Pediatria magazine vol 4 | num 10 | 2014 by Il Pensiero Scientifico Editore

Prescrizione di farmaci in Pediatria

Pediatra, un mestiere che cambia Chi è il pediatra oggi? Questo interrogativo viene posto sempre più spesso dai mezzi di comunicazione e dalle famiglie.

Una nota del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Pediatria inviata all’AIFA.

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www.sip.it

volume 4 | numero 10 | ottobre 2014

Magazine della Società Italiana di Pediatria

Mensile - Poste italiane spa - Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 1, Aut. GIPA/C/RM/13/2011 - Un fascicolo e 25

Emergenza Ebola, serve un piano dedicato ai neonati e ai bambini

A chiederlo sono la Società Italiana di Pediatria e la Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP), insieme alle principali Società scientifiche dell’area pediatrica in un appello lanciato alle istituzioni in cui si sottolinea la necessità di individuare nel nostro Paese strutture idonee per l’assistenza ai bambini con sospetta o probabile infezione di Ebola e di prevedere un percorso di diagnosi e assistenza che tenga conto delle peculiarità del paziente pediatrico. E intanto SIP e SITIP hanno stilato un documento per la gestione dei neonati e dei bambini con potenziale infezione da Ebola che presentiamo in questo numero di “Pediatria”. I servizi alle pagine 10-11-12-13

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformati I risultati dell’indagine SIP-AVIS presentati al MIUR.

pagina21

MANUALE SIGENP di gastroenterologia ed epatologia pediatrica

Carlo Catassi Salvatore Cucchiara,Giuseppe Maggiore, Annamaria Staiano

Accordo tra AmTrust Europe Limited e SIP Ecco le modalità del rinnovo della polizza di Responsabilità Civile Professionale per l’anno 2015. pagina25

Prescrizione di farmaci in Pediatria

Pediatra, un mestiere che cambia Chi è il pediatra oggi? Questo interrogativo viene posto sempre più spesso dai mezzi di comunicazione e dalle famiglie.

Una nota del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Pediatria inviato all’AIFA.

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volume 4 | numero 10 | ottobre 2014

Magazine della Società Italiana di Pediatria

Mensile - Poste italiane spa - Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 1, Aut. GIPA/C/RM/13/2011 - Un fascicolo e 25

Emergenza Ebola, serve un piano dedicato ai neonati e ai bambini

Editoriali

I servizi alle pagine 10-11-12-13

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformati I risultati dell’indagine

MANUALE SIGENP di gastroenterologia ed epatologia pediatrica

Carlo Catassi Salvatore Cucchiara,Giuseppe Maggiore, Annamaria Staiano

SIP-AVIS presentati

al MIUR.

In questo numero 3

Accordo tra AmTrust Europe Limited e SIP Ecco le modalità del rinnovo della polizza di Responsabilità Civile Professionale per l’anno 2015.

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Pediatria volume 4 | numero 10 ottobre 2014

Magazine ufficiale della Società Italiana di Pediatria (SIP) via Gioberti 60 00185 Roma Tel. 06 4454912 www.sip.it Direttore Scientifico Giovanni Corsello Direttore Cinthia Caruso Board Editoriale Rino Agostiniani Liviana Da Dalt Domenico Minasi Andrea Pession Davide Vecchio

News Fresche di stampa A cura di Liviana Da Dalt

Il morbillo? “È un’antenna”

Da adolescenti diabetici ad adulti, 6 un passaggio critico 1 milione di mattoncini per la sostenibilità

Autorizzazione del Tribunale di Roma n. 586/2002 Abbonamenti 2014 Individuale E 40,00 Istituti, enti, biblioteche E 80,00 Estero E 120,00 Presidente Giovanni Corsello Consiglio Direttivo Alberto Villani (Vicepresidente), Luigi Greco (Vicepresidente), Rino Agostiniani (Tesoriere), Fabio Cardinale, Antonio Correra, Liviana Da Dalt, Domenico Minasi, Andrea Pession, Massimo Barbagallo, Elvira Verduci (Consiglieri ), Valerio Flacco (Delegato Sezioni Regionali SIP), Costantino Romagnoli (Delegato Società Affiliate SIP), Gian Paolo Salvioli (Delegato Conferenza Gruppi di studio) Il Pensiero Scientifico Editore Via San Giovanni Valdarno 8 00138 Roma Tel. 06 862 821 Fax 06 862 82 250 www.pensiero.it www.facebook.com/ PensieroScientifico twitter.com/ilpensiero Direttore responsabile Giovanni Luca De Fiore Progetto grafico e impaginazione Typo srl, Roma

ISSN 2240-3183

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformati

REGIONI - LOMBARDIA

Pediatri in soccorso dei bimbi profughi alla stazione di Milano 22 Giorno dopo giorno, un capitale di conoscenza Così lontani, così vicini Giovanni Corsello

Rino Agostiniani

Nuovo Polo di ricerca pediatrica targato OPBG

7 8

Linee guida EBM sull’idrocefalo pediatrico

Progetto pilota sulle ustioni pediatriche A cura di David Frati

Primo piano

Susanna Esposito, Alberto Villani

Attualità

Come ti misuro la qualità della vita Simona Orcesi

Una strana polmonite persistente A cura di Davide Vecchio

21 News Giuseppe Giordano

Allattamento al seno e formazione del personale sanitario Riccardo Davanzo

Il pediatra al servizio dei disabili Lucio Annibaldi, Valeriano Griner, Gina Bonanni

Pediatri inFormazione

Allattamenti Riuniti

Pediatra, un mestiere che cambia Giovanni Corsello

Il caso clinico

Malattie rare: quali sfide per la UE?

Emergenza Ebola: la gestione dei bambini e dei neonati con potenziale infezione

Polizze Accordo tra AmTrust Europe Limited e SIP

Libri Malattie rare del distretto oro-cranio-facciale

Atlante fotografico delle porzioni degli alimenti 30

Prescrizione di farmaci in Pediatria

Intervista a Luciana Indinnimeo

Redazione David Frati Pubblicità e promozione Livia Costa Tel. 06 862 82 323 l.costa@pensiero.it

Pianeta SIP

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

Fitoterapia Camomilla: le molte proprietà terapeutiche A cura di Vitalia Murgia

L Giovanni Corsello Presidente SIP

’erogazione di un contributo economico di 80 euro al mese per 3 anni alle famiglie in occasione della nascita di un figlio prevista nella Legge di Stabilità va nella direzione da tempo attesa di dare un segnale di attenzione delle istituzioni in favore della ripresa della natalità in Italia. Più volte come Società scientifiche dell’area pediatrica abbiamo segnalato il rischio che la crisi sociale ed economica stesse contribuendo ad aggravare il trend di riduzione delle nascite nel nostro Paese, già tra i più bassi del mondo. Dati statistici preoccupanti hanno segnalato anche fattori di rischio collegati, quali la riduzione delle spese delle famiglie per prodotti e servizi dedicati ai bambini in Italia. Consumo precoce di cibi per gli adulti al posto di quelli per l’infanzia, riduzione di vaccinazioni consigliate, minore accesso di bambini ai controlli sanitari finalizzati

dati contenuti nel decimo Rapporto Sanità dell’Università di Tor Vergata di Roma, elaborato dai ricercatori del CREA (Consorzio per la ricerca economica applicata in Sanità) e presentato nei giorni scorsi alla Camera, offrono uno spaccato interessante del nostro Sistema sanitario. Con qualche sorpresa: 1. innanzitutto registriamo che dal 2005 al 2012 il disavanzo si è ridotto del 79,5% (anche grazie ai piani di rientro) ed è equamente distribuito tra Nord, Centro e Sud; 2. viene smentito il luogo comune secondo il quale le Regioni del Sud sono le più “spendaccione” e quelle del Nord le più virtuose ed efficienti: i cittadini del Sud hanno una spesa pro capite di circa il 50% inferiore a quella del Nord; 3. l’Italia spende in Sanità molto meno degli altri Paesi europei EU14: il gap è del 25,2% e si allarga sempre di più; 4. l’invecchiamento della popolazione non porterà alla bancarotta del Sistema sanitario come paventato da qualcuno, perché i tassi di cronicità di alcune patologie croniche si sono ridotti grazie alla prevenzione e il ricorso a nuove tecnologie ha in molti casi ridotto i tassi di ospedalizzazione. “L’allungamento dell’aspettativa di vita è effettivamente una grande conquista”, si legge nel Rapporto CREA Sanità, “purché non si rinunci agli investimenti in educazione e prevenzione primaria e secondaria”. E qui si apre il discorso cruciale della prevenzione, sul quale i pediatri insistono da tempo. Rileva sempre il Rapporto che i miglioramenti degli ultimi anni attinenti ai fattori di rischio non

alla prevenzione e alla diagnosi precoce di patologie croniche sono segni preoccupanti. Alla riduzione delle nascite si associa il rischio di bambini meno controllati e potenzialmente con maggiore probabilità di malattie sociali (carenziali o da eccesso di nutrienti). Le famiglie italiane devono ricevere più attenzione da parte delle istituzioni per favorire le gravidanze e le nascite, ma nello stesso tempo devono essere incoraggiate a stili di vita all’insegna della salute. In questo senso il bonus bebè può essere un segnale utile per invertire i trend e favorire la ripresa, a patto che sia accompagnato da altri interventi a supporto delle famiglie, compresi la promozione dell’allattamento materno nei luoghi di lavoro e  l’aumento degli asili nido.

Editoriali

Bonus bebè, un segnale di attenzione verso la natalità

La crisi morde la prevenzione

Cinthia Caruso Direttore di “Pediatria”

risultano soddisfacenti. Se è vero che il consumo di alcol pro capite si è ridotto in Italia più che negli altri Paesi UE , è anche vero che la riduzione della percentuale di fumatori e dei tassi di obesità infantile è largamente insoddisfacente. Rimane infine “una inaccettabile variabilità regionale” nell’adesione agli screening, che resta minore nelle regioni con maggiori disavanzi. In conclusione si evince un investimento insufficiente a livello nazionale nella promozione di stili di vita salutari, e a livello regionale il rischio che le risorse destinate alla prevenzione siano distolte per compensare sprechi in altre voci e contenere i disavanzi. La crisi “morde” le politiche di prevenzione e rischia di diventare un boomerang. Ed è per questo che il primo suggerimento dei ricercatori del CREA per rendere sostenibile il sistema sanitario è l’opportunità di avere un quarto LEA per la prevenzione (estrapolando dall’Assistenza Collettiva e ricongiungendoci tutte le attività collegate), prevedendo un vincolo di destinazione delle risorse e una possibilità di un controllo sulla destinazione degli investimenti (urgentissimi in tema di stili di vita e prevenzione primaria). Per arginare la fuga di risorse dalle politiche di prevenzione non basta no più le campagne di informazione.

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

News

Ogni medico dovrebbe essere ricco di conoscenze, e non soltanto di quelle che sono contenute nei libri. I suoi pazienti dovrebbero essere i suoi libri Paracelso

Fresche di stampa Trapianto di midollo nella SCID Pai SY, Logan BR, Griffith LM, Buckley RH, Parrott RE, Dvorak CC, Kapoor N, Hanson IC, Filipovich AH, Jyonouchi S, Sullivan KE, Small TN,Burroughs L, Skoda-Smith S, Haight AE, Grizzle A, Pulsipher MA, Chan KW, Fuleihan RL, Haddad E, Loechelt B, Aquino VM, Gillio A, Davis J, Knutsen A, Smith AR, Moore TB, Schroeder ML, Goldman FD, Connelly JA, Porteus MH, Xiang Q, Shearer WT, Fleisher TA, Kohn DB, Puck JM,Notarangelo LD, Cowan MJ, O’Reilly RJ. Transplantation outcomes for severe combined immunodeficiency, 2000-2009. N Engl J Med 2014;371:434-46.

Si tratta di uno straordinario studio collaborativo statunitense che riporta l’outcome di 240 bambini affetti da Immunodeficienza Severa Combinata (SCID) sottoposti a trapianto di cellule staminali in 25 Centri tra 2000 e 2009. I risultati sono molto incoraggianti, con 90% di sopravvivenza a 5 anni. Interessante osservare un trend di migliori esiti nei bambini trapiantati precocemente (primissimi mesi di vita); tale osservazione supporta l’importanza di una diagnosi precoce mediante screening neonatale di tale devastante seppur rara malattia.

Bronchiolite e problemi respiratori nell’età adulta

a cura di Liviana Da Dalt

Backman K, Piippo-Savolainen E, Ollikainen H, Koskela H, Korppi M. Adults face increased asthma risk after infant RSV bronchiolitis and reduced respiratory healthrelated quality of life after RSV pneumonia. Acta Paediatr 2014;103:850-5.

L’associazione tra infezione da Virus Respiratorio Sinciziale (RSV) nei primi mesi di vita e sviluppo di asma e/o wheezing ricorrente nelle età successive è nota da molto tempo. La peculiarità di questo studio è di aver ricercato la persistenza di tale associazione anche nell’età adulta, mediante un follow up di 30 anni eseguito in 43 pazienti con pregressa malattia respiratoria da RSV nel primo anno di vita. Si sono evidenziati in tali pazienti, rispetto ai controlli, una “peggiore storia respiratoria” misurata con specifico score e peggiori parametri di funzionalità respiratoria. Fattori confondenti come una maggior attitudine al fumo di sigaretta (possibile conseguenza di fumo in famiglia quando essi erano bambini) rendono però difficile attribuire all’RSV un ruolo eziologico in tali osservazioni.

Vaccino antipolio orale: una sola dose aggiuntiva intramuscolo ne migliora l’efficacia John J, Giri S, Karthikeyan AS, Iturriza-Gomara M, Muliyil J, Abraham A, Grassly NC, Kang G. Effect of a single inactivated poliovirus vaccine dose on intestinal immunity againstpoliovirus in children previously given oral vaccine: an open-label, randomised controlled trial. Lancet 2014; 384:1505-1512.

Quattrocentocinquanta bambini di età compresa tra 1 e 4 anni, già sottoposti a vaccinazione antipolio per via orale, sono stati randomizzati a ricevere una dose aggiuntiva dello stesso vaccino per via intramuscolare (vs placebo-controlli). Ciò che gli autori hanno osservato è che i bambini così trattati hanno reagito alla successiva somministrazione di vaccino per via orale dimostrando una minor replicazione del virus nelle feci. Tali dati sono confermati da uno studio analogo pubblicato quasi contemporaneamente su “Science” (Jafari H et al, Science 2014;345:922) in cui i miglioramenti dimostrati riguardano anche la risposta umorale. La conclusione di entrambi gli studi è che la somministrazione combinata di vaccino antipolio orale e intramuscolare è maggiormente efficace, anche a distanza, rispetto a ciascuno dei regimi singoli. Curiosità: pochi giorni dopo la pubblicazione di questi lavori il mondo ha celebrato il centesimo anniversario della nascita di Jonas Edward Salk, nato a New York il 28 ottobre 1914, medico e scienziato statunitense, batteriologo e virologo, realizzatore del primo vaccino contro la poliomielite.

Le abilità motorie condizionano lo sviluppo cognitivo Mirski KT, Crawford TO. Motor and Cognitive Delay in Duchenne Muscular Dystrophy: Implication for Early Diagnosis. J Pediatr 2014;165:1008-1010.

In una revisione di una coorte storica di 179 pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) gli autori evidenziano come i bambini incapaci di camminare autonomamente a 16 mesi presentino un rischio di ritardo dello sviluppo cognitivo tre volte superiore rispetto ai bambini più abili dal punto di vista motorio. Il take home message è che in ogni bambino con ritardo globale dello sviluppo anche la DMD deve essere considerata e che un dosaggio precoce della creatinfosfochinasi (CPK) può ridurre l’età di diagnosi di tale malattia.

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

53,8%

Posti letto ospedalieri in acuzie eliminati nell’ultimo decennio in Italia (riduzione pari al 20,0%).

Differenziale di spesa sanitaria pro capite fra la Valle d’Aosta e la Campania (€ 3169 per cittadino nella prima vs € 2061 nella seconda).

News

28.738 Epilessia ad esordio post-vaccinazione: quali sono le cause reali? Verbeek NE, Jansen FE, Vermeer-de Bondt PE, de Kovel CG, van Kempen MJA, Lindhout D, Knoers NVAM, van der Maas NAT, Brilstra EH. Etiologies for Seizures Around the Time of Vaccination. Pediatrics 2014;134:658-666.

“Pediatrics” presenta un interessante studio olandese sulle cause di epilessia vaccinazione-correlata, definita come insorgenza della prima crisi epilettica entro 24 ore dalla somministrazione di un vaccino inattivato o 5-12 giorni dopo quella di un vaccino con virus vivo attenuato. A partire da una coorte di 1,9 milioni di bambini sottoposti a vaccinazione tra il mese di gennaio 1997 ed il mese di dicembre 2006, 990 hanno manifestato una crisi convulsiva, che in 26 bambini è risultata essere l’inizio di un’epilessia conclamata. Un follow up più esteso, possibile in 23/26 pazienti, ha evidenziato un ritardo mentale preesistente in 3 bambini, lo sviluppo di un’encefalopatia epilettica in 12 bambini (di cui in 10 correlata ad anomalie genetiche o malformazioni strutturali cerebrali) e di una forma di epilessia benigna in 8 bambini. In conclusione, nella maggior parte dei casi le vaccinazioni sembrano essere solo il trigger della manifestazione di un’epilessia di cui i reali elementi causali, genetici o strutturali, sono già presenti.

Damage-Control Resuscitation contro lo shock emorragico post-traumatico? Hughes NT, Burd RS, Teach SJ. Damage Control Resuscitation: Permissive Hypotension and Massive Transfusion Protocols. Pediatr Emer Care 2014;30:651–659.

La triade critica nello shock emorragico post-traumatico, caratterizzata da acidosi metabolica, ipotermia e coagulopatia, può essere peggiorata da un’abbondante somministrazione di cristalloidi volta al sostegno emodinamico. È raccomandabile in età pediatrica prediligere una trasfusione massiva di emoderivati tollerando valori pressori inferiori? Questa review pubblicata su “Pediatric Emergency Care” mostra che, se l’ipotensione permissiva non sembra essere al momento giustificabile, i protocolli di trasfusione massiva precoce di emoderivati stanno progressivamente prendendo piede in età pediatrica, alla luce della ben documenta coagulopatia associata alle emorragie severe. Sono necessari ulteriori studi per valutare però la reale efficacia in termini di morbilità e mortalità.

In discussione i tempi ottimali per introdurre il glutine nella dieta Lionetti E, Castellaneta S, Francavilla R, Pulvirenti A, Tonutti E, Amarri S, Barbato M, Barbera C, Barera G, Bellantoni A, Castellano E, Guariso G, Limongelli MG, Pellegrino S, Polloni C, Ughi C, Zuin G, Fasano A, Catassi C; SIGENP (Italian Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition) Working Group on Weaning and CD Risk. Introduction of gluten, HLA status, and the risk of celiac disease in children. N Engl J Med 2014;371(14):1295-303. Vriezinga SL, Auricchio R, Bravi E, Castillejo G, Chmielewska A, Crespo Escobar P, Kolaček S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR, Mummert E, Polanco I, Putter H, Ribes-Koninckx C, Shamir R, Szajewska H, Werkstetter K, Greco L, Gyimesi J, Hartman C, Hogen Esch C, Hopman E, Ivarsson A, Koltai T, Koning F, Martinez-Ojinaga E, te Marvelde C, Pavic A, Romanos J, Stoopman E, Villanacci V, Wijmenga C, Troncone R, Mearin ML. Randomized feeding intervention in infants at high risk for celiac disease. N Engl J Med 2014;371(14):1304-15.

La prestigiosa rivista “New England Journal of Medicine” dedica due importanti lavori al rapporto tra tempi di introduzione del glutine della dieta e sviluppo di celiachia. Il primo è un eccellente lavoro multicentrico italiano in cui 707 neonati a rischio elevato di malattia celiaca per familiarità e/o genotipo HLA sono stati randomizzati all’introduzione di glutine a 6 vs a 12 mesi e seguiti con follow up clinico e immunologico per 5-10 anni. Le conclusioni degli autori sono che né la ritardata introduzione del glutine nella dieta né l’allattamento al seno modificano il rischio di malattia anche se una ritardata introduzione del glutine ne ritarda i tempi di insorgenza. Sono ancora bambini a maggior rischio di malattia celiaca i 944 inclusi nel secondo studio ‒ un RCT multicentrico europeo ‒ randomizzati a ricevere piccole quantità di glutine tra le 16 e le 24 settimane di vita vs placebo e seguiti con stretto follow up fino ai 3 anni. Ciò che gli autori dimostrano è che l’introduzione precoce di piccole quantità di glutine non ha effetti benefici nel ridurre il rischio di malattia, concludendo che tali risultati mettono in discussione le attuali raccomandazioni europee in tema di tempi di introduzione del glutine nella dieta.

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

News

16%

12%

Casi di infertilità femminile dovuti a eccessivo peso ponderale o eccessiva magrezza. In Italia il 17,5% delle donne è obeso, il 12% sottopeso.

Interventi di chirurgia estetica secondaria eseguiti nel 2013 per rimediare a precedenti operazioni andate male. Si tratta di 37.884 interventi secondo l’Associazione Italiana di Chirurgia Plastica Estetica (AICPE).

Il morbillo? “È un’antenna” Il morbillo, dato il suo elevato livello di contagiosità (ogni paziente affetto da morbillo ha la capacità di contagiarne 12-18), è l’indicatore perfetto per valutare il grado di debolezza dei programmi di immunizzazione. Lo affermano Walter Orenstein e Katherine Seib dell’Emory Vaccine Center in un editoriale pubblicato dal “New England Journal of Medicine”. In un Paese come gli Stati Uniti dichiarato ufficialmente “morbillo-free” nel 2000, le campagne antivaccinali hanno portato a registrare più casi nella prima metà del 2014 che negli ultimi venti anni messi assieme. I focolai epidemici di morbillo possono essere molto pericolosi non solo per i bambini che per una scelta ideologica non sono stati vaccinati dai loro genitori, ma anche sui neonati non ancora in età da vaccino esposti al possibile conta-

gio. È urgentissimo secondo i ricercatori trovare una modalità di comunicazione efficace per minimizzare le preoccupazioni della popolazione sulla sicurezza dei vaccini. “È proprio il grande successo del vaccino contro il morbillo che ha ingenerato questo senso di sicurezza nei genitori, che non temono più la malattia”, spiegano gli autori. “Ma si tratta di un

senso di sicurezza che senza vaccinazione non ha motivo d’esistere. Le persone credono che sia più pericoloso il vaccino della patologia. Si sbagliano, purtroppo”.  ^^ Orenstein W, Seib K. Mounting a Good Offense against Measles. N Engl J Med 2014;371:1661-1663 DOI: 10.1056/NEJM p1408696

Da adolescenti diabetici ad adulti, un passaggio critico

Prende il via il progetto “FanDiabet&Giovani”, promosso da FAND-Associazione italiana diabetici, che si pone l’obiettivo di sostenere e aiutare i giovani con diabete mellito tipo 1 al completamento dell’adolescenza, nel delicato momento del cosiddetto “passaggio del testimone”, ossia quando si lascia il Centro di diabetologia pediatrica per essere presi in carico da una struttura dell’adulto. “Nella vita di questi ragazzi si tratta di una fase molto critica, anche per la famiglia e i team diabetologici coinvolti, perché, se gestita male, può essere causa di peggioramento della prognosi della malattia”, spiega Egidio Archero, Presidente FAND. Aggiunge Albino Bottazzo, Vicepresidente Vicario FAND: “Questo passaggio, con il cambiamento che comporta, suscita spesso paure e ansie legate a svariati fattori: non conoscenza della nuova struttura ‒ inteso come spazio fisico, personale medico e infermieristico ‒ diverse modalità di approccio alla persona e al diabete, abbandono di un iter ormai consolidato negli anni, distacco da figure significative e rassicuranti”.

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

L’entrata nel mondo degli adulti, infatti, implica una relazione medico-paziente più formale, diviene difficile incontrare coetanei, durante i controlli è molto probabile trovare persone con diabete anziane e che mostrano complicanze, gli ambienti ambulatoriali perdono molto del loro calore. Per il ragazzo può subentrare il timore di confrontarsi con pazienti più anziani, la difficoltà a rinunciare alle ‘premure protettive’ a cui sono abituati e l’interruzione del rapporto affettivo con il team curante; per la famiglia si paventa la diffidenza nei confronti di una nuova struttura e l’esclusione definitiva dalla gestione della patologia del figlio. I rischi di una cattiva gestione di questa fase possono determinare una serie di inconvenienti, primo tra tutti il fatto che il ragazzo non si rechi in nessuna delle due strutture peggiorando considerevolmente il controllo metabolico. “Tutti i cambiamenti cui il ragazzo va incontro necessitano una valutazione e una preparazione consapevole e mirata da parte dello staff diabetologico pediatrico e dell’adulto”, con clude Bottazzo.

400

-4,2%

Geni che determinano l’altezza degli esseri umani adulti. La ricerca è il frutto del lavoro di quasi 300 enti di ricerca riuniti nel consorzio “Giant” che insieme hanno contribuito alla scannerizzazione dell’intero genoma (genome-wide scan) di circa 250.000 individui di origine europea.

Decremento nel 2013 rispetto al 2012 dei casi di Interruzione volontaria di gravidanza in Italia secondo la relazione del Ministro della Salute al Parlamento sull’Ivg.

News

Circa

1 milione di mattoncini per la sostenibilità Per tre giorni a Copenhagen centinaia di bambini si sono sfidati in una gara di costruzioni “ecosostenibili” organizzata da Sustainia, World Wildlife Fund (WWF) e LEGO Group. L’evento aveva lo scopo di sensibilizzare le nuove generazioni (i costruttori di domani) ai temi essenziali della sostenibilità ambientale e delle sue implicazioni sulla salute. “Sono profondamente impressionato dalle tante soluzioni creative emerse dal confronto con i bambini”, ammette Jørgen Vig Knudstorp, Presidente di LEGO Group. “Spero che questo evento ispiri nuovi pensieri e nuovi modi di comunicare i mezzi con  cui costruire un futuro davvero ecosostenibile”.

Cinquemila metri quadrati attrezzati con le più moderne tecnologie per le indagini genetiche e cellulari. Con i nuovi laboratori dell’Ospedale “Bambino Gesù”, collocati nella struttura di San Paolo Fuori le Mura, Roma e l’Italia diventano la sede del più importante polo pediatrico integrato di ricerca e assistenza in Europa, nonché uno dei principali al mondo. Ci si occuperà di genetica e malattie rare, malattie multifattoriali e caratteri complessi, onco-ematologia, immunoterapia e farmacoterapia. La struttura ospita i laboratori diagnostici di genetica medica e citogenetica, diagnostica integrata oncoematologica e biobanche. Al suo interno, un’Officina Farmaceutica (Cell Factory) unica nel Centro-Sud Italia per dimensioni – oltre 1000 metri quadrati – e ca-

Nuovo Polo di ricerca pediatrica targato OPBG pacità di sviluppo, interamente dedicata alla produzione su larga scala di terapie avanzate. “È un progetto che nasce dalle esigenze dei bambini e guarda al futuro”, afferma Giuseppe Profiti, presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, “consapevoli come siamo che solo la ricerca farà compiere nei prossimi anni passi in avanti all’assistenza sanitaria, impensabili fino a qualche tempo fa”. “Il nuovo Polo di ricerca”, spiega il direttore scientifico Bruno Dallapiccola, “sarà in grado di potenziare le attività scientifiche dell’Ospedale, finalizzandole proprio allo studio delle basi biologiche delle malattie e alla loro terapia. È dotato di piattaforme tecnologiche di ultima generazione (Next Generation Sequencing e indagini exomiche) appositamente dedicate a questi tipi di studi grazie ai quali si potranno avere nuovi strumenti per classificare malattie orfane, disegnare programmi personalizzati di presa in carico e di terapia”. L’investimento dell’Ospedale per la parte infrastrutturale e tecnologica dei nuovi laboratori ha superato i 26 milioni di euro, a cui si aggiungono 15 milioni di euro

di budget annuo frutto dei progetti di ricerca e dei servizi scientifici prodotti. “Si tratta probabilmente del più grande investimento diretto nella ricerca fatto in Italia negli ultimi anni”, commenta ancora Profiti. “Un investimento destinato ad avere nei prossimi anni un elevato tasso di rendimento, non solo sul piano scientifico. La ricerca scientifica, infatti, rappresenta un volano per l’economia del territorio e dell’intero Paese con benefici tangibili sul piano sociale”. I laboratori di San Paolo Fuori le Mura, nei quali a regime saranno impiegati circa 200 ricercatori, favorirà l’attrazione dei ricercatori nazionali e stranieri, contribuendo a contenere il fenomeno della “fuga di cervelli” e potenziando l’interazione con le Università e gli altri centri di ricerca a livello nazionale e internazionale. Sul piano economico, l’obiettivo è quello di catalizzare gli investimenti nazionali e internazionali sulla ricerca, favorendo lo sviluppo di un indotto industriale per le funzioni di supporto alle attività di ricerca scientifica biomedica, al fine di incrementare le possibilità occu pazionali.

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

News

64 milioni di visite specialistiche all’anno, 1 miliardo di spesa

In Italia troppe visite specialistiche e nel 10% dei casi inappropriate, in quanto non consentono una presa in carico globale del paziente: la denuncia è della Società Italiana di Medicina Interna (SIMI). Sono appena 3,2 milioni (il 5%) le visite dall’internista, il “medico della complessità”.

Malattie rare: quali sfide per la UE? Quante e quali sfide attendono oggi i Governi europei per far fronte ai bisogni di salute, di assistenza e di integrazione nei confronti delle persone colpite da malattia rara? La conferenza internazionale “Rare Diseases: Europe’s Challenges” che, in occasione del Semestre italiano di presidenza del Consiglio UE, il Centro Nazionale Malattie Rare ha promosso alla Camera dei Deputati insieme con il Gruppo interparlamentare per le malattie rare è stata un’occasione per riaffermare questo complesso tema tra le priorità da sostenere nelle politiche sanitarie europee. “Abbiamo voluto come Istituto Superiore di Sanità un simile appuntamento non solo per l’attività che da anni il nostro Centro porta avanti in campo internazionale nell’ambito delle malattie rare”, afferma Walter Ricciardi, Commissario straordinario dell’Istituto Superiore di Sanità, “ma anche perché la ricerca in questo settore apre frontiere di conoscen-

za anche sui meccanismi alla base di altre patologie molto più frequenti e spesso su base genetica e questo è un aspetto su cui sicuramente bisogna puntare in termini sia di equità che di crescita della conoscenza” . La giornata ha passato in rassegna temi di stringente attualità, dal cosiddetto data sharing, ossia la messa in condivisione di dati, anche sensibili, che permette l’incrocio di nuove conoscenze scientifiche ma nello stesso tempo apre delicati scenari bioetici, fino al Piano Nazionale Malattie rare recentemente approvato dalla Conferenza Stato-Regioni. “Il Piano italiano è il ventunesimo piano sanitario specifico dedicato alle malattie rare in Europa in base alla Raccomandazione del Consiglio d’Europa che chiede a tutti gli Stati membri interventi mirati nel campo delle malattie rare”, spiega Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. “Si tratta di un passo molto importante che di-

Linee guida EBM sull’idrocefalo pediatrico

Il “Journal of Neurosurgery: Pediatrics” ha pubblicato un supplemento interamente dedicato al tema dell’idrocefalo pediatrico: oltre a otto articoli di approfondimento sono presenti linee guida e raccomandazioni evidence based per la pratica clinica firmate da una task force di neurochirurghi pediatrici. L’idrocefalo pediatrico è il problema neurologico correggibile chirurgicamente più diffuso nei neonati, nei bambini e negli adolescenti. Se non corretto, l’accumulo di liquido cerebrospinale (CSF) può esercitare una pressione importante sul cervello, causando deficit motori, cognitivi e visivi, convulsioni e persino la morte nel paziente. Anche in caso di trattamento, il paziente in molti casi va incontro a complicanze, alla necessità di trattare di nuovo la patologia e in generale ad outcome non soddisfacenti. Secondo

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venta un banco di prova per il nostro Paese dai percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali all’attivazione degli screening neonatali, indirizzi e indicazioni con cui dovrà confrontarsi ogni Regione italiana”. Le malattie rare, per la loro specificità clinica e l’elevato bisogno assistenziale che coinvolge il più delle volte l’intero nucleo familiare, necessitano di una legislazione che li tuteli sia da un punto di vista economico che socio-sanitario nei più svariati ambiti da quello scolastico a quello lavorativo a quello pensionistico. “Sono anni che richiediamo l’aggiornamento dei LEA”, sottolinea l’on. Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare per le malattie rare, “e l’inserimento tra i LEA di quelle malattie rare il cui iter diagnostico appare attualmente ben definito. I pazienti non possono attendere oltre nel veder riconosciuti i loro diritti in base all’articolo 32 della Costituzione che definisce il diritto alla salute e gli articoli 2 e 3 che non consentono discriminazioni di sorta, a nessun livello, e tanto meno tra malati e malati. Pari opportunità di cura vanno offerte a tutti i pazienti e in questa linea ci stiamo muovendo con convinzio ne e determinazione”.

Italiani che affermano di consumare ogni giorno le 5 porzioni di frutta e verdura raccomandate da nutrizionisti e dietologi. La percentuale più alta in Europa, che si attesta su una media ben più bassa del 28%. Sono Romania, Repubblica Ceca, e Slovacchia i fanalini di coda in Europa, con solo rispettivamente il 14%, 13% e 12%. Però il 39% degli italiani ritiene di essere in sovrappeso, in linea con la media europea. Dati Herbalife.

News

47%

Progetto pilota sulle ustioni pediatriche Un kit didattico-formativo per incrementare la capacità di riconoscimento dei rischi di ustione da parte dei bambini (3-5 anni) e per promuovere sia il livello di competenze di primo soccorso che appropriate norme comportamentali preventive da parte dei bimbi più grandi (6-9 anni) e degli adulti (genitori e insegnanti). È quanto ha messo a punto e poi validato con successo l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nell’ambito del progetto pilota “PR.I.U.S. - Prevenzione degli incidenti da ustione in età scolastica”, finanziato dal Ministero della Salute. Nel progetto sono stati coinvolti nove istituti scolastici di otto città campione (Torino, Milano, Verona, Padova, Roma, Napoli, Brindisi, Palermo), per un totale di 195 bambini delle scuole dell’infanzia e 175 bambini delle scuole primarie. I bambini hanno potuto sperimentare il kit validato dall’ISS e composto, tra i numerosi materiali, da: album illustrati interattivi con tavole a disegno da colorare per i bambini, opuscoli informativi per gli adulti e poster per le classi, manuale operativo per i formatori (medici Centri Ustioni

gli autori “i metodi di intervento attualmente in uso sono insufficienti e c’è scarso accordo tra gli specialisti ‒ anche tra quelli al top ‒ su quale sia il trattamento d’elezione”. Per ottenere dati basati sull’evidenza, i ricercatori hanno condotto una revisione sistematica della letteratura riguardante sia idrocefalo congenito che acquisito e sia idrocefalo comunicante che non comunicante. Sono stati presi in esame tutti gli studi pubblicati tra gennaio 1966 e marzo 2012 sul trattamento della patologia, le complicanze trattamento-correlate e le strategie di prevenzione delle complicanze. Le evidenze sono state filtrate e classificate in base alla qualità e schematizzate per renderle “operative”. Spiega Ann Marie Flannery, professoressa di Neurochirurgia alla Saint Louis University e coordinatrice della Pediatric Hydrocephalus Systematic Review and Evidence-Based Guidelines Task Force: “Esorto tutti i colleghi a consultare assieme le raccomandazioni e l’evidenza proposta. La forza delle nostre raccomandazioni infatti af fonda le radici nell’evidenza”. ^^ Pediatric hydrocephalus: systematic literature review and evidence-based guidelines. Journal of Neurosurgery: Pediatrics 2014;14(Issue Suppl):1-81 http://thejns.org/toc/ pedsup/14/Suppl

e insegnanti), schede valutative illustrate pre e postintervento per i bambini, questionari valutativi pre e post intervento per genitori, insegnanti e bambini della scuola primaria. “Siamo molto soddisfatti dei risultati del nostro intervento formativo”, spiega Alessio Pitidis dell’ISS. “In particolare per i bambini della scuola dell’infanzia il kit ha prodotto un incremento della capacità di riconoscimento dei pericoli in ciascuno degli ambienti esaminati (cucina, bagno, soggiorno, esterni). Su 41 tipiche situazioni a rischio ustione illustrate nelle schede valutative, per 36 è aumentata la percentuale di riconoscimento del rischio. Riguardo ai bambini della scuola primaria (6-8 anni) in tutte le 47 situazioni a rischio illustrate si è riscontrato un incremento nella capacità di riconoscimento del pericolo dopo l’attività formativa. I bambini più grandi non solo hanno mostrato una maggiore capacità di percezione visiva del rischio, ma hanno anche acquisito nozioni sui corretti comportamenti preventivi, il primo soccorso e gli effetti delle ustioni. Nell’Unione Europea gli incidenti domestici e del tempo libero sono la prima causa di morte in età pediatrica (014 anni) e, tra essi, le ustioni rappresentano una delle prime cinque cause di mortalità, pari al 3% di tutti i morti per incidenti e violenza in queste età. In Italia, dalle Schede di Dimissione Ospedaliera e da quelle di Pronto Soccorso ‒ monitorate dal Sistema di sorveglianza campionaria degli incidenti SINIACA-IDB (Sistema Informativo Nazionale sugli Incidenti in Ambienti di Civile Abitazione-Injury Database) dell’ISS ‒ risulta come nel periodo 2005-2009 il 71% dei ricoveri per ustione in età pediatrica ha riguardato bambini di età non superiore a 4 anni; considerando gli ustionati fino a 9 anni  d’età, tale quota sale all’86%.

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Primo piano

Emergenza

Ebola:

la gestione dei bambini e dei neonati con potenziale infezione

a malattia da Virus Ebola (MVE), precedentemente nota come “febbre emorragica da virus Ebola”, è una malattia grave, spesso fatale, con un tasso di letalità fino al 90%. La malattia colpisce gli uomini e altri primati. L’origine del virus non è nota, ma i pipistrelli della frutta (famiglia Pteropodidae), sulla base delle evidenze disponibili, sono considerati i probabili ospiti del virus Ebola. L’Ebola si trasmette nella popolazione umana attraverso lo stretto contatto con sangue, secrezioni, tessuti, organi o fluidi corporei di animali infetti. Una volta che una persona sia entrata in contatto con un animale infetto da virus Ebola che abbia contratto l’infezione, questa può diffondersi all’interno della comunità da persona a persona. L’infezione avviene per contatto diretto (attraverso ferite della pelle o mucose) con il sangue o altri fluidi corporei o secrezioni (feci, urine, saliva, sperma) di persone infette. L’infezione può verificarsi anche in caso di ferite della pelle o delle mucose di una persona sana che entra in contatto con oggetti contaminati da fluidi infetti di un paziente con Ebola, quali vestiti e biancheria da letto sporchi dei fluidi infetti o aghi usati. Le persone sono contagiose fino a quando il sangue e le secrezioni contengono il virus. Per questo motivo, per evitare di infettare chiunque altro nella comunità, i pazienti infetti devono essere attentamente monitorati dai medici e sottoposti a test di laborato-

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Susanna Esposito Unità di Pediatria ad Alta Intensità di Cura, Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Alberto Villani Unità di Pediatria Generale e Malattie Infettive, IRCCS Bambino Gesù, Roma

rio, per garantire che il virus non sia più in circolo, prima del loro ritorno a casa. Durante il periodo di incubazione le persone non sono considerate a rischio di trasmettere l’infezione. Il paziente diventa contagioso tramite secrezioni quando comincia a manifestare sintomi. La probabilità di trasmissione del virus cambia nel corso della malattia con l’evolversi delle manifestazioni cliniche. All’inizio, quando è presente solo febbre in assenza di vomito o diarrea o di manifestazioni emorragiche, il rischio di trasmissione è basso. Nelle fasi tardive, quando compaiono manifestazioni emorragiche, il rischio è significativamente più elevato, e rimane molto elevato anche dopo la morte. Per questo motivo le precauzioni raccomandate variano in relazione alla fase del percorso assistenziale, in ragione della valutazione del rischio. Una scrupolosa applicazione delle precauzioni standard+contatto+droplet

si è dimostrata efficace nel prevenire infezioni secondarie. Per la diagnosi sono richieste le seguenti metodiche: ^^rilevazione di una sequenza genica di Ebola con polymerase chain reaction (PCR) Real-time; ^^conferma dei positivi con un metodo basato su un target diverso, ed esecuzione di una PCR classica; ^^caratterizzazione mediante sequenziamento della regione amplificata con PCR classica; ^^Real-time PCR semi-quantitativa per il monitoraggio clinico. La ricerca degli anticorpi in genere ha valore di documentazione retrospettiva. Le IgM compaiono dopo 3 giorni e sono fugaci (< 3 settimane). Le IgG persistono a lungo e sembrano essere protettive. Il periodo di incubazione varia dai 2 ai 21 giorni. I contatti non sono risultati finora infettanti durante il periodo di incubazione. Durante un’epidemia le persone a più alto rischio di infezione sono: ope-

ratori sanitari, familiari o altre persone a stretto contatto con persone infette (tra cui bambini e donne gravide), persone che hanno contatto diretto con i corpi dei defunti nelle cerimonie funebri, cacciatori nella foresta pluviale che entrano in contatto con animali trovati morti nella foresta. La MVE sembra avere una mortalità del 54,9% (2489%) e la media dalla comparsa dei sintomi alla morte è di 7 giorni. La media dalla comparsa dei sintomi alla guarigione è di 15 giorni. Va ritenuto un caso sospetto ogni persona con febbre ≥38°C o storia di febbre nelle ultime 24 ore che nei 21 giorni antecedenti l’esordio dei sintomi ha visitato un’area affetta o ha avuto un contatto con un soggetto o un animale (vivo o morto) confermato, probabile o sospettato di essere affetto da MVE . Va ritenuto un caso sospetto a rischio basso ogni persona con febbre ≥38°C o storia di febbre nelle ultime 24 ore che nei 21 giorni antecedenti l’esordio dei sintomi ha visitato un’area affetta e non ha avuto un contatto con un caso confermato o probabile di MVE . Va ritenuto un caso sospetto a rischio alto o caso probabile ogni persona con febbre ≥38°C o storia di febbre nelle ultime 24 ore che nei 21 giorni antecedenti l’esordio dei sintomi ha visitato un’area affetta e ha avuto un contatto con un caso confermato o probabile di MVE . Nella attuale epidemia sono considerati Paesi affetti Guinea, Liberia, Sierra Leone, Nigeria, Repubblica Democratica del Congo e Mali. Segni e sintomi di infezione sono comparsa improvvisa di febbre, intensa debolezza, dolori muscolari, mal di testa e mal di gola sono i segni e sintomi tipici, seguiti da vomito, diarrea, esantema, insufficienza renale ed epatica e, in alcuni casi, emorragia sia interna che esterna. Gli esami di laboratorio includono globuli bianchi e piastrine bassi ed aumento degli enzimi epatici. La

Primo piano

Un approfondimento sulla clinica e sulla gestione dei casi di MVE pediatrica: la conoscenza può bloccare l’epidemia

Un appello congiunto Sull’argomento è stato pubblicato un Documento congiunto elaborato da Società Italiana di Pediatria (SIP), Società Italiana di Infettivologia Pediatrica (SITIP), Società Italiana di Neonatologia (SIN), Società Italiana di Pediatria Ospedaliera (SIPO), Società Italiana di Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI), Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica (SIMEUP), Società Italiana di Pediatria Preventiva Sociale (SIPPS) dal titolo “Emergenza Ebola. La gestione dei bambini e dei neonati con potenziale infezione”. Obiettivo di questo documento è sottolineare alle autorità sanitarie italiane le peculiarità del paziente pediatrico e del neonato e la necessità che ai minori venga offerta un’assistenza adeguata in linea con le esigenze fisiche e psichiche dei pazienti in età evolutiva.

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Il testo dell’appello Pur consapevoli che gli operatori sanitari rappresentano le persone a più alto rischio di malattia, le Società scientifiche pediatriche sottolineano la necessità di identificare nel nostro Paese strutture idonee per l’assistenza ai bambini e ai neonati con sospetta o probabile infezione. Nel bambino con sospetta o probabile MVE, specie se con manifestazioni cliniche instabili, è opportuno che la diagnosi differenziale venga effettuata in centri con documentata esperienza pediatrica, che siano in grado di gestire altre possibili condizioni in causa (quali malaria, sepsi e shock settico). Il ricovero di minori, specie se neonati o bambini dei primi anni di vita, in strutture estremamente qualificate ma normalmente adibite all’assistenza al paziente adulto come oggi previsto, ha ampi limiti organizzativi ed assistenziali ed espone il soggetto al rischio di notevoli disagi fisici e psichici. Al fine di offrire un’assistenza appropriata e omogenea sul territorio nazionale, gli estensori del Documento richiedono: l’identificazione di centri di riferimento per i casi pediatrici con sospetta MVE dotati di competenze pediatriche infettivologiche, stanze di isolamento adeguate, terapia intensiva pediatrica e terapia intensiva neonatale; l’implementazione di un servizio di trasporto pediatrico e neonatale per i casi con sospetta MVE da parte dei centri pediatrici di riferimento; l’implementazione di una convenzione tra i due Ospedali di riferimento identificati nel nostro paese per le cure alla MVE confermata (Ospedale Luigi Sacco di Milano e IRCCS Lazzaro Spallanzani di Roma) e i centri pediatrici esperti nella cura delle emergenze infettivologiche pediatriche e neonatali ad alta complessità; l’adeguamento strutturale dei Centri pediatrici di riferimento, se necessario, per l’assistenza in sicurezza alle malattie infettive di classe I, incluse le febbri emorragiche virali, garantendo al minore il ricovero in strutture idonee; la creazione di una Task force pediatrica che si occupi della formazione su come gestire l’isolamento nell’età evolutiva.

Gruppo di lavoro Alberto Arrighini, Fausto Baldanti, Lina Bollani, Samantha Bosis, Elio Castagnola, Monica Cavacini, Salvatore Cazzato, Elena Chiappini, Daniele Ciofi, Maurizio De Martino, Amelia Di Comite, Maria Di Gangi, Piera Dones, Filippo Festini, Luisa Galli, Gian Luigi Gargantini, Annalisa Grandin, Alfredo Guarino, Alessandra Kustermann, Laura Lancella, Giuseppe Lo Surdo, Andrea Lo Vecchio, Fabio Mosca, Gian Giacomo Nicolini, Francesco Paravati, Elena Percivalle, Nicola Principi, Lorenza Pugni, Lili Purusniuc, Francesca Rovida, Cristina Russo, Claudia Tagliabue, Paolo Tomà, Antonio Urbino, Alberto Villani. Coordinatori Giovanni Corsello e Susanna Esposito

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MVE può essere confermata solo attraverso test di

laboratorio. Attualmente non esiste un vaccino autorizzato per la MVE . Diversi vaccini sono in fase di sperimentazione, ma nessuno è disponibile per uso clinico in questo momento. Per ridurre il numero dei casi e i decessi è fondamentale accrescere la consapevolezza dei fattori di rischio e adottare le misure di prevenzione. Gli operatori sanitari che trattano pazienti con malattia sospetta o confermata sono a più alto rischio di infezione rispetto ad altri gruppi. In aggiunta alle precauzioni standard di assistenza sanitaria gli operatori devono: ^^applicare rigorosamente le misure raccomandate per il controllo delle infezioni ed evitare l’esposizione a sangue infetto, fluidi o ambienti o oggetti contaminati come la biancheria sporca dei liquidi biologici di un paziente o gli aghi usati; ^^utilizzare dispositivi di protezione individuale come camici monouso, guanti, maschere e occhiali o visiere;

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^^non riutilizzare i dispositivi di protezione o indumenti a meno che non siano stati correttamente disinfettati; ^^cambiare i guanti dopo ogni operazione di assistenza ad un caso sospetto/confermato di Ebola; ^^effettuare le procedure invasive che possono esporre i medici, infermieri ed altri allâ&#x20AC;&#x2122;infezione nel rispetto di rigorose condizioni di sicurezza; ^^tenere separati i pazienti infetti dagli altri pazienti e dalle persone sane. I pazienti gravemente malati necessitano di terapia intensiva, sono spesso disidratati e hanno bisogno di liquidi per via endovenosa o di reidratazione orale con soluzioni contenti elettroliti. Attualmente non esiste un trattamento specifico per curare la malattia, ma alcuni pazienti con terapie mediď&#x201A;˘ che appropriate guariscono.

Applicare rigorosamente le misure raccomandate per il controllo delle infezioni ed evitare lâ&#x20AC;&#x2122;esposizione a sangue infetto, fluidi o ambienti o oggetti contaminati come la biancheria sporca dei liquidi biologici di un paziente o gli aghi usati

Non riutilizzare i dispositivi di protezione o indumenti a meno che non siano stati correttamente disinfettati

Cambiare i guanti dopo ogni operazione di assistenza ad un caso sospetto/ confermato di Ebola

Utilizzare dispositivi di protezione individuale come camici monouso, guanti, maschere e occhiali o visiere

Quello che devono fare gli operatori in aggiunta alle precauzioni standard di assistenza sanitaria

Effettuare le procedure invasive che possono esporre i medici, infermieri ed altri allâ&#x20AC;&#x2122;infezione nel rispetto di rigorose condizioni di sicurezza

Tenere separati i pazienti infetti dagli altri pazienti e dalle persone sane

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Attualità

Pediatra,

un mestiere che cambia

l pediatra dei nostri tempi, in una società con grandi diseguaglianze sociali e con livelli di salute mediamente elevati e nettamente migliorati rispetto a quelli dei decenni precedenti, è un professionista che sta rivedendo i suoi compiti e i suoi profili di lavoro e di attività. Certamente il pediatra è stato e deve continuare ad essere il “medico dei bambini”, secondo l’accezione originaria che la Pediatria ha acquisito come branca della Medicina. Il medico cioè che ha in cura il bambino sano e malato, in famiglia e in ospedale. Considerata ai suoi albori una appendice della Medicina ostetrica e poi della Medicina generale, la Pediatria ha conquistato però sul campo e con pieno merito il ruolo di Medicina specialistica dell’età evolutiva, che si occupa del bambino dalla nascita all’adolescenza. Ambito che va ben al di là di quello classico di “Medicina interna del bambino” e che include anche le cure neonatali intensive e semintensive, le cure primarie, la valutazione della crescita e dello sviluppo neuropsichico, la complessità assistenziale indirizzata al bambino con patologie croniche e multisistemiche, le specialità pediatriche che, per quanto affini rispetto a quelle dell’adulto, necessitano di competenze peculiari sul piano assistenziale, formativo e di ricerca. Proprio dalla ricerca giungono oggi evidenze che dimostrano come modificazioni epigenetiche indotte da inquinamento e alimentaGiovanni Corsello zione incongrua possano determinare Presidente SIP alterazioni nello sviluppo correlate con patologie degenerative, immunomediate o neoplastiche, tutte in incremento epidemiologico nei nostri Paesi a più elevato tenore di sviluppo sociale ed economico. Oggi però il pediatra è anche il medico che deve sorvegliare lo stato di salute del bambino che cresce e si sviluppa, tutelandone i diritti nella società. Non solo il diritto alla salute e al benessere, ma anche quello all’istruzione, alla sicurezza, a stili di vita improntati alla prevenzione di malattie in età adulta (allattamento al seno esclusivo e prolungato, educazione alimentare, attività motoria, vaccinazioni, lotta all’inquinamento ambientale, solo per citarne alcuni). Tutto questo partendo dalla famiglia e dalla scuola, ambiti nei quali si giocano le principali prospettive di

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salute fisica e psichica a breve e lungo termine. La famiglia di oggi è spesso una realtà disgregata sul piano relazionale; basti pensare al numero di bambini e adolescenti che vivono con un solo genitore, in virtù dell’alto numero di separazioni e divorzi dei genitori. Non è un caso se il numero di bambini e ragazzi con turbe psicologiche, con disturbi del comportamento alimentare, a rischio di depressione e di devianza è sempre in aumento. Anche le percentuali allarmanti di sovrappeso e di obesità (ormai vicine al 40% nei nostri Paesi occidentali), dipendono da stili di vita errati in cui si cumulano sedentarietà, ridotta attività motoria ed eccesso di alimenti sbilanciati sul piano nutrizionale per eccesso di calorie, grassi saturi e proteine, e carenza di fibre e micronutrienti. Il pediatra è anche colui che con efficacia è stato definito “antenna sociale”, riferendosi alla necessità di intercettare ed identificare precocemente situazioni di abuso e di dipendenza e circostanze a rischio di maltrattamento e violenza non solo fisica ma anche e soprattutto psichica. Il pediatra quindi come operatore di Medicina sociale e come strumento attivo di prevenzione. È come se la Pediatria fosse ritornata, mutatis mutandis, al suo punto di partenza, alle sue origini, quando si occupava di malnutrizione, di malattie infettive e di

Attualità

Chi è il pediatra oggi? Questo interrogativo viene posto sempre più spesso dai mezzi di comunicazione e dalle famiglie povertà diffusa, avocando a sé un ruolo non solo clinico ma di stimolo per il miglioramento della salute dell’infanzia. Non che questi contesti siano scomparsi dalle nostre società odierne. Basti pensare agli arrivi sulle nostre coste delle imbarcazioni di fortuna cariche di donne e bambini in condizioni estreme di povertà, senza più nulla alle spalle, spesso senza famiglia, in fuga dalle guerre e in cerca di una speranza di vita che nessuno di noi può negare o rifiutare sulla base di posizioni ideologiche o

politiche. Il diritto naturale ci impone come uomini e come medici di agire affinché a questi bambini siano garantite le condizioni minime di salute e di dignità umana per non compromettere ulteriormente il loro destino già così duramente segnato dalla migrazione. La Pediatria come scienza etica che deve orientare le scelte istituzionali indirizzate ai bambini e agli adolescenti più fragili e indifesi sul piano sociale. La stessa prospettiva che dobbiamo mettere in atto e garantire per quei bambini con malattie croniche e rare, anch’essi fragili e indifesi sul piano della salute fisica. Oggi viviamo in una società che cambia con grande rapidità. L’innovazione tecnologica ha modificato profondamente il nostro modo di lavorare e di rapportarci con gli altri. Molti dei nostri contatti sono mediati dalla informatizzazione e dal web, e rischiano di diventare prevalentemente virtuali. Questo dato che in sé è un valore contiene al suo interno margini non trascurabili di rischio, soprattutto nell’infanzia e nell’adolescenza. Si annidano qui infatti nuovi rischi, spesso sconosciuti ai genitori e agli adulti, quali i cyberbullismi o i comportamenti devianti. Il pediatra oggi ha un ruolo e dei compiti che sono decisivi per la salute dei bambini e dei ragazzi non solo nel corso dell’età evolutiva, ma anche per la salute degli adulti di domani. Una prevenzione unica che solo il pediatra può esercitare. Deve essere pronto a farlo, ma anche preparato sul piano delle conoscenze e delle competenze. Per vincere questa sfida ha bisogno di un vero e proprio network intorno a lui, in cui tutti gli stakeholder con consapevolezza intervengono a difesa e tutela di un bene primario che va garantito e promosso: la salute fisica e psichica di tutti i bambini che vivono nel nostro Paese. Come Società scientifica di riferimento per la Pediatria italiana che raccoglie circa 10.000 pediatri di tutto il Paese, oltre che come professionisti e come cittadini, consapevoli del grande valore etico del nostro lavoro, andiamo nella direzione che abbiamo ereditato dai nostri Maestri e che dobbiamo indicare con chiarezza anche ai giovani, pediatri  di un domani che è già cominciato.

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Attualità

razie a un grant della Fondazione Mariani di Milano il progetto di ricerca “La qualità di vita nei bambini di peso molto basso alla nascita (VLBWI): sviluppo e validazione di un nuovo questionario autosomministrato” ha portato alla creazione e alla validazione del questionario S.O.L.E., strumento innovativo per misurare la qualità di vita nei bambini di peso molto basso alla nascita. Negli anni recenti valutare la qualità della vita è diventato un argomento di grande attualità, in quanto il suo miglioramento costituisce uno degli scopi della presa in carico e della terapia. Nell’ambito del follow up dei neonati pretermine valutare l’outcome in termini di mortalità o sequele neurologiche non è più sufficiente, occorre seguire i bambini fino all’età scolare ed oltre e completare la valutazione conoscendo la loro qualità della vita. La definizione di qualità della vita comprende l’insieme degli aspetti fisici, sociali ed emotivi del benessere del paziente. Nell’infanzia molto spesso la qualità della vita è misurata basandosi sul parere dei genitori o dei caregiver e non direttamente sul parere del bambino, soprattutto nel caso dei più piccoli. Con lo scopo di superare questo limite, recentemente sono nati diversi strumenti rivolti direttamente ai bambini: di solito si tratta di questionari autosomministrati, che implicano la presenza di una buona capacità di lettura e di comprensione del testo scritto e, nella maggior parte dei casi, pongono le domande in un’ottica “adultomorfa”, quasi sempre sottolineando gli aspetti negativi (“Quanto ti senti triste?” “Quanto è difficile per te fare una certa cosa?” “Quanta fatica fai per...?”). Lo scopo del progetto è stato quello di creare e di validare un nuovo strumento specifico per raccogliere l’opinione di bambini nati pretermine con peso molto basso alla nascita, di età compresa tra 6 e 11 anni, sulla loro qualità di vita. Si tratta di un progetto multicentrico, coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino” di Pavia, a cui hanno partecipato centri italiani di grande esperienza nel follow up dei neonati prematuri (Università e Policlinico San Matteo di Pavia, Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” di Milano, Università e Spedali Civili di Brescia, IRCCS “Stella Maris” di Pisa, Università Cattolica “Sacro Cuore” e Policlinico Gemelli di Roma). Il nuovo strumento è stato creato attraverso un lavoro di équipe tra differenti figure professionali (neuropsichiatri infantili, pediatri neonatologi, psicologi, un’illustratrice per l’infanzia) e grazie anche alla raccolta diretta, tramite “focus group”, di pensieri e opinioni di bam-

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Come ti misuro la qualità della vita Simona Orcesi Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale “C. Mondino”, Pavia

bini prematuri e dei loro genitori. La scelta è stata quella di costruire un questionario “speciale”, come illustrato dall’acronimo S.O.L.E. che sta per “Strips Of Life with Emoticons”. Ricalcando una precedente esperienza del Centro Coordinatore, che riguardava la qualità della vita di bambini affetti da malattie neuromuscolari (Orcesi, J Child Neurol 2014), si è scelto di utilizzare un linguaggio il più possibile “neutro” e facilmente comprensibile per i bambini al fine di ottenere davvero il loro punto di vista: le diverse domande sono infatti state poste graficamente attraverso delle vignette, create da un’illustratrice per l’infanzia, in cui il protagonista è il bambino stesso, rappresentato senza volto. Il protagonista presenta caratte-

ristiche scelte dal bambino che compila il questionario (ad esempio sesso, colore della pelle, con o senza gli occhiali ecc.) e “vive” direttamente le situazioni illustrate, traducendo così il concetto teorico di soggettività in un aspetto estremamente concreto. Per rispondere alle domande, a ogni vignetta, è richiesto al bambino di inserire il volto con l’espressione – triste, felice o neutra – che più corrisponde a come si sente nella situazione rappresentata (Figura in basso). Il questionario finale VLBWI S.O.L.E Questionnaire (Orcesi S, Olivieri I, Bova S, Balottin U, 2010) è costituito da 22 vignette che ripercorrono i momenti principali della giornata di ogni bambino, da una sessione di immagini che si riferiscono a situazioni non quotidiane e da una sessione relativa agli affetti e al modo di vedere e percepire se stessi. Nel corso del progetto, svoltosi dal gennaio 2010 alla fine del 2012, ai fini della validazione il questionario è stato somministrato a 152 bambini provenienti dai Centri partecipanti. Lo stesso è stato somministrato ai genitori, chiedendo loro quali si immaginavano sarebbero state le risposte del figlio. Sono state inoltre applicate anche altre scale per valutare il grado di disabilità, gli eventuali problemi emotivo-comportamentali, le autonomie e il quoziente intellettivo dei bambini. Ogni bambino ha compilato poi l’unico questionario sulla qualità della vita autosomministrato esistente in Italia, chiamato PedsQL, questionario più “tradizionale”, con domande e risposte scritte. I risultati ottenuti ci hanno confermato che il questionario S.O.L.E. è stato ben accettato e compreso da tutti e in generale è risultato avere una buona validità misurata secondo il parametro statistico “Cronbach alpha”. Ha

152

Bambini a cui è stato somministrato il questionario S.O.L.E. tra 2010 e 2012

altresì evidenzato come sia uno strumento coeso e affidabile di per sé, indipendentemente da chi lo compila, attendibile e ripetibile, anche alla luce del buon risultato del test-re-test. Un risultato particolarmente interessante è emerso dal confronto tra quello che hanno risposto i bambini e i genitori: c’è stato, infatti, disaccordo in quasi tutti gli item del questionario, confermando che il punto di vista dei genitori e quello dei bambini sulla qualità della vita è in realtà molto diverso, con gli adulti che spesso tendono ad attribuire ai figli i propri ragionamenti, indipendentemente dal grado di maturità dei bambini e spesso quindi non cogliendo come si sentano e cosa pensino davvero. I genitori, per esempio, sono stati maggiormente influenzati nelle risposte dalla presenza di difficoltà scolastiche o di disabilità dei figli, mentre gli stessi aspetti non sono risultati significativi per i bambini, confermando anche in età infantile la teoria del cosiddetto “disability paradox”, secondo cui i soggetti con disabilità, inaspettatamente, dichiarano spesso una qualità della vita soddisfacente e in contrasto rispetto all’impressione di un osservatore esterno. Il gruppo di ricercatori coinvolti sta lavorando alla stesura di tre lavori riguardanti gli aspetti più importanti del progetto da inviare a riviste scientifiche, con il fine di proporre l’utilizzo del questionario S.O.L.E., accanto ad altre misure di outcome, nel follow up dei soggetti nati pretermine. Lo stesso strumento, proprio per le modalità con cui è stato creato, potrebbe inoltre essere proposto anche per la valutazione della qualità della vita di bambini affetti da altre patologie infantili ad esordio precoce, come  la paralisi cerebrale infantile o l’epilessia.

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Attualità

Uno strumento innovativo sperimentato nei bambini con basso peso alla nascita: il questionario S.O.L.E.

Attualità

Il pediatra al servizio dei disabili

l presente articolo nasce dal desiderio di informare sull’attività svolta, dopo lunghi anni di lavoro ospedaliero, in una UO Complessa di Neuroriabilitazione Infantile dell’IRCCS San Raffaele di Roma all’interno del Dipartimento di Neuroscienze diretto da Giorgio Albertini, neuropediatra. Un ruolo che è stato affrontato con notevoli difficoltà facendo leva sul senso di responsabilità allo scopo di affrontare al meglio problematiche molto complesse. Abbiamo dovuto affrontare un “nuovo ruolo” con compiti assistenziali che presuppongono una preparazione multidisciplinare, poco conosciuta dal pediatra, che una volta ipotizzata una diagnosi di solito affida il bambino al neurologo, al NPI, al cardiologo, al genetista, al chirurgo per problemi che invece necessitano anche della sua esperienza, a partire dalle gravidanze a rischio per la presa in cura del bambino che di solito viene sottovalutata. Inoltre noi abbiamo potuto evidenziare come i pazienti psichiatrici in età evolutiva stiano crescendo di numero in maniera esponenziale. È ovvio che per essere all’altezza del compito deve essere formata una “figura competente” nel campo delle disabilità infantili. Il pediatra deve infatti essere coinvolto in prima persona e precocemente perché molte patologie congenite o acquisite esordiscono in età pediatrica e non è facile riconoscerle tempestivamente. Inoltre la loro individuazione è fondamentale per valutare la sostenibilità del percorso assistenziale, da calibrare in base all’età e alla complessità delle patologie, comprenLucio Annibaldi* dente sia la presa in carico del singolo soggetto che il sostegno alla famiglia. Occorrono però a nostro avviso peculiari requisiti professionali, come interesse verso determinate patologie, particolare predisposizione a vivere situazioni di continuo coinvolgimento umano, pregressa esperienza professionale ospedaliera e/o universitaria che plasmi e fortifichi anche il Valeriano Griner* carattere del pediatra. Si deve essere dotati di equilibrio mentale e comportamentale di fronte a gravi minorazioni con deficit psicomotori associati a patologie cardiorespiratorie e nutrizionali, ritardi cognitivi e neuro-sensoriali coinvolgenti i familiari, molto spesso preda di veri e propri sensi di colpa. I pediatri che abbracciano tale tipo di attività devono aggiornarsi in un campo sempre più affasciGina Bonanni** nante dal punto di vista scientifico in cui essi – dobbiamo riconoscerlo – hanno evidenti lacune *Consulenti pediatri formative. Infatti nelle disabilità i progressi dal **Caposala, coordinatrice punto di vista diagnostico e terapeutico sono presinfermieristica UOC di Neuroriabilitazione infantile, socché giornalieri, per cui è necessaria una formaDipartimento di zione permanente che renda idonei ad assistere Neuroscienze - IRCCS San Raffaele Pisana, Roma sindromi complesse e di incerta eziologia.

Compiti specifici del pediatra in un collaudato modello neuroriabilitativo multidisciplinare sono:

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Una nuova figura integrata in un team interdisciplinare con interessanti prospettive lavorative ^^supporto nell’attuazione delle strategie neuroriabilitative adottate su bambino e famiglia (in sinergia con equipe integrata) per l’attivazione delle priorità assistenziali concordate; ^^progetto assistenziale per migliorare l’impatto sulla vita quotidiana (prospettiva lifespan); ^^sviluppo e revisione dei piani di trattamento interdisciplinare (nel pieno rispetto dei ruoli); ^^contatti con il settore educativo e scolastico, se richiesti da psicologi e terapisti; ^^approccio alle problematiche dell’adolescenza e dell’età adulta (nuove acquisizioni) per garantire la continuità assistenziale ed il raggiungimento della migliore autonomia possibile al disabile. Quali “bisogni speciali” occorre soddisfare? Problematiche affrontate con obiettivi sia pre^^ ventivi che terapeutici, assimilabili a quelle del bambino “normodotato” da approcciare collegialmente (aspetti medico-chirurgici, psicopedagogici, socio-ambientali); ^^deviazioni dello sviluppo psicofisico e motorio (bilanci di salute da valutare e prescrivere in collaborazione con i pediatri di libera scelta o di famiglia); ^^esigenze nutrizionali e problematiche connesse con l’incoordinazione oromotoria (disfagia) e/o patologie digestive; patologie croniche congenite o acquisite (sin^^ dromi genetiche neurodegenerative e metaboliche disabilitanti, esiti di sofferenza fetale, cerebropatie con ritardo mentale, epilessia, traumi invalidanti,

neoplasie, malformazioni, emorragie cerebrali, pregressi interventi chirurgici anche correttivi etc.); patologie associate cardiologiche e neurologiche ^^ bisognose di prevenzione o cura delle complicanze; ^^problemi respiratori “nel sonno”: apnee e ipopnee centrali o ostruttive, russamento, ipoventilazione con desaturazioni e così via; ^^supporto nel coordinamento e gestione multidisciplinare dei disturbi sensoriali e dell’apprendimento (DSA, problemi di competenza oculistica, uditivi e del linguaggio, foniatrici); ^^gestione delle emergenze: dolori toracici, addominali, muscolari, cefalee, traumi, deficit metabolici ed elettrolitici (glicemia, calcemia), crisi convulsive ribelli o recidivanti; ^^coordinamento tra bambino, famiglia, servizi ASL, pediatri di famiglia, consulenti esterni, associazioni di genitori onlus. Quali sono gli aspetti di maggiore complessità assistenziale? Approccio polidisciplinare integrato: ^^ 1) socio-sanitario 2) socio-assistenziale 3) umano-emozionale 4) pedagogico con l’obiettivo di creare un clima collaborativo tra medico, bambino e famiglia; ^^conoscenza di specifiche tecniche diagnostiche come la GAIT ANALYSIS, PEA e PEV; ^^aggiornamento continuo su ausili, protesi e strumenti tecnologici rieducativi;

Attualità

^^conoscenza di tecniche riabilitative e aggiornamento sull’uso di apparecchiature e tecniche per ventilazione (tracheostomia), alimentazione enterale (PEG) e parenterale; ^^conoscenza di patologie chirurgicamente correggibili (comprese quelle neurochirurgiche in caso di malformazioni o tumori oppure ortopediche per correzione delle deformazioni scheletriche come le tenotomie); ^^conoscenza di terapie mediche riabilitative (come le infiltrazioni di tossina botulinica allo scopo di ridurre la spasticità muscolare); ^^conoscenza delle tecniche di rianimazione neonatale-pediatrica, secondo le linee-guida dell’American Academy of Pediatrics; ^^possesso di requisiti come buona capacità comunicativa e disponibilità a contattare dialogando, anche online, con i vari consulenti interni ed esterni. Tale disponibilità è la chiave perché il pediatra abbia un ruolo insostituibile nella gestione di tali bambini. Qual è il ruolo della famiglia? Quali sono i compiti dei pediatri di una UO Complessa di Neuroriabilitazione Infantile nei confronti dei genitori? Innanzitutto deve esserci un pieno sostegno alla/della famiglia, perché il peso e la responsabilità della cura e della gestione riabilitativa di un figlio ricadono essenzialmente sulle spalle dei familiari, compresa l’organizzazione dell’assistenza anche nella vita quotidiana. Occorre garantire il sostegno dei genitori isolati, destabilizzati e confusi in quanto l’eziopatogenesi di molte disabilità congenite è spesso incerta o non riconosciuta e il sostegno dei genitori sofferenti anche fisicamente: dolori alla schiena, cefalee, gastriti ed ulcere gastro-duodenali, stress, depressione, insonnia; è infatti noto come essi soffrano di ansia, frustrazione, isolamento sociale. I rischi sono legati al condizionamento delle relazioni fra genitori e delle scelte di lavoro ed economiche e alla programmazione della vita familiare anche in relazione al percorso educativo e scolastico degli altri figli sani. È necessario perciò coinvolgere i genitori nelle decisioni adottate nella gestione riabilitativa domiciliare mediante il training della famiglia, è necessaria l’informazione continua al paziente (se in grado di comprendere) ma soprattutto l’aggiornamento periodico dei familiari. È infine necessaria l’implementazione della comunicazione anche con l’ausilio delle più moderne tecnologie. Il professionista deve operare una scelta di vita, in cui le soddisfazioni non sono molte e neppure immediate in relazione all’impegno profuso e alla fatica psicofisica sostenuta. Ed è questa l’esperienza vissuta dagli autori nella citata struttura di Roma con PL e DH a modello multispecialistico e polifunzionale, in stretta collaborazione con infermieri e terapisti. È giunto il momento di creare figure competenti anche nelle disabilità dello sviluppo infantile – figure di cui si sente l’impellente necessità – attraverso l’istituzione di corsi  post-laurea.

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Pianeta SIP

Prescrizione di farmaci in Pediatria Una nota del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Pediatria

a prescrizione di un farmaco ad un bambino è una prerogativa del pediatra, medico specialista dell’età evolutiva, in possesso delle conoscenze e delle competenze necessarie per tale procedura assistenziale. La prescrizione di un farmaco prevede l’indicazione della posologia e della via di somministrazione in rapporto ad età, condizioni cliniche del bambino e conoscenza degli aspetti fisiopatologici peculiari dell’età evolutiva. Questa indiscutibile prerogativa del pediatra vale per i farmaci a distribuzione territoriale e per i farmaci a distribuzione ospedaliera, sulla base delle indicazioni e della tipologia dei vari farmaci. È necessario mettere in rilievo che la possibile occorrenza di effetti collaterali o di eventi avversi descritti in letteratura non è elemento sufficiente per privare il pediatra (di famiglia o ospedaliero) della facoltà di prescrivere un farmaco ad un bambino. Al contrario è proprio il pediatra di famiglia o ospedaliero che deve gestire tale prescrizione con consapevolezza e attenzione in vista della necessità di garantire i maggiori tassi di sicurezza possibili. Due esempi sono intervenuti di recente che hanno destato sorpresa e preoccupazione tra i pediatri, al punto da fare predisporre ed inviare all’AIFA un documento a firma di alcune Società scientifiche dell’Area pediatrica, come la SIP e la SIMEUP. Ci riferiamo al protossido di azoto, strumento di grande utilità nelle strutture di Pronto Soccorso pediatrico, di Emergenza Urgenza pediatrica e in alcuni servizi (Radiologia, Chirurgia pediatrica, Gastroenterologia pediatrica) per la possibilità di favorire manovre in urgenza o invasive riducendo lo stress per il bambino e la sua percezione del dolore, con margini di sicurezza ormai conclamati. Orbene, una circolare AIFA ha di fatto impedito l’uso di queste

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bombole al pediatra, lasciandone liceità di uso solo ad anestesisti ed odontoiatri. In questi giorni l’AIFA è intervenuta di nuovo sull’argomento, limitando la restrizione pediatrica al territorio e consentendone l’uso in ospedale previa una condivisione del percorso con lo specialista anestesistarianimatore. Il diritto del bambino a trattamenti senza dolore era stato del tutto trascurato. Un altro esempio recente giunge da una seconda circolare dell’AIFA, che di fatto impedisce al pediatra la prescrizione di domperidone per via orale al bambino, restringendone la prescrivibilità solo a centri di riferimento ospedalieri. Non entriamo qui nelle questioni che riguardano la valorizzazione economica e commerciale del provvedimento e delle sue conseguenze che esulano dal nostro contesto di valutazione esclusivamente tecnico e scientifico. È necessario a nostro avviso considerare che questo farmaco (domperidone), così largamente usato in Pediatria, rappresenta uno strumento utile per affrontare patologie diffuse sul territorio come nausea e vomito. Pur consapevoli dei rischi per i neonati pretermine e per bambini adolescenti in presenza di sovradosaggio, i vantaggi derivanti dall’uso del domperidone a bassi dosaggi sono tanti che ne giustificano la sua ampia diffusione nel territorio e in ospedale. Poiché l’equivalenza farmacologica è di fatto inesistente (farmaci alternativi con identiche caratteristiche non esistono e altri farmaci sono altamente costosi e poco maneggevoli nell’indicazione di uso comune) questa norma ancora una volta svantaggia le famiglie e i bambini, privandoli di un approccio terapeutico sicuro ed efficace, se e quando gestito dal pediatra, medico specialista dell’età evolutiva dalla nascita all’adolescenza. Come SIP, in virtù della nostra mission di tutela e promozione della salute e del benessere dei bambini, sentiamo di dovere sollevare il problema di scelte effettuate in modo spesso frettoloso, senza un’adeguata e approfondita conoscenza della realtà clinica e senza un confronto con gli specialisti di riferimento. Noi crediamo altresì auspicabile che vengano opportunamente coinvolte le Società scientifiche dell’Area pediatrica prima di adottare soluzioni drastiche e impegnative per i trattamenti terapeutici che riguardano i bambini e  la loro salute.

agazzi italiani solidali e sensibili, ma occorre rafforzare la corretta informazione per promuovere la donazione di sangue come atto concreto. Per il 90% degli studenti delle scuole medie la donazione è un gesto di altruismo e solidarietà; il 66% la considera un atto giusto, di alto valore per aiutare il prossimo e solo il 6% si dichiara non interessato all’argomento. Tuttavia, passando dalla teoria alla pratica, meno del 20% afferma che diventerà sicuramente un donatore. Sono alcuni dei dati emersi della ricerca presentata il 15 ottobre a Roma al Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca dal titolo “Il vissuto e l’immaginario degli adolescenti nei confronti della donazione del sangue”. L’indagine, che ha coinvolto 2.100 studenti di scuola media di tutta Italia, è stata curata dalla Società Italiana di Pediatria in collabora-

21%

Pensa che donare il sangue possa essere rischioso per il donatore

34%

Ritiene che donare il sangue sia doloroso

44%

Dichiara di non conoscere il proprio gruppo sanguigno

Pianeta SIP

Adolescenti e donazione di sangue, solidali ma disinformati

zione con AVIS nazionale, con la Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA) e con l’Associazione Laboratorio Adolescenza nell’ambito dell’edizione 2014 dell’indagine “Abitudini e stili di vita degli adolescenti” curata come ogni anno dalla SIP. Obiettivo della ricerca è stato quello di comprendere in che modo i giovani si relazionano con la cultura della donazione e mettere in atto strategie di sensibilizzazione efficaci. “L’investimento sugli adolescenti è strategico anche se non possono essere donatori prima della maggiore età perché nell’età evolutiva si determina una sorta di imprinting sul personale modo di comprendere il mondo e rapportarsi con gli altri, che poi resta nell’età adulta”, ha affermato il presidente SIP Giovanni Corsello. Dallo studio emerge che la grandissima maggioranza degli adolescenti conosce la pratica della donazione di sangue, ma il rapporto con essa è fortemente condizionato dalla conoscenza effettiva di un donatore e, in particolare, dall’eventualità che questo donatore sia uno dei due genitori. Vi sono poi degli stereotipi negativi legati alla donazione di sangue (dolore, sicurezza) che andrebbero rimossi con un’informazione adeguata e convincente. Infatti il 21% pensa che donare il sangue possa essere rischioso per il donatore e il 34% ritiene che farlo sia doloroso. Inoltre il 44% del campione dichiara di non conoscere il proprio gruppo sanguigno. E la scuola potrebbe avere un ruolo maggiore. I dati indicano che il 95% dei ragazzi conosce la pratica della donazione di sangue grazie soprattutto alla tv (78% dei casi), alla famiglia (75%), e solo in terza battuta grazie alla scuola (68%). Questo ultimo dato è più basso al Sud (61,6%), ma soprattutto nelle Isole (54,6%). “I nove milioni di studenti della nostra scuola”, ha spiegato Angela D’Onghia, sottosegretario del MIUR , nel corso della presentazione dell’indagine, “sono un grande veicolo di formazione e diffusione di valori. Per questo ringraziamo AVIS per l’attività che svolge, in un periodo come quello attuale, per combattere la crisi di valori in atto”. Per il presidente di AVIS nazionale Vincenzo Saturni, “I dati raccolti attraverso questa recente e proficua collaborazione con la SIP ci permettono di comprendere quali sono gli spazi di intervento per aumentare il coinvolgimento giovanile e ci aiutano a pianificare le nostre azioni che trovano comunque nella scuola un canale di comu nicazione fondamentale”.

I risultati dell’indagine SIP-AVIS

presentati al MIUR Pediatria numero 10 - ottobre 2014

Pianeta SIP

REGIONI Lombardia

Pediatri in soccorso dei bimbi profughi alla stazione di Milano La SIP Lombardia ha raccolto l’appello del Comune di Milano

accogliendo l’appello lanciato dal Comune di Milano, i pediatri della Sezione Lombardia della Società Italiana di Pediatria, guidata da Gian Vincenzo Zuccotti, si sono resi disponibili a offrire assistenza sanitaria ai piccoli profughi siriani che da ormai diversi mesi transitano presso la Stazione ferroviaria di Milano. “Un gesto doveroso” commenta Zuccotti. All’iniziativa umanitaria hanno aderito oltre 50 pediatri che, con turni a rotazione, garantiscono la propria presenza in Stazione ogni giorno per due ore, visitando i piccoli profughi alle prese con i problemi di salute tipici di chi ha affrontato un lungo viaggio in precarie condizioni: disidratazione, diarrea, e così via. “Al momento”, aggiunge Zuccotti, “l’assistenza sanitaria viene erogata con l’ausilio di presidi minimi (fasciatoio, coperte etc.), in un contesto di emergenza. Solo quando è necessario i bambini vengono trasportati in Pronto Soccorso per gli esami del caso. Le istituzioni si stanno adoperando per individuare un presidio fisso adeguato in Stazione”. “La decisione dei medici pediatri è un fatto molto positivo. Ringrazio davvero la SIP per questa decisione, per il senso civico e la generosità dimostrate”, ha commentato l’assessore ai Servizi Sociali del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino. L’iniziativa della SIP Lombardia è in linea con la particolare attenzione della SIP verso la tutela della salute dei minori migranti. Di recente la Società Italiana di Pediatria ha infatti presentato le nuove indicazioni sanitarie per la tutela del bam-

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bino migrante elaborate dal Gruppo di lavoro del Bambino Immigrato (GNLBI), che hanno l’obiettivo di arricchire le competenze scientifiche, cliniche e culturali dei professionisti che operano nei centri di accoglienza, nell’ambito un progetto formativo che è partito l’11 novembre a Catania e vedrà altre due tappe, entro la fine dell’anno, in  Puglia e in Calabria.

Carriere

Nuovo Direttivo per l’Osservatorio Nazionale Specializzandi in Pediatria Nel corso dei lavori dell’XI Congresso Nazionale ONSP, tenutosi a Pavia dal 17 al 20 settembre 2014, è stato rinnovato il Direttivo dell’Osservatorio Nazionale Specializzandi in Pediatria (ONSP) che resterà in carica per il biennio 2014-2016. Davide Vecchio succede a Salvatore Aversa come Presidente ed entrano: Andrea Bon (Udine), Antonio Di Mauro (Bari), Tommaso Alterio (Messina), Francesca Maria Bosetti (Torino), Vincenzo Insinga (Palermo), Roberto Raschetti (Pavia), Paola Berlese e Francesco Martinolli (Padova).

Nella foto: il passaggio di consegne tra il Direttivo uscente e quello appena nominato.

Giorno dopo giorno, un capitale di conoscenza Abb. Post. DL

“È per me un grande onore avere ricevuto la responsabilità scientifica di “Area Pediatrica”. Desidero pertanto innanzitutto ringraziare il Presidente della Società Italiana di Pediatria Giovanni Corsello e il Consiglio Direttivo SIP. Sono altresì consapevole che sarà impegnativo mantenere l’attuale profilo di “Area Pediatrica” e continuare il lavoro pregevole fino ad ora svolto dai Direttori che si sono succeduti e che hanno portato la rivista a risultati eccellenti. La mia attività editoriale si ispirerà ad alcuni principi in parte già presenti nella precedente esperienza di Presidente SIAIP”, spiega la Indinnimeo. In che modo una rivista come “Area Pediatrica” può essere importante nella pratica clinica quotidiana di un pediatra?

15.3

La salute ha un enorme valore umano e socioeconomico e noi medici pediatri abbiamo il compito primario di curare e tutelare il benessere fisico e mentale dei nostri piccoli assistiti e delle loro famiglie. Il benessere sociale, che completa la triade costitutiva del moderno concetto di salute, è affidato in prima istanza ad altre istituzioni sociali ma coinvolge anche il medico e/o il pediatra. La tutela e la promozione del benessere fisico e mentale del bambino e dell’adolescente sono obiettivi dei pediatri, al pari della diagnosi e della cura delle malattie. I pediatri

Rivista ufficial e di Formazione continua della Società Italiana di Pediatria Vol. 15 | n. 3 | luglio-settemb

re 2014

Talassemie inter medie / Dolore del bambino / Insonnia in età evolutiva / Informazione e consenso del minore

a | Vol. 15 n. | 2 | aprile-giu

Trimestrale |

gno 2014

Poste Italiane

SpA – Sped.

al numero 3 del 2014, il Direttore di “Area Pediatrica” è Luciana Indinnimeo, prestigioso docente di Pediatria della Sapienza Università di Roma e Past President della Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica (SIAIP). Già componente del comitato di redazione della rivista, sostituisce Alberto E. Tozzi, che ha rassegnato le dimissioni per ragioni personali. Il Consiglio Direttivo della SIP ha ritenuto in modo unanime che la sua esperienza e le sue competenze contribuiranno a rendere “Area Pediatrica”, rivista che giunge a tutti i circa 10.000 soci SIP, sempre più in linea con le esigenze di una formazione generalista rivolta a tutti i pediatri, ma fondata sulle basi solide delle evidenze scientifiche.

AreaPediatric

353/03 (conv.

L. 46/04) art.

1 comma 1, DCB

Roma – Aut.

GIPA/C/RM/26/201

3 del 28/06/20

13 – ISSN 2385-073

6 | Un fascicolo

25 euro

Il nuovo Direttore scientifico di “Area Pediatrica” traccia il cammino della rivista SIP di Formazione Continua

hanno una responsabilità sociale – talvolta anche economica – che non sempre è agevole sostenere, ma che ormai fa parte integrante della nostra professione. È un ruolo per il quale dobbiamo essere sempre più consapevoli e preparati. È quindi necessario avere gli strumenti per influire sui comportamenti e convincere le famiglie dei nostri piccoli pazienti ad avere comportamenti idonei al corretto sviluppo dell’individuo, contrastando talvolta pregiudizi e/o disinformazione. A tale scopo i contenuti della nostra professione devono avere solide basi scientifiche utilizzando i criteri dell’Evidence Based Medicine per contribuire alla gestione più efficace ed efficiente di patologie di grande rilievo clinico ed epidemiologico. La formazione è essenziale non solo nel campo clinico stretto ma anche in altri ambiti della professione: per esempio il rapporto con i pazienti e i familiari... Bisogna essere consapevoli che la Scienza si esprime in

termini di probabilità e che l’essere umano è un sistema complesso. Fare il medico richiede quindi lo sviluppo di capacità tecniche e comunicative in grado di consentire l’applicazione di concetti spesso di difficile divulgazione. Le decisioni ultime su una particolare procedura clinica o su un programma terapeutico spettano al medico, ma discutendo le varie opzioni con i pazienti alla luce delle scelte disponibili, dei bisogni e delle condizioni del paziente stesso. I nostri obiettivi di salute non saranno facilmente raggiunti senza curare la comunicazione medico-bambino-famiglia. Gli strumenti e le pratiche comunicative devono far parte della formazione del pediatra di oggi e saranno oggetto di particolare interesse nel mio impegno editoriale. La parola d’ordine della nuova stagione di “Area Pediatrica” sarà quindi “comunicazione”? I moderni strumenti telematici consentono di comunicare dati scientifici e informazioni professionali e devono essere inseriti nel nostro bagaglio professionale. È quindi necessario essere attenti e vigili alle continue evoluzioni di questo settore, con spirito critico, valutando costi e benefici senza pregiudizi né interessi di parte. Anche la condivisione medico-medico di contenuti rappresenta un importante obiettivo della mia attività editoriale. Lo scopo di “Area Pediatrica” è la Formazione Continua del pediatra, intesa come capitale di conoscenza per aumentare giorno dopo giorno le capacità di gestire i problemi di salute dei nostri bambini. Insieme al Comitato di Redazione lavoreremo in questa direzione. Resto in attesa dei commenti e suggerimenti dei colleghi al mio indirizzo mail: direzione.areapediatrica@ sip.it 

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

Pianeta SIP

Intervista a Luciana Indinnimeo

Pianeta SIP

orreva l’anno 1964. Dal 15 al 17 ottobre si svolgeva a Catania il 30° Congresso Italiano di Pediatria organizzato dal Professor Felice Paradiso, Direttore della Clinica Pediatrica, alla vigilia del suo collocamento a riposo per limiti di età. Presidente della Società Italiana di Pediatria era il Professor Luigi Auricchio, Direttore di Clinica Pediatrica a Napoli. Sfogliando gli atti in tre volumi di quel Congresso, redatti da Paradiso e Reitano, si coglie l’atmosfera di una Pediatria lontana 50 anni da quella attuale, con un approccio centrato su aspetti di assistenza ospedaliera e su una ricerca finalizzata al lavoro clinico. I “main topics” del Congresso, oggetto delle tavole rotonde tematiche, definite “relazioni” e presentate da una o più scuole pediatriche insieme, furono la vaccinazione antitubercolare, coordinata dal Professor Gaetano Salvioli di Bologna e dai suoi collaboratori, e i macroparassiti intestinali, coordinata dai professori De Luca e Aversa di Messina. Molte le figure di spicco internazionale presenti al Congresso: da Fanconi a Petragnani, da Giuseppe Caronia a Giovanni De Toni. Nella seduta inaugurale il professor Paradiso tracciò il percorso storico della Pediatria catanese: nella relazione emerge molto bene la sua lezione di uomo laborioso, metodico, che affronta la sua missione con “pudore e in silenzio”, come scrive egli stesso. Molto lucida e di vasto respiro la relazione del Professor Luigi Auricchio, Presidente della Società in quegli anni, che comincia con il ricordo di due grandi Maestri scomparsi nell’anno trascorso dal precedente congresso di Napoli: Gino Frontali e Guido Guassardo, Vicepresidente SIP in carica. La conclusione del suo lungo intervento è di straordinaria attualità e riprende temi che sono stati affrontati in modo appassionato anche al 70° Congresso Italiano di Pediatria svoltosi quest’anno a Palermo, a 50 anni di distanza. Mi riferisco al passaggio in cui si definisce la Pediatria “vera Medicina sociale

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Così lontani, così vicini

Due Congressi a confronto: il 30° che si svolse nel 1964 a Catania e il 70° che si è tenuto quest’anno a Palermo. A 50 anni di distanza alcuni temi restano ancora attualissimi

Giovanni Corsello Presidente SIP

dell’età evolutiva in quanto provvede l’orientamento verso una Medicina che non riguarda solo l’individuo e l’individuo malato, ma tutta una collettività, in particolare l’intera generazione in via di sviluppo da studiare, seguire, guidare e difendere da tutte le malattie, sia infettive acute e croniche che costituzionali, che tanto possono comprometterne l’esistenza o menomarne l’integrità”. Prolusione che si conclude con un appello che ancora oggi potremmo riprendere per la sua attualità, a difendere la Pediatria da “minacce che rischiano di minare l’esistenza stessa e la sua diffusione nella sanità italiana e nei percorsi formativi di base e specialistici”. Una lettura sulla Genetica della talassemia venne svolta dall’ematologo Baglioni, che aprì un interessante dibattito nel quale intervennero Ignazio Gatto, esperto e pioniere in Italia degli studi della talassemia come prototipo di malattie genetiche ereditarie, e Giuseppe Russo, allievo di Gerbasi e Gatto, che di lì a qualche mese avrebbe sostituito Paradiso alla direzione della Clinica Pediatrica di Catania. Sfogliando il terzo volume degli atti, dedicato anche alle comunicazioni a tema libero, si incontrano i contributi di giovani che della Pediatria italiana sono diventati negli anni successivi protagonisti: Rezza, Nordio, Russo, Mollica, Massimo, Mussa, Albeggiani, Cascio, Aicardi, Priolisi, Giuffrè, La Grutta, solo per citarne alcuni. Il volume si conclude con una sintesi della seduta amministrativa redatta da Giorgio Maggioni, allora segretario SIP, poi diventato un Maestro di Pediatria e scomparso proprio quest’anno. Nella assemblea venne comunicato che il numero dei soci aveva superato per la prima volta il numero di 1700 e si deliberò tra l’altro l’aumento a lire 5.000 della quota sociale con la seguente motivazione: “Per far fronte alle difficoltà finanziarie per organizzare gli eventi scientifici e le attività editoriali”, problemi attuali anche oggi per la  Pediatria italiana e per la SIP.

Polizze

Roma sballata?

L’85% degli studenti romani tra i 12 e i 18 anni fa uso di alcol nei fine settimana, il 45% di superalcolici, mentre il 75% ha avuto un contatto con cannabis o altre droghe. Il 27% ammette di procurarsi le sostanze a scuola.

Accordo tra AmTrust Europe Limited e SIP

Un aspetto difficile da gestire, in considerazione della situazione del mercato assicurativo, permane l’estensione della copertura della polizza all’attività di assistenza al neonato in strutture sanitarie di tipo privato o in regime di extramoenia (con esclusione dell’attività di tipo esclusivamente ambulatoriale); per tali situazioni resta in vigore il contratto stipulato con una diversa impresa di assicurazioni (Torus Insurance Limited), con un premio diversificato, ma comunque relativamente contenuto se confrontato con l’attuale situazione assicurativa. Per informazioni e approfondimenti chia ma il numero verde: 800 637 709.

Ecco le modalità del rinnovo della polizza di Responsabilità Civile Professionale per l’anno 2015 La Società Italiana di Pediatria è stata una delle prime Società scientifiche ad attivare un programma assicurativo a favore dei propri associati; grazie alla numerosità dei soci che hanno aderito (oltre 6.500), pur nel contesto di un mercato assicurativo sempre più difficile da governare, abbiamo avuto la possibilità di mantenere ottime condizioni in termini di coperture e di premi e di ottenere significativi miglioramenti nelle garanzie: polizza unitaria per tutti i soci, che ga^^ rantisce sia la Colpa Lieve che la Colpa Grave (inclusa la Richiesta del Terzo oltre che dell’Azienda di appartenenza o della Corte dei Conti), con modeste differenze in funzione della tipologia di attività professionale e con piena copertura anche per l’attività di neonatologia per tutti i dipendenti di strutture pubbliche o equiparate; assenza di franchigie o scoperti e pos^^ sibilità di optare per un massimale di 3 o 5 milioni di euro; copertura pregressa di 7 anni (10 per i ^^ casi di colpa grave) con progressivo incremento per ogni anno di continuità assicurativa con la medesima compagnia e postuma di 5 anni dopo la cessazione dell’attività; non disdettabilità del singolo socio da ^^ parte della compagnia assicuratrice; copertura per eventuali sinistri legati ^^ all’utilizzo di farmaci off label; inserimento nel contratto 2015 di una ^^ clausola che prevede di non considerare fatto noto qualunque procedimento penale notificato all’assicurato prima della decorrenza del contratto assicurativo con la compagnia, con conseguente possibilità di aprire una pratica di sinistro anche nel caso di una richiesta di risarcimento riconducibile ad un “vecchio” procedimento penale; copertura per attività accessorie che ^^ nel testo precedente (contratto 2014) non erano menzionate: Servizio 118; Continuità assistenziale (ex guardia medica); Sostituzione di pediatri di libera scelta; Attività didattica (docenza, formazione, pubblicazione di testi).

Rino Agostiniani Tesoriere SIP

Speciale Assicurazione SIP

RINNOVO POLIZZA ASSICURATIVA SIP 2015 - AMTRUST EUROPE LIMITED Tabella premi annui comprensivi di imposte governative cod.

01 02 03

Attività dell’assicurato Attività svolta in corso di specializzazione / medico specializzando

€ 230,00

€ 35,00

Massimale 3.000.000 PREMIO

Polizza Tutela legale Obbligatoria

Attività di Pediatra di Famiglia e/o libera scelta (è esclusa l’attività in sala parto o di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

€ 520,00

€ 630,00

€ 50,00

Massimale 3.000.000 PREMIO

Massimale 5.000.000 PREMIO

Polizza Tutela legale Obbligatoria

03.1 - Attività di Pediatria svolta alle dipendenze di strutture sanitarie di diritto pubblico compresa attività intramoenia anche allargata. Sono equiparati ai dipendenti di strutture sanitarie di diritto pubblico i Medici dipendenti di strutture accreditate dal SSN (Servizio Sanitario Nazionale) che per contratto di lavoro od altri accordi tra le parti, sono resi indenni dal datore di lavoro dalle conseguenze della Responsabilità Civile che a titolo personale possa loro derivare nei confronti di terzi per eventi riconducibili alla loro attività sanitaria. (è inclusa l’attività in sala parto o di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

€ 620,00 Massimale 3.000.000 PREMIO

€ 760,00

03.2 - Attività di Pediatria svolta alle dipendenze di strutture sanitarie di diritto pubblico ma con attività extramoenia (è esclusa l’attività extramoenia in sala parto o di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

Massimale 5.000.000 PREMIO

03.3 - Attività di Pediatria svolta alle dipendenze di strutture sanitarie di diritto privato (è esclusa l’attività in sala parto o di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

€ 80,00

03.4 - Attività di Pediatra svolta in ambito libero professionale (è esclusa l’attività in sala parto o di Neonatologia come da definizione in calce alla presente tabella)

Polizza Tutela legale Obbligatoria

Neonatologia: la cura e l’assistenza del neonato, intendendosi per tale il nato nelle prime 4 settimane, svolta all’interno di strutture sanitarie pubbliche e/o provate con esclusione delle strutture esclusivamente ambulatoriali.

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Pediatria numero 10 - ottobre 2014

Pediatri inFormazione

1 su 3

Giovani italiani che non conoscono i metodi contraccettivi e non sanno nulla sulle malattie a trasmissione sessuale. Contro la disinformazione, nasce il portale www.sballatidisalute.it a cura di O.N.Da (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna) e Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca.

Il caso clinico

Una strana polmonite persistente La semeiotica “digitale” in casi clinici interattivi: continua la rubrica che presenta i lavori degli specializzandi Scenario

Giuseppe, 11 anni, è inviato alla nostra attenzione dal suo pediatra di famiglia per rialzo febbrile in paziente con focolaio broncopneumonico persistente non responsivo a ciclo di antibioticoterapia con ceftriaxone im e claritromicina per os (Figura 1). All’anamnesi vengono riferiti dai genitori numerosi episodi di bronchiolite e bronchiti nei primi 2 anni, seguiti da circa 1-2 episodi di bronchite per anno nelle epoche di vita successive. Veniamo altresì a conoscenza che il paziente era già stato valutato per angioma cavernoso congenito al quarto dito della mano destra e ricoverato per glomerulonefrite post-streptococcica occorsa all’età di 7 anni. Durante questa degenza G. era stato sottoposto ad RX torace con riscontro di un addensamento disomogeneo in campo basale sinistro, ad ecoaddome ed ecocardiogramma con riscontro rispettivamente di dilatazione della porzione addominale della vena azygos, pervietà del forame ovale e Cor Triatriatum incompleto.

a cura di Davide Vecchio

Decorso clinico

Al momento dell’osservazione G. presenta crepitii diffusi al campo medio basale sinistro che non si modificano dopo tosse, ipofonesi alla percussione ipsilaterale, un angioma cavernoso al quarto dito della mano destra e 4 piccoli angiomi piani agli arti superiori. Il paziente esegue esami ematochimici con indici di flogosi nei limiti di norma, sierologia per Mycoplasma e Chlamydia Pneumoniae: negativa, dosaggio delle immunoglobuline e sottoclassi: nella norma, intradermoreazione secondo Mantoux: negativa. Viene proseguita terapia antibiotica con claritromicina per un totale di 14 giorni

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

Luca Artusio Alexandra Madè Chiara Bottino Pierluigi Calò Roberta Catania Enrica Manca Sara Riscassi Silvia Caimmi Gianluigi Marseglia Scuola di Specializzazione in Pediatria - Università degli Studi di Pavia

con aggiunta di amoxicillina-clavulanato per os. Per il persistere della sintomatologia presentata all’ingresso, ipotizziamo che l’opacità polmonare sinistra, riscontrata radiograficamente più volte nel tempo, possa sottendere una patologia di altra natura. G. viene quindi sottoposto a TC torace con mezzo di contrasto iodato che rileva iperafflusso polmonare lo-

bare inferiore sinistro da ramo arterioso anomalo ad origine dalla art. succlavia sinistra ed ectasia vascolare di dubbia pertinenza al lobo inferiore sinistro (Figura 2). Tali reperti sono suggestivi per una malformazione vascolare polmonare e sono meritevoli di ulteriori accertamenti. Dimesso in settima giornata di degenza in condizioni di benessere, G. è

TEST Domande autoapprendimento 1. Un’opacità polmonare può essere dovuta a: £ a. neurofibromi toracici £ b. polmonite da S. pneumoniae £ c. atelettasia polmonare £ d. inalazione di corpo estraneo £ e. tutte le precedenti 2. Nel sospetto di una malformazione vascolare del distretto polmonare, l’esame più indicato è: £ a. fluoroscopia £ b. TC con mezzo di contrasto £ c. TC ad alta definizione £ d. Spirometria £ e. Scintigrafia

Il 48% di chi è affetto da emofilia è preoccupato di non essere in grado di sostenere economicamente la propria famiglia. Il 35% dei genitori cerca di aiutare i propri figli attraverso la psicoterapia o il counselling e il 29% è portato a scegliere un lavoro che lo metta nelle condizioni di prendersi cura del figlio malato. Dati Studio HERO.

Commento

Quadri clinici in cui persistono reperti obiettivi e/o radiologici di polmonite oltre il tempo necessario alla restitutio ad intregrum del parenchima polmonare,

^^ ERS Handbook of Paediatric Respiratory Medicine. HERMES, 2013. ^^ Arthur R. Interpretation of the pediatric chest x-ray. Current Paediatrics 2003;13:438-447. http://www.utenti.unife.it/ giampaolo.garani/Shock/paediatric%20 chest%20x-ray.pdf ^^ Lee EY, Dorkin H, Vargas SO. Congenital pulmonary malformations in pediatric patients: review and update on etiology, classification, and imaging findings. Radiol Clin North Am 2011;49(5):921-48 doi: 10.1016/j. rcl.2011.06.009

Figura 1

Figura 2

tomia?). In conclusione, il caso sottolinea come il riscontro ripetuto di un’opacità polmonare possa non essere sempre ricondotto ad un evento infettivo localizzato, anche in presenza di una clinica suggestiva. Un’anamnesi ed un esame obiettivo accurato risultano quindi sempre fondamentali per orientarsi verso patologie più rare che possono condividere durante una fase acuta analoghe  alterazioni clinico-strumentali.

Le risposte alle domande sono 1 e; 2 b

in corso di follow up e attende esecuzione di angiografia per approfondimento diagnostico.

sono casi di fronte ai quali si rende necessario contemplare innanzitutto: la possibilità di un fallimento terapeutico dovuto ad una scelta inappropriata del l’antibioticoterapia, una resistenza del patogeno responsabile, una scarsa aderenza da parte del paziente e/o della famiglia al trattamento. Per la mutata nosografia dell’infezione tubercolare oggi si rende necessario ricercarla in tutti i pazienti con reperti suggestivi; inoltre, eventuali comorbilità (quali deficit immunologici, discinesia ciliare e fibrosi cistica) devono essere altresì sospettate ed escluse in diagnosi differenziale. Con la consapevolezza che una completa “risoluzione radiologica” di eventi acuti a carico del parenchima polmonare può richiedere anche alcuni mesi, la persistenza di reperti clinico-strumentali può comunque indirizzare verso una diagnosi differenziale comprensiva di: atelettasia secondaria a ostruzione bronchiale (corpo estraneo o ingrandimento linfonodale), malformazioni congenite (sequestro polmonare, anomalie vascolari, cisti broncogene), masse mediastiniche. Nel caso presentato, dopo aver escluso l’infezione da M. Tubercolosis e le forme più comuni di deficit immunitario, in base ad una storia clinica suggestiva (infezioni ricorrenti, RX torace già patologica e con reperti sovrapponibili 4 anni prima l’osservazione) e per i numerosi cicli antibiotici a cui G. era stato sottoposto senza beneficio, abbiamo deciso di richiedere una indagine TC del torace con mezzo di contrasto. Questa ha permesso di definire meglio la natura del l’addensamento polmonare riscontrato a carico del relativo parenchima. Nell’ultimo decennio la Tomografia Computerizzata del torace ha acquisito maggiore importanza nella diagnosi e nel monitoraggio delle anomalie strutturali polmonari nel bambino. Sono stati ridotti i livelli di esposizione alle radiazioni e il tempo necessario a completare una scansione, permettendone un utilizzo più ampio anche in ambito pediatrico. Tuttavia, nel nostro caso, per la notevole complessità del quadro malformativo e la difficoltà ad attribuire afferenze ed efferenze dei vasi ectasici, è stato programmato un esame angiografico per valutare la possibilità e le modalità di un intervento correttivo (embolizzazione/lobec-

Pediatri inFormazione

Impatto emofilia sulle famiglie

Pediatria numero 10 - ottobre 2014

News

Pazienti italiani che hanno necessità di tornare in ospedale dopo la dimissione post-chirurgia. Circa 16mila casi l’anno, dovuti a emorragie, infezioni locali o sistemiche, interventi massivi o a cielo aperto, tempi di degenza troppo contratti per la necessità di ottimizzare le spese.

Allattamenti Riuniti Per l’allattamento al seno un piccolo portale nel sito di una grande azienda ospedaliera Sebbene la promozione dell’allattamento al seno rimanga tradizionalmente legata al contatto faccia a faccia, i database internazionali (CINAHL, Medline, Current Contents, etc.) annoverano una amplissima scelta di programmi di e-Health destinati alle donne che si rivolgono alla Rete come fonte preferenziale di sostegno e di informazione scientifica. Lo spazio dedicato all’allattamento al seno all’ interno del sito istituzionale degli Ospedali Riuniti Villa Sofia–V. Cervello di Palermo (http://www. ospedaliriunitipalermo.it) vuole contribuire alla diffusione della cultura dell’allattamento al seno, in linea con la mission di promozione e tutela della salute di una grande azienda ospedaliera pubblica. Il Portale “Allattamenti Riuniti” (https: //sites.google.com /a /v illasof ia.it / allattamento/?pli=1) si propone di offri-

Giuseppe Giordano Neonatologo, Referente aziendale per la Promozione dell’Allattamento al Seno presso UOC Neonatologia – UTIN, Ospedali Riuniti Villa Sofia–V. Cervello, Palermo

re supporto specialistico ai neo-genitori e spunti di approfondimento agli stessi operatori sanitari. Raccoglie in apposite sezioni protocolli, linee guida, raccomandazioni, segnalazioni e commenti relativi ai più recenti e significativi articoli scientifici dalla letteratura internazionale, stralci della normativa italiana in tema di tutela della maternità e link con siti nazionali e internazionali specializzati. Agli argomenti sopra elencati sono state aggiunte, accogliendo precise richieste delle mamme, le sezioni riguardanti le vaccinazioni, l’alimentazione complementare del lattante, l’allattamento dopo i primi sei mesi di vita. Una galleria di

foto è stata fornita dagli utenti del portale. Il punto focale e qualificante rimane, tuttavia, il contatto diretto via e-mail con le mamme e con i papà. All’indirizzo latte.farmaci@ villasofia.it è possibile rivolgere richieste per consigli e parere specialistico, con particolare riferimento alle tematiche inerenti all’uso di farmaci in allattamento. La rubrica raccoglie e filtra le mail inviate in privato e le ripropone in anonimo in vetrina, condividendo pubblicamente le risposte ai dubbi ed ai quesiti in esse contenute. Altre rubriche e sezioni aumenteranno nel tempo la quantità e la qualità dell’offerta informativa e l’interesse e l’efficacia del portale web. 

Allattamento al seno e formazione del personale sanitario Direttamente dal Portale Allattamento SIP il commento a un interessante studio

Riccardo Davanzo Neonatologo, Responsabile Rooming-in/ Nido Neonatologia e TIN IRCCS Burlo Garofolo, Trieste

Da Ottawa giunge l’ennesimo studio che fa il punto della situazione sulle competenze professionali dei medici relative all’allattamento al seno. Sono state esplorate da Pound e colleghi mediante un questionario le conoscenze, la sicurezza, le convinzioni e l’attitudine di 397 pediatri canadesi, di 322 medici di famiglia, di 17 specializzandi in pediatria e di 44 specializzandi di medicina di famiglia dell’ultimo anno di corso. Le risposte corrette date dai pediatri erano il 68 %, 64 % quelle date dai medici di famiglia, il 73 % da parte degli specializzandi in pediatria e il 67 % dagli specializzandi in medicina di famiglia. Si sentivano sicuri delle loro competenze a dare una consulenza sul tema dell’allattamento al seno il 74 % dei pediatri, il 73 % dei medici di famiglia, il 41 % degli specializzandi in pediatria e il 45 % degli specializzandi in medicina di famiglia. Solo il 50 % dei pediatri ed il 45 % dei medici di famiglia riteneva che la valutazione dell’allatta-

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mento al seno della coppia madre-bambino fosse compito del medico; ancor meno coinvolti si sentivano gli specializzandi (5% in Pediatria e 11 % in Medicina di famiglia). Dalla lettura di questo articolo si nota come mentre le conoscenze degli specializzandi sono pari o superiori a quelle degli “strutturati”, il senso di sicurezza è inferiore in chi è in formazione, rispetto ai colleghi ormai di ruolo. Questo sentire è naturalmente ben comprensibile in chi sta imparando la professione, ma per la stessa ragione (l’esperienza è ancora poca), meraviglia di più che gli stessi specializzandi non si sentano responsabili della valutazione della poppata. Forse il loro interesse è maggiormente richiamato da altri aspetti scientifici della disciplina, dimenticando che vi è un’esigenza concreta da parte delle donne di essere indirizzate verso un corretto attacco del loro bambino al seno, e da parte dei medici di aver chiari i criteri di valutazione di una poppata efficace. In molti momenti della propria pratica professionale il medico può non avere a disposizione un ostetrica o un’infermiera che se ne occupi!  ^^ Pound CM et al. Breastfeeding Knowledge, Confidence, Beliefs, and Attitudes of Canadian Physicians. J Hum Lact 2014;30(3):298-309.

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Libri

L’impatto economico di Ebola

Dal punto di vista finanziario l’outbreak di Ebola in corso in Africa potrebbe causare un danno stimabile attorno ai 32,6 miliardi di dollari al il 31 dicembre 2014 se l’epidemia si diffondesse da Guinea, Liberia e Sierra Leone alle altre nazioni dell’Africa occidentale. L’allarme arriva dal World Bank Group.

Malattie rare del distretto oro-cranio-facciale Un e-book scaricabile gratuitamente fa il punto su queste complesse patologie È disponibile gratuitamente sul web all’indirizzo http:// goo.gl/Hlznxv l’e-book “Malattie Rare, Malattie Genetiche e Distretto Oro-Cranio-Facciale” (ETS, 2014) a cura di Aldo Meozzi, pediatra e odontoiatra di Pisa. In questo volume sono trattate le anomalie e malformazioni oro-cranio-facciali (per la maggior parte malattie rare ad eziologia genetica, ad esordio in età pediatrica). La patologia oro-cranio-facciale si esprime in un’area nella quale si incrociano le competenze di numerose discipline specialistiche che si occupano degli aspetti nosologici, etiopatogenetici, diagnostici, assistenziali e terapeutici di questa complessa patologia. I tumultuosi

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Malattie Rare, Malattie Genetiche e Distretto Oro-Cranio-Facciale a cura di Aldo Meozzi ETS 2014 – http://goo.gl/Hlznxv

IMMU

Atlante fotografico delle porzioni degli alimenti criteri di rappresentatività all’interno della popolazione di interesse. La scelta degli alimenti per il presente Atlante ha considerato innanzitutto la frequenza di consumo nella popolazione italiana. Ciononostante, l’Atlante non intende e non potrebbe essere rappresentativo della realtà italiana globale, caratterizzata da una grandissima variabilità degli alimenti non solo a livello regionale ma anche locale. L’atlante fotografico è stato inizialmente concepito come ausilio per la stima quantitativa delle abitudini alimentari ma può essere utilizzato anche come supporto didattico in progetti di educazione alimentare”. Questo “Atlante delle porzioni degli alimenti” è dedicato all’età pediatrica e in particolare alle fasce di età 6-12 mesi e 1-7 anni. La prima parte è stata concepita come supporto didattico per il dietista e il medico impegnati nell’educazione alimentare (della famiglia) di bambini di età compresa tra 6 e 12 mesi. Le fotografie sono ordinate secondo una successione

dalla “prima pappa” alla “seconda pappa” e mettono a confronto alimenti freschi, prodotti pronti e omogeneizzati, che possono essere utilizzati durante lo svezzamento. Nella sezione prima pappa vengono fornite indicazioni relativamente agli alimenti da utilizzare e alle loro quantità. Con la prima pappa sono stati fotografati vari alimenti proteici, che andranno consumati rispettando le opportune tappe di svezzamento e le indicazioni del pediatra. Anche le fotografie della seconda pappa ritraggono gli alimenti che le possono essere associati. La seconda parte dell’Atlante è stata concepita come supporto didattico per il dietista o il medico impegnato nell’educazione alimentare (della famiglia) di bambini di età compresa tra 1 e 7 anni e strumento per la quantificazione delle porzioni degli alimenti per il dietista impegnato nella valutazione delle  abitudini alimentari. L’Atlante può essere scaricato all’indirizzo http://www.scottibassani.it/?p=358

Pubblicazione riservata ai Sigg. Medici

Oggi sappiamo, grazie a numerose evidenze scientifiche emerse da ricerche traslazionali, che una alimentazione incongrua nelle età precoci della vita può innescare modificazioni epigenetiche che alterano la programmazione metabolica ed endocrina dell’individuo, favorendo lo sviluppo di alcune malattie nel bambino e nel giovane adulto. Ecco perché una corretta alimentazione nella gestante e nei primi anni di vita del bambino è una frontiera che ha grandi ricadute in termini di prevenzione. La promozione dell’allattamento materno, la qualità degli alimenti assunti, la modulazione della alimentazione in rapporto ai fabbisogni sul piano qualitativo e quantitativo sono ambiti nei quali il pediatra deve svolgere la sua azione di medico specialista dell’età evolutiva. È necessario che tutta la famiglia sia informata, motivata e coinvolta in questo intervento di educazione nutrizionale, che deve coinvolgere tutti gli stakelholder (istituzioni, media, industrie) in un lavoro di network. A questi obiettivi risponde l’iniziativa editoriale dell’Atlante fotografico delle porzioni degli alimenti pubblicato dal l’Istituto Scotti Bassani di Milano. Spiegano gli autori: “Un atlante fotografico delle porzioni degli alimenti è una raccolta di fotografie di alimenti scelti in base a

progressi scientifici degli ultimi anni, soprattutto nel campo della genetica, biologia molecolare, epigenetica e genomica; la scoperta continua di nuove malattie genetiche; la definizione sempre più precisa della eziopatogenesi di quadri clinici sindromici già noti, nonché i progressi conseguiti nel campo della terapia chirurgica e della riabilitazione rendono urgente ed improcrastinabile una  rivisitazione organica di tale tipo di patologia.

Un sistema di preparazione delle infusioni endovenose completamente robotizzato. È la tecnologia di cui si è dotato il Reparto di Terapia Intensiva Neonatale della Clinica Mangiagalli di Milano grazie al progetto “Il robot e la carezza”, realizzato con la collaborazione di Fondazione Vodafone, Fondazione Ca’ Granda Policlinico e Associazione Italiana per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio (AISTMAR Onlus).

Fitoterapia

Il robot e la carezza

Camomilla: le molte proprietà terapeutiche

La Camomilla è una delle piante più utilizzate nei Paesi occidentali. È stata usata come rimedio per i più svariati disturbi dai medici di antico Egitto, Grecia, antica Roma e riferimenti al suo uso medicinale si ritrovano nei testi di Ippocrate e Galeno. La Matricaria chamomilla (o Chamo- È usata come rimedio sin dall’antichità milla recutita) e la Chamaemelum nobile (Camomilla romana) sono le due specie più usate; per le preparazioni officinali si usano i fiori. I genina per i recettori del GABA. Una prima conferma clicostituenti caratteristici dei fiori di camomilla sono l’olio nica arriva dai risultati di un RCT pubblicato nel 2009, essenziale di colore blu, che contiene alfa-bisabololo e ca- secondo cui la camomilla avrebbe ridotto in maniera simazulene, e derivati flavonici come l‘apigenina oltre che gnificativamente più elevata rispetto al placebo lo score cumarine, acidi fenolici e mucillagini. L’alfa-bisabololo di Hamilton in soggetti affetti da disturbo di ansia geneha effetti antinfiammatori, inibendo le cicloossigenasi e ralizzato. L’insieme delle attività biologiche della camola lipossigenasi; apigenina e alfa-bisabololo sembrano es- milla giustifica il suo impiego anche in combinazione con sere responsabili dell’attività spasmolitica. La camomilla altre piante a effetto carminativo, spasmolitico e blandaapplicata per uso topico ha attività anti-infiammatorie e mente sedativo quali il finocchio e la melissa nel trattabatteriostatiche e faciliterebbe la formazione di tessuto mento delle coliche gassose infantili. Gli infusi e gli granulocitario e l’epitelizzazione delle ulcere, anche gra- estratti da soli o in combinazione, anche per la loro sicuzie all’effetto lenitivo ed emolliente delle mucillaggini su rezza, possono essere usati quindi in tutte le fasce di età cute e mucose. in caso di disturbi intestinali (spasmi, distensione epigaNon è del tutto confermata l’attività sedativa che, secondo strica, flatulenza), per trattare stati infiammatori e irrita ricerche preliminari, sarebbe all’affinità dell’api- tivi di cute e mucose e come blando sedativo. IMMUN-UP D3_pp 24x17_1014-2_prova 31/10/14 dovuta 11:22 Pagina 1

Vitalia Murgia Pediatra, docente al Master di II livello in Fitoterapia “Sapienza” Università di Roma

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STUDIATO IN GRANDE PER I PIÙ PICCOLI. Bibliograﬁa. 1. EnteroBaby Foglietto Illustrativo; 2. Guarino A et al. JPGN 2008;46:S81–S122; 3. Guarner F et al. J Clin Gastroenterol 2012;46:468-461.

*Gli unici 2 probiotici raccomandati in entrambe le linee guida ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition/European Society for Paediatric Infectious Diseases) e WGO (World Gastroenterology Organisation) 2,3