DE BASIS VAN HET EXPERIMENT UITKOMSTINDICATOREN PATIËNTPARTICIPATIE BINNEN HET EXPERIMENT

Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is ruimte gegeven aan actieve patiëntparticipatie. Voor elk van de drie aandoeningen (borstkanker, CVA en chronische nierschade) waren patiëntvertegenwoordigers op gelijkwaardig niveau betrokken. Op bestuurlijk niveau waren zowel de Patiëntenfederatie Nederland als de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vertegenwoordigd in de stuurgroep.

“Samen beslissen start met een goed voorgelichte patiënt. Als BVN denken we dat de tools die zijn ontwikkeld tijdens het Experiment hier een belangrijke bijdrage aan leveren. De kracht van het Experiment is dat we het in co­creatie hebben gemaakt, met ruime inbreng op inhoud vanuit het patiëntperspectief. Hierdoor zijn de tools ook begrijpelijk en goed leesbaar voor patiënten.”

Mirjam

Velting, belangenbehartiger Borstkankervereniging Nederland (BVN)

“Het actief betrekken van ervaringsdeskundigen bij projecten zoals het Experiment zorgt ervoor dat het patiëntperspectief is geborgd op verschillende niveaus. Op deze manier worden beleid en producten ontwikkeld die écht voorzien in een behoefte. Een goed voorbeeld is dat door de inbreng van ervaringsdeskundigen bij de Nierfalen keuzehulp is besloten om de uitkomsten over de levensverwachting per behandeling pas zichtbaar te maken wanneer mensen hier actief op klikken. Zo kan men zelf beslissen of ze deze ­ best wel confronterende ­ informatie willen zien.”

Geleerde les

Door de patiëntenvereniging te betrekken, heb je beter zicht welke andere, vergelijkbare en aanpalende (landelijke) initiatieven er zijn, kun je de samenwerking opzoeken en de krachten bundelen.

Geleerde les Werk met een duo van een patiëntvertegenwoordiger vanuit een patiëntenvereniging (kent bredere landelijke context) en één of meerdere ervaringsdeskundigen (overtuigingskracht vanuit de eigen ervaring).

Linda Daniels, manager medisch specialistische zorg Patiëntenfederatie Nederland

“De CVA­keuzehulp is een enorme stap vooruit. Patiënten en hun naasten wisten vaak niet dat er een keuze werd gemaakt voor een ontslagbestemming, laat staan dat hun visie erop werd gevraagd. Nu wordt de mening en visie van de patiënt uitgevraagd en meegenomen. Daarnaast worden zowel de patiënt als de naasten uitgebreid geïnformeerd, bijvoorbeeld over de mogelijkheden voor revalidatie, maar ook over onzichtbare gevolgen en het te verwachten herstel.”

Michiel Lindhout, beleidsmedewerker patiëntenvereniging Hersenletsel.nl

“In de stuurgroep van het Experiment zag ik hoe kwetsbaar bestuurders van de Santeon ziekenhuizen zich durfden op te stellen. Die openheid heb ik erg gewaardeerd en is noodzakelijk als het gaat om transparantie over zorguitkomsten.”