Përkujdesi shoqëror për personat me aftësi të kufizuara Mendore by Pa Barriera

Caritas Shqiptar

përkujdesi shoqëror për personat me aftësi të kufizuara Mendore

përkujdesi shoqëror për personat me aftësi të kufizuara mendore

Raport Studimi

Tirane, Qershor 2011

"Ky publikim, është mundësuar me mbështetjen financiare të AMSHC-së. Përmbajtja e tij është përgjegjësi e autorit, opinoni i shprehur në të nuk është domosdoshmërisht opinoni i AMSHC-së".

Ekipi i studimit: Blerta DRENOFÇI Elona MEMETAJ Përktheu: Ledia NDOCI Grafika dhe faqosja: Sonila KRASHI

Tirane, Qershor 2011

Kopjet e këtij raporti janë pa pagesë, Caritas Shqiptar ka të drejtën e botimit. Në çdo rast duhet të përmendet burimi i informacionit.

Për më tepër informacion kontaktoni në: Rr. Don Bosco, Nr. 4 , Tirane, Albania Tel. + + 355 4 2 30088/47 Fax:+ + 355 4 2 34327 E-mail: caritasalbania@caritas.icc-al.org

Caritas Shqiptar

Tabela e lëndës I. HYRJE...................................................................................................................7 I.2. Sistemi i pagesave të aftësisë së kufizuar....................................................10 I.3. Sistemi i ofrimit të shërbimeve ....................................................................12 për personat me aftësi të kufizuara....................................................................12 I.4. Sistemi i vlerësimit të aftësisë së kufizuar....................................................14 I.5. Shërbimet e punësimit për personat me aftësi të kufizuara.........................15 II. METODOLOGJIA.................................................................................................17 II.1. Pjesëmarrësit...............................................................................................17 II.2. Instrumentat & Materialet............................................................................18 II.3. Procedura....................................................................................................19 II.4. Analiza Statistikore......................................................................................19 II.5. Etika në realizimin e studimit................................................................. 19 III. REZULTATE.........................................................................................................20 III.1. Rezultate të intervistave me individë me aftësi të kufizuara . ....................20 III.2. Prindër e familjarë të individëve me aftësi të kufizuara..............................28 IV. KONKLUZIONE..................................................................................................35 V. REkomandime..................................................................................................38 REFERENCA........................................................................................................... 39 Lista e Figurave Figura1. Gjinia e pjesëmarrësve.........................................................................17 Figura 2. Kategoritë e aftësisë së kufizuar të përfaqësuara...............................18 Figura 3. Bashkëjetesa e individëve me aftësi të kufizuara................................20 Figura 4. Pranimi i masës së pagesës................................................................21 Figura 5. Masa e dëshiruar e pagesës...............................................................21 Figura 6. Planet për të ardhmen.........................................................................22 Figura 7. Takimi me miqtë..................................................................................22 5

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

Figura 8. Mundësia për t’u takuar me miq.........................................................23 Figura 9. Pengesa për të realizuar takime me miq.............................................23 Figura 10. Qëndrimet.........................................................................................24 Figura 11. Gjendja shëndetësore.......................................................................24 Figura 12. Institucionet shëndetësore të cilat kanë dhënë ndihmën e tyre........25 Figura 13. Shpeshtësia e vizitave mjekësore.....................................................25 Figura 14. Arsyet përse nuk punon....................................................................26 Figura 15. Koha e lirë.........................................................................................27 Figura 16. Dëshirat.............................................................................................27 Figura 17. Arsyet perse nuk është kryer analiza gjenetike.................................29 Figura 18. Numri i mjekëve të kontaktuar për diagnostikimin............................29 Figura 19. Masa e dëshiruar e pagesës së paaftësisë................................... 31 Figura 20. Vendi i arsimimit................................................................................32 Figura 21. Nevojat..............................................................................................34 Lista e Tabelave Tablela 1. Institucioni ku është diagnostifikuar...................................................28 Tabela 2. Kontaktet me institucionet shëndetësore...........................................30 Tabela 3. Shërbim i njëjtë në institucione shëndetësore....................................30 Tabela 4. Arsyet e mosmarrjes së shërbimit në institucione shëndetësore.......30 Tabela 5. Përfitimi nga KMCAP..........................................................................31 Tabela 6. Orientimi nga KMCAP.........................................................................31 Tabela 7. Arsyet e mosshkollimit........................................................................32 Tabela 8. Arsyet përse nuk e kalon kohën e lirë me bashkëmoshatarë.............33 Tabela 9. Arsyet e mospunësimit.......................................................................33 Tabela 10. Kujdesi gjatë ditës............................................................................33 Tabela 11. Nevoja për shërbime mbështetëse / Gjendja emocionale................34

Caritas Shqiptar

I. HYRJE Rreth 15% e popullsisë së botës jeton me një formë të aftësisë së kufizuar, nga të cilët 2-4% përjetojnë përvojë të vështirësive të konsiderueshme në funksionimin. Prevalenca globale e aftësisë së kufizuar është më e lartë se vlerësimet e mëparshme të OBSH, të cilat datojnë nga vitet 1970 dhe sugjeronin një shifër prej rreth 10%1. Studime tregojnë se në shoqëritë e zhvilluara, ofrimi i përkujdesit shoqëror konsiderohet si një aspekt i rëndësishëm i rolit të shtetit dhe përfitimet nga përkujdesi janë pjesë e të drejtave të individit (Good, 2003). Sipas Marin (2003), suksesi ose dështimi i perkujdesit në fushën e aftësisë së kufizuar, në shumë mënyra, është vendimtare për të ardhmen e shteteve apo shoqërive të mirëqenies sociale. Drake (1999), përcaktoi një kornizë teorike të sistemit të përkujdesit social për personat me aftësi të kufizuara. Sipas tij, modelet e përkujdesit varionin nga modeli i politikave negative, ku mohoheshin të drejtat, në modele të tjera më të avancuara si Modeli i Ngadalshëm, Modeli i Fragmentarizuar, Modeli i Politikës Maksimale, Modeli Social dhe së fundmi Modeli Hibrid, në të cilin shteti promovon ofrimin e sherbimeve dhe kuadër ligjor sipas një përqasjeje gjithëpërfshirëse. Aktualisht në Shqipëri, personat me aftësi të kufizuara përbëjnë grupin më të madh të individëve në nevojë që mbulohen nga sistemi i mbrojtjes sociale. Megjithë rezultatet e arritura, sistemi i përkujdesit social, nuk ka arritur të jetë përfshirës për personat me aftësi të kufizuara, të cilët në Shqipëri vazhdojnë të jetojnë në kushte të një varfërie ekstreme, pa arritur të plotësojnë nevojat më jetike e pa arritur të marrin as edhe shërbimet më bazike (Caritas, 2009). Mbështetur në shkallën e Drake, sistemi i kujdesit në Shqipëri, mund të konsiderohet si Modeli i i Fragmentarizuar, ku shteti merr disa hapa pozitive, të cilat janë të shtyra më tepër nga presioni i ushtruar apo nga rrethanat. Hapat e paktë pozitivë, nuk janë rezultat i dëshirës e vullnetit për të hartuar një strategji koherente, afatgjatë e të zbatueshme. Qëllimi këtij studimi është jo vetëm të pasqyrojë gjendjen e personave me aftësi të kufizuara e familjeve të tyre në disa rajone të vendit, por të eksplorojë mbi problematikat me qëllim që rezultatet e tij të shërbejnë për përmirësimin e përfshirjes sa më gjerë dhe në mënyrë të integruar të personave me aftësi të kufizuara si përfitues nga skemat e mbështetjes shoqërore, përmes përmirësimeve ligjore dhe zbatim të legjislacionit; përmirësimit në metodat e vlerësimit të personave të personave me

1. WHO, 2011, World Report on Disability

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

aftësi të kufizuara, përmes një strukture të re vlerësimi multidisiplinare; zgjerimit dhe përmirësimit të gamës së shërbimeve komunitare për plotësimin e kërkesave dhe nevojave bazë të jetës së përditëshme të personave me aftësi të kufizuara.

I.1. Histori e sistemit të përkujdesit shoqëror për personat me aftësi të kufizuar në Shqipëri Gjatë viteve të regjimit komunist, aftësia e kufizuar në Shqipëri konsiderohej si një problem shëndetësor. Asnjë përpjekje nuk u bë gjatë asaj periudhe për të aftësuar personat me aftësi të kufizuara të luajnë një rol në shoqëri. Sistemi i përfitimeve të asaj kohe ishte i mjaftueshëm për të mbuluar nevojat bazë të tyre (Olsen, 2000). Një studim i Handicap International (2004), tregoi se si edhe në gjithë Europën juglindore, sistemet e përkujdesit social ishin pjesë e programit socialist për mirëqënien universale, i cili ofronte punë e pensione të sigurta, institucione rezidenciale për të sëmurë të rëndë. Opinioni tradicional për personat me aftësi të kufizuara ishte ai i mëshirës, fajit e turpit e për rrjedhojë shumë familje i mbanin të mbyllur e të fshehur antarët e tyre me aftësi të kufizuara (ADRF, 1999). Sipas Olsen (2000), kur krijohej mundësia, personat me aftësi të kufizuara të rënda dërgoheshin në institucione rezidenciale, pamja e të cilave e transmetuar nga mediat ndërkombëtare shokoi mbarë opinionin në fillim të viteve 90. Rreth 200 persona me aftësi të rënda mendore, mbaheshin të izoluar në 6 institucione rezidenciale. Numri i vogël i personave me aftësi të kufizuara në institucione lidhet si me mungesën e burimeve financiare për të mbarjtur institucione të mëdha, por edhe me traditën e familjes shqiptare për t’u kujdesur e “mbrojtur” personin me aftësi të kufizuar (Flagler, 2009). Një tjetër kategori që trajtohej nga legjislacioni i kohës në Shqipëri përmes pagesave në para, ishin të gjithë personat e invalidizuar në punë për shkak të humbjes së aftësive në proçesin e punës, te cilet përfitonin një pension të plotë ose të pjesshëm në përputhje me shkallën e invalidizimit. Ky grupim ka qenë dhe është i përkufizuar edhe në ditët e sotme me termin invalid pune, të cilët kategorizohen në persona me invaliditët të plotë ose me invaliditet të pjesshëm2. Numri i përfituesve nga ky grupim ishte i kufizuar, rreth 1700 persona 3. Vitet 90 janë vitet e përballjes me një tranzicion të dyfishtë: së pari zhvendosja e

2. Sistemi i pensioneve rregullohej me Ligjin nr.4171 date 13.04.1966 “Për Sigurimet Shoqërore Shtetërore në RPSSH” i cili përcaktoi edhe kriteret e caktimit të invaliditetit. Ky ligj veproi deri në Maj të 1993 me daljen e ligjit të ri në fushën e sigurimeve shoqërore i cili është amenduar në 1993 në dispozita të veçanta, përfshirë edhe ato për invaliditetin. 3. SHSSH, 2009. Manuali i Standardeve të Shërbimeve të Përkujdesit Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuar.

Caritas Shqiptar

paradigmës mjekësore të trajtimit të aftësisë së kufizuar drejt asaj gjithëpërfshirëse e të bazuar në të drejtat e njeriut; së dyti kalimi nga një ekonomi e mendim i centralizuar në një ekonomi tregu. Sipas personave me aftësi të kufizuara, sistemi i përkujdesit ofronte më pak mbrojtje se më parë. Kufizimet financiare të viteve 90 bënë që fondet publike të zvogëlohen dhe të ishin të pamjaftueshme për të mbuluar nevojat e personave me aftësi të kufizuara, e cila ishte edhe kategoria më e prekur në ofrimin e shërbimeve të përkujdesit social. Sipas Handicap International (2006), aksesi në shërbime sociale në vendet e Europës Juglindore vazhdon të mbetet i limituar si rrjedhojë e qëndrimeve negative të opinionit publik; mungesa e decentralizimit e shërbimeve lokale; mungesës së profesionalizimit e trajtimit mjekësor të çështjes. Pas viteve ‘90 u krijuan mundësitë e vlerësimit dhe përfshirjes së personave me aftësi të kufizuara në një sistem të ri të mbrojtjes sociale që mbështetet në politika e programe të posaçme për identifikimin, vlerësimin, përfshirjen dhe integrimin e tyre në jetën shoqërore 4. Ligji nr. 7710, dt. 18.05.1993 “Për ndihmën dhe përkujdesjen shoqërore”, përmes mbështetjes vetëm në të holla, ishte mbështetja e parë e periudhës post komuniste për personat me aftësi të kufizuara. Kuadri ligjor në sferën e aftësisë së kufizuar u përmirësua më tej me miratimin e statuseve ligjore për grupe të veçanta të personave me aftësi të kufizuara 5. Këto statuse, përveç pagesave në para, garantonin të drejta dhe mbrojtje ligjore për shërbime, punësim, lehtësira në energjinë dhe transport, strehim, përjashtimi nga disa lloje taksash, etj. Përmirësimi i ligjit “Për ndihmën dhe përkujdesjen shoqërore”, në Ligji datë 10.03.2005 “Për ndihmën dhe shërbimet shoqërore” mundësoi sigurimin e njëkohshëm të pagesave në para me shërbimet parandaluese, rehabilituese e integruese për këtë kategori. Çështja e domosdoshmërisë së plotësimit dhe përmirësimit të programeve dhe skemave sociale nxiti hartimin e strategjive të reja dhe përmirësime ligjore të fushës së shërbimeve sociale, duke krijuar një kuadër politikash dhe ligjesh gjithnjë e më bashkëkohor 6. Reforma që po ndërmerret aktualisht në fushën e shërbimeve shoqërore, e iniciuar me dokumentin politik të Strategjisë të Shërbimeve Shoqërore (2005-2010), ka në themel të filozofisë së saj decentralizimin dhe deinstitucionalizimin e shërbimeve shoqërore, duke u bazuar tek ngritja e shërbimeve në nivel komunitar, atje ku janë përfituesit, edhe ata me aftësi të kufizuara dhe ku lindin nevojat e tyre për të realizuar qenien e tyre të pavarur dhe të përfshihen si të barabartë

4. SHSSH, 2009. Manuali i Standardeve të Shërbimeve të Përkujdesit Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuar.3. SHSSH, 2009. Manuali i Standardeve të Shërbimeve të Përkujdesit Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuar. 5. Ligji mbi Statusin e invalidëve të punës (1994), Ligji për Statusin e të verbërit (1996) dhe Ligji per Statusin e invalidit paraplegjik dhe tetraplegjik (2000). 6. MPCSSHB 2008.

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

me anëtarët e tjerë të shoqërisë. Reforma në fushën e shërbimeve të përkujdesit shoqëror ecën paralelisht me procesin e decentralizimit të kompetencave dhe transferimit të përgjegjësive në pushtetin vendor. Ky proces synon krijimin e një sistemi shërbimesh, ku individi ndihmohet dhe mbështetet në mjedisin ku ai jeton, duke i respektuar personalitetin, vlerat, aftësitë, veçanësitë, parapëlqimet dhe burimet e tij (GTZ, 2008). Strategjia Kombëtare për Personat me Aftësi të Kufizuara (SKPAK), me planin e saj të veprimit, e nxitur drejt përsosjes dhe zbatimit edhe nga shoqëria civile, është kthyer në një guidë orientuese në planifikimin dhe realizimin e të drejtave të personave me aftësi të kufizuara në fusha të shërbimeve, arsimit, punësimit, përshtatshmërise, kuadrit ligjor e fuqizimit të kapaciteteve. Në procesin e reformimit të sistemit të social welfare, roli i lëvizjes së aftësisë së kufizuar ka qenë vendimtar në çdo ndërhyrje a përmirësim ligjor në Shqipëri (eksperience personale).

I.2. Sistemi i pagesave të aftësisë së kufizuar Skemat e përfitimeve në para për personat me aftësi të kufizuara janë parë në Shqipëri si një nga drejtimet kryesore të strategjive të ndryshme të shtetit shqiptar. Legjislacioni shqiptar njeh dy skema kryesore të përfitimeve për shkak të aftësisë së kufizuar. Skema e parë është skema tradicionale e përfitimit prej sigurimeve shoqërore, e trashëguar kjo nga vitet e regjimit komunist. Prej saj përfitojnë persona të bërë të paaftë gjatë kohës së punës dhe përfituesit prej saj skeme njihen me emrin “invalidë pune”. Numri total i përfituesve nga kjo skemë është 53.965 persona, 1500 prej të cilëve përfitojnë pagesën e kujdestarit. Skema e dytë, është e lidhur me pagesat e aftësisë së kufizuar ndaj personave, të cilët kanë lindur apo janë bërë të paaftë përpara se të punësohen. Numri i përfituesve të kësaj skeme është 76.975, prej të cilëve 15.098 janë kujdestarë të personave me aftësi të kufizuara.5 Pagesat për aftësinë e kufizuar filluan të aplikohen në vitin 1993, të mbështetura në ligjin e parë shqiptar për mbrojtjen sociale ( ligjin 7710; 1993) . Sipas tij, personave me aftësi të kufizuara u jepej vetem nje ndihmë e vecante ne kesh në masën e pagesës së ndihmes ekonomike qe merrte kryefamiljari (rreth 22$/muaj). Më pas personat me aftësi të kufizuara filluan të trajtohen me nje pagesë individuale për person, në bazë të vlerësimit mjekesor. Kuadri ligjor i vitit 1993 kishte mangësi të mëdha përsa i përket kategorizimit të aftësisë së kufizuar, por edhe grupmoshave të përfitimit, pasi linte krejtësisht jashtë përfitimit një numër të konsiderueshëm të personave me aftësi të kufizuara. Këto mangësi u reflektuan në ligjin e ri të ndihmës e përkujdesit shoqëror, të vitit 2005. Këtu u përcaktuan përfituesit e pagesave 10

Caritas Shqiptar

të aftësisë së kufizuar, u fut koncepti i kujdestarit sipas vlerësimit të dhënë nga komisionet mjekesore të vlerësimit, u shpreh më qartë koncepti i shërbimeve sociale, të cilat shteti duhet t’u afronte individëve apo grupeve në nevojë, përfshirë edhe personave me aftësi të kufizuara Aktualisht personat me aftësi të kufizuara fizikë, mendorë, sensorë përfitojnë 90$ në muaj dhe po në këtë nivel përfitojnë edhe kujdestarët në shërbim të tyre. Të verbërit përfitojnë si pagë bazë 102$ në muaj dhe po kaq marrin dhe kujdestaret. Personat para e tetraplegjikë përfitojnë 250$ në muaj dhe kujdestarët 95$ në muaj për të cilët shteti mbulon edhe sigurimet shëndetësore e shoqërore e vjetërsinë në punë të kujdestarëve për efekt pensioni. Përveç pagesës bazë për aftësinë e kufizuar, grupet me status të veçantë ligjor përfitojnë edhe pagesa te tjera në para apo shërbime të tjera. Statuset e vecanta ligjore për kategori të ndryshme të aftësisë së kufizuar janë ligji mbi statusin e invalidëve të punës (1994); Ligji për statusin e të verbërit (1996); ligji për statusin e invalidit para e tetraplegjik. Ato përcaktojnë pagesa të tjera për shkallë të ndryshme arsimimi, lehtësira në transportin publik, strehimin social, rimbursim të barnave, kompesim për energjinë dhe telekomunikim, përjashtim nga disa lloje taksash etj. Ligji nr. 7703, datë 11.5.1993 “Për sigurimet shoqërore në Republikën e Shqipërisë” (i ndryshuar), fillimisht mbronte me të ardhura vetëm personat të cilët për shkaqe të ndryshme bëheshin me aftësi të kufizuar gjatë marrëdhënieve të punës dhe kushtit kryesor të të qënurit kontribues në këtë skemë në momentin kur ndodhte aftësisa e kufizuar. Me ndryshimet që pësoi, ligji nr. 9377 datë 21.04.2005, duhet të theksojmë se ndër të tjera solli zgjerim të rrethit të përfituesve, ndryshime të cilat kryesisht i vijnë në ndihmë kategorisë së parë të invaliditetit, por ende lënë të pa mbuluar kategoritë e tjera të personave me aftësi të kufizuara, pavarësisht nga plotësimi i kontributeve të derdhura në skemën e sigurimeve shoqërore. Cabiri & Xhillari (2005), vunë në dukje se vetëm kosto direkte e aftësisë së kufizuar rimbursohej nga shteti shqiptar. Kostot “e padukshme” të rimbursimit të shërbimeve të ndryshme mbështetëse, sociale, rehabilituese, mjekesore nuk ishin objekt përfitimi. Skema e përkujdesit social ndaj personave me aftësi të kufizuara në Shqipëri është e orientuar drejt pagesave ne cash. Ky konstatim është i lidhur me faktin që personat me aftësi të kufizuara e familjet e tyre janë nga shtresat më të varfëra të popullsisë. Edhe pse numri më i madh i përfituesve nga kjo skemë (~ 45.000 persona me aftësi të kufizuara) përfitojnë vetëm 90$ në muaj7, që është më pak se gjysma e pagës minimale zyrtare8, të ardhuarat nga pagesat e paaftësisë janë

7. MPCSSHB,2009, raport i pa publikuar. 8. Me VKM nr.522, datë, 15. 03.2009, paga minimale është 18000 lekë në muaj.

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

të ardhura me të cilat familje të tëra shqiptare mundohen të përballojnë nevojat bazë. Megjithëse skema e përfitimeve në cash ka ardhur duke u përmirësuar vit pas viti, kjo edhe si rrjedhojë e ndikimit të lëvizjes së aftësisë së kufizuar, përsëri ajo mbetet problematike. Kjo skemë nxit parazitizmin për kategori të veçanta të aftësisë së kufizuar, pengon orientimin drejt punësimit, limiton dhe çorienton kërkesën për shërbime të personave në nevojë, kujdestarë mund të jenë vetëm antarët e familjes e kjo kufizon lirinë e zgjedhjes duke iu drejtuar vetëm anëtarit të familjes, gjë që çon në mohim të shërbimit të asistentit personal. Nga ana tjetër kjo zgjidhje mban në kushte papunësie dhe veçimi femrën në familje, e cila është në 90% të rasteve në rolin e kujdestarit. Kjo skemë nuk arrin në një përzgjedhje të mundëshme të kujdestarit si të punësuar, jashtë familjes, sepse pagesa është sa gjysma e pagës minimale. Gjithashtu kjo skemë nxit keq përdorimin e buxhetit për arsimimin e personave me aftësi të kufizuara, duke rritur në mënyrë fiktive numrin e atyre që ndjekin arsimin e mesëm apo të lartë. Një problem tjetër që rrjedh nga skema, është edhe diskriminimi brenda grupimeve të ndryshme të aftësisë së kufizuar. Grupimi më i madh, i cili është ai i personave me aftësi të kufizuara mendore, është lënë jashtë përfitimeve specifike dhe nuk ka nje status të veçante. Po ashtu ka diferenca në përfitime brenda grupeve, të ardhura si rezultat i shkallës së presioneve të ushtruara e jo në bazë të nevojave specifike të individit që duhet të jenë objekt i vlerësimit të strukturave përkatëse (p.sh të verbërit janë kategoria që ka përfitime më të mëdha dhe është e vetmja kategori e aftësisë së punësuar që është e stimuluar për punësim, ndërkohë që kategoritë e tjera humbasin disa përfitime nëse punësohen; vetëm personat e verbër, si përfitues të aftësisë së kufizuar mbeten të tillë edhe pas moshës së pensionit; apo vetëm për paraplegjikët paguhen sigurimet e kujdestarit). Diskriminimi ligjor është i dukshëm edhe ndaj personave me aftësi të kufizuar vetëm në dëgjim, të cilët përfitojnë pagesë për efekt të aftësisë së kufizuar nga ligji “Për ndihmë dhe shërbime shoqërore” por deri në moshën 7 vjeçare në bazë të Urdhërit të Ministrisë së Punës Çështjeve Sociale dhe Shanseve të Barabarta9.Mangësitë e skemës, janë të lidhura ngushtësisht me mangësitë e sistemit të vlerësimit të aftësisë së kufizuar.

I.3. Sistemi i ofrimit të shërbimeve për personat me aftësi të kufizuara Aktualisht në Shqipëri janë 11 qendra publike për personat me aftësi të kufizuara, të cilat funksionojnë në tetë rajonet më të mëdha të vendit. Ato frekuentohen nga 9. Urdhër nr. 362, datë 26.02.2007, rregullore për kriteret mjeksore për vlerësimin e personave me aftësi te kufizuar.

Caritas Shqiptar

381 persona, të cilë përbëjnë vetëm 0.3% të numrit të përgjithshëm të personave me aftësi të kufizuara të regjistruar. Funksionojnë gjithashtu edhe 14 qendra publike në të njëjtat qytete, në të cilat funksionojnë qendrat kombëtare të zhvillimit. Numri i përfituesve në to është 1210 persona me aftësi të kufizuara apo 1% të numrit të përgjithshëm të personave me aftësi të kufizuara të regjistruar në skemat e pagesave të aftësisë së kufizuar (ADRF 2009). Të gjitha qendrat e shërbimeve ndodhen në zonat urbane, duke lënë të pambuluara 95% të njësive administrative të vendit dhe të gjitha zonat rurale. Vetem 1,3% (n=1591) e personave me aftësi të kufizuara të rregjistruar raportohet të marrin shërbime sociale, të cilat janë vetëm në formën e shërbimeve rezidenciale, shtëpi familje dhe qendra ditore. Cabiri&Xhillari (2005), tregojnë se familjet shqiptare me anëtarë persona me aftësi të kufizuara, janë në kërkim të vazhdueshëm të shërbimeve, me të cilat ato kuptojnë vetëm shërbimet ditore e rezidenciale. Shumë familje kanë migruar nga zona të thella, ku shërbimet mungojnë, drejt qyteteve me shërbime ekzistuese. Studime në vend nxjerrin si domosdoshmëri zbatimin e standarteve të ofrimit të shërbimeve në qendrat ditore e jo ditore ekzistuese për personat me aftësi të kufizuara, me qëllim rritjen e cilësisë së shërbimeve dhe përafrimin e tyre me paradigmat e jetesës së pavarur, përfshirjes e vetëvendosjes (Flagler, 2008). Mungesa e trajtimit për personat me aftësi të kufizuara në gjendje të rëndë, shihet si një nga hallkat kryesore të munguara të zinxhirit të shërbimeve për personat me aftësi të kufizuara (ADRF, 2010a). Në të katër raportet e monitorimit të zbatimit të Strategjisë Kombëtare të Personave me Aftësi të Kufizuara, të zhvilluara nga FSHDPAK për periudhën 2006 – 2010, rezultatet flasin për shumë pak arritje në fushën e shërbimeve e përfitimeve sociale. Këto gjetje janë marrë nga vëzhgimet në institucionet përgjegjëse, por vijnë edhe drejtpërdrejtë nga personat me aftësi të kufizuara dhe familjarët e tyre. "shërbimet e ofruara as që mendohet të mbulojnë të gjitha zonat gjeografike të vendit, ato janë të përqendruara vetëm në qytetet kryesore dhe gjithashtu nuk i mbulojnë të gjitha kategoritë e personave me aftësi të kufizuara në përputhje me grupmoshat dhe llojin e aftësisë së kufizuar.Vlen të theksohet se modelet e reja nuk janë vlerësuar për efektivitetin e tyre". Megjithëse ka një rritje të vëmendjes, shërbimet për personat me aftësi të kufizuara vazhdojnë të jenë të pamjaftueshme për t’iu përgjigjur nevojave e përmbushur të drejtat njerëzore (ADRF 2007, 2008b, 2010a). Studime të tjera të kryera në vend tregojnë se ka përmirësime të dukshme në infrastrukturën dhe programet e trajtimit të personave me aftësi të kufizuara në 13

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

shërbimet ekzistuese rezidenciale e ditore (Flagler 2008a; 2010a). Sipas Flagler (2009), këto ndryshime janë të lidhura së pari me ndryshimin e qëndrimeve të qeverisë, si rezultat i obligimeve ndërkombëtare; rolit të fuqishëm avokues të organizatave të fushës në nivel qendror e komunitar; asistences në fuqizim kapacitetesh të organizatave ndërkombëtare. Sa më sipër shihen si përpjekje për të fuqizuar e ndikuar në krijimin e një sistemi shërbimesh përfshirës për personat me aftësi të kufizuara. Deinstitucionalizimi dhe decentralizimi i shërbimeve janë dy filozofitë bazë të strategjive të vendit në fushën e shërbimeve. Ndërsa për të parin studimet tregojnë se ka arritje, procesi i decentralizimit po ecën me hapa të ngadalta. Vlerësime të bëra së fundmi tregojnë se në varësi të pushtetit vendor janë kaluar vetëm asetet dhe ende jo buxhetet për të gjitha shërbimet e përmendura më sipër. Ky proces është i lidhur edhe me kapacitetet e munguara në nivel lokal në fushën e aftësisë së kufizuar; mungesën e vizionit të qartë për zinxhirin e shërbimeve për personat me aftësi të kufizuara; mungesën e njohurive në planifikime e buxhetime lokale për të ofruar shërbime të reja për personat me aftësi të kufizuara (GTZ, 2008; GTZ, 2009). Sistemi i financimit të shërbimeve sociale për personat me aftësi të kufizuara si dhe grupet e tjerë mbështeten në ligjin 9355, në ligjin “Për buxhetin”, dhe në udhëzimin e Ministrit të Financave në zbatim të Ligjit “Për buxhetin”.

I.4. Sistemi i vlerësimit të aftësisë së kufizuar Trajtimi i personave me aftësi të kufizuara përbën një nga programet kryesore të Shërbimit Social Shtetëror në Shqipëri. Programi i Personave me aftësi të kufizuara bazohet në vlerësimin e aftësive të kufizuara si pasojë e dëmtimeve fizike, shqisore, të intelektit, të lindura apo të fituara gjatë jetës. Vlerësimi i aftësisë së kufizuar mbështetet në rregulloren dhe listën e sëmundjeve dhe gjëndjes së aftësisë së kufizuar të individëve të ndryshëm. Vlerësimi kryhet nga Komisioni Mjekësor i Caktimit të Aftësisë për Punë (KMCAP), i cili është në varësi të Institutit të Sigurimeve Shoqërore që funksionon në 26 rrethe të vendit, dhe Komisioni Mjekësor për Vlerësimin e Verbërisë (KMPV), i cili është në varësi të Shërbimit Social Shtetëror dhe funksionon vetëm në Tiranë, për të gjithë personat e verbër. Komisionet kryejnë vlerësimin fizik të personave dhe shqyrtojnë epikrizën përcjellëse, të lëshuar nga klinika mjekësore të specializuara të spitaleve rajonale si dhe dokumenta të tjerë që vërtetojnë aksidentin në punë ose gjëndjen e aftësisë së kufizuar. Mbi këtë bazë, komisionet marrin vendimin ku përcaktohen shkaqet dhe grupi i aftësisë së kufizuar; shkalla e aftësisë për punë; dhe nevoja për kujdestar. Personat me aftësi të kufizuara 14

Caritas Shqiptar

me vendimin e KMCAP, paraqiten në njësitë vendore për përfitimin e pagesave dhe shërbimeve (SHSSH, 2010). Duke funksionuar prej vitesh, kjo mënyrë vlerësimi për personat me aftësi të kufizuara në Shqipëri, ka nxjerrë në pah edhe një tërësi problemesh të shfaqura gjatë zbatimit të saj. Problemet fillojnë që nga korniza ligjore në lidhje me vlerësimin. Legjislacioni i njeh të drejtën e vlerësimit KMCAP dhe KMPV që në përbërjen e tyre kanë vetëm staf mjekësor dhe vlerësimi bazohet në modelin mjekësor dhe në dëmtimin që personi ka, pa marrë parasysh kushtet në të cilat jeton personi i komisionuar dhe nevojat që ka për shërbime integruese sociale; legjislacioni, edhe pse po përmirësohet, ende le në fuqi detyrimin për paraqitje të përvitshme për diagnoza që nuk e kanë të nevojëshme; mangësitë e legjislacionit gjithashtu mbajnë të moshuarit jashtë vlerësimit (përfitimit) në lidhje me aftësinë e kufizuar, kur ata bëhen të tillë në periudhën pas daljes në pension pleqërie (ADRF, 2007). Sipas një studimi të ADRF (2008c), kuadri ligjor paraqet mangësi edhe në lidhje me procedurat dhe dokumentacionin e nevojshëm për vlerësim, duke bërë që personat me aftësi të kufizuara të humbasin shumë kohë për plotësimin e dokumentacionit për në KMCAP, gjë që bën të humbasin madje edhe pagesën për një periudhë kohe. Ndërkohë në kriteret e vlerësimit janë lënë të pasanksionuar ligjërisht dhe në mënyrë të qartë grupet e invaliditetit dhe kategorizimi sipas diagnozave; aplikohet procedurë e njejtë e vlerësimit për kategorinë e të miturve dhe madhorëve; nuk parashikohet dhe adresohet plotësimi i nevojve të personave me aftësi të kufizuar për terapi të ndryshme, për mjete levizëse dhe mbështetëse, për shërbime mbështetëse dhe rehabilituese, vecanërisht për aftësinë e kufizuar mendore. Mangësi ligjore ka në përcaktimin, gjatë vlerësimit, të institutit të kujdestarit të cilat lënë të paqarta rolin dhe kompetencat që ka kujdestari i caktuar nga institucioni për personin në kujdestari dhe deri në çfarë niveli përfaqësimi ligjor do të shtrihet kjo kujdestari. Edhe sistemi i ankimimit për vendimmarrjen e KMCAP paraqet një sërë mangësish, fakt i cili konstatohet si nga dispozitat ligjore në fuqi, por edhe nga praktika në lidhje me ushtrimin e kësaj të drejte nga personat me aftësi të kufizuar.

I.5. Shërbimet e punësimit për personat me aftësi të kufizuara Sipas statistikave zyrtare, 60% (n=57317) e grave dhe burrave me aftësi të kufizuara, raportohen të jenë në moshë pune10. Sipas Shërbimit Kombëtar të Punësimit në vitin 2008 ishin të regjistruar në zyrat e punësimit 2288 persona me aftësi të kufizuara si punëkërkues të papunë. Vetëm 0.3% të tyre iu ofrua një vend pune dhe 1.6% iu 10. Të dhëna nga Ministria e Punës Cështjeve Sociale e Shanseve të Barabarta.

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

ofruan mundësitë për trajnim pranë qendrave të formimit profesional. Legjislacioni në sferën e punësimit e formimit professional në dukje nxit punësimin, por ai është krejtësisht I pazbatueshëm dhe jo në përputhje me standartete ndërkombëtare (ADRF, 2006a). Sipas një studimi të ADRF/ALBVET (2010b), problemet më madhore që pengojnë realizimin e të drejtës për punësim të personave me aftësi të kufizuara janë të lidhura me mangësitë e vlerësimit lokal të nevojave të individëve; mungesën e politikave nxitëse të punësimit e formimit professional; mungesën e infrastrukturës e shërbimeve mbështetëse; mungesëne informacionit dhe vetvlerësimin e ulët tek personat me aftësi të kufizuara; mungesën e një lëvizjeje të aftësisë së kufizuar për të kërkuar të drejtën për punësim, pasi theksi është vënë gjithnjë në kërkesat për rritje të përfitimeve në para. Rezulatetet e monitorimit te Strategjisë për Personat me Aftësi të Kufizuarane për vitin 2010, tregojnë se punësimi e formimi profesional i personave me aftësi të kufizuara mbetet një problematikë e mprehtë dhe se ritmet e realizimit të angazhimeve kombëtare e dokumentave ndërkombëtare, nuk kanë filluar ende të zbatohen. Personat me aftësi të kufizuara në Shqipëri, nuk janë pjesë e përfitimeve nga skemat për nxitjen e punësimit dhe vazhdojnë të shihen si pjestarë pasivë të shoqërisë e jo si kontribues aktivë. Ndryshimi i konceptit të kësaj paradigme, kërkon veprime konkrete në drejtim të përmirësimit të kuadrit ligjor që lidhet me procesin e vlerësimit të nevojave; nxitjen e kontrollin e punësimit e formimit professional; fuqiziminin e lëvizjes së aftësisë së kufizuar dhe orientimin e saj drejt të drejtave për punësim; ndërgjegjësimin e opinionit publik në tërësi.

Caritas Shqiptar

II. METODOLOGJIA II.1. Pjesëmarrësit Pjesëmarrësit në studim ishin persona me aftësi të kufizuara (n=252) si edhe prindër e familjarë të tyre (n=362). Të 614 pjesëmarrësit dhanë mendimet e tyre përmes dy pyetësorëve, të cilët u administruan nga stafi i Caritasit Shqiptar.U bë kujdes që të dyja gjinitë të përfaqësoheshin në studim. Figura 1 tregon mbi gjininë e individëve dhe familjarëve të tyre, pjesëmarrës në studim. Rreth dy të tretat e familjarëve të cilët morën pjesë në studim ishin gra (66.2%, n=229). Në pjesëmarrësit me aftësi të kufizuara u vu re një dominancë e burrave me aftësi të kufizuara (61.1%, n=154). Shpërndarja gjeografike e pyetësorëve korespondon me rajonet ku Caritas ushtron aktivitetin e tij, respektivisht në Durrës, Laç, Shkodër, Elbasan e Fushë Krujë. Mosha mesatare e prindërve të intervistuar ishte 45 vjeç dhe ajo e individëve me aftësi të kufizuara ishte 23 vjeç.

Femra 66.20%

Meshkuj

61.10%

60 50 40

33.80%

37.30%

30 20 10 0

Familjarë

Individë

Figura1. Gjinia e pjesëmarrësve

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

Kategoritë e aftësisë së kufizuar të përfaqësuara në studim tregohen në figurën 2. Megjithëse fokusi ishte tek individët me aftësi të kufizuara mendore, pati raste kur pjesëmarrësit kishin aftësi të kufizuara të shumëfishta.

80 70

61.40%

Prindër

Persona

50 38.7%

40 30

27.6%

12.4% 4.7% 5.6% 1.7%

10 0

15.1%

14.9%

Shëndet mendor

Aftësi e kufizuar intelektuale

Aftësi e kufizuar fizike

Aftësi e kufizuar në komunikim

11.6% 3.2% 2.4% Autizëm

0.6%

Aftësi e kufizuar në shikim

0% Semundje kronike

Figura 2. Kategoritë e aftësisë së kufizuar të përfaqësuara

Pjesëmarrësit u përzgjodhën në mënyrë rastësore në bashkëpunim me stafin lokal të Caritas, qendrat komunitare të shërbimeve në rajonet përkatëse si edhe shkollat speciale. Numri i paracaktuar i pjesëmarrësve ishte 800, prej tyre vetëm 614 arritën të jepnin mendimet përmes pyetësorëve.

II.2. Instrumentat & Materialet Për marrjen e informacionit u përdorën dy pyetësorë. Pyetësori i plotësuar nga familjarët e individëve me aftësi të kufizuara përmbante një rubrikë me të dhëna demografike, 30 pyetje të mbyllura, ku pjesëmarrësit klikuan alternativën më të përshtatshme për gjendjen e tyre. Në fund, u drejtua një pyetje e hapur, përmes së cilës pjesëmarrësit dhanë mendimet e tyre se ku duhej ndërhyrë për të përmirësuar gjendjen. Pyetësori i individëve përmbante një rubrikë me të dhëna demografike si dhe 17 pyetje të hapura, përmes të cilave personat me aftësi të kufizuara dhanë vlerësimin për gjendjen e tyre aktuale. Pyetësori u përgatit nga stafi i Caritas Shqiptar. 18

Caritas Shqiptar

II.3. Procedura Pyetësorët e të dy tipeve u administruan nga stafi i Caritas, i cili pas një trajnimi paraprak, kreu të gjitha intervistat në rajonet përkatëse. Periudha e mbledhjes të së dhënave është Janar-Mars 2011.

II.4. Analiza Statistikore Të dhënat e mbledhura përmes pyetësorëve sasiore u hodhën e më pas u përpunuan në SPSS (versioni 17.00). Meqë pjesa më e madhe e variablave ishin nominalë e ordinalë, u analizuan përqindjet dhe frekuenca. Për të analizuar të dhëna të marra nga pyetjet e hapura, u përdorën metoda cilësore të analizës.

II.5. Etika në realizimin e studimit Të gjithë subjektet e këtij studimi e morën vetë vendimin për t´u përfshirë në të. Atyre iu sqarua që pjesëmarrja në këtë studim është vullnetare. Në krye të çdo pyetësori, hartuesi i metodologjisë jepte sqarime mbi qëllimin e studimit si edhe si të plotësohej pyetësori. Parimi i anonimitetit dhe konfidencialitetit u zbatuan gjatë gjithë fazave të realizimit të këtij studimi.

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

III. REZULTATE Kapitulli i rezultateve do t´i paraqitet lexuesit në dy pjesë. Në pjesën e parë do të jepen rezultatet e përftuara nga analiza e pyetësorit të realizuar me individë me aftësi të kufizuara dhe në pjesën e dytë të kapitullit do të analizohen përgjigjet e familjarëve të individëve me aftësi të kufizuara.

III.1. Rezultate të intervistave me individë me aftësi të kufizuara Më shumë se gjysma e personave me aftësi të kufizuara mendore të intervistuar jetonin me prindërit e tyre (62.2%, n=156). Si shihet në figurën 3, 5.2% e tyre (n=13) ishin krejt të vetmuar dhe vetëm një në shtatë persona gëzonte kujdesin e një kujdestari (14.7% , n=37). Figura 3 tregon se megjithëse në masë më të vogël, edhe vëllezërit apo shokët luanin rolin e tyre në ecurinë e individëve me aftësi të kufizuara mendore të intervistuar.

70 62.2% 60

14.7%

6.8%

5.2%

4.4%

0.8%

0 Prindërit

Kujdestar

Motra/ Vëllezër

Shokë

I vetmuar

Partner/ bashkëshort

Përgjigje e paqartë

Figura 3. Bashkëjetesa e individëve me aftësi të kufizuara

Rreth një e katërta e pjesëmarrësve me aftësi të kufizuara në studim rezultoi të mos merrte asnjë lloj ndihme apo përkrahjeje sociale nga shteti (23.4%, n=59). Edhe pjesëmarrësit të cilët trajtoheshin me pagesa paaftësie, rezultuan të jenë të 20

Caritas Shqiptar

pakënaqur me masën e saj, pasi vetëm 15.1% e tyre (n=38) u shprehën se masa e pagesës ishte e pranueshme (shih figurën 4). Më shumë se një e treta e tyre kërkuan që masa e kësaj pagese të ishte katër herë më e lartë me qëllim që ata të mund të siguronin nevojat bazë për një jetesë minimale (figura 5).

37.3%

35 30

28.2%

25 20 15.1%

15 10 5 0

I pa kënaqur

Disi i kënaqur

Shumë i kënaqur

Figura 4. Pranimi i masës së pagesës

38.10%

40 35 30 25 20

17.5%

19.4%

15 10 5 0

Dyfish

Trefish

Katërfish apo më shumë

Figura 5. Masa e dëshiruar e pagesës

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

Më shumë se gjysma e personave të intervistuar (62.7%, n=158) u shprehën se kishin plane, ëndrra e dëshira, të cilat shpresonin të realizoheshin në të ardhmen. 80 70

65.30%

60 50 40 30 19.40% 14.70%

20 10 0

Ka Plane

S’ka Plane

S’pergjigjet

Figura 6. Planet për të ardhmen

Megjithëse gati dy të tretat e pjesëmarrësve pohuan se ata i takojnë shokët e miqtë e tyre (73.1%, n=182), kishte edhe prej tyre që jetonin të izoluar dhe të cilët u shprehën se nuk takoheshin kurrë me shokët apo të afërm të tyre (12.9%, n=32) (figura 7).

73.1%

70 60 50 40 30 20

14.1%

12.9%

10 0 Po

Figura 7. Takimi me miqtë 22

S’ përgjigjet

Asnjëherë

Caritas Shqiptar

Ashtu si tregon edhe figura 8, 67.8% (n=164) e pjesëmarrësve, kanë mundësi t´i takojnë miqtë e tyre kur ata duan e kanë nevojë për to. 80 67.8%

70 60 50 40 30

24%

20 8.3%

10 0 Jo

S’ përgjigjet

Figura 8. Mundësia për t’u takuar me miq Figura 9 paraqet disa nga pengesat, të cilat bëjnë që takimet e shkëmbimet me miqtë e familjarët të jenë gjithnjë e më të rralla. Pengesat janë të lidhura me mungesën e shërbimeve mbështetëse si asistenti personal (12.7%, n=32) dhe transporti i përshtatur (6%, n=15), por edhe me gjendjen e vështirë ekonomike dhe shëndetësore. 2% e pjesëmarrësve klikuan në kutinë ˝kam frikë të dal jashtë, pasi dhunohem˝.

12.7 %

12 10

9.1 %

8 6%

4 2%

2 0

1.2 %

Gjendja Mungesa e asistentit personal ekonomike

Mungesa e transportit

Gjendja shëndetësore

Dhuna

Koha

Figura 9. Pengesa për të realizuar takime me miq 23

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

Figura 10 tregon se vetëm çereku i të intervistuarve nuk e ka ndjerë ndonjëherë veten të lënë jashtë vëmendjes (27%, n=67). Dy të tretat e pjesëmarrësve të intervistuar pohuan se ato shumë herë apo ndonjëherë e kanë ndjerë veten të neglizhuar. Vetëm një e pesta e pjesëmarrësve thanë se njerëzit ˝normalë˝janë sjellë keq me ta përgjatë vitit të fundit (19.8%, n=50).

50 42.7% 40

27%

15.7%

14.5%

Ndonjëherë

Asnjëherë S’përgjigjet

Shumë herë

Figura 10. Qëndrimet Për të vlerësuar se sa akses kishin pjesëmarrësit në shërbimet shëndetësore, atyre iu drejtuan tre pyetje me disa alternativa, prej të cilave ato zgjodhën alternativën më të përshtatshme për statusin e tyre. Më shumë se gjysma e pjesëmarrësve (67.6%, n=167) rezultoi të ketë pasur probleme shëndetësore gjatë vitit të fundit (shih figurën 11). Një e treta e pjesëmarrësve ishte drejtuar në spitale për të marrë ndihmën e orientuar për problemet shëndetësore (38.9%, n=98). 50

45.3%

32.4%

22.3

20 10 0

Disi

Shumë mirë

Figura 11. Gjendja shëndetësore 24

Jo mirë

Caritas Shqiptar

Figura 12 tregon se edhe poliklinikat, personeli i qendrave të përkujdesit si edhe familjarët kanë dhënë ndihmesën e tyre në orientimin e shqetësimeve shëndetësore të individëve me aftësi të kufizuara, pjesëmarrës në studim.

38.9%

35 30 25

22.2%

20 15 9.1%

6.3%

5 0

Spital

Ambulancë Kujdestari Prinderit

Figura 12. Institucionet shëndetësore të cilat kanë dhënë ndihmën e tyre Rezultatet e studimit tregojnë se personat me aftësi të kufizuara janë pacientë periodikë të shërbimeve të ndryshme dentare, okulistike e të tjera. Figura 13 tregon shpeshtësinë e vizitave të pjesëmarrësve në studim në shërbime mjekësore të specializuara.

44.4%

40 30 20

13.9%

11.9% 7.9%

10 0

Dentisti

Mjeku i Mjeku i përgjithshëm syve

Mjeku i veshëve

Figura 13. Shpeshtësia e vizitave mjekësore 25

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

Pjesëmarrësve iu drejtuan gjashtë pyetje të cilat kishin për qëllim të vlerësonin statusin e tyre të punësimit dhe formimit profesional. Dy të tretat e të intervistuarve nuk ishin në marëdhënie pune (72.2%, n=182). Ndër të intervistuarit, të cilët punonin rezultoi që ata të gjithë e donin punën e tyre, por vetëm 41.3% e tyre (n=19) pohuan se ato paguheshin për punën e kryer. Figura 14 tregon arsyet e klikuara nga pjesëmarrësit për të justifikuar mungesën e punësimit të tyre. Arsyet variojnë nga pamundësia për të punuar për shkak të aftësisë së kufizuar (21.8%, n=55) deri tek frika se mos humbasin pagesën e aftësisë së kufizuar (0.4%). Pavarësisht arsyeve, më shumë se gjysma e pjesëmarrësve shprehën dëshirën e tyre për të qenë të punësuar (57.2%, n=134). Vetëm 19.8% e individëve me aftësi të kufizuara pohuan se është ofruar formim profesional për t’u përshtatur me vendin e punës (n=50) dhe vetëm 7.5% (n=19) ishin duke kryer një trajnim profesional në kohën kur ata kryen intervistën.

25 21.8 20 15 10

10.3% 7.9%

2.8% 0.4%

0 Aftësia e S’gjej kufizuar dot punë është barrierë

Jam në shkollë

S’jam i sigurt Kam frikë se nëse mund humb të punoj përfitimet

2% Nuk dua të punoj

Figura 14. Arsyet përse nuk punon

Figura 15 tregon se 29% e pjesëmarrëve e kalonin pjesën më të madhe të ditës në shkollë (n=73). Qendrat sociale dhe vendet argëtuese frekuentoheshin nga një numër më i vogël pjesëmarrësish. Rezultatet treguan se 40.1% e pjesëmarrësve nuk kishin shkuar kurrë me pushime (n=101). Rezultatet e figurës tregojnë se megjithëse gati gjysma e pjesëmarrësve me aftësi të kufizuara kalojnë periodikisht një pjesë të kohës në dyqane e kafene (50%, n=126; 41.3%, n=104), 12.3% e tyre (n=31) nuk dalin asnjëherë nga shtëpitë e tyre. 26

Caritas Shqiptar

29% 25.2%

25 20 15

13.5%

10 5 0 Shkollë

Qendër Sociale

Vend argëtimi

Figura 15. Koha e lirë

Figura 16. tregon se koha e lirë është e rëndësishme për pjesëmarrësit me aftësi të kufizuara, të cilët më së shumti klikuan këtë alternativë (54%, n=136). Të pasurit e një asistenti personal dhe gjetja e mundësive për të eliminuar dhunën brenda familjes janë dëshira, të cilat u klikuan nga gati një e treta e të intervistuarve (35.8%, n=89; 35.3%, n=89).

50 40 30

50% 41.3%

24.2%

17.5% 12.3%

10 0

Dyqan Kafene Parukeri

9.9%

9.5%

Kinema, S’ kam dal Kam parë Restorant teatër, nga shtëpia ndeshje koncert

Figura 16. Dëshirat 27

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

III.2. Prindër e familjarë të individëve me aftësi të kufizuara Prindërit e familjarët e personave me aftësi të kufizuara mendore të cilët morën pjesë në studim pohuan se aftësia e kufizuar e fëmijës së tyre ishte diagnostikuar kohë pas lindjes (80.6%, n=286), por kishte edhe nga ata prindër që pohuan se diagnostifikimi ishte bërë që në lindje (19.4%, n=69). Tabela 1 tregon mbi institucionin ku është bërë më së pari diagnostikimi i fëmijës me aftësi të kufizuara. Spitalet pediadrike dhe maternitetet rezultuan të jenë më së shumti institucionet të cilat kanë bërë diagnostikimin e fëmijëve me aftësi të kufizuara që në periudhën e lindjes (20.9%, n=76 spitalet pediatrike; 17.4%, n=63 spitalet obsentrike gjinekologjike). Nga tabela 1 rezulton se institucionet ku ishte bërë diagnostikimi i fëmijës pas lindjes ishin spitalet rajonale dhe QSUT (36.4%, n=132; 23.4%, n=85). Tablela 1. Institucioni ku është diagnostifikuar Institucioni

Në lindje %

Pas lindjes %

Spitali Obsentrik Gjinekologjik

17.4%

Spitali pediatrik

20.9%

Spitali/Poliklinika e rrethit

36.4%

QSUT

23.4%

Konsultore e Nënës dhe Fëmijës

4.1%

5.5%

Mjeku i familjes

8.5%

6.3%

Mjek tjetër

1.9%

8.3%

Më shumë se gjysma e pjesëmarrësve (64.5%, n=234) pohoi se nuk ishin orientuar të kryenin analiza gjenetike për fëmijët e tyre dhe ndër ata që ishin orientuar, vetëm 21.2% (n=77) kishin mundur ta realizonin atë. Figura 17 tregon mbi arsyet të cilat i kanë penguar prindërit të kryejnë analizat gjenetike.Më shumë se një e treta e pjesëmarrësve (38.6%, n=140) pohuan se asnjëherë mjeku nuk e kishte rekomanduar kryerjen e një analize të tillë dhe një në pesë pjesëmarrës pohoi se nuk kishte asnjë informacion për domosdoshmërinë e kryerjes së këtij testi (16.8%, n=61). Grafiku tregon gjithashtu se 5.8% e prindërve nuk kishin patur mundësi ekonomike për ta kryer një test të tillë (n=21).

Caritas Shqiptar

5Ă&#x192; LFN ,VKEFT NVOEĂ&#x192;TJ UĂ&#x192; TIĂ&#x192;OEFUĂ&#x192;TPS LBMPK LPIĂ&#x192;O F MJSĂ&#x192;

4ILPMMĂ&#x192;

"TJTUFOU QFSTPOBM

%IVOB

1VOĂ&#x192;TJNJ

Figura 17. Arsyet perse nuk ĂŤshtĂŤ kryer analiza gjenetike Figura 18 tregon se gati gjysma e tĂŤ intervistuarve kanĂŤ kaluar njĂŤ proces tĂŤ gjatĂŤ vlerĂŤsimi e diagnostikimi pĂŤrfundimtar duke kaluar nĂŤ konsulta me shumĂŤ mjekĂŤ (21.6%, n=77).

EFSJ

.Ă&#x192; UFQĂ&#x192;S TF

Figura 18. Numri i mjekĂŤve tĂŤ kontaktuar pĂŤr diagnostikimin Pak mĂŤ shumĂŤ se dy tĂŤ tretat e pjesĂŤmarrĂŤsve pohuan se ata rregullisht e kanĂŤ Ă§uar fĂŤmijĂŤn e tyre nĂŤ konsultore dhe pohuan gjithashtu se trajtimi i tyre ishte i njĂŤjtĂŤ me atĂŤ tĂŤ gjithĂŤ fĂŤmijĂŤve tĂŤ tjerĂŤ (79.6%, n=289). FĂŤmijĂŤt me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara kanĂŤ kontakte tĂŤ shpeshta me institucionet shĂŤndetĂŤsore. KĂŤtĂŤ e pohuan edhe prindĂŤrit e tyre, tĂŤ cilĂŤt pohuan se nĂŤ mĂŤnyrĂŤ permanente ato kanĂŤ pasur kontakte me qendrat shĂŤndetĂŤsore (77.4%, n=281), spitalet (48.8%, n=177) dhe dentistĂŤt (71.3%, n=259). Rezultatet mĂŤ sipĂŤr janĂŤ tĂŤ shprehura nĂŤ tabelĂŤn 2. 29

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

Tabela 2. Kontaktet me institucionet shëndetësore Kontakte me institucione shëndetësore

Poliklinikë

77.4%

Spital

48.8%

Dentisti

71.3%

Në tabelën 3 tregohet se gati gjysma e prindërve pjesëmarrës mendonin se fëmijët e tyre kanë marrë të njëjtin shërbim shëndetësor si edhe fëmijët e tjerë në institucionet shëndetësore përkatëse. Tabela 3. Shërbim i njëjtë në institucione shëndetësore Shërbim i njëjtë në institucionet shëndetësore

Poliklinikë

65.6%

Spital

43.5%

Dentisti

60.6%

Tabela 4 tregon arsyet se përse fëmijët me aftësi të kufizuara nuk kanë marrë shërbim të njëjtë me fëmijët e tjerë në institucionet shëndetësore. Ashtu si vihet re, mungesa e njohurive të stafit shëndetësor për të komunikuar fëmijë me aftësi ndryshe, është një nga arsyet e klikuara më së shumti nga prindërit, pjesëmarrës në studim (9.4% poliklinikë&spital; 14.9% dentist). Arsye tjetër është e lidhur me qëndrimet negative të stafit mjekësor (shih tabelën 4). Tabela 4. Arsyet e mosmarrjes së shërbimit në institucione shëndetësore Pse s’ka marrë shërbim të njëjtë në institucionet shëndetësore

% poliklinikë

% spital

% dentist

Paragjykojnë/diskriminojnë

8.5%

6.1%

S’arrijnë të komunikojnë me fëmijën

9.4%

14.9%

Nuk dinë si të sillen me të

3.3%

2.8%

Vetëm 11.6% fëmijë me aftësi të kufizuara (n=42) nuk kishin kaluar në vlerësimin e KMCAP dhe nuk përfitonin asnjë lloj ndihme për të mbuluar kostot që shkaktonte aftësia e tyre e kufizuar. Më shumë se dy të tretat e prindërve, pohuan se ata përfitonin pagesat për aftësinë e kufizuar të fëmijës së tyre (n=302). Vetëm çereku i tyre pohoi se përfitonin pagesën e kujdestarisë (21.5%, n=78) dhe vetëm 1.7% (n=6) pagesë për arsimin e fëmijës (shih tabelën 5). 30

Caritas Shqiptar

Tabela 5. PĂŤrfitimi nga KMCAP PĂŤrfitimi nga KMCAP

PagesĂŤ pĂŤr aftĂŤsinĂŤ e kufizuar

83.2%

Kujdestar

21.5%

Arsimim

1.7%

86% e familjarĂŤve tĂŤ intervistuar (n=312) pohojnĂŤ se masa e ndihmĂŤs nga shteti ĂŤshtĂŤ e pamjaftueshme pĂŤr tĂŤ mbuluar nevojat e tyre bazike dhe si tregohet nĂŤ figurĂŤn 19, masa e kĂŤsaj pagese duhet tĂŤ ishte mĂŤ shumĂŤ se katĂŤr herĂŤ mĂŤ e madhe pĂŤr gati gjysmĂŤn e tĂŤ intervistuarve (50.8%, n=160). %ZGJTI

5SFGJTI

,BUĂ&#x192;SGJTI

Figura 19. Masa e dĂŤshiruar e pagesĂŤs sĂŤ paaftĂŤsisĂŤ

Tabela 6. Orientimi nga KMCAP Orientimi nga KMCAP

Komunikim i drejtpĂŤrdrejtĂŤ me fĂŤmijĂŤn

69.4%

ShĂŤrbime rehabilituese

52.9%

Arsimim

49%

PunĂŤsim

24%

Pak mĂŤ shumĂŤ se gjysma e familjarĂŤve pohuan se fĂŤmijĂŤt e tyre nuk kishin shkuar kurrĂŤ nĂŤ kopĂŤsht apo Ă§erdhe (50.1%, n=182) dhe vetĂŤm 18.2% (n=66) e prindĂŤrve pohuan se ĂŤshtĂŤ punuar me programe individuale nĂŤ kĂŤto institucione parashkollore. 31

PĂŤrkujdesi ShoqĂŤror pĂŤr Personat me AftĂŤsi tĂŤ Kufizuara mendore

Ă&#x2021;ereku i prindĂŤrve tĂŤ intervistuar thanĂŤ se fĂŤmijĂŤt e tyre nuk kanĂŤ shkuar kurrĂŤ nĂŤ shkollĂŤ (25.3%, n=92). Figura 20 tregon se mĂŤ sĂŤ shumti shkolla speciale ĂŤshtĂŤ parĂŤ si njĂŤ alternativĂŤ mĂŤ e pĂŤrshtatshme pĂŤr edukimin e fĂŤmijĂŤve me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara mendore (40.5%, n=147). 18.2% e prindĂŤrve pohuan se edhe kur ka qenĂŤ nĂŤ shkollĂŤ, me fĂŤmijĂŤn e tij nuk ĂŤshtĂŤ punuar pĂŤrmes planeve individuale. PrindĂŤrit pjesĂŤmarrĂŤs nĂŤ studim, listuan disa nga arsyet tĂŤ cilat nuk kanĂŤ lejuar qĂŤ fĂŤmija i tyre tĂŤ pĂŤrfshihej nĂŤ kopĂŤsht e nĂŤ shkollĂŤ. Tabela 7 jep pengesat pĂŤr arsimimin e fĂŤmijĂŤve me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara mendore. Pengesat janĂŤ tĂŤ lidhura si me barriera stukturore, pĂŤrmendur mungesĂŤn e shĂŤrbimeve tĂŤ transportit apo atĂŤ tĂŤ asistentit personal. NjĂŤ pjesĂŤ e barrierave ĂŤshtĂŤ e lidhur me qĂŤndrimet , pasi 5.2% (n=19)e prindĂŤrve pohuan se fĂŤmijĂŤt janĂŤ fyer e diskriminuar nĂŤ shkollĂŤ dhe 11.3% (n=41) e tyre thanĂŤ qĂŤ autoritetet pĂŤrkatĂŤse nuk kanĂŤ dashur as tÂ´i regjistrojnĂŤ nĂŤ shkollĂŤ kĂŤta fĂŤmijĂŤ.

4mLB TILVBS OĂ&#x192; TILPMMĂ&#x192;

4ILPMMĂ&#x192; TQFDJBMF

4ILPMMĂ&#x192; OPSNBMF Figura 20. Vendi i arsimimit Tabela 7. Arsyet e mosshkollimit Arsyet e mosarsimimit

Sâ&#x20AC;&#x2122;kanĂŤ pranuar ta regjistrojnĂŤ

69.4%

Ka filluar dhe e ka ndĂŤrprerĂŤ shkollĂŤn

52.9%

Ă&#x2039;shtĂŤ ndeshur me qĂŤndrime fyese

49.0%

MungesĂŤ transporti

24.0%

MungesĂŤ asistenti personal

10.7%

NjĂŤ e dyta e prindĂŤrve tĂŤ intervistuar pohuan se fĂŤmijĂŤt s'kishin mundĂŤsi ta kalonin kohĂŤn e lirĂŤ sĂŤ bashku me shokĂŤt (41.6%, n=151). Si pengesĂŤ pĂŤr sa mĂŤ sipĂŤr ata cilĂŤsuan gjendjen jo tĂŤ mirĂŤ shĂŤndetĂŤsore, por edhe frikĂŤn nga dhuna apo qĂŤndrimet negative tĂŤ prindĂŤrve tĂŤ fĂŤmijĂŤve normalĂŤ (shih tabelĂŤn 8). 32

Caritas Shqiptar

Tabela 8. Arsyet përse nuk e kalon kohën e lirë me bashkëmoshatarë Arsyet e moskalimit të kohës së lirë me bashkëmoshatarë

Gjendja shëndetësore

24.5%

E paragjykojnë/keqtrajtojnë

11.3%

Ka frikë

10.5%

Nuk lejojnë prindërit e fëmijëve të tjerë

4.1%

Dy nga pyetjet e drejtuara për prindërit pjesëmarrës ishin të lidhura me punësimin e fëmijëve të tyre me aftësi të kufizuara. Gati tre të katërtat e tyre u shprehën se punësimi ishte një tabu dhe i pamundur të realizohej (69.4%, n=252).Gati gjysma e prindërve vlerësuan si pengesë për punësimin gjendjen e rënduar për shkak të aftësisë së kufizuar (54.3%, n=197), por s'lanë pa përmendur edhe shkaqe të lidhura me qëndrimet negative si të zyrave të punës ashtu edhe të punëdhënësve (shih tab.9). Tabela 9. Arsyet e mospunësimit Arsyet përse nuk janë në punë Gjendja shëndetësore

% 54.3%

Nuk e regjistrojnë te zyra e punësimit

5.0%

Paragjykime nga punëdhënësit

8.0%

Nuk ka vende pune

5.8%

Prindërit, gjyshërit, vëllezërit rezulton të jenë të angazhar përgjatë gjithë ditës me individin me aftësi të kufizuara në familjen e tyre. Ndërkohë që 14% e prindërve (n=51) thanë që fëmija shkon në shkollë një pjesë të ditës dhe 23.7% (n=86) klikuan në kutinë ´shkon në qendër ditore´ (shih tabelën 10). Tabela 10. Kujdesi gjatë ditës Kujdesi gjatë ditës

Nëna e babai

78.8%

Gjysh/gjyshe

15.2%

Vëllezër/motra

11.0%

Shkon në kopësht/shkollë

14.0%

Shkon në qender ditore

23.7%

Prindërit e fëmijëve me aftësi të kufizuara e vlerësuan si shumë të rëndësishëm shërbimin e respite care (78%, n=283). Tabela 11 tregon gjendjen e rënduar të familjeve me fëmijë me aftësi të kufizuara. Gati të gjithë prindërit e intervistuar pohuan se e kanë të nevojshme konsulencën dhe mbështetjen në vazhdimësi të një specialisti (90.9%, n=330). Po në të njëjtën linjë, edhe vëllezërit e motrat duhet të ishin në kontakte me specialistin në mënyrë periodike (75.8%, n=275). 33

PĂŤrkujdesi ShoqĂŤror pĂŤr Personat me AftĂŤsi tĂŤ Kufizuara mendore

Tabela 11. Nevoja pĂŤr shĂŤrbime mbĂŤshtetĂŤse / Gjendja emocionale Kategoria

ShumĂŤ %

Disi %

Pak %

Aspak %

ShĂŤrbimi respite care

78.0%

12.4%

3.0%

5.8%

Transferimi i gjendjes emocionale te prindi

84.3%

11.6%

2.8%

0.3%

Transferimi i gjendjes emocionale tek vĂŤllezĂŤr/motra

70.5%

16.5%

5.5%

1.4%

FamiljarĂŤve iu drejtua njĂŤ pyetje e hapur, pĂŤrmes sĂŤ cilĂŤs iu kĂŤrkua tĂŤ shprehnin nevojat mĂŤ emergjente. Rezultatet tregojnĂŤ shumĂŤ nevoja tĂŤ paplotĂŤsuara tĂŤ individĂŤve me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara dhe familjeve tĂŤ tyre. Numri i lartĂŤ i pĂŤrgjigjeve pĂŤr nevojat e paplotĂŤsuara e tregon kĂŤtĂŤ (n=560). NjĂŤ e treta (30%) lidhet me shĂŤrbimet sociale. PjesĂŤmarrĂŤsit nĂŤ studim u shprehĂŤn pĂŤr gamĂŤ tĂŤ gjerĂŤ shĂŤrbimesh tĂŤ cilat mungonin pĂŤr fĂŤmijĂŤt me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara: krijimi i nje qendre mbĂŤshtetĂŤs gjatĂŤ fundjavĂŤs nĂŤ ndihmĂŤ tĂŤ prindĂŤrve; tĂŤ ngrihet njĂŤ qendĂŤr pĂŤr kĂŤta persona ku ata tĂŤ qĂŤndrojnĂŤ pas vdekjes sĂŤ prindĂŤrve; duhen ngritur qendra pĂŤr persona me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara mendore edhe nĂŤ qytete tĂŤ vogla ku fĂŤmijĂŤt jetojnĂŤ nĂŤ komunitet; shĂŤrbime psikosociale, fizioterapi dhe ambiente argĂŤtuese. Nevoja tĂŤ tjera lidheshin me krijimin e kushteve pĂŤr argĂŤtimin e fĂŤmijĂŤve me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara (18.9%). Mjedise sportive, kulturore, kampe verore, kĂŤnde lojrash, argĂŤtim nĂŤ fundjavĂŤ, ishin disa nga nevojat e paplotĂŤsuara tĂŤ kĂŤrkuara. Figura 21 tregon se edhe punĂŤsimi i personave me aftĂŤsi tĂŤ kufizuara ĂŤshtĂŤ Ă§ĂŤshtje qĂŤ duhet tĂŤ merret nĂŤ konsiderate (12.8%). Po nga figura 21 rezulton se prindĂŤrit kanĂŤ nevojĂŤ pĂŤr informacion, terapi e mbĂŤshtetje pĂŤr tĂŤ pĂŤrballuar aftĂŤsinĂŤ e kufizuar tĂŤ fĂŤmijĂŤs sĂŤ tyre (5.1%).

"SHĂ&#x192;UJN

"TJTUFOU "WPLBUJ /EĂ&#x192;SHKFHK *OGP QĂ&#x192;S 4IĂ&#x192;SCJNF /EJINĂ&#x192; 1VOĂ&#x192;TJN QFSTPOBM QSJOEĂ&#x192;SJU FLPOPNJLF

Figura 21. Nevojat 34

"STJNJN 5SBOTQPSU 7VMMOFUBSĂ&#x192;

Caritas Shqiptar

IV. KONKLUZIONE Personat me aftësi të kufizuara në Shqipëri janë të përfshirë në sistemin e përkujdesit social aktual jo në masën dhe cilësinë e duhur. Kjo për faktin se ky sistem bazohet në politika dhe në kornizë ligjore që kanë nevojë të rishihen për t’u përmirësuar, për të shmangur kështu zhvillimet kaotike të deritanishme. Në përgjigje të pyetjes se si ndihen, drejtuar personave me aftësi të kufizuara, shumë prej tyre u shprehen se ishin të lumtur. Kjo ka të bëjë më faktin se në qendër të sondazhit - 76,3% të të intervistuarve kanë qënë persona me aftësi të kufizuara të shëndetit mendor dhe të zhvillimit mendor, të cilët në kushtet e Shqipërisë janë tërësisht objekt fyerjesh, paragjykimesh e abuzimesh. Të ndodhur si rrallëherë në qendër të vëmëndjes dhe objekt i një seti pyetjesh mbi ta, i ka bërë të ndjehen të rëndësishëm e të lumtur. Kjo dikton nevojën e pashmangëshme të punës individuale me ta, duke tërhequr mendimet mbi nevojat dhe kërkesat që kanë. Rezultatet e studimit që flasin për personat me aftësi të kufizuara si pacientë periodikë të shërbimeve të ndryshme shëndetësore, dentare, okulistike dhe reagimi i pothuajse gjysmës së prindërve të tyre se fëmijët me aftësi të kufizuara nuk kanë marrë shërbim të njëjtë me fëmijët e tjerë në institucionet shëndetësore për shkak të mungesës së njohurive të stafit shëndetësor për të komunikuar fëmijë me aftësi ndryshe, si dhe të qëndrimeve negative të këtyre stafeve mjekësore, tregojnë se ende egzistojnë barriera që çojnë në diskriminimin e personave me aftësi të kufizuara në gëzimin e të drejtës së tyre për të përfituar një nga shërbimet më jetike – ato shëndetësore. Për këtë kërkohen ndërhyrje të menjëherëshme për të ofruar për stafet mjekësore informacion mbi njohuritë bazë të specifikave dhe komunikimit me personat me aftësi të kufizuara si edhe informacion mbi të drejtat e njeriut për personat me aftësi të kufizuara për të përfituar në shërbimet shëndetësore, shprehur në dokumentat më të fundit ndërkombëtare. Një shërbim shumë i rëndësishëm për ecurinë e mëtejshme të zhvillimit të fëmijës, ka të bëjë me rekomandimin për analizat gjenetike. Situata ku 65 % e prindërve bëjnë prezente se nuk u ishte rekomanduar nga mjeku për t’i bërë ato, tregon një vemendje të munguar të mjekëve profesionistë dhe mosvlerësimin e aftësisë së kufizuar në përmasat reale të saj, por njëkohësisht mungesë vemendje nga strukturat vendimarrëse për ta përfshirë këtë kërkesë në praktikat e detyrueshme mjekësore. Eshtë e domosdoshme që ky detyrim të përfshihet në paketën bazë të shërbimit shëndetësor, dhe të realizohet mundësisht që gjatë shtatzanisë për nënat dhe sa 35

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

më herët për foshnjat e porsalindura. Rezultatet e studimit në lidhje me mënyrën e vlerësimit nga KMCAP, në përgjigjet për rekomandimet e KMCAP për llojin e shërbimeve rehabilituese, të llojit të punës që mund të bëjë fëmija, etj. paraqesin shifra të larta (tabela 6) krahasuar me rezultate të studimeve të mëparshme, ku përcaktohet se KMCAP ka vlerësuar vetëm gjendjen shëndetësore të tyre. Kjo vjen si rrjedhojë e ndikimit të personave të stafeve që realizuan vëzhgimin në krijimin e një marrëdhënie konformiste me ta. Përqindja më e lartë e përgjigjeve të prindërve ( në 41% të tyre) shkon për edukimin e fëmijës në shkollë speciale. Kjo ka të bëjë me faktin se aty ndihen më të mbrojtur dhe kanë praninë e specialistëve, ndërkohë që në shkollat normale mungojnë shërbimet mbështetëse. Pasiguria dhe frika e prindërve për t’i lënë fëmijët e tyre me aftësi të kufizuara nën ndikimin e një komuniteti që nuk është i ndërgjegjësuar dhe di shumë pak për ta, bën që 25% të mos shkojnë në shkollë ose 40,5 % vetëm në shkolla speciale. Shumë barriera stukturore, si mungesa e shërbimeve të transportit apo atë të asistentit personal, fyerjet e diskriminimi që fëmijët kanë përjetuar në shkollë si dhe pengesat që kanë nxjerrë autoritetet përkatëse që t´i regjistrojnë në shkollë këta fëmijë, kanë bërë që shumica e prindërve të mos e realizojnë dot arsimimin për fëmijët e tyre. Rezultatet në lidhje me punësimin, ku janë rreth dy të tretat e personave të intervistuar që nuk punojnë, të kushtëzuar nga shkaqe që krijojnë kontradikta me dëshirën e tyre për punësim, por kur edhe nga ata që punojnë, vetëm 41% e tyre paguhen, tregojnë për mangësi ligjore dhe masash administrative në zbatimin e ligjit, si edhe për diskriminim në vlerësimin e barabartë me të gjithë të punësuarit e tjerë. Arsyeja e pamundësisë për të punuar për shkak të aftësisë së tyre të kufizuar, e shprehur nga 20% e personave me aftësi të kufizuara dhe nga më shumë se gjysma e prindërve tregon për nivel të ulët informacioni në lidhje me të drejtën e tyre ligjore për të kërkuar akomodim të arsyeshëm në vendin e punës. Gjithashtu, e shprehur nga prindërit, janë prezente edhe qëndrimet negative të stafeve të zyrave të punës dhe të punëdhësve, të cilët bëhen pengesë, ose nuk janë mbështetës në këtë proces. Kjo tregon se mungon ndërgjegjësimi i duhur në lidhje me të drejtën e personave me aftësi të kufizuara për punësim, për të krijuar akomodimin e arsyeshëm, si edhe e fillojnë gjykimin për ta nga masa e dëmtimit dhe jo nga aftësitë e tyre specifike për punë. Shifra e lartë që tregon se familja (prindër dhe vëllezër/motra) është ajo që mban peshën kryesore në kujdesin për personat me aftësi të kufizuara mendore dhe që ofron kujdesin, bazuar thjeshtë në një eksperience të ndërtuar në vite, shpesh thjesht intuitive, flet qartë për mungesën e shërbimeve komunitare e të specializuara për ta. Eshtë i domosdoshëm informimi dhe përgatitja e prindërve dhe familjarëve të tjerë në lidhje me specifikat që fëmijët e tyre paraqesin dhe mënyrat dhe mjetet 36

Caritas Shqiptar

e ofrimit të shërbimeve për ta. Nga ana tjetër kjo kategori është fare e zbuluar, e pambrojtur dhe e papërgatitur ndaj ndikimeve të efekteve të çrregullimeve mendore që familjari i tyre shfaq, shpesh edhe në mënyrë të paparashikuar. Kjo bën që në shumicën e rasteve ata të ndjehen të pafuqishëm, të dëshpëruar duke arritur dhe në çrregullime shëndetësore (prindërit) dhe të shfaqin shenja të çrregullimeve mendore (tek vëllezërit/motrat). Kjo ka dhënë një shifër të lartë në studim të kërkesës për shërbime alternative si dhe të domosdoshmërisë për konsultime dhe mbështetje nga mjekët specialistë, punonjësit socialë e psikologët. Një përqindje e lartë shoqëron kërkesën e prindërve për të argëtuar fëmijën në kohen e lirë, një proces ky aktualisht i kufizuar, si rezultat edhe i paragjykimeve dhe gjendjes shëndetësore. Por prindërit e vlerësojnë si domosdoshmëri shoqëruese të rritjes së fëmijës si të gjithë të tjerët dhe për këtë kërkojnë planifikime të aktiviteteve argëtuese.

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

V. REKOMANDIME Eshtë domosdoshmëri që politikat aktuale të mbështeten me masa progresive, me qëllim që ato të bëhen të zbatueshme. Duhet që legjislacioni të përmirësohet për të shmangur diskriminimin që shfaq sot referuar grupimeve të ndryshme të aftësisë së kufizuar. Një mirëmenaxhim i fondeve, bazuar në një sistem të ndryshuar vlerësimi për personat me aftësi të kufizuar, do të shtonte numrin e përfituesve me aftësi të kufizuara si edhe do të rriste cilësinë e shërbimeve egzistuese për ta, do të shtonte numrin dhe tipologjinë e tyre. Decentralizimi i kompetencave të pushtetit qëndror drejt atij vendor në sigurimin e shërbimeve për rritjen e mirëqënies për personat me aftësi të kufizuara është një hap shumë i domosdoshëm që duhet përshpejtuar, në mënyrë që përfitimet për personat me aftësi të kufizuar të orientohen sa më pranë tyre në komunitet. Politikat e duhura parandaluese, të shoqëruara me buxhetet e nevojshme do të çonin në minimizimin e lindjeve me probleme, për rrjedhojë në reduktime të buxheteve dhe shërbimeve gjatë gjithë jetës për personat me aftësi të kufizuar të lindur të tillë. Eshtë e domosdoshme rritja e nivelit të ndërgjegjësimit në stafet e shërbimeve shëndetësore dhe sociale, në mënyrë që personat me aftësi të kufizuara të mos ndjehen të diskriminuar në cilësinë dhe gamën e shërbimeve që kanë nevojë dhe që kërkojnë t’ju sigurohet. Rritja e ndërgjegjësimit të komunitetit për qëndrimin ndaj personave me aftësi të kufizuara është shumë e domosdoshme për të rritur vetvlerësimin e tyre duke bërë që të “guxojnë” për t’u arsimuar e më tej për t’u punësuar. Rritja e kapaciteteve dhe fuqizimi i personave me aftësi të kufizuara dhe familjarëve të tyre për të njohur dhe kuptuar të drejtat e tyre, do të mirëorintojë kërkesat e tyre dhe do t’i nxisë për të kërkuar rrugët e duhura dhe më efektive drejt zgjidhjes. Rritja e gamës së shërbimeve komunitare do të çlirojë nga “izolimi i detyruar” prindërit dhe vëllezërit dhe motrat e personave me aftësi të kufizuar, që kujdesen aktualisht për ta, duke ndikuar në rritjen e mirëqënies familjare përmes “çlirimit “të këtyre forcave për punë.

Caritas Shqiptar

REFERENCA Fondacioni Shqiptar për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara (1999). Qëndrimi i opinionit publik për Personat me Aftësi të Kufizuara në Shqipëri. Tiranë, Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2006a). Pasqyrë e të drejtave të Personave me Aftësi të Kufizuara intelektuale në fushat e shërbimit social, kujdesit shëndetësor, arsimit, punësimit dhe trajnimeve profesionale. Tiranë, Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2006b). Studim dhe vlerësim i legjislacionit mbi paaftësitë në Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2007). Implementimi i Strategjisë Kombëtare për Personat me Aftësi të Kufizuara Raport Monitorimi Tiranë, Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2008a). Hapa të vegjël: Vlerësim formues i implementimit të standardeve për individët me aftësi të kufizuara në qendra rezidenciale dhe ditor, lidhur me mbrojtjen dhe përmbushjen e të drejtave të njeriut. Tiranë, Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2008b). Implementimi i plan-veprimit të strategjisë kombëtare për personat me aftësi të kufizuara në 2007 : Raport Monitorimi. Tiranë, Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2008c). Studim i kuadrit ligjorë mbi vlerësimin e paaftësisë në Shqipëri. Tiranë,Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2009). Paketa ligjore e paaftësisë në Shqipëri Tirana, Shqipëri: FSHDPAK FSHDPAK (2010a). Implementimi i plan veprimit mbi strategjinë kombëtare për personat me aftësi të kufizuara në 2008-2009: Raport Monitorimi. Tiranë, Shqipëri: FSHDPAK ALBVET, FSHDPAK (2010b). Nevoja e vlerësimit mbi integrimin në tregun e punës të personave me aftësi të kufizuara në Fier dhe Berat Marrë më, 2 Qershor 2010 nga http://www.albvet.al/web/index.php?id=64 Cabiri, Y., & Xhillari, L. (2005) Personat me Aftësi të Kufizuara në Shqipëri.: Varfëria ,zbutja dhe integrimi, vlerësim kualitativ marrë më 5 Qershor 2010, nga http://www. ec.europa.eu/employment_social/spsi/docs/social.../albania_study_en.pdf Caritas Shqiptar (2008). Studim mbi nevojat e personave me aftësi të kufizuara në qytetet Laç Shkodër F. Krujë: Tiranë, Shqipëri Caritas Shqiptar Ekonomi, M. (2002). Fëmijët dhe paaftësia në Shqipëri MONNE raport analitik në 39

Përkujdesi Shoqëror për Personat me Aftësi të Kufizuara mendore

vend 2002. Florence: UNICEF. Marrë më 10 Qershor 2010, nga: http://unicef-irc.org/research/ESP/countryreports2002/alb_rep2002_eng.pdf Flagler, M. (2009) Të Drejtat e Njeriut për Personat me Aftësi të Kufizuara Intelektuale në qendra rezidenciale dhe programe ditore. Gazeta botërore e praktikës së punës sociale, Volum 2, Numri 2, Nëntor r/ 2009. Good, A. (2003). Ekonomia e miksuar e mirëqenies OJF, shtet dhe sektor privat. S.Quin &B.Redmond (Eds.), Paaftësia dhe politika sociale në Irlandë (f. .139-154). Dublin: Universiteti Kolegji i shtypit. GTZ (2008). Strukturat e pushtetit lokal dhe procesi i decentralizimit për shërbime të përkujdesjes sociale për personat me aftësi të kufizuara. GTZ, Tirana, Shqipëri. GTZ. GTZ (2009). Përmirësimi i cilësisë së jetës së personave me aftësi të kufizuara ne Qytetin e Shkodrës strategjia vendore për personat me aftësi të kufizuara. Tirana, Shqipëri. GTZ. Olsen, N. (2000). Shqipëri : Oxfam country profile. Oxford: Oxfam GB. Marin, B. (2003). Transformimi i politikës sociale për mirëqenien e paaftësisë. Marrë më 5 Qershor 2010, nga http:// www.euro.centre.org/ability/introp.pdf Handicap International (2004). Përtej institucionalizimit Drejt integrimit në vendet e Evropës jug lindore marrë më 12 Korrik 2010, nga http://www.disabilitymonitor-see.org. Handicap International (2006). Sigurimi i aksesit për personat me aftësi të kufizuara në aktivitete sociale: Nevoja e mekanizmave rregullues në vendet e Evropës Juglindore. Marrë më 12 Qershor 2010, nga http://www.disabilitymonitor-see.org Shërbimet Sociale Shtetërore

(2009). Manual për standardet e shërbimeve të

mirëqenies sociale për personat me aftësi të kufizuara. Marrë më 7 Qershor 2010 nga, http://www.mpcs.gov.al