Sarcoscoop juni 2013

SarcoScoop Nummer 2 Jaargang 32

Partners

•Kinderen over impact sarcoïdose •Verslag Landelijke ledendag •Partners in belangenbehartiging

Juni 2013

Van de voorzitter De partner van In dit nummer van de SarcoScoop staat de partner centraal. Het valt me op dat de patiënt en zijn/haar partner zich nog precies de zin herinneren waarmee de arts de naam gaf aan de klachten. “U hebt sarcoïdose en dat is aan de ene kant een goed bericht, want u gaat er niet door sterven, anderzijds zult u mij nog vaak bezoeken. …” Deze ene zin voegt aan de kleine samenleving die gezin heet een nieuw kenmerk en rol toe: de rol van patiënt, de rol van partner van, de rol van kind van een ouder met sarcoïdose.

Soms stelt iemand in gesprekken dat de partner net zo goed patiënt is.

Zeker, de partner heeft ook vragen over sarcoïdose en zal moeten leren omgaan met de veranderingen door de ziekte, maar de patiënt zal bovendien moeten leren leven met een lichaam dat slechter wil. Dit alles betekent nogal wat: veel artsenbezoeken, een uitpuilend medicijnkastje, belemmeringen in het werk of (sportieve) hobby’s. Dat er daarnaast ook financiële gevolgen kunnen zijn is duidelijk.

In gesprek gaan over de wederzijdse verwachtingen is onontbeerlijk

De partner zal in deze gewijzigde situatie ook haar/zijn draai moeten vinden.

Menigeen heeft in het begin de neiging zichzelf helemaal weg te cijferen, eigen activiteiten stil te leggen om de ander optimaal te ondersteunen.

Vanaf de zijlijn is het gemakkelijk om te zeggen dat dit op lange termijn niet zal werken. Maar hoe dan wel? Wat wordt er verwacht van de partner bij bijvoorbeeld een ziekenhuisbezoek? Zal de partner meegaan naar een SBNbijeenkomst? Wat doen als de wederhelft te weinig energie heeft om naar dat feest te gaan? Alleen gaan? Regelmatig wisselen de taken tussen partners: de een gaat koken of tuinieren, de ander met de kinderen voetballen of knutselen. De kinderen zullen misschien vaker moeten helpen.

Dat dit allemaal niet vanzelf gaat zullen veel patiënten en hun gezinsleden misschien door schade en schande hebben ervaren. Daar waar we samen leven is het onontbeerlijk om met elkaar het gesprek aan te gaan over de nieuwe situatie, de wederzijdse verwachtingen, de mogelijkheden en noodzakelijke veranderingen of aanpassingen. Door met elkaar te blijven praten, kan ieder in de nieuwe rol groeien en kan er een vernieuwd evenwicht ontstaan.

Wilmi Bongers, voorzitter SBN

2

SarcoScoop 2

I

nhoudsopgave

Als kind al helpen waar nodig

4

‘Ik weet niet of we echt anders waren dan gezonde gezinnen’

Veranderend krachtenveld in belangenbehartiging 8 Plaatsbepaling van sarcoïdose

Interview Aliëtte Jonkers

24

‘Na twintig jaar bleek ik geen astma te hebben maar sarcoïdose’

Overgeleverd aan het UWV

26

Kijk niet machteloos toe

Verder in deze SarcoScoop Column Van de voorzitter 2 Mijn partner heeft sarcoïdose; invloed op ons leven 6 Professionele facilitaire dienstverlening is onmisbaar 10 SarColumn …Sarco doen we samen…

11 Landelijke ledendag 2013 12, 18 SBN onderzoeksprijzen 2012 uitgereikt op Ledendag 14 Vrijwilligerscoördinator Marijn van Manen 16 Column Partner in crime 17 Wat zeg je tegen een zieke partner?

20 Ervaringen van leden 22 De hele weg, verslag tocht naar Santiago de Compostela 29 SBN op Social Media 30 Agenda / Uitnodigingen voortaan per mail 31 Werken met sarcoïdose: mogelijk of onmogelijk / Sarcoïdose en bloeddonorschap 32 Ervaringsdeskundigheid op de troon / Genereer ook naamsbekendheid voor sarcoïdose!

33 Servicepagina’s 34 Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van de SBN. Juni 2013

3

A

Als kind al helpen waar nodig Leven met een vader met sarcoïdose Harrie Hoogeland

Benieuwd naar de ervaringen van onze kinderen, heb ik ze gevraagd te omschrijven wat mijn sarcoïdose voor hen heeft betekend. “Het doet me veel om te lezen hoe mijn ziekte hun leven heeft beïnvloed.” Harrie’s vier kinderen zijn allemaal in de 20, de drie dochters delen hun ervaringen.

Dochter C met mijn ouders of iemand anders.

“Mijn vader heeft al sarcoïdose Die extra last wilde ik hen besparen. vanaf mijn geboorte. Ik heb een erg fijne jeugd gehad: een liefdevol, Een half jaar geleden ben ik uit huis warm gezin met veel aandacht van gegaan om in een andere stad te mijn ouders en broer en zussen. Het gaan wonen. Dat is echt een nieuwe heeft mij aan niks ontbroken en ik strijd voor mij waar ik nog steeds realiseer me nu ik ouder ben steeds geen rust mee heb. Mijn broer hoe gelukkig ik mij hiermee kan en zussen wonen allemaal nog in prijzen. de buurt van mijn ouders. Dat ik Naarmate ik minder snel Dingen delen was moeilijk, hulp kan bieden ouder werd bleek het voelt alsof ik ik wilde hen de last moeilijker. Mijn ze in de steek besparen vader heeft in laat. Zo mag ik toenemende niet denken, mate pijn en ik kan daar niks aan maar het voelt zo. Ik wil mijn eigen doen. Helpen waar nodig en waar thuis en leven opbouwen, maar het kan: huishoudelijke taken, goed je verantwoordelijkheidsgevoel blijft best doen op school en rustig zijn knagen. Ik ben een gevoelsmens en als papa’s gezicht gespannen stond haal mijn geluk vooral uit de kleine (later bleek dat dat zijn pijn-gezicht immateriële dingen die van een is). leven een mooi en gelukkig leven maken. Een goede gezondheid had Tegenover die kopzorgen stond wel het zeker makkelijker gemaakt voor dat mijn broer en zussen altijd thuis onze familie en al helemaal voor kwamen met een warm welkom van mijn vader. Voor mezelf heb ik de mijn lieve vader. Nog niet zo lang sarcoïdose een plek gegeven.” geleden ben ik erachter gekomen dat dit alles mij veel gedaan heeft.

Dochter V Ik ben er erg in mijzelf gekeerd door “Ik weet niet anders dan dat papa geworden omdat ik weinig van mijn ziek is. Juist omdat het zo ‘gewoon’ serieuze problemen durfde te delen is, is het moeilijk te verwoorden. Ik

4

SarcoScoop 2

Ik weet niet of we echt anders waren dan andere gezinnen. vind het voor mezelf niet erg, maar wel voor papa. Papa is namelijk de enige die de pijn voelt. Hij voelt als enige van ons of het wel of niet gaat. Maar of we vroeger echt dingen anders hebben gedaan dan andere gezinnen?

Het vervelende aan deze ziekte is dat het zo schommelt en niemand zich kan verplaatsen in de pijn.

Papa kan de ene dag meer dan de andere dag. Hij voelt zich soms iets beter, maar het kan helaas zo omslaan. Dit maakt het lastig om dingen te plannen. Toen ik kleiner was begreep ik hier niks van. Sinds

Ervaringen van kinderen

een paar jaar snap ik pas dat het gewoon zo is.

De laatste tijd zie ik ook steeds beter wanneer hij zich niet goed voelt waardoor ik er rekening mee kan houden. Dan blijf ik ook maar ‘zeuren’ dat hij moet rusten, maar ik snap ook dat het voor hem moeilijk is om daarnaar te luisteren.

Toch hoop ik dat hij vaker zijn rust pakt. Voor mezelf gaat er geen dag voorbij dat ik me er geen zorgen over maak.

Wat ik altijd zo bewonder is zijn positiviteit. Altijd lachen en altijd in voor een grapje. Maar hoe zeer ik dit ook waardeer en bewonder, ik weet dat er bij papa van binnen iets anders speelt. Juist zijn positieve houding maakt het voor mij ook moeilijk omdat ik nu zelf invul hoe papa zich voelt en waar de pijn zit.”

Als hij me niet plaagt weet ik dat het niet goed met hem gaat.

Dochter M Ik heb niet het gevoel dat ons gezin “Voor mij was het jaren geleden er echt onder heeft geleden. We zijn vanzelfsprekend dat papa thuis op vakantie geweest, hebben leuke was als wij tussen de middag of na dagjes uit gehad en genoten van school thuis kwamen. Dat dat met alle dingen die we samen konden papa’s ziekte te maken had wist ik doen. Ik denk dat de positiviteit van wel, maar heb ik daar nooit direct papa hieraan veel heeft bijgedramee in verband gebracht. Pas toen gen. Hij is altijd vrolijk, maakt altijd de mededeling grappen, vertelt kwam dat papa Ons leven was anders onzin en plaagt een rolstoel me vaak: als hij geweest zonder zijn nodig had kwam dat niet doet, positieve instelling voor mij het dan weet ik dat echte besef dat het niet goed ons leven misschien toch anders met hem gaat. Papa heeft ons altijd was dan het leven van kinderen met het gevoel gegeven dat alles goed gezonde ouders. gaat en goed komt en dat maakt het voor ons ook makkelijker. Ik We zijn als gezin altijd erg ingesteld denk dat ons leven totaal anders geweest op de ziekte van papa. We zou zijn geweest als papa niet zo hielpen waar we konden en namen positief ingesteld was. dingen over die niet meer gingen.

Pas op latere leeftijd zag ik in dat Natuurlijk hebben we ook veel onze moeder ook ‘ontzorgd’ moest zorgen gehad in het verleden en worden. worden die zorgen nu alleen maar

groter. Als papa zich niet goed voelt, dan vind ik dat heel erg en dan ga ik me ook meer zorgen maken. Ik vind het erg dat er, al zo lang als ik me kan herinneren, steeds achteruitgang is in zijn gezondheid. Van krukken via duwrolstoel, naar scootmobiel, traplift, sta-op stoel, en zuurstofapparaat, geplaagd door steeds meer ontstekingen en pijn. Ik vraag me wel eens af waar het stopt.

Toch ben ik blij dat we nog steeds als gezin bij elkaar zijn en ook nog steeds allemaal leuke en bijzondere dingen kunnen en mogen meemaken. Daar geniet ik van en dat blijf ik ook doen; ook als we steeds meer taken van papa moeten overnemen. Dat hoort er bij en zo redden we ons ook. Ik zou me niet kunnen voorstellen hoe anders ons leven geweest zou zijn als papa niet ziek was geweest.”

Juni 2013

5

M

Mijn partner heeft sarcoïdose Invloed op ons leven Pieternel Dijkgraaf, partner van een SBN-lid

Naar aanleiding van de oproep in de SarcoScoop van maart stuurde de partner van een lid haar ervaringen. Een verhaal over de onzekerheid, onvrijwillige keuzes en de impact van een veranderd leven.

Wij hoorden medio 2007 dat mijn echtgenoot Siebe ‘gelukkig’ sarcoïdose had en geen andere longziekte met slechtere vooruitzichten. Toen het woord sarcoïdose viel, klonk dat voor mij als een langdurige aandoening. Ik schrok er flink van.

Na ruim een jaar onzekerheid was dit dus de diagnose, aan de ene kant een opluchting want aan de onzekerheid was een eind gekomen en de toenemende kortademigheid en vermoeidheid van Siebe hadden nu een naam.

Van dat jaar is me de periode van de verwijzing van de huisarts naar de longarts het meest bijgebleven. Die twee weken leken een eeuwigheid te duren. Er ging van alles door mij heen: van zou ik Siebe gaan verliezen tot wat zou er aan de hand zijn?

En kunnen we hier blijven wonen, of hebben we een aangepast huis nodig?

In de zomer voorafgaand aan de toenemende klachten waren we verhuisd van Zwolle naar Drenthe.

We wilden daar tot na ons pensioen gaan wonen. De vermoeidheidsklachten namen flink toe en Siebe

6

SarcoScoop 2

Het spanningsveld ligt tussen iets willen en iets doen. moest zich ziek melden, want op het werk ging het niet meer.

Meteen werd er aan een burn-out gedacht en later aan mogelijke hartproblemen.

nemen. Dit was geen burn-out, er moest iets lichamelijks aan de hand zijn!

Toen het hart Waren we maar zelf onder de aandacht Er brak een zeer kwam wisten verder gegaan met onzekere tijd aan we binnen een onderzoeken en de gezondheid dag dat dat goed van Siebe nam ons functioneerde. erg in beslag. We waren vaak aan Daar waren we heel blij mee. Er was het praten en overdenken wat er dus verder onderzoek nodig. Het aan de hand zou kunnen zijn. was medio mei toen er foto’s van de De vermoeidheid bleef maar toelongen gemaakt werden en daarna

Ervaringsverhaal

een biopt, om er zeker van te zijn dat het om sarcoïdose ging. Helaas was het chronische sarcoïdose, met al blijvende longschade door verlittekening.

Prednisolon is de ziekte tot een zekere rust gekomen. Nu na ruim vijf jaar zonder medicijnen tonen het bloedbeeld en de PET-scan wel een actieve sarcoïdose aan, maar er is geen aangroei van granulomen in de longen en er is geen medicatie nodig.

Wat ging er door mij heen? De uitspraak van de huisarts, die de kortademigheid van Siebe toeZo heeft de afgelopen zes jaar de schreef aan een kleinere longinsarcoïdose heel wat impact op ons houd en dat er geen rede was voor leven gekregen; ongerustheid!

En ook zelfEr zijn nog veel mogelijk- veel praten met elkaar en oververwijt: waren heden voor ons samen denken hoe het we maar zelf met de sarcoïdose verder gegaan gaat, ook in combinatie met Siebe’s met onderzoeken! Maar de klachten werk. waren toen niet zo ernstig, het is er ingeslopen. Siebe ging zelfs naar fitness om zijn conditie meer op peil te brengen.

Met deze diagnose en de aanwezigheid van veel granulomen moest Siebe aan een stootkuur Prednisolon beginnen. Ik schrok opnieuw, vanwege dit medicijn. Wat gaat dit medicijn doen met Siebe en de sarcoïdose? We kregen goede uitleg van de longarts over het gebruik en de mogelijke bijwerkingen van dit medicijn. De stootkuur sloeg gelukkig goed aan en Siebe kon na de kuur de dosering ook weer afbouwen. Het was nu afwachten of de ziekte rustig bleef. Intussen ging Siebe re-integreren op zijn werk. Er was daar gelukkig voldoende begrip voor zijn situatie.

Bij het eerstvolgende controleonderzoek, na zes maanden zonder medicijnen, bleek er weer een sterke groei van granulomen te zijn, wat niet volgens het boekje was! Dit gaf bij mij erg veel onrust over de ontwikkeling van de sarcoïdose bij Siebe.

Na de tweede stootkuur met

Het is ook de aanzet geweest om weer terug te verhuizen naar het midden van het land, waar familie en vrienden wonen. Dat konden we gelukkig in 2011 snel realiseren.

Het was nu of nooit! Het gaf ons veel onrust en we hadden geregeld

heel moeilijke momenten, ook vanwege onze teleurstelling over ons Drenthe avontuur.

Verder kunnen we er nu samen met de elektrische fiets op uit. Een wandeling van ongeveer zeven kilometer, zonder heuvels, gaat ook prima, maar dan wel zonder felle kou.

Er zijn nog veel mogelijkheden voor ons samen. Maar ik realiseer me wel steeds meer dat we die mogelijkheden ook moeten waarmaken en niet uitstellen. Er is nu eerder een spanningsveld tussen iets willen doen en gaan doen, afhankelijk van de vermoeidheid bij Siebe. Zo kiezen we de activiteiten uit.

En ik denk dat ik er zelf ook meer op uit moet gaan, zodat ieder meer zijn eigen activiteiten kan doen. Ik wens dat we samen nog veel fietstochten zullen maken op onze mooie tandem met ondersteuning.

Ik realiseer me dat we mogelijkheden niet moeten uitstellen.

Juni 2013

7

V

Veranderend krachtenveld in belang Plaatsbepaling van sarcoïdose Mayka Overgaauw, secretaris

Nederland is van oudsher een land met een heel omvangrijk verenigingsleven.

Ook voor mensen met een aandoening of beperking zijn er vele belangenorganisaties. In de wereld van de patiëntenorganisaties is SBN dus niet de enige organisatie die opkomt voor de belangen van haar patiënten. Er worden 244 patiëntenorganisaties gesubsidieerd.

Subsidieverstrekking Met dit uitgangspunt is de collectieEen belangrijke schakel in de omve belangenbehartiging neergelegd geving van de SBN is daarom onze bij de koepelorganisaties zoals de subsidieverstrekker: het Fonds CG-raad en de NPCF. De aandoeningsspecifieke belangenbehartiPGO van het Ministerie van VWS. Zij ging blijft een taak van de patiënten­ stellen de voorwaarden waaronder organisaties zelf, de organisaties subsidie krijgen Marktwerking in de zorg maar ook daarin wordt verregaanen houden beïnvloedt zeker ook bede samenwertoezicht op de langenbehartiging voor king afgedwonnaleving hiervan. gen. De overheid Voor de voorsarcoïdose stelt vanaf 2013 lichting en het het overgrote deel van de subsidie lotgenotencontact ontvangen de voor de aandoeningsspecifieke organisaties subsidie en tot voor belangenbehartiging alleen nog ter kort was dit ook het geval voor de beschikking voor aandoeningsspegehele belangenbehartiging. cifieke belangenbehartiging binnen een samenwerkingsverband met Onderscheid in minimaal 6 andere organisaties. belangenbehartiging Onder het eerste kabinet Rutte is de belangenbehartiging opgedeeld in twee stukken. De collectieve belangenbehartiging die ervoor zorgt dat alle Nederlandse patiënten ongeacht hun aandoening zoveel mogelijk kunnen meedoen in de maatschappij en de ‘aandoeningsspecifieke’ belangenbehartiging die per aandoening uiteindelijk een goede kwaliteit van zorg moeten invullen en onderhouden.

8

SarcoScoop 2

Plaats in het zorgstelsel Binnen het zorgstelsel met marktwerking ziet de overheid een zorgdriehoek met partijen die de zorg betalen (zorgverzekeraars), leveren (zorgverleners) en gebruiken (zorgconsumenten). De zorgconsumenten of te wel de patiënten worden hierin vertegenwoordigd door de patiëntenorganisaties en hebben als zogeheten derde partij de rol om de kwaliteit van de zorg te bewaken.

Belangenbehartiging sarcoïdose Het invullen van een stuk ‘eenvoudige’ belangenbehartiging voor een zeldzame aandoening vergt in de basis al veel van een patiënten­ organisatie die gerund wordt door vrijwilligers. Denk daarbij bijvoorbeeld aan het verhogen van de naamsbekendheid onder medici.

Binnen de patiënten­organisatie is daarvoor veel mankracht en een hele lange adem nodig.

Maar daarmee is de rol van derde partij in het zorgstelsel nog lang niet ingevuld. Om in deze rol te kunnen deelnemen is een veel uitgebreidere belangenbehartiging benodigd. Dit vraagt om structureel overleg met specialistenverenigingen, politieke lobby en invloed bij de zorginkoop van de zorgverzekeraar. Pas als een organisatie zich op dat gebied kan bewegen is men een serieuze ‘derde partij’.

Deze uitgebreide belangenbehartiging vergt uiteraard nog meer van een organisatie. Zo is een aandoening voor een zorgverzekeraar interessanter als het om grote aantallen patiënten gaat. Hoe minder de aandoening voorkomt, hoe

SBN partners

genbehartiging meer de patiëntenorganisatie dus moet doen om aan tafel te komen.

Daarnaast is veel kennis nodig over de aandoening en over de werking van het zorgstelsel. Voor deze vorm van belangenbehartiging is dus nog meer mankracht nodig. Zelfs zonder de bezuinigingen was dit moeilijk geweest maar nu wordt deze weg voor alle kleine organisaties helemaal moeilijk. Zeker als het dan ook nog om zeldzame aandoeningen gaat waar niet veel over bekend is.

Overheid dwingt samenwerking af De overheidsmaatregelen zijn erop gericht om veel meer samenwerking tussen de patiëntenorganisaties af te dwingen. Wat zij willen is dat de grote organisaties de belangenbehartiging voor de kleinere aandoeningen op zich nemen.

daarbij stelt is: bij welke aandoening sluit onze aandoening het meest aan? Voor velen blijkt die vraag niet zo eenvoudig te beantwoorden.

Waar vinden de belangen van de sarcoïdosepatiënt de grootste gemene deler?

Waar vinden we een grote organisatie die het mogelijk maakt om binnen hun grootte een kleine aandoening als sarcoïdose op de kaart te krijgen en te houden en onze organisatie correct te vertegenwoordigen? Met andere woorden, waar vindt een multisysteemaandoening als sarcoidose de meeste ziekteinhoudelijke raakvlakken?

Het antwoord lijkt voor de hand te liggen; binnen de longaandoeningen, want bij ongeveer 90% van de patiënten doen de longen mee in het ziekteproces.

De logische weg lijkt dan om te Toch doet dat geen recht aan het gaan kijken naar de grote patiënziektebeeld omdat sarcoïdose tenorganisaties in Nederland. Zij slechts bij een heel klein deel van de hebben immers wel de middelen, mensen alleen in de longen voorde mankracht en de kennis van komt. Het feit dat de longen een het zorgstelsel in huis om deze zeer wezenlijk deel van het ziekbelangenbehartiging in te vullen. tebeeld vormen Organisaties als Overheid: belangen- maakt het nog KWF, Hartstichbehartiging is te geen specifieke ting, Nierstichlongaandoening. ting, Longfonds generiek voor een en Reumafonds aanpak per organisatie Er zijn voor veel patiënten meer hebben hun medische disciplines bij de beingangen in Den Haag, organisehandeling betrokken en het geeft ren evenementen samen met de vaak ook klachten die niets met de betrokken specialistenvereniging longen van doen hebben. Het is en zijn interessant voor de zorgverimmers niet voor niets dat juist in zekeraars omdat het om grote pationze expertisecentra de multidiscientenaantallen gaat. Keuze te over plinaire aanpak als een must wordt dus zou je zeggen. Maar de vraag gezien. die iedere kleinere organisatie zich

Een aandoening als sarcoïdose blijkt dus moeilijk te plaatsen vanwege het multidisciplinaire karakter ervan. Zijn er dan geen andere multidisciplinaire aandoeningen?

Ja, die zijn er wel, bijvoorbeeld de ziekte Lyme, de ziekte van Pompe en het Guillian Barré syndroom.

Deze aandoeningen en de bijbehorende organisaties zullen voor de meeste mensen veel minder bekend zijn. Hier doet zich dus hetzelfde probleem voor als bij de overige kleinere organisatie. Er is niet voldoende menskracht, het ontbreekt aan voldoende financiële middelen en de achterban is relatief niet voldoende groot om de invloed te kunnen uitoefenen die juist voor de onbekende ziektes zo hard nodig is.

Hoewel de noodzaak van het behartigen van de aandoeningsspecifieke belangen voor elke patiëntenorganisatie als een paal boven water staat, is de samenwerking tussen organisaties en de invulling van de rol binnen het zorgstelsel dus nog niet zo makkelijk.

Toch heeft de SBN in de afgelopen jaren al veel bereikt op het gebied van belangenbehartiging en zullen we ons, al dan niet in samenwerking met andere organisaties, blijven inzetten voor toegankelijke, passende en goede zorg voor alle mensen met sarcoïdose. En de boer, hij ploegde voort…

Aan dit artikel hebben namens PGO support meegewerkt: Sybe de Lint (adviseur/ accountmanager) en Ment Gillissen (directeur) De specifieke functies van patiëntenorganisaties: • Voorlichting - het informeren van patiënten en hun omgeving over de aandoening • Lotgenotencontact - het met elkaar in contact brengen van patiënten • Belangenbehartiging - het zorgen voor zo goed mogelijke zorg voor patiënten

Juni 2013

9

P

Professionele facilitaire dienstverlening is onmisbaar FBPN in Nijkerk zorgt voor onze continuïteit Een belangrijke partner voor de SBN is het bureau dat onze facilitaire dienstverlening verzorgd. Dit wordt gedaan door het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) in Nijkerk.

Wat doet het bureau eigenlijk allemaal voor de SBN? Facilitair

Bureau Patientenorganisaties Nederland

Door gebruik te maken van de dienstverlening van FBPN zijn vele taken nu in handen van een professionele organisatie die de noodzakelijke continuïteit in onze dienstverlening waarborgt. Hierdoor is

De FBPN verzorgt voor ons voornamelijk: • Bladmanagement SarcoScoop: de contacten met drukker en vormgever over opmaak, drukken en verzenden van het blad.

• Ledenadministratie: nieuwe leden, wijzigingen en opzeggingen, incasseren van contributie.

• Financiële administratie: administreren van facturen en declaraties, verzorgen van uitgaande betalingen, de boekhoudkundige voorbereiding voor de accountant.

• Evenementenondersteuning: ondersteuning bij grote evenementen zoals de Landelijke ledendag en het jubileumfeest.

• Afhandeling post-, mail- en telefoonverkeer: beantwoorden van binnenkomende vragen via post, mail of telefoon en het verzenden van de uitnodigingen voor de bijeenkomsten in de regio’s.

• Voorraadbeheer: beheren van de voorraden SBN-producten.

10

SarcoScoop 2

de SBN uitstekend bereikbaar voor alle belangstellenden en kan het bestuur zich richten op de beleidsmatige taken.

Voor het jaar 2013 hebben we 975 uur voor deze totale dienstverlening begroot. Deze dienstverlening wordt hoofdzakelijk ingevuld door twee medewerkers zodat de mensen die contact zoeken een bekende persoon aan de lijn krijgen.

Bij FBPN werken 7 medewerkers die, deels parttime, voor 16 patiëntenorganisaties verschillende diensten uitvoeren. Elke organisatie kan zelf bepalen welke diensten er worden afgenomen.

Daarnaast hebben de organisaties ook de mogelijkheid om kennis met elkaar te delen en informatie uit te wisselen met de andere patiëntenorganisaties. Ook gezamenlijke inkopen kunnen belangrijke financiële voordelen opleveren voor de aangesloten organisaties. Verder hebben de organisaties in Nijkerk ook de beschikking over zeer betaalbare vergaderzalen. Een team vrijwilligers ondersteunt bij o.a. het inpakken van mailingen.

Bij FBPN zijn naast de SBN onderstaande organisaties aangesloten: • Nederlandse Coeliakie Vereniging • Stichting Voedselallergie • Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem • RSI-vereniging • Bijniervereniging • Alopecia Vereniging • Vereniging Aangeboren Heup­ afwijkingen • Nederlands Lymfoedeem Netwerk • Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa • Glaucoomvereniging • DES Centrum • Nederlandse Hypofyse Stichting • ADCA-Vereniging Nederland • Nederlandse Federatie Stotteren • Demosthenes ‘Ons’ kantoor is nu ruim twee jaar ondergebracht in Nijkerk en we zijn blij dat we deze stap destijds hebben gezet. Het heeft de vereniging in de facilitaire diensten een kostenefficiencywinst opgeleverd van 30% en in tijden van grote bezuinigingen kan elke patiënten­ organisatie dat goed gebruiken!

SarColumn … Sarco doen we samen …

Mijn Gerda heeft al meer dan 30 jaar sarcoïdose. Deze vervelende chronische ziekte is er altijd. We moeten er voortdurend rekening mee houden. Het kost erg veel energie en beperkt onze mogelijkheden om te leven zoals we graag zouden willen leven. Tegelijkertijd weten we niet beter, omdat we ons in die ruim dertig jaar steeds hebben aangepast.

Dat aanpassen is een proces dat we uitdrukkelijk samen hebben doorgemaakt – Gerda heeft de sarcoïdose, maar we leven de sarcoïdose samen.

Als levensgezel, al bijna een halve eeuw, van Gerda zou ik ook niet anders willen.

Het kan ook anders. In mijn apotheekpraktijk had ik in de jaren tachtig af en toe gesprekjes met een ouder echtpaar. De man had moeilijk regelbare suikerziekte, de vrouw was redelijk gezond. Ze waren altijd samen en deden alles samen. Nooit zag ik een van beiden apart. Zij leed even hard aan de suikerziekte als hij. Iedere mededeling, vraag of opmerking werd steevast gevolgd door ‘nietwaar, vader?’, dan wel ‘nietwaar, moeder?’

Het maakte een onzekere, maar tegelijkertijd een benauwende indruk.

Het tegendeel ben ik ook regelmatig tegengekomen. Zo was er een mevrouw met allerlei medische problemen, die een reeks geneesmiddelen nodig had. Haar man weigerde zich er mee bezig te houden, haar medicatie op te halen en ook, zoals hij me eens toevertrouwde, er op wat voor wijze dan ook, rekening mee te houden. Ik vond het steeds weer raar dat je binnen een relatie zo langs elkaar heen kunt leven.

Het spreekt vanzelf dat, wanneer je partner sarcoïdose heeft, beider leven ingrijpend wordt beïnvloed. Het spreekt voor mij vanzelf dat je dan samen zoekt naar de beste manier van omgaan met de onvermijdelijke aanpassingen en beperkingen. Maar daarnaast hebben we beiden uiteraard ook een eigen leven, met eigen taken, eigen levensopdrachten en eigen liefhebberijen. Of je je nou achter de computer bezighoudt met taal, met de hond loopt in het vrije veld of actief bent in de muziek, het geeft allemaal vreugde en energie om daarna weer met de bekende beperkingen om te gaan. Zelfs wanneer je daarbij over je grenzen heen gaat, kan het eigen leven toch veel voldoening geven. Ja, sarco doen we met overtuiging samen, maar niet altijd.

Jeroen CF de Jong, apotheker

Zelfs over je grenzen heen gaan kan veel voldoening geven

Juni 2013

11

L

Landelijke ledendag 2013 27 april in Wageningen Mayka Overgaauw

Op zaterdag 27 april waren we weer te gast in het Hof van Wageningen voor onze Landelijke Ledendag. In deze SarcoScoop vindt u een verslag van deze dag en een foto-impressie. De officiële stukken van deze vergadering (notulen, jaarverslag en de nieuwe statuten) kunt u terugvinden op de website.

Algemene Ledenvergadering Tijdens het officiële deel van de Ledendag stond er veel op het programma. Ook waren er de nodige wijzigingen ten opzichte van voorgaande jaren. Om te beginnen werd de leden toestemming gevraagd voor de aanwezigheid van de niet-leden bij deze vergadering.

Hiermee werd unaniem ingestemd.

Ook hadden de leden bij binnenkomst een geprinte versie van het jaarverslag 2012 ontvangen.

Stemmen Naar aanleiding van een zeer juiste opmerking in de vergadering van 2011 is ook de stemprocedure veranderd. Om bij het stemmen met handopsteking te kunnen controleren of de mensen die hun hand opsteken wel lid zijn, is besloten om over te gaan tot het gebruik van stemkaarten. Deze stemkaarten zijn bij binnenkomst alleen uitgereikt aan de leden.

Voorafgaand aan de vergadering werd de stemprocedure uitgelegd.

Over zaken werd gestemd door middel van de gele en rode stemkaarten en voor het stemmen over

12

SarcoScoop 2

personen koos de vergadering voor het stemmen via stembriefjes die per te kiezen persoon werden ingevuld.

Toevoeging aan de agenda In de uitnodiging was al aangegeven dat Wilmi Bongers zich verkiesbaar zou stellen in de functie van voorzitter voor de termijn van een jaar. Mayka Overgaauw stelde zich herkiesbaar voor de termijn van 3 jaar. Het bestuur was voornemens haar in de functie van secretaris te handhaven. Aan dit agendapunt werd de verkiezing van Marijn van Manen toegevoegd. Hij stelde zich beschikbaar voor de termijn van een jaar met de beoogde functie van vrijwilligerscoördinator.

Jaarverslag 2012 Het jaarverslag werd per pagina doorgenomen.

De leden keurden het verslag van de Ledenvergadering van 2012 goed, deze werden aangenomen met dank aan de notulist.

De verslagen van de secretaris, het buitenland en de redactie gaven geen vragen.

Wel was er een vraag uit de zaal over de contactpersonen: een van de leden merkte op dat er in NoordHolland al een hele poos ‘vacant’ staat bij de contactpersonen in het blad en vroeg zich af of dit ook de reden was dat er bijna geen regionale activiteiten werden georganiseerd in Noord-Holland. Dat klopt inderdaad, de regio Noord-Holland kent een onderbezetting van vrijwilligers waardoor er weinig activiteiten zijn. Mochten er mensen zijn die zich willen inzetten in NoordHolland, dan zouden we graag in contact komen met die mensen.

Ledendag

De toelichting van het financiële deel gebeurde door onze accountant Léon van Dun, maar niet nadat de kascommissie bedankt was voor hun grondige controle van de boeken. Omdat de cijfers in de officiële jaarrekening anders geordend waren dan die in het jaarverslag van de vereniging was de vergelijking met de presentatie van de accountant lastig te maken. Vanuit de zaal kwam het verzoek om volgend jaar de cijfers uit het jaarverslag van de vereniging zelf toe te lichten zodat de mensen makkelijker mee kunnen lezen. Aan dit verzoek zal gehoor worden gegeven.

schriftelijke stemming werden aangenomen. Hierdoor is onze interim voorzitter Wilmi Bongers nu door de vergadering gekozen tot voorzitter van de vereniging, zal Mayka Overgaauw nog drie jaar de functie van secretaris bekleden binnen het bestuur en zal Marijn van Manen voor de termijn van een jaar fungeren als vrijwilligerscoördinator. Alle gekozen bestuursleden bedanken de leden voor het in hen gestelde vertrouwen. Marijn van Manen stelt zich op pagina 16 van dit blad aan u voor.

Begroting 2013 en contributie 2014 De begroting 2013 wordt goedgekeurd. Het bestuur geeft daarbij aan dat er al op verschillende punten Naar aanleiding van de cijfers bezuinigd is en dat er ook meer volgde een vraag over de belaninkomsten nodig genbehartiging: zullen zijn om de waarom zijn de Er zijn drie (nieuwe) teruglopende kosten voor de bestuursleden gekozen subsidies (deels) belangenbeharop te vangen. tiging maar zo’n Daarom wordt er vanaf 2013 op de klein deel van de totale begroting bijeenkomsten in de regio’s een als de SBN dat wel een belangrijk vrijwillige bijdrage van de leden deel van de doelstelling vindt? “De gevraagd. belangenbehartiging zoals die nu gebeurt, bestaat vooral uit het deelnemen aan een aantal overlegvormen buiten de SBN. Dit is niet echt een grote kostenpost en beperkt zich voornamelijk tot reiskosten.

Ook zijn de kosten voor de belangenbehartiging voor het overgrote deel kosten die niet subsidiabel zijn.

Dit maakt dat we dus selectief zijn in de keuzes die we daarin maken.”

Nadat het verslag helemaal was doorgenomen en goedgekeurd, werd het bestuur gedechargeerd voor 2012.

Verkiezing bestuursleden De te kiezen bestuursleden stelden zich kort voor waarna zij allen via

In datzelfde kader stelt het bestuur voor om de contributie over 2013 te verhogen. De voorgestelde contributie is dan € 30 per persoon en € 40 voor een gezinslidmaatschap.

De meerderheid van de vergadering stemt hiermee in, er is één tegenstem.

Statutenwijziging De statuten van de vereniging waren erg verouderd. Om hierin verandering aan te brengen worden er nieuwe statuten voorgelegd aan de vergadering. Een andere wezenlijke wijziging is het samenvoegen van de Algemene en de Medische Adviesraad tot één Adviesraad

(AR). Met de opmerking uit de zaal dat ook gekeken moet worden of het Huishoudelijke Reglement nog voldoet, worden de nieuwe statuten aangenomen. Deze worden op de website geplaatst zodra ze gepasseerd zijn bij de notaris. Tevens geeft de vergadering toestemming om de notaris de akte namens het bestuur te tekenen.

Adviesraad Enkele weken voor de vergadering heeft Adviesraad-lid Klinisch Psycholoog drs. Steven Fischer aangegeven dat hij zijn adviestaak na jarenlange invulling graag wil neerleggen. Gezien de korte periode voor de vergadering is hier nog geen opvolging voor gezocht. Het bestuur gaat hier mee aan de slag en roept de vergadering op om mee te denken over mogelijk geschikte kandidaten.

Onder het genot van een hapje en een drankje werd de dag afgesloten waarbij de wens werd uitgesproken om de bezoekers weer terug te zien op ons jubileumfeest op 16 november.

Meer weten of reageren?

De drie presentaties van de ­lezingen op de landelijke ­ledendag vindt u elders in deze SarcoScoop: - Promotieonderzoeken ­dr.

Rémy Mostard en dr. Willemien de Kleijn op pagina 14 en 15.

- Presentatie over de pelgrimstocht van Ange van Ommen op pagina 29. Op pagina 18 vindt u een fotoreportage.

Juni 2013

13

S

SBN onderzoeksprijzen 2012 uitgerei Twee promotieonderzoeken vielen in de prijzen Ingrid van Dam, gastauteur

Traditiegetrouw worden op de landelijke ledendag de SBN onderzoeksprijzen uitgereikt. Dr. Rémy Mostard en dr. Willemien de Kleijn mochten deze in ontvangst nemen. Dr. Mostard presenteerde zijn onderzoek ‘Assessment of inflammatory activity in sarcoidosis’ en dr. De Kleijn lichtte haar onderzoek ‘Fatigue in sarcoidosis’ toe.

Dr. Mostard, longarts in het Atrium Medisch Centrum in Heerlen, schetst kort wat we weten over de populatie sarcoïdosepatiënten in Nederland. In een heel duidelijk verhaal legt hij de essentie van zijn onderzoek uit.

Diagnose stellen Bij het vermoeden van sarcoïdose of als controle voor mensen die een diagnose hebben, wordt op basis van de symptomen en afhankelijk van de aangetaste organen een aantal routineonderzoeken gedaan. Dat zijn meestal de röntgenfoto van de longen, longbiopt, bloedonderzoek en de longfunctietest. Vaak zijn er beperkingen in functioneren die op basis van deze testen niet of niet voldoende verklaard kunnen worden.

Op basis daarvan kan gekeken worden of aanvullend onderzoek nodig is, en zo ja, welke testen daarvoor dan in aanmerking komen.

Bij ernstige of onverklaarde beperkingen of het niet reageren op de gebruikelijke medicatie is het belangrijk te weten welke organen actieve ontstekingen bevatten. Dan kan de PET-scan, al dan niet met CT-scan, uitkomst bieden. Bij de PET-

14

SarcoScoop 2

scan worden radioactief gelabelde suikers toegediend. Deze suikers hechten zich aan de ontstekingen waardoor deze zichtbaar worden op de scan. Hierdoor geeft de PETscan een antwoord op de vraag welke organen actieve ontstekingen bevatten of wat het effect is van de gebruikte medicatie op de ontstekingsactiviteit. Vanwege de aanzienlijke stralingstoediening en de hoge kosten voor dit onderzoek is dit geen ‘eerste keuze’ onderzoek.

De vragen die in het promotie­ onderzoek van Mostard zijn gesteld: • Welke testen zijn nodig om eerder ontstane schade te onderscheiden van ontstekings­ activiteit?

• Wat is de relatie tussen de beelden van de PET-scan en de ernst van de ziekte?

• Wat is het effect van de behandeling op deze ontstekingsactiviteit?

Behandeling Bij de meeste patiënten geven de standaardonderzoeken voldoende duidelijkheid. Bij onverklaarbare klachten kan de PET-scan overwogen worden. Door de mate en de locatie van de ontstekingsactiviteit zichtbaar

Niet alle onderzoeken zijn altijd nodig.

te maken kan een afweging gemaakt worden over de medicatie. Als er immers geen ontstekingsactiviteit zichtbaar is dan zal een ontstekingsremmend medicijn ook veel minder effect hebben. Het kan dus antwoord geven op de vraag of er nog verbetering mogelijk is met medicatie. Is dat niet het geval, dan moet je denken aan alternatieven zoals revalidatie.

De conclusie van zijn onderzoek is dat niet alle beschikbare onderzoeken altijd nodig zijn, maar dat het vaststellen van de ontstekingsactiviteit wel belangrijk is voor een optimale behandeling. Met die conclusie kun je de belasting voor de patiënten beperken en de zorg betaalbaar houden.

Onderzoeksprijzen

ikt op Ledendag

Dunne vezel neuropathie heeft een relatie met vermoeidheid.

Moeheid bij sarcoïdose Dr. Willemien de Kleijn werkt als docente psychologie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

Zij deed haar promotieonderzoek in 2012 aan de universiteit van Tilburg.

Waarom de keuze voor dit onderzoek?

Uit eerdere studies is gebleken, dat ongeveer tweederde van de patiënten veel last hebben van vermoeidheid, terwijl daar vaak geen aanwijsbare medische oorzaak voor aan te duiden is. Er is een groot verschil in de vermoeidheidsklachten en het verloop ervan is moeilijk aan te geven.

Het doel van het onderzoek was het definiëren van een probleemdefinitie en een indeling in soorten vermoeidheid.

Het onderzoek Een groep sarcoïdosepatiënten uit het AzM in Maastricht is 18 maanden gevolgd en heeft om de 6 maanden een vragenlijst ingevuld met vragen over de vermoeidheid, de kwaliteit van leven, dunne vezel neuropathie en andere klachten. De gebruikte vragenlijst voor vermoeid-

Vermoeidheid verklaard Een van de vragen uit het onderzoek was of de vermoeidheid verklaard kon worden aan de hand heid was de FAS-schaal. Daarnaast van bepaalde eigenschappen. De zijn de medische dossiergegevens klinische kenmerken (geslacht, gebruikt voor analyse. Door deze leeftijd, tijd verstreken sinds de naast elkaar te leggen, kwamen klidiagnose) waren daarvoor niet benische en psychologische gegevens palend. Ook de sociale steun die de bij elkaar, samen patiënt ervaart met de beschreVermoeidheids­klachten blijkt niet doorven symptomen. slaggevend. Uit moeten (h)erkend Om deze goed te het onderzoek worden in kunnen duiden, is wel gebleken zijn ze vergeleken multidisciplinair verband dat cognitieve met een groep klachten (waarpatiënten uit Amerika. neming, concentratievermogen

Drie gradaties van vermoeidheidsklachten • Milde vermoeidheid (men heeft er weinig last van) • Wisselende vermoeidheid (met pieken na inspanning, die wegtrekken met voldoende rust) • De hele dag moe (staan al moe op en ontbreekt het continue aan energie)

Resultaten Binnen deze groepen hebben ongeveer evenveel mensen vermoeidheidsklachten maar de Nederlandse onderzochten zijn wel vaker ‘extreem moe’.

Wat opvalt is dat de Nederlandse patiënten die extreem moe zijn meer lichamelijke en psychologische klachten hebben en vaker arbeidsongeschikt zijn.

Op basis van het onderzoek is er een richtlijn gesteld voor behandelaars en onderzoekers om te zien of er wijzigingen optreden in de vermoeidheid.

en geheugen), depressieve symptomen, kortademigheid en dunne vezel neuropathie van invloed zijn.

Zij hebben een duidelijke relatie met de vermoeidheid en kunnen de vermoeidheid versterken.

Conclusies en aanbevelingen Medische en demografische factoren blijken dus bij mensen met sarcoïdose niet van invloed te zijn.

Het (h)erkennen van de ‘vermoeidheidsgerelateerde’ klachten is belangrijk. Een van de aanbevelingen uit het onderzoek is dan ook om sarcoïdose in een multidisciplinair team te behandelen, en daarbij ook aandacht te besteden aan neuropsychologisch onderzoek, zodat inzicht kan worden verkregen in de klachten die gerelateerd zijn aan de vermoeidheid en het behandelen daarvan.

Willemien sluit haar presentatie af met een dankwoord aan iedereen die aan het onderzoek heeft meegewerkt, dit geldt in het bijzonder voor de ondervraagde patiënten, de SBN en prof. Jolanda de Vries en prof. Marjolein Drent.

Juni 2013

15

V

Vrijwilligerscoördinator Marijn van Manen Tijd om voor te stellen Marijn is op 27 april 2013 gekozen tot bestuurslid voor de periode van een jaar. Hij zal binnen het bestuur de functie gaan vervullen van vrijwilligerscoördinator. Als bestuur kijken we enorm uit naar de samenwerking met Marijn en we verheugen ons op zijn inbreng. Marijn stelt zich aan u voor. gebied. Mijn eerste baan was persoMijn naam is Marijn van Manen neelschef bij Gist Brocades in Delft. en ik ben getrouwd met Saskia Vervolgens heb ik ruim zes jaar Brand. Mijn leeftijd is 61 jaar. Ik ben gewerkt als organisatieadviseur bij geboren in Oosterbeek. Op mijn Bakkenist Spits achtste ben ik Ik heb voldoende en Co. Daarna verhuisd naar werd ik Manager Emmen, waar ik energie voor Personeel en Orhet grootste deel vrijwilligerswerk ganisatie bij VB van mijn jeugd accountants en vervolgens adjunctheb doorgebracht. Ik studeerde in directeur bij Zilveren Kruis/Achmea.

Groningen Arbeids- en Organisatie Mijn laatste baan was werkgeversPsychologie en verhuisde na mijn adviseur bij AWVN. In mijn loopafstuderen voor mijn eerste baan baan heb ik veel onderhandeld, HR naar de Randstad (Delft).

Saskia en ik wonen al bijna 30 jaar afdelingen geleid, en met enige in Rijswijk. Wij hebben drie zoons regelmaat trainingen gegeven.

(Bart, Paul en Hidde), die inmiddels het huis uit zijn.

Het lijkt mij uitdagend om te zien hoe ik met mijn ervaring de SBN zo Sarcoïdose heb ik al een jaar of goed mogelijk kan ondersteunen. twaalf en meerdere malen is de sarcoïdose weer actief geworden.

Inmiddels ben ik afgekeurd omdat mijn hart zeer slecht functioneert (cardiale sarcoïdose). Ondanks dat vind ik dat ik voldoende energie heb om vrijwilligerswerk te kunnen doen.

Toen ik merkte dat de SBN bestuursOok interesse om de vereniging leden zocht, heb ik mij aangemeld. te ondersteunen? Laat het ons weten! Zie voor meer informatie Gezamenlijk werd geconstateerd dat de oproep op pagina 33. de functie van vrijwilligerscoördina-

Meer weten of reageren?

tor goed aansloot op mijn loopbaan.

Marijn van Manen; onze nieuwe vrijwilligerscoördinator.

16

SarcoScoop 2

Mijn loopbaan heeft zich altijd bewogen op Human Resources-­

coordinator@sarcoidose.nl www.sarcoidose.nl

Partner in crime

Column

Partners. Je hele leven lang kom je partners tegen. Een partner aan je zijde als echtgeno(o)t(e). Vrienden en vriendinnen. Werkgevers. Collega’s. Studiegenoten. Sportmaatjes. In iedere fase van je leven leer je partners kennen. Sommige partners gaan je hele leven mee en sommige partners passen bij een bepaalde fase van je leven.

Met een partner deel je zaken. Een partner is gewenst en voegt waarde toe aan je leven. Zodra dit niet meer het geval is, scheiden vaak de wegen van de partners. Afhankelijk van de band vecht je nog voor elkaar, maar hoe vaak laten we de contacten niet verwateren en zijn we ineens partner-af.

Als sarcoïdosepatiënt krijg je te maken met een aantal ongewenste partners. Artsen, therapeuten, verzekeraars, doktersassistenten en nog veel meer. Partners die je vaak tegenkomt en waarbij het belangrijk is er een goede relatie mee op te bouwen. Bij een acute vorm van sarcoïdose zijn deze partners ‘gelukkig’ tijdelijk, bij de chronische variant zul je ze langer tegenkomen.

Maar de belangrijkste partner die je nooit meer kwijtraakt is de sarcoïdose zelf. Helemaal geen gewenste partner maar hier moet je het toch echt mee doen. Deze gaat niet weg, en laat zich ook niet wegjagen. Hoe boos of narrig je er ook tegen doet. Ik ken patiënten die een brief schrijven aan de sarcoïdose, als ware het een persoon, een levenspartner. Mensen die dankbaar zijn voor de ziekte omdat het hen wat heeft gegeven in het leven, wat er daarvoor niet was, of wat zij daarvoor niet zagen. En mensen die elke dag vechten tegen hun ziekte, die deze partner gewoonweg weigeren te accepteren. De waarheid zal zoals altijd wel in het midden liggen.

Sarcoïdose: een partner voor het leven?

Maar zal het helpen deze ongewenste partner te behandelen als een gewenste partner? Met respect, zodat je luistert naar je lichaam. Vriendelijk, dus niet boos worden als iets niet kan maar dit accepteren. Lief, dus niet veroordelend naar jezelf of de ziekte toe en blij zijn als iets lukt of wel kan. Positief, altijd op zoek blijven naar verbetering. Trouw, dus goed voor deze partner en daarmee voor jezelf zorgen.

Partners in crime? Dat weet ik niet. Maar in mijn geval een levenslange partner waar je het mee moet doen. In vertrouwen en liefdevol dan maar!

Lenneke Vente, redactielid, is 39 en woont met haar man, zoon Noud (3) en dochter Cato (0) in Amsterdam.

Juni 2013

17

F

Fotoreportage Landelijke ledendag Een geslaagde dag!

1

3

2

1

De club vrijwilligers die de SBN draagt.

2

Drie van de bestuursleden zijn (opnieuw) gekozen.

3

Accountant Van Dun wordt bedankt voor zijn toelichting.

4

De stemmen worden geteld.

5

Notulen en verslagen in wording...

6

Dr. Rémy Mostard ontvangt de SBN onderzoeksprijs 2012.

7

Dr. Willemien de Kleijn neemt haar certificaat in ontvangst.

8

De prachtige ‘Red Naomi’ rozen worden gesponsord door Fransen Roses uit De Lier.

9

De presentatie van Ange van Ommen: ‘De hele weg’.

18

SarcoScoop 2

Ledendag

27 april 2013 5 4

6

7

8

9

Juni 2013

19

W

Wat zeg je tegen een zieke partner?

Soms kun je beter alleen luisteren Lenneke Vente

We kennen allemaal wel de onhandige maar goed bedoelde opmerkingen die je te horen krijgt als je vertelt dat je sarcoïdose hebt. Als patiënt weet je inmiddels wel wat je wel en niet wilt horen. Maar hoe ga je er zelf mee om als je iemand ontmoet die ziek is?

Iemand die je bijvoorbeeld lang niet gezien hebt, een vriend, een collega of een moeder van een vriendin.

‘He, hoe gaat-ie met jou?’ vraag je nietsvermoedend. Verkeerde vraag: ‘Ik heb net gehoord dat ik erg ziek ben.’

Wat zeg je? En wat zeg je niet?

Je hoeft het niet op te lossen Vermijd opbeurende dooddoeners als : ‘Joh, ik weet zeker dat het straks allemaal meevalt’, of ‘Voor je het weet ben je weer beter.’

Je weet zelf hoe vervelend deze opmerkingen zijn, maar ze zijn snel gezegd. Je ontkent daarmee de angst en onzekerheid van de ander.

Zeg liever: ‘Wat moet je geschrokken zijn,’ of ‘Wat krijg je veel te verduren. Goed dat je erover praat.’

En als je echt niet weet wat je moet zeggen, zeg dat dan ook.

Als je zieke vriend of vriendin bang of verdrietig is, bega dan niet de blunder om te zeggen dat alles goed komt. Dat weet je namelijk niet. Niemand weet dat. Je kunt maar beter proberen een goede luisteraar te zijn.

20

SarcoScoop 2

Neem de tijd en luister. Mensen die je vertellen dat ze ziek zijn willen daar vaak ook over praten. Geef aan dat je geïnteresseerd bent, en als je schrikt van de situatie, zeg dat dan ook. Dat kan gerust. De ander is ook geschrokken toen hij het hoorde. Vraag gerust door en vraag ook eens naar de partner en kinderen.

genomen en binnen een half jaar was ze weer beter’, zijn dan ook niet echt handig. Ook al bedoel je het goed, vraag je ook af of het wel verstandig is om er bij de patiënt sterk op aan te dringen over te schakelen op een andere behandelingsmethode of arts. Wat voor de ene patiënt of voor jezelf gunstig heeft gewerkt of werkt, hoeft niet voor iedereen te werken.

Vermijd goed advies Ga ervan uit dat de zieke persoon alle mogelijke dokters heeft bezocht en nachtenlang op internet

Begin niet over jezelf Opmerking als ‘Ja ik ben zelf ook ziek of patiënt en…’ vinden nu geen gehoor. Vooral erg zieke mensen

heeft gezeten. Net als jij toen je ziek werd. Hij is beter op de hoogte van zijn eigen ziekte dan jij. Opmerkingen als: ‘O mijn nichtje had die ziekte ook! Ze heeft iedere dag vijf theelepels mineralenpoeder

zijn even niet zo geïnteresseerd in anderen. Ze zijn aan het overleven en dat maakt ze tijdelijk wat egocentrisch. Begrijp dat, en bespreek je eigen problemen gewoon met iemand anders.

Luister

Communicatie

Medeleven is geen medelijden Iemand zielig vinden, dus medelijden hebben, is voor die ander een aantasting van de eigenwaarde.

Medeleven is juist het tonen van betrokkenheid. Het verschil tussen de twee is dat je bij medelijden iemand niet meer voor vol aan ziet, terwijl medeleven voortkomt uit een positie van gelijkwaardigheid. Die vorm van aandacht werkt helend. Medelijden maakt iemand hulpeloos.

Positief denken Positief denken kan soms helpen om situaties te doorstaan. Maar in een aantal gevallen heeft een advies tot positief denken een averechts effect. Maak dus geen ongefundeerde opmerkingen over het belang van positief denken. Wetenschappelijk gezien is er relatief weinig steun voor en de opmerking suggereert dat wie niet geneest, dus niet genoeg zijn best doet.

Bied praktische hulp aan Bedenk dat ook een onhandige vorm van contact met een bekende vaak meer wordt gewaardeerd dan de situatie waarin ineens een groot deel van de eerdere kennissenkring lijkt te zijn verdampt. Het is heel pijnlijk als er ineens nog maar heel weinig mensen mailen, bellen, langskomen of je uitnodigen om iets gezamenlijks te ondernemen.

Blijf dus ook helpen als er een paar keer niet gereageerd wordt. Een zieke komt in een tijdloze zone terecht. Uren machteloos wachten in ziekenhuizen. Dagdeelvretende onderzoeken. Dagen achtereen ziek zijn van de bijwerkingen van medicijnen.

Bied wel alleen praktische hulp die je ook kan waarmaken. ‘Zal ik

Soms lijkt een groot deel van de omgeving zijn eigen weg te gaan.

zondag de honden meenemen’ of door hem of haar op te zoeken, te ‘Ik bel je vanavond om bij te praten’ bellen of eventueel te mailen of een is gemakkelijker te accepteren voor kaartje te schrijven. Dat geldt ook als de ander dan het je geen ‘mooie Medeleven is juist het vage ‘Trek maar woorden’ of de tonen van aan de bel als ik ‘juiste woorden’ je kan helpen’; kunt vinden. betrokkenheid dat klinkt eerder als een sociaal bedoelde opmerking Het ergste wat je je vriend of vriendan als een concreet aanbod voor din kunt aandoen, is vanwege je onhulp. handigheid uit zijn of haar buurt te Liever een onhandig contact dan geen contact

blijven. Veel patiënten voelen zich eenzaam, omdat eerdere vrienden en kennissen hen lijken te mijden.

Ook als je voor je gevoel buitengewoon onhandig bent in het communiceren met een patiënt, is het vrijwel altijd beter om wel contact met je vriend(in) of bekende te zoeken,

En mocht je nu zelf last hebben van onhandige vrienden/partners/ouders of buren, dan kun je dit artikel ­natuurlijk altijd even laten lezen.

Juni 2013

21

V

Van je af schrijven geeft troost Over machteloosheid en onbegrip Theresemie Claessens, SBN-lid, 56 jaar, sarcoïdose sinds 2010

Sommige mensen kunnen op papier heel goed verwoorden wat sarcoïdose voor hen betekent. Dit is voor hen een uitlaatklep en maakt ook voor de omgeving duidelijker wat sarcoïdose met hen doet. Twee van onze leden deden dat op een zeer treffende manier.

Machteloos, zo voel ik me. Ik schreeuw, maar het geluid verstomd. Ik schreeuw om hulp, maar het wordt niet gehoord! Het is mijn innerlijke ‘ik’. Machteloos, als ik denk aan de mensen waarvan ik dacht dat ze een betekenis in mijn leven hadden, ...leren dat je niet zomaar op een ieder moet of kunt bouwen. Investeren in mensen wordt niet altijd beloond.

Velen vallen af, sommigen blijven.

Weten ze wel hoe ik iedere dag vecht om overeind te blijven?

Moeten ze dat weten? ...Ik worstel ik mezelf pijn? Wie of wat ben ik met pijn en belemmeringen in het geworden??? Waar is de vreugde en dagelijkse leven. Het gaat allemaal het plezier die ik voorheen voelde? niet meer vanzelfsprekend en toch Ik voel dat ik verstar en mijn gevoewil ik niet opgeven, want als ik alles lens naar de buitenwereld verberg. uit handen geef ben ik dood!

Als ik in de spiegel kijk, zie ik niet Mensen begrijpen niet welke strijd ik meer de vrouw die ik eens was en iedere dag moet leveren. Een strijd een enorme tegen de alsmaar boosheid en durende verWaar is de vreugde machteloosmoeidheid, geen en het plezier? heid stroomt energie hebben, door mijn lichaam. Mijn denkwijze ongemakken, concentratiestoornisis anders, …mijn gewaarwordingen sen, jezelf anders zien …en voelen zijn anders, ...mijn zelfbeeld is laag. dat je niet meer in de maatschapHebben die medicijnen uitwerking pij thuishoort, want ik kan het niet op mijn geestelijke beleving? Is mijn meer bijbenen. De schreeuw om verstand aangetast? Waarom doe hulp zit IN mij, want een gesprek

22

SarcoScoop 2

aangaan met de samenleving, is afhaken. Er wordt niet geluisterd, er is onbegrip. Het wel WILLEN werken, maar weten dat het moeizaam gaat of tegen beter weten in toch doen. En dan word je ook nog eens ‘gestraft’ met de regelgeving die zich aandient betreffende het ziek zijn ...heb IK dan gekozen om ziek te worden??? Het voelt als extra ballast.

Het ergste vind ik dat de mensen die in mijn directe omgeving aanwezig zijn niet meer de vrouw kunnen zien of ervaren die ik eens was. Ik doe ze onrecht aan, kan ze DAT niet meer geven wat eens zo gewoon was …

De pen als bondgenoot

ik heb de kracht niet meer, ben zo moe! Aan de buitenkant is het misschien niet direct merkbaar, maar de innerlijke ‘ik’ is veranderd! Er wordt vaak gezegd: ‘Kom op meid, je bent een sterke vrouw’. Maar deze vrouw moet knokken om overeind te blijven ...moet de moed niet laten zakken ...moet zorgen dat ze niet opgeeft! Daar heb ik al een dagtaak aan. Weet je, …soms zakt de moed me in de schoenen en zie ik het niet meer zitten.

Ik moet leren aangeven hoe ik me voel en wat ik wil maar vooral aankan ...dat is niet altijd even gemakkelijk. Soms wordt het afgedaan als aanstellerij, soms als zielig, soms is er die verveelde blik. Ik wil overal een oplossing voor zoeken, maar die is er niet altijd. Ik wil zorgen, maar kan het niet altijd... Mag IK nu een stap terugdoen? ...Ik ben moe! Moe om alles uit te leggen, …moe om aan te horen hoe ik het wel moet doen, …moe, dat ze me vaak niet begrijpen. Ik zie mensen zich terugtrekken, omdat ik niet meer in hun beeld pas…jammer…ze vallen af.

Begrijp je nu waarom ik me machteloos voel? ...Ik voel geen verbetering in mijn beleving. Er is geen stilstand, er komt alleen maar ballast bij! Er is moeheid van lichaam en geest.

Ik ben te moe om alles steeds uit te moeten leggen

C

CHRONISCH ZIEK

Een ziekte met een naam maar zonder gezicht Van buiten is niet te zien wat het bij mij van binnen heeft aangericht De vermoeidheid, de wanhoop, de pijn worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn Ik lach, doe vrolijk en niet altijd even oprecht Het sloopt me van binnen, het is een lang en eenzaam gevecht Ik ben niet meer wie ik ooit was, ik kan niet meer wat ik ooit kon Maar ook voor mij schijnt nog steeds de warme levenszon Mijn familie en lieve vrienden kennen mijn enige wens zij luisteren en proberen te begrijpen ze beschouwen mij niet als een ziekte, maar als een mens.

Gerry Rotterdam, SBN-lid

Wanneer keert het tij? Wanneer kan ik weer lachen vanuit mijn gevoel, …wanneer kan ik weer volop meedraaien in de maatschappij?

Wanneer word ik weer de vrouw die ik eens was???

Juni 2013

23

M

‘Mijn bejaarde buurvrouw loopt sne Interview Longwijzer maart 2013 Deborah Ligtenberg, bewerkt voor SarcoScoop door Mayka Overgaauw

Voor de Longwijzer van maart 2013 is Aliëtte Jonkers geïnterviewd. Jarenlang ging Aliëtte als astmapatiënt door het leven, pas veel later bleek dat niet te kloppen.

‘Laatst kwam ik mijn buurvrouw van bloedcellen zich op tot knobbelachdik in de zeventig tegen in het traptige opeenhoping van afweercellen, penhuis. Ze zag mijn boodschapzogenaamde granulomen. Ook is pentassen en mijn rechterlong zei: ‘Jij hebt Ik voel me meestal geen door de ziekte wat slechte longen, kleiner geworden. patiënt ik breng die Voordat ik de spullen wel diagnose kreeg, even voor je naar boven.’ had ik al twintig jaar klachten. Mijn Terwijl ik antwoordde dat het echt niet hoefde, stiefelde zij al met mijn tassen de trap op.

Toen ik achter haar aan pufte en zag dat zij een stuk sneller ging, realiseerde ik me dat ik toch echt wel een longziekte heb. Ik kan er goed mee leven, maar dit soort confrontaties maken het even moeilijk. Dan vind ik het zó irritant dat ik niet achter iemand aan kan spurten die toch zeker dertig jaar ouder is. Het accepteren dat ik niet altijd kan wat ik wil, is denk ik het moeilijkste. Toch voel ik me meestal geen patiënt.’

‘Ik weet sinds eind 2011 dat ik sarcoïdose heb. Dit is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij mij zit het in de longen. Door de ontstekingen hopen grote hoeveelheden witte

24

SarcoScoop 2

huisarts schaarde mijn gehoest onder het kopje ‘astma’ en wilde me, ondanks mijn aandringen, niet doorsturen naar een longarts. Ik probeerde allerlei soorten pufjes en soms ook prednison of antibiotica, maar niets verloste me voor lange tijd van het hoesten en de kortademigheid.’

Ik heb me nooit afgevraagd waarom dit nou net mij moest treffen.

Longwijzer

ller de trap op dan ik’

tv-serie House, maar verder niet.

Doorgaan Wat trouwens niet zo raar is, want ‘Voor mensen met astma is het is nogal zeldzaam. Sarcoïdose bewegen belangrijk, maar van heel gaat meestal vanzelf over en de intensieve sporten werd ik alleen longarts dacht dat mijn vorm op zijn maar zieker. Een cursus hardlopen retour was. ‘Een uitgebluste vorm’, moest ik bijvoorbeeld snel staken. noemde hij het. Ik was inmiddels De eerste training ging nog net, incontinent door die idiote hoestmaar tijdens de tweede en derde buien, dus ‘uitgeblust’ was nou niet raakte ik steeds verder achterop. meteen een term die in mij opkwam.

Iedereen kent wel iemand die Ik ontdekte dat in het Sint Antoniusondanks astma een marathon loopt, ziekenhuis in Nieuwegein een experdus voelde ik me een sukkel die het tisecentrum zit. Hier bleek dat mijn niet lukte om fatsoenlijk een stuk te sarcoïdose erg actief was en dat ik rennen. de chronische vorm heb. Eentje die Zo kwakkelde ik een jaar of twintig waarschijnlijk nooit meer overgaat door, totdat ik eind 2011 zó hard en kan eindigen in longfibrose. moest hoesten dat ik dacht dat ik erin bleef. Die zaterdag fietste Dat zijn nou niet echt dingen die je ik door de stad en werd ik zó wilt horen als je net de veertig bent benauwd dat ik bij het politiebureau gepasseerd, maar ik was vooral naar binnen ben gegaan voor hulp. opgelucht dat Ik werd naar de huisartsenpost Bewegen is goed voor eindelijk duidelijk was wat gebracht. De astmapatiënten dus ik me mankeerde. dienstdoende ging maar door Eindelijk mocht ik huisarts dacht op de bank liggen aan een longemen me zielig voelen. Dat heb ik een bolie en stuurde me door naar de maand gedaan en daarna knapte Spoedeisende Hulp. Een longemboik dankzij een hooggedoseerde lie is een ernstig vermoeden, maar prednisonkuur, een goede luchtweghet deed me niet zoveel. Ik was veel verwijder en ontstekingsremmer te druk met ademhalen.’ gelukkig erg op.’

Uitgebluste vorm ‘Nadat er een longfoto was gemaakt, vroeg de dienstdoende longarts of ik weleens van de ziekte sarcoïdose had gehoord.

Ik kende het van de Amerikaanse

Energie doseren ‘Ik word elke drie maanden gecontroleerd en mijn sarcoïdose is nog steeds erg actief. Mijn longfunctie zit nu op 97 procent. Als deze

verder naar beneden gaat, moet ik prednisonachtige medicijnen gaan slikken. Daar zit ik niet op te wachten, want je wordt er dik van en ik ben net wat kilo’s kwijt, maar als het moet, dan moet het.

Dat er geen middel is dat sarcoïdose kan genezen, is erg jammer, maar ik lig er niet wakker van. De diagnose heeft me vooral rust gebracht.

Eerst gíng ik maar door, omdat mijn zogenaamde astma geen reden was om rustig aan te doen. Daardoor liep ik voortdurend tegen muren op.

Nu doseer ik mijn energie zo dat ik niet te veel van mezelf vraag. Ik heb me ook nooit afgevraagd waarom dit nou net mij moest treffen, dat vind ik zo’n zinloze vraag. Dit is het en daar doe ik het mee. Ik heb nog steeds een heel leuk leven.’

Meer weten of reageren? @aliettejonkers

Juni 2013

25

O

Overgeleverd aan UWV? Goede voorbereiding: uw verantwoordelijkheid Mayka Overgaauw, sarcoïdose en werk

Iedereen die door langdurige ziekte zijn werk niet kan doen of afgekeurd is, herkent ze meteen: de enveloppen van het UWV. Je vraagt je af wat het deze keer is en hopend op een specificatie of een algemene mededeling maak je de envelop gespannen open…

Post van het UWV maakt mensen onrustig, er hangt veel vanaf.

Als u uw WIA-keuring heeft aangevraagd of als het UWV vindt dat het tijd is voor een herkeuring voor WIA of WAO, dan ontvangt u een vragen-

voldoende van sarcoïdose af weet en de impact van bijvoorbeeld de vermoeidheid op waarde kan schatten. De ervaring leert dat antwoord lijst met daarbij een uitnodiging voor op die vraag is: sommigen wel, maar een gesprek met de verzekeringsarts sommigen ook niet. Maar dat wil en/of de arbeidsdeskundige van het niet zeggen dat u dus maar achterover moet gaan zitten en moet UWV. Natuurlijk wilt u dan weten hopen op een arts die wel volwat u kunt verwachten, want er doende weet. U bent het aan uzelf hangt immers veel van het gesprek verplicht om daar ook uw eigen af. Het geeft vaak onrust en een verantwoordelijkheid in te nemen. gevoel van afhankelijkheid omdat u weinig invloed op de uitkomst lijkt te hebben. Toch kunt u meer doen dan Verzekeringsarts De taak van de verzekeringsarts u denkt, een goede voorbereiding is het beoordelen van uw gezondmaakt een heel verschil. heidssituatie. Hij heeft uw dossier Met een zeldzame ziekte als sarvoorbereid en is op de hoogte van coïdose vragen de meeste mensen uw medische verleden. Hij bezich af of hun verzekeringsarts wel

26

SarcoScoop 2

spreekt uw klachten en stelt aan de hand van dit gesprek vast wat u nog wel kunt doen (de duurzaam benutbare mogelijkheden). Om een goed beeld te krijgen van uw dagelijks functioneren zal de ver­ zekeringsarts ook vragen stellen over hobby’s, huishoudelijke taken en contacten met familie en vrienden. Als het nodig is, volgt een kort lichamelijk onderzoek.

Dat met sarcoïdose uw mogelijk­ heden erg grillig zijn, is voor u geen nieuws, maar dat kan het voor de verzekeringsarts wel zijn! Ook is de impact per patiënt erg verschillend. Het is dus uw taak om uw verzekerings­arts te informeren over uw (on)mogelijkheden.

Vanzelfsprekend of niet?

U bent er inmiddels misschien aan gewend dat u elke ochtend de afweging maakt of het nemen van een douche u niet teveel energie kost. Het is ‘gewoon’ dat het doen van boodschappen vandaag wel lukt maar morgen absoluut niet en dat u na het naar school brengen van de kinderen eerst een half uur moet gaan zitten voordat u de ramen kunt zemen, maar dan niet allemaal achter elkaar. U verbaast

Sarcoïdose en werk - UWV

Duurzaam benutbare mogelijkheden? zich er niet meer over dat de verjaardag van uw dochtertje die u gisteren heel rustig heeft gevierd nog drie dagen in uw systeem blijft nawerken en dat u eigenlijk al uw activiteiten doet omdat u dat wilt en niet omdat het vanzelfsprekend is. En dat u halverwege de ochtend al merkt dat uw concentratievermogen afneemt, neemt u voor lief

want er zijn ergere dingen. van uw mogelijkheden, maar vooral Toch schetsen al deze zaken bij ook van de herstelperiode die nodig elkaar een beeld van uw mogelijkheis na inspanning. Het gaat dan niet den in het algemeen, maar ook van alleen om de activiteiten buiten de die in een baan. Om uw mogelijkhedeur, ook huishoudelijke activiteiten den duurzaam te kunnen benutten, kleuren dit beeld in. Probeer het is een bepaalde continuïteit in uw dus zo uitgebreid mogelijk bij te inspanningen nodig. Het is dus behouden. langrijk om duidelijk te maken hoe dat voor u in elkaar zit.

Arbeidsdeskundige Een van de manieren om dat te De arbeidsdeskundig nodigt u doen is het bijhouden van een alleen uit voor een gesprek als de ‘activiteitendagboek’. Daarin schrijft verzekeringsarts heeft vastgesteld u op wat u heeft gedaan en hoeveel dat u gedeeltelijk arbeidsgeschikt rust u vervolbent. Als dat zo is, gens nodig had Arbeids-rustverhouding ontvangt u binnen om weer aan de enkele weken na zegt veel over passend volgende activiteit het bezoek bij de te kunnen beginverzekeringsarts werk nen. Dit kan een een uitnodiging. kwartier zijn, maar ook een aantal Arbeidsongeschiktheidspercentage dagen. Door dit over een langere De arbeidsdeskundige stelt uw uitperiode te doen, geeft het de vereindelijke arbeidsongeschiktheidszekeringsarts niet alleen een beeld percentage vast. Hiervoor wordt

Informatie van het UWV Ook het UWV zelf besteedt in hun blad (UWV-Perspectief) en op hun website regelmatig aandacht aan uw bezoek aan de verzekeringsarts of de arbeidsdeskundige. De artikelen in UWV-Perspectief zijn geschreven door Annette Prins. In de artikelen staat ‘Alles wat u moet weten handig op een rij’. Deze informatie is uiteraard algemeen gesteld en bevat nuttige tips.

begeleiden door een familielid, een goede vriend(in) of iemand van bijvoorbeeld een belangenvereniging of vakbond. De ervaring leert dat begeleiders hetzelfde horen als de klant, maar na afloop het gesprek beter kunnen navertellen. Zij kunnen ook aantekeningen maken, aanvullende vragen stellen en u zo nodig op uw gemak stellen. Een begeleider moet zich voor het gesprek kunnen legitimeren.

Hoe kunt u zich goed voorbereiden op het gesprek?

Denk van tevoren na over uw mogelijkheden en persoonlijke wensen. Het UWV gaat u namelijk niet vertellen wat u moet doen, maar ondersteunt u in de plannen voor de toekomst die u zelf voor ogen hebt. Bij de uitnodiging voor het bezoek aan de verzekeringsarts is altijd een vragenlijst gevoegd die u helpt uw persoonlijke situatie in beeld te krijgen. Verder is het belangrijk om uw medische rapporten mee te nemen naar het gesprek.

Wat gebeurt er na het bezoek?

De verzekeringsarts schrijft een rapportage met zijn conclusies en stuurt u die toe. U kunt bij onduidelijkheden contact opnemen met de arts. Beoordeelt de arts dat u (gedeeltelijk) kunt werken, of dat u nu niet kunt werken, maar in de toekomst waarschijnlijk wel? Dan volgt een uitnodiging voor een gesprek met de arbeidsdeskundige. En na verloop van tijd opnieuw een onderzoek bij de verzekeringsarts. Oordeelt de arts dat u niet kunt werken en dat daar in de toekomst ook geen verbetering in komt? Dan krijgt u een IVA-uitkering (Inkomensvoorziening Volledige Arbeidsongeschiktheid).

Mag u iemand meenemen?

Ja, het kan handig zijn om u tijdens het gesprek te laten

Juni 2013

27

Passend werk is niet vooraf definieerbaar, het is een puzzel die voor iedereen anders is.

eerst uw verdiencapaciteit bepaald.

Dit is het inkomen dat een gezond iemand met vergelijkbare opleiding, leeftijd en werkervaring als u zou kunnen verdienen. Deze fictieve persoon noemen we ook wel de ‘maatman.’

Daarnaast wordt er bepaald wat u op dit moment gezien uw opleiding, leeftijd, ervaring en beperkingen nog zou kunnen verdienen. Dit wordt de restcapaciteit genoemd. Om de restcapaciteit te bepalen, heeft de arbeidsdeskundige de beschikking over een digitaal systeem dat alle functies selecteert die passen bij uw opleidingsniveau en de mate van belastbaarheid die de verzekeringsarts voor u heeft vastgesteld. Het is daarbij niet van belang of er voor

deze functies ook vacatures zijn. Het gaat puur om het vaststellen van wat u nog zou kunnen verdienen in uw huidige situatie; het zijn dus theoretische functies.

Als er uit het systeem blijkt dat er minder dan drie theoretische functies zijn, dan bent u alsnog volledig arbeidsongeschikt. Zijn er meer dan drie functies, dan levert de functie met het hoogste inkomen uw restverdiencapaciteit op. Het percentage van arbeidsongeschiktheid wordt vervolgens als volgt bepaald: verdiencapaciteit -/- restcapaciteit x 100% verdiencapaciteit

Ook als uw uiteindelijke arbeidsongeschiktheidspercentage hoger uitkomt dan 80%, bent u volledig arbeidsongeschikt.

Wat gebeurt er na uw bezoek?

Binnen twee weken na het gesprek krijgt u de rapportage thuisgestuurd.

Daarna volgt het officiële besluit over uw uitkering en re-integratiemogelijkheden. Heeft de arbeidsdeskundige vastgesteld dat u geheel of gedeeltelijk kunt werken, dan draagt hij uw dossier over aan het WERKbedrijf. Een werkcoach of arbeidsdeskundige zal u vervolgens advise-

Voorbeeldberekening percentage arbeidsongeschiktheid Pieter is timmerman en verliest door een bedrijfsongeval een van zijn armen. Door deze handicap is hij arbeidsongeschikt als timmerman. Hij kan eventueel nog wel werken als telefonisch verkoper. Met dit nieuwe werk kan Pieter € 1.400 per maand verdienen (restcapaciteit). Een timmerman met dezelfde opleiding en ervaring als Pieter (de maatman) verdient € 2.400 per maand (verdiencapaciteit). Het percentage van arbeidsongeschiktheid van Pieter is: € 2.400 - € 1.400 x 100% = 41% € 2.400

28

SarcoScoop 2

Uw dagindeling bijhouden is een goede leidraad voor uw mogelijkheden ren over uw re-integratie. Komt u in aanmerking voor een (gedeeltelijke) WIA-uitkering en bent u in dienst van een werkgever die ‘eigenrisicodrager’ is, dan blijft uw werkgever voor de komende 10 jaar verantwoordelijk voor de re-integratie.

Hulp van arbeidsdeskundige bij re-integratie Een andere taak van de arbeidsdeskundige is het begeleiden bij re-integratie naar een nieuwe baan. De arbeidsdeskundige kan u helpen bij het zoeken naar passend werk vanuit uw huidige werk of vanuit een uitkering. Passend werk sluit aan bij uw kennis en vaardigheden én bij uw mogelijkheden.

De arbeidsdeskundige kan u en uw werkgever ook adviseren over het aanvragen van aanpassingen op uw werkplek of andere voorzieningen.

In sommige gevallen stuurt de arbeidsdeskundige u door naar een re-integratiebedrijf. Belangrijk is dan dat u in goed overleg een geschikt re-integratiebedrijf zoekt.

Meer weten of reageren? www.uwv.nl www.perspectief.uvw.nl Op pagina 32 vindt u een artikel over het project ‘Op eigen kracht aan het werk’.

D

De hele weg Ange van Ommen over haar tocht naar Santiago de Compostela Ingrid van Dam, gastauteur

Drie-en-een-half jaar geleden werd bij Ange sarcoïdose vastgesteld. De ziekte maakte haar duidelijk dat ze uit haar hart moest leven en niet vanuit haar hoofd. Het moment was daar om ‘de hele weg’ te lopen en de tocht te gebruiken voor herstel én voor het inzamelen van sponsorgelden voor sarcoïdoseonderzoek.

Doodeng Omdat de voorbereidingen alles behalve gladjes verliepen mede door ziekte waren de voorbereidingen uiterst minutieus: de eerste slaapplekken lagen vast, de inhoud van de rugzak was tot het minimum beperkt en goederen waren vooruit gestuurd. “Voordat ik vertrok had ik hooguit 15 km gelopen en dan nog zonder bepakking, daardoor vond ik het doodeng.”

Fysiek In de voorbereiding was vooral het loslaten heel belangrijk. Familie, de veiligheid van thuis, het moeten aankomen in Santiago. Het eerste deel van de tocht was daardoor heel fysiek. Wennen aan lopen met de rugzak en het zoeken van dagelijkse rustmomenten en het omgaan met geluidsprikkels waren een belasting.

“Maar op den duur kwam de rust in mijn hoofd.”

Mentaal Na de Belgische taalgrens kwam de mentale uitdaging: regen, geen bewegwijzering, omlopen. “Op het

dieptepunt, toen de routebeschrijving verregend bleek, ontmoette ik iemand die mij weer op weg hielp.

Die eerste wandelmaatjes waren een echt hoogtepunt.”

Ange’s energie werkt aanstekelijk.

wel een geweldige energie gaven.

Zo liep Ange de laatste twee dagen in één dag. “Op het moment dat ik me heel bewust omdraaide aan het eind van de route, belde mijn man.”

Emotioneel spiritueel De volgende fase van haar tocht kwam zij dichter bij haar emoties.

Eenmaal thuisgekomen startte de Het werd écht volgende ontlente en Ange Toen ik omdraaide om dekkingstocht. voelde zich ‘God Ange volgt nu terug te keren belde in Frankrijk’. De een opleiding mijn man historische route tot klankwerker was prachtig en duidelijk aangegeen krijgt daar energie van. Haar ven. Toen Ange in Saint Palais aan tocht was een geweldig ervaring en kwam, waar ze vijf jaar geleden haar leverde ook nog een mooie cheque vorige pelgrimsloop begon, voelde op voor onderzoek. ze zich nog niet klaar om terug te keren. “Ik was nog niet klaar met mijn tocht en voor de wereld van thuis en liep dus door.”

Het einde Het laatste deel van de tocht bracht niet de gehoopte rust: zware Pyreneeën, de drukke kustroute met industriegebieden en slapen zonder privacy. Gelukkig waren er ook prachtige ontmoetingen die

Meer weten of reageren?

Wilt u een pdf ontvangen met de foto’s en de belevenissen van Ange tijdens haar tocht?

Vraag die dan op bij Ange via angevanommen@hotmail.com.

Juni 2013

29

S

SBN op Social Media Informatie over sarcoïdose en gezondheidszorg Zoals tegenwoordig elke organisatie is ook de SBN actief op Facebook, Twitter en LinkedIn. Wat gebeurt daar allemaal en wat is het doel daarvan?

websites die boeiend kunnen zijn voor mensen met sarcoïdose of SBN-nieuws. Onze Twitterberichten worden gevolgd door 457 volgers.

Mensen die onze berichten interessant vinden, kunnen deze ‘retweeten’ of te wel doorsturen naar hun volgers onder vermelding van onze naam.

Volg ons op Twitter, like ons op Facebook

Sarcoïdose is een aandoening die zich meestal voor het eerst openbaart bij mensen die tussen de twintig en veertig jaar oud zijn. Toch is onder onze leden deze leeftijdscategorie zwaar ondervertegenwoordigd.

Slechts 1% van onze leden is jonger dan 30 jaar en maar 10% van de leden is jonger dan 40.

Het bereiken van deze jongere doelgroep is dan ook een van de voornaamste doelen van onze Facebook- en Twitterpagina. Ook zijn deze pagina’s bedoeld voor meer naamsbekendheid in het algemeen.

Op onze Facebookpagina kunnen leden en andere belangstellenden

30

SarcoScoop 2

vragen stellen aan de SBN en aan elkaar. Ook plaatsen we daar informatie over sarcoïdose die de lezer weer kan delen met zijn of haar Facebookvrienden. Op die manier wordt kennis over sarcoïdose ook verspreid onder mensen die er niet zelf mee te maken hebben. Onze Facebookpagina heeft inmiddels 212 ‘likes’. De grootste doelgroep die onze pagina bezoekt is tussen de 35 en de 44 jaar oud.

De Twitterpagina is een meer vluchtig medium, in hele korte berichten van maximaal 140 tekens plaatsen we hier vrijwel dagelijks berichten over de gezondheidszorg in de breedste zin van het woord, verwijzingen naar interessante

Onze LinkedIn pagina is meer bedoeld voor de (zorg)professionals die geïnteresseerd zijn in sarcoïdose. Op deze pagina plaatsen we (nog) geen berichten. Hij wordt puur gebruikt om een netwerk op te bouwen en te onderhouden. Dit netwerk bestaat momenteel uit 617 professionals.

Meer weten of reageren?

U vindt ons op www.sarcoidose.nl en op

U

Uitnodigingen voortaan per mail Digitale mailingen drukken kosten U bent gewend dat u door het jaar heen post van ons krijgt. De meesten ontvangen deze SarcoScoop per post en ook de uitnodigingen voor de bijeenkomsten in uw regio vallen op de deurmat. Dit gaat veranderen, als wij uw mailadres hebben krijgt u de uitnodigingen voortaan per post.

Het verzenden van al deze post is namelijk een erg dure aangelegenheid. Zo kost het verzenden van alle uitnodigingen voor de bijeenkomsten alleen aan portokosten al ruim € 3.600 per jaar. Dan praten we nog niet over het briefpapier, de enveloppen en het printen van al deze uitnodigingen. De verzending van de SarcoScoop kost de SBN per jaar bijna € 3.000.

We vinden de informatievoorziening naar onze leden enorm belangrijk, maar gezien de kosten hebben we ervoor gekozen om de uitnodigingen voor de bijeenkomsten in de regio en de eventuele overige correspondentie via de mail te gaan verzenden. De SarcoScoop blijft u per post ontvangen, tenzij u zelf aangeeft of al hebt aangegeven dat u die ook liever per mail wilt ontvangen.

Geef uw e-mailadres door via info@sarcoidose.nl

Uw mailadres kan ons helpen besparen!

u ons ook besparen? Geef uw ­e-mailadres op en u ontvangt uw uitnodigingen en eventuele overige brieven of oproepen voortaan per mail. Als u de SarcoScoop ook digitaal wilt lezen, dan kunt u dat

Agenda

21 september 2013 Informatiebijeenkomst Groningen/ Drenthe/Assen

Vrijdag 18 oktober

Informatiebijeenkomst Limburg Vie Curie Medisch Centrum, Venlo

Informatiebijeenkomst Utrecht/ Flevopolder Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

September 2013

Zaterdag 16 november 2013

Informatiebijeenkomst Noord-Brabant/Zeeland/Oss/Uden

Jubileumsymposium SBN Hof van Wageningen, Wageningen

Zaterdag 22 juni 2013 Op dit moment is er van 2/3 van de leden een mailadres bekend. Door de uitnodigingen in elk geval voor deze mensen digitaal te versturen besparen we op jaarbasis al ruim € 2.400 aan portokosten. Helpt

meteen melden. Stuur een mail naar info@sarcoidose.nl onder vermelding van uw lidnummer, naam en adres of wijzig uw gegevens via ‘Mijn SBN’ op de website.

Juni 2013

31

W

Werken met sarcoïdose: mogelijk of onmogelijk Overweldigende respons

Afgelopen maart meldden we u dat de vragenlijst voor arbeidsparticipatie bij sarcoïdose beschikbaar was. Met deze vragenlijst inventariseren we de (on)mogelijkheden van werken met sarcoïdose zoals u die ervaart. Dat dit onderwerp leeft onder de SBN-leden is geen nieuws, maar de overweldigende respons heeft de verwachtingen overtroffen.

Ondanks dat de vragenlijst door sommigen te lang gevonden werd, hebben maar liefst 653 mensen de lijst wel helemaal ingevuld. Door deze grote deelname is het aantal gegevens meer dan voldoende voor de onderzoekers om een verantwoorde uitspraak te kunnen doen over werken met sarcoïdose. Iedereen die de lijst heeft ingevuld willen we hartelijk bedanken.

Om daarnaast ook de inhoudelijke achtergronden over de (on)mogelijkheden van werken met sarcoïdose te kunnen onderzoeken, heeft

de Universiteit van Maastricht ook een focusgroepgesprek gehouden.

Hierbij vertelden negen van onze leden over hun ervaringen met het UWV, de bedrijfsarts en het re-integratietraject.

Van deze bevindingen en de statistische verwerking van de ingevulde vragenlijsten wordt nu een rapport gemaakt. Dit gebeurt voor alle negen deelnemende aandoeningen afzonderlijk. In het rapport wordt een wetenschappelijk gevalideerd profiel van ‘de sarcoïdosepatiënt’ in relatie tot werk geschetst. Later dit

jaar zullen we u informeren over de uitkomsten van het rapport.

Inmiddels is het tweede deel van het project in volle gang, het heeft een looptijd van vier maanden.

Daarbij wordt onderzocht welke initiatieven er al zijn op het gebied van arbeid en chronische ziekte. Omdat hierin de ervaring van de patiënten heel belangrijk is, zal dit project­ onderdeel worden uitgevoerd door leden van de SBN. De leden van wie de SBN een e-mailadres ter beschikking heeft, zijn hier eind april voor uitgenodigd via de mail.

Sarcoïdose en bloeddonorschap Jeroen CF de Jong, adviesraadlid Met enige regelmaat wordt binnen de SBN de vraag gesteld of een sarcoïdosepatiënt bloed mag geven. De keuringsartsen van de Nederlandse bloedtransfusiediensten, allemaal deel uitmakend van Sanquin, zullen mensen met sarcoïdose als donor weigeren. Daarbij doet het er niet toe of de sarcoïdose al of niet actief is. Deze afspraak blijkt al jaren geleden tussen de SBN en Sanquin gemaakt.

32

SarcoScoop 2

In het bloed kan sarcoïdose niet worden vastgesteld. Alleen via de vragenlijsten en in het gesprek tussen keuringsarts en de eventuele donor kan het ziekteproces duidelijk worden.

Sanquin geeft aan dat sarcoïdosepatiënten ook in de toekomst geen bloed zullen kunnen geven. Men kiest voor de veiligste weg, ook al kan er, strikt wetenschappelijk

gesproken, geen exacte reden voor het weigeren als donor worden aangegeven.

Zolang er zoveel nog onbekend is over sarcoïdose, vindt Sanquin het voor de donor het verstandigst geen bloed te geven en voor de ontvanger het verstandigst geen bloed van een donor met sarcoïdose te ontvangen.

Van het bestuur

Ervaringsdeskundigheid op de troon Nieuwe koning weet wat sarcoïdose is

Met de troonswisseling van afgelopen april heeft Nederland nu een koning die uit eigen ervaring weet wat sarcoïdose is.

Laten we hopen dat het een bijdrage levert aan de naamsbekendheid!

De SBN wenst Zijne Majesteit Koning Willem-Alexander veel succes bij het invullen van zijn koningschap.

Genereer zelf ook naamsbekendheid voor sarcoïdose!

Zet je in als vrijwilliger

Sarcoïdose is een ziekte die vaak op onbegrip stuit. De meeste mensen met sarcoïdose zien er gezond uit en bijna niemand kent de ziekte. Dat is natuurlijk erg vervelend maar je kunt er zelf ook iets aan doen.

Samen kunnen we namelijk de naamsbekendheid en daarmee het begrip voor sarcoïdose vergroten!

Hoe dan?

Door vrijwilliger te worden bij de SBN. • Help mee met het organiseren van bijeenkomsten voor de leden in je regio. Het is namelijk voor iedereen een verademing om onder mensen te zijn waarbij je niet hoeft uit te leggen wat sarcoïdose met je doet.

• Treedt toe tot de redactie als auteur of redacteur: ons blad wordt ook op steeds meer plaatsen buiten de vereniging gelezen.

• Help mee met het beheren van de website en onze social media kanalen. De website wordt meer dan 10.000 keer per maand bezocht!

Waarom is dat leuk?

• Het geeft veel voldoening om met een op zich negatief gegeven als het hebben van een

ziekte iets positiefs te doen. Dat doe je niet alleen voor de medepatiënten, maar ook voor jezelf.

• Door de ervaring die je op doet met de verhalen van andere patiënten ben je beter in staat je eigen beperkingen te relativeren. Het helpt je om te denken in mogelijkheden in plaats van in beperkingen.

Heeft u interesse, neem dan contact op met onze vrijwilligerscoördinator via coordinator@sarcoidose.nl.

Juni 2013

33

Bereikbaarheid contactpersonen Algemene informatie over contactpersonenwerk: coordinator@sarcoidose.nl of 033-2471467

Friesland en Noordoostpolder

Noord-Brabant en Zeeland

Informatie: friesland-nopolder@sarcoidose.nl

Informatie: brabant-zeeland@sarcoidose.nl

Mw. A. Spaansen

tel: 058-2670886

Dhr. L. Hammer

tel: 0165-330781

Mw. E. Wouda

tel: 0511-464499

Mw. M. Hammer

tel: 0165-330781

Dhr. H. Wouda

tel: 0511-464499

Mw. M. Schepers

tel: 0485-322286

Regiocoördinator

Dhr. M. Wittenberg

Mw. J. Visser

tel: 0598-398502

tel: 0485-322286

Regiocoördinator Vacant

Gelderland en Overijssel Informatie: overijsselgelderland@sarcoidose.nl

Noord-Holland

Mw. M. Snik - Bouman

tel: 026-3114114

Informatie: noordholland@sarcoidose.nl

Dhr. J. Snik

tel: 026-3114114

Vacant Regiocoördinator

Regiocoördinator Mw. M. Ellenbroek

tel: 0575-524546

Vacant

Groningen en Drenthe

Utrecht en Flevopolder

Informatie: groningendrenthe@sarcoidose.nl

Informatie: utrechtflevoland@sarcoidose.nl

Dhr. R. Aptroot

tel: 0594-504184

Mw. S. Gopisingh

tel: 030-6043057

Dhr. K. Visser

tel: 0598-398502

Mw. I. Bonifacio

tel: 030-2443337

Dhr. J. van Weerden

tel: 0595-481199

Regiocoördinator

Regiocoördinator Mw. G. de Jong

tel: 0598-616823

Mw. M. Overgaauw

tel: 0183-624350

tel: 06-24420586

Limburg

Zuid-Holland

Informatie: limburg@sarcoidose.nl

Informatie: zuidholland@sarcoidose.nl

Mw. M. Bokelmann

tel: 077-3744371

Mw. B. Aarts

tel: 0174-511186

Mw. J. Roebroek

tel: 046-4510579

Dhr. W. Aarts

tel: 0174-511186

Dhr. L. Roebroek

tel: 046-4510579

Mw. A. Berendse

tel: 0174-295474

Dhr. J. Souren

tel: 043-4582799

Regiocoördinator

Mw. L. Theodorou

tel: 06-28666585

Dhr. A. Berendse

tel: 0174-295474

Regiocoördinator Mw. L. Souren

tel: 043-4582799

Bestuur Voorzitter

Vrijwilligerscoördinator

Ereleden

Mw. W. (Wilmi) Bongers

Dhr. M. (Marijn) van Manen

Dhr. drs. M.J. van Ditmars Mw. P.C. (Pia) Nap †

Secretaris

Algemene bestuursleden

Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

vacant

Dhr. F. (Felix) Rottenberg

Lid van verdienste Mw. Prof.dr. M. (Marjolein) Drent

Penningmeester Dhr. W.A. (Wim) Aarts

34

SarcoScoop 2

Adviesraad (AR)

Servicepagina’s

Advocaat

Internist/immunoloog

Oogarts

Dhr. Mr. N. (Nardy) Desloover,

Dhr. Prof.dr. P.M. (Martin) van Hagen,

Dhr. Drs. T.O.A.R. (Tom) Missotten,

Wybenga Advocaten, Rotterdam

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Oogziekenhuis, Rotterdam

Apotheker

Longartsen

Psycholoog

Dhr. Dr. J.C.F. (Jeroen) de Jong,

Dhr. Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters,

Dhr. Drs. S.J. (Steven) Fischer,

Veendam

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Slotervaartziekenhuis, Amsterdam

Mw. Drs. D.A. (Diana) van Kessel, Cardioloog

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Reumatoloog

Dhr. Prof.dr. S. (Stephane) Heymans,

Dhr. Dr. R. (Rein) van Rijswijk,

Dhr. Dr. T.L.Th.A. (Tim) Jansen,

Maastricht Universiteit Medisch

Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch

St. Radboud, Nijmegen

Centrum

Mw. Dr. M. (Marlies) Wijsenbeek, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Fysiotherapeut

Verzekeringsarts Dhr. Drs. R.M. (Ron) de Vink,

Mw. C. (Catharina) Colli, Utrecht

Neuroloog

(www.catharinacolli.nl)

Mw. Dr. E. (Elske) Hoitsma, Diaconessenhuis, Leiden

Midden-Beemster Voedingskundige

Geestelijke bijstand

Mw. R. (Renée) Koger, Amsterdam

Dhr. Ds. A.H. (Anne Henk) Boschma,

(www.reneekoger.nl)

Oudega tel: 0512-372 204

Colofon SarcoScoop is een uitgave van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (ISSN: 2211-6036). Het blad verschijnt 4 x per jaar en heeft een oplage van 2.500 exemplaren.

Redactie De redactie van de SarcoScoop is bereikbaar via redactie@sarcoidose.nl Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

U kunt het secretariaat bereiken op:

(eindverantwoordelijk), Dhr. H.A.Th.M. (Harrie) Hoogeland,

Sluitingsdatum kopij

Postbus 18, 3860 AA Nijkerk,

Dhr. J.A.J. (Jules) Prast en

Volgend nummer: 29 juli 2013

tel: 033 - 247 14 67 (werkdagen van 9.00 - 17.00 uur),

Mw. H.M. (Lenneke) Vente

Contributierekening

E-mail: info@sarcoidose.nl.

Vormgeving en Drukwerk

NL69INGB0000662452

U vindt ons op www.sarcoidose.nl en op

VdR druk & print - Nijkerk

(BIC: INGBNL2A) ten name van de Sarcoïdose Belangenvereniging

Lidmaatschap

Nederland te Nijkerk. Bij automatische

Het lidmaatschap loopt per

incasso kunt u via het secretariaat een

De SBN is niet verantwoordelijk voor de

kalenderjaar. De contributie voor

bewijs van inschrijving opvragen voor

inhoud van artikelen of brieven, maar

2013 is minimaal € 25 per kalenderjaar,

uw zorgverzekeraar.

behoudt zich het recht voor deze aan

inclusief abonnement SarcoScoop.

te passen, te bewerken, in te korten of

Informeer bij uw zorgverzekeraar

Donaties en giften

naar de mogelijke vergoeding van uw

Als u het werk van de SBN wilt

lidmaatschapsgeld. Opzeggen van het

steunen, kunt u uw giften en

lidmaatschap kan per post of per e-mail

donaties storten op rekeningnummer

via het secretariaat (uiterlijk

NL53INGB0650664493

1 december).

(BIC: INGBNL2A).

plaatsing te weigeren.

Juni 2013

35

SarcoScoop Vraagje: Voeding, wat betekent dat woord voor u?

Ons septembernummer heeft als onderwerp ´Voeding´, zowel in lichamelijke als geestelijke zin.

Wat voedt u; we zijn benieuwd naar uw verhaal!

Een onderwerp dat overal ter sprake komt en waarover de meningen heel verdeeld zijn, is het onderwerp voeding. Kijk maar naar verjaardagsfeestjes, familiebezoek, tijdens een gezellig avondje uit, het begrip voeding komt overal ter sprake. Maar niet alleen in gesprekken tussen familie en vrienden is dit onderwerp actueel, ook tijdens een bezoek aan een arts komt in 9 van de 10 consulten dit onderwerp aan de orde.

Maar wat doet voeding met ons? Waarom wordt de een wel dik en de ander niet? En hoe zit het met voeding en energie. Van welke voeding word je moe en is er een relatie tussen voeding en sarcoïdose?

Onvermijdelijk sub-onderwerp is dan natuurlijk het dieet. Hoeveel diëten zijn er en wat doen zij met ons lichaam? Heeft het volgen van een bepaald dieet wel

zin, ook bij een ziekte als sarcoïdose? En is er een specifiek dieet dat iemand met sarcoidose het beste kan volgen? Wat zijn daar de resultaten van?

Waar minder vaak over wordt gesproken is uw geestelijke voeding. Lukt het u met uw beperkingen om die opnieuw te vinden en waar haalt u uw geestelijke voeding vandaan?

Schrijf ons a.u.b. uw ervaringen.

Maar ook uw naasten willen wij verzoeken hun ervaringen aan het papier toe te vertrouwen.

Stuur ons uw verhaal uiterlijk 29 juli via redactie@sarcoidose.nl en vermeld daarbij uw naam en telefoonnummer, zodat wij eventueel contact met u kunnen opnemen.

www.sarcoidose.nl Postbus 18, 3860 AA Nijkerk Telefoon: 033-2471467 E-mail: info@sarcoidose.nl Website: www.sarcoidose.nl

Volgens de Dikke van Dale is de betekenis van ‘voeding’: 1. Het voeden of gevoed worden, 2. keer dat een baby gevoed wordt, 3. voedsel, 4. de toevoer van, 5. hoeveelheid vloeistof of gas dat per etmaal door een installatie gaat, 6. kunstmatige voeding.

@SarcoidoseBN