50 jaar SLV by Schrijf-Schrijf

INHOUD

Inleiding 50 jaar loterijen en gezondheidszorg Fonds Bijzondere Uitkeringen (FBU)

3 5 7

Aids Fonds Astma Fonds Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Hersenstichting KNCV Tuberculosefonds KWF Kankerbestrijding Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Prinses Beatrix Fonds Reumafonds Revalidatiefonds

8 11 16 19 24 27 30 33 40 43 48 51 57 60

Interviews Rien Meijerink, voorzitter RVZ Eelke van der Veen, Tweede Kamerlid PvdA Tjeerd Veenstra, directeur De Lotto Boudewijn Poelmann, directeur Novamedia Hans Wiegel, voorzitter ZN Pauline Meurs, voorzitter ZonMw

14 22 36 38 46 54

INLEIDING

€ 450 miljoen Zoveel vloeide er sinds 1961 vanuit de loterijen naar de gezondheidsfondsen binnen de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). Deze in 1960 opgerichte stichting begon met elf grote gezondheidsfondsen, met als doel de belangen te behartigen van de volksgezondheid wat betre de loterijen. Wat in 1961 begon met een bijdrage van 1,3 miljoen gulden uit de opbrengst van de Voetbaltoto, groeide uit tot een gezamenlijke jaarlijkse bijdrage van De Lotto en de Sponsor Bingo Loterij (sinds 1 januari 2011 VriendenLoterij) van bijna 20 miljoen euro. Met dit geld ontplooien de inmiddels veertien bij de SLV aangesloten fondsen projecten die van cruciaal belang zijn voor de Nederlandse volksgezondheid. Ze financieren baanbrekend wetenschappelijk onderzoek, rollen preventiecampagnes uit, verlenen en verbeteren patiëntenzorg en stimuleren de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en therapieën.

Lotto & Kras (vanaf 1993) SBL (en voorlopers) totaal

Inkomsten per 5 jaar

0 1960-1964

1965-1969

1970-1974

1975-1979

1980-1984

1985-1999

1990-1994

1995-1999

2000-2004 2005-2009

De inkomsten van de SLV per vijf jaar sinds 1960, in miljoenen euro’s. Vanaf 2009 doneert de Sponsor Bingo Loterij (SBL) een deel van de opbrengst zonder tussenkomst van de SLV aan de veertien gezondheidsfondsen.

Veertien inspirerende voorbeelden In deze jubileumuitgave geven we daarvan veertien inspirerende voorbeelden. Natuurlijk is het aantal projecten dat in de loop der tijd met de loterijgelden gefinancierd kon worden vele malen groter. Deze bloemlezing is bedoeld om een indruk geven van wat het meespelen met De Lotto en/of de SponsorBingoLoterij teweeg kan brengen. De SLV werkt nauw samen met de Samenwerkende Gezondheidsfondsen, die zich inspannen voor goede en innovatieve zorg. De Samenwerkende Gezondheidsfondsen richten zich – in tegenstelling tot de SLV – vooral op de bestedingen in brede zin, dus ook van gelden die niet via de loterijen zijn verkregen. Het bestuur van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid is De Lotto en de Sponsor Bingo Loterij bijzonder erkentelijk voor de jarenlange steun. Die hee enorm bijgedragen aan de huidige standaard van de Nederlandse volksgezondheid. In het vertrouwen dat de bijdrage van de loterijen de komende jaren zelfs nog zal groeien, breng ik mede namens de aangesloten instellingen mijn hartelijke dank over aan de directies en medewerkers van De Lotto en de Sponsor Bingo Loterij. Voor hun niet aflatende inzet, voor de vruchtbare samenwerking en voor de behaalde resultaten in de afgelopen decennia. Namens het bestuur, Jan van Deth, voorzitter

S LV

50 jaar loterijen en gezondheidszorg De jaarlijkse opbrengst van de Goede Doelen Loterijen (GDL) steeg in de loop van de tijd tot ruim € 513 miljoen. Die van De Lotto tot ruim € 333 miljoen. Daarvan resteert na arek van prijzen en kosten respectievelijk € 365 miljoen en voor De Lotto € 74 miljoen. Zo vloeit er jaarlijks dus circa € 440 miljoen naar de diverse sectoren, zoals volksgezondheid. Dat is onvergelijkbaar veel meer dan in de jaren zestig, maar er zijn sinds die tijd dan ook enkele loterijen bij gekomen. De Voetbaltoto kreeg in 1971 gezelschap van de Lotto, en vanaf 1993 ook van Lucky Ten. Uit datzelfde jaar stammen de populaire Krasloten, waarvan er in de eerste vijf weken 32 miljoen werden verkocht. De Stichting Nationale Sporttotalisator (SNS, ofwel ‘De Lotto’) die al deze loterijen organiseert, kreeg bovendien concurrentie van andere partijen. Naast de eeuwenoude Staatsloterij ontstond in 1970 de Giroloterij, die acht jaar later verder ging als de BankGiro Loterij. In 1989 kwamen ook de Sponsor Bingo Loterij en de Postcode Loterij.

0 2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

De bijdrage van de Sponsor Bingo Loterij via de SLV aan de gezondheidsfondsen, in miljoenen euro’s. Vanaf 2009 maakt de Sponsor Bingo Loterij geen gebruik meer van de SLV om de bijdrage aan de veertien gezondheidsfondsen door te geven.

Wat doet de SLV? Gedurende tientallen jaren zorgde de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) voor de verdeling van de voor de volksgezondheid bestemde gelden. Deze ontving zij zowel van De Lotto als van de BankGiro Loterij, waarvoor later de Sponsor Bingo Loterij in de plaats kwam. De gelden kreeg de SLV overigens via de Stichting Aanwending Loterijgelden Nederland, waarmee steeds plezierig werd samengewerkt. Sinds 2009 doneert de Sponsor Bingo Loterij de opbrengst van haar trekkingen rechtstreeks aan de veertien fondsen. Wel hee de SLV bij de Sponsor Bingo Loterij nog de rol van adviseur en belangenbehartiger over zaken die de volksgezondheid betreﬀen. De Lotto gee er de voorkeur aan de verdeelfunctie voor de volksgezondheid bij de SLV te laten, omdat die beschikt over de benodigde expertise op dit terrein.

FBU

Fonds Bijzondere Uitkeringen Met de veertien aangesloten gezondheidsfondsen dekt de Stichting Loterijacties 7

Volksgezondheid nagenoeg het gehele terrein van de volksgezondheid in Nederland. Maar er zijn evengoed waardevolle projecten die niet vallen onder het domein van een van deze fondsen. Projecten die toch steun verdienen omdat

ze van belang zijn voor de volksgezondheid. Voor zulke initiatieven hee de SLV een Fonds Bijzondere Uitkeringen (FBU). 5

In de loop van de jaren verleende het FBU enkele miljoenen aan subsidies. In bijna alle gevallen ging het daarbij om eenmalige donaties. Een belangrijke uitzondering is het initiatief ‘De Week van de Chronisch Zieken’, dat van 1999 tot 2009 ruime financiële steun ontving van het FBU. Deze jaarlijks terugkerende themaweek in november wordt georganiseerd door talrijke organisaties en professionals in de gezondheidszorg. Tijdens de week is er aandacht voor de ontwikkelingen op het terrein van de zorg en het maatschappelijke leven van chronisch zieken. Het evenement verdiende langdurige steun van het FBU vanwege de ziekteoverschrijdende betekenis en de vele media-aandacht die het ontving.

0 2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

De bijdrage van De Lotto via de SLV aan de gezondheidsfondsen, in miljoenen euro’s.

2009

Orgaandonatie en doolinden Goed voorbeeld van een belangrijke (maar eenmalige) subsidie was die aan de publiekscampagne Orgaandonatie in 2009. Doel van deze campagne was het werven van een grote groep nieuwe orgaandonoren. De gezamenlijke gezondheidsfondsen waren nadrukkelijk een afzender van de campagne, onder het motto ‘Van de samenleving, voor de samenleving’. Het FBU stelde voor de campagne een financiële bijdrage van € 200.000 beschikbaar. Ruime steun van het FBU kreeg ook een project dat onderzoek deed naar de interactie en communicatie onder kinderen die doolind geboren zijn. De ervaringen en resultaten zijn in woord en beeld vastgelegd, van goede voorbeelden voorzien en toegelicht. Deze boeken en dvd’s vormen belangrijke hulpmiddelen voor ouders en hulpverleners.

AIDS FONDS

Baanbrekend onderzoek naar hiv Nederlands aidsonderzoek staat wereldwijd hoog aangeschreven. Dat is deels te danken aan het Aids Fonds, dat belangrijke wetenschappelijke projecten financiert. Zoals het succesvolle onderzoek van dr. Theo Geijtenbeek, hoogleraar bij het AMC. Hij deed onderzoek naar de reactie van het menselijke immuunsysteem op een hivinfectie. Begin 2010 kwam Geijtenbeek met opmerkelijke resultaten die een doorbraak kunnen betekenen in de bestrijding van hiv.

Foto: Harmen de Jong

‘Wanneer hiv ons lichaam binnendringt, komt het eerst in contact met onze afweercellen’, legt Geijtenbeek uit. ‘Die pakken het virus op en geven het door aan de T-cellen. Deze witte bloedcellen spelen een cruciale rol bij de bescherming tegen virussen en bacteriën. Maar het hiv-virus infecteert juist deze T-cellen en tast zo het immuunsysteem aan, zodat de patiënt ziek wordt.’

DOEL &

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP Voor wie In Nederland leven naar schatting 21.500 mensen met een hiv-infectie. Wereldwijd zijn er 33,4 miljoen mensen met hiv of aids.

Wat Het Aids Fonds werkt aan een wereld zonder aids, en is daarom actief in Nederland én daarbuiten. Het fonds is er voor iedereen die met hiv/aids of de gevolgen daarvan te maken heeft of kan krijgen. Belangrijkste doel: zorgen dat iedereen toegang heeft tot preventie, behandeling, zorg en onder steuning. Daarnaast draagt het fonds met wetenschappelijk onderzoek bij aan kennisontwikkeling over aids. Ten slotte neemt het Aids Fonds het voortouw bij nieuwe ontwikkelingen die kunnen leiden tot nieuwe en betere oplossingen.

Donateurs 95.000

Het Aids Fonds maakt deel uit van de Stichting Aids Fonds - Soa Aids Nederland, maar opereert onder de eigen naam.

Medewerkers en vrijwilligers Het Aids Fonds heeft 22 fte betaalde medewerkers en zo’n 300 vrijwilligers.

Directie/bestuurder Dhr. drs. A.J.J. Coenen MPM.

Contact Keizersgracht 392 1016 GB AMSTERDAM 020 - 62 62 669 aidsfonds@aidsfonds.nl www.aidsfonds.nl

Raad van toezicht Mw. prof. dr. M.C.H. Donker, mw. prof. dr. A.P. Hardon, dhr. R.J. Lips, dhr. dr. K.G. Moody, mw. L. Ploumen, dhr. mr. A. Ruys (voorzitter), mw. drs. Y.M. Wilders.

>>>

AIDS FONDS

ASTMA FONDS

Wat voor astma heb jij? Huisartsen zien elke dag veel piepende en hoestende kinderen op hun spreekuur. Niet al deze kinderen hebben astma. Maar wie wel en wie niet? Het is voor een arts moeilijk een diagnose te stellen en de juiste behandeling te bepalen. Want niet alle kinderen hebben de ‘klassieke’ symptomen van astma. Een lange zoektocht naar de juiste behandeling kan worden voorkomen als er een indeling komt met de verschillende typen astma. Daarom startte het Astma Fonds dit jaar het project ‘Wat voor astma heb jij?’.

INKAPSELEN Het was al bekend dat het hiv-virus eerst de afweercellen tegenkomt. Ook was bekend dat er sensoren zijn die dat merken en via signalen een afweerreactie binnen die cellen op gang brengen. Geijtenbeek: ‘Maar compleet onverwacht was voor ons de constatering dat het hiv-virus meeli op deze signalen om zich te vermenigvuldigen. Een ontzettend belangrijke ontdekking waar we flink mee vooruit kunnen. Want als we de signalen van de sensoren zouden kunnen blokkeren, dan kunnen we wellicht ook voorkomen dat het hiv-virus zich vermenigvuldigt. Het is denkbaar dat we dan het virus zouden kunnen inkapselen om te voorkomen dat het zich verspreidt via andere cellen.’ Deze ontdekking kan een rol vervullen in de ontwikkeling van nieuwe aidsmedicijnen. Geijtenbeek: ‘Het is dan ook van groot belang dat we deze resultaten verder onderzoeken. Momenteel doen we dat in een ander project, opnieuw met steun van het Aids Fonds.’

FINANCIËN 2009

DOEL &

Baten uit eigen fondswerving 7.173.453

Besteed aan doelstellingen 11.960.736

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 3.299.690 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DOELGROEP

Wat Het Astma Fonds zet zich in voor mensen met een (zeldzame) chronische longziekte zoals astma of COPD. Dit doet het fonds door het verbeteren van de zorg en het streven naar gezonde lucht, zowel binnen als buiten. Met wetenschappelijk onderzoek probeert het Astma Fonds astma bij kinderen te voorkomen en een nieuwe behandeling te vinden voor ernstige astma. Als patiëntenvereniging behartigt het Astma Fonds de belangen van mensen met een chronische longziekte in Nederland.

Voor wie In Nederland zijn ruim een miljoen mensen met astma, COPD of een zeldzame chronische longziekte.

>>> 10

ASTMA FONDS

‘We willen ontrafelen wat er precies gebeurt bij verschillende soorten astma.’

Er zijn in Nederland ruim een miljoen mensen met astma, COPD of een zeldzame chronische longziekte. Voor hen is ademhalen niet vanzelfsprekend. Onder kinderen is astma op dit moment de meest voorkomende chronische ziekte. In Nederland zijn er 115.000 kinderen met de aandoening. Tel je daarbij ook nog de kinderen met astmatische klachten – zoals piepen en kortademigheid – dan komt dit aantal op 300.000.

TYPE ‘De juiste behandeling kun je pas geven als je weet welk type astma een kind hee’, zegt Jelmer Krom, communicatieadviseur bij het Astma Fonds. ‘Het is te vergelijken met het verschil tussen diabetes type 1 en 2. Het probleem is bij beide typen hetzelfde, maar de oorzaken en behandeling zijn heel verschillend. Om deze reden is het belangrijk om te ontdekken wat de verschillende typen astma zijn en wat de juiste behandeling daarvoor is. Want met een goede behandeling zijn kinderen met astma minder vaak ziek thuis. En kunnen ze beter meekomen met hun leeijdsgenoten. Ze liggen bovendien minder vaak in het ziekenhuis en de kans op longschade is kleiner. Tijdens ons 50-jarig jubileum vorig jaar hebben we daarom een half miljoen euro ingezameld voor het project ‘Wat voor astma heb jij?’, een onderzoek naar de verschillende typen astma bij kinderen.’

O R G A N I S AT I E

GEN Het onderzoek, dat tot eind 2014 loopt, is in handen van dr. Gerard Koppelman van het Groningse Beatrix Ziekenhuis, en prof. dr. Johan de Jongste van het Erasmus MC–Sophia in Rotterdam. De onderzoekers willen vaststellen welke soorten astma er zijn en hoe deze ontstaan. Krom: ‘Ze hebben een nieuw gen ontdekt dat van belang is bij de ontwikkeling van astma. Het heet: IL1RL1. Nu willen ze onderzoeken hoe dit gen werkt bij verschillende groepen jonge astmapatiënten. Als we kunnen ontrafelen wat er precies gebeurt bij de verschillende soorten astma, kan een juiste behandeling worden ontwikkeld.’

FINANCIËN 2009

Directie Dhr. M. R. Rutgers MSc (Astma Fonds Longstichting), mw. H.H. Witte (Astma Fonds Longpatiëntenvereniging). Raad van Toezicht Astma Fonds Longstichting Dhr. mr. M. Boumans MPM, mw. J.C.M. Rooijmans, dhr. C.C. van der Sluis RA CPC, dhr. H. Stammes, dhr. drs. H. Stellingsma M.Phil (voorzitter).

Donateurs 200.000

Baten uit eigen fondswerving 12.935.806

Medewerkers en vrijwilligers Het Astma Fonds heeft 87 medewerkers in dienst (70,5 fte), ruim 400 vrijwilligers en circa 50.000 collectevrijwilligers.

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.744.979

Besteed aan doelstellingen 11.260.828

(Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

Contact Stationsplein 127 3818 LE Amersfoort 033-4341212 www.astmafonds.nl

Bestuur Astma Fonds Longpatiëntenvereniging Mw. mr. D.W. de Blaauw-Logcher, mw. D. ten Brink, dhr. drs. J.F. van Hees, mw. ir. W.F. Rietveld (voorzitter), dhr. M.R. Verzijl RA. 12

RIEN MEIJERINK, VOORZITTER RVZ

nog een toenemende schaarste. Die maakt het nodig om te investeren in arbeidsbesparende technologieën.’ Vernieuwingen ‘De gezondheidsfondsen vormen een aanvullende financieringsbron die we – gezien de genoemde veranderingen – dringend nodig hebben. Want de financiële methodiek in de zorg is nu nog vooral gericht op de verrichtingen van zorgverleners. Binnen dat systeem krijgen innovaties en vernieuwende projecten te weinig kans. Daarvoor moet er afgeweken worden van de gangbare methodiek. Dat gebeurt weinig, omdat uitzonderingen maken lastig blijkt te zijn. Daarom ligt daar nog een grote financiële lacune waar de fondsen op kunnen inspringen. Bij vernieuwende projecten denk ik overigens niet alleen aan technologische innovaties, maar vooral aan nieuwe vormen van samenwerking en financiering. Op dat vlak liggen mogelijkheden voor een hoognodige vernieuwing van de zorg.’

‘Er moet een omschakeling komen’ De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) onderzocht in 2010 grondig de stand van zaken in de zorgsector. In het advies ‘Perspectief op gezondheid 20/20’ deed de raad vervolgens twintig dringende aanbevelingen. Volgens RVZ-voorzitter prof. drs. Rien Meijerink is er binnen de gezondheidszorg een omslag nodig. En daarbij zijn ook de fondsen onmisbaar.

Veranderingen Rien Meijerink: ‘Wat er de komende tien à twintig jaar zal veranderen in de zorgsector? Allereerst zal de zorgvraag flink groeien. Omdat mensen gemiddeld steeds ouder worden, krijgen ze vaker last van chronische ziekten en bovendien van meerdere ziekten tegelijk. We zullen ons best moeten doen om deze patiëntgroepen zo goed mogelijk te laten deelnemen aan de samenleving. Intussen is ook het zorgaanbod in ontwikkeling. Behandelaars hebben steeds meer medische mogelijkheden. En ze zullen zich door de marktwerking in de zorg meer moeten bekommeren om hun prestaties en zichtbaarheid. Tegelijk zien we op de arbeidsmarkt van de zorgsector ook 14

Verbindingen ‘Legio inspirerende voorbeelden zijn er al van die nieuwe samenwerkingsvormen. Zoals het programma Big!Move, dat behalve in Amsterdam ook in Utrecht en Almere succesvol verloopt. In Big!Move werken huisartsen samen met andere zorgverleners om mensen te helpen die lijden onder gezondheidsklachten die met levensstijl te maken hebben. Zoals overgewicht en eenzaamheid. Doel is om mensen te helpen een grotere invloed te krijgen op hun eigen gezondheid. Een ander lichtend voorbeeld is ‘De Gezonde Regio’ in Gorinchem en omstreken. Dit samenwerkingsverband tussen onder meer zorgaanbieders, huisartsen en een verzekeraar organiseert activiteiten om onder alle inwoners een gezonde levensstijl te bevorderen.’ Verantwoordelijkheden ‘Gezondheid is meer dan niet ziek zijn. Er is een omschakeling nodig. De oude manier van zorg verlenen is vooral gericht op genezen. Dat is een passieve en afwachtende houding. Ik pleit voor meer proactiviteit, meer samenwerking en meer oog voor levensstijl en maatschappelijke participatie. Daarbij draait het om publieke verantwoordelijkheid en die geldt voor alle partijen. Zo mag de overheid zich wel meer richten op gezondheidswinst, en minder op de verrichtingen van behandelaars. Ook voor de fondsen zie ik een verantwoordelijkheid: nog meer aandacht schenken aan overkoepelende en intersectorale projecten. Daar is de maatschappij enorm bij gebaat. Voor dit soort initiatieven is nu te weinig geld beschikbaar. We zijn daarvoor dus grotendeels aankelijk van de fondsen.’ Voor het advies ‘Perspectief op gezondheid 20/20’ van de RVZ, zie www.rvz.nl. 15

DIABETES FONDS

Nieuwe middelen tegen blindheid Een prijs als erkenning voor het meest veelbelovende onderzoek voor de diabetespatiënt. Dat is de Diabetes Fonds Onderzoeksprijs, in 2008 door het fonds in het leven geroepen. In 2010 ging de prijs naar dr. Reinier Schlingemann. Met financiële steun van het Diabetes Fonds verbeterde hij de behandeling van oogproblemen bij mensen met diabetes. Fotografie: Frank van Dam

Ongeveer een miljoen Nederlanders hee diabetes. En oogproblemen door diabetes vormen de belangrijkste oorzaak van blindheid bij mensen onder de 65 jaar. Het belangrijkste oogprobleem heet ‘diabetische retinopathie’. Daarmee krijgt één op de vijf mensen met diabetes te maken. Haardunne bloedvaatjes gaan daarbij in het netvlies lekken. Of er groeien extra bloedvaatjes over het netvlies heen. Die gaan makkelijk bloeden en zorgen voor littekens, waardoor mensen slechter gaan zien. In het ergste geval laat het netvlies los en wordt iemand blind.

DOEL &

B L O E D VA AT J E S Prof. dr. Reinier Schlingemann van het AMC in Amsterdam doet al jaren onderzoek naar oogproblemen bij diabetes. Hij bestudeerde daarbij de invloed van een bepaalde groeistof op netvliesschade bij diabetes. De medische term voor die stof in het lichaam is VEGF. Deze stof bevordert de groei van nieuwe bloedvaatjes. Dat is heel nuttig, maar uit het onderzoek bleek dat VEGF bij mensen met diabetes overactief is. Daardoor gaan de bloedvaatjes lekken en groeien er bloedvaatjes over het netvlies heen. Inmiddels wordt bij

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP

Wat Het Diabetes Fonds maakt zich sterk om diabetes en complicaties ervan te voorkomen en genezen. Zo wil het mensen met diabetes nu en in de toekomst een betere kwaliteit van leven bieden. Om deze doelstelling te bereiken, financiert het Diabetes Fonds al ruim dertig jaar onderzoek naar diabetes. Met baanbrekende resultaten. Het Diabetes Fonds ontvangt hiervoor geen overheidssubsidie en is afhankelijk van giften en donaties

Voor wie Ongeveer een miljoen mensen in Nederland heeft diabetes. Ieder jaar komen daar 70.000 mensen bij.

Directeur Dhr. mr. drs. H.P. Kuipers.

Medewerkers en vrijwilligers Bij het Diabetes Fonds werken 31 betaalde medewerkers (24 fte). Daarnaast zijn er zo’n 30.000 vrijwilligers actief voor het fonds, van wie een groot deel voor de jaarlijkse collecte.

Raad van Toezicht Dhr. dr. H.J. Aanstoot, dhr. mr. J.R. Brakema, ww. S.M. Dekker (voorzitter), dhr. drs. F. Th. Gubbi, dhr. prof. dr. E.C. Klasen, mw. drs. A. van Leeuwen, dhr. P.H. Vergeer.

Contact Stationsplein 139 3818 LE Amersfoort 033 - 462 20 55 info@diabetesfonds.nl www.diabetesfonds.nl

Donateurs 132.000

>>> 16

DIABETES FONDS

FONDS PSYCHISCHE GEZONDHEID

Ben jij gek?! Voor jongeren vormen psychische problemen vaak een bron van grote onzekerheid. Deze problemen bespreekbaar maken blijkt voor docenten erg lastig. Daarom ontwikkelde het Fonds Psychische Gezondheid in samenwerking met het VSB Fonds het lespakket ‘Ben jij gek?!’, speciaal voor jongeren tussen 16 en 23 jaar.

mensen met diabetische retinopathie met succes een VEGF-remmend medicijn gebruikt om de groei van meer bloedvaatjes te voorkomen. Dit is een aanvulling op de bestaande lasertherapie.

LITTEKENWEEFSEL Daarnaast kwamen Schlingemann en zijn team als eersten op het spoor van de rol van een andere groeistof: CTGF. Deze stof stimuleert de vorming van littekenweefsel op het netvlies. Dat littekenweefsel kan het netvlies lostrekken van de oogbol, met blindheid tot gevolg. ‘De nieuwe inzichten in de werking van deze stof kunnen leiden tot een nieuwe, aanvullende behandeling’, aldus Elise van Rooij, wetenschapsredacteur bij het Diabetes Fonds. ‘Zo’n behandeling kan de schade aan het netvlies beperken. Een wereld van verschil voor heel veel mensen.’ Het prijzengeld van de Diabetes Fonds Onderzoeksprijs bedraagt 50.000 euro. Schlingemann wil dit besteden aan verder onderzoek naar de behandeling met medicijnen die vaatgroei en littekenvorming in het oog afremmen.

FINANCIËN 2009

Tienduizenden Nederlandse jongeren kampen met psychische problemen. Daaronder vallen bijvoorbeeld eetstoornissen, ADHD, angst- en dwangstoornissen, depressies en schizofrenie. Deze problemen hinderen het functioneren van deze jongeren zowel op school als thuis en in hun vrije tijd. Erover praten is voor veel jongeren moeilijk. Ook hun docenten vinden het niet makkelijk om psychische problemen bespreekbaar te maken.

DOEL &

Baten uit eigen fondswerving 5.537.421

Besteed aan doelstellingen 6.702.533

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 2.062.327 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DOELGROEP

Wat Het Fonds Psychische Gezondheid zet zich in voor mensen met psychische problemen en hun omgeving en de verbetering van de psychische gezondheid van mensen in Nederland. Hierbij investeert het fonds in onderzoek, projecten die de levenskwaliteit van patiënten verbeteren en projecten die psychische aandoeningen uit de taboesfeer halen. Daarnaast geeft het fonds publieksvoorlichting en reikt het mensen handvatten aan om zelf te werken aan herstel. Om zijn doelstellingen te bereiken werft het Fonds Psychische Gezondheid fondsen en werkt het samen met het onderwijs, onderzoekers en vrijwilligers.

Voor wie Meer dan twintig procent van de Nederlanders kampt korte of lange tijd met psychische problemen. Sommigen lijden hun hele leven aan een psychische ziekte. Behalve op mensen met psychische problemen richt het fonds zich ook op de mensen in hun omgeving.

>>> 19

FONDS PSYCHISCHE GEZONDHEID

BESPREKEN ‘En dat spreken over problemen is nu juist van groot belang’, zegt Adrianne Dercksen, hoofd Communicatie en Voorlichting bij het Fonds Psychische Gezondheid. ‘Want niet praten over bijvoorbeeld depressies of anorexia kan leiden tot levensgevaarlijke situaties. Het lespakket ‘Ben jij gek?!’ biedt docenten de mogelijkheid om klassikaal het gesprek over psychische problemen aan te gaan.’ Vragen die daarin aan bod komen, zijn: Wat moet je je voorstellen bij geestelijke problemen? Wanneer hee iemand er last van en hoe kun je zo iemand helpen? Het lespakket maakt duidelijk dat je aan iemands buitenkant niet kunt zien of hij of zij een psychisch probleem hee. Ook benadrukt het dat iedereen met zulke problemen te maken kan krijgen. Dercksen: ‘Zo willen we meer openheid kweken en jongeren stimuleren om eerder aan de bel te trekken bij psychische problemen. Daarnaast leren jongeren door ‘Ben jij gek?!’ ook nog eens om over psychische problemen na te denken en die te bespreken. Dat is gunstig, want praten over psychische problemen is vaak de eerste stap naar hulp zoeken.’

BEGRIJPEN Het lespakket ‘Ben jij gek?!’ hee diverse onderdelen. Zo zijn er een website, een mobiele tentoonstelling, posters en freecards, een lesbrief voor docenten

O R G A N I S AT I E

en zes korte films. In deze films gaan zes jeugdige ‘Bekende Nederlanders’ in gesprek met jongeren die een psychische aandoening hebben. Ook de website bevat verhalen van jongeren met geestelijke problemen. Dercksen: ‘Hun portretten komen terug op de mobiele tentoonstelling. Zo kunnen hun leeftijdsgenoten vaststellen dat er niets ‘geks’ aan ze te zien is. Docenten kunnen zo aan de slag met een combinatie van de lesbrief, de tentoonstelling en de diverse posters en kaarten om hun leerlingen de impact van psychische problemen duidelijk te maken.’ In 2007 won ‘Ben jij gek?!’ de Comenius EduMedia Medaille, een internationale prijs voor multimediaprogramma’s met een grote didactische waarde.

FINANCIËN 2009

Directeur Dhr. drs. R. Gorter.

Medewerkers en vrijwilligers Het Fonds Psychische Gezondheid heeft 12 betaalde medewerkers (10 fte).

Raad van Toezicht Dhr. drs. S.P. Bangma, dhr. prof. dr. R.J. van der Gaag, dhr. dr. L. Henkelman, mw. prof. dr. P.L. Meurs (voorzitter), mw. drs. M.E. Nijsen, mw. H. Reitsma, dhr. drs. P.B.M. Rijnders, dhr. prof. dr.N. de Vries,

Contact Stationsplein 125 3818 LE Amersfoort 033 - 421 84 10 info@fondspsychischegezondheid.nl www.fondspsychischegezondheid.nl

Baten uit eigen fondswerving 1.082.775

Besteed aan doelstellingen 1.891.734

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.373.698 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

Donateurs 30.000

E E L K E VA N D E R V E E N , T W E E D E K A M E R L I D P V D A

3 redenen … waarom gezondheidsfondsen belangrijker zijn dan ooit.

Kwaliteit van leven bevorderen ‘De behoee aan chronische zorg neemt toe. Want de bevolking veroudert en de medische techniek schrijdt voort. Mensen leven langer. Ongeneeslijke ziektes veranderen in chronische ziektes. Tegelijkertijd is er nu een kabinet dat meer zorgkosten bij de burger neerlegt. Zodat de mensen die het meest ziek zijn, flink wat meer moeten betalen. Dat geldt heel sterk voor ouderen en chronisch zieken. En dat is dus juist een groeiende groep. Daarom is het meer dan ooit belangrijk om te zorgen dat er meer aandacht komt voor het bevorderen van de kwaliteit van leven van deze chronisch zieken. Een goed voorbeeld van een terrein waarop de gezondheidsfondsen ontzettend veel kunnen betekenen.’

Onderlinge samenhang stimuleren ‘Generaties lang zijn we opgevoed met het vertrouwen dat de overheid wel voor ons zorgt. Maar veel is ook gewoon onderling tussen burgers op te lossen. Als je maar naar elkaar omziet. Dat is een vorm van maatschappelijke solidariteit. Ik pleit ervoor om op straat- of buurtniveau meer voor elkaar te zorgen. Een samenwerking tussen gezondheidszorg en welzijnswerk is daarbij onvermijdelijk. Voor fondsen zie ik mooie mogelijkheden om bij te dragen aan onderlinge samenhang in buurten en wijken. En om vereenzaming tegen te gaan en te voorzien in de behoee aan contact van de groeiende groep ouderen. Ik hoop dat fondsen op dit vlak de handen ineen kunnen slaan. Want het gaat niet om een eenduidige patiëntengroep, maar om alle patiëntengroepen samen. Bovendien hebben steeds meer mensen last van meerdere aandoeningen tegelijk. Reden genoeg om voorrang te geven aan projecten die de specifieke doelgroep en doelstelling van afzonderlijke fondsen overstijgen.’

Mensen gezond leren leven ‘De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg bracht in 2010 een rapport uit waarin deze een lans brak voor Gezondheid en Gedrag. Uitgangspunt daarvan was dat mensen die gezonder leven, minder kans hebben op gezondheidsklachten. En de conclusie luidde dat burgers daarom aangespoord moeten worden om gezonder te leven en hun verantwoordelijkheid te nemen. Daar ben ik het mee eens. Het huidige kabinet hecht daar minder waarde aan dan ik zou willen. Er komt geen extra geld om gedragsverandering bij ongezond levende mensen te bevorderen. Daarom hoop ik dat fondsen veel goed werk kunnen doen op het gebied van preventie. Zij hebben de kans om in te springen op de lacunes waar overheidsmiddelen ontbreken. Daarbij denk ik ook aan het bevorderen van kennis bij patiënten. Want hoe meer je over je ziekte weet, hoe beter je ermee om kunt gaan.’

HERSENSTICHTING

Onzichtbaar, dus minder begrip Sociaal-maatschappelijke participatie is voor mensen met hersenletsel niet vanzelfsprekend en zeker niet gemakkelijk. De beperkingen zijn veelal onzichtbaar, en het onbegrip ervoor is vaak groot. Een onderzoek in opdracht van de Hersenstichting bracht de ervaringen en behoeften van deze mensen aan het licht.

DOEL &

Een op de vier Nederlanders krijgt in zijn leven te maken met een hersenaandoening. Ruim 100.000 mensen lopen jaarlijks een vorm van acuut hersenletsel op, bijvoorbeeld ten gevolge van een beroerte of een ongeluk. Onder die laatste groep zijn veel jongeren. De oorzaak kan dan liggen in risicovol gebruik van drank en drugs. Ook zijn jongeren vaak minder voorzichtig in het verkeer.

EIGEN

MENING

‘Mensen met hersenletsel hebben vaak te kampen met een dubbele onzichtbaarheid’, vertelt Henriëtte Hindriks. Zij is medewerker maatschappelijke participatie bij de Hersenstichting. ‘Hersenletsel zie je niet van buitenaf en weinigen weten er iets over’, legt ze uit. ‘Mensen met hersenletsel ervaren daardoor veel onbegrip en staan vaak ten onrechte aan de zijlijn. Want ze hebben wel degelijk de capaciteiten om mee te draaien in de samenleving.’ Dat hoe niet per se met betaald werk te zijn, ook vrijwilligerswerk kan veel voldoening bieden. Dat blijkt uit een onderzoek dat de Hersenstichting liet doen. Het onderzoek, getiteld ‘Deelnemen, geven en zijn’, werd uitgevoerd door de afdeling Metamedica van het VU Medisch Centrum. Voor het eerst werd niet door specialisten óver mensen met hersenletsel gesproken, maar werd juist hun eigen mening gevraagd. Er vonden uitgebreide interviews

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP

Wat Met de juiste kennis van de werking van de hersenen kunnen hersenaandoeningen in de toekomst voorkomen en genezen worden. Deze kennis vergaart de Hersenstichting via wetenschappelijk onderzoek naar hersenaandoeningen, het functioneren van de hersenen en de factoren die van invloed zijn op het gezond houden van de hersenen. De komende jaren richt de Hersenstichting zich vooral op traumatisch hersenletsel, beroerte en depressie.

Voor wie Een op de vier mensen krijgt te maken met een hersenaandoening. Deze aandoeningen kennen een grote verscheidenheid en komen in iedere leeftijds categorie voor.

Directeur Dhr. drs. P.M. Schoof.

Medewerkers en vrijwilligers Bij de Hersenstichting waren eind 2009 18 personen werkzaam (14,9 fte). Daarnaast werkten er 7 collectepromotoren (5,3 fte).

Raad van Toezicht Dhr. ir. Chr. J.E. Abbenhuis, mw. J. Dubbeldam, mw. mr. G.C.J.M. van Hest, dhr. prof. dr. Ph. Scheltens, dhr. drs. F.J.M. Werner.

Contact Koediefstraat 5 2511 CG Den Haag 070-360 48 16 info@hersenstichting.nl www.hersenstichting.nl

Donateurs 52.500

>>> 24

HERSENSTICHTING

KNCV TUBERCULOSEFONDS

‘Binnen de zorg is een groot gebrek aan kennis over hersenletsel.’

Uitleg in 25 talen Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 1.100 mensen de ziekte tuberculose vastgesteld. Om patiënten en hun omgeving te informeren en het aantal besmettingen zoveel mogelijk te beperken, investeert KNCV Tuberculosefonds in voorlichtingsmateriaal. Het fonds verspreidt dat via de afdelingen tbc-bestrijding van GGD’s. Onder patiënten, maar ook onder reizigers en immigranten.

plaats met een groep mensen tussen de 25 en 60 jaar. Deze interviews werden geanalyseerd door zes focusgroepen, bestaande uit mensen met hersenletsel.

EÉN

L O K E T E N É É N PAT I Ë N T E N V E R E N I G I N G

Een belangrijke conclusie uit deze analyses is dat de doelgroep veel belang hecht aan goede nazorg. Hindriks: ‘Vaak hebben mensen met hersenletsel moeilijk toegang tot goede zorg, nadat ze uit het ziekenhuis ontslagen zijn. Er blijkt ook binnen de zorg een groot gebrek aan kennis over hersenletsel. Daar willen we iets aan doen.’ Verder blijken mensen behoee te hebben aan één loket waar ze terecht kunnen met al hun vragen. Er zijn in Nederland meerdere patiëntenverenigingen voor mensen met hersenletsel. Degenen voor wie die verenigingen zijn bedoeld, weten vaak niet waar ze het beste terecht kunnen. Bovendien zijn de verenigingen klein. Daardoor zijn ze minder zichtbaar en hebben ze minder politieke invloed dan wanneer ze zouden fuseren tot één grote organisatie, meent Hindriks. ‘Iedere vereniging hee haar eigen werkwijze, dus dat zal niet zomaar gebeuren, maar het zou wel beter zijn voor de doelgroep.’ De Hersenstichting gaat samen met de patiëntenorganisaties aan de slag met de aanbevelingen uit het rapport.

FINANCIËN 2009

DOEL &

Baten uit eigen fondswerving 2.957.238

Besteed aan doelstellingen 3.866.618

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.621.313 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DOELGROEP

Wat KNCV Tuberculosefonds is een organisatie van professionele artsen en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in tbc-bestrijding. Tuberculose is de tweede infectieziekte in de wereld. Daarzom zet KNCV Tuberculosefonds zich in voor de wereldwijde ontwikkeling en invoering van effectieve bestrijdingsstrategieën. Daarnaast adviseert en ondersteunt KNCV Tuberculosefonds bij de opsporing en behandeling van de ziekte en werkt het nauw samen met hiv/aids-programma’s om het infectierisico bij deze extra kwetsbare groep te bewaken.

Voor wie Het aantal patiënten met een besmettelijke longtuberculose in 2009 bleef vergelijkbaar met 2008 en ligt rond de 210 patiënten. Nederland telde in 2009 in totaal rond de 1.160 tbc-patiënten. Na jarenlange daling is het aantal tbc-patiënten in Nederland in 2009 weer gestegen. In de ruim veertig landen (in Europa, Afrika, Azië en Latijns-Amerika) waar KNCV Tuberculosefonds werkt, werden in 2009 ruim 4,5 miljoen patiënten opgespoord. Van hen is 87 procent genezen.

>>> 26

KNCV TUBERCULOSEFONDS

Ruim 87.000 folders verstuurde KNCV Tuberculosefonds in 2009. In 25 talen, omdat een groot deel van de in Nederland gevonden patiënten oorspronkelijk niet uit Nederland komt. In 2008 was bijna 70 procent van de patiënten aomstig uit een ander land. Tuberculose werd relatief vaak onder de Somalische bevolkingsgroep aangetroﬀen; in 2008 was 15 procent van de patiënten aomstig uit Somalië. ‘Daar spelen we met zo’n folder op in’, verklaart Niesje Jansen, verpleegkundig consulent bij het fonds. ‘We bepalen samen met de GGD’s welk voorlichtingsmateriaal er nodig is. Vanzelfsprekend maken we folders voor patiënten. Maar we hebben bijvoorbeeld ook informatiemateriaal voor mensen die werken met risicogroepen. En voor mensen die reizen naar een gebied waar nog veel tuberculose voorkomt.’

HET

L A N D U I T, H E T L A N D I N

Wereldwijd krijgen jaarlijks ongeveer negen miljoen mensen tuberculose en eist de ziekte bijna twee miljoen levens. In gebieden als Oost-Europa, Afrika, Azië en Midden- en Zuid-Amerika komt tuberculose veelvuldig voor. Nederlanders die naar deze landen reizen, moeten dan ook worden ingelicht. Daarom is er voor hen een folder met daarin maatregelen die reizigers kunnen nemen om zichzelf te beschermen tegen tuberculose, zoals de tuber culinehuidtest en de BCG-vaccinatie.

O R G A N I S AT I E

Folder in het Somalisch Behalve via reizigers kan de tbc-bacterie ook in Nederland terechtkomen doordat mensen uit landen waar tuberculose nog veel voorkomt zich hier vestigen. Asielzoekers, bijvoorbeeld, maar ook mensen die hier komen voor studie of werk. Daarom worden deze groepen bij binnenkomst in Nederland onderzocht op tuberculose. Niesje Jansen: ‘Dit is een verplichting in de Vreemdelingenwet. Maar vaak hebben mensen veel vragen over het onderzoek en de ziekte. Daarom is een folder met uitleg voor hen van belang. Die is beschikbaar in veel verschillende talen, zodat de GGD-medewerkers de boodschap bij iedereen kunnen overbrengen.’

FINANCIËN 2009

Directie Dhr. P.C.F.M. Gondrie, mw. G.T.M. Schippers.

Medewerkers en vrijwilligers KNCV Tuberculosefonds heeft 96 werknemers (93,08 fte) in Nederland en 120 in de buitenlandse kantoren.

Raad van Toezicht Dhr. dr. R.J. Beuse (voorzitter), mw. drs. D. Boonstra, dhr. dr. H. van Deutekom, dhr. dr. J.M.M. de Gouw, dhr. drs. N.D. Kleiterp, dhr. prof. dr. J.M.A. Lange, mw. dr. M.J.A. van Putten.

Contact Parkstraat 17 2514 JD Den Haag 070-4167222 info@kncvtbc.nl www.tuberculose.nl www.stoptbc.nl

Donateurs 70.000

Baten uit eigen fondswerving 2.018.921

Besteed aan doelstellingen 19.412.710

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.281.350 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

KWF KANKERBESTRIJDING

Hoe kies je voor de beste behandeling? Patiënten moeten de kans krijgen een geïnformeerde afweging te maken over hun medische behandeling. Dat is een principieel standpunt in de geneeskunde. Maar hoe kunnen artsen hun patiënten het beste betrekken in de behandelingskeuze? Psychologe Arwen Pieterse leidt een onderzoek hiernaar onder endeldarmkankerpatiënten aan het Leids Universitair Medisch Centrum. KWF Kankerbestrijding financiert deze vierjarige studie.

DOEL &

Het is niet de eerste studie van Arwen Pieterse naar dit onderwerp. Haar huidige ABEL-onderzoek (Afwegingen bij de Bestraling van Endeldarmtumoren) is een vervolg op een eerder – ook door KWF Kankerbestrijding gefinancierd – onderzoek onder zowel oncologen als behandelde patiënten. Daaruit bleek dat alle ondervraagde oncologen en 90 procent van de patiënten meenden dat kankerpatiënten betrokken moesten worden bij beslissingen over hun medische behandeling. ‘Dat is dus een standpunt dat niet alleen onder patiënten, maar ook onder artsen lee’, aldus Pieterse.

MOEILIJKE

BESLISSING

De ABEL-studie beoogt de betrokkenheid van endeldarmkankerpatiënten in belangrijke beslissingsfases te vergroten. Pieterse: ‘De beste behandeling voor individuele patiënten in onze doelgroep is een moeilijke beslissing: bestraling en operatie of alleen operatie? Wij willen hen met een computertaak de voor- en nadelen van behandelingen tegen elkaar laten afwegen. Dat gebeurt nadat zij de diagnose hebben gehoord en vóór het consult met de arts waarin besloten wordt over de behandeling. Zo proberen we patiënten te helpen bij het vinden van de beste behandeling en te voorkomen dat ze achteraf spijt krijgen van de keuze.’ Het eﬀect van de studie is voor iedereen verschillend. ‘Wij proberen metho-

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP

Wat KWF Kankerbestrijding zet zich in voor het voorkomen en genezen van kanker en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten. Dit doet het fonds door wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren, voorlichting te geven over het beperken van het risico op kanker en het ondersteunen van 25 patiëntenorganisaties. Om de doelstellingen te bereiken werft KWF Kankerbestrijding fondsen en werkt het samen met andere gezondheidsfondsen en -organisaties, patiëntenorganisaties, academische centra en vrijwilligers.

Voor wie Naar schatting hebben zo’n 400.000 mensen in Nederland kanker. Jaarlijks sterven ruim 41.000 mensen aan de ziekte. Daarnaast worden er ieder jaar circa 89.000 nieuwe gevallen van kanker vastgesteld.

Directeur Dhr. dr. G. Boerrigter.

Medewerkers en vrijwilligers KWF Kankerbestrijding heeft 142 betaalde medewerkers (117 fte). Daarnaast zijn er 120.000 vrijwilligers actief voor het fonds.

Raad van Toezicht Dhr. mr. H. Bruins Slot (voorzitter), dhr. mr. P. Creijghton, dhr. P. Dirken, dhr. A. Grandia, mw. prof. dr. L. de Vries.

Contact Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam 020 - 570 05 00 info@kwfkankerbestrijding.nl www.kwfkankerbestrijding.nl

Donateurs 800.000

>>> 30

KWF KANKERBESTRIJDING

MAAG LEVER DARM STICHTING

‘Hoe groter de betrokkenheid, hoe beter de behandeling zal passen.’

Hulp van eiwitten In 2009 kregen 11.450 Nederlanders de sombere diagnose: darmkanker. Het aantal darmkankerpatiënten ligt rond de 90.000. Dr. Gijs van den Brink van het Academisch Medisch Centrum (AMC) onderzoekt het ontstaan van de ziekte. Met financiële steun van de Maag Lever Darm Stichting.

den te ontwikkelen om te zorgen dat patiënten de behandeling krijgen die het beste past bij hun situatie en voorkeuren’, legt Pieterse uit. ‘Maar niemand weet wat de ‘beste’ behandeling is voor een individuele patiënt. We verwachten dat hoe sterker patiënten betrokken worden in de beslissingsfase, des te meer de uiteindelijk gekozen behandeling zal passen bij hun voorkeuren. Zo hopen we dat patiënten met een positiever gevoel zullen terugkijken op het beslisproces. Zowel op korte als op langere termijn.’ KWF Kankerbestrijding investeert behalve in onderzoek ook in manieren om de uitkomsten daarvan daadwerkelijk in de medische praktijk toe te passen. Pieterse: ‘Als blijkt dat onze computertaak een positieve bijdrage levert aan het beslisproces, kunnen we die in de toekomst ook toepassen bij patiënten met een andere aandoening dan endeldarmkanker.’

FINANCIËN 2009

De vergrijzing en ons leefpatroon. Dat zijn twee van de oorzaken die het aantal Nederlandse darmkankerpatiënten doen toenemen. Ieder jaar overlijden ongeveer 4500 mensen aan de ziekte. De Maag Lever Darm Stichting wil deze en andere aandoeningen in het maag-, lever- en darmstelsel voorkomen en bestrijden. Daarom financiert zij het onderzoek van dr. Gijs van den Brink naar het ontstaan van darmkanker.

DOEL &

Baten uit eigen fondswerving 87.761.000

Besteed aan doelstellingen 98.001.000

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.813.000 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DOELGROEP

Wat De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) is een onafhankelijke stichting die maag-, darm- en leverziekten wil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. MLDS faciliteert wetenschappelijk onderzoek, geeft voorlichting en biedt kennis aan. Om haar missie te kunnen realiseren, werft MLDS fondsen en werkt de stichting intensief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en het bedrijfsleven.

Voor wie Nederland telt ca. 2 miljoen mensen met een spijsverteringsaandoening.

>>> 32

MAAG LEVER DARM STICHTING

Wat is er bekend over het ontstaan van darmkanker? Van den Brink: ‘De binnenkant van de darm bestaat uit een slijmvlieslaag met miljoenen cellen. Om beschadiging of infectie te voorkomen worden deze cellen continu vervangen vanuit een dun laagje stamcellen in de darmwand. Normaal gesproken is er een perfect evenwicht tussen de slijmvliescellen en de stamcellen. Gaan er slijmvliescellen verloren, dan worden de stamcellen meer actief om deze te vervangen. Bij het ontstaan van kanker gaat dit perfecte evenwicht verloren en delen de stamcellen ook als het niet nodig is.’ Hoe vordert het onderzoek? ‘We hebben met hulp van de MLDS een eiwit ontdekt dat gemaakt wordt door de slijmvliescellen en de stamcellen rustig houdt. Als we begrijpen hoe dit eiwit precies werkt, komen we meer te weten over het ontstaan van darmkanker. En vinden we hopelijk in de toekomst een manier om de ziekte beter te bestrijden. We moeten heel diep in de werking van het menselijk lichaam duiken. Het gaat om mechanismen op moleculair niveau. Dat vraagt tijd en geld.’

O R G A N I S AT I E

Welke rol speelt de Maag Lever Darm Stichting hierbij? ‘Die levert financiële steun aan dit onderzoek. Jaarlijks worden duizenden Nederlanders door darmziekten getroﬀen. Het onderzoek naar de oorzaak daarvan is daarom belangrijk. Dankzij de Maag Lever Darm Stichting is dit onderzoek mogelijk. Zo kunnen we op zoek naar nieuwe oplossingen om de ziekte te bestrijden.’

FINANCIËN 2009

Directeur Dhr. mr. J.M.L. Vroom

Medewerkers en vrijwilligers De 21 medewerkers van de MLDS krijgen ondersteuning van bijna 30.000 vrijwilligers.

Bestuur Mw. drs. K. de Jonge, dhr. J.A. Jorritsma (voorzitter), dhr. prof. dr. J. Koelewijn, dhr. prof. dr. P.D. Siersema, mw. A.P.M. Van der Veer-Vergeer, dhr. F. Verbeek.

Contact Stationsplein 95 3818 LE Amersfoort info@mlds.nl www.mlds.nl

Baten uit eigen fondswerving 4.134.996

Besteed aan doelstellingen 3.495.789

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.594.774 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

Donateurs 115.000

TJEERD VEENSTRA, DIRECTEUR DE LOTTO

De rol van de overheid ‘Het geld uit de loterijen beschouw ik niet als opbrengst van uitsluitend particulier initiatief, maar als een vorm van publiek geld. Want de exploitatie van kansspelen gebeurt binnen een restrictief kansspelbeleid en is gebaseerd op een beperkt aantal vergunningen. Het is dus geen gewone vrije markt. De overheid hee besloten dat de gehele opbrengst van bepaalde Nederlandse loterijen ten goede komt aan goede doelen en de sport. Deze beslissing is een afgeleide van het primaire overheidsdoel: de kansspelen reguleren. Loterijen zijn dus geen fundraisers die je ad hoc kunt inzetten, ze vallen onder de Wet op de Kansspelen. En de politiek moet er niet mee gaan freewheelen. De maatschappelijke sectoren die loterijgeld ontvangen, hebben de verantwoordelijkheid erop toe te zien dat de verdeling van het geld transparant gebeurt. Maar de verdeling over deze verschillende sectoren lijkt me vooral een verantwoordelijkheid van de overheid zelf, in goed overleg met sectoren en loterijen.’

‘Loterijen bieden fondsen continuïteit’ Voor sport en maatschappij. Dat is het motto van De Lotto. Al sinds 1961 vloeit een deel van de opbrengst naar sport en goede doelen, waaronder de gezondheidsfondsen. Lotto-directeur Tjeerd Veenstra beschouwt de maatschappelijke bijdrage van loterijen als onmisbaar in een land waar het particulier initiatief zo stevig ingebakken is. ‘Al die talrijke fondsen, stichtingen en verenigingen doen ontzettend veel nuttig werk. Die moeten we dus in stand houden.’ 36

De verdeling van het geld ‘Het is een prioriteit om de financiële ondersteuning van goede doelen door loterijen zoveel mogelijk te garanderen en te continueren. In loterijland zijn drie grote partijen in een concurrentiestrijd verwikkeld: De Lotto, de Goede Doelen Loterijen en de Staatsloterij. Wat de begunstigden op de bankrekening gestort krijgen, is naar mijn mening nu te veel aankelijk van de uitkomst van die concurrentiestrijd. Wat mij betre mag de overheid daarom best op macroniveau een verdeelsleutel bepalen voor de verschillende sectoren, bijvoorbeeld voor een periode van tien jaar of meer. Dat werkt beperkend op de onderlinge concurrentiestrijd en draagt daardoor bij aan een verantwoord kansspelbeleid.’ Het belang van de bijdrage ‘In 2009 brachten de grote loterijen bij elkaar netto 585 miljoen euro op. Dat is een heel mooi bedrag. Men noemt dat geld wel eens de smeerolie van de samenleving. Deze jaarlijkse bijdrage vormt een sterke stimulans voor particuliere maatschappelijke activiteiten. Bovendien groeit dit bedrag nog ieder jaar. Het particulier initiatief is in Nederland stevig ingebakken. Dat is een groot goed. Al die talrijke fondsen, stichtingen en verenigingen doen ontzettend veel nuttig werk. Die moeten we dus in stand houden. De jaarlijkse bijdrage vanuit de loterijen zorgt bij deze fondsen voor continuïteit, voor een lange adem. Dat is van groot belang.’ 37

B O U D E W I J N P O E L M A N N , D I R E C T E U R N O VA M E D I A

‘De structurele steun die loterijgelden aan goede doelen bieden, wordt in deze tijd steeds belangrijker.’ Dat zegt Boudewijn Poelmann, directeur van Novamedia, het bedrijf achter de Nationale Postcode Loterij, de Sponsor Bingo Loterij en de BankGiro Loterij. De sectoren gezondheid en welzijn krijgen steun van de Sponsor Bingo Loterij (sinds 1 januari 2011 VriendenLoterij). Zelf is Poelmann ook nauw betrokken bij mensenrechten en milieuvraagstukken.

Het geld Boudewijn Poelmann: ‘Ongeveer een kwart van de gien aan het maatschappelijk middenveld komt van de Goede Doelen Loterijen. Dat is indrukwekkend. Daarmee zijn we verreweg de grootste particuliere fondsenwerver van het land. Om te voorkomen dat organisaties te aankelijk worden van de bijdrage van de loterij, hanteren we de richtlijn dat onze bijdrage niet groter mag zijn dan de hel van de eigen fondsenwerving. Wel kunnen we vaststellen dat onze structurele steun in deze tijden steeds belangrijker wordt. Voor de gezondheidssector, en dus ook de bij de SLV aangesloten organisaties, draagt onze steun vooral bij aan belangrijk onderzoek. Sinds 1998 hee de Sponsor Bingo Loterij al ruim 437 miljoen euro uitgekeerd aan de goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn.’

‘Deelnemers bepalen wat ze steunen’ 38

De verdeling ‘De Nationale Goede Doelen Loterijen is een particuliere fondsenwerver en bedient met drie loterijen vijf maatschappelijke sectoren met 50 procent van de afdracht. Gezondheid en welzijn steunen we met de Sponsor Bingo Loterij. De hoogte van de bijdrage aan deze sectoren is dus aankelijk van de hoeveelheid loten die we verkopen én van de deelnemers, die geoormerkt kunnen spelen voor een doel naar keuze. Van de afdracht van de Sponsor Bingo Loterij aan de goede doelen gaat momenteel 52 procent naar gezondheid en 48 procent naar welzijn. De BankGiro Loterij steunt ons cultureel erfgoed en de Nationale Postcode Loterij steunt goede doelen die de wereld groener en rechtvaardiger maken. Met deze indeling komen de belangrijkste sectoren allemaal aan bod. En deelnemers weten precies naar welke sector hun geld gaat en kunnen een keuze maken voor één of meerdere loterijen om aan mee te doen. Van deze deelnemers bepaalt nu 47 procent zelf welk goed doel ze willen steunen.’

NEDERLANDSE BRANDWONDEN STICHTING

Grenzen verleggen met Scarwars Een lotgenotenweekend voor jongeren met brandwonden. Dat is Scarwars, een project van de Nederlandse Brandwonden Stichting. In het jaarlijkse survivalweekend leren jongeren van 18 tot en met 25 jaar hun grenzen te verleggen. Abseilen, raften, tokkelen – niets is te gek. Maar praten, dat is het belangrijkste. Per jaar lopen 13.000 Nederlanders brandwonden op. In vijf- à zeshonderd gevallen zijn die brandwonden zeer ernstig en moeten ze in een brandwondencentrum behandeld worden.

EERSTE

VRIENDJE

Marjorie Holtus is persvoorlichter bij de Nederlandse Brandwonden Stichting. Ieder jaar gaat ze naar het survivalweekend; als begeleider, maar ook als lotgenoot. Toen ze tien jaar oud was, liep ze ernstige brandwonden op. ‘De littekens zitten onder mijn kleding, maar ook op mijn gezicht. Ik kan er niet omheen. Ik weet dus hoe het is om telkens weer onder het mes te gaan, hoe

DOEL &

het voelt om aangestaard te worden. En hoeveel je moet overwinnen voor een middagje naar het zwembad, een eerste vriendje of een sollicitatie. Tijdens Scarwars krijgen jongeren met brandwonden de kans om met lotgenoten over al die dingen te praten. Dat is heel belangrijk.’ Scarwars is een van de Kwaliteit van Leven-projecten die de Brandwonden Stichting organiseert. Doel van deze projecten is mensen met brandwonden helpen hun leven weer op te pakken.

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP

Wat De Nederlandse Brandwonden Stichting wil brandwonden voorkomen en de kwaliteit van leven van slachtoffers verbeteren. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek, ondersteunt artsen en verplegend personeel en zet campagnes in om brandwonden te voorkomen. De Brandwondeninformatielijn is er voor iedereen die vragen heeft over de lichamelijke of psychische gevolgen van een brandwondenongeval. Ook kunnen slachtoffers er terecht voor hulp bij het vinden van psychische bijstand.

Voor wie Jaarlijks belanden zo’n 11.000 mensen op de spoedeisende hulp met brandwonden en worden ongeveer 1.900 mensen met brandwonden opgenomen in een ziekenhuis.

Directie Dhr. drs. W.M.J. Bodha.

Medewerkers en vrijwilligers De Nederlandse Brandwonden Stichting heeft 54 medewerkers (37.8 fte) en ontvangt ondersteuning van ca. 65.000 vrijwilligers.

Raad van Toezicht Dhr. prof. dr. R.J.A.S. Goris, dhr. dr. F. Groenevelt, dhr. dr. A.P.C.C. Hopperus Buma, dhr. drs. E.A.J. van de Merwe, dhr. drs. T. Kalff (voorzitter).

Contact Zeestraat 29 1941 AJ Beverwijk 0251 - 27 55 55 info@brandwonden.nl www.brandwonden.nl

Donateurs 35.000

>>> 40

NEDERLANDSE BRANDWONDEN STICHTING

NEDERLANDSE HARTSTICHTING

Hartklep van eigen cellen NIEUWE

Een vervangende hartklep voor de rest van je leven. Zonder medicijnen en zonder slijtage. Dat is het doel van het onderzoek van dr. Jolanda Kluin, thoraxchirurg aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De beoogde onderzoeksresultaten kunnen voor vele patiënten een doorbraak betekenen. De Nederlandse Hartstichting steunt het onderzoek.

VRIENDSCHAP

Aan Scarwars doen jaarlijks zo’n 25 jongeren mee. Ze worden benaderd door de Brandwonden Stichting of worden door het brandwondencentrum op de hoogte gesteld van het lotgenotenweekend. Het weekend in de Belgische Ardennen begint met een praatsessie op zaterdagochtend. De rest van de tijd vinden er sportieve activiteiten plaats. ‘Natuurlijk gaat het praten ’s avonds in de slaapzaal gewoon door’, weet Holtus. ‘Het is erg prettig om je ervaringen en gevoelens te kunnen delen met iemand voor wie die herkenbaar zijn. Tijdens Scarwars heb ik dan ook vele vriendschappen zien ontstaan. En zelfs relaties.’ Op het weekend zijn behalve Holtus nog een psycholoog, een fysiotherapeut, een verpleegkundige en een facilitator aanwezig. ‘Maar de jongeren zijn erg op zichzelf. Ze zijn natuurlijk volwassen.’ Na hun vijfentwintigste krijgen de jongeren geen uitnodiging meer voor Scarwars. Wel kunnen ze meedoen aan Scartrial, een midweek voor 25-plussers, meer gericht op onderlinge gesprekken.

FINANCIËN 2009

DOEL &

Baten uit eigen fondswerving 5.547.592

Besteed aan doelstellingen 3.520.319

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.256.054 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DOELGROEP

Wat De Nederlandse Hartstichting is een onafhankelijke stichting die strijdt tegen hart- en vaatziekten. De Hartstichting investeert in wetenschappelijk onderzoek, patiëntenzorg en fungeert als voorlichter en kennisbron. Ongeveer de helft van de bestedingen gaat naar wetenschappelijk onderzoek. De Hartstichting ontvangt geen hulp van de overheid en is volledig afhankelijk van donateurs en bedrijven. Om haar doelen te bereiken werft de Hartstichting zelf fondsen.

Voor wie In Nederland sterft één op de drie mensen aan een hart- of vaatziekte. Bijna één miljoen mensen zijn hart- of vaatpatiënt.

>>> 42

NEDERLANDSE HARTSTICHTING

‘We hopen binnen tien jaar de eerste lichaamseigen hartklep te implanteren.’

Hartkleppen zijn van levensbelang. Als hartkleppen zich niet goed kunnen sluiten of openen, kan dit uiteindelijk leiden tot hartfalen: het hart kan het bloed dan niet goed rondpompen. Een hartklep die door een ziekte of een beschadiging niet meer goed opengaat of sluit, moet meestal worden vervangen. Jaarlijks krijgen ongeveer drieduizend Nederlanders met dit probleem te maken. Momenteel zijn hiervoor twee mogelijkheden: een mechanische of een biologische hartklep. Beide hebben nadelen. Een mechanische hartklep gaat lang mee, maar de patiënt moet levenslang antistollende medicijnen slikken, wat de kans op bloedingen verhoogt. En een biologische hartklep moet na vijien tot twintig jaar weer vervangen worden.

CELLEN

klep eenmaal groot en sterk genoeg, dan implanteren we die in het hart. We onderzoeken met steun van de Nederlandse Hartstichting of deze techniek geschikt is voor het vervangen van de aortaklep.’ Een hartklep die levenslang zonder medicijnen probleemloos werkt: dat zou een uitkomst betekenen voor talrijke patiënten. Het implantaat is minder gevoelig voor slijtage en gaat misschien wel een leven lang mee. Jolanda Kluin: ‘Als ons onderzoek onze verwachtingen waarmaakt, kunnen we binnen tien jaar de eerste lichaamseigen hartkleppen bij mensen implanteren.’

KWEKEN

Een mogelijk alternatief dat beide nadelen omzeilt, is een hartklep die gemaakt is uit de eigen cellen van een patiënt. Nieuwe technieken brengen deze mogelijkheid steeds dichterbij. Hoe werkt dat precies, een hartklep maken uit eigen cellen? Dr. Jolanda Kluin van het UMC Utrecht: ‘We halen een stukje ader uit een been, en daaruit kweken we cellen. In een kunststof mal groeien die vervolgens uit tot een hartklep. Onder mechanische druk worden de cellen getraind, zodat de nieuwe hartklep opgewassen is tegen de bloedstroom in het hart. Na verloop van tijd lost de mal vanzelf op. Is de

O R G A N I S AT I E

FINANCIËN

Directeur Dhr. dr. J.G.C. Stam.

Medewerkers en vrijwilligers De 131 medewerkers (111.7 fte) van de Nederlandse Hartstichting krijgen ondersteuning van ca. 5.500 vrijwilligers.

Bestuur Dhr. ing. J.W. Bavinck, mw. M.Th. Bremer, dhr. prof.dr. D.E. Grobbee, dhr. dr. H.W.M. Plokker, dhr. drs. J.G. Pot, dhr. prof.dr. W.A.F.G. Vermeend, dhr. drs. L.E.H. Vredevoogd (voorzitter).

Contact Bordewijklaan 3 2591 XR Den Haag 0900 - 3000 300 070 - 315 55 55 info@hartstichting.nl www.hartstichting.nl

Donateurs 503.000

Baten uit eigen fondswerving 35.300.000

Besteed aan doelstellingen 34.800.000

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 2.100.000 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

HANS WIEGEL, VOORZITTER ZN

In het bevorderen van de volksgezondheid hebben overheid, zorgverzekeraars, fondsen en private partijen allemaal een verantwoordelijkheid. Hoe zijn die verantwoordelijkheden volgens u verdeeld? Hans Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland: ‘De overheid moet de voorwaarden stellen voor een kwalitatief goede, toegankelijke zorg en ook de omvang van het pakket bepalen. Dat moet zodanig dat de basiszorg voor iedereen betaalbaar is. Zorgverzekeraars hebben de rol om de zorg toegankelijk, doelmatig en van hoge kwaliteit te doen zijn voor hun verzekerden. Ik heb wel eens gezegd: “De verzekerde is ons kompas.” Met name de kwaliteit van de zorg wordt steeds belangrijker. Kijk ook naar de discussie in de media over bijvoorbeeld de criteria voor borstkankerzorg. De gezondheidsfondsen doen op hun beurt heel belangrijk werk op het gebied van de ondersteuning van patiëntenorganisaties, op het gebied van de voorlichting en bij wetenschappelijk onderzoek. Dat is belangrijk, want de patiëntenorganisaties zijn van grote betekenis.’

‘Fondsen doen baanbrekend werk voor de patiënten’ 46

Hoe zit het met de verantwoordelijkheid van de burgers zelf? ‘Het spreekt vanzelf dat de mensen een grote verantwoordelijkheid hebben voor hun eigen gezondheid. Dat betekent ook dat men zich bewust moet zijn van de consequenties van hun levensstijl. In de voorlichting daarover kunnen zorgverzekeraars, overheid en ook gezondheidsfondsen een belangrijke rol spelen. Een gezonde levensstijl is in het belang van de individuele burger, in het belang van ouders met het oog op het gedrag van hun kinderen, en in het belang van de samenleving als geheel. Zorgverzekeraars besteden daarom natuurlijk veel aandacht aan projecten voor algemene en individuele preventie.’ Welke boodschap hee u voor de gezondheidsfondsen? ‘Ga zo door, zou ik willen zeggen. De bij SLV aangesloten fondsen zijn bijzonder belangrijk en doen baanbrekend werk voor de verschillende patiëntengroepen. Juist hun expertise is van belang om samen met zorgverzekeraars en zorgaanbieders om de patiënten heen te staan en de beste zorg te bieden.’

NIERSTICHTING

Sporten met een slangetje Gebrek aan uithoudingsvermogen, vermoeidheid en spierzwakte. Dat zijn bekende klachten voor nierpatiënten. Lichaamsbeweging kan deze klachten verminderen, maar voor patiënten is de drempel hoog om naar een sportschool te gaan. Om nierpatiënten in heel Nederland toch de kans op een actievere levensstijl te bieden, financiert de Nierstichting samen met het Innovatiefonds Zorgverzekeraars het programma ‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’.

DOEL &

Nierpatiënten krijgen in dit programma twaalf weken lang een duwtje in de rug. In de hoop dat ze uiteindelijk ook zelfstandig doorgaan met sporten. ‘Het voelt als nierpatiënt ongemakkelijk om in een sportschool rond te lopen met een slangetje uit je buik. Ook is het onprettig het idee te hebben dat je niet zoveel kan als de anderen’, zegt Elles van Cromvoirt, programmamanager van Groepsrevalidatie voor nierpatiënten. ‘Maar beweging is voor nierpatiënten wel heel belangrijk. Ze worden er sterker en weerbaarder van. En als ze samen sporten, kunnen ze elkaar bovendien stimuleren en een hart onder de riem steken.’

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP

Wat De Nierstichting zet zich in voor een toekomst met zo weinig mogelijk nierziekten. Ook zet zij alles op alles om de kwaliteit van leven voor nierpatiënten te verbeteren en de wachttijd op een donornier te verkorten. Daarnaast besteedt de stichting aandacht aan preventie, zodat nierziekten eerder worden opgespoord en behandeld. De Nierstichting financiert wetenschappelijk onderzoek om meer te weten te komen over het ontstaan en de behandeling van nierziekten. Deze kennis helpt bij de ontwikkeling van innovatieve behandelmethoden, zoals de draagbare kunstnier.

Voor wie In Nederland zijn naar schatting 40.000 nier patiënten. Dit aantal stijgt de komende decennia sterk door vergrijzing en een ongezonde levensstijl.

Directie Dhr. drs. T.A.J. Oostrom.

Medewerkers en vrijwilligers De Nierstichting beschikt over 50 vaste medewerkers (44.10 fte) en krijgt steun van 80.000 vrijwilligers.

Raad van toezicht Dhr. ir. B.F. Dessing, dhr. drs. P.B.A. Dirks, mw. drs. M.R. van Dongen, dhr. drs. W. Geerlings (voorzitter), mw. mr. M.H.J. van den Horst, dhr. J.B. Mulders, dhr. M.J.F.M. Verhoeven.

Contact Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum 035 697 80 00 info@nierstichting.nl www.nierstichting.nl

Donateurs 600.000

>>> 48

NIERSTICHTING

P R I N S E S B E AT R I X F O N D S

Op zoek naar de ware parkinsonpatiënt IN

In verpleeghuizen schiet de zorg voor parkinsonpatiënten vaak tekort. Dat constateerden het Prinses Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging in 2008. De organisaties besloten daar wat aan te doen. Ze startten in oktober 2009 het onderzoek ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg’ (VIP). Dat brengt in kaart wat de knelpunten zijn voor patiënten, mantelzorgers en betrokken professionals.

H E T B A S I S PA K K E T

Het initiatief voor het programma kwam in 2007 van het Universitair Medisch Centrum Maastricht en het Hans Mak Instituut. In de zomer van 2010 begonnen in vier revalidatiecentra de eerste groepen patiënten aan het bewegingsprogramma. De Nierstichting hoopt deze groepsrevalidatie uiteindelijk toegankelijk te maken voor álle nierpatiënten in Nederland. Van Cromvoirt: ‘Dan is het belangrijk dat het programma in het basispakket van de zorgverzekering valt. En dat gaat pas lukken als blijkt dat dit programma inderdaad de revalidatie van nierpatiënten bevordert. Daarom doet de Nierstichting daar nu onderzoek naar, samen met het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, dat de hel van het programma financiert. We hopen samen met deze co-financier binnen 2 à 3 jaar ons doel te bereiken.’ Om groepsrevalidatie landelijk en laagdrempelig te kunnen aanbieden, is samenwerking met verschillende partijen nodig. Het project is daarom een samenwerking tussen revalidatieartsen, nefrologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, diëtisten, ervaringsdeskundigen en de Nierstichting zelf. Ook wordt geprobeerd de zorgverzekeraars in dit project te betrekken.

FINANCIËN 2009

Van de parkinsonpatiënten in Nederland komt 20 procent uiteindelijk terecht in een verpleeghuis. Het VIP-project moet dan ook leiden tot een richtlijn voor goede verpleeghuiszorg en informatievoorziening aan parkinsonpatiënten en hun familie. Om uiteindelijk de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten in verpleeghuizen te verbeteren. Het twee jaar durende onderzoek bestaat uit drie pijlers. In de eerste plaats wordt onderzocht welke knelpunten er bestaan in de zorg voor patiënten en mantelzorgers. Daarvoor

DOEL &

Baten uit eigen fondswerving 18.295.000

Besteed aan doelstellingen 14.039.000

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.761.000 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DOELGROEP

Wat Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren. Om zijn missie te realiseren werft het Prinses Beatrix Fonds fondsen en werkt het intensief samen met vrijwilligers, collectanten, patiëntenorganisaties, onderzoekers en het bedrijfsleven.

Voor wie Nederland telt naar schatting 200.000 mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.

>>> 50

P R I N S E S B E AT R I X F O N D S

‘We maken een richtlijn voor alle Nederlandse verpleeghuizen.’

worden patiënten, hun familie en betrokkenen geïnterviewd. Als tweede pijler geldt het onderzoek naar de knelpunten voor zorgverleners in verpleeghuizen. Hiervoor worden groepen professionals bevraagd. Voor de derde pijler worden parkinsonpatiënten in kaart gebracht om een profiel te maken.

MINDER

DAN GEDACHT

Bart van Lange is een van de onderzoekers. Hij is specialist ouderengeneeskunde. ‘We weten niet wie de parkinsonpatiënt in het verpleeghuis is’, zegt hij. Dat komt doordat er bij parkinson sprake kan zijn van de ware ziekte van Parkinson of van een ziekte die op parkinson lijkt. Ziekten met parkinsonachtige verschijnselen worden ook wel parkinsonisme genoemd. Van Lange: ‘Hoe ouder mensen worden, hoe moeilijker de diagnose “ziekte van Parkinson” te stellen is en hoe lastiger de twee groepen van elkaar te onderscheiden zijn. Er is dus een groot grijs gebied. Daarover willen we meer duidelijkheid krijgen. Het hee namelijk gevolgen voor de behandeling. We zitten nu midden in het onderzoek, maar tot nu toe blijken er veel minder patiënten in verpleeghuizen te zijn met de ziekte van Parkinson in verhouding tot de op parkinson lijkende aandoeningen. Als de eindresultaten hier ook op wijzen, moeten we nader onderzoeken wat de verklaring hiervoor kan zijn.’

O R G A N I S AT I E

GEBREK

AAN KENNIS

Het onderzoek vindt plaats in verpleeghuizen in de regio Nijmegen en Heerlen. Het is een samenwerkingsverband van de vakgroep Neurologie van het UMC St Radboud Nijmegen, het UMC Groningen en het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. Geld voor het onderzoek komt van het Prinses Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging. De richtlijn en aanbevelingen die uit het onderzoek voortkomen, zullen als proef worden ingevoerd in enkele verpleeghuizen. Die richtlijn en aanbevelingen worden vervolgens aangescherpt en bijgesteld, indien nodig. Het is de bedoeling dat deze richtlijn daarna in alle Nederlandse verpleeghuizen gebruikt gaat worden. Aanvullend wordt een scholingsprogramma samengesteld voor zorgverleners in verpleeghuizen. ‘In het onderzoek ontdekten we ook dat er een gebrek aan kennis is over de ziekte van Parkinson en welke zorg daarvoor nodig is’, zegt Van Lange. Voor patiënten en mantelzorgers zal duidelijke informatie worden ontwikkeld.

FINANCIËN

Directeur Dhr. drs. J. de Ruijter.

Medewerkers en vrijwilligers Het Prinses Beatrix Fonds heeft 16 medewerkers (14.09 fte) en ontvangt ondersteuning van ca. 30.500 vrijwilligers.

Bestuur Dhr. drs. H. Blocks, mw. mr. L. Griffith (voorzitter), dhr. H. Kes, dhr. mr. B. Le Poole, mw. dr. M. Smeets, dhr. prof. dr. J. Wokke.

Contact Javastraat 86 2508 CM Plaats Den Haag Telefoon: 070 - 360 76 07 info@prinsesbeatrixfonds.nl www.prinsesbeatrixfonds.nl

Donateurs 29.768

Baten uit eigen fondswerving 4.765.234

Besteed aan doelstellingen 7.372.279

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 2.253.589 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

PA U L I N E M E U R S , V O O R Z I T T E R Z O N M W

‘Het landschap van onderzoek en ontwikkeling zou aanzienlijk verschralen zonder de gezondheidsfondsen’, aldus prof. dr. Pauline Meurs, voorzitter van ZonMw. Deze overheidsorganisatie zet zich in voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Zo bundelt ZonMw geldstromen in onderzoeksprogramma’s, om versnippering tegen te gaan. Ook ijvert de organisatie ervoor de onderzoeksresultaten versneld toe te passen. Welke rol ligt er voor de overheid in het bevorderen van de volksgezondheid? ‘De overheid hee mijns inziens een drieledige rol. Allereerst om burgers te beschermen tegen schadelijke zaken, zoals giige stoﬀen of meeroken. Die rol vindt dikwijls zijn beslag in regelgeving. Verder hee de overheid tot taak randvoorwaarden te scheppen die andere partijen in staat stellen de gezondheid te bevorderen. Denk daarbij aan subsidies voor instellingen. Ten slotte is er ook nog een stimuleringstaak. Die krijgt vorm door onder meer het financieren van programma’s voor onderzoek en ontwikkeling.’ In hoeverre werkt ZonMw samen met private partijen? ‘Vanuit onze ambitie om geldstromen te bundelen, werken we graag samen met private partijen. Maar wel op voorwaarde dat de wetenschappelijke waarden, zoals publicatievrijheid, niet in het geding komen. Als meerdere partijen een onderwerp willen stimuleren, kunnen zij dat beter samen doen dan elk een klein programma te starten. Dat is behalve eﬀectiever ook duidelijker naar het veld. ZonMw werkt al samen met een flink aantal gezondheidsfondsen en ook met commerciële partijen.’

‘We kunnen niet zonder gezondheids fondsen’

Kunt u een voorbeeld geven van deze samenwerking? ‘Een oude vorm van samenwerking is dat een gezondheidsfonds samen met ZonMw een onderzoeksproject financiert. Een recentere ontwikkeling is dat gezondheidsfondsen meedoen in een landelijk programma. Mooi voorbeeld is het praktijk- en onderzoeksprogramma Chronische Ziekten. Daarin zijn financiën gebundeld van drie ministeries, de farmaceutische industrie én een aantal fondsen. Deze fondsen kozen binnen dit programma voor het onderwerp comorbiditeit. Dat is interessant. Want de meeste fondsen staan voor afzonderlijke ziektebeelden, terwijl die vaak gepaard gaan met andere aandoeningen. In zulke gevallen overstijgt de problematiek dus de afzonderlijke fondsen. Daarom kozen zij ervoor dat in ons programma onder te brengen. Daar zijn we heel blij mee, want comorbiditeit is een belangrijk onderwerp. Minimaal 30 procent van alle chronisch zieken hee er last van.’

>>> 54

PA U L I N E M E U R S , V O O R Z I T T E R Z O N M W

Hoe belangrijk zijn de gezondheidsfondsen voor het medisch-wetenschappelijke veld? ‘Zonder de fondsen zou het landschap van onderzoek en ontwikkeling aanzienlijk verschralen. Niet alleen financieel, ook qua diversiteit. Denk ook aan de persoonlijke hulpverlening van sommige fondsen. Die is ondenkbaar bij een overheidsfonds. Ook kunnen fondsen activiteiten stimuleren die de politiek op een bepaald moment minder goed uitkomen. Ik schat in dat de gezondheidsfondsen jaarlijks voor enkele honderden miljoenen uitgeven aan onderzoek en ontwikkeling. Op een totale besteding van ongeveer anderhalf miljard is dat substantieel. De budgetten voor onderzoek staan voortdurend onder druk. We kunnen het echt niet stellen zonder de bijdrage van de gezondheidsfondsen.’

REUMAFONDS

Fitter met reumaatjes@work Kinderen met reuma helpen om meer en beter te bewegen. Dat is het doel van Reumaatjes@work. Otto Lelieveld, fysiotherapeut aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), ontwikkelde en onderzocht de effectiviteit van dit internetprogramma. Uitkomst: het programma krijgt én houdt de kinderen in beweging. Het Reumafonds draagt financieel bij aan Reumaatjes@work.

In hoeverre worden patiënten zelf betrokken bij het werk van ZonMw? ‘Patiënten en patiëntenorganisaties zijn onmisbaar in alle fasen van onze programma’s. Hun rol is om mee te denken over onderzoeksprioriteiten, concrete onderzoeksvoorstellen te beoordelen en programma’s te evalueren. Patiënten leggen andere accenten dan onderzoekers. Ze vragen bijvoorbeeld vaker aandacht voor onderzoek naar de dagelijkse beperkingen van ziektes. De gezondheidsfondsen hebben belangstelling voor onze aanpak. De afgelopen conferentie in september over de rol van patiënten in wetenschappelijk onderzoek is samen met hen georganiseerd. Dat was een belangrijk signaal naar het veld.’ Zijn er nog aandoeningen of onderzoeksrichtingen die onderbelicht blijven? ‘Dat is een belangrijke vraag. ZonMw is er ook om lacunes te signaleren. Zo is er wereldwijd onvoldoende onderzoek naar aandoeningen die weinig voorkomen. Daar zijn ook nauwelijks fondsen voor. ZonMw maakt zich daarom sterk voor programma’s die zich richten op deze weesziekten. Maar er zijn meer hiaten. Zo gebeurt er ook nog te weinig op het gebied van sociaaleconomische gezondheidsverschillen, inclusief het thema etniciteit en gezondheid. ZonMw is wat dit betre een luisterend oor voor het veld. We zetten voortdurend onderwerpen op de kaart die dringend meer aandacht verdienen. Soms lukt dat, en soms helaas ook niet. Gelukkig hebben we een lange adem.’

DOEL &

DOELGROEP

Wat Doelstelling van het Reumafonds is de bestrijding van reumatische aandoeningen en de gevolgen daarvan in Nederland. Dit doet het door onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek te financieren, voorlichting te geven, op te komen voor de belangen van mensen met reuma en patiëntenactiviteiten te financieren. De missie van het Reumafonds is: reuma de wereld uit.

Voor wie Nederland telt ruim 2 miljoen mensen met reuma.

>>> 56

REUMAFONDS

‘De kinderen met reuma leren fitter in het leven te staan.’

In ons land hebben 3000 kinderen reuma. De pijn, stijve gewrichten en vermoeidheid belemmeren hen bij het bewegen en sporten. De kinderen hebben een laag uithoudingsvermogen en kennen hun grenzen niet, waardoor ze na een lange dag helemaal op zijn.

ADEMHALEN Om gezond bewegen bij kinderen met reuma te stimuleren, ontwikkelde Otto Lelieveld voor het Groningse UMC het programma Reumaatjes@work. Dit duurt zestien weken en is bedoeld voor kinderen van acht tot twaalf jaar. Lelieveld: ‘In de eerste week worden er doelen gesteld. Daar gaan de kinderen tijdens die zestien weken aan werken, met elke week een nieuwe opdracht. Dat doen ze in groepjes van vijien. Ouders mogen ook meedoen. In het programma leren de kinderen met reuma fitter in het leven te staan. Een voorbeeld van zo’n opdracht is dat ze op de bank gaan zitten luisteren naar hun ademhaling, vervolgens even moeten rennen, en daarna opnieuw hun ademhaling beluisteren. Zo worden de kinderen meer bewust van hun lichaam en energie.’

O R G A N I S AT I E

BEWEGEN Sporten doen de kinderen op een manier die bij hen past. Als ze liever op de fiets stappen of gaan voetballen, dan kan dat ook. Via het internetprogramma kunnen de kinderen met elkaar chatten en zo hun ervaringen uitwisselen en over hun ziekte praten. Eens per maand gaan de kinderen met hun ouders naar het ziekenhuis om hun fitheid te laten meten en doelen (bij) te stellen. Het eﬀect van dit programma is dat kinderen met reuma fitter worden en meer bewegen. Dit bleek uit het onderzoek van Otto Lelieveld naar de eﬀectiviteit van Reumaatjes@work. Op een loopband presteerden de kinderen die het programma hadden gevolgd beter dan andere kinderen. Daarnaast leerden ze hun eigen grenzen kennen en deden ze meer kennis op over hun ziekte. Het Reumafonds hee Reumaatjes@work financieel gesteund. Lelieveld wil met deze bijdrage het programma ook in andere ziekenhuizen opzetten.

FINANCIËN 2009

Directeur Dhr. drs. H.J.L. Ridderbos.

Medewerkers en vrijwilligers Het Reumafonds heeft 47 medewerkers en 67.000 vrijwilligers.

Bestuur Mw. mr. A.H. Brouwer-Korf (voorzitter), dhr. ir. H.M. le Clerq, dhr. prof. dr. M.R. Daha, mw. drs. M.E. Rompa, dhr. mr. M.J.M. van der Weijden.

Contact Dr. Jan van Breemenstraat 4 Postbus 59091 1040 KB Amsterdam 020-589 64 64 info@reumafonds.nl www.reumafonds.nl

Donateurs Ca. 150.000

Baten uit eigen fondswerving 12.255.000

Besteed aan doelstellingen 11.108.000

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.523.000 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

R E VA L I D AT I E F O N D S

Lopen met de lokomat Goed nieuws voor wie een dwarslaesie heeft of herstelt na een beroerte. Er is nu een robot die kan helpen bij de looptraining. Deze robot heet ‘Lokomat’ en komt uit Zwitserland. In Nederland zijn er inmiddels drie, dankzij de gezamenlijke inspanning van de Goede Doelen Loterijen en het Revalidatiefonds. Dit fonds – en de hele revalidatiesector – wil dat in alle Nederlandse revalidatiecentra zo’n looprobot komt te staan. Per jaar komen vierhonderd kinderen ter wereld met een zuurstoekort in de hersenen. Het gevolg is vaak dat ze gedeeltelijk verlamd zijn. Voor hen biedt de Lokomat uitkomst. Evenals voor alle mensen die door andere oorzaken (deels) een loopfunctiestoornis hebben opgelopen.

DOEL &

AMERIKAANSE

TELEVISIE

‘Sommige mensen hebben het in zich om nog te kunnen lopen, een stap te kunnen zetten of te staan. Met de Lokomat kunnen ze dat bereiken. Daarom is het zo’n geweldig apparaat.’ Dat zegt Mechteld van den Beld, directeur van het Revalidatiefonds. Ze vertelt hoe in 2004 het Lokomat-balletje ging rollen toen presentator Marc de Hond, na een medische fout zelf rolstoelgebruiker, een Amerikaans tv-programma zag. Daarin leerde een meisje dat in een rolstoel zat met krukken te lopen dankzij een soort looprobot – de Lokomat. De Hond twijfelde geen seconde. Er moest en zou een Lokomat naar Nederland komen. Hij benaderde het Revalidatiefonds, dat door fondswerving de benodigde ruim 300.000 euro wist te verzamelen om het apparaat aan te schaﬀen. En zo staat er sinds 2006 een Lokomat in Revalidatiecentrum Amsterdam en leerde Marc de Hond met een rollator lopen.

LANDELIJKE

C A M PA G N E

De Lokomat werkt als volgt: de revalidant wordt in een soort parachuteharnas gehangen en om zijn onderbenen worden de robotbenen geplaatst. Hij ‘staat’ daarbij op een lopende band. Op deze manier kan de revalidant zijn spieren ontwikkelen en wordt de doorbloeding van het lichaam bevorderd. Daarnaast helpt het trainen met de Lokomat voor een betere

O R G A N I S AT I E

DOELGROEP

Wat Het Revalidatiefonds zet zich in om de positie in de samenleving van mensen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte te verbeteren. Om deze doelstelling te bereiken, initieert en financiert het Revalidatiefonds projecten op het gebied van revalidatie, preventie, maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid. Het Revalidatiefonds is volledig afhankelijk van particuliere donaties, sponsoring en inkomsten uit loterijen.

Voor wie Het Revalidatiefonds beijvert zich voor kinderen en volwassenen met een zichtbare of onzichtbare lichamelijke handicap of chronische ziekte. Sommige projecten richten zich op mensen die blind of slechtziend zijn, doof of slechthorend. Andere projecten richten zich op mensen met een motorische handicap, een spraakstoornis, een vorm van autisme of hersenletsel.

Directeur Mw. drs. M. J. van den Beld.

Donateurs 45.000

Dagelijks bestuur Dhr. drs. J. van Amstel, mw. J.P. van Dijk, dhr. drs. J.J.A.H. Klein Breteler (voorzitter), mw. J. van Leeuwen.

Medewerkers en vrijwilligers Het Revalidatiefonds heeft 5 betaalde medewerkers. Contact J.F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik 030 - 657 20 22 info@revalidatiefonds.nl www.revalidatiefonds.nl

Algemeen bestuur Mw. drs. J. Ferrier, mw. prof.dr. S.M. Goorhuis-Brouwer, dhr. dr. P.F. Hasekamp, dhr. mr. L.F. Meijer, mw. H.J. Nap-Borger, dhr. prof.dr. A.J.H. Prevo, dhr. drs. C.M.G. Raaijmakers, dhr. E.J. Schoevaars

>>> 61

R E VA L I D AT I E F O N D S

spijsvertering en tegen spasmes. Sinds mei dit jaar staat er een Lokomat in Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Mechteld van den Beld: ‘In 2010 bestaat het Revalidatiefonds vijig jaar. We willen dit jaar nog minimaal twee Lokomats in Nederland plaatsen, zodat er een redelijke landelijke spreiding is. En we willen graag een kindermodule aanschaﬀen. De Lokomat is normaal namelijk te groot voor kinderen. Maar zo’n module kost ook weer ongeveer 70.000 euro.’ De Lokomat en de kindermodule zijn innovatief en te duur voor ziekenhuizen en revalidatiecentra om zelf aan te schaﬀen. En de overheid betaalt niet mee. Het Revalidatiefonds voert nu campagne om geld in te zamelen voor de aanschaf van Lokomats. Van den Beld: ‘Een op de tien mensen in Nederland hee een lichamelijke handicap of chronische ziekte. Ruim 1,2 miljoen mensen maken gebruik van een hulpmiddel in verband met een motorische beperking: rollator, rolstoel, scootmobiel, wandelstok, looprek of iets anders. Een groot deel van deze mensen kan gebruik maken van de Lokomat. Dat is het geld meer dan waard.’

FINANCIËN 2009 Baten uit eigen fondswerving 1.414.061

Besteed aan doelstellingen 2.072.969

Foto: Dennis Vloedmans.

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen. 1.473.434 (Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

DE FONDSEN

Binnenkort Longfonds

Colofon ‘Kansen voor gezondheid’ is een uitgave van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid. Tekst en eindredactie Schrijf-Schrijf, Utrecht Ontwerp en vormgeving Troost communicatie, Utrecht Druk Drukkerij Libertas, Bunnik Februari 2011 64