ΑΘΗΝΑ 2015
2013-2014
helpa-prometheus.gr
ΔΙΕ ΤHΣ AΠΟ ΛΟΓΙ ΣΜOΣ
ΑΘΗΝΑ 2015
helpa-prometheus.gr
ΔΙΕ ΤHΣ AΠΟ ΛΟΓΙ ΣΜOΣ 2013
Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος στην Ελλάδα. Κοιτώντας το έργο που έχει υλοποιηθεί μέχρι σήμερα, θα έλεγε κανείς πως μπήκαμε από νωρίς στα “βαθιά”. Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα από την ίδρυση μας έχουμε αναπτύξει ενεργό δράση και έργο σε ολόκληρη την Ελλάδα. Παρέχουμε από την εμπειρία μας ως ασθενείς, υποστήριξη σε ανθρώπους που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες B, C και άλλα νοσήματα του ήπατος, ενώ ταυτόχρονα μέσα από συνεχή εκπαίδευση παρέχουμε τεκμηριωμένη πληροφόρηση για θέματα ιογενών ηπατιτίδων. 4
helpa-prometheus.gr
Στην Ελλάδα οι άνθρωποι με χρόνιες ιο- • Τρίτος βασικός μας στόχος είναι να συμπεριλάβουμε στην ατζέντα μας γενείς ηπατίτιδες είναι περίπου 450.000, ένας αριθμός διόλου ευκαταφρόνητος την ψυχολογική στήριξη των ασθενών για τα ελληνικά δεδομένα. Κοιτώντας αυόταν λαμβάνουν τη δύσκολη και επίποτόν τον μεγάλο αριθμό ανθρώπων που νη φαρμακευτική αγωγή, προκειμένου ζουν με μία χρόνια νόσο θα έλεγε κανείς αυτή να τηρείται σωστά και η θεραπεία πως ήταν επιτακτική η ανάγκη για την δηνα επιτύχει. Ταυτόχρονα στοχεύουμε μιουργία ενός συλλογικού οργάνου, που στην προαγωγή των νέων, φιλικότερων να εκπροσωπεί τους ασθενείς με νόσους προς τον ασθενή, κλινικά εγκεκριμέτου ήπατος , σε αντίθεση με άλλες ομάνων σχημάτων θεραπείας. δες ασθενών. Για να εξασφαλιστούν τα παραπάνω, Ως σύλλογος με επίκεντρο τον ασθενή αγωνιζόμαστε παράλληλα για την εξάκαι τις ανάγκες του δίνουμε ιδιαίτερη λειψη του στίγματος και του κοινωνικού βάση σε συγκεκριμένους τομείς: αποκλεισμού που βιώνουν οι ασθενείς • Ο Πρώτος μας βασικός στόχος περι- με ιογενείς ηπατίτιδες στον οικογενειακό, λαμβάνει την υπεράσπιση των δικαι- επαγγελματικό και κοινωνικό περίγυρο. ωμάτων των χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα της απρόσκοπτης πρόσβασης Αντίθετα λοιπόν από τις υφιστάμενες τους σε διαγνωστικές εξετάσεις και διακρίσεις σε βάρος των ασθενών - η φάρμακα, που τα τελευταία χρόνια συ- άγνοια, η προκατάληψη και ο στιγματιναντά σοβαρά εμπόδια. Εκπροσωπού- σμός δεν κάνουν καμία διάκριση, σε μια με και παράλληλα συνηγορούμε υπέρ κοινωνία σαν την ελληνική. Δυστυχώς των ασθενών όταν τέτοια θεμελιώδη δεν αποφεύγουν κανέναν και αγκαλιάδικαιώματα καταπατούνται, ασκώντας ζουν τους πάντες! πίεση και σε πολιτικό επίπεδο όποτε κρίνεται αναγκαίο. • Δεύτερος βασικός μας στόχος και πυλώνας δράσης είναι η ευαισθητοποίηση στο ευρύ κοινό και σε επί μέρους κοινωνικούς φορείς και ομάδες για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντιμετώπισή τους.
5
Μήνυμα του προέδρου
Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε μόλις το 2012, αν και η ανάγκη για ένα σύλλογο τέτοιου χαρακτήρα προϋπήρχε εδώ και πολλά χρόνια. Η ηπατίτιδα έχει χαρακτηριστεί από την επιστημονική κοινότητα ως «Σιωπηλή Νόσος». Εξαιτίας του ασυμπτωματικού τους χαρακτήρα, οι ηπατίτιδες Β και C, είναι η βασική αιτία θανάτου εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 200.000 άνθρωποι που νοσούν από χρόνια ηπατίτιδαC και το 80% από αυτούς δεν το γνωρίζει. Για αυτό το λόγο η έγκυρη ενημέρωση και πρόληψη μπορεί να σώσει την ζωή χιλιάδων ανθρώπων.
6
Ο διετής απολογισμός του «Προμηθέα» μπορεί να αναδείξει τον αγώνα που δώσαμε καθημερινά για τα δικαιώματα των ασθενών, την πρόσβαση στην θεραπεία, την εξάλειψη του στίγματος και την στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους σε μία περίοδο δύσκολή για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Όταν έρχεται η στιγμή για τον απολογισμό ενός δύσκολου χρόνου, όπως αυτός που πέρασε, τα συναισθήματα που αυθόρμητα δημιουργούνται είναι η ανακούφιση αλλά και η ανησυχία για τον καινούριο που έρχεται. Εν προκειμένω όμως, ο απολογισμός του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέα» για αυτή την διετία, αναδει-
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Εξίσου, σημαντική υπήρξε, στη διάρκεια της διετίας η συνεισφορά των υποστηριχτών μας και το έργο των εξωτερικών συνεργατών του συλλόγου. Επίσης να ευχαριστήσω όλους τους εθελοντές (το δίκτυο εθελοντών) που με την στήριξη τους συνέβαλαν στο να πραγματοποιηθούν οι δράσεις και το γενικότερο έργο του συλλόγου.
Η προσφορά όλων αυτών των ανθρώπων, συνεργατών, εθελοντών και υποστηριχτών κάνει ακόμα πιο σημαντική για εμάς την υποχρέωση για διαφάνεια και χρηστή διαχείριση. Και σ’ αυτούς, πρώτιστα, απευθύνεται αυτός ο απολογισμός.
helpa-prometheus.gr
κνύει το έργο και τις δράσεις μας σε ολόκληρη την Ελλάδα με ζήλο, ενθουσιασμό και αποτελεσματικότητα, συμβάλλοντας και εμείς από την μεριά μας, στο μέτρο των δυνατοτήτων μας.
Γιώργος Καλαμίτσης Πρόεδρος
7
Η αποστολή μας
8
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
helpa-prometheus.gr
Το όραμα μας είναι να μπορούν όλοι οι ασθενείς με νόσους του ήπατος και ειδικότερα με ιογενείς ηπατίτιδες, να διαγιγνώσκονται έγκαιρα, να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και να έχουν ίση πρόσβαση στο καλύτερο επίπεδο της ιατρικής περίθαλψης – ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν, και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου.
Στόχος μας είναι “ Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα”. 9
Διοικητικό συμβούλιο Γεώργιος Καλαμίτσης Πρόεδρος Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπευτής με πολυετή εμπειρία στον χώρο των Μ.Κ.Ο που έχουν ως επίκεντρο τις ευπαθείς κοινωνικές ομάδες τόσο σε θέματα δημόσιας υγείας αλλά και εξαρτήσεων, με προσήλωση πάντα στον άνθρωπο, ιδρυτικό μέλος και πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος στην Ελλάδα “Προμηθέας”.
Νικόλαος Δέδες Αντιπρόεδρος Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «Προμηθέα», πρόεδρος του συλλόγου ατόμων που ζουν με HIV στην Ελλάδα “Θετική Φωνή”. Πρώην πρόεδρος της EuropeanAIDStreatmentGroup (EATG) και πρώην συντονιστής στην Επιτροπή Ασθενών και Καταναλωτών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Φραγκίσκος Λέλας Γραμματέας Ιατρός και μέλος της Εθνικής Επιτροπής Ιογενών Ηπατιτίδων του ΚΕΕΛΠΝΟ εκπροσωπώντας τον “Προμηθέα”. Έχει υπάρξει ενεργό μέλος διαφόρων Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων ασθενών, όπως το Κέντρο Ζωής και η Θετική Φωνή όπου διετέλεσε και μέλος του ΔΣ την περίοδο 2012-2013.
Στέλιος Αγαπητός Ταμίας Κοινωνικός Θεολόγος – Ψυχοθεραπευτής με εμπειρία σε μη κερδοσκοπικά σωματεία που έχουν ως επίκεντρο των άνθρωπο και έχουν σκοπό να προάγουν θέματα υγείας, προάσπισης ανθρωπίνων δικαιωμάτων και στήριξης ευπαθών κοινωνικών ομάδων.
Ψυχοθεραπευτής με πολυετή εμπειρία στον χώρο των Θεραπευτικών προγραμμάτων στην Ελλάδα για τις εξαρτήσεις και με παράλληλη ενεργή συμμετοχή σε Μ.Κ.Ο που ασχολούνται με τον άνθρωπο και τα παιδιά. Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου “Προμηθέα”, μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Συμβουλευτικής (ΕΕΣ).
helpa-prometheus.gr
Αχιλλέας Αγαπητός Μέλος
11
Η πορεία μας Σε καιρό βαθιάς οικονομικής και ανθρωπιστικής κρίσης, όπου συμπολίτες μας χάνουν ακόμα και τα στοιχειώδη, όπως η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, βρεθήκαμε από νωρίς μπροστά σε πολύ δυσάρεστες εκπλήξεις και δύσκολες προκλήσεις για ένα νεοσύστατο σύλλογο. Οι συνθήκες λοιπόν αυτές, που επικρατούν στην Ελλάδα του 2014, μπορούν να αφήνουν ασθενείς με σοβαρές ηπατικές βλάβες ακόμη και χωρίς την πολύτιμη για την υγεία και τη ζωή τους θεραπεία, ακόμη και αν είναι κατοχυρωμένη θεωρητικά η δωρεάν πρόσβαση σε αυτήν. Όπως και η ίδια η ασθένεια, έτσι και το κοινωνικό αλλά και ασφαλιστικό κομμάτι της έχουν πολλές δυσεπίλυτες προβληματικές πτυχές. Η απουσία ή η απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας – φαινόμενο πολύ συχνό στις μέρες μας – δεν εξασφαλίζει με κα-
μία σιγουριά ότι ένας ασθενής που ζει με χρόνια ηπατίτιδα θα μπορεί να παίρνει απρόσκοπτα τη φαρμακευτική αγωγή του, για όσο διάστημα ορίζουν οι επιστημονικές οδηγίες διεθνώς, ανάλογα με την κάθε περίπτωση. Σε ένα τέτοιο δύσκολο κλίμα σταθήκαμε υπερασπιστές των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με χρόνια ηπατίτιδα, με παράλληλη προαγωγή των δημοκρατικών αξιών. Ο «Προμηθέας» έχει αποστείλει πολυάριθμες επιστολές διαμαρτυρίας στους αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες για θέματα πρόσβασης, διακήρυξης δικαιωμάτων, ευαισθητοποίησης και προαγωγής νέων εγκεκριμένων θεραπειών:
Σεπτέμβριος 2012 Τον Σεπτέμβριο του 2012 στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, τον πρόεδρο του ΕΟΦ και την πρόεδρο της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, με θέμα την άμεση πρόσβαση των ασθενών με ηπατίτιδα C στις νέες θεραπείες.
Φεβρουάριος 2013 Τον Φεβρουάριο του 2013 στείλαμε επιστολή: • προς το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, με θέμα την κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBVDNA και HCV-DNA).
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
• προς τον διοικητή του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Υγείας, με θέμα την Κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV-DNA και HCV-RNA), την πρόσβαση στην θεραπεία, για τους άπορους και ανασφάλιστους και την ανάγκη δημιουργίας εθνικού σχεδίου υγείας με στόχο την πρόληψη, αντιμετώπιση και καταπολέμηση των ιογενών ηπατιτίδων B και C.
Ιούλιος 2013 Τον Ιούλιο του 2013 στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, την διευθύντρια Φαρμακευτικής Υπηρεσίας ΕΟΠΥΥ, τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και την Επιτροπή Φαρμάκων Εξωτερικού και Υψηλού Κόστους Αθηνών, με θέμα την αδικαιολόγητη διακοπή θεραπείας σε ασθενείς με ηπατίτιδα C.
Ιούνιος 2013
Υπήρξε πλούσια και αντιπροσωπευτικότατη συμμετοχή εκπροσώπων από πολλούς εμπλεκόμενους φορείς στην Ελλάδα, όπως το ΚΕΕΛΠΝΟ (Κέντρο Ελέγχου & Πρόληψης Νοσημάτων), το ΕΚΕΠΥ (Εθνικό Κέντρο Επιχειρήσεων Υγείας), ο ΟΚΑΝΑ, το ΚΕΘΕΑ, η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος (ΕΕΜΗ), η έδρα της Επιδημιολογίας και Υγιεινής του Πανεπιστημίου Αθηνών, η Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας και οι μη κυβερνητικές οργανώσεις PRAKSIS και Θετική Φωνή (Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας).
helpa-prometheus.gr
Με μεγάλη επιτυχία διοργανώθηκε τον Ιούνιο του 2013 στην Αθήνα από το Σύλλογο Ασθενών Ήπατος Ελλάδας ‘’Προμηθέας’’ η ημερίδα με τίτλο ‘’Ηπατίτιδα : ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας στην Ελλάδα. Από την ενημέρωση στην αντιμετώπιση’’, στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Ηπατίτιδας. Η ημερίδα είχε συνδιοργανωτές σημαντικότατους ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων, όπως η ELPA (European Liver Patient Association – ευρωπαϊκή ομπρέλα συλλόγων ασθενών ήπατος ), η Hepatitis B and C Public Policy Association και η World Hepatitis Alliance.
11
Η πορεία μας
Οκτώβριος 2013 Τον Οκτώβριο του 2013 στείλαμε επιστολή: • προς τον Υπουργό και την Υφυπουργό Υγείας, με θέμα την ενσωμάτωση στο πρόγραμμα της Ελληνικής Προεδρίας, ως υπόθεμα, ενημερωτικής και προληπτικής πολιτικής υγείας για τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C στο πλαίσιο των δράσεων, Μετανάστευση και Δημόσια Υγεία.
Δεκέμβριος 2013 Τον Δεκέμβριο του 2013 στείλαμε επιστολή προς τον πρόεδρο της Ελληνική Εταιρεία Μελέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ), με θέμα την αξιολόγηση των ποσοστών αναπηρίας, των ατόμων με νόσο Wilson.
Φεβρουάριος 2014 Τον Φεβρουάριο του 2014 στείλαμε επιστολή: • προς τον Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με θέμα, την συνεχιζόμενη διακοπή πρόσβασης στην Ιντερφερόνη των ασθενών με χρόνια ηπατίτιδα C του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης. • προς τον διευθυντή Διεύθυνσης Αξιολόγησης και Διασφάλισης Ποιότητας, με θέμα την κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV - DNA και HCV - RNA) • προς τον διοικητή της 4ης ΥΠΕ Μακεδονίας και Θράκης, με θέμα την άρνηση του φαρμακείου, του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης να παρέχει σε ασθενή με χρόνια ηπατίτιδα C το συνταγογραφούμενο φάρμακο με την εμπορική ονομασία PegIntron.
Απρίλιος 2014 Απρίλιο του 2014 στείλαμε επιστολή διεκδίκησης προς τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, με θέμα την έκτακτη εισαγωγή φαρμάκου για την θεραπεία ασθενών με χρόνια ηπατίτιδα C.
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Ιούλιος 2014 Τον Ιούλιο του 2014 συνυπογράψαμε στην έκκληση προς τους Υπουργούς Υγείας των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και τους Γενικούς διευθυντές των εταιρειών: Abbvie, BMS, Gilead, Janssen and Merck/MSD, που αφορά στην παγκόσμια πρόσβαση στην θεραπεία της Ηπατίτιδας C στην Ευρώπη και πέραν αυτής.
Οκτώβριος 2014 Τον Οκτώβριο του 2014 στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ, την αντιπρόεδρο του ΕΟΦ και τον πρόεδρο Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, με θέμα την πρόσβαση των ασθενών, σε νέες θεραπείες για την ιογενή ηπατίτιδα C. Ενώ τον ίδιο μήνα συνυπογράψαμε την διακήρυξη που εξέδωσε το European Initiative on Hepatitis C and Drug Use, με θέμα την πρόσβαση στην πρόληψη, τις εξετάσεις και την θεραπεία των ατόμων με ηπατίτιδα C, που κάνουν χρήση ναρκωτικών.
• Αν η θεραπεία διακοπεί πριν τη χρονική στιγμή που ορίζεται ότι τελειώνει, τότε ο κίνδυνος αποτυχίας της είναι εξαιρετικά σοβαρός. Κατά συνέπεια αυξάνει ακόμη περισσότερο ο κίνδυνος να επιδεινωθεί η ασθένεια και να οδηγήσει ταχύτερα σε κίρρωση ή/και καρκίνο του ήπατος – καταστάσεις πολύ δύσκολα αναστρέψιμες και συνήθως θανατηφόρες εντός έτους, πενταετίας ή λίγο αργότερα. • Η αρχή έγινε το 2011 οπότε και καταργήθηκε η κάλυψη των μοριακών διαγνωστικών εξετάσεων για τους ιούς ηπατιτίδων Β και C και ασχέτως ασφαλιστικής ικανότητας.
• Για κάθε τέτοια περίπτωση που μας καταγγέλθηκε, στείλαμε σχεδόν αμέσως επιστολές και προσωπική επαφή, προς και με όλες τις σχετιζόμενες αρμόδιες υγειονομικές αρχές και ταυτόχρονα πολλαπλασιάσαμε την πίεση με αιχμηρά δελτία τύπου, τα οποία είχαν και την αμεσότερη ανταπόκριση.
helpa-prometheus.gr
• Kαι παρότι ο νόμος παρέχει δωρεάν θεραπεία σε όσους τη χρειάζονται, βρεθήκαμε μπροστά σε φαινόμενα όπως του να διακόπτεται αδικαιολόγητα και επανειλημμένα η θεραπεία σε ασθενείς, που έχουν ασφαλιστική κάλυψη και έπαιρναν μέχρι εκείνη την στιγμή τα φάρμακα τους από τα φαρμακεία των νοσοκομείων που παρακολουθούνται.
11
Η πορεία μας
Την πολιτική που θέτει σε κίνδυνο τη ζωή και την υγεία των ασθενών αλλά και τη δημόσια υγεία, ο «Προμηθέας» εργάζεται συνεχώς για να την ανατρέψει, σε συνεργασία με γιατρούς και οικονομολόγους υγείας. Με στόχο αφενός το μέγιστο όφελος για την υγεία των ασθενών, αλλά ταυτόχρονα τη θεμελίωση σχεδίου ελέγχου και σταδιακής εκρίζωσης (ίασης και εξαφάνισης) της ηπατίτιδας C, που μέσα στο 2014 καθίσταται πλέον εφαρμόσιμο επιστημονικά. Δεν μπορούμε να είμαστε σίγουροι ότι δεν θα αντιμετωπίσουμε παρόμοιες καταστάσεις στο μέλλον, αλλά πλέον έχουμε γίνει εμπειρότεροι και ετοιμότεροι για άμεση αντιμετώπιση τέτοιων φαινομένων. Σε κάθε περίπτωση είμαστε δίπλα στους ασθενείς και στους οικείους τους που αντιμετωπίζουν καθημερινά προβλήματα με την πρόσβαση στην Υγεία.
10
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Δράσεις για τα ναρκωτικά Ο σύλλογος μας συμμετέχει ενεργά σε μεγάλο αριθμό δράσεων που αφορούν στο ζήτημα αυτό, με σκοπό να προσφέρει ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και παρέμβαση στην ευπαθή αυτή ομάδα των χρηστών ναρκωτικών ουσιών, σχετικά με τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C. Παράλληλα συντελούμε καθημερινά με το έργο μας, στην καταπολεμήσει της προκατάληψη και του φόβου, τόσο στους χρήστες ουσιών, όσο και στις περιθωριοποιημένες ομάδες πληθυσμού που επίσης είναι επιρρεπείς στην τοξικό-εξάρτηση.
helpa-prometheus.gr
Στα πλαίσια του βασικού πυλώνα δράσης μας για την εξάλειψη του στιγματισμού των ανθρώπων που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες σχεδιάζουμε κάθε χρόνο και υλοποιούμε δράσεις παρέμβασης στην κοινότητα ανθρώπων που κάνουν χρήση ναρκωτικών ουσιών – ένα τεράστιο και διογκούμενο κοινωνικό πρόβλημα σε συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης και διαχρονικής ανικανότητας του κρατικού συστήματος υγείας να αντιμετωπίσει. Ένα πρόβλημα που πέρα από την καταστροφική επίδραση σε μερίδα του πληθυσμού και του κοινωνικού ιστού, έχει ως συνέπεια και την αύξηση της εξάπλωσης μεταδιδόμενων νοσημάτων όπως η ηπατίτιδα C και η λοίμωξη από τον ιό HIV.
11
Δράσεις για τα ναρκωτικά
Ομιλίες • Στις 8 Φεβρουαρίου 2013 στην εκδήλωση με τίτλο ‘’Ναρκωτικά στην Ελλάδα’’ στο Πολιτιστικό Κέντρο του δήμου Μοσχάτου-Ταύρου (διοργανώθηκε από την Περιφερειακή Ενότητα Νότιου Τομέα Αθήνας) με εκπροσώπους-ομιλητές σημαντικών φορέων (ΕΚΤΕΠΝ, Δήμοι Αθηναίων και Μοσχάτου, ΟΚΑΝΑ, ΚΕΕΛΠΝΟ, ΜΚΟ χρηστών ναρκωτικών κλπ) ο πρόεδρος Γ. Καλαμίτσης έκανε μία σημαντική ομιλία με τίτλο ‘’Η ηπατίτιδα C και οι χρήστες ενδοφλεβίων ναρκωτικών ουσιών’’, στην ενότητα ‘’Ναρκωτικά και Υγεία: Νόσοι, Λοιμώξεις/Επιβάρυνση στο Εθνικό Σύστημα Υγείας’’. • Στις 7 Απριλίου 2014, στην ημερίδα που πραγματοποιήθηκε από τον Δήμο Αθηναίων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Υγείας, με θέμα: «Πρόληψη και Προαγωγή της Υγείας» στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων. Ο Ταμίας του συλλόγου Σ. Αγαπητός έκανε ομιλία στην εκδήλωση αυτή, με τίτλο : «Η σημασία της Πρόληψης από την μεριά του Πάσχοντος - Ηπατίτιδα C».
Ενημέρωση • Πραγματοποιήσαμε ομιλίες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για όλο το έτος 2014 στο ΚΕΘΕΑ “ΕΞΕΛΙΞΙΣ” , με παράλληλη παραπομπή για εξετάσεις στην δομή του Athens Checkpoint. Κάθε μήνα επισκεπτόμασταν την δομή του ΚΕΘΕΑ με σκοπό την ενημέρωση και πληροφόρηση τόσο των ωφελούμενων όσο και των επαγγελματιών του προγράμματος, σε θέματα πρόληψης, ασφαλιστικής κάλυψης, κυκλοφορίας των νέων φαρμάκων και ερευνών στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων Β και C . Παράλληλα παροτρύναμε τους ενδιαφερόμενους να έρθουν σε επικοινωνία με τον σύλλογο μας σε περίπτωση που ήθελαν περεταίρω πληροφορίες ή ψυχολογική υποστήριξη. • Επίσης μέσα στο 2014 επισκεφθήκαμε και άλλα κέντρα απεξάρτησης τόσο στην Αθήνα, όσο και στην Θεσσαλονίκη με σκοπό να παρέχουμε τεκμηριωμένη πληροφόρηση για θέματα πρόληψης, ασφαλιστικής κάλυψης και φαρμακευτικής αγωγής των ιογενών ηπατιτίδων Β και C, στους ανθρώπους που εξυπηρετούνται από τα προγράμματα αυτά.
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Δωρεάν εξετάσεις ( κάθε εβδομάδα) χρήση ναρκωτικών ουσιών. Σε συνεργασία με το Athens Checkpoint ενημερώσαμε τους ωφελούμενους και το προσωπικό που πλαισιώνει την δομή για τους τρόπους μετάδοσης και πρόληψης της ηπατίτιδας C, ενώ παράλληλα παρείχαμε γρήγορα τεστ για την ηπατίτιδα C και τον HIV σε όλους τους ωφελούμενους του προγράμματος. Κατά την διάρκεια του έτους 2014 επισκεπτόμασταν και το πρόγραμμα του ΚΕΘΕΑ «Προμηθέας», στην Θεσσαλονίκη, όπου και πραγματοποιούσαμε δωρεάν εξετάσεις και ενημέρωση στους ωφελούμενους του προγράμματος.
helpa-prometheus.gr
Με συνέπεια και αφοσίωση στους στόχους μας προσπαθούμε σε όλα τα επίπεδα για την προστασία και την πρόληψη ενός προβλήματος δημόσιας υγείας, ιδιαίτερα σε ανθρώπους και χώρους που αγωνίζονται καθημερινά με την οποιαδήποτε μορφή απεξάρτησης. Πραγματοποιήσαμε λοιπόν δύο μεγάλες δράσεις που περιλάμβαναν ενημέρωση- πρόληψη και εξετάσεις, σε προγράμματα που σχετίζονται αμιγώς με την απεξάρτηση. Έτσι από τις αρχές ακόμα του έτους, ξεκινήσαμε τις επισκέψεις μας στο πρόγραμμα του ΚΕΘΕΑ “ΕΞΕΛΙΞΙΣ” και πραγματοποιούσαμε δωρεάν εξετάσεις, σε ανθρώπους που βρίσκονται ακόμα σε
11
Δράσεις για τα ναρκωτικά
Σε συνεργασία αυτή την φορά με το Thess Checkpoint πραγματοποιήσαμε εξετάσεις για τις ηπατίτιδες Β και C τόσο στους ωφελούμενους της δομής, όσο και στους επαγγελματίες που την πλαισιώνουν. Παράλληλα πραγματοποιήθηκαν ομιλίες που αφορούσαν στην ενημέρωση και πληροφόρησης ως προς τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C, με θέμα: «Τρόποι μετάδοσης- Πρόληψης και Επιλογές στην Θεραπεία». Οι ομιλίες αυτές στόχευαν να ενημερώσουν τους επαγγελματίες του προγράμματος που έρχονται καθημερινά σε επαφή με ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από ιογενείς ηπατίτιδες Β και C, αλλά και τους ίδιους τους ωφελούμενους που επισκέπτονται το πρόγραμμα και έχουν άμεση ανάγκη για ενημέρωση και αποσαφήνιση των HBV & HCV λοιμώξεων. Τον Ιούλιο του 2014 συμμετείχαμε ενεργά στην εκδήλωση που έγινε για την Παγκόσμια Ημέρα κατά των Ναρκωτικών που φιλοξενήθηκε στην δομή του Δήμου Αθηναίων «συν Αθηνά». Κατά την διάρκεια της δράσης μοιράστηκαν συνολικά 7.000 φυλλάδια και πραγματοποιήθηκαν 50 διαγνωστικά τεστ για την Ηπατίτιδα C στην δομή του «συν Αθηνά» και 120 στην δομή του Athens Checkpoint. Παράλληλα πραγματοποιήσαμε ενημέρωση και εντυποδιανομή για την ηπατίτιδα C στο κέντρο της Αθήνας, με τους εθελοντές του συλλόγου. Σημαντική υπήρξε μέσα στο έτος και η παρέμβαση μας με σκοπό τη ‘’μείωση βλάβης’’, στην κοινότητα των χρηστών ενδοφλεβίων ναρκωτικών (ΧΕΝ). Το ξεκίνημα έγινε με την συμμετοχή μας ως μέλος του δικτύου Eurasian Harm Reduction Network για την λήψη τεκμηριωμένης και έγκυρης πληροφόρησης σε θέματα που αφορούν στην “μείωση της βλάβης”. Συμμετέχουμε στην πλατφόρμα του Ηarm Reduction στην Ελλάδα, με παρουσίες μας σε συντονιστικές επιτροπές, συναντήσεις και οποιαδήποτε άλλη ενέργεια πραγματοποιείται για την προαγωγή και προώθηση μιας εθνικής τεκμηριωμένης πολιτικής για τα Ναρκωτικά, την άρση των εμποδίων για την ανάπτυξη και τη βελτίωση των προγραμμάτων “μείωσης βλάβης” και την παρέμβαση για όλες τις αναγκαίες μεταρρυθμίσεις. Συν-δημιουργήσαμε το ηλεκτρονικό site: www.harmreduction.gr που έχει ως στόχο να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους κυβερνητικούς τομείς και αρμόδιους φορείς για την αναγκαιότητα και την αποτελεσματικότητα των πολιτικών και των προγραμμάτων μείωσης βλάβης καθώς και να αλλάξει τον τρόπο που τα ΜΜΕ προσεγγίζουν συνήθως τέτοια ζητήματα.
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
• Η έλλειψη στέγης, η περιθωριοποίηση και ο υγειονομικός-ασφαλιστικός και κοινωνικός αποκλεισμένος χωρίς πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία, είναι οι αιτίες που σύμφωνα με το τμήμα Επιδημιολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών ευνοούν την κοινή χρήση εξοπλισμού ναρκωτικών ουσιών και συνεπαγόμενα την αύξηση μεταδοτικότητας των HBV, HCV & HIV λοιμώξεων. • Οι ευπαθείς κοινωνικά ομάδες όπως αυτή των ανθρώπων με τοξικό-εξάρτηση βιώνουν εγκλωβισμένοι στον απόλυτο στιγματισμό και την περιθωριοποίηση αποτελώντας όχημα μετάδοσης της νόσου, ενώ πολλές φορές η πολιτεία βρίσκεται στο ρόλο του απλού θεατή.
helpa-prometheus.gr
• Η “μείωση της βλάβης” ενσωματώνει ένα ευρύ φάσμα στρατηγικών από την ασφαλέστερη χρήση, στη διαχείριση της χρήσης ή/και στην αποχή. Έρχεται να συναντήσει τους χρήστες ναρκωτικών στο σημείο που βρίσκονται, τη στιγμή που χρειάζονται τις πληροφορίες, αντιμετωπίζοντας παράλληλα συνθήκες χρήσης καθώς και την ίδια τη χρήση.
11
Καμπάνιες ενημέρωσης Δράσεις μέσα στα δύο χρόνια
Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας στις 28 Ιουλίου του 2013 Ο «Προμηθέας» σε συνεργασία με το World Hepatitis Alliance (WHA), διοργάνωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας στις 28 Ιουλίου του 2013, καμπάνια πρόληψης για την καταπολέμηση των ιογενών ηπατιτίδων B και C. Βασικό θέμα της καμπάνιας αυτής ήταν τα τρία μαϊμουδάκια.
10
Με αυτόν το συμβολισμό ο «Προμηθέας» θέλησε να τονίσει το πώς η κοινωνία μας αντιδρά σε μια ασθένεια που εξαιτίας του ασυμπτωματικού της χαρακτήρα αντιμετωπίζεται από τους ασθενείς σαν να μην υπάρχει (κάνουν ότι δεν την βλέπουν), η κοινωνία δεν μιλάει για αυτή (κλείνουν το στόμα) και τέλος οι πολιτικοί δεν ακούνε τις φωνές μας (κλείνοντας τα αυτιά τους).
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
Καμπάνιες ενημέρωσης
C-αφορά. Μην την αγνοείς. Εξετάσου! Διοργανώσαμε πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης-πρόληψης του κοινού για την ηπατίτιδα C, με σύνθημα «C- αφορά. Μην την αγνοείς. Εξετάσου». Ο Σύλλογος μας επιχείρησε με ένα διαφορετικό τρόπο να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την Ηπατίτιδα C, με απώτερο στόχο να μεταφέρει το μήνυμά πρόληψης και εξέτασης της ηπατίτιδας C, μέσω των μεγάλων κίτρινων C σε όλη την Ελλάδα. Έτσι λοιπόν, η εκστρατεία ξεκίνησε τον Οκτώβριο του 2013 από την Αθήνα και μέσα στη χρονιά που ακολούθησε επισκέφτηκε την Θεσσαλονίκη, την Λάρισα, την Ρόδο, την Πάτρα και τελείωσε ξανά στην Αθήνα για μία εβδομάδα. Το πρωτότυπο επικοινωνιακό μέσο που χρησιμοποιήθηκε για την καμπάνια ήταν κατασκευές εξωτερικού χώρου του γράμματος C, οι οποίες είχαν στηθεί ταυτόχρονα σε διαφορετικά σημεία των πόλεων που επισκεπτόμασταν. Η κατασκευή του γράμματος C, με διαστάσεις 2m Πλάτος και 2m Ύψος, τοποθετήθηκε από εξειδικευμένο προσωπικό και επάνω σε αυτήν αναγραφόταν το μήνυμα «Περίπου 200.000 Έλληνες έχουν αυτή την ασθένεια, το 80% δεν το γνωρίζει!» www.c-afora.gr . Παράλληλα με το γράμμα C, την καμπάνια πλαισίωνε σε κάποιες από τις στάσεις της μία κινητή μονάδα, μέσα στην οποία πραγματοποιούνταν δωρεάν εξετάσεις
10
για την Ηπατίτιδα C, ενημερωτικά stand για εντυποδιανομή ενημερωτικού υλικού, καθώς και μπλουζάκια με λογότυπο του μηνύματος C- αφορά. Την ίδια στιγμή, εθελοντές του συλλόγου πραγματοποίησαν διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού, ενώ παράλληλα προσφέραμε δωρεάν και γρήγορες εξετάσεις για τις Ηπατίτιδες C και Β στα κέντρα πρόληψης Athens &Thess Checkpoint.. Στο πλαίσιο της εκστρατείας, μοιράστηκαν 65.000 ενημερωτικά φυλλάδια και 750 μπλουζάκια που έφεραν το μήνυμα C- αφορά, ενώ διενεργήθηκαν συνολικά 2.600 εξετάσεις για την Ηπατίτιδα C. Επιπλέον, δημιουργήθηκε Τηλεοπτικό Κοινωνικό Μήνυμα διάρκειας 34 δευτερολέπτων -και διάρκειας 1’53’’ στο YouTube- το οποίο προωθήθηκε, με απόφαση του ΕΣΡ, για προβολή σε τηλεοπτικά κανάλια πανελλαδικής εμβέλειας. Η καμπάνια έφερε την επιστημονική επιμέλεια της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ήπατος και βρισκόταν υπό την αιγίδα της Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής. Πολύτιμος σύμμαχος στον πλευρό του «ΠΡΟΜΗΘΕΑ» στάθηκε το Athens και Thess Checkpoint, τα οποία πραγματοποίησαν στο πλαίσιο της ενημερωτικής καμπάνιας δωρεάν εξετάσεις για την ηπατίτιδα C.
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
10
Καμπάνιες ενημέρωσης
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
10
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
Απολογισμός δράσης C-αφορά
9 C σε 5 πόλεις ΑΘΗΝΑ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΠΑΤΡΑ ΛΑΡΙΣΑ ΡΟΔΟΣ
ΜΜΕ και Έντυπα 30 δημοσιεύσεις
170 προβολές
5 ραδιοφωνικές συνεντεύξεις
4 τηλεοπτικές συνεντεύξεις
σε ημερήσιο και εβδομαδιαίο τύπο και σε περιοδικά ποικίλης ύλης.
10
των δύο τηλεοπτικών σποτ του C–αφορά σε όλα τα κανάλια
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Πάνω από 1.000.000 άνθρωποι πέρασαν ή επισκέφθηκαν τα κίτρινα C
Μοιράστηκαν συνολικά 65.000 φυλλάδια
750 μπλουζάκια
Εξετάσεις 2.600 εξετάσεις για HCV
65 εξετάσεις με Fiberscan
Διαδίκτυο 55 δημοσιεύσεις
5000 προβολές
1200 likes
12.000 unique visitors
στην σελίδα C-αφορά στο Facebook
των σποτ του C – αφορά στο youtube
και 220.000 page views στις δημοσιεύσεις του διαδικτύου
Υποστήριξη 1500 τηλεφωνικές κλήσεις για C–αφορά και παράλληλη εξυπηρέτηση σε θέματα ηπατιτίδων
helpa-prometheus.gr
σε ιστότοπους περιοδικών και εφημερίδων στο διαδίκτυο
11
Καμπάνιες ενημέρωσης 10
Πρόγραμμα παροχής διαγνωστικών εξετάσεων των ιογενών ηπατιτίδων Β και C. Οι ιογενείς ηπατίτιδες στην χώρα μας δεν αφορούν πλέον μόνο συγκεκριμένες ομάδες πληθυσμού, όπως συνέβαινε τα τελευταία χρόνια, αλλά θα πρέπει να ανησυχούν όλη την κοινωνία καθώς με την συνεχόμενη εξάπλωση τους πλέον αποτελούν ένα τεράστιο πρόβλημα δημόσιας υγείας. Λαμβάνοντας υπόψη μας τα τελευταία επιδημιολογικά στοιχεία σχετικά με τον επιπολασμό των ιογενών ηπατιτίδων Β και C, ανέρχονται περίπου στο 4.5% του συνολικού πληθυσμού, ενώ αντίστοιχα ανησυχητικό είναι το ποσοστό των ανθρώπων που δεν έχουν εξεταστεί ποτέ για αυτά τα δύο νοσήματα. Συγκεκριμένα 47% δεν έχει εξεταστεί ποτέ για ηπατίτιδα Β ενώ στην ηπατίτιδα C το ποσοστό αυτό φτάνει το 79%. Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος, λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη του όλα τα παραπάνω στοιχεία θέτει ως πρωτεύοντα στόχο του την πρόληψη και εξέταση του ευρύ κοινού, με σκοπό να παρέμβει ενεργά σε δυσμενή αποτελέσματα για τους ανθρώπους όπως η ίνωση, οι χρόνιες επιπλοκές, η κίρρωση και καρκίνος του ήπατος, που προμηνύεται να αυξηθούν σημαντικά στο μέλλον.
Στο πλαίσιο αυτό ο σύλλογος μας ξεκίνησε από τα τέλη του 2013 να παρέχει δωρεάν προσυμπτωματικό έλεγχο για την ηπατίτιδα C και Β.
Συνολικά μέσα στο έτος 2014 εξετάσαμε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη 5.814 ανθρώπους για ηπατίτιδα Β και C. Παράλληλα με τον προσυμπτωματικό έλεγχο φροντίσαμε την άμεση παραπομπή των θετικών αποτελεσμάτων στα δημόσια νοσοκομεία της περιοχής τους. Για την πραγματοποίηση όλων των παραπάνω υπηρεσιών συνεργαστήκαμε με τα κέντρα πρόληψης του Athens και Thessaloniki Checkpoint.
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
Καμπάνιες ενημέρωσης 10
Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας στις 28 Ιουλίου του 2014 Ως «Προμηθέας» στα πλαίσια των βασικών πυλώνων δράσης μας, διοργανώσαμε καμπάνια ενημέρωσης και εξετάσεων με την εξειδικευμένη εξέταση Fibroscan τον Ιούλιο του 2014, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας. Για τη φετινή χρονιά, σε συνεργασία με τους δημοσιογράφους από το ρεπορτάζ υγείας πραγματοποιήσαμε φωτογραφική καμπάνια, που είχε ως στόχο να ευαισθητοποιήσει και να παροτρύνει το ευρύ κοινό -από το οποίο αρκετά μεγάλο ποσοστό νοσεί και δεν το γνωρίζει- να εξεταστεί και να ενημερωθεί σε ότι αφορά την ηπατίτιδα: την πρόληψη, τη θεραπεία, τον εμβολιασμό, το στίγμα γύρω από αυτή.
Επισκεφθήκαμε λοιπόν, για μία εβδομάδα την δομή του Δήμου Αθηναίων, «συν Αθηνά» και πραγματοποιήσαμε ενημέρωση, εντυποδιανομή, διαγνωστικά τεστ για την Ηπατίτιδα C, B και δωρεάν εξετάσεις με Fibroscan (ανώδυνη μέθοδος για την ποσοτική εκτίμηση της ελαστικότητας του ήπατος).
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
10
Παγκόσμια ημέρα Ηπατίτιδας
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
Καμπάνιες ενημέρωσης
Έρευνες για το έτος 2014 Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» στην προσπάθεια του να προάγει νέες πολιτικές σε θέματα υγείας και συγκεκριμένα στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων, πραγματοποίησε πανελλαδική έρευνα μέσω ερωτηματολογίων (HCV Quest) σε συνεργασία με το World Hepatitis Alliance για να δώσει φωνή στους ασθενείς. Η έρευνα μας έδωσε την δυνατότητα να συγκεντρώσουμε στοιχεία, που θα αποτελέσουν ένα ισχυρό εργαλείο για την αναδείξει των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς καθώς και την υπεράσπιση τους. Τα στοιχεία θα χρησιμοποιηθούν από το WHA και τον «Προμηθέα», με σκοπό να προβληθούν οι μέχρι τώρα πολιτικές υγείας και να χαραχτούν νέες πολιτικές, που θα προάγουν την αποτελεσματική καταπολέμηση της ιογενούς ηπατίτιδας.
Ο Σύλλογος «Προμηθέας» σε συνεργασία με το Athens & Thess Checkpoint πραγματοποίησε πιλοτική έρευνα 2500 ατόμων, σχετικά με την ανίχνευση του επιπολασμού της ηπατίτιδας Β στους άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες (ΑΣΑ). Η έρευνα πραγματοποιήθηκε, για όλο το 2014, προκειμένου να προσδιορίσει τον επιπολασμό του HBV μεταξύ των ΑΣΑ στην Ελλάδα, ανεξάρτητα με το αν είναι θετικοί στον ιό του HIV.
Η Υπηρεσία τηλεφωνικής γραμμής βοηθείας Μέσα στο 2014 οργανώσαμε ένα πλήρες δίκτυο υποστήριξης για τους ανθρώπους που προσέγγιζαν τον σύλλογο. Ο αριθμός αυτός στην διάρκεια του χρόνου αυτού, έφτασε τα 2000 άτομα. Η προσέγγιση των ανθρώπων αυτών έγινε με διαφορετικό τρόπο:
10
• Τηλεφωνικά • Με εξατομικευμένα ραντεβού στο γραφείο του Συλλόγου • Με e-mail Ο Σύλλογος μας ανταποκρίθηκε άμεσα στα αιτήματα και ερωτήματα των ανθρώπων αυτών με σεβασμό στις ανάγκες που
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
εξέφρασαν από το τηλέφωνο ή μέσω mail, ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου. Προσφέραμε τεκμηριωμένη πληροφόρηση σε θέματα πρόληψης, θεραπείας, ασφαλιστικής κάλυψης και κυκλοφορίας νέων εξελιγμένων φαρμάκων και ερευνών στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων.
Παράλληλα ανταποκριθήκαμε στην ανάγκη των ανθρώπων να έρθουν από κοντά να γνωρίσουν τα μέλη του συλλόγου, τις δράσεις και το έργο που πραγματοποιούνται καθημερινά, καθώς και να λάβουν εξατομικευμένη παροχή πληροφοριών σε θέματα ηπατιτίδων, κυρίως Β και C.
Testing week πληροφόρηση σε θέματα ασφαλιστικής κάλυψης, πρόσβασης στην θεραπεία και κυκλοφορίας των καινοτόμων φαρμάκων.
Κατά την διάρκεια της εβδομάδας αυΣε συνεργασία με τους γιατρούς από την τής πραγματοποιήθηκαν συνολικά 147 ηπατολογικό τμήμα του Γενικού Νοσοκο- εξετάσεις σε ασθενείς που πάσχουν από μείου Αθηνών «Λαϊκό» παρείχαμε δωρε- χρόνια πάθηση του ήπατος, όπως χρόνια άν την εξέταση με τη μέθοδο Fibroscan, ηπατίτιδα οποιασδήποτε αιτιολογίας (B, μία ανώδυνη μέθοδο για ποσοτική εκτί- C, αυτοάνοσο), αλκοολική ηπατίτιδα αλλά μηση της ελαστικότητας του ήπατος που και νόσους που προσβάλουν το ήπαρ και συνδέεται με το βαθμό της ηπατικής ίνω- είναι πολύ σημαντικό να ελέγχονται για σης του ασθενή, χωρίς να είναι απαραί- την πιθανότητα ανάπτυξης ίνωσης πριν τητο ο εξεταζόμενος να ακολουθήσει την αναπτυχθεί κίρρωση του ήπατος, ούτως επεμβατική μέθοδο της βιοψίας. ώστε να λαμβάνονται άμεσα και προληπτικά τα κατάλληλα θεραπευτικά μέτρα. Σε όλη την «Εβδομάδα Πρόληψης και Δωρεάν Εξέτασης Ήπατος, με Fibroscan» μας προσέγγισαν περίπου 500 άνθρωποι τόσο για την εξέταση με το Fibroscan και τις εξετάσεις για HCV & HBV, όσο και για
helpa-prometheus.gr
Τον Δεκέμβριο του 2014 ο Σύλλογος μας «Προμηθέας» διοργάνωσε στην δομή του Athens Checkpoint «Εβδομάδα Πρόληψης και Δωρεάν Εξέτασης Ήπατος, με Fibroscan».
11
2013
10
ΕΣΟΔΑ
ΕΞΟΔΑ
Χρηματοδότηση εταιρειών | 56.784,05€ | 100% Συνδρομές μελών | 240 €
Δράσεις | 37.280,15€ | 70% Διοικητικά έξοδα | 11.400,00€ | 20% Έξοδα γραφείου | 6.030,00€ | 10%
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Οικονομικός απολογισμός Η διαφάνεια σε όλες μας τις υπηρεσίες και παροχές είναι ένα από τα δυνατά μας σημεία καθώς προσέχουμε επιμελώς την διαχείριση των οικονομικών μας πόρων και δαπανών. Ο ετήσιος οικονομικός μας έλεγχος γίνεται από σώμα ορκωτών λογιστών, ενώ καθημερινά ο λογιστής του συλλόγου μαζί με τον Ταμία του ΔιοικητιΕΤΟΣ 2013 2014 ΣΥΝΟΛΟ
κού Συμβούλιου ελέγχουν τα έσοδα και έξοδα του Συλλόγου, με βάση τα εθνικά και διεθνή πρότυπα διαχείρισης οικονομικών. Παρακάτω ακολουθούν αναλυτικοί πίνακες για τα έσοδα και έξοδα του Συλλόγου, για τα έτη 2013 και 2014.
ΕΣΟΔΑ
ΕΞΟΔΑ
57.024,05 € 161.718,00 €
54.710,15 €
128.018,53 €
218.742,05 €
182.728,68 €
ΕΣΟΔΑ
ΕΞΟΔΑ
Χρηματοδότηση εταιρειών |128.975,00€ | 80% Κοινωφελή ιδρύματα | 32.283,00€ | 20% Συνδρομές μελών | 460€
Διοικητικά έξοδα | 20.260,00€ | 16% Καμπάνιες ενημέρωσης | 60.000,00€ | 47% Δωρεάν εξετάσεις | 40.358,53€ |31% Έξοδα γραφείου | 7.400,00€ | 6%
helpa-prometheus.gr
2014
11
Συμμετοχή σε συνέδρια Από τη στιγμή της ίδρυσης του συλλόγου μας, έχουμε παρευρεθεί και συμμετάσχει σε πληθώρα συνεδρίων, εκπαιδευτικών workshop και ημερίδων, που αφορούν στις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C, σε άλλες νόσους του ήπατος, σε πολιτικές υγείας, σε στρατηγικές καταπολέμησης των ναρκωτικών, μείωση της βλάβης αλλά και απεξάρτησης.
Συνεντεύξεις και Δελτία τύπου Καθοριστική υπήρξε και η παρέμβαση μας στα social media, που σε τακτά χρονικά διαστήματα και με αφορμή τις διεκδικήσεις των ασθενών και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους ήμασταν παρόν με πληθώρα συνεντεύξεων στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, στην τηλεόραση με συνεντεύξεις και τηλεοπτικά σποτ, αλλά και στο ραδιόφωνο.
10
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
Κοινωνική Δικτύωση
helpa-prometheus.gr
Ο Σύλλογος μας είναι μέλος και συνεργάζεται ενεργά με την ευρωπαϊκή ‘ομπρέλα’ Συλλόγου Ασθενών Ήπατος ELPA (European Liver Patient Association), την Παγκόσμια Οργάνωση Ασθενών Ήπατος World Hepatitis Alliance ενώ παράλληλα είναι μέλος του Ευρωασιατικού Δικτύου Μείωσης της Βλάβης Eurasian Harm Reduction Network και της πλατφόρμας για την Μείωση της Ελλάδας.
11
10
helpa-prometheus.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ
11
10