Verwanten als luisterend oor

Verwanten van cliënten van PSW kunnen met hun verhalen en vragen terecht bij familieleden van andere cliënten van de Limburgse zorgorganisatie. “Verwanten begrijpen elkaar vaak het beste.” ris klein was, was hij op een gegeven moment niet meer welkom op het kinderdagverblijf. Ze konden hem niet meer de zorg bieden die hij nodig had. Er moest een indicatie komen voor een gespecialiseerd kinderdagverblijf, maar het CIZ wilde die niet afgeven. We hebben zelfs rechtszaken aangespannen tegen het CIZ, maar de rechter stelde ons keer op keer in het ongelijk. Pas toen Morris zware epileptische aanvallen kreeg, werd zijn indicatie goedgekeurd.”

FFemke Hehemann is moeder van Morris (12), een vriendelijke, slanke jongen met donker haar en heldere blauwe ogen. Morris heeft een verstandelijke beperking. Hij functioneert op het niveau van een kind van 1,5 jaar en heeft intensieve begeleiding nodig. Morris kan niet praten, maar wel basaal communiceren met een spraakcomputer. Ook is hij niet zindelijk en heeft epilepsie. Net als iedere moeder had Femke bepaalde dromen voor haar zoon. Hij zou het goed doen op school, veel vriendjes krijgen en van sporten houden. Al die dromen heeft Femke moeten opgeven. Zij heeft ze vervangen door nieuwe dromen die beter bij Morris passen.

Het was een heftige periode waar Femke liever niet aan terugdenkt. “Het kostte mij al veel moeite om mijn werk, mijn gezin en de zorg voor Mor- zo veel mensen die begrepen wat ze doormaakte. En nog steeds is dat zo. Femke geeft een voorbeeld. “Het liefst wil ik voor mijn zoon een crossfiets aanschaffen, maar hij kan alleen voorop op een speciale tandem. Hoe dat voor me is, begrijpen alleen andere ouders met een kind als Morris.”

Dat het inderdaad fijn is om met gelijkgestemden te praten, ervaarde Femke toen ze acht jaar geleden toetrad tot de ouderraad van PSW Junior, waar haar zoon inmiddels naar het kinderdagcentrum de Heikei in het dorp Haelen gaat. “Tijdens de koffieochtenden die we organiseren voor alle ouders wisselen we verhalen en ervaringen uit. We leren van elkaar. We delen onze pijn met elkaar. Maar we lachen ook om onze kinderen, iets dat andere mensen niet mogen doen.”

Verhalen delen

Het moeten opgeven van de toekomst die zij voor haar zoon voor ogen had, was een moeilijk en pijnlijk proces voor Femke. Daar kwam nog eens bij dat het lastig bleek om de juiste zorg voor hem te regelen. “Toen Mor- ris te combineren. Dan wil je niet ook nog eens hoeven te vechten voor goede zorg voor je zoon.”

Naast de energie en de tijd die het kostte, voelde Femke zich vaak eenzaam. In haar omgeving waren er niet

Van de ouderraadbijeenkomsten heeft Femke geleerd dat ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking elkaar kunnen steunen. Toen ze op een gegeven moment op LinkedIn een bericht van zorgorganisatie ASVZ tegenkwam waarin stond dat deze organisatie een ‘Ouders voor ouders’-initi- atief had opgericht, viel bij haar het kwartje. Bij PSW moest er ook zoiets komen: een dienstverlening door vrijwilligers waar ouders, andere verwanten en directe naasten van de cliënten terechtkunnen. Om mooie en vervelende ervaringen te delen, het hart te luchten, vragen te stellen of een luisterend oor te bieden.

PSW vond het een goed idee en zo werd ‘Een luisterend oor’ geboren. Vijf verwanten oftewel ervaringsdeskundigen – drie moeders, een vader en een broer – stelden zich beschikbaar om mensen te woord te staan. Gerry Maas, zorgmanager wonen PSW en betrokken bij Een luisterend oor, legt uit waarom ze het zo’n goed initiatief vindt. “Bij PSW staat het samenwerken in de driehoek client, verwant en professionele begeleider centraal. Dat is niet alleen een mooie zin in onze visie, het is onze werkwijze. Een luisterend oor past hier heel goed in.”

Voordat Een luisterend oor van start ging, heeft PSW een onderzoekje onder ouders en teamleiders gedaan. Gerry: “Daar kwam uit dat er inderdaad behoefte aan is.” Femke: “De reacties waren heel positief. De teamleiders vonden het heel fijn dat zij bij sommige vragen van ouders, broers of zussen, waar zij geen antwoord op hadden, konden doorverwijzen naar ervaringsdeskundigen.”

Gesprek

Een gesprek bij Een luisterend oor begint met een mail van een persoon aan een van de vijf ervaringsdeskundigen. Dat is meestal iemand die bepaalde expertise heeft, waarnaar de mailer op zoek is. De vijf ervaringsdeskundigen en hun expertise zijn terug te vinden op de website van Een luisterend oor. Onder de foto van Femke staat er bijvoorbeeld dat ze ervaring heeft met het aanvragen van hulpmiddelen en het aangaan van rechtszaken om de juiste zorg te krijgen. Ook staat er dat ze praktische en emotionele ondersteuning biedt aan andere ouders van jonge kinderen.

Op grond van de mail wordt er een afspraak ingepland voor bellen, videobellen of een ontmoeting. Soms is dat één gesprek, maar het kunnen er ook meer zijn. Gerry: “Alles kan besproken worden en elke vraag – groot of klein – kan worden gesteld.”

Een luisterend oor is ongeveer een klein jaar geleden ontstaan. Door alle aandacht die uitging naar corona is het initiatief nog niet bij iedereen binnen en buiten PSW bekend. Daardoor zijn er minder contactmomenten geweest dan Femke en Gerry hadden gewild.

Femke heeft onder meer een gesprek gehad met een jonge, alleenstaande moeder, wier kind thuiszorg krijgt van PSW Junior. “Deze moeder moest haar weg nog vinden binnen de zorg. Ik heb haar geadviseerd om bij de zorgverzekeraar een luiertoeslag aan te vragen. De moeder had ook