RAPoRt

Jak informować i pisać o zdrowiu cyfrowym?

Telemedycyna, teleopieka i mobilne aplikacje zdrowotne stały się trwałą częścią ochrony zdrowia. Ich szybki rozwój jeszcze bardziej przyspieszyła pandemia COVID-19. O digitalizacji piszą gazety codzienne, magazyny lifestylowe, portale internetowe niezwiązane ze zdrowiem. Przygotowując treści dotyczące nowych technologii, należy przede wszystkim zrozumieć ich kontekst, wpływ na ekosystem opieki zdrowotnej, korzyści i zagrożenia. Prezentujemy wytyczne przygotowane dla Światowego Stowarzyszenia Wydawców Prasy (World Association of News Publishers).

Zdrowie cyfrowe czy e-zdrowie? �ermin „zdrowie cyfrowe” opisuje rozwiązania technologiczne mające na celu poprawę zdrowia i samopoczucia, wspomagające podejmowanie decyzji zdrowotnych, ułatwiające dostęp do informacji, doskonalące standardy komunikacji, zarządzanie i kształtowanie polityki zdrowotnej. Zgodnie z definicją �ealthcare Information and �anagement Systems Society (�I�SS) (zaktualizowaną w marcu 2020 r.), „zdrowie cyfrowe łączy ludzi i populacje oraz daje im możliwość zarządzania zdrowiem i dobrym samopoczuciem, przy wsparciu zespołów świadczeniodawców pracujących w elastycznych, zintegrowanych, interoperacyjnych i cyfrowych środowiskach opieki, które strategicznie wykorzystują cyfrowe narzędzia, technologie i usługi w celu przekształcenia świadczenia opieki.” Pojęcie zdrowia cyfrowego wyłoniło się z „health I�” (używanego głównie w odniesieniu do elektronicznych kart zdrowia, systemów informatycznych w szpitalach) oraz „e-zdrowia” („e-health”), definiowanego jako „wykorzystanie technologii informacyjnych i komunikacyjnych w celu wspierania zdrowia i dziedzin związanych ze zdrowiem.” �� związku z tym, zdrowie cyfrowe nie skupia się już na technologii, tak jak dzieje się to w przypadku e-zdrowia, ale na przekształcaniu opieki zdrowotnej przy użyciu technologii cyfrowych. �istorycznie rozwój informatyki w ochronie zdrowia można podzielić na cztery fazy przedstawione w Białej Księdze „Zdrowie Cyfrowe: Ramy �ransformacji w Ochronie Zdrowia” (Digital �ealth: A Framework For �ealthcare �ransformation). Pierwsza z nich miała miejsce w latach 1950–1960. Rozwój komputerów w różnych gałęziach gospodarki przyspieszał, jednak nie znalazły one zastosowania w ochronie zdrowia. �� latach 1970–2000 krystalizuje się nowa dyscyplina informatyki zdrowotnej. Pojawiają się pierwsze komputety osobiste, szpitale zaczynają wdrażać, wówczas jeszcze bardzo prymitywne, elektroniczne kartoteki pacjenta. Placówki opieki zdrowotnej tworzą komórki I� zajmujące się informatyzacją działów finansowo-organizacyjnych, aby ułatwić zarządzanie i procesy administrowania, w tym rozliczanie usług medycznych z płatnikami. Po roku 2000 ochrona zdrowia stawia nowe zadania przed systemami I�: bezpieczeństwo i jakość leczenia, koordynacja opieki. Komputery osobiste upowszechniają się, pojawiają się smartfony, dzięki czemu pacjent zyskuje dostęp online do swoich danych. Po roku 2020 możemy już mówić o „zdrowiu cyfrowym” – najbardziej dojrzałej formie informatyzacji ochrony zdrowia, gdzie punktem ciężkości jest konsument usług zdrowotnych, a nie pacjent, a akcet pada na dopasowanie opieki do stylu życia. Umożliwiają to nowe technologie, jak aplikacje zdrowotne, inteligentne urządzenia ubieralne, czujniki zdrowotne. �� systemie zdrowia informatyka stosowana jest do optymalizacji procesów, pojawiają się też zupełnie nowe rozwiązania jak systemy sztucznej inteligencji analizujące dane i obrazy medyczne, robotyka, wirtualna rzeczywistość. Zdrowie cyfrowe wyrosło z e-zdrowia, a jego elementem centralnym nie jest już intrastruktura techniczna, ale procesy i zarządzanie nimi.

dlaczego zdrowie cyfrowe jest teraz tak ważne? Opieka zdrowotna stoi w obliczu ogromnych wyzwań: starzenie się społeczeństw, rosnące obciążenie chorobami niezakaźnymi, nierówności zdrowotne, błędy medyczne, rosnące oczekiwania pacjentów, niedobór pracowników służby zdrowia, nieefektywne wykorzystanie zasobów oraz globalne pandemie, takie jak COVID-19. �� rezultacie wydatki na opiekę zdrowotną oraz różnica między popytem na usługi zdrowotne a ich podażą stale rosną. Dopiero od niedawna, cyfrowe technologie zdrowotne są postrzegane jako element wspomagający zrównoważoną, efektywną, spersonalizowaną, skoncentrowaną na pacjencie i precyzyjną opiekę zdrowotną. �akie podejście wynika z systematycznego wzrostu nakładów na opiekę zdrowotną, które nie przekładają się proporcjonalnie na wyniki leczenia. �� ramach dostępnych systemów, istnieje duże pole do optymalizacji procesów opieki i profilaktyki, jednak do tego potrzebne jest lepsze zarządzanie informacją. �� ostatnich latach również Światowa Organizacja Zdrowia (���O) dostrzegła potencjał zdrowia cyfrowego we wspieraniu realizacji Celów Zrównoważonego Rozwoju i powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej (U�C). Aby umożliwić państwom na całym świecie planowanie, wdrażanie i korzystanie z technologii, ���O wydała zalecenia dotyczące interwencji cyfrowych w celu wzmocnienia systemu opieki zdrowotnej oraz globalną strategię w zakresie zdrowia cyfrowego na lata 2020–2050. ��edług ���O, krajowe i regionalne inicjatywy w zakresie zdrowia cyfrowego muszą być realizowane w oparciu o solidną strategię, która łączy zasoby finansowe, organizacyjne, ludzkie i technologiczne.

określanie korzyści płynących z nowych technologii Cyfrowe zdrowie cieszy się ogromną popularnością. �� Polsce, prawie każdy obywatel spotkał się w przekazach prasowych z takimi pojęciami jak „elektroniczna recepta”, „e-recepta”. Rejestrując się na szczepienie przeciwko COVID-19, wiele osób po raz pierwszy zalogowało się na Internetowe Konto Pacjenta. Od momentu wprowadzenia elektronicznych zwolnień lekarskich, pracownicy nie muszą ich dostarczać w formie papierowej. Zdrowie cyfrowe weszło na stałe do świadomości, ale w mediach nadal pojawia się wiele nieścisłości dotyczących rozwiązań technologicznych. �ieporozumienia występują najczęściej na poziomie potencjalnych korzyści oraz zastosowań. Ze zdrowiem cyfrowym wiąże się duże nadzieje. Eksperci twierdzą, że pozwoli sprostać wymienionym wcześniej wyzwaniom związanym z opieką zdrowotną. Jednakże, pomimo wielu opublikowanych w ostatnim czasie prac naukowych na ten temat, pozytywny wpływ rozwiązań cyfrowych na zapobieganie chorobom, jakość opieki i leczenie niektórych schorzeń jest wciąż niedostatecznie zbadany. Entuzjazm wobec cyfrowych technologii zdrowotnych jest napędzany przez startupy opracowujące innowacyjne rozwiązania. �iestety, często bazuje on na ogólnikowych statystykach dotyczących liczby osób cierpiących na dane schorzenie przekładanych wprost na liczbę potencjalnych użytkowników rozwiązania. Dlatego w przypadku informowania o najnowszych innowacjach, konieczne jest skrupulatne sprawdzenie i weryfikacja faktów naukowych. Studium przypadku startupu medycznego �heranos pokazuje, że poleganie na danych dostępnych w Internecie może być niewystarczające (rewolucyjna technologia badań z jednej kropli krwi okazała się oszustwem). Założycielka �heranos, Elizabeth �olmes, promując wizjonerską technologię, znazła się na okładkach najpopularniejszych magazynów i była zapraszana do wiodących stacji telewizyjnych. Ponieważ zdrowie cyfrowe jest stosunkowo nową dziedziną, znalezienie

wiarygodnego źródła wymaga, poza śledzeniem informacji w internetcie, sięgania do opinii naukowych, rozmów z ekspertami. Rośnie liczba wydawnictw poświęconych digitalizacji, które publikują zweryfikowane informacje. Prace opisujące korzyści płynące z zastosowania technologii cyfrowych w konkretnych dziedzinach medycyny można znaleźć w renomowanych czasopismach naukowych jak �ature, Science, �he Lancet, JA�A, �he B�J oraz mediach �I�SS. ��śród polskojęzycznych czasopism jest to OSOZ Polska. Korzyści z digitalizacji są obiecujące. Jednocześnie, dla zachowania dziennikarskiego obiektywizmu, należy również zwrócić uwagę na potencjalne niebezpieczeństwa, jeśli takie istnieją. �ajczęstsze z nich to ochrona prywatności danych, nieetyczne przetwarzanie danych oraz zagrożenia związane z cyberbezpieczeństwem. Jednym z podstawowych błędów w treściach obecnych w prasie i internecie jest operowanie negatywnymi argumentami bez odniesienia się do konkretnego przypadku. Przykładowo, również w czasach kartotek papierowych dochodziło do kradzieży danych medycznych, jednak to cyfryzacji przypisuje się z góry niebezpieczeństwo wycieku informacji. ��iele zmieniło się w ostatnim czasie w technologiach zabezpieczeń. Eksperci podkreślają, że w żadnej dziedzinie gospodarki systemy I� nie zapewniają 100% bezpieczeństwa – cyberprzestępcy zawsze znajdą lukę w zabiezpieczeniach. Ponadto, najsłabszym ogniwem systemu bezpieczeństwa danych medycznych nie są dziś technologie, ale ludzie.

Zrozumienie ekosystemu Pisząc o danej technologii, warto rozważyć jej wpływ na wszystkie poziomy systemu opieki zdrowotnej, aby uchwycić jej możliwości i ograniczenia. Pomocnym narzędziem jest analiza tzw. piramidy opieki zdrowotnej, która obejmuje: technologię (jaką wartość dodaną oferuje innowacja?), użytkownika (grupę docelową, osoby lub organizacje), przepływ pracy (jak rozwiązanie I� wpasowuje się w obecne procedury i struktury organizacyjne?) oraz system opieki zdrowotnej. ��drożenie technologii musi uwzględniać ramy regulacyjne (prawo krajowe i międzynarodowe oraz niepisane zasady obowiązujące w konkretnym systemie zdrowia), standardy opieki zdrowotnej, system refundacji, istniejącą infrastrukturę techniczną, kulturę i zaufanie

»Częstym błędem jest przypisywanie cyfryzacji zagrożeń prywatności, jak możliwość kradzieży danych, bez głębszej analizy konkretnej technologii.«

do nowych technologii. Każdy system opieki zdrowotnej jest złożonym i regulowanym ekosystemem z wieloma podmiotami reprezentującymi różne interesy. �o prowadzi do wielu konfliktów interesów. ��eźmy przykładowo e-receptę. Rozwiązanie wygodne dla pacjenta, może wzbudzać sprzeciw ze strony lekarzy (większa kontrola przepisywanych leków). I przeciwnie – lekarz może teoretycznie sprawdzić, czy pacjent wykupił lek, wzmacniając nadzór nad stosowaniem się do zaleceń. �ie wszyscy pacjenci akceptują takie podejście, uważając je za przekroczenie granic wolności.

Rozróżnienie między technologiami typu wellness (dla dobrego samopoczucia) a medycznymi �a początku 2021 roku na rynku dostępnych było ponad 400000 aplikacji zdrowotnych. Funkcje związane ze zdrowiem i dobrym samopoczuciem są wbudowane w smartfony (np. śledzenie aktywności fizycznej i długości snu w systemach operacyjnych iOS i Android) i technologie ubieralne (np. inteligentne zegarki i opaski fitness). Zminiaturyzowane czujniki mierzą parametry zdrowotne i monitorują zachowanie użytkownika, aby pomóc w nawigacji po własnym zdrowiu. Kilka z nich to już urządzenia medyczne (oznaczone znakiem CE w Europie, dopuszczone przez FDA w USA lub zatwierdzone przez CFDA w Chinach), ale większość dedykowana jest poprawie samopoczucia i nie posiada żadnej certyfikacji. Coraz więcej technologii cyfrowych obejmuje algorytmy sztucznej inteligencji i uczenia maszynowego. �� przypadku rozwiązań nie poddanych żadnej procedurze certyfikacji, ich zastosowanie pozostaje wciąż nieuregulowane, a efektów zastosowania nie można zweryfikować. �iektóre rozwiązania, jak np. systemy teleopieki, w ogóle nie wymagają certyfikatów medycznych, bo ich główną funkcjonalnością nie jest wspomaganie terapii lub profilaktyki, ale poprawa komunikacji pomiędzy pacjentem a lekarzem. Powinny one jednak być zgodne z przepisami dotyczącymi ochrony danych osobowych, np. General Data Protection Regulation (GDPR) w Europie (RODO w Polsce), czy �he �ealth Insurance Portability and Accountability Act (�IPAA) w USA. Z kolei rozwiązania telemedyczne muszą być zgodne z odpowiednimi regulacjami, jeśli obejmują pomiar parametrów zdrowotnych (ciśnienie krwi, puls, temperatura ciała).

Źródła danych i perspektywa lokalna Ze względu na różne modele systemów opieki zdrowotnej (prywatne lub publiczne ubezpieczenie zdrowotne), warto również sprawdzić, czy dana technologia może być wdrożona w danym ekosystemie krajowym i regionalnym. �ie należy zapominać o jednej naczelnej zasadzie: to pacjent musi odnieść największe korzyści z rozwiązań cyfrowych. Dlatego jego opinie również powinny być uwzględniane w przekazach medialnych. Przykładem w polskich szpitalach są roboty operacyjne daVinci. Choć to jedna z najnowocześniejszych technologii medycznych na świecie, �FZ nadal nie refunduje operacji z jego zastosowaniem. �� 2017 r. Agencja Oceny �echnologii �edycznych i �aryfikacji (AO��i�) wydała pozytywną opinię odnośnie refundacji operacji przy pomocy robotów medycznych dla trzech wskazań. �astępnie �inisterstwo Zdrowia przygotowało projekt rozporządzenia, ale został on jednak wstrzymany na etapie konsultacji społecznych. �o tłumaczy niskie upowszechnienie rozwiązania. �ajwiększym wyzwaniem nie jest dziś rozwój technologii, ale adaptacja na rynku opieki zdrowotnej. ��ymaga ona nowych umiejętności cyfrowych pracowników służby zdrowia i obywateli, dopasowanych do zdrowia cyfrowego modeli refundacji kosztów, a przede wszystkim transformacji kulturowej lub zarządzania zmianą w kierunku opieki zdrowotnej zorientowanej na profilakty-

kę i personalizację. ��reszcie, w cyfryzacji kluczową rolę odgrywa czynnik ludzki: zaufanie do nowych technologii.

kluczowe zalecenia • Unikaj generalizowania, skupiając się na konkretnych korzyściach, jakie technologia może dostarczyć; • Unikaj używania nowomowy cyfrowej: „demokratyzacja opieki zdrowotnej”, „rewolucja cyfrowa” i „przełomowe technologie”; • �ie powołuj się na streotypy i nie przywołuj uogólnionych zagrożeń, na przykład obaw o bezpieczeństwo danych, jeśli nie ma przekonujących argumentów dla danego rozwiązania; • Przeanalizuj wpływ technologii na

każdą warstwę systemu opieki zdrowotnej i w przypadku różnych interesariuszy (pacjentów, pracowników służby zdrowia); • Skup się na sile transformacyjnej rozwiązania, a nie na samym rozwiązaniu; • Sprawdź, czy technologia jest zgodna z ramami prawnymi, przepisami dotyczącymi ochrony danych oraz celami i wyzwaniami lokalnych systemów opieki zdrowotnej; • Sprawdź, czy rozwiązanie nie zwiększa nierówności w opiece zdrowotnej (cena, dostępność dla różnych grup pacjentów); • Postępuj zgodnie z zasadą „nic dla pacjenta, bez pacjenta”. Podczas zbiera-

nia opinii zapytaj pacjentów lub przedstawicieli pacjentów o ich perspektywę; • ��yartykułuj problem w opiece zdrowotnej, na który odpowiada rozwiązanie cyfrowe; • Zwróć uwagę na powierzchowne wskaźniki opisujące adaptację technologii (liczba pobrań aplikacji i użytkowników nie obrazuje jej upowszechnienia i przydatności), które mogą być mylące; • ��eź pod uwagę ekosystem z aktualnymi wyzwaniami takimi jak interoperacyjność danych, dostęp do technologii (np. smartfonizacja społeczeństwa), umiejętności informatyczne i infrastruktura. 

Wiarygodne informacje na temat innowacji zdrowia cyfrowego można znaleźć m.in. w czasopiśmie naukowym Lancet Digital, BMJ, JAMA. Z większą ostrożnością należy podchodzić do danych publikowanych przez tzw. influencerów w mediach społecznościowych. W Polsce magazynem poświęconym wyłącznie digitalizacji i bazującym na danych naukowych jest OSOZ Polska.