Sarcoscoop september 2013

SarcoScoop Nummer 3

Voeding

•Je bent wat je eet •Mindfulness •Jubileumfeest

Jaargang 32

September 2013

Van de voorzitter Voeding: vele gezichten ‘Soep op het vuur is als een goede vriend in huis. Extra lekkere soep is als nieuwe familie.’ Deze uitspraak van Ischa Meijer (1943-1995) toont de onlosmakelijke relatie tussen voedsel en het sociale aspect ervan. Een aantal Nederlandse gezegdes en spreekwoorden houdt verband met voedsel: de soep wordt niet zo heet gegeten als hij wordt opgediend, in de bonen zijn.

De meest bekende is misschien die over de liefde van de man: die gaat door de maag.

Wat in deze voorbeelden opvalt is dat ze een relatie leggen tussen een tastbare behoefte van het lichaam en de geest, tussen eten en emotie. Het maakt duidelijk dat ze een onlosmakelijk geheel zijn, zoals ook in het SBNlogo tot uitdrukking komt middels het roze deel van het gezicht dat het geestelijke deel weergeeft en het blauwe deel dat voor het fysieke staat.

Voedsel is de bouwstof en de energiegevende brandstof voor dit geheel.

Het is belangrijk om de brandstof op tijd aan te vullen en om de juiste voeding te kiezen: in de juiste hoeveelheid, luisterend naar het eigen lichaam en gerelateerd aan persoonlijke activiteiten. Sarcoïdose beïnvloedt het voedingspatroon, want door medicijngebruik moeten patiënten daarover nadenken en voortdurende vermoeidheid en/of ademgebrek maken bewegen tot een opgave. Als ik me dan realiseer dat de behoefte aan voedsel tijdens het klimmen der jaren in samenhang met een wijzigende hormoonhuishouding verandert dan wordt het nog ingewikkelder.

Veranderen van het voedingspatroon blijkt voor menigeen moeilijk, want het hangt samen met iemands levensstijl en -gewoonten. Een gewoonte veranderen is lastig. Echter, het besef dat eten een patroon is geeft eigen-macht over het lichaam: het is niet alleen iets dat je overkomt, maar je kunt het zelf tot bepaalde hoogte beïnvloeden.

Spreekwoorden over voeding leggen een relatie tussen lichaam en geest

Deze SarcoScoop bespreekt het belang van voeding in het algemeen en voor (sarcoïdose)patiënten.

Ook beschrijft dit nummer de voldoening en energie die vrijwilligerswerk oplevert. Dit geldt eveneens voor de sponsoractie van de 13-jarige zoon van een sarcoïdosepatiënt uit Drenthe die dit jaar de vierdaagse liep ter ondersteuning van onderzoek naar sarcoïdose.

Uw speciale aandacht en medewerking vraag ik voor de bijgevoegde brief.

De SBN let op haar uitgaven en streeft ernaar om beschikbare gelden efficiënt te besteden. Het versturen van mails is vele malen goedkoper en efficiënter dan het versturen van post. We verzoeken u daarom gehoor te geven aan ons verzoek in de brief bij deze SarcoScoop.

Wilmi Bongers, voorzitter SBN

2

SarcoScoop 3

I

nhoudsopgave

Je bent wat je eet

4

Meer aandacht voor voeding is nodig

De voors en tegens van mindfulness 10 Over kaf en koren

3

jaar

Uitnodiging 35-jarig lustrumfeest

18

16 november 2013, de dag die je niet wilt missen

Verder in deze SarcoScoop Column Van de voorzitter 2 SarColumn 13 Oproep onderzoek revalidatiebehoefte 14 Verloop van DEXSAR onderzoek 15 Volg je hart 16 Vrijwilligers in beeld 20 Column: Overvoed of overvloed 25 Dr Zen 26 Recepten en voedingsadvies 28 Nederlands SARTREG onderzoek wint prijs 30 Leden stellen vragen 31 Vierdaagse loper Gert Jan helpt zijn vader 32 Van het bestuur 33 Servicepagina’s 34 Oproep onbegrip 36

Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van de SBN. September 2013

3

J

Je bent wat je eet Meer energie en minder moe door goede voeding Lenneke Vente

Binnen de Nederlandse gezondheidszorg bestaat weinig aandacht voor voeding.

Terwijl voeding een hele belangrijke peiler vormt van onze gezondheid. Iedere cel van ons lichaam is opgebouwd uit stoffen die we via voedsel opnemen.

Voedingszorg is daarom van groot belang voor de preventie en de behandeling van ziekten.

Voor deze SarcoScoop hebben we een en ander over gezond eten op een rijtje gezet. Er bestaan vele dieet- en voedingsmythes. Wat is gezonde voeding, hoe denken de artsen daarover, wat zijn de laatste ontwikkelingen, persoonlijke ervaringen van patiënten en natuurlijk wat praktische tips en recepten.

‘Je bent wat je eet’ Je bent wat je eet is een van de bekendste en tegelijkertijd meest ondergewaardeerde clichés over voeding. Weinig mensen realiseren zich hoe letterlijk ze dit moeten nemen.

Omdat voeding een directe invloed heeft op hoe we ons voelen, kan een maaltijd soms al het verschil maken. Tussen afvallen of aankomen, je goed voelen of in een lunchdip wegzakken, een stralende huid hebben of onder de uitslag zitten. De voedingskeuzes die je dagelijks maakt zijn dus wel degelijk belangrijk.

Waar bestaat goed eten uit en wat ziet ons lichaam als een gezonde

4

SarcoScoop 3

snack of een geschikt gerecht. Het antwoord is natuurlijke voeding. Niet het soort dat door de voedingsmiddelenindustrie in een laboratorium wordt samengesteld. Natuurlijk eten betekent de meest verse en smakelijke ingrediënten samenvoegen op een leuke en makkelijke manier.

Lightproducten, fastfood, witbrood, vla, chips, koekjes, snoepjes en suiker zijn allemaal voorbeelden van ‘dood’ voedsel. Ze bevatten een enorme hoeveelheid ongezonde geur-, kleur- en smaakstoffen, stabilisatoren, emulgatoren, rijsmiddelen, antiklontermiddelen, vet, conserveringsmiddelen en calorieën om ze langer goed te houden. Nepvoedsel dus eigenlijk.

Deze producten zijn zo onnatuurlijk dat je lichaam druk in de weer gaat om ze te elimineren. Het werkt verstorend en kan tot gebreken leiden. Hierdoor houdt het menselijk lichaam geen tijd meer over om te doen waar het oorspronkelijk voor is gemaakt: energie produceren, je beschermen tegen bacteriën en v­ irussen, vet afbreken, cellen voeden en oude cellen vervangen.

Wat zeggen de artsen hierover?

We spraken met prof.dr. Marjolein Drent, longarts in het Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede en prof.dr. Jan Grutters van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Beiden onderschrijven het belang van goede voeding voor de sarcoïdosepatiënt.

Gezonde voeding geeft het lichaam energie.

Grutters: ‘Gezonde voeding is voor iedereen belangrijk. Een gezonde voeding geeft het lichaam voldoende energie en alle voedingsstoffen die het nodig heeft. Daarnaast

Energie en voeding

helpt gezonde voeding om op gewicht te blijven en overgewicht te voorkomen. Sommige medicijnen kunnen het lastig maken een gezond gewicht te behouden. Een voorbeeld hiervan is prednison. We zien veel mensen met overgewicht bij sarcoïdose. Dit komt vaak door de extreme vermoeidheid en de bewegingsarmoede in combinatie met het gebruik van prednison. Je eetlust neemt niet alleen toe, ook je metabolisme verandert door prednison.’

Dan is begeleiding en informatie over gewicht belangrijk. Daarom heeft het St. Antonius Ziekenhuis een protocol opgezet waarin zij haar patiënten informeert en begeleidt. ‘Maar er ligt ook een eigen verantwoordelijkheid bij de patiënt.

De Nederlandse norm van een half uur bewegen per dag is echt van enorm belang voor sarcoïdosepatiënten. Je hoeft niet meteen naar de sportschool of een club, begin gewoon met een korte wandeling in de buurt en breid dat uit.’

Diëtiste Heleen Froon van het St. Antonius Ziekenhuis: ‘Herken het hongergevoel, dit komt echt door de medicijnen! Geef er dus ook niet aan toe. Eet regelmatig, drie hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes.

Herken je moeilijke momenten en speel daar op in. Krijg je altijd om 4 uur een hongergevoel, eet dan om 3 uur een boterham en ga om 4 uur wat doen. Zorg dat je voorbereid bent en ga niet om 4 uur boodschappen doen. ‘ Mensen met overgewicht hebben meer kans op suikerziekte, hoge bloeddruk, galstenen, hart- en vaatziekten, slaapapnoe, rug- en

gewrichtsklachten en bepaalde soorten kanker. Als je meer eet dan je verbruikt, slaat je lichaam de hoeveelheid energie dat het teveel binnenkrijgt op in de vorm van lichaamsvet. Om overgewicht te voorkomen is het dus belangrijk dat het lichaam niet meer energie krijgt dan het lichaam nodig heeft. Beweging stimuleert energieverbruik.

Froon: ‘Omdat bewegen lastig kan zijn bij patiënten, kan een gebrek aan beweging er toe leiden dat je lichaam minder energie verbruikt dan nodig is om je gewicht stabiel te houden. Je gewicht zal stijgen.

Het wekelijks of om de week wegen geeft inzicht of je gewicht stabiel blijft. Kom je meer dan 5% aan, trek dan bij je arts aan de bel en vraag om een doorverwijzing naar een diëtist.’

Het Voedingscentrum heeft richtlijnen opgesteld die aangeven hoe men dagelijks voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. De aanbevolen dagelijkse hoeveelheden staan in onderstaande tabel.

Ook prof.dr. Drent onderschrijft het advies van het Voedingscentrum.

Drent: ‘Nederlanders denken dat zij gezond eten volgens de richtlijnen

Voedingsmiddelen Groente Fruit Brood Aardappelen, rijst, pasta, peulvruchten Melk(producten) Kaas Vlees(waren), vis, kip, eieren, vleesvervangers Halvarine Bak-, braad- en frituur­ producten, olie Dranken (inclusief melk)

Van goede voeding word je niet beter maar je kunt je wel beter voelen. van het Voedingscentrum maar het blijkt dat lang niet iedereen dit ook werkelijk doet.’ De schijf van 5 is volgens haar een goede voedingsrichtlijn maar draagt niet bij aan de verbetering van de gezondheid.

Daar is het ook niet voor bedoeld.

‘De schijf van 5 is gericht op gezonde mensen’.

Er is weinig tot geen wetenschappelijk onderzoek naar de positieve gevolgen van voeding op chronische aandoeningen. Volgens Drent zijn er wel degelijk mogelijkheden en moeten we denken in mechanismes. ‘Als je bijvoorbeeld kijkt wat vlees doet met je lichaam, dat

Aanbevolen dagelijkse hoeveelheid per leeftijdsgroep 19-50 jaar 51-70 jaar 71 jaar en ouder 200 g 4 opscheplepels 200 g 4 opscheplepels 150 g 3 opscheplepels 200 g 2 stuks 200 g 2 stuks 200 g 2 stuks 6-7 sneetjes 5-6 sneetjes 4-5 sneetjes 200-250 g 4-5 150-200 g 3-4 100-200 g 2-4 aardappelen/ aardappelen/ aardappelen/ opscheplepels opscheplepels opscheplepels 450 ml 500 ml 650 ml 1 ½ plak (30 g) 1 ½ plak (30 g) 1 plak (20 g) 100 - 125 g

100 - 125 g

100 - 125 g

30-35 g 5 g/sneetje

25-30 g 5 g/sneetje

20-25 g 5 g/sneetje

15 g 1 eetlepel

15 g 1 eetlepel

15 g 1 eetlepel

1 ½ -2 liter

1 ½ -2 liter

1 ½ -2 liter

Bron: www.voedingscentrum.nl.

September 2013

5

bevat veel eiwit, waardoor je lever hard werkt en als een soort kachel functioneert. Na het eten van grote hoeveelheden vlees kan iemand bijvoorbeeld ‘opvliegers’ krijgen.’

Veel patiënten hebben baat bij het vervangen van vlees door bijvoorbeeld vis of minder vlees te eten en ook vleesvervangende producten te kiezen. Zo kun je zelf experimenteren waar je lichaam zich het beste bij voelt.

Antioxidanten Drent pleit voor veel groenten en fruit in de voeding. Antioxidanten uit groente en fruit bestrijden de zogenaamde ‘vrije radicalen’, die onder bepaalde omstandigheden een ziekmakend effect kunnen hebben en ontstekingsprocessen zoals sarcoïdose kunnen versterken.

Als er te weinig antioxidanten zijn om de vrije radicalen te bestrijden noemen we dat oxidatieve stress.

Gelukkig kennen het lichaam en de longen veel manieren om zich te beschermen tegen deze oxidatieve stress. Antioxidanten spelen daarbij een essentiële rol en deze zitten volop in groenten en fruit (vitamine E en C) maar ook in rode wijn en thee (quercetine). Deze hebben een positief effect op bijvoorbeeld ontstoken longweefsel.

Prof.dr. Aalt Bast Antioxidanten in voeding en voedingssupplementen hebben positieve effecten op de gezondheid. Hiervoor bestaat voldoende overtuigend bewijs. Dit stelde professor Aalt Bast, toxicoloog van Maastricht Universiteit, onlangs tijdens een symposium voor voedingsdeskundigen in Amersfoort. De Europese voedselautoriteit EFSA meldde in 2010 dat onvoldoende bewezen is dat antioxidanten in voeding gezondheids­ effecten sorteren. Bast kan er nog kwaad om worden. ‘Het moet niet gekker worden. Dat kan niet waar zijn.’ Anno 2012 en ook daarvoor zijn er genoeg onderzoeken die het tegendeel aantonen.

Voeding als medicijn ‘Nee, als medicijn werken ze niet. Maar je moet antioxidanten ook niet als medicijn bekijken. Zoals EFSA doet.’ Geneesmiddelen hebben een selectieve werking. Ze pakken één bepaald probleem of target aan. ‘Een target met één duidelijk effect’, doceert de hoogleraar. Bij voeding ligt dat anders. Daar richten de antioxidanten zich niet op één specifiek doel en er is er ook geen sprake van één duidelijk gezondheidseffect, maar van meerdere subtiele gezondheidseffecten, legt Bast uit.

Antioxidanten Bast kan uit tal van onderzoeken putten die aantonen dat antioxidanten wel degelijk positief bijdragen aan de gezondheid. De stof quercetine die in uien, appels en wijn voor komt, zorgt bij sarcoïdose voor een afname van ontstekingen. Ook de stof lycopeen die in ketchup zit, werkt ontstekingsremmend blijkt uit onderzoek, aldus de toxicoloog. Hij roept de EFSA dan ook op om voedingsmiddelen niet als geneesmiddelen te beoordelen. Bast staat niet alleen met deze kritiek. Ook de brancheorganisatie voor gezondheidsproducten kritiseert de beoordelingsmethode van EFSA. Bron: Voeding Nu.

Prof.dr. Aalt Bast, farmacoloog en toxicoloog van de Universiteit van Maastricht, heeft hier uitgebreid onderzoek naar gedaan. Door het gebruik van antioxidanten bij longfibrosepatiënten kan het inflammatoire proces worden afgeremd of gestabiliseerd.

Er wordt nu in Amerika ook een onderzoek gedaan naar de effecten van antioxidanten bij sarcoïdose.

6

SarcoScoop 3

Quercetine zit onder meer in groene groenten.

Energie en voeding

Drent: ‘Groente en fruit bevatten Supplementen veel antioxidanten. Zeker voor paHet menselijk lichaam is een bijzontiënten is het van groot belang om der ingenieuze machine waarvan gezond te eten. Het lichaam is hard alle cellen, organen en ander aan het werk om weefsel haarfijn de ziekmakende op elkaar zijn Drent: stoffen te bestrijafgesteld om ‘Als je gezond eet, den en kan alle alles zo efficivoel je je beter’ hulp gebruiken.’ ënt mogelijk te laten verlopen.

Drent: ‘Voeding kun je gebruiken Voedingsstoffen zijn een essentieel om het ziekteproces positief te onderdeel van dit proces.

In plantaardige voeding zitten veel beïnvloeden en de kwaliteit van meer voedingsstoffen dan alleen mileven te verbeteren. Daarom is neralen en vitaminen. Deze worden het zorgvuldig afstemmen van je fytonutriënten genoemd. Er zijn voedingspatroon van belang, net als verschillende categorieën fytonuhet beperken van het gebruik van triënten. Quercetine is een bioflaalcohol en stoppen met roken. Al vonide. Bio betekent dat het van deze aspecten zijn van belang. Hoe natuurlijke oorsprong is. Quercetine ga je met je ziekte om, hoe zit je in heeft een grote geneeskracht en je vel? Slik je medicijnen, wat neem is een van de meest wijdverbreide je aan rust, doe je aan beweging, fytonutriënten. Het is een antioxiwat is je dag- en nachtritme? Hier dant en voorkomt ontstekingen op kom ik toch weer terug op het celniveau. Daarnaast versterkt het denken in mechanismes. In de gede werking van vitamine C, de meest neeskunde streeft men ernaar alles bekende antioxidant. Hierdoor heeft wetenschappelijk te onderbouwen.

Quercetine een extra gezondheidsToch kun je ook met gewoon logisch bevorderende werking. Drent: ‘Het nadenken ver komen. Als je veel vet geneest niet, het reguleert. Door de eet heb je daar last van. Dan slaap antiontstekingsachtige werking gaat je lastig en krijg je niet genoeg rust. de TNF (tumor necrosis factor)-alfa Eet dus bijvoorbeeld een salade in naar beneden. Hier wordt nu verder plaats van een copieuze maaltijd onderzoek naar gedaan’. met veel vet laat op de avond. Dat

Supplementen kunnen waardevol zijn. Maar vaak is het helemaal niet nodig om een supplement in te nemen. Onderzoek wijst telkens weer uit dat synthetisch vervaardigde chemicaliën nooit het biologisch component evenaren. Quercetine zit onder meer in boontjes, bieslook, appels, uien, kappertjes, rode druiven, citrusfruit, frambozen, zwarte bessen, rode bosbessen, bramen, tomaat, broccoli, groene bladgroenten, cranberry, kersen, rode wijn, groene thee en lijsterbessen. Wil je toch een supplement slikken, overleg het met je behandelend arts.

Een vitamine D tekort wordt relatief vaker gezien bij sarcoïdosepatiënten. Grutters: ‘Slik niet zomaar supplementen hiervoor. In het geval van chronische sarcoïdose en invaliderende vermoeidheid is het goed dit te laten onderzoeken door je arts. Dit kun je gewoon simpel meten in het bloed.’ Vitamine D zit in roomboter, levertraan en visolie capsules.

geldt niet alleen voor sarcoïdose­ patiënten, maar voor iedereen.’

Meer energie?

‘Dat geldt ook voor alle kant-enklaar producten. Deze bevatten onnodig veel zout, vet, suikers en kleur-, geur- en smaakstoffen. Eet dus zo puur mogelijk, daar voel je je beter bij! ’

Ook zo dol op urenlang tafelen of een all you can eat buffet? Toch vindt je lichaam het minder leuk. Overeten belast je spijsverteringsstelsel, berooft je van vitaliteit en hindert de opname van broodnodige voedingsstoffen.

Maak hier dus geen gewoonte van en eet liever zes kleinere maaltijden verspreid over de dag.

Op deze manier garandeer je een constante aanvoer van voedingsstoffen voor je cellen en een betere energieverdeling. Meer energie!

September 2013

7

Wat zeggen de voedings- en ervaringsdeskundigen?

Interview Renée Koger, voedingskundige, SBN Adviesraad Denk ook aan voorverpakte salades.

Als je een gezonde maaltijd hebt gekookt, vries dan wat overblijft in.

En als je ’s ochtends energie hebt, maak dan bijvoorbeeld een ovenschotel. Dan hoef je avonds alleen nog maar de oven aan te zetten.

Hoe kun je als patiënt met verminderde energie, moeheid en weinig tijd toch een gezonde maaltijd op tafel zetten?

Zorg ervoor dat je altijd wat groenten in huis hebt, het liefst vers, maar bijvoorbeeld ook in de diepvries of in glas en blik. Zodat je ook gezond kunt eten als je geen energie hebt om nog naar de winkel te gaan.

Waar moet ik nu echt op letten?

Als voedingsdeskundige kijk ik altijd naar een individueel voedingspatroon. Toch zijn er wel wat algemeenheden die voor iedereen gelden. Eet veel groente, liefst bij elke maaltijd. Probeer 2-3 keer per week vette vis te eten.

Eet zo min mogelijk bewerkt en vergeet ook niet elke dag te ontbijten om een energiedip later op de dag te voorkomen.

Bezuinig ook niet op vetten maar eet de goede vetten. Zoals vette vis,

lijnzaad of chai zaad, bijvoorbeeld in de yoghurt en een handje noten (10 st). Bijvoorbeeld als tussendoortje in plaats van een koek. Of een lepel olijfolie over de groente.

Zijn er voedingsmiddelen die je hoort van patiënten die slecht zijn voor de energie? Waar je bijvoorbeeld nog vermoeider van wordt?

Als je gezond eet, blijft je bloedsuikerspiegel gelijk en je energieniveau ook gelijk. Dat scheelt energie en zorgt ervoor dat je in balans blijft.

Dat is niet alleen voor sarcoïdosepatiënten. Als je voorkomt dat je een dip krijgt, voorkom je dat je naar dingen grijpt die niet gezond zijn. Na koffie of suiker krijgen veel van mijn patiënten een dip in de energie. Dat valt op.

Hoe los je dat op?

Door een goed voedingspatroon aan te houden. Drie maaltijden per dag

Patiëntervaring: “Je beter voelen en minder moe zijn” Suiker Een van de voedingsstoffen die veel met je doen is suiker. Eet geen suiker! Dat is het motto van de Vlaamse bestsellerauteur Kris Verburgh die in zijn boek ‘De Voedselzandloper’ waarschuwt voor het witte gif. ‘Suiker is net zo schadelijk als alcohol en tabak. Wie met grote regelmaat suikers tot zich neemt raakt in disbalans. De gevolgen?

De alvleesklier draait overuren omdat hij steeds weer insuline moet aanmaken. Hierdoor worden cellen langzaam maar zeker steeds ongevoeliger voor insuline wat uiteindelijk leidt tot diabetes of overgewicht. Nederlanders eten gemiddeld 45 kilo suiker per jaar. Het grootste deel bewust door het eten van chocola, koekjes, snoep en gebak, maar ook een groot deel onbewust door de zogeheten verborgen Gezond eten is geen straf, want ik voel me fitter suikers. Dus al schrap je de bewuste zoetigheid, dan richten de verborgen suikers nog steeds schade aan. Meer dan 5 gram suiker is al schadelijk.

Voedsel voedt je lichaam, suiker breekt die voeding juist af en berooft je lichaam van de eigen reserves van vitaminen en mineralen. Hierdoor verzwakt het immuunsysteem met alle gevolgen van dien.

Er zijn ook langzame suikers, waarbij je wel profiteert van de van nature aanwezige vitaminen, mineralen, enzymen enzovoort. Langzame suikers zitten in groenten, aardappelen in de schil, zuur en bitter fruit in de schil, hele granen, bruine rijst. Deze hebben meer tijd nodig om te worden opgenomen in het bloed en zorgen dus ook langere tijd voor energie. De bloedsuikerspiegel blijft erdoor in balans waardoor je minder snel honger krijgt. Maar we moeten niet spastisch gaan doen als we af en toe een mars of gebakje eten. Eten is ook genieten. Suiker was oorspronkelijk een traktatie maar nu is het ingebed in ons leefpatroon en daar moeten we van af.

8

SarcoScoop 3

Energie en voeding

raad smoothies maken, met sinaasappelen, kiwi’s, aardbeien of frambozen. Vers of uit de diepvries. En die smoothies kun je ook invriezen zodat je ze altijd bij de hand hebt. Ook op de momenten dat je niet zoveel energie hebt maar toch iets wilt eten.

Ook kool bevat veel vitamine C.

Nooit meer iets lekkers is geen oplossing. met drie tussendoortjes. En zorg ervoor dat je ‘gezonde’ dingen in huis hebt voor als je wel wilt snoepen.

Pak een stuk fruit of wat noten of een stukje zwarte chocola. En zorg ervoor dat je de slechte dingen niet in huis haalt. Dan kun je ze ook niet nemen in een ‘zwak’ moment.

Is dat ontbijt echt zo belangrijk?

Ja. Je bent moe en als je moe bent is het moeilijk om gezonde keuzes te maken. Als je het ontbijt overslaat nemen mensen vaak bij de koffie of thee een koekje, dat kan wel want ik heb toch het ontbijt overgeslagen.

Smeer dan liever een boterham.

Nooit meer iets lekkers dus?

Jawel, juist wel. Genieten is belangrijk maar zorg ervoor dat je het bewust doet. Dus niet elke dag gedachteloos koekjes bij de koffie eten, maar een keer per week iets lekkers uitkiezen en daar heerlijk van genieten.

Wat kun je verder eten om op te kikkeren en de vermoeidheid te overwinnen?

Eet extra citrusvruchten en kiwi’s. In deze groepen van fruit zit veel vitamine C. Je kunt de maaltijd beginnen of eindigen met een sinaasappel. Maar je kunt ook in een blender een voor-

Ik word zelf zo moe na het eten van vlees, hoe kan dat?

Dat kan. Het is ook lang niet nodig elke dag vlees te eten. Als je teveel dierlijk eiwit van vlees binnenkrijgt komen er stoffen vrij in je lichaam die je nieren en lever af moeten breken. Dat kost weer energie en is een nodeloze belasting voor je nieren en lever. Je lichaam heeft het al zwaar genoeg tijdens ziekte.

Doe dus rustig aan met dierlijk eiwit.

Maar voor ieder advies geldt: per individueel geval heb je weer aparte aanpassingen op je dieet. Eet wat vaker plantaardig eiwit en vervang vlees 2-3 in de week door vis.

Zijn er speciale diëten die je kunt volgen om af te vallen, bijvoorbeeld na prednisongebruik?

Je belast je lichaam met diëten, dat lijkt me voor patiënten geen goed idee. Je dieet moet aangepast worden aan minder energie en minder energieverbruik. En indien mogelijk, meer bewegen voor meer energieverbruik. Maar je moet wel het juiste blijven eten want je lijf heeft de juiste voeding nodig. Je kunt op een gezonde manier wel afvallen, overleg hierover met een diëtist.

Wat kan voeding voor een sarcoïdosepatiënt betekenen?

Als je gezond eet, kun je je beter voelen. Beter worden zal niet gebeuren, maar je krijgt meer energie en minder vermoeidheid omdat je je lijf

minder belast. Door het regelmatiger eten en het eten van meer groente en minder suiker, minder bewerkte producten zie ik patiënten opknappen en meer energie krijgen. Je moet het ook niet zien als een dieet. Het is meer een levenswijze om je beter te voelen. Een dieet is tijdelijk. Goede voeding moet eigen worden.

Renée Koger Sarcoïdosepatiënten moeten een ander voedingspatroon aannemen dan vroeger.

Het is niet meer zoals het altijd was. Je beweegt over het algemeen minder en dus moet je minder eten, matigen. En geen gezonde dingen vervangen door snoep of troost eten. Natuurlijk is het erg dat je ziek bent, maar wat je opeet moet je ook verbruiken. Zo simpel is het. Sarcoïdose vraagt om goede voeding. Zorg ervoor dat je je lijf geen grote klappen uitdeelt. McDonald’s belast je lijf, maar sapvasten ook.

Meer weten of reageren?

Het voedingsprotocol en de folder van het Antoniusziekenhuis over richtlijnen voeding tijdens prednison kunt u terugvinden op de website www.sarcoidose.nl. Ook informatie over afvallen tijdens prednisongebruik vindt u in deze folder terug.

Voor meer informatie, het berekenen van uw juiste gewicht alsmede de juiste voedingsrichtlijn, kunt u terecht op www.voedingscentrum.nl.

Op pagina 28 vindt u een dagmenu advies van Renée.

September 2013

9

M

Dit artikel is overgenomen uit Open Boeddhisme, onafhankelijk journalistiek

Mindfulness: voors en tegens Belgische documentaire waarschuwt tegen charlatans Mindfulness zou tegen van alles werken, ook tegen chronische pijn. Maar is dat wel zo? Het Belgische televisieprogramma Panorama (Canvas) legde de praktijken van enkele ‘mindfulnesstherapeuten’ vast met de verborgen camera.

Deskundigen waarschuwen voor charlatans op de ‘markt van welzijn en geluk’ die de mindfulness-hype misbruiken.

In het Panorama-programma, uitgezonden in mei 2013, tonen mindfulness-leraren David Dewulf en Edel Maex en twee hoogleraren psychologie zich kritisch over de praktijken die een undercoverjournalist vastlegde.

Volgens de programmamakers verschenen in 2012 zo’n 385 nieuwe wetenschappelijke studies over mindfulness. Wetenschapper Filip Raes (KU Leuven) droeg zelf bij aan zulk onderzoek, hij waarschuwt voor overhaaste conclusies.

In de uitzending toont Panorama hoe mindfulness plaats heeft in privé-praktijken, in onderzoeksla-

boratoria, in het bedrijfsleven, in gevangenissen, op de middelbare school en met kleine kinderen. Ook geven de makers zicht op gepopulariseerde vormen van mindfulness in het ‘alternatieve circuit’.

De geraadpleegde deskundigen wijzen op het gevaar van hype, irreële verwachtingen en misbruik, met name bij mensen die lijden onder psychische aandoeningen zoals depressie.

Chronische pijn Panorama toont fragmenten van de eerste mindfulness-lessen van de Amerikaanse arts Jon Kabat-Zinn.

Hij meent dat aan het boeddhisme ontleende meditatietechnieken ook gebruikt kunnen worden ‘los van hun boeddhistische context’.

Eind jaren ’70 ontdekte de Amerikaan dat mensen met chronische pijn bij die technieken gebaat zijn, meldt Panorama. In een ziekenhuis in Massachusetts ontwikkelde Kabat-Zinn speciaal voor hen zijn eerste mindfulness-training.

Mindfulness wordt soms ook in het bedrijfsleven toegepast maar niet altijd met goede bedoelingen.

10

SarcoScoop 3

De Belgische mindfulness-trainer David Dewulf verbindt die ontdekking met de situatie in zijn land.

‘Had het niet geholpen, dan was er vandaag waarschijnlijk ook geen mindfulness in België.

Blijkbaar hebben die mensen er zeer goed op gereageerd,’ aldus Dewulf.

Hij noemt als eerste indicatie voor mindfulness dan ook ‘chronische pijn’.

Psychiater Edel Maex begon in 1979 als eerste in België met cursussen mindfulness, ‘zonder wierookstokjes en zonder boeddhabeelden’, aldus Panorama. Hij zegt de eerste jaren de aanduiding ‘meditatie’ bewust vermeden te hebben, omdat deze alleen maar voor ‘verwarring en misverstanden’ zorgt.

‘De meeste mensen denken dat meditatie gaat over stoppen met denken, over een soort leegte of de geest leeg maken,’ aldus Maex.

‘Er zijn meditatietechnieken die dat beogen, maar dat is niet wat wij doen: voor ons is meditatie met de aandacht ‘hier’ komen.’ Maex leert mensen ‘gedachten’ zien als ‘gebeurtenissen’.

Depressies Volgens Panorama ontdekken wetenschappers in de jaren ’90 dat mindfulness ook helpt voor mensen die vaak terugvallen in depressies.

webmagazine en voor SarcoScoop bewerkt door Jules Prast.

Filip Raes, hoogleraar psychologie aan de Katholieke Universiteit Leuven, ziet daarachter een logica, omdat mindfulness mensen met een depressie kan helpen niet verstrikt te raken in nodeloos gepieker. ‘Wat mindfulness kan doen, is mensen leren sneller op te merken dat die negatieve gevoelens en vooral die negatieve gedachten bestaan’, zegt Raes.

In tweede instantie, zegt hij, kunnen mensen met depressieve klachten ‘leren daar niet verder in mee te gaan. Zij leren eigenlijk figuurlijk een stap opzij te zetten, en niet verder die negativiteit aan te zwengelen door piekergedachten.’

Volgens Raes geeft wetenschappelijk onderzoek naar de beoefening van mindfulness aan dat de kans op terugval bij depressie erdoor gehalveerd wordt. ‘Dat is een spectaculair effect, en de eerste studies die dat aantonen hebben dan ook veel luister gekregen,’ aldus Raes.

Panorama waarschuwt dat mindfulness voor mensen met depressie ‘zeker geen wondermiddel’ is.

Dat geldt nog meer voor mensen met een acute depressie. Voor hen betekent mindfulness een te grote mentale belasting.

‘Een patiënt die acuut suïcidaal is, ga je niet eerst proberen bij te brengen hoe hij of zij moet vaststellen dat de aandacht snel weer weg is en dan terugbrengen naar het hier en nu’, aldus Raes.

Maex beaamt dit: ‘Als je ligt te spartelen om boven water te blijven, is dit niet het moment om een nieuwe zwemslag te leren’, ook als je daarbij ‘in principe’ baat zou hebben. ‘Dat is gevaarlijk, en zo zie ik dingen mislopen,’ zegt Maex.

Verborgen camera Panorama onderzocht met de verborgen camera of psychotherapeuten mindfulness ook voorschrijven aan een persoon met een (geveinsde) diepe depressie die beter niet daarmee kan worden behandeld.

Mindfulness

gaan sowieso het alternatieve circuit in, dat is ook niet te vermijden’.

Hoogleraar Raes noemt het een probleem dat de term ‘psychotherapeut’ in België niet wettelijk beschermd is, ‘hetzelfde geldt voor mindfulness’.

Twee therapeuten blijken bereid de Edel Maex merkt op dat er mensen behandeling onmiddellijk te beginzijn die met mindfulness werken en nen. In een fragment zegt een van zich ‘mindfulness-trainer’ noemen hen dat zij in haar praktijk is ‘meeofschoon ze geen enkele therapeugegaan’ met de presentatie van tische ervaring mindfulness door hebben. ‘Vroeger mindfulnessleOnderzoek levert geen dacht ik, “Och raar en -auteur eenduidige conclusies op ja, al die mindfulDavid Dewulf ness-trainers”, tijdens lezin“kwaad doen ze in ieder geval gen en workshops. Volgens haar niet”, maar ik begin daarvan terug wordt mindfulness ‘meer en meer’ te komen. Er gebeuren gevaarlijke toegepast, vaak ook voor depressie. dingen’, aldus Maex. Hij pleit ervoor ‘Binnenkort loopt Ford leeg. Er zijn dat mindfulness-training wordt getien, twintig mensen die depressief koppeld aan beroepen: ‘Mijn beroep rond gaan lopen. Als die beginnen is psychiater, en als psychiater werk te zoeken naar iemand…’, aldus de ik met mindfulness.’ anonieme therapeut.

Middelbare scholieren Dewulf onderwijst ook mindfulness aan middelbare scholieren. Een groep wetenschappelijk onderzoekers onder leiding van de Leuvense hoogleraar Raes onderzocht 200 Vlaamse scholieren van 14 tot 17 jaar die een mindfulness-cursus volgden.

Een controlegroep van 200 andere leerlingen kreeg de cursus niet.

Mindfulness wordt voorgesteld als het wondermiddel.

Desgevraagd bevestigt Dewulf dat het ‘inderdaad’ een probleem is dat mensen op basis van enkele lezingen of boeken zelf mindfulness onderwijzen. Hij meent dat het niet eenvoudig op te lossen is: ‘Heel veel mensen

In de mindfulness-groep was het gemiddelde niveau van depressieve klachten significant gedaald ten opzichte van dat van de controlegroep. ‘Dat verschil was er nog altijd zes maanden later, wat mij nogal verbaasd heeft’, aldus Raes.

Hij houdt echter een slag om de arm, en vindt het bijvoorbeeld te

September 2013

11

vroeg mindfulness verplicht te stellen op school. ‘Want wie zegt dat het niet misschien gewoon werkt omdat je leerlingen samen zet en over hun gevoelens en gedachten laat praten?’

Raes vraagt zich af welk mechanisme de daling in depressie, angst en stress veroorzaakt. ‘Is het die mindfulness? Zijn het de oefeningen die ze doen? Is het de meditatieve component? Dat kun je als onderzoeker niet concluderen’.

Panorama toont ander onderzoek, waarvan de uitkomst ook geen eenduidige conclusies over de werkzaamheid van mindfulness oplevert.

Wondermiddel ‘In feite weten we nog weinig over mindfulness. Het lijkt wat op een medicijn waarvan we niet precies weten waarom het werkt en voor wie,’ aldus Panorama. Maex bevestigt: ‘We zitten in het stadium: hier zit veel in. Maar wat juist, en hoe juist, daar zal nog heel veel onderzoek over moeten gebeuren.’

In de populaire lectuur over mindfulness wordt die nuance vaak vergeten, stelt Panorama vast.

Mindfulness wordt voorgesteld als het ultieme wondermiddel.

Raes: ‘Mensen gaan, net als bij een krantenartikel, af op de krantenkoppen: “Mindfulness kan heilzaam zijn”. ‘Kan’ staat er vaak al niet bij.

“Mindfulness is heilzaam”, bijvoorbeeld, maar er staat onvoldoende gespecificeerd waarvoor en onder welke omstandigheden.’

Een andere Vlaamse wetenschapper, klinisch onderzoeker Björn Prins, waarschuwt in de Belgische

12

SarcoScoop 3

krant ‘De Standaard’ in het artikel ‘Populaire meditatietechniek onder vuur’ (16 mei 2013) dat mindfulness niet de ‘grote geluksbrenger’ is.

‘Het wérkt, dat kunnen we letterlijk zien in de hersenen’, zegt Prins in de krant. ‘Maar niet voor alles, en niet bij iedereen. Wie mediteert terwijl hij in een depressie zit, kan de negatieve spiraal verder aanzwengelen. Er zijn al gevallen bekend van depressieve mensen die zelfdoding pleegden, na een mindfulnesstraining. Ook bij andere pathologieën, zoals borderline of psychose of zwaar alcoholmisbruik, is mindfulness zeker niet aangewezen.’

Doping Mindfulness wordt ook in het bedrijfsleven toegepast. Sommige bedrijven hopen de productiviteit ermee te verhogen, andere hopen het ‘burnout’-percentage omlaag te brengen. Soms biedt een bedrijf de cursus met minder goede bedoelingen aan, bijvoorbeeld om mensen mentaal voor te bereiden op een ontslagronde.

Maex waarschuwt echter: ‘Pas op dat je van mindfulness geen doping maakt om een onmogelijke situatie vol te houden. Om werknemers nog meer te doen presteren en nog meer te onderdrukken.’

Panorama toont in de televisieuitzending een therapeute die een undercover journalist met zijn (geveinsde) depressie laat ‘ademen door zijn geslacht’. Ze vraagt hem zijn geslacht ook vast te pakken. De therapeute zegt sinds twee jaar ook tantra te beoefenen, en ze kondigt aan zijn geslacht later ook zelf vast te zullen pakken.

Raes en Maex tonen zich geschokt en noemen het gedrag ‘grensoverschrijdend’ op zich.

In ‘De Standaard’ gaat Björn Prins in op de undercoverreportage van Panorama: ‘Mindfulness ligt vandaag bijzonder goed in de markt. En dan krijg je zulke misbruiken. Mensen die zich vroeger quantumhealer noemden, noemen zich nu mindfulnesstherapeut.’

Edel Maex zegt in Panorama dat hij zich ergert: ‘Het begint mindfulness te beschadigen. Er ontstaat een hype, er ontstaat wildgroei, er ontstaan verkeerde opvattingen over.

Op een bepaald moment begon ik serieus te overwegen: ik stop hiermee. Het verwatert, het verloedert helemaal, het hele terrein, het wordt zo ziek.’

Filip Raes vreest een zweverig imago. ‘Als mindfulness geassocieerd geraakt met dingen als Klankschalen en oorkaarsen, dan kun je natuurlijk beseffen dat dit ook afstraalt op de reputatie van mindfulness. En dat betekent dat een aantal mensen het werkelijk gaan gelijkstellen met regressietherapie, terugkeren naar vorige levens en iets zweverigs. Dan gaat de potentie die het heeft om mensen te helpen verloren,’ aldus Raes.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl Open Boeddhisme: www.openboeddhisme.nl

SarColumn Voeding voor de ziel Mijn Gerda heeft al meer dan 30 jaar sarcoïdose. De beperkingen die deze chronische ziekte met zich meebrengt zijn de laatste jaren behoorlijk toegenomen. Vanzelfsprekend zijn er veelvuldige bezoeken in het medische circuit aan artsen, ziekenhuizen, de apotheek en fysiotherapeuten die de bedoeling hebben het ziekteproces in de gaten te houden en Gerda zo mogelijk te behoeden voor verdere achteruitgang. Onderdeel daarvan is de zorg voor goede en evenwichtige voeding. Dat klinkt eenvoudiger dan het in de praktijk is, omdat de sarcoïdose zelf mede bepaalt welk voedingsmiddel het lichaam al of niet verdraagt. Dat zijn dan beperkingen die er ook nog bij komen.

Over voeding heeft iedereen wel een mening. In de naaste omgeving van vrienden en kennissen krijgen we nogal eens ongevraagde adviezen. Het klinkt vast bekend: vezels, brandnetelthee, wel of juist geen koffie, veel of juist geen melkproducten, chocola, allerlei ‘natuurlijke’ voedingsmiddelen, … Zelfs een maagdarmarts mengde zich ooit in deze discussie met het advies voortaan alleen nog sondevoeding te gebruiken. Voor deze eer hebben we maar vriendelijk bedankt. We houden ons nog steeds vast aan datgene waarvan in de praktijk is gebleken dat het voldoet.

Een wezenlijk onderdeel van het omgaan met en het accepteren van sarcoïdose is de zorg voor het geestelijk welzijn. Ook daarvoor is regelmatige, goede en evenwichtige voeding nodig: het voedsel voor de ziel.

Gelukkig kent dat voedsel veel minder beperkingen en bovendien is het in ruime mate binnen handbereik in de vorm van bijvoorbeeld de schoonheid van muziek, literatuur, beeldende kunst en de natuur. De ziel wordt ook gevoed door te doen waar je goed in bent, in Gerda’s geval lesgeven, omgaan met taal en correctiewerk. De voldoening die dat oplevert vertaalt zich in geestelijk welzijn, in het gevoel nog steeds deel te zijn van de samenleving en een steentje bij te dragen. En dat zorgt dan weer voor acceptatie, optimisme en positieve energie.

Ieder lichaam, ook dat van wie leeft met sarcoïdose, heeft brandstof nodig in de vorm van voedsel. Maar leven doe je pas echt met overvloedig voedsel voor de ziel.

Jeroen CF de Jong, apotheker

Doen waar je goed in bent voedt de ziel

September 2013

13

O

Oproep: onderzoeksdeelname Revalidatie: wensen en behoeften van patiënten centraal Mayka Overgaauw

Sarcoïdosepatiënten vinden dat de begeleiding bij arbeidsongeschiktheid en re-integratie verbeterd moet worden en zouden daarnaast graag zien dat fysiotherapie vergoed wordt. Maar wat is er precies nodig? Het centrum Interstitiële Longziekten (cIL) van het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein start een onderzoek naar uw revalidatiebehoefte en SBN is daar blij mee.

Bent u sarcoïdosepatiënt en is uw Het cIL wil nu eerst de mening van ziekte op dit moment stabiel? Hebt de patiënt zelf horen. Wat denkt u u last van vermoeidheidsklachten nodig te hebben in de behandeling waardoor u van vermoeiduw dagelijkse heid? Wat vindt Hoe zou uw revalidatie werkzaamheden u van fysiothemoeilijk kunt uitrapie? Wat is uw eruit moeten zien? voeren? En wilt wens ten aanzien u uw wensen en behoeften over de van thuis oefenen? Denkt u dat de behandeling van deze vermoeidheid moderne techniek hierin een rol kan kenbaar maken? Dan is het cIL op spelen? En zo ja, hoe? zoek naar u!

Gezamenlijk onderzoek Onderzoekster dr. Ingrid KorenOm deze vragen te beantwoorden romp promoveerde in 2011 op het heeft het St. Antonius een wetenonderwerp chronische vermoeidschappelijk onderzoek opgezet. heid na sarcoïdose en ontving Zij voert dit uit in samenwerking daarvoor tevens de SBN ondermet dr. Richard Evering van het zoeksprijs. Onder haar leiding start Roessingh Revalidatie Centrum te binnenkort een wetenschappelijk Enschede en het Kenniscentrum onderzoek naar de wensen en Gezondheid, Welzijn & Technologie behoeften van sarcoïdosepatiënten van Hogeschool Saxion. Het project ten aanzien van revalidatie. start in het najaar.

Uw wens telt!

Vermoeidheid bij sarcoïdose is een klacht die veel patiënten parten speelt. Echter, tot op heden is nog geen therapie gevonden om deze vermoeidheid effectief aan te pakken. Daardoor verschilt het advies van artsen nog wel eens.

14

SarcoScoop 3

Wat wordt er van u verwacht?

Het onderzoek bestaat uit een interview. Dit kan een individueel gesprek zijn van ongeveer 45 minuten, of een groepsinterview van circa 2 uur (4-6 personen). De interviews zullen worden afgenomen met behulp van een vooraf

opgestelde vragenlijst op het SBNkantoor in Nijkerk. Het kantoor ligt naast het treinstation en beschikt over voldoende gratis parkeergelegenheid.

Deelname aan het onderzoek is vrijwillig; er is helaas geen (reiskosten) vergoeding beschikbaar. Wel staat er natuurlijk gratis koffie of thee voor u klaar.

Meer weten of reageren?

Neem contact op met: Richard Evering: 053-5376620 / r.m.h.evering@saxion.nl; of Ingrid Korenromp: 030-6092428 (alleen op vrijdag) / i.korenromp@antoniusziekenhuis.nl.

Vergeet niet duidelijk uw naam, telefoonnummer en/of emailadres te vermelden.

D

Dexsar-onderzoek van start Zoeken naar verbetering kwaliteit van leven Vorig jaar ontving het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein een donatie voor het zogenaamde DEXSAR-onderzoek: ‘Lage dosis dexamethason bij nieuw gediagnosticeerde pulmonale sarcoïdose’. De onderzoeksvraag is voortgekomen uit het proefschrift van dr. Ingrid Korenromp. Centrale vraag van de DEXSAR-studie: kan medicatie direct na de diagnose sarcoïdose de symptomen verlichten?

In het proefschrift van dr. Korenromp bleek dat een hoog percentage sarcoïdosepatiënten jaren na de diagnosestelling nog ernstige klachten van vermoeidheid en pijn houdt. Het huidige onderzoek richt zich daarom op het voorkómen van deze langdurige klachten.

Ook denken de onderzoekers een verergering van het ziektebeloop en eventuele langdurige schade aan bijvoorbeeld dunne zenuwvezels te kunnen voorkomen.

Nieuwegein In het centrum Interstitiële Longziekten van het St. Antonius weet men dat sarcoïdose leidt tot een fors verminderde kwaliteit van leven. Toch is het (inter)nationale beleid om tijdens de eerste maanden na de diagnose het ziekteproces ‘af te wachten’. Alleen bij risico op beschadiging van organen zal een arts ontstekingsremmende middelen voorschrijven. Door dit beleid ontvangt 90% van de patiënten de eerste tijd geen enkele medicatie. Deze patiënten zijn op dat moment wel behoorlijk ziek en ervaren vaak invaliderende klachten van vermoeidheid, malaise en pijn.

De onderzoekers willen deze klachten verminderen door het ontstekingsproces in een vroeg stadium af te remmen met het middel dexamethason. Dexamethason is een ontstekingsremmer en een ‘broertje’ van prednison. Dit middel heeft echter minder risico’s en bijwerkingen. Bovendien is de dosering tijdens het onderzoek zeer laag waardoor de kans op bijwerkingen uiterst gering is.

Studie-opzet De patiënten die deelnemen aan dit onderzoek zijn in twee groepen verdeeld. De ene groep ontvangt gedurende een half jaar dexamethason. De andere groep is de controlegroep en zij ontvangen een neppil (placebo). Op deze wijze kunnen de onderzoekers controleren of het middel echt werkt of dat de vermindering van klachten berust op toeval.

In de studie wordt niet alleen onderzocht of de behandeling leidt tot verlichting van klachten, ook toename van kwaliteit van leven, verlaging van zorgkosten en vermindering ziekteverzuim zijn belangrijke aandachtspunten.

De resultaten zullen een bijdrage leveren aan nieuwe richtlijnen over medicatievoorschrijving in de eerste maanden na diagnose. Over twee jaar zijn de eerste resultaten te verwachten. Uiteraard houdt SarcoScoop u op de hoogte.

Het DEXSAR-onderzoek wordt uitgevoerd door promovendus drs. Roeland Vis en onderzoeksverpleegkundige Marleen Peterse-van Schip. Onderzoekster dr. Ingrid Korenromp, ziekenhuisapotheker dr. Ewoudt van de Garde en longarts en hoogleraar Jan Grutters zullen hen hierbij begeleiden.

V.l.n.r.: Grutters, Peterse-van Schip, Vis, Van de Garde en Korenromp .

September 2013

15

V

Volg je hart Ervaringsverhaal van de zoektocht naar passie Rinke Oost, SBN-lid

Rinke ging een zoektocht aan om zijn werkelijke passie en mogelijkheden te vinden. Door zijn hart te volgen heeft hij veel voor zichzelf kunnen bereiken.

Wat had Rinke daarvoor nodig en hoe is hij daar gekomen?

Je hart volgen... Dat is makkelijker gezegd dan gedaan; bovendien moet je wel bekend zijn met je eigen verlangen en de diepten van je hart kennen. Als daarbij ook nog een belemmering komt van de grimmige en slopende ziekte sarcoïdose lijkt het enige wat nog te volgen is de aanwijzingen van artsen en arbeidsdeskundigen. Zeker als je geen notie hebt van wat je overkomt, althans, zo verging het mij.

Nu ongeveer 8 jaar geleden werd de diagnose gesteld. Ach, het betekende niet zoveel dacht ik, het bleek een kwestie van tijd te zijn en lang genoeg medicijnen slikken, dan zou ik er wel weer bovenop komen.

Ik werd voor 35% arbeidsongeschikt verklaard, wat een verademing was dat. Maar in de rest van de tijd was ik wel volop aan het werk om te proberen die 35% weg te werken.

Wat een illusie, vier jaar later ging het echt niet meer, kon ik helemaal geen werk meer doen en was ik zo ontzettend moe. De 35% werd 80-100%.

Dat was het dan, 40 jaar en volledig uit de running. Twee jaar ben ik aan het ronddolen geweest, heb me

16

SarcoScoop 3

dige job. Maar wie zit er te wachten verstopt en deed net of er niets aan op een zieke werknemer? Iets voor de hand was. Veel slapen, soms drie mij zelf beginnen zodat ik zelf mijn keer per dag naar bed. ’s Morgens tijd in kan delen, dat was en is mijn nadat ik onze kinderen naar school ideaal. Om dat te realiseren ben ik had gebracht, terug naar mijn bed. gaan zoeken naar (om)scholingsTussen de middag nadat ik de kindemogelijkheden. Het ren uit school had gehaald en met ze Ondanks vele moeilijke UWV zag hier geen had geluncht. Om momenten ben ik blij mogelijkheden en had me als het ware half vier haalde ik met mijn stap al afgeschreven. Ik de kinderen weer vond zelf een opleiop en kookte eten ding tot psychosociaal therapeut. In om na het eten ook weer te gaan 2010 ben ik gestart met de opleiding rusten. Op de dagen dat mijn vrouw met als doel een eigen praktijk op niet werkte probeerde ik wat te te starten zodat ik uiteindelijk weer klussen in huis. Zo zag mijn leven werk zou kunnen doen wat ik leuk eruit in die periode. en inspirerend vind.

Zingeving zoeken De sarcoïdose had mijn lichaam aangetast, mijn werk was ik kwijt en mijn hobby’s vergden teveel energie. Hoe kon ik nog betekenis geven aan mijn bestaan? Er leek een moment te komen dat ik de ziekte niet had maar de ziekte was. Ik heb de ziekte in het begin erg onderschat en ben er slordig mee omgegaan. Maar hoe nu verder?

Ik had in een grijs verleden al eens in een TBS-kliniek gewerkt als sociaal therapeut. Ik vond dat een gewel-

Wat ben ik blij dat ik deze stap heb gezet. Nu drie jaar later kan ik zeggen dat deze opleiding me op het lijf geschreven was. Ondanks de vele moeilijke momenten van vermoeidheid en pijn en vaak over mijn grenzen heengaan heb ik deze zomer mijn diploma in ontvangst mogen nemen. In de opleiding kregen we eens in de drie weken een hele vrijdag les en tussendoor maakten we opdrachten met een studiegroep. Ik heb geen enkele les verzaakt en spaarde mijn energie

Ervaringsverhaal

voor de lesdagen, door ervoor en meestal ook erna niets te plannen.

Soms moest ik tot maandag de tijd nemen om weer bij te komen. Maar wat een geweldige uitdaging ben ik hiermee aangegaan.

zoeken naar je diepste verlangen en hiermee aan het werk gaat, zul je ontdekken hoeveel mogelijkheden er nog voor je zijn. Mijn missie is geworden om anderen te laten ontdekken wat hun missie en hartsverlangen is.

Waarom wil ik dit met u als lezer van de SarcoScoop delen? Ik wil dit graag juist omdat het er voor mij zo donker uitzag en ik nog weinig zicht had op een leuk en werkzaam leven.

Maar ook met de diagnose sarcoidose op zak en volledig arbeidsongeschikt zijn, zijn er nog vele mogelijkheden om je eigen dromen of verlangens waar te maken.

Ik wil creatief bezig zijn zowel in fysieke als in geestelijke (psychologische) zin. Nu ik mijn opleiding heb afgerond ben ik daarom een praktijk gestart voor psychosociale hulpverlening. Als het gaat om sarcoïdose zie ik mezelf als ervaringsdeskundige en daarnaast heb ik mij via mijn opleiding mogen bekwamen in het verlenen van hulp.

Echte verlangens ontdekken Vaak zijn onze verlangens in de loop der jaren vervaagt of uitgewist in ons geheugen. In mijn geval waren ze mede door de sarcoïdose uit het zicht geraakt. Wanneer je bereid bent voor het eerst of opnieuw te

Vaak al in onze jongste ontwikkeling als kind kunnen we miskend worden in onze verlangens. Ik ben van mening dat dit mede kan leiden tot veel stress op latere leeftijd. In mijn geval werkte dat in elk geval wel zo. Mijn lichaam kwam daar-

tegen in opstand en zocht kennelijk zijn uitweg door de sarcoïdose.

Terugkijkend op die periode kan ik nu zeggen dat het opheffen, of op zijn minst reduceren van stress de sarcoïdose ten goede is gekomen.

Blijkbaar had mijn lichaam dat dus nodig op dat moment.

Dus, kom op, wees lief voor jezelf en volg je hart. Wanneer je niet meer bekend bent met je verlangen, delf het op. Wanneer opdelven alleen niet lukt, zoek dan iemand die je begrijpt en die bereid is er voor je te zijn om je op jouw tijd en in jouw tempo bij te staan.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl

In het schilderij probeer ik de schimmen van pijn en verdriet achter me te laten en mijn hart te volgen. Voor mijn voeten zijn nog obstakels die nog opgeruimd moeten worden en het begint bovenin al licht te worden. Het hout dat ik heb gebruikt is aangespoeld wrak- en drijfhout. Het was alleen geschikt om weggegooid te worden, maar ik heb het opgeraapt en er een lijst van gemaakt. Het hout zegt: ‘Eerst was ik wrakhout, nu ben ik sierhout’.

September 2013

17

U

Uitnodiging 35-jarig lustrumfeest Zaterdag 16 november 2013 - Wageningen Feestcommissie

Op zaterdag 16 november a.s. zal het 35-jarig bestaan van onze SBN groots worden gevierd in het ‘Hof van Wageningen’ te Wageningen. Wij nodigen u als lid van de SBN samen met uw partner, vriend(in), familielid of bekende van harte uit dit feest met ons mee te komen vieren.

3

jaar

Deze dag biedt kennis, ontspanning wij toch een tipje van de sluier en veel herkenning voor iedereen op. Een van de onderdelen is een die bekend is medisch forum door en Beleef het mee: met sarcoïdose. met vooraanstaande Het wordt een verleden, heden en specialisten als prof.dr. gevarieerde dag Marjolein Drent, prof. toekomst met voor elk wat dr. Jan Grutters en dr. wils.

Marlies Wijsenbeek. U kunt uw algemene vragen aan dit forum tot 18 Zonder al te veel van het feestelijke oktober a.s. doormailen naar info@ programma te verklappen, lichten sarcoidose.nl. Het gaat hierbij niet

Aanbod overnachting Feestvieren is vermoeiend, maar wij kunnen u hiervoor een passende oplossing bieden. In overleg met het ‘Hof van Wageningen’ kunt u een hotelkamer reserveren voor een speciale prijs. U kunt gebruikmaken van een voorovernachting (van vrijdag op zaterdag) en/of een na-overnachting (van zaterdag op zondag). De tarieven hiervoor zijn als volgt: Eenpersoonskamer: € 55,00 per kamer per nacht.

Tweepersoonskamer: € 65,00 per kamer per nacht.

Deze prijzen zijn incl. een uitgebreid ontbijtbuffet en exclusief verblijfsbelasting à € 1,50 per persoon per nacht.

Om gebruik te kunnen maken van dit aanbod kunt u uw persoonsgegevens mailen naar:info@hofvanwageningen.nl o.v.v. SBN Lustrum.

Doet u dit uiterlijk 30 september a.s., dan bent u vrijwel zeker van een slaapplek.

18

SarcoScoop 3

Jubileum

Sprekers en deelnemers forum Wij zijn verheugd dat een aantal leden van onze Adviesraad en ons lid van verdienste op deze feestelijke dag aanwezig willen zijn om de medische kant van het verleden, heden en de toekomst van sarcoïdose toe te lichten en uw vragen te beantwoorden: • Mw. prof.dr. Marjolein Drent, longarts, Ede • Dhr. prof.dr. Jan Grutters, longarts, Nieuwegein • Mw. dr. Marlies Wijsenbeek, longarts, Rotterdam

U kunt uw algemene vragen aan het forum stellen bij uw aanmelding.

zijn voor rekening van de SBN. Het om persoonlijke vragen, maar om geld hiervoor komt uit een aparte vragen die voor meer mensen relepot. Graag willen vant zijn. Naast het Meldt u tijdig aan wij dit feest met u forum is er nog veel vieren! Dus wilt u meer, o.a. veel amuwant ook komen, meldt sement en andere vol is vol u dan nu aan. Dit verrassingen, dus kunt u doen via onze website of, als redenen genoeg om te komen. u niet over een internetverbinding De kosten voor deze dag, inclusief beschikt per telefoon op lunch, parkeren en alle activiteiten 033-247 1467.

Op deze dag gaan de deuren open om 9.30 uur. De officiële ontvangst zal om 10.00 uur plaatsvinden. Om 16.00 uur is de officiële afsluiting, maar wij zullen ervoor zorgdragen dat u nog een tijdje door kunt blijven feesten.

Wij hopen u op 16 november in Wageningen te mogen begroeten!

Laat je verrassen…

Feesten en bezuinigen: gaat dat samen?

Regelmatig heeft u kunnen lezen dat er stevig bezuinigd moet worden.

Waarom dan toch dit lustrumfeest? De financiering komt uit een apart potje dat in het verleden is aangelegd. Regelgeving staat het aanhouden van dit potje niet langer toe en verplicht de SBN ook om dit ten behoeve van het lustrum te besteden en nergens anders voor. Dit zorgt ervoor dat wij toch niet ongemerkt aan de dingen voorbij hoeven te gaan die de SBN de afgelopen 35 jaar heeft bereikt en wij dit graag met u kunnen en willen delen. U zult op 16 november een stukje geschiedenis mogen meebeleven, maar de blik zal ook op de toekomst gericht zijn. Beleef het mee.

Meer weten of reageren?

Voor vragen neemt u contact op met Margreet van ‘t Land (kantoor Nijkerk) info@sarcoidose.nl of tel.

033-247 1467.

September 2013

19

V

Vrijwilliger in beeld Lia Theodorou, contactpersoon regio Limburg Ingrid van Dam, gastauteur

Veel mensen zetten zich op een vrijwillige basis in voor de SBN. Zonder de vrijwilligers die hun werk belangeloos doen zou de SBN niet kunnen functioneren.

Een van die vrijwilligers is Lia Theodorou, contactpersoon in de regio Limburg.

economie volgt, waarna zij ook nog een postdoctorale studie Register Controller volgt.

Lia: “Ik heb vooral gewerkt binnen het bankwezen als controller. Je controleert dan allerlei zaken als het (verstrekken van) hypotheken etc.

Waar je dan vooral op moest letten was of het proces wel goed werd gevolgd. Daarnaast bracht ik advies uit over verbeteracties.”

Hoe hoog leg je de lat?

Een beetje buitenland Lia is getrouwd met Harm Vos en woont in het prachtige Maastricht.

Een beetje buitenland in Nederland.

Over buitenland gesproken, vraag ik haar maar meteen naar haar achternaam. Ze vertelt me dat haar vader

20

SarcoScoop 3

Direct aan de slag Eind 2009 fuseerde de bank waar ik werkte en besloot ik te vertrekken, ik dacht een mooie kans te zien in interim werk. Zij was de laatste tijd al wel wat moe, maar ja, daar was de situatie dan ook wel wat naar. Zij had regelmatig infecties en nadat zij ongeveer vier keer bij de huisarts was geweest, werd zij doorverwezen. Zoals ze het zelf zegt: “Ik had geluk dat ik in Maastricht woon. Ik kwam in het Academisch Ziekenhuis terecht, en daar werkte immers dr. een Griek is. Na het volgen van Drent. De longfoto werd gemaakt mavo, en havo volgt ook nog het en al snel volgde een bronchoscopie VWO. Deze opeenen werd vastgevolging van scholen steld dat ik sarcoVan het ziekenhuis was voor haar nog ïdose heb. Toen kreeg ik een niet genoeg, want gezegd werd dat een studie bedrijfs- informatiepakket mee ik ernstig ziek

Lia Theodorou in beeld

was, zei ik ‘welnee, ik ben alleen wat moe’… Maar helaas bleek het wel zo te zijn.”

Dit speelde zich af in 2010. Van het ziekenhuis kreeg zij direct een informatiepakket mee. Daar stond ook de vereniging in vermeld. Om meer te weten te komen ging zij als snel naar haar eerste bijeenkomst. “Leny (Souren, red.) vroeg al snel of ik niet wilde komen helpen. In eerste instantie zei ik nee, want ik moest alles nog even laten bezinken. Toen zij het echter na een half jaar weer vroeg, heb ik ja gezegd.”

geven. Naast de waardering en de positieve reacties die zij hierop krijgt, ontvangt ze ook suggesties voor onderwerpen voor een volgende keer, of tips hoe iets anders zou kunnen.

en vaardigheden op waardevolle wijze in te zetten voor anderen.

Ik vind het heerlijk om te regelen, te plannen, te organiseren. Het is zo leuk om ontwikkelingsgericht bezig te zijn, kinderen en ‘patiënten’ te zien die zich ontwikkelen, en nieuwe stappen te zien zetten. Als je daar je bijdrage aan kunt leveren, dat is toch fantastisch!”

“Ik werk ook mee aan het project ‘op eigen kracht aan het werk’. Dit is een onderzoek door gebundelde patiëntenvereniging om te kijken wat er aan wetgeving is en wat Lia geeft aan: “Sarcoïdose uit zich werkgeversorganisaties, werknebij iedereen anders. Ik heb de wijsmersorganisatie en heid dus niet in Kijk vooral naar wat er overheden doen pacht. Ik kan alleen om chronisch nog wel mogelijk is naar hun verhaal zieken de mogelijkluisteren en tips heid geven te werken. Daarnaast geven. Mijn advies is (naast prakwordt gekeken hoe invloed uitgetische adviezen en doorverwijzinoefend kan worden op overheid en gen): Leef je leven, laat je niet door andere instanties, om de mensen anderen mentaal beperken en kijk die dat graag willen weer aan het vooral naar wat er wel mogelijk is werk te krijgen en te houden.” en wat je wel kunt!”

Parttime voor balans Op de vraag in hoeverre zij last heeft van haar beperkingen, antwoordt zij het volgende: “Het irriteert me dat ik niet meer aan de slag kom door het beeld dat werkgevers van chronisch zieken hebben. Alles wat ik nu doe, doe ik Ook is zij vrijwilligster bij een islazodat er een zekere balans ontstaat. mitische basisschool in Maastricht, De ‘opgelegde’ mentale beperking waar zij huiswerkbegeleiding geeft is dat je niet meer aan het werk aan kinderen die door moeten komtw, door het beeld dat anderen gaan stromen naar het voortgezet hebben van chroonderwijs. Tot Kent u een nisch zieken. Maar slot doet zij nog wat mij betreft, alternatief voor de vrijwilligerswerk bij worden je beperkin‘Coach 4 you’. Zij term lotgenoten? gen vooral bepaald zegt daar zelf over: door hoe hoog je de lat zelf legt.

“Ik ondersteun daar, telkens voor Natuurlijk heb ik beperkingen als ik een jaar, één brugklasser. Ik leer sport, maar juist door het sporten deze huiswerk plannen, wennen blijf ik in een redelijke conditie.” aan de school en het systeem van voortgezet onderwijs. Dit is met Bezige bij name praktische ondersteuning.

Binnen de regio Limburg helpt zij Daar is zowel bij de leerlingen als bij bijeenkomsten (ongeveer drie per de ouders grote behoefte aan.” jaar) te organiseren. Ook heeft ze een cursus gevolgd ‘train de Geen lotgenoten… trainer’. De bedoeling is, dat zij Ik vraag haar waarom zij vrijwildaardoor op den duur de cursus ligerswerk is gaan doen. Zij haalt er ‘omgaan met sarcoïdose’ zelf ook voor zichzelf veel uit. “Voor mij (steeds in koppels) mede kan gaan is het een wijze om toch mijn kennis

Tijdens het gesprek geeft Lia aan dat ze de term lotgenoten een te zware term vindt, dat maakt het zo beladen. Maar medepatiënten is nog zwaarder: Heeft u een goede suggestie voor een alternatief?

Meer weten of reageren?

Op pagina 24 leest u wat onze vrijwilligers van hun vrijwilligerswerk voor de SBN vinden.

Ook interesse in vrijwilligerswerk? coordinator@sarcoidose.nl

September 2013

21

V

Vrijwilliger in beeld Penningmeester Wim Aarts Ingrid van Dam, gastauteur

Je hebt vrijwilligers en vrijwilligers… In dit interview voel ik een van onze bestuursleden aan de tand. De meesten van ons kennen Wim Aarts als onze penningmeester, daarnaast is hij contactpersoon in Zuid-Holland. Duidelijk is dat Wim een echte familieman is met een hart voor de SBN.

Als ik wat met hem babbel over zijn kinderen blijkt dat hij maar wat gek is met zijn ‘lieverdjes’, zijn vrouw Bep (“zonder haar kom ik nergens”), twee dochters en vier kleinkinderen.

wedstrijden tegen jongens uit de ploeg van Anton Geesink en haalde ik de zwarte band. Ik was in die tijd een van de weinige Nederlanders met een zwarte band.”

Eigen baas IJzervreter In 1964 begon zijn vader een nieuw Wim is in het Westland geboren. bedrijf in tomaten en komkomZelf zegt hij: “Ik ben nooit verder mers. Kort daarna nam Wim het gekomen dan de lagere school. bedrijf over. Eerst alleen, later met Door de crisis was het geen vetpot, zijn broer. Daarnaast had hij toen al dus ik moest al snel, diverse bestuursvanaf mijn 13e, bij functies.

We hebben hard mijn vader komen gewerkt om te komen Op zijn 55e (als werken. Hij had een paprikateler met waar we staan! tuinderij en daar 10 man personeel) waren altijd handjes was hij zo moe, nodig. Op een bepaald moment dat hij stopte met de kwekerij. Hij werd de tuinderij onteigend voor wist toen nog niet dat hij sarcode aanleg van de A4. Daardoor kon ïdose had en liep al lange tijd bij ik niet zeggen dat ik onmisbaar diverse artsen, maar niemand wist was voor het bedrijf en moest ik in wat het was. “Ik ben nog wel een dienst. Ik ben 14 maanden marinier tijd in loondienst geweest bij een geweest.” bloemenkweker. Ondanks de pijn wilde ik zo graag blijven werken! Op Wim was dus een aardige ‘ijzermijn 59e had ik zo’n last van allerlei vreter’. “Voor mijn diensttijd had klachten, vooral van mijn ogen, ik de blauwe judoband al gehaald. waardoor ik met een burn-out thuis Overdag werken in de tuinderij, zat. Ik werd verwezen naar een ’s avonds op het fietsje naar de oogarts. Na het onderzoek zei hij sportschool. Toen hadden we ook dat ik eerst maar eens een longfoto

22

SarcoScoop 3

moest laten maken. Ik kon daar snel terecht en toen is binnen 14 dagen de diagnose gesteld.

Wim leidt uit de situatie in zijn eigen familie af dat erfelijkheid een rol speelt bij zijn sarcoïdose. Toen hij het in de familie via een mail vertelde, liet een van zijn broers weten, dat hij dat ook had. Hij denkt, al is dat nooit officieel vastgesteld, dat zijn moeder het ook had.

Tien jaar geleden was in januari de diagnose bekend, in februari was hij aanwezig op zijn eerste SBN-bijeenkomst. Omdat hij altijd diverse functies naast zijn werk had gehad, besloot hij zijn kennis en kunde in te zetten ten bate van de vereniging.

“Onze hele familie heeft iets met cijfertjes. Mijn 7 broers en beide dochters hebben ook allemaal financiële functies (gehad). Als zelfstandige moet je wel kennis van cijfers hebben, anders red je het niet.”

Vrijwilligerswerk “Ik heb altijd bestuursfuncties gehad en vrijwilligerswerk gedaan.

Ik heb een aantal jaren in de gemeenteraad gezeten. Ik ben

Wim Aarts in beeld

een risico. Ik heb veel last van het licht, maar met een goede bril, die ook van opzij en van boven afschermt, durf ik nu weer beter naar buiten.”

Hartekreet Over de vereniging wil hij ook nog wel wat kwijt: “Ik hoop van harte dat de vereniging en de SarcoScoop in haar huidige vorm kunnen blijven bestaan. Dat wordt financieel steeds moeilijker. We hebben er zo hard aan gewerkt om te komen waar we nu staan! We zijn als bestuur goed aan het nadenken over de juiste manieren om samen te werken met Sponsoractiviteit doen: andere patiëntenordenk eens aan de SBN ganisaties zodat we verder kunnen maar ook onze eigen identiteit behouden.

Ondanks de sarcoïdose De verkoop van postzegels helpt heeft Wim ook. Koop ze voor uzelf, en overtuig met zijn vrouw anderen ze te kopen, bijvoorbeeld Als je niet erkent dat je ziek bent, leer je er ook niet Bep veel collega’s, familie of op de braderie. mee omgaan. mooie reizen Dat zorgt namelijk én voor inkomgemaakt naar sten, én voor naamsbekendheid! o.a. Amerika, Daarom ben ik ook zo blij met 16 jaar voorzitter geweest van de Canada en Afrika. Hij haalt veel sponsoracties van Ange en Ruben handbalvereniging en kom er nu voldoening uit zijn werk als vrijwil(2012), de ‘Tour de Marel’ en de nog als het nodig is.” Bij de ANBO liger. “Je vereenzaamt niet hè.

4Daagseloop van Gert Jan dit jaar.

(Algemene Nederlandse Bond voor Dit jaar heb ik voor het eerst een Die zorgen er voor, dat we het Ouderen, red.) is Wim nu secretaris ouderenreis georganiseerd. Ik heb hoofd boven water kunnen blijven van de plaatselijke afdeling en helpt zelf deelgenomen aan veel groepshouden. Als je dus een sponsorachij de penningmeester af en toe op reizen, en daar veel van geleerd. tiviteit wilt ontwikkelen: denk eens weg. Ik organiseer middagen in het We zijn naar Ootmarsum geweest.” aan de SBN!” wijkgebouw. Ook ben ik ouderenHet is zo goed bevallen dat er aan adviseur en bezoek ik 80+ers die we het einde van het jaar een reünieadviseren hoe ze zo lang mogelijk dag is en volgend jaar mogelijk een zelfstandig kunnen blijven. We stinieuwe reis volgt. muleren ze om niet te vereenzamen en we verlenen, naast verwijzingen Wim zegt over sarcoïdose: “Het naar de juiste instanties, hand- en was voor mij meerdere keren een spandiensten.” diep dal. Als je niet erkent dat je het hebt, leer je er ook niet mee Op pagina 24 leest u wat onze Reizen omgaan. Daarnaast moet ook je vrijwilligers van hun vrijwilligersZijn beperkingen uiten zich vooral omgeving weten wat het is, wat werk voor de SBN vinden. in het feit dat hij niet alles kan doen het met je doet. Jouw positie moet waar hij zin in heeft. “Met mijn herkend en erkend worden. Wees er Ook interesse in vrijwilligerswerk? linkeroog zie ik nog maar 10%, het open in en vraag er aandacht voor. coordinator@sarcoidose.nl rechteroog heeft ontstekingen Leg uit wat er aan de hand is en

Meer weten of reageren?

en glaucoom. Opereren is echter

waarom je reageert zoals je doet.”

September 2013

23

W

Betrokken vrijwilligers Wat maakt SBN voor hen zo mooi?

Vrijwilliger zijn is medemens zijn! betrokkenheid bij doelgroep en

medevrijwilligers maakt vrijwilligerswerk mooi. Ik kan mijn mogelijkheden benutten en daardoor iets voor anderen betekenen. Je krijgt er zelf veel informatie en mensenkennis voor terug. Vraagbaak zijn voor leden. Er met mijn ervaring zijn voor mensen die pas gehoord hebben dat ze sarcoïdose hebben! Het contact met vrijwilligers en lotgenoten geeft

een mens moed. Iets betekenen voor de SBN als vrijwilliger.

Vrijwilligerswerk geeft mij veel voldoening en de mensen voor wie ik het doe plezier. Door de ander te helpen help je ook jezelf. Het luisteren naar ervaringen van anderen stimuleert ook je eigen verwerkingsproces. Door verhalen van anderen te

horen kun je je eigen gezondheid makkelijker relativeren.

Vrijwilligerswerk doe ik met plezier, voor lotgenoten een luisterend oor te zijn; hen te helpen en zelf te leren. Het daagt me uit om te groeien. Patiënten te helpen in de aanvaarding van Sarcoïdose om daarna weer wat positiever in het leven te kunnen staan. Deze kans om mezelf te ontwikkelen zal ik in de arbeidsmarkt niet

krijgen. Je staat er niet alleen voor, samen kunnen we meer.

Iedereen heeft het zo druk dat ze wel eens vergeten dat er ook mensen zijn die graag op een andere manier contact willen dan via de pc. Geef anderen kracht, door het geven van aandacht.

Kennis delen met lotgenoten en

partners. Je krijgt waardering van de medevrijwilligers, een leuke

gezellige enthousiaste groep mensen die veel van elkaar leren. Het levert me meer energie op dan het me kost. Iets positiefs doen met het

op zich negatieve gegeven van een ziekte. Omdat ik zelf

ervaren heb hoe belangrijk het is om mensen te ontmoeten die (h)erkennen wat je doormaakt.

Meer weten of reageren?

Ook vrijwilliger worden, vraag meer informatie of meld je aan via coordinator@sarcoidose.nl.

24

SarcoScoop 3

Overvoed of overvloed?

Column

Over voeding word veel geschreven. Over geestelijke voeding; je wordt overspoeld met tips en adviezen hoe te leven, hoe tot rust te komen, hoe gelukkig te worden, te zijn en te blijven. Hoe je de stress kunt ontwijken, of juist kunt benutten. Net zoveel adviezen kun je vinden over ‘gewone’ voeding. De schijf van 5 ligt onder vuur, is melk nu echt wel zo gezond, biologisch eten is het nieuwe toverwoord, suiker is het nieuwe gif, brood mag niet meer… Je hoeft maar een blad open te slaan of je leest erover.

In een damesblad staan artikelen over diëten en je fit voelen, omgaan met verlies en het geluk opzoeken, o nee , het geluk actief vinden. In een sportblad een artikel over voeding ter ondersteuning van het rennen en een artikel over mediteren tijdens het hardlopen.

Als ik kijk in de wereld om me heen zie ik, ondanks al deze adviezen, toch heel veel gestreste mensen en wordt obesitas toch echt een probleem in onze westerse wereld. Zou het kunnen dat we een beetje aan het doorslaan zijn? Dat we al deze ‘voeding’ helemaal niet nodig hebben.

Alle adviezen, alle richtlijnen, alle nieuwe stromingen, ontdekkingen en onderzoeken ten spijt heb ik het idee dat we er allemaal niet gezonder of gelukkiger van worden. We lijken wel overvoed.

Van voeding zeggen ze wel eens, gebruik je gezond verstand en eet niets wat je oma niet zou herkennen. Mijn oma had ook nog een ander advies, rust, reinheid en regelmaat. Als we nu eens allemaal pas op de plaats maken en gewoon weer ‘normaal’ gaan doen. Ouderwets een boterham eten met een klein stukje boerenkaas omdat dat veel meer verzadigt dan 10 plakken light-kaas. Ouderwets even pas op de plaats maken als we gestrest zijn, dus met een boek op de bank of de tuin in in plaats van weer rennen naar de volgende gelukscursus. (Te) Veel keus is niet altijd fijn.

In plaats van het achternajagen van de juiste keuzes, zou het wellicht helpen ons niet meer gek te laten maken door alle informatie die je overal kunt vinden, maar gericht informatie te zoeken en tot ons te nemen. En de rest van de informatie laten we gewoon aan ons voorbijgaan. Gewoon weer ouderwets genieten van een lekkere gezonde maaltijd. Zonder schuldgevoel. Zónder advies en gedoe.

Want dat voedt je pas!

Lenneke Vente, redactielid, is 39 en woont met haar man, zoon Noud (4) en dochter Cato (0) in Amsterdam.

September 2013

25

D

Dr Zen Een toekomstsprookje Jules Prast

De neuroloog komt in zijn witte jas naar buiten en roept mijn naam. Ik sta op en we maken een kleine buiging naar elkaar. In zijn spreekkamer nemen we zwijgend plaats tegenover de witte muur.

Hij drukt de klok in en daar gaan we.

Gezeten op onze kussens tikt de tijd weg totdat na tien minuten de bel klinkt. Ik ontspan iets maar blijf in mijn positie. De dokter draait op zijn kussen een kwartslag naar me toe en monstert mijn houding.

“Probeer je nek eens een millimeter langer te maken,” zegt hij. “Adem

eens diep uit. Draai dan op de volgende inademing je hoofd naar links. Dan weer uitademen en op de volgende inademing naar rechts.”

Na nog een paar oefeningen zijn we klaar en draai ook ik mijn kussen naar hem toe. “Hoe gaat het?”, vraagt hij, terwijl ik op de vensterbank in de hoek een beeldje ontwaar van een immer luisterende Kwan Yin. Het gesprek komt op duizeligheid, pijn en inspanningsbeperkingen, een gevolg van weefselschade in mijn zenuwstelsel.

Hij zwijgt en ik praat door. Als ik ophoud, blijft het stil terwijl hij naar me kijkt. “Je hand wiebelt en je trekt met je gezichtsspieren,” zegt hij dan. “Hoe

26

SarcoScoop 3

komt dat?” Bingo! Ik geef toe: ik ben gespannen, ik tors het gewicht van mijn klachten mee en het leven zo is niet makkelijk.

“Hoe is het met de yoga?”, vraagt hij. Dat heeft hij me de vorige keer voorgeschreven, samen met de pillen. “Dat is de ideale combinatie,” merkte hij toen op. “Medicijnen zijn een noodzakelijk kwaad maar de kracht van genezing ligt mede in de balans met aandachtig bewegen. In Japan hebben ze van oudsher veel ervaring met meditatie en bewegingsoefeningen als therapie voor sommige neurologische aandoeningen.”

Wat een aparte neuroloog heb ik toch! Helemaal wetenschappelijk geschoold, werkzaam in een academisch ziekenhuis, en toch in staat om te zeggen: “Ach ja, in mijn specialisme zijn we gewend elektrische stroompjes te meten, maar wat is elektriciteit anders dan energie? Als neurologen weten we dat heel het lichaam doortrokken is van energie en dat we daar via de

Dr Zen

zenuwen maar een deel van kunnen objectiveren.”

In het verleden heeft hij mijn voeten een keer gemasseerd en had ik het gevoel dat hij sommige van mijn organen als het ware aanraakte, zelfs dicht bij mijn ziekte kwam, al kon en kan hij deze niet wegnemen, maar toch.

“Je duizeligheid en vermoeidheid hebben te maken met je bloedsomloop,” zegt hij. “Prikkels worden door de beschadiging van je zenuwstelsel niet goed doorgegeven. Wat kan helpen, is met je yogatherapeut liggende oefeningen te doen, zodat het bloed naar je hoofd stroomt. Als je die techniek leert te beheersen, kun je dat ook zelf doen wanneer dat nodig is.”

Hij pakt uit zijn jas een notitieblokje

Agenda

en schrijft een recept uit. “Zo, ik verhoog ook de dosis van je medicijnen iets. Kijk maar eens of dat iets bijdraagt. Ik zie je graag over drie maanden weer.”

Hij zet de muziek aan en samen zingen we de Hartsoetra. Leeg, alles wat vorm heeft leeg, zelfs de basiselementen van de natuur: leeg.

Als we klaar zijn, grinnikt hij: “Ja ja, moleculen, atomen, proteïnen, enzymen, neuronen, axonen: allemaal leeg. Allemaal modellen.

Modern science meets ancient wisdom.”

Dit artikel verscheen eerder op de blog van Jules (52): JulesPrast.nl (www.julesprast.nl). Het is geheel gebaseerd op fantasie.

Jules houdt zich bezig met Zenboeddhisme sinds 2007, kort nadat sarcoïdose zich voor de tweede keer in zijn leven had geopenbaard. Inmiddels doet hij ook aan yoga als bewegings­ therapie.

We staan op en buigen eerbiedig naar elkaar. Wat een ervaring.

Samen mediteren. Een neuroloog die zich, uit belangstelling voor heel de mens, van Gestalttherapeut tot arts heeft ontwikkeld. Dokter Zen, noemen zijn patiënten hem liefkozend. Een man uit duizenden!

Meer weten of reageren? www.julesprast.nl

Vrijdag 18 oktober Informatiebijeenkomst Utrecht/­ Flevopolder Sint Antonius Ziekenhuis, ­Nieuwegein

18 september 2013 Informatiebijeenkomst Noord-­ Brabant/Zeeland Fitland Hotel Dormylle, Mill

Zaterdag 16 november 2013

21 september 2013

Woensdag 20 november 2013

Informatiebijeenkomst Groningen/ Drenthe Wilhelmina Ziekenhuis, Assen

Informatiebijeenkomst Limburg Atrium Medisch Centrum, Limburg

Zaterdag 12 oktober Informatiebijeenkomst Friesland/ Noordoostpolder Verpleeghuis Bertilla, Drachten

Jubileumfeest SBN Hof van Wageningen, Wageningen

Meer informatie vindt u op onze website in de agenda.

Daar kunt u zich ook aanmelden.

Voor de bijeenkomsten in uw eigen regio o ­ ntvangt u ook een persoonlijke uitnodiging.

September 2013

27

W

Wat eet je op een dag?

Iedere SarcoScoop leggen we een dagmenu voor aan Renée Koger, voedingskundige en lid van de Adviesraad. Zij geeft haar deskundig advies.

Lenneke Vente Voorbeeld dagmenu van s­ arcoïdosepatiënt, vrouw, 40 jaar

- Ontbijt: Havermout met sojamelk (of water als ik geen melk heb), met blauwe bessen, of aardbeien of appel en kaneel - Cappuccino met koekje - Tussendoor: fruit - Lunch: twee geroosterde volkerenboterhammen met avocado, tomaat, augurk, sla en mayonaise - Tussendoor: kop linzensoep - Eten: zalm, broccoli en aardappel.

- Griekse yoghurt met honing - Chocola bij de thee Wilt u ook advies over uw dagmenu van Renée? Stuur uw dagmenu naar redactie@sarcoidose.nl.

Reactie Renée: Een goed begin van de dag met haver­mout, dit beperkt schommelingen in je bloedsuikergehalte en voorkomt energiedips. Het is simpel te bereiden, lekker en gevarieerd op smaak te brengen en kan ook meteen voor 2 dagen worden voorbereid. Je kunt ook wat kaneel toevoegen. Kaneel vermindert je zin in suiker. En wat bessen of lijnzaad erin.

Ik zie lekker veel en gevarieerde groente in je menu, als tussendoortje bij het fruit kun je ook bijv. een handje noten nemen voor de goede vetten.

Vergeet niet tussendoor te drinken, water en kruidenthee zijn goede keuzes.

Wat ik mis in je dagmenu zijn voldoende zuivelproducten. Jij kiest ’s morgens voor een plantaardig alternatief, sojamelk, en ’s avonds een bakje yoghurt, maar je loopt zo een tekort aan calcium en vitamine D op met als risico botontkalking. Voor sarcoïdosepatiënten kan dit een knelpunt zijn, de vitamine D huishouding kan verstoord zijn en/of er treedt makkelijk botontkalking op bij prednisongebruik.

Er bestaat nog steeds een wijdverspreid misverstand dat gezond eten bewerkelijk, duur en tijdrovend is. Deze recepten laten zien dat dit niet zo hoeft te zijn. Deze recepten zijn afkomstig van Amber Albarda.

Broccoli Broccoli saai? Niet met dit recept!

Ingrediënten Broccoli in roosjes teentje knoflook (geperst) verse rode peper (gesneden) sojasaus ongezouten cashewnoten

28

SarcoScoop 3

Bereiding Kook de broccoliroosjes drie minuten en giet af. Fruit de knoflook en rode peper glazig in een beetje olie in een hapjespan. Doe de broccoliroosjes erbij en hussel goed. Doe ook de cashewnoten erbij en roer flink. Maak het af met een royale scheut sojasaus, roeren en nog een minuutje laten sudderen met de deksel op de pan.

Lekker met de Japanse pizza!

Recepten

Okonomiyaki (Japanse Pizza) Een lekker en gezond recept. Het hoofdingrediënt is witte kool. In tegenstelling tot andere pizza’s komen er hier geen kilo’s kaas aan te pas. Als je je ooit hebt afgevraagd hoe je je inname van verse groenten op een leuke en lekkere manier kunt verhogen, is dit jouw recept.

Ingrediënten 160 gram kool (in flinterdunne reepjes gesneden) 80 gram prei (fijngesneden) 60 gram (spelt)bloem paar snufjes fijngemalen zeezout

2 (biologische scharrel) eieren 1 of meer eetlepels olijfolie (extra vergine) handvol geroosterde geschaafde amandelen verse bieslook Voor het beleg: een handvol ­geroosterde geschaafde amandelen en verse bieslook of andere verse kruiden naar smaak.

Bereiding Doe de kool, de prei, het zout en het meel in een grote kom. Hussel het goed door zodat alles bedekt is onder een stoffige laag meel. Voeg daarna de eieren toe en mix het geheel goed zodat het een goed gelijk kleverige toestand is.

Verwarm alvast een grote koe-

2 tenen knoflook, gepeld paar takjes verse tijm 25 gram pijnboompitten flinke handvol verse bladspinazie per couvert feta naar smaak

Pasta met spinazie en geroosterde tomaatjes: De truc met deze pasta is om geen standaard ‘witte’ , maar boekweitof speltpasta te gebruiken. Vele malen gezonder en je bloedsuikerspiegel slaat niet op tilt.

Ingrediënten voor 3-4 personen 250 gram cherrytomaatjes 100 ml olijfolie zeezout naar smaak 200-250 gram spelt- of boekweit buisjespasta (penne) 15 zongedroogde tomaatjes (uit een potje in de olie of uit een zakje, als ze maar zacht zijn)

Bereiding Verwarm de oven voor op 180 graden. Halveer de cherrytomaatjes en leg ze met het snijvlak naar boven op een bakplaat. Beetje olijfolie en zeezout erover. Schuif ze 30 -45 minuten in de oven tot ze beginnen te verschrompelen. Kook de pasta.

Maak in de tussentijd de tomatenpesto (de saus): Pureer de zongedroogde tomaatjes uit het potje, met de knoflooktenen, 80 ml olijfolie, een snuf zeezout en wat tijmblaadjes in een keukenmachine.

Daarna de pijnboompitten erbij.

Niet teveel malen, want de pitten moeten een beetje structuur behouden. Giet de pasta af. Doe driekwart

kenpan op het vuur en daarin een scheut olijfolie. Schep het kleverige ‘deeg’ in de koekenpan en druk de ‘pizza’ aan, zo plat mogelijk met een spatel. Bak in 4-5 minuten op medium vuur mooi goudbruin en keer hem om, om de andere kant te laten bakken. (Laat de pizzabodem in z’n geheel uit de pan op een groot bord glijden, zet een tweede bord er omgekeerd bovenop, omdraaien en de bodem in z’n geheel omgedraaid van het bord weer in de pan te laten glijden.) Bak de amandelschilfers.

Als de pizza aan beide kanten mooi goudbruin is laat je hem op een groot bord glijden. Serveer met de amandelschilfers en verse bieslook.

Snij in driehoekspunten om te serveren. Bon appetit!

van de tomatenpesto in de pastapan bij de penne.

Schep de pasta goed om, zodat de pesto goed binnenin de buisjes gaat zitten. Hussel er nog een flinke scheut olijfolie en eventueel wat zeezout door. Leg op elk bord een flink bedje van spinazie en schep de pasta hier bovenop. Druppel de overgebleven tomatenpesto erover en verkruimel de fetakaas naar smaak over de borden. Verdeel de geroosterde tomaatjes er vervolgens over en bestrooi met wat extra geroosterde pijnboompitten.

Serveer direct.

Meer weten of reageren?

Meer recepten: www.amberalbarda.nl

September 2013

29

N

Nederlands SARTREG onderzoek wi De rol van regulatoire T-cellen onderzocht Mayka Overgaauw

Onderzoekster drs. Caroline Broos van de afdeling longziekten van het Erasmus MC won op het internationale longartsen congres in Philadelphia een ‘Abstract Scholarship Award’ voor haar onderzoek naar sarcoïdose. Deze prijs werd mogelijk gemaakt door de Amerikaanse Foundation for Sarcoidosis Research.

Meestal zijn de longen aangedaan, maar de ziekte kan ook voorkomen in bijvoorbeeld de ogen en de huid.

De ziekte verloopt wisselend van mild tot ernstig, waarbij de rol van verschillende ontstekingscellen in de granulomen nog onduidelijk is.

Drs Caroline Broos, Erasmus MC.

Het onderzoek waarvoor drs. Broos Beschrijving van de SARTREG deze prijs heeft toegekend gekrestudie gen heet ‘The role of Regulatory T Sarcoïdose is een ziekte waarvan de cells (TREGs) in the Pathogenesis of oorzaak nog onbekend is. Om deze SARcoidosis: kortweg SARTREG’. reden bestaat er nog geen geneHierin wordt zend medicijn onderzocht of tegen sarcoïdose.

Tregs werken bij zogenaamde De ziekte kenmensen met sarcoïdose regulatoire T-celmerkt zich door minder goed len, die normaal de vorming van ontstekingsprogranulomen (een cessen in het lichaam remmen, bij opeenhoping van ontstekingscelpatiënten met sarcoïdose minder len) die in verschillende organen goed werken. van het lichaam voorkomen.

30

SarcoScoop 3

Er wordt gedacht dat de granulomen in de longen van sarcoïdosepatiënten ontstaan door een overmatige reactie van het afweersysteem op een (tot nu toe) nog onbekende veroorzaker (lichaamsvreemd materiaal). Bij het merendeel van de sarcoïdosepatiënten verdwijnen de granulomen spontaan, echter bij een gedeelte van de patiënten blijven ze bestaan en kan dit leiden tot littekenvorming van de longen. Uiteindelijk kunnen deze patiënten moeite

www.stopsarcoidosis.org

Oproepen

int prijs krijgen met ademhalen. Genetische aanleg en daardoor specifieke veranderingen in het afweersysteem zou kunnen verklaren waarom deze ziekte zo wisselend verloopt.

Afweerreactie Tijdens een ‘normale’ afweerreactie tegen lichaamsvreemd materiaal, zoals een bacterie of een virus, spelen ontstekingscellen, zoals T-helper cellen een belangrijke rol bij het opruimen hiervan. Zodra het gevaar is geweken wordt de afweerreactie gestopt door een andere groep ontstekingscellen, de regulatoire T-cellen (Tregs (uit te spreken als Tie-reks)).

Leden stellen vragen - ‘Robijntje’, Gebruik van Ritalin vrouw, 38 jaar t me laten weten Mijn longarts heef sarcoïdose dat er mensen met en bij Ritalin zijn die baat hebb elen zich dan of Concerta. Zij vo rstellen sneller na minder moe of he mensen die hier inspanning. Zijn er en? ervaring mee hebb

Pacemaker of ICD - Naam op de redactie bekend, man, 52 jaar Ik wil graag per email ervaringen uitwisselen met an dere sarcoïdosepatiënten die een pacemaker of ICD hebben.

Diabetici gezocht - Jeroen, 41 jaar se bij mij gesteld.

In april dit jaar is de diagnose sarcoïdo maar vooral de Op zich natuurlijk al heel vervelend, diabetes (type I) combinatie met het feit dat ik ook Na een stootkuur heb maakt het geheel extra lastig. ruik ik nu dagevan 10 dagen 30 mg Prednison geb ns de stootkuur lijks 10 mg Prednison. Met name tijde in goede banen te waren mijn glucosewaardes moeilijk juni 2012 een pomp leiden, ondanks het feit dat ik sinds erg content mee ben.

(Omnipod) heb, waar ik overigens Ik heb een eigen zaak en dus een druk bestaan. Ik ben op zoek naar een goed evenwicht zodat

Drs. Broos vond dat deze Tregs bij sarcoïdosepatiënten minder goed werken.

Dit kan bijdragen aan de overmatige afweerConstant koud - Bert, 61 jaar reactie die zo kenmerIn 1978 is bij mij sarcoïdose in de long en geconstateerd kend is voor sarcoen in 1994 is er pijn op diverse plaa tsen bijgekomen. idose. Met verder Sinds 2007 heb ik ook diabetes en in 2012 is er neurosaronderzoek naar deze coïdose vastgesteld. Nu heb ik er ook nog neuropathie Tregs hopen we in de bij gekregen. toekomst te kunnen Deze winter zette ik de verwarming op 24 graden en zat bepalen wie er wel ik met een elektrisch warmtekussen in mijn rug. behandeling nodig En nog had ik het koud. Herkent u dat of is er /weet heeft en wie niet. iemand een arts die me iets meer kan vertellen?

Ook proberen we Vreemd is wel dat ik in mijn slaap juist mijn bed uit transmet deze kennis bij pireer, de straaltjes lopen over mijn lijf, om gek van te te dragen aan de worden. ontwikkeling van Waarom wil ik dit graag weten: ik heb in verband met nieuwe, effectievere mijn hogere energiekosten bijzond ere bijstand aangemedicijnen tegen vraagd maar dat is afgewezen omd at de keuringsarts sarcoïdose. het verschijnsel niet kent. Als ik kan aantonen dat dit bij meer mensen voorkomt, kan ik de afwijzing voor bijzondere bijstand aanvechten.

ik op een zo gezond mogelijke manier weer volop vooruit kan. Ik wil graag in contact komen met sarcoïdosepatiënten die tevens

diabetes type I hebben.

Meer weten of reageren?

Reageren: mail naar redactie@sarcoidose.nl en vergeet niet te vermelden voor wie uw bericht is bestemd.

September 2013

31

G

Gert Jan loopt Vierdaagse om zijn vader echt te helpen Onze held van 13 jaar!

Mayka Overgaauw, secretaris

De vader van Gert Jan heeft neurosarcoïdose en dat is volgens Gert Jan ‘echt niet leuk’ om te hebben. Al vlak na de diagnose had hij het er met zijn moeder over gehad hoe hij zijn vader zou kunnen helpen.

Gert Jans moeder zei dat hij al heel veel deed door zoveel mogelijk te helpen in het huishouden en rustig te zijn als dat nodig was, maar dat was niet wat Gert Jan bedoelde.

medicijnen voor (neuro)sarcoïdose en zulk onderzoek kost veel geld”.

Het plan was snel geboren. Gert Jan wilde als wandelaar zijn tweede Vierdaagse van Nijmegen laten sponseren en daarmee de SBN steunen.

Gert Jan wilde echt helpen, hij wilde graag Op zijn 4Daagse Gert Jan heeft bijna dat zijn vader sponsorsite liet weer beter zou Gert Jan weten € 2.900 ingezameld! worden, zodat dat hij hoopt hij weer zou kunnen genieten van dat er met het geld dat hij inzaalledaagse dingen en weer gewoon melt goed onderzoek kan worden met Gert Jan zou kunnen voetbalgedaan naar sarcoïdose en mislen. “Om papa echt weer beter te schien een beetje extra naar neulaten worden is veel onderzoek rosarcoïdose zodat andere mensen nodig naar de oorzaak van en niet zolang hoeven te wachten op een diagnose en goede medicijnen kunnen krijgen.

Onderzoek om mensen met sarcoïdose echt te helpen kost veel geld.

32

SarcoScoop 3

Ik wil dat alle mensen met sarcoïdose een snelle diagnose krijgen.

Iedereen op de hoogte gebracht Klasgenoten, familie, vrienden en kennissen werden aangeschreven en de SBN werd op de hoogte gebracht van de actie en ook de lokale krant kwam eraan te pas. Geen moeite werd gespaard om de actie onder de aandacht te brengen en de actie verliep ver boven verwachting!

gedaan. Ondanks de 4 keer 40 kilometer die Gert Jan zonder blaren heeft gelopen heeft hij, met zijn SBN t-shirt aan, aan wie het maar wilde weten geduldig uitgelegd wat sarcoïdose is. Ook was er bij rustplaats ‘De Oase’ onderweg nog een fooienpot neergezet met de uitleg van de actie van Gert Jan. Ook de opbrengst van deze pot is naar de SBN gegaan. Hiermee kwam de totale opbrengst op het prachtige bedrag van € 2.892,45.

Voorafgaand aan de Vierdaagse was er al € 2.300 opgehaald, maar ook onderweg was het werk nog niet

We zijn natuurlijk apetrots op Gert Jan en zullen zijn bijeengebrachte geld besteden aan onderzoek!

U

Van het bestuur

Uw mening vormt uw vereniging Doe aan mee de ledenraadpleging Het beleid van een patiëntenvereniging moet een weerspiegeling zijn van uw belangen. Zeker in deze tijden van enorme bezuinigingen is uw mening daarom essentieel voor onze beleidsmatige keuzes. Wat vindt u de kerntaken van uw belangenvereniging? Laat het ons weten via de ledenraadpleging!

Van 6 tot en met 27 september kunt u online onze ledenraadpleging invullen via onze website. Als u de enquête liever op papier invult kunt u die aanvragen op kantoor (info@sarcoidose.nl of telefoon 033-247 1467).

Om de ledenraadpleging in te kunnen vullen moet u eerst inloggen op de website. Hoe dat werkt?

Voor het inloggen heeft u een gebruikersnaam en wachtwoord nodig. Voor de meeste mensen bestaat deze uit uw lidcode en uw postcode, tenzij u zelf bij het aanmelden als lid, via het forum of de webshop een eigen accountnaam hebt aangemaakt.

Bij deze SarcoScoop is een brief meegestuurd waarop u uw lidcode kunt vinden. Het wachtwoord dat u nodig hebt voor het inloggen op de site is uw postcode. (aan elkaar en met hoofdletters dus bijvoorbeeld 3860AA).

Via de volgende stappen komt u bij de enquête: 1. Ga naar www.sarcoidose.nl.

2. Klik rechts helemaal bovenin op ‘Leden login’.

3. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in.

4. Klik op de knop ‘home’ aan de linkerkant van de website.

5. Iets lager op die pagina vind u het artikel ‘Ledenraadpleging’ met de link naar de vragenlijst.

6. Via de link kunt u beginnen met invullen.

worden ingevuld worden uiteraard strikt vertrouwelijk behandeld en zullen alleen worden gebruikt voor het bepalen van het beleid van de vereniging.

Het invullen van Laat ons weten wat u de vragenlijst Mocht u produurt ongeveer belangrijk vindt blemen hebben 15 minuten en wij met inloggen of vragen hebben zouden het erg op prijs stellen ook over de vragenlijst dan kunt u uw mening te mogen vernemen. contact opnemen met Op die manier kunnen wij het beleid info@sarcoidose.nl. van de vereniging afstemmen op de wensen van degene om wie het De gegevens die in de enquête allemaal draait: Onze leden!

d Wist u

at...

• De SBN graag uw post per e-mail wil versturen uit kostenoverwegingen. Daarom sturen wij u bij deze SarcoScoop een brief waarin uw e-mail wordt opgevraagd of waarmee uw e-mailadres gecontroleerd wordt. Wilt u ook helpen om kosten te besparen, lees dan de brief zorgvuldig.

• De nieuwe statuten zoals die zijn goedgekeurd door de ALV in april zijn gepasseerd bij de notaris. Ze zijn online beschikbaar op (http://www.sarcoidose.nl/vereniging-wie-zijn-wij/95-statuten-en-reglementen.html) of kunnen opgevraagd worden op kantoor.

• Er al weer drie Omgaan met trainingen gepland zijn, de eerstvolgende is 20/21 september en 2 november 2013. De twee daarna zijn in 2014. Wilt u deelnemen of meer informatie? Meld het via info@sarcoidose.nl.

September 2013

33

Bereikbaarheid contactpersonen Algemene informatie over contactpersonenwerk: coordinator@sarcoidose.nl of 033-2471467

Friesland en Noordoostpolder

Noord-Brabant en Zeeland

Informatie: friesland-nopolder@sarcoidose.nl

Informatie: brabant-zeeland@sarcoidose.nl

Mw. A. (Astrid) Spaansen

tel: 058-2670886

Dhr. L. (Lo) Hammer

tel: 0165-330781

Mw. E. (Els) Wouda

tel: 0511-464499

Mw. M. (Miek) Hammer

tel: 0165-330781

Dhr. H. (Halbe) Wouda

tel: 0511-464499

Mw. M. (Maria) Schepers

tel: 0485-322286

Regiocoördinator

Dhr. M. (Martien) Wittenberg tel: 0485-322286

Mw. J. (Janneke) Visser

tel: 0598-398502

Regiocoördinator Vacant

Gelderland en Overijssel Informatie: overijsselgelderland@sarcoidose.nl

Noord-Holland

Mw. M. (Annie) Snik - Bouman tel: 026-3114114

Informatie: noordholland@sarcoidose.nl

Dhr. J. (Jan) Snik

Vacant

tel: 026-3114114

Regiocoördinator

Regiocoördinator

Mw. M. (Marloes) Ellenbroek tel: 0575-524546

Vacant

Groningen en Drenthe

Utrecht en Flevopolder

Informatie: groningendrenthe@sarcoidose.nl

Informatie: utrechtflevoland@sarcoidose.nl

Dhr. R. (Rob) Aptroot

Mw. S. (Sagieta) Gopisingh

tel: 030-6043057

Dhr. G. (Gerhardus) Overberg tel: 0594-853460

Mw. I. (Ingrid) Bonifacio

tel: 030-2443337

Mw. G. (Gisela) Overberg

tel: 0594-853460

Regiocoördinator

Dhr. K. (Krijn) Visser

tel: 0598-398502

Mw. T. (Tjitske) Slomp

Dhr. J.R. (Jan) van Weerden

tel: 0595-481199

tel: 0594-504184

tel: 079-7851455

Zuid-Holland

Regiocoördinator Mw. G. (Gerda) de Jong

tel: 0598-616823

Limburg

Informatie: zuidholland@sarcoidose.nl Mw. B. (Bep) Aarts

tel: 0174-511186

Dhr. W. (Wim) Aarts

tel: 0174-511186

Informatie: limburg@sarcoidose.nl

Regiocoördinator

Mw. M. (Mary) Bokelmann

tel: 077-3744371

Dhr. A. (Anton) Berendse

Mw. J. (Jenny) Roebroek

tel: 046-4510579

Dhr. L. (Leon) Roebroek

tel: 046-4510579

Dhr. J. (Johan) Souren

tel: 043-4582799

Mw. L. (Lia) Theodorou

tel: 06-28666585

tel: 0174-295474

Regiocoördinator Mw. L. (Leny) Souren

tel: 043-4582799

Bestuur Voorzitter

Vrijwilligerscoördinator

Ereleden

Mw. W. (Wilmi) Bongers

Dhr. M. (Marijn) van Manen

Dhr. drs. M.J. van Ditmars

Secretaris

Algemene bestuursleden

Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

vacant

Mw. P.C. (Pia) Nap † Dhr. F. (Felix) Rottenberg

Lid van verdienste Mw. Prof.dr. M. (Marjolein) Drent

Penningmeester Dhr. W.A. (Wim) Aarts

34

SarcoScoop 2

Adviesraad (AR)

Servicepagina’s

Advocaat

Internist/immunoloog

Oogarts

Dhr. Mr. N. (Nardy) Desloover,

Dhr. Prof.dr. P.M. (Martin) van Hagen,

Dhr. Drs. T.O.A.R. (Tom) Missotten,

Wybenga Advocaten, Rotterdam

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Oogziekenhuis, Rotterdam

Apotheker

Longartsen

Psycholoog

Dhr. Dr. J.C.F. (Jeroen) de Jong,

Dhr. Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters,

Dhr. Drs. S.J. (Steven) Fischer,

Veendam

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Slotervaartziekenhuis, Amsterdam

Mw. Drs. D.A. (Diana) van Kessel, Cardioloog

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Reumatoloog

Dhr. Prof.dr. S. (Stephane) Heymans,

Dhr. Dr. R. (Rein) van Rijswijk,

Dhr. Dr. T.L.Th.A. (Tim) Jansen,

Maastricht Universitair Medisch

Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch

St. Radboud, Nijmegen

Centrum

Mw. Dr. M. (Marlies) Wijsenbeek, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Fysiotherapeut

Verzekeringsarts Dhr. Drs. R.M. (Ron) de Vink,

Mw. C. (Catharina) Colli, Utrecht

Neuroloog

(www.catharinacolli.nl)

Mw. Dr. E. (Elske) Hoitsma, Diaconessenhuis, Leiden

Midden-Beemster Voedingskundige

Geestelijke bijstand

Mw. R. (Renée) Koger, Amsterdam

Dhr. Ds. A.H. (Anne Henk) Boschma,

(www.reneekoger.nl)

Oudega tel: 0512-372 204

Colofon SarcoScoop is een uitgave van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (ISSN: 2211-6036). Het blad verschijnt 4 x per jaar en heeft een oplage van 2.500 exemplaren.

Redactie De redactie van de SarcoScoop is bereikbaar via redactie@sarcoidose.nl Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

U kunt het secretariaat bereiken op:

(eindverantwoordelijk), Dhr. H.A.Th.M. (Harrie) Hoogeland,

Sluitingsdatum kopij

Postbus 18, 3860 AA Nijkerk,

Dhr. J.A.J. (Jules) Prast en

Volgend nummer: 20 oktober 2013

tel: 033 - 247 14 67 (werkdagen van 9.00 - 17.00 uur),

Mw. H.M. (Lenneke) Vente

Contributierekening

E-mail: info@sarcoidose.nl.

Vormgeving en Drukwerk

NL69INGB0000662452

U vindt ons op www.sarcoidose.nl en op

VdR druk & print - Nijkerk

(BIC: INGBNL2A) ten name van de Sarcoïdose Belangenvereniging

Lidmaatschap

Nederland te Nijkerk. Bij automatische

Het lidmaatschap loopt per

incasso kunt u via het secretariaat een

De SBN is niet verantwoordelijk voor de

kalenderjaar. De contributie voor

bewijs van inschrijving opvragen voor

inhoud van artikelen of brieven, maar

2013 is minimaal € 25 per kalenderjaar,

uw zorgverzekeraar.

behoudt zich het recht voor deze aan

inclusief abonnement SarcoScoop.

te passen, te bewerken, in te korten of

Informeer bij uw zorgverzekeraar

Donaties en giften

naar de mogelijke vergoeding van uw

Als u het werk van de SBN wilt

lidmaatschapsgeld. Opzeggen van het

steunen, kunt u uw giften en

lidmaatschap kan per post of per e-mail

donaties storten op rekeningnummer

via het secretariaat (uiterlijk

NL53INGB0650664493

1 december).

(BIC: INGBNL2A).

plaatsing te weigeren.

September 2013

35

SarcoScoop Vraagje: Onbegrip, wat betekent dat woord, dat gevoel, voor u?

Ons decembernummer heeft als onderwerp: ‘ONBEGRIP’.

U herkent de situatie ongetwijfeld: “jij ziek? Jij ziet er hartstikke goed uit!” Of “Iedereen is wel eens moe”.

Uiterlijk ziet u er misschien gezond en fit uit maar men begrijpt vaak niet wat de sarcoïdose met u doet en dat het soms voelt als zwemmen tegen de stroom in om steeds maar weer uit te leggen dat u anders bent dan anderen en niet altijd kunt wat er van u verwacht wordt. Zowel bij vrienden als bekenden maar ook bij de medici loopt u soms tegen een muur van ‘onbegrip’ aan.

De vermoeidheid, de pijn, de zorgen om uw ziekte en toekomst! Sarcoïdose belet u om gewone, dagelijkse dingen te doen en juist dat maakt u vaak onzeker.

Onzeker, ook naar uw omgeving toe. Wilt u daar met iemand over praten dan zal in verschillende gevallen blijken dat men totaal niet weet hoe men met uw klachten, uw gezondheidsproblemen om moet gaan.

Ook tijdens uw bezoek aan medici waarbij u uw klach-

ten precies onder woorden moet brengen, stoot u regelmatig op een ‘muur van onbegrip’.

Het geeft een gevoel van machteloosheid en zorgt er soms zelfs voor dat u gaat twijfelen aan uw ziekte of erger nog, aan uzelf waardoor het onbegrip van uw omgeving uw leven met sarcoïdose nog zwaarder maakt.

Hoe gaat u daarmee om? Hoe maakt u de keuze aan wie u uitlegt hoe het precies zit?

Schrijf ons uw ervaringen. We zijn ook benieuwd naar de ervaringen van de partners.

Stuur ons uw verhaal uiterlijk 20 oktober via redactie@sarcoidose.nl en vermeld daarbij uw naam en telefoonnummer, zodat wij eventueel contact met u kunnen opnemen.

www.sarcoidose.nl Postbus 18, 3860 AA Nijkerk Telefoon: 033-2471467 E-mail: info@sarcoidose.nl Website: www.sarcoidose.nl

Volgens de Dikke van Dale is de betekenis van ‘onbegrip’: 1. het geen begrip hebben voor iets, 2. vreemd, 3. onverklaarbaar, 4. miskend, 5. machteloos.

@SarcoidoseBN