El impacto psicológico en padres de familia que tienen un niño con parálisis cerebral by Praxis Capital

“El impacto psicológico en padres de familia que tienen un niño con parálisis cerebral” Praxis Capital

Introducción La parálisis cerebral desde la perspectiva del autor Daniels (2014, pág. 112), “es un trastorno del movimiento y de la postura, que causa la pérdida del control motor, como consecuencia de la afectación del cerebro en formación durante el desarrollo fetal o en los primeros años de vida del niño”. Así dentro de los aspectos psicológicos de los padres de familia se puede referenciar que ninguna persona se encuentra preparada para afrontar la situación de tener un hijo con parálisis cerebral, por lo que esto les provocará a los padres un gran abatimiento, acompañado de una serie de emociones y sentimientos que los abrumó que van desde un shock hasta implicaciones sociales. En el país no se han realizado estudios sobre el impacto psicológico en familias con hijos con algún tipo de esta discapacidad. Si bien, dentro de la política nacional del Estado ha generado programas como la Brigada Manuela Espejo llevado a cabo por la Vicepresidencia de la República, en el cual busca atender de manera eficaz las necesidades de las personas con algún tipo de discapacidad, aún se desconoce por parte de algún estudio las implicaciones exclusivas de las necesidades psicológicas de los padres de familia que deben atravesar un proceso de esta magnitud. De ahí la importancia que no sólo los centros y unidades de salud en el Ecuador con atención a este tipo de pacientes (niños y niñas con capacidades diferentes), conozcan cual es el impacto psicológico en los padres de familia que enfrentan a un niño en estas condiciones; sino que se puedan establecer programas que

permitan a los padres comprender, manejar y asimilar las situaciones particulares en las cuales se desarrollarán sus hijos. Segarra (2014, pág. 219) En la actualidad no todos los países cuentan con estadísticas específicas sobre la parálisis cerebral en niños y menos sobre las repercusiones psicológicas hacia los padres. Uno de los países sumados a esta lista es Ecuador, donde el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) y a la Vicepresidencia de la República carecen de esta información exacta hacia el tema y lo máximo como indicador que se maneja es el número de discapacitados nacionales por sexo y nivel de limitación en sus capacidades especiales. Por tanto, los motivos que conducen a investigar acerca de la temática propuesta, es la ausencia de información nacional y las implicaciones que al poseer una investigación dentro de este campo aperturen la posibilidad de un mayor involucramiento tanto profesional como estatal. Pero no solo como base de indicadores estadísticos, sino desde una perspectiva más humana al involucrar el esfuerzo de los padres de familia ante dicha problemática y lucha junto a sus hijos con parálisis cerebral.

1. Marco Teórico Para Chiriboga (2014, pág. 94), la parálisis cerebral es “un trastorno del movimiento, y de la postura, que causa la pérdida del control motor, como consecuencia de la afectación del cerebro en formación durante el desarrollo fetal, o en los primeros años de vida de un niño”. Así la parálisis cerebral, genera trastornos que imposibilitan el movimiento motriz de forma adecuada, provocando limitaciones sensoriales, conductuales. Lo cual impide principalmente el desarrollo intelectual del niño. 1.1. Clasificación La parálisis cerebral puede ser clasificada en cuatro grupos: 1.1.1. Parálisis cerebral espástica Se presenta en alto nivel en los niños y se caracteriza mayormente por la rigidez y contracción permanente de los músculos de las extremidades, lo que genera problemas motrices, temblores e incluso movimientos incontrolados por el menor (Dupont, 2015, pág. 115). 11.2. Parálisis cerebral discinética Esta parálisis va acompañada por movimientos lentos. Son movimientos extraños que afectan a las extremidades, el control muscular de la cara y lengua provocando que no pueda tragar la saliva, hacer gesticulaciones o hasta comer. Dichos trastornos desaparecen cuando los niños duermen debido a la relajación de los músculos (Chiriboga, 2014, pág. 122). 1.1.3. Parálisis cerebral atáxica Altera la coordinación de los movimientos y por tanto el equilibrio, lo que provoca que caminar sea inestable, por lo que los niños pasan mayormente en sillas de ruedas (Santillana, 2015, pág. 166). 3

4.1.4. Parálisis cerebral mixta Mantiene la sintomatología referida anteriormente además de ataxia, espasticidad o disfonía (Dupont, 2015, pág. 141). 1.2. Factores de riesgo Según la OMS, (2015, pág. 19), la parálisis cerebral “(…) no es una enfermedad sino una afección”, que está relacionada con muchas causas, en donde se deben tomar en consideración la historia clínica de los padres y del niño. Si bien, por un lado, se podría hablar de una parálisis cerebral adquirida, presente en los primeros meses de vida del niño, producto de infecciones, meningitis, encefalitis, entre otros; o también por traumas en el cerebro, accidentes e incluso por abusos físicos. La parálisis cerebral congénita se presenta durante el parto, pudiendo pasar algunos meses para que sea diagnosticada como tal por parte del personal médico, (Chiriboga, 2014, pág. 189). No obstante, con base en diferentes estudios los científicos han logrado aclarar algunas de las causas relacionadas con la parálisis cerebral congénita, entre estas se encuentran: 1.2.1. Factores Prenatales Preeclampsia; Amenaza de parto prematuro; Infecciones urinarias; Microcefalia; Infecciones no diagnosticadas; Infecciones tratadas; Enfermedad materna crónica; Traumatismos maternos. 1.2.2. Factores Perinatales Hipoxia Cerebral; Prematurez; Circular de cordón; Placenta previa; Prematuridad; Bajo peso; Fiebre materna durante el parto; Infección del Sistema Nervioso Central o Sistémico; Hipoglucemia mantenida; Hiperbilirrubinemia; Hemorragia intracraneal; Encefalopatía; Cirugía cardíaca. 4

1.2.3. Factores Postnatales Ictericia;

Meningitis;

Neumonía;

Hidrocefalia;

Asfixia;

Paro

Cardiorespiratorio;

Hemorragia intracraneal; Deshidratación; Traumatismo craneoencefálico; Edema Cerebral. 1.3. Tratamiento para la parálisis cerebral Para generar un tratamiento de parálisis cerebral infantil se requiere de un equipo multidisciplinario, entre el cual se debe incluir: neuropediatra, fisioterapeuta, ortopedista, y un psicólogo; especialistas que debido a su formación aportan para que se haga una valoración adecuada de cada caso, con el fin de que se pueda dar una atención integral que faciliten el tratamiento del niño. Daniels, médico e investigador, refiere (2014): (…) es importante que el niño reciba una atención especializada, temprana y cautelosa, durante los primeros años de vida, y un tratamiento constante posterior. El tratamiento debe ser individualizado de acuerdo a la situación en la cual se encuentra el niño, en donde se deberá considerar su edad cronológica y mental, sus capacidades cognitivas, las habilidades y destrezas que podría desarrollar de acuerdo a la edad, el retraso psicomotor que padece, teniendo en cuenta además su entorno familiar, social, y escolar. (pág. 147)

1.4. Impacto psicológico en los padres de familia 1.4.1. Los primeros momentos Los padres, son los primeros en detectar que existe una anomalía en el desarrollo de su hijo lo que los lleva a buscar ayuda. Para Galleas, (2015, pág. 47), “(…) el momento más difícil para la familia comienza desde cuando existe la sospecha de que el niño tiene algo grave, hasta cuando los médicos les informan a los padres del diagnóstico”. Así, ninguna persona se encuentra preparada para afrontar la situación de tener un hijo con parálisis cerebral, por lo que esto les provocará a los padres un gran abatimiento, acompañado de una serie de emociones y sentimientos que los abrumará. 5

De acuerdo con Chiriboga,( 2014, pág. 177), los padres atraviesan por varias etapas que van acompañadas de algunas reacciones en los estadios descritos a continuación. Las mismas tendrán un tiempo de duración variable en ellos, así como también se considera que pueden sufrir regresiones entre una etapa y otra: 1.5. Fases psicológicas A la alteración funcional de un sistema se la llama discapacidad, esta puede ser de manera permanente o prolongada. Estas alteraciones hacen que existan problemas dentro del núcleo familiar ya que pueden existir daños físicos y mentales, que hará que los familiares de estas personas no puedan tener una vida social estable, ni educacional y que existan complicaciones en el ámbito laboral. Dentro del ámbito de la discapacidad está la Parálisis Cerebral, que es un desorden motor y que llega a afectar en la postura y movimiento del cuerpo causada por una alteración en el encéfalo. Dentro de la discapacidad en un rango muy elevado se da la parálisis cerebral infantil ya que por cada 1000 nacidos vivos existen 2.5 casos que tienen esta enfermedad (Gonzales, Rendon, Bertha, Fredy, & María Elena, 2008). Estos niños necesitan muchas más atenciones por parte de sus familiares y médicos que los ayuden en su discapacidad. El cuidador primario, en este caso será el familiar más cercano al infante, en la mayoría de los casos son padre o madre. Estas personas se encargarán del mayor cuidado del niño ya que en estos casos no solo se necesita una persona para atenderlos, sino una persona que los apoye psicológicamente en su enfermedad. Este apoyo será de manera voluntaria e ilimitada. El cuidador también tendrá un impacto fuerte, al estar todo el tiempo con el infante, ya que esta persona saldrá de su cotidianidad y dejará a un lado todas las actividades que solía hacer. También esta persona debe recibir información de acuerdo a cómo debe tratar con el infante y los cuidados que necesite, ya que son factores de mucha influencia en la vida del cuidador y del paciente. Para el cuidador existe terapia psicológica, dentro de la rama de la 6

psicología se puede ofrecer el servicio de un Psicólogo Sistémico, ya que este se encargará de evaluarlos y ayudarlos en este trance tan importante e impactante en su vida. El objetivo principal de este artículo es el evaluar el nivel de carga que existe por parte de los pacientes con Parálisis cerebral infantil en sus cuidadores, este proyecto se realizó en el centro de Rehabilitación infantil Teletón, que se encuentra en el estado de México. Existieron 102 participantes y se observó que el cuidador percibe una dependencia elevada hacia el infante, también se evaluó si el cuidador tiene un sentimiento de abrumación, obteniendo un rango medio. Es así como los resultados estipulan que el cuidador encargado se siente como la única persona capaz de estar a cargo del infante, sin embargo, existen resultados que demuestran que los cuidadores necesitan apoyo psicológico. 1.5.1. Fase de shock Se caracteriza por la presencia de reacciones de confusión, bloqueo, desorientación e irracionalidad, y de sentimientos de culpa, y ansiedad. Esta etapa puede durar minutos o días, y se la relaciona con una escasa confianza en sí mismos, (Dupont, 2015, pág. 199). 1.5.2. Fase de reacción Las principales reacciones a mostrarse en esta fase son: rechazo, ira, incredulidad, resentimiento, las mismas que están acompañadas aún de sentimientos de culpa, pérdida y ansiedad. Los sentimientos de enojo y frustración están dirigidos a sí mismos, pero también a los profesionales, se empieza a cuestionar el diagnóstico del niño, e inclusive se empieza a pedir una segunda opinión. Esta fase permitirá a los padres la reinterpretación y la comprensión del suceso, (Dupont, 2015, pág. 211). 1.5.3. Fase de adaptación Esta etapa se presenta cuando los padres empiezan a cuestionar ¿qué se puede hacer?, lo que permite considerar nuevas alternativas, y a la vez permite que se entiendan así mismos que, entiendan la situación, y encontrar acciones concretas para la misma, (Dupont, 2015, pág. 212). 7

Razón por la cual Daniels (2014, pág. 144) considera que el futuro del niño con parálisis cerebral, depende de la manera en la que la familia cercana perciba, y sepa afrontar la enfermedad. Después del diagnóstico de parálisis cerebral los padres, y la familia tienen una mezcla de sentimientos, en muchas ocasiones contradictorios, que pueden ir desde la esperanza de que el diagnóstico cambie, hasta la desesperación, e impotencia de no saber qué hacer. Cuando los padres han aceptado la condición de su hijo, entran en un proceso denominado normalización, que obviamente variará entre padres, ya que por un lado éste puede conllevar a la aceptación de la enfermedad, a la resignación o a su vez al rechazo. La forma en cómo los padres respondan dependerá de muchos factores tales como los rasgos de la personalidad de los padres, el estado de ánimo de los mismos, así como también la gravedad del diagnóstico, y su respectivo pronóstico. Los cambios que puedan surgir en la relación de pareja, es algo altamente significativo ya que además de influir de manera directa en su estabilidad como esposos, puede afectar la forma en cómo los padres decidan ejercer su rol. Así estos cambios pueden ser negativos, sobre todo cuando la discapacidad del niño causa en la pareja recriminaciones, culpa hacia el otro, agresiones verbales, e inclusive físicas, es decir conflictos en general que pueden causar distanciamiento de la relación; O por el contrario pueden ser positivas cuando la discapacidad del niño provoca mejor comunicación, más unión entre la pareja, mejor comprensión; convirtiéndose en situaciones altamente beneficiosas para los esposos, y por ende para la familia ( Galleas, 2015). 1.6. Impacto social Es indispensable indicar que, la imagen social puede afectar de manera directa a los padres de niños con parálisis cerebral, ya que en determinadas situaciones ellos pueden sentir actitudes de rechazo, de pena o compasión, lo que provoca que ellos tengan una reacción defensiva, interpretando en ocasiones los comentarios hacia sus hijos como ofensas, insultos o menosprecios (Santillana, 2015, pág. 199). 8

Para Dupont (2015), lo que les causa especial preocupación a los padres es conocer qué deben hacer para que sus familiares y vecinos acepten la condición de sus hijos, ya que si bien es cierto ellos pueden lograr adaptarse a la discapacidad de sus niños sin mucha dificultad, puede resultar muy común que abuelos, tíos, primos, vecinos, amigos, o conocidos los rechacen por su discapacidad. En el caso de estos padres surgen frecuentemente las presiones sociales provenientes de la familia, amigos u otras personas. Posiblemente la presión nos sea tan fuerte, pero esto provoca en los padres que se sientan rechazados, y por tanto tienden a aislarse, optan por ejemplo por dejar de asistir a eventos de tipo social porque piensan que los demás los critican por la condición de sus hijos. Sin embargo, en casos donde la discapacidad de los niños no es tan notoria los padres logran adaptarse con mucha mayor facilidad a la discapacidad de su sucesor, (Daniels, 2014, pág. 274).

2. Metodología 2.1. Enfoque y Tipo de diseño Este estudio es de carácter descriptivo - cualitativo, y basado en entrevistas hacia una madre de familia con un niño que tiene parálisis cerebral y a un profesional. 2.1.1. Diseño narrativo Recolectar datos sobre las historias de vida y experiencias de determinadas personas para describir y analizar. 2.2. Participantes 

Padres de familia con niños que poseen parálisis cerebral



Médicos especializados



Profesionales en ramas afines

2.2.1. Frase Determinar la perspectiva psicología de los padres de familia sobre el manejo que requiere un niño con parálisis cerebral. 2.2.2. Criterios de inclusión 

Profesionales en la enfermedad de parálisis cerebral



Personas que trabajan en la fundación FUNAPACE



Neurólogos del hospital Baca Ortiz



Padres de familia que tenga un niño con parálisis cerebral

2.2.3. Criterio de exclusión 

Niños que padecen parálisis cerebral



Psicólogos recién graduados 10



Personas que no conozcan del tema



Padres que no convivan con los niños

2.3. Recolección de datos La entrevista semi-estructurada significa que el entrevistador lleva una guía para cubrir los temas, el orden de las preguntas cambia de acuerdo a cómo va el curso de la entrevista y pueden surgir nuevas preguntas en función de lo que dice el entrevistado. 2.4. Entrevistas 2.4.1. Entrevista para padres de familia con niños que tienen parálisis cerebral ¿Cuál es la edad del niño? ¿Cómo se enteró del problema de salud de su hijo? ¿Qué reacción emocional tuvo ante el diagnóstico de su hijo? (Objetivo específico 1) ¿Cómo se han ido adaptando emocionalmente a lo largo del tiempo ante la enfermedad del niño? (Objetivo específico 2) ¿Afectó su relación de pareja la enfermedad del niño? (Objetivo específico 1) ¿Cómo fue la reacción de familiares y amigos ante dicha problemática con su niño? (Objetivo específico 2) ¿Qué tipo de ayuda buscaron ante el problema de salud del niño? (Objetivo específico 2) ¿Qué acciones han tomado para afrontar dicha problemática? (Objetivo específico 1) 2.4.2. Entrevista para profesionales que tratan niños con parálisis cerebral ¿Qué reacción tienen las madres ante el diagnóstico de su hijo? (Objetivo específico 1)

¿Cómo es la adaptación emocional de los padres a lo largo del tiempo ante la enfermedad del infante? (Objetivo específico 2) ¿Cree usted que la relación de pareja de los padres con niños con parálisis cerebral es la misma después de detectarle la enfermedad al niño? (Objetivo específico 1 ) ¿Cómo es la reacción de los familiares con respecto a la enfermedad del niño? (Objetivo específico 2) ¿Cuál cree usted que es el principal tipo de ayuda que deben recibir los padres? (Objetivo específico 2) ¿Cómo es la adaptación emocional de los padres a lo largo del tiempo ante la enfermedad del infante? (Objetivo específico 2) ¿Según su experiencia médica son apropiadas las acciones que toman los padres para afrontar la enfermedad de su hijo? (Objetivo específico 1) Se entrevistó a dos personas a una madre de familia (anexo 1) y a un profesional (anexo 2) que sabe del tema. Las dos personas firmaron el consentimiento informado y aceptaron (anexo 3).

3. Análisis de contenido Entrevista 1 Participante: Susana Jiménez

Sexo:Femenino

Edad: 38 años Entrevistadora: Jazmín Arce Fecha: 14 de noviembre de 2019 Hora de inicio: 14:25

Hora de término: 15:18

Participantes

Categoría

1. Entrevistador: Jazmín Arce

Referencia histórica – social de caso

Entrevista 2 Participante: Lcda. Martha Pedrosa

Sexo:Femenino

Edad: 46 años Entrevistador: Alexis Almeida Fecha: 15 de noviembre de 2019 Hora de inicio: 10:51

Hora de término: 11:39

Participantes 1.

Entrevistador:

Categoría Alexis Análisis profesional del caso

Almeida

4. Discusión De acuerdo a las entrevistas emitidas se puede denotar en primera instancia que un niño con parálisis cerebral afecta y reforma en múltiples formas la existencia de un matrimonio, no solo como pareja sino como padres. Si bien, la mayoría de padres de familia determina que tener un hijo con dicha patología los une más como padres de familia, no dejan de lado que es un trabajo duro y extenso, que no sólo requiere tiempo sino recursos económicos y personales. A diferencia de lo que se pensaba, la mayoría de problemas vinculados a la parálisis cerebral están direccionados con la falta de control médico durante del embarazo y que la mayoría de las veces es direccionada a una mala praxis médica por parte de los familiares. Por otro lado, los profesionales dentro de la asistencia social a los padres de familia con hijos vinculados a la parálisis cerebral, determina que mantener el cuidado de estos niños causa varios problemas dentro del seno familiar y varias veces, más de lo que se puede esperar los matrimonios o relaciones terminan, hasta con el abandono de uno de los padres de familia del hogar. Si bien, muchas familias ante estos casos se unen más, no siempre así y el cuadro que se presenta es más negativo de lo que se podría referenciar. Al ser una patología que afecta de por vida al niño que la sufre, los padres viven en un desgaste por así decirlo “eterno” y por tanto es pertinente integrar mejores lazos familiares por lo menos apara que dicha enfermedad sea más llevadera.

ANEXOS Anexo 1

ENTREVISTA A MADRE DE FAMILIA

Entrevistador: buenos días señora, eh ¿cuénteme cuál es la edad de su hijo? Entrevistada: Mi nena ahora tiene siete años seis meses. Entrevistador: Ya y ¿cómo usted se enteró de la enfermedad de salud de su hija? Entrevistada: en realidad el caso de mi hija no es hereditario ni es genético, lamentablemente es negligencia médica, Entrevistador: ya negligencia médica Entrevistada: cuando ella nació prematura de treinta semanas, desde el inicio del embarazo lamentablemente, no fue tratada como correspondía Entrevistador: hmmmm hmmmm,,! Entrevistada: estuvo internada una semana en la clínica de la mujer, dio a luz eeh estuvimos tratándola de retenerla más bien para que no salga porque ingrese de 29 semanas antesala de eso también ingrese a las 26 semanas, Salí me dieron de alta, no maduraron pulmones, cuando ingrese la primera vez, la segunda vez que ingrese trataron de madurar pulmones, 24 horas antes de que di a luz, el ginecólogo estuvo probando, con diferentes medicamentos, el día que di a luz Entrevistador: hmmm hmmm! Entrevistada: mi hija nació sana eh le hicieron una tomografía un eco cerebral un tac cerebral, el cerebro estaba intacto, no hubo ningún problema, A los 7 días de nacida se le abrió ductos pulmonares respiratorios, que es la palabra clave que como los médicos me indicaron, que del corazón al pulmón una venita que había dos alternativas o darle medicación u operarle. En lo que me dijeron y me manifestó el pediatra, era que si le daban la medicación podía morir. Entrevistador: hmmm hmmm!! 15

Entrevistada: a lo que si le operaban podía salvarse, como padres accedimos a la operación. Entrevistador: ¡ya! Entrevistada: lamentablemente se les fue la anestesia. Entrevistador: hmmm hhhmm!! Entrevistada: le dañaron al cerebro, le dio derrame cerebral, a causa de eso, y con mi Esposo mi hija nació por cesaría, ehh iba, venía, le íbamos a ver, la leche la medicación, le pusieron surfactantes, le pusieron, de todo para los pulmoncitos, ya no sirvió nada, Entrevistador: ¡ya! Entrevistada: yyy mi hija entró en un estado de coma de tres días Entrevistador: hmmmm! Entrevistada: al empeorar el estado de coma de tres días, no le funcionaba intestinos, riñones, hígado, nada, Nosotros decidimos que la desconecten, el pediatra nos dijo que lamentablemente, ellos como profesionales, no estaban aptos para la eutanasia, o al menos aquí no están aprobando, A consecuencia de eso mi hija empezó a ponerse mal, ¡Todavía no nos daban la noticia de que le había dado un derrame cerebral! Solamente nos decían que estaba en un estado de coma, que no funcionaba nada, como le mencione, No quisieron aceptar que le desconecten, entre uno de esos días, con mi esposo yo decidió no ir a la a la clínica, por mi estado todavía de tener los puntos, y todo eso, le dije a él que vaya, ¡El recibió la noticia solo! Entrevistador: ya! Entrevistada: él recibió la noticia solo, sin estar acompañado, de nadie, como yo cuando converso y manifiesto, no sé cómo vino manejando de allá hasta acá. Porque le dijeron su hija tiene PCI le dio derrame cerebral, va a ser un vegetalito, como un costalito viejo, no va a mover manos, no va a mover pies no va a mover nada, “así que disculpe, pero se nos fue la anestesia es por causa de la anestesia” y le dieron la noticia. 16

Entrevistador: ¿Qué reacción emocional tuvo usted, su esposo? Entrevistada: bueno mi esposo vino, creo que manejando a cien por hora, solo, y vino me comentó, estaba yo durmiendo, ,eh comentó la noticia en primera instancia, me dio sobre parto al recibir semejante noticia me puse a llorar y lo primero que hice fue llamar a mi mama y avisarle. Todos en la familia nos pusimos mal hecho pedazos, y al siguiente día que fuimos a consecuencia de esa mala práctica médica, mi hija empezó a desarrollar convulsiones, al punto que le dio síndrome de west, Le bautice en la clínica por si acaso porque igual ya empezó nuevamente a no funcionarle ningún órgano vital cuando, el pediatra vino, y nosotros bueno mi mama, dijo que le pasemos, al seguro, El pediatra, que trabajaba, ha sabido trabajar en el seguro, él nos dijo que no que nos iba a costar como una clínica particular, nosotros teníamos el seguro privado particular, y dijo que preferible seguíamos manteniéndolo ahí, ¡Inclusive, cuando di a luz, teníamos la esperanza de pasarla al Andrade Marín! Y eso nos manifestaba el pediatra, que no que nos va a costar como una clínica particular, A causa de nuestra ignorancia no lo hicimos, le hicimos caso a él!, y cuando ya no tuvimos más alcance para el seguro fuimos averiguar al IESS y nos dijeron que por ser hija de afiliado, ella tenía derecho desde el instante en que nació!, Lamentablemente no la llevamos Entrevistador: ¡si! ¿Si difícil no? Muy difícil. Entrevistada: muy complicado porque en este caso, se vio, absolutamente el lucro del dinero, ósea siendo un profesional, que laboraba y a causa de nuestra ignorancia no la pasamos, y cuando la pasamos al Andrade Marín que hubo como eeh me habló el cardiólogo primero, porque dijo que una bebé de siete días de nacida, jamás se recurre primero a la operación, en ningún caso, o en adultos tampoco, siempre se da primero la medicación, es como prueba, Entrevistador: hmmm! Entrevistada: si vivía bien si no vivía…. No estuviéramos, 17

Entrevistador: ¡claro! Entrevistador: y cómo usted se ha ido desarrollando emocionalmente, presenciado el problema, como usted ha ido como se dice a lo largo del tiempo adaptándose a la enfermedad de su hija? Entrevistada: bueno hemos tenido con la enfermedad de mi hija altos y bajos, en los que como les manifiesto tuvo síndrome de west y a causa de eso paso hospitalizada, cien y millón de veces, a causa de las convulsiones, porque después desarrolló crisis de ausencia, Las crisis de ausencia mataban también, las neuronas, el neurólogo le tenía hospitalizada en observación, una semana dos semanas, y era algo con lo que, toco aprender a convivir, toco aprender, y detectar cuando estaba convulsionando, tocó aprender eeh la forma de sostenerle de tenerle, verle a mi hija someterle aaa, terapia de boíta, Este caso le tuve yo que hacerle unas terapias, súper fuertes no sé si las conocen, Pero le aplastan en partes del cuerpo para que tal vez alguna neurona conecte, con otra y haga alguna correcta conexión, y eran los llantos los gritos, Ósea ya se hizo habitual, como levantarse bañarse, vestirse, es algo con lo que toco aprender a convivir. Entrevistador: ¡claro! Entrevistador: y cuénteme me dijo que su esposo fue el que recibió la noticia tal vez afectó en algo su matrimonio, o cómo? O que paso con el momento de recibir la noticia, entre usted ósea con su esposo, como pareja? Entrevistada: en realidad, eso nos unió más! Le soy muy sincera, todo matrimonio pasa por dificultades, altas y bajas, eeh como se tiene en todo hogar, Pero a la larga nos hemos sabido dar la mano, Entrevistador: hmmm hhmm! Entrevistada: el uno del otro, si el uno necesita el otro no, yo tengo mi título, y a causa del problema de mi nena yo deje de trabajar, Y él siempre me ha sabido decir, aunque sea un e crudo tal vez machista, lo que sea no?, Él me ha sabido decir, “si tú vas a solventar tal vez lo que yo estoy pudiendo solventar, trabaja yo me quedo con mi hija, pero mientras yo puedo solventar, quédate con la nena y 18

cuídala, porque yo sé que contigo está bien cuidada, se lo que come, se lo que le vistes se lo que le bañas, está bien cuidada. Porque no en todos los lados les tienen paciencia, no en todos los lados les cuidan, como la mama les cuida, ni saben a veces lo que la nena quiere, Entrevistador: el cuidado de la madre es…. Entrevistada: exactamente, ¡entonces en esa circunstancia, ósea si nos llevamos bien, nos llevamos bien en medio de todo, inclusive tenemos otra nena, bueno el tener otra hija en este caso, Hicimos lo contrario, buscamos médico particular, aparte del seguro, haciéndome chequear con más cuidado, Entrevistador: hhmm hhmmm! Entrevistada: y la segunda nena que tengo ¡Es sana! , nació prematura igual, pero fue tratada diferente. Entrevistador: hmmm! Entrevistada: como correspondía, y ella es sana, es la ayuda de la hermana, sino ¿¡ Entrevistador: qué bueno jijijij Entrevistada: si si de ahí nos llevamos bien en medio de todo si si. Entrevistador: y también me dijo usted que al momento de entrar en la problemática de su nena, habló con su mamá?, ¿Cómo tomaron sus familiares esta noticia? Entrevistada: haber., como le diré? Primero eeh, soy la…, somos cinco hermanos, soy la única mujer, el resto son varones, Como hermana, mujer, todos mis hermanos me han apoyado, ellos se pusieron súper mal igual, eh venia un, eeh le diré que fue una noticia en la que veían un cuerpito porque mi hija medía, treinta centímetros, mi hija medía treinta centímetros y cuando la iban a ver, la veían a través de y lloraban, se ponían mal, y aparte de eso, Se ponían a sufrir porque, mientras pasaba, un mes era una batalla ganada, pasaba un siguiente mes, era otra batalla ganada porque ella tenía un diagnóstico de vida de seis meses,

¡Ella llegó al año!, llegó al año yyy, seguimos batallando con eso, pero al verle que iba creciendo tal vez tratando de nosotros, aspirar a que, si se veía sus manitos o, si se veía sus piecitos, era un anhelo. Lamentablemente nos dábamos cuenta que era truncado, pero no ósea igual con ella, aprendimos a convivir a ver ellos le adoran, a mi hija, mi mama mi papa, son el repunte con decirle que, eeeh mi mama es vuelta casada, el señor con el que vive no es mi papá, es mi padrastro, Entrevistador: ¡ya! Entrevistada: pero yo le digo mi papá, porque él me crió desde que tenía cinco años, y él es el abuelo de sus nietos, Y con mi hija con mi primera, con mi hija tiene, una conexión tan increíble, tan increíble!!, que no se necesita tal vez que sea de sangre, Entrevistador: ¡claro! Entrevistada: ¡pero donde va!, ella expresa la emoción, ¡cuando le oye cuando le siente que llega, cuando llama por teléfono se estira grita, y le gusta estar con mi papá en este caso, Entonces, es una unión familiar que, ha mantenido los lazos más fuertes, para superar exactamente, lo que lo que pasa, Y la compensación de tener a mi otra hija, sin problemas, uuh!, llega casi el doble, Entrevistador: siii! Entrevistada: sí sí no na hay problemas, Entrevistador: ¡ya! Después de del año como me dice buscaron un tipo de ayuda extra? Entrevistada: ¿que tipo? Entrevistador: eeeh tal vez, no se alguna ayuda, para ustedes tal vez buscaron algún psicólogo algo para para ustedes como padres? Entrevistada: le soy sincera, a mí los psicólogos, desde que fui a una primera vez, y llore esta vida y la otra, y recordar todo paso a paso, a lo que les cuento ahora, antes, me tenían que tener una caja de pañuelos.

Porque yo lloraba terriblemente, y no me gustaba, porque es volver abrir la herida, que no sana, en este caso porque, está ahí la herida encima, mm nunca hemos ido al psicólogo, Eeeh no no no hemos ido, mi esposo, en este caso él es, cero!, es si tiene algún, no algunos, sino mucho resentimiento con la vida en este caso, Entrevistador: hmmm hmmm! Entrevistada: no solamente por mi hija, sino por tantos casos que se ve, unos son peores que otros, unos más leves otros más severos, y él dice en la realidad dice, ¿de qué me sirve un psicólogo?, saco lo que siento, pero el daño sigue ahí, nada lo repara, y yo he llegado a un punto a corroborar eso, sea le ayudan en un instante porque, si! He estado dos veces eh estado donde el psicólogo, Primero donde le hacía las terapias a mi hija, y luego estuve en el INFA, que nos obligaron a las mamás a ir a, a las terapias, grupales y que todo mundo llora, y que todo mundo dice.. yyy… No no no no no me ido yo donde el psicólogo, ni hemos buscado, como familia!, tal vez, una ayuda externa No!, Como Papá, Mamá, tampoco! Ahí queda, y ahí aprender a salir. a ya no llorar sobre la leche derramada, pero si a ah levantarnos,! Sí. Entrevistador: entonces esa es la manera en que usted ha, ¿cómo que ha sobrellevado, la situación, en la familia, ó sea están en familia ...apoyarse mutuamente? Entrevistada: eh sí!, el apoyarnos mutuamente, el salir, el compartir, y a mí me ayudó!, siéndole muy sincera el tener otra bebé. Incluso a mi esposo no, porque si mi primera nena solo le emociona, grita, la otra dice papá, dice mamá, le coge, del dedo, la travesura, Entonces es un vacío que llena, y como el neurólogo, nos dijo, “no se les recomienda llenarse de hijos”, porque no es el afán y tampoco no estamos en la economía, Entrevistador: ¡claro! Entrevistada: ¡pero como él nos dijo una vez!, nadie tiene garantizada la vida, y mucho menos mi hija, nosotros dormimos, con la expectativa de que mañana tal vez ya no se despierte, ¡ 21

Entonces él nos supo decir!, si tal vez llega algún rato de que usted se despierte y su hija, ya no despierta, ustedes no se quedan con la manos vacías, porque tienen otra bebé por quien vivir, no reemplaza!, ningún hijo reemplaza a otro, pero esa bebe que ustedes tienen, llena lo que tal vez en algún momento les falta, inclusive, ahora y siendo sincera, Ella llena, lo que mi hija no hace, sea el jugar el saltar, el correr, son cosas que si llenan, y el verle ahora a mi hija, tiene mi segunda enana tiene un año, ocho meses, Al tener año ocho meses, a mi hija le pongo en un sillón, le siento bien, mi nena se me resbala no sé cómo lo hace!, ha logrado aprehender a resbalarse, y los piecitos de mi hija están ya sobre fuera del cojín, y mi nena le ve y ella corre a tenerle sus pies! Para que no se caiga, Entrevistador: oooh y es chiquita Entrevistada: entonces y exactamente, son actitudes que a uno inclusive, como padres le llenan, porque ella sí le está queriendo a su hermana y le acepta como le ve, entonces si si si. Entrevistador: ¡qué bueno! Entrevistada: en lo que salimos, por eso decimos tal vez psicólogos o tal vez ayudan… a lo menos a estas alturas, como que ya no va!, Entrevistador: ya listo Sra., le agradecemos mucho, por haber eeh, bueno ahorita ya acabamos las preguntas, le agradecemos mucho por, habernos permitido acercarnos, un poquito a usted, y eso es todo! ¿Tú quieres decir algo? Entrevistador: igualmente, muchas por recibirnos, abrirse un poco, darnos esa posibilidad, gracias! Entrevistada: ¡de que! Jajaja.

Anexo 2 ENTREVISTA A LA PROFESIONAL Entrevistadora: Buenos días mi nombre es Alexis Almeida voy a proceder a realizar la entrevista, esperamos que esté de acuerdo.? Entrevistado: por supuesto Entrevistadora: Cómo es la reacción de los familiares respecto a la enfermedad del niño? Entrevistada: La reacción de los familiares realmente es variable, es una diversidad porque cada padre presenta diferente comportamiento acerca al problema que están presentando sus niños no. En sí la mayoría realmente ya lo ha aceptado, aquí en la fundación hay total colaboración de la mayoría, sin embargo, hay padres que justamente no han llegado a la etapa de la aceptación, del aprendizaje que todavía mantienen un cierto rechazo hacia acciones que nosotros queremos tomar para el bienestar de los chicos. Entrevistadora: Cuál es la reacción de la madre frente al diagnóstico de su hijo? Entrevistada: Tengo que comunicarles que aquí la mayoría de los chicos ya vienen con el diagnóstico, es decir que ya han pasado todo ese proceso, de la evaluación, el diagnóstico incluso llegan ya adultos aquí , pero todavía mantienen ciertos comportamiento y actitudes frente a esto. Hay emociones que son de tristeza, enojo, incluso rabia y rechazo que lo manifiestan. Entrevistadora: Cree usted entonces que la relación de pareja de pareja en los padres, es la misma después de detectar la enfermedad al niño? Entrevistada: Lamentablemente hay estadísticas que demuestran que después de esta crisis hay separaciones, las parejas llegan a romperse, pero bueno en nuestro centro tenemos justamente algunos casos en los que no hay participación de los padres, no hay presencia de ellos, incluso ha habido divorcios luego del divorcio los padres se han ido y lamentablemente no han regresado. Pero aquí la mayoría de nuestros chicos son adultos, me imagino que al inicio si hubo conflicto de parejas , pero bueno se han mantenido, como pareja se los ve estables a la mayoría. Entrevistadora:

Cómo es la adaptación emocional de los padres a lo largo de la

enfermedad del infante? 23

Entrevistada: Sé que algunos recibieron terapia psicológica y de hecho todos debieron ser acompañados con un terapeuta, porque realmente es considerado una crisis, es considerado como un duelo entonces deben de ser acompañados, pero la mayoría ya han llegado a la etapa del aprendizaje. Entrevistadora: Más o menos desde que edad los niños llegan al centro? Entrevistada: Vienen desde los 6 años aproximadamente, si recibimos desde antes pero la mayoría han sido diagnosticado desde los 2, 3 años o incluso más, luego ya existen primero hospitales de tercer nivel para las terapias en otros centros y luego se insertan a un centro que tenga un horario ya de todo el día , de hecho incluso ya llegan adultos aquí. Entrevistadora: Respecto a su experiencia profesional, cree que son apropiadas las acciones que toman los padres una vez que se enfrentan a la enfermedad de su hijo? Entrevistada: La mayoría de los pasos sí , porque ellos más que nada son encaminados por los profesionales médicos , para su rehabilitación para su mantenimiento motriz sobre todo , posiblemente lo hagan por periodos no hayan sido constantes pero lo hacen. Entrevistadora: Cuál cree usted que es el principal tipo de ayuda que deben recibir los padres? Entrevistada Psicológica y económica, bueno en nuestro centro económica porque un gran porcentaje de las familias no tiene buenos recursos económicas, sin embargo hacemos 4 talleres durante el año, les enseñamos también como debe ser el manejo en la alimentación, porque simplemente ellos desde su conocimiento, manejan ciertas técnicas en su experiencia, pero nosotros les enseñamos como debe ser la manera correcta, entonces siempre les estamos incentivando y formando. Entrevistadora: Si el niño no recibe una atención adecuada la enfermedad del niño empeora? Entrevistada: claro, haber una parálisis cerebral muchas veces está asociada con convulsiones y siempre una convulsión es muerte cerebral , por ende las funciones se van a ir perdiendo, entonces si no hacemos terapia para rehabilitar o para mantener muchas funciones se van a ir perdiendo, motoras, cognitivas o de lenguaje, entonces es imprescindible continuar con la terapia. En la psicológica trabajamos mucho también en lo 24

que refiere a la parte cognitiva, entonces les aprovechamos más el nivel intelectual que la motriz. Entrevistadora: En el caso de haber una madre soltera que tenga un hijo con esta cual es el tipo de ayuda que ella recibiría por parte de ustedes? Entrevistada: la primera acción que tomamos es la económica, de acuerdo a los recursos se le cobra una pensión, el niño puede tener hasta 8 padrinos que donen una cantidad por ejemplo de unos 5 dólares esto es parte del programa de apadrinamiento. Después en la parte psicológica hacemos que se integre a la fundación también. Entrevistadora: Mantienen ustedes un programa psicológico como por ejemplo una escuela para padres Entrevistada: Como programa no, pero si tenemos 4 talleres al año, con actividades psicodinámicas en las que se explica el manejo adecuado en las actividades cotidiana que se realizan en la vida de los chicos. Entrevistadora: Tal Vez existe algún porcentaje considerable de los padres que abandonan el tratamiento , cuáles serían las causas de esa situación? Entrevistada: realmente aquí no tenemos casos en los que se da esa situación, aquí nadie se ha rendido, lo que sí hay casos como la de una madre que no ha aceptado la parálisis cerebral de su hijo y pide que el proceso avance más y exige que de mucho más de lo que se puede dar, pero en el caso del tratamiento si se han mantenido y no ha habido nadie que quiera renunciar. Entrevistadora: Cómo es la manera de actuar frente al caso de violencia intrafamiliar que se suscitan por la carga que significa la enfermedad? Entrevistada: No tenemos datos claros realmente, primero porque la fundación es una fundación sin fines de lucro y nos hemos mantenido con pocos profesionales, por ejemplo yo soy la única psicóloga. Sin embargo he manifestado a los padres que en cualquier situación pueden acercarse, pero realmente muy pocos son los casos que se han acercado por problemas de pareja incluso de familias , pero se les ha dado acompañamiento, no digo que no hayan este tipo de problemas sino que muchas veces no se acercan.

Entrevistadora: Cómo ve la interacción social entre los padres de familia en los trabajos de terapia grupal? Entrevistada: En los talleres que hemos hecho, hemos observado que los padres de los chicos más antiguos son los que más interactúan bastante bien, hablan de sus casos e incluso se invitan a los cumpleaños de sus hijos, en los padres que menos interacción se ven son en los nuevos, por lo que se van integrando poco a poco, pero generalmente se ayudan, dan ideas y participan. Entrevistadora: Tal vez es su opinión personal como ve dentro del contexto de nuestro país cómo ve usted que se maneja la situación de esta enfermedad respecto a los tratamientos psicológicos cree que están actuando de manera adecuada? Entrevistada: Yo creo que no se está manejando de una manera adecuada yo me he dado cuenta más en porque entrevistó a los papas y mucho de ellos por ejemplo los médicos no les informa a tiempo simplemente, por ejemplo una mamá me decía no sabía que tenía mi hijo simplemente decían que le lleve a terapia entonces no hay un correcto manejo de la información los padres no son bien informadas y después en la sociedad no hay mucha interacción con estos chicos por ejemplo dentro de la educación solo hay una escuela en el sur que bien acá una vez al año justamente con este propósito para conocer sobre la parálisis cerebral primero dentro de la educación deberían este proyecto debería haber en todas las escuelas en primero lugar y de las edades más tempranas , entonces no se estaba manejando adecuadamente ahora dentro del acompañamiento hacia los padres igual todos los padres así como por ejemplo el médico el médico neurólogo envía ya como recomendación terapias de lenguaje y ocupacional física también debería recomendar terapia psicológica pero no lo hacen. Entrevistadora: Los niños cuando son rechazados por la sociedad si

les afecta

fuertemente son como que ellos no quisieran recibir la terapia adecuada? Entrevistada: Por ejemplo mis chicos que están en el nivel dos tienen mayor capacidad cognitiva pocos se dan cuenta del rechazo al contrario yo me sorprendo de ellos que tienen una alegría impresionante una sociabilidad impresionante por ejemplo vienen niños o adultos y ellos son más contentos que los que vienen están más alegres más sociables más 26

dispuestos y predispuestos que los que vienen , los que vienen están posiblemente con miedo un poco tímido entonces como les digo se dan cuenta poco del rechazo por un lado es bueno que no sientan pero por ese lado bueno no habido , bueno habido aceptación de las personas que han venido. Entrevistadora: En la familia los problemas familiares entre pareja los niños no lo ven? Entrevistada: Sí obviamente porque es muy diferente el rechazo de afuera que por ejemplo sea de un instante se da un contacto y nada más entonces por ejemplo yo como madre digamos lo máximo que van hacer es mirarle mal no acercarse sin embargo es muy diferente a un problema familiar dentro de casa porque el niño está totalmente inmerso ahí observa los problemas que hay entre la familia y justamente mis chicos me cuentan mis papas se pelearon que mi hermana mi abuelito incluso vienen tristes y dentro de casa los problemas familiares si se dan cuenta totalmente y obviamente les afecta. Entrevistadora: En ese caso que se podría hacer que tipo de terapia? Entrevistada: Más que terapia conversar con los papás porque realmente conflictos entre la pareja

siempre va haber entonces manejarlo como cualquier otro niño que las

discusiones sean fuera de casa que no sea frente a ellos eso por un lado por otro lado manejamos bastante con los niños es decir que hagan conciencia de que los papas se pelean por ejemplo una niña viene y dice mis papás se pelea yo le digo tranquila todas las parejas pelean pero todo va estar bien primero se da cuenta que no es solo con ella y que no es culpa de ella. Entrevistadora: Referente a los criterios de inclusión que tanto es el tiempo que usted puede observar como profesional los padres que demoran en incluirse en actividades para reactivar la familia y como personas individualmente? Entrevistada: Depende en qué etapa se encuentren de esta crisis porque los padres que han llegado a la etapa de aprendizaje llevan a sus hijos al parque a la piscina a interactuar con la familia, pero hay padres que han quedado en la negación en la ira y justamente tenemos una madre de familia que necesitamos permiso de ella para todo por ejemplo tenemos un convenio con la policía metropolitana para ir hacer terapia cano terapia hipoterapia en metro sur en el parque y no lo permite porque no quiere que su hijo sea expuesto entonces 27

esta madre poco actúa socialmente más es con su familia entonces como dije todo depende en qué etapa de esta crisis se encuentre. Entrevistadora: A qué edad del niño los padres empiezan aceptar a exponerlos a la sociedad? Entrevistada: Nosotros tenemos niños de todas las edades la más pequeña aquí tiene 5 años incluso va entrar una niña que tiene 3 años entonces por ejemplo esta mamita de la niña de 5 años ella en edad de desarrollo tendrá unos 3 meses aproximadamente entonces ella si le lleva a fiestas a parques tiene una vida óptima, pero justamente tenemos una mamita que el chico tiene 25 años y todavía no, entonces más que la edad depende de cómo vayan asumiendo esa crisis. Entrevistadora: Usted cree que para superar esa crisis la pareja debe existir un apoyo mutuo? Entrevistada: Sí y lamentablemente justo comentando de esa mamita la pareja se fue entonces también es un factor, es un pilar básico para que toda la familia salga. Entrevistadora: En el momento de que la pareja en este caso el padre abandone el hogar cuáles serían los aspectos más negativos al resaltar emocionalmente de la madre en ese caso ante la enfermedad del niño? Entrevistada: Puede haber dos polos contrariados una es la sobreprotección como mi pareja se fue me siento totalmente indefensa igual mi hijo entonces lo sobreprotejo totalmente eso también es negativo porque no voy a dejar que incluso desarrolle el máximo potencial que si podría llegar a desarrollarlo y el otro aspecto seria rechazo y culparle incluso que por tu culpa mi pareja se fue entonces hay agresión psicológica puede ser un descuido. Entrevistadora: En cuanto al tema del rechazo a que se debe a la falta de información o tal vez a las idea equivocadas que tienen las personas sobre esta enfermedad? Entrevistada: Ambas y justamente la falta de información lleva a estas ideas equivocadas realmente son ambas como les digo es igual pocos son expuestos la mayoría no, igual dentro de la educación de la educación no llegan a integrarse entonces por ejemplo sería mucho mejor en vez de nosotros integrarnos que ellos se integren justamente por las 28

condiciones que ellos tienen por ejemplo la movilidad entonces que más escuelas vengan y que participen con los chicos. Entrevistadora: Qué recomendación les daría a los profesionales de la salud en este caso a los médicos cuál sería el trato que debería tener con los padres de familia al enfrentarse por primera vez a esta enfermedad? Entrevistada: Muchos papás me han dicho que los diagnósticos y luego los pronósticos son totalmente negativos que su hijo va a quedar vegetal incluso que su hijo no va a llegar a desarrollar nada entonces primero que manejan información llegan a los papás de una forma muy fría nada humano entonces la recomendación sería de alguna manera que se formen o que la información venga acompañada de otro profesional pero no de esa manera es el primer impacto para los padres entonces es algo que va ser para toda la vida entonces muchos padres a pesar de que ya han llegado a la etapa del aprendizaje de alguna manera se acuerdan de esa noticia salen a relucir emociones. Entrevistadora: Eso sería todo, muchas gracias. Entrevistada: Gracias a ustedes espero que les haya podido ayudar.

BIBLIOGRAFÍA Carrasco, C. (2014). Manejo de niños con parálisis cerebral. México D.F.: Atlas ediciones. Chiriboga, N. (2014). La parálisis cerebral. México D.F.: Amperio ediciones. Daniels, M. (2014). La parálisis cerebral. México D.F.: Quetzalt ediciones. Dupont, V. (2015). La parálisis cerebral en niños. Dallas - Estados Unidos: Hotel ediciones. Galleas, F. (2015). Impacto psicológico en enfermedades degenerativas. México D.F.: Quetzalt ediciones. OMS. (2015). La parálisis cerebral e importancia dentro de las políticas de salud. Estados Unidos: OMS Publicaciones. Santillana, D. (2015). Análisis de los niños con problemas de parálisis cerebral. México D.F.: Faro ediciones. Segarra, A. (2014). Tratamiento para personas con capacidades especiales. Quito Ecuador: Flacso ediciones.