SarcoScoop juni 2012

SarcoScoop Nummer 2 Jaargang 31

Juni 2012

Tussen de oren, de illusie van maakbaarheid

•Aanvaarden wat is •Kwakzalvers en loopjongens •Foto-impressie landelijke ledendag 2012

Juni 2012

1

Van de secretaris Tussen de oren Voor u, ligt alweer de tweede SarcoScoop van 2012 met als thema ‘tussen de oren’. De relatie tussen dit thema en sarcoïdose hoef ik u waarschijnlijk niet uit te leggen.

Het steeds maar (van artsen) te horen krijgen dat de klachten tussen de oren zitten, heeft een grote invloed op de patiënt. Men voelt zich niet serieus genomen en gaat aan zichzelf twijfelen. Dit kan ertoe leiden dat mensen hun toevlucht nemen tot de alternatieve zorg. De alternatieve zorgverlening lijkt aan populariteit te winnen, maar hoe verhouden reguliere en alternatieve geneeswijzen zich eigenlijk tot elkaar? Is een combinatie van beide mogelijk en hoe kijken de zorgverleners hier zelf tegenaan? Meer hierover vindt u in deze SarcoScoop.

Mayka Overgaauw en Hein van de Sande.

De factor ‘tussen de oren’ speelt bij de (belevenis van de) gezondheid van alle mensen wel degelijk een belangrijke rol. Dat is voor sarcoïdosepatiënten niet anders. Ook zij hebben in groten getale aangegeven dat de medische of psychosociale begeleiding in de gezondheidszorg een punt van aandacht moet zijn voor mensen met sarcoïdose omdat de ziekte ook mentaal van invloed is op de kwaliteit van leven. Meer zaken die sarcoïdosepatiënten belangrijk vinden voor goede zorg zijn vastgelegd in de kwaliteitscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief.

De definitie van ‘gezondheid’ volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is Een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken. Uit talloze onderzoeken is ook al gebleken dat deze elementen niet los staan van elkaar. Een goed voorbeeld hiervan is onze Pelgrims­ loopster Ange. Zij heeft het wandelen tijdens de actieve sarcoïdose heel langzaam opgebouwd. Het wandelen kost haar natuurlijk fysiek wel energie (en ook meer dan voordat ze sarcoïdose kreeg) maar geeft haar ook ontzettend veel voldoening, waardoor de balans voor haar doorslaat naar de keuze om dat te blijven doen. Over haar avonturen leest u meer op de website en natuurlijk ook in deze SarcoScoop.

Wij bedanken Hein en Anita voor hun inzet

Met heel veel voldoening heeft onze voorzitter Hein van de Sande zich bijna tien jaar voor de vereniging ingezet, waarvan de laatste krappe twee jaar als voorzitter van de vereniging. Helaas heeft Hein zich, samen met zijn vrouw Anita, genoodzaakt gezien om het vrijwilligerswerk dat zij uitoefenden binnen de vereniging per direct te beëindigen. Wij willen hen beiden hartelijk danken voor de tijd en inzet die zij in de SBN hebben gestoken en wensen Hein en Anita alle goeds.

Mayka Overgaauw

2

SarcoScoop 24

I

nhoudsopgave

De illusie van maakbaarheid

4

Aanvaarden wat is

6

Innerlijk blijft het schipperen

Kwakzalvers en loopjongens

10

3 De toekomst: regulier én alternatief genezen?

Juni 2012

Foto-impressie landelijke Ledendag 2012 18 Verder in deze SarcoScoop Psychologische factoren van vermoeidheid 12 Invloed van dendritische cellen en T-cellen bij sarcoïdose 14 Algemene ledenvergadering tijdens de ledendag 2012 17 Even voorstellen - Wilmi Bongers, nieuw bestuurslid 20 Even voorstellen - Rudian Bouma, nieuw bestuurslid 21 Een overzicht van studies 22 Omgaan met tegenslagen 24 Onderzoek naar Infliximab - regiobijeenkomst 26 Agnes Kant: “Meld bijwerkingen” 28 SBN-bijeenkomsten 29 Column Alleen hoofdpijn zit tussen de oren Tussen de oren

9 16

Sarco&zo Pelgrimstocht voor SBN Vierdaagse van Nijmegen

30 31

Van het bestuur Kwaliteitscriteria gereed

32

Servicepagina‘s 34

Juni 2012

3

D

De illusie van maakbaarheid Gemoedstoestand en gezondheid beïnvloeden elkaar, maar anders dan velen denken. Zo beïnvloeden auto-immuunziekten en hart- en vaatziekten de hersenen en daarmee de stemming. En heeft iemands psychische gesteldheid nauwelijks invloed op het ontstaan en verloop van kanker.

Hebben onze gedachten invloed op onze gezondheid? Volgens de grote schare aanhangers van de bestseller The Secret wel. Sterker nog, onze gedachten zouden de werkelijkheid en daarmee ook onze gezondheid bepalen. Uitgangspunt is dat ziekte het product is van een bepaalde verstoring van de psyche.

‘Positief denken’ zou daarom de sleutel zijn tot genezing. Kanker zou zelfs een gevolg zijn van negatieve gedachten. Een nogal belastend idee voor mensen met deze ziekte en bovendien aantoonbaar onjuist.

Medisch onbegrepen klachten worden door artsen nogal eens afgedaan als iets dat ‘tussen de oren’ zit. “Dat is de ergste kreet die ik ken”, zegt Cobi Heijnen, hoogleraar psychoneuro-immuno­ logie aan de Universiteit Utrecht en gespecialiseerd in stress. “Daarmee laat je patiënten met reële klachten verschrikkelijk in de steek.”

Ontregeling hersenen Stress kan ziek maken en verergert daarnaast ook veel kwalen, zonder er direct de oorzaak van te zijn.

Dat geldt bijvoorbeeld voor autoimmuunziekten, zoals multiple sclerose en reuma. “Je krijgt geen immunologische afwijkingen door stress. Maar er is wel een verband andersom, van lichaam op

4

Sarco SarcoScoop Scoop24

hersenen. Zo komen bij reuma ont­ stekingsfactoren in het bloed. Deze ‘boodschapperstofjes’, cytokinen, dringen door tot de hersenen en beïnvloeden daar rechtstreeks hormonale systemen, gevoelens en gedrag. Ze veroorzaken niet alleen hoofdpijn en spierpijn, algehele malaise, een lagere pijndrempel en extreme vermoeidheid, maar ook depressie. Dit mechanisme is bij dieren overtuigend aangetoond”, aldus Heijnen. “De depressieve klachten bij auto-immuniteit werden lang afgedaan als een psychisch gevolg van de pijn. Maar vooral door de komst van een nieuwe generatie reumamedicijnen, de zogeheten cytokine-antagonisten (TNF-Alpha remmers), dringt het inzicht door dat dit niet klopt. Ze remmen lokale ontstekingen, maar hebben ook een positief effect op vermoeidheid, pijnbeleving én stemming.”

Bij alle chronische ontstekings­ ziekten: hart- en vaatziekten en ook bij depressie, beïnvloeden cytokinen de hersenen. Ze veroorzaken daar de productie van nog meer cytokinen en via een nog onbekend mechanisme, een (ernstigere) depressie. Heijnen: “Daarvoor kun je antidepressiva geven, maar je kunt ook die cytokinen beïnvloeden.”

Heijnens hypothese is dat bij bijvoorbeeld medisch onverklaarbare klachten als het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs) een ontregeling van het immuunsysteem een ontregeling in de hersenen veroorzaakt.

Daarom gaat ze nu bij mensen met cvs-klachten proberen de cytokineproductie in de hersenen te remmen. Ze doet dit samen met Lorenz van Doornen, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Universiteit Utrecht. “Dit is echt een nieuwe stap”, zegt Van Doornen. “Lange tijd was het uitgangspunt dat de hersenen het lichaam sturen, maar nu komen we tot het inzicht dat het wel eens omgekeerd kan zijn. De hersenen monitoren voortdurend of er ergens iets mis is in het lichaam

Jules Prast Maakbaarheid

en hoe ze zich daaraan moeten aanpassen.” Iedereen kent dit terugkoppelingsmechanisme van het lichaam richting hersenen zelf van een griepje. Bij koorts ben je katterig en moe; je lichaam probeert energie die het nodig heeft voor herstel te sparen.

De hersenen maken soms echter fouten bij het monitoren.

Het idee wint terrein dat onverklaarbare chronische pijn, zoals posttraumatische spierdystrofie (blijvende pijn na herstel van letsel), verklaard kan worden door een schakelfout in het brein. Het pijngeheugen in de hersenen blijft dan actief, terwijl het lichamelijke probleem al voorbij is.

Dat biedt aanknopingspunten voor nieuwe, op de hersenen gerichte, behandelwijzen.

Naar mogelijke verbanden tussen persoonlijkheid en ziekte wordt al langer onderzoek gedaan. Van mensen met cvs is bijvoorbeeld bekend dat ze vaak zeer precies, gedreven en ambitieus zijn.

Heijnen: “Het boeiende is echter dat veel gestreste, ambitieuze en neurotische mensen zo’n ziekte niet

krijgen. Naar ons idee spelen dus ook immunologische afwijkingen een rol. Immuunactiviteit en stress versterken elkaar, want ze hebben eenzelfde effect op veel hersendelen.”

Oprukkend leger Ook tussen kanker en per­ soonlijkheid werden jarenlang verbanden verondersteld. Maar alle onderzoeken ten spijt, er is niet of nauwelijks een verband.

“Vechtlust, wanhoop, optimisme of acceptatie hebben geen invloed op het ontstaan van kanker of het ziekteverloop”, aldus psychofysio­ loog Bert Garssen - hoofd weten­ schappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht, dat in 1988 zelfs werd opgericht om de relatie tussen psyche en het ontstaan en verloop van kanker te ontrafelen. Het instituut richt zich inmiddels op het zo goed mogelijk omgaan met de ziekte.

“Als de relatie tussen immuun­­systeem en kanker perfect was, bestond er geen kanker”, aldus Garssen.

Patiënten reageren wel eens geïrriteerd op de uitkomsten van zijn literatuuronderzoek, merkt hij. “Mensen willen graag een verklaring hebben voor het leed dat hen overkomt. Bovendien is het natuurlijk prettig om te denken dat je invloed kunt uitoefenen op je ziekte. Anderzijds is het ook belastend, als dat niet lukt. Maar helaas, je voorstellen dat het immuunsysteem

een legertje is dat oprukt richting tumor haalt niets uit.”

De invloed van het immuunsysteem op kanker is dus niet groot. Toch is het idee dat gedachten invloed kunnen hebben op andere ziekten niet zo vreemd. Het hormonale systeem en immuunsysteem worden namelijk wel degelijk beïnvloed door psychologische factoren. Het gaat daarbij echter niet om gedachten, maar om gedrag. Stressmanage­ ment door middel van bijvoorbeeld yoga en meditatie, blijkt heilzaam bij stressgerelateerde kwalen. Een methode als mindfulness (aandacht­ training) heeft eveneens een positief effect op depressie, chronische pijn, hartklachten en maagdarmproble­ men.

‘Positief denken’ kan ook zo’n ontspannende werking hebben.

Maar menen dat we onszelf kunnen ‘herprogrammeren’ tot gezondheid - en mensen daarmee ook ver­ antwoordelijk maken voor hun ziekte - is een brug te ver. Heijnen: “Er zijn zoveel van die believers...

Die hardnekkige onzin heeft mijn vakgebied zo geschaad. Het is mensen beduvelen met een illusie van maakbaarheid.”

Dit interview van Elke van Riel met Cobi Heijnen verscheen eerder in Intermediair 2007 en is voor SarcoScoop aangepast door Lenneke Vente.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl

Juni Maart 2012 2011

5

A

Aanvaarden wat is

‘Innerlijk blijft het schipperen’ Jules Prast

De dokter had zijn beeldscherm naar me toegedraaid. Foto na foto van andermans borstkas kwam voorbij. Sarcoïdose is een nare ziekte, had hij uitgelegd. Grillig.

Onvoorspelbaar. Zo weinig aan te doen. Nee, dan longkanker. Dat was eigenlijk zijn specialiteit. Dus zaten we daarvan naar plaatjes te kijken. Waarom was mij een raadsel, maar hij kreeg er geen genoeg van.

Het was juli 2007. Zeventien jaar eerder had ik ‘Besnier Boeck’ gehad.

Na twee moeizame jaren was het onbehandeld weggetrokken. Nu voelde het weer zo. De huisarts dacht dat het wel zou loslopen.

Toen er röntgenfoto’s gemaakt waren belde hij me echter op.

“Foute boel, ik heb voor morgen een afspraak voor je gemaakt bij de longarts.”

En daar zat ik in een ziekenhuis in mijn woonplaats Amsterdam, drie dagen voordat ik op vakantie zou gaan. Kon ik wel op vakantie?

Eindelijk verscheen mijn foto op het scherm. De dokter tuurde naar de strepen en schaduwen.

“Vakantie, vakantie,” praatte hij halfluid in zichzelf. “Nou ja, als het kwaadaardig is, dan is het toch te laat.” En met een blik naar mij: “Gaat u maar op vakantie. We doen het onderzoek daarna wel.”

Een bizar gesprek, maar lang heb ik me er niet druk over gemaakt.

Ik wist gewoon dat het sarcoïdose móest zijn. In 1990 had ik zoiets ook meegemaakt. Toen zei de internist op een donderdag opeens dat ze me op maandag wilden gaan ‘openmaken’ om te kijken waarom er in het longgebied kliertjes waren

6

Sarco SarcoScoop Scoop24

gezwollen. Volledige narcose, sneetje onder de hals, stukje weefsel weghalen voor onder de microscoop. Zo was aangetoond dat ik sarcoïdose had.

er slagaderlijk bloed geprikt.

Echt lekker ging het niet. De arts-assistent die erbij was kreeg een steeds zorgelijker blik. Totdat hij er voortijdig een einde aan maakte en me naar binnen stuurde bij de longarts. Die zei: “Uw hart klopt niet goed. Ik ga u naar een ziekenhuis verwijzen waar ze meer verstand hebben van complicaties bij sarcoïdose.”

Ligfiets Ik hoopte op eenzelfde verloop als in de jaren negentig. Een tijdje rustig aan doen, dan het leven weer oppakken. Ik had inmiddels een jong gezin en een baan als Philipsdirecteur. Altijd lange weken en veel Empathie verre reizen.

Zo belandde ik in het Sint Antonius Meteen na onze vakantie ging Ziekenhuis in Nieuwegein. Het het onderzoek van start. De onderzoek begon opnieuw. bronchoscopie vond ik een Capabele, doortastende artsen en nachtmerrie, al heb ik hierbij de verpleegkundigen, goed op elkaar enige dokter ontmoet die zich ooit ingespeeld, en wat een empathie, aan een prognose heeft gewaagd. dat lijkt de mensen daar wel in de Na inspectie van genen te zitten. mijn longen met Uw hart klopt niet goed Uit een zenuw in een slang en een bovenarm cameraatje sprak hij: “Uw carrière is viste de neuroloog een oud voorbij. U hebt nooit de gezondheid granuloom, zonder op dat moment gehad voor zo’n druk bestaan. Maar ziekteactiviteit in het zenuwstelsel met het huidige tempo van ziek­ te vinden. “Dat betekent dat u teactiviteit hebt u een goede kans ongemerkt een fase van neuro­ om vijfenzeventig te worden, zij het sarcoïdose hebt doorlopen.” O. met beperkingen.”

De cardioloog vond dat ik snel een Toen kwam de inspanningsproef. pacemaker moest krijgen. En de Bepakt met draden zat ik op een longarts wilde wel met prednison ligfiets te trappen. Af en toe werd starten, maar pas nadat de

Aanvaarden

pacemaker was geplaatst. Vóór zo’n ingreep liever geen ontstekingsrem­ mers gebruiken.

Een verstandige beslissing. Want met de pacemaker ging het niet zoals het hoorde. Je krijgt zo’n ding onder plaatselijke verdoving ingebracht. Best griezelig om je hart te voelen overslaan wanneer ze er draden in vastschroeven. Tussen twee vingers liet de arts tijdens de operatie een doosje zien ter grootte van een stapeltje creditcards. “Kijk, dit gaan we in je borst stoppen.”

Ik weet niet of het in die paar seconden gebeurd is, maar tien dagen later kreeg ik thuis hoge koorts. De huisarts constateerde een infectie van de pacemaker en belde een ambulance. Weer een ervaring rijker.

Weken lag ik in het ziekenhuis aan de hartbewaking. De pace­maker was er weer uitgehaald.

Om de zieken­ huisbacterie uit mijn systeem te spoelen kreeg ik uit een infuus, dag en nacht antibiotica.

De bedremmelde blik van de cardioloog die het apparaatje geplaatst had, zal ik niet snel vergeten. Een sympathieke jonge arts, hij kwam me regelmatig opzoeken. Ik kon het hem

niet kwalijk nemen. Gewoon domme pech. Het blijft mensenwerk.

Zenboeddhisme is het pad van niet weten, de methode van geen methode. In het begin snapte ik Meditatie er niets van. De les bezoeken was Weggerukt uit het arbeidsproces, vaak niet mogelijk. Gelukkig kon ik gezinsleven op zijn kop, toekomst thuis mediteren. Heimelijk hoopte onzeker. Voor mijn zesenveertigste ik op spontane verlichting. Mijn deel verjaardag kreeg ik van mijn vrouw was echter een gevecht om niet af een bijzonder te dwalen of in cadeau. Een slaap te vallen.

Ziekte is een extra tegoedbon voor uitnodiging tot leven in Pas langzaam een meditatiecur­ is gaan dagen aandacht sus naar keuze. Ik waar het koos voor zenmeditatie. werkelijk om draait. Zitten, de Velen hebben mij op de been stilte ingaan, je waarneming gehouden. Familie, vrienden en onderzoeken, aanvaarden wat is. collega’s, een enkele medepatiënt, Je laten meevoeren met de stroom de huisarts en mijn psycholoog, zelf in de vruchtbare leegte aan de chronisch ziek. Daarnaast heeft de andere kant van je gedachten. zenbeoefening me voor de waanzin Bieke Vandekerckhove beschrijft behoed. in haar boek De smaak van stilte mooi hoe zenmeditatie haar heeft geholpen zich te verzoenen met de spierziekte ALS. Er zijn immers zoveel meer onbekende ziektes die je diep op de proef stellen. Ik heb mensen ontmoet met Wegener, of, heel zeldzaam, recidiverende polychondritis. Zoek het maar op.

Weten wat anderen doormaken beschermt je tegen fixatie op jouw situatie.

In mijn meditatiegroep zei iemand: “Zelfs jouw ziekte is op een bepaalde manier een bijzonder cadeau.” Zo ben ik het zelf ook gaan zien. Een extra uitnodiging tot leven in aandacht. Niet dat de ziekte zich er minder door doet voelen. Ook de frustratie blijft, evenals bij tegenslag de angst. Dat is menselijk. Maar zenboeddhisme plaatst de uitdaging in een groter perspectief. Het confronteert je met jezelf en leert je je leven op een andere manier Juni 2012

7

Aanvaarden

te benaderen. Dat geeft ook meer armslag om ziekte in je bestaan te integreren.

Via een modem thuis houdt het ziekenhuis mijn hart tegenwoordig op afstand in de gaten.

Goedmakertje Fitness We zijn nu vijf jaar verder. Ik De eeuwige vermoeidheid, het ben volledig arbeidsongeschikt opflakkeren van symptomen, verklaard. Als goedmakertje is mijn en mijn gebrekkige conditie tweede pacemaker onder volledige blijven grote struikelblokken. Het narcose door de hartchirurg overgewicht maakt het er niet ingebracht. In de longen gaat gemakkelijker op. Altijd maar rusten het gelukkig iets beter. Met veel na geringe activiteit. Afhaken als we prednison en infliximab is de bezig zijn een verjaardag te vieren. ziekte­activiteit Dagen hersteltijd teruggedrongen. na een uitje.

Altijd rusten, Of is het vanzelf Altijd ook maar altijd maar die gegaan? Niemand die duizeligheid. duizeligheid die het zeker Daar wordt weet. de haperende Maar ja, wat is zeker? Na een prikkelgeleiding in het autonome MRI-scan vroeg ik de cardioloog zenuwstelsel verantwoordelijk voor eens wanneer we de volgende gehouden. zouden doen. “Misschien over een Aangezichtspijn, gevoelsstoor­ jaar,” klonk het aarzelend. “Een nissen, wisselend zien, dalende halfjaar?”, opperde ik. Waarop vitamine B12-waarden, telkens is er hij zei: “Ik heb een beter idee. wel reden voor extra onderzoek.

We doen het iedere maand, nee, Ook als er geen sluitende iedere week.” In je radeloosheid verklaring wordt gevonden, niet doorschieten hoort ook bij schrijven de artsen het vaak toe aanvaarden wat is. aan de verborgen werking van de Het hoesten zwelt zelfs met sarcoïdose. inhalatiesteroïden regelmatig aan Blijven bewegen is belangrijk, tot ‘adembenemende’ proporties. maar de gebruikelijke revalidatie Tijdens de behandeling met is te zwaar. Er is geen aangepast prednison werd ook slaapapneu oefenprogramma voor sarcoïdose. vastgesteld. Dus lig ik nu in bed met Ik experimenteer nu met een masker en slurf te ademen. yogaleraar die aan huis medische Na lang zoeken naar de oorzaak fitness geeft. Een aanrader, ook al heeft mijn hartafwijking een naam vergoedt de verzekering dit helaas gekregen: cardiale autonome niet. Yoga is subtiel en flexibel. dysfunctie. Elektrische prikkels Anders dan vaak wordt gedacht, aan het hart zijn verstoord geraakt kun je er wel degelijk je fysieke door ontstekingsactiviteit in conditie mee trainen. Waarom het autonome zenuwstelsel. yoga geen onderdeel maken van de Een zeldzame vorm van cardiale officiële revalidatie? sarcoïdose, zegt de cardioloog.

8

Sarco SarcoScoop Scoop24

De hele tijd ziek thuis zijn trekt een wissel op ons gezinsleven.

Amsterdam hebben we verruild voor de rust en het groen van Woerden. We wonen nu dichter bij Nieuwegein, in een huis met een kantoor voor mij. Op ‘goede’ dagen kan ik hier wat lezen en mediteren en de kinderen helpen met huiswerk. Of schrijven, in eigen tempo, zonder druk.

Een enkele keer coach ik er ook iemand, gezond of ziek. Toen ik werd afgekeurd droomde ik van een eigen coachingpraktijk. Ik heb er de energie echter niet voor daar werk van te maken. Ondanks alles iets proberen komt diep van binnen, maar de marges blijken smal. Jezelf niet voorbijlopen, innerlijk blijft het schipperen.

“Heb je iets om voor te leven?” vroeg de longarts een keer. “Met mijn dochters dansen op hun huwelijk,” zei ik. “Hou dat beeld vast, dan gebeurt het waarschijnlijk ook,” antwoordde hij. Die droom sta ik mezelf graag toe.

Meer weten of reageren?

Jules Prast (50) is redactielid van SarcoScoop. Begin jaren negentig had hij sarcoïdose.

In 2007 keerde de ziekte in verhevigde vorm terug. Jules Prast is te bereiken via jules@prastconsult.com Op zijn blog JulesPrast.com (www.julesprast.com) schrijft hij ook over sarcoïdose.

Column Alleen hoofdpijn zit tussen de oren…

Mijn Gerda heeft sarcoïdose, al meer dan 25 jaar. Wie met zo’n vervelende chronische ziekte leeft, heeft onvermijdelijk te maken met allerlei artsen die onderzoek doen, diagnoses stellen, behandelen, en het verloop volgen.

Als gevolg daarvan bezoeken we regelmatig ziekenhuizen. Dat heeft iets vertrouwds. We kennen de weg, we kennen de mensen, we weten meestal wat we kunnen verwachten. Zelfs wanneer de sarcoïdose opspeelt en er moet worden ingegrepen, weten we van tevoren ongeveer wat er zal gebeuren.

Kortgeleden viel het weer eens erg tegen. Door de dunnevezelneuropathie, die bij de sarcoïdose hoort, verlopen sommige lichaamsfuncties moeizaam.

Dat weten we al jaren, nadat het met behulp van beeldtechnieken in het ziekenhuis duidelijk is vastgesteld. Hoe moeizaam het ook is, Gerda heeft zich erop ingesteld en kan er, met enige aanpassingen, prima mee leven. Een andere specialist in een ander ziekenhuis, bij wie dit verhaal ter sprake kwam, had twijfel over de diagnose van zijn collega en liet opnieuw onderzoek doen. Wat ons betreft was dat niet nodig, maar we willen ook niet altijd eigenwijs zijn.

Bij het uitslaggesprek kregen we te horen dat er wat hem betreft helemaal niets zichtbaar was, dat er dus geen verband kon zijn met dunnevezel­ neuropathie, dat er dus ook geen probleem kon zijn, en dat als Gerda meende dat er wel een probleem was, dat probleem dus alleen maar tussen haar oren zat. Ze moest maar doen alsof er inderdaad geen probleem was.

We vroegen voorzichtig of hij ervaring had met sarcoïdose en dunnevezel­ neuropathie. Nou nee, eigenlijk niet. Ook bleek hij het verhaal van zijn collega niet eens gelezen te hebben. We waren te verbijsterd om adequaat te reageren. We zijn eerst maar koffie gaan drinken om na te praten en hebben geconcludeerd dat we het beste af kunnen gaan op onze eigen kennis en kunde. Die zitten in elk geval wel tussen onze oren.

Een jaar of tien geleden las ik een stelling bij een academisch proefschrift, die ongeveer luidde, dat ‘alleen hoofdpijn tussen de oren zit’. Deze uitspraak is vast en zeker te kort door de bocht. Maar om een aangetoonde lichamelijke complicatie van sarcoïdose af te doen als ‘tussen de oren’ getuigt niet van vermogen tot inleven in de patiënt, en wellicht ook niet van voldoende kennis en kunde van sarcoïdose. Die horen in elk geval wel tussen de oren te zitten.

Jeroen CF de Jong, apotheker

Onze eigen kennis zit gelukkig wél tussen onze oren

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl

Juni Maart 2012 2011

9

K

Kwakzalvers en loopjongens

De toekomst: regulier én alternatief genezen?

Lenneke Vente

Steeds meer patiënten gebruiken naast hun reguliere behandeling, alternatieve geneeswijzen om hun klachten te verminderen. Verzekeraars vergoeden tegenwoordig acupunctuur en als je homeopathie intikt bij Google krijg je ruim 4 miljoen hits. Omdat wij als redactie vooral geloven in zelfbeschikking, hebben we besloten een artikel te wijden aan dit onderwerp. Uitdagend? Zeker!

Verstandig? Laat het ons weten!

In dit artikel richten we ons op het gebruik van de alternatieve geneeskunde als aanvulling op de reguliere geneeskunde en niet ter vervanging van de reguliere geneeskunde! ­ Er bestaat behoorlijk wat con­troverse tussen ‘regulier’ en ‘alternatief’ en men praat niet mét, maar vooral over elkaar. Opvallend zijn de extreme opvattingen bij beide stromingen. Zijn dan echt alle alternatieve genezers kwakzalvers en alle reguliere genezers loop­­jongens van de farmaceutische industrie?

Het grootste bezwaar vanuit de reguliere geneeskunde blijft, dat het effect van alternatieve behan­ delmethodes niet wetenschap­ pelijk aantoonbaar is. Hierdoor lijken andere theorieën bij voorbaat onmogelijk. Daarnaast werken de regulieren volgens een onder­ zoekssysteem wat zeer effectief en systematisch te werk gaat en grote successen boekt. In de medische wetenschap wordt uitgegaan van een scheiding van lichaam en geest (die elkaar wel op een of andere manier beïnvloeden). Veel alternatieve genezers betrekken de geest wel bij

10

SarcoScoop 24

de genezing en dit vormt weer een groot deel van hún succes. Echter, vaak zijn de geneeswijzen zelf vooral pragmatisch, nauwelijks theoretisch onderbouwd of onderzocht op effectiviteit. Dat wil zeggen, niet volgens de regels van de heersende wetenschapsgemeenschap.

Een voorbeeld. In de homeopathie is de werking van een medicijn gebaseerd op verdunning van de werkzame stof (zo verdund, dat het niet meer te meten is via de reguliere technieken) en de reactie van het lichaam. Namelijk, dat je lichaam op basis van dit verdunde stofje zichzelf afweert tegen de ziekte. In de reguliere geneeskunde zijn de medicijnen gebaseerd op aantoonbare werkzame stoffen.

Iemand die dus vanuit de reguliere

geneeskunde de homeopathie onderzoekt, zoekt naar die werkzame stof. Deze is met behulp van de gangbare meetmethoden niet te vinden, omdat het bij de homeopathie gaat om de energieën die komen vanuit het verdunde middel, wat dus een genezend effect op het lichaam heeft.

Aantal alternatieve behandelmethodes groeit Voor zowel alternatief als regulier zijn de eigen theorieën over ziekte, gezondheid en genezing een correcte weergave van de werkelijkheid.

Deze manier van denken vormt de basis voor de onoverkomelijke communicatie- en samenwerkings­ problemen tussen de twee groepen.

Hoe onderscheid je een professioneel genezer van een kwakzalver?

Reguliere artsen hebben een opleiding gevolgd aan een medische faculteit.

Erkende artsen zijn als zodanig landelijk geregistreerd. Bij alternatieve genezers ligt dit anders. Voor een aantal behandelmethodes bestaan organisaties van beroepsuitoefenaars. Bij behandelmethodes waar geen beroepsorganisatie voor bestaat, is de kans groter om een ‘kwakzalver’ te treffen, ook omdat er geen toezicht is en geen erkende diploma’s bestaan.

Een goed alternatief genezer zal bij een (ernstige) ziekte nooit aanraden om geheel af te zien van reguliere behandelmethodes.

Kwakzalvers

van de Zwitsers in een referendum voor opname van de alternatieve behandelingen in de ziektekosten­ verzekering. Waaraan ligt het succes van deze geneeswijze ten grondslag?

De vraag is of deze geneeswijzen samen moeten komen? In de praktijk ziet men een enorme toename van het gebruik van de alternatieve geneeskunde, naast de reguliere geneeskunde. Inmiddels heeft de WHO (World Health Organization) een lijst opgesteld van zo’n honderd aandoeningen die effectief kunnen worden behandeld met oosterse geneeswijzen. Ook de bij ons bekende ‘alternatieve’ acupunctuur is door de WHO officieel geaccepteerd als geneeswijze. Weliswaar niet voor alle ziekten, maar toch lijkt de alternatieve geneeskunde echt bezig aan een niet te stuiten opmars.

Bestaat dan niet het gevaar dat mensen ‘doorschieten’? Dat iemand bijvoorbeeld, zoals actrice Sylvia Millecam destijds, een reguliere behandeling weigert die haar leven zou kunnen redden? Daar hoeven we niet zo bang voor te zijn denkt Lisa Bolton van de Universiteit van New York. “Mensen zijn over het algemeen tamelijk verstandig. Uit onderzoek dat wij hebben gedaan blijkt dat mensen vrijwel altijd westerse medische hulp zoeken bij een levensbedreigende ziekte.

En vrijwel niemand gaat met een gebroken been naar een alternatieve genezer.”

De belangstelling voor alternatieve geneeswijzen groeit, en niet alleen in Nederland. In 2005 schrapte Zwitserland de alternatieve behandelwijzen uit de ziekteverzeke­ ring. Maar in 2009 stemde tweederde

Holistische benadering De reguliere geneeswijze erkent dat ziektebeelden kunnen worden veroorzaakt door psychische factoren. Bijvoorbeeld bij een maagzweer is het duidelijk dat psychische factoren (bijvoorbeeld stress) de kwaal kunnen veroorzaken. Vervolgens wordt er voornamelijk lichamelijk behandeld.

Bij de alternatieve geneeskunde wordt vanuit de holistische benadering gekeken naar ziekte, dus wordt ook de geestelijk kant van de ziekte erkend en behandeld (hierbij bedoelen we niet te zeggen dat de desbetreffende behandeling ook effectief is).

Vaak wordt weinig aandacht besteed aan hoe de patiënt zich voelt onder het ziek zijn en de behandeling. De aandacht gaat vooral uit naar het betreffende zieke orgaan. Hier ligt een tweede voordeel van de alterneuten.

Aangezien zij vanuit een holistisch oogpunt behandelen, heeft de patiënt veel minder het gevoel dat er aan zijn psychisch leed (al dan niet veroorzaakt door ziekte) voorbij wordt gegaan.

Alternatieve geneeswijzen Dit zijn alle therapieën, geneesmiddelen en diagnostische handelingen waarvoor geen algemeen aanvaard wetenschap­ pelijk bewijs van geneeskundige effectiviteit geleverd is. En die meestal niet aan medische faculteiten of officieel erkende paramedische opleidingen worden gedoceerd.

Deze geneeswijzen worden ook door niet-artsen uitgeoefend.

methodes naast elkaar. Ook de reguliere artsen kunnen er dus niet meer omheen. Er zijn ook steeds meer reguliere artsen die niet meer alleen gebruikmaken van hun reguliere behandeling, maar dit combineren met andere geneeswijzen, als aanvulling op de oorspronkelijke methodes.

Het zou mooi zijn voor de patiënt als er een manier wordt gevonden om het beste uit alle geneeswijzen te gebruiken. Het zou al een begin zijn, als er ruimte is voor de verschillende vormen van behandeling om elkaar niet uit te sluiten, maar samen te werken.

Gewenst of niet, vaak gebruiken (chronische) patiënten de twee

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl

Juni December 2012 2011

11

P

Psychologische factoren van vermoeidheid Promotieonderzoek Willemien de Kleijn Dr. Willemien de Kleijn, neuro- en revalidatiepsycholoog

Dankzij een onderzoekssubsidie van de SBN heeft Willemien de Kleijn onderzoek verricht naar vermoeidheid bij sarcoïdose. In deze studie zijn het voorkomen (prevalentie), het aspect (classificatie) en de psychologische factoren gerelateerd aan vermoeidheid bij sarcoïdose onderzocht.

Het onderzoek is begeleid door door schildklierproblemen, afweer­ Uit de resultaten van het professor Marjolein Drent en stoornissen of een kwaadaardige onderzoek van De Kleijn blijkt dat professor Jolanda de Vries. Sar­ aandoening zoals kanker. vermoeidheid bij Nederlandse coïdosepatiënten verwezen naar De oorzaak van vermoeidheid bij patiënten even vaak (ongeveer het ild care sarcoïdose is 80%) voorkomt als bij Amerikaanse In begeleiding en centrum nog steeds patiënten, maar dat vermoeidheid behandeling van sarcoïdose onduidelijk en er ernstigere vormen aanneemt bij van het Maastricht is mede daarom de Nederlandse patiënten. Er zijn verdient vermoeidheid Universitair nog geen stan­ geen verschillen gevonden tussen serieuze aandacht Medisch daardbehande­ mannen en vrouwen in de mate van Centrum (MUMC+) zijn gedurende ling voor vermoeidheid beschikbaar. vermoeidheid. Ook lijkt de leeftijd een periode van 18 maanden Ook zijn er nog geen studies waarin geen rol te spelen bij de klachten. gevolgd. patiënten gedurende langere Medische gegevens, zoals de plaats Vermoeidheid is een groot tijd zijn gevolgd. Daardoor is er in het lichaam waar sarcoïdose is probleem voor sarcoïdose­ nog weinig bekend over waarom gevonden, medicatiegebruik en patiënten. Ongeveer tweederde de klachten van vermoeidheid röntgenfoto’s blijken vermoeidheid van de patiënten heeft last van ontstaan en langdurig aanhouden. ook niet te kunnen verklaren. vermoeidheid. Deze patiënten geven ook aan dat hun kwaliteit van leven minder is geworden.

Willemien de Kleijn (1984) heeft in 2007 de In het algemeen kan vermoeidheid opleiding Neuro- en Revalidatiepsycholo­ verschillende oorzaken hebben. gie afgerond aan de Radboud Universiteit Gedacht moet worden aan te Nijmegen. Zij is van 2008 tot maart depressieve klachten, hoofdpijn, 2012 werkzaam geweest als promovenda bloedarmoede, gebruik van bij de afdeling Medische Psychologie en medicijnen, slaapproblemen, Neuropsychologie van de Universiteit van stress en piekeren. Daarnaast Tilburg in samenwerking met het Maastricht kunnen allerlei ziektebeelden Universitair Medisch Centrum. Op 16 mei zoals infectieziekten waaronder heeft zij haar proefschrift getiteld: ‘Fatigue griep, verkoudheid of de ziekte in Sarcoidosis’ verdedigd. Momenteel is van Pfeiffer een rol spelen. Maar zij werkzaam als docent bij de Radboud het kan ook veroorzaakt worden Universiteit te Nijmegen.

12

SarcoScoop 24

Vermoeidheidsonderzoek

Klachten houden vermoeidheid in stand.

Aangezien vermoeidheid een vaak voorkomend probleem is, dient bij de begeleiding en behandeling van sarcoïdosepatiënten hier serieus aandacht aan te worden besteed.

(Psychologische) klachten houden vermoeidheid in stand Leeftijd, geslacht en medische gegevens leveren dus geen verklaring voor vermoeidheid.

Daarom is nader onderzocht of (psychologische) klachten een rol spelen bij vermoeidheid. Het blijkt dat de onderstaande klachten na verloop van tijd de vermoeidheid in stand houden.

• Concentratieklachten en geheu­ genklachten.

• Somberheid.

• Klachten ten gevolge van dun­ nevezelneuropathie.

• Kortademigheid.

Bij dunnevezelneuropathie kunnen diverse klachten optreden, bijvoorbeeld pijn in de ledematen, verminderd temperatuurgevoel, verminderde warmte- of koude­ tolerantie, wazig zien, het niet goed zakken van eten, diarree of obstipatie.

Daarnaast blijkt dat ongeveer een derde van de mensen met vermoeidheid ook klachten van angst of somberheid rapporteert.

De aanwezigheid van deze psychische problemen kunnen

op hun beurt na verloop van tijd leiden tot meer klachten van vermoeidheid. Voor de praktijk is het belangrijk dat er aandacht wordt besteed aan de (h)erken­ning en behandeling van de bovenstaande klachten om zo ook klachten van vermoeidheid te verminderen.

Het meten van verandering in vermoeidheid Omdat vermoeidheid een belangrijk probleem is bij patiënten is het zinvol om deze klachten te verminderen. Maar hoe meet je een vermindering van deze klachten?

Er bestaat een vragenlijst (de zogenaamde FAS) voor het meten van vermoeidheid. Voor deze vragenlijst is een verschilscore van vier punten beschreven als de grens voor een minimale verandering die patiënten relevant vinden. Artsen en onderzoekers kunnen deze verschilscore gebruiken als handvat als ze willen onderzoeken of de vermoeidheid van een patiënt is veranderd.

• een groep met vermoeidheids­ klachten gedurende de hele dag.

Mensen die de hele dag moe zijn, rapporteren daarnaast ook meer psychologische en lichamelijke klachten, en zijn vaker arbeidson­ geschikt dan de andere groepen.

Het is dus belangrijk dat deze groep patiënten extra aandacht krijgt bij de begeleiding en behandeling van sarcoïdose. Dit kan worden bereikt door het aanbieden van informatie over vermoeidheid met betrekking tot de oorzaken, de psychische en sociale gevolgen, de symptomen en het verloop. Daarnaast is het belangrijk patiënten te leren omgaan met vermoeidheid, rekening houdend met individuele verschillen. Een psycholoog kan patiënten behandelen voor de psychologische factoren die de vermoeidheid in stand houden.

Samenvattend, is het essentieel dat klachten van vermoeidheid serieus worden genomen en dat er voldoende aandacht voor is, ook al lijken de klachten onduidelijk en moeilijk aan te tonen.

Verschillende types van vermoeidheid Er zijn drie types van vermoeidheid gevonden bij sarcoïdosepatiënten: • een groep met milde klachten van vermoeidheid; • een groep met wisselende klachten van vermoeidheid gedurende de dag;

Meer weten of reageren?

Het volledige proefschrift kunt u lezen op: www.ildcare.eu/index.php?id=116 Informatie over het onderzoek of een kopie van het proefschrift kunt u opvragen bij Willemien de Kleijn via: w.p.e.dekleijn@uvt.nl

Juni December 2012 2011

13

I

Invloed van dendritische cellen en T-cellen bij sarcoïdose

Dr. Bregje ten Berge winnares onderzoeksprijs 2011 Ingrid van Dam, gastauteur

Vier jaar lang heeft dr. Bregje ten Berge promotieonderzoek gedaan naar sarcoïdose op de afdeling Longziekten van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Op de SBN-ledendag bracht zij verslag uit van haar onderzoek ‘Invloed van dendritische cellen en T-cellen bij sarcoïdose’. binnendringende deeltjes in de longen waardoor een ontsteking ontstaat. Bij twee derde van de patiënten gaat sarcoïdose spontaan over. Als er sprake is van chronische sarcoïdose kan in de longen echter ernstige schade ontstaan.

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 3000 mensen de diagnose sarcoïdose te horen. Bij sarcoïdose ontstaan er ophopingen van ontstekingscellen in het lichaam (granulomen). De klachten die de patiënten ervaren zijn afhankelijk van welk orgaan is aangedaan. In meer dan 90% van de patiënten zijn de longen betrokken bij dit proces waarbij op basis van röntgenfoto’s vier verschillende stadia kunnen worden onderscheiden.

De oorzaak van sarcoïdose is vooralsnog onbekend, maar de gedachte is dat het een afweerreactie van het lichaam is, mogelijk genetisch bepaald, op

14

SarcoScoop 24

Het ontstaan van een ontstekingsreactie in de long Vlak onder de oppervlakte van de longen zijn dendritische cellen aanwezig. Dit zijn cellen met lange uitlopers die stofjes uit de buitenlucht opvangen en beoordelen. Als dendritische cellen een stofje vangen worden ze geactiveerd, laten ze activatie­ markers zien op de buitenkant van de cel en verhuizen ze naar de lokale lymfeklieren. In de lymfeklieren zoeken ze de juiste T-cel die bij het bepaalde stofje past en die activeren ze. De geactiveerde T-cel gaat delen en gaat veranderen.

De T-cel kan veranderen in vier verschillende T-cellen.

De T-helper-1-cel, de T-helper-2-cel, de T-helper-17-cel en de regulatoire T-cel. Bij sarcoïdose spelen met name de T-helper-1-cellen een grote rol.

Recentelijk is de T-helper-17-cel ontdekt. Deze cel lijkt soms een rol te spelen bij T-helper-1-cel gemediteerde ziekten. Regulatoire T-cellen zijn cellen die een ontste­ kingsproces kunnen remmen.

Naar het laboratorium Om meer te weten te komen over de werking van deze cellen bij sarcoïdose is onderzoek in het laboratorium gedaan. Daarbij werden de navolgende vragen gesteld. Zijn er bij sarcoïdosepatiën­ ten afwijkingen in de dendritische

In een nagesprekje met Ten Berge geeft zij nog aan dat het verrichten van onderzoek verschrikkelijk duur is. Met name de apparaten op het laboratorium om cellen te kunnen isoleren en de materialen die ervoor nodig zijn.

Veel geld voor onderzoek komt uit fondsen en sponsoring.

Reden te meer om het artikel over de sponsortocht van Ange van Ommen elders in dit blad goed te lezen!

Longonderzoek

Wageningen, april 14th 2012 the Netherlands Multidisciplinary teamwork in

l lung diseases

sarcoidosis and other interstitia

ty Dutch Sarcoidosis Patient Socie Nederland Award Sarcoïdose Belangenvereniging for Excellence in Sarcoidosis Research in the Netherlands

Dr. Bregje ten Berge Rotterdam, Rotterdam, y Medicine of the Erasmus MC from the Department of Pulmonar outstanding abstract entitled: on April the 14th 2012 for her the Netherlands received the award

‘Dendritic cells an T lymphocytes

coidosis’

in the pathogenesis of pulmonary-sar

On behalf of the Dutch Sarcoidosis Patient Society

Voorzitter Sarcoïdose Chair: DHR. H.E.M. van de Sande

cellen? Welke T-cellen spelen een rol bij de ontsteking bij sarcoïdose?

Zijn er defecten in de remmende werking van de regulatoire T-cellen? Er is materiaal verzameld, longspoelsel, biopten en bloed, van nieuwe onbehandelde sarcoïdosepatiënten alsook van een groep gezonde personen.

Dendritische cellen Als eerste werd gekeken naar de dendritische cellen. Hiervoor is eerst een methode ontwikkeld om zuivere dendritische cellen te kunnen isoleren uit longspoelsel.

Door het lage aantal dendritische cellen in het longspoelsel was dit niet eenvoudig. Bij sarcoïdose­ patiënten bleken er meer dendritische cellen in bloed en longen voor te komen. Ook zijn ze in de longen meer geactiveerd dan bij gezonde mensen. De T-cel activerende functie is echter niet afwijkend. Wel belangrijk is dat gekweekte dendritische cellen uit bloed van patiënten meer TNF-alfaproductie (belangrijk bij sarcoïdose) kunnen induceren.

T-cellen bij sarcoïdose In het bloed van sarcoïdosepa­ tiënten blijkt ook een verhoogd aantal T-helper-17-cellen voor te komen. Deze cellen produceren

Interleukine-17.

17-cellen en de defecten in de T-helper-17-cellen regulatoire cellen. Hiervoor is echter zijn ook aanwezig aanvullend onderzoek nodig. in de granulomen.

Studies bij andere Vragen ziekten laten zien Aan het einde van haar lezing dat deze cellen konden vragen worden gesteld. waarschijnlijk een Op de vraag waarop onderzoek rol spelen bij het gebaseerd is en hoe dat in ontstaan of het in zijn werk gaat, antwoordde Ten stand houden van Berge het volgende: “Er is al veel de granulomen. onderzocht. Je doet dat, omdat Bij sarcoïdose zijn er voldoende je het leuk of interessant vindt. regulatoire cellen Dit wordt niet aanwezig. Maar Sarcoïdose­patiënten internationaal op de ontstekingselkaar afgestemd. hebben meer reactie wordt niet Je kijkt natuurlijk dendritische cellen in goed geremd. wel naar wat er bloed en longen Onderzoek naar al beschreven de regulatoire is over de T-cellen bij sarcoïdose laat zien dat ziekte. In Rotterdam wordt veel deze cellen een ontstekingsreac­ onderzoek gedaan naar ont­ tie minder goed kunnen remmen stekingsreacties bij astma, en omdat ze veel sneller doodgaan. waren er goede faciliteiten in het laboratorium aanwezig. Van die Conclusies en betekenis kennis en faciliteiten hebben we De voorlopige conclusie is dan ook, gebruikgemaakt bij ons onderzoek dat: naar sarcoïdose”.

• dendritische cellen in verhoogde aantallen aanwezig zijn, meer Tot slot ontving Ten Berge de onder­ geactiveerd zijn en T-cellen aan zoeksprijs 2011, ter waarde van kunnen zetten tot de productie € 500,- van onze vereniging. van meer TNF-alfa; • vooral de T-helper-17-cellen mogelijk een grote rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van granulomen bij sarcoïdose; • de remmende werking van regulatoire T-cellen is vermin­­derd, door een overlevings­ defect.

Hiermee is meer fundamentele kennis opgedaan over het ziekteproces. Mogelijk kan hiermee een nieuwe therapie worden ontwikkeld op basis redactie@sarcoidose.nl van de betrokkenheid van de

Meer weten of reageren?

dendritische cellen, de T-helperJuni 2012

15

Column Tussen de oren Als je positief denkt, word je ook beter. Zodra je niet beter wordt, zit het tegenwoordig al snel tussen de oren, dan wil je niet beter worden.

“Ziekte wordt opgevat als het zichtbare conflict van iets wat in je hoofd zit”, aldus ook schrijfster Karin Spaink. “Dan loop je niet slecht door MS, maar heb je een intern conflict. Op een gegeven moment durf je niet eens meer verdrietig te zijn, want dat is dan slecht voor je immuunsysteem”.

Het wijdverspreide idee dat positief denken het immuunsysteem verbetert, is echter nergens op gebaseerd. En het is ook niet bewezen dat het immuunsysteem iets van doen heeft met preventie of herstel van ziekte. Volgens mijn arts is het uiterst onwaarschijnlijk dat ik nog beter word. Het is aan mijn positiviteit en doorzettingsvermogen te danken dat ik, na uitval, niet in een rolstoel terecht ben gekomen. Maar beter worden? Nee, dat zit er niet meer in.

Denken dat ‘positief denken’ sarcoïdose kan genezen, leidt volgens haar tot ontkenning van de ziekte waardoor zelfs achteruitgang kan worden veroorzaakt. Ik denk dat zij gelijk heeft en dat ik gewoon geluk heb gehad dat ik niet in die rolstoel zit. Het leven is immers niet maakbaar, al willen we dat met zijn allen wel heel graag geloven. Zeker ‘gezonde’ mensen, die niet altijd om kunnen gaan met het feit dat ze zelf géén invloed hebben.

Dan is positief denken al snel een heel fijn toverwoord. De gedachte dat je door hard strijden beter kan worden geeft hoop. Maar vaak is het ook valse hoop. Of een onvermogen om om te gaan met een ziekte waarop je zelf nauwelijks invloed hebt.

Als je positief denkt, word je ook beter

Als je positief denkt, word je ook beter

Positief en realistisch denken is een instelling. Het maakt je niet beter en kan je niet genezen, maar maakt zeker de kwaliteit van je leven, en je omgeving, plezieriger. Maar wees ook realistisch en laat af en toe verdriet, onmacht en boosheid toe. Dat mag! Persoonlijk vind ik de overwaardering en de kracht van het positief denken onjuist, arrogant en erg kwetsend.

Zoals Maarten van der Weijden, Olympisch zwemkampioen na overwinnen van leukemie, een tegengeluid geeft over positief denken: “Het is een kwestie van geluk. Kanker kun je overleven, niet overwinnen.

Als ik van mij een succesverhaal maak, dan doe ik al mijn vrienden die niet meer leven echt tekort”.

Lenneke Vente, redactielid, is 37 en woont met haar man en zoon Noud (3) in Amsterdam.

16

SarcoScoop 24

A

Algemene ledenvergadering tijdens de ledendag 2012 Mayka Overgaauw, secretaris

Op 14 april 2012 was de algemene ledenvergadering een onderdeel van de ledendag. Twee nieuwe algemene bestuursleden werden aangesteld en het voorgelegde Huishoudelijk Reglement werd ongewijzigd aangenomen. Voor de kascommissie meldden zich twee leden en een reservelid. Het toetreden tot de Medische Adviesraad van longarts dr. Marlies Wijsenbeek (Erasmus MC) werd ter kennisgeving medegedeeld.

Financieel verslag 2011 Zoals te doen gebruikelijk waren er alleen vragen bij het financiële deel van het jaarverslag. Onze accountant, Léon van Dun en de penningmeester beantwoordden de vragen.

In de uitgaven zien we een aantal posten dat hoger uitvalt dan begroot. Hierdoor is per saldo een tekort ontstaan van € 7.770. Dit heeft onder meer te maken met de verhuizingen van het bureau naar de FBPN en nagekomen rekeningen van het VUMC. Het bestuur vraagt in de vergadering toestemming om dit bedrag uit de pot van het medisch bestemmingsfonds te mogen halen, omdat een deel van de kosten daar nu niet is ondergebracht. Na een stevige discussie wordt het voorstel afgewezen. Het tekort blijft, zoals ook in de jaarrekening is opgenomen, ten laste komen van de algemene middelen, waardoor we een

klein beetje interen op het eigen vermogen van de vereniging.

De vraag volgt hoe de SBN met het eigen vermogen omgaat? Dit is beschikbaar bij ‘oerdegelijke Hollandse banken’. SBN voert een defensief financieel beleid, dus er worden geen gelden belegd.

Het voorstel om het vermogen te spreiden over meerdere banken (in verband met de bankgarantie) wordt door het bestuur in overweging genomen. De accountant zal het bestuur hierover adviseren. Het bestuur wordt gedechargeerd voor 2011.

Begroting 2012 In de begroting van 2012 zijn veel verschuivingen te zien ten opzichte van de vorige begroting. Dat komt omdat de subsidie­regeling is veranderd en er meer gekeken is naar welke kosten waar ondergebracht worden.

In de begroting is helaas een vergissing geslopen waardoor deze niet kan worden goedgekeurd.

Inmiddels hebben alle leden een brief ontvangen met de gecorrigeerde begroting.

Het SBN-bestuur.

Contributie Het bestuur wil leden die hun lidmaatschap willen beëindigen omdat zij het bedrag van € 25 niet kunnen betalen, tegemoetkomen.

Zij legt voor om deze mensen de contributie per maand te laten betalen via automatische incasso. Omdat de verwerkingskosten hoger zijn zou dit dan uitkomen op € 2,50 per maand. De vergadering stemt in met dit voorstel.

Meer weten of reageren? bestuur@sarcoidose.nl

Juni December 2012 2011

17

L

Landelijke ledendag

14 april 2012 - Hof van Wageningen

en van de SBN.

De nieuwe bestuursled

Dr. Bregje ten Berge verzorgde een duidelijke lezing.

18

Drs. Lieke Kamphuis deed verslag van diverse onderzoeken.

rd.

SarcoScoop 24

De rozen zijn gesponso

Ledendag 2012

Voetjes van de vloer!

.

Ons journalistiek talent

Foto’s: Krijn Visser en Wim Aarts Onze experts krijgen de folder kwaliteitscriteria sarcoïdose.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl www.sarcoidose.nl

Juni December 2012 2011

19

E

Even voorstellen: Wilmi Bongers Als algemeen bestuurslid gekozen op de ALV

Op de Algemene ledenvergadering van 14 april 2012 zijn twee nieuwe algemene bestuursleden gekozen, in deze SarcoScoop stellen zij zich beiden aan u voor.

Als geboren en getogen Limburgse boerendochter ben ik, op 22-jarige leeftijd in het oosten van het land gaan wonen.

Ik ben getrouwd (in mei van dit jaar alweer 30 jaar) en heb drie

kinderen, twee zoons en een dochter. Sinds kort is ook de jongste uitgevlogen en zijn wij met twee poezen en een hond achtergebleven. Nu mijn man inmiddels in Zuid-Limburg is gaan werken, hebben we plannen om naar het zuiden te verhuizen.

Na het voltooien van mijn opleiding logopedie ben ik bij een revalidatiecentrum gaan werken.

20

SarcoScoop 24

Als logopedist heb ik mensen begeleid die door een ongeluk (vaak jonge mensen) of ziekte problemen hadden met eten of drinken, het gehoor, praten of het vinden en vormen van woorden en zinnen. De problematiek is zwaar, maar het is voor mij wel een zeer leerzame periode geweest.

Vijf jaar later ben ik getrouwd en verhuisd naar het noordelijke deel van Overijssel. Dit was een goed moment om de overstap naar het onderwijs te maken. In de afgelopen dertig jaar heb ik gewerkt met alle leeftijden van school­ bezoekende jeugd en heb ik veel verschillende vormen van onderwijs ‘van binnen’ gezien.

In de loop der jaren heb ik verschillende opleidingen gevolgd, waaronder de specialisatie dyslexie, en onlangs een opleiding over organisatie en leidinggeven.

Op dit moment woon ik in het midden van de provincie Overijssel nabij het natuurgebied de Sallandse Heuvelrug. Een enorm wandelgebied, waarvan ik met ons hondje dagelijks dankbaar gebruikmaak. Daarnaast

kan ik enorm genieten van een goed boek, bezigheden in de tuin en volg ik de politiek met veel interesse.

SBN in beeld Nu de kinderen niet meer thuis wonen, vind ik de tijd rijp om me belangeloos voor anderen in te zetten. Het kwartje valt snel als er in de SarcoScoop een oproep staat voor nieuwe bestuursleden en ‘mijn Jaap’ sarcoïdose heeft (“Al elf jaar”, om de woorden van dhr. J. de Jong te gebruiken). Sinds 14 april 2012 ben ik officieel bestuurslid van de SBN en dat geeft mij voldoening. De SBN blijkt te bestaan uit een actieve groep mensen en het bestuurswerk beslaat een breed aandachtsgebied.

Het bestuur zelf kenmerkt zich (voor mij) door de inzet van ieder lid met haar/zijn eigen capaciteiten en daarom wordt gewaardeerd door de anderen. De leden staan open naar elkaar en naar anderen.

Dat werkt goed samen. Ik voel de onderlinge omgang als een warm nest en wil mijn schouders met genoegen onder het SBN-werk zetten.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl

E

Even voorstellen: Rudian Bouma Redactielid, vrijwilligerscoördinator en algemeen bestuurslid

Tijdens de contactpersonendag in februari.

Een aantal jaren geleden ben ik lid geworden van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, nadat er een arts het eindelijk had aangedurfd de diagnose te stellen. Ik had net een moeilijke (v)echtscheiding achter de rug en toen de boel wat tot rust kwam, leek het me goed me eens te verdiepen in de lichamelijke problematiek waar ik al mijn hele leven mee worstelde.

Een bijeenkomst in Sneek met dr. Hoitsma en het lezen van SarcoScoop, surfen op de website en e-mailcontact hebben mij verder geholpen met kennis op te doen over sarcoïdose.

In 2011 heb ik me opgegeven voor de eerste focusgroep in Nijkerk en heb ik uiteindelijk

meegedaan. Toen er later op de website een oproep stond voor nieuwe bestuursleden, heb ik heel officieel per e-mail een sollicitatie gestuurd en kreeg ik vrij snel een reactie terug van Mayka Overgaauw met het voorstel om weer in Nijkerk langs te komen, nu voor een kennismakingsgesprek.

Dat was in de zomer van vorig jaar. Na het bericht dat het bestuur mij wel als aspirant wilde verwelkomen, ben ik langzaamaan in deze vereniging

mijn weg gaan vinden. Als mensenmens leek me de nieuw ontstane functie van vrijwilligerscoördinator wel een uitdaging en inmiddels heb ik al kennisgemaakt met de regio­ coördinatoren en nu recentelijk ook met diverse leden op de algemene ledenvergadering in Wageningen.

Wanneer jullie als lid iets kwijt willen of willen weten, e-mail me maar en uiteraard zal er altijd een berichtje terugkomen, dat beloof ik!

Meer weten of reageren?

Rudian Bouma is te bereiken via coördinator@sarcoidose.nl

Juni 2012

21

E

Een overzicht van studies

Drs. Lieke Kamphuis - winnares onderzoeksprijs 2011 Ingrid van Dam, gastauteur

De SBN-onderzoeksprijs 2011 is door twee onderzoeksters gewonnen. Beide winnaressen deden op de ledendag verslag van hun onderzoek. Drs. Lieke Kamphuis kreeg de prijs voor immunologisch onderzoek en gaf een heldere uitleg.

In de 19e eeuw werd de ziekte voor het eerst beschreven door de heren Besnier en Boeck. Het is een ont­ stekingsziekte (zoals bijvoorbeeld reuma), met kenmerken van een auto-immuunziekte. Wereldwijd heeft 1-50 op de 100.000 mensen sarcoïdose. In Nederland is dat ongeveer 45 op de 100.000 mensen.

Opvallend is dat het vaker voorkomt bij mensen die werkzaam zijn in de gezondheidszorg en bij de brandweer.

In 99% van de gevallen zijn de longen erbij betrokken. Voor de overige organen geldt een betrokkenheid van: lever 40-70%; huid 25%; ogen 15-25%; hart 5-10%; hersenen 5%; speekselklieren 4%; nieren, gewrichten en spieren ieder 1%. Sarcoïdose van de longen kennen we in vier stadia, maar niet iedereen doorloopt ze allemaal.

22

Sarco SarcoScoop Scoop 24

Diagnose, klachten en medicijnen Veel gehoorde klachten zijn moeheid, gewichtsverlies en koorts.

Er zijn geen standaardlijstjes om de diagnose te stellen. Er zijn drie internationale criteria. De klachten moeten overeenkomen met sarcoïdo­ seklachten, er moet een histologisch bewijs zijn (granulomen) en het moet te zien zijn op een scan of longfoto.

Daarna wordt aanvullend onderzoek gedaan. In het bloed wordt gekeken naar calcium, ACE en soluble interleukine-2 receptor. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en een long­ functietest afgenomen. Een van de problemen bij het vaststellen van sarcoïdose is dat de symptomen niet eenduidig zijn. Er zijn veel verschij­ ningsvormen.

Medicijnen zijn niet in alle gevallen noodzakelijk. Behandeling is nodig bij schade aan vitale organen en bij een verhoogde calciumwaarde.

Als behandeling wel noodzakelijk is, wordt in eerste instantie vaak corticosteroïden (Predniso(lo) n) voorgeschreven. Als dat niet voldoende werkt of teveel bijwerkingen geeft kan men ook kiezen voor Methotrexaat of Biologicals (Remicade en Humira).

Prednison heeft echter als vervelende bijwerking dat je er dikker van kunt worden, je botontkalking

kunt krijgen en ook komt suikerziekte relatief veel voor onder patiënten die langdurig Prednison slikken.

Onderzoeken Er lopen diverse onderzoeken in het Erasmus Medisch Centrum, onder andere naar de oorzaak, de effectiviteit van (griep)vaccinatie en het stellen van de diagnose en de behandeling van sarcoïdose met Humira.

Oorzaak De rol van B-cellen in de oorzaak van sarcoïdose. Het niet specifieke afweersysteem weet niet om welke bacterie het gaat, en pakt snel de in­ dringercellen aan. Het bouwt echter geen ‘geheugen’ op, er ontstaat geen langdurige immuniteit. Het specifieke afweersysteem bestaat onder andere uit B-cellen. B-cellen ontstaan uit het beenmerg en met vele tussenstapjes bouwen deze cellen geheugen op, en creëren zo een zekere (lang durende) immuniteit.

Bij al deze tussenstapjes kan echter iets mis gaan. Daarnaast heeft onderzoek onder 23 sarcoïdosepa­ tiënten uitgewezen dat zij minder B-cellen in hun bloed hebben dan gezonde mensen. Conclusie van dit B-celonderzoek is dat sarcoïdosepa­ tiënten inderdaad B-celafwijkingen

Immunologisch onderzoek

hebben en dat onderzocht dient te worden of er mogelijkheden zijn voor B-celtherapie.

Effectiviteit van vaccinaties Op basis van eerder onderzoek bij vergelijkbare ziektebeelden is gekeken of vaccinaties (zoals de griepprik) bij sarcoïdosepatiënten dan wel werken? Gelukkig bleek het antwoord JA te zijn!

methode is om sarcoïdoseactiviteit op te sporen. In sommige gevallen was er op de standaardscan of longfoto geen activiteit te zien, maar wel op de SMS-scan. Daarnaast is de SMS-scan een goede methode om de effecten van therapie te volgen (minder belastend dan longspoeling/ biopten).

Op een vraag naar het verschil tussen PET-scan en SMS-scan antwoordt Kamphuis dat er gekeken wordt of bijvoorbeeld de PET-scan en de SMS-scan kunnen worden gecombineerd, omdat de SMS-scan met name de activiteit buiten de longen beter aantoont.

Behandeling met Humira Tot slot wordt een studie naar het gebruik van het medicijn Humira bij Diagnostiek sarcoïdose besproken. Humira is Welke rol kan de SMS-scan een van de zogeheten biologicals (Somatostatine receptor (net als bijvoorbeeld infliximab = scintigrafie) spelen bij diagnose?

Remicade en etanercept = Enbrel).

Hierbij wordt een patiënt Er is een kleine studie gedaan onder ingespoten met een speciale con­ vijf patiënten, waarbij de diagnose is trastvloeistof. De scan wordt 24 gesteld volgens de genoemde drie uur later gemaakt. Wat opkleurt op criteria. Het waren patiënten die het beeld is de sarcoïdoseactiviteit. langer dan twee jaar ziek waren en Gekeken wordt of er een verband bij allen waren meerdere organen is tussen de zichtbaarheid van betrokken. Iedere twee weken activiteit van de sarcoïdose op de kregen zij een injectie met Humira SMS-scan en op een standaardscan (eerste keer 160 mg, na twee weken of longfoto.

80 mg en daarna tweewekelijks Gebleken is dat dit een goede 40 mg). Na twaalf weken werd de effectiviteit bekeken.

De resultaten na Aankleuring van een granuloom op een SMS-scan. twaalf weken waren hoopgevend. Vier van de vijf patiënten reageerde positief.

De vermoeidheid nam af, huidafwijkin­ gen verminderden/ verdwenen. Na bijstelling van de dosis naar een keer per

week werd ook bij de vijfde patiënt een positief resultaat bereikt. Bij allen toonden de waarden van scans, bloedwaarden en het ervaren van de symptomen een significante verbetering. Conclusie van dit onderzoek: Humira laat een goed effect zien bij patiënten met een chronisch actieve sarcoïdose, maar uiteraard is een groter onderzoek naar de effecten van Humira op sarcoïdose zeer gewenst en van groot belang.

Op de vraag wanneer Humira, in verband met de vergoeding, mag worden voorgeschreven voor sarcoïdose was het antwoord dat dit nu alleen nog mag bij oogbetrok­ kenheid. Er is echter een aanvraag gedaan bij het college van zorgver­ zekeraars om het breder te mogen voorschrijven. Tot op heden is dit nog niet afgewezen.

Een tweede vraag, over de werking van infliximab na een ‘stop’ van het gebruik, antwoordt Kamphuis: “Het klopt, dat als je gestopt bent met infliximab, het mogelijk niet meer zou kunnen werken doordat er antistofvorming optreedt tegen de infliximab. Humira zou dan een goed alternatief kunnen zijn. Daarnaast is het patiëntvriendelijker omdat je het zelf thuis kunt injecteren en je er niet telkens voor naar het ziekenhuis hoeft.”

Na afloop ontving Lieke Kamphuis de onderzoeksprijs 2011 ter waarde van € 500,- van onze vereniging.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl

Juni 2012

23

O

Omgaan met tegenslagen

Kijkend vanuit het perspectief ziel, lichaam en geest Rudian Bouma

Ieder mens komt in zijn leven vroeg of laat tegenslagen tegen die om een reactie vragen. Door de jaren heen heb ik zelf ook het nodige aan tegenslagen te verwerken gekregen en heb ik ontdekt dat de manier van ermee omgaan heel bepalend is voor wat dat met je doet op zowel lichamelijk als op geestelijk (lees mentaal) en zielsniveau.

Tegenslagen zijn niet altijd te de artsen belangrijker was om te voorkomen en daarom is het goed weten of de proefmedicatie al dan eerst eens stil te staan bij hoe ik niet zijn werk deed. mezelf zie en waar ik kracht vind om door te gaan.

Herstelfunctie Door de jaren heen, zeker met Er zijn perioden geweest dat de betrekking tot het grillige verloop toen nog niet erkende sarcoïdose van wat in het begin een on­ heel heftig was en medisch definieerbare auto-immuun moest worden behandeld. systeemziekte heette, heb ik Daarnaast maakte ik een reis vaak genoeg te horen gekregen naar Israël, wat onverwachts een dat het bij mij tussen de oren zat. aangename herstelfunctie in mijn Toen gaandeweg uit medische lijf teweegbracht en wat ik als heel onderzoeken bleek dat mijn lijf wonderlijk heb ervaren! Ook een intern niet goed functioneerde ongeplande zwangerschap jaren en rare defecten vertoonde waar later kwam als een onverwachts geen plausibel medisch antwoord geschenk. Op een of andere manier voor was, wilden de artsen graag werd mijn lijf klaarblijkelijk door via proefbehandelingen medicatie de zwangerschapshormonen in combinatie met ziekenhuisop­ dusdanig gereset dat ik zelfs tot namen kijken waar verbetering een aantal jaren na de geboorte van haalbaar was. mijn zoon een Het gekke was Wie zal een ontmoedigd kwalitatief beter dat gedurende en aangenamer hart tot steun zijn? de ziekenhuis­ leven kon leiden. opnamen mijn lijf automatisch Deze scheiding van lichaam en ziel gedwongen werd rust te nemen. komt oorspronkelijk voort uit het Door de combinatie van rust en klassiek Grieks denken dat in de proefmedicatie trad er weliswaar loop van de geschiedenis de basis verbetering op, wat helaas nooit is geworden van ons westerse vanuit rustperspectief erkend werd denken en de behandeling van en werden bijwerkingen genoteerd. medische problemen. Gelukkig is er Ik vermoed dat het destijds voor een trend gaande dat artsen (zeker

24

SarcoScoop 24

de jongere) meer aandacht krijgen voor de gedachte dat de mens meer is dan het lichaam alleen.

Ook uit medisch wetenschappelijk onderzoek komt steeds meer naar voren dat de feitelijke logica niet altijd opgaat in de zin van 1 + 1 = 2 en is ontdekt dat DNA als fysiek bouwmateriaal een uitdaging blijkt te zijn om in kaart te brengen.

Eenheid van ziel, geest en lichaam In de zoektocht over de verbanden tussen de eenheid van ziel, geest en lichaam beschreef iemand uit de ggz-wereld naar aanleiding van een

Tegenslag

emotionele ‘stuurbekrachtiging’ dienen.

op internet gevonden opmerkelijk wetenschappelijk artikel het volgende: ‘Onderzoekers vroegen een eerste groep proefpersonen om verschillende lichamelijke houdingen aan te nemen. De eerste oefening was het aannemen van zogenaamde ‘low power poses’.

Deelnemers moesten gaan staan met hun benen gekruist en hun armen gevouwen. Daarna moest men op een stoel gaan zitten met de benen tegen elkaar, de handen in de schoot en het lichaam voorover gebogen. Beide houdingen moest men een minuut volhouden. Een tweede groep proefpersonen moest zogenaamde ‘high power poses’ aannemen.

De opdracht was achter je bureau zitten, je uitrekken, je benen op het bureaublad leggen en je armen in je nek vouwen. Vervolgens werd hen gevraagd om te gaan staan en zich over het bureau te buigen en hun handen ver uit elkaar stevig op het bureaublad te planten. Beide houdingen moesten een minuut worden volgehouden. En wat bleek?

Het speeksel van de proefpersonen liet zien dat mensen die zich klein maken minder van het hormoon testosteron aanmaken en meer cortisol. Wie zich daarentegen langer of breder maakte, produceerde meer testosteron en minder cortisol.’

Het is natuurlijk maar een eenvoudig voorbeeld, maar onze lichaamshouding kan dus onze ge­ moedstoestand aansturen, zo blijkt.

Ons lichaam kan dus als een soort

ik persoonlijk in de gebrokenheid van deze wereld, waar helaas ziekte en tegenslagen een onderdeel Acceptatie van zijn. Helaas wordt er in de Door de jaren heen is het maatschappij een norm gehanteerd accepteren van sarcoïdose een qua werk. Voldoe je daaraan prima, proces geweest waarbij ik nog dan ben je rendabel, maar voldoe je regelmatig in de ontkenning er niet aan, jammer, want dan ben wilde schieten. De behoefte aan je onrendabel. Gelukkig wordt de erkenning van de artsen was mens vanuit de zielskant bekeken als nog steeds heel groot en toen een schepping die de moeite waard er een arts aan de hand van de is en dat geeft mij vertrouwen. onderzoeks­uitslagen en het Want ik geloof dat ieder mens de bekijken van het totaaloverzicht mogelijkheid en vrijheid heeft om durfde te stellen dat er zeker te reageren vanuit ziel, lichaam en sprake is van sarcoïdose was ik geest op de tegenslagen die op blij en opgelucht… Want uit die ons afkomen en kan putten uit het erkenning sprak besef een mooie voor mij tegelijk schepping te Mensen die zich de boodschap zijn . lichamelijk klein maken, ‘het zit dus niet Verder besef ik produceren meer tussen de oren’! terdege dat we Ik ben overigens in onze westerse stresshormonen blij dat naast maatschappij het gebruik van medicatie er nu bevoorrecht zijn met de kennis en meer openheid is gekomen om het wetenschap van artsen die door welzijn van chronisch zieke mensen onderzoek steeds proberen het ook vanuit andere perspectieven leven voor ons, mensen met een te benaderen. En wat voor de een (chronische) ziekte en beperking werkt, hoeft voor een ander niet hanteerbaarder te maken. Ik te werken. Dat geldt overigens ook daag de lezer dan ook uit eens te voor medicatie. Dat is tegelijkertijd willen nadenken over de mentale ook de uitdaging van alle (geestelijke) en zielsinsteek! specialisten die werkzaam zijn op medisch en psychisch terrein.

Maatschappijnorm Verder is het ook de moeite waard om te kijken hoe iemand omgaat met tegenslagen en de tijd te nemen om met de persoon hierover in gesprek te gaan zonder te oordelen. Het gesprek zal dan niet alleen gevoerd moeten worden vanuit het medisch perspectief, maar ook vanuit geestelijk en ziels­ perspectief.

Vanuit mijn zielsperspectief geloof

Meer weten of reageren?

Rudian Bouma is redactielid en is sinds kort toegetreden als bestuurslid van de SBN. Zij is bereikbaar via coordinator@sarcoidose.nl Links Voor verdere inspiratie zie ook: www.martinterwel.nl

Juni December 2012 2011

25

O

Onderzoek naar Infliximab in St. Antonius Nieuwegein Verslag regiobijeenkomst Jetty Duister, SBN-lid

Het contactpersonenteam regio Noord Brabant - Zeeland had in Zalencentrum Prinsenhof te Best een regiobijeenkomst georganiseerd voor leden en deelgenoten op woensdag 7 maart 2012. Drs. Renske Vorselaars was uitgenodigd om een lezing te houden over het thema ‘Infliximab’. Zij is verbonden aan het Centrum Interstitiële Longziekten (cIL) van het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, als arts-assistent en arts-onderzoeker divisie Longziekten.

Na een hartelijk ontvangst met koffie, thee en een heerlijk koekje werd de avond geopend.

Sarcoïdose is een ziekte die voornamelijk in de longen voorkomt, maar daarnaast vaak ook nog in andere organen kan bestaan. Er worden ophopingen van ontstekingscellen gevormd, granulomen genaamd. De oorzaak van sarcoïdose is nog niet bekend.

Er wordt gedacht dat zowel aanleg als blootstelling een rol spelen. Bij sommige patiënten gaat deze ziekte vanzelf weer over met een relatief mild verloop, maar bij andere patiënten kan de ziekte chronisch worden en ernstig verlopen.

Predniso(lo)n en methotrexaat zijn

26

SarcoScoop 24

de belangrijkste medicijnen in de behandeling van sarcoïdose.

Deze middelen zijn echter nietspecifiek, geven bijwerkingen op lange termijn en zijn niet altijd effectief. Daarom doen we onderzoek naar nieuwe medicijnen zoals Infliximab. Dit nieuwe medicijn is één van de ‘biologicals’ en gaat de gra­ nuloomvorming tegen door specifieke remming van een ont­ stekingseiwit.

Respons op Infliximab te voorspellen?

Infliximab geeft bij de meeste sarcoïdosepatiënten tenminste gedeeltelijke klinische verbetering, echter zo’n 30% reageert niet. In het centrum voor Interstitiële Longziekten zijn door de juiste patiëntenselectie de laatste jaren goede resultaten behaald in de behandeling van ernstige sarcoïdose met Infliximab.

Op dit moment kan men nog niet goed voorspellen wie wel of niet goed zal reageren op

het medicijn. Ook zijn er in de literatuur geen voorspellers van mate van respons op Infliximab bij sarcoïdosepatiënten bekend. In de huidige studie wordt onderzocht of Infliximab-concentraties en anti-Infliximab-antilichamen ervoor zorgen dat patiënten verschillend reageren op Infliximab. Ook de vraag of er een genetische grondslag is voor respons op Infliximab wordt onderzocht. De artsen en onderzoekers denken namelijk dat het mogelijk komt door verschillen in erfelijke aanleg

Onderzoek Infliximab

Voorwaarden voor deelname aan het Infliximab-onderzoek:

en dat het medicijn bij sommige patiënten in het lichaam weer wordt afgebroken.

De hoop is dat er verschillende biomarkers of patiëntenkarakteris­ tieken kunnen worden aangetoond die de respons op Infliximab kunnen voorspellen zodat in de toekomst een behandeling op maat kan worden geboden aan de individuele patiënt. Het onderzoek in het centrum voor Interstitiële Longziekten naar Infliximab bij sarcoïdose loopt nog. U kunt hier ook aan mee doen als u aan een aantal voorwaarden voldoet.

Het gaat hierbij om chronische sarcoïdose­patiënten bij wie de ziekte nog actief is en die reeds behandeld zijn met prednison en methotrexaat. De overige voorwaarden vindt u in het kader.

In een heldere presentatie, ondersteund door PowerPoint-

Er moet sprake zijn van: • sarcoïdose met aantasting van een of meerdere orgaansystemen met vermindering van functie of ernstige vermindering van kwaliteit van leven; • onvoldoende respons, ernstige bijwerkingen of contra-indicaties op eerste- en tweedelijns therapie (prednison en MTX of azathioprine); • aantoonbare activiteit van de ziekte, dit wordt in het cIL (her) beoordeeld.

Uitgesloten worden mensen met: • eerdere allergische reactie op Infliximab; • actieve TBC of hepatitis; • ernstig hartfalen.

Vooral het wel en wee rondom beelden, werden wij als patiënten het gebruik van predniso(lo)n en aanhang over sarcoïdose als kwam aan de orde. Duidelijk is dat aandoening, haar klachten en het benadering van sarcoïdosepatiën­ al dan niet behandelen daarvan ten door artsen geïnformeerd. niet eensluidend Voor sommigen Artsen benaderen is en daarom kwam een aantal sarcoïdosepatiënten per persoon zal zaken wellicht niet eensluidend verschillen. Dat bekend voor geldt ook voor maar er zijn toch de oplossing van de problemen. altijd nieuwe invalshoeken.

Vorselaars en haar assistente Vorselaars ging in op de diagno­ werden bedankt door het sestelling, het klachtenpatroon regioteam voor hun inzet met en de wijze van behandeling een bloemetje en een presentje. van sarcoïdose. Het toedienen Daarna was er gelegenheid om met van Infliximab, en de werking en elkaar van gedachten te wisselen. nadelen daarvan zijn uitgebreid Als ‘nieuwbakken’ lid van de aan bod geweest. vereniging heb ik deze avond en Na de lezing was er gelegenheid de gesprekken met lotgenoten als tot het stellen van vragen. Daar prettig ervaren. werd gretig gebruik van gemaakt.

Meer weten of reageren?

Vragen over het onderzoek of patiënten verwijzen?

Neem contact op met Renske Vorselaars, arts-assistent /onderzoeker cIL: a.vorselaars@antoniusziekenhuis.nl / 030 - 609 26 84. www.longcentrum.nl

Juni December 2012 2011

27

A

Agnes Kant: “Meld bijwerkingen” Jules Prast

Al worden geneesmiddelen en vaccins jarenlang goed onderzocht voordat ze worden gebruikt, toch komen in de praktijk soms nieuwe bijwerkingen aan het licht. Het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb verzamelt en analyseert meldingen van bijwerkingen die door zorgverleners, patiënten en fabrikanten worden doorgegeven.

Vaccins Dat bijwerkingen gemeld kunnen worden bij Lareb is bij patiënten nog onvoldoende bekend. Daarom is Lareb een campagne gestart.

Agnes Kant, voormalig lid van de Tweede Kamer en nu medewerker van Lareb, is woordvoerder van de campagne. “Het is van belang dat het bekend is dat wij de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins bewaken. We kunnen dat namelijk niet alleen. Ons credo in de campagne is dan ook: samen letten we op de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. We kunnen alleen goed inzicht hebben in, en een betrouwbaar beeld krijgen van de veiligheid, als we op de hoogte gehouden worden van opgetreden bijwerkingen. Door zorgverleners maar ook door de gebruikers.”

Als een geneesmiddel op de markt komt en gebruikt mag gaan worden is er uiteraard goed onderzoek gedaan, maar dat is in een veel kleinere groep dan de groep die het uiteindelijk gaat gebruiken. En daarbij komt, dat het gebruik ook vaak van kortere duur is in zo’n onderzoek. Hierdoor kan het zijn dat niet alle bijwerkingen aan het licht zijn gekomen.

28

SarcoScoop 24

Zwangerschap en medicijnen

Geneesmiddelen

Bijwerkingen?

Melden!

www.lareb.nl “Samen lettopen we goed !”

Agnes Kant

Meldformulier Agnes Kant: “Elke bijwerking, of vermoeden van een bijwerking die een patiënt de moeite waard vindt om te melden, is welkom. Wij zijn met name geïnteresseerd in onbekende bijwerkingen, ernstige bijwerkingen die leiden tot een ziekenhuisopname, aangeboren afwijkingen, arbeidsongeschikt­ heid, invaliditeit, een levensbe­ dreigende situatie of overlijden, en bijwerkingen van nieuwe geneesmiddelen.”

Een bijwerking kan worden gemeld door middel van het meldformulier op www.lareb.nl. Bij Lareb werken

artsen en apothekers die alle meldingen beoordelen. Na een melding ontvangt de melder een persoonlijke reactie van Lareb. De melding voert Lareb anoniem in de Lareb-databank in. Deze databank is ook te vinden op de Lareb-website.

Agnes Kant: “Door onze kennis snel en toegankelijk naar buiten te brengen, willen we een goed gebruik van geneesmiddelen en vaccins bevorderen en het vertrouwen vergroten van zorgverleners en patiënten in de therapie. Ernstige meldingen geven wij zonder persoonsgegevens door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en de producent van het geneesmiddel. Ook geeft Lareb de meldingen door aan de Europese instantie en aan de Wereldgezondheidsorganisatie. Zo helpen we de geneesmiddelenveilig­ heid wereldwijd te bewaken.”

Meer weten of reageren? www.lareb.nl

S

SBN-bijeenkomsten

De afgelopen maanden zijn er de nodige bijeenkomsten geweest in het hele land, hieronder vindt u een overzicht.

Woensdag 7 maart 2012

Woensdag 14 maart 2012

Regiobijeenkomst Noord-Brabant - Zeeland - Best Thema: Infliximab Opkomst: 45 personen Lees het verslag in deze SarcoScoop.

Lotgenotenbijeenkomst Groningen - Drenthe - Assen Thema: Communicatie tussen arts en patiënt “We zien de arts niet meer als alwetend persoon en verwachten zeker geen alwetendheid van onze huisarts.”

Opkomst: 13 personen

Vrijdag 9 maart 2012 Regiobijeenkomst Limburg - Maastricht Thema: Wat doet sarcoïdose met je en hoe ga je ermee om?

Opkomst: 24 personen ‘We bespraken met elkaar welke gevoelens en emoties er op komen bij de veranderingen in je leven die het omgaan met een chronische ziekte met zich meebrengen.’

Lees het verslag op de website.

Zaterdag 10 maart 2012 Huiskamerbijeenkomst Friesland/NO-polder - Lippenhuizen Lotgenotencontact: 4 mensen

Zaterdag 10 maart 2012 Lotgenotenbijeenkomst Zuid-Holland - Den Haag Thema: Hoe gaan mijn partner en ik samen om met sarcoïdose?

“Door ook de partners met elkaar te laten praten ondervinden zij ook steun bij elkaar.”

Opkomst: 37 personen

Bijeenkomst Wateringen - 10 maart 2012.

Zaterdag 24 maart 2012

Zaterdag 14 april 2012

Lotgenotenbijeenkomst Utrecht/Flevoland en Noord-Holland - Almere Thema: Iedereen is wel eens moe “Vermoeidheid is voor veel mensen het grootste probleem bij sarcoïdose, maar hoe leg je die moeheid uit aan anderen en is de vermoeidheid te meten?”

Opkomst: 72 personen Lees het verslag en bekijk de presentatie op de website.

Landelijke ledendag met algemene ledenvergadering - Wageningen Opkomst: 100 personen In deze SarcoScoop leest u een uitgebreid verslag van deze dag.

Vrijdag 30 maart 2012 Lotgenotenbijeenkomst Gelderland/Overijssel - Enschede Thema: Sarcoïdose en werk “Werken met sarcoïdose is lastig, hoe bewaak je je grenzen en hoe vind je je weg in het woud van regels? Wat moet je wel en wat juist niet doen?”

Opkomst: 20 personen Bekijk de presentatie op de website.

Zaterdag 12 mei 2012 Lotgenotenbijeenkomst Zuid-Holland - Den Haag Thema: Sarcoïdose en werk “Werken met sarcoïdose is lastig, hoe bewaak je je grenzen en hoe vind je je weg in het woud van regels? Wat moet je wel en wat juist niet doen?”

Bekijk de presentatie op de website.

Meer weten of reageren? www.sarcoidose.nl

Juni Maart 2012 2011

29

P

Pelgrimstocht voor SBN

Ange loopt naar Santiago de Compostela Op 3 april is de Pelgrimstocht van Ange van Ommen van start gegaan. Met deze tocht wordt onderzoek naar vermoeidheid bij en na sarcoïdose gesteund. Ook u kunt daaraan bijdragen.

Sarcoïdose-patiënt maakt pelgrimstocht

Op weg naar Santiago de Compostela

Na een periode van ziek zijn met sarcoïdose maakt Ange van Ommen een pelgrimstocht uit dankbaarheid voor haar herstel Belangenvereniging Nederland én om de Sarcoïdose te steunen. Begin april vertrekt zij vanuit haar woonplaats Harderwijk te voet naar het Spaanse Santiago de Compostela.

Volg de tocht Vanaf half maart kunt u haar tocht en de voorbereidin onderweg gen volgen via www.sarcoidose.nl.

Steun de pelgrimstoc ht en daarmee de SBN Dat kan door een bedrag over te maken op rekening (tnv SBN te Nijkerk) onder 15.83.99.919 vermelding van ‘Pelgrimstoc Het sponsorgeld wordt ht Ange’. bestemd voor onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose.

Ons lid Ange loopt uit dankbaarheid voor haar herstel naar Santiago de Compostela, en u kunt haar sponsoren. De opbrengst van deze pelgrimstocht wordt geïnvesteerd in onderzoek naar vermoeidheid bij of na sarcoïdose.

Pelgrimstocht Ange Na een periode van ziek zijn met sarcoïdose is er weer ruimte om nieuwe wegen in te slaan. Begin april vertrek ik vanuit Harderwijk en loop in de richting van Santiago de Compostela. Een pelgrimstocht uit dankbaarheid voor herstel én om de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland te sponsoren.

Volg Ange onderweg Vanaf half maart kun je mijn tocht en de voorbereidingen volgen via www.sarcoidose.nl.

Voor mij is er alleen het reizen langs wegen met het Hart.

Langs elke weg die maar een Hart heeft.

En de enige uitdaging die de moeite loont, is hem over zijn hele lengte te bereizen.

En daar reis ik, kijkend, ademloos kijkend…’

Wil je de tocht sponsoren?

Uit: De lessen van Don Juan van Carlos Castaneda

Ange van Ommen

Dat zou fijn zijn! Je kunt een bedrag (per kilometer/etappe of een eenmalige bijdrage) overmaken op rekening 15.83.99.919 (tnv SBN te Nijkerk) onder vermelding van ‘Pelgrimstocht Ange’.

Voor buitenland: IBAN-code: NL20RABO0158399919 BIC-code: RABONL2U Het sponsorgeld wordt bestemd voor onderzoek naar vermoeidheid bij sarcoïdose.

Met geld maak je geld?

Om Ange van Ommen bij haar tocht naar Santiago te ondersteunen moesten posters worden gedrukt om onder ziekenhuizen en andere geïnteresseerden te verspreiden.

Maar dat kost geld. Mijn werkgever (Raet) was bereid daar geld in te steken. Vervolgens wil je de posters versturen, maar ook dat kost geld. Dat besloten mijn partner en mijn moeder grotendeels te financieren. Zo hopen we dat meer mensen Ange gaan steunen en sponsorgeld overmaken voor onderzoek.

Maar ik wil meer! Ik besloot dus met mijn zelfgemaakte kaarten op de vrijmarkt te gaan staan en die te verkopen voor het goede doel.

Daarnaast maak ik kettingen. Ook die gaan in de verkoop. Goede reden om weer eens creatief aan de slag te gaan. Misschien start ik nog een ‘legeflessenactie. Een middag bij de plaatselijke supermarkt naast de flessenautomaat staan of zitten (met toestemming van de bedrijfsleider uiteraard) kan ook al aardig wat opleveren. Misschien voor u/jullie ook een idee? En wie weet, als velen van ons hun creativiteit en wat uurtjes beschikbaar stellen, sprokkelen we voor Ange, en uiteindelijk voor het zo broodnodige onderzoek, en dus voor ons zelf, een schitterend bedrag bij elkaar!

Ingrid van Dam Op haar vertrekdag werd Ange op ons kantoor in Nijkerk uitgezwaaid door een aantal bestuursleden van de SBN. De verrichtingen van Ange zijn te volgen via onze website. Zij schrijft ons wat zij meemaakt onderweg en hoe haar tocht vordert. Via de website kunt u Ange ook steunen.

30

Sarco SarcoScoop Scoop 24

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl pelgrimange@gmail.com www.sarcoidose.nl/pelgrimstocht

V

Sarco

&

z0

Vierdaagse van Nijmegen Wandelaars in actie voor de SBN

Deze zomer is een echte sportzomer. Naast de gebruikelijke zomerse sportactiviteiten zoals de Tour de France is ook heel Nederland aan de buis gekluisterd voor het EK voetbal en de Olympische Spelen. Allemaal topsport. Ook in Nederland vinden topprestaties plaats, namelijk door de mensen die van 17 t/m 20 juli de Nijmeegse Vierdaagse lopen.

Veel van deze mensen lopen de Vierdaagse niet alleen voor zichzelf maar ook voor een goed doel.

Zij lopen niet alleen om de Via Gladiola te halen maar willen ook graag maximale sponsoring voor hun goede doel. Een van de goede doelen is de SBN. Omdat veel lopers graag willen lopen voor een goed doel is de officiële Vierdaagse sponsorloop ontstaan. Wandelaars, goede doelen en sponsors vinden elkaar op de website www.devierdaagsespon­ sorloop.nl en door deze opzet is men in staat een 100% opbrengst garantie te geven! Iedereen weet daardoor zeker dat 100% van de sponsorgelden ook rechtstreeks naar het goede doel gaat.

U hoeft geen geld over te maken aan de loper of aan de organisatie van de sponsorloop!

Om de SBN te steunen vult u op de site een machtiging in ten behoeve van één van de SBN-lopers of de SBN zelf.

Nadat ‘uw loper’ finisht incasseert de SBN uw donatie.

Hoe kunt u sponsoren?

U kunt, voor en tijdens de

Vierdaagse, donateur worden van een van onze lopers. Hiermee beloont u een prestatie en steunt u de SBN. U kunt ook de SBN zelf sponsoren. U doet dat door ‘uw’ loper of de SBN op te zoeken via de vierdaagse sponsorwebsite.

Vervolgens machtigt u de SBN om het geld van uw rekening af te schrijven. Dit gebeurt nádat uw loper gefinisht is.

Wat gebeurt er als een sponsorloper niet finisht?

Dat kan natuurlijk altijd gebeuren.

Een loper kan geblesseerd raken of door omstandigheden moeten afhaken. Maar meestal doet dit aan de prestatie van de loper helemaal geen afbreuk en is die prestatie, gezien de omstandigheden, toch optimaal. Daarom vraagt de organisatie in dat geval aan u als sponsor wat er met uw machtiging moet gebeuren. Deze kan worden vernietigd, maar u kunt er ook voor kiezen dat uw machtiging toch wordt verstuurd naar het goede doel om zo uw steun niet verloren te laten gaan en de prestatie toch te belonen.

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl www.sarcoidose.nl/sponsorloop-4-daagse

Juni 2012

31

K

Kwaliteitscriteria gereed

Laat uw behandelaar weten wat u nodig heeft

Wij weten zelf allemaal dat de diagnose sarcoïdose heel lang op zich kan laten wachten en dat het een aandoening kan zijn met veel invloed op de kwaliteit van je leven. Maar hoe maken we onze behandelaars duidelijk wat sarcoïdose is en dat het niet tussen de oren zit? Via de ‘Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose’!

Het gebeurt nog veel te vaak dat uit het programma Kwaliteit behandelaars niet of te weinig in Zicht (KIZ), een programma op de hoogte zijn van sarcoïdose. waarin acht grote patiëntenorga­ Aan ons de taak om ze hierover nisaties samenwerken om zorg te zo veel mogelijk te informeren. realiseren die beter aansluit bij de Wat vinden u en ik als patiënt wensen en eisen van patiënten. belangrijk in onze sarcoïdosezorg?

Artsen zijn wetenschappers en Het opstellen van deze kwa­ hechten dus veel waarde aan liteitscriteria voor zeldzame wetenschappelijk longziekten Verspreid deze aangetoonde hebben wij informatie waar u gegevens. gezamenlijk Daarom hebben gedaan met maar kunt we er in dit de Belan­ project voor gekozen om het genvereniging Longfibrose­ onderzoek te laten verrichten op patiënten Nederland en de een wetenschappelijke basis, met Stichting Pulmonale Hypertensie behulp van een wetenschappelijk Nederland, onder het motto instituut: Het Athena instituut ‘samen als het kan, apart (VUMC - Amsterdam). als het moet’. Voor deze aandoeningen zijn dus aparte De ontwikkelde ‘Kwaliteitscriteria criteria geformuleerd. voor sarcoïdose’ zijn gebaseerd op twee groepsdiscussies (focus­ De uitkomsten van dit project groepgesprekken) met sarcoï­ zijn samengevat in een folder dosepatiënten over wat volgens ‘Kwaliteitscriteria’. De folder hen goede zorg is. De criteria vindt u bij deze SarcoScoop en die zijn geformuleerd vanuit is ook verkrijgbaar via kantoor deze bijeenkomsten zijn, door en de website. Een uitgebreidere middel van een (online) enquête, versie van de informatie vindt voorgelegd aan een grotere u in de digitale brochure ‘Kwa­ groep mensen met sarcoïdose liteitscriteria voor sarcoïdose’. om te bepalen of deze voor een Deze kunt u (en uw arts) vinden bredere groep patiënten gelden. op onze website.

Hierbij is de methode gehanteerd

32

SarcoScoop 24

Met de folder en de brochure wil de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland een bijdrage leveren aan goede zorg voor mensen met sarcoïdose. Het verwoordt de gezamenlijke criteria die patiënten hebben opgesteld ten aanzien van hun zorg. U kunt als patiënt uw behandelaar wijzen op wat er belangrijk is voor goede sarcoïdosezorg. Wij kunnen dat niet alleen! Om sarcoïdose meer op de kaart te zetten is het belangrijk dat deze brochure onder de aandacht wordt gebracht (en gehouden) van zoveel mogelijk behandelaars. U kunt er dus ook aan bijdragen dat sarcoïdose

Van het bestuur

Diagnose

Behandeling en zorgplan

Revalidatie en behandeling

Laatste levensfase

Criteria

Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen vanuit patiëntenperspectief

Vroege onderkenning

Fases

•

•

•

•

•

Landelijk expertisecentrum - Expertisecentra bundelen kennis en inzichten m.b.t. sarcoïdose.

- De expertisecentra verspreiden de expertise onder specialisten in het land.

- De regionale behandelcentra en zorgaanbieders staan in direct contact met de landelijke expertisecentra.

- Elk expertisecentrum is een centraal punt waar mijn arts terecht kan met vragen e.d.

sneller wordt herkend en serieus wordt genomen. Zorg voor goede sarcoïdosezorg en verspreid de folder en de brochure waar u maar kunt.

- De expertisecentra staat open voor vragen en kennis en ervaring van artsen.

Sarcoïdose

Informatie Wilt u meer informatie over deze kwaliteitscriteria of wilt u een of meerdere exemplaren, dan kunt u deze aanvragen via de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Zorgcoördinator - De zorgcoördinator ondersteunt mij bij de regie van mijn zorg.

- De zorgcoördinator verwijst mij door naar deskundige specialisten.

In deze folder ziet u wat voor mensen met sarcoïdose belangrijk is in de zorg.

Hierbij staat u als sarcoïdosepatiënt centraal.

- De zorgcoördinator verwijst mij door naar de belangenvereniging.

- De zorgcoördinator heeft overzicht op mijn behandeling.

•

•

•

•

- De zorgcoördinator helpt mij bij het vinden van geschikte hulp en hulpmiddelen.

Belangrijke thema’s

- De zorgcoördinator fungeert als een vraagbaak.

Fasen en thema’s In de kwaliteitscriteria is de zorg in vijf fasen verdeeld die aan de hand van zorgthema’s op volgorde van belangrijkheid zijn gezet. Deze fasen zijn: 1. vroege onderkenning en preventive; 2. diagnostiek; 3. individueel zorgplan en behandeling; 4. begeleiding, revalidatie, re-integratie en participatie; 5. laatste levensfase, palliatieve zorg.

Deze criteria zijn beschreven aan de hand van thema’s die in uitgebreide gesprekken met patiënten zijn onderzocht en vastgesteld. Deze thema’s zijn gerangschikt naar aanleiding van de fase van het ziekteproces waarin men zich bevindt. De rangorde geeft geen volgorde van belangrijkheid aan.

Ze zijn allemaal even belangrijk!

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) Postbus 18 3860 AA Nijkerk

Wat doet u ermee

Bezoekadres: Stationsweg 6b 3862 CG Nijkerk T 033- 24 71 467 W www.sarcoidose.nl E info@sarcoidose.nl

zijn verwerkt in een tabel (een zogenaamde matrix). Deze matrix is in zijn geheel opgenomen in de folder. De brochure bevat daarnaast ook informatie over de stellingen en waarom de deelnemers dit van belang vinden.

De thema’s waarin de zorg is onderverdeeld: • eigen regie over de zorg; • toegankelijkheid van de zorg; • continuïteit van de zorg; • informatie, voorlichting en educatie; • emotionele ondersteuning; • kosten en vergoedingen; • deskundigheid zorgverleners; • medische begeleiding; • communicatie met de patiënt.

Wat is eruit gekomen?

Wat vinden patiënten het meest belangrijk in sarcoïdosezorg?

1. Deskundigheid van de artsen en andere zorgverleners. Omdat bijvoorbeeld huisartsen niet altijd een zeldzame longziekte herkennen, wordt er niet altijd tijdig doorverwezen naar een specialist.

2. Communicatie met de patiënt.

Patiënten geven aan dat ze gelijk­ waardigheid belangrijk vinden en dat de arts goed luistert naar de patiënt.

3. Medische begeleiding. Patiënten willen samen met hun arts een behandelplan opstellen en in hun multidisciplinaire zorg worden begeleid.

Binnen het onderzoek is door de deelnemers, aan de hand van stellingen, aangegeven welke thema’s belangrijk zijn in welke fases van de zorg. Deze stellingen

Wat geven patiënten aan als een struikelblok in de zorg?

1. Een erg langdurig proces voordat de juiste diagnose voor deze aandoening is gesteld.

U kunt met deze folder met uw zorgverleners bespreken wat deze criteria voor u als patiënt betekenen, en welke zorg u nodig heeft.

Uitgebreide info April 2012

Er is ook een uitgebreider document. Daarop is deze folder gebaseerd. U kunt het document downloaden via onze website of aanvragen via het secretariaat.

2. Vaak denkt de zorgverlener dat het ‘tussen de oren’ zit en word je niet serieus genomen.

3. De aandoening is aan de buitenkant niet te zien. Vaak is er geen begrip uit de directe omgeving.

4. Een betere begeleiding bij arbeidsongeschiktheid en re-integratie is nodig. Patiënten willen graag werken maar hebben door hun ziekte flexibiliteit en begrip van hun werkgever nodig.

5. Fysiotherapie en medicijnen moeten worden vergoed.

Waarschijnlijk zijn dit voor u open deuren. Laten we ervoor zorgen dat ook de behandelaars dit kunnen dromen!

Meer weten of reageren? redactie@sarcoidose.nl www.sarcoidose.nl

Juni Juni2011 2012

33

Telefoonnummers contactpersonen Algemene informatie over contactpersonenwerk: coordinator@sarcoidose.nl of 033-2471467

Friesland en Noordoostpolder

Noord-Brabant en Zeeland

Mw. A. Spaansen

tel: 058-2670886

Dhr. L. Hammer

tel: 0165-330781

Mw. E. Wouda

tel: 0511-464499

Mw. M. Hammer

tel: 0165-330781

Dhr. H. Wouda

tel: 0511-464499

Mw. M. Schepers

Regiocoördinator

Dhr. M. Wittenberg

Mw. T. Slomp

tel: 0516-471417

Regiocoördinator

tel: 06-20967809

Vacant

Gelderland en Overijssel

Noord-Holland

Mw. M. Snik - Bouman

tel: 026-3114114

Vacant

Dhr. J. Snik

tel: 026-3114114

Regiocoördinator

Regiocoördinator

tel: 0485-322286

tel: 0485-322286

Vacant

Mw. M. Ellenbroek

tel: 0575-524546

Utrecht en Flevopolder

Groningen en Drenthe

Mw. S. Gopisingh

tel: 030-6043057

Dhr. R. Aptroot

tel: 0594-504184

Mw. I. van Huijssteeden

tel: 030-2443337

Mw. H. Gruppen

tel: 0599-354011

Mw. J. Uijl

tel: 033-2774295

Dhr. K. Visser

tel: 0598-398502

Regiocoördinator

Dhr. J. van Weerden

tel: 0595-481199

Mw. M. Overgaauw

tel: 0183-624350

tel: 06-24420586

Regiocoördinator Mw. G. de Jong

tel: 0598-616823

Zuid-Holland

Limburg

Mw. B. Aarts

Mw. R. Fokkelman

tel: 045-5113976

Wnd. Regiocoördinator

tel: 046-4510579

Dhr. W. Aarts

Mw. J. Roebroek Dhr. L. Roebroek

Dhr. J. Souren

tel: 0174-511186 tel: 0174-511186

tel: 046-4510579 tel: 043-4582799

Regiocoördinator Mw. L. Souren

tel: 043-4582799

Bestuur Voorzitter

Vicevoorzitter

Ereleden

Vacant

Vacant

Dhr. drs. M. J. van Ditmars Mw. P.C. (Pia) Nap †

Secretaris

Algemene bestuursleden

Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw

Mw. W. (Wilmi) Bongers Mw. R. (Rudian) Bouma

Lid van verdienste Mw. Prof.dr. M. (Marjolein) Drent

Penningmeester Dhr. W. A. (Wim) Aarts

34

Dhr. F. (Felix) Rottenberg

SarcoScoop 2

Contactinformatie Longartsen

Apotheker

Psycholoog

Dhr. Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters,

Dhr. Dr. J.C.F. (Jeroen) de Jong,

Dhr. Drs. S.J. (Steven) Fischer,

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Veendam

Slotervaartziekenhuis, Amsterdam

Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Cardioloog

Verzekeringsarts

Dhr. Dr. R. (Rein) van Rijswijk,

Dhr. Prof.dr. S. (Stephane) Heymans,

Dhr. Drs. R.M. (Ron) de Vink,

Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch

Maastricht Universiteit Medisch

Midden-Beemster

Mw. Dr. M. (Marlies) Wijsenbeek,

Centrum

Mw. Drs. D.A. (Diana) van Kessel,

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Fysiotherapeut Oogarts

Mw. C. (Catharina) Colli, Utrecht

Internist/immunoloog

Dhr. Drs. T.O.A.R. (Tom) Missotten,

(www.catharinacolli.nl)

Dhr. Prof.dr. P.M. (Martin) van Hagen,

Oogziekenhuis, Rotterdam

Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Algemene Adviesraad (A.A.R.)

Neuroloog

Geestelijke bijstand Dhr. Ds. A.H. (Anne Henk) Boschma, Oudega tel: 0512-372 204

Mw. Dr. E. (Elske) Hoitsma, Diaconessenhuis, Leiden Reumatoloog

Advocaat

Voedingskundige

Dhr. Mr. N. (Nardy) Desloover,

Mw. R. (Renée) Koger, Amsterdam

Wybenga Advocaten, Rotterdam

(www.reneekoger.nl)

Dhr. Dr. T.L.Th.A. (Tim) Jansen, St. Radboud, Nijmegen

Sarco Sa rc o p oo SaSprccooop SarcoScooSc Scoo p Nummer

Nummer 3

numm

Jaargang 30

1 Jaarg ang

er 2011 Nummer 4 Jaargang 30 December Septemb 2011

31

er 2

Num

mer 2

num

Redactie De redactie van de SarcoScoop is bereikbaar via redactie@sarcoidose.nl Mw. M.C. (Mayka) Overgaauw (eindverantwoordelijk), Mw. R. (Rudian) Bouma, Dhr. H.A.Th.M. (Harrie) Hoogeland, Dhr. J.A.J. (Jules)

1

Jaarga

ng 31

Juni 201

2

Tusse de ill n de oren u , van m sie aakb Cometmdu a a r h w nica eid ple ieu ! tie tu aCromts rne d lan p ve b atiënt ssen en oïdose: bij sarc Cor ledsteroïd tico Biologicals en hoe werken ze

be isarts Rol hu plan rg bij zo eeft ss h lne jk li dfu t Min werke f effec d daa positie met n een ense pijn. m op nische chro

mer

langrij

k

•Sarcoïdo seprofe ssor Jan •Tips voo Gru r optima al consult tters •Nieuw e

SBN-we bsite dat betalen?

inte en30wie gaat •Aan ractief ng • Pijn is geen rood sein meer•K vaarden Jaarga 11 wat is • Tel je lepels! wakz 20

ju ni

Mim

•Foto-i alvers en • Levensverzekering en loopjo dag 2011 sarcoïdosempressie ngen s lande lijke led enda

pie rcoïdose • Leden eidheid • Hartsa ethera n naar vermo n zoeke • Onder

iddele ging contributie neesm ngGe30 • Verho t rga 0 11 interne Jaa a rt 2via ld: in bee a liger

m

h Vrijwil Gopising ss ieta gels neSag dosepostze rcoï SBN g sap: koo gevin Te kent je om bete Wat jou en eld: voor in be en ger rd illi ee Vrijw van W k wer Jan en se oïdo Sarc

Min

g 2012

December 2011

September 2011

Maart 2011

1

1.indd

p 2-201

oScoo

-Sarc

ndd

11.i

coo

rcoS

-Sa

p 1-20

-11 4

2-11

10:3

SarcoScoop is een uitgave van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (ISSN: 2211-6036).

Het blad verschijnt 4 x per jaar en heeft een oplage van 2.500 exemplaren.

1

1

U kunt het secretariaat bereiken op:

dful

10-06

Colofon

Maart 2012

14:28

Juni

2012

25-0

1

1

1

Postbus 18, 3860 AA Nijkerk, tel: 033 - 247 14 67 (werkdagen van 9.00 - 17.00 uur),

Prast en Mw. H.M. (Lenneke) Vente

E-mail: info@sarcoidose.nl.

Sluitingsdatum kopij:

U vindt ons ook op onze internetsite:

Volgend nummer: 5 juli 2012

Contributierekening

ING bank 662452 ten name van de

Vormgeving en Drukwerk

Sarcoïdose Belangen­vereniging

De SBN is niet verantwoordelijk voor

VdR druk & print - Nijkerk

Nederland te Nijkerk. Bij automatische

de inhoud van artikelen of brieven,

incasso kunt u via het secretariaat een

maar behoudt zich het recht voor

Lidmaatschap

bewijs van inschrijving opvragen voor

deze aan te passen, te bewerken, in te

Het lidmaatschap loopt per

uw zorgverzekeraar.

korten of plaatsing te weigeren.

www.sarcoidose.nl

kalenderjaar. De contributie voor 2012 is minimaal € 25,00 per kalenderjaar,

Donaties en giften

inclusief abonnement SarcoScoop.

Als u het werk van de SBN wilt

Informeer bij uw zorgverzekeraar

steunen, kunt u uw giften en

naar de mogelijke vergoeding van uw

donaties eveneens storten op het

lidmaatschapsgeld. Opzeggen van het

bovenstaande rekeningnummer van

lidmaatschap kan per post of per e-mail

de ING bank.

via het secretariaat.

Juni 2012

35

SarcoScoop Oproep septembernummer!

Wij willen in ons septembernummer het woord ‘bewegen’ dan ook behandelen in de ruimste zin van het woord. Daarom zijn wij op zoek naar uw verhaal. Wat hebt u met het woord ‘bewegen’?

Ten gevolge van sarcoïdose zijn veel mensen

bijvoorbeeld niet meer in staat optimaal te bewegen. Zo goed en kwaad als het kan neemt u deel aan het dagelijks leven.

Hulpmiddelen kunnen voor u daarbij heel belangrijk zijn.

Maar u kunt bij het woord ‘bewegen’ ook denken aan: wat beweegt iemand om mij ten gevolge van mijn ziekte links te laten liggen, in de steek te laten of waarom zijn mensen nu juist extra behulpzaam?

Stuurt u ons alstublieft uw ervaringsverhaal.

Positieve verhalen, opmerkelijke ervaringen, hilarische anekdotes, gedichten, maar ook mindere leuke berichten. Hoe gaan uw

Het thema van ons septembernummer is BEWEGEN

partner, uw kinderen, uw familie met de situatie om? Accepteren zij uw beperkingen?

Hoe steunen zij u?

Stuur ons uw brieven of e-mailtjes toe. Misschien komt uw verhaal wel in ons septembernum­ mer te staan.

Vermeld wel uw naam en telefoonnummer zodat wij, indien noodzakelijk, contact met u op Volgens de Dikke van Dale kunnen nemen. is ‘bewegen’: 1. van plaats, stand of houding En alvast heel ver veranderen, vooruitkijkend: Het 2. iets aandrijven, decembernummer 3. ontroeren, van SarcoScoop 4. iemand brengen tot een handeling, heeft als thema 5. zich verroeren, VERMOEIDHEID. 6. omgang hebben met, vertoeven, enz.

Ook uw verhalen over dit thema zien wij te zijner tijd met belangstelling tegemoet.

Ons e-mailadres is: redactie@sarcoidose.nl

www.sarcoidose.nl Postbus 18, 3860 AA Nijkerk Telefoon: 033-2471467 E-mail: info@sarcoidose.nl Website: www.sarcoidose.nl