EFFECTIVITEIT EN IMPLEMENTATIE SAMEN BESLISSEN MET UITKOMSTINFORMATIE BIJ NIERFALEN

Patiënten met nierfalen (een nierfunctie onder de 15%) moeten een keuze maken tussen transplantatie, dialyse (peritoneaal of hemodialyse) of conservatieve therapie, dat wil zeggen afzien van nierfunctievervangende behandeling. Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is de Nierfalen keuzehulp ontwikkeld die de gespreksstarter vormt in het voorlichtingstraject om samen te beslissen over de behandelmoda liteit bij nierfalen. De keuzehulp heeft landelijk draagvlak door ontwikkeling in een divers consortium en dankzij samenwerking met Nieren.nl van de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologen (NFN). De keuzehulp biedt inzicht in de vooren nadelen van de verschillende behandelopties, hierbij gebruik makend van betekenisvolle uitkomstinformatie en ondersteunt de patiënt bij het maken van afwegingen. De Nierfalen keuzehulp is ontwikkeld door een landelijke multidisciplinaire werkgroep in co­creatie met patiënten.

IMPLEMENTATIE EN PARTICIPATIE

Vanaf eind 2020 werd de keuzehulp geïmplementeerd in de 7 Santeon ziekenhuizen. Inmiddels is de keuzehulp in gebruik in 16 ziekenhuizen. De keuzehulp is tot nu toe 1.500 keer uitgereikt. Daarvan hebben 870 patiënten de keuzehulp gebruikt (58% participatiegraad).

Er lopen meerdere initiatieven voor doorontwikkeling en verrijking van de Nierfalen keuzehulp:

• Integratie met Nierkeuze.nl van het Universitair Medisch Centrum Groningen Met deze keuze ondersteunende tool wordt patiënten op basis van leeftijd, geslacht, bloedgroep, dialyse duur en type nieraandoening inzicht gegeven in vragen als ‘Als ik start met dialyseren, hoe lang moet ik dan gemiddeld wachten op een transplantatie nier?’ en ‘Hoe groot is de kans dat ik een tweede transplantatie nodig heb?’

• Verrijken van de Nierfalen Keuzehulp voor conservatieve behandeling In samenwerking met de NVN, Dialogica en meerdere zorgverleners uit diverse ziekenhuizen wordt gekeken welke aanvullende (uitkomst)informatie belangrijk is om mee te nemen bij de keuze voor een conservatieve behandeling. Uitgangspunt bij het verrijken is het aansluiten bij vragen en overwegingen die patiënten hebben, zoals wat kan ik concreet verwachten? Wat voor klachten ga ik krijgen, wat mag ik verwachten van het sterfproces?

1.500 keer uitgereikt

16 ziekenhuizen 58% participatiegraad

Samenhangend hiermee is de wens om beschikbare keuzeondersteuning voor de keuze voor nierfunctievervangende therapie geïntegreerd aan te kunnen bieden. Hierdoor worden patiënten en hun naasten zo goed mogelijk ondersteund bij het voorlichtings­ en keuzeproces, passend bij de situatie van de patiënt, passend bij de fase in het keuzeproces en passend bij de digitale­ en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en/ of naasten. Wensen voor de toekomst zijn om de keuzehulp voor laaggeletterden toegankelijk te maken, bijvoorbeeld door middel van een voorleesversie. En de keuzehulp beschikbaar te maken in meerdere talen.

Geleerde les

Betrek een diverse afvaardiging van zorgverleners bij de co­creatie. Juist deze zorgverleners zijn in de toekomst de ambassadeurs richting hun eigen achterban.

In de SHOUT­AKD studie is gekeken naar de effectiviteit en implementatie van samen beslissen met uitkomstinformatie over de keuze voor een behandelmodaliteit bij nierfalen.

Noel Engels, AIOS interne geneeskunde en arts-onderzoeker Experiment Uitkomstindicatoren Maasstad Ziekenhuis

“De keuzehulp is een goed instrument om patiënten mee te nemen in de verschillende keuzes die er te maken zijn als de nieren niet meer werken.”

Lichte stijging meer samen beslissen

Geen actievere rol bij samen beslissen gebruikten de online keuzehulp

Uit de post-implementatie vragenlijst blijkt dat Vrijwel alle patiënten de keuzehulp zouden aanraden aan andere patiënten.

Bijna 85% van de patiënten de informatie in de keuzehulp (erg) begrijpelijk vindt.

Sleutelmomenten

Lees hier de wetenschappelijke publicatie over de ontwikkeling van de keuzehulp.

Van de 75% van de patiënten die de uitkomstinformatie hebben gebruikt, 47% de uitkomsten ten aanzien van de levensverwachting (erg) behulpzaam vindt.

Samen beslisssen in het zorgpad Chronische nierschade

Diagnose

Nierschade

Behandeling

Beschikbare ondersteunende tools bij de keuze voor nierfunctie vervangende therapie

• Consult kaart in beeld

• Nierwijzer.nl

• Nieren.nl

• Nierfalen keuzehulp

Integratie van beschikbare keuzeondersteuning voor nierfunctievervangende therapie

Nefroloog of VS start keuzeproces nierfunctie vervangende therapie: “nierfalen traject”

Nierfalen keuzehulp

Niertransplantatie

Peritoneale dialyse

Keuze nierfunctievervangende therapie Afremmen nierschade Nierfalen

Intake door medisch maatschappelijk werker / VS-er of verpleegkundige

Uitreiken Nierfalen keuzehulp Evt hulp en ondersteuning bij inloggen online keuzehulp

De 3 goede vragen + zakkaartje samen beslissen

Voorspellen tijd tot eindstadium nierfalen

Voorlichtingsgesprekken Uitreiken consult kaart in beeld. Verwijzen/vragen naar gebruik keuzehulp.

Transplantatie een optie?

Gebruik UMCG algoritme (er volgt koppeling met keuzehulp)

Patiënt/ naasten: doornemen en invullen online keuzehulp. In de keuzehulp link naar Nierwijzer.nl en Nieren.nl Zo nodig hulp bieden bij online doornemen en invullen keuzehulp

Wat zijn mijn mogelijkheden?

Wat zijn de voordelen en nadelen van de mogelijkheden?

Bespreken en samen afwegen (voorkeurs) opties door patiënt/naasten en nefroloog

Printen of versturen van de samenvatting keuzehulp: antwoorden en overwegingen

Wat betekent dat in mijn situatie?

Hemodialyse

Conservatieve behandeling

Patiënt en nefroloog maken samen de behandelkeuze

Foto boven:

Naam: René van den

Dorpel

Functie: Internist­ nefroloog

Werkzaam in: Maasstad

Ziekenhuis

Foto onder:

Naam: Ellen Parent

Functie: projectleider voor het Experiment Uitkomst­ indicatoren nierfalen

Werkzaam in: Maasstad

Ziekenhuis