WAŻNE PYTANIE

Jak etycznie wykorzystać dane do celów zdrowotnych?

Tworząc jednolitą gospodarkę opartą na danych z 27 indywidualnych rynków, Unia Europejska (UE) chce przyspieszyć transformację cyfrową Starego Kontynentu i doścignąć takie potęgi jak USA czy Chiny.

W europejskiej strategii na rzecz danych, opublikowanej z początkiem 2020 roku, zakłada się, że UE stanie się wzorem do naśladowania jako społeczeństwo dysponujące silną pozycją cyfrową. Jednym z jej głównych elementów ma być europejska przestrzeń danych w dziedzinie zdrowia (EHDS), która umożliwi ponowne wykorzystanie danych dla rozwoju innowacji, przyspieszania badań i poprawy jakości opieki zdrowotnej. Zyski cyfrowe dla obywateli – EDHS jest kluczem do dzielenia się danymi i wiedzą między państwami członkowskimi UE. Celem głównym powinno być wykorzystanie danych do poprawy wyników leczenia i zmniejszenia nierówności zdrowotnych wśród ponad 700 milionów ludzi żyjących w Europie – powiedział prof. Mahmood Adil, dyrektor Public Health Scotland, podczas konferencji HIMSS Europe & Health 2.0, która odbyła się wirtualnie 7–11 września br. W zarządzaniu zdrowiem populacyjnym, dane i odpowiednie usługi cyfrowe mogą być wykorzystywane do inicjowania zmian zachowań mieszkańców, identyfikacji grup ryzyka i świadczenia dostosowanych do indywidualnych potrzeb usług medycznych i profilaktycznych. Jednak dane mogą generować wartość dodaną tylko wtedy, gdy są dobrze chronione. – Nie ma miejsca na żadne kompromisy w kwestii prywatności. W sektorze zdrowia zaufanie jest najważniejsze – twierdzi z kolei Jyrki Katainen, prezes Fińskiego Funduszu Innowacji Sitra. Jego zdaniem powinniśmy dążyć do stworzenia rynku, w którym każdy obywatel może nie tylko decydować o tym, jak korzysta z usług, ale tak-

że o tym, jak osobiste informacje są przetwarzane przez podmioty trzecie. – Wtórne wykorzystanie danych w etyczny sposób i personalizacja usług mają kluczowe znaczenie dla zrównoważonego rozwoju systemu zdrowia przyszłości – podkreśla Jyrki Katainen. Pod jednym warunkiem – cały proces będzie transparentny i zyska zaufanie społeczne.

transgraniczna wymiana danych naukowych i zdrowia publicznego Precyzyjna, wiarygodna i zagregowana informacja jest istotnym elementem skutecznej polityki zdrowotnej opartej na dowodach. Dostęp do danych okazał się orężem w walce z globalnymi zagrożeniami, takimi jak COVID-19. – Dane pomagają decydentom politycznym w identyfikacji grup osób wymagających opieki, redystrybucji zasobów pomiędzy placówkami opieki zdrowotnej. Podczas pandemii koronawirusa, dane telekomunikacyjne były niejednokrotnie wykorzystywane do identyfikacji trendów w zakresie mobilności ludności oraz wykrywania ognisk wirusa – powiedziała Mariam Shokralla, konsultant ds. zdrowia w dziedzinie technologii cyfrowych. COVID-19 jest tylko jednym z wielu argumentów za stworzeniem nowych modeli udostępniania danych generowa-

»Podczas pandemii COVID-19, dostęp do danych pozwala m.in. indetyfikować przemieszczanie się ludności i wykrywać ogniska choroby.«

nych przez pacjentów na różnych platformach cyfrowych, przy jednoczesnym poszanowaniu prywatności i zasad ich etycznego przetwarzania. Dane nie tylko pomagają planować działania na szczeblu zdrowia publicznego, ale również ułatwiają firmom nowych technonogii rozwijajć usługi i produkty dopasowane do potrzeb użytkowników. Wiele badań potwierdza, że wprawdzie pacjenci są z zasady chętni dzielić się danymi z instytucjami publicznymi, ale już w mniejszym zakresie ufają firmom. Niezbędne będzie zbudowanie takich mechanizmów, aby właściciel danych, czyli każdy z nas, miał pełną kontrolę nad tym kto, w jakim celu i w jakim zakresie wykorzystuje dane.

Łączenie rozproszonych rejestrów pacjentów Jedną z pierwszych platform wymiany wiedzy stworzonych przez kraje członkowskie EU jest europejska platforma ds. rzadkich chorób (EU RD Platform) uruchomiona w lutym 2019 roku. Jej celem jest łączenie rozproszonych danych dotyczących pacjentów cierpiących na rzadkie choroby. Wcześniej były one przechowywane w setkach rejestrów w całej Europie. Dzięki platformie, lekarze i naukowcy mają dostęp do danych z rejestrów chorób rzadkich w jednym miejscu. Mogą z nich korzystać do stawiania diagnozy albo badań nad nowymi terapiami. – Rejestry są podstawowymi narzędziami wykorzystywanymi w badaniach i są szczególnie ważne w dziedzinie rzadkich chorób, gdzie informacje są skąpe. Pozwalają śledzić przebieg choroby u poszczególnych grup pacjentów, zwiększając dokładność diagnozy i planowania leczenia – podkreśla Ioana Maria Gligor, kierownik działu zajmującego się europejskimi sieciami referencyjnymi i zdrowiem cyfrowym w DG SANTE, Komisji Europejskiej. 

Wydawca: KAmSofT S.A. 40–235 Katowice, ul 1 maja 133 tel. +48 32 209-07-05 fax +48 32 209-07-15 e-mail: czasopismo@osoz.pl

Redaktor naczelny: Artur olesch

Jesteśmy partnerem European connected Health Alliance Zespół redakcyjny: Zygmunt Kamiński, Agnieszka golec, Aleksandra Kurowska, Katarzyna Płoskonka, Bożena Wojnarowicz-głuszek.

Współpracownicy: Artur Drobniak, Andrzej cisło, Jarosław frąckowiak, casper Klynge, łukasz Stopa, Karolina Szuścik, Wojciech Zawalski. Skład i łamanie: Piotr chamera

Druk: INfomAX, Katowice

Nakład: 1500 egzemplarzy

Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w czasopiśmie oSoZ bez zgody wydawcy KAmSofT S.A. jest zabronione.

Redakcja nie odpowiada za treść reklam, ogłoszeń i artykułów sponsorowanych.

Redakcja zastrzega sobie prawo do skracania zamieszczanych materiałów. Niezamówionych materiałów nie zwracamy. PREnuMERata CZaSoPISMa co miesiąc na łamach w oSoZ PoLSKA prezentujemy starannie wyselekcjonowaną wiedzę m.in. z dziedziny nowoczesnych technologii w ochronie zdrowia i e-zdrowia. czytaj relacje z międzynarodowych wydarzeń, wywiady z ekspertami, autorskie raporty specjalne. cena rocznej prenumeraty: 180 zł (12 numerów).

Dołącz do społeczności e-zdrowia.

Zamówienia: redakcja@osoz.pl

Pobierz aplikację oSoZNews i czytaj bezpłatnie mobilne wydania czasopisma.