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Marihuana medicinal H. Madera
El Epidiolex ya se usa en España Se suministra a Iker, un niño con epilepsia farmacorresistente por la picadura de una garrapata De ser un niño con altas capacidades, Iker ha pasado a ser un gran dependiente, por una enfermedad contraída por la picadura de una garrapata. Sus padres tuvieron que insistir durante meses para conseguir que reciba Epidiolex, un jarabe de CBD, que además de difícil de conseguir, es carísimo. Este caso pone de manifiesto la necesidad de una ley del cannabis medicinal completa, donde se contemplen varias vías de acceso, pues cuando las farmas tienen el oligopolio, resulta más caro y más difícil de conseguir. Hablamos con el padre de Iker, Rubén, que nos detalló su caso. Soft Secrets: resume lo que le ocurrió a Iker
Rubén: Era un chaval sano, con altas capacidades. En noviembre del 2018 se empezó a poner malo y a tener fiebre. Fuimos con él tanto al CAP como al hospital. Nos dijeron que era un virus, como estábamos en noviembre pensamos que era una gripe. El 30 de noviembre del 2018 empezó a convulsionar y ya directamente hubo que llevarlo al hospital, al Parc Taulí de Sabadell. Le empezaron a hacer pruebas, tenía más convulsiones, más convulsiones, no sabían qué le ocurría. Le hicieron terapia electroconvulsiva, que es como una megadescarga
Estuvo 6 meses ingresado en el hospital, 3 de ellos en la UCI, con 40 días en coma y luego 6 meses más en el Instituto Guttman de neurorehabilitación. Se ha quedado con una epilepsia suprarefractaria y farmacoresistente, aparte para tratar esos anticuerpos, está inmunodeprimido, tiene amnesia, deficit cognitivo, afasia anómica y disfonía. Ningún fármaco le ha resultado y él sigue con entre 2 y 5 crisis epilépticas diarias.
Sí, va cada semana a dos sesiones de neurorehabilitación, dos sesiones de neuropsicología, cinco sesiones de fisioterapia y una de logopedia. Como cualquier epiléptico, necesita mucho descanso, tiene siesta obligatoria, por la noche tenemos que estar muy pendientes, porque puede tener una crisis. Hay que ir al baño con él, ducharse con él, tiene un grado 3 de dependencia. Son 24 horas al día dedicados al cuidado.
eléctrica en la cabeza. Le hacían pruebas y resonancias, no veían nada. Pasaba el tiempo, los médicos nos decían, ``disfrutar de él hoy´´, lo daban por perdido. Al final dio un positivo en Rikettsia, que es una bacteria que entra por picadura de garrapatas. Esto hace que su sistema inmune cree unos anticuerpos que en vez de defenderlo, lo que han hecho es atacar al
Mi hermano, a los diez días de estar en coma, cuando no lograban pararle las convulsiones, ya encontró este medicamento. Lo daban por perdido y, por ejemplo, le daban dosis de ketamina que ni a adultos se han suministrado. Entonces mi hermano dijo que existía este medicamento, que está en Estados Unidos y está funcionando. Lo comentamos a los médicos, pero nos dijeron que no podía ser, porque el Epidiolex no estaba aprobado en Europa y no lo podían conseguir.
Pero vosotros seguisteis pidiéndolo.
Habéis creado un campaña de recogida de fondos.
La seguridad social solo nos ofrece dos días a la semana de rehabilitación y una hora a la semana de logopedia. Lo que él más necesita es neurorehabilitación y neuropsicología, que la seguridad social no lo ofrece. Al ser por privado cuesta una pasta, unos 1.000 euros al mes solo en terapias. Así que decidimos crear esta colecta para poder pagar las terapias que Iker necesita el máximo tiempo posible. Podéis colaborar en https://www.gofundme. com/f/neurorehabilitacion-iker-o-fernandez
medicamento que nos puede ayudar a mejorar la calidad de vida? Un medicamento que tiene hace más de un mes el aprobado del comité médico. No tenéis vergüenza.´´
Tuvo que pasar por un comité médico y que lo aprobara, que Catsalut diera la financiación y hacer la solicitud para poder traerlo. Mientras tanto, Iker con convulsiones epilépticas diarias. Tuve una reunión con políticos y me quejé de que llevábamos meses para suministrarnos un medicamento que nos puede ayudar
Desde el principio de todo siempre tuvimos bastantes esperanzas en este medicamento. Fueron pasando los meses, los trata-
cerebro, produciendo meningoencefalitis. Normalmente están solo en el liquido cefalorraquídeo, lo raro de Iker es que los tiene en sangre, solo hay tres casos diagnosticados en el mundo.
Actualmente ocupáis un montón de tiempo en terapias de rehabilitación y estáis ocupados todo el día en cuidarle.
Iker era un niño con altas capacidades
¿Cómo se os ocurrió pedir el Epidiolex?
Iker y su familia el día que reciben el Epidiolex
y ya aprobado para toda Europa, que no era lógico. Me dijeron que ya no dependía del Departament de Salut de Catalunya, sino del Ministerio de Sanidad.
Iker en coma en el hospital
mientos no funcionaban y seguimos insistiendo en el Epidiolex con el neuropediatra. A finales del 2019, nos enteramos que el Comité para los Productos Medicinales para Uso en Humanos (CHMP), de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), había aprobado el Epidiolex. Entonces empezamos a pedirlo de forma más insistente al neuropediatra. Él nos dijo que era un uso que estaba fuera de su ficha técnica, por lo que hay que descartar primero todos los demás medicamentos, que es lo último que te pueden dar.
¿Al final cómo lo conseguís?
No sé si seremos los primeros de España en tenerlo, pero sino, cerca estamos. De hecho, nos lo han recetado solo para tres meses, si en tres meses la mejora no es de una reducción del 50% de las crisis epilépticas se lo quitarán, porque además es un medicamento muy caro. El neuropediatra tuvo que hacer muchos tramites y rellenar muchos formularios.
Supongo que sabrás que hay preparados de CBD que no son Epidiolex, tipo aceites de CBD que se venden en muchos sitios. ¿Por qué preferisteis esperar a que llegara el Epidiolex? Sí conocemos estos productos, pero no queríamos darle nada a Iker sin la aprobación y el asesoramiento del neuropediatra. Si hubiese llegado el momento que se hubieran agotado todos los recursos, hubiéramos pensado si decidirnos por esta opción.
Es pronto para saber si funciona, porque lo recibisteis hace poco, ¿pero cómo va el comienzo con el Epidiolex? No quiero hablar muy alto, pero de momento llevamos 3 días sin crisis, estamos bastante esperanzados. Si que es verdad que alguna vez habíamos estado dos o tres días sin crisis, pero luego volvían. Pero en principio estamos muy esperanzados, aunque de momento con precaución.
Aparte del trabajo del neuropediatra, también ¿Y él cómo está? hablasteis con políticos Está más despierto, más ágil, tiene algo y pusisteis tuits muy más de memoria, se acuerda de cosas del duros a Sanidad, donde día anterior, de hace dos días. No sabemos les decíais ``¿Cómo si es por la retirada del anterior medicaes posible que tardéis mento o como consecuencia de haber tanto en suministrar un empezado con el Epidiolex.
