Vi er medforskere by Orkana

VI ER MEDFORSKERE! Hege Christin Nilsson Tom Remi Kongsmo

ORKANA

Hege Christin Nilsson Tom Remi Kongsmo Fortalt til Ragnhild Rossvær og Frank Jarle Bruun Vi er medforskere! Lydbok er lest inn av Hege Christin Nilsson i lydstudio på TV-skolen, Høgskolen i Innlandet, campus Lillehammer. Tilleggsopplysninger er lest inn av Frank Jarle Bruun. Forsidebilde: Forfatterne Tom Remi Kongsmo og Hege Christin Nilsson har deltatt i et prosjekt som undersøkte hvorfor mennesker med nedsatt arbeidsevne går på jobb. De har fortalt om sine erfaringer som medforskere til Ragnhild Rossvær og Frank Jarle Bruun. Foto: Frank Jarle Bruun. Baksidebilde: Hege Christin Nilsson, Ragnhild Rossvær, Tom Remi Kongsmo og Frank Jarle Bruun. Foto: Olav Hage. Sats: DesignBaltic Trykk: Jelgavas tipogrāfija © Orkana forlag 2021 Orkana forlag as, 8340 Stamsund ISBN 978-82-8104-448-7 www.orkana.no post@orkana.no Henvendelse om prosjektet som omtales kan rettes til prosjektleder Frank Jarle Bruun – frank.jarle.bruun@inn.no Boka finnes også som lydbok, og innehavere av boka kan laste ned lydboka fra Orkanas hjemmeside (passord: medforskere2021) www.orkana.no/produkt/vi-er-medforskere/

INNHOLD FORORD....................................................................................................... 11

FORSKNINGEN VI BEGYNNER Å FORSKE................................................................... 17 ÅPNINGS-SEREMONI OG PRAKTISKE ORDNINGER..................... 21 STARTEN PÅ FORSKNINGS-ARBEIDET........................................... 25 BRUK AV BILDER I FORSKNINGEN.................................................. 27 FØRSTE KONFERANSEN OG BLI-KJENT-SEMINAR...................... 28 VÅRE SPESIELLE BIDRAG TIL FORSKNINGEN............................... 31 INTERVJUENE..................................................................................... 35 ANALYSEN AV DATAENE.................................................................... 37 RESULTATER AV FORSKNINGEN...................................................... 41 TANKER OM Å VÆRE MEDFORSKER................................................ 44 FORMIDLING AV FORSKNINGSPROSJEKTET................................ 46

HEGE CHRISTIN NILSSON SLIK BLE JEG MED PÅ FORSKNING................................................. 51 JEG ENGASJERER MEG I SAMFUNNET........................................... 53 ARBEIDSPLASSEN MIN...................................................................... 56 UTDANNING OG FRITIDSINTERESSER........................................... 59 NYE ERFARINGER ............................................................................... 66 JEG ER BLITT EN BEDRE UTGAVE AV MEG SELV........................... 70 SLIK HAR JEG FORANDRET MEG..................................................... 72 SEMINARET I HARSTAD..................................................................... 77 BRUKERREPRESENTANT.................................................................. 79 KURS FOR MEDFORSKERE................................................................ 80 PÅ KONFERANSE MED NINA BERG................................................. 84 TANKER OM FRAMTIDA..................................................................... 86

TOM REMI KONGSMO EN SJELDEN SJANSE......................................................................... 89 VANSKELIGE ORD............................................................................... 91 JEG HAR UTVIKLET MEG SOM MENNESKE.................................... 95 DIALOGKAFÉ........................................................................................ 97 FRITIDSAKTIVITETER......................................................................... 98 VIKTIGE SIDER VED JOBBEN MIN.................................................. 100 Å HOPPE FRA 10-METEREN............................................................ 102 JEG STILLER SPØRSMÅL FRA KONFERANSE-SALEN................. 105 EN EKSTRA HYGGELIG SEMINAR-OPPLEVELSE.......................... 109 JEG ER GLAD I NATUREN................................................................ 111 LITT HUMOR MÅ MED...................................................................... 113 ENGELSK SOM KONFERANSE-SPRÅK.......................................... 114 TURER UTEN LEDSAGER................................................................. 117 FORTSETTE Å FORSKE?................................................................... 120 AVSLUTNING............................................................................................. 125 ORDFORKLARINGER............................................................................... 129 TILLEGGSOPPLYSNINGER...................................................................... 139

Medforsker En medforsker er som regel en person som er med i et forskningsprosjekt fordi han eller hun har erfaring fra å tilhøre det feltet det forskes på. For eksempel i forskning om hva arbeidstakere med nedsatt arbeidsevne eller utviklingshemming mener om det å ha et arbeid å gå til, så kan en person som selv har nedsatt arbeidsevne eller utviklingshemming, være medforsker.

FORORD

Våren 2018 ble vi medforskere i et forskningsprosjekt. Frank Jarle Bruun, som er ansatt på Høgskolen i Innlandet på Lillehammer, ledet prosjektet. Tittelen på prosjektet var: «Meningen med arbeid for mennesker med utviklingshemming eller nedsatt arbeidsevne.» I denne boka forteller vi litt om hva vi fant ut om betydningen av arbeid for mennesker med funksjonshemming. Dette vil Frank Jarle Bruun skrive mer om i en annen bok.

Boka vår viser mest hvordan vi har deltatt i prosjektet som medforskere, og hvilke erfaringer vi har fått. Vi har selv en utviklingshemming, og vi kan bidra med kunnskap fra vårt ståsted. Derfor er det viktig at vi er med i forskning på vår gruppe. Boka er blitt til ved at Ragnhild Rossvær og Frank Jarle Bruun har skrevet ned det vi har fortalt til dem. Boka er skrevet på et enkelt språk. Den finnes også som lydbok, og det er Hege Christin Nilsson som har lest inn teksten. Lydboka kan lastes ned fra Orkanas hjemmeside, passord: medforskere2021 (https://www.orkana.no/ produkt/vi-er-medforskere/) Vi håper at mennesker med utviklingshemming skal lese boka. 12

Mange i vår gruppe mangler bøker som passer for dem, og i boka blir de kjent med oss to. Foreldre til barn med utviklingshemming og de som er medlemmer i NFU (Norsk Forbund for Utviklingshemmede), bør lese boka. Den forteller hva mennesker med utviklingshemming kan klare når vi blir stilt krav til, og samtidig får støtte og oppmuntring. Boka kan også gi råd og idéer til forskere som har prosjekter som har med mennesker med utviklingshemming å gjøre, og som ønsker å bruke medforskere i prosjektene sine. Vi håper også at boka kan være interessant for dem som studerer vernepleie, og for dem som allerede arbeider med vår gruppe.

De er våre profesjonelle hjelpere, og boka viser hvor verdifulle våre ledsagere har vært for oss gjennom hele forskningsperioden. Aktivitør Hilde Skogvang Olsen, assistent Håvard Vike, miljøterapeuter Stine Hage, René Larsen, Sunniva Øyvindsdatter Bergstedt, og avdelingsleder Siri Tajet på Marihøna verkstedutsalg og vaskeri har vært våre ledsagere og hjulpet oss i arbeidet. Leder for Nedre Jeistad bofellesskap Camilla Bohne Skanke, leder for Storgata bofellesskap Marianne Rønningen og tjenesteområdeleder for tilrettelagte tjenester i Lillehammer kommune, Mariann Sortland, har vært positive og støttet oss gjennom hele prosjektet.

Mange takk til dere! En spesiell takk til alle som har latt seg intervjue av oss! Lillehammer, januar 2021 Hege Christin Nilsson Tom Remi Kongsmo

FORSKNINGEN

VI BEGYNNER Å FORSKE Frank Jarle Bruun forsker og underviser på vernepleie-utdanningen på Høgskolen i Innlandet, Lillehammer. Våren 2018 startet han et forskningsprosjekt som heter «Meningen med arbeid for mennesker med utviklingshemming eller nedsatt arbeidsevne». Det var en del av et større prosjekt der flere universiteter og høgskoler samarbeidet. Han ville ha medforskere med utviklingshemming med på prosjektet, og det ble oss!

Vi har blitt et forskerteam på Høgskolen i Innlandet sammen med prosjektleder Frank Jarle Bruun. Foto: Matilda Hedman.

Det begynte med at vi hadde et møte med leder for tilrettelagte tjenester i Lillehammer kommune. Hun heter Mariann Sortland, og hun sa at kommunen støttet prosjektet. Vi skulle få ha med miljøterapeutene våre på møter og turer. Det var viktig for oss, for vi trenger begge ledsagere. Samarbeidet med miljøterapeutene på bofellesskapene, arbeidslederen på Heges arbeidsplass 18

og de andre hjelperne fra kommunen har vært av stor betydning for hele prosjektet. Full støtte fra dem har vært nødvendig å ha. På reiser og konferanser har de hjulpet oss medforskere med mange praktiske saker, og de har forklart oss ting som vi har vært usikre på. Ledsagerne har ikke bare hørt på våre foredrag og opplevd hva vi har fått til. De har vært med på konferansene og hørt foredragene til andre forskere og presentasjonene av mange interessante prosjekter. Vi håper at ledsagerne våre på denne måten har fått noe tilbake for det de har gjort for oss. Frank har fortalt at i vernepleien er det noe som heter «å hjelpe med hendene på ryggen». 19

Hege Christin Nilsson og Tom Remi Kongsmo har vært medforskere i forskningsprosjektet «Meningen med arbeid for mennesker med utviklingshemming eller nedsatt arbeidsevne» ved Høgskolen i Innlandet. I boka forteller de litt om hva de fant ut i forskningsprosjektet, men mest om deres erfaringer som medforskere og hvorfor de mener det er viktig for mennesker med utviklingshemming å være med på forskning. Forskningsprosjektet har vist at et arbeid å gå til betyr minst like mye for mennesker med utviklingshemming eller nedsatt arbeidsevne, som for mennesker uten utviklingshemming. Boka viser også at mennesker med utviklingshemming kan øke sin kompetanse, være med på forskning, holde foredrag og forelese for studenter. Ragnhild Rossvær har vært forfatterassistent og tilrettelagt teksten. Frank Jarle Bruun har vært prosjektleder og forfatterassistent. Inkludert i boka følger også en nedlastbar lydbok.

ISBN 978-82-8104-448-7

ORKANA www.orkana.no