A帽o SEPAR 2009 del Paciente Respiratorio Cr贸nico
1. Año SEPAR 2009 del Paciente Respiratorio Crónico 2. 2009- Nace la Red Aulas Respira. 3. Red Aulas Respira, un compromiso entre Separ, especialistas en enfermedades respiratorias y hospitales 4. Las sesiones Aula Respira 5. Las Unidades Didácticas Aulas Respira 6. Resultados 7. Taller de Intercambio de Experiencias Aulas Respira 8. SEPARPacientes en el 42º Congreso de Santander. 9. SEPARPacientes en el 43º Congreso de A Coruña. 10. I Foro Enfermedades Respiratorias Minoritarias 11. Año SeparPacientes en web 2.0. 12. Año SeparPacientes 2009 un proyecto en evolución hacia 2011 13. Impacto en los medios.
SeparPacientes: en construcción… pero sin interrupciones
El Año SEPAR 2009 dedicado a pacientes con enfermedades crónicas respiratorias ha sido un reto importante para nuestra Sociedad Científica y en especial para el Área SEPARPacientes. Desde el primer momento nuestra propósito fue evitar las actividades puntuales, de las que únicamente podría esperarse un eco mediático momentáneo, para centrarse en el trabajo de fondo. Una sociedad científica tiene diversos motivos para ocuparse de los problemas de los pacientes. En primer lugar, es preciso hacer gestos que pongan de manifiesto el abandono de actitudes paternalistas. Los cambios sociales han transformado radicalmente la asimetría en la relación entre el paciente y el médico (y con todos los profesionales sanitarios). El paciente quiere participar activamente en las decisiones que le afectan. Además, el impacto de las enfermedades crónicas da una dimensión a la atención sanitaria que no puede completarse únicamente desde la perspectiva técnica. La vivencia de la enfermedad por parte del paciente es un elemento decisivo a la hora de establecer prioridades. Por todo ello, desde SEPARPacientes se proponía ofrecer una “mirada distinta” que complementara el abordaje técnico de los problemas.
El Año SEPARPacientes 2009 se propuso ser el punto de partida para trabajar en esta nueva manera de relacionarse con los pacientes, diseñando un nuevo marco de relaciones que facilite el diálogo, el intercambio de experiencias y el aprendizaje. La iniciativa del Año SEPAR sirvió para romper el hielo y crear una red de profesionales capaz de generar iniciativas, evaluar su impacto y proponer nuevas estrategias. En el momento de rendir cuentas podemos hablar del número de actividades, del número de asistentes a las Aulas Respira, principal acción desarrollada en este año; y del grado de satisfacción de los participantes…. Pero recuerdo que al finalizar la primera Aula Respira un paciente se dirigió a sus médicos y les dijo “…y el mes que viene ¿de qué hablaremos?”. De acuerdo, la anécdota no vale como prueba de calidad de la experiencia, pero anima a trabajar en esta dirección. SEPARPacientes se construye poco a poco gracias al esfuerzo compartido de muchos profesionales. Lo importante es seguir acumulando experiencias (y conocimiento) sin interrupciones.
En este sentido, el Foro Europeo de Pacientes sugiere nuevas líneas de actuación para mejorar la atención sanitaria, como por ejemplo: elaborar información de calidad, ayudar a los pacientes para que sean capaces de tomar mejores decisiones acerca de su salud (“alfabetización sanitaria” o “Health literacy”) o promover el diálogo entre pacientes y profesionales sanitarios.
Joan Escarrabill Coordinador del Año SeparPacientes 2009
Año SEPAR 2009 del Paciente Respiratorio Crónico Es época de cambios. Vivimos en un entorno global en el que la información está al alcance de todos a través de la red y viaja a gran velocidad. El tiempo y el espacio ya no son barreras para la información. En consecuencia la forma de relacionarse las personas está cambiando y el ámbito de la salud no queda al margen de este fenómeno. La relación médico-paciente también se está trasformando porque la actitud del paciente ha cambiado. Existe un nuevo modelo de paciente más y mejor informado que reclama un mayor grado de implicación y responsabilidad en la toma de decisiones relativas a su vida y a su enfermedad. El entorno sanitario debe atender las necesidades de información, conocimiento sobre salud y manejo de la enfermedad de pacientes, familiares y cuidadores. El proyecto 2009 Año SEPAR del Paciente Respiratorio Crónico nace de la inquietud de los especialistas miembros de SEPAR en reconocer el papel central del paciente en la atención sanitaria. Las actividades desarrolladas durante 2009 alrededor del paciente respiratorio crónico están alineadas a favor de la coalición de los pacientes con los profesionales, con la sociedad en general y con las instituciones públicas como punto de partida para la transformación del sistema sanitario.
El Año SEPAR 2009 del Paciente Respiratorio Crónico está dedicado: •
a las personas que sufren enfermedades respiratorias crónicas
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a sus cuidadores, familiares y voluntarios que les ayudan en su día a día
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a la prevención de enfermedades y a la mejora de la calidad de vida.
El Año SEPAR 2009 del Paciente Respiratorio Crónico es un programa que busca cubrir las necesidades actuales de los pacientes, que no encuentran respuesta en la práctica médica más académica. A partir de este planteamiento, el Año SEPAR Pacientes 2009 se propone los siguientes objetivos:
OBJETIVOS
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Desarrollar actividades con y para los pacientes, que permitan la expresión de sus inquietudes y problemas.
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Crear redes de profesionales y agentes sociales implicados en el tratamiento de los pacientes respiratorios crónicos y sus cuidadores.
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Incrementar el impacto social, a través de la difusión de los problemas de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.
2009, Nace la Red Aulas Respira En 2009, SEPAR es pionera en la creación de un espacio de participación e intercambio de experiencias para pacientes respiratorios al poner en marcha la Red Aulas Respira, actividad vertebradora del Año SEPARPacientes, con el objetivo de cristalizar en un futuro inmediato una red distribuida de hospitales adheridos que trabajan unidos para incrementar la oferta de productos educativos y de herramientas que fomenten la participación de los pacientes.
Red Aulas Respira, un compromiso entre SEPAR, los especialistas respiratorios y el hospital La participación en la Red se hace a través del hospital. Cada uno de los hospitales adheridos a la Red Aulas Respira se ha comprometido a: •
Identificar un neumólogo, cirujano torácico, diplomado de enfermería y/o fisioterapeuta como responsables locales.
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Divulgar los recursos y las iniciativas del Aula Respira.
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Realizar un mínimo de 3 actividades educativas al año para los pacientes del hospital (o del área de influencia).
La Red Aulas Respira tiene como objetivo: •
Aumentar la masa crítica de profesionales interesados en la promoción de actividades con y para los pacientes.
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Facilitar las reuniones con pacientes (ceder un aula o una sala, por ejemplo).
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Compartir experiencias.
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Firmar el acuerdo formal entre el hospital y SEPAR
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Sensibilizar y aumentar el conocimiento que la sociedad tiene sobre las enfermedades respiratorias crónicas y sus consecuencias.
Por su parte, SEPAR como impulsora de las Aulas Respira ayuda al hospital a encontrar el neumólogo o profesional de las enfermedades respiratorias que pueda hacerse responsable del Aula. Y, además, da soporte en todo momento a los responsables durante la organización de las Aulas Respira de cada hospital así como ayuda a la difusión social de las mismas.
¿Por qué una red de Hospitales? El ámbito de la salud sufre también la transformación del rol del hospital y de sus profesionales. Los hospitales (y la atención especializada en general) están básicamente orientados a tratar las enfermedades agudas, pero dar respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas requiere un cambio de orientación: un modelo más deliberativo que reduce la asimetría de posición entre el médico y el paciente y en el que el hospital es el entorno natural para una nueva relación más allá del diagnóstico y tratamiento, entre pacientes y equipos sanitarios.
Las Aulas Respira quieren ser un elemento de encuentro entre profesionales sanitarios y pacientes para intercambiar experiencias en un contexto distinto al de la consulta convencional.
SEPAR también elabora material formativo entorno a las enfermedades respiratorias que pone a disposición de las Aulas Respira de toda España.
Las Sesiones Aula Respira
Las Unidades Didácticas Aula Respira
La oferta educativa de la Red cristaliza a través de las Aulas Respira. Sesiones educativas que abarcan una amplia temática alrededor de las enfermedades respiratorias, la calidad de vida y la prevención de las mismas (por ejemplo: EPOC y Actividad Física, Convivir con el Asma, Prevención del Tabaquismo…), pero siempre tienen una metodología común que convierte a los pacientes y a sus cuidadores en protagonistas de las sesiones. Son ellos quienes toman la palabra para explicar sus dudas, sus miedos, sus experiencias y, al mismo tiempo, responder a las dudas de otros pacientes a través de su propia vivencia.
Las “Unidades didácticas” se han diseñado para dar soporte a los profesionales que trabajan en la Red Aulas Respira.
Objetivos de las sesiones de las Aulas Respira
Los materiales que conforman una unidad didáctica son:
•
Informar, orientar y responder todas las dudas del paciente acerca de su patología.
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Guía de la sesión (para el profesional que dirige el Aula)
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Invitación para asistir al Aula Respira
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Promover las relaciones entre profesionales y pacientes. •
•
Dar a conocer la labor de SEPAR al paciente final mediante una actividad de carácter educativo.
Material didáctico (PowerPoint con el desarrollo de los contenidos de la sesión)
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Vídeos formativos (videos testimoniales incluidos en el PowerPoint)
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Material para los pacientes (“Cinco preguntas sobre…” y “¿Sabías qué…?)
¿Quién participa en un Aula Respira? Un Aula Respira está impulsada, coordinado y dirigida por un especialista del área de enfermedades respiratorias: neumólogo, cirujano torácico, personal de enfermería o fisioterapeuta especializado en enfermedades respiratorias. Participan en las sesiones que se organizan pacientes, familiares y cuidadores, grupos de riesgo, etc. que formen parte de la población de referencia del hospital.
Cada una de estas unidades didácticas se compone de diversos materiales dirigidos al paciente o al formador y que pueden adaptarse a los objetivos concretos de cada sesión y de cada hospital. Todas las unidades tienen en común un estructura básica en que los especialistas de la salud son dinamizadores de la sesión para tratar de implicar desde el primer momento al paciente y su cuidador, haciéndole participar de forma activa, aportando su experiencia y mostrándoles cómo sus vivencias pueden servir de ejemplo y solución a otros pacientes que viven situaciones parecidas.
En la web de SEPAR (www.separ.es), en el área de socios y en un nuevo apartado titulado Aulas Respira, todos los miembros de SEPAR tienen a su disposición las unidades de las Aulas Respira dedicadas a pacientes.
Unidades disponibles Cómo hacer un Aula Respira Esta unidad didáctica se dirige a todos aquellos profesionales que realizan o desean realizar Aulas Respira. Es una guía práctica sobre cómo ponerla en marcha y alcanzar los objetivos deseados. Convivir con el asma (patrocinada por GSK) El objetivo de esta sesión es dotar a los pacientes de asma de los conocimientos y herramientas necesarios para conseguir el Autocontrol y Autotratamiento de su propia enfermedad y, de esta forma, poder llevar una vida lo más normal posible tanto ellos como su entorno. Epoc y actividad física (patrocinada por Boehringer Ingelheim y Pfizer)
Hipertensión Pulmonar y Calidad de Vida (patrocinada por Lilly) La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad respiratoria minoritaria que afecta a pacientes jóvenes. Esta unidad didáctica tiene como objetivo darles pautas para mejorar su calidad de vida a través de la dieta y la actividad física. Oxigenoterapia y movilidad (patrocinada por Esteve Teijin) Un Aula dedicada a los pacientes con Oxigenoterapia y sus cuidadores para ayudarles a superar las barreras físicas y psicológicas que supone este tratamiento y ayudarles a llevar a cabo una vida lo más normal posible. Tabaquismo y pre-adolescentes
Un Aula dedicada a la EPOC para concienciar a los pacientes y sus cuidadores de la necesidad de practicar ejercicio físico como parte del tratamiento de su enfermedad y con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Una Aula que trata de ofrecer a jóvenes y adolescentes argumentos para ser críticos con el consumo de tabaco, tomar conciencia de los condicionantes sociales que los empujan a ello y poner de relieve los problemas de salud que el tabaco conlleva a corto, medio y largo plazo.
EPOC y dieta (patrocinada por GSK)
Viajar con EPOC (patrocinada por Boehringer Ingelheim)
La Unidad Didáctica EPOC y Dieta trata de explicar a los enfermos de EPOC cómo esta enfermedad influye en la alimentación y viceversa y cómo una dieta equilibrada y completa contribuye a mejorar su calidad de vida.
Un Aula dedicada a la EPOC para concienciar a los pacientes y sus cuidadores que la EPOC no debe ser un freno para salir de casa, hacer excursiones y viajar incluso si se ha prescrito oxigenoterapia 24 horas.
Gripe A y pacientes respiratorios crónicos (patrocinada por AstraZéneca) De la inquietud que la Gripe A ha despertado y, sobre todo, de las dudas y preguntas que tanto la enfermedad, su tratamiento y vacunación ha provocado entre los enfermos respiratorios crónicos, nació esta Aula Respira dedicada a la nueva Gripe H1N1.
36 Hospitales 41 Sesiones adheridos a la Red de Aulas Respira
realizadas
Resultados En las sesiones desarrolladas hasta el momento han participado más de 600 pacientes y cuidadores y 1500 niños y niñas en la sesión especial realizada de forma conjunta por 10 hospitales de la Red con motivo del Día Mundial sin Tabaco con el titulo: Tabaquismo para preadolescentes. Reconocimientos El proyecto Red Aulas Respira ha sido elegido como una de las Mejores Ideas del Año de Sanidad 2010 por Diario Médico y es finalista de los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que otorga FARMAINDUSTRIA.
600 pacientes 1500 niños y cuidadores
y niñas
Hospitales adheridos a la Red de Aulas Respira Andalucía
Comunidad Valenciana
Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz) Hospital Virgen de la Victoria (Málaga) HHUU Virgen del Rocío (Sevilla)
Hospital Universitario San Juan (Alicante) Hospital Doctor Pesset (Valencia) Hospital Francesc de Borja (Gandia) Hospital Clínico Universitario de Valencia Hospital Universitario La Fe (Valencia) Hospital de Vinalopó (Elche) Hospital de Sagunto (Valencia)
Asturias Hospital Central de Asturias
Canarias Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Galicia Complexo Hospitalario A Coruña
Cantabria Hospital Marqués de Valdecilla (Santander)
La Rioja Hospital San Pedro (Logroño)
Castilla La Mancha Hospital Virgen de la Luz (Cuenca) Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera (Toledo) Hospital Virgen de la Salud de Toledo
Madrid
Castilla y León
Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) Hospital de Móstoles (Madrid) Hospital de La Princesa (Madrid) Hospital Gregorio Marañón (Madrid)
Complejo Asistencial de Palencia Hospital de León
Navarra Hospital Virgen del Camino (Pamplona)
Cataluña Hospital del Sagrat Cor (Barcelona) Corporació Sanitaria Parc Taulí (Sabadell) Hospital General de Vic (Barcelona) Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) Hosptial Arnau de Vilanova (Lleida) Hospital Clínic (Barcelona) Hospital Germans Trias i Pujol (Badalona) Hospital Municipal (Badalona) Hospital 2 de Maig (Barcelona) Parc Sanitari Sant Joan de Dèu (Barcelona) Hospital del Mar (Barcelona)
Taller: Jornada de intercambio de experiencias Aulas Respira
I Foro de Enfermedades Respiratorias Minoritarias SEPAR
Este taller, patrocinado por Chiesi, tuvo lugar el 18 de febrero en la sede de SEPAR en Barcelona. La mayoría de profesionales responsables de las Aulas Respira en sus hospitales participaron en esta jornada de reflexión y análisis para hacer balance de las Aulas Respira organizadas hasta el momento así como del material didáctico disponible.
Precedente del Foro celebrado en el Congreso Nacional de A Coruña, el I Foro de Enfermedades Respiratorias se organizó en febrero de 2010 en la sede de SEPAR con la participación de:
Los participantes resaltaron el interés del proyecto y la necesidad de integrar las Aulas Respira en el programa de actividades de los servicios de Neumología. También surgieron propuestas en torno a la formación de profesionales que luego actúen de formadores, la promoción de experiencias con pacientes expertos o la implicación de la Atención Primaria en las actividades de la Red Aulas Respira. Estas ideas han guiado el desarrollo de la Red Aulas Respira durante 2010 con el objetivo de consolidar y ampliar la Red.
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis. Federación Española de Fibrosis Quística. Asociación Española de Enfermos con Déficit de ATT. Federación Española de Enfermedades Raras. Federació Catalana de Malaties Poc Freqüents. Fòrum Català de Pacients. Associació d’Afectats d’Hipertensió Pulmonar. Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
El objetivo inicial de este foro fue poner en contacto a una representación de las asociaciones de pacientes de enfermedades respiratorias minoritarias entre sí, con un reducido número de expertos, miembros de SEPAR, para favorecer la interacción directa entre pacientes y profesionales, que permitiera la incorporación de conocimientos y vivencias sobre estas enfermedades respiratorias. El I Foro de Enfermedades Respiratorias Minoritarias fue patrocinado por Actelion, Bayern, Crucell y Grifols. Ambos foros fueron coordinados por la Dra. Beatriz Lara Gallego, neumóloga del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida.
SEPARPacientes en el 42º Congreso Nacional de SEPAR en Santander
SEPAR pacientes en el 43º Congreso Nacional de SEPAR en A Coruña
A través de SEPARPacientes y el Año 2009 de las Enfermedades Respiratorias Crónicas se realizaron dos actividades en el Congreso SEPAR de Santander protagonizadas por pacientes:
En el Congreso SEPAR de A Coruña se realizaron tres actividades:
Sesión “Cómo realizar un Aula Respira”. Mesa redonda sobre el trasplante pulmonar. Los pacientes pusieron de manifiesto el impacto que tuvo el trasplante en su vida, con una mezcla de miedo y esperanza. Los aspectos que destacaron como más importantes fueron el valor de la accesibilidad al equipo asistencial, la información, el impacto del proceso sobre la familia y los problemas relacionados con la gestión del tiempo. En la mesa se valoró la necesidad de promover el soporte a pacientes y familiares.
Mesa redonda sobre “La perspectiva de los pacientes con fibrosis pulmonar”. Los pacientes identificaron los problemas más importantes que estaban relacionados con el uso de la oxigenoterapia, la necesidad de información, el acceso fácil a los nuevos tratamientos y la importancia de enseñar a los pacientes a adaptarse a su enfermedad.
Esta sesión se dirigió a los profesionales de las enfermedades respiratorias para mostrarles la mecánica de la puesta en marcha y desarrollo de un Aula Respira. Se mostraron distintos ejemplos de Aula: temas tratados, número de pacientes, espacios etc. e intervinieron profesionales que ya habían realizado un aula en su hospital para valorar su experiencia. La intervención de un paciente invitado fue clave para valorar la perspectiva de los afectados sobre las Aulas Respira.
Presentación de la película “La vida en 1000 suspiros”. Película documental de 17 minutos de duración sobre la cotidianidad de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: la EPOC y el asma. Tres pacientes se han grabado a sí mismos en el transcurso de su vida cotidiana mostrando cómo conviven con su enfermedad, cómo repercute en su calidad de vida, en sus cuidadores, etc.
II Foro de Enfermedades Respiratorias Minoritarias. Los pacientes identificaron los problemas más importantes que les afectan y se destacó la necesidad de un trabajo conjunto entre pacientes y profesionales con el fin de abordar estas enfermedades del modo más eficaz posible.
SeparPacientes 2.0 El Año Separ Pacientes 2009 utiliza también las herramientas on line 2.0 para acercarse a los pacientes y sus cuidadores y a los profesionales de la salud Fundación Respira-SEPAR dispone de perfil en Facebook. El Año SeparPacientes está presente como un evento ligado a la sociedad científica. Astra Zéneca patrocina este espacio. Asimismo, se han creado dos blogs que informan de las actividades y novedades realtivas a SEPARPacientes. http://separpacientes.blogspot.com contiene información pública del Año SeparPacientes 2009 y http://redrespira. blogspot.com tiene su acceso restringido a los especialistas de los hospitales adheridos a la Red Aulas Respira. El blog contiene información de la red, las unidades didácticas y está dedicado a compartir experiencias, comentarios y material adicional elaborado por los propios hospitales.
Presencia en los medios Red Aulas Respira Durante el transcurso del Año SEPAR Pacientes 2009, mes a mes, se han inaugurado las Aulas que poco a poco han configurado una amplia red en toda la geografía española. Cada evento inaugural se ha planteado como una acción de comunicación social para ser cubiertos por los medios de información. El Año SeparPacientes 2009 ha generado un total de 136 noticias en medios impresos, radio, televisión y medios on line. Además, el proyecto Red Aulas Respira ha sido elegido como una de las Mejores Ideas del Año de Sanidad 2010 por Diario Médico y es finalista de los Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que otorga FARMAINDUSTRIA.
Presencia en los medios Total general Audiencia 6.821.042 Valoración 143.387 € Noticias 136 Total por medios Internet 69 noticias
1.349.042 audiencia
247€ valoración
Prensa 49 noticias
4.234.000 audiencia
42.455€ valoración
Radio 7 noticias
170.000 audiencia
2.047€ valoración
TV 11 noticias
1.068.000 audiencia
98.638€ valoración
Año SeparPacientes 2009 un proyecto en evolución hacia 2011 El camino iniciado con el Año SeparPacientes 2009 no termina. El interés por las Aulas Respira ha crecido a lo largo de este año gracias a que los profesionales han transmitido su experiencia positiva a responsables de otros centros hospitalarios. La Red Aulas Respira es una red abierta a la que se van sumando nuevos hospitales.
Además, varios proyectos planteados en el Año 2009 del Paciente Respiratorio Crónico se llevarán a cabo próximamente en el marco de la iniciativa SeparPacientes.
Pacientescomotu.com, la web de los pacientes Además, los hospitales que han firmado el convenio con SEPAR, se han comprometido a realizar un mínimo de 3 Aulas Respira cada año. Y SEPAR se ha comprometido a su vez a enriquecer su colección de Unidades Didácticas y las pondrá a disposición de todos los socios en el apartado dedicado a tal efecto en la web de SEPAR. En este sentido hay tres unidades didácticas que deseamos desarrollar entre finales de 2010 y principios de 2011: •
Apnea, ronco y tengo sueño.
•
Deshabituación tabáquica para pacientes crónicos respiratorios.
•
Aerosolterapia e Inhaloterapia.
Un nuevo microsite de SEPAR dedicado a los pacientes (www. pacientescomotu.com) que incluye: 1. Vídeos con entrevistas personales entre médicosespecialistas y sus pacientes respiratorios que destaquen la relación personal que han establecido, y que muestre a los pacientes que consulten este microsite y a sus cuidadores, que no están solos ante la enfermedad y que una fluida relación con su médico les ayudará a mejorar su calidad de vida. 2.
SOS EPOC: un espacio interactivo para pacientes donde un especialista resuelve sus dudas on line. Además, este espacio contará con un apartado FAQ (Frequent Asked Questions) y artículos médicos comentados para pacientes.
Curso de “formación de formadores” Especialmente para profesionales que deseen trabajar el nuevo paradigma médico-paciente, SeparPacientes está desarrollando un curso de formación específico que se impartirá en una jornada dedicada a “Health Literacy”.
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