BORSTKANKER | SAMEN BESLISSEN MET UITKOMSTINFORMATIE IN DE PRAKTIJK PATIËNTVOORLICHTING MET ZORGUITKOMSTEN UIT DE PRAKTIJK

Binnen het Experiment Uitkomstindicatoren is in samenwerking met Stichting KIJKsluiter en Borstkankervereniging Nederland (BVN) een blauwdruk ontwikkeld hoe patiëntinformatie op basis van zorguitkomsten uit de praktijk kan worden vormgegeven. De blauwdruk is ontwikkeld in een casus voor patiënten met een uitgezaaide vorm van borstkanker.

Real World Uitkomsten

Wanneer patiënten in aanmerking komen voor een medicijn worden zij geïnformeerd over de werking en veiligheid. Deze informatie is veelal afkomstig uit onderzoek dat plaatsvindt voordat het middel op de markt komt, uitgevoerd bij een relatief gezonde groep patiënten. Omdat de werking en veiligheid kan verschillen in een meer diverse groep patiënten is het belangrijk het medicijn te blijven onderzoeken in de dagelijkse praktijk en patiënten (beter) over deze real world zorguitkomsten te informeren. Binnen het Experiment zijn de zorguitkomsten in de Santeon ziekenhuizen onderzocht voor patiënten met uitgezaaide borstkanker die zijn behandeld met een CDK 4/6­remmer. Dit geneesmiddel bevordert de progressievrije overleving.

Sara Eising, directeur Stichting KIJKsluiter

“35% van medicijngebruikers heeft behoefte aan meer informatie en begeleiding tijdens het gebruik van medicijnen. Met onze tools krijgt deze doelgroep niet alleen informatie op maat aangeboden maar door het gebruik van pictogrammen bieden wij begrijpelijke informatie aan voor iedereen.”

Ontwikkeling Informatietool

“Deze blauwdruk beschrijft stapsgewijs hoe real world zorguitkomsten op een laagdrempelige manier kunnen worden ontsloten gedurende het zorgtraject. We hopen anderen te inspireren om ervaringen met geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk breder te delen.”

De patiënten informatietool is mede tot stand gekomen dankzij financiële steun van Pfizer.

Om patiënten op een betekenisvolle wijze te informeren over de real world zorguitkomsten is een patiënten informatietool ontwikkeld. Deze kan bijdragen aan betere communicatie met de zorgverlener en meer realistische verwachtingen gedurende het zorgtraject. Middels de informatietool worden patiënten geïnformeerd over bijwerkingen, medicatie­aanpassingen en gebruiksduur van patiënten die hen voorgingen in het gebruik van een CDK 4/6­remmer. De ontwikkeling heeft plaatsgevonden in co­creatie met zorgverleners, patiënten en BVN.

Bekijk hier de bouwsteen over de ontwikkeling van de informatietool.

Pati Nten Informatietool

De informatietool is door Stichting KIJKsluiter gebouwd. Stichting KIJKsluiter maakt medische informatie toegankelijk en begrijpelijk voor iedereen, inclusief laaggeletterden en mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. De tool bestaat uit drie onderdelen: KIJKgesprek, KIJKsluiter en KIJKbericht. Met KIJKgesprek wordt de uitleg in de spreekkamer gevisualiseerd aan de hand van (bewegende) iconen. Per e­mail ontvangt de patiënt vervolgens een link naar de KIJKsluiter: een animatievideo over de CDK4/6­remmer. In KIJKbericht kan de patiënt animatievideo’s bekijken over de bijwerkingen van het medicijn en tips hoe hier mee om te gaan. In de animaties is op een toegankelijke en begrijpelijke wijze de real world uitkomstinformatie verwerkt. Gedurende het gebruik van het medicijn krijgt de patiënt middels KIJKbericht aanvullende informatie, tips en adviezen.

Ewoudt van de Garde, ziekenhuisapotheker St. Antonius Ziekenhuis

“Standaard bijsluiters missen gegevens over ervaringen met geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk. Dit project heeft op unieke wijze invulling gegeven aan dit gemis en zo bijgedragen aan nog betere patiëntenvoorlichting”

Bekijk hier een animatie over de bijwerking vermoeidheid.

Evaluatie Door Pati Nten In De Praktijk

Op dit moment loopt er nog een pilotonderzoek naar de patiëntervaringen met de tool middels interviews. De resultaten komen in de loop van 2023 beschikbaar. Een patiënt die gebruik heeft gemaakt van de tool gaf aan:

“Je hoeft niet een hele bijsluiter te scannen als je bijvoorbeeld meer wil weten over misselijk zijn. Je kijkt naar de titels van de video’s en kijkt wat je wilt weten. Dat is wel heel makkelijk.”