9789189116887

Patientens b채sta En kritisk introduktion till l채karetiken

Axel Carlberg

nordic academic press

Nordic Academic Press Box 1206 221 05 Lund info@nordicacademicpress.com www.nordicacademicpress.com

© Nordic Academic Press och Axel Carlberg 2009 Omslag: Lönegård & Co Kollage: Carolin Frick Sättning: Stilbildarna i Mölle/Frederic Täckström Tryck: ScandBook, Falun ISBN: 978-91-89116-88-7

Innehåll Förord Medicinsk etik som läkaretik

Syfte och huvudtes Patient–läkare-relationen som ett förbund En personlig tillbakablick Frågan om människovärdet Från läkaretik till medicinsk etik Konfliktens och diskussionens etik Tillitens och samtalets etik Den fenomenologiska ansatsen Etikerns roll i medicinsk praxis Sammanfattning

7 9

10 15 23 25 28 31 35 40 42 48

Läkekonstens uppgift och metod

51

Patientens identitet

95

Det hippokratiska arvet Den moderna läkekonstens födelse Patient–läkare-relationen i ny dager Autonomins ställning idag Läkekonstens värdegrund Normalitet och patologi Värdegrunden som praxis Sammanfattning Patienten som lidande människa Kroppens fenomenologi Sjukdom och hälsa Patienten som person Personen i klinisk praxis Personen i livets början Sammanfattning

52 54 60 64 72 77 82 91

96 103 105 111 116 119 125

Biomedicinsk forskning och patienten

129

Efterord

155

Läkaretiska kodexar och regler

159

Noter

173

Bibliografi

179

Register

187

Kliniska prövningar och läkaretiken Historisk bakgrund och nuläge Helsingforsdeklarationen Randomiserade prövningar Begreppet ”equipoise” Läkarens ansvar för patienten VIP-kriteriet Ett exempel – LINC-studien Sammanfattning

Genèvedeklarationen WMA International Code of Medical Ethics Helsingforsdeklarationen Läkarförbundets etiska regler

132 133 135 137 139 142 144 148 152

159 160 163 170

Förord När jag står i begrepp att lämna detta manus ifrån mig vill jag tacka alla som på något sätt bidragit till resultatet. Framför allt tänker jag på Carl-Gustaf Andrén. Hans stöd och engagemang har varit helt avgörande för bokens tillkomst. Tillsammans med Ulf Görman är han samordnare för Etikforskningsprogrammet i anslutning till Swegene och Wallenberg Consortium North som genom Knut och Alice Wallenbergs Stiftelse till stor del finansierat utgivningen och även arbetet bakom boken. Ett anslag från Thora Ohlssons Stiftelse möjliggjorde slutförandet av projektet. Jag tackar ledningen i dessa två stiftelser för deras förtroende och deras vilja att på detta viss vidga det offentliga samtalet om medicinsk-etiska frågor.

Sedan jag påbörjade min forskning inom medicinsk etik har jag haft otaliga samtal med läkare inom vitt skilda specialistdiscipliner.

Tack vare alla dessa goda utbyten under årens lopp har jag fått en värdefull inblick i många läkares vardag vilket väckte nyfikenheten som ligger bakom arbetets ämne. Sedan 1999 är jag knuten till Avdelningen för thoraxkirurgi vid Lunds universitet. Mina samtal med framför allt Stig Steen och Trygve Sjöberg där har varit en ständig inre referenspunkt i mina överväganden. Slutredigeringen av delar i boken genomfördes under synnerligen produktiva och inspirerande vistelser på Mariavalls kloster på Österlen samt vid Igelösa Life Science Communitys anläggning utanför Lund. Jag tackar systrarna på Mariavall och teamet på Igelösa för deras varma gästfrihet. Reflexionerna i kapitlet kring kliniska prövningar är till stor del resultatet av ett tidigare samarbete med Carl-Fredrik Burman. Jag tackar honom för värdefulla insikter kring de etiska frågorna som uppkommer i samband med klinisk forskning.

Innehållet i boken har granskats av olika personer i olika faser av arbetet. Jag tackar Ulf Görman och medlemmarna av forskarseminariet i etik vid CTR i Lund för värdefull kritik i arbetets tidiga 7

patientens bästa

skede, inte minst Veronica Johansson och Elisabeth Gerle. Reinhold Fahlbeck, Maria Delmar, Björn Wullt, Trygve Sjöberg, Carl-Magnus Edenbrandt, Christian Dalman samt Erwin Bischofberger har uppmärksamt läst skilda delar av texten och bidragit med tänkvärda kommentarer. Slutmanuset granskades i sin helhet med stor noggrannhet av Karin Frisendahl. Till slut vill jag också tacka Annika Olsson, utgivningsansvarig vid Nordic Academic Press, som ledde publiceringsarbetet som resulterade i den fina boken som du håller i din hand.

Boken tillägnas min fru Agneta som generöst och solidariskt ställde upp för mig när jag behövde komma ifrån vår livliga vardag med Nils och Astrid för att skriva i lugn och ro. Genom sina kloka frågor och kommentarer om arbetet har hon hjälpt mig att förtydliga mina tankar. Tack Agge!

8

Medicinsk etik som läkaretik Reflexionen kring denna bok började med en klar insikt som jag nu vill pröva. Insikten kom för drygt tio år sedan, närmare bestämt den 11 januari 1999 i Paris, under en hearing om palliativ vård som anordnades av Europarådet. Hearingens syfte var att samla reaktioner kring en rapport som hade arbetats fram av Europarådets parlamentariska utskott för sociala frågor, hälsa och familj. Rapporten hade titeln Protection of the human rights and dignity of the terminally ill and the dying och handlade om den svåra situationen för Europas obotligt sjuka och döende patienter, inte minst om bristerna i vården. Dessa brister beror bland annat, enligt rapporten, på otillräcklig tillgång till palliativ vård, dålig smärtbehandling samt bristande kunskap om patienternas sociala, psykologiska och andliga behov. Rapporten ledde till en rekommendation till Europarådets medlemsstater (Recommendation 1418 [1999]) att de skulle vidta nödvändiga åtgärder för att försäkra att alla patienter i Europa fick tillgång till bra palliativ vård. Många av rapportens iakttagelser och rådets rekommendationer fick gehör här i Sverige genom slutbetänkandet Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6).

Under hearingens gång diskuterades oundvikligen den infekterade frågan om eutanasi eftersom utskottet tog en mycket klar ställning (mot) i denna fråga. Min insikt kom efter ett inlägg av den franska utskottsledamoten Claude Évin som försvarade utskottets ställningstagande med utgångspunkt i läkarens erfarenhet. Han menade att läkare oundvikligen utövar makt över sina patienter eftersom de har kunskap, mandat och de praktiska färdigheterna att oåterkalleligen påverka patienternas liv. När en patient blir obotligt sjuk och döende, menade han, blir läkaren på många sätt handlingsförlamad och förlorar därmed sin makt över patienten. Denna känsla av vanmakt är 9

patientens bästa

inte bara av ondo utan är i själva verket en förutsättning för en mer balanserad och respektfull relation mellan vårdgivare och vårdtagare.

Och det är först när läkaren kan se sig själv som patientens nästa som han kan vara lyhörd för patientens psykologiska, sociala och andliga behov vid livets slut. Denna maktlöshet ger också läkaren en mer realistisk syn på sitt eget arbete. En legalisering av eutanasi, menade Évin, skulle återge läkaren makt över patienten i ett kritiskt läge där respekten för patientens extremt utsatta situation istället kräver ödmjukhet och lyhördhet. Därför bör inte eutanasi tillåtas, avslutade han.

Jag häpnade. Det var inte så mycket argumentets övertygande kraft i sakfrågan som gjorde intryck på mig som utgångspunkten för resonemanget, nämligen att läkarnas etik är inbäddad i deras vardagliga erfarenhet och praxis i mötet med patienten. Det är i detta möte mellan patient och läkare som medicinsk etik avgörs.

För dig som är utövande läkare eller läkarstudent och som läser dessa rader kan mina kommentarer låta som en självklarhet. Det är väl inte så konstigt att medicinsk etik ska utgå ifrån läkares och annan vårdpersonals erfarenheter av mötet med de sjuka! Vad skulle den annars bygga på? För mig var dock denna tanke revolutionerande.

Det var ett paradigmskifte i mitt sätt att närma mig ämnet. Eftersom jag inte är läkare, utan teolog, hoppas jag att mina läsare har en viss förståelse för att det tagit tid för mig att komma till denna insikt.

Det som är mest självklart för dem som lever och verkar i en viss kontext är inte alls lika självklart för den utomstående betraktaren.

Till mitt försvar kan jag dock anföra att jag i åratal varit teoretiskt vilseledd av många – säkert huvuddelen – av ämnets mest framstående företrädare, som jag i övrigt uppskattar på många sätt. Jag ska strax förklara vad jag menar.

Syfte och huvudtes Den här boken är en introduktion till läkaretiken. Med introduktion menas att jag anlägger ett perspektiv och tar upp vissa frågor utan att göra anspråk på att presentera ämnet på ett heltäckande sätt. Jag kommer, till exempel, inte att ge en historisk överblick över den hippokratiska traditionen, systematiskt presentera de internationella 10

medicinsk etik som l äkaretik

yrkeskoder som reglerar den etiska dimensionen av läkarens arbete eller visa hur läkaretiken historiskt har utvecklats i Sverige. Det finns utmärkta studier inom dessa ämnen som jag gärna hänvisar läsaren till.1 Mitt syfte är snarare att visa att läkaretiken är grunden till den medicinska etiken och bör vara dess ständiga referenspunkt.

Jag utgår ifrån att det finns en identifierbar läkaretik vars innehåll förtydligats i bland annat Världsläkarförbundets (WMA) Genèvedeklaration från 1948 (senast uppdaterad 2006), International Code of Medical Ethics från 1949 (senast uppdaterad 2006), Helsingforsdeklarationen från 1964 (senast uppdaterad 2008) samt Läkarförbundets etiska regler antagna 2002. Min tolkning av läkaretiken överensstämmer med både innehållet och andemeningen i dessa texter, men min introduktion är ändå kritisk på åtminstone två sätt: jag ställer prövande frågor om hur medicinsk etik bedrivs idag och bör utvecklas i framtiden, och mina slutsatser överensstämmer inte helt med rådande läkarpraxis i Sverige.

Min förhoppning är att denna bok ska vara en hjälp för läkare och läkarstudenter som vill fördjupa sin förståelse av läkaretikens grunder. Dessutom hoppas jag att den också stimulerar en medicinfilosofisk dialog bland mina kollegor och den intresserade allmänheten om hur vi närmar oss dessa frågor. I ett mer teoretiskt, akademiskt perspektiv vill jag belysa de insikter som de kontinentala filosofiska traditionerna, inte minst fenomenologin, kan bidra med.

Ett utmärkt prov på bredden av perspektiv och djupgående analyser som dessa traditioner har att erbjuda inom medicinens område är den svenska antologin När människan möter medicinen från 2004, sammanställd av Sonja Olin Lauritzen, Fredrik Svenaeus och AnnChristine Jonsson.2 Huvudtesen i föreliggande bok är att medicinsk etik i allmänhet och läkaretiken i synnerhet har ett och samma syfte: att belysa etiska frågor i vården utifrån en given värdegrund som är patientens bästa. Jag menar alltså att medicinsk etik inte kan vara värdeneutral i frågor där mänskligt liv står på spel. Den befinner sig redan i vad man kan kalla ett moraliskt a priori, en bestämd förförståelse om att patientens bästa är absolut viktigast både som teoretisk utgångspunkt och som praktiskt mål. På latin kallas denna princip salus aegroti suprema lex (patientens välmående är den viktigaste lagen). Denna 11

patientens bästa

princip åtnjuter stor auktoritet i läkaretiken och har skrivits in i de ovannämnda deklarationerna och yrkeskoderna. Lite tillspetsat kan man därför säga att en medicinetikers arbete, precis som en läkares, ska bedömas efter graden av framgång i att bota, lindra smärtan eller åtminstone trösta patienten. Det här perspektivet är lite nytt för oss etiker, som annars gärna vill ha analytisk distans till vårt ämne. På det medicinska området kan man inte, anser jag, vara en neutral åskådare.

Givetvis är det svårare för etiker, än för läkare, att utvärdera resultaten av våra ansträngningar. Det finns ingen ”evidensbaserad” etik som man kan förlita sig på. Mig veterligen finns det inte heller någon epidemiologisk studie som undersökt hur en viss medicinsk etik eller vissa etiska regler inverkat på folkhälsan. Även om allt talar för att en hög grad av etisk medvetenhet generellt sett leder till stora fördelar för samhället, inte minst ekonomiska och sociala, kan det vara svårt att påvisa det direkta sambandet mellan etik och konkreta medicinska resultat. Dessutom är det svårt att objektivt avgöra vad som är patientens bästa eftersom det varierar från individ till individ och från situation till situation.

Etik handlar om att beskriva mänskliga handlingar, att formulera och motivera handlingsalternativ och att utforska förutsättningarna för kunskapen om hur vi bör handla. Etikerns främsta verktyg är inte stetoskopet eller kalkylatorn utan omdömet, det vill säga förmågan att belysa och tolka fenomen och deras betydelse för mänsklig handling i konkreta situationer. Därför rymmer ämnet en mängd möjliga perspektiv och normativa slutsatser. Inte desto mindre är det viktigt i en medicinsk kontext att understryka etikerns ansvar som patientens advokat, i ordets vida bemärkelse. Etikern kan föra patientens talan genom att noggrannare beskriva vad som händer i olika vårdsammanhang, genom att bidra till bättre lagstiftning eller etiska riktlinjer som stärker patienternas ställning, genom att granska biomedicinska forskningsprojekt i etikprövningsnämnder, eller genom att underlätta dialogen mellan berörda parter i konfliktfyllda eller komplexa situationer som kan uppstå i vården.

Mitt sätt att bidra till patientens bästa i den här boken är att belysa patient–läkare-relationen och visa dess betydelse i etiska frågor som rör medicinsk praxis. Enligt min mening är det i läkarens vård, och 12

medicinsk etik som l äkaretik

inom denna speciella relation, som patientens bästa, även etiskt, kan tillvaratas. Med andra ord skulle man kunna säga att medicinsk etik bör utgå ifrån en närhetsprincip och ha relationen mellan patient och läkare som en ständig referenspunkt när vi behandlar de etiska frågorna i vården.

Denna bok bör dock inte tolkas som ett försvar ”in blanco” av läkarkåren i allmänhet. Som yrkesgrupp har läkarna en mycket stark ställning i samhället och denna ställning har stundom missbrukats för att främja politiska och ekonomiska intressen som inte alltid legat i den enskilda patientens intresse. Därför bör samhället självklart ha insyn i deras arbete och vid behov reglera det. Men som den brittiska filosofen Onora O’Neill mycket kraftfullt påpekat kan man till syvende och sist inte reglera alla aspekter där tillit förutsätts, som till exempel patient–läkare-relationen.3 En överreglering motverkar oftast sitt syfte och leder istället till ökad misstro. I grunden måste tilliten mellan läkaren och patienten stärkas inifrån, det är en förutsättning för en fungerande patientcentrerad vård. Bakom de mer juridiska frågorna om vad som bör tillåtas och inte tillåtas vill jag därför hävda att det finns inneboende värden i läkarens ansvar gentemot patienten som i högre grad bör avgöra riktningen och innehållet i medicinsk etik. Till stor del bör därför läkarens arbete vara självreglerande och styras av denna etik istället för att vara underkastat externa lagar och regler. Psykiatern och portalfiguren inom svensk medicinsk etik, Clarence Blomquist (1925–1979), förklarar: Läkaryrket har en lång etisk tradition. I årtusenden har det funnits regler för läkarens förhållande till sin patient. Därigenom har läkarna påtagit sig mycket av kontrollen över sig själva. Ju effektivare detta sker dess mindre anledning för samhället att gripa in. Ju mer dessa regler överensstämmer med allmänhetens krav dess större blir dess förtroende för läkarkåren.4

Det tragiska fallet med narkosläkaren vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna som i mars 2009 begärdes häktad, misstänkt för mord alternativt dråp på en flicka, illustrerar aktualiteten i denna fråga.5 Om läkare inte själva kontinuerligt reglerar sitt arbete i förhållande till en genomtänkt etisk plattform finns det risk för att polis, åkla13

patientens bästa

gare och lagstiftare tar över initiativet, med allt det kan innebära av minskat förtroende för läkarkåren.

Denna boks sensmoral är att läkaretiken vilar på den lojalitet som läkaren är skyldig den enskilda patient som han eller hon accepterat att behandla. Denna lojalitet kan inte vara absolut utan visas i en kontext där läkaren också måste ta hänsyn till andra intressen, till exempel andra patienters krav, vårdens ekonomiska och administ­ rativa ram, nyttan av biomedicinsk forskning samt solidaritet med läkarkollegor och annan vårdpersonal. Det behöver inte finnas en direkt intressekonflikt mellan lojaliteten till den enskilda patienten och dessa andra hänsyn. Men visst kan det uppstå situationer där denna lojalitet krockar med andra legitima värden, och det är i dessa komplexa situationer som principen salus aegroti suprema lex kan fungera som en moralisk ledstjärna för den enskilda läkaren.

Dispositionen i boken ser ut så här. I detta första kapitel formulerar och motiverar jag min tes att medicinsk etik i grund och botten bör betraktas som en läkaretik eftersom all medicinsk praxis utgår ifrån patient–läkare-relationen och det ansvar som åläggs läkaren. Det faktum att alla patienter som är inskrivna på sjukhus här i Sverige har en patientansvarig läkare (PAL) är det juridiska och administrativa uttrycket för detta. I detta kapitel kommer jag också att belysa frågan hur denna etik rent metodiskt bör formuleras och förklara hur jag rent praktiskt ser på etikerns roll. I kapitel två kommer jag att behandla läkekonstens metod och syfte. Min tes är att läkekonstens metodologiska intresse för det partikulära i den enskilde patientens kliniska bild är avgörande för dess etiska förhållningssätt. I tredje kapitlet, med titeln ”Patientens identitet”, tittar jag närmare på hur den enskilda patienten bestämmer läkaretikens riktning. Jag tror att det är just patientens identitet som lidande människa och som person som avgör läkaretikens innehåll samt dess riktning. Sedan kommer jag i sista kapitlet att undersöka hur denna etik förhåller sig till biomedicinsk forskning och i synnerhet till kliniska prövningar, som utgör en ständig utmaning till läkaretiken. Där sätts ju läkarens lojalitet gentemot den enskilda patientens bästa ständigt på prov.

14

medicinsk etik som l äkaretik

Patient–läkare-relationen som ett förbund Patient–läkare-relationen är ett utvecklat forskningsfält som i Sverige uppmärksammades på ett förtjänstfullt sätt i SBU:s (Statens beredning för medicinsk utvärdering) antologi Patient–läkarrela­ tionen. Läkekonst på vetenskaplig grund, sammanställd av Jan-Otto Ottosson.6 De flesta av studierna i antologin visar hur kvaliteten i denna relation inverkar på den terapeutiska processen och att det är en förutsättning för god vård att läkaren etablerar en god och förtroendefull relation till patienten. Dessa studier, och studierna de refererar till, baseras till exempel på strukturerade intervjuer och standardiserade instrument för att undersöka patienternas och läkarnas upplevelse av sin kontakt. Ur allt det här materialet, och ur många andra studier som genomförts i ämnet sedan dess, skönjer man en bild av det goda mötet mellan patient och läkare. Detta goda möte präglas av respekt och lyhördhet samt ambitionen, från läkarens såväl som patientens sida, att åstadkomma bästa möjliga terapeutiska resultat. Men bland alla dessa utmärkta analyser saknas det en fördjupad förståelse av den etiska dimensionen i detta möte. I antologins introduktion förklaras patient–läkare-relationens ”etiska grunder” på följande sätt: Respekten för autonomi och integritet har särskilt betonats i de västerländska demokratiernas hälso- och sjukvård under de senaste decennierna. Den innebär att patienten framhålls som en likställd part med läkaren när det gäller att fatta beslut om vården. Den medicinska sakkunskap som patienten saknar skall kompenseras med information så att patienten får ett tillräckligt beslutsunderlag. Den principiella likställdheten mellan läkare och patient skall ersätta den traditionella paternalistiska relationen där läkaren fattar beslut på samma sätt som ansvarsfulla föräldrar gör för sina barn.7

Som det framkommer här är det inte själva mötet mellan läkare och patient som bestämmer etikens innehåll enligt denna tolkning.

Detta innehåll tolkas istället utifrån ”de västerländska demokratiernas” syn på individens autonomi och integritet. Det är alltså en ”importerad” förståelse av detta möte som dikterar etiken, inte det som är säreget i detta möte. Vad som betonas är den likställdhet 15

patientens bästa

som enligt författaren bör finnas mellan läkaren och patienten. Den medicinska sakkunskap som patienten saknar ska kompenseras med läkarens information så att den patienten kan vara fullt delaktig i det kliniska beslutsfattandet.

Rent politiskt ger citatet här ovan uttryck för en social kontraktsteori som ser likställdhet som förutsättningen för och grunden till alla relationer och menar att det är upp till parterna att avgöra vilka regler som ska gälla i deras umgänge. Den amerikanske läkaren och etikern Mark Siegler, en företrädare för denna syn, skriver: The nature of clinical medicine is not an entity to be discovered like a truth of nature; rather it is defined and created in the context of a negotiated accommodation between a doctor and a patient. There is no single ”nature of clinical medicine”, but many such natures.

What counts as a problem of clinical medicine is mutually decided in a doctor–patient accommodation which may lead to a deeper, longer lasting, doctor–patient relationship.8

Här finns det en övertygelse om att alla människor är lika och därför lika berättigade att kunna utöva sin frihet. Läkaren och patienten är jämställda parter som samarbetar inom en framförhandlad överenskommelse för att uppnå samma mål: patientens tillfrisknande.

I fokus står patientens autonomi som en förutsättning för den respekt som ska uppnås mellan patient och läkare. Men i denna syn ingår också övertygelsen att relationen människor emellan präglas av ömsesidig misstanke, inte därför att man nödvändigtvis misstänker ont uppsåt utan därför att man tvivlar på att det finns en gemensam värdegrund som man kan utgå ifrån i umgänget med andra.9 Ja, patient och läkare är formellt sett jämlika men vet inte på vilken grund denna jämlikhet vilar.

Jag vill hävda att patient–läkare-relationen är unik bland alla mänskliga relationer och måste förstås utifrån sin särart. Läkaren och filosofen Edmund Pellegrino har identifierat fem egenskaper som han menar är typiska för just denna relation: 1) patientens utsatthet, 2) tilliten mellan läkaren och patienten, 3) det kliniska beslutets egenart, 4) den kliniska vetenskapens natur, och 5) det kliniska förbundet som uppstår i relationen.10 Under det här arbe16

medicinsk etik som l äkaretik

tets gång kommer jag att behandla var och en av dessa egenskaper, dock inte i samma ordning eller under samma rubrik.

Pellegrino talar om patient–läkare-relationen som ett förbund snarare än som ett kontrakt. Det finns alltså ett annat sätt att se på denna relation som, enligt min mening, bättre beskriver det säregna i patient–läkare-relationen och som jag kommer att företräda. Enligt denna syn, som också kallats alliansteorin, utgår man ifrån att läkaren har vissa moraliska åtaganden gentemot patienten som inte är förhandlingsbara utan ingår i deras umgänges struktur.

Tolkningen av patient–läkare-relationen som ett förbund har traditionellt sett dominerat synen på förhållandet mellan läkare och patient men har under senare tid förkastats av många som anser att den är paternalistisk, det vill säga att den ger uttryck för en syn där läkaren framstår som en fadersfigur som ensidigt bestämmer över patientens liv. Dessutom anser många att förbundstanken är oförenlig med modern hälsovård.

Today, the model covenantal ethic between physician and patient has been replaced by a belief that physicians and their patients should be equal partners in a relationship based on shared autonomy, legitimized by a contract. The physician–patient relationship has become a multiple-party relationship where the payer is the dominant decision maker, the physician the broker of services for hire and a patient advocate, and the patient is the consumer of services.

Loyalty to the payer and physician is dependent on consumers getting what they want. Contracts protect institutions, physicians, and patients from each others’ self-interests. Health providers have moved away from commitments based on covenantal trust to assuring contractual rights.11

Medicinetikern John Bruhn, författaren till dessa rader, anser inte att förbundsetiken för den skull bör förkastas, snarare tvärtom.

Det är just på grund av att den ursprungliga tilliten mellan patient och läkare urholkas när vården blir alltmer institutionaliserad som det krävs en återkoppling till läkekonstens grundvärderingar, vilka Bruhn menar bäst kommer till sin rätt i förbundet som modell för patient–läkare-relationen.

Det kan vara missvisande att använda begreppet covenant, som är 17

patientens bästa

brukligt i medicinsk-etisk litteratur, för att tala om läkarens moraliska förpliktelser gentemot patienten som inte är avtalsberoende. Ett ”förbund” är ju just ett avtal som binder två parter i en gemensam överenskommelse. Enligt Svenska Akademiens ordbok definieras ordet som ”ett avtal mellan två sinsemellan oberoende parter (vanligen stater) varigenom de ömsesidigt förbinder sig till samverkan eller gemensamt uppträdande antingen i allmänhet eller för uppnående av ett visst syfte; allians; även konkret, om den akt eller handling varigenom ett förbund slutes”. Enligt denna definition torde skillnaden mellan ett förbund och någon annan form av kontrakt eller avtal vara obetydlig.

Genom definitionen av engelskans covenant närmar vi oss den för oss relevanta semantiska skillnaden mellan dessa begrepp; här ligger betoningen mer på avtalets högtidliga karaktär och den skyldighet som framför allt den ena avtalspartnern har gentemot den andra: ”convention or promise of two or more parties by deed, in writing, signed, sealed and delivered by which either of the parties pledges himself to the other that something is either done or shall be done”.12 I en covenant skiljer man således mellan initiativtagaren som ingår förbundet genom att till exempel avlägga en ed (covenantor) och förmånstagaren (covenantee). I engelsk rättstradition skiljer man också mellan de förbund som sluts uttryckligen (express covenant) och andra som ingås indirekt eller presumtivt (implied covenant).

Trots att engelskans covenant och svenskans ”förbund” sålunda inte helt överensstämmer definitionsmässigt väljer jag ändå att använda ordet ”förbund” för att, i överförd bemärkelse och enligt gängse bruk i facklitteraturen, referera till de moraliska åtaganden som läkaren på något högtidligt sätt förbinder sig till gentemot patienten och som inte avtalats på förhand.13 Enligt denna syn är läkaren covenantor och patienten covenantee.

Förbundstanken i medicinsk-etisk tradition går tillbaka till myterna om läkarguden Asklepios. I de olika berättelserna om honom framstår han som sinnebilden för den gode och omutlige läkaren som självmant åtog sig ansvaret att bota och vårda lidande människor, inte minst samhällets mest utstötta och utsatta medlemmar, och därigenom vann folkets respekt. Dessa myter kan ses som ett uttryck för de föreställningar som dåtidens människor hade om hur 18

medicinsk etik som l äkaretik

en läkare borde vara: en person med en djup moralisk integritet och ett engagemang för lidande människor som man kunde räkna med.

Rent idéhistoriskt grundas alltså läkaretiken på den tillit och respekt som läkaren åtnjuter från patienter samt läkarens engagemang gent­ emot lidande personer, oavsett deras ställning i samhället och utan tanke på egen vinning.14 Förbundstanken, såsom den tolkas idag inom medicinsk etik, och i förlängningen inom den asklepiska traditionen, utgår från att vårdgivare, speciellt läkare, förutom sina praktiska åtaganden även har ofrånkomliga moraliska skyldigheter gentemot patienter, kollegor och samhället i stort. Dessa hör intimt samman med patient–läkare-relationen och är inte beroende av något explicit avtal mellan parterna. Den här teorin behöver inte tolkas paternalistiskt – och egentligen är paternalism oförenlig med förbundstanken eftersom den i längden undergräver den naturliga tillit som bör finnas mellan patienten och läkaren. Som jag kommer att föreslå kan läkaren inom ”det terapeutiska förbundet” inta en mer coachande roll. Jag misstänker, och jag kommer att belägga mina misstankar i mitt andra kapitel, att kritiken mot förbundsteorin, kontraktsteorins motsvarande popularitet och autonomiprincipens närmast självklara ställning idag, snarare kan tolkas som ett försök att på ett överdrivet sätt kompensera en medicinsk praxis som tenderar att reducera människokroppen till materia. Autonomins dominans kan ses som ett sätt att legitimera läkarens ställning i en situation där människovärdet ifrågasätts.

Det finns en likhet mellan kontrakts- och förbundsteorierna i sättet att se på patient–läkare-relationen: båda teorierna ser den idealiska relationen mellan patient och läkare som präglad av ömsesidig respekt och lyhördhet samt delat beslutsfattande. Men det finns viktiga skillnader. Kontraktsteorin utgår ifrån att människor är formellt sett lika men att de samtidigt förblir moraliska främlingar för varandra eftersom misstanken finns att de inte delar samma grundvärderingar. Karaktären i patient–läkare-relationen grundas på jämställdhet och bestäms av pragmatiska, uppgiftsorienterade och tidsbegränsade intressen som regleras av gemensamma överenskommelser. I förbundsteorin är det precis tvärtom. Man utgår från att det finns en värdegrund som bestämmer villkoren för rela19

patientens bästa

tionen samtidigt som man antar att den präglas av en fundamental asymmetri där läkaren har övertaget på många viktiga plan.15 Som psykiatriprofessorn Jan-Otto Ottosson poängterat: Relationerna mellan patienter och personal är inte jämlika eller ömsesidiga. Patienten befinner sig i en ovan miljö och är fullt upptagen med sin nedstämdhet, ångest, smärta och andra symptom.

Ovisshet och fruktan skapar ett underläge gentemot personalen.

Känslan kan dock minska om personalen kan förmedla att patienten är expert på sig själv, sina upplevelser och sin kropp. När, som oftast är fallet i psykiatrisk vård, behandlingar inte kan bota utan endast förbättra livskvaliteten har patienten den främsta kompetensen.16

Vad Ottosson observerat inom sin specialitet gäller generellt sett också i all annan vård, även om patienter inom psykiatrin är särskilt utsatta. Vikten av att läkaren upprätthåller en hög etisk profil motiveras av just denna asymmetri och riskerna att den missbrukas för att främja läkarens eller annan vårdpersonals egna intressen. Frågan som kvarstår är dock: Om det inte är jämställdhet som ligger till grund för respekten som läkaren bör ha gentemot patienten, vad är det då? Svaret är människovärde.

Begreppet ”människovärde” är mångtydigt och i Sverige tolkas det ofta som jämställdhet i förhållande till lagen, en tolkning som bland annat företräddes av Uppsalafilosofen Ingemar Hedenius (1908–1982). I boken Om människovärde formulerar han sin tolkning av begreppet på följande sätt: ”alla människor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade och att ingen människa i detta avseende är förmer än någon annan”.17 Den tolkning som jag vill göra gällande är av mycket äldre snitt och har sitt ursprung i det latinska ordet dignitas, engelskans dignity eller tyskans Menschenwürde. Dessa ord har tolkats på många olika sätt genom historien. Men i sin djupaste betydelse uttrycker begreppet det värde som alla människor kan göra anspråk på oavsett egenskaper, förmågor eller förtjänster. Denna tolkning av begreppet, som kan spåras tillbaka till den romerske författaren Cicero (106–43 f.Kr.), har på ett klargörande sätt nyligen kallats unconditional dignity eller ”villkorslöst människovärde”.18 Detta människovärde 20

medicinsk etik som l äkaretik

är en inneboende kvalitet hos alla människor och inte – som i Hedenius tappning – ett från staten tillskrivet juridiskt erkännande.

Det är denna villkorslösa tolkning av begreppet human dignity som enligt min mening bäst uttrycker de asklepiska idealen och som sammanfaller med det traditionella innehållet i läkaretiken. Det är inte ett sammanträffande att Världsläkarförbundet WMA fastslog i International Code of Medical Ethics att läkarens ansvar är att ”be dedicated to providing competent medical service in full technical and moral independence, with compassion and respect for human dignity”. I kapitel tre kommer vi att titta närmare på vad det villkorslösa människovärdet innebär för läkaretiken.

Den franske filosofen Paul Ricœur (1913–2005) är ett exempel på en senare tolkning av förbundstanken i patient–läkare-relationen.

Han beskriver patient–läkare-relationen som en pacte de confiance, en förtroendepakt, som uppstår när en lidande persons behov av hjälp motsvaras av läkarens beredskap, villighet och förmåga (i olika mån) att bistå patienten i hennes lidande.19 Inledningsvis kan denna relation inte vara jämbördig, säger Ricœur, eftersom det finns en avgrund mellan den ena partens kunnande och möjlighet att bistå och den andras fysiska, psykiska och existentiella utsatthet. Respekten mellan dem, en förutsättning för gott samarbete, uppstår först genom den terapeutiska processen i vilken båda har skyldigheter och ansvar. Patientens del av ansvaret i förbundet är enligt Ricœur både deskriptivt och narrativt. Patienten måste först sanningsenligt beskriva var det gör ont (det deskriptiva) för att sedan sätta in det fysiska eller psykiska lidandet eller smärtan i ett existentiellt sammanhang, det vill säga berätta för läkaren hur smärtan eller sjukdomen påverkar livet som helhet (det narrativa). Dessutom ingår det i förbundet att patienten förbinder sig att följa den överenskomna behandlingen. Även om det i förbundstanken främst är läkaren (covenantor) som förbinder sig att behandla patienten (covenantee) har även patienten vissa skyldigheter. Att patienten har ett ansvar i den terapeutiska processen framkommer bland annat av Bilaga 5 i Socialstyrelsens allmänna råd om sjukskrivning (SOSFS 1992:16): Patienten har skyldighet att medverka i rehabiliteringsutredningen och att bidra till att den information som behövs kommer fram.

21

patientens bästa Dessutom ska patienten medverka aktivt i sin egen rehabilitering.

Rätten till sjukpenning och eventuell rehabiliteringsersättning förutsätter denna aktiva medverkan. Det är en klar skillnad mot den passiva roll som den enskilde hittills haft i försäkringssystemet.

Läkarens skyldigheter är mer bekanta. Ricœur anser att de börjar när läkaren formellt tar på sig ansvaret för patienten. Sedan konkretiseras de genom att läkaren formulerar en diagnos och ordinerar en behandling. Det ingår i överenskommelsen att läkaren följer patientens behandling under hela den terapeutiska processen och att patienten ser sig själv som behandlingens främsta aktör.

Tilliten i patient–läkare-relationen är något som man principiellt måste utgå ifrån men inte något som man de facto kan ta för givet.

Enligt Ricœur hotas förbundet ständigt av inre och yttre tryck. Från patientens håll hotas förbundet av misstanken att läkaren kan missbruka sin makt och inte svara mot patientens höga förväntningar på vården. Från läkarens perspektiv hotas förbundet av den medicinska vetenskapens förtingligande (réification) av människokroppen och av de institutionella krav på effektivitet och kollektiva hänsynstaganden som vårdadministrationen kan ställa. Därför anser Ricœur att det är nödvändigt att formulera en pliktbetonad läkaretik. Den kontraktuella dimensionen i patient–läkare-relationen – som till exempel reglerar detaljerna i hur behandlingen ska genomföras – kan uppstå först när värdegrunden har klarlagts och tilliten har etablerats. Före kontraktet kommer alltså förbundet, som vilar på tillit.

En relevant kritik mot förbundstanken är att dess sätt att beskriva patient–läkare-relationen kan te sig verklighetsfrämmande för många.

Trots att dagens hälso- och sjukvårdslag förpliktar landstingen att organisera primärvården så att alla patienter ”får tillgång till och kan välja en fast läkarkontakt” (5 §2) har få patienter idag en lång och etablerad relation med sin läkare som skulle kunna liknas vid ett högtidligt förbund. Inom primärvården, inte minst i glesbygden, bemannas vårdcentraler i allt högre utsträckning av så kallade stafettläkare, med allt vad det innebär av flyktiga möten med patienterna och lägre patientsäkerhet. Och inom specialistvården beror kontaktsfrekvensen mellan en given patient och sin läkare mycket på just specialitet. Medan vissa läkare, såsom kirurger och radiologer, 22

medicinsk etik som l äkaretik

träffar sina patienter bara ett fåtal gånger har andra, såsom psykiatriker eller distriktsläkare, en mer långvarig relation med dem. Men ytterst få läkare idag, kanske särskilt i Sverige, skulle beskriva sin relation till patienten som ett förbund, om de visste att begreppet fanns och att det skulle kunna användas i detta sammanhang. I läkarsammanhang i Sverige brukar ordet ”förbund” snarare associeras med Sveriges Läkarförbund.

Fram till slutet av 1800-talet svor nyutbildade läkare olika eder (juramentum medicorum, practici-eden, tro och huldhetseden samt tjänstemannaeden) som ett högtidligt uttryck för deras samhällsansvar i en förbundsliknande anda.20 Även om denna tradition har avskaffats finns det, enligt min mening, all anledning att bevara tanken om patient–läkare-relationen som ett förbund om det tolkas som läkarkårens kollektiva, presumtiva och ofrånkomliga moraliska skyldigheter gentemot den enskilda patienten. Förbundet bör tolkas kollektivt som ett uttryck för läkarkårens gemensamma etiska hållning att alltid ha den enskilda patientens bästa för ögonen i enlighet med läkaretikens krav. Det bör också tolkas presumtivt som ett uttryck för den grundläggande tillit som man antar finns mellan patienten och läkaren vid ingåendet av en terapeutisk process samt att båda parter är införstådda med det ansvar och de skyldigheter som relationen innebär. Och förbundstanken utgår ju ifrån att läkaretiken har ett bestämt om än utvecklingsbart innehåll som måste respekteras och som – till skillnad från kontraktstanken – ses som ofrånkomligt.

Hur förbundet sedan tillämpas rent konkret beror naturligtvis på kontexten och situationen som den enskilda läkaren befinner sig i. Förbundet förpliktar läkarkåren kollektivt men plikterna måste anpassas till situation, kontext och individ.

En personlig tillbakablick Jag har tidigare berättat om min insikt att medicinsk etik är inbäddad i läkarens praxis och att denna insikt innebar ett paradigmskifte i mitt sätt att närma mig ämnet. För att visa hur insikten kristalliserades vill jag nu berätta om min uppgörelse med det dominerande sättet som medicinsk etik har bedrivits på under de senaste 40 åren, inte minst i Sverige.

23

patientens bästa

Jag kom först in i den medicinsk-etiska världen som anhörig och präst, och jag konfronterades med frågorna på nära håll. Det handlade om hur min mor skulle behandlas när det tillstötte komplikationer till följd av hennes långt framskridna MS. Min mor var född i Mexiko och var en mycket social person. När hon var 48 år gammal diagnosticerades hon med MS. Sjukdomsförloppet blev våldsamt och nio år senare var hon sängbunden, totalt förlamad och dement. Några år tidigare hade hon flyttat till ett hem för kroniskt sjuka patienter där alla var mycket äldre än hon. Nu var hon knappast medveten eller kontaktbar. När hon blev intagen på sjukhus diagnosticerades hon med sepsis (blodförgiftning) som uppkommit bland annat på grund av hennes liggsår och hennes allmänt försvagade hälsa. Eftersom hon inte var beslutskapabel frågade hennes läkare oss anhöriga vad som skulle göras. Vi kunde antingen välja att behandla henne med antibiotika, i vilket fall hennes liv kunde räddas, eller välja palliativa insatser med döden som följd. Ville vi rädda hennes liv och samtidigt tvinga henne till fortsatt lidande och dålig livskvalitet eller låta henne dö och därmed besegla hennes öde? Hur kunde vi på ett klokt sätt välja mellan dessa två tragiska alternativ?

Vid ett senare tillfälle blev jag uppringd av sjukhuset. En ensamstående ung man hade blivit inlagd på neurologen på grund av skador på hjärnan som uppkommit i samband med en idrottsolycka.

Han var medvetslös och vårdades i respirator. Patientens mor hade bett att få prata med en präst. En försiktig optimism bland de behandlande läkarna hade förbytts till oro då patienten inte reagerade på behandlingen. Två dagar efter mitt första samtal med mamman tillstötte ytterligare en komplikation: patienten drabbades av en hjärninfarkt med tilltagande ödem och tryck i hjärnan. Läkarna bad mig att försiktigt förbereda patientens ensamstående mor för den tragiska utsikten att sonen skulle dö och för ett eventuellt beslut om organdonation. Kunde ett samtal om en sådan känslig fråga genomföras medan modern fortfarande hoppades att hennes son skulle bli frisk? På vilka grundvalar kunde hon fatta ett sådant känsligt beslut?

Och på vilket sätt kunde jag stödja henne under beslutsprocessen?

Efter dessa två händelser kastade jag mig in i den medicinsk-etiska litteraturen. Jag behövde veta mer om hur man resonerar kring dessa känsliga och bokstavligt talat livsviktiga frågor. Jag blev med ens 24

medicinsk etik som l äkaretik

fängslad av frågeställningarna och ämnets teoretiska komplexitet.

Frågor om liv och död, politik och ekonomi, människovärdet och mänsklighetens framtid passerade revy. Här fanns ett ämne som bjöd på spänning, teoretiska utmaningar och som berörde många människor. Bland all litteratur som jag tog del av under den här tiden tog jag särskilt intryck av Richard McCormicks How brave a new world? 21 McCormick, en amerikansk teolog, var en av den medicinska etikens förgrundsgestalter i USA. Han skrev klart och klokt om svåra ämnen. Ett kapitel med titeln ”Sanctity and quality of life” väckte särskilt mitt intresse; det behandlade ämnet, ansåg jag, på ett djupare filosofiskt plan och gav mig delvis ett svar på de frågor som jag ställde, både teoretiska och existentiella. Hur kan man bedöma människovärdet och när får en medicinsk behandling avbrytas?

Frågan om människovärdet McCormick påpekade att de flesta etiska kontroverser i frågor som rör vård i livets början och slut bottnar i två till synes oförenliga sätt att tolka det mänskliga livets värde. För vissa är allt mänskligt liv okränkbart och måste i princip alltid skyddas, oavsett dess kvalitet. Det innebär bland annat ett förbud mot all forskning som utsläcker det spirande livet, abort samt eutanasi. Det andra synsättet ser det mänskliga livet från ett mer nyttobetonat perspektiv.

Det som är värdefullt är inte livet i sig, det vill säga det biologiska fenomenet ”liv”, utan det som upplevs av en självmedveten person.

Om det biologiska livets kvalitet omöjliggör att en person tar del av andra värden som man brukar förknippa med ett mänskligt liv är det biologiska livet i sig inte skyddsvärt. Här fanns, tyckte jag, ett spännande teoretiskt problem som förhoppningsvis kunde tillföra ett svar på frågan om hur vi skulle ha hanterat situationen med min sjuka mor. Dessutom kände jag instinktivt sympati för båda dessa synsätt. Jag beslöt därför att kritiskt granska teorierna för att pröva om de kunde kombineras i en normativ teori om det mänskliga livets värde. Resultatet kom 1998, då jag publicerade min doktorsavhandling The moral Rubicon. A study of the principles of sanctity of life and quality of life in bioethics.22 25

patientens bästa

Kortfattat kom jag fram till att båda dessa synsätt representerar två legitima moraliska hänsynstaganden. Principen om livets helgd har sin legitimitet i det att den kraftfullt uttrycker idén om alla människors lika värde oavsett kvalitet. Principen har framförts av medicinetiker som ser den som ett spärr mot ett moraliskt sluttande plan som kan leda till att det mänskliga livet endast betraktas som ett medel för något annat och inte som något värdefullt i sig. Att principen användes av personer som ville skydda de svagaste och mest utsatta patienterna såg jag som en fördel. Dessutom ökade principens legitimitet i mina ögon på grund av att dess företrädare principiellt sett inte betraktade mänskligt liv som ett absolut värde. Om man tror på livets okränkbarhet måste man alltså inte samtidigt tycka att det alltid måste förlängas till varje pris. Eftersom mänskligt liv är förgängligt, och eftersom det finns andra värden som är viktigare än det biologiska livet – till exempel frihet och kärlek – kan livet i sig betraktas som ett skyddsvärt men ändå som ett relativt värde. Den första slutsatsen i min undersökning blev alltså att man inte behöver inta en tillåtande ställning till handlingar som avsiktligt ödelägger mänskligt liv för att inse att man inte alltid behöver rädda det.

Samtidigt hyste jag stor sympati för de bidrag som företrädare för ”livskvalitetsprincipen” lämnat efter sig. Den moderna medicinens ofattbara möjligheter att rädda och förlänga mänskligt liv – ibland in absurdum – innebär att man också måste fundera på syftet med dessa medel och meningen med livet. Är medicinsk vård till för att rädda och förlänga ”mänskligt liv” eller för att hjälpa enskilda personer att må och leva bättre? För mig var svaret självklart. Begreppet ”livskvalitet” är en reaktion mot frestelsen att använda medicinen mot patientens bästa – som inbegriper inte bara det biologiska utan också det personliga eller existentiella perspektivet.

Mot bakgrund av denna tolkning av principerna om livets helgd och livskvalitet kunde jag visa hur hänsyn till patientens bästa kan tas på allvar i den etiska analysen. Enligt ”principen om respekt för mänskligt liv” bör livet alltid respekteras, det vill säga aldrig kränkas eller förintas, och upprätthållas om och så länge det kan vara en förutsättning för att patienten ska kunna ta del av andra mänskliga värden. Förutsatt att livets okränkbarhet antas som första princip och som utgångspunkten för svaret på frågan om livets värde kan alltså 26

medicinsk etik som l äkaretik

hänsyn till livets kvalitet bejakas i praktiska frågor om medicinska behandlingar vid livets början och slut.

Trots att mina slutsatser inte var okontroversiella i den svenska kontexten togs mitt arbete i stort sett välvilligt emot. Per Sundström lyckades dock avslöja mina egna misstankar då han påtalade min framställnings konstlade karaktär i en recension publicerad i tidskriften Signum: Författaren hamnar ibland i en myckenhet av terminologi, som bökar till mer än den klargör […] Den relativa bristen på intellektuell pregnans återspeglar också att den moderna moralfilosofin är något av ett konkursbo, en samling fragment av tänkesätt som en gång syntes helgjutna, visa och värdefulla, men som numera bjuder på knappt gångbar valuta. På det hela taget är författaren dock en god konkursförvaltare. Han har gjort ett gott dagsverke i en bister tid för rättrådiga tänkare.23

Instinktivt gav jag Sundström rätt. Hade jag hamnat i en fälla? Hur hade jag förvandlats från en nyfiken student av medicinsk etik till en ”god konkursförvaltare” av moralfilosofisk litteratur? Som så många forskare i mitt ämne hade jag dammsugit litteraturen inom mitt forskningsområde och genomfört en begreppsanalys för att bringa klarhet i frågorna. Utan tillräckligt avstånd till materialet anammade jag dess vedertagna sanning, nämligen 1) att medicinsk etik handlar om svåra beslut inom vården och 2) att en gedigen teoretisk reflexion är nödvändig för att kunna motivera sådana beslut.24 Kontentan blev att jag ägnade mig mer åt att analysera litteraturen än åt att förstå verkligheten bakom. Visst hade jag kontakt och samtal med läkare under arbetets gång. Som präst hade jag också en privilegierad tillgång till patienters och anhörigas upplevelser av olika vårdsituationer. Dessutom valde jag att studera hur människovärdesprinciperna tillämpas inom neonatal intensivvård, där man ofta faktiskt tvingas att fatta svåra beslut om huruvida svårt sjuka barn ska räddas eller inte. Men nu inser jag att verkligheten är mer mångfacetterad än så.

Svåra kliniska beslut i neonatal vård avgörs oftast under en process där man framför allt tar hänsyn till medicinska fakta från tidigare liknande fall (evidensbaserad medicin), en noggrann analys av det 27

patientens bästa

specifika fallet, omdömet från läkarkollegiet på avdelningen och de anhörigas vilja. För de anhöriga handlar det dessutom inte så mycket om ett regelrätt beslut som om en reaktion i en situation där tidigare erfarenheter inte räcker till och där en omorientering i fråga om livets mening äger rum. Som så mycket annan medicinsk-etisk litteratur var min analys teoretiskt överbelastad och inte tillräckligt verklighetsnära.

Från läkaretik till medicinsk etik Min väg från en verklighet som berör människor till en distanserad teori om denna verklighet är också den moderna medicinska etikens historia. Traditionellt har medicinsk etik associerats med den kritiska granskningen av läkarens yrkesetik vad gäller sjukvård och medicinsk forskning, till skillnad från bioetik, som mer allmänt belyser etiska frågor inom biomedicin och bioteknik. På senare tid har ämnets fokus förflyttats från frågor kring yrkesetik och läkarens vardag till kontroversiella ämnen såsom fosterdiagnostik, abort, organtransplantation, eutanasi och forskning på embryonala stamceller. När dessa ”frågor” (en svensk motsvarighet till det engelska ordet issue finns inte) förs på tal är det oftast för att diskutera hur man rent moraliskt ska förhålla sig. Är man för eller emot? Detta fokus på de normativa aspekterna har en politisk förklaring. Utvecklingen av nya behandlingar inom biomedicin tvingar samhället att välja vilka värden som bör prioriteras. I fråga om till exempel forskning på embryonala stamceller har hoppet om mer hälsa till fler männi­ skor ställts mot tanken om ett människovärde som måste försvaras.

Trycket att hitta politiska lösningar på svåra etiska dilemman inom medicinens område ger sällan tid för någon fördjupad analys eller för en meningsfull dialog mellan berörda parter. Debatten tenderar istället att snabbt polarisera sig i olika ståndpunkter som företräds av experter. I kraft av sin sociala ställning eller vetenskapliga kompetens får dessa experter stort utrymme för att i olika sammanhang formulera genomtänkta argument för eller emot ett visst ställningstagande. Sedan dryftas ämnet i medierna där allmänheten får komma till tals. Om en lagändring bedöms som nödvändig får en utredning i uppdrag att föreslå nödvändiga åtgärder, inte minst 28

medicinsk etik som l äkaretik

juridiska, som måste vidtas för att reglera den nya tekniken eller behandlingsformen.

Den pragmatiska och tjänstemannamässiga behandlingen av svåra etiska frågor har alltså sin politiska förklaring och har gett upphov till ett skevt synsätt på vad medicinsk etik handlar om. Redan för tjugo år sedan uppmärksammade den amerikanske etikern Stanley Hauerwas det paradoxala i att reflexionen kring etiska frågor inom vården inte längre huvudsakligen bedrevs av de personer som utförde arbetet, det vill säga vårdpersonalen, utan av många andra intressenter. Hur kunde det bli så? Ämnet medicinsk etik uppstod, påstår Hauerwas, ur läkarnas behov av att reflektera över de dilemman som blev följden av medicinens nya sociala kontext samt revolutionerande teknik. Läkarna var vana vid att se sig själva som experter inom sitt eget område och började anlita andra sakkunniga utifrån som kunde uttala sig i dessa frågor. Men de förbisåg att ordet ”sakkunnig” inte är riktigt relevant i det här fallet. Etik handlar i första hand om värderingar och har, som ämne, inga anspråk på att inhämta objektiv kunskap. Förtroendet för dessa utomstående experter undergrävde, menar Hauerwas, läkarnas egen auktoritet och expertis i dessa frågor, vilket ledde till en förvanskad syn på både etik och medicinsk praxis.25 Frågan som måste besvaras är inte hur man, ur ett abstrakt perspektiv, ska förhålla sig till dagens brinnande debatter i medicinsk etik utan hur de värden som medicinsk praxis redan förkroppsligar kan tas tillvara.

Medicinhistorikern David J Rothman har i sin bok med den talande titeln Strangers at the bedside en annan förklaring till varför ”utomstående, och inte läkare, bestämmer över yrkeskoderna som reglerar läkarens praxis”.26 Han ser den här utvecklingen mot en allt större ”fjärrstyrning” av medicinsk etik som ett resultat av en förändring i patient–läkare-relationen under efterkrigstiden. När modern sjukvård växte fram och patienten institutionaliserades inom allt större vårdinrättningar ökade klyftan mellan patienten och läkaren. Specialistläkarens verksamhet blev dessutom alltmer inriktad på forskning, på bekostnad av lojaliteten mot patienten.

Denna förändring i patient–läkare-relationen ökade, i kombination med allt större offentliga satsningar inom vården, kravet på extern insyn i verksamheten. På grund av detta, och med tanke på 29

patientens bästa

de offentliga debatterna om resursfördelning och etiska frågor kring medicinsk teknik och behandlingar, upprättades etiska kommittéer, bestående inte minst av utomstående ”experter”, som kunde yttra sig om dessa frågor.

Hur det än vara månde är medicinsk etik ett ämne som idag alltmer belyses av en växande skara av externa specialister. I denna brokiga skara hittar man bland andra filosofer, teologer, jurister och etnologer. Förhållandet mellan medicin och dessa andra discipliner är inte ensidigt. Det är inte bara vårdtagare och vårdgivare som har gynnats av denna tvärvetenskapliga belysning. För etikerna inom de olika disciplinerna har mötet med sjukvården i många fall inneburit en hälsosam konfrontation med verkligheten. Stephen Toulmin pub­ licerade 1982 en artikel med titeln ”How medicine saved the life of ethics” som är betecknande.27 Toulmin anser att medicinen räddat etiken såtillvida att den gjort den relevant. Konfrontationen med vårdens värld har tvingat ner moralfilosoferna från deras teoretiska elfenbenstorn. De måste nu kavla upp ärmarna och ge sig i kast med verkliga och vardagsnära problem. Moralfilosofins eldprov, anser Toulmin, är att lösa verkliga dilemman i specifika situationer, inte abstrakta spörsmål med föga eller obefintlig verklighetsanknytning.

Den tvärvetenskapliga forskningen om medicinsk-etiska frågor har lämnat viktiga bidrag som belyst själva sakfrågorna och samtidigt stimulerat metodfrågorna i olika discipliner. Tyvärr har den också relativiserat den etiska betydelsen av läkarens praxis. Bakom diskussionerna om dessa etiska ”frågor” finns en medicinsk vardag.

Varje dag, runtom i världen, tar läkare emot patienter, undersöker dem, diagnosticerar sjukdomar, föreskriver och utför behandlingar.

Sjuksköterskor och andra specialiserade terapeuter utför vissa behandlingar, bevakar patienterna och sköter omvårdnaden. Vad har detta handfasta arbete med patienterna på sjukhus och andra vårdinrättningar för betydelse för medicinsk etik? Mitt svar är att det bör vara avgörande för hur medicinsk-etiska frågor analyseras och avhandlas. Har man en klar bild av vad människovård och omsorg innebär ur ett etiskt perspektiv finns det kanske ett annat sätt att lösa de medicinsk-etiska problem som oundvikligen dyker upp.

Och det kan erbjuda ett alternativ till de känslosamma debatter och låsta positioner som ofta kännetecknar medicinsk-etisk reflexion.

30

medicinsk etik som l äkaretik

Konfliktens och diskussionens etik Jag har tidigare hävdat att den förhärskande synen på patient–läkarerelationen som ett kontrakt har en politisk bakgrund och ett politiskt syfte. Den politiska bakgrunden är de nyliberala föreställningarna om att individen måste skyddas mot samhällets intrång på hennes personliga integritet och rättigheter. Det politiska syftet är att medicinsk etik ska kunna användas som ett redskap för konflikthantering. Denna tolkning av etikens syfte formulerades kraftfullt av H Tristram Engelhardt i hans mästerliga The foundations of bio­ ethics som först utkom 1986 och som jag kommer att behandla mer utförligt i nästa kapitel.28 Engelhardt är företrädare för procedural ethics eller ”procedurbaserad etik” eftersom han ser etikens uppgift som att formulera regler för fredliga och meningsfulla diskussioner i en konfliktladdad kontext. En annan bioetisk teori som är nära besläktad med den procedurbaserade etiken, och som klart dominerar medicinsk etik, är principlism som skulle kunna översättas med ”principbaserad etik”. Den teorin har fått sin mest auktoritativa utläggning i boken Principles of biomedical ethics av Tom Beauchamp och James Childress.29 Deras teori har fått sitt namn på grund av den framträdande roll som den ger etiska principer.

Få läkarstudenter eller blivande sjuksköterskor i Sverige, såsom i många andra länder, har undkommit det som skämtsamt kallas the Georgetown mantra, efter författarnas akademiska hemvist och inflytande. Enligt detta mantra kan alla etiska frågor inom vården inbegripas under fyra huvudrubriker: självbestämmande (autonomy), godhet (beneficence), att inte skada (non-maleficence) och rättvisa (justice). Jag besparar gärna mina läsare ytterligare en genomgång av denna väl inarbetade teori. Jag vill däremot påpeka och hävda att teorins genomslag beror mer på dess politiska gångbarhet än på möjligheterna den erbjuder att klargöra vilka värden som egentligen står på spel.

Etikens första princip lyder: ”Gör det goda och undvik det onda”. Även om andemeningen är lätt att ta till sig rent allmänt är det svårt att se hur förmaningen kan tillämpas i en situation där två eller fler viktiga värden kolliderar med varandra. Georgetownmantrat är inte mycket konkretare än så. Visserligen identifierar det viktiga områden att ta etisk hänsyn till, men i de flesta situationer inom 31

patientens bästa

vården är flera av principerna aktuella och det finns en hög grad av godtycklighet vid valet av vilken eller vilka som bör prioriteras. Till exempel kan man argumentera för abort och eutanasi genom att betona autonomins betydelse eller, tvärtom, skydda det mänskliga livets integritet genom att betona godhetsprincipen och tolka den på ett visst sätt. Öppenheten i principernas innehåll och tolkning går hand i hand med etisk relativism.

I en politisk kontext som präglas av ideologisk mångfald och ständiga meningsskiljaktigheter är pragmatiska lösningar en stor fördel.

I frågor där det råder stor oenighet och där en politisk kompromiss ännu inte uppnåtts kan principerna användas för att rent allmänt belysa frågorna utan att behöva ta ställning i sak. På samma sätt kan principerna användas i situationer där regeringen eller någon myndighet vill driva en fråga och har uttryckt sin etiska inställning på förhand. Då kan principerna försäkra allmänheten att ämnet ändå belysts på ett allsidigt sätt. Etiska principer har alltså ingen normativ tyngd i sig utan kan anpassas till den politiska viljan för att motivera helt olika ställningstaganden.

Den uppmärksamma läsaren har säkert noterat att många av de författare jag hittills hänvisat till är amerikanska. Det är ingen slump.

Bioetiken uppkom i USA och även idag är de mest tongivande skolbildningarna och teoretikerna amerikanska. Denna dominans är så total att det knapp förekommer någon utomamerikansk författare i ämnets första auktoritativa historieskildring, som kom ut 1998.30 Ibland har man intrycket av att bioetik är lika amerikansk som baseboll, där det nationella mästerskapet heter World Series.

Detta sakernas tillstånd har medfört att ämnet präglats starkt av den liberala synen på självbestämmande, där individen står ensam mot samhället. Om medicinsk etik också ska spegla verkligheten här i Sverige och i andra europeiska länder finns det all anledning att formulera den med utgångspunkt i andra erfarenheter och en annan syn på förhållandet mellan patient och läkare samt mellan individ och samhälle.

Denna amerikanskt präglade principbaserade etik har också lett till en ”tunn” beskrivning av verkligheten och en betoning på dess konfliktfyllda natur. Med ”tunn” menar jag en skildring där fokus ligger i huvudsak på det som är säreget, problematiskt, dramatiskt 32

medicinsk etik som l äkaretik

och slående i en viss situation. I en sådan beskrivning uppmärksammas inte det som är vardagligt, banalt och till synes meningslöst.

Typiskt sett ser en principbaserad analys som sin uppgift att 1) identifiera den etiska kärnfrågan, 2) lokalisera dilemmat eller konflikten, 3) bedöma relevansen av de etiska principerna, 4) jämföra den aktuella frågan med angränsande eller liknande fall samt, slutligen, 5) formulera en bedömning ur ett formellt perspektiv.31 I den här metoden är det etikern som hela tiden kastar ljus på situationen, gör den begriplig och etiskt hanterlig. Verkligheten i sig är stum och rent formellt ”meningslös”. Likväl och paradoxalt nog utgår denna tunna beskrivning från att verkligheten alltid är konfliktfylld och präglad av dilemman som är svåra att lösa och hantera. Denna skildring av den kliniska vardagen i den principbaserade etiska litteraturen har lett till en allmän uppfattning hos många läkare och sjuksköterskor att etik i princip bara ägnar sig åt det som är besvärligt och som ändå inte har någon lösning.

Min läsning av den huvudsakligt anglosaxiska bioetiska litteraturen under avhandlingsarbetet ledde till en ”yrkesskada” som Sundström identifierade i sin recension. Omedvetet hade jag anammat principernas bild av verkligheten. Att jag ägnade Engelhardt stort utrymme i min egen reflexion var inte heller någon tillfällighet.

Jag ville få svar på hur man rent politiskt kan lösa frågan om det mänskliga livets värde och såg belysningen av principerna om livets helgd och livskvalitet som ett bidrag till den diskussionen. Min skildring av verkligheten var tunn och konfliktfylld. Framför allt var den abstrakt. Som så många av mina kollegor hade jag skapat en akademisk frizon där i grunden existentiella frågor om liv och död kunde diskuteras utan att beröra det personliga.

Sedan dess har också min misstänksamhet mot hur man klassificerar och behandlar bioetiska frågor ökat. Fosterdiagnostik brukar till exempel behandlas som en fråga om rätten till information och autonomi för de blivande föräldrarna kontra samhällets ansvar för att främja en icke-diskriminerande människosyn, alltså frågan om människovärdet.32 För att ta ställning i frågan ur det här perspektivet behöver man veta, rent ideologiskt, var man befinner sig i spänningen – eller konflikten – mellan dessa två principiella hänsynstaganden. De som argumenterar för en ökad tillgång till fosterdi33

patientens bästa

agnostik prioriterar företrädesvis föräldrarnas autonomi medan de som vill begränsa tillgången gör det av hänsyn till människovärdet. Är detta en korrekt skildring av vad som står på spel? Handlar inte frågan snarare om till exempel de blivande föräldrarnas existentiella utsatthet i en situation där deras instinkt att skydda sitt barn och önskan att bli föräldrar prövas av oron inför att behöva ta hand om ett sjukt barn? Vad händer när blivande föräldrar öppnar ett kuvert från vården med ett ”erbjudande” som utlöser motstridiga känslor och tvingar dem att ta ställning? Är det inte detta som i grunden är etiskt mest relevant?

Medicinetikerna Larry Churchill och David Schenck har nyligen berättat om sin erfarenhet av ett utbildningsprojekt om frågor som aktualiseras vid livets slut.33 Projektet, med titeln Families helping families, hade som mål att hjälpa anhöriga till patienter som inte var beslutskapabla att fatta beslut i olika situationer genom att lyssna till andra anhöriga med personlig erfarenhet av dessa situationer.

Deras berättelser samlades i en film med samma titel. Det framgick av intervjuerna med de berättande familjerna att de inte fäste så mycket vikt vid de frågor som etikerna vanligen anser vara viktiga: livsslutsdirektiv, respiratorvård, ventilation, tillsättning av palliativ vård, eutanasi med mera. Istället ville familjerna prata om mer närliggande frågor, som tillgängligheten till sjukhuset eller vårdhemmet, vikten av att finnas vid den sjukes sida, livets mening, skuldkänslorna kring döden och misslyckanden i vården av den döende.

Det här exemplet visar behovet av en medicinsk etik som ligger närmare den kliniska vardagen och som utgår från mötet mellan vårdgivare och vårdtagare. De frågor som dessa anhöriga tar upp är måhända inte lika spännande eller intellektuellt stimulerande som frågorna som etikerna brukar vara intresserade av. De anhörigas frågor kräver också helt andra färdigheter av etikerna och läkarna än vad de tidigare varit vana vid och utbildats till att hantera. Jag tänker till exempel på känslornas roll, vikten av god kommunikation, förmågan att lyssna ”aktivt” och behovet av att handleda patienter och deras anhöriga i valet mellan olika handlingsalternativ.34 Dessa frågor har hittills inte belysts tillräckligt av medicinsk etik, men de är viktiga för att förstå vad som rör sig bakom fasaden av de frågor som vi etiker traditionellt befattat oss med.

34

medicinsk etik som l äkaretik

Tillitens och samtalets etik Givetvis måste medicinsk-etiska frågor utredas noggrant. De etiska vägval som de ställer oss inför, både individuellt och kollektivt, måste också dryftas i offentliga samtal där alla får komma till tals.

Det finns emellertid en viktig skillnad mellan att ”diskutera” en fråga och att ”samtala om” den. Etymologiskt kommer det svenska verbet ”diskutera” från latinets discutere som betyder ”trasa sönder” (från dis ”isär” samt quatere ”skaka”). När vi diskuterar en fråga vill vi analysera den i dess beståndsdelar. Frågan trasas sönder. Här gäller det att identifiera kärnfrågan, definiera den noggrant, lokalisera konflikten samt formulera en bedömning från ett formellt perspektiv. Det är klarheten och bärkraften i argumenten som avgör analysens kvalitet. Om de inte är övertygande kan analysen också ”trasas sönder” av meningsmotståndaren. I en diskussion behöver man inte ha en personlig erfarenhet av frågan som behandlas och rent formellt behöver man egentligen inte heller lyssna på någon annans erfarenhet eller analys av den. När själva frågan i en diskussion upphöjs till en rationellt hanterbar abstraktion finns det inte mycket utrymme för erfarenheter, känslor eller det personliga engagemang som ändå kan finnas underliggande. Därför kan diskussioner ofta övergå i debatter som i sin tur kan urarta i känslosamma konflikter och totalt låsta positioner.

Att samtala om en fråga är en annan sak. Som själva ordet antyder är ett samtal en förening genom ordet mellan två eller flera personer.

Betoningen ligger på närhet, aktivt lyssnande och kommunikation.

Ett samtal innehåller inte bara det rationella och analytiska utan även det vardagliga, det paradoxala och det känslosamma. Framför allt inkluderar samtalet parternas personliga erfarenheter av frågan som avhandlas. I fokus står inte bara analysen av frågan utan även den vardagliga verkligheten bakom.

Bakom varje medicinsk-etisk fråga finns det alltså ett möte eller många möten mellan personer i en vårdande kontext som har rika erfarenheter. Nya diagnostiska metoder och behandlingsformer påverkar relationen mellan å ena sidan dessa personer, å andra sidan allmänhetens syn och förhoppningar på vården, och eftersom dessa metoder och behandlingsformer ytterst utförs av någon läkare är det angeläget, som jag hävdat, att belysa vad som kännetecknar 35

patientens bästa

patient–läkare-relationen. Ytterst handlar ”vårdens svåra val” inte om abstrakta teorier utan om vad som händer i och hur vi tolkar mötena inom vården.

På samma sätt som läkaretiken inte kan bedrivas värdeneutralt kan man inte heller formulera en läkaretik utan att reflektera över grunden till förhållandet mellan läkare och patient. Hur kan man förstå den tillit som uppstår mellan dessa två personer? Varifrån kommer värdena som läkaretiken bygger på? Ett svar, det som jag utgår ifrån, är att de springer ur vår mänskliga natur, hur vi är beskaffade som människor och vad vi förväntar oss av andra. Den danske filosofen och teologen Knud E Løgstrup (1905–1981) myntade begreppet ”spontana livsyttringar” för att beskriva människans sociala fallenhet för det goda och definierade den som ”det som springer direkt ur det åt människan givna livsunderlaget” och kommer till uttryck i, till exempel, givande, tjänande, förlåtande, kärlek och tillit.35 Dessa spontana livsyttringar är inte en prestation utan ger sig till känna naturligt i umgänget med andra och uttrycker en bestämd benägenhet att gå andra till mötes. Spontana livsyttringar kan inte tvingas fram utan hör till det som är givet och typiskt i mänskligt handlande. Som Løgstrup skriver: Tilliten beror inte på oss. Den är given. Vårt liv är nu en gång så skapat, över våra huvuden, att det inte kan levas på annat sätt än att den ena människan i visad eller begärd tillit utlämnar sig och ger mer eller mindre av sitt liv i den andra människans hand.36

Patient–läkare-relationen kan beskrivas som ett möte mellan två spontana livsyttringar: läkarens spontana önskan att få hjälpa patienten utifrån sin kompetens (begärd tillit) och patientens spontana tillit till läkaren (visad tillit). Men i och med att vi i grunden är til�litsfulla människor och mer eller mindre ger av vårt liv ”i den andra människans hand” utsätter vi oss också för faran att bli lurade eller svikna. Tilliten gör oss utsatta på ett sätt som vanligt beroende inte gör; i tilliten ingår det nämligen en förväntan att vår öppna inställning mot andra ska förvaltas och besvaras på ett ansvarsfullt sätt.

Det är här som det etiska kravet har sin grund och förbundstanken sitt ursprung. Det är här som patientens utsatthet och visade tillit 36

medicinsk etik som l äkaretik

kräver ett tillfredsställande svar från läkarens sida. Det är här, i mötet med patienten, som läkaretiken avgörs. I grunden är läkaretikens viktigaste fråga hur läkaren ska förvalta och besvara patientens visade tillit. Mitt svar är: genom att använda sin kunskap och tekniska färdighet för att främja den enskilda patientens bästa (belyses i kapitel två), vilket i sin tur innebär en tydlig normativ hållning (belyses i kapitel tre). I kapitel fyra testar jag trovärdigheten i mitt svar genom en etisk analys av kliniska prövningar. För närvarande vill jag dock fördjupa analysen genom att titta på tillitens sociala kontext och förutsättningarna för att etiska frågor i vården ska behandlas inom ramen för ett konstruktivt samtal. Denna fördjupning kommer att mynna ut i en redogörelse för den vetenskapliga metod som jag inspireras av: fenomenologin.

Att tilliten, som spontan livsyttring, finns i grunden av alla positiva mänskliga möten innebär inte att den alltid kan tas för given.

Personer som har erfarenheter av att bli svikna har svårare att visa tillit. Det kan också finnas kulturella fenomen som minskar tilliten i ett samhälle. Enligt Løgstrup kan en person aldrig ses som isolerad från sitt sociala sammanhang. Den naturliga tillit som normalt sett uppstår mellan läkare och patient kan därför, såsom Ricœur redan påpekat, äventyras av misstankar som mer eller mindre kan vara ett resultat av politiska eller administrativa beslut inom vården och som kväver människornas naturliga fallenhet att lita på varandra.

Eftersom jag deltar i bioetiskt arbete på internationell nivå har jag ställt mig frågan hur just västerländsk – inte minst europeisk– kultur präglar mötet mellan läkare och patient och hur denna kultur främjar eller undergräver tilliten i vården. Vad är det som, mer generellt, främjar respektive undergräver tillit i vår kulturella kontext?

Vad finns det för förutsättningar att samtala snarare än diskutera etiska frågor? Om det funnes ett typiskt europeiskt sätt att förhålla sig till varandra, vad skulle det vara? Och hur kan vi närma oss etiska frågor i vården på ett mindre konfliktorienterat sätt?

Paul Ricœur har skissat ett förslag som vid första anblick kan te sig något avlägset från vårt ämne men som i själva verket belyser det på ett originellt och relevant sätt. Han konstaterar att Europa är en kontinent som framför allt präglats av sin kulturella mångfald, inte minst språkligt och historiskt. På denna ”lilla udde i västra Asien” 37

patientens bästa

har det uppstått vitt skilda kulturer med väldigt olika världsuppfattningar och identiteter. Ricœur menar att detta sökande efter en identitet, hos både individ och kollektiv, är något typiskt europeiskt och som har lett till två olika reaktioner till umgänget med andra: konflikt eller fredligt umgänge. För att tilliten människor emellan ska byggas upp i en fredlig samvaro där alla finner sin plats och erkänner varandras olikheter krävs det, enligt Ricœur, tre ”integrationsmodeller”: 1) översättningsmodellen, 2) modellen att utväxla minnen och 3) modellen förlåtelse.37 Varje språk, varje kultur, varje kollektivt minne representerar ett bestämt perspektiv på verkligheten som vi, enligt Ricœur, inte kan undvara. Denna intersubjektiva eller ”interkollektiva” ansats utgår ifrån att verkligheten hela tiden måste skildras ur olika synvinklar för att vi ska undvika förenklingar och få en klarare bild av sanningen.

Att det faktiskt går att samtala över språkliga gränser (översättningsmodellen) gör det möjligt för oss att förstå olika perspektiv och att närma oss varandras lidanden (modellen att utväxla minnen). Att samtala med varandra och därigenom närma sig varandras lidanden kan, enligt Ricœur, ge ett mervärde som överträffar ömsesidighetens och rättvisans logik, nämligen förlåtelse genom kärlek (modellen förlåtelse).

Vad har detta med läkaretik att göra? Sjukvården är en lidandets plats där människan blir medveten om sin förgänglighet, är sårbar och söker olika svar på frågan om livets mening. Det är en plats som kräver en översättningsmodell för att läkare och annan vårdpersonal ska kunna samtala med patienter på ett meningsfullt sätt, patienter som många gånger har ett annat sätt att tala om sin sjukdom än vad vårdgivarna är vana vid. Politiskt sett är också vården en plats för konkurrerande lidanden, där patienter, vårdpersonal och andra intressegrupper vill hävda det unika i en given patientgrupps utsatthet för att öka allmänhetens förståelse och eventuellt också vinna konkurrensfördelar i kampen om offentliga medel och forskningsanslag. I denna situation behövs det en tillämpning av modellen att utväxla minnen så att alla berörda parter kan känna sig inbjudna till samtalet om hur vården ska se ut i framtiden och vad som ska prioriteras. Och till sist är vården en plats där vårdgivare ytterst ständigt måste göra upp med medicinens begränsade resurser 38

medicinsk etik som l äkaretik

i kampen för att rädda människoliv. I den här kontexten krävs det realism, ödmjukhet och kärlek gentemot patienter vars liv inte kan räddas på grund av vårdens bristande resurser. Här krävs det ett förhållningssätt som inbegrips i modellen förlåtelse.

I vårdsammanhang skulle Ricœurs tre integrationsmodeller kunna tillämpas för att gynna tilliten och både berika och fördjupa samtalet mellan olika intresserade parter. Vad som härvidlag också måste lyftas fram är skillnaderna mellan principlism och den etiska metod som Løgstrup och Ricœur representerar. Till skillnad från principlismens förespråkare föreslår Ricœur en ”tät” beskrivning av verkligheten som utgångspunkt. Här ska man uppehålla sig vid det vardagliga och smärtsamma, vid det som till synes inte är omedelbart relevant.

Modellen att utväxla minnen förutsätter ju att man tar tid på sig att lyssna på någon annans berättelse, inklusive alla banala detaljer.

Modellen nöjer sig inte med att formulera de meningsskiljaktigheter som finns på grundval av en konfliktorienterad tolkning av situationen utan inbjuder istället till empati genom att på ett djupare plan ta del i den andra personens lidande. Och till sist nöjer sig inte metoden med att formulera en minsta gemensam nämnare (autonomi) som svar på hur konflikter ska hanteras utan strävar efter att få en klarare bild av problemets olika aspekter. Denna strävan att komma närmare verkligheten utmärker den fenomenologiska metod som Ricœur representerar.

I en liknande ansats har de holländska etikerna Guy Widdershoven, Tineke Abma och Bert Molewijk nyligen skissat en bioetisk modell som också grundar sig på samtal och utväxling av perspektiv.38 Att använda samtal eller dialog som ett verktyg är att inse, menar de, att etik handlar om mötet mellan personer som vill ta upp problem som de har en konkret erfarenhet av. På den här avgörande punkten skiljer sig ett samtal från en teoretisk diskussion, som mycket väl kan handla om idéer utan direkt verklighetsanknytning och som kan involvera människor som inte har direkt erfarenhet av de frågor som tas upp. Att använda samtal som verktyg innebär också att man erkänner betydelsen av det kontextuella och det konkreta som utgångspunkt för etisk kunskap. Att parterna har personliga intressen och en agenda är inget hinder för samtalet utan tvärtom en förutsättning. Varje perspektiv, erfarenhet eller intresse har ett 39

patientens bästa

värde i sig som inte kan nonchaleras. I samtalet utgår man från att deltagarna kan ta intryck av varandras erfarenheter och perspektiv och är beredda att förflytta sig i en annan riktning. Ett samtal är en lärande process där frågan belyses ur olika kompletterande och inte nödvändigtvis motstridiga perspektiv. Genom samtalet kan man uppnå vad den tyske filosofen Hans-Georg Gadamer (1900–2002) kallat en sammansmältning av horisonter (Horizontverschmelzung) där mitt perspektiv blir en del av en större, mer mångfacetterad och detaljerad beskrivning av verkligheten.39 Man kan säga att en djupare förståelse av problemet bara är möjlig genom en dialog där deltagarna lär sig att integrera andras perspektiv i sina egna berättelser.

Den fenomenologiska ansatsen Løgstrup, Ricœur och Gadamer är företrädare för en filosofisk skolbildning som heter fenomenologi och som har en framträdande plats i den här boken. Fenomenologin uppstod i slutet av 1800-talet som ett nytt försök att fastställa kriterierna för objektiv kunskap genom att gå tillbaka till verkligheten, till das Ding an sich. Ordet ”fenomenologi” kan betyda tre olika saker: 1) en form av detaljerad beskrivning av upplevelser och situationer, 2) en kvalitativ forskningsmetod som avser att skildra de studerade personernas upplevelser och personliga erfarenheter eller 3) en filosofisk teori om tingen själva, det vill säga en ontologi eller ”väsenslära”.40 Enligt denna teori finns det möjlighet att närma sig frågor av mycket generell art såsom: Vad är medicin? Vad är läkekonst? Vad är läkaretik? Det är framför allt i den här tredje betydelsen som jag använder ordet och som min ansats kan beskrivas som fenomenologisk.

Fenomenologin antar att vi människor kan uppfatta verkligheten såsom den är genom vårt medvetande och vår perception, det vill säga genom att vara medvetna om att vi förstår och genom att vara närvarande i det vi varseblir och erfar. I fenomenologiskt språk kallas det aktiva förhållningssättet till vad vi varseblir och samtidigt tolkar, vår ”riktadhet mot världen”, för ”intentionalitet”. Detta aktiva förhållningssätt till vår dagliga erfarenhet, och överhuvudtaget till tillvaron, bestämmer vad Edmund Husserl (1859–1938), den moderna fenomenologins grundare, kallade för vår ”livsvärld” 40

medicinsk etik som l äkaretik

(Lebenswelt).41 En livsvärld är en värld av levd erfarenhet, till skillnad från vetenskapens empiriska värld. Denna värld är till sin natur subjektiv, men en livsvärld kan också delas med andra. När vi delar våra livsvärldar med varandra, till exempel genom att noggrant beskriva eller berätta om våra erfarenheter, blir de något som andra kan förhålla sig till.42 Ett viktigt ord i det här sammanhanget är intersubjektivitet. Att något tolkas intersubjektivt betyder att flera personer deltar i beskrivningen av verkligheten, till exempel av en viss sjukdom eller av erfarenheten att vara läkare. Ju fler personer som delar med varandra av sina iakttagelser och erfarenheter desto rikare blir tolkningen och förståelsen. Våra egna erfarenheter kan också granskas, justeras, berikas och kompletteras av andras. I den fenomenologiska dialogen kan man därför egentligen inte tala om meningsmotståndare. Så länge samtalets regler och andras erfarenheter respekteras blir dialogen ett gemensamt filosofiskt projekt som går ut på att närma sig samma verklighet från olika utgångspunkter.

Inom fenomenologin är det i skärningspunkten mellan den verklighet som framträder och beskrivs samt den ofrånkomliga tolkningen av den som man kan sägas hämta etisk kunskap. Därför är fenomenologin nära förknippad med hermeneutik, alltså tolkningslära. I detta perspektiv är kunskap i etik inte i första hand normativ utan deskriptiv. Etik tolkas i sin ursprungliga betydelse: det grekiska ordet ethos betyder de enskilda och kollektiva vanor eller handlingsmönster som utmärker mänskligt beteende och som vi har tillgång till genom vår erfarenhet. Det är genom att beskriva och på ett öppet sätt tolka det som händer inom vården, inte minst i mötet mellan läkare och patient, som vi blir mer etiskt bevandrade. För att komma ännu närmare en förståelse av vården som en mänsklig aktivitet är det alltså belysande att skildra de förmoraliska skeenden i dessa möten, alltså all information och alla spontana livsyttringar som utbyts under mötet i form av ord, gester och kroppsspråk, som åskådliggörs eller antyds och som inte har ett uttalat moraliskt innehåll.

I fenomenologisk anda är det problematiskt att skilja allt för mycket mellan vad medicinen är och vad den borde vara.43 Om beskrivningen är grunden till etisk kunskap är det synnerligen angeläget att omedvetna fördomar och oreflekterade antaganden medvetandegörs. Fenomenologin avvisar därför tolkningar som 41

patientens bästa

erbjuder färdiga svar, framför allt som reducerar den framträdande verkligheten till beståndsdelar eller en på förhand bestämd uppfattning. Alltså förkastar den alla former av reduktionism, det vill säga försök att tolka verkligheten utifrån en förklaringsmodell som endast tar hänsyn till en enda faktor eller dimension. Ett exempel på en reduktionistisk teori är marxism, som gör gällande att det är de ekonomiska förhållandena som ligger till grund för och förklarar mänskligt beteende och mänsklig utveckling. Inom fenomenologin anser man istället att verkligheten är mångtydig. Detta kräver en särskild inställning från iakttagarens sida, en inställning som beskrevs redan på 100-talet f.Kr. av filosofen Sextus Empiricus. I sina studier av skepticismens filosofi skrev han att ett tillstånd av mental avvaktan är en nödvändig förutsättning för varje genomtänkt ställningstagande eller omdöme (suspentio judicii på latin eller epoche på grekiska). Alltså krävs det en sorts teoretisk återhållsamhet för att bedriva forskning i fenomenologisk anda. Men eftersom vi oundvikligen uppfattar verkligheten genom tolkningar så är det viktigt att fördjupa och pröva de teorier som vi efter noggrant övervägande ändå väljer för att belysa ”sakerna själva”.

Etikerns roll i medicinsk praxis När det gäller etikerns roll i läkaretiken vill jag minnas ett samtal där frågan ställdes på sin spets, och till råga på allt med brutal humor. ”Axel”, frågade min vän. ”Föreställ dig att alla medicinetiker i världen är samlade på årskongress. Av okänd och tragisk anledning uppstår en brand. Kongresslokalen fattar snabbt eld, etikerna blir inlåsta och samtliga omkommer. Kan du precisera, Axel, vad världen egentligen skulle gå miste om?” Denne vän och tillika latinspecialist kunde omedelbart svara på sin egen fråga ifall brandens offer hade varit latinister. Svaret var enkelt: världen skulle förlora kunskapen om hur man böjer latinska verb och substantiv. Men vilken kunskap och färdighet skulle gå förlorad om alla etiker utplånades från jordens yta?

Plötsligt utlöstes min överlevnadsinstinkt. Jag formulerade hastigt ett svar, lika snabbt som jag skulle ha sprungit mot dörren om jag hade varit närvarande i den dömda kongresslokalen. Reptilhjärnan ville till vare pris försvara mitt och mina kollegors existensberättigande.

42

medicinsk etik som l äkaretik

Idag, flera år efter samtalet, kommer jag ihåg vännens fråga, min panikartade reaktion och hans svar på sin egen fråga. Men jag har inte den blekaste aning om vad jag själv fick ur mig. Detta arbete kan därför också ses som ett senkommet svar. Och svaret är minst sagt generande. Man förstår vad världen skulle förlora om alla latinister omkom. Man förstår ännu mer – även om det är svårare att föreställa sig – vad som skulle hända om alla undersköterskor, sjuksköterskor och läkare omkom samtidigt. Patienter skulle dö. Men skulle samma undersköterskor, sjuksköterskor och läkare plötsligt sluta uppträda etiskt mot sina patienter om det inte längre fanns några etiker? Det vore befängt att tro det. En mer realistisk fråga: Skulle förlusten av alla etiker göra det omöjligt för dessa vårdgivare att reflektera över sitt arbete och, tillsammans med sina patienter och andra intressegrupper, formulera kloka riktlinjer, regler och lagar gällande dessa frågor? Mitt svar är nej, vilket föranleder en sista fråga: Om läkaretiken ska grundas på läkarnas och patienternas erfarenhet av medicinsk praxis, varför behövs då medicinetiker alls och vad är det för poäng med en bok i ämnet skriven av en teolog?

Här kommer alltså mitt svar: Käre vän! Det har tagit lite tid för mig att svara och du får ursäkta dröjsmålet. Men äntligen återkommer jag nu!

För att svara på din fråga vill jag först inventera vad som skulle gå förlorat om alla världens medicinetiker omkom i en brand. Låt mig då först fastställa huruvida man kan tala om etik som en vetenskap med ett specifikt innehåll som på ett privilegierat sätt ägs av etiker och som skulle gå förlorat vid branden. Kan man säga att etik är en kunskap på samma sätt som kunskapen om latinsk grammatik?

En vetenskap är generellt sett ett system av organiserad kunskap som inhämtats från ett visst område. Begreppet kan användas både i en vid och i en trängre bemärkelse. Traditionellt har vetenskap associerats, stricto sensu, med naturvetenskap, det vill säga med kunskap om fenomen i naturen som genom dokumenterade iakttagelser kan förklaras och förutsägas. Naturvetenskapliga forskare använder en empirisk och induktiv metod för att vinna ny kunskap. Utmärkande för den här typen av vetenskap är dess höga grad av tillförlitlighet om hur saker och ting reagerar eller beter sig. Det är i princip säker 43

patientens bästa

kunskap. Men vetenskap används också i en vidare bemärkelse för att beteckna all verksamhet där man systematiskt inhämtar material, gör observationer och drar generella slutsatser. I den här vidare bemärkelsen kan man tala om beteende- och socialvetenskaper och även humaniora, trots de mycket varierande och ibland paradoxala iakttagelser som görs om studieobjektet människan.

Enligt den traditionella synen på vetenskap, präglad som den är av naturvetenskap, bygger kunskap på vår förmåga att observera och objektivt dokumentera olika skeenden. Resultatet är en syn på kunskap som ett objekt, ett föremål, något som står över historiska eller kontextuella betingelser. I fenomenologin är vetenskap inte bara att producera fakta eller generella slutsatser utan först och främst att förstå och fördjupa vår förståelse av fenomen. Tonvikten ligger inte så mycket på strävan att förklara som på strävan att förstå. Och vad som prioriteras är inte så mycket observationerna i denna process som medvetenheten om kunnandets historiska och kulturella kontext. Som jag tidigare påpekat är den medvetna personliga och kollektiva erfarenheten kunskapens utgångspunkt. Detta perspektiv är ytterst viktigt när vi talar om etik som vetenskap eftersom det förutsätter att etikern reflekterar och är ständigt medveten om sin egen erfarenhet och samtidigt hjälper andra, i det här fallet vårdgivare, patienter och anhöriga, att göra detsamma.

Såsom ämnet bedrivs idag på våra universitet och högskolor är etik främst ett samlingsbegrepp för det tvärvetenskapliga studiet av hur människor handlar och bör handla. Som akademisk disciplin har etiken alltid eftersträvat att uppnå en hög grad av vetenskaplig tillförlitlighet med stöd av närliggande discipliner. Från filosofisk antropologi har den tagit till sig teorier om människans natur. Från beteendevetenskaperna har den hämtat förklaringsmodeller om hur och varför människor handlar som de gör. Och från moralfilosofin har etik hämtat en teoretisk grund för att motivera olika handlingsalternativ. Kunskap om dessa teorier är en förutsättning för att förstå vilka idéer som påverkar vårt sätt att beskriva verkligheten. Att jag till exempel väljer att behandla de etiska principernas roll och den procedurbaserade etiken visar att jag vill förhålla mig aktiv till de idéer som medvetet eller omedvetet styr vårt sätt att beskriva hur människor är, varför vi handlar som vi gör och hur vi bör handla 44

medicinsk etik som l äkaretik

i framtiden. Inom etikens område finns det teoretiska val att göra som inte får underskattas.

Etik handlar dock inte bara om teorier utan är också en praktisk färdighet, förmågan att omsätta principer och djupa övertygelser i handling. Generella principer om hur man ska agera går sällan att tillämpa utan vidare i alla situationer eftersom de kan krocka med andra värden. Ska man till exempel säga sanningen i en situation där det skulle leda till att en oskyldig person måste sätta livet till?

Den befattar sig alltså i huvudsak med det partikulära till skillnad från det universella – konsten att tänka och handla klokt i trängda situationer. I denna konst är det inte så mycket frågan om säker kunskap eller visshet utan snarare om klokhet. Episteme (kunskap) måste kompletteras med phronesis (klokhet). En person som bemäst­ rar etikens teoretiska grund men visar omdömeslöshet i analysen eller hanteringen av ett känsligt problem är ingen duktig etiker. Och klokhet kan man inte läsa sig till. Det är en praktisk färdighet, en förmåga att bemöta moraliska dilemman utan att kompromettera det man tror på och vill värna i olika situationer. Med andra ord förutsätter klokhet både en medvetenhet om vad som står på spel, en förståelse av det som är unikt i en viss situation och en förmåga att tänka och handla långsiktigt.

Klokhet är en dygd som man bara brukar tillskriva individer, en egenskap som förvärvats genom en uthållig och långsiktig praxis där man alltid försökt att göra det goda. Och visst finns det kloka individer som tänker innan de pratar och som har förmågan att handla enligt sina djupaste övertygelser. Men frågan är om det inte är dags att utvidga klokhetsbegreppet till hela grupper. I ett fenomenologiskt perspektiv vore det i sin ordning. En enda persons erfarenhet räcker oftast inte om man vill belysa en fråga eller ett fenomen mångsidigt. En enskild läkare eller en grupp av läkare, patienter och andra berörda parter visar klokhet när de vågar inleda ett samtal som tar upp en känslig fråga som kräver en mångsidig belysning. Gruppen handlar etiskt i den mån alla inblandade respekterar samtalets regler och är beredda att justera sina förutfattade meningar för att till sist komma till ett välgrundat omdöme i frågan som avhandlas.

Och nu tillbaka till den ursprungliga frågan som du ställde, käre vän. Vid branden i kongresshallen skulle de teoretiska kunskaperna 45

patientens bästa

inom etikens område inte gå förlorade eftersom de i huvudsak ”ägs” av filosofer, teologer, jurister, antropologer, etnologer och andra beteendevetare. Inte heller skulle de praktiska färdigheter som förknippas med etiken försvinna eftersom de, åtminstone potentiellt, tillhör gemene man. Etiker har absolut inte patent på klokhet. Alltså befarar jag att det skulle gå rätt så lång tid innan någon överhuvudtaget skulle upptäcka att världens medicinetiker hade omkommit i branden! Samtidigt misstänker jag att någon form av systematisk reflexion över mänskligt agerande ur ett moraliskt perspektiv inom vårdens ram skulle uppstå på nytt därefter och att vissa personer från närliggande ämnesområden snart skulle överta rollen som etiker. Alltså anser jag att mina kollegor och jag, strikt vetenskapligt, är tämligen utbytbara. Vad som däremot inte är utbytbart är våra personliga erfarenheter av vården i våra olika roller som patienter, anhöriga, vårdgivare, präster, kuratorer eller facilitatorer. När vi kopplar dessa erfarenheter till våra kunskaper om etiska teorier och medicinska frågor så tror jag att vi har en unik färdighet som oåterkalleligen skulle förloras vid branden.

Inspirerad av Widdershovens, Abmas och Molewijks tankar i ämnet vill jag sammanfattningsvis hävda att etikerns roll i medicinsk etik har tre dimensioner:44 Facilitatorn. Ibland ställs läkare, patienter, forskare, anhöriga, administratörer, politiker och andra berörda parter i vården inför svåra situationer som kräver ett ställningstagande och en större förståelse av de värden som står på spel. En sådan process kräver en fördjupad dialog. I ett fenomenologiskt perspektiv, där etisk kunskap utvinns i huvudsak genom att samla erfarenheterna från olika berörda parter i en dialog, kan etikern inte åberopa sig själv som expert. Han har inte säker kunskap om hur ett problem eller en fråga ska lösas och därför inte heller auktoriteten att diktera lösningar. I en sådan process är etikern främst en facilitator, det vill säga en person som underlättar kommunikationen och som aktivt för fram personer och perspektiv som annars inte skulle komma till tals. Det är i processen och genom att inta ett sokratiskt och coachande förhållningssätt som etikern kan underlätta samtalet, hjälpa individen eller gruppen att formulera lärdomar och därigenom destillera de principer och regler som kan 46

medicinsk etik som l äkaretik

antas som framtida etiska referenspunkter. Detta innebär inte att etikern behöver vara neutral i moraliska frågor – hans förförståelse kan, precis som andra deltagares, användas för att ställa problemet i en viss dager. Det innebär inte heller att etikens innehåll behöver omförhandlas. Det har vaskats fram under århundraden och bygger på lärdomar av många tragiska erfarenheter. Det utgår från det säregna i just patient–läkare-relationen och därför kan det inte utan vidare bytas ut mot något annat. Däremot uppkommer det inom vården nya situationer där tidigare erfarenheter eller lärdomar inte räcker till. Det är då etikern behövs för att underlätta ett samtal där nya perspektiv formuleras, där förståelsen av läkaretikens grundvärden fördjupas och där ”sammansmältningen av horisonter” inför en klok bedömning av situationen kan äga rum.

Tolken. Hur man beskriver verkligheten påverkas ovillkorligen av dominerande tankesystem. Därför är det viktigt att etikern är medveten om hur den bild av verkligheten som deltagarna i den etiska dialogen återger påverkas av vissa filosofiska eller etiska tankemönster och är väl bevandrad i dessa tankemönster. Tidigare har jag nämnt den kontraktuella förståelsen av patient–läkare-relationen och den procedurbaserad etikens ”tunna” skildring av verkligheten, som dominerar mycken medicinsk-etisk litteratur. I rollen som tolk tillhandahåller etikern de teoretiska verktyg som kan underlätta tolkningen av en viss erfarenhet genom att sätta in den i en ideologisk eller kulturell kontext. Det är i rollen som tolk som jag skriver denna bok. Men hur viktiga och fascinerande de teoretiska aspekterna i ämnet än må vara får etikerns fackmässiga kunskap inte dominera den etiska processen. Det är de fördjupade erfarenheterna av de berörda parterna som i ett fenomenologiskt perspektiv har tolkningsföreträde.

Utbildaren. I egenskap av teoretiskt bevandrad person har etikern inte något tolkningsföreträde när han uttalar sig i etiska frågor inom vården. Däremot har han onekligen ett privilegierat perspektiv i dessa frågor eftersom han ingår i olika sammanhang där vårdpersonal utbildas, där dessa frågor avhandlas aktivt och där policybeslut formuleras. Därför har etikern ett ansvar att ”socialisera” de etiska frågorna, att inom yrkesutbildningen och inför allmänhe47

patientens bästa

ten förklara deras betydelse och relevans för samhället i stort såväl som för gemene man. Här finns det en risk att etikern missbrukar sin ställning för att föra fram sina egna övertygelser istället för att beskriva frågans komplexitet eller peka på de värden som står på spel. I ett fenomenologiskt perspektiv måste etikerns yttrandefrihet därför utövas i förhållande till hans eller hennes samhällsansvar för att stödja en etisk reflexion där alla får komma till tals och där alla perspektiv tas på allvar.

Nej, detta svar är inte lika enkelt som ditt, men etik är inte heller lika enkelt att definiera och avgränsa som latinsk grammatik. Men jag tackar ännu en gång för din kraftfulla och utmanande fråga, som upptagit mig i åratal!

Sammanfattning Jag misstänker att medicinsk etik såsom akademiskt ämne alldeles för länge har återgett en skev bild av verkligheten genom att underkasta sig en politisk agenda och fokusera för mycket på ”frågor”(issues) och deras konfliktfyllda natur. Ämnet har enligt min mening inte tillräckligt utforskat möjligheterna att närma sig frågorna på ett annat sätt, nämligen genom att bättre ta del av de vitt skilda och unika erfarenheter personer har som direkt berörs av frågorna. Jag har därför pläderat för att medicinsk etik ska förflytta sig från en konfliktens och diskussionens etik till en tillitens och samtalets etik.

Det är inte alltid det som etikerna upplever som problematiskt som är mest relevant. Många gånger är det till synes banala och meningslösa mest avgörande. Därför efterlyser jag en ”tätare” beskrivning av verkligheten och en inriktning i medicinsk etik som bättre tillvaratar de intressen och frågor som verkligen berör patienter och läkare och som utgår ifrån en fundamental tillit dem emellan. Samtidigt vill jag i nästa kapitel visa kopplingen mellan dessa intressen och läkekonstens metod och syfte. På så sätt vill jag hävda att läkaretiken, som den medicinska etikens grund, inte behöver ”uppfinnas” utan är inbäddad i läkarens praxis. Snarare kan den ”upptäckas” på nytt.

Varför läkarna själva inte varit mer drivande i att formulera medicinsk etik som en läkaretik är naturligtvis en viktig fråga. Kanske har det att göra med Hauerwas förklaring att de uppfattar etiker som 48

medicinsk etik som l äkaretik

”experter”. Säkert kan man också, i linje med Rothmans tes, tolka läkaretikens minskade betydelse i den medicinsk-etiska debatten som ett resultat av förändringarna i patient–läkare-relationen och samhällsutvecklingen där hälso- och sjukvården ses alltmer som en socialtjänst vars inriktning ska avgöras med ledning av demokratiska principer. Om så är fallet tål den här uppfattningen om läkekonsten som en socialtjänst bland andra att justeras. Trots att jag själv inte är läkare utan teolog, och i den mån teologi utrustat mig med viss kunskap om etiska teorier och en känslighet för vissa grundläggande värden, så hoppas jag att mitt bidrag kan väcka frågan om den medicinska etikens inriktning och syfte.

49