“ZORGAANBIEDERS EN PATIËNTENORGANISATIES KUNNEN

Gezamenlijk De Vertaalslag Maken

OM VAN UITKOMSTEN KEUZE-INFORMATIE TE MAKEN.”

In het Experiment is een start gemaakt met het publiek bekend maken van uitkomsten. Linda Daniels-van Saasse, manager Medisch-specialistische zorg bij de Nederlandse Patiëntenfederatie en Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in gesprek over de uitdagingen die het publiek bekend maken van uitkomsten met zich meebrengen.

Informatie over de uitkomsten van zorg moet op verschillende momenten gedurende het behandeltraject beschikbaar zijn voor zorgverlener en patiënt. Daniels: “Een patiënt heeft niet alleen uitkomsten nodig in de spreekkamer, maar heeft thuis al een keuze te maken, namelijk naar welke zorgaanbieder hij wil. Transparantie is ook nodig voor die keuze. De patiënt heeft daarmee bij de start al goede, bruikbare en onderscheidende informatie nodig om te kunnen kiezen naar welk ziekenhuis hij zou willen gaan. Bij de Patiëntenfederatie merken we de nodige koudwatervrees in het veld.” Dingemans vult aan: “Transparantie is lastig en spannend voor zorgaanbieders en zorgverleners. Iedereen die werkt aan het bevorderen van transparantie zal dit herkennen. Het is ook goed om die weerbarstigheid te benoemen als we met elkaar een volgende stap willen zetten. Want het levert de patiënt echt wat op, namelijk inzicht in expertises en daarmee ook vertrouwen.”

Duiding

Daniels: “Cijfers openbaar maken is belangrijk, maar je moet voor de patiënt de juiste context toevoegen zodat het goede, bruikbare en onderscheidende informatie is. Dat kan een patiëntenorganisatie doen. Dingemans: “Patiëntenorganisaties zijn belanghebbenden in het proces van transparantie, maar hebben als enige partij in het zorgveld geen belangen bij het duiden van de data. Een patiëntenorganisatie kent de inhoud en de achterban en begrijpt de urgentie. En kan samen met de ziekenhuizen de vertaalslag maken. Die vertaalslag is nodig om van uitkomsten keuze­informatie te maken.”

Dingemans wijst op de infographic borstkanker van Santeon: “Santeon maakt hele interessante dingen openbaar, zoals de ongeplande opname bij complicaties tijdens chemotherapie. Maar als je dan verder kijkt naar de uitkomsten van de zeven Santeon ziekenhuizen, dan zie ik daar een ziekenhuis met een relatief hoog percentage. En dan zou je als patiënt kunnen denken: zouden ze in dat ziekenhuis te veel chemo geven en is de begeleiding zo slecht dat patiënten daar opgenomen moeten worden? Of is de monitoring en begeleiding juist heel goed doordat ze patiënten een paar dagen opnemen om ze er doorheen te slepen zodat de kuur afgemaakt wordt? Nu zegt één zo’n indicator sowieso niet veel als het gaat om de keuze voor een ziekenhuis. Maar als je het geheel bekijkt en laat interpreteren door de patiëntenorganisatie samen met het ziekenhuis, dan kan duidelijk worden dat een ziekenhuis bijvoorbeeld een hoger opnamepercentage heeft, maar ook een hogere overleving of andere goede zorguitkomsten. Die mix aan informatie heb je nodig.”

Het Verhaal Vertellen

Wanneer je start met transparantie over uitkomsten is het van belang om zorgverleners mee te nemen en enthousiast te maken. Dit doe je door hen allereerst een beschrijving te laten geven van de zorg die zij leveren. Die beschrijving start bij structuurinformatie, zoals de samenstelling van het team en het wetenschappelijk klimaat. Met uitkomstdata, medische uitkomsten en PROMs, kan je dit verhaal over de zorg onderbouwen, aldus

Dingemans: “Met cijfers kun je duidelijk maken dat je topzorg biedt als zorgverlener. Laat je zien als zorgverlener en als zorgaanbieder.”

Daniels voegt toe: “Het gesprek tussen zorgverlener en patiënt is ook van belang wanneer zorgverleners starten met transparantie. Juist patiëntenorganisaties kunnen belangrijke blinde vlekken benoemen in de geboden zorg. Daarbij is het belangrijk dat we patiënteninbreng goed kunnen organiseren, ook daar waar geen patiëntenorganisatie is.”

Vervolg

Voor de toekomst zien zowel Dingemans als Daniels kansen om samen met de Santeon ziekenhuizen op te trekken. Dingemans: “Santeon heeft als innovatieve partij bewezen dat het voorop wil en durft te lopen. In de voorhoede staan vereist moed. Santeon heeft de ambitie en intrinsieke motivatie om data te delen. De duiding van de data moeten we met elkaar doen, het is een samenwerking. Voortbouwend op de resultaten die zijn bereikt in het Experiment zie ik wel kansen voor vervolgstappen.”

Daniels: “In het Integraal Zorgakkoord hebben we ons gecommitteerd aan het zichtbaar verbeteren van de kwaliteit van zorg en samen beslissen. Santeon is een voorloper. Met vallen en opstaan en ondanks de vele valkuilen werken we met elkaar toe naar het ontsluiten van betekenisvolle uitkomstinformatie. Bij meer conservatieve geluiden vind ik het fijn om te kunnen verwijzen naar Santeon als voorloper.”

De keuze voor een ziekenhuis

Patiënten hebben in Nederland het recht om zelf een ziekenhuis te kiezen. Veelal volgt men echter het advies van de huisarts op of wordt het dichtstbijzijnde ziekenhuis gekozen. Bovendien is actief kiezen niet altijd makkelijk. Relevante, objectieve en begrijpelijke informatie over verschillen tussen ziekenhuizen en verschillen in uitkomsten van zorg is beperkt beschikbaar en vaak moeilijk te vinden. In samenwerking met de Patiëntenfederatie Nederland is gekeken naar welke informatie patiënten belangrijk vinden bij de keuze voor een ziekenhuis. Bij patiënten die zijn behandeld voor borstkanker, patiënten met een liesbreuk en patiënten die dialyse nodig hebben, is onderzoek gedaan naar welke ziekenhuiskenmerken meewegen bij de keuze voor een ziekenhuis. Daarbij is ook specifiek gekeken naar PROM­uitkomsten en de wijze van presenteren van de uitkomsten.

Bekijk hier de factsheet met resultaten.