ICT, TOEGANKELIJKHEID EN TOEPASSING VAN DATA BARRIÈRES EN OPLOSSINGSRICHTINGEN ICT, TOEGANKELIJKHEID EN TOEPASSING VAN UITKOMSTDATA

In het Experiment zijn we barrières tegengekomen gerelateerd aan ICT, de toegankelijkheid en toepassing van uitkomstdata en hebben we gekeken naar oplossingsrichtingen. We hopen hier de komende jaren mee aan de slag te gaan binnen Santeon en in het vervolg op het landelijk programma Uitkomstgerichte Zorg. Programmamanager Nelly van Uden blikt terug.

1 2

UNIFORMITEIT EN LANDELIJKE CONSENSUS

OVER UITKOMSTENSETS ONTBREEKT

Om betekenisvolle uitkomstinformatie te kunnen bieden, moet bekend zijn welke uitkomsten patiënten en zorgverleners relevant vinden voor het maken van een keuze. Deze uitkomsten vormen een uitkomstenset. Bij de start van het Experiment ontbrak uniformiteit en landelijke consensus over uitkomstensets. Ons uitgangspunt waren de Santeon scorekaarten geïnspireerd op ICHOM sets. In het programma Uitkomstgerichte Zorg wordt gewerkt aan landelijke uitkomstensets. Er zijn inmiddels zes sets vastgesteld waarbij de slag naar implementeren nog moet worden gemaakt (onder andere het uitwerken van datadefinities).

Als Santeon zoeken we naar het juiste moment om over te stappen. Dilemma’s, zoals de mogelijkheid om data te kunnen blijven vergelijken over de tijd, spelen hierbij een rol.

3

Onvoldoende Beschikbare En Betrouwbare Uitkomsten

Om samen beslissen te kunnen ondersteunen met uitkomstinformatie is veel data nodig; doorlopend en van hoge kwaliteit. Voor sommige sleutelmomenten zijn nog onvoldoende beschikbare en betrouwbare uitkomsten om van waarde te zijn voor de patiënt. Specifiek patiëntgerapporteerde data over kwaliteit van leven wordt nog weinig opgehaald en inzichtelijk gemaakt. Het landelijk en zorgbreed eenduidig registreren van zorginformatie en goed ingerichte ICT­systemen zijn hiervoor randvoorwaardelijk.

Dataverzameling Nog Te Veel Handwerk

Binnen Santeon beschikken we met elkaar over veel data. Data­analisten worden ingezet om deze data uit de ziekenhuizen bij elkaar te brengen en vergelijkbaar te maken. Dit kost elke keer opnieuw veel tijd. Met het Health Intelligence Platform Santeon (HIPS), ons gezamenlijke dataplatform, wordt dit proces geautomatiseerd.

ONDUIDELIJKHEID IN WET- EN REGELGEVING TOEPASSING UITKOMSTINFORMATIE

Sinds mei 2021 geldt de Medical Device Regulation (MDR): een Europese regelgeving met als doel veilig gebruik van medische hulpmiddelen. In de praktijk leidt de MDR tot onduidelijkheid; wanneer is er sprake van een medisch hulpmiddel en is CE­certificering noodzakelijk? Door lange wachtlijsten bij de notified bodies, die beoordelen of medische hulpmiddelen aan wettelijke eisen voldoen, is de doorlooptijd voor het verkrijgen van CE­certificering lang. Ook zijn de kosten voor het verkrijgen, het onderhoud en het vernieuwen aanzienlijk. Binnen het Experiment is ervaring opgedaan met het aanvragen van CE­certificering (voor het INFLUENCE nomogram). Ook is er gewerkt met alternatieve aanpakken zoals in­huis ontwikkeling en het beperken van toepassingen tot onderzoek. Hierdoor konden we toch ervaring opdoen in de spreekkamer binnen de tijdslijnen van het Experiment. Op langere termijn zijn deze alternatieve aanpakken minder aantrekkelijk.

KOUDWATERVREES BIJ GEBRUIK ZORGUITKOMSTEN

Een deel van de zorgverleners heeft belemmerende overtuigingen over het toepassen van uitkomstinformatie; specifiek voor patients’ like me­ en voorspelmodellen. De achterliggende algoritmen worden ervaren als blackbox; het is niet duidelijk wat het model precies doet en waarop het gebaseerd is.

“Ik merk wel dat ik sceptisch ben ten aanzien van het nomogram, omdat ik voor sommige patiënten weinig verandering in getallen merk als je bijvoorbeeld leeftijd aanpast en ik me dan af vraag of dat bestand wel betrouwbaar is.” verpleegkundig specialist, borstkanker

Ook bleken zorgverleners het lastig te vinden om onzekerheid rondom schattingen te bespreken en werd benoemd dat er mogelijk claims zouden volgen gerelateerd aan keuzes die patiënten maken op basis van uitkomstinformatie. Van belang hierbij is om te benadrukken dat uitkomstinformatie ondersteunend is aan de keuze, maar dat de echte keuze iets blijft tussen patiënt en zorgverlener.

Complexiteit Bij Integratie Keuzeondersteuning In Dagelijks Werkproces

MIDDELS EPD’S

Om samen beslissen met uitkomstinformatie vanzelfsprekend te maken, moet het een automatisch onderdeel van het dagelijks zorgproces worden. Voor keuzeondersteuning betreft dit een geïntegreerde workflow, bij voorkeur in het EPD of via single sign on. Het EPD biedt hiervoor maar beperkte mogelijkheden en koppelen tussen systemen is prijzig en lastig, bijvoorbeeld door ongestructureerde data en de AVG. Binnen het Experiment zijn de eerste stappen gezet door ‘nudges’ in te bouwen in het EPD. Zoals een pop­up ‘vergeet de keuzehulp niet’ bij de start van het voorlichtingsproces nierfalen.

ER IS GEEN EENDUIDIGE WIJZE OM KEUZEONDERSTEUNING TOEGANKELIJK TE MAKEN

IN DE THUISSITUATIE

Keuzeondersteuning moet ook buiten de spreekkamer op een eenduidige wijze toegankelijk zijn. Zo is de wens bij ‘mijn nierenoverzicht’ om patiënten thuis toegang te geven tot het dashboard als voorbereiding op het consult of naslag. Inzage via een patiëntenportaal of een embedded dashboard in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) bleek niet mogelijk. Voor een PGO gaat op dat alleen de dashboard data verstuurd kan worden. De visualisatie zou door elke aanbieder opnieuw ontwikkeld moeten worden. De komende jaren zet Santeon in op de ontwikkeling van één landelijk digitaal platform: Zorg bij jou. Een digitale voordeur waar patiënten terecht kunnen voor ziekenhuiszorg vanuit de thuissituatie. Doelstelling is om keuzeondersteuning met uitkomstinformatie ook aan te bieden via dit platform.

We hebben tijdens het Experiment ervaren dat we als voorloper maar beperkt barrières, bijvoorbeeld ten aanzien van de MDR, en oplossingsrichtingen met andere zorgaanbieders konden uitwisselen en van elkaar overnemen. De Santeon doelstelling is om goede, uitvoerbare ideeën te delen, te implementeren en op te schalen. Hiervoor moet Nederlandbreed bereidheid tot samenwerken verder groeien en de benodigde capaciteit en financiën worden vrijgemaakt voor veranderkracht.