmen, Guus profiteert daar fijn van. De groepen zijn ook kleiner dan in het speciaal onderwijs en ook dat heeft Guus goed gedaan. Hij heeft een betere concentratie, een betere focus en zijn taakspanning is enorm verbeterd. Hij wordt ook fysiek sterker, kan een dag steeds beter verwerken. Allemaal

“ We zagen een spurt in zijn ontwikkeling toen Guus op groep Groen van de Kameel terecht kwam. ”

ontwikkelingen die hem dichter bij een plekje op de Twijn brengen.’

Meerwaarde

Maaike: ‘ De kennismaking op de Kameel hebben we als zeer positief ervaren. Het gaf een goed gevoel dat we op een plek terecht kwamen waar de mensen in staat zijn om voorbij het gedrag van Guus te kijken. Ze zien wie Guus is. We staan ook achter de heterogeniteit van de Stichting. We zien dat als meerwaarde. Kinderen in rolstoelen, uiteenlopende niveaus op de groepen, verschillende kleurtjes kinderen, een mooie kleine diverse en inclusieve samenleving.’ Sabine: ‘Onze sociale omgeving vindt het nog wel eens lastig hoe ze naar Guus moeten kijken. Vrienden zien ons als zeer bezorgde ouders en zien daarnaast een opgeruimd, sociaal jongetje. “We zien niks aan hem.” We willen dan in de uitleg ook niet de beperking benadrukken, maar toch is het wel eens lastig uitleggen. Net alsof we ons moeten verantwoorden. Fiene heeft er geen problemen mee. Soms kan ze hem wel achter het behang plakken, maar toch zijn ze dol op elkaar. Eigenlijk zoals het bij de meeste broers en zussen gaat. Fiene kan zich heel goed aanpassen en meegaan in het spel van Guus. Ze vindt het alleen jammer dat Guus niet naar haar school zal gaan.’

Frikandel

Maaike: ‘We zijn harstikke trots op onze kinderen. We zijn trots op de liefde die we met elkaar voelen. We zijn trots op Guus omdat hij gewoon puur Guus is. Hij is charmant en maakt grote stappen. Hij is zelfredzaam en sociaal.’ Sabine: ‘Guus kan ons ook zeer verbazen. We zaten afgelopen zomervakantie op een terras en waren Guus even uit het oog verloren. Op zich geen probleem, hij komt wel weer tevoorschijn. Maar plotseling kwam hij met een frikandel aanlopen die hij geheel zelfstandig en op eigen initiatief bij de bar had besteld. Hij weet hoe het werkt en kan het de barvrouw ook nog duidelijk maken. Maar inderdaad, met het tempo waarin hij zich momenteel ontwikkelt is het moeilijk te zeggen waar hij uitkomt. Daar zijn we zeer benieuwd naar. Guus niet, die weet het allang. Die gaat later bij de ROVA werken, het liefst op een vrachtwagen!’

LEVEND VERLIES, JOYCE EN BRITT

“Een mix van verdriet en van geluksmomenten”

‘Levend verlies is dynamisch, het is nooit over. Je kunt het rouwproces niet stopzetten. Er even uitstappen om op adem te komen kan zelden. Als je dat doet dan levert dat de omgeving en je kind schade op. Je moet altijd aan staan.

“Levend verlies” is een heftige term, maar die dekt absoluut de lading.’

Ongerust

‘De impact van het krijgen van een kind met een ernstige beperking is enorm, maar toch ben ik blij dat ik in staat ben om op zoek te blijven naar de mogelijkheden. Als je je alleen maar focust op het negatieve is het sowieso niet vol te houden.’ Het zijn de woorden van Joyce de Vries. Zij is de moeder van Britt. Britt is 10 jaar en heeft het Primrose syndroom. Ze woont in de boerderij op Kolderveen en overdag gaat ze naar Zwolle, naar Middengroep 1. Joyce: ‘Toen Britt ongeveer 8 maanden was werd onze ongerustheid groter. Ik had al wel het gevoel dat de situatie niet helemaal normaal was, maar op een gegeven moment hebben mijn man Marc en ik extra hulp

gezocht. Britt ontwikkelde zich amper. Het was een goedlachse baby, maar we zagen veel te weinig vooruitgang. Haar emotionele groei leek stil te staan. Een MRI liet een hersenafwijking zien en daarmee hadden we een bevestiging dat onze Britt zich anders zou ontwikkelen dan andere kinderen. En hoewel dat een dreun voor ons was, had ik sterk het gevoel dat ik er voor zou vechten om er voor te zorgen dat Britt elke dag zo goed mogelijk in haar vel zou zitten.’

Aansluiten

‘Toen Britt 2 was is ze naar het KDC in Emmen, onze woonplaats, gegaan. Dat was een lastig en confronterend moment. Je ziet beperkingen

in allerlei gradaties en daar moet je je kind achterlaten. Hoort mijn kind nu definitief hier? Het was moeilijk om te realiseren. We wisten natuurlijk al dat ze niet naar school zou gaan, niet met vriendinnetjes naar gym, niet de opwinding van Sinterklaas voelen. En door onze lange reis langs allerlei specialisten waren we ook al aan het accepteren dat we ons zouden moeten instellen op een leven met intensieve zorg. Je moet keer op keer het verhaal doen en je moet steeds maar weer opsommen wat er NIET kan. De voortdurende bevestiging van de onmogelijkheden heeft mij het meest vermoeid. Dat zit niet in mijn aard. Van huis uit heb ik meegekregen dat ik me moet focussen op de mogelijkheden. Borst vooruit en de nuchterheid het werk laten doen. Britt weet niet wat ze niet kan. Het is dus onze taak om aan te sluiten bij haar mogelijkheden en die te benadrukken. Dat is de instelling die bij mij goed voelt. De buitenwereld benadrukt de negatieve kant en dat geeft wel eens een worsteling.’

Energie

‘De coronatijd was een zwarte periode. Weken thuis, zonder een moment van even ademhalen. Voor Britt was het een hel. Ze begreep niets van het feit dat ze thuis moest blijven. Als reactie ging ze haar haar uittrekken en beschadigde zichzelf. Dat was erg naar om te zien, omdat je weet dat het puur stress en overprikkeling is. Je ziet je kind ongelukkig zijn, maar kan geen alternatief bieden. En daarnaast begint je eigen energie ook op te raken. Je bent 24 uur met je kind bezig. Je raakt in een overlevingsstand. Je bent moeder, bemiddelaar, begeleider en ergens ook nog jezelf. Tevens ben je onderdeel van een gezin. Het lontje werd steeds korter en op een gegeven moment besef je dat als de situatie zo blijft, het onhoudbaar wordt. Marc en ik en onze tweede dochter Sanne hebben gepraat en besloten dat we zouden moeten koersen op een verhuizing van Britt. Het gaat niet langer, we moeten een keerpunt creëren voordat we allemaal schade

krijgen. Dat besluit was vreselijk moeilijk. Na een zoektocht naar een geschikte woonplek voor Britt leek ons een plek bij de Stichting het meest geschikt.’

Bezinnen

‘Het blijkt een goede stap geweest te zijn. We zien dat Britt zich prettig voelt. Het team van Kolderveen beweegt met Britt mee en we zien dat ze taakjes leert te doen. Haar eigen bord na het eten naar de keuken brengen. Het lijkt onbetekenend, maar voor ons is het een zevenmijlsstap. Thuis bij het gezin is het rustiger, we ervaren meer ruimte. En ik moest er gewoon aan wennen dat ik even 20 minuten op de bank kon gaan zitten zonder alert te hoeven zijn op wat zich afspeelde. Het gevoel van Levend Verlies gaat wel gewoon door. Dat zet je niet 1, 2, 3 aan de kant. In de tijd dat Britt bij ons in Emmen woonde schreef ik met enige regelmaat een blog op mijn eigen website brittisanders.nl. Sinds ze in Kolderveen woont heb ik niet meer geschreven. Het is een periode van bezinnen, van terugkijken op een tijd die soms volkomen surrealistisch is. Ik kan nu ook een stap achteruit doen en de afgelopen tien jaar even in samenvatting terugkijken. Dat is een mix van verdriet en frustratie en toch ook van geluksmomenten. De dankbaarheid voor mijn ouders die ons veel hebben bijgestaan en natuurlijk ook hun zorgen over ons hadden. Ik zou willen dat vele mensen met mij mee zouden kunnen kijken. De begeleiding op het KDC die met goedbedoelde adviezen kwam, maar niet besefte dat een kind thuis heel anders is dan in een dagbestedingssituatie. De medisch specialisten, de directeuren van de zorgkantoren en andere overheidszorgfunctionarissen waar je afhankelijk van bent. Ze zouden allemaal eens 24 uur mee moeten draaien. Het proces van accepteren dat je een kind hebt met een ernstige beperking gaat altijd door, maar we zijn nooit teleurgesteld in Britt, we zijn teleurgesteld in de situatie, het Levend Verlies.’

“Een gezellig gezin, een warm thuis”

DE KOLDERBERG

Het dorp Kolderveen is eigenlijk niet meer dan een lange slingerende straat met mooie monumentale boerderijen. De statige eiken markeren een buurtschap dat een agrarische sfeer uitstraalt. Dat is op nummer 84 niet anders. Ook hier betreft het een voormalige boerderij, al moet je de bijbehorende beesten achter het pand zoeken. Het is woon/logeerboerderij Kolderberg waar

5 jongeren wonen. In het weekend wordt er ook gelogeerd, “maar dat is ‘achter’, daar hebben we geen last van”, zegt bewoonster Yvette.

Yvette woont al een paar jaar op de Kolderberg. Ze heeft er een prachtige kamer, vol met mooie tekeningen en foto’s. ‘Ik ben heel creatief’, zegt Yvette zonder enige vorm van valse bescheidenheid. ‘Ik kan heel goed tekenen. En ik kan ook heel goed zingen en dansen. Ik vind het heerlijk om muziek op te zetten en dan lekker mee te doen. Soms geef ik een concert in de huiskamer. Dan haal ik alles uit de kast, een complete show met gepaste kleding. Op mijn kamer heb ik een bureau dat ik met name voor mijn make-up gebruik. Dat komt goed uit als ik later een beroemd artiest ben.’

Yvette gaat overdag naar de Mackayschool in Meppel. Daar zit ze in het VSO. Yvette: ‘Elke woensdagmiddag ben ik vrij. Dan ga ik naar Kolderveen 17, ook een woonboerderij van de Stichting, en dan bezoek ik mijn vriendein Celine. Dan gaan we vaak chillen op de bank, filmpjes er bij en giechelen.’

Ook Milan gaat naar de Mackayschool. Hij zit in SO3. Milan: ‘Ik ga elke dag met Evert, de buschauffeur, naar de school in Meppel. Dat is hartstikke leuk. Ik ben ook op woensdagmiddag vrij en dan ga ik ook naar Kolderveen 17. Maar ik ga niet chillen op de bank, ik ga lekker spelen. Binnen of buiten, ik vind allebei leuk. Op mijn slaapkamer op de Kolderberg heb ik speciale lampen. Dat vind ik leuk.’ ‘En Milan houdt ontzettend van knuffelen’, wordt door begeleider Sabrina aangevuld. Milan twijfelt nog even of dat stoer genoeg is om het te bevestigen. Aan het hoofd van de grote keukentafel zit Lyanna. Vanaf die plek overziet ze haar

medebewoners en houdt alles in de gaten. Lyanna houdt van samen kleine dingetjes doen. Ze heeft net een tekenwerkstuk gemaakt. Samen met de begeleiding omtrekt ze een puzzelstukje en kleurt het in. Ze wijst het stukje aan en beloont de begeleiding met een hele stevige knuffel als die snapt wat er bedoeld wordt. Ook Lukas houdt het overzicht. Vanuit zijn stoel neemt hij de gezelligheid van de groep in zich op. Hij houdt van de bedrijvigheid om hem heen en werpt even een nieuwsgierige blik als er opgewonden stemmen klinken. Als even later het flitslicht door de kamer schiet bij de groepsfoto, zet hij zelfs hele grote ogen op.

Boogie is ook al zo’n knuffelkont. Ze kan je met haar grote ogen zeer nieuwsgierig aankijken en als je haar bevalt wil ze graag even een aai geven om te bevestigen dat het goed zit. Boogie houdt ook van de drukte.

Ze reageert luid als er lol getrapt wordt. Daarnaast vindt ze het ook lekker om rustig in een boek te bladeren. Liedjes zijn favoriet en dan het liefst liedjes met bewegingen.

Zo gaat de Molen, Hoofd schouders knieën teen en dan met name het ‘puntje van je neus’.

Maar deze vijf kanjers zijn niet de enige bewoners van de Kolderberg. ‘We hebben drie geiten en drie kippen’, zegt Milan. ‘De twee bruine geiten kan je goed aaien en de witte een beetje. Die speelt de baas van de geiten’. Yvette: ‘We helpen vaak mee met de verzorging. Ze krijgen ’s morgens en ’s avonds biks. De kippen krijgen korrels.’

“Iedereen heeft iets geheel eigens en toch is het een hechte groep”

‘We hebben een mooie gemêleerde groep bewoners op de Kolderberg’ zegt begeleider Sabrina. Iedereen heeft iets geheel eigens en toch is het een hechte groep.’ Dat wordt bevestigd door eveneens aanwezige begeleiders Joshia en Yolanda: ‘Het is een echt huis met een echt gezin. De samenstelling is heel divers, zoals dat in de meeste gezinnen is.’

Begeleider Iris doet er nog een schepje bovenop:

‘Het voelt hier niet als werken, het voelt hier als thuiskomen’.

Afsluitend wil Yvette nog even kwijt dat ze 20 november jarig is (was, voor de lezer). Ze heeft het plan opgevat om te gaan bowlen met z’n allen. Nou, met een groep die elke dag vol gaat voor de gezelligheid kan dat alleen maar een groot succes zijn geweest. U krijgt de hartelijke groeten van het gezin Kolderberg.

“Het voelt hier niet als werken, het voelt hier als thuiskomen”

“Marilyn is Marilyn en daar is er maar één van”

‘Pas na vijf jaar konden mijn man Harm en ik een dagje winkelen. Dat klinkt als heel normaal, maar voor ons was het alsof we na lange tijd vrijgelaten werden uit de gevangenis. We waren de koning te rijk. Het was net alsof jaren vechten voor Marilyn eindelijk iets opgeleverd had.’

LEVEND VERLIES, ADRIANA EN MARILYN

Valse start

Harm en Adriana Crum hebben drie kinderen. Marilyn van 10 is de oudste. Overdag bezoekt ze de Middengroep van de Kameel. Het heeft enorm veel tijd, energie en frustratie gekost eer er erkenning was voor het feit dat Marilyn een verstandelijke beperking had. Adriana heeft veel strijd moeten leveren. Een strijd buiten het huis en een loodzware exercitie binnen. Adriana kent de term Levend Verlies en kan er uit eigen ervaring volop over meepraten. Adriana: ‘Ik vind het een belangrijk onderwerp, omdat het goed is dat mensen beseffen wat zich allemaal achter de schermen afspeelt als je een kind met een beperking hebt. Daar werk ik graag aan mee.’ Aan de keukentafel in hun woonhuis in Hasselt vertelt Adriana haar eerlijke verhaal. Soms vol strijdlust, soms verdrietig en gelukkig soms ook blij. ‘Ik had een goede eerste zwangerschap en ik was dolblij met het feit dat we ons eerste kindje gingen krijgen. Jammer genoeg liep het bij de bevalling anders. Marilyn is gehaald met een keizersnee en begon met ademhalingsproblemen. Ze moest meteen naar de couveuse en ik heb haar niet vast kunnen houden. Het eerste echte contact was pas een dag later. Dat was een valse start voor ons beiden. De vreugde van het eerste moment was er niet.’

Eenzaam

‘Na een paar dagen had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Marilyn had een soort lege blik.

Het voelde niet goed. Ze begon steeds vaker te huilen of soms te krijsen en ze wilde niet eten. Ik ben er mee naar de huisarts gegaan en naar het consultatiebureau, maar ik werd niet gehoord. Ik was zo’n ‘typische overbezorgde moeder’ en het zou allemaal wel goed komen. Ook de directe omgeving volhardde in ontkenning. Ik voelde me steeds eenzamer en wanhopiger. Wie gaat me begrijpen!? Na een jaar heb ik ten einde raad Marilyn in de Maxi-Cosi op de tafel van de huisarts gezet. Ik trok het niet meer. Pas bij een inloop ochtend van het consultatiebureau in Genemuiden was er een medewerkster die zei: “Ja, ik zie het”. Pas toen werden Marilyn en ik serieus genomen en kwamen de onderzoeken echt op gang. Na drie jaar kwam de juiste diagnose: Marilyn had het Auts2syndroom. Op dat moment had ze al een flinke achterstand opgelopen. Het voelde als achteraf erkenning van het moedergevoel, maar de boosheid en frustratie dat ik zo lang aan het lijntje was gehouden bleef bestaan en vrat energie. Energie die ik juist heel erg nodig had om thuis de zorg te geven.’

Eigen Kracht

‘Het werd een opgave om het vol te houden. Thuis leek het wel een gevangenis. Marilyn kent geen geduld. We moesten voortdurend alert zijn om zaken niet te laten escaleren. Ik was de hele dag gejaagd en liep voortdurend op mijn tenen. Het leverde bijzonder veel stress op en we beseften dat we zo niet door konden gaan. Er waren nog twee andere kinderen die recht op aandacht hadden en we hadden ook nog een huwelijk dat meerdere beproevingen

“De Stichting is een fijne organisatie waar je nooit een nummer, maar een mens bent”

moest doorstaan. We hebben toen een Eigen Kracht conferentie georganiseerd. Met hulp van de gemeente hebben we ons hele netwerk uitgenodigd. Familie, vrienden, allemaal mensen die dicht bij ons stonden. Je stelt je kwetsbaar op op zo’n moment, maar voor vele aanwezigen kan het een eyeopener zijn dat er daadwerkelijk iets aan de hand is en er hulp moet komen. Na een uitleg, samen met een externe begeleider, hebben we onszelf en de aanwezigen de vraag gesteld “wat hebben we als ouders nodig om overeind te blijven?”. Het heeft inzicht en meer begrip opgeleverd en naasten waren beter bereid een helpende hand toe te steken. Dat was echt gaaf, we hadden minder het gevoel dat we er helemaal alleen voor stonden.’

Dondersteen

‘Toen Marilyn nog geen twee was kwamen we bij de Kameel terecht via een kinderpsycholoog. De eerste kennismaking en de rondleiding waren best heftig. Plotseling was daar het onvoorwaardelijke besef dat je kind

bij die groep hoorde. Maar al heel snel kwam de waardering. Marilyn komt al jaren op de Kameel en ik ben dankbaar dat het zo’n warm nest is. Ik besef mij dat ik veel te weinig uitspreek naar de organisatie en begeleidsters hoe fantastisch ze zijn. De Stichting is een fijne kleinschalige organisatie waar je nooit een nummer, maar een mens bent.

Marilyn gaat nu ook een paar dagen per week logeren. We zien langzaam de rust wat

terugkeren in huis. En het is zeker niet alleen kommer en kwel. We krijgen ontiegelijk veel mooie dingen van Marilyn terug. Ze is zo puur. Omdat de verwachtingen minder groot zijn zie je elk stapje als een grote. Zo nu en dan komt ze een knuffel brengen. Die is van onschatbare waarde. En ze maakt ons steeds vaker aan het lachen met een uitspraak of een actie. Ze kan een grote dondersteen zijn. Natuurlijk, zorgen zijn er ook. Marilyn wordt groter en sterker. Hoe zal ze in haar pubertijd omgaan met frustratie? Maar zoals we er nu tegen aan kijken hopen we dat ze zo lang mogelijk thuis kan blijven. Want Marilyn is Marilyn en daar is er maar één van. Er is meer rust en we kunnen de zorg met meerdere mensen delen, maar het Levend verlies zal altijd blijven bestaan.’

Sprakeloos.

Shenty helpt graag in de keuken met het bakken van een cake of een taart. Het is vaak een gezellige smeerboel!

Oude bekende Lara werkt nu bij Bartiméus

Stichting Bartiméus is een instelling ten behoeve van zorg voor mensen die slechtziend of blind zijn. Het is een organisatie voor dienstverlening aan visueel gehandicapten. Met enige regelmaat komen mensen van Bartiméus op een locatie van de Stichting. Dat is erg fijn, want dan hoeft het kind niet naar een plek die vreemd voor hem of haar is. Eén van de Bartiméus medewerkers die vaak op de Niloka komt is Lara van der Giessen.

“Het voelt als thuiskomen als ik de Niloka weer eens binnen stap”

“Het voelt als thuiskomen als ik de Niloka weer eens binnen stap”

Nieuwe stap

Lara heeft een tijdlang gewerkt bij de Stichting. Ze begon ooit als stagiaire en werkte bij de zaterdagopvang. Daarna werd ze begeleider op de Kameel. Ze werkte een tijdje op een van de Middengroepen en haar laatste plek was Oudere groep 4.

Lara koos voor een baan als ambulant begeleider bij Bartiméus en ze heeft er geen spijt van, al vindt ze het nog steeds een soort thuiskomen als ze weer eens bij de Niloka naar binnen stapt.

Lara: ‘Op een gegeven moment zag ik de vacature van ambulant begeleider bij Bartiméus voorbijkomen. Het vakgebied sprak me erg aan en het leek me een boeiende volgende stap in mijn loopbaan. Ik werd aangenomen. Ik had de mensen van Bartiméus op de Niloka aan het werk gezien en dat intrigeerde me wel. Ik had geen opleiding voor oogonderzoek, maar ik kon een interne scholing volgen. In het begin was het enorm wennen. Ik had geen directe collega’s meer zoals ik daarvoor de hele dag om me heen had. Het is een hele individuele baan en ik ben veel onderweg. Gelukkig alleen in Zwolle en omgeving. Ik vind het erg leuk om bij verschillende organisaties te komen.’

Meerwaarde

Als er een vraag komt vanuit de Stichting bij Bartiméus, dan gaat het altijd om het vaststellen van de visuele situatie van het kind of de jongere. Soms ben je op zoek naar waar een gedragsverandering vandaan komt en dan wil je mogelijke fysieke oorzaken uitsluiten, waaronder het visuele gedeelte. Of soms vraag je je af of een kind misschien een bril nodig heeft. Veel kinderen van de Stichting kunnen dat niet zelf aangeven. Dan bestaan er

methodes om vast te stellen of er een bril nodig is. Je kan dan bijvoorbeeld kijken of het netvlies of de pupil ergens op reageert. Een bezoek van Bartiméus kan ook plaatsvinden om te kijken of de bril die een kind heeft na vijf jaar nog steeds de juiste is. Op de grote foto zie je oogmeetkundige Wijnanda Asjes een onderzoek doen bij Diyomaro van de Kameel. Het onderzoek vindt ook plaats op de Kameel, dus het kind en de ouders, beide ook op de foto, hoeven niet naar een vreemde omgeving elders te gaan voor een oogonderzoek. Voor de Stichting en de kinderen is dat van grote meerwaarde.

Ervaringslessen

Lara: ‘Mijn taak is ondersteunend aan de specialist. Kinderen vinden een dergelijk onderzoek vaak spannend. Het is aan mij om het kind op zijn of haar gemak te stellen. Aan de mensen die er verder bij betrokken zijn, zoals ouders en begeleiders, geef ik uitleg hoe en wat we gaan doen en wat dat betekent. Ik geef advies en tips aan de hand van de uitslag. Daarnaast spar ik met de specialist over de waarnemingen. Ook geef ik ervaringslessen aan begeleiders. We laten begeleiders of ouders met speciale brillen ervaren wat het kind ziet. Dat geeft vaak een praktisch inzicht en kan bepalend zijn voor de omgang met het kind of aanpassingen daarin.’ ‘Zoals ik zei voelt het als thuiskomen als ik de Niloka weer eens binnen stap. Het voelt fijn om er zo nu en dan te zijn. Ik zie de groepen veranderen en ik zie ook dat de Stichting groter wordt. Maar dat groeien doet niet af aan het gevoel van kleinschaligheid. Ik hoop nog vaak bij mijn oude werkplek binnen te komen.’

“Erkenning van de zorgen is al een hele stap”

‘Het is goed om te weten dat het hebben van een kind met een beperking, van licht tot ernstig, een grote impact heeft op de thuissituatie. Op het moment dat wij de deur achter ons dicht doen op het dagcentrum houdt voor ons de zorg op. Thuis gaat dat gewoon door en dat is meestal niet te onderschatten.’

Denise is begeleider op de Oranje kindergroep op de Kameel. Net als haar collega’s bezocht ze de bijeenkomst met Wim Goossens over Levend Verlies.

Denise: ‘ Het verhaal van Wim Goossens die zelf een kind met een verstandelijke beperking en autisme heeft, heeft veel indruk op me gemaakt. Natuurlijk weet je als zorgmedewerker wel dat het voor ouders best zwaar kan zijn om een kind met een beperking te hebben, maar door het verhaal van Wim zijn we als collega’s daar wel iets anders mee om gegaan. ‘Bewustwording’ is daarbij de beste term, want het is belangrijk dat ouders weten dat je met ze meeleeft. Je kan de situatie voor hun thuis niet oplossen op afstand, maar het kan helpen als je het erkend. In de communicatie met ouders vraag je wat vaker hoe het thuis gaat. Wat je als begeleider van hun kind wil bereiken is dat ouders zich veilig en vertrouwd voelen om hun zorgen over thuis met je te delen.’

‘Het begint al als ouders komen kennismaken.

Tot dat moment zijn ze vaak veel onbegrip tegengekomen over het gedrag of de ontwikkeling van hun kind. Er is vaak tegen ze gezegd wat het kind allemaal NIET kan. Ze moeten op het moment dat ze binnenkomen van jou als professional ervaren dat ze geen verantwoording meer af hoeven te leggen. Het is allereerst al moeilijk genoeg om een gebouw binnen te lopen waar figuurlijk een grote sticker met “Kinderen met een beperking” op staat. Vanaf dat moment hoort hun kind daarbij. Daar moeten we als begeleiders ruim begrip voor hebben. We proberen zoveel mogelijk de successen te benadrukken, de positieve kant te belichten. Uiteraard komen we ook uitdagingen tegen, maar het is maar net waar je de nadruk oplegt. Op die manier laat je ouders merken dat je hun zorgen begrijpt, dat je náást ze staat en niet vóór ze om ze de zorg maar even uit handen te nemen. Ouders moeten weten en voelen dat ze hun zorgen over Levend verlies met je mogen delen.’

Met Wouter wordt Go Aheadkampioen!Eagles Met Wouter wordt Go Aheadkampioen!Eagles

De Stichting heeft een groot voetballer in de gelederen. Het is Wouter Karssenberg, hij is 19 jaar en woont in Heino. Hij werkt elke maandag in het Dorpshuus in zijn woonplaats. Wouter: ‘Ik mag de gasten koffie brengen en in de keuken werken, afwassen en zo. Dat vind ik hartstikke leuk en ik zou dat later best de hele week willen doen.’

Of dat lukt is nog maar de vraag, want Wouter is een groot voetbaltalent. Hij is gescout door profclub Go Ahead Eagles uit Deventer. Wouter speelt nu in het G-Team van die club. Wouter: ‘Ik voetbal al heel lang. Ik heb eerst bij Heino gevoetbald en daarna in het G-team van SV Raalte. Op een dag kwamen er scouts van Go Ahead op de training kijken. Ze zeiden dat ze mij een goede voetballer vonden en vroegen of ik bij Go Ahead wilde voetballen. Nou, dat wilde ik wel. Ik ga nu regelmatig naar Deventer om te trainen. We hebben zelfs een training gehad van René Hake, dat is de trainer van het eerste elftal van Go Ahead. Als we wedstrijden spelen dan doen we dat gewoon in het grote stadion, voor de grote tribunes. En we zitten in dezelfde kleedkamer als alle beroemde voetbalclubs. Hartstikke cool. We moeten tegen Ajax, FC Groningen, Cambuur en VVV Venlo. Soms ben ik spits en soms niet. En soms ben ik verdediger en soms niet. Voetbal is het mooiste dat er is. En vlak daarna komt het Dorpshuus.’

Sprakeloos.

De wijk rondom de Niloka verdient iedere week een opschoonbeurt. We proberen een voorbeeld te zijn voor de rest van de bewoners door het zwerfafval op te ruimen. Mensen in de wijk geven ons soms een complimentje, dat vinden wij altijd leuk om te horen!

WIJ WENSEN JULLIE EEN FIJNE KERST EN EEN PRACHTIG 2023